Onderzoek:
Effectiviteit van de cursus “Samen Op Koers” bij diabetespatiënten.
Naam: Silvie Adriaansen ANR: 177834 Begeleider: E.E. Hartman
Abstract Objective: This study aims to determine the effectiveness of the psycho-educational group intervention “Samen Op Koers” for children with diabetes-mellitus type I in reducing socialemotional problems and increasing disease-related skills. Methods: Patients known to have diabetes-mellitus type I, were offered to participate in the group intervention. Participants were randomly assigned to the experimental (n=11) or the control condition (n=4). Participants were asked to fill in questionnaires prior and after participating in the intervention, to determine the amount of social-emotional problems and the use of disease-related skills. Results: By using a repeated-measures analysis of variance, less social problems were reported after participating in the group intervention. Participants also showed a greater use of disease-related skills compared to the control condition. They reported a better use of information seeking and showed increased medical compliance. Participants who reported to be socially competent, showed to experience less social problems. Conclusion: The psycho-educational group intervention “Samen op Koers” is effective in reducing social problems and increasing the use of disease related-skills in children with diabetes-mellitus type I.
1
Samenvatting Inleiding: Dit onderzoek is gericht op het evalueren van de effectiviteit van de groepseducatie “Samen op Koers” op het sociaal-emotioneel functioneren en het aanleren van ziektegerelateerde vaardigheden bij kinderen met diabetes melitus- type I. Methode: Patiënten met diabetes-melitus type-I werden uitgenodigd voor deelname aan de groepseducatie. Door middel van loting werden zij in de deelname (n=11) of wachtlijstgroep (n=4) geplaatst. Voor- en na de cursus werden vragenlijsten (CBCL & VOKK) afgenomen bij alle deelnemers om het sociaal-emotioneel functioneren en het gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden in kaart te brengen. Resultaten: Door middel van een herhaalde metingen variantie analyse werden er na afronding van de groepseducatie “Samen op Koers” significant minder sociale problemen gerapporteerd in de groep deelnemers in vergelijking met de controlegroep. Het totaalgebruik van ziektegerelateerde vaardigheden, informatie zoeken en therapietrouw werd groter na het afronden van de cursus. In de controlegroep kwamen er geen veranderingen voor in het gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden. Er werd een interactie gevonden tussen de mate waarin kinderen zichzelf als sociaal competent beoordelen en de mate waarin sociaal probleemgedrag werd gerapporteerd: indien men zichzelf als sociaal competent beoordeelt, wordt er minder sociaal probleemgedrag gerapporteerd na deelname aan de groepseducatie. Conclusie: De groepseducatie “Samen op Koers” is effectief bevonden voor het verminderen van sociale problemen en het vergroten van het gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden, informatie zoeken en therapietrouw bij kinderen met diabetes- melitus type I.
2
Inleiding Diabetes Diabetes mellitus is een ernstige chronische ziekte. In 2003 hadden in Nederland ruim 600.000 mensen diabetes. Bij kinderen van 0 tot 14 jaar bestaat de prevalentie van diabetes (bijna) volledig uit patiënten met type-I diabetes. Type-I diabetes, ook wel insulineafhankelijke diabetes genoemd, wordt veroorzaakt doordat de eilandjes van Langerhans in de alvleesklier geen insuline meer produceren. De patiënt is hier dan ook aangewezen op insulinetherapie (Poortvliet, Schrijvers & Baan, 2007). Diabetes mellitus type-I ontwikkelt zich meestal voor het 20e levensjaar en wordt om deze reden ook wel “jeugddiabetes” genoemd. Het hebben van diabetes mellitus type-I brengt fysieke implicaties met zich mee, zoals het meerdere malen per dag prikken om de bloedsuikerwaarden te controleren, het tellen van koolhydraten in de voeding en het spuiten van insuline (Holtrop, 2010). Er spelen echter ook psychosociale factoren een rol (Holtrop, 2010; Meijer, Sinnema, Bijstra, Mellenberg & Wolters, 2000).
Psychosociale effecten van diabetes mellitus type-I Bij de behandeling van een chronische ziekte als diabetes dien men rekening te houden met problemen op lichamelijk, emotioneel, sociaal en cognitief vlak. De “Richtlijn voor de behandeling van kinderen en tieners met diabetes”, van de Nederlandse Diabetes Federatie benadrukt het belang van aandacht voor de psychosociale factoren die te maken hebben met diabetes, daar psychosociale factoren een sterke invloed hebben op de diabeteszorg en de uitkomsten van diabetesregulatie (Aanstoot, 2003). Kenmerkende psychosociale factoren zijn het ervaren van onzekerheid over de toekomst, frequent ziekenhuisbezoek, vermoeidheid, niet alles kunnen wat leeftijdgenoten ook kunnen en schooluitval (Mokkink, Van Der Lee, Grootenhuis, Offringa, Van Praag & Heymans, 2007). Deze problemen hebben een grote invloed op het functioneren van het kind in het dagelijks leven. Dit ziet men vooral terug in problemen met de ontwikkeling van het zelfbeeld, de sociale omgang met leeftijdsgenoten en de ontwikkeling van autonomie en zelfstandigheid (Mokkink et al., 2007; Johnson, 1980; Meijer et al, 2000; Snoek, Donker, van Linden & Wierenga, 2004). Het risico op problemen met betrekking tot de sociale omgang met leeftijdgenoten, zou voor kinderen met diabetes volgens onderzoek twee keer zo groot zijn als bij gezonde kinderen (Meijer et al., 2000)
3
Groepsinterventie “Samen op Koers” Uit onderzoek blijkt dat psychologische interventies voor kinderen met een chronische ziekte vaak effectief zijn en dat de effectiviteit vaak een jaar na de interventie stand blijft houden (Kibby, Tyc & Mulhern, 1998.) Daarnaast blijkt uit onderzoek dat het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten gevoelens van onzekerheid en stress verminderen (Plante, Lobato & Engel, 2001). Vanuit de bewezen effectiviteit van psychologische groepsinterventies en om in te springen op de psychosociale factoren van een chronische ziekte als diabetes werd in het Emma Kinderziekenhuis AMC de groepsinterventie “Samen op Koers” ontwikkeld. De interventie “Samen op Koers” is bedoeld voor jongeren van 8 tot 18 jaar met een chronische ziekte als diabetes, astma, nieraandoeningen, taaislijmziekte e.a. De cursus heeft een duur van 6 bijeenkomsten van 1,5 uur. In het algemeen gesteld is het doel van de interventie om het sociaal-emotioneel functioneren van de deelnemers aan de cursus te vergroten. In de interventie wordt aandacht besteed aan het leren om negatieve gedachten met betrekking tot hun ziekte om te zetten in alternatieve, meer positieve gedachten (Last, Stam, Onland - van Nieuwenhuizen & Grootenhuis, 2007). De onderliggende theorie van de interventie “Samen op Koers” is Beck’s cognitieve theorie. Deze theorie stelt dat iedereen (ook kinderen) altijd informatie aan het verwerken is en dat deze informatie van invloed is op jouw gedachten en gevoel over jezelf (Beck, Rush, Shaw & Emery, 1979). Op basis van deze theorie wordt aan de kinderen gedurende de interventie het “denken-voelen-doen” model aangeleerd, waarbij wordt uitgelegd dat je gedachten verbonden zijn aan wat je voelt en aan wat je doet ( Last, Stam, Onland-van Nieuwenhuizen & Grootenhuis, 2007). Het “denken-voelen-doen” model wordt geïntroduceerd op basis van een voorbeeld om zo positief denken te beïnvloeden. Het model staat gedurende de cursus centraal en wordt tijdens de sessies gebruikt om emoties of reacties van participanten te verklaren (Last et al, 2007). Daarnaast wordt geprobeerd om kinderen te leren om negatieve gedachten te herkennen en aan te pakken. Beck’s cognitieve theorie stelt dat het hebben van negatieve gedachten het ervaren van negatieve gevoelens tot gevolg heeft (Beck et al, 1979). Door denkfouten (piekers) te herkennen en deze te vervangen door positievere gedachten zal er een positiever zelfbeeld ontstaan (Last et al, 2007). Er wordt in de cursus ook aandacht besteed aan het verzamelen van informatie over de ziekte, problemen met de dokter bespreken en initiatief nemen om de omgeving over de ziekte te informeren. Uit onderzoek blijkt dat informatie zoeken door veel mensen als coping strategie wordt gebruikt. Door het verzamelen van informatie voelen mensen zich zekerder, waardoor zij beter in staat zijn met problematiek om te gaan (Lu, 2009). De kinderen worden gedurende de interventie aangemoedigd om actief naar informatie te zoeken of te vragen, omdat het 4
“goed is beter te weten”. Verder wordt de betrouwbaarheid van verschillende informatiebronnen besproken en er wordt benadrukt dat het goed is om je omgeving actief te informeren over je ziekte. Daarnaast wordt ook het belang van therapietrouw besproken (Last et al, 2007).
Gedurende de cursus leren de participanten zich te ontspannen in stressvolle of pijnlijke situaties. Ontspanning wordt geoefend door middel van een actieve ontspanningsoefening. Deze ontspanningsoefening zorgt ervoor dat de spierspanning afneemt, waardoor de patiënt zich meer ontspannen en op zijn gemak voelt. Ontspanningstherapie wordt dan ook vaak gebruik bij angstige situaties en kan daarmee ook toegepast worden gedurende medische ingrepen( Brack, 2010). Daarnaast is het een doel van de cursus om de sociale competentie te vergroten, zodat kinderen bijvoorbeeld in staat zijn om alternatieven aan te dragen als zij een spel met leeftijdsgenoten vanwege hun ziekte niet kunnen doen. Dit wordt gedaan door kinderen met behulp van rollenspellen te laten oefenen met het vertellen aan leeftijdsgenoten waarom zij niet kunnen deelnemen aan een spel. Uit eerder onderzoek is gebleken dat het gebruik van rollenspellen een positief effect heeft op de sociale vaardigheden van kinderen met een chronische ziekte (Bierman & Montminy, 1993). Er wordt tevens aandacht besteed aan het belang van therapietrouw en hoe de therapietrouw in het dagelijks leven ingepast kan worden (Last et al, 2007). De effectiviteit van de groepseducatie Op Koers wordt momenteel vanuit het AMC uitgebreid onderzocht. In eerste pilotstudy werden echter positieve effecten van de cursus gevonden (Last et al., 2007). Deze resultaten gelden echter voor kinderen met een chronische ziekte in het algemeen en niet enkel voor diabetespatiënten, daar het AMC beoogde een cursus te ontwikkelen die breed ingezet kan worden (Last et al., 2007). Verwacht wordt dat de groepseducatie “Samen op Koers” een positief effect heeft op het sociaal functioneren van de deelnemers. De effectiviteit van de groepscursus “Samen op Koers” wordt bekeken aan de hand van de mate waarin internaliserende en externaliserende problematiek wordt gerapporteerd door de ouders van het kind wat deelneemt aan de cursus. Onder internaliserende problematiek wordt verstaan: teruggetrokken/depressief gedrag, angstig/depressief gedrag, lichamelijke klachten en sociale problemen. Onder externaliserende problematiek wordt verstaan: normafwijkend gedrag en agressief gedrag.
5
Onderzoeksvraag In dit onderzoek wordt de effectiviteit van de groepseducatie “Samen op Koers” bij diabetespatiënten bekeken. Er zal gekeken worden of deelname aan de groepscursus “Samen op Koers” een positief effect heeft op het sociaal-emotioneel functioneren en of er een toename zichtbaar is in het gebruik van de ziektegerelateerde vaardigheden (adequaat informatie verzamelen, positief denken, ontspannen tijdens stressvolle situaties en het vergroten van de sociale competentie) van de deelnemers aan de cursus “Samen op Koers” ten opzichte van de controlegroep. Er zal gekeken worden op welke gebieden de verbetering in sociaal-emotioneel functioneren tot stand komt. Tot slot wordt bekeken of er bij adequaat gebruik van de ziektegerelateerde vaardigheden een toename in sociaal-emotioneel functioneren bestaat.
6
Methode Participanten Hoewel de cursus bedoeld is voor kinderen met een chronische ziekte in het algemeen, is er binnen de instelling waar de cursus gegeven zal worden, het Admiraal de Ruyter ziekenhuis, voor gekozen om enkel de diabetes patiënten uit te nodigen voor deelname. De diabetespatiënten worden in het ADRZ intensief begeleid. Elke dinsdagochtend is er diabetesspreekuur, waarbij de kinderarts, orthopedagoog-generalist, diabetesverpleegkundige en de diëtiste aanwezig zijn. Omdat er in de groep diabetespatiënten acceptatieproblematiek en problemen met de therapietrouw zichtbaar zijn, waardoor ook hun sociaal-emotioneel functioneren beperkt wordt, lijken zij kandidaten die baat zouden kunnen hebben bij de cursus Samen op Koers. De deelnemers van de cursus “Samen op Koers” in het Admiraal de Ruyter ziekenhuis zijn dan ook de diabetespatiënten die hier reeds bekend zijn. De cursus “Samen op Koers” is ontwikkeld voor kinderen van 8 tot 18 jaar. Daarom zijn enkel de diabetespatiënten van 8 tot 18 jaar uitgenodigd voor deelname aan de cursus. Er zijn slechts 2 exclusiecriteria gehanteerd bij het aanschrijven van de kinderen. Kinderen mochten niet deelnemen aan de cursus indien zij a) zeer moeilijk lerend zijn (ZMLK) of b) de Nederlandse taal onvoldoende beheersen (Last et al., 2008). Naast de verstuurde informatie werd er aan de patiënten die voor polibezoek op het spreekuur kwamen mondeling informatie over de cursus verstrekt en werd hen de mogelijkheid geboden zich direct voor de cursus in te schrijven. Een aantal weken na het versturen van de brieven zijn alle aangeschreven patiënten opgebeld om hen nogmaals te attenderen op de mogelijkheid om aan deze cursus deel te nemen. De inschrijvingen voor de cursus werden vervolgens verdeeld over 2 groepen: een groep basisschoolleerlingen (8 tot en met 12 jaar) en een groep middelbare scholieren (12 tot en met 18 jaar). In de groep basisschoolleerlingen doen momenteel 10 kinderen mee. Voor de groep middelbare scholieren kwamen er 5 inschrijvingen binnen.
Procedure Vanaf november 2010 is in het Admiraal de Ruyter ziekenhuis (ADRZ) gestart met het geven van de cursus samen op Koers. Er werd gestart met 2 groepen kinderen: een groep basisschool kinderen (van 8 tot 12 jaar) en een groep middelbare scholieren (van 12 tot 18 jaar). Doordat de verdeling van de kinderen over de 2 groepen gebaseerd is op schooltype, bestond de kans dat een 12-jarige die in groep 8 zit in een andere groep werd geplaatst dan een 12-jarige uit de 7
brugklas. De thema’s van de cursus zijn voor beide groepen hetzelfde, echter zijn de oefeningen die bij de thema’s horen aangepast op de leeftijdsgroep waarin de deelnemers vallen. Per groep vonden er zes bijeenkomsten plaats, eenmaal per week gedurende anderhalf uur. Een half jaar na de laatste bijeenkomst werd er een terugkombijeenkomst gepland. De inhoud van de bijeenkomsten voor beide leeftijdsgroepen is vermeld in bijlage 1.
De kinderen die zich aanmeldden voor de cursus werden over verschillende condities verdeeld. Op basis van schooltype werden de kinderen in de basisschool groep of in de middelbare schoolgroep geplaatst. Vervolgens werden de deelnemers door middel van loting in de experimentele groep (krijgen de cursus direct aangeboden) of in de controle conditie (de zogenoemde wachtlijstgroep, zij krijgen de cursus over een jaar aangeboden) geplaatst. In beide condities werden op verschillende tijdstippen vragenlijsten ingevuld. Het eerste tijdstip was vlak voor de interventie en het tweede tijdstip direct na de interventie. Voor het invullen van de vragenlijsten ontvingen de deelnemers in zowel de experimentele conditie als de wachtlijstconditie een vergoeding om er zeker van te zijn dat de vragenlijsten op beide tijdstippen ingevuld worden. De vergoeding werd verspreid over de verschillende tijdstippen waarop de vragenlijsten ingevuld moesten worden. In totaal kwamen 59 diabetespatiënten in aanmerking voor deelname, zij werden per post aangeschreven. In de envelop werd een inschrijfformulier bijgevoegd. Indien men wenste deel te nemen aan de cursus, kon dit inschrijfformulier worden teruggezonden. Twee weken na het versturen van de brieven, zijn de 59 patiënten telefonisch benaderd om hen te herinneren aan de groepseducatie. Er werd gevraagd of men deel wenste te nemen en of men, indien dit het geval was, het inschrijfformulier wilde inzenden. Dit leverde in de basisschoolgroep 11 deelnemers op. In de groep voor middelbare scholieren werden 5 deelnemers aangemeld (allen vrouwen). In de basisschoolgroep werden er 6 deelnemers ingeloot voor deelname (3 mannen en 3 vrouwen). De overige 5 deelnemers werden in de controlegroep geplaatst (2 mannen en 3 vrouwen). De middelbare scholieren werden allen ingeloot voor deelname.
Voor aanvang van de cursus hebben de 16 deelnemers via e-mail digitaal de vragenlijsten ontvangen die zij moeten invullen. Dit is door alle deelnemers gedaan. Na afronding van de cursus hebben de deelnemers via e-mail de tweede set vragenlijsten ontvangen. De 16 deelnemers hebben deze allen geretourneerd. Van de 5 deelnemers in de
8
controlegroep, ontving één van de deelnemers elders begeleiding. De door deze deelnemer ingevulde vragenlijsten zijn daarom niet meegenomen in het onderzoek.
Materialen Voor het verkrijgen van de benodigde gegevens is gebruik gemaakt van twee vragenlijsten, de Child Behavior Checklist (CBCL) en de Vragenlijst Op Koers voor kinderen (VOKK).
Sociaal-emotioneel functioneren De CBCL is een vragenlijst om probleemgedrag en vaardigheden van kinderen en jeugdigen, zoals door ouders gerapporteerd, op gestandaardiseerde wijze te kwantificeren (Verhulst, van der Ende & Koot, 1996). Het eerste deel van de vragenlijst, het zogenoemde “competentiedeel” inventariseert de vaardigheden. Dit onderzoek richt zich echter op het tweede gedeelte van de vragenlijst, het probleemgedeelte. Het competentiedeel is binnen dit onderzoek dan ook niet gebruikt. Het gedeelte over probleemgedrag bevat 120 items, betreffende emotionele en gedragsproblemen en werd ingevuld door de ouders van de deelnemers. De antwoorden worden gegeven het meest passende antwoord op een driepuntsschaal te omcirkelen (0 = helemaal niet, 1 = een beetje of soms en 2 = duidelijk of vaak). Bij 20 items wordt ook gevraagd om aan te geven welk gedrag er vertoond wordt. De ouders werden gevraagd om bij het invullen van de vragenlijst het gedrag van het kind gedurende de laatste 6 maanden in gedachten te houden. Bij het scoren van de CBCL, worden de items verdeeld over acht subschalen: angstig/depressief, teruggetrokken/depressief, somatische klachten, sociale problemen, denkproblemen, aandachtproblemen, normafwijkend gedrag en agressief gedrag (Verhulst et al., 1996). Deze subschalen worden berekend door de score op verschillende items bij elkaar op te tellen. Vervolgens kunnen, door de verschillende subschalen met elkaar te combineren de twee hoofdschalen “internaliserend gedrag” en “externaliserend gedrag” worden gevormd. Door deze twee hoofdschalen bij elkaar op te tellen wordt de totale probleemscore berekend. De normering van de CBCL is continu en loopt van 0 – 16 tot van 0 – 36 voor de verschillende subschalen (afhankelijk van welke subschaal het betreft), van 0 – 64 voor de hoofdschaal “internaliseren”, van 0 – 70 voor de hoofdschaal “externaliseren” en van 0 – 240 voor de “totale probleemscore.” Hoe hoger de scores op de CBCL, hoe meer probleemgedragingen er gerapporteerd worden. In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van de twee hoofdschalen internaliserend gedrag en externaliserend gedrag en de daarbij behorende subschalen om te zien op welke gebieden 9
veranderingen zichtbaar zijn. De subschalen aandachtsproblemen en denkproblemen vallen niet binnen deze schalen. De subschaal denkproblemen werd daarom apart meegenomen in de analyse, de subschaal aandachtsproblemen is voor dit onderzoek niet voor belang en werd buiten beschouwing worden gelaten. De COTAN-beoordeling van de CBCL is “goed” op de onderdelen normen en begripsvaliditeit. Op de onderdelen criteriumvaliditeit en betrouwbaarheid scoort de CBCL “voldoende” (Evers, Van Vliet-Mulder & de Groot, 2000).
Gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden “ Op Koers” . De Vragenlijst op Koers voor kinderen (VOKK) werd speciaal ontwikkeld voor afname gedurende het onderzoek naar de effectiviteit van de cursus “Samen op Koers” en heeft als doel te meten in welke mate de deelnemers van de cursus gebruik maken van de ziektegerelateerde vaardigheden adequaat informatie verzamelen, positief denken, ontspannen, sociale competentie en therapietrouw (Last et al., 2007). De VOKK bestaat uit 22 items, welke ingevuld worden de deelnemers zelf. De antwoorden worden gegeven door op een vierpuntsschaal het meest passende antwoord aan te geven ( 0 = Nooit of bijna nooit, 1 = Soms, 2 = Vaak en 3= Altijd of bijna altijd). De items vormen samen 4 schalen: Informatie zoeken (7 items), Sociale competentie (5 items), Ontspanning & Positief denken (6 items) en Therapietrouw (4 items). Bij validatie van deze schalen werd een betrouwbaarheid van gemiddeld tot goed gevonden (Last et al., 2007). De scores op de verschillende schalen kan voor informatie zoeken variëren van 0 - 21 , voor Sociale competentie van 0 – 15, voor ontspanning & positief denken van 0 - 18 en voor therapietrouw en zelfmanagement van 0 – 12. Een totale score kan verkregen worden door de scores op de verschillende schalen bij elkaar op te tellen. Deze totale score kan variëren van 0 – 66. Een hogere score wijst op beter gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden. In dit onderzoek is gebruik gemaakt van de totaalscore en de scores op de verschillende schalen, om zo te bepalen of een deelnemer gebruik maakt van de ziektegerelateerde vaardigheden.
Design. De opzet van het onderzoek is een herhaalde metingen design, met de mate waarin sociaalemotioneel functioneren wordt gerapporteerd als afhankelijke variabelen en deelname aan de cursus als onafhankelijke variabele. In tabel 2 wordt een overzicht gegeven van alle variabelen. 10
Tevens wordt gekeken of het behalen van de doelen van de Cursus “Samen op Koers” een invloed heeft op de relatie tussen het veranderen van de probleemgedragingen op tijdstip 1 en tijdstip 2.
Tabel 2. Overzicht van de verschillende variabelen en verdeling van de schalen “Internaliserend en Externaliserend". Afhankelijke variabelen Sociaal-emotioneel functioneren: •
Internaliserend gedrag: o Angstig/depressief gedrag o Teruggetrokken/depressief gedrag o Somatische klachten o Sociale problemen
•
Externaliserend gedrag: o Normafwijkend gedrag o Agressief gedrag
•
Denkproblemen
Onafhankelijke variabele: •
Deelname aan de cursus op Koers
•
Mate waarin gebruik wordt gemaakt van ziektegerelateerde vaardigheden: o Informatie zoeken o Sociale competentie o Ontspanning en positief denken. o Therapietrouw
Analyses Om te bepalen of er voorafgaand aan de cursus geen verschillen in gerapporteerd probleemgedrag of ziektegerelateerde vaardigheden voorkwamen tussen de deelname- en de controlegroep, werden er twee independent-sample t-testen uitgevoerd.
Om te bepalen of deelname aan de cursus een effect heeft op het sociaal-emotioneel functioneren van de deelnemers en of er meer gebruik gemaakt wordt van ziektegerelateerde
11
vaardigheden na deelname aan de cursus “Samen op Koers” is gebruik gemaakt van een repeated-measure variantie analyse. Er werd gekeken naar het verschil tussen het sociaalemotioneel functioneren en het gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden op t0 (voor de interventie) en t1 (na de interventie). Dit is voor zowel de deelname als de controlegroep gedaan, zodat bekeken kon worden in hoeverre een verbetering tot stand is gekomen door deelname aan de cursus.
Als laatste is er een set repeated-measure variantie analyses verricht met deelname aan de cursus als onafhankelijke variabele en het sociaal-emotioneel functioneren als afhankelijke variabele (within subjects). Om te bekijken of het adequaat gebruik maken van ziektegerelateerde vaardigheden samenhangt met een toename in sociaal-emotioneel functioneren, werd het gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden meegenomen in de analyse (between subjects). Om te kunnen beoordelen of er adequaat gebruik gemaakt wordt van de variabele ziektegerelateerde vaardigheden zijn met behulp van de optie “Visual Binning” in het computerprogramma SPSS de scores op deze variabelen verdeeld in twee intervallen. In elk interval bevonden zich 50% van de scores. Van deelnemers die een score hadden in het bovenste interval wordt gezegd dat zij adequaat gebruik maken van de ziektegerelateerde vaardigheden.
12
Resultaten Als eerste werd gekeken of er in een verschil bestond in de mate van gerapporteerd probleemgedrag en het gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden op t0 tussen de deelname- en de controlegroep. Er werden geen significante verschillen gevonden.
In tabel 3 staat de gemiddelde mate van gerapporteerd probleemgedrag voor- en na deelname aan de groepseducatie Samen op Koers, zoals gerapporteerd door de ouders van de deelnemers.
Tabel 3: Gemiddelde mate van gerapporteerd probleemgedrag voor deelname aan de cursus (T0) en na deelname aan de cursus (T1, voor zowel de deelname als de controlegroep). Sociaal-
Pre-Interventie
Post-Interventie
Pre-interventie
Post-interventie
emotioneel
(t0)
(t1)
(t0)
(t1)
functioneren
Deelname
Deelname
Controle
Controle
M (S.D.)
M (S.D.)
M (S.D.)
M.(S.D).
32.18 (20.29)
26.73 (16.90)
31.50 (20.42)
24.25 (16.46)
9.64 (6.74)
8.18 (5.76)
9.75 (3.40)
6.75 (4.57)
Angstig/depressief 3.45 (2.77)
3.00 (2.53)
3.75 (2.06)
3.00 (1.14)
Teruggetrokken/
4.09 (3.21)
3.45 (2.77)
2.50 (1.73)
1.50 (1.29)
2.09 (2.66)
1.73 (2.37)
3.50 (1.00)
2.25 (2.63)
Sociale problemen 3.36 (2.42)
2.27 (2.37)*
2.75 (2.50)
2.00 (2.71)
Denkproblemen
2.55 (2.77)
3.09 (3.15)
2.50 (1.29)
1.00 (0.59)
Externaliserend
8.27 (6.37)
7.00 (5.09)
9.00 (8.76)
7.00 (7.02)
Normafwijkend
2.00 (2.24)
2.27 (2.52)
2.25 (2.63)
2.00 (2.30)
Agressief
6.27 (4.78)
4.73 (2.87)
6.75 (6.18)
5.00 (4.76)
Totale problematiek Internaliserend
Depressief Somatische klachten
* Het resultaat is significant bij een alpha van .05 Een lagere gemiddelde score reflecteert minder gerapporteerd probleemgedrag.
13
Er werd een positief effect gevonden op de variabele sociale problemen: F (1,10) = 5,688, p=0.03 (p < 0.05), Wilks’ Lambda =.696. Dit houdt in dat de ouders van de deelnemers aan de cursus voor de interventie meer sociale problemen rapporteren bij hun kinderen dan na afronding van de cursus. Deze significante verbetering bestaat alleen in de deelname groep en niet in de controlegroep. In grafiek 1 is de gemiddelde mate van sociaal probleemgedrag op T0 en T1 voor zowel de deelname als de controlegroep weergegeven. Een afname van de gemiddelde score geeft minder gerapporteerd sociaal probleemgedrag weer.
Op de overige probleemgedragingen werden geen significante verschillen gerapporteerd bij door de ouders van de deelnemers aan de cursus.
Grafiek 1: Gemiddelde mate van sociaal probleemgedrag op T0 en T1 voor de deelname en controlegroep.
Vervolgens is gekeken of er na deelname aan de cursus meer gebruik gemaakt wordt van de ziektegerelateerde vaardigheden informatie zoeken, positief denken & ontspanning, sociale competentie en therapietrouw. In tabel 4 wordt de gemiddelde mate van gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden vooren na deelname aan de cursus “ Samen Op Koers” weergeven.
14
Tabel 4: Mate waarin de deelnemers gebruik maken van ziektegerelateerde vaardigheden voor (t0) en na deelname aan de cursus (t1), voor zowel de deelname- en controlegroep. Ziektegerelateerde Pre-interventie
Post-interventie
Pre-interventie
Post-interventie
vaardigheden
(t0)
(t1)
(t0)
(t1)
Deelname
Deelname
Controle
Controle
M. (S.D.)
M. (S.D.)
M. (S.D.)
M. (S.D.)
Totaalscore
35.78 (7.21)
40.56 (4.80)**
36.25 (7.37)
35.25 (6.90)
Informatie zoeken
9.33 (2.35)
11.89 (1.27)**
9.75 (2.63)
9.75 (1.71)
Positief denken
11.11 (3.44)
11.67 (2.872)
10.75 (2.87)
10.75 (3.30)
8.78 (1.64)
8.89 (1.167)
7.25 (1.50)
8.00 (1.41)
6.56 (1.67)
8.11 (1.36)*
8.50 (2.89)
6.75 (2.22)
& ontspanning Sociale competentie Therapietrouw
* Het resultaat is significant bij een alpha van .05 ** Het resultaat is significant bij een alpha van .01 Een hogere score impliceert een beter gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden.
Na de cursus maken de deelnemers beter gebruik van de ziektegerelateerde vaardigheden informatie zoeken: F(1,10) = 16.67, p=.004 (p < .01), Wilks’ Lambda = .324 en Therapietrouw: F (1,10) = 14.26, p=.005 (p <.01), Wilks’ Lambda = .359. Over het algemeen geven de deelnemers aan beter gebruik te maken van ziektegerelateerde vaardigheden na deelname aan de cursus: F (1,10) = 10.43, p= .012 (p < .05), Wilks’ Lambda = .434). In de controlegroep werden geen significante verschillen in de mate waarin gebruik wordt gemaakt van ziektegerelateerde vaardigheden gevonden.
In grafiek 2,3 en 4 staan de gemiddelde scores op t0 en t1 van de deelname en de controlegroep voor respectievelijk het totaal gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden, informatie zoeken en therapietrouw weergegeven. Een toename van de gemiddelde score geeft een beter gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden aan.
15
Grafiek 2: Totaal gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden voor- en na deelname aan de cursus, voor zowel de deelname als de controlegroep.
Grafiek 3: Informatie zoeken voor- en na deelname aan de cursus, voor zowel de deelname als de controlegroep.
16
Grafiek 4: Therapietrouw voor- en na deelname aan de cursus, voor zowel de deelname als de controlegroep.
Tot slot werd er gekeken of er bij adequaat gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden een toename in sociaal-emotioneel functioneren bestaat. Bij deelnemers die de vaardigheid “Sociale competentie” adequaat toepassen worden minder sociale problemen gezien na deelname aan de cursus F (1, 10) = 6.70, p = .036 ( p < .05), Wilks Lambda = .511. Er worden verder geen significante interactie-effecten gevonden. In grafiek 5 staat het verband tussen de afname in sociaal-emotioneel probleemgedrag en het adequaat toepassen van de ziektegerelateerde vaardigheid sociale competentie weergegeven.
17
Grafiek 5: Mate van gerapporteerd sociaalprobleemgedrag voor het adequaat toepassen van de vaardigheid Sociale competentie.
18
Discussie Er werden na afronding van de groepseducatie “Samen op Koers” significant minder sociale problemen gerapporteerd in de groep deelnemers. Dit verschil werd in de controlegroep niet waargenomen. Het totaalgebruik van ziektegerelateerde vaardigheden, informatie zoeken en therapietrouw werd groter na het afronden van de cursus. Er werd een significante interactie gevonden tussen het gebruik van de ziektegerelateerde vaardigheid “sociale competentie” en de mate waarin sociale problemen worden gerapporteerd.
Sociale problemen en Sociale competentie In de groep deelnemers aan de cursus “Samen op Koers” werden na het volgen van de cursus minder sociale problemen gerapporteerd door de ouders. Dit wil zeggen dat de deelnemers zich meer leeftijdadequaat gedragen, dat zij zich minder afhankelijk opstellen ten opzichte van hun ouders, dat de deelnemers een betere omgang met leeftijdsgenoten laten zien, minder onhandig zijn en dat de voorkeur voor het omgaan met jongere kinderen dan de eigen leeftijd verminderd is (Verhulst et al., 1996). De deelnemers zelf geven aan dat zij beter gebruik kunnen maken van de ziektegerelateerde vaardigheid sociale competentie. Dit houdt in dat deelnemers beter in staat zijn om alternatieven aan te dragen als er een activiteit wordt gedaan waar zij niet aan kunnen deelnemen en het gemakkelijker vinden om leeftijdgenoten te informeren over hun ziekte. Daarnaast voelen zij zich zekerder over de omgang met leeftijdgenoten (Last et al., 2007). In de cursus staat het leren praten over diabetes centraal. De deelnemers werden door middel van rollenspellen en opdrachten gestimuleerd om te oefenen met praten over hun diabetes en het toelichten van de behandeling. Door de deelnemers in een groep met leeftijdsgenoten te plaatsen, is de situatie vergelijkbaar met een groep klasgenoten, waardoor de aangeleerde vaardigheden makkelijk te generaliseren zijn naar de schoolsituatie (Last et al., 2007). Doordat de deelnemers zich meer sociaal competent voelen, verloopt de interactie met leeftijdsgenoten gemakkelijker, waardoor ouders minder sociale problemen bij hun kind ervaren.
Informatie zoeken Na deelname aan de cursus geven de deelnemers aan beter gebruik te maken van de ziektegerelateerde vaardigheid “ informatie zoeken”. Dit houdt in dat de deelnemers het gemakkelijker vinden om op een adequate wijze informatie te verzamelen. Gedurende de 19
cursus wordt het belang van juiste informatie verzamelen besproken. De deelnemers leren dat het “beter is om te weten” omdat dit onzekerheid over het verdere verloop van diabetes beperkt (Last et al., 2007; Mokkink et al., 2007). Kinderen met een chronische ziekte als diabetes vinden het daarnaast vaak lastig om over hun ziekte te praten. Volwassenen weten daarbij soms geen antwoord op hun vragen, wat de onzekerheid van het kind versterkt (Sartain, Clarke & Heyman, 2000). Door het geven van juiste informatiebronnen en het versterken van de vaardigheid om vragen te stellen over de ziekte door middel van rollenspellen wordt de competentie “informatie zoeken” van de deelnemers vergroot. Doordat zij het belang leren van het beschikken over juiste informatie, hebben de deelnemers een beter begrip van hun ziekte en kunnen zij het verloop van de ziekte beter voorspellen. Hierdoor neemt het ervaren van onzekerheid over de toekomst af.
Therapietrouw Door deelnemers aan de cursus “Samen op Koers” wordt een toename in therapietrouw gerapporteerd. Deelnemers geven aan zich beter aan de behandeling voor diabetes te houden en geven aan in staat te zijn om de behandeling zelfstandig in de gaten te houden (Last et al., 2007). Therapietrouw kan vergroot worden door informatie te geven over het belang hiervan en door het zelfmanagement van de patiënt te vergroten (Fielding & Duff, 2009). In de cursus wordt het zelfmanagement van de deelnemers vergoot door situaties waarin de ouders niet aanwezig zijn te bespreken. De deelnemers leren zelf nadenken over de hoeveelheid medicatie en de momenten waarop ze medicatie nodig hebben. De werking van de medicatie wordt besproken, waardoor deelnemers het belang van de medicatie beter begrijpen. Mogelijk komt de toename in de ziektegerelateerde vaardigheid therapietrouw hieruit voort.
Beperkingen en aanbevelingen voor vervolgonderzoek. Kinderen met een chronische ziekte als diabetes ervaren vaker sociale emotionele problemen dan gezonde kinderen (Mokkink et al, 2007). Voorafgaand aan de analyses zoals beschreven in de methode van dit onderzoeksverslag is de ruwe data zoals gerapporteerd in de CBCL ingevoerd in het score programma “ADM”. Dit programma telt de scores in de verschillende gebieden op, waardoor de mate van het sociaal-emotioneel probleemgedrag aangegeven kan worden. Dit gebeurt door het indelen van de scores in het normale gebied, subklinisch gebied of klinisch gebied. In deze steekproef werd er bij de meeste kinderen die zich hebben aangemeld voor deelname aan de cursus weinig sociaal-emotioneel probleemgedrag gezien. Het is dan ook de vraag in hoeverre er daadwerkelijk een verbetering in sociaal-emotioneel 20
functioneren kan optreden na deelname aan de cursus, daar de deelnemers al een normaal niveau van functioneren hebben laten zien voorafgaand aan de cursus. Om dit probleem op te vangen, was het beter geweest een grotere steekproef te hebben. Met name de controlegroep (N=4) is klein. Uit de analyses blijkt dat er gemiddeld gezien een afname zichtbaar is in het sociaalemotioneel probleemgedrag en een toename in het gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden. Deze verschillen zijn echter niet significant, wat mede veroorzaakt kan worden door de omvang van de streekproef. Met een grotere steekproef had men wellicht meer effecten van de groepseducatie binnen het ADRZ gevonden.
De groepseducatie “Samen op Koers” werd ontwikkeld voor kinderen met een chronische ziekte. Het uitgaanspunt was een interventie te ontwikkelen, waarbij kinderen met verschillende ziekten in één groep behandeld kunnen worden, vanwege de hoge kosten die gepaard gaan met een individuele behandeling (Last et al., 2008). Binnen het ADRZ werd er voor gekozen om enkel de diabetespatiënten uit te nodigen voor deelname aan de groepseducatie. In de cursus komen rollenspellen en oefeningen naar voren waarbij de patiënt informatie over zijn ziekte moet verstrekken. Uit onderzoek komt naar voren dat men, indien men op een gelijkwaardig kennisniveau functioneert, minder uitvoerig informatie prijsgeeft (Borgatti & Cross, 2003). Hoewel er een positief effect werd gevonden omtrent het bevorderen van de sociale competentie en het zoeken van informatie, was het effect mogelijk vergroot indien men een groep had gecreëerd met meer variatie in het ziektebeeld.
Een half jaar na het afronden van de groepseducatie werd een terugkombijeenkomst gepland, waarin de deelnemers de cursus evalueren en de verschillende vaardigheden die gedurende de cursus werden aangeleerd werden herhaald. Om te bepalen in hoeverre de effectiviteit van de cursus “Samen op Koers” standhoudt over een langere periode, is het aan te raden een derde meetmoment mee te nemen gedurende deze terugkombijeenkomst.
Conclusie De groepseducatie bij diabetespatiënten is effectief voor het verminderen van sociaal probleemgedrag en vergroot het totaal gebruik van ziektegerelateerde vaardigheden, informatie en therapietrouw. Bij kinderen die zichzelf als sociaal competent beoordelen wordt minder sociaal probleemgedrag gerapporteerd na deelname aan de groepseducatie. De effectiviteit zoals bevonden in deze studie kan daarom reden zijn om een kind met diabetes21
melitus type-I te laten deelnemen aan deze groepseducatie. Verder onderzoek naar de effectiviteit van de groepseducatie Samen op Koers wordt aanbevolen. Er zou mogelijk meer winst behaald kunnen worden indien men deelnemers met een breed scala aan chronische ziekten in één groep plaatst. Voor dit vervolgonderzoek dient men de betrouwbaarheid en validiteit van de meetinstrumenten te beoordelen en dient men idealiter gebruik te maken van een grotere steekproef.
22
Literatuurlijst Aanstoot, H.J. (2003). Richtlijn voor de behandeling van kinderen en tieners met diabetes. Nederlandse Diabetes Federatie.
Beck, A.T., Rush, A.J., Shaw, B.F. & Emery, G. (1979). Cognitive Therapy of Depression. New York / The Guilford Press.
Bierman, K.L. & Montminy H.P. (1993). Developmental Issues in Social-Skills Assessment and Intervention with Children and Adolescents. Behaviour Modification, 17, 229-254.
Borgatti, S.P. & Cross, R. (2003). A Relational View of Information Seeking and Learning in Social Networks. Management Science¸49, 432-445.
Bracke, P.E. (2010). Progressive Muscle Relaxation. Corsini Ecyclopedia of Psychology. John Whiley & Sons.
Elling, M.W. & Minderaa, R.B. (2009). Een voorlopige inventarisatie van beschikbare diagnostische instrumenten, theoretisch onderbouwde en bewezen effectieve psychotherapeutische interventies met psychofarmaca in de sector van de jeugd GGZ. Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, zicht op kennis.
Evers, A., Vliet-Mulder, J.C van, & Groot, C. J. (2000). Documentatie van tests en testresearch in Nederland, deel I en II. Assen: Van Gorcum.
Fielding, D., Duff, A. (1999). Compliance with treatment protocols: interventions for children with chronic illness. Archives of Disease in Childhood, 80, 196 – 200.
Holtrop, R. (2010). Dichter bij diabetes. Houten / Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Johnson, S.B. (1980). Psychosocial Factors in Juvenile Diabetes: A Review. Journal of Behavioral Medicine, 3, 95 – 116.
23
Kaptein, A., Garssen, B., Dekker, J., van Marwijk, H., Schreurs, P., & Beunderman, R. (2000). Psychologie en geneeskunde: Behavioural medicine. Houten / Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Kibby, M.Y., Tyc, V.L. & Mulhern, R. K. (1998). Effectiveness of Psychological Intervention for Children and Adolescents with Chronic Medical Illness: A Meta-Analysis. Clinical psychology review, 18, 103 – 117.
Last, B.F., Maurice-Stam, H., Scholten, L., Onland-van Nieuwenhuizen, A.M. & Grootenhuis, M.A. (2008). Op Koers: groepscursussen psycho-educatie en vaardigheidstraining voor chronisch zieke kinderen, Tijdschrift voor Kindergeneeskunde 76, 4, 190-199.
Last, B.F., Stam, H., Onland-van Nieuwenhuizen, A.M. & Grootenhuis, M.A. (2007). Positive effects of a psycho-educational Group intervention for children with a chronic disease: First results. Patient Education and Counseling 65, 101-112.
Lu, Y.L. (2009). Children’s information seeking in coping with daily-life problems: An investigation of fifth en sixth-grade students. Library information and science research, 32 (2010) 77 – 88.
Meijer, S.A., Sinnema, G., Bijstra, J.O., Mellenberg, G.J. & Wolters, W.H.G. (2000). Social Functioning in Children with a Chronic Illness. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 41, 3, 309 – 317.
Mokkink, L.B., Van der Lee, J.H., Grootenhuis, M.A., Offringa, M., van Praag, B.M.S. & Heymans, H.S.A. (2007). Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen. Tijdschrift voor kindergeneeskunde 75, 4, 154-158.
Pallant, J. (2005). SPSS survival manual. Berkshire: Open University Press.
Plante, W.A., Lobato, D. & Engel, R. (2001). Review of Group Interventions for Pediatric Chronic Conditions. Journal of pediatric psychology, 26, 435 – 453.
24
Poortvliet, M.C., Schrijvers, C.T.M. & Baan, C.A. (2007). Diabetes in Nederland. Omvang, risicofactoren en gevolgen, nu en in de toekomst. Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).
Sartain, S.A., Clarke, C.L., Heyman, R. (2000). Hearing the voices of children with chronic illness. Journal of Advanced Nursing, 32, 913 – 921.
Snoek, F.J. , Donker, F.J.S., Van Linden van den Heuvell, G.F.E.C. & Wierenga, W.S. (2004). De inzet van de medisch psycholoog bij de behandeling van Diabetes Mellitus. Richtlijnen voor psychologische diagnostiek en behandeling. Nederlandse Diabetes Federatie.
Verhulst, F.C., van der Ende, J. & Koot, H. M. (1996). Handleiding voor de CBCL/4-18. Rotterdam: Afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie, Sophia Kinderziekenhuis/ Academisch ziekenhuis / Erasmus Universiteit Rotterdam.
25
Bijlage 1: Omschrijving van de bijeenkomsten “Samen op Koers” voor de verschillende groepen. Sessie
1.
Inhoud bijeenkomst:
Inhoud bijeenkomst:
Basisschoolgroep
Middelbare schoolgroep.
•
•
Uitleg over de praktische
Uitleg over de praktische afspraken
Kennismaking en
afspraken en regels gedurende de
DVD-model.
cursus.
•
Kennismaken met elkaar
•
Kennismaken met elkaar
•
Introductie groepsthermometer
•
Bedenken van groepsnaam
•
Introductie denken-voelen-doen
•
Introductie groepsthermometer
•
Introductie denken-voelen-doen
en regels gedurende de cursus.
model. •
Spel: “Op Koers”.
model. •
Spel: “op Koers”
Huiswerk voor sessie 2:
Huiswerk voor sessie 2:
•
•
Drie vragen opschrijven die je
Drie vragen opschrijven die je vraag krijgt over je ziekte.
vaak krijgt over je ziekte.
Begin van alle
•
Rondvraag
•
Rondvraag
sessies:
•
Groepsthermometer
•
Groepsthermometer
•
Nieuws van de week.
•
Nieuws van de week.
•
Bespreken huiswerk.
•
Bespreken huiswerk.
2.
•
Het is goed beter te weten.
•
Het is goed beter te weten.
Informatie
•
Waar kan je antwoorden op je
•
Discussie over informatiebronnen
zoeken en ontspanning.
vragen vinden? •
Ontspanningsoefening.
m.b.t. je ziekte. •
Ontspanningsoefening.
Huiswerk voor sessie 3:
Huiswerk voor sessie 3:
•
•
Vragen over je ziekte formuleren.
Formuleer een vraag over je ziekte en zoek hier het antwoord op.
•
Ontspanningsoefening
•
Ontspanningsoefening.
3. Therapietrouw
•
De behandeling tekening
•
Voorschriften en risico’s voor jouw
en priktrucjes.
•
Priktrucjes.
ziekte. •
Stellingen therapietrouw
26
•
Wat te doen bij uitlokkers?
Huiswerk voor sessie 4:
Huiswerk voor sessie 4:
•
•
Lijst maken met dingen die met de behandeling van je ziekte te maken hebben.
Opschrijven van alle voorschriften waar je je aan moet houden.
•
Bedenk 3 situaties waarbij jij het
•
Doornemen priktrucjes.
moeilijk vindt om je aan de
•
Maken van een vlieger voor tijdens
voorschriften te houden.
de priktrucjes.
4.
•
Spel: Wat-kan-Wiske-wel?
•
Rollenspel: “Polibezoek”.
Sociale
•
Rollenspel: iemand actief
•
DVD: “Wat vertel je aan anderen”.
uitnodigen.
•
Jouw verhaal.
competenties •
DVD “wat vertel je aan anderen”
Huiswerk voor sessie 5:
Huiswerk voor sessie 5:
•
•
Bedenk 2 dingen die je niet kan doen vanwege je ziekte. Bedenk
5.
bijeenkomst.
dingen die je daarvoor in de plaats
•
Opschrijven van “jouw verhaal”.
wel kunt doen.
•
Zoveel mogelijk dingen bedenken
•
Maak een leuke-dingen-lijst.
die je, ondanks je ziekte, wel kan
•
Schrijf jouw verhaal over je ziekte.
doen.
•
Rollenspel: Wat vertel je aan
•
Piekergedachten
anderen?
•
Denkfouten
Omgaan met piekeren en
Doorlezen informatie over
•
Pestende en helpende gedachten.
positief denken Huiswerk voor sessie 6:
Huiswerk voor sessie 6:
•
•
In de opdracht gegeven pestende gedachten vervangen voor
Omschrijf 3 negatieve gedachten, herken ze en corrigeer ze.
helpende gedachten.
6.
•
Spel: “Op Koers”.
•
: “Op Koers” spel.
Complimenten
•
Complimenten geven
•
Complimenten geven.
geven en
•
Evaluatie van de cursus
•
Evaluatie van de cursus
evaluatie
•
Diploma-uitreiking
•
Diploma-uitreiking.
27
