Onderzoek Fract-uur: uren tussen het optreden van trauma en het vaststellen van een fractuur

Onderzoek Fract-uur: uren tussen het optreden van trauma en het vaststellen van een fractuur

Leeronderzoek in het kader van de AVG opleiding

Onderzoekers: Marieke Coenen Yvet van Hedel Rixt Huls Deborah Traas

Onderzoeksbegeleiders: Prof. Dr. HM Evenhuis Dr. M.Echteld

Datum: 26 december 2011

Inhoudsopgave

Samenvatting

3

Inleiding

5

Methoden

8

Studieopzet Onderzoekspopulatie Dataverzameling Analyse

8 8 8 9

Toetsings- en toestemmingsprocedure

11

Resultaten Basispopulatie Tijdsduur Beïnvloedende factoren

12 12 13 13

Discussie en conclusie

17

Dankwoord

21

Literatuurlijst

22

Bijlagen: 1a: vragenlijst groepsleiding bij bewezen botbreuk 1b: vragenlijst voor artsen/doktersassistenten bij bewezen fractuur 2: semigestructureerd interview

23 24 25

3: brief aan raad van bestuur 4a: informatie groepsleiding intramuraal 4b: informatie groepsleiding extramuraal

Onderzoek Fract-uur, 26 december 2011

26 28 29

2

Samenvatting Inleiding Fracturen komen in de dagelijkse praktijk van de AVG regelmatig voor. Naast het gegeven dat de oorzaak van de fractuur bij mensen met een verstandelijke handicap vaak onbekend is, wordt de diagnostiek hiervan vaak bemoeilijkt door de moeizame anamnese, moeizaam lichamelijk onderzoek, het ontbreken van significant trauma en het niet gebruiken of bewegen van de ledematen. Dit leidde tot de veronderstelling dat er in de praktijk met regelmaat enige vertraging optreedt tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van de fractuur. Vraagstellingen 1. Wat is de tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van de fractuur bij mensen met verstandelijke handicap die recht hebben op zorg van de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG)? 2. Welke factoren beïnvloeden de tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van een fractuur? Methoden Het onderzoek heeft een mixed methods design bestaande uit kwantitatief vragenlijstonderzoek en semigestructureerde interviews. Ter beantwoording van de eerste onderzoeksvraag werd aan de hand van het kwantitatief vragenlijstonderzoek de tijdsduur bepaald tussen optreden van trauma en vaststellen van de fractuur. Vervolgens werden de cliënten ingedeeld in twee groepen; de helft met de kortste en de helft met de langste tijdsduur tussen optreden van het trauma en vaststellen van de fractuur. De tweede onderzoeksvraag werd beantwoord door middel van de semigestructureerde interviews. Opvallende factoren uit de interviews werden gelabeld en gegroepeerd tot kernthema’s. Verschillen in deze kernthema’s en in cliëntkenmerken en fractuurkenmerken tussen de groep met de kortste tijdsduur en de groep met de langste tijdsduur werden vervolgens beschreven. Resultaten De basispopulatie bestaat uit 3237 cliënten, wonende bij vier deelnemende zorgorganisaties Er zijn 35 fracturen vastgesteld in de onderzoeksperiode van 1 februari 2011 tot en met 15 oktober 2011. Van 25 fracturen kon uiteindelijk de tijdsduur worden berekend en konden de beïnvloedende factoren beschreven worden.


3

De gemiddelde tijdsduur tussen een trauma en het vaststellen van een fractuur bedroeg 59,2 uur en de mediane tijdsduur 21,8 uur. In de groep met de kortste tijdsduur was de mediane tijdsduur 13 uur en in de groep met de langste tijdsduur 28 uur. Factoren geassocieerd met een verlengde tijdsduur waren lokalisatie in een wervel, het hebben van een ernstige/zeer ernstige verstandelijke handicap, het non-verbaal communiceren van de cliënt met de begeleiding en het hebben van een autisme spectrum stoornis. Factoren geassocieerd met een kortere tijdsduur waren het hebben van zowel pijn, functiebeperking én uiterlijke kenmerken van de fractuur, lokalisatie aan bovenarm/bovenbeen en het hebben van een lichte verstandelijke handicap. Conclusie Concluderend kunnen we zeggen dat de tijdsduur die gevonden is in de groep met de langste tijdsduur langer is dan in de normaal begaafde populatie. In deze groep is de grootste zorgverbetering te behalen. Wij adviseren om bij cliënten met factoren die geassocieerd zijn met een verlengde tijdsduur, eerder radiologisch onderzoek te verrichten. Om overdiagnostiek te voorkomen wordt vervolgonderzoek aanbevolen om de groep waarin eerdere diagnostiek gewenst is nauwkeuriger te kunnen definiëren.


4

Inleiding Fracturen komen in de dagelijkse praktijk van de arts met enige regelmaat voor. In de algemene bevolking in Nederland worden er gemiddeld per jaar 13,9 nieuwe fracturen geregistreerd per 1000 mannelijke patiëntjaren en 12,4 per 1000 vrouwelijke patiëntjaren. Dit betreft gegevens uit de Continue Morbiditeits Registratie (CMR) in de huisartspraktijk (1). Bij mensen met een verstandelijke handicap is uit onderzoek bekend dat fracturen vaker voorkomen dan in de algemene populatie (2,3,4,5,6). Uit Amerikaans onderzoek van Lohiya et al. (4) onder 994 bewoners van een instelling is gebleken dat mensen met een verstandelijke handicap een 1,7 maal verhoogd risico hebben op het oplopen van fracturen in vergelijking met de algemene Amerikaanse bevolking. De onderzoeksgroep bestond in dit onderzoek voor het grootste deel uit ernstig verstandelijk gehandicapte mensen, die mobiel waren en geen epilepsie hadden. Tannenbaum et al.(5) komen zelfs tot een 3,5 maal verhoogd risico. Dit onderzoek is verricht onder 553 bewoners van een instelling voor mensen met een verstandelijke handicap in Amerika. Belangrijke risicofactoren voor de verhoogde kans op fracturen bij verstandelijk gehandicapten zijn osteoporose (4,7,8), epilepsie (4,7) en het gebruik van antiepileptica (2,3,9). Over de mate van mobiliteit als risicofactor voor een fractuur zijn de onderzoekers verdeeld. Er is onderzoek waarin genoemd wordt dat verminderde mobiliteit het risico op een fractuur vergroot (2), terwijl andere onderzoeken juist aanwijzing geven dat toename van mobiliteit het risico op een fractuur vergroot (5,10). De meeste fracturen worden gezien in de hand- en voetwortelbeentjes (3,4,5,10). Uit diverse onderzoeken komt naar voren dat de oorzaak van de fractuur regelmatig niet bekend is (2,4,5,9). In het onderzoek van Peabody et al. (2) werd bij slechts 27% van de fracturen het veroorzakende trauma gezien door de medewerkers, bij de overige 73% was de oorzaak onbekend. In de studie van Lohiya et al. (4) was bij 58 % van de fracturen de oorzaak onbekend. Naast het gegeven dat de oorzaak van de fractuur vaak onbekend is, wordt de diagnostiek van fracturen bij mensen met een verstandelijke handicap bemoeilijkt door de moeizame anamnese, moeizaam lichamelijk onderzoek, het ontbreken van significant trauma en het niet gebruiken of bewegen van de ledematen (4).


5

De veronderstelling is dat er mede hierdoor in de praktijk met regelmaat enige vertraging optreedt tussen het optreden van het trauma en de diagnostiek en behandeling van de fractuur. Er zijn echter in de literatuur geen onderzoeken gevonden waarin gekeken is naar de tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van de fractuur, noch bij mensen met een verstandelijke handicap, noch bij de algemene bevolking. Om de kwaliteit van leven te behouden bij mensen met een verstandelijke handicap is het belangrijk om nieuwe beperkingen te voorkomen. Een lange tijdsduur tussen trauma en diagnose en behandeling van de fractuur kan leiden tot substantiële morbiditeit in de vorm van onnodige pijn, verlies van onafhankelijkheid, niet kunnen deelnemen aan activiteiten en ziekenhuisopnamen. Het is daarom goed om de aandacht te richten op de tijdsduur tussen het trauma en het vaststellen van de fractuur. Dit leeronderzoek is een eerste verkennend onderzoek, met als doel de tijdsduur tussen het opgetreden trauma en de diagnose van de fractuur in kaart te brengen. Omdat dit een leeronderzoek in het kader van de opleiding tot Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) betreft, richt dit onderzoek zich in eerste instantie op de mensen waar een AVG in zijn dagelijks werk direct betrokken bij is. Het betreft dus mensen die naast huisartsenzorg (van de AVG en eventueel van een reguliere huisarts) ook specialistische zorg van de AVG krijgen. Zij hebben in het kader van de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektenkosten) recht op zorg van een AVG en zijn daarvoor in een bij hun passend zorgzwaartepakket (ZZP) geïndiceerd (11). De mensen met een lichtere verstandelijke handicap en uitsluitend behoefte aan ondersteuning en verblijf (dus zonder AWBZ indicatie behandeling) vallen buiten dit onderzoek.


6

De gegevens die we met dit onderzoek verzamelen kunnen in de toekomst wellicht bijdragen om de diagnostiek en behandeling van fracturen bij verstandelijk gehandicapte mensen te verbeteren. Dit brengt ons tot de volgende vraagstellingen: 1. Wat is de tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van de fractuur bij mensen met een verstandelijke handicap die recht hebben op zorg van de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG)? 2. Welke factoren beïnvloeden de tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van een fractuur?


7

Methoden Studieopzet Voor dit onderzoek is gekozen voor een mixed methods design. De eerste onderzoeksvraag werd beantwoord door middel van kwantitatief vragenlijstonderzoek. De tweede onderzoeksvraag werd beantwoord door kwalitatieve analyse van semigestructureerde interviews bij groepsleiding. Er was sprake van een eerste verkennend onderzoek. Onderzoekspopulatie De basispopulatie bestond uit alle cliënten die wonen bij de vier deelnemende zorgorganisaties en recht hebben op zorg van een Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG). De deelnemende instellingen waren: De Twentse zorgcentra, De Hartekampgroep, Zozijn en Cello. De basispopulatie omvatte mannen en vrouwen van alle niveaus van verstandelijke handicap. De cliënten waren woonachtig op een centrale locatie of in de wijk. De leeftijd van de basispopulatie varieerde van 2 tot 97 jaar. Alle cliënten waarbij binnen de onderzoeksperiode een fractuur objectief werd vastgesteld door middel van röntgenonderzoek, werden geïncludeerd in de studie. Cliënten zonder bewezen fractuur werden uitgesloten van deelname. De geschatte basispopulatie was ongeveer 3000 cliënten. Op basis van de CMR (Continue Morbiditeits Registratie) werd in de algemene populatie bij 3000 mensen minimaal 39 fracturen per jaar of 28 fracturen per 8,5 maanden verwacht. Uitgaande van de eerder genoemde 1,7-3,5 keer verhoogde kans op fracturen bij mensen met een verstandelijke handicap (4,5) werd een minimum aantal van 47 fracturen gedurende een periode van 8,5 maanden verwacht. Data verzameling In de periode 1 februari tot en met 15 oktober 2011 (bij de Twentse zorgcentra vanaf april tot en met oktober 2011) werd bij een vastgestelde fractuur een vragenlijst ingevuld door de arts of groepsleiding (bijlage 1a en 1b). Indien het niveau van de verstandelijke beperking dit toeliet kon de groepsleiding eventueel ter verheldering navraag doen bij de cliënt over het moment van oplopen van de fractuur. Iedere maand werd er per e-mail een herinnering gestuurd naar alle betrokken artsen, assistenten en groepsleiding met het verzoek om fracturen te melden door middel van de vragenlijst. Voor het beantwoorden van de tweede onderzoeksvraag (welke factoren beïnvloeden de tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van


8

een fractuur) werd zo snel mogelijk na het binnenkomen van de vragenlijst door één van de onderzoekers telefonisch een semigestructureerd interview afgenomen bij de begeleiding. In dit interview werden cliëntkenmerken en fractuurkenmerken uitgevraagd (bijlage 2.) De cliëntkenmerken betroffen: geslacht, leeftijd, niveau van verstandelijke handicap (indeling in lichte, matige, ernstige en zeer ernstige verstandelijke beperking), woonsituatie (woonachtig op een centrale locatie of woonachtig in de wijk), gedragsproblemen, aanwezigheid van een autisme spectrum stoornis, eerdere valincidenten, eerdere fracturen, communicatiemogelijkheden en gebruik van medicatie. De communicatiemogelijkheden zijn ingedeeld in verbaal (spreken en de spraakcomputer) en non-verbaal. Er is hierbij uit gegaan van communicatie van de cliënt in de richting van de begeleider. De fractuurkenmerken betroffen: de lokalisatie van de fractuur; het tijdstip en de dag (en in welke dienst) van ontstaan, van eerste symptomen, van de eerste presentatie aan de medische dienst en van het uiteindelijke vaststellen van de fractuur; of het trauma wel of niet gezien is en waar het trauma gebeurd is. Bij de lokalisatie van de fractuur is een indeling gemaakt waarbij de schouder bij de bovenarm ingedeeld is, de elleboog bij de onderarm en de enkel bij het onderbeen. Om de groepen vervolgens meer representatief te maken zijn de lokalisaties gegroepeerd. Hierbij zijn de voet en hand bij elkaar genomen, onderbeen en onderarm en bovenbeen en bovenarm. Wat betreft het tijdstip van optreden van trauma, ontstaan van symptomen, presentatie aan de arts en uiteindelijk vaststellen van de fractuur werd bekeken in welke dienst dit plaatsvond. Hierbij is een indeling gemaakt in dagdienst (8.30u17.00u), avond/nachtdienst (17.00u-8.30u) en weekenddienst (vrijdag 17.00u-zondag 17.00u.). De interviews werden opgenomen. Dit gebeurde door de telefoon op luidspreker te zetten en er opnameapparatuur naast te zetten. De opgenomen interviews werden ad verbatim uitgetypt door de interviewer. Analyse Om de eerste onderzoeksvraag te beantwoorden werd aan de hand van de vragenlijsten de tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van de fractuur bepaald. De tijdsduur tussen het trauma en vaststellen van de fractuur werd per fractuur bepaald in minuten om vervolgens de gemiddelde en mediane tijdsduur van alle fracturen te bepalen.


9

De cliënten met een fractuur werden vervolgens op basis van de tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van de fractuur ingedeeld in twee groepen: Groep 1: de helft met de kortste tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van de fractuur Groep 2: de helft met de langste tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van de fractuur De gemiddelde en mediane tijdsduur werd vervolgens ook per groep bepaald. Van de fracturen waarbij het moment van ontstaan of vaststellen niet precies duidelijk was, maar waarbij er maximaal een marge van 3 uur was waarbinnen het trauma was opgetreden of de fractuur was vastgesteld, werd een gemiddelde genomen (bijvoorbeeld een term als “begin van de middag” is verrekend naar 14.00u.). Fracturen waarbij de marge van ontstaan of vaststellen meer dan 3 uur was, zijn niet meegenomen in het onderzoek. Om de tweede onderzoeksvraag te beantwoorden werden ten eerste de cliëntkenmerken en de fractuurkenmerken in Excel gezet en werd er met behulp van kruistabellen (gemaakt in SPSS) bekeken of er verschillen waren in deze kenmerken tussen de groep met de kortste tijdsduur en de groep met de langste tijdsduur. Ten tweede werden uit elk interview opvallende factoren gelabeld die door de geïnterviewden werden genoemd en die mogelijk een rol hadden gespeeld rondom het optreden en vaststellen van de fracturen. Ook hierbij werd een vergelijking gemaakt tussen de groep met de kortste en de groep met de langste tijdsduur. Het labelen van de in de interviews genoemde factoren verliep als volgt. Eerst werd van elke onderzoeker één interview door de overige onderzoekers gelezen en werd er met alle onderzoekers tezamen consensus bereikt over de in die interviews voorkomende factoren. Deze factoren werden van een label voorzien (voorbeelden van labels: uiterlijke kenmerken van de fractuur, pijn aangeven, functiebeperking etc.). Met de uit deze interviews verzamelde labels werden vervolgens per tweetal onderzoekers de overige interviews gelabeld. Hierbij werd per tweetal overeenstemming bereikt over de in het betreffende interview voorkomende labels en werd er gekeken of er nog nieuwe factoren voorkwamen die van een label voorzien moesten worden. Uiteindelijk is er met alle onderzoekers samen overeenstemming bereikt over de kernthema’s en is er consensus bereikt over die gevallen waarbij in eerste instantie twijfel was over het best passende label.


10

Vervolgens zijn van de kernthema’s de bijzondere verschillen en overeenkomsten tussen de groepen (groep 1 met de kortste tijdsduur tussen trauma en vaststellen van de fractuur en groep 2 met de langste tijdsduur) beschreven. Toetsings- en toestemmingsprocedure Aangezien het onderzoek plaatsvond via professionele begeleiders of behandelaars en bij dit onderzoek geen bijdrage werd vereist van de patiënt zelf was er geen sprake van een WMO-plichtig onderzoek. Het onderzoek werd daarom voor een ‘zorgvuldigheidstoets’ voorgelegd aan de METC (Medisch Ethische Toetsings Commissie) van het Erasmus MC te Rotterdam en goedgekeurd. De raden van bestuur van de deelnemende instellingen hebben eveneens, eventueel na een aanvullende procedure, goedkeuring gegeven voor het verrichten van het onderzoek.


11

Resultaten Basispopulatie Onze basispopulatie bestaat uit 3237 cliënten, waarvan 1997 (61,7%) woonachtig op een centrale locatie en 1240 (38,3%) in de wijk. Binnen deze basispopulatie zijn 35 fracturen gevonden, dit is 1,1 procent van de basispopulatie. Tabel 1 toont de basisgegevens van de 35 cliënten waarbij deze fracturen werden gevonden. Tabel 1 Onderzoekspopulatie (N=35) Geslacht Man 18 51.4% Vrouw 17 48.6% Niveau LVG 3 8.6% MVG 10 28.6% EVG 17 48.6% ZEVG 4 11.4% Woonsituatie Op de centrale locatie 27 77.1% In de wijk 7 20% Leeftijd Van – tot 9 t/m 79 jaar Gemiddeld 50 jaar

Bij 25 fracturen was de tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van de fractuur te berekenen, bij 9 fracturen was dit niet mogelijk omdat het moment van het trauma onbekend was. Eén fractuur kon niet meegenomen worden in de analyse, omdat de wettelijk vertegenwoordiger had aangegeven bezwaar te hebben tegen deelname aan het onderzoek. (zie figuur 1) Basispopulatie 3237 cliënten Onderzoekspopulatie 35 fracturen (tabel 1)

10 missing 1 bezwaar tegen deelname

25 fracturen

9 moment trauma onbekend

Figuur 1

Deze 10 ‘missing’ fracturen konden niet worden ingedeeld en zijn niet meegenomen in het vergelijken van de groepen met de langste en kortste tijdsduur. De


12

cliëntkenmerken van deze groep waren vergelijkbaar met de cliëntkenmerken van de onderzoekspopulatie. Tijdsduur De gemiddelde tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van een fractuur (N=25) bedroeg 3552 minuten (59,2 uur) en de mediane tijdsduur was 1305 minuten (21,8 uur). De fractuur die het snelst werd vastgesteld werd 75 minuten (1,3 uur) na het trauma vastgesteld. De fractuur met de langste tijdsduur tussen trauma en vaststellen werd na 42840 minuten (714 uur) vastgesteld. Deze laatste fractuur verklaart het grote verschil tussen het gemiddelde aantal minuten en de mediane tijdsduur. In de groep met de kortste tijdsduur was de gemiddelde duur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van een fractuur 696 minuten (11,6 uur) en de mediane tijdsduur 780 minuten (13 uur). In de groep met de langste tijdsduur bedroeg dit gemiddeld 6204 minuten (103,4 uur), met een mediane tijdsduur van 1680 minuten (28 uur). Beïnvloedende factoren De verschillen in de cliënt- en fractuurkenmerken tussen de groep met de kortste tijdsduur en de groep met de langste tijdsduur zijn weergegeven in tabel 2.


13

Tabel 2 Cliënt- en fractuurkenmerken per groep (100%) Geslacht Man Vrouw Niveau LVG MVG EVG/ZEVG Woonsituatie Op de centrale locatie In de wijk Leeftijd Van – tot Gemiddeld Trauma door iemand gezien? Wel gezien Niet gezien Missing Communicatie Verbaal Non-verbaal Missing Lokalisatie fractuur Hand/voet Onderarm/onderbeen Bovenarm/bovenbeen Wervel Clavicula Autisme spectrum stoornis Ja Nee Mobiliteit Volledig mobiel Met hulpmiddel Rolstoelafhankelijk Missing Ontstaan fractuur Dagdienst Avond/nacht/weekenddienst Missing Ontstaan eerste symptomen Dagdienst Avond/nacht/weekenddienst Missing Vaststellen fractuur Dagdienst Avond/nacht/weekenddienst Gebruik anti-epileptica Ja Nee Missing Gebruik antipsychotica Ja Nee Missing Gebruik pijnstillers Ja Nee Missing


N=25

Korte groep

Lange groep

7 5

58.3% 38.5%

5 8

41.7% 61.5%

3 2 7

100% 50% 38.9%

0 2 11

0% 50% 61.1%

8 4

42.1% 66.7%

11 2

57.9% 33.3%

10 t/m 78 jaar 50 jaar

9 t/m 79 jaar 49 jaar

6 5 1

42.9% 50% 100%

8 5 0

57.1% 50% 0%

9 2 1

52.9% 28.6% 100%

8 5 0

47.1% 71.4% 0%

3 4 4 0 1

42.9% 44.4% 100% 0% 33.3%

4 5 0 2 2

57.1% 55.6% 0% 100% 66.7%

1 11

20% 55%

4 9

80% 45%

8 0 3 1

44.4% 0% 60% 100%

10 1 2 0

55.6% 100% 40% 0%

4 8 0

40% 57.1% 0%

6 6 1

60% 42.9% 100%

4 6 2

40% 46.2% 100%

6 7 0

60% 53.8 0%

6 6

35.3% 75%

11 2

64.7% 25%

5 6 1

38.5% 54.5% 100%

8 5 0

61.5% 45.5% 0%

5 6 1

62.5% 37.5% 100%

3 10 0

37.5% 62.5% 0%

0 11 1

0% 47.8% 100%

1 12 0

100% 52.2% 0%

14

Het labelen van de door de geinterviewden genoemde factoren die mogelijk een rol hadden gespeeld rondom het optreden en vaststellen van de fractuur heeft geleid tot in totaal 17 verschillende kernthema’s (zie tabel 3). Tabel 3

Kernthema’s Wel / geen uiterlijke kenmerken van de fractuur Wel / geen functiebeperking aanwezig Wel / geen pijn aangegeven door cliënt Gedragsverandering van de cliënt Reeds bestaande functiebeperking in aangedane lichaamsdeel Verergering van de symptomen Duur van de symptomen Op een later tijdstip ontstane symptomen Zelf benoemen van het trauma door de cliënt Andere cliëntfactoren waardoor symptomen verborgen blijven Inschatting van arts Inschatting van avond/nacht/weekend dienst of verpleegkundige voorwacht Inschatting groepsleiding leidend tot wel / geen actie van groepsleiding Inschatting door de familie Goed kennen van de cliënt door groepsleiding leidend tot wel / geen actie van groepsleiding Niet goed kennen van de cliënt door groepsleiding leidend tot wel / geen actie van groepsleiding Moment van de dag (bv. ’s nachts, vlak voor het naar bed gaan)

Zowel in de groep met de langste tijdsduur als in de groep met de kortste tijdsduur bevonden zich 6 cliënten met uiterlijke kenmerken van een fractuur. In de groep met de langste tijdsduur hadden 5 van de 13 cliënten geen uiterlijke kenmerken, geen functiebeperking én geen pijn. In deze groep werd 5 keer benoemd dat er geen uiterlijke kenmerken waren, 5 keer dat er geen functiebeperking was en 7 keer dat er geen pijn werd aangegeven door de cliënt. In de groep met de kortste tijdsduur was er slechts bij 1 van de 11 cliënten sprake van afwezigheid van alle drie bovengenoemde kenmerken. De inschatting van een arts leidde in 7 gevallen tot een langere tijdsduur tussen het trauma en het vaststellen van de fractuur, hiervan vielen er 3 in de groep met de kortste tijdsduur en 4 in de groep met de langste tijdsduur. Ook de inschatting door de (verpleegkundige) voorwacht in de avond-, nacht-, of weekenddienst leidde in 7 gevallen tot een langere tijdsduur tussen het trauma en het vaststellen van de fractuur, hiervan behoorde 1 fractuur tot de groep met de kortste tijdsduur en 6 tot de groep met de langste tijdsduur. In totaal was bij 9 van de 13 fracturen van de groep met de langste tijdsduur vertraging in het vaststellen ontstaan door inschatting van een arts of voorwacht.


15

In de groep met fracturen met de langste tijdsduur was in twee gevallen sprake van factoren die de fractuur verborgen hielden. In het ene geval betrof het een cliënt die alles zelf doet en geen nabijheid wenst waardoor symptomen niet konden worden opgemerkt. In het andere geval betrof het een cliënt die de fractuur opliep tijdens een epileptisch insult en die de resterende dag bedlegerig is geweest door het insult waardoor de functiebeperking pas de volgende dag werd opgemerkt.


16

Discussie en conclusie Deze eerste verkennende studie laat zien dat de mediane tijdsduur tussen een trauma en het vaststellen van een fractuur bij mensen met een verstandelijke handicap 21,8 uur bedroeg. Er leken verschillende factoren invloed te hebben op de tijdsduur. De belangrijkste waren de ernst van de verstandelijke handicap, de lokalisatie van de fractuur, de communicatie van cliënt met begeleider en het hebben van een autisme spectrum stoornis. Opvallend was dat de dienst waarin het trauma plaatsvond geen invloed had op de tijdsduur. In het onderzoek is een gemiddelde tijdsduur tussen het trauma en vaststellen van de fractuur gevonden van 59,2 uur met een mediaan van 21,8 uur. Het grote verschil tussen het gemiddelde en de mediaan is te verklaren door één wervelfractuur waarbij het vaststellen van de fractuur ruim 29 dagen later was dan het optreden van het trauma. Er is in de normaal begaafde populatie geen onderzoek verricht naar de tijdsduur tussen het optreden van een trauma en het vaststellen van een fractuur. Hierdoor is het niet mogelijk om de uitkomsten van dit onderzoek met de normaal begaafde populatie te vergelijken. Bij gebrek aan literatuur is er een expert opinion gevraagd aan 2 radiologen en 1 huisarts. Naar hun mening is de mediane tijdsduur gevonden in de groep met de kortste tijdsduur (13 uur) vergelijkbaar met de algemene populatie. De mediane tijdsduur gevonden in de groep met de langste tijdsduur (28 uur) wordt normaal gevonden voor kleine fracturen, zoals hand en voetfracturen, maar lang voor grotere fracturen, zoals onderarm en onderbeen fracturen. In de onderzoeksgroep is gebleken dat deze grotere fracturen wel voorkomen in de groep met de langste tijdsduur. Uit de resultaten bleek dat het hebben van uiterlijke kenmerken geen factor is die de tijdsduur beïnvloedt. Het hebben van zowel pijn, functiebeperking als uiterlijke kenmerken lijkt de tijdsduur wel te bekorten. Verder bleek uit de resultaten dat bij 9 van de 13 fracturen in de groep met de langste tijdsduur een arts of (verpleegkundige) voorwacht voor vertraging in het vaststellen van de fractuur heeft gezorgd. Dit is te verklaren doordat zij in sommige gevallen na onderzoek de beslissing nemen af te wachten. Bij deze beslissing kunnen een moeizame anamnese, het moeilijk te interpreteren lichamelijk onderzoek en de afweging tussen de belasting (van het maken van een röntgenfoto) voor de cliënt en de opbrengst voor de cliënt, een rol gespeeld hebben.


17

De inschatting door de (verpleegkundige) voorwacht in de avond-, nacht-, weekenddienst leidde in 7 gevallen tot een langere tijdsduur tussen het trauma het vaststellen van de fractuur, hiervan behoorde 6 fracturen tot de groep met langste tijdsduur. Dit zou verklaard kunnen worden doordat in de avond, nacht

of en de en

weekenden door de (verpleegkundige) voorwacht vaker besloten wordt om af te wachten tot er een arts aanwezig is tijdens reguliere uren of doordat zij minder bekwaam zijn dan een arts in het beoordelen van een mogelijke fractuur. De lokalisatie van de fractuur lijkt in sommige gevallen invloed te hebben op de tijdsduur. Zo vallen alle fracturen aan bovenarm en bovenbeen (N=4) in de groep met de kortste tijdsduur. Dit is mogelijk zo omdat het grote fracturen zijn die duidelijke klachten geven, waardoor ze sneller ontdekt worden. Beide wervelfracturen van dit onderzoek vallen in de groep met de langste tijdsduur. Dit is te verklaren doordat wervelfracturen vaak aspecifieke klachten geven. De ene wervelfractuur was bij een man van 77, de andere bij een vrouw van 60. Osteoporose zou hierbij een rol gespeeld kunnen hebben. De hand/voet fracturen en de onderarm/onderbeen fracturen zijn evenredig verdeeld over de groepen met de langste en kortste tijdsduur. De verwachting was dat de hand/voet fracturen vaker in de groep met de lange tijdsduur zouden vallen, omdat deze over het algemeen minder klachten geven en afwachtend beleid hierbij vaak geoorloofd is. Uit de resultaten komt naar voren dat de dienst waarin het trauma zich voordeed, geen invloed had op de tijdsduur waarbinnen de fractuur werd vastgesteld. Verwacht was dat de fracturen die ’s avonds, ’s nachts of in het weekend zouden zijn opgelopen meer in de groep met de lange tijdsduur voor zouden komen, omdat er afwachtend beleid zou worden gevoerd. Bij het indelen van de fracturen naar moment van de dag waarop ze ontstaan zijn, is mogelijk het gebruikte afkappunt van invloed geweest. In 58,3% van de gevallen is het optreden van het trauma gezien door een medewerker. In het onderzoek van Peabody et al. (2) was dit slechts 27%. Het wel of niet zien van het trauma lijkt geen invloed te hebben op de tijdsduur. Gezien de resultaten lijkt de ernst van de verstandelijke handicap een factor te zijn die van invloed is op de tijdsduur. Vermoedelijk hangt dit samen met de communicatiemogelijkheden van de cliënt. De cliënten die non-verbaal communiceren met hun begeleiders, hebben waarschijnlijk meer moeite om aan te geven dat ze klachten hebben of de door de cliënt afgegeven signalen worden niet begrepen door de begeleiders. Hierdoor vallen deze cliënten vooral in de groep met de langste tijdsduur.


18

Ook het hebben van een autisme spectrum stoornis (ASS) lijkt invloed te hebben op de tijdsduur tot het vaststellen van een fractuur. Vier van de vijf cliënten met een fractuur die tevens een autisme spectrum stoornis hebben vielen in de groep met de lange tijdsduur. Dit kan worden verklaard doordat mensen met ASS een verminderde en andere reactie laten zien op een pijnprikkel. Hiervoor zijn een aantal mogelijke verklaringen. Ten eerste kunnen mensen met ASS wel het gevoel van "niet lekker zijn" voelen en uiten, maar zij kunnen moeilijk onderscheid maken tussen pijn en andere gevoelens van onwelbevinden. Ten tweede is er bij mensen met ASS mogelijk een verhoogde ß-endorfine spiegel die er voor zorgt dat pijn minder gevoeld wordt. Ten derde spelen communicatiemogelijkheden van de persoon met ASS en het vermogen van de omgeving om de persoon met ASS te begrijpen een rol. (12) De verwachting dat gebruik van psychofarmaca en pijnstillers de tijdsduur zou verlengen, gezien de respectievelijk sederende en pijnonderdrukkende werking, kon niet worden aangetoond. Dit zou verklaard kunnen worden door de kleine onderzoekspopulatie. Deze eerste verkennende studie heeft een aantal tekortkomingen. Door de beperkte basispopulatie in combinatie met de korte looptijd van het onderzoek werden van te voren slechts 47 fracturen verwacht. Dit is een tekortkoming van dit onderzoek. De korte looptijd had te maken met het gegeven dat het onderzoek plaatsvond in het kader van de AVG opleiding, hierbij werden eisen gesteld aan de duur en de opzet van het onderzoek. Fracturen zouden volgens de literatuur vaker voorkomen bij mensen met een verstandelijke handicap dan bij de algemene bevolking (2,3,4,5,6). Bij dit onderzoek zijn minder fracturen (N=35) gevonden dan de 47 fracturen die verwacht waren op basis van de literatuur. Eén verklaring hiervoor is dat de looptijd van het onderzoek korter is geworden dan tevoren gepland. Hierdoor is echter niet het hele verschil te verklaren. Een andere mogelijke verklaring is dat niet alle fracturen bij de onderzoekers gemeld zijn. Met name bij woongroepen waarbij de AVG niet de eerstelijns zorg voor zijn rekening neemt zou dit het geval kunnen zijn, omdat groepsleiding zelf en niet de betrokken arts of doktersassistente de fractuur bij de onderzoekers diende te melden. Om dit zo veel mogelijk te voorkomen zijn alle woongroepen herhaaldelijk geïnformeerd over het onderzoek. Ook is het mogelijk dat er cliënten zijn die in de onderzoeksperiode een fractuur hebben opgelopen die pas na de onderzoeksperiode werd bevestigd. Bij het beschrijven van de factoren die invloed hebben op de tijdsduur tussen het trauma en het vaststellen van de fractuur is slechts een kleine groep cliënten (N=25) geïncludeerd. De reden hiervoor is dat bij 10 fracturen het niet bekend was wanneer


19

de fractuur was ontstaan. Het is niet duidelijk wat het effect van deze 10 missing data op de gemiddelde en mediane tijdsduur zou zijn geweest. Een andere tekortkoming van het onderzoek is dat de semigestructureerde interviews werden afgenomen bij groepsleiding. Zij hebben hun interpretatie van de gebeurtenis weergegeven met de factoren die zij van invloed hebben geacht. Hierdoor is er mogelijk sprake van een interpretatiebias. De informatie van de groepsleiding was mogelijk in enkele gevallen minder betrouwbaar, omdat er sprake was van een lange tijdsduur tussen het vaststellen van de fractuur en het afnemen van het interview. Redenen hiervoor waren dat de fractuur pas later aan de onderzoeker gemeld werd en dat de betrokken groepsleiding niet eerder benaderd kon worden voor een telefonisch interview. Bij het analyseren van de uit de interviews verkregen kernthema’s bleek dat symptomen die niet aanwezig waren, niet altijd werden genoemd door de geïnterviewde, bijvoorbeeld “geen pijn aangeven” of “geen functieverlies”. Hierdoor kon er bij de analyse geen uitspraak gedaan worden of deze niet aanwezig waren of dat deze volgens de geïnterviewde groepsleiding niet van invloed op de tijdsduur waren. Concluderend is de tijdsduur die gevonden is in de groep met de langste tijdsduur, langer dan in de normaal begaafde populatie. Dit is dan ook de groep waar de grootste zorgverbetering te behalen is. Naar aanleiding hiervan is het advies om bij cliënten met een ernstige/zeer ernstige verstandelijke handicap, cliënten die nonverbaal communiceren met de begeleiding en cliënten met een autisme spectrum stoornis bij geringe aanwijzingen voor een fractuur radiologisch onderzoek te verrichten. Ook bij cliënten die klachten hebben die mogelijk zouden kunnen passen bij een wervelfractuur, zeker als zij een verhoogd risico hebben op osteoporose, dient laagdrempelig radiologisch onderzoek aangevraagd te worden. Om overdiagnostiek te voorkomen zou het wenselijk zijn in de toekomst de groep waarbij eerdere diagnostiek gewenst is beter te kunnen onderscheiden. Deze groep zou beter gedefinieerd kunnen worden door vervolgonderzoek met een grotere onderzoekspopulatie. De interviews zouden daarbij concreter en meer gedetailleerd moeten zijn, het type fractuur zou betrokken moeten worden in de analyse, evenals het medicatiegebruik. Tevens is een vergelijking met de normale populatie wenselijk.


20

Dankwoord Wij willen ten eerste de deelnemende zorgaanbieders, De Twentse zorgcentra, De Hartekampgroep, Zozijn en Cello, hartelijk bedanken voor hun medewerking aan ons onderzoek. Daarnaast willen wij de groepsleiding, de doktersassistenten en de collega artsen bedanken voor hun medewerking en inzet. Binnen de leerstoel willen wij prof. dr. Heleen Evenhuis en dr. Michael Echteld bedanken. Als laatste willen wij onze collega aios bedanken voor het meedenken tijdens ons gehele leeronderzoek.


21

Literatuurlijst

1. Lisdonk EH van de, Bosch WJHM van den, Lagro-Janssen ALM. Ziekten in de huisartspraktijk, Uitgeverij Reed Business, 4e druk 2007 2. Peabody TD, Stasikelis PJ. Fractures in adults at an institution for the developmentally disabled. Clin Orthop Relat Res 1999;366:217-20. 3. Ryder KM, Williams J, Womack C. Appendicular fractures: a significant problem among institutionalized adults with developmental disabilities. Am J Ment Retard 2003;108(5):340-6. 4. Lohiya G-S, Crinella FM, Tan-Figueroa L, Caires S, Lohiya S. Fracture epidemiology and control in a developmental center. West J Med 1999;170:203-9. 5. Tannenbaum TN. Risk of fractures in an intermediate care facility for persons with mental retardation. Am J Ment Retard 1989; 93(4):444-51. 6. Schrager S. Epidemiology of osteoporosis in women with cognitive impairment. Ment Retard 2006;44(3):203-11. 7. Jancar J, Jancar MP. Age-related fractures in people with intellectual disability and epilepsy. J Intellect Disabil Res 1998;42(5):429-33. 8. Mergler S. Osteoporose en risicofactoren voor osteoporose bij mensen met een verstandelijke handicap. TVAZ 2000;18(3):9-12. 9. Schrager S, Kloss C, Ju AW. Prevalence of fractures in women with intellectual disabilities: a chart review. J Intellect Disabil Res 2007;51(4):253-9. 10. Glick NR, Fischer MH, Heisey DM, Leverson GE, Mann DC. Epidemiology of fractures in people with severe and profound developmental disabilities. Osteoporos Int 2005;16:389-96. 11. College voor Zorgverzekeringen. Informatie over zorgzwaartepakketten voor mensen met een verstandelijke beperking. Gebruikersgids zorgzwaartepakketten 2010. 12. Dubois A, Rattaz C, Pry R, Baghdadli A. Autisme et douleur - analyse bibliographique. Pain Res Manage 2010;15: 245-251.


22

Bijlage 1a. Vragenlijst voor groepsleiding bij bewezen botbreuk Bij een vastgestelde botbreuk onderstaande vragenlijst invullen en opsturen naar de medische dienst/poli/doktersassistente. Binnen een week zal door een van de onderzoekers telefonisch contact opgenomen worden om een aantal aanvullende vragen te stellen. Vastgestelde botbreuk = botbreuk die met een röntgenfoto is vastgesteld.

Algemene gegevens: Datum: Naam Invuller: Cliënt gegevens: Naam cliënt: Woning: Geboortedatum: Gegevens betreffende de breuk: Type breuk: Datum en tijdstip ontstaan/oplopen breuk:

Datum en tijdstip eerste symptomen: Datum en tijstip eerste presentatie arts: Datum en tijdstip vaststellen van de breuk: Wie kunnen wij het best benaderen voor een kort interview? Naam: Tel.nr:

In te vullen door onderzoeker:


23

Cliënt/onderzoeksnummer:

Bijlage 1b. Vragenlijst voor artsen/doktersassistenten bij bewezen fractuur Bij een röntgenologisch vastgestelde fractuur, graag onderstaande vragenlijst invullen en het Ingevulde formulier mailen naar de onderzoeker van de instelling. Algemene gegevens: Datum: Naam Invuller: Cliënt gegevens: Naam cliënt: Woning: Geboortedatum: Gegevens betreffende de fractuur: Type fractuur: Datum en tijdstip ontstaan/oplopen fractuur:

Datum en tijdstip eerste symptomen: Datum en tijstip eerste presentatie arts: Datum en tijdstip vaststellen van de fractuur (röntgenologisch): Wie kunnen wij het best benaderen voor een kort interview? Naam: Tel.nr:


24

In te vullen door onderzoeker: Cliënt/onderzoeksnummer:

Bijlage 2. Semigestructureerd interview Cliënt/onderzoeksnummer: Datum interview: Interview met:

Kunt u het voorval waarbij de cliënt de fractuur opliep beschrijven? - Wie waren er allemaal bij het voorval aanwezig? - Wat is de relatie van deze perso(o)n(en) met de cliënt? Waar gebeurde het trauma? (binnen (welke ruimte) of buiten)

Hoe is het vaststellen van de fractuur verlopen? Uit de vragenlijst is gebleken dat er ……. uur zat tussen het trauma en dat de fractuur werd vastgesteld, wat denk je dat hier de oorzaak van was? Indien voorval niet gezien is: -

Wanneer merkte je dat er iets aan de hand was?

-

Waar merkte je dit aan?

-

Hoe is het vaststellen van de fractuur verlopen?

Algemene vragen: -

Wat is bij deze cliënt het niveau van de verstandelijke handicap?

-

Wat is de woonsituatie van de cliënt (terrein, buitenhuis)?

-

Welke medicatie gebruikt hij/zij?

-

Is er sprake van gedragsproblematiek? Zo ja, welke?

-

Zijn er bij deze cliënt eerder valincidenten geweest?

-

Heeft deze cliënt al vaker fracturen opgelopen? Zo ja hoeveel, welke?

-

Hoe is de mobiliteit van deze cliënt?

-

Hoe communiceert deze cliënt?


25

Bijlage 3. Brief aan Raad van Bestuur Geachte Raad van Bestuur,

Middels deze brief willen wij vragen of u, naar de binnen uw zorgorganisatie geldende maatstaven, al dan niet goedkeuring wilt geven voor het uitvoeren van ons leeronderzoek in het kader van de AVG-opleiding. Fracturen (botbreuken) komen bij mensen met een verstandelijke handicap vaker voor dan in de algemene bevolking. Om de kwaliteit van leven te behouden bij mensen met een verstandelijke handicap is het belangrijk nieuwe beperkingen te voorkomen. Een lange tijdsduur tussen het optreden van een trauma en diagnose en behandeling van een fractuur kan leiden tot substantiële morbiditeit. Het is daarom goed de aandacht te richten op de tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van de fractuur. Door middel van dit leeronderzoek willen wij een antwoord vinden op de volgende vragen: - Wat is de tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van een fractuur bij mensen met een verstandelijke handicap die recht hebben op de zorg van de AVG? - Welke factoren beïnvloeden de tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van een fractuur? Het betreft een eerste verkennend onderzoek. In de literatuur is hier tot op heden nog niets over beschreven. De onderzoekspopulatie bestaat uit alle cliënten die recht hebben op zorg van een AVG (mensen met een ZZP3 of hoger) van een van de volgende zorgorganisaties: De Twentse Zorgcentra, De Hartekampgroep, ZoZijn en Cello. En die een bewezen fractuur oplopen in de periode januari tot oktober 2011. We willen de artsen of doktersassistenten (en in enkele gevallen de groepsleiding) vragen bij elke bewezen fractuur een korte vragenlijst in te vullen en deze op te sturen naar de onderzoekers. De onderzoeker die verbonden is aan de betreffende instelling zal naar aanleiding van de vragenlijst contact opnemen met de groepsleiding van de betrokken cliënt voor een kort telefonisch interview. De cliënten zelf zullen nergens mee belast worden. De resultaten zullen verder worden gepubliceerd in ………….(krantje van zorgorganisatie) Voor uitgebreide informatie willen wij u verwijzen naar het bijgevoegde onderzoeksprotocol. Ons onderzoeksprotocol is op dit moment voor een zorgvuldigheidstoets ingediend bij de Medisch Ethische Toetsings Commissie van het Erasmus MC.


26

Hopende op een positieve reactie Met vriendelijke groet, Marieke Coenen Yvet van Hedel Rixt Huls Deborah Traas


27

Bijlage 4a. Informatie groepsleiding intramuraal Hallo groepsleiding, Op 1 januari 2011 gaat er binnen vier zorgorganisatie in Nederland een wetenschappelijk onderzoek van start naar de tijdsduur tussen het optreden van een trauma en het vaststellen van botbreuken bij mensen met een verstandelijke handicap. Dit onderzoek zal lopen tot 1 oktober 2011. Botbreuken komen bij mensen met een verstandelijke handicap vaker voor dan in de algemene bevolking. Voor het welzijn van mensen met een verstandelijke handicap is het belangrijk nieuwe beperkingen te voorkomen. Het is daarom goed de aandacht te richten op de tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van de fractuur. De Raden van Bestuur van de zorgorganisaties en de Medisch Ethische Commissie hebben toestemming gegeven voor het uitvoeren van dit onderzoek. We willen jullie als groepsleiding vragen de moeite te nemen om aan dit onderzoek mee te werken. Wat vragen we dan precies van jou als groepsleiding: Nadat een van de onderzoekers een melding van een botbreuk heeft gekregen wordt er binnen 1 week telefonisch contact met de woongroep van de cliënt opgenomen. De onderzoeker zal jou als groepsleiding wat vragen willen stellen over de cliënt en over het ontstaan van de botbreuk. We hopen op jullie medewerking met als doel de zorg rondom botbreuken in kaart te kunnen brengen en in de toekomst zo nodig te kunnen verbeteren. De resultaten van dit onderzoek zullen worden gepubliceerd in ………..(krantje eigen zorgorganistatie) Hebben jullie nog vragen, dan kan je contact opnemen met de onderzoeker die bij jou in de instelling werkt. Met vriendelijke groet, Marieke Coenen Yvet van Hedel Rixt Huls Deborah Traas


28

Bijlage 4b. Informatie groepsleiding extramuraal Hallo groepsleiding, Op 1 januari 2011 gaat er binnen vier zorgorganisatie in Nederland een wetenschappelijk onderzoek van start naar de tijdsduur tussen het optreden van een trauma en het vaststellen van botbreuken bij mensen met een verstandelijke handicap. Dit onderzoek zal lopen tot 1 oktober 2011. Botbreuken komen bij mensen met een verstandelijke handicap vaker voor dan in de algemene bevolking. Voor het welzijn van mensen met een verstandelijke handicap is het belangrijk nieuwe beperkingen te voorkomen. Het is daarom goed de aandacht te richten op de tijdsduur tussen het optreden van het trauma en het vaststellen van de fractuur. De Raden van Bestuur van de zorgorganisaties en de Medisch Ethische Commissie hebben toestemming gegeven voor het uitvoeren van dit onderzoek. We willen jullie als groepsleiding vragen de moeite te nemen om aan dit onderzoek mee te werken. Wat vragen we dan precies van jou als groepsleiding: - Wil je een kort vragenlijstje (zie bijlage 1) invullen op het moment dat er een botbreuk wordt vastgesteld bij een van je cliënten? Wil je deze na het invullen zo snel mogelijk via email versturen naar de medische dienst/poli/doktersassistente van de zorgorganisatie waar je werkt? - Na het invullen en opsturen van het vragenlijstje wordt er binnen 1 week telefonisch contact met je opgenomen door een van de onderzoekers, zij zal je nog wat aanvullende vragen stellen. Maandelijks zullen we jullie een herinnering sturen waarbij de vragenlijst als bijlage zal zijn toegevoegd. We hopen op jullie medewerking met als doel de zorg rondom botbreuken in kaart te kunnen brengen en in de toekomst zo nodig te kunnen verbeteren. De resultaten van dit onderzoek zullen worden gepubliceerd in ………..(krantje eigen sportorganisatie) Hebben jullie nog vragen, dan kan je contact opnemen met de onderzoeker die bij jou in de instelling werkt. Met vriendelijke groet, Marieke Coenen Yvet van Hedel Rixt Huls Deborah Traas


29

Onderzoek Fract-uur: uren tussen het optreden van trauma en het vaststellen van een fractuur

Recommend Documents