Ondersteuningsbehoeften in Oost Gelre (h)erkend

Ondersteuningsbehoeften in Oost Gelre (h)erkend Mei 2012

Rapportage Ondersteuningsbehoeften in Oost Gelre (h)erkend

mei 2012

Colofon

Marianne Dekkinga, opleider/trainer/adviseur Hogeschool Arnhem en Nijmegen Bert Berendsen, opleider/trainer/adviseur Hogeschool Arnhem en Nijmegen Martha van Biene, lector Lokale dienstverlening vanuit klantperspectief Hogeschool Arnhem en Nijmegen


mei 2012

Voorwoord Het zal weinigen ontgaan dat maatschappelijke en bestuurlijke ontwikkelingen op het terrein van zorg en welzijn in een hoog tempo tot ons (sommigen beweren zelfs: over ons heen) komen. Veranderingen dienen zich aan in een omvang en diversiteit die wij niet eerder kenden. Deze ontwikkelingen vinden vaak hun oorsprong in de financiële en economische crises. Careaz, VIT-hulp bij mantelzorg en het gemeentebestuur van Oost Gelre willen zich goed voorbereiden om antwoorden te vinden op vragen die aan ons - heel begrijpelijk - worden gesteld door burgers die zich geconfronteerd zien met al deze stormachtige ontwikkelingen.Hiertoe hebben zij zich verenigd in een projectgroep welke zich, in samenwerking met de Hogeschool Arnhem Nijmegen, heeft bezig gehouden met onderzoek naar de behoeften van burgers, die een vorm van begeleiding ontvangen en woonachtig zijn in de gemeente Oost Gelre. Het onderzoek heeft zich gericht op de vormgeving van het eigen leven, waartoe de ondervraagde burgers niet meer volledig zelf in staat zijn. De resultaten van dit onderzoek liggen nu voor en vormen belangrijke input voor een conferentie voor en door maatschappelijke organisaties en andere geïnteresseerde betrokkenen. Deze conferentie wordt gehouden op donderdag 28 juni in Lichtenvoorde. De uitkomsten van deze conferentie zullen worden gebruikt om te komen tot vernieuwende vormen van dienstverlening de komende jaren. Dit project is mede mogelijk gemaakt dankzij een bijdrage uit het Europees Sociaal Fonds.

Careaz Liedy Vennegoor Raad van Bestuur

VIT – Hulp bij mantelzorg Ben Rikhof Directeur


Gemeente Oost Gelre Paul Wentink Wethouder welzijn, sport, economische zaken en werkgelegenheid

mei 2012

Inhoudsopgave

Samenvatting van het rapport

5

Hoofdstuk 1 Achtergrond vraagpatronenonderzoek

8 8 8 11

1.1

Inleiding

1.2

Kaders voor het onderzoek

1.3

Decentralisatie en bezuinigingen als katalysator

Hoofdstuk 2 Narratief vraagpatronenonderzoek 2.1

De uitdaging

2.2

Het narratief vraagpatronenonderzoek

2.3

Opbouw van het onderzoek

Hoofdstuk 3 Resultaten van het onderzoek 3.1

Opzet

3.2

Vraagpatronen (h)erkend

3.3

Vraagpatronen vanuit meerdere perspectieven

3.4

Kwaliteit van leven

Hoofdstuk 4 Bevindingen en conclusies 4.1

Bevindingen

4.2

Conclusie

Nabeschouwing

12 12 12 13 15 15 15 18 26 29 29 29

33

Vraaggericht werken, bejegening en attitude ten aanzien van professionals en organisaties

Literatuur

35

Bijlagen Bijlage 1: Interviewguide vraagpatronenonderzoek Oost Gelre Bijlage 2: Kwaliteit van leven naar het model van Schalock Bijlage 3: Achtergrond, techniek en uitvoering van de onderzoeksmethode


36 41 44

mei 2012

Samenvatting van het rapport Gemeenten, maatschappelijke organisaties, maar ook burgers bevinden zich middenin talrijke veranderingen. Veranderingen die hun invloed hebben op het gebied van vraag en aanbod van zorg en ondersteuning en die onder meer te maken hebben met het gewijzigde besef dat het aanbod op een andere leest geschoeid dient te worden. Niet langer aanbodgericht, maar vraaggericht. Niet langer gefragmenteerd, maar geïntegreerd. Maar ook: hoe kunnen zorg en ondersteuning effectiever en efficiënter worden geboden in het licht van de reeds ingezette (en nog te verwachten) bezuinigingen? Deze vraagstelling is eens te meer actueel nu de ondersteunende begeleiding voor kwetsbare burgers van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (hierna te noemen AWBZ) naar de gemeenten wordt overgeheveld. Overigens heeft het demissionaire kabinet Rutte onlangs besloten om de invoering van deze overheveling vooralsnog op te schorten naar 1 januari 2014. De uitdaging waar burgers, maatschappelijke organisaties en gemeenten zich voor geplaatst zien is wat deze veranderingen betekenen en hoe zichzelf toe te rusten om deze veranderingen op te vangen. Careaz, gemeente Oost Gelre en VIT - hulp bij mantelzorg hebben de handen ineen geslagen om gezamenlijk te onderzoeken hoe deze nieuwe leest eruit moet komen te zien. Daartoe hebben zij een viertal vragen geformuleerd: 1. Wat heeft de cliënt/de burger nodig om te kunnen participeren in de samenleving gegeven de resultaatgebieden voortvloeiende uit de Wmo? 2. Welke behoefte aan ondersteuning/begeleiding rolt daaruit voort? 3. Hoe wordt in deze behoefte voorzien? 4. Wat is daarin de rol van Careaz , VIT- hulp bij mantelzorg, de gemeente Oost Gelre en overige organisaties? Om een antwoord te vinden op deze vragen hebben zij gekozen voor een zogeheten vraagpatronenonderzoek. In een dergelijk onderzoek vormen de verhalen van burgers, hun levensgebeurtenissen en hun ervaringen de basis om antwoord te vinden op de vraag welke ondersteuningsbehoeften zij hebben, in welke al voorzien wordt, wat er ontbreekt en wat dit betekent voor de wijze waarop ondersteuning en zorg geboden zou moeten worden. De deelnemende organisaties hebben daarbij aangegeven volgens een schillenmodel te willen werken. Uitgangspunt daarbij is dat de burger in eerste aanleg zelf verantwoordelijk is waarbij zelfredzaamheid en eigen regie voorop staan, al of niet in combinatie met zijn eigen bestaande netwerk of nog op te bouwen netwerk. Het inzetten van algemene voorzieningen en uiteindelijk pas professionals vormen het sluitstuk (zie schillenmodel op volgende pagina).


mei 2012 Pagina 5 van 46

“Schillenmodel”

Het vraagpatronenonderzoek heeft een zevental behoeften opgeleverd die burgers noemen c.q. ervaren waar het de ondersteuning betreft: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Hoe kan ik zo lang mogelijk in de eigen woning blijven wonen? Hoe zijn privacy en een respectvolle bejegening gewaarborgd? Wat betekenen het mogelijke verdwijnen van het Persoonsgebonden budget (hierna te noemen PGB) en de bezuinigingen voor de zorg? Hoe blijft continue zorg voor partner of kind mogelijk? Wie ondersteunt bij mobiliteit? Hoe wordt sociaal isolement voorkomen? Welke zinvolle daginvulling is er?

De voornaamste opbrengst van het onderzoek is dat het uit alle verhalen een zevental behoeften herkend heeft. Deze behoeften vormen voor de projectgroep het vertrekpunt om opnieuw naar hun dienstverlening te kijken. Daarnaast levert het rapport inzichten op om deze dienstverlening op een andere manier, te weten vraaggericht en integraal, te organiseren. Deze rapportage biedt de grondslag voor een door de projectgroep te organiseren conferentie. Inzet van de conferentie is om de behoeften van burgers door alle aanwezigen te laten herkennen en vervolgens erkennen, waarbij ‘erkennen’ inhoudt dat gezamenlijk een antwoord wordt gevonden op de vraagpatronen. In het eerste hoofdstuk van deze rapportage wordt de achtergrond geschetst van de Wet maatschappelijke ondersteuning (hierna te noemen Wmo), de Kanteling en de bakens van Welzijn Nieuwe Stijl. Ook wordt (kort) ingegaan op de uitdagingen waar gemeenten, organisaties én burgers zich voor geplaatst zien.



Het tweede hoofdstuk geeft uitleg over het onderzoek en de kaders, terwijl in hoofdstuk 3 de resultaten van het onderzoek beschreven worden. In het vierde hoofdstuk wordt beschreven wat integraal en vraaggericht werken betekent voor professionals en voor hun organisaties. Rest ons tot slot om onze dank uit te spreken aan alle geïnterviewden voor de openhartige wijze waarop zij zich hebben laten zien aan de interviewers. Uiteraard danken wij ook Careaz, Vit - hulp bij Mantelzorg en de gemeente Oost Gelre, niet alleen voor hun feitelijke medewerking aan het afnemen van de interviews, maar ook voor het vertrouwen dat zij in ons gesteld hebben om dit onderzoek te mogen verrichten. Ook een woord van dank aan MEE Oost-Gelderland die een bijdrage geleverd heeft in het afnemen van de interviews.



Hoofdstuk 1 1.1

Achtergrond vraagpatronenonderzoek

Inleiding

Oost Gelre, een gemeente met ongeveer 30.000 inwoners in de Achterhoek, is ontstaan op 1 januari 2005 door een samenvoeging van: • de voormalige gemeente Lichtenvoorde (bestaande uit de kernen Lichtenvoorde, Harreveld, Lievelde, Vragender en Zieuwent); • de voormalige gemeente Groenlo, het dorp Mariënvelde; • het dorp Zwolle. Oost Gelre kent vele sociale en culturele voorzieningen, zoals twee moderne bibliotheken, cultureel (sociale) centra, diverse multifunctionele dorpshuizen en zowel in Groenlo als in Lichtenvoorde een kwalitatief goed winkelcentrum. De gemeente beslaat een oppervlakte van 11.010 hectare, met relatief veel buitengebied. In het voor deze streek zo typerende coulissenlandschap is het dan ook uitermate prettig recreëren. In feite kunnen de inwoners van de gemeente Oost Gelre wonen en werken waar mensen uit drukbevolkte, sterk verstedelijkte gebieden hun vakantie doorbrengen. Dat mag best een privilege heten. De leefbaarheid van de gemeente voor alle bevolkingsgroepen staat uiteraard voorop bij het gemeentebestuur. Waar het gaat om de leefbaarheid voor alle doelgroepen wordt in deze rapportage vooral gekeken naar de kwetsbare groepen. Groepen die wellicht zonder een vorm van begeleiding of ondersteuning niet meer kunnen deelnemen aan de samenleving. Waar deze vorm van begeleiding of ondersteuning grotendeels nog vanuit de AWBZ gefinancierd wordt, was het voornemen deze taak met ingang van 1 januari 2013 voor nieuwe aanvragers en met ingang van 1 januari 2014 voor de huidige groep gebruikers onder de Wmo te brengen. Het demissionaire kabinet Rutte heeft onlangs besloten de invoeringsdatum uit te stellen. De vraag welke ondersteuningsbehoefte leeft bij specifieke doelgroepen en welke ondersteuning daar op grond van de Wmo voor geboden kan worden, vormde de aanleiding voor een onderzoek.

1.2

Kaders voor het onderzoek

De Wmo is ingevoerd op 1 januari 2007. Deze wet verving de toen geldende Wet voorziening gehandicapten (hierna te noemen Wvg). Met de komst van de Wmo werd de hulp bij het huishouden van de AWBZ overgeheveld naar de gemeenten en werd de Welzijnswet 1994 onder de paraplu van de Wmo gebracht. Naast deze - zeg maar- technische kant van de Wmo heeft de wet inhoudelijk veel meer te bieden. Zo spreekt men als het over de Wmo gaat graag over een participatiewet. De wetgever beoogt nadrukkelijk dat iedereen kan deelnemen aan de samenleving en dat geen enkele persoon of groep wordt buitengesloten. Ook het vormgeven van de civil society, een zorgzame samenleving waarin burgers de zorg voor zichzelf en voor elkaar ter hand nemen, vormt een niet onbelangrijk doel achter



de Wmo. En tot slot, de Wmo bracht met de invoering van het zogeheten ‘compensatiebeginsel’ een belangrijke verandering in de rol van de overheid richting burgers. Kende de gemeente voorheen op grond van de Wvg een zorgplicht om voorzieningen te treffen, nu spreekt men over een beginsel.

Cliënt en verzorgende op duofiets

Het verschil tussen beiden is dat de gemeente op grond van de zorgplicht voorzieningen moet treffen en op grond van het compensatiebeginsel kan treffen. Hoewel de Wmo een lange aanloop kende, was de invoeringstijd voor gemeenten zeer kort. Doordat de wet pas laat in de Eerste Kamer werd aangenomen, zagen de meeste gemeenten zich gedwongen om de Wmo zogenoemd ‘beleidsarm’ in te voeren. Wat voorheen Wvg heette, kreeg nu het stempel Wmo. Feitelijk veranderde er niets. De overgang van de hulp bij het huishouden van het zorgkantoor naar gemeenten vond eveneens grotendeels beleidsarm plaats; de uitvoeringsbordjes werden verhangen maar de uitvoering bleef vooralsnog nagenoeg gelijk. Hierbij dient overigens wel de kanttekening gemaakt te worden dat gemeenten zich voor het eerst geplaatst zagen voor een Europese aanbesteding voor hulp bij het huishouden en dat veel gemeenten ervoor gekozen hebben om de prijs als belangrijkste selectiecriterium te hanteren (wie het goedkoopst aanbiedt, krijgt de gunning). Dit heeft er niet alleen toe geleid dat de arbeidsvoorwaarden voor de laagstbetaalden verslechterden, maar ook dat menig thuiszorgorganisatie in financiële problemen raakte. Inmiddels is een wetsvoorstel aangenomen die gemeenten voorschrijft minimumtarieven te hanteren. Een andere belangrijke wijziging betrof een wetswijziging in de Wmo waarmee het niet langer mogelijk was dat thuiszorgorganisaties de werkgeversrol van zogeheten alfakrachten voor hun rekening konden nemen. In veel gemeenten heeft dat ertoe geleid dat veel alfakrachten uit het arbeidsproces



verdwenen of in een duurdere arbeidsovereenkomst belandden, hetgeen voor de thuiszorgorganisaties een kostenopdrijvend effect had. Overigens geldt voor de gemeente Oost Gelre dat zij aanbesteed hebben op bandbreedtes tussen minimum en maximum tarieven, waarmee zij als het ware vooruit liepen zijn op het wetsvoorstel. In de loop van 2007 ontstond er onvrede over de uitvoering bij de CG-raad (Chronisch zieken en gehandicaptenraad) en de CSO (Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties). De onvrede richtte zich op de claimgerichte afhandeling van aanvragen in plaats van een vraaggerichte afhandeling, waarbij middels vraagverheldering een integraal beeld en daarmee een integrale oplossing voor burgers geboden zou moeten worden. Deze onvrede leidde in 2008 tot het landelijke project De Kanteling, waarbij de Vereniging Nederlandse Gemeenten (hierna te noemen VNG), in samenwerking met het Verwey Jonkerinstituut, pilotgemeenten selecteerde om nieuwe werkwijzen te ontwikkelen die invulling gaven aan het compensatiebeginsel. Belangrijkste kanteling betrof het uitgangspunt dat niet het aanbod, maar de vraag leidend is voor de te bieden oplossing en dat bij het zoeken naar een oplossing uitgegaan wordt van de eigen kracht van de burger en diens eigen verantwoordelijkheid. Als een probleem niet door de burger zelf kan worden opgelost, wordt gekeken of informele ondersteuning mogelijk is. Is dat ook niet mogelijk, dan wordt gekeken naar algemene voorzieningen en naar collectieve welzijnsoplossingen. Pas als ook daar geen oplossing voorhanden is, wordt een individuele maatwerkoplossing geboden. Doordat het compensatiebeginsel een integrale afweging vroeg ten aanzien van problemen, zorgde dit ervoor dat gemeenten samenhang gingen aanbrengen tussen producten, diensten en afdelingen (Wet werk en bijstand, schuldregelingen, minimabeleid etc.), zodat zij de burgers beter konden bedienen. Ook burgers ontkomen niet aan een kanteling. Het is niet meer ‘u vraagt, wij draaien’, maar ‘u vraagt en welke bijdrage kunt u zelf leveren, teneinde ook zelf regie te kunnen houden? ‘ Inmiddels was de onvrede over de uitvoering van de Wmo ook doorgedrongen tot de burelen van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport. Dit leidde in nauwe samenwerking met de VNG en de MO-groep in 2009 tot het programma Welzijn Nieuwe Stijl. Het ministerie onderscheidt in dit programma 3 hoofddoelstellingen: 1) gemeenschappelijker, het vormgeven van een maatschappelijke agenda vanuit de dialoog tussen maatschappelijke organisaties en gemeenten; 2) professioneler/effectiever, het aanbod is afgestemd op de visie van de gemeente én de vraag van de burger, plus dat er niet meer op producten maar op resultaten gestuurd wordt; 3) efficiënter, terugdringen van dure individuele voorzieningen en versterken van zelfoplossend vermogen van burgers. Om richting te geven aan de dialoog tussen gemeenten en maatschappelijke organisaties zijn 8 bakens geformuleerd. Deze 8 bakens zijn: 1. Gericht op de vraag achter de vraag. Minder snel verstrekken en meer investeren in goede probleemanalyse en integrale kijk. 2. Gericht op de eigen kracht. Professionals dienen meer aandacht te hebben voor de eigen kracht die in burgers zelf zit, in diens netwerk, zijn straat of zijn wijk. Waar deze kracht niet meer is, dient deze teruggebracht te worden (empowerment).



3.

4. 5.

6.

7.

8.

1.3

Optimale verhouding tussen formele en informele zorg. Waar mogelijk dient een oplossing gevonden te worden in sociale netwerken, vrijwilligersinitiatieven en wijkverbanden; waar noodzakelijk in professionele ondersteuning. Direct erop af. De boer op, de wijk in. Niet meer wachten tot een probleem geëscaleerd is en zich aandient, maar erop uit om pro-actief te werken aan het voorkomen van problemen. Goede balans tussen collectief en individueel. Waar veelal gekozen wordt voor individuele oplossingen zijn collectieve oplossingen vaak beter. Tafeltje dekje aan huis of eten in een buurtrestaurant waar ontmoeting met andere wijkbewoners plaatsvindt. Integraal werken. Problemen komen zelden alleen. Vaak zijn ze een mix van factoren en omstandigheden. Om deze te tackelen is samenwerking en afstemming nodig tussen professionals. Dit geldt ook ten aanzien van samenwerking met de zorgkantoren en de zorgverzekeraars. Resultaatgericht. Niet langer worden activiteiten gesubsidieerd, maar te behalen resultaten. Probleem dat zich hierbij aandient is hoe maatschappelijke partijen aantoonbaar maken wat het resultaat is van hun inspanningen. Wat levert preventie bijvoorbeeld op? Inmiddels ontdekken partijen de meerwaarde van meetinstrumenten als de maatschappelijke businesscase en Social Return on Investment. Ruimte voor professionals. Terugdringing van administratieve en ambtelijke regelgeving en meer beslis- en regelruimte voor professionals.

Decentralisatie en bezuinigingen als katalysator

Welzijn Nieuwe Stijl kent haar ontstaansgrond in de Wmo en de onvrede die heerste over de wijze waarop gemeenten uitvoering gaven aan de Wmo. Inmiddels vinden twee ontwikkelingen plaats die aan het programma Welzijn Nieuwe Stijl een nieuwe dynamiek geven. Allereerst is daar de voortgaande decentralisatie van taken naar de gemeenten. Naast de hulp bij het huishouden en de lichte vorm van ondersteunende begeleiding volgen alle vormen van ondersteunende begeleiding en in het kader van het Bestuursakkoord zijn afspraken gemaakt over decentralisatie van onder meer de Wet Wajong (Wet werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten), de WSW (Wet Sociale Werkvoorziening) middels de Wet werken naar vermogen en decentralisatie van de Jeugdzorg van Rijk en de provincie naar gemeenten. Weliswaar heeft het demissionaire kabinet Rutte onlangs besloten om meerdere decentralisaties uit te stellen, maar verwacht wordt dat het om uitstel gaat, niet om afstel. Deze toenemende hoeveelheid taken dwingt gemeenten na te denken over de wijze waarop zij sturing willen geven aan deze ontwikkelingen en uitvoering willen geven aan deze taken. Op de tweede plaats zijn er de landelijke en lokale bezuinigingen. De kosten van de zorg rijzen de pan uit. Het demissionaire kabinet voert ingrijpende bezuinigingen door die onder meer op het bordje van gemeenten belanden. De nieuw verkregen inzichten op basis van De Kanteling en Welzijn Nieuwe Stijl, gevoegd bij de naderende decentralisaties en bezuinigingen, maken dat gemeenten op zoek gaan naar nieuwere vormen van ondersteuning. Vormen die uitgaan van de zelfredzaamheid en eigen regie van de burger, aangevuld met diens (te bouwen) sociale netwerk en van de inzet van informele zorg en professionele zorg. Rapportage Ondersteuningsbehoeften in Oost Gelre (h)erkend


Hoofdstuk 2

2.1

Narratief vraagpatronenonderzoek

De uitdaging

Gegeven de uitgangspunten van Welzijn Nieuwe Stijl, de veranderende opvatting ten aanzien van de rol tussen lokaal bestuur, maatschappelijke organisaties en burgers en gezien de naderende forse bezuinigingen staan gemeenten en maatschappelijke organisaties voor de uitdaging om samen te werken aan nieuwe verbindingen en het smeden van krachtige samenwerkingsverbanden tussen organisaties die bereid zijn over de eigen schutting te kijken en te stappen. Tegen deze achtergrond hebben Careaz, VIT- hulp bij mantelzorg en de gemeente Oost Gelre besloten een onderzoek te laten verrichten waarbij zij een antwoord wilden vinden op de navolgende vragen: 1.

Wat is voor de cliënt/de burger belangrijk om te kunnen participeren in de samenleving gegeven de resultaatgebieden voortvloeiende uit de Wmo?

2.

Welke behoefte aan ondersteuning/begeleiding rolt daaruit voort?

3.

Hoe wordt in deze behoefte voorzien?

4.

Wat is daarin de rol van Careaz, VIT-hulp bij mantelzorg, de gemeente Oost Gelre en overige organisaties?

2.2

Het narratief vraagpatronenonderzoek

Om het antwoord te vinden op deze vragen is een narratief vraagpatronenonderzoek 1 uitgevoerd. Bij een dergelijk onderzoek vormen de verhalen van burgers de basis van het onderzoek. Middels open interviews worden burgers uitgenodigd om te vertellen over hun ervaringen ten aanzien van bepaalde zaken. Om te onderzoeken wat de ervaringen zijn, worden zogeheten narratieven verzameld. Narratieven zijn alle gegevens die niet voortkomen uit gesloten vragen of vragen die korte antwoorden vereisen. Ze gaan over biografische bijzonderheden van ervaringen zoals die vermeld worden door degenen die ze hebben meegemaakt. De open interviews genereren narratieven die bijdragen aan het beantwoorden van de onderzoeksvragen. Voor deze vorm van onderzoek is gekozen, omdat die uitgaat van de burgers en aangeeft wat hun behoeften zijn. Daarmee heeft het dezelfde basis als waarmee de deelnemende organisaties naar hun aanbod aan zorg en dienstverlening willen kijken.

1

De standaardvraag voorbij. Narratief onderzoek naar vraagpatronen. Dr. A.W. van Biene, mld. 2008



Dit onderzoek is als volgt vormgegeven: 1. Vaststelling vraagstelling (november 2011) 2. Afnemen interviews (december 2011) 3. Transcriptie interviews (januari 2012) 4. Fragmentatie interviews (januari 2012) 5. Coderen interviews (februari 2012) 6. Analyseren interviews (maart 2012) 7. Voorlopige vraagpatronen vaststellen en bespreken met opdrachtgever (maart 2012) 8. Rapportage (mei 2012)

2.3

Opbouw van het onderzoek

Er is gestart met de samenstelling van een groep die de interviews zou gaan afnemen. Deze groep bestond uit vertegenwoordigers van de deelnemende organisaties, aangevuld met twee medewerkers van MEE Oost-Gelderland. Vanuit de vier vragen die voorlagen, is gezamenlijk een vijftal aandachtsgebieden benoemd die als leidraad diende voor de op te stellen interviewguide. Deze aandachtsgebieden waren:

Wonen (een geschikt huis)

Basisbehoeften (primaire levensbehoeften)

Zorg (voor zichzelf, voor anderen en voor de eigen leefomgeving)

Mobiliteit (in en rond huis/per vervoermiddel)

Sociaal (ontmoeting en deelname aan maatschappelijke activiteiten)

Omdat een onderzoek naar de totale doelgroep teveel omvattend zou zijn, is gekozen voor een lichte vorm van vraagpatronenonderzoek, waarbij drie doelgroepen geselecteerd zijn die het meest voorkomen: 1. Ouderen, 2. Mensen met een verstandelijke beperking 3. Mensen met psychische/psychiatrische/psychogeriatrisch problematiek. De groep heeft vervolgens op basis van de vijf genoemde aandachtsgebieden een interviewguide opgesteld, welke gebruikt is om de interviews op dezelfde, gestructureerde wijze uit te voeren. (De volledige interviewguide is als bijlage opgenomen.) Verder heeft de groep een instructieochtend gehad om te leren werken met de guide en met het stellen van open vragen. Bij een vraagpatronenonderzoek is met name het stellen van open vragen van belang om zoveel mogelijk verhalen te krijgen uit de geïnterviewden die immers dé basis zijn voor het onderzoek. Daarnaast dienen de geïnterviewden nadrukkelijk uitgenodigd/gestimuleerd te worden om hun verhalen te vertellen. In de maand december 2011 zijn 22 personen geïnterviewd. Daarbij is gekeken hoeveel cliënten er ongeveer zijn in Oost Gelre per doelgroep. Op basis daarvan is een verdeling gemaakt hoeveel



cliënten per doelgroep geïnterviewd zouden worden. Daarna is per organisatie gekeken welke cliënten tot de drie doelgroepen behoren en welke dan in aanmerking zouden komen voor een interview. Daarbij is beoordeeld of cliënten in staat zijn om deel te nemen aan een interview. Uit de overgebleven cliënten zijn tot slot 22 personen benaderd. Alle interviews zijn met toestemming van de geïnterviewden op band opgenomen, waarna deze verbatim getranscribeerd zijn, wat betekent dat de interviews letterlijk zijn uitgeschreven. De volledige transcripties zijn vervolgens gefragmenteerd in kleine tekstfragmenten en gecodeerd. Hierbij wordt betekenis gegevens aan deze tekstfragmenten. Tot slot zijn aan de hand van een bewerking van de tekstfragmenten (narratieven) de resultaten geanalyseerd en zijn de vraagpatronen in beeld gebracht. We spreken van een vraagpatroon als het gaat om samenhangende vragen, behoeften en bijdragen die mensen uiten naar aanleiding van een levensgebeurtenis of binnen de dagelijkse omgeving waarin zij leven. De uitkomsten van de interviews zijn dus letterlijk uitgewerkt, waardoor alle informatie beschikbaar is. De verhalen van de geïnterviewden bieden inzicht in hoe zij hun woning, de invulling van primaire levensbehoeften, de zorg, hun mobiliteit en mogelijkheden tot sociale ontmoeting (oftewel de 5 aandachtsgebieden) ervaren en welke ondersteuningsbehoefte daaruit voortvloeit (voor een verantwoording van de gebruikte onderzoeksmethode wordt verwezen naar bijlage 3).



Hoofdstuk 3 3.1

Resultaten van het onderzoek

Opzet

Nadat alle interviews getranscribeerd, gecodeerd en geanalyseerd zijn, komen er een zeven thema’s naar voren: 1. zelfredzaamheid/eigen regie in en rondom de woning 2. privacy en respect 3. persoonsgebonden budget 4. (mantel)zorg 5. mobiliteit 6. ontmoeting 7. zingeving en bezig zijn Vergelijken we deze thema’s met eerdergenoemd lijstje aandachtsgebieden dan valt op dat 1, 4, 5 , 6 en 7 herleidbaar zijn tot deze gebieden en verder dat het aandachtsgebied ‘basisbehoeften’ niet als thema terugkomt en dat 2 en 3 als extra thema’s uit de interviews gedestilleerd zijn. Bij de resultaten zullen we zien dat het voorzien in de basisbehoeften (eten, boodschappen en dergelijke) geen problemen oplevert. Op basis van het vijftal aandachtsgebieden en de uitkomst van de interviews zijn zeven thema’s voortgekomen. Deze zeven thema’s zijn vervolgens als basis gebruikt om de volgende vraagpatronen te onderscheiden: 1 Het liefst wil ik een ‘gewoon’ eigen leven, in mijn eigen huis blijven wonen, mijn eigen potje koken. Hoe behoud ik mijn zelfredzaamheid met aanpassingen, begeleiding en ondersteuning als dat nodig is? 2 Ik heb met meerdere organisaties en tal van personen te maken. Privacy en een respectvolle bejegening vind ik heel belangrijk. 3 Ik maak me zorgen over de toekomst. Ik heb zelf de zorg (goed) geregeld, maar wat als straks het PGB wegvalt? Een deel van huishoudelijke hulp ben ik al kwijt geraakt, wat staat er nog meer te gebeuren? 4 Mijn kind/partner vraagt heel veel aandacht/zorg, soms 24 uur per dag, 7 dagen per week. Hoe houd ik het vol om voor de ander te blijven zorgen? 5 Ik wil graag mobiel zijn, maar wie kan mij helpen om af en toe even een luchtje te scheppen? 6 Ontmoeting is belangrijk. Hoe voorkom ik dat ik ‘op een eilandje’ terecht kom? 7 Ik vind het belangrijk om wat om handen te hebben. Hoe kan ik me bezig houden of waar kan ik (met mijn beperking) aansluiting vinden?

3.2

Vraagpatronen (h)erkend

Een vraagpatroon wordt gedefinieerd als een behoefte of een wens van de geïnterviewden die vaker voorkomt, maar die ook als zodanig door hen wordt herkend en erkend. Zodra geïnterviewden en



andere betrokkenen een vraagpatroon herkennen en erkennen, spreken we van een vraagpatroon. We spreken dan ook pas van een vraagpatroon als deze is (h)erkend door respondenten en andere betrokkenen. De deelnemende partijen hebben ervoor gekozen om in plaats van een terugkoppeling aan de geïnterviewden het onderzoek af te ronden met een set voorlopige vraagpatronen en deze te gebruiken als input voor een te organiseren conferentie met gemeente Oost Gelre, met partners binnen de zorgen dienstverlening en met inwoners. Om een vervolgstap te kunnen zetten met de vraagpatronen, hebben we deze in meerdere perspectieven geplaatst, waarbij het vraagpatroon kan worden omgezet in een actie. Deze acties zijn uiteraard gerelateerd aan de groepen die het betreffen. Het klantperspectief blijft de leidraad voor het uitzetten van acties. Het belang van het formuleren van meerdere perspectieven is dat elk vraagpatroon wordt toegewezen aan een persoon of een groep, die er vervolgens mee aan de slag gaat. In dit onderzoek kan bijvoorbeeld de betrokken burger zelf, een vrijwilliger, een professional (in de vorm van uitvoerder, manager of bestuurder) of een combinatie/netwerk van meerdere eigenaren worden van het vraagpatroon. Het belang van ‘eigenaarschap’ is niet alleen dat daarmee duidelijk wordt wie verantwoordelijk is, maar het zet de burger, de vrijwilliger, de professional of het netwerk ook in zijn kracht, omdat het de regie gaat voeren over het vraagpatroon.



“Toen hebben we toch een fijne vakantie gehad met het Rode Kruis, vijf dagen. Maar wat was het fijne ervan? Iedereen kwam met zijn problemen waarvan je denkt dat je ze niet hebt, want ik dacht: voor mij hoeft dat niet. Echt waar hoor. Nou, en we hebben een gezellige vakantie gehad, maar ook heel veel ons hart gelucht”’

“Nou, laat ik beginnen: nou, ‘s morgens sta ik om half zeven op. De dagopvang komt meestal ongeveer kwart voor acht. Dan zorg ik dat alles klaarligt, de kleren die ze voor vandaag aan wil hebben, dat doe ik ook wel eens een keer ‘s avonds, hoor, dan maak ik het al klaar. Maar kleren en handdoeken en washandjes en als ze moet douchen, maak ik alles klaar voor het douchen. Dus ook in de winter de verwarming aandoen. Anders komt ze in een koude ruimte. Ja, nee, maar zo gaat dat.”

“En dan heb ik ook de scootmobielclub. Ik ben samen met iemand die al overleden is, dat was mijn buurman, heb ik de scootmobielclub opgericht voor mensen die een scootmobiel hebben zoals mijn vrouw. [….] Dus elke woensdagmiddag gaan we bij mooi weer gaan we ergens naar een theetuin toe of naar een restaurant.”



3.3

Vraagpatronen vanuit meerdere perspectieven

We beschrijven het perspectief van de cliënt/burger, het netwerk, de professional en het eigenaarschap. Hierbij dient direct opgemerkt te worden dat de teksten onder ‘netwerk’ en ‘eigenaarschap’ niet als dogma’s gezien moeten worden. Integendeel, de precieze invulling ervan wordt gezocht met behulp van de deelnemers aan de conferentie. Vraagpatroon 1

Toelichting

Cliënt/burgerperspectief

Netwerk

Professionalperspectief

Careaz, Oost Gelre, VIThulp bij mantelzorg voorlopig eigenaarschap

Het liefst wil ik een ‘gewoon’ eigen leven, in mijn eigen huis blijven wonen, mijn eigen potje koken. Hoe behoud ik mijn zelfredzaamheid met aanpassingen, begeleiding en ondersteuning als dat nodig is? Geïnterviewden willen eigenlijk ‘niets bijzonders’, een gewoon leven, al dan niet met ondersteuning om zichzelf te redden. Eén van de kerntaken van de Wmo is ervoor te zorgen dat burgers zich in en om het huis kunnen verplaatsen en kunnen (blijven) deel nemen aan de samenleving. Het is zaak om bij de dagelijkse zorgen dienstverlening afstemming te zoeken binnen de kleinst mogelijke eenheid (wijk, buurtje, kern) en daar vandaan te kijken op welke integrale wijze vragen benaderd kunnen worden. Verder is gebleken dat geïnterviewden vaak al heel lang (30, 40 jaar) in dezelfde woning wonen en zij het –mede om die redengewenst vinden zo lang mogelijk daar te kunnen blijven wonen. Door de beschikbaarheid van voorzieningen als beugels, verhoogde toiletpotten en aanpassingen (verwijderen drempels, verbreden deuren) wordt aan deze wens tegemoet gekomen. Overigens geldt voor een deel van deze voorzieningen dat burgers die zelf dienen aan te schaffen. Wij willen zelfstandig blijven wonen en hebben een (aanvullend) persoonlijk netwerk nodig. Ondanks dat we op onderdelen afhankelijk of kwetsbaar zijn, willen we net als ieder ander erbij kunnen blijven horen. Soms is daarbij extra ondersteuning nodig. Deel blijven uitmaken van een maatschappelijk systeem betekent contact kunnen hebben met anderen als dat nodig/wenselijk is. - persoonlijk netwerk (familie, vrienden, kennissen) - vrijwilligersorganisaties - uitvoerende professionals van begeleidende instellingen Professionals hebben de opdracht te zoeken naar een maatschappelijk ondersteuningssysteem en met de betrokkenen te kijken naar een passend arrangement. Dit kan vanuit drie invalshoeken: - werken aan de opbouw of verbreding van een persoonlijk netwerk - de opbouw van een hulpverlenersnetwerk, zowel met formele als informele partners - bestuurlijke en organisatorische netwerken van beslissers (wethouders, bestuurders van zorgaanbieders of andere voorzieningen in de wijk) die ondersteunend/faciliterend werken voor hulpverlenersnetwerken. Daarnaast bieden voorzieningen en (kleine) aanpassingen mogelijkheden om mensen langer thuis te kunnen laten wonen. Met partners afstemmen om toe te werken naar het realiseren van kleine wijkteams die ‘in de breedte’ kunnen inspelen op vragen en behoeften van de ander. (Helpen) verbeteren van de onderlinge afstemming, samenwerking en doorverwijzing.



“Want we hebben ook huishoudelijke hulp, maar dat betalen we zelf. Want ik zeg, ik wil veel doen, maar ik wil niet dat als de huishoudelijke hulp ziek is, dat ik dan moet zorgen voor een ander. Ik zeg, dat wil ik niet. Ik zeg, en bovendien ik doe al genoeg administratie, dan praat ik over de tijd dat je toen alles moest verantwoorden. Ik zeg nee, dat wil ik er niet bij hebben.”

“En [naam 1] gaat in december starten met logeren zodat wij eigenlijk een weekend per maand echt eigenlijk kunnen leven zoals eigenlijk elk mens normaal leeft. Dat je gewoon kan zeggen wat je doet en dat je ook een keer om een uur ’s middags kan eten.”

“Maar dan zou je kunnen zeggen okay, dat is dan vrij makkelijk, dan zet je een kind de hele dag voor de tv. Maar dat wil ik als ouder zijnde, wil ik dat gewoon niet doen. En ik merk ook aan [naam 1] dat hij tv kijken wel leuk vindt, maar je kunt soms ook merken dat hij het gewoon doet omdat ja, wat moet ik anders doen. Ik weet niets anders. Dus ga ik maar tv kijken.”



Vraagpatroon 2 Toelichting

Cliënt/burgerperspectief Netwerk



Ik heb met meerdere organisaties en tal van personen te maken. Privacy en een respectvolle bejegening vind ik heel belangrijk. Cliënten/burgers vinden het belangrijk als volwaardig mens te worden gezien, ongeacht hun beperking of kwetsbaarheid. Autonomie is belangrijk. Het gegeven dat zij zelf toestemming dienen te geven aan een ander om hun dossier in te zien, versterkt hun gevoel van eigenwaarde. Ik mag dan wel oud of dement zijn, maar ik verdien het om ‘gezien’ te worden. Samenwerking en afstemming tussen de verschuillende partners in het veld: - Welzijnsorganisaties - Zorg- en dienstverlening - Vrijwilligersorganisaties Professionals hebben de opdracht om te handelen vanuit een attitude die ‘presentie’ uitstraalt. Zij moeten in staat zijn mét in plaats van over de ander te praten. Professionals zetten de ander ‘in zijn kracht’ en leren de ander bij zijn/haar naam te kennen. “Ze zijn allemaal bezig met haar, maar er is niemand die haar in de ogen kijkt” (naar Adries Baart). Acties: de wijze van bejegening door uitvoerenden tegen het licht houden; kennisontwikkeling en kennisdeling over presentietheorie (Andries Baart) en over menslievendheid in zorg en dienstverlening.

Vraagpatroon 3

Ik maak me zorgen over de toekomst. Ik heb zelf de zorg (goed) geregeld, maar wat als straks het PGB wegvalt? Een deel van huishoudelijke hulp ben ik al kwijt geraakt, wat staat er nog meer te gebeuren?

Toelichting

Mensen maken zich zorgen over de toekomst. Een merkwaardig fenomeen: daar waar zoveel geld/middelen worden besteed aan zorgen dienstverlening (instellingen en instituties), wordt door velen aangegeven de zorg beter zelf te kunnen regelen. Vraag is hoe huidige instellingen en organisaties zo kunnen inspelen om complexe situaties dat mensen zich goed ondersteund weten.


Straks weer die papierenrompslomp en alweer een formele aanvraag doen voor het PGB, terwijl de situatie rond (mijn kind) toch niet veranderd. Wij hebben de zorg zelf geregeld, want wat wij wilden/nodig was, bleek binnen de organisatie niet mogelijk. “Ik ben overgestapt op PGB, vanwege dat wisselen van al die mensen, en al die vakanties of dan was er weer iemand ziek of een vergadering.” Helpen en ondersteunen (denk aan de belastingdienst: leuker kunnen we het niet maken, wel makkelijker). Onderling overleg/samenwerking zoeken naar mogelijkheden om patiënten/cliënten die zorg te bieden die nodig is, dan wel cliënten te (helpen) faciliteren bij het zoeken naar goed aansluitende zorg. Acties: ontwikkel methodes die de PGB-procedure eenvoudiger te maken; Partijen bijeenroepen en te onderzoeken welke ondersteuning nodig is vs. datgene dat geboden kan worden. Opsporen zogenaamde ‘zwarte gaten’ in de zorg/dienstverlening en in overleg met huisarts, thuiszorg en dergelijke en daarvoor invulling te zoeken.

Netwerk Professionalperspectief

Careaz, Oost Gelre en VIThulp bij mantelzorg voorlopig eigenaarschap



“Nou ja, het zou best leuk zijn als je in de buurt ergens iets hebt voor kinderen met autisme, omdat [naam 1] dat best wel leuk zou vinden. Voetbal of. Maar dan zou je een clubje moeten creëren van een kind of vijf en wat dan gewoon standaard bijvoorbeeld zondagsmorgens gewoon samen voetbalt. En iemand daar met begeleiding op zetten wie ja, of een speciale gym. Dat zou natuurlijk leuk zijn als kinderen met autisme ook daardoor een club kunnen bezoeken of. Maar goed, dat is misschien wel heel veel gevraagd, maar die wens mag je toch uitspreken.”

“Je leeft zelf gewoon heel erg tegen je natuur in. En dat vergt heel veel van een mens, maar [naam 1] heeft dat wel nodig en het is wel ons kind en we houden er ontzettend veel van. Dus je wilt hem wel die goede begeleiding geven. En ik denk gewoon echt als dat PGB wegvalt, dan gaat ons gezin er echt aan onderdoor. En daar ben ik echt heel eerlijk in. [Nou, laten we hopen dat dat allemaal niet gaat gebeuren.] Nee, dat hoop ik ook niet, maar ik ga er toch vanuit, he.”

“De mantelzorgsalon nou, die bezoek ik graag. Want je hoort ook weer van andere mensen, je krijgt contact met andere mensen die in dezelfde situatie zitten. Dat lucht dan toch soms wel weer op, dat je niet alleen ervoor staat.”





Netwerk



Mijn kind/partner vraagt heel veel aandacht/zorg, soms 24 uur per dag, 7 dagen per week. Hoe hou ik het vol om voor de ander te blijven zorgen? Zowel ouder(s) van zorg/begeleidingsafhankelijke kinderen als partners van iemand die zorg nodig heeft verkeren in een fulltime spanningsboog. Loopt mijn (dementerende) man niet (weer) weg uit het verpleeghuis? ‘Mijn kind kan zich geen moment zelf vermaken – alleen naar buiten? Hij is een gevaar op de weg’. Naast de zorg voor de ander is het zaak ook zichzelf staande te houden, hetgeen weer nieuwe problemen kan meebrengen (ik voel me schuldig als …). Voorzieningen als de respijtdagen of de mantelzorgsalon bieden rust en (even) een uitvlucht uit de dagelijkse last. We hebben vaste, vertrouwde mensen nodig aan wie we onze geliefde af en toe kunnen overdragen om zelf weer energie op te doen om de volgende dag in te kunnen. Daarnaast hebben we informatie nodig om te weten wat het betekent om met autistische kinderen of een dementerende partner om te gaan. - Thuiszorg, coördinatie mantelzorg, VIT-hulp bij mantelzorg kunnen een signaalen verwijsfunctie vervullen met betrekking tot het cliënt/mantelzorgsysteem. - Lotgenotenuitwisseling voor onderlinge steun en opbouw deskundigheid. - Huisarts, praktijkondersteuner, ouderenadviseur of cliëntbegeleider kunnen een rol spelen in de aanpak van dit vraagpatroon. Professionals hebben de opdracht vooral te zorgen voor degene die zorg en begeleiding behoeft. In dit kader is het echter niet minder noodzakelijk oog te houden op degene die verantwoordelijk is voor de dagelijkse zorg. Goede informatie over pauze momenten als ‘respijtdagen’, alsmede een makkelijke toegang daartoe zijn onontbeerlijk. Daarnaast gaat het ook om het zoeken naar mogelijkheden om de zorg goed te continueren als de mantelzorger het alleen even niet meer aankan. Te coördineren/uit te voeren acties: - overleg met netwerk uit informele circuit; - informatie en kennisoverdracht over het omgaan met specifieke ziektebeelden (autisme, dementie); - mantelzorgers direct informeren over mogelijkheid tot inlassen pauzemoment en stimuleren van het gebruik daarvan.



“Ja, omdat we vier personen, vier PGB’s hebben, vier verschillende. Dus je hebt ook allemaal je verschillende hulpverleners, die bij je passen, die zorg dragen, en die overal op letten en die ook wel met elkaar samenwerken. En ja, dat is gewoon super, dat ja, dat is geweldig.”

“We nemen wel eens een blik. Een blik is ook wel eens een probleem om open te maken. En ja, we zijn veel slechter gaan eten, waarschijnlijk zijn we daardoor ook veel meer ziek van.”

“Als mijn man ’s middags gaat rusten, dan ga ik de boodschappen doen, dat kan allemaal. En ik kan ook nog wel een uurtje gaan sporten op de maandagmorgen. Dan weet hij wel waar dat is. Dan vraag ik of hij mijn aardappels schilt en of hij wat groenten of zo wast, wat hij dan kan klaar maken en hij heeft zijn bezigheid, dan gaat het wel. Maar geen twee uur dat ik hem alleen laat, zeg maar.”





Netwerk





Netwerk


Ik wil graag mobiel zijn, maar wie kan mij helpen om af en toe even een luchtje te scheppen? Uit de interviews komt naar voren dat het hier gaat om twee invalshoeken: - Mobiliteit in en rond de woning (rollators, rolstoelen e.d. maar ook brede deuren, drempels verwijderen); - Mobiliteit als middel om ergens te komen (vervoer zoals scootmobiel, regiotaxi). Wij willen ons kunnen blijven redden in huis. Zolang mogelijk zelfstandig thuis wonen en binnenshuis verplaatsen is mogelijk door het gebruik van rollators, staop stoelen en bijvoorbeeld een traplift. Wij willen erop uit. Openbaar vervoer is weinig voorhanden; autorijden wordt soms lastig. Weliswaar zijn er de regiotaxi en de Valyspas maar de halfuur aanrijdtijd maakt de regiotaxi niet aantrekkelijk. Naast al deze mogelijkheden gaat het ook om de vraag wie ons kan begeleiden om eruit te gaan voor bijvoorbeeld een wandeling. Gekeken kan worden naar de inzet van persoonlijk netwerk om de mobiliteit van cliënten/burgers te vergroten. Ook valt te denken aan de inzet van vrijwilligers of lotgenoten. Professionals faciliteren cliënten/burgers zodanig dat zij mobiel en zelfredzaam kunnen blijven (participeren). Voorzieningen die binnen- en buitenshuis bijdragen aan de mobiliteit blijven beschikbaar. Professionals kijken naar welke hulpmiddelen/begeleiding mensen nodig hebben om zich te verplaatsen en empoweren de burger/cliënt deze hulp zelf te organiseren. Inzichtelijk maken van mogelijkheden tot: - aanpassingen binnen en rond de woning om mobiliteit en zelfredzaamheid te behouden/vergroten; - vervoer in /rond de lokale gemeenschap en haar regio. Kijken naar huidig aanbod van openbaar vervoer en met betreffende partners overleggen of er alternatieve mogelijkheden te ontwikkelen zijn, zoals een buurtbus of een poolsysteem met vrijwillige chauffeurs.

Ontmoeting is belangrijk. Hoe voorkom ik dat ik ‘op een eilandje’ terecht kom? Eenzaamheid en sociaal isolement liggen op de loer bij ouderen en bij ouders met autistische kinderen. Zich niet begrepen voelen door de buitenwereld speelt daarbij een rol, maar ook vraagverlegenheid. Zeker bij ouderen die veelal aangewezen zijn op hun kinderen, maar afzien van hulp vragen omdat “zij allemaal werken en hun eigen leven leiden”. “Soms heb je ook genoeg aan jezelf of je partner, maar wordt het sociale netwerk steeds kleiner.” Ontmoeting vinden wij belangrijk voor ons welbevinden en bevordert actieve participatie. Ook biedt ontmoeting ons kansen om het (informele) netwerk op te bouwen en te versterken. Daarnaast kunnen we steun vinden bij lotgenoten die dezelfde problemen hebben. Mogelijk kunnen de volgende organisaties een bijdrage leveren: - vrijwilligersorganisatie - wijk- of buurtaccommodaties - welzijnsorganisaties en verwijzers - (landelijke) patiëntenorganisaties m.b.t. informatie Professionals hebben de opdracht tot het toepassen van sociale





Cliënt/burgerperspectief Netwerk


Careaz, Oost Gelre en VIT hulp bij mantelzorg voorlopig eigenaarschap

netwerkstrategie die de burger/cliënt helpt (voor zover nodig) niet alleen het belang in te laten zien van ontmoeting, maar deze ook te helpen organiseren. Zij kunnen daarbij instrumenten gebruiken als bijvoorbeeld: - netwerkbenadering 2 - ecogram Na inventarisatie van de behoeften en gemaakte keuzes faciliteert de uitvoerende professional zodanig dat ontmoeting voortgang kan vinden, waarbij ‘het in de kracht zetten van de burger’ leidraad vormt. Ook dient er aandacht te zijn/ te komen voor informatie over o.a. dementie, autisme. Acties: inzichtelijk maken van mogelijke ontmoetingsplekken/- momenten. Samen met lokale partners en in samenspraak met burgers/cliënten te onderzoeken aan welke specifieke ontmoeting behoefte is. Ambassadeurs te benoemen die als brugfunctie contacten kunnen leggen tussen cliënten/burgers onderling, dan wel met welzijnsactiviteiten. Opzetten van informatiecampagnes.

Ik vind het belangrijk om wat om handen te hebben. Hoe kan ik me bezig houden of waar kan ik (met mijn beperking) aansluiting vinden? Mensen willen bezig zijn, iets om handen hebben. Soms gaat het daarbij om zich te blijven ontwikkelen en te ontplooien, soms ook enkel om afleiding te vinden uit de dagelijkse zorgen. Financiën kunnen een rol spelen bij het uitoefenen van een hobby, zoals schilderen en boetseren. Wij willen nog bezig zijn, iets doen. Ik vind het fijn iets nieuws te leren. “Ik wilde dat hij zich even zelf kon vermaken – we zijn altijd met hem bezig.” Zorginstellingen. Zelfhulporganisaties Vrijwilligersorganisaties Professionals -ondersteunen cliënten/burgers in het vinden en zelf vormgeven van mogelijkheden (vb. scootmobielclub) zich te blijven ontwikkelen op die terreinen die bij hun interesse/mogelijkheden aansluiten; - maken inzichtelijk welke activiteiten voorhanden zijn waaraan burgers cq. hun cliënten kunnen meedoen, maar houden oog voor individuele wensen; - nemen de ruimte/initiatief om nieuw aanbod te initiëren. Inzichtelijk maken van activiteiten binnen de lokale gemeenschap. Vanuit de individuele klantvraag op zoek gaan naar mogelijkheden binnen diens netwerk en daarbuiten. Geen confectie, maar maatpak.

2

Met een ecogram worden de belangrijke sociale contacten van een persoon in kaart gebracht. Het ecogram houdt rekening met verschillende leefgebieden. Het is als het ware een röntgenfoto van een sociaal netwerk.



3.4

Kwaliteit van leven

De vraagpatronen die uit het onderzoek naar voren komen, geven op een aantal thema’s inzicht in wat burgers belangrijk vinden, waar zij behoefte aan hebben in hun leefsituatie. Begeleiding vanuit de Wmo kan daarin ondersteunend zijn. De vraagpatronen geven als zodanig nog geen inzicht in de relatie tussen de behoeften en het persoonlijke welzijn, ofwel de kwaliteit van leven. Om hier inzicht in te krijgen worden een aantal terreinen die iets zeggen over kwaliteit van leven gekoppeld aan de bevindingen uit de interviews. Deze terreinen zijn afkomstig uit het model van Schalock3 1. Persoonlijke relaties 2. Persoonlijke ontwikkeling 3. Zelfbepaling 4. Lichamelijk welbevinden 5. Sociale inclusie 6. Emotioneel welbevinden 7. Materieel welbevinden 8. Rechten Om achter de vraag van de burger te komen, biedt het kijken vanuit deze 8 terreinen een goede kapstok. In navolgend overzicht zijn de algemene bevindingen uit de interviews gekoppeld aan deze terreinen. Kwaliteitsgebied

algemene bevindingen vanuit de interviews

5. sociale inclusie 7. materieel welbevinden

Een overgrote groep mensen woont soms al 20, 30, 40 of zelfs langer in dezelfde woning. Hierdoor is men niet alleen vertrouwd met de woning zelf, maar ook met de buurt. De tevredenheid over de woning en de buurt waarin deze staat, scoren dan ook goed.

3. zelfbepaling 5. sociale inclusie

Qua mobiliteit in en om de woning worden weinig belemmeringen ervaren. Tal van hulpmiddelen, zoals rollators, sta-op stoelen, rolstoelen, hoog-laagbedden en woningaanpassingen, zoals brede deuren, beugels, drempels verwijderen en trapliften zorgen ervoor dat beperkingen in de mobiliteit gecompenseerd worden. Opvallend is verder dat veel mensen over een eigen auto beschikken, die hen in staat stelt om zich zelfstandig te verplaatsen. Ouderen hebben daarnaast een pasje voor de regiotaxi en voor het bovenregionale vervoer de Valyspas. De wachttijden voor het aanrijden van de regiotaxi vormen een drempel voor het gebruik van de regiotaxi.

8. rechten 6. emotioneel welbevinden

Met name ouders met autistische kinderen maken gebruik van het persoonsgebonden budget (PGB). Voornaamste reden hiervoor is dat het PGB hen in staat stelt om net zo lang op zoek te gaan naar de specialistische hulp die ze nodig hebben. Het reguliere aanbod biedt in veel gevallen niet de fijnmazige zorg die ouders zoeken. Daarnaast vraagt de zorg voor de kinderen om vaste, vertrouwde hulpverleners, terwijl de reguliere aanbieders deze continuïteit onvoldoende kunnen bieden. Deze ouders maken zich dan ook erg ongerust over het voortbestaan van het PGB.

3

In bijlage 2 staat een nadere uitwerking van deze terreinen



3. zelfbepaling 6. emotioneel welbevinden

Zowel de zorg voor autistische kinderen als voor demente partners wordt als (verschrikkelijk) zwaar ervaren. Beide groepen ervaren de zorg als 7 dagen per week, 24 uur per dag. Voor beide groepen geldt eveneens dat het verkrijgen van respijtzorg op bezwaren stuit. Het binnen halen van een ‘vreemde’ levert bij zowel autistische kinderen, als bij demente partners teveel stress op. Gevolg daarvan is niet alleen dat zij verstoken blijven van hoognodige respijtzorg, maar ook dat zij in een sociaal isolement geraken. Bij autistische kinderen lijkt het probleem van sociaal isolement sterker voor te komen dan bij demente partners. Als reden wordt hiervoor aangegeven dat de buitenwereld onbekend is met de specifieke gedragsproblemen van autistische kinderen. Voorts geldt voor beide groepen dat de dagopvang als een baken van rust wordt ervaren. Ouders en partners komen dan tot rust en kunnen op dat moment enigszins toekomen aan hun eigen leven.

4. lichamelijk welbevinden 1. interpersoonlijke relaties

Het feit dat de meeste ouderen geworteld zijn in de Achterhoek betekent dat zij veelal over een groot sociaal netwerk beschikken. Naast kinderen die in de (directe) nabijheid wonen, zijn er, al of niet, kleinkinderen, neven, nichten, achterneven en achternichten. Desondanks kan er sprake zijn van eenzaamheid. Twee factoren spelen hierbij een rol. De eerste is dat het netwerk van broers, zussen en vrienden uitdunt naarmate men zelf ouder wordt en de tweede is dat kinderen en kleinkinderen werken. Naast eenzaamheid treedt ook een ander effect op. Omdat men ervan uitgaat dat kinderen en kleinkinderen het druk hebben, doen ze slechts sporadisch een beroep op hen. Voor incidentele hulp, zoals ziekenhuisbezoek, worden de kinderen ingeschakeld, maar voor structurele hulp zoals het huis schoonmaken gebeurt dat niet. Ook ten aanzien van buren geldt dezelfde terughoudendheid. Vraagverlegenheid zal hierbij ook een rol spelen. Dat burgers hun eigen netwerk moeten inzetten om problemen op te lossen, kan er voor ouderen toe leiden dat zij verder geïsoleerd raken. Daarnaast treedt, zeker bij ouderen, het gevaar op dat zij zelf extra dingen gaan doen, waardoor overbelasting op de loer ligt.

4. lichamelijk welbevinden 6. emotioneel welbevinden 7 materieel welbevinden

Niet deelnemen aan het maatschappelijk leven kan meerdere oorzaken hebben: - Financiële redenen: mensen die leven op of rond het bestaansminimum en die te maken hebben met tal van kosten ten gevolge van hun persoonlijke situatie (bijvoorbeeld de verschuldigde eigen bijdrage aan het Centraal Administratie Kantoor, de kosten van Tafeltje Dekje) hebben minder geld om te besteden aan hobby’s en uitstapjes. - Medicijnen: het komt voor dat mensen tengevolge van medicijngebruik niet meer in staat zijn of niet meer durven deel te nemen aan activiteiten buitenshuis. - Aanbod: het (veelal groepsgerichte) aanbod sluit niet aan op de soms individuele wensen van personen. In het bijzonder geldt dit voor de wensen van ouders met autistische kinderen.

4. lichamelijk welbevinden 7. materieel welbevinden

Mensen maken zich in toenemende mate zorgen over de effecten van de bezuinigingen. Een aantal mensen is het afgelopen jaar al een deel van hun huishoudelijke hulp kwijt geraakt. Ondanks dat zij hierover amper klagen en (gelaten) accepteren dat het zo is, vragen zij zich af wat er verder nog staat te gebeuren.

3. zelfbepaling 8. rechten

Voor mensen is veelal onduidelijk welk aanbod er allemaal is aan voorzieningen. Wanneer mensen een vast aanspreekpunt hebben in de persoon van een ouderenconsulent, een



woonconsulent of iets dergelijks krijgen zij de informatie die ze nodig hebben. Daarnaast geldt voor ouderen dat een vast aanspreekpunt een band schept die vertrouwenwekkend en daarmee drempelverlagend werkt. Voor ouders met autistische kinderen is het vooral van belang dat zij een contactpersoon hebben die hen helpt bij de begeleiding van de kinderen. 5. sociale inclusie 6. emotioneel welbevinden 1. interpersoonlijke relaties 5. sociale inclusie 6. emotioneel welbevinden 1. interpersoonlijke relaties

De mantelzorgsalon vervult een belangrijke rol. Niet alleen biedt het een kans om er even uit te zijn, maar ook om lotgenoten te spreken, bij wie zij zich herkend weten. De respijtvakanties worden zeer positief ervaren. Veelal vormen deze vakanties nog de enige vakanties die mensen zich kunnen veroorloven.

3. zelfbepaling 2. persoonlijke ontplooiing

Begeleiding van de mantelzorg is zeer belangrijk. Of het nu gaat om de ouders van autistische kinderen of personen met een demente partner voor beiden geldt dat zij wegwijs gemaakt moeten worden in hoe zij met de kinderen en hun partners moeten omgaan. Uitleg over wat autisme en dementie betekenen levert een zeer belangrijke bijdrage om dat op een goede manier te doen.

Enkelen maken zich dienstbaar als vrijwilliger. Niet onvermeld mag blijven dat één persoon al zeven jaar lang een door hem opgerichte scootmobielclub leidt. Wekelijks gaat hij met een club mensen op pad naar bijvoorbeeld een theehuis om koffie te drinken. De routes worden zorgvuldig door hem uitgezocht en nagelopen op obstakels. Mensen maken ook dankbaar gebruik van vrijwilligers. Waar sprake is van eenzaamheid geven mensen aan wekelijks bezoek door een vrijwilliger te kunnen waarderen.



Hoofdstuk 4 4.1

Bevindingen en conclusies

Bevindingen

Het vertrekpunt voor het vraagpatronenonderzoek vormde een viertal vragen waarop de deelnemende partijen een antwoord wilden hebben. Deze vragen waren: 1. Wat heeft de cliënt/(de burger) nodig om te kunnen participeren in de samenleving gegeven de resultaatgebieden voortvloeiende uit de Wmo? 2. Welke behoefte aan ondersteuning/begeleiding rolt daaruit voort? 3. Hoe wordt in deze behoefte voorzien? 4. Wat is daarin de rol van Careaz, VIT-hulp bij mantelzorg, de gemeente Oost Gelre en overige organisaties? Vanuit deze vier vragen, is gezamenlijk een vijftal aandachtsgebieden benoemd die als leidraad diende voor de op te stellen interviewguide. Deze aandachtsgebieden waren: Wonen (een geschikt huis) Basisbehoeften (primaire levensbehoeften) Zorg (voor zichzelf, voor anderen en voor de eigen leefomgeving) Mobiliteit (in en rond huis/per vervoermiddel) Sociaal (ontmoeting en deelname aan maatschappelijke activiteiten) Het onderzoek heeft zeven vraagpatronen opgeleverd. Een vraagpatroon wordt daarbij gedefinieerd als een behoefte of een wens. Vervolgens is vanuit meerdere perspectieven gekeken naar deze vraagpatronen. Daarbij is gekozen voor de schillen die partijen hanteren om invulling te (gaan) geven aan hun dienstverlening. Eerst wordt gekeken wat de burgers zelf kan bijdragen aan zijn zelfredzaamheid, waarbij hij zelf de regie houdt. Daarna wordt onderzocht welke bijdrage diens (op te bouwen) netwerk kan leveren in het behouden van zelfstandigheid en zelfredzaamheid en tot slot wordt bekeken welke bijdrage nodig is van professionals en hun organisaties? Naast de vraagpatronen (die inzicht geven in behoeftes en wensen) is ook gekeken wat geïnterviewden zeggen over hoe zij hun kwaliteit van leven ervaren. Daarbij is gebruik gemaakt van de indeling zoals die door Schalock is gemaakt. Door de vraagpatronen te koppelen aan de acht domeinen van kwaliteit van bestaan is het mogelijk om lacunes en overlappingen op te sporen, die vervolgens nieuwe invalshoeken kunnen opleveren voor het ontwikkelen van nieuw beleid. De conferentie die de deelnemende partijen organiseren vervult niet alleen een belangrijke rol in het vorm geven van nieuw beleid, maar ook in het adressen van de vragen.

4.2

Conclusies

Waar het gaat om de mobiliteit in en direct om de woning zijn er voldoende adequate hulpmiddelen voorhanden. Niet gebleken is dat burgers verstoken blijven van de toegang tot deze middelen. Professionals kunnen in dit opzicht een signalerende en verwijzende functie vervullen.



Waar het gaat om de mobiliteit binnen de regio blijven veel burgers, ook de ouderen, over een eigen auto te beschikken, die hen in staat stelt om zich -ook bovenregionaal- te verplaatsen. De aanrijdtijden van de regiotaxi vormen voor burgers een belemmering om er gebruik van te maken. Mogelijk liggen hier alternatieven voorhanden in de vorm van door vrijwilligers gereden buurtbussen of een netwerk van particuliere, vrijwillige chauffeurs. Wanneer we kijken naar de primaire levensbehoeften, zoals een dak boven het hoofd, het hebben van eten, een schoon huis en simpelweg boodschappen kunnen doen, dan is gebleken dat er verschil ervaren wordt (en is) in mogelijkheden, maar niet van dien aard dat burgers verstoken blijven van primaire levensbehoeften. Waar mobiliteit in voldoende mate aanwezig is, hebben burgers wel de vraag met wie zij erop uit kunnen voor bijvoorbeeld een wandeling of een fietstocht. Het burgerinitiatief om een scootmobielclub op te richten (zonder dat er ook maar één professional aan te pas komt) vormt een prachtige illustratie van burgerkracht. Waar het de ondersteuning in het huishouden betreft, hebben de meesten al te maken gehad met een teruggang in uren. Hoewel burgers zich afvragen wat er tegen het licht van de bezuinigingen nog meer staat te gebeuren, heeft de teruggang in hulp niet tot protesten geleid. Het lijkt er eerder op dat de meesten het gelaten over zich heen laten komen. Ten aanzien van de ondersteuningsbehoefte aan zorg vallen een aantal zaken op: - Informatie aan onder meer mantelzorgers over ziektebeelden, over hoe om te gaan met dementie en met autisme, wordt als zeer belangrijk ervaren; - Het is belangrijk om de vraag achter de vraag te achterhalen, zodat er integraal en waar mogelijk preventief gewerkt kan worden. Daarnaast dient er sprake te zien van regie. Vraagverheldering vraagt overigens om gekwalificeerd personeel om vragen kwalitatief goed te kunnen verhelderen met specifieke kwaliteiten als doorvragen en goed kunnen luisteren; - Vaste contactpersonen voorkomen stress. Voor kinderen met autisme is wisseling van contactpersonen zeer ongewenst; - Naast professionele zorg die geboden wordt, geldt evengoed dat er een zware belasting overblijft voor mantelzorgers. Om overbelasting te voorkomen en mantelzorgers in staat te laten zijn om zorg te blijven verlenen, vormen respijtdagen, het mantelzorgcompliment en de mantelzorgsalon een onmisbare bijdrage. Waar het de ondersteuningsbehoefte aan begeleiding betreft, is het opvallend dat bij ouders met autistische kinderen in dit onderzoek onvoldoende of geen aansluiting is tussen de (soms zeer) specifieke vraag van de ouders en het aanbod. Ouders kiezen om die reden voor het PGB, zodat ze de begeleiding volledig op maat kunnen regelen. Indien besloten wordt om het PGB als keuzemogelijkheid af te schaffen, zullen ouders hierdoor naar verwachting in de problemen komen. De dagopvang voor demente ouderen stelt de partners in staat om nog voor een deel een eigen sociaal leven te leiden. De ‘vrije tijd’ die het hen verschaft, maakt het mogelijk om contacten te



onderhouden en erop uit te gaan. Voor de demente ouderen vormt de dagopvang een zinvolle dagbesteding. Ondanks dat veel burgers beschikken over een sociaal netwerk komt het voor dat ouderen moeite hebben om hun dag te vullen. Enkel het feit dat er overdag iemand een kop koffie komt drinken en een praatje komt maken of het hebben van een hobby zou al verlichting brengen. Hierbij biedt een vorm van een buurthulpcentrale mogelijk een oplossing. Bij een buurthulpcentrale bieden vrijwilligers hun diensten aan en kunnen anderen deze via de telefoon of digitaal afnemen. Het kan daarbij gaan om klussen in huis, boodschappen doen, op stap gaan of een kop koffie drinken. Werken volgens de Kanteling en de bakens van Welzijn Nieuwe Stijl, waarbij naast vraaggericht en integraal werken, ook gekeken wordt naar de mogelijkheden van de burger zelf en naar diens (op te bouwen) sociale netwerk, kent meerdere uitdagingen: Het vereist van professionals specifieke competenties: door kunnen vragen, luisteren, een respectvolle bejegening, niet in de ‘zorgstand schieten’, maar de potentie aan zelfredzaamheid aanboren of het overdragen van kennis en vaardigheden, regie kunnen voeren, de opvolging kunnen bewaken en werken als generalist in plaats van specialist. De aanwezigheid van een sociaal netwerk betekent niet vanzelfsprekend dat deze ingezet kan worden. Praktische obstakels als werkende kinderen spelen een rol, maar ook het kennisniveau van het netwerk om met dementie en autisme om te gaan en –niet onbelangrijk- de vraagverlegenheid bij vooral ouderen om hulp in te schakelen, of dat nu professionele hulp is of die van buren of kinderen. Het inzetten van een sociaal netwerk kan betekenen dat deze eerst geactiveerd dient te worden. Integraal werken veronderstelt ook een functionerend ketennetwerk van organisaties, van een goede balans tussen formele en informele zorg, waarbij naast een sluitend, generiek aanbod aan voorzieningen ook ruimte moet zijn voor maatwerkoplossingen. Burgers zouden met één contactpersoon te maken moeten krijgen die de regie voert, los van de vraag of dat een ouderenconsulent, een gemeenteambtenaar of een vrijwilliger zou moeten zijn.

Slotwoord Alles bij elkaar leveren de uitkomsten van het vraagpatronenonderzoek naar verwachting vooral veel herkenning op, zeker bij de professionals die bekend zijn met zorg en ondersteuning. Het bevestigt naar grote waarschijnlijkheid de beelden die er leven. Anderzijds biedt het vraagpatronenonderzoek een doorkijk naar de belevingswereld van cliënten en daaruit blijkt dat het aanbod aan voorzieningen niet altijd aansluit bij de vraag. Dit geldt niet allen voor de specifieke vraag van ouders met autistische kinderen, maar ook voor veel ouderen die meer behoefte hebben aan sociale contacten. Vraaggericht werken betekent wellicht dat de beelden die herkenning oproepen worden omgezet in gesprekken met cliënten om te achterhalen wat hun werkelijke behoeften zijn. Vraaggericht werken betekent ook dat het aanbod aan diensten en voorzieningen daarop wordt afgestemd. Dat hoeft overigens niet zonder meer te betekenen dat alles op de schop moet; soms zit vraaggericht werken ook in ‘kleine’ dingen. Een illustratie hiervan is het verhaal van één van de geïnterviewden. Eenmaal per week komt een professional bij hem langs om samen een wandeling te maken. Als het op een Rapportage Ondersteuningsbehoeften in Oost Gelre (h)erkend


dag regent, suggereert de professional om dan maar binnen te blijven. De man in kwestie wil niets liever dan juist naar buiten. Het was een eeuwigheid geleden dat hij regendruppels op zijn hoofd had gevoeld. Zoiets gewoons kan voor iemand ongelooflijk belangrijk zijn. Aansluiten op de behoeften van kwetsbare burgers is wellicht de belangrijkste conclusie én uitdaging van het onderzoek. Vraaggericht werken betekent niet alleen een andere attitude van professionals maar ook van organisaties om hun aanbod nog meer te focussen op de specifieke vragen van hun cliënten.



Nabeschouwing: Vraaggericht werken, bejegening en attitude vanuit professionals en organisaties Zoals reeds vermeld willen partijen werken volgens een zogeheten schillenmodel. Daarbij wordt gestart met het behouden of herkrijgen van zelfstandigheid en zelfredzaamheid van burgers. Waar nodig wordt het sociale netwerk geactiveerd of gebouwd die daarbij ondersteunend kan zijn. Naast familie, vrienden, buren etc. kan daarbij ook gedacht worden aan het inzetten van informele zorg. Is er meer nodig aan zorg en ondersteuning dan wordt gekeken naar algemene, collectieve voorzieningen en waar deze geen soelaas (meer) bieden naar individuele, professionele oplossingen. Centraal uitgangspunt bij dit alles is dat er vraaggericht en integraal gewerkt wordt. De vraag die dit oproept, is wat dit betekent voor de professionals en wat voor het huidige aanbod. Wat betekent het voor hun dagelijks handelen? Eenzelfde vraag geldt uiteraard ook voor de organisaties. Wat betekenen vraaggericht werken en werken volgens het schillenmodel voor hen? Onderstaand wordt een eerste aanzet gegeven om beide vragen te beantwoorden. Het is beslist geen limitatieve opsomming, maar eerder een aansporing om beide vragen nog eens kritisch tegen het licht te houden.

Professionals Allereerst dienen professionals in staat te zijn om middels vraagverheldering (oftewel doorvragen) zicht te krijgen op de daadwerkelijke behoeften van burgers. De vraag van de burger dient onder alle omstandigheden het vertrekpunt te zijn. Dit veronderstelt de aanwezigheid van gekwalificeerd niveau van medewerkers met onder meer goede gesprekstechnieken en luistervaardigheden. Op de tweede plaats dient het handelen van professionals erop gericht te zijn dat de burger zijn zelfstandigheid en zelfredzaamheid behoudt of herkrijgt. Dit betekent dat de zorg niet meer automatisch wordt overgenomen, maar dat eerst beoordeeld wordt wat de burger zelf nog kan. ‘Hulp met de handen op de rug’, zoals dat ook wel genoemd wordt. Op de derde plaats dient de professional een uitstekend zicht te hebben op de sociale kaart. Hij moet niet alleen weten wat de eigen organisatie aan mogelijkheden biedt, maar ook wat er allemaal nog meer te koop is: van andere organisaties, van sportverenigingen, van leesclubjes, van ontmoetingsplaatsen, van vrijwilligersinitiatieven, van voorzieningen etc.. Op de vierde plaats dient de professional de vaardigheden te hebben om een sociaal netwerk te activeren of op te bouwen, zodat hij –als het netwerk eenmaal functioneert- een stapje terug kan doen. Waar meerdere personen of instanties over de vloer komen, dient de professional op de vijfde plaats in staat te zijn om de regie te voeren. Integraal werken betekent niet alleen afstemming binnen het ketennetwerk van organisaties, maar ook de blijvende regie op de navolging van gemaakte afspraken.

Organisaties Vraaggericht, integraal en werken volgens het schillenmodel betekent voor organisaties dat zij hun professionals toerusten in de nieuwe manier van werken. Het is denkbaar dat professionals geschoold moeten worden in deze nieuwe manier van werken. Het betekent ook dat er niet meer aanbodgericht gewerkt wordt, maar dat er ruimte ontstaat om afhankelijk van de behoeften van burgers nieuwe producten en diensten te ontwikkelen. Het is ook van belang dat organisaties elkaar vinden in het opzetten van een sluitend ketennetwerk. Kijkend Rapportage Ondersteuningsbehoeften in Oost Gelre (h)erkend


naar doelgroepen en hun specifieke behoeften is de uitdaging om met elkaar tot afstemming en oplossingen te komen in plaats van dit zelf te doen. Het betekent ook dat organisaties moeten accepteren dat sociale netwerken een deel van het werk overnemen, hetgeen ten koste kan gaan van omzet. En, tot slot, zullen zij hun professionals het vertrouwen moeten geven om zelf oplossingen te bedenken, ook als deze onorthodox zijn.



Literatuur Biene, M. van, Basten, F., Erp, M. van, Hoof, P. van, Meesters, J., Satink, T., Joosten, H., Hulst, H. van der, Lenkhoff, M., & Lips, K. (2008). De standaardvraag voorbij: narratief onderzoek naar vraagpatronen. HAN: LDVK. Culler, J. (2001). The pursuit of signs: semiotics, literature, deconstruction. London: Routledge. Holstein, J. A., & Gubrium, J. F. (2000). The self we live by: narrative identity in a postmodern world. Oxford University Press. Jansen, E., & Van Biene, M. (2010). Het verbinden van formele en informele ondersteuning met vraagpatronen. In: Steyaert, J., & Kwekkeboom, R. (red.), Op zoek naar duurzame zorg: vitale coalities tussen formele en informele zorg, Wmo-werkplaatsen. Jansen, E., & van Biene, M. (2011). Maatschappelijke leeropgaven met narratieve vraagpatronen. In: Walraven, G., & Pen, C.-J. (red), Van de maakbare naar de lerende stad: de praktijkgerichte bijdrage van lectoraten, Apeldoorn: Garant. Regeer, B. J., & Bunders, J. F. G. (2007). Kenniscocreatie: samenspel tussen wetenschap en praktijk. Den Haag: RMNO. Schalock, R., & Begab, M. (1990). Quality of life: perspective and issues. Washington DC: American Association on Mental Retardation. Wengraf, T. (2001). Qualitative research interviewing: biographic narrative and semi-structured method. London: Sage Publications. Wester, F. & Peters, V. (2004). Kwalitatieve analyse: uitgangspunten en procedures. Bussum: Coutinho.



Bijlage 1 Interviewguide vraagpatronenonderzoek Oost Gelre

Introduceer het gesprek met de onderstaande informatie en vragen. Houd de aangegeven volgorde aan.

Intro

Wij zijn blij dat u deel wilt nemen aan dit onderzoek en interview en hiervoor de tijd wilt nemen. Als het goed is, heeft u via Zorgorganisatie Careaz de informatiebrief ontvangen. Klopt dat? Hebt u nog vragen hierover?

Topics aangeven

Geef de thema’s aan waar het in het interview over gaat: •

Wonen (een geschikt huis)

•

Basisbehoeften (primaire levensbehoeften)

•

Zorg: (voor zichzelf, voor anderen en voor de eigen leefomgeving)

•

Mobiliteit (in en rond huis / per vervoermiddel)

•

Sociaal (ontmoeting en deelname aan sociale activiteiten)

Uitleg over het doel van

We willen met u een gesprek voeren in de vorm van een interview. Dit om

het onderzoek:

erachter te komen wat u belangrijk vindt en wat u nodig heeft ten aanzien van de bovengenoemde onderwerpen. Deze interviews worden bij meerdere mensen gehouden. Als duidelijk is wat mensen belangrijk vinden en welke ondersteuning nodig is om deel te kunnen nemen aan de samenleving kan er in de toekomst rekening mee gehouden worden. Uw verhaal is belangrijk bij dit onderzoek. Wij zullen vooral naar u luisteren.

Aangeven dat de

Bij het uitwerken van de gegevens wordt uw naam niet genoemd. Zo kan niemand

gegevens anoniem en

achterhalen wat u gezegd hebt. De dingen die u ons vertelt zullen alleen voor dit

vertrouwelijk worden

project worden gebruikt.

verwerkt



Als de respondent wil

Als u tijdens het interview besluit dat u niet meer verder wilt, dan kunt u dat

stoppen

aangeven. Wij stoppen dan met het interview.

Vertellen dat het gesprek op band wordt opgenomen

We hebben een bandrecorder bij ons zodat dit gesprek kan worden opgenomen. Dit zorgt er ook voor dat wij nu niet veel hoeven op te schrijven. Het zal later namelijk worden uitgeschreven. Vanuit de wet is voorgeschreven dat we u om toestemming moeten vragen als we gebruikmaken van een bandrecorder. Daarom vraag ik u zo meteen, als de band loopt, of u toestemming geeft dat dit gesprek wordt opgenomen op band.

Vindt u het goed dat dit gesprek wordt opgenomen op band

Introducerende vragen

Hoe lang woont u hier al ?

Hoe ervaart u het wonen hier?

Kunt u een normale dag

Wat doet u nog meer?

in gedachten nemen en vertellen wat u dan zoal doet?

Dat is interessant, kunt u daar iets meer over vertellen? Alternatieven:

U noemt (….), kun u dat toelichten?

U hebt net (….) gezegd. Kunt u dat verduidelijken?

Het is mij opgevallen dat (…). Wat bedoelt u daarmee?

Wat zijn uw ervaringen daarbij?

Alternatieven:

Wat voor gevoel geeft u dat?

Hoe denkt u daarover?

Wat vindt u daarvan?



Controlerende vraag

Heb ik het goed begrepen dat…. ?

Vragen die je kunt stellen over wonen, basisbehoeften, zorg, mobiliteit en sociaal (de topics) DENK HIERBIJ AAN: WIE, WAT, WAAR, HOE, WANNEER OPEN VRAGEN (BIJ VOORKEUR GEEN WAAROM). Denk ook in tijd en context.

Wonen

Kunt u daar wat meer over vertellen?

Hoe lang woont u in dit huis? Alternatieven: Wat is de reden dat u hier woont?

Wat is voor u belangrijk in de woonsituatie?

Wat vindt u prettig/fijn/positief aan uw woonsituatie?

Wat zou u liever anders zien?

Is deze situatie in de loop van de jaren veranderd?

Hoe komt dat?

Afsluitende vraag •

Dus als ik het goed begrijp is …?

•

Begrijp ik het goed dat ...

•

Belangrijk is voor u .…?

• Basisbehoefte

Kunt u daar meer over vertellen?

U heeft bij het begin

Alternatieven

aangegeven wat u zoals doet op een dag. Wat zijn

Wat maakt het voor u belangrijk?

voor u belangrijke

Hoe komt dat?

momenten?

Wat heeft u daarin nodig?

Afsluitende vraag:

Heb ik het goed begrepen als ...?



Zorg

Hoe verzorgt u zichzelf?

Wat verstaat u onder zorg? Alternatieve vragen Alternatieve woorden zorg

Hulp

Hulpverlening

Dienstverlening

Gezondheidszorg

Gezondheid

•

Heeft u hulp nodig bij de verzorging? Zo ja, wie helpt u bij uw verzorging?

•

Wanneer krijgt u hulp?

•

Wat vindt u het belangrijkst bij uw verzorging?

Maakt u van bepaalde zorg gebruik op dit moment?

Alternatieve vragen •

Hoe vindt u dat de zorg nu geregeld is?

Afsluitende vraag

Hoe zou voor u de ideale zorgsituatie eruit zien?

Als u het voor het zeggen had, wat zou u dan veranderen aan de zorg?



•


•


Mobiliteit

Op welke momenten gaat u ergens naar toe?

Kunt u in uw eigen huis

Alternatieven

goed uit de voeten?

Wat heeft u daarbij nodig?

Wanneer heeft u wat nodig?

Hoe bevalt dat / vindt u dat?

Als u ergens naar toe gaat, bijvoorbeeld op visite, hoe komt u daar dan?



•


•




Sociale contacten

Wat doet u tijdens de ontmoetingen?

Als we de afgelopen week bekijken, wie heeft u dan zoal ontmoet?

Alternatieven

Wat heeft u nodig om anderen te ontmoeten?

Wanneer ontmoet u anderen?

Hoe bevalt dat / vindt u dat?

Afsluitende vraag

Afsluiting interview

•


•


•


Wilt u nog iets toevoegen aan dit gesprek? Zijn er nog dingen die niet aan bod zijn gekomen in het gesprek maar die u wel belangrijk vindt om te noemen met het oog op het kunnen deelnemen aan het maatschappelijk leven? Wat vond u zelf van het interview?

Uitleggen wat het vervolg

Dit interview zal letterlijk uitgetypt worden. Het uitgetypte interview zal gebruikt

zal zijn

worden om uw wensen en behoeften ten aanzien van begeleiding tot kernpunten te verwerken. Deze kernpunten worden vergeleken met de kernpunten die wij halen uit de andere interviews die wij houden.

Bedanken voor het

Ik wil u graag bedanken voor uw tijd en uw deelname aan het interview. Ik hoop

interview

dat u het gevoel hebt dat u uw verhaal hebt kunnen vertellen en dat er naar uw verhaal is geluisterd.

Een telefoonnummer

Als u nog vragen hebt, kunt u terecht bij de contactpersoon van onze

achterlaten voor als er

projectgroep, mevr. L. tel.nr.

nog vragen zijn



Bijlage 2 Kwaliteit van leven naar het model van Schalock Schalock onderscheidt een achttal terreinen die met elkaar iets zeggen over de kwaliteit van leven van mensen. Hieronder wordt een indruk gegeven waar deze terreinen betrekking op hebben. 1 Persoonlijke relaties Mensen met een beperking kunnen net als mensen zonder beperkingen behoefte hebben aan vrienden, kennissen, leuke buren enz. Contacten leggen met anderen, begrip ervaren van je medemens is voor ieder mens belangrijk. De ondersteuner kan met de cliënt onderzoeken of hij voldoende contact ervaart en of hij zijn contacten wil verbreden. Ook is van belang om wat breder te kijken: hoe en waarmee kan de sociale infrastructuur verstrekt worden rondom de cliënt. Wat is nodig om de persoon hierin te ondersteunen? Ondersteunen bij persoonlijke relaties is gericht op: Het toestaan van intimiteit Affecties toestaan Ondersteunen van de familie Aanmoedigen van interacties Het koesteren van vriendschap Ondersteuning bieden

2 Persoonlijke ontwikkeling Aanmoediging van ontwikkeling en een leven lang leren in de vorm van vorming en educatie kan tot op hoge leeftijd plaatsvinden, ook voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Gezien de complexiteit van de samenleving en de hoge mate van kennisverwerving die ook voor mensen met een (verstandelijke beperking) aan de orde is, zullen wij hen moeten aanmoedigen hun denkvermogens te stimuleren. Persoonlijke ontwikkeling omvat dan ook een brede kijk op leren en hiermee wordt bedoeld ‘leren als zelfontplooiing’, dat nodig zal zijn om zo goed mogelijk te kunnen functioneren in de samenleving. Actie is nodig om ervaring op te kunnen doen: zonder actie is er geen leren. Wat is nodig om empowerment te creëren met de cliënt?

Zorg voor educatie en (re)habilitatie Onderwijs functionele vaardigheden Zorg voor beroeps- en vrije tijdsactiviteiten Aanmoedigen van ontwikkelingsvaardigheden Zinvolle activiteiten aanbieden Vooruitgang ondersteunen. Gebruik de beste technologieën



3 Keuzes maken en beslissingen nemen Deze indicator veronderstelt dat begeleiders keuzes en beslissingen toestaan en dat cliënten weten waaruit ze kunnen kiezen en waarover ze kunnen beslissen. Het assisteren en ondersteunen bij persoonlijke keuzes en het verbreden van de referentiekaders is een belangrijke competentie voor ondersteuners geworden. Ondersteunen bij beslissingen nemen is gericht op: Keuzes toestaan Persoonlijke controle toestaan Beslissingen toestaan Assisteren bij persoonlijke doelen

4 Lichamelijk welbevinden Dit zegt iets over het ervaren van welzijn, gezondheid, goed in je vel zitten. Lichamelijk welbevinden wordt in verband gebracht met sociaal welbevinden; voldoende contacten en bezigheden hebben, voldoende mobiel zijn, genieten van zinvolle recreatie enz. Ondersteuning bij lichamelijk welbevinden is gericht op: Verzeker gezondheidszorg Maximale mobiliteit Zorg voor zinvolle recreatie en vrije tijd Gezonde voeding Bezigheden in het dagelijks leven ondersteunen Het algemeen welzijn bevorderen

5 Sociale inclusie Vrienden, contacten, kennissen krijgen we niet op bestelling, daar moet ontmoeting voor nodig zijn. Daar waar mensen met een beperking deelnemen aan verschillende situaties, waar zij mensen ontmoeten kunnen vriendschappen ontstaan. Het opzetten van steunstructuren waarin cliënten leren iets voor anderen te betekenen is eveneens van belang voor de mate van zelfwaardering. Dit geeft het gevoel er voor iemand te mogen zijn. Dit kan plaatsvinden in en buiten de eigen leefomgeving op tal van manieren, bijvoorbeeld: Boodschappendoen voor een oudere bewoners Aangesloten zijn bij een steunpunt mantelzorg Mee naar de tandarts gaan met een oudere bewoner Samen de tuin doen Enz. Ondersteuning bij sociale inbedding is gericht op: Interactie met bestaande ondersteuningsnetwerken Een positieve levensstijl promoten Een normale en geïntegreerde omgeving bevorderen Zorg voor integratie en participatie in de gemeenschap Ondersteun vrijwilligerswerk



6 Emotioneel welbevinden Mensen met een verstandelijke beperking zullen steeds meer in de samenleving hun weg moeten vinden. Bij onvoldoende competentie zullen zij des te meer hun beperkingen ervaren. Ondersteuning bij emotioneel welbevinden is gericht op: Veiligheid verhogen Zorgen voor positieve feedback Het medicatieniveau zo laag mogelijk houden Stress reduceren Aanmoedigen van succes Het bevorderen van een stabiele, veilige en voorspelbare omgeving

7 Materieel welbevinden Het leren toestaan dingen te bezitten (heeft raakvlakken met privacy) is in de sector vooreerst nog geen vanzelfsprekendheid. Het kan hier gaan om uiteenlopende zaken: het leren begrijpen van de eigen financiële situatie, het weten wanneer iets van nut is en waarom, het leren van keuzes maken, leren beheren van eigen sleutels enz. Begeleiders hebben dan ook competenties nodig die de personen ondersteunen bij het leren inzien van waardevol gebruik van dingen, van geldzaken. Ondersteuning bij materieel welbevinden is gericht op: Eigendom toestaan Financiële zekerheid bieden Een veilige omgeving verzekeren Werkondersteuning Bevorderen van bezit

8 Rechten Het cliënten leren hoe en welke rechten zij kunnen verschaffen is van steeds groter belang. Immers zij nemen steeds meer deel aan de samenleving, waarin burgers hun rechten hebben en halen. Deze rechten zijn er ook voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Tegelijkertijd doen wij hiermee een beroep op de ‘burgerlijke verantwoordelijkheden’ van de persoon met een (verstandelijke) beperking. Dit kan uiteenlopen van: gaan stemmen bij de verkiezingen of je stoep sneeuwvrij houden. Een eigen mening en opvatting betekenen ook deze laten horen en delen met anderen. Ondersteuning bij rechten is gericht op: Zorg voor privacy Moedig het stemmen aan Verhinder barrières Bescherming van rechten verschaffen Aanmoedigen van eigendom Aanmoedigen van burgerlijke verantwoordelijkheid



Bijlage 3 Achtergrond, techniek en uitvoering van de onderzoeksmethode 1. Achtergrond: Narratieve analyse leidt tot vraagpatronen Door het lectoraat Lokale Dienstverlening vanuit Klantperspectief van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen is een vraaganalyse instrument ontwikkeld, waarmee de vragen, behoeften en redeneringen die mensen hebben ten aanzien van wonen, welzijn en zorg, in beeld worden gebracht. De samenhang in vragen, behoeften en redeneringen wordt aangeduid met de term vraagpatronen (van Biene et al, 2008). Meer specifiek is een vraagpatroon: een samenhangende, gereconstrueerde set van vragen, eisen, behoeften en mogelijke bijdragen van leden van een groep of bewoners van een wijk, buurt. Inzicht in vraagpatronen is een belangrijke stap in de ontwikkeling van vraaggericht werken, omdat het de achterliggende waarden en betekenissen bloot legt, die fundamentele behoeften van mensen in hun context weergeven. Deze vraagpatronen vormen daarmee een ijkpunt voor de inrichting van zorgen dienstverlening. Een narratieve analyse gaat verder dan een reguliere kwalitatieve analyse van open interviews, omdat niet alleen gekeken wordt naar de inhoudelijke thema’s die aan de orde komen, maar dat ook met behulp van analyses van de taal wordt gekeken vanuit welk perspectief mensen iets zeggen en op welke manier ze dat doen. Juist hun gebruik van taal verschaffen inzicht in de levenshouding en identiteit van mensen (Holstein en Gubrium, 2000; Culler, 2001). Met het vraaganalyse-instrument wordt praktijkgericht onderzoek verricht, waarbij personen uit de gekozen doelgroepen in individuele open interviews hun verhalen vertellen. Deze verhalen worden met een narratieve methode geanalyseerd en leiden uiteindelijk tot concrete aanknopingspunten voor de verbetering van de praktijk of praktijkinnovatie in zorgnetwerken (Jansen, 2010 en Van Biene, 2011). Het onderzoek wordt doorgaans afgesloten met een zogeheten transdisciplinaire bijeenkomst waarin respondenten en andere betrokkenen gezamenlijk de consequenties voor zorgen dienstverlening formuleren en initiatieven bedenken om deze in de praktijk te brengen. In deze bijeenkomst vormen coconstructie en cocreatie leidende principes (Regeer en Bunders, 2007).

2. Techniek: Onderzoeksmethode Met behulp van een open interviewmethode worden zogeheten narratieve gegevens verzameld. Narratieven zijn alle gegevens in proza die niet voortkomen uit gesloten vragen of vragen die korte antwoorden vereisen. Ze gaan over biografische bijzonderheden van gebeurtenissen zoals ze verteld worden door degenen die ze hebben meegemaakt. Bij de gesprekken is het van belang dat de interviewer open vragen stelt en aan de hand van de antwoorden van de respondent doorvraagt om hem/haar uit te nodigen meer te vertellen. Hierbij probeert de interviewer zo weinig mogelijk te sturen tijdens het gesprek, met als uitzondering de startvraag. Een dergelijke startvraag wordt ook SQUIN genoemd, een zogeheten Single Question Rapportage Ondersteuningsbehoeften in Oost Gelre (h)erkend


Inducing Narratives (Wengraf, 2001). Een voorbeeld van een dergelijke SQUIN luidt: “Kunt u zich een gemiddelde dag voorstellen en vertellen hoe deze er voor u uitziet?” In de narratieve analyse worden de onderzoekseenheden gevormd door de narratieven, te weten interviewfragmenten van een hanteerbare, maar voldoende elementaire omvang. Criterium voor de segmentering van de transcripties (het plaatsen van scheidingen tussen fragmenten) is dat de resulterende narratieven inhoudelijk coherente stukken vormen. Er wordt dus gezocht naar betekenisvolle patronen in de verzameling narratieven; de interviews worden doorgaans niet bekeken als betekenisvolle eenheden. Ook leent het instrument zich minder voor generalisatie van de steekproef naar de populatie van respondenten, omdat het immers gaat om het verkrijgen van inzicht in de betekenissen en perspectieven van de vertellers. Representativiteit van de resultaten in statistische zin zal dus altijd beperkt zijn. De verzameling van alle narratieven uit alle interviews vormt de totale dataset. Elk narratief wordt gecodeerd met een speciaal ontworpen axiaal codeersysteem, dat onder andere is gebaseerd op een overzicht van levensdomeinen (Schalock en Begab, 1990). Het instrument kent drie categoriënsystemen of clusters van categorieën: I. Het eerste categoriesysteem betreft inhoudsdomeinen over kwaliteit van leven (WAT). II. Het tweede systeem gaat over de radius of schaal waar de geïnterviewde, van dichtbij of veraf, spreekt. Ook wel aangeduid als het perspectief van de spreker (WIE). III. Het derde systeem gaat over de wijze waarop de geïnterviewde iets vertelt (HOE). In de analyse worden drie fasen onderscheiden: a) exploreren van de onderzoeksvragen, b) specificeren en reduceren van de gegevens c) integreren oftewel verbanden uitwerken tussen de thema’s in patronen (zie Wester en Peters, 2004) Deze fasering resulteert in een iteratief interpretatieproces: telkens staat dezelfde inhoud centraal maar op verschillende niveaus van abstractie. De analyseprocedure vormt daarmee de eigenlijke patroonherkenningsactiviteit: door telkens sets van narratieven in overweging te nemen en te interpreteren krijgt de onderzoeker steeds meer grip op de betekenisvolle aspecten van de totale gegevensset. Bovenstaande procedure leidt tot de uiteindelijke geformuleerde vraagpatronen.

3. Toepassing: Onderzoek Careaz, VIT – Hulp bij mantelzorg, Gemeente Oost Gelre en MEE Oost-Gelderland Aan de onderzoeksgroep hebben zeven personen deelgenomen afkomstig van, Gemeente Oost Gelre, VIT – Hulp bij mantelzorg, MEE Oost Gelderland en Careaz. Zij hebben een korte training gevolgd waarbij het werken met een open interviews getraind is. Daarbij is een interviewguide opgesteld in samenwerking met enkele deelnemers. Voor het uitschrijven van de interviews en het coderen van de interviews is gebruik gemaakt van een extern bureau dat specialisten levert voor transcriptie en codering van dit instrument.



De onderzoekspopulatie bestaat uit kwetsbare bewoners uit Oost Gelre. In het onderzoek is gekozen voor drie doelgroepen: ouderen, mensen met een verstandelijke beperking en mensen met psychische/psychiatrische/psychogeriatrische problematiek. Deelname aan het onderzoek was op basis van vrijwilligheid. De respondenten zijn geselecteerd door de deelnemende organisaties, op basis van de criteria: gender, leeftijd, woon/leefsituatie, achtergrond en aard problematiek. In totaal hebben 22 respondenten aan het onderzoek deel genomen. In de voorbereiding van het gesprek gaf de respondent expliciet toestemming tot het maken van een geluidsopname middels een voicerecorder.

De startvraag in dit onderzoek luidde: “Kunt u een normale dag in gedachten nemen en vertellen wat u dan zoal doet?” De interviewguide bevatte naast deze centrale startvraag suggesties voor doorvragen op 5 vooraf benoemde aandachtsgebieden: 1. 2. 3. 4. 5.

Wonen (een geschikt huis) Basisbehoeften (primaire levensbehoeften) Zorg (voor zichzelf, voor anderen en voor de eigen leefomgeving) Mobiliteit (in en rond huis/per vervoermiddel) Sociaal (ontmoeting en deelname aan maatschappelijke activiteiten)

De interviews zijn op voicerecorder opgenomen en vervolgens letterlijk uitgetypt. Vervolgens zijn deze verhalen met het categoriënsysteem uit het vraaganalyseinstrument gecodeerd. Analyses van de coderingen leverden uiteindelijk interpretaties op in de vorm van de, in de hoofdtekst gerapporteerde, vraagpatronen.



Ondersteuningsbehoeften in Oost Gelre (h)erkend

Recommend Documents