Onderzoek naar sociale uitsluiting en psychotische stoornissen bij plots- en laatdove jongeren door Martin Gevonden

Onderzoek naar sociale uitsluiting en psychotische stoornissen bij plots- en laatdove jongeren door Martin Gevonden Martin Gevonden is 26 jaar en psycho­ loog. Zijn bache­ lorscriptie schreef hij over onder­ steunende gebaren bij horende taalge­ bruikers, maar met doven kwam hij nog niet eerder in aanraking. Daar komt nu verandering in, want hij gaat onderzoek doen met plots- en laatdove jongeren. Dat onderzoek is onderdeel van het vierjarig promotietraject, met als onderwerp “socia­ le exclusie en psychotische stoornissen”, waar hij onlangs aan begonnen is. Hij werkt hiervoor samen met onderzoekers in Maastricht en Leiden, maar voert het onderzoek uit op het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, de stad waar hij zelf woont. In dit artikel legt hij uit wat voor onderzoek hij doet, waaróm hij dat belangrijk vindt en hoe je eventueel als proefpersoon een bijdrage kunt leveren. Ongeveer 1 op de 100 Nederlanders krijgt tijdens zijn leven een psychose. Dat is een ernstig verwarde toestand, waardoor mensen niet goed meer kunnen functioneren. Ze hebben last van hallucinaties, dat wil zeggen dingen zien, horen, voelen of ruiken die anderen niet kunnen waarnemen, en/of waanideeën, bijvoorbeeld de gedachte dat ze de koningin van Engeland zijn. Deze ver­ schijn­­selen kunnen met medicijnen en andere therapievormen behandeld worden, maar mensen komen vaak niet meer helemaal van de ziekte af. De symptomen lijken soms te verdwijnen en komen dan toch weer terug. Dat is extra vervelend omdat de meeste mensen die schizofrenie krijgen, dat is de vaakst voorkomende vorm van psychose, nog jong zijn wanneer de ziekte zich openbaart. Ze worden er tussen hun 18e en 35e mee geconfronteerd en blijven er hun hele leven mee worstelen. De oorzaken van deze ziekte zijn nog maar voor een klein deel bekend.

Erfelijkheid speelt een rol. Je hebt een hogere kans om ziek te worden als je ouders, broers of zussen er ook last van hebben. Maar zelfs als je een tweelingbroer of zus met schizofrenie hebt, waarmee je 100 procent van je erfelijk materiaal deelt, word je in de helft van de gevallen zelf niet ziek. Ik onderzoek waarom sommige mensen wel ziek worden en andere niet. Dit alles wil overigens niet zeggen dat je als je iets vreemds waarneemt of een gedachte hebt die anderen als absurd zouden bestempelen, je in een psychose aan het raken bent. Een groot deel van de mensen heeft dit soort ervaringen en gedachten en meestal gaan ze óf vanzelf weg, óf zijn ze niet storend. Heb je hier vragen over, dan kun je Martin mailen. Uit eerder onderzoek blijkt dat sommige ­groepen meer kans op schizofrenie hebben dan de gemiddelde Nederlander. Nietwesterse allochtonen worden in deze context vaak genoemd, maar ook slechthorenden blij­ ken een iets hoger risico te hebben dan normaal horende landgenoten. Uitgangspunt van ons onderzoek is dat sociale uitsluiting daar een rol in speelt, als gevolg van problemen met communiceren en ervaringen van discriminatie. Onder plots/laatdoven als aparte groep is nog geen onderzoek op het gebied van psychose gedaan. Dat is ook moeilijk, omdat het aantal plots/laatdove jongeren in Nederland aan de kleine kant is voor een betrouwbaar onderzoek. Mijn vermoeden is echter dat door de specifieke ervaringen van plots/laatdoven hun risico nog iets sterker verhoogd is dan bij mensen met een andere vorm van slechthorendheid. Door met behulp van scanners naar de hersenen van plots/ laatdove jongeren te kijken kunnen we hier wellicht iets concreters over zeggen. Schizofreniepatiënten vertonen niet alleen afwijkend gedrag, ook in hun hersenen kun je afwijkingen meten. Onze hersencellen com-

Jaargang 21 nr. 3 september 2010

In dit nummer o.m. pagina 3 Van het bestuur 4 Doofblind 9 Vervangen van waarschuwings systeem 10 NC PLD 5 jaar 11 De makers van Vergeten Geluiden 14 Column van Cor Toonen 15 Column van Michèle Meirlevede 17 Column van Ans Holub 18 Verslag van het Themaweekend 20 Het beste hulpmiddel 22 Het Lex Scheffelfonds 24 Deaf Metal 25 Nieuws van de steunpunten 27 Activiteitenkalender 2010

Stichting Plotsdoven De Molen 89 a 3995 AW Houten tel/tt/fax: 030 - 69 58 719 www.stichtingplotsdoven.nl [email protected]

Colofon Plotsdoof is een uitgave van de Stichting Plotsdoven. Donateurs van de stichting ontvangen het blad gratis. Plotsdoof verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december. Redactieadres van Veldekestraat 6a 4819 EP Breda [email protected] Redactie Jopy Sol, hoofdredacteur Marja Bouma, corrector Opmaak Frans Verkade Aan dit nummer werkten mee: Wouter Bolier Gerard de Vijlder Helma Pascaud Martin Gevonden Marlène Huisintveld Joke Schaminée-Sluis Wil van Essen Cees de Jong Roxanna Booms Harm Rieske Cor Toonen Thea van der Wilt Ans Holub Michèle Meirlevede Ineke Scheffel Leontien Peeters Anja Korten

Plaatsing van brieven betekent niet dat de redactie het met de strekking eens is. De redactie kan brieven weigeren, inkorten of redigeren. Overname van artikelen is toegestaan, mits met bronvermelding. Sluitingsdatum kopij volgend nummer: 14 november Drukwerk en verzending WPS Loskade 4 7202 CZ Zutphen

2

municeren met elkaar met behulp van boodschapperstoffen. Een cel die een bood­ schap verstuurt geeft een stof af die zich vervolgens bindt aan een receptor, een eiwitmolecuul dat op de ontvangende cel zit. Dat communicatieproces is bij schizofrenie­ patiënten ontregeld. Ze hebben een verhoogde afgifte van de stof dopamine in het deel van de hersenen dat we het striatum noemen. Ook bij proef­d ieren die aan sociale uitsluiting en isolement zijn blootgesteld zie je een hoger dopa­m ine­­n iveau. Op basis hier­ van verwachten wij dat bij mensen die uitsluiting en isolement hebben ervaren een verhoogde dopamine afgifte te

EN DE WINNAAR IS…

meten zal zijn. Dat zou het mechanisme kunnen zijn waarom zij een iets hogere kans hebben op schizofrenie. Een beter begrip van het mechanisme leidt wellicht tot de ontwikke­ ling van betere medicijnen voor schizofrenie. Belangrijker nog, meer kennis over de redenen dat bepaalde groepen meer risico lopen schept mogelijk­heden voor preventie. Voorkomen is beter dan genezen, zeker in het geval van een ziekte die vaak een chronisch verloop heeft zoals deze. Er zijn los van schizofrenie al veel argumenten om uitslui­ ting en isolement te bestrijden, de mogelijk­ heid om mensen deze ziekte te kunnen be­sparen zou echter een extra motivatie zijn om hier meer energie in te steken. (Vervolg: 'vrijwilligers gevraagd' op blz. 8 )

door Gerard de Vijlder

In het vorige nummer werd u opgeroepen om een slagzin in te zenden die betrekking heeft op de omgang van plotsdoven met CI, met plotsdoven zonder CI. We hebben deze prijsvraag uitgeschreven, omdat het gevaar bestond dat mensen zonder CI ge­ïsoleerd raken bij de activiteiten van de Stichting Plotsdoven.

Het aantal inzendingen was boven verwachting, er zijn namelijk 44 slagzinnen ingestuurd door totaal 13 personen. Na de sluitingsdatum kregen de juryleden, Ineke Scheffel, Jopy Sol, Cor Toonen en ondergetekende, de lijst met zinnen per mail thuisgestuurd. Uiteraard zonder vermel­ ding van de namen van de inzenders. Die waren alleen bekend bij de juryvoorzitter. De jury kon elke slagzin een waardering geven van 1 t/m 44, waarbij 44 voor de beste zin stond. Na deze ronde gingen we verder met de vijf slagzinnen met de meeste punten: . Wie niet hoort moet het kunnen zien. . Communicatie op maat in woord en daad. . Samen oog voor elkaar. . Of je nu bijna alles, een beetje of niets hoort: "communiceren doe je samen!" . Maak een gebaar, houd rekening met elkaar.

Op vrijdag, 13 augustus kwam de jury bij elkaar in Houten om over deze vijf zinnen te discussiëren en uiteindelijk schriftelijk te stemmen. Na een flinke discussie en de intentie dat de gewonnen slagzin zowel op een ansicht­ kaart komt als wel op een button of armbandje, werd er gestemd. En de winnende zin is geworden: Of je nu bijna alles, een beetje, of niets hoort: "communiceren doe je samen!" Deze zin is ingezonden door Corry Zwinkels. In het volgende nummer van Plotsdoof zullen wij verslag doen van de prijsuitreiking en tevens het gekozen ontwerp van de ansichtkaart presenteren.

Of je nu alles, een beetje, of niets hoort: "communiceren doe je samen!"

Van het bestuur

Over de Stichting

Beste Gerard,

Beste Wouter,

De zomervakantie is weer voorbij. Ondanks de vakantie hebben we bij Stichting Plotsdoven niet bepaald stil gezeten. We hebben afscheid genomen van onze kantoormedewerkster Klaziena, die vanwege gezondheidsproblemen de afgelopen twee jaar niet veel heeft kunnen werken. Wanneer zij op kantoor was, leverde ze heel goed werk, maar helaas was zij te vaak niet op kantoor aanwezig. Het bestuur vond het daarom tijd voor een nieuwe medewerker. Inmiddels zijn er al sollicitatiegesprekken gevoerd met kandidaten. In het volgende nummer hopen wij de nieuwe kantoor­ medewerk(st)er te mogen presenteren.

Dank voor je complimenten. Het is leuk om je in te kunnen zetten voor je mede-plotsdoven en zolang mij dat gegeven is zal ik het ook blijven doen. Wel hoop ik langzamerhand dat anderen, het liefst iets jonger dan ik, zich geroepen voelen om ook hun steentje bij te dragen.

Jij hebt vaak de werkzaamheden van Klaziena op kantoor waargenomen. Hoe heb je dat toch vol kunnen houden, naast je nieuwe baan bij GGMD en je werkzaamheden als eerst voorzitter en later secretaris? Nu ik zelf voorzitter ben, en wekelijks tientallen mailtjes krijg waaraan ik een dagtaak heb om ze te beantwoorden, besef ik hoe afhankelijk wij eigenlijk zijn van jouw inbreng. Waar zou de stichting toch zijn zonder jou? Het bestuur heeft in de vakantie ook besloten tot een grote aankoop. In overleg met Frans Verkade en Jopy Sol hebben wij nieuwe opmaaksoftware aangeschaft, omdat de oude software was verouderd. Het blad is - samen met onze website - het gezicht van Stichting Plotsdoven naar de buitenwereld toe, en daarom een investering waard Niet ín, maar nog net vóór de zomervakantie hebben wij trouwens samen met Thea van der Wilt van het NCPLD en José Laheij van Odyssee bij het PGO-fonds een aanvraag ingediend voor een projectsubsidie om, een zelfhulpboek en cursus zelfmanagement te ontwikkelen voor plots- en laatdoven. Dit wordt mogelijk een project van de Stichting Plotsdoven in samenwerking met het NCPLD en GGMD. Wat mij betreft een heel belangrijk project dat keihard nodig is om de positie en bekendheid van plots- en laatdoven te verbeteren en versterken. Ik hoop dat PGO de projectsubsidie zal toekennen. Ik begin al een beetje zenuwachtig te worden voor mijn eerste jaarvergadering als voorzitter op 16 oktober aanstaande. We moeten maar gauw een afspraak maken om alvast het een en ander voor te bereiden. Zonnige groet, Wouter

Jij hebt in je stukje al veel benoemd, toch wil ik nog even aandacht vragen voor een bijzondere gebeurtenis, namelijk dat het NC PLD 5 jaar bestaat. Na een lange voorgeschiedenis en een meer dan enthousiaste inzet van Saskia van Ooij (oud-voorzitter) is het centrum er in 2005 gekomen. Dat is iets om heel trots op te zijn, want op deze wijze zijn al veel plots- en laatdoven professioneel geholpen; mede door de gedegen inzet van de manager mw. Thea van der Wilt (complimenten voor haar)! Maar ook de directeur, Kees Knol, en meerdere medewerkers van GGMD hebben hier een belangrijke bijdrage aan geleverd. Voor allen, hartelijk dank. Op naar het volgende lustrum. Ook andere organisaties hebben een bijdrage geleverd. De laatste jaren vooral in de vorm van een vertegenwoordiger in de klankbordgroep van het NCPLD. Ook deze personen wil ik hierbij hartelijk danken. Een ander nieuwtje is dat in juni het jaarverslag over 2009 van de Stichting gereed is gekomen. Ongetwijfeld vind u het binnenkort op onze site. ( www.stichtingplotsdoven.nl). We gaan weer de herfst, en dus allerlei acti­ viteiten van de steunpunten tegemoet; ook de tweede huiskamerbijeenkomst voor personen die problemen hebben met hun CI, en de Contactdag (voorheen partnerdag genoemd) voor partners, familie, vrienden en collega’s van en met plots-laatdoven. Dus houdt de brievenbus in de gaten of kijk elders in dit blad! Tenslotte wil ik nog kwijt dat we het op prijs stellen dat die donateurs, die hun bijdrage voor 2010 nog niet hebben overgemaakt, dit alsnog spoe­dig willen doen. Wouter, dit was het dan; tot de volgende keer!

Gerard

De Stichting Plotsdoven is de landelijke organisatie voor belangenbehartiging van plotsen laatdoven. De stichting is opgericht in 1989 en heeft zich de belangenbehartiging van plots- en laatdoven in de ruimste zin ten doel gesteld. Daarbij staat stimulatie van zelf­red­zaam­heid en reïntegratie van de plots- en laatdove in de horende maat­schappij voorop. De Stichting Plotsdoven onderhoudt twee mailinglijsten: één voor plotsen laatdoven en één voor partners, familie, vrienden of andere naasten van plots- of laatdoven. De mailinglijsten zijn bedoeld om informatie en ervaringen uit te wisselen m.b.t. het doof worden en/of doof zijn, het omgaan daarmee door naasten, of om vragen te stellen. Kortom, lotgenotencontact op een makkelijke en toegankelijke manier. Voor meer info over de mailinglijsten zie: www.stichtingplotsdoven.nl Bestuur Voorzitter, Wouter Bolier Secretaris, Gerard de Vijlder Penningmeester, Albert Bouma Bestuurslid, Wil v. Essen-Verhoef Aspirant bestuursleden: Mirjam Walraven Pieter Vergeer Nora de Jong Adviseur, Prof. Dr. P. van den Broek Donateurschap Vanaf € 17 per kalenderjaar bent u al donateur; over te maken op postgiro 82080 t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten Geregistreerd bij de Kamer van Koophandel Haaglanden te Den Haag nr. 41155666 ANBI-nummer 816107440 Lex Scheffelfonds Het Lex Scheffelfonds is ingesteld om iedere plots- en laatdove, voor wie dit een financieel bezwaar is, in staat te stellen deel te nemen aan activiteiten die georganiseerd worden door de Stichting Plotsdoven. Voor verdere gegevens zie blz. 23 3

Mijn naam is Helma Pascaud, ik ben doofblind… Allereerst, dit is mijn persoonlijke ver­ haal. Net als elke plots/laatdove heeft elke doofblinde zijn eigen verhaal. Mijn doofblindheid is een gevolg van het Syndroom van Usher type II [zie kader blz 6 voor uitleg]. Mijn hoorverlies is gemiddeld 100 dB. Hoge tonen hoor ik niet meer. Een normaal gezichtsveld is ongeveer 180 graden, mijn gezichtsveld is momenteel ongeveer 7 graden. Dit betekent dat ik zonder hoorapparaten praktisch niets hoor, met gehoorap­ paraten is wel geluid waarneembaar maar zonder spraakafzien is niet te horen wat er gezegd wordt. Om u een indruk te geven van wat ik zie moet u zich voorstellen dat ik door een smalle keukenrol kijk, het beetje dat ik dan zie is bovendien niet scherp. Ik zie niets van opzij komen, van boven, van onder en ben als het ware altijd mijn omgeving aan het afscannen, dit is heel vermoeiend. Diagnose Usher Mijn ouders, broer Harrie en ik woonden destijds in Den Helder. Het gehoorverlies van mijn broer, die 2 jaar ouder is, werd ontdekt doordat een buurvrouw vertelde dat hij niet opkeek als zij op het raam tikte. Mijn moeder reageerde wat verontwaardigd: ‘Hij hoort wel, hij kijkt op als ik de kamer binnen kom.’ Achteraf bleek dit te komen doordat we een houten vloer in huis hadden en mijn broer de trillingen van de vloer voelde. De twijfel was echter gezaaid, mijn ouders gingen met Harrie naar de huisarts die hem na onderzoek doorstuurde naar het ziekenhuis in Groningen. In dat ziekenhuis kwamen de doktoren erachter dat hij aan een zwaar gehoorverlies leed. Ik werd ook onderzocht en bleek eveneens aan een groot gehoorverlies te lijden. Met anderhalf jaar stond ik in de box met hoortoestelletjes in. We zijn naar Amsterdam verhuisd omdat werd geadviseerd Harrie en mij

4

naar een school voor slechthorende kinderen te sturen. Toen Harrie 18 was, kwam hij tot de conclusie dat er iets mis was met zijn ogen doordat hij overal over struikelde. De huisarts stuurde hem door naar de oogarts. Na verschillende onderzoeken bleek dat hij het Syndroom van Usher had. Er werd hem heel cru meegedeeld: ‘U hebt het Syndroom van Usher, u moet uw toekomstverwachting bijstellen wat betreft uw opleiding en werk later, u mag niet autorijden, brommer rijden is ook niet verantwoord en u zult waarschijnlijk in de toekomst blind worden…’ Er werd verzocht of ‘het zusje’ ook eens langs wilde komen voor onderzoek, bij mij werd hetzelfde geconstateerd.

Leven met Usher Na de diagnosestelling veranderde mijn leven niet erg, het was nu eenmaal zo en je deed er niets aan. Ondanks de nachtblindheid die bij Retinitis Pigmentosa hoort ging ik stappen; mijn stapmaatjes hielpen me als dat nodig was. Na een administratieve opleiding vond ik werk op een accountantskantoor en heb mijn man leren kennen. Samen kregen we 2 prachtige dochters. Rond mijn 30e gingen mijn beperkingen mijn doen en laten steeds meer beïnvloeden. Ik was altijd in de weer, omdat ik net zoveel wilde doen als mijn vriendinnen, maar dit brak mij op. Ik voelde me niet gelukkig, onrustig en niets waard, kortom de depressie sloeg toe… De huisarts bood een luisterend oor en stuurde mij door naar het RIAGG, een instelling voor geestelijke gezondheidszorg. Ik heb een aantal sessies bij een psychothe­ rapeut gevolgd die mij vertelde dat het niet niks was dat ik én een visuele én een auditieve beperking heb en dat ik best een stapje terug mocht doen… dat was een eyeopener! Dat wil niet zeggen dat ik toen achterover ging leunen en dacht: ‘Ik hoef niets meer want ik heb het Syndroom van Usher’, maar ik nam wel mijn rust op z'n tijd, althans dat probeerde ik. Als iets niet lukte, vertelde ik dat voortaan. Bijvoorbeeld ’s avonds naar een verjaardag in een slecht verlichte kamer, een etentje met meerdere mensen, want er wordt door elkaar gesproken, en dat is moeilijk om te verstaan. Eén op één gesprekken kan ik wel houden met mijn soloapparatuur, maar het spraakafzien is er wel bij nodig en als de ruimte waar je zit slecht verlicht is wordt het moeilijk. Het onbegrip kan behoorlijk confronterend zijn. Een voorbeeld: door mijn visuele beperking heb ik een poos een zonnebril gedragen met oranje glazen want dat is goed

voor het contrast, als je Retinitis Pigmentosa hebt word je snel verblind door de zon. Ik voelde me niet echt blij met die bril want ja, ik ben een vrouw en wil er toch graag wat modieus bij lopen. Maar toen Edgar Davids, de bekende voetballer, ook zo’n bril ging dragen, heb ik mijn bril toch met plezier opgezet, want het hielp wel tegen fel zonlicht. Al lopend met bril door mijn buurtje kom ik de buurman tegen: ‘Goh, Helma, aparte zonnebril!’ Na uitleg waar de bril voor diende begreep buurman het. Een poos later ben ik met een stok gaan lopen want de gezichtskoker werd kleiner en ik was al verschillende keren een paaltje tegengekomen met als gevolg blauwe plekken en builen. Het werd dus tijd voor een taststok, weer een drempel, want ik was nog steeds diezelfde vrouw die er modieus bij wilde lopen. Kom ik de buurman weer tegen, ‘Heh? Loop je nu met een stok? Je hebt toch een zonnebril?’ Ik heb toen maar een folder bij de buren afgegeven waarin de symptomen en de gevolgen van het Syndroom van Usher beschreven staan, sindsdien is buurman vol begrip. Het is goed om de situatie uit te leggen om onbegrip te voorkomen en sneller hulp te ontvangen. De dagelijkse dingen zijn vaak lastig. Kleuren kan ik slecht onderscheiden, ik verwar bijvoorbeeld roze met beige. Dat levert problemen op als je kleding wilt herstellen. Mijn dochters hebben een tijdje de juiste kleur voor me uitgezocht, maar tegenwoordig doe ik geen herstelklusjes meer, er is altijd wel iemand die dat even voor me wil doen. Tien minuten gesprekken op school over de leer­ prestaties van mijn dochters werden 's avonds gehouden. Als mijn man niet thuis was, sprongen een van mijn dochters en ik op de tandem, we fietsten samen naar school, daar bleef mijn dochter in de gang zitten terwijl ik een gesprek met de leraar voerde. Als we gingen paardrijden hadden mijn dochters de

Wat is doofblind? Doofblind is niet alleen doof en blind, maar ook blind en slecht­ horend, of doof en slechtziend, of slechthorend en slechtziend. Doofblind is een combinatie van niet (goed) kunnen horen en niet (goed) kunnen zien. Daardoor ervaar je moeilijkheden met communicatie, de toegang tot informatie en mobiliteit. Doofblind betekent dat je (steeds meer) aangewezen bent op hulp van anderen en op hulpmiddelen. Doofblind is een gehoorverlies van 35 decibel of meer, een gezichtsverlies in scherpzien van 0.30 of minder en/of een gezichtsveld van 30º of minder. En wat is doofblind niet? Doofblind betekent niet altijd dat je helemaal doof én helemaal blind bent. Veel doofblinde mensen kunnen nog iets horen of zien. De beperkingen die je hebt, zijn niet een optelsom van de beperkingen van doofheid en blindheid. Er zijn nieuwe of sterkere beperkingen. Dit wordt vaak aangeduid met 1+1≠ 2. Als je doof bent, communiceer je bijvoorbeeld in gebarentaal. Je compenseert de doofheid met je ogen. Als je blind bent, compenseer je met je oren. Als je doofblind bent, is compensatie lastig. Als je bijvoorbeeld naast doof ook blind wordt, kun je vierhanden-gebarentaal leren. Je voelt dan andermans gebaren met je handen. Zo kun je blijven communiceren, maar het zal je wel meer energie kosten dan vroeger.

5

Syndroom van Usher Het Syndroom van Usher is een erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt. Het is in essentie progressieve retinitis pigmentosa, gecombineerd met aangeboren doofheid. De aandoening is recessief van aard in die zin dat het pas voorkomt als de beide ouders de genen die het syndroom veroorzaakt doorgeven aan het kind. Het komt bij 1 op de 10.000 mensen voor en is de belangrijkste oorzaak voor het gecombineerd optreden van doof- en blindheid.

soloapparatuur om, zodat zij mij konden waarschuwen als de voorrijder wat zei, ‘stap, draf, galop’, ze waarschuwden me ook als er een laaghangende tak aankwam of een boomstronk op de grond lag. Toen mijn dochters wat ouder waren heb ik wel eens gevraagd of ze het niet belastend vonden dat ze dingen voor me moesten doen zowel op visueel als auditief gebied, maar allebei hebben ze het volmondig ontkend, daar moet ik dan maar op vertrouwen. We hebben ook veel gelachen om woorden die ik niet goed verstond en waar iets heel anders van gemaakt werd, of als ik ergens snel lopend tegenaan liep, geschrokken ‘sorry’ riep om achteruitkijkend tot de ontdekking te komen dat het een lantaarnpaal was…

De drie voorkomende typen van het syndroom Usher wordt in drie typen onderverdeeld: I, II en III. Type I en II komen het meeste voor. Type III komt vooral in Finland voor, maar ook bij enkele andere etnische volkeren.

Revalidatie Ik was ongeveer 45 toen mijn oudste dochter ging samenwonen, de jongste studeerde in een andere stad en ging daar op kamers. Mijn man is veel van huis omdat hij werkzaam is in de offshore, in het kort gezegd, hij doet klussen op zee, dus dan ben je niet iedere avond thuis.

Kinderen met type I worden doof geboren. Het zicht begint gewoonlijk af te nemen na de leeftijd van tien jaar. Het begint dan eerst met nachtblindheid. Als het syndroom op vroege leeftijd wordt gediagnosticeerd, kan er een cochleair implantaat bij het kind worden geïmplan­ teerd. Gebarentaal wordt soms ook gebruikt, hoewel men later moet overschakelen op vierhandengebarentaal als het zicht te slecht wordt. Evenwichtsproblemen komen vaak voor doordat de haarcellen in het binnenoor het niet meer doen.

Ik ben toen na gaan denken: wat wil ik. Wat kan ik en wat kan ik leren om het dagelijkse leven makkelijker te maken. Een aanmelding volgde bij Visio ’t Loo-erf, een instelling voor visueel beperkten. In die instelling is ook een revalidatietraject opgezet voor mensen die behalve visueel beperkt ook een auditieve beperking hebben.

Kinderen met type II zijn slechthorend en de achteruitgang van het zicht begint later dan bij type I. Vaak wordt het pas merkbaar na de leeftijd van twintig jaar. Type II komt minstens even vaak (misschien zelfs vaker) voor als type I, aangezien dit type moeilijker te diagnosticeren is. Bij type III komt het gehoorverlies en de retinitis pigmentosa pas op latere leeftijd voor.

6

Er viel een hoop te leren, bijvoorbeeld welke hulpmiddelen er op het gebied van slecht­ ziendheid zijn. Op het gebied van mijn auditieve beperking was ik redelijk bekend met de hulpmiddelen omdat ik daar mijn hele leven al mee te maken had. Het gehoor is in de loop der jaren wel meer achteruit gegaan,

want iemand verstaan lukt me alleen nog met spraakafzien. Ik hoor wel praten, zoek in het rond bij wie de lippen bewegen, ik loop naar de pratende toe want op 2 meter afstand is het zicht niet scherp meer, als het onderwerp dan bekend is kan ik meepraten. Het is wat omslachtig maar contact is heel belangrijk voor me dus ik heb het er graag voor over. Voor wat betreft de slechtziendheid heb ik heel wat geleerd, bijvoorbeeld welke taststokken voor mij geschikt zijn om makkelijker te kunnen oversteken, ik aarzelde altijd want je ziet de auto’s niet en je hoort ook niet waar het geluid vandaan komt. Ik heb nu ook een beeldschermloep in huis om te kunnen lezen. Bij goed licht kan ik een boek of tijdschrift lezen maar wel met veel contrast. Met de beeldschermloep kunnen de kleuren veranderd worden zodat het makkelijker te lezen is. Iemand met Retinitis Pigmentosa wordt erg snel door de zon verblind, een zonnebril met contrasterende glazen is daarom onontbeer­ lijk, er is uitgezocht welk contrast in mijn geval het best voldoet. Ik heb braille geleerd, voor energiebesparing. Er is me ge- leerd om dingen meer non-visueel/non-auditief te doen. In plaats van het etiket van een kruidenpotje moeizaam te ontcijferen, kun je vaak ruiken wat er in het potje zit. Stofzuigen? Hoor­apparaten uit, dan wordt je niet moe van het geluid. Als je systematisch stofzuigt kan het niet anders dan dat je alles hebt gehad, je hoeft niet ingespannen de vloer te bekijken om te zien of je een hondenhaar hebt gemist. Ik werk graag met de computer dus heb ik geleerd om met een vergrotingsprogramma te werken en blind te typen om energie te be­­ sparen. In totaal heb ik 18 weken basisrevalidatie gevolgd op het Loo-erf. Er werd ook aandacht geschonken aan vrije tijd en vrijwilligerswerk. Na de revalidatie heb ik me aangesloten bij een werkgroep Syndroom van Usher binnen

de vereniging Retina Nederland. Als vanzelf rolde ik als ambassadeur het Doofblindennetwerk in. Het Doofblinden-netwerk is een website voor en door doofblinde mensen, de website wordt door verschillende mensen up to date gehouden.

tuiglijke beperking. Als de afwijking progressief is, moet je steeds stapjes terug doen. Ieder stapje terug veroorzaakt toch weer een rouwproces. Je balanceert op het randje van levensvreugde door wat nog kan en angst voor de toekomst.

Uitdagingen zijn bevorderlijk voor een stukje eigenwaarde, zo heb ik mijn duikbrevet gehaald met behulp van duikinstructeurs die voornamelijk gericht zijn op mensen met een visuele beperking. De theorie was lastig vanwege het hoorprobleem maar onder water waren er weinig problemen. Het scheelt dat er onder water ook niet veel gepraat kan worden.

Doofblindheid is je soms een eilandje alleen voelen in een grote ruimte die wereld heet. Vooral als je in een drukke ruimte verkeert is het moeilijk je te handhaven.

Hardlopen is heerlijk, samen met mijn doofblinde vriendin en onze buddy’s hebben we een stuk Dam tot Damloop gelopen. We wilden publiciteit om doofblindheid bekend te maken, dit is zeker gelukt want er is een groot krantenartikel over ons verschenen en we zijn bij de regio-tv in beeld gekomen. We hebben ons door familie, buren, kennissen laten sponsoren en aardig wat geld opgehaald voor het doofblindennetwerk.

Doofblindheid is kiezen, wat doe ik wel, wat doe ik niet, wat kost me te veel energie, wat vind ik zo leuk dat ik het ondanks de energie die het me kost toch doe…. keuzes maken dus. Doofblindheid heeft me gevormd, door het leren omgaan met de beperkingen, tot de mens die ik nu ben. Ik ben Helma Pascaud en ik ben doofblind!

Gelezen voor u Alleen en stil De momenten waarop mensen een indringend en verhoogd besef hebben van het leven - ook eigen leven - zijn bijna altijd de ogenblikken dat ze alleen zijn en stilte kennen. Een cultuur van lawaai maakt ons doof voor de wezenlijke dimensie van de werkelijkheid. Ton Lemaire in ‘de Roerom’ mei 2010

Communicatie is niet alleen een middel maar een doel op zichzelf waarin identiteit een kans krijgt zich te ontvouwen. IKON 13 juni 2010 ‘nabijheid tot het einde”

Meer weten over het doofblindennetwerk? Ga naar www.doofblindennetwerk.nl

Nog niet zo lang geleden heb ik Nederlands met ondersteunende gebaren geleerd. Nu ben ik bezig om vierhandengebaren aan te leren zodat je iemands handen kunt vastpakken om te voelen wat er gezegd wordt. Dit met het oog op de toekomst en omdat ik graag met mijn doofblinde vriendinnen wil blijven ‘praten’. Vierhandengebaren worden gebruikt bij doofblinde mensen omdat ze of blind of heel slechtziend zijn, een heel kleine koker hebben, zodat de gebaren buiten hun gezichtsveld vallen. Bij Visio kun je ook verschillende creatieve weken volgen. Je leert om meer met de tast te werken, dat scheelt in energie die je anders verbruikt om te kijken. Het is fantastisch om met een stuk speksteen bezig te zijn, het soort steen dat je om kunt vormen tot een prachtig glad beeld. Het is fascine­ rend om niet naar de kleuren van de verf te kijken maar gewoon de verf te pakken met de kleur die je denkt dat het is en dan een verrassend schilderij te maken. Het is heerlijk om een klomp vochtige klei om te vormen tot iets wat zichtbaar en voelbaar mooi is. Het is goed dat doofblinden de mogelijkheid krijgen om zich te ontplooien en dat ze met een beetje hulp kunnen ontdekken wat ze wel kunnen en ervan kunnen genieten. Tot slot Doofblindheid is een moeilijke dubbelzin7

Vrijwilligers gevraagd (vervolg van bladzijde 2) Om dit onderzoek naar sociale uitsluiting en psychotische stoornissen (zie bladzijde 1) te kunnen uitvoe­ren hebben we de hulp van 15 plots/laatdove en 15 normaal horende jongvolwassen vrij­willigers nodig. Voldoe je zelf aan de criteria (zie kader) of ken je iemand die interesse heeft om deel te nemen aan het onderzoek, stuur ons dan een e-mail. We sturen je dan een link naar een internetpagina met extra informatie over het onderzoek, een aantal zaken waarom je wellicht niet mee zou kunnen doen (als je bijvoorbeeld drugs gebruikt, of zwanger bent) en een vragenlijst die sociale ervaringen meet. Het is de bedoeling om plots/laatdove jongeren te onderzoeken die zich meer dan gemiddeld buitengesloten voelen en horende jongeren die dergelijke gevoelens in veel mindere mate hebben. Pas je binnen het profiel van een van de twee onderzoeksgroepen, dan nodigen we je uit om twee keer naar Amsterdam te komen. Tijdens de eerste sessie (3 à 4 uur) onderzoeken we of je gezond genoeg bent om deel te nemen. Je krijgt een kort lichamelijk onderzoek van een arts, ik neem een interview af om te kijken of jij of een familielid al psychotische klachten hebt, en we maken een audiogram. Tijdens de tweede sessie (ca. 6 uur) nemen we een beetje urine, bloed en speeksel af en moet je een aantal vragen­ lijsten invullen. Als je geen CI drager bent maken we een MRI-scan, dat is een soort atlas van je brein, waarmee we kunnen bepalen waar we de verschillen in dopamine moeten zoeken. Dat duurt 5 minuten en is zonder enig risico. Om de dopamine afgifte te meten maken we twee SPECT scans, waarvoor je telkens een uur stil moet liggen. Je krijgt via een infuus een stof met een licht radioactieve stof in je bloed, die je dopamine receptoren opzoekt. De hoeveelheid straling waar je hierbij aan bloot gesteld wordt is gering en ongevaarlijk. Met behulp van een grote camera (zie foto) vangen we de straling

op en maken we een plaatje. Daarop kunnen we zien hoeveel van de stof daadwerkelijk bij de dopamine receptoren in het striatum terecht is gekomen. Tussen de twee SPECT scans krijg je een kleine dosis van de stof dexamfetamine toege­ diend, deze wordt onder andere gebruikt om mensen met de aandachts/hyperactiviteitsstoornis ADHD te behandelen. Je kunt je hierdoor even extra actief, maar ook onrustig voelen en je zenuwcellen gaan er dopamine van afgeven. Die dopamine verdringt de radioactieve stof van de receptoren in het striatum omdat dopamine zich beter aan de receptoren hecht. Door de eerste en de tweede scan te vergelijken weten we ongeveer hoe hoog jouw dopamine afgifte is. Voor deelname ontvang je een vergoeding en we betalen je reiskosten. Indien je plots/laatdoof bent en een tolk wilt, regelen we dat zonder dat je er tolkuren voor hoeft te spen­ deren. Ik probeer er zorg voor te dragen dat je bezoeken aan het AMC niet alleen nuttig voor onze kennis over schizofrenie zijn, maar ook een interessante en leuke ervaring. Ik wil je nu alvast bedanken voor je interesse in dit onderzoek en wil zodra er resultaten zijn er graag in Plotsdoof meer over uitleggen. Interesse? Voor meer informatie. e-mail naar [email protected]

Je kunt meedoen als:je

. 8 – 30 jaar oud bent. . van Nederlandse afkomst bent. . aan beide oren minimaal 80 dB

gehoorverlies hebt, al minstens 3 jaar die mate van verlies hebt én dat voor je 12e levens­jaar nog niet had. Of als je aan beide oren maximaal 20 dB gehoor­verlies hebt.

Contactdag voor partners, familie, vrienden en collega’s van plots- en laatdoven Op 13 november wordt er een contactdag georganiseerd voor partners, familie, vrienden en collega’s. Voorheen partnerdag genoemd. De organiserende werkgroep bestaat uit Georgie Onsoe, Françoise en Jan Maarten van Dongen, Hans van Es en Gerard de Vijlder. Ze zijn druk bezig met de voorbereiding van deze dag. Het programma is zo goed als rond. In de ochtend zal de film ‘Vergeten Geluiden' vertoond worden en zal Linda Renes (psycholoog bij de GGMD) een lezing houden met betrekking tot negatieve asserti­ viteit.

8

In de middag zullen drie workshops worden gehouden; een workshop over Signaalhonden, een over NmG in de relatiesfeer door Wil van Essen, en Paulien Donker geeft een workshop in theaterexpressie. Binnenkort, eind september, ontvangen alle donateurs hierover een schrijven per post. Tot 13 november!

Het vervangen van mijn wek- en waarschuwingssysteem In Plotsdoof van het eerste en tweede kwartaal is er het nodige geschreven over de voorlichting en de problemen rond de verstrekking van hulpmiddelen. Wellicht is het inte­ressant om eens iets over de ervaring van een gebrui­ ker te lezen. De knelpunten die je moet overwinnen om een, voor jouw situatie, adequate voorziening te verwer­ ven liegen er niet om. Het is een lange moeizame weg waarbij de hulp van een horende relatie eigenlijk onmis­ baar is, al is het alleen maar voor het plegen van de tal­ loze telefoontjes. Van de leverancier van mijn ongeveer 10 jaar oude wek- en waarschuwingssysteem kreeg ik in februari 2009, na weer een onderhoudsbeurt, de mededeling dat mijn systeem aan vervanging toe was. Ik ben toen begonnen met een oriëntatie bij Oorakel op hun website. Op deze site stond zoveel vermeld dat het me duizelde. Over betrouwbaarheid van de verschillende systemen, storingen en het onderhoud heb ik bij Oorakel echter geen info gevonden. Normaliter is er regelmatig onderhoud nodig aan het wek- en waarschuwingssysteem, denk bijvoorbeeld aan een defecte zender, een afgebroken clip of vervanging van de accu’s als deze vast gesoldeerd in de onderdelen zitten. Het vinden van de oorzaak van een storing is op zich al een hele klus. Bij storingen, of een defect systeem, ben ik in feite helemaal afhankelijk van mijn horende partner. Niet alleen ben ik, als ik alleen thuis ben, zo goed als onbereikbaar voor de postbode en andere bezoekers, er moet ook veel gebeld worden. We moeten naar elders voor bijvoorbeeld accu’s en bij het testen moet je met zijn tweeën zijn. Kom je er niet uit, dan begint het echt heel vervelend te worden. Op de site van Oorakel staat veel over allerlei losse onderde­ len die samen een systeem zouden kunnen zijn. Voor een leek is het alsof je een ‘gezond’ diner moet samenstellen maar in de supermarkt verdwaalt tussen vreemde groenten, kazen en potjes kruiden. Het specifieke verschil in systemen draadloos of op lichtnet, en wat voor mij een passend systeem is, kon ik niet terugvinden. Vanaf november 2009 werkte mijn oude systeem wekenlang niet, daarna ging het wisselend. Om te voorkomen dat er veel mensen voor een gesloten deur bleven staan, heb ik toen een briefje met mijn 06-nummer bij de bel gehangen met het verzoek om dit nummer te raadplegen als er niet gereageerd werd op de bel. In februari 2010 had ik meer dan genoeg van al dit gedoe en besloot dat mijn systeem nu echt vervangen moest worden. Omdat ik geen goed alternatief gevonden had, heb ik mijn verouderde systeem als uitgangspunt genomen en heb de leverancier daarvan verzocht om alles te vervangen in overleg met de technisch adviseur van de Stichting Plotsdoven. Daarmee startte ons 132 dagen project om een nieuw adequaat systeem te verwerven. Ik had al veel voorwerk gedaan zodat ik goed geïnformeerd was bij deze aanvraag en heb

door Joke Schaminée-Sluis

daarna nog de benodigde gegevens op papier gezet t.b.v. de indicatie bij declaratie aan mijn zorgverzekeraar, dit alles weer in nauw overleg met de technisch adviseur van de St. Plotsdoven. Ik besloot dit aan te vragen via mijn vaste audicien A. Maar mijn zorgverzekeraar gaf desgevraagd aan dat dit alleen kon via audicien B waarmee zij een contract hadden afgesloten. Voor deze voorzieningen moest ik dus naar een andere audicien uitwijken. Maar deze deed weer geen zaken met de leverancier van het gewenste systeem. Er volgden talloze telefoontjes waarbij ik mij maar gelukkig prees dat ik een betrokken taai volhoudende partner heb! Uiteindelijk heb ik zelf, samen met de technisch adviseur van onze Stichting een gespecificeerde lijst gemaakt van hetgeen nodig was in mijn leef-woonsituatie. Dit heb ik toen via audicien B aangevraagd, zoals mijn zorgverzekeraar dit wilde. Bij het eerste contact met de voorgeschreven audicien vroeg ik of een audiogram noodzakelijk was bij de declaratie. Nee, dat was niet nodig. Iets later belde deze audicien op met de vraag naar een recent audiogram, niet ouder dan een half jaar omdat de zorgverzekeraar hierom vroeg. Dik balen, want ik was kort daarvoor nog bij de kno-arts geweest en moest nu weer terug voor een audiogram. Weer wat later kreeg ik een brief van de zorgverzekeraar, dat ze de aanvraag niet meer in behandeling hadden omdat de tijdslimiet verstreken was waarop de benodigde gegevens, het audiogram, binnen had moeten zijn. Overigens is het van de zorgverzekering eigenlijk heel vreemd dat zij een nieuw audiogram nodig hebben. Bij hoe te handelen bij vervanging van het wek- en waarschuwingssysteem wordt dit nergens vermeld. Maar op indicatie heb ik ook andere voorzieningen; deze indicatiegegevens liggen allemaal vast in mijn dossier bij de zorgverzeke­raar. Dat ik totaal (plots) doof ben is daar al jaren bekend! Begin juni 2010 heb ik een nieuw audiogram laten maken, de kno-arts maakte duidelijke kanttekeningen bij het gemeten audiogram en schreef een verzoek uit om het wek- en waarschuwingssysteem te vergoeden. Met deze gegevens weer naar audicien B, die opnieuw met de aanvraag aan de slag ging. Hoe wonderlijk… Nu krijg ik binnen enkele dagen bericht van mijn zorgverzekeraar dat de bruikleenverstrekking van het gehele systeem volgens mijn eigen specificatie in orde is. Daarmee is dit 132 dagen durende project, waarbij zoveel werk verzet moest worden, succesvol afgesloten.

9

NC PLD bestaat 5 jaar

door Thea van der Wilt, manager

Het NC PLD, Nederlands Centrum voor Plots- en Laatdoofheid, bestaat dit jaar 5 jaar. Reden om hier in Plotsdoof aandacht aan te besteden. In de vorige Plotsdoof stond een artikel over het ontstaan van het centrum, de organisatie, werkwijze en mogelijkheden voor cliënten. In dit artikel worden de cliën­ten zelf belicht, wie zijn ze, wat is hun hoorsituatie, wat willen ze. Aantallen: Tussen half 2005 en half 2010 is er 300 keer informatie verstrekt vanuit het NC PLD. De meeste vragen werden per mail gesteld, meestal via de site. Telefonisch kwamen 50 vragen binnen en een enkele per post. Zij werden gemiddeld binnen 2 dagen na binnenkomst beantwoord. In deze periode zijn er 277 intakes gehouden met cliënten. In de intake werden de hulpvragen geïnventariseerd en informatie verstrekt. Er kwamen 251 nieuwe cliënten in begeleiding. Dat zijn er wat minder dan de intakes, soms had men echter voldoende aan informatie die in één of enkele gesprekken werd verstrekt. De begeleiding aan 168 cliënten werd afgesloten. Man, vrouw en leeftijd: De informatievragen betreffen meer vrouwen dan mannen, ditzelfde zien wij terug bij cliën­ ten in begeleiding. Misschien vragen mannen minder snel om hulp. Een kwart van de vragen betrof iemand anders dan de vragensteller, dat was veelal een partner, soms een collega of hulpverlener. Cliënten komen uit alle leeftijdsgroepen, van heel jong tot hoog bejaard. Echter, ¾ van de cliënten is tussen de 30 en 70 jaar met de grootste piek tussen de 40 en 50 jaar. Het gehoor: Meer dan 1/3 van de cliënten is toenemend slechthorend en 1/3 is plots- of laatdoof. Een kwart van de cliënten heeft last van tinnitus en één op de 7 cliënten is (plots)doof aan 1 oor, al dan niet in combinatie met andere gehoorproblemen. Bij een kwart van de cliënten zijn de gehoorproblemen binnen een jaar voor de aanmelding ontstaan. Iets meer dan de helft ervaart al 5 jaar of langer gehoorproblemen. Gewoonlijk heeft men voordien geen andere hulpverlening ontvangen. De lange duur tussen het ontstaan van gehoorproblemen en het aanmelden voor hulp wordt door de hulpverleners als volgt verklaard. Na het medische en soms audiologische traject probeert men zich aan te passen aan de ontstane situatie. Verder toenemend gehoorverlies, plotselinge gebeurtenissen e.d. leiden ertoe dat men na lange tijd toch nog hulp gaat zoeken. Informatie op internet geeft mensen meer zicht op de mogelijkheden waarvan men het bestaan niet wist en dan melden ze zich alsnog aan voor bv. NmG-cursussen (Neder­ lands ondersteund met Gebaren). Communicatie: Ongeveer twee op de tien cliënten gebruiken geschreven taal om te kunnen communiceren. Eén op de 10 cliënten maakt gebruik van gebaren. Zes van de tien cliënten maken gebruik van spraakafzien. Dit percentage ligt veel hoger dan wat door vragenstellers via de site werd aangegeven. Het verschil kan zitten in het feit dat men er zelf vaak niet bewust bij stil staat dat men hier gebruik van maakt. Bij de intake wordt dit gesignaleerd door de specialist plots- en

10

laatdoven. Wat willen vragenstellers weten: Bijna de helft vroeg om een informatiepakket. De vragen waren verder vaak gericht op hulpverlening, hulpmiddelen, voorzieningen en vergoedingen en nogal eens medisch van aard. Soms werd voor beantwoor­ ding ruggespraak gehouden met een audioloog. Nogal eens werd verwezen naar een KNO-arts, audiologische centra, Oorakel. Naar de Stichting Plotsdoven werd vooral verwezen voor lotgenotencontact. Voor hulpverlening werd naar de GGMD en soms andere organisaties verwezen. Soms volgde een aanmelding per omgaande, soms pas veel later of had men voldoende aan de verkregen informatie. Hulpverlening: In 5 jaar tijd hebben 108 'trajecten' maatschappelijk werk plaatsgevonden, 153 'trajecten' NmG. Andere vormen van hulpverlening waren er in veel lagere aantallen zoals de themagroep plots- en laatdoofheid (20) en GGZ-hulp (15). Maatschappelijk werk was altijd gerelateerd aan de gevolgen van het gehoorverlies en had bv. te maken met communicatie, relaties en verwerking. Opvallend is het grote aantal trajecten NmG. In de loop van 2006 zijn de NmGcursussen onder de hoede van GGMD gekomen, de vervolgcursus NmG 2 is ontwikkeld en eind 2008 volgde NmG 3. Diverse cliënten volgden deze verschillende cursussen achtereenvolgens. Naast de NmG-cursussen zijn ook woonbegeleiding, psychische begeleiding, tinnitustraining en assertiviteitstraining vormen van hulpverlening die binnen de GGMD in de loop van de betreffende 5 jaar ontwikkeld zijn. De themagroep plots- en laatdoven is speciaal voor de doelgroep ontwikkeld. Deze wordt aan kleine groepen gegeven omdat het moeilijk is in een bepaalde regio mensen op een specifiek tijdstip tien keer bijeen te krijgen. Men is echter unaniem zeer enthousiast over het programma wat zowel informatie biedt als ruimte geeft voor verwerking en lotgenotencontact. Enkele reacties uit de evaluatie: . Ik stapte er enigszins wanhopig in en vol goede moed weer uit. . Ik zocht lotgenotencontact en dat heeft steun gegeven om mijn probleem te accepteren. Had al veel eerder moeten gebeuren, nieuwe en onbekende aspecten. . Ik ben mezelf weer. . Nog meer bewust van mijn slechthorendheid. Weet waar de problemen liggen en hoe ik ze moet aanpakken (werk, com municatie en ontspanning). De duur van de begeleiding was bij ¾ van de cliënten tussen ½ en 1½ jaar. De langstlopenden werden binnen 4 jaar afgerond. In situaties van langlopende begeleiding is er vaak sprake van trajecten welke achtereenvolgens doorlopen worden zoals NmG 1, 2, 3 en bv. spraakafzien, veelal naast maatschappelijk werk.

De makers van Vergeten Geluiden door Jopy Sol In de vorige Plotsdoof vertelden Cor Toonen en Hanneke Verkade over hun rol in de documentaire 'Vergeten Geluiden'. Deze keer hebben we een paar vragen gesteld aan de makers van de film. Hoe hebben zij het ervaren om met dove mensen samen te werken? Jullie zijn met het project begonnen, omdat Roxanna gecharmeerd was van gebarentaal. Had je voor de kennismaking met Cor en Hanneke wel eens persoonlijk contact gehad met iemand die afhankelijk is van gebarentaal om te kunnen communiceren? Roxanna: Tijdens de opleiding Media & Cultuur moet je keuzevakken kiezen. Ik wilde iets gaan doen wat me echt leuk leek. Gebarentaal leek me heel spannend, een beetje met je handen wapperen. Na een aantal lessen gebarentaalverwerving was ik verkocht en ben toen steeds meer vakken gaan volgen. Tijdens mijn studie ben ik wel in contact gekomen met mensen die afhankelijk zijn van gebarentaal. Naast een aantal dove docenten en dove klasgenootjes, ben ik culturele dovenevenementen gaan bezoeken. Zoals voorstellingen bij het Handtheater, het muziekfestival Sense en tijdens het filmfestival Deaf in the Picture ben ik samen met Harm naar de documentaire HEAR AND NOW geweest. Harm: HEAR AND NOW was mijn eerste echte kennisma­ king met dove mensen. Ik was vooral verbaasd door alle geluiden die de doven in het publiek maakten. Ik had er nooit aan gedacht dat doof zijn niet betekent dat je ook stil bent. In een donkere bioscoop heb je het normaal niet door als iemand emotioneel geraakt wordt, maar die doven maakten klikjes en piepjes. Dat raakte mij ook weer. Jullie waren op zoek naar een creatieve plots/laatdove. Kun je je nog voor de geest halen wat je in gedachten had als je destijds dacht aan 'een creatieve plots/laatdove'? Roxanna: Toen we begonnen met de documentaire stond één ding vast: we wilden in ieder geval een vleugje creativi­ teit erin doen. Ik weet nog dat we in het begin met het idee speelden om een (plots)dove danser te vinden. Maar dat was toch best wel moeilijk. Harm: Doofheid kun je niet zien. Dat is erg lastig voor film. Maar als iemand creatief bezig is dan kun je daar misschien wat mee laten zien. Hoe verliepen de eerste gesprekken met Cor en Hanneke? Roxanna: Het eerste gesprek met Cor was heel spannend. Het was in een zaaltje van de Gelderhorst. Ik was bang dat hij misschien moeilijk te verstaan was en dat er veel miscommunicatie zou zijn. Maar dat viel allemaal ontzettend mee. Soms ging het een beetje lastig, maar als beide partijen willen communiceren, dan vind je wel een manier. Cor was meteen al heel enthousiast en hij had mooie verhalen. Harm: We hebben die dag ook als proefopname een gedicht van Cor met emotievertolking opgenomen: “Daar”. Toen merkte ik dat het erg lastig is om te regisseren terwijl ik met de camera bezig was. Ik kon niet zeggen: “Actie, stop, nog een keer of even proberen”. Laat staan: “Kun je een klein stukje naar rechts?” Dus daar leerde ik snel wat gebaren voor en Roxanna maakte ook het gebaar als ik de camera vast hield en “actie” zei.

Roxanna: De eerste kennismaking met Hanneke was ook erg spannend. Ze kwam ons afhalen van het station. En we reden naar haar huis. In de auto was het heel spannend. We wisten dat ze een CI heeft, maar hoeveel hoort ze daarmee? Als ik op de achterbank zit, kan ze me dan verstaan? Bij het rode stoplicht draaide ze zich om zodat ze me beter kon begrijpen. Harm: Ja, ik wist niet wanneer ik dan terug kon praten, want als ik wat zei dan keek ze naar mij en niet naar het verkeer. Wie werkte er nog meer aan de film mee? Roxanna: We hebben de film helemaal met ons tweeën gemaakt. Harm bediende de camera. Ik deed het geluid en de interviews. Samen hebben we honderden ideeën bedacht en uitgewerkt. Harm: We kregen wel begeleiding en technische ondersteu­ ning vanuit de Universiteit. Eén van de adviezen die Wilberry, onze begeleider, gaf was: Bel regelmatig met je hoofdpersonen. Tja, dat werd bij ons een beetje lastig. Gelukkig is er e-mail. Soms is doof zijn natuurlijk gewoon lastig. Hebben jullie dat ook ervaren? Harm: Voordat we konden beginnen met filmen moest alles klaargezet worden. Allerlei dingen moeten bepaald worden. Zoals waar gaat de camera staan, welke microfoon gaan we gebruiken, staan alle filmspullen uit beeld enz. Samen ben je dan druk bezig en het is dan heel lastig om dan ook nog eens te communiceren met Cor of Hanneke. Roxanna: Dat komt omdat je dan de hele tijd in beweging bent en meestal niet met je gezicht de goede kant op staat zodat liplezen mogelijk is. Het vervelende is dat je je ervan bewust bent dat zij het niet kunnen volgen, maar op dat moment weet je ook niet hoe je dat op kunt lossen. Of gebaren proberen te maken terwijl ik de 'boom' (lange microfoonstok) in mijn handen heb, dat is best lastig. We zijn erg blij dat Hanneke en Cor zo geduldig waren, dat maakt zoveel uit. Harm: Ik weet nog dat we gingen filmen dat Hanneke door de poort in de tuin komt. Maar zij kon ons aan de andere kant niet zien. Hoe geef je dan aan dat je begint? Roxanna: Met de fluffy microfoon zwaaien die net boven het hek uitkomt. Ja, en die is dan te laat om geluid van lopende voeten op grind op te nemen. Harm: Dan is het toch handig dat ze geluid kan waarnemen. Ik schreeuwde gewoon erg hard en kort. Dat werkte. Met Cor ging dat niet. Toen we tijdens een zonsondergang aan het filmen waren wou ik nog één shot met Cor. Maar hij was al iets naar de auto aan het brengen. Ik nam al adem om hem

11

12

te roepen toen ik besefte dat dat geen zin had. Hoe ontwikkelde jullie gebarenkennis zich? Roxanna: Op een draaidag gingen we bij Cor lunchen. Cor was bezig met de tafel dekken en dat zag er leuk uit. Dat hadden we niet gepland om te filmen. Harm: Snel de camera aanzetten voordat hij al klaar is. Dat is leuk om naar te kijken, iemand die gewoon met iets alledaags bezig is. Roxanna: Maar omdat we ook het geluid wilden hebben, konden Harm en ik niet meer overleggen hoe we het gingen aanpakken. Dan maar overleg in stilte achter de camera met gebaren, handen en voeten. Harm: En het is een hele mooie scène geworden. Is het beeld dat je van dove mensen hebt veranderd? In welke richting? Roxanna: Ik ben erachter gekomen dat doof = doof, helemaal niet zo is. Iemand kan wel doof zijn maar dat betekent niet dat ze allemaal hetzelfde zijn en het op dezelfde manier ervaren. Ik dacht eerst dat plotsdoven zich veel vaker in de wereld van vroegdoven zouden mengen, maar ze blijven meer hangen tussen wal en schip. Ook wist ik niet dat een CI zoveel onderscheid kan maken in een groep mensen. Harm: Door kennis te hebben gemaakt met plotsdoven is ook mijn beeld van vroegdoven veranderd. Want plotsdoven zijn eigenlijk horende doven zoals jullie wel vaker zeggen. Jullie gaan meer als horenden met elkaar en jullie omgeving om. Roxanna zei het al: de ene dove is de andere niet. Ben je tijdens het maakproces dingen tegen gekomen die je echt schokkend vond? Roxanna: Er waren een aantal dingen die ik echt heel heftig vond. Bijvoorbeeld, hoe andere mensen met je omgaan. Hanneke vertelde dat er een keer op haar verjaardag mensen waren die niet in haar richting wilden praten en wat langzamer zodat zij het ook kon volgen. Er werd toen gezegd: “Ze is het gewend.” In een andere situatie werd er tegen de kinderen gezegd dat ze maar met Hanneke moesten gaan spelen, zodat de volwassen mensen rustig konden praten. Sommige mensen schijnen echt te denken dat als je doof bent je geestelijk ook niet helemaal in orde bent. Dat zijn dingen die me geraakt hebben. Harm: Cor vertelde dat mensen van het consultatiebureau hem en zijn vrouw hadden verweten dat ze kinderen hadden genomen, omdat ze de kinderen niet zouden kunnen horen. Dan denk ik: “Gehoor is niet de belangrijkste kwaliteit om goede ouders te zijn. Hoe durf je zoiets te zeggen.” Wat is de leukste herinnering? Harm: Oh, we hebben heel wat leuke momenten meegemaakt. Toen we de eerste keer bij Hanneke kwamen had ze ons opgehaald met de auto en reden we door een nieuwbouw­ wijk. Aan het einde van de straat reden we nog veel te hard om een oprit op te gaan. Toen bleken we door te gaan op het pad naar de boerderij. Dat was onverwacht. En bij Cor in de auto stond plotseling de radio aan, maar helemaal naast de zender. Die was per ongeluk aan gegaan en hij had het niet door. Roxanna: Ja, er zijn veel mooie momenten geweest. We

wilden de hectiek van de stad laten zien. We hadden Cor verteld dat je met de camera een heel leuk effect kreeg als hij zelf het statief vasthield. Hierdoor blijft zijn hoofd op één plaats als de camera draait. Niet helemaal duidelijk was dat hij zichzelf moest filmen. Cor zei: “Wat moet ik dan filmen? Ik film de bomen wel". Nog een keer uitgelegd en het kwartje viel. De blik op zijn gezicht… prachtig. Hij liep stralend door de Kalverstraat. Harm: De vertoning bij het themaweekend is ook echt een hele goede herinnering. Wat zou iedereen ervan vinden? Roxanna: Ja! Ik heb toen meer naar het publiek zitten kijken dan naar de film. Op de UvA heeft jullie film het ook goed gedaan. Stel nu dat een paar andere studenten op jullie film willen inhaken en ook iets met doven zouden willen doen. Is er een bepaald aspect waarvan je nu zegt: daar zou je je op moeten richten, dat is interessant, maar het is bij ons niet goed uit de verf gekomen? Harm: Een half uur film is zo voorbij. Er is nog genoeg te vertellen over dit onderwerp. Iedere filmmaker heeft zijn eigen perspectief en zoekt zijn eigen dingen die hij interessant vindt. Roxanna: Maar een van de dingen waar ik graag nog iets mee gedaan zou hebben is tinnitus. Als je aan doof denkt dan denk je aan stilte. Bizar vind ik de grote tegenstelling bij Hanneke. Door de tinnitus heeft ze zoveel lawaai in haar hoofd. Ze vertelde: “Ik zou niet weten wat stilte is.” Zelf ben ik de stofzuiger na 10 minuten al meer dan zat, laat staan constant een dergelijk soort geluid te moeten horen. Vreselijk. Maar niet alles past in een half uur, helaas. Uiteindelijk ben ik heel erg blij met de keuzes die we gemaakt hebben qua vorm en inhoud. Harm: Dit is wel de film die we wilden maken. Roxanna: Ook vind ik het leuk dat de film zo goed wordt ontvangen door iedereen. Daar hoop je natuurlijk stiekem wel op, maar dit heeft onze verwachtingen zeker overtroffen. De DVD Vergeten Geluiden is in de maak. Hij bevat zowel de film van een half uur als een aantal extra’s, .zoals de trailer (een zeer korte impressie van de film). Deze is ook al te zien op de website. Verder nog verwijderde scènes die uiteindelijk niet in de film zijn gekomen, maar zeker wel de moeite waard zijn om te bekijken. De Cortooniaanse gedichten zitten kort in de film, maar de hele gedichten zijn in de extra’s te zien. Het gedicht ‘Kleurig doof ’ en het mooie schilderij van Hanneke is een postkaart van gemaakt en ook op de DVD te bekijken. En tot slot nog een klein kijkje achter de schermen… Om de DVD voor iedereen toegankelijk te maken is de film ondertiteld in het Nederlands, Nederlands voor Doven, Engels en Engels voor Doven. De extra’s hebben alleen Nederlandse ondertitels. Voor meer informatie, voor het bekijken van de trailer of het kopen van postkaarten, ga naar de website: www.doof.harmrieske.nl. De DVD kan alvast gereserveerd worden door een e-mail te sturen naar: [email protected]. Wanneer de dvd klaar is, nemen we contact met je op. Hij zal rond de 15 euro gaan kosten (met eventueel verzendkosten).

13

Assistentie bij sollicitatie

Column van Cor Toonen - Doofgetoeterd

Heb je een handicap of chronische ziekte? Schrijf je dan nu in op www.validpeople.nl/seeme en maak kans op het Look@ ValidPeople cv-pakket, ter waarde van € 750. Je krijgt dan een professionele tweedaagse mediatraining en je leert met een ervaren regisseur hoe je jouw verhaal kunt vertellen in een filmpje. Daarna wordt het ook echt op film gezet en gaan de mensen van valid people samen met jou (online) de juiste werkgevers benaderen. 70% van de mensen die deze training volgt, vindt binnen acht maanden een baan.

Nederland ging in juni uit zijn dak toen de Oranjeformatie de fi­­ na­ le van de wereld­ k am­p ioen­s chap­p en voet­­bal haalde. De kater die zondagavond 11 juli volgde laat ik maar rusten. Veel fa­­ cet­ten van een dergelijk gebeuren krijg je als (plots)dove tv-kijker niet mee, maar ook nu bleek weer dat de uitspraak van onze hoofd­ redacteur in het vorige nummer van plotsdoof, in het artikel 'Mensen zonder CI': "elke beperking heeft z’n nadelen, maar elk nadeel heeft zijn voordeel" aardig te kloppen. Vanaf de eerste wedstrijd begon horend Nederland te kankeren over de herrie van de ZuidAfrikaanse toeter: ‘Vuvuzela’, ook wel ‘VuVu dinges’ genoemd. Als er veel van deze instrumenten 'bespeeld' werden, kon de men de tv-commentator niet meer horen. De coaches en spelers konden zelfs met het gebruikelijke geschreeuw niet meer met elkaar communiceren, ze werden als het ware doofgetoeterd door dit 'oer-instrument' dat slechts een paar natuurklanken produceert die afgeleid zijn van de Australische Didgeridoo, het sfeerinstrument van de Aboriginals.

Wat leer je tijdens de training? Het tweedaagse programma is primair gericht op de eigen presentatie, noem het een mediatraining. Om de presentatie zo effectief mogelijk te laten zijn word je, naast enkele praktische 'tips & trucs', gestimuleerd om na te denken en je uit te spre­ ken over vragen als: 'wie ben ik?', 'wat kan ik?', 'wat wil ik?' en 'wat heb ik een werkgever te bieden?' De eerste dag van de training wordt besteed aan het versterken van je geloof in eigen kunnen, vaardigheden en kwalitei­ ten en deze te communiceren. Op het einde van de dag ben je 'klaar' voor de filmopname. Op de tweede dag is het zover: je maakt je eigen sollicitatie­ filmpje onder begeleiding van een professionele regisseur en cameraman. Dit filmpje gaat je helpen bij het vinden van de juiste baan! Vragen? Stuur een e-mail naar [email protected] of bel: 06 - 18 91 49 26. Tell a friend!! Ken je iemand die een handicap of chronische ziekte heeft en die op zoek is naar een baan? Wijs hem dan op deze site: www.validpeople.nl

De één zei dat de herrie neerkwam op bijna 110 decibel wat net zo hard zou zijn als een straaljager of een voorbijrijdende sneltrein. De ander had het over een monotoon gezoem dat deed denken aan een zwerm bijen die op je afkwam. Al deze beweringen gaven mij een aangenaam ge­­ voel, want niet alleen behoren deze geluids­ om­schrijvingen tot mijn ‘vergeten geluiden’, maar ook had ik nergens last van. De uitste­ kende ondertiteling van alle wedstrijden gaf (plots)doof Nederland voldoende informatie zodat ik eigenlijk niet snap waarom niet meer horenden het geluid uitzetten en de wedstrijden volgden met ondertiteling. Wellicht hebben horenden een soort drempelvrees om iets te gebruiken dat bekend staat als een hulpmiddel voor (plots)doven en slechthorenden? Persoonlijk zet ik ook vraagtekens bij de voor-

14

bereiding van de voetballers. Het was allang bekend dat het intensief gebruik van dat ‘VuVu dinges’ een stukje cultuur is van de Zuid-Afrikaanse voetbalsupporters. Dan wist men toch ook dat er onvermijdelijk communicatieproblemen zouden ontstaan tijdens de wedstrijden. Dit kan men zich toch niet veroorloven, want goede onderlinge communicatie staat bij teamsport toch centraal? Had men een beetje opengestaan voor de zo functionele gebarentaal en vaardigheid van de (plots)doven dan had het gehele voetbalteam op z'n minst een basiscursus Nederlands met Gebaren gevolgd. Gelijk hadden ze dan ook nog wat extra mimiek en lichaamstaal mee gekregen zodat ze net als die slimme Spanjaarden de scheidsrechter een rad voor de ogen hadden kunnen draaien in plaats van echt bruut geweld te gebruiken. Wellicht was het voetbalspel tijdens de finale dan veel mooier c.q. minder agressief geweest. Dan had men die stroom gele kaarten - en de rode kaart - met bijvoorbeeld sussende gebaartjes wellicht kunnen voorkomen. Kortom met de nodige gebaarvaardigheid naar elkaar hadden ze misschien de Spanjaarden echt sportief kunnen overtreffen. Wat zou (plots)doof Nederland dan extra trots zijn geweest! Misschien moeten we een exemplaar van deze Plotsdoof naar Bondscoach Bert van Marwijk sturen, dan kan hij hier onder andere lezen wat hij nog toe moet voegen aan de voorbereiding van zijn team op de Europese Kam­pioen­ schappen in 2012! p.s. Daags na het schrijven van deze co­ lumn lees ik op internet dat De Tele­ graaf beknopt onderzoek heeft gedaan naar de populairste commentator tijdens de Wereld­kampioen­schappen in Zuid-Afrika. Jack van Gelder bleek met 44% de populairste te zijn. Dat is niet zo verassend, maar wel verassend is dat op de 4de plaats de ondertiteling van teletekst 888 staat met een score van 14%! De invloed van de herrie door het ‘VuVu dinges’ is in dit onderzoek niet mee­ genomen. Conclusie: Als de TV-horende in hoornood komt is de on­­der­­titeling voor doven en slechthorenden in toe­nemende mate de reddende engel. Nu nog de gebarenerkenning van de gebarenengel!

Column van Michèle Meirlevede - Hoe ga je ermee om? Ooit heb ik ergens ge­­ lezen: “Het pro­ bleem op zich kan best een probleem zijn, maar het grootste probleem is... Hoe ga ik ermee om?” Dat zinnetje is me altijd bijgebleven. Wat voor tegenslagen je op je pad ook tegenkomt, probeer wat van je leven te maken. Geen gemakkelijke opgave, daar kan ik van meepraten, maar zeker het proberen waard. Ruim 28 jaar ben ik plotsdoof. Toen ik hardhorend en later doof werd, was dit een behoorlijke klap en veroorzaakte dat een zwart gat. Maar zoals het gedicht van Cor aangeeft... met de tijd wordt dit ook weer kleurrijker. Met vallen en opstaan heb ik gestudeerd, het diploma behaald, een gezin gesticht en ben ik naar het buitenland verhuisd. Geen gemakkelijke opgave wanneer je gehandicapt bent, maar het is me gelukt. In de zomer 2005 kreeg ik een extra zware klap... ik bleek een brughoektumor te hebben en niet zo’n kleintje ook. Met spoed moest ik geopereerd worden. Hierdoor is mijn gezicht nu gedeeltelijk verlamd. De linkerhelft beweegt niet goed meer mee, ook al heb ik hiervoor een gezichts- en jumpoperatie ondergaan. Verlamd zijn in je gezicht is niet niks en hoor je ook weer te verwerken. Ik heb er eerlijk gezegd niet lang bij stil gestaan. Ik was ZO blij dat ik een tweede kans kreeg, dat ik wel een jaartje in jubelstemming was. Eigenlijk had ik zoiets van “Tja, nu zie je wat aan me en beseffen de mensen misschien dat er wel wat loos is en gaan ze wat meer rekening met me houden”. Een auditieve handicap hebben is zo onzichtbaar, dat de meeste mensen vergeten dat je doof bent. Dus praten ze maar gewoon en zijn dan soms verbaasd dat we hen niet begrijpen. Nu zijn we 5 jaar verder en ja... het leven gaat z'n gang. De kinderen groeien en ik word ouder. Integreren in de maatschappij is niet gemakkelijk en kost energie. Het is een gevecht om een plaatsje te krijgen in de maatschappij en dat te behouden. Maar hoe je het ook bekijkt... het is het vechten waard. Weten jullie dat de eerste indruk die je van iemand krijgt 70% uitmaakt van een goed contact? Dat weet ik uit ervaring en ook door erover te lezen. Wanneer ik er zelf leuker bij loop, ga ik automatisch positiever denken.

Dan merk ik ook op dat meer mensen aardiger en beleefder met me omgaan. Niet voor niks is er een zegswijze “Glimlach naar het leven en het leven lacht je tegemoet.” Je uit­ straling is van groot belang bij het maken van contacten en het communiceren. Wanneer je lekker in je vel zit, gaat veel ook weer stukken gemakkelijker. Wanneer je zelf geen probleem maakt van je uiterlijk en je handicap, dan zul je dit ook niet zo uitstralen naar een ander. Als je er echt werk van wilt maken, kun je naar een kleurenconsulente gaan. Een kleu­ ren­­consulente maakt een studie van je gezicht en gelaatskleur en bepaalt met allerlei ge­­ kleurde doekjes welke kleuren je het best staan. Ik heb die kleurenconsultatie gedaan bij 'Mooi Gezien', een praktijk bij mij in de buurt. Ik ben een lente-herfsttype in warme kleuren. Door middel van het gebruik van de juiste kleuren bij je huidskleur en haren, straal je al wat anders uit. Door accenten te verleggen valt de verlamming in mijn gezicht minder op. Je uitstraling is beter. Door accessoires te dragen zoals oorbellen en/of een mooie broche, sjaals, sjerpen ga je levens­ lustiger door het leven, althans dit oogt zo. Door leuke gekleurde kledij die bij je past te dragen straal je positiviteit uit. Het maakt je zelfverzekerder en je durft ook meer aan. Ook nu, na een drietal jaren, krijg ik vaak leuke opmerkingen zoals...”He, wat zie jij er goed uit!” “Wat is je gezicht veel verbeterd!” De medemens ziet de verandering, maar weet niet precies wat er veranderd is. Je uitstraling is anders en de benadering is nu ook iets gemakkelijker geworden. Wanneer je een kleur draagt die je niet staat, dan voel je je ook minder goed in je vel. Kijk je in de spiegel, dan zie je een trieste “ik” en geen levendige ”ik”. Sinds mijn brughoek- operatie draag ik geen zwart meer. Ik vind (en vond) dit zo’n trieste kleur en ik voelde mij er zo somber door. Blijkbaar is zwart ook niet echt mijn kleur. Door de juiste kleuren te gebruiken, straal je positiviteit uit, wat voor model of snit je kledingstuk ook heeft. Wanneer de mensen je dan voor het eerst zien en ze merken je energie op, je positivi­ teit, dan krijgen ze meer respect voor je. Ze behandelen je anders en ze proberen toch wat meer en langer om contact te leggen. Dat is een grandioos verschil met vroeger en daar ben ik heel erg blij om. Het is natuurlijk geen tovermiddel, maar alle beetjes helpen, toch?

ICE-code Wij, medewerkers van ambulancediensten, maken steeds vaker mee dat de patiënt wel een mobieltje bij zich heeft, maar dat we de hele gsm moeten doorspitten om het telefoonnummer te vinden van ouder/ partner. Dit hebben we landelijk in de groep gegooid en we zijn tot een slimme oplossing gekomen. De zgn ICE code. ICE staat voor 'In Case of Emergency'. Voor hulpverleners is ICE de standaardnaam voor diegene die gewaarschuwd moet worden als er iets met u ge­­ beurd. Dat kan uw partner zijn, een familielid, een vriend(in), buren… Hoe werkt het? In je GSM neem je als contactpersoon ICE 1, ­­ ICE 2, ICE 3… op. ICE 1 is de eerste persoon die gecontacteerd wordt; is die niet bereikbaar, dan neemt men contact op met ICE 2, etc. Afhankelijk van de mogelijk­ heden van je mobiel zet je er een telefoonnumer bij, de werkelijke naam en/of de relatie. ICE werkt niet alleen in Neder­ land; de afkorting is ondertussen internationaal erkend. Je kunt dit gemakkelijk doen, het kost niets, maar het kan, zeker in noodgevallen, erg belangrijk zijn dat de politie, ambulanciers en andere hulpverleners snel weten wie ze moeten contacteren. Stel het niet uit maar creëer nu meteen een ICE-adres met telefoonnummer in je GSM en wijs ook anderen op deze mogelijk­ heid. Zie ook http://nl.wikipedia.org/ wiki/In_case_of_emergency

Mijn kleurenconsulente was Mirjam Hillen, www.mooigezien.nl

15

www.hoortoestelbatterijen.nl Nu goedkope hoortoestelbatterijen via internet

vanaf

1.39 euro per blister van 6 stuks (ook voor CI)

BatterijTotaal vanaf 1,39 euro

-

Rayovac vanaf 2,49 euro

Power One vanaf 2,49 euro

Voordelen via internet: Uw bestelling wordt gratis verzonden binnen 48 uur bij u op de mat betalen na ontvangst (geen risico) niet goed: geld terug garantie

Probeert u het eens! U zult er geen spijt van hebben.

Ook voor cochleair implantaat (o.a. Power One Ci-batterijen)

16

Column van Ans Holub - Eenzaam ! Eenzaam ? Kortgeleden trof ik tijdens het winke­ len een kennisje, we besloten gezellig op een terrasje een kopje koffie te drinken. Heerlijk zomers weer was het, een prima gelegenheid om eens bij te praten. Zoals het wel vaker gaat ging het eerst over de bekende koetjes en kalfjes. Opeens begon de vriendin te vertellen over haar grote eenzaamheid. Sinds 3 jaar is ze weduwe! De dagen, weken, maanden, zelfs de uren duurden allemaal zo lang, vertelde ze, gewoon vreselijk! Opeens zei ze: 'Maar wat zit ik nou te kletsen, wanneer er iemand eenzaam kan zijn dan ben jij dat wel!' Pats boem... Oh la la... Ik moest wel even lachen, daar begreep ze weinig van. 'Want,' vertelde ze nogmaals, 'mensen die doof zijn, nou die moeten allemaal zó erg eenzaam zijn...' Ik vertelde haar over het familiegevoel van mensen die bijvoorbeeld vele jaren lang op een doveninstituut hun leven leefden en hoe dit leven zorgde voor een groot wij gevoel. Dat erg veel doofgeborenen wellicht in aanmerking komen voor een CI-implantaat, maar daar voor bedanken. Dat ik weet van mensen die een CI kregen en daardoor vaak een totaal ander leven gaan leiden en eigenlijk niet meer goed bij hun dove vrienden passen. Dat ook ik zeker niet eenzaam ben(ik ben dus niet doof geboren). Dat eenzaam zijn meer te maken heeft met de mens zelf. Immers wanneer men wil zijn er zoveel mogelijkheden om de dagen te vullen met prettige dingen. Op zoveel plekken mag de mens zich inzetten

Wie was uw voorbeeld?

als vrijwilliger. Dit zijn vaak erg interessante dingen waarbij men in contact komt met andere mensen en er plotseling veel deuren opengaan. Maar mijn vriendin vertelde verder dat ze met haar man naar concerten en opera's ging. Ook waren er avonden dat ze samen gingen dansen, dit meestal in de winter. Ja, ik be­­greep haar best wel. Wanneer men dit plotse­ling moet missen is dat zeker een groot verlies. Plotseling sloeg de kerkklok. O jee, wat zaten we al lang te praten over dit onderwerp. Wanneer je elkaar wilt overtuigen van je eigen gelijk dan gaan de uren sneller voorbij. Een tijd later zagen we elkaar weer eens en spraken we verder over de eenzaamheid. In de tussentijd was ze medewerkster geworden van een Wereld Winkel. Heel blij is ze met de contacten die ze daar opgedaan heeft en nog steeds opdoet, dus was het blijkbaar een goed moment dat we elkaar getroffen hebben! Ook heeft ze nu een andere kijk op mensen met een handicap. Of je nou doof bent of in een rolstoel je leven leeft, contact met mensen verrijkt je leven. Dat vindt ze nu zelf ook. Er zijn genoeg mensen die heel gewoon tevreden zijn met hun rustige leven; niet iedereen heeft immers behoefte aan veel contacten. ­ Ja, ook daarover zijn we het eens.

door Jopy Sol

Veel mensen die plotsdoof werden, maar ook veel mensen die in de loop der jaren steeds slechter gingen horen, hadden daarvoor nog nooit een dove persoon ontmoet. Toen ze zelf ongevraagd deel uit gingen maken van de dovenwereld was dat een enorme schok. Kunt u zich nog herinneren wat er door u heen ging, toen u voor de eerste keer bewust naar een dove keek? De conclusie was waarschijnlijk dat hij of zij er heel normaal uit zag ook al was hij/zij doof. Veel mensen die pas doof zijn geworden of op het punt staan om doof te worden, denken vaak dat doofgeworden mensen eenzame, verdrietige, sombere mensen zijn. Er zijn zoveel dingen die je ineens niet meer kunt, daar kun je toch niet om lachen, laat staan je vrolijk en opgewekt voelen? Maar vroeg of laat kom je iemand tegen die je al dan niet letterlijk bij de hand neemt… Iemand die je laat zien dat je als dove wel van het leven kunt genieten. Dat het leven weliswaar anders is geworden, maar dat het niet alleen om verlies gaat, maar ook om nieuwe mogelijkheden.

Wie of wat hielp u destijds om een nieuwe kijk op doofheid te krijgen, zodat u zich niet langer blindstaarde op wat niet meer kon, maar op zoek ging naar de nieuwe mogelijkheden? Wie of wat was uw grote voorbeeld in de dovenwereld en waarom? Is er iemand die u enorm geholpen heeft, gewoon door er te zijn en/of door de gesprekken (op wat voor manier dan ook) die jullie samen voerden en/of door de dingen die jullie samen deden? Wat zorgde ervoor dat u dacht: Een heleboel dingen kan ik niet meer, maar dit nog wel en dat laat ik me niet afpakken? We horen het graag van u. de redactie [email protected]

In het decembernummer van Plotsdoof willen we hier aandacht aan schenken. Dat kunnen we alleen doen als u ons helpt. 17

Het 27eThemaweekend 2010 te Biezenmortel Dit jaar mocht ik voor de eerste keer helpen bij het orga­ niseren van het themaweekend. Dat is een hele uitdaging. Gelukkig waren er ook een paar ervaren mensen bij. We begonnen met een brainstormsessie, daar kwamen veel leuke ideeën uit. Ook moesten we op pad voor een locatie, twee aan twee hebben we twee locaties bezocht. We zijn vijf keer bij elkaar geweest in Houten, meestal op zaterdagochtend i.v.m. de werkenden onder ons. De bijeen­ komsten duurden gemiddeld twee uur met een uitschieter naar vier uur toen we de uitnodigingen moesten versturen. Bij iedere bijeenkomst waren er een NmG- en een schrijf­ tolk aanwezig. Na het brainstormen en de taakverdeling konden we aan de slag. Het moeilijkste was het loslaten van (goede) ideeën, omdat het programma anders te vol zou worden, wat het uiteindelijk toch was. Dit was een leermoment voor ons: de volgende keer meer rust inlas­ sen. Wat hebben we allemaal bedacht en hoe pakte het uit? Het begon met het thema: Ik zie, ik zie, wat jij niet ziet. Er moest dus veel visueel zijn. Daarom het gebarenspel aan het begin van het weekend. Dit om de gebaren te activeren en de angst om te gebaren te overwinnen. Het spel was leuk, maar of het doel behaald is weet ik niet. Wel klonk de vraag om meer aandacht voor gebaren, bv een gebarenweekend. Zaterdag begon Hanske met haar foto's, dat was een succes. Iedereen is aan de slag gegaan met zijn camera. De tijd na terugkomst van de kanoboerderij was eigenlijk te kort. Het bezoek aan de kanoboerderij was bedoeld als ontspanning, dat is redelijk gelukt. Volgens zeggen wilden de kano's wel eens de andere kant op dan de kanovaarders, maar toch… We hadden daar best langer willen blijven, maar ja, tijdschema hè! De voordracht van een doofblinde vrouw was een idee waar we wat huiverig tegenover stonden vanweg de zwaarte van het geheel. We hebben er toch voor gekozen, ook omdat doofheid vaak vergeleken wordt met blindheid. Wat is erger? Geen idee, het is allebei vreselijk. Het werd een positief verhaal, verteld door een positieve vrouw. [Elders in deze Plotsdoof vindt u een samenvatting van haar persoonlijke ervaringen.] Jammer genoeg waren er tijdens het weekend regelmatig problemen met de apparatuur van de schrijftolken, dat leverde de nodige vertraging op. Ook iets om volgende keer vooraf meer aandacht aan te schenken!? Het programma van zaterdagavond werd afgesloten met een optreden door Nel Soeterman met haar vertolking van mu­ ziek. Ik wist hoe het zou zijn, maar hoorde vooraf de nodige sceptische geluiden bij de deelnemers van het weekend. Hoe kan je nu van muziek genieten als je doof bent? Zo dus, met Nel, de teksten erbij en genieten maar. Het werd een zeer geslaagde avond waar we allemaal van genoten hebben. Op zondagmorgen waren er twee parallelprogramma's. De ene groep begon met de discussie, de andere groep met hints.

18

door Wil van Essen Halverwege de ochtend werd er gewisseld. De discussie werd gevoerd aan de hand van stellingen over wel of niet gebaren, rekening houden met elkaar, mensen zonder CI die zich soms buitengesloten voelen omdat er te snel en zonder gebaren gepraat wordt. Ik weet niet goed of eruit gekomen is wat we hoopten. Het ging er nogal tam aan toe, vond ik. Misschien waren we te moe of moest het anders aangepakt worden. Het spel hints was ook weer kijken en doen, niet praten en geen gebarentaal gebruiken. Zo kun je dus ook communiceren. Als je met handen en voeten praat moet je wel inventief zijn en goed opletten. Dat is dus een prima oefening voor plots/laatdoven met of zonder CI. Het spel werd ontspannen gespeeld, heb ik gehoord, soms was het zelfs hilarisch. Doel bereikt dus. Tijdens het weekend voelde ik me erg verantwoordelijk voor alles en iedereen en was steeds alles in de gaten aan het houden, hierdoor kon ik zelf minder van het weekend genie­ ten. Maar al met al vond ik het wel een geslaagd weekend en afgaande op de reacties van de gasten vonden zij dat ook.

Als horende tussen de doven Het jaarlijkse themaweekend is er voor plots- en laatdoven, maar ook partners zijn welkom. Hoe is het om als horende mee te doen aan het programma? We vroegen het aan Cees de Jong, de man van Nora. Dit was de 3e keer dat ik een weekend met de Stichting Plotsdoven meemaakte als partner. Herkenbaar waren bij aanvang de spontane en vrolijke blikken. De gasten zijn altijd heel open met elkaar en zeker de eerste uren druk doende elkaar bij te praten. Zeer interessant was de aftrap van de weekendprogramme­ ring met de film 'Vergeten Geluiden' , waarbij de hoofdrollen werden vervuld door Cor Toonen en Hanneke Verkade. Wat mij betreft een geslaagd project voor de makers van de film en de doelgroep. Een andere activiteit die mij boeide was de zanguitvoering in gebarentaal van Nel Soeterman en tegelijkertijd de individuele gebarentaal van Myrthe aan Eric Zuiderduin. Integrerend was, weliswaar op verschillende manier, hun intense wijze van performen. Zaterdagavond was het weer leuk om te zien hoe de meesten de dansvloer bevolkten, dat duurde overigens tot in de klei­ ne uurtjes. Gelukkig hadden we het weer mee en de keuken was we­derom goed verzorgd (en ja, smaken verschillen). Ook dit weekend had een ruime programmering en genoeg te bieden dat ook voor een horende interessant was.

19

Het beste hulpmiddel ‘Het beste hulpmiddel is toch… een ander mens’. Dat is nog al een uitspraak voor iemand die al een halve eeuw bezig is met hulpmiddelen voor doven en slechthorenden. We laten Cor Toonen zelf vertellen hoe hij tot deze conclu­ sie gekomen is. Mijn auto, die het bij het starten nooit af laat weten, heeft plotseling kuren. Als hij een paar dagen niet gebruikt is gaat het starten zeer moeizaam, ik voel dan aan de trillingen van de auto, de traagheid van een zeer oud mens die ‘s morgen uit bed stapt. Op naar de accu service. Daar meet een vriendelijke monteur direct gratis de accu door, alles is oké! Hij denkt dat er ergens een soort ‘brugje’ zit. Dat is de term voor een stroomlek waardoor de accu langzaam leeg loopt. Zo iets is lastig te vinden dus ga ik meteen naar de garage. Daar zal men mijn onmisbare heilige koe na een nacht logeren gaan testen. De volgende middag geeft men aan dat er in ieder geval geen sprake van een ‘brugje’ is. Men weet het niet zeker maar het kan zijn dat de accu toch een defect heeft. We spreken af dat ik het thuis nog eens uittest. Met een interval van een, twee en drie dagen start ik de auto. Geen probleem, dus ik denk: het valt allemaal reuze mee. Zonder me verder zorgen te maken ga ik naar de kringloop voor het afleveren van uit de gratie geraakte kleding. Daar slaat de motor plotseling af en ik krijg hem niet meer aan de praat. Belangstelling en gratis adviezen van kringloopmedewerkers baten ook niet. Wat nu? De ANWB erbij halen, maar ja bellen via teleplus zie ik nu niet zo zitten en de sms pechhulp voor doven en slecht­ horenden vergeet ik te gebruiken (zie de bladzijde hiernaast). Daarom klamp ik een vriendelijke kringloopmedewerker aan die met belangstelling naar al het gedoe heeft staan kijken. Ik

Ondertiteling bij Uitzending Gemist

een oriëntatie door Cor Toonen

Op Uitzending Gemist is al bijna een jaar TT ondertiteling beschikbaar in de Windows Media Player (afspeler). Vanaf medio augustus 2010 is de ondertiteling ook met de Silverlight Player te bekijken. Hiermee komt de teletekst ondertiteling ook beschikbaar voor Mac- en Linux-gebruikers. De reacties op de ondertiteling in Uitzending Gemist video’s waren bij de lancering vorig jaar over het algemeen positief. Wel was het soms moeilijk om de ondertiteling aan de praat te krijgen. Ook wilden gebruikers de ondertiteling liever in het beeld zien in plaats van onder het beeld. Door de ondertiteling beschikbaar te maken in Silverlight zijn deze twee dingen opgelost. Wij raden Windows-gebruikers daarom aan om de Silverlight Player te gebruiken. Iedereen die deze player gebruikt krijgt zonder extra handelingen: • de mogelijkheid om de ondertiteling aan te zetten, dat doe je door op de ‘Ab’ knop rechts onder het beeld te klikken (zie afbeelding); • de ondertitels direct te zien in het video scherm. Bijkomend voordeel is dat je de Silverlight Player ook kunt plaatsen op andere websites. Als je een video op je blog of Hyves wilt zetten is deze nu voorzien van ondertiteling.

20

vraag of hij voor mij de pechhulp van de ANWB wil bellen, omdat ik doof ben. De mijnheer gaat meteen tot actie over en belt met zijn eigen mobieltje. Spoedig krijg ik mee dat de wegenwacht er aan komt. Na een half uurtje wachten verschijnt er een gedienstige ANWB-er die mijn relaas rustig aanhoort en mijn plotsdoof zijn gewoon erbij neemt als een gegeven. De handige man, uitgerust met mooie meetapparatuur, wil meteen aan de slag gaan met een accumeting. Mijn auto laat mijn geloofwaardigheid echter vallen: voor de proefmeting moet ik starten en dat doet hij nu meteen. Wel mooi voor de accumeting. Het duidelijke schriftelijke overzicht van de accumeting dat de ANWB-er me overhandigd laat maar één conclusie open: de accu is prima. 'Hoe kan dat?' vraag ik en ik som mijn ervaringen van de afgelopen week op en zeg ook dat de garage niets kan vinden. Hij denkt even na en gaat vervolgens het stroomsysteem doormeten. Op het moment dat hij zelf wil starten vertikt de auto het weer. Stiekem roep ik hoera, want mijn geloofwaardigheid is weer terug. Nu gaat de ANWB-er echt aan de slag, hij trekt isolerende handschoenen aan en neemt een duik in het motorcompartiment. Na een kwartiertje start de auto weer en krijg ik een technische uiteenzetting die ik maar half kan volgen; dat heeft de goede man door. Hij stelt vriendelijk voor om met mij mee naar de garage te gaan en daar uit te leggen wat hij geconstateerd heeft. Zo gedaan, net tegen sluitingstijd komen we bij de garage, de ANWB-er legt alles uitvoerig uit aan de monteur. Desgevraagd geeft de monteur aan wel een gaatje te zien om het nu bekende probleem de volgende dag aan te pakken. Dus ik laat de auto achter en ga lopend naar huis met de overheersende gedachten: ‘Het beste hulpmiddel is toch een ander mens!'

Soms staat het programma al op Uitzending Gemist, maar de ondertiteling is er nog niet bij, die komt soms pas een paar uur later, soms zelfs een paar dagen later en soms nooit. Verwacht wordt dat dit gestaag zal verbeteren. Programma's die voor televisie zijn ondertiteld via Teletekstpagina 888 kun je ook met ondertiteling bekijken op Uitzending Gemist. Programma’s die op televisie live worden uitgezonden zoals Pauw & Witteman en De Wereld Draait Door zijn nog niet beschikbaar. Naast de publieke omroepen hebben de andere omroepen veelal op internet hun eigen uitzending gemist met hun eigen beleid wat plaatsing en mogelijke ondertiteling betreft. Bijvoorbeeld RTL4, RTL7, NET5, en SBS. Voor meer informatie: www.beeldengeluid.nl e-mail: [email protected] Bron: internet en Uitzending Gemist

21

Het Lex Scheffel Fonds

door Ineke Scheffel en Jopy Sol

"Mochten onverhoopt de kosten (ook reiskosten) van een activiteit (een beetje) te veel zijn en wilt u toch graag deelnemen, aarzel dan niet en neemt kontakt op met het Lex Scheffel Fonds. Het fonds is hiervoor!" Het is de bedoeling dat deze boodschap altijd vermeld wordt aan het eind van de rubriek 'Nieuws van de steunpunten in het land'. Momenteel heeft het fonds nog maar weinig geld in kas. Het Lex Scheffel Fonds is in 1991 ingesteld om iedere plotsen laatdove, voor wie dit een financieel bezwaar is, in staat te stellen deel te nemen aan activiteiten die georganiseerd worden door de Stichting Plotsdoven. (Zo wordt het ook vermeld in een kantlijn van de Plotsdoof.) Lex Scheffel, toen een enthousiaste marathonloper, had de marathon in New York gelopen en daarmee sponsorgeld opgehaald waarvoor hij een goed doel zocht binnen de Stichting Plotsdoven. De voorgaande twee keren werd het opgehaalde sponsorgeld gebruikt voor: 1. Tolkengeld, nog voor de NVVS omdat er toen nog geen tolkenvergoeding voor plotsdoven was. 2. Een tweedehands computer via de IBM voor de Stichting Plotsdoven. Het was Cor Toonen die met het idee kwam voor een fonds. En zo geschiede. Aanvankelijk werkten ze puur op vertrouwen als er een aanvraag werd ingediend. Wel werd er altijd gevraagd naar wat men zelf kon bijdragen. Als je bijvoorbeeld niet naar een themaweekend gaat, moet je thuis ook eten en drinken, het totaalbedrag van die kosten werd dan beschouwd als eigen bijdrage. Er werd gevraagd wat de reismogelijkheden waren. Aan de hand van deze gegevens werd een vergoeding toegewezen of een enkele keer geweigerd. Dat ging goed tot ze geconfronteerd werden met duidelijk misbruik. Na de eerste keer werden er strengere vragen gesteld. Na de tweede keer leverde overleg met deskundigen een vragenformulier op dat ingevuld moet worden. Ineke vindt dat nog steeds jammer, want zo'n formulier werpt drempels op en de bedoeling was altijd om het zo laagdrempelig mogelijk te houden. Desalniettemin wordt er gelukkig regelmatig gebruik gemaakt van het fonds, veelal door dezelfde mensen. Sommigen laten wel weten dat ze zich bezwaard voelen als ze weer een beroep doen op het fonds. Op zich is dat wel begrij­pelijk, maar het is niet nodig, want het fonds is er tenslotte om financieel bij te springen. Er gaat dus wel geld uit, maar er komt momenteel te weinig geld binnen. De basis werd gelegd door de sponsorgelden van de door Lex gelopen marathons. Een andere eenmalige bron van inkomsten was de verkoop van oud kantoormeubilair door een werkgever van Lex. Maar dat geld begint op te raken en een nieuwe marathon lopen zit er voorlopig in ieder geval niet in. Er zijn wel een paar donateurs die iets bijdragen, maar die donaties wegen niet op tegen de uitgaven. Voor meer informatie kunt u een kijkje nemen op de website www.lexscheffelfonds.nl.

22

Beste mensen, lieve lotgenoten, Ik moet aan de alarmbel trekken om het langzaam leeglopend “potje” van het LSF weer financieel op te vullen. Zoals velen van jullie wel weten zijn er onder ons een aantal mensen die door hun handicap geen werk meer hebben, geen werk meer kunnen krijgen, afgekeurd werden of door wat voor een reden dan ook nu van een uitkering moeten leven. Deelname aan de activiteiten die door de Steunpunten of door de Stichting rechtstreeks worden georganiseerd is een financiele extra kostenpost die je niet van een lage uitkering kunt betalen. Het LSF is dan de aangewezen hulp die hierbij kan ondersteunen. Er was door sponsorgelden, van door Lex gelopen marathons en van een verkoop van oud meubilair bij zijn toenmalige werkgever, een lekker “potje” opgebouwd. Echter de inkomsten die er nu nog zijn wegen niet meer op tegen de uitgaven. Tijd dus om jullie te vragen om een (eventueel regelmatige) gift te doen hoe klein of hoe groot die dan ook is! Als iedereen mee zou helpen, zijn we alweer verzekerd van zeker 1 à 2 jaar hulpverlening, dus mensen: DOEN! Alle beetjes helpen uiteraard! Bij voorbaat hartelijk dank ook namens de mensen die hier noodgedwongen gebruik van moeten maken. Lex en Ineke Scheffel (LSF) [email protected] U kunt uw eenmalige gift of periodieke donatie overma­ ken op rekeningnummer 7500036 t.n.v. I. Scheffel-Maurer te Amsterdam o.v.v. bijdrage LSF

De Gelderhorst De Gelderhorst heeft een verpleegunit waar 13 oudere Doven met psychogeriatrische problematiek wonen. Op de verpleegunit werken we met een geintegreerd zorgteam. Naast de zorgmedewerkers bestaat het team ook uit voedingsassistenten, huishoudelijk medewerkers en activiteitenbegeleiders. Daarnaast is er De Regenboog, dat is een afdeling voor mensen die overdag extra ondersteuning vragen, met name vanwege de psychogeriatrische problematiek. Voor de verpleegunit (14 fte) en de Regenboog (2,5 fte) zijn wij op zoek naar een Teamleider m/v 20 uur per week Functie-informatie: Als teamleider weet je wat er speelt en heb je dagelijks contact met de medewerkers van het multidisciplinaire team. Je bent direct in de aansturing, weet een goede balans te vinden tussen complimenteren en opbouwende kritiek. Je coördineert de dagelijkse gang van zaken en zorgt daarbij voor een optimaal werkklimaat. Je draagt zorg voor de kwaliteit van de zorgverlening en levert een bijdrage aan de ontwikkeling van het zorg- en kwaliteitsbeleid. Wij zoeken een teamleider die: · HBO werk- en denkniveau verpleegkunde heeft, bij voorkeur aangevuld met een managementopleiding · Ervaring heeft met zorgcoördinatie en leidinggeven · Ervaring heeft in de ouderenzorg, bij voorkeur psychogeriatrie · Samenwerkingsgericht en daadkrachtig is · Bereid is zich te verdiepen in de dovencultuur en de Nederlandse gebarentaal te leren en/of gebarentaalvaardig is (doof/horend/slechthorend) Wij bieden: · (Interne) communicatiecursussen (gebarentaal) · Een salaris conform CAO VVT De Gelderhorst is het landelijk centrum voor oudere Doven. Wij zijn een jong en dynamisch centrum en bieden huisvesting, zorg, verpleging en dienstverlening aan oudere Doven. Tevens verhuren we 81 appartementen aan oudere Doven voor zelfstandig wonen. De Gelderhorst organiseert ook dagrecreatie in: Ede, Rotterdam, Dordrecht, Eindhoven, Zoetermeer, Roermond, Soesterberg, Hoogeveen, Heerhugowaard en Leiden.

Informatie: Voor informatie over de vacature kun je contact opnemen met Alie Hooijer (Hoofd Welzijn en Zorg) tel 0318-698100 of [email protected] Je sollicitatiebrief met curriculum vitae kun je vóór 20 september richten aan P&O, De Gelderhorst, Willy Brandtlaan 40, 6716 RK Ede of per email naar [email protected]

De Gelderhorst, Landelijk centrum voor oudere Doven - Willy Brandtlaan 40 - 6716 RK EDE Telefoon 0318-698100 - Fax 0318-698120 - Teksttelefoon 0318-698130 [email protected] - www.gelderhorst.nl

23

je op het voelen van ritmes en tonen moet afgaan. Daar bovenop wordt het op deze avond ook in beeld en trilling neergezet. Onderwerpen voor teksten zijn onder andere maatschappelijke pro­ blemen, persoonlijke worstelingen en soms religieuze en fictionele onderwerpen.

Losgaan op alternatieve muziek! Genieten in geluid, tril­lingen en beeld! Als je horend bent kun je naar elk concert naar keuze gaan, van welke muziekstijl dan ook. Alle teksten worden gepresenteerd in de gesproken taal. Een concert volgen in je eigen taal voegt iets toe, het staat dichter bij jezelf. Daarom zal tijdens deze avond de muziek ook via het oog te zien zijn en dus niet alleen via het oor te beluisteren. Misschien ken je al enkele muziekevenementen waar dove, slechthorende en horende mensen een avondje uit hun dak kunnen gaan. Maar af en toe is natuurlijk niet genoeg. Aan de huidige muziekevenementen willen wij dan ook graag iets toevoegen. Een keer geen dance of mainstream muziek, maar meer underground en alternatief! De keuze voor het muziekgenre Metal is niet zomaar gekozen. Dit genre wordt gekenmerkt door wisselende ritmes en zware bastonen. Een interessante ervaring wanneer

Verschillende metalbands zullen gaan optreden, onder andere Cultura Tres en KYU. De bands worden ondersteund door Visuele Muziek Tolken. Visuele wat…? Deze Visuele Muziek Tolken vertalen de tekst naar de gebarentaal en laten de muziek en sfeer zien door dans en beweging. Het (dove) VJ team Dr. Blu zal de avond voorzien van visuele beelden en daarnaast zijn de trillingen van de muziek voelbaar door een trilpodium. Je zintuigen zullen dus volop worden geprikkeld! Het wordt dus je ogen uitkijken en genieten van muziek. Een avond waarop we aan het einde hopelijk kunnen vaststellen dat er meer begrip en inzicht is gekomen voor elkaars werelden. Kun je niet gebaren, dan een paar tips… praat gewoon en rustig, niet overdreven want dan wordt het er vaak niet beter op. Gebruik pen en papier wanneer het nodig is of typ het op je mobiel, aangezien we die toch allemaal wel bij ons hebben. Wil je wat gebaren leren, vraag rond of maak gebruik van ons levend gebarenwoordenboek. De aanvangstijd is 19:00 en de entree bedraagt 5 euro. De aanvangstijd is wat vroeger dan normaal zodat je alle bands kunt zien en dan toch nog de trein naar huis kunt pakken. Tot 19 november 2010 in de Willemeen te Arnhem!

Je ziet het niet maar we hebben het wel Dit is de titel van een nieuw boek, geschre­ ven door Minke van Tricht uit Soest. Dit boek gaat over de ziekte van Ménière, een ziekte van het binnenoor met als gevolg aanvalsgewijze draaiduizeligheid, gepaard gaande met een verminderd gehoor en oorsuizen in één of beide oren. Soms bestaat er ook een vol gevoel of druk in het aangedane oor. De duizeligheid gaat regelmatig gepaard met misselijkheid en braken. Mensen met Ménière zijn door hun klachten vaak zeer gehandicapt in hun dagelijkse bezigheden. Het boek is geschreven door mensen, die zelf Ménière hebben en bedoeld voor mensen, die niet begrijpen wat Ménière is en wel willen weten wat een Ménière patiënt allemaal meemaakt en waar hij tegen­ aan loopt.

24

De persoonlijke verhalen zijn aangrijpend, uit het leven gegrepen, en vertellen de worstelingen die Ménière patiën­ ten moeten doorstaan, en het onbegrip bij partners, familie en vrienden.. 'Ik heb dit boek gemaakt omdat er een tijd was dat ik constant bezig was met me te verontschuldigen waarom ik iets niet kon. Ik liep op mijn tenen, ging mensen ontwijken omdat ik niet steeds weer wilde uitleggen waarom ik er nu wel ben en gisteren niet. Door dit boek hoop ik dat er meer begrip voor mensen met Ménière komt.' Uitgebreid wordt ingegaan op hoe mensen met deze ziekte omgaan. Het boek is te bestellen bij iedere boekwinkel en bij de uitgever, Jouwboek.nl. Het ISBN nummer is: 978-90-8759-151-9

Verslag wandelingen

door Anja Korten

Het afgelopen kwartaal stonden er twee wandelingen op het programma. De eerste op 17 juli was niet echt een wande­ ling, maar we hebben wel genoten en veel gelopen. Paleis Het Loo stond op de agenda. Vrijdag, 16 juli kreeg ik een mailtje van Hyacintha dat ze wilde komen. Bijna liepen we elkaar mis bij de ingang. Hyacintha verwachtte een grote groep maar we bleven met ons tweeën. Paleis Het Loo is zeker een bezoek waard! Prachtige schilderingen op plafonds, mooie schilderijen en ingerichte ka­mers, maar persoonlijk vond ik de tuinen helemaal geweldig. Hier hebben we veel tijd doorgebracht met praten, wandelen en kijken. Ja, voor mij was het een zeer geslaagde dag. Zaterdag, 14 augustus stond de wandeling Amelisweerd op de agenda. Dit was weer een echte wandeling. Amelisweerd is een oude NS route maar door het grote aanbod wandelingen moet men keuzes maken welke men nog goed onderhoudt of welke men uit het programma haalt. Ik had de tip gekregen dat deze heel mooi was en nog heel goed te wandelen zou zijn. Vandaar toch opgenomen in de agenda dit jaar. Rolf uijt den Bogaard, Gerard Veenkamp en Mirjam Walraven hadden zich keurig van tevoren aangemeld. Na elkaar begroet te hebben vertrokken we om 11.30 uur rich­ ting Amelisweerd. Even moeite om de goede route op te

pakken maar al snel liepen we Utrecht uit. Mijn tipgever heeft niks te veel gezegd! De wandeling is echt heel mooi. Langs de Kromme Rijn slinger je naar Oud-Amelisweerd. Onderweg hebben we nog een pauze gehouden bij de Moestuin. Dit is een lunchcafé waar men biologische groenten verbouwt en gebruikt voor consumpties. De wandeling, het weer, mijn medewandelaars het was allemaal super. Voor mijzelf was het de eerste wandeling sinds tijden maar toch heerlijk gelopen. Na 12 km vonden we het wel genoeg en hebben we de bus terug genomen naar Utrecht. Nog even gezellig nagepraat en toen weer richting huis. Moe maar zeer voldaan. Helaas was dit de laatste wandeling van dit jaar. Ik ben al aan het kijken voor leuke wandelroutes voor volgend jaar. Dan gaan we waarschijnlijk ook een wandeling in het Noorden doen. Misschien ten overvloede, maar de wandelingen zijn voor iedereen. Ik probeer tochten rond de 10 km uit te zoeken, of dat er rond die afstand een bus terug te nemen is. Aanmelden is prettig. Mocht er een vertraging zijn met openbaar vervoer of het weer van dien aard zijn dat de wandeling niet door kan gaan, dan kan ik iedereen benaderen. Tot ziens bij een van de wandelingen volgend jaar.

Nieuws van de steunpunten in het land Activiteiten 4e kwartaal 2010 Museum Zwanen­broedershuis, Den Bosch Zondag 19 september, 13 uur.

open! Opgave tot en met woensdag 15 september.

Een rondleiding door het neogotische Zwanenbroedershuis van de Illustere Lieve Vrouwe Broederschap, ontstaan in 1318. Behalve de beroemde schilder Jeroen Bosch zijn ook leden van ons Koninklijk Huis als Zwanenbroeder met de broederschap verbonden. Tijdens de rondleiding door het museum ziet u verschillende kostbare objecten uit de rijke historie van de Broederschap, zoals unieke vijftiende- en zestiendeeeuwse muziekboeken van muziekkopiïst Petrus Alamire, houtsnijwerken en de drinkbeker van Willem van Oranje. Topstukken zijn altaar­kasten uit de Sint Jan van Adriaen van Wesel. We komen om 13.00 uur samen bij de Sint Jan en vandaar gaan we gezamenlijk naar het museum in de Hinhamerstraat 94. Na het museumbezoek gaan we de Sint Jan van binnen bekijken en na afloop is er tijd voor een lekker bakkie koffie met bosche bol. Opgave verplicht i.v.m. het kopen van kaartjes à € 5,- bij [email protected]. Kaar­t­verkoopbalie is n.l. niet op zondag

Historische stadswandeling Dordrecht Zondag 3 oktober, 12.30 uur Vanuit Rotterdam gaan we met de waterbus naar Dordrecht, waar we door de oude en gezellige stad Dordrecht een historische rondwandeling gaan maken. We verzamelen om 12:30 uur op de Willemskade bij de halte van de waterbus. Om 13:00 vertrekken we met de waterbus naar Dordrecht, een tocht van ca. één uur. Na afloop gaan we met de waterbus terug naar Rotterdam, waar de mogelijkheid be­staat om mee uit te gaan in de Oude haven. Aanmelden bij [email protected] (Steunpunt Rijnmond).

Wandeling in Bladel, Brabant Zondag 10 oktober, 11.00 uur In het gezellige weekend, dat ook dit jaar weer door Jan Maarten en Françoise van 25

Technische voorzieningen Cor Toonen Stuiverstede 9 5431 RT Cuijk tt: 06 - 43 02 89 95 tt: Cor.To [email protected] fax: 0847 - 12 40 05 (ma t/m do na 20.30 u.) [email protected]

Dongen is georganiseerd, gaan we op zondag samen op pad, waarbij iedereen, dus ook de niet weekendgangers, van harte welkom is! We gaan in overleg met elkaar een eind wandelen in de mooie bossen bij Bladel in de Kempen, of naar een museum in Eindhoven. We proberen met iedereen rekening te houden. Verzamelen om 11 uur in Hotel Tipmast, De Tipmast 48a, 5531 NG Bladel.

CI-lotgenotencontact Wil van Essen-Verhoef Ernst Casimirlaan 31, 6824 SG Arnhem [email protected]

Gebarencursussen GGMD voor Doven en Slecht­­horen­ den; NmG coördinatoren te be­reiken via: [email protected]

Ondertiteling TV Frans Vercammen Dirck v. Deelenstraat 4 5246 HB Rosmalen tel: 073 - 641 95 01 [email protected]

FOAM Fotomuseum, Amsterdam Zondag 7 november, 12.00 uur. Foam Amsterdam is gevestigd in een grachtenpand in Amsterdam en is dé plek in Amsterdam voor fotografie in al haar gedaanten, van documentaire tot mode, van eigentijds tot historisch, een museum van internationale allure. Naast grote exposities waarin het werk van (wereld) beroemde fotografen gepresenteerd wordt, toont Foam ook jong talent in kleinere snel wisselende expo­ sities. Foam passend bij de stad Amsterdam, inspirerend, toegankelijk, niet gecompli­ ceerd, maar wel kritisch.

Website Lex Wassenberg [email protected]

Foto van Richard Avedon in fotomuseum "Foam" in Amsterdam. De foto hierboven is Natasja Kinski in onberoerde aanraking met haar nieuwe vriend. Ga mee om zelf met ons te kijken! Meer informatie op: www.foam.nl

NC PLD Cornelis Houtmanstraat 19-2h 3572 LT Utrecht tel: 0900 - 337 36 63 tt: 030 - 271 61 72 fax: 030 - 271 98 09 www.ncpld.nl [email protected]

26

Toegang: € 8,00. Museumjaarkaart geldig. We verzamelen om 12 uur in het café van Foam, Keizersgracht 609, 1017 DS Amster­ dam. Bereikbaar met tram 16, 24, 25, halte Keizersgracht ter hoogte van Vijzelstraat / Munt. Loop je liever door gezellig Amsterdam, kom dan op tijd en loop de volgende mooie route: vanaf het centraal station links naar de Zeedijk, dan de Oudezijds Voorburgwal of Oudezijds Achterburgwal (kan allebei), deze uitlopen en via de Binnengasthuisstraat, daarna rechtsaf de Nieuwe Doelenstraat, rechtdoor naar de Munt en de Vijzelstraat. Doorlopen naar de Keizersgracht. Foam is links om de hoek. Dit is zeker een half uur

lopen. Nadere informatie: [email protected]

Traditionele jaarafsluiting van Steun­ punt Zuid Zondag, 12 december is het weer zover. Onze traditionele jaarafsluiting met het bowlen en chinees eten. Het heeft eigenlijk geen toelichting meer nodig na al die jaren. We gaan weer bowlen bij Olround bowlingcentrum, Heyendaalseweg 90, 6525 AK ­Nij­me­gen. We hebben hier wederom 3 banen van 15.00 uur tot 16.00 uur. Graag om 14.30 uur aanwezig zodat we ook gelijk om 15.00 uur kunnen gaan bowlen. De kosten zullen ter plaatse verrekend worden met de deelnemers. Vervolgens gaan we naar New Lotus te Beuningen. We worden hier om 17.00 uur verwacht. We krijgen weer een welkomstdrankje van New Lotus, er is een zeer uitgebreid buffet incl. dessertbuffet en ter afslui­ ting krijgen we gezamenlijk een kop koffie of thee ook weer van New Lotus. De kosten zijn € 20,00 per persoon voor het eten. Drankjes worden door middel van consumptiebonnen betaald. Per consumptiebon betaal je € 2,00 contant. De bonnen die je overhoudt kun je na afloop inleveren bij New Lotus. Zij betalen je dan terug. Het is noodzakelijk dat je je vóór 6 december opgeeft. Dit kan via e-mail: [email protected] of via post: Anja Korten, Hazelnoot 18, 7261 HD Ruurlo. Met het oog op de lange wachtrij is er ook nu afgesproken dat de kosten voor het diner vooraf aan Zuid worden voldaan. Je kunt het geld overmaken op rekening: 98.27.27.453 t.n.v. J.J. Korten inz. St. Plotsdoven Zuid. Na 6 december kan er alleen nog gepast contant aan Anja voldaan worden. Bij opgave graag duidelijk vermelden wie er WEL mee doet met bowlen. Als je alleen voor de gezelligheid komt vinden we dat ook heel gezellig!

Graag tot ziens bij een van onze activi­ teiten! NB: Mochten onverhoopt de kosten (ook reiskosten) van een activiteit (een beetje) te veel zijn en wilt u toch graag deelnemen, aarzel dan niet, maar neem contact op met het Lex Scheffel Fonds. Het fonds is hiervoor! Zie ook het zijkantje op bladzijde 3. e-mail: [email protected]

Onze activiteitenkalender voor 2010

Datum zo. 10 januari za. 16 januari

Organisatie West Act. Comm.

Wat en waar Nieuwjaarsborrel in Amsterdam Holterberg wandeling

za. 6 februari za. 13 februari zo. 28 februari

Bestuur Rijnmond Zuid

"Huiskamer-bijeenkomst” CI Kennismaking en "Prinsenhof", Delft Bowlen, Nijmegen

za. 13 maart za. 27 maart

West Bestuur

Hermitage, Amsterdam Landelijke Ontmoetingsdag

za. 17 april zo. 25 april

Rijnmond Zuid

Strandwandeling Scheveningen - Meijendel Rondvaart- en wandeling in Zutphen

vr. 14 mei

Act. Comm.

De Hoge Veluwe (dag na Hemelvaart)

vr./zo. 4 tm 6 juni Bestuur zo. 13 juni Zuid zo. 27 juni Noord

Themaweekend Botanische Tuin, Nijmegen Ecodrome, Zwolle

za. 3 juli za. 17 juli

West Act. Comm.

Rondleiding boerderij e.o., Ilpendam Wandelen Paleis het Loo, Apeldoorn

za. 14 augustus

Act. Comm.

Wandeling Amelisweerd; start te Utrecht

zo. 5 september West za. 11 september Bestuur zo. 19 september Zuid

Wandeling Landgoed Elswout, Overveen "Huiskamer-bijeenkomst” CI Kloosterrondleiding, Den Bosch

zo. 3 oktober vr./ma. 8 - 11 okt. zo. 10 oktober za. 16 oktober

Stadswandeling, Dordrecht Gezellig weekend in Bladel, Brabant Gezamenlijke activiteit in Bladel Jaarvergadering St. Plotsdoven

Rijnmond Act. Comm. Act. Comm. Bestuur

zo. 7 november West za. 13 november Bestuur

FOAM Fotomuseum, Amsterdam. Partnerdag

zo. 12 december Zuid

Traditionele jaarafsluiting met Bowlen en Chinees etentje, Nijmegen - Beuningen

Let ook op de informatie op www.stichtingplotsdoven.nl. Als u maandelijks per e-mail op de hoogte gehouden wilt worden van de activiteiten van de steunpunten, mail dan naar Leontien Peters: [email protected]

Dordrecht Hollands oudste stad Stadswandeling op 3 oktober.

Steunpunten Steunpunt Noord Imke Rozema Langewijk 72 9202 CR Drachten tt/fax: 0512 - 51 47 41 [email protected] Steunpunt West Georgie Onsoe Burg. v.d. Stadtstraat 17 1501 SB Zaandam [email protected] Steunpunt Zuid Frans Vercammen Dirck v. Deelenstraat 4 5246 HB Rosmalen tel: 073 - 641 95 01 [email protected] Steunpunt Rijnmond Emma Bolle Saharapad 6 2622 CD Delft [email protected] Contactpersoon Jongeren Wouter Bolier [email protected]

Coördinator Steunpunten Leontien Peters [email protected]

Landelijke Activiteitencommissie Emma Bolle Jan Commandeur Kerkweg 231 1964 KJ Heemskerk [email protected]

Lex Scheffelfonds Ineke Scheffel sms:06 - 41 35 66 90 tel: 020 - 690 88 17 fax: 020 - 465 10 10 [email protected] Gironummer: 7500036 t.n.v. I. Scheffel-Maurer te Amsterdam

Zie bladzijde 25

27