STARTFOTO ONDERSTEUNINGSBEHOEFTEN

STARTFOTO ONDERSTEUNINGSBEHOEFTEN

Heeft u opmerkingen of vragen naar aanleiding van dit rapport? Mail dan naar [email protected]

INHOUD 1

STARTFOTO, MENSEN MET VERSTANDELIJKE BEPERKING .. 3

2

STARTFOTO, MENSEN MET PSYCHIATRISCHE BEPERKING . 15

3

STARTFOTO, MENSEN MET ADHD/ADD/AUTISME................... 22

4 STARTFOTO, MENSEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING OF SOMATISCHE AANDOENING ....................................................... 26 5 STARTFOTO, MENSEN MET EEN PSYCHOGERIATRISCHE AANDOENING ..................................................................................... 42 6

STARTFOTO, MENSEN MET EEN ZINTUIGLIJKE BEPERKING 57

2

1 STARTFOTO – MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING Samenvatting Bij een verstandelijke beperking scoort iemand met het denkvermogen lager dan gemiddeld bij een algemene intelligentietest. Er is sprake van blijvende e beperkingen op het gebied van de sociale redzaamheid en leer- en/of gedragsproblemen. Deze verstandelijke handicap is ontstaan voor het 18 levensjaar. De diversiteit binnen de doelgroep mensen met een verstandelijke beperking is enorm. Mensen met een lichte verstandelijke beperking kunnen zich meestal redelijk uitdrukken en kunnen in veel gevallen lezen en met geld omgaan. Zij kunnen zich vrij zelfstandig in de samenleving bewegen en zij kunnen redelijk goed leren om voor zichzelf te zorgen. Mensen met een matige verstandelijke beperking kunnen meestal wel aangeven wat ze willen. Ze kunnen leren zichzelf aan en uit te kleden, zelfstandig te eten en drinken en ze kunnen opkomen voor zichzelf. Ze kunnen vaak niet zelfstandig reizen, werken of wonen. Zij hebben meestal op alle gebieden ondersteuning nodig. Mensen met een ernstige verstandelijke beperking hebben op alle gebieden intensieve ondersteuning nodig. Ongeveer een derde van deze mensen heeft tevens ernstige problemen met zien of horen, zich verplaatsen of bewegen of heeft andere lichamelijke aandoeningen zoals epilepsie. Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder. Een vast aanspreekpunt is voor veel mensen nodig (‘regisseur’). Voor een deel van de mensen is het voldoende dat ze een vast persoon hebben bij wie ze terecht kunnen als er vragen zijn. Een groot deel heeft echter behoefte aan structurele ondersteuning. Het gaat dan om iemand die structuur geeft, overzicht houdt en ondersteuning geeft bij praktische zaken. Deze persoon kan een vertaalslag maken en er zorg voor dragen dat er aandacht is voor alle levensgebieden. Ook bij het aangaan en onderhouden van sociale relaties is vaak ondersteuning nodig. De ‘regisseur’ moet geen zaken overnemen, maar mensen helpen om inzicht te krijgen en aan te zetten om over dingen na te denken. Belangrijk om mensen te stimuleren, ergens naar toe te werken en steeds een stapje te zetten. De ‘regisseur’ kan een professional zijn of uit het sociale netwerk komen. Mensen met een verstandelijke beperking vinden het moeilijk om aan te geven dat ze iets niet kunnen. Ze zullen daarom ook niet snel aangeven dat ze hulp nodig hebben. Het is daarom belangrijk om de vraag achter de vraag goed te onderzoeken. Herkenning van de doelgroep is van belang en daarbij moet rekening gehouden worden dat een verstandelijke beperking niet altijd te zien is aan mensen. Ook moet er rekening mee worden gehouden dat kleine veranderingen/gebeurtenissen een groot effect kunnen hebben. Belangrijk is om te kijken naar de mogelijkheden van mensen Het gaat om mensen dingen leren en stimuleren en eruit zien te halen wat erin zit. Kijk naar wat mensen wel kunnen, waar hun talenten zitten en wat ze kunnen leren. Mantelzorgen doe je voor deze doelgroep je leven lang. De opvolging is een belangrijk thema voor mantelzorgers. Ook is er behoefte aan waardering en lotgenotencontact.

Aantallen

1

Landelijk In Nederland zijn er naar schatting ruim 60.000 personen met een ernstige verstandelijke beperking (IQ lager dan 50). Omdat mensen met een ernstige verstandelijke beperking bijna altijd ondersteuning bij het wonen ontvangen, zijn ze relatief gemakkelijk te traceren. In 2009 hadden ongeveer 63.000 personen met een ernstige verstandelijk beperking een indicatie voor zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vanuit de AWBZ. Daarnaast zijn er In Nederland waarschijnlijk 110.000 personen met een lichte verstandelijke beperking (IQ tussen 50 en 70). Schattingen van het aantal mensen met een lichte verstandelijke beperking lopen in de internationale literatuur wel ver uiteen. Voor Nederland komt de schatting uit tussen de 50.000 en 330.000 personen. Dat deze aantallen ver uiteen liggen, hangt deels samen met het feit dat mensen met een lichte beperking soms lastig zijn op te sporen: niet iedereen gebruikt ondersteuning. In 2009 hadden ongeveer 68.000 personen met een lichte verstandelijke beperking een indicatie voor AWBZ-zorg. Tenslotte zijn er nog personen met een IQ tussen 70 en 85 (zwakbegaafden) met ernstige bijkomende problematiek. Deze problematiek betreft het leren, het gedrag of de sociale redzaamheid. Schattingen in de literatuur geven alleen heel globale cijfers van het aantal zwakbegaafden met bijkomende problemen. Dit aantal zou voor de gehele bevolking uitkomen op 300.000 tot ruim 600.000 personen (cbz 2004). In 2009 hadden een kleine 33.000 zwakbegaafden een indicatie voor AWBZ-zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Regio Gooi & Vechtstreek In onderstaande tabel zijn de aantallen klanten met een verstandelijke beperking die momenteel begeleiding of persoonlijke verzorging ontvangen in beeld gebracht. Klanten met begeleiding en persoonlijke verzorging Gooi & Vechtstreek plus Eemnes Gooi & Vechtstreek + Eemnes Persoonlijke Klantprofiel & leeftijd Begeleiding verzorging Kinderen met een verstandelijke handicap 337 11,8% 115 3,7% Volwassenen met een verstandelijke handicap 363 12,7% 60 1,9% Totaal 2.860 100% 3.145 100% Bron: CIZ (07-2012) 2

Er zijn in de Gooi en Vechtstreek 968 kinderen met AWBZ zorg . Van deze 968 kinderen hebben er 454 een verstandelijke handicap. Hiervan ontvangen 337 3 kinderen begeleiding. Onder de 396 klanten met kortdurend verblijf zijn er 273 kind waarvan er 196 een verstandelijk handicap hebben .

1

Cijfers Nederland: Factsheet SCP Menen met lichamelijke of verstandelijke beperkingen. Cijfers Gooi en Vechtstreek: Analyse begeleiding Gewest Gooi en Vechtstreek 2012 en Analyse

hervorming langdurige zorg en ondersteuning. Effecten sociaal akkoord, zorg akkoord en notitie hervorming langdurige zorg en ondersteuning 2013. 2 Dit betreft alle vormen van ABWZ zorg zowel intramuraal als extramuraal 3 CIZ (2011) Begeleiding in Beeld

Voor de functie begeleiding zijn ook aantallen per gemeente bekend. Deze zijn in onderstaande tabel weergegeven. Aantal unieke klanten begeleiding juli 2011 G&V+ Grondslag & leeftijd Eemnes Blaricum Bussum Eemnes Hilversum Huizen Laren Muiden Naarden Weesp Wijdemeren Verstandelijk gehandicapt 0-17 jaar 337 14 35 10 128 66 11 5 16 19 33 Verstandelijk gehandicapt 18 plus 363 8 33 6 170 65 13 5 8 32 23 Bron: CIZ en Agis Zorgkantoor

Voor de functie begeleiding is ook bekend hoe de verdeling per leeftijdscategorie is. Dit is in onderstaande tabel weergegeven. Klanten met begeleiding: leeftijd per grondslag Gooi & Vechtstreek plus Eemnes Totaal Leeftijd 0-17 18-29 30-64 65 plus Grondslag jaar jaar jaar 100% Verstandelijk gehandicapt 44% 23% 30% 3% Bron: Agis Zorgkantoor

De functie begeleiding kan via Zorg in Natura (ZIN) of via een Persoonsgebonden budget (PGB) gegeven worden. In de tabel hieronder is per leeftijdscategorie weergegeven hoe deze verhouding is. Hoe jonger de leeftijdscategorie, hoe meer er gebruikt wordt gemaakt van een PGB. In de leeftijdscategorie van 0-17 jaar wordt 67% van de zorg via een PGB gegeven terwijl dat in de leeftijdscategorie 65 plus nog maar 29% is. Verdeling ZIN/ PGB per leeftijdscategorie en grondslag Gooi & Vechtstreek Leeftijd 0-17 jaar 18-29 jaar 30-64 jaar 65 plus Grondslag ZIN PGB ZIN PGB ZIN PGB ZIN PGB Verstandelijk gehandicapt 33% 67% 48% 52% 89% 11% 71% 29%

Totaal ZIN 54%

Totaal PGB 46%

Bron: Agis Zorgkantoor

5

Behoeften Resultaatgebieden Van AWBZ naar Wmo gemeenten moeten op deze gebieden ondersteuning gaan geven Het wonen in een schoon en leefbaar huis

Het wonen in een geschikt huis

Boodschappen doen en maaltijden aanreiken Het beschikken over schone, draagbare en doelmatige kleding Het thuis kunnen zorgen voor kinderen die tot het gezin behoren

Alle levensfasen opgroeien en ontwikkelen 0- 23 jaar werken, opvoeden en verzorgen 23 – 65 jaar pensioen en vitaal ouder worden 65 jaar en ouder laatste levensfase Mensen hebben hulp nodig om overzicht te krijgen. Soms is er ook aansporing nodig. Belangrijk om samen dingen op te pakken. Als het in het huishouden een troep is, werkt dit vaak door op andere levensgebieden en komen mensen tot niets. Het is belangrijk om in een veilige omgeving te wonen die mogelijkheden biedt om de deur uit te gaan en onder de mensen te zijn. Iemands huis is een belangrijke structuur die basis biedt in het dagelijkse leven. Veranderingen of verhuizingen valt de doelgroep zwaar. Mensen willen een scheiding tussen wonen en dagbesteding. Op deze manier zitten mensen niet steeds in hetzelfde kringetje. Mensen willen meer inspraak en keuzemogelijkheden voor woonvorm en woonomgeving. Ook aandacht voor privacy en veiligheid. Er is te weinig aanbod om zelfstandig onder begeleiding te wonen of zelfstandig in kleinschalige woonvoorzieningen met een zorgfunctie in de buurt. Hierdoor ervaren mensen verlies van zelfstandigheid, regie over het leven, afhankelijk blijven. Als mensen niet zelfstandig kunnen wonen, is het van belang om bij elkaar te wonen. Afhankelijk van de beperking of combinatie van beperkingen (bijvoorbeeld ook zintuiglijke beperking) is ondersteuning nodig. Geen aanvullende behoefte

Geen aanvullende behoefte

Uitzonderingen wanneer de behoeften in verschillende levensfasen anders zijn

Tijdens het hele volwassen leven is zelfstandig wonen in een gewone buurt erg belangrijk. Jong volwassenen die minder begaafd zijn hebben problemen bij sociale contacten en hebben behoefte om gerespecteerd te worden in de buurt waar zij wonen. Bij ouderen: als de bestaande woning niet meer voldoet en verhuizen noodzakelijk is, zijn de keuzemogelijkheden in wonen belangrijk.

Het zich in en om de woning verplaatsen

Geen aanvullende behoefte

Het zich lokaal verplaatsen per vervoermiddel

Goed vervoer is belangrijk. Hoe afhankelijker je bent, hoe belangrijker vervoer is. Het wegvallen van vervoer gaat ten koste van de (kwalitatieve) manier van leven. Het kringetje waarin mensen deelnemen wordt ook heel klein. Belangrijk zijn betrouwbaarheid en duidelijkheid (op tijd rijden, zoveel mogelijk zelfde persoon). Bij taxivervoervoer is bejegening niet altijd correct en niet afgestemd op de doelgroep. Er is behoefte aan een speciaal openbaar vervoerboekje voor mensen met een verstandelijke beperking. Bij slecht vervoer krijgen mensen het gevoel dat zij niet belangrijk en waardeloos zijn. Een groot deel van de doelgroep raakt enorm van slag (soms dagenlang) als het misgaat. Bij gebrekkig vervoer (altijd te laat, gedeelten mist of hele avond onderweg bent, lang moet wachten) is het moeilijk om te sporten of naar andere activiteiten te gaan. Bij kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking en gedragsproblematiek kan vervoer i.c.m. andere groepen tot problemen leiden. Vervoer moet apart van andere groepen worden geregeld en onderweg is er begeleiding met de juiste expertise nodig. Zorgwekkende ontwikkeling dat dagactiviteiten teruggehaald worden naar het instellingsterrein i.v.m. vervoersbezuinigingen. Daardoor zijn mensen die nu verspreid wonen genoodzaakt om terug te gaan naar instellingsterreinen. Mensen hebben behoefte aan meer vriendschappen. Veel mensen hebben een schraal netwerk met weinig vrienden en kennissen. Ze maken geen deel uit van een ‘breder verband’ en hebben het gevoel niet mee te doen. Veel mensen vinden het moeilijk om vrienden te maken en hierbij is soms ondersteuning nodig. Mensen willen ook uitbreiding van hun activiteiten (niet met categoraal aanbod). Bij het lid worden en blijven van een vereniging of sportclub kan een deel van de mensen met een verstandelijke beperkingen meedraaien in een 'gewone' club, maar moeten soms tempo aanpassen. Belangrijk dat ondersteuner/begeleider daar ook aandacht voor heeft.

Het ontmoeten van medemensen en het aangaan/onderhouden van sociale verbanden

Sommige jongeren vinden het eng om alleen naar een activiteit of vereniging te gaan. Begeleiders kunnen hen ondersteunen door mee te gaan en te werken aan het zelfvertrouwen. Voor doelgroep ouderen: ouder worden brengt andere behoeften in dagbesteding, ook voor vrije tijdsbesteding. Het tempo gaat naar beneden en men krijgt meer behoefte aan rust (momenten). Het is belangrijk dat in dagbesteding deeltijd

7

Zelfredzaamheid op het gebied van de algemeen dagelijkse levensverrichtingen

Bij contacten zijn aspecten als tijd, geduld, gevoel welkom te zijn, bejegening vanuit gelijkwaardigheid en respect uitermate belangrijk. Het onveilige gevoel van de buitenwereld versterkt de neiging om binnen het speciale circuit te blijven. Mensen vinden het belangrijk om kennis te maken met de buren. Jammer dat bijna niemand dat tegenwoordig meer doet. Soms hebben mensen een duwtje nodig om contacten te maken in de buurt. Mensen met een verstandelijke beperking geven aan dat algemene ontmoetingsplekken kansen bieden om anderen te leren kennen. Voor veel mensen speelt 'doen' een belangrijke rol in het ontmoeten van mensen. Door activiteiten kunnen individuele contacten ontstaan. Mensen ervaren onvoldoende mogelijkheden om mensen te ontmoeten en vrienden te maken door het ontbreken van adequaat vervoer en het ontbreken van plekken waar je mensen kunt ontmoeten zoals sport, werk, disco of andere activiteiten. Bij activiteiten worden alle leeftijdsgroepen bij elkaar gezet dat klikt niet, jongeren willen andere dingen dan ouderen. Mensen willen begeleiding bij het vinden van een zinvolle en passende dagbesteding. En ook wens voor meer informatie over de mogelijkheden van werken dagbesteding hebben. Mensen hebben behoefte aan variatie in activiteiten, kleine groepen en meer individuele keuzemogelijkheden, keuzemogelijkheid m.b.t. inhoud en hoeveelheid werk en dagbesteding en over de begeleider. Mensen willen graag een scheiding tussen wonen en dagbesteding. Op deze manier zitten mensen niet steeds in hetzelfde kringetje. Werk of vorm van dagbesteding is essentieel. Dit geeft structuur aan het leven en zorgt voor waardering en het meedoen in de samenleving. Mensen met een verstandelijke beperking en hun naastbetrokkenen vinden het belangrijk dat de zorg zo goed mogelijk is afgestemd en gecoördineerd. Het gaat daarbij om afstemming binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, tussen deze zorg en andere zorgsoorten, tussen de zorg en andere terreinen zoals wonen en dagbesteding en tussen de zorg en de mantelzorg. Mensen willen invloed op de zorg hebben.

participeren mogelijk is en dat er flexibele begin-, eind- en rusttijden gehanteerd worden. Zeker voor ouderen met een verstandelijke beperking is het belangrijk dat niet de productiegerichte benadering of het ontwikkelen van nieuwe vaardigheden op de voorgrond staat, maar een rustig programma met ruimte voor eigen behoeften in een eigen tempo. Ouderen: Er zijn met betrekking tot dagbesteding goede voorbeelden van combinaties van doelgroepen die een meerwaarde bieden. Dagbesteding in de V&V sector biedt mogelijkheden voor dagbesteding voor ouderen met een verstandelijke beperking, wanneer expertise gedeeld wordt en er ruimte is voor uitwisseling. Aandacht voor bewegen is ook voor ouderen met een verstandelijke beperking erg belangrijk. Ouderen: In de organisatie van flexibele dagbesteding kan vervoer een knelpunt opleveren. Ook zijn zorgen over het vervoer op zich: vooral bij ouder worden en desoriëntatie kan veel mis gaan tijdens vervoer. Mensen die niet regelmatig naar de dagbesteding gaan, komen soms zonder begeleiding of toezicht thuis te zitten. Voor oudere mensen met een verstandelijke beperking moet zoveel mogelijk gebruik gemaakt worden van de “gewone” ouderenzorg. Daar waar de doelgroepen V&V en VG goed bij elkaar passen door vergelijkbare zorgvraag (met name fysieke beperkingen) is de combinatie mogelijk en gewenst Voor ouderen: in de praktijk is de coördinatie van de zorg onvoldoende.

8

Regie kunnen voeren over je eigen leven

Binnen het bestaande aanbod is niet altijd ruimte voor individuele verschillen. Mensen met een verstandelijke beperking hebben meestal weinig ruimte om invloed uit te oefenen op de inrichting van dat aanbod. Belangrijk is continuïteit in begeleiding. Behoefte aan hulp ligt voornamelijk op het gebied van: praktische hulp (huishouden, werk), ondersteuning bij financiën, - vertrouwens- / begeleidingsgesprekken. Bovendien vragen mensen met een verstandelijke beperking die zwakbegaafd zijn vaak om langdurige begeleidingstrajecten. Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben moeite met flexibiliteit; een vaste structuur is van belang. Mensen met een verstandelijke beperking zijn meer afwachtend en er is minder interactie mogelijk. Sociaal gedrag is soms lastiger en er kan sprake zijn van minder inlevingsvermogen. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen pas deelnemen aan de reguliere samenleving als zij zich ergens veilig en welkom voelen. Hiervoor is het nodig gastvrije plekken in de samenleving te creëren waar ruimte is voor individuele verschillen en waar passende (soms langdurige) ondersteuning aanwezig is. Maar om echt mee te gaan doen is het creëren van nieuw gastvrij aanbod niet voldoende. Er moet gekeken worden wat iemand nodig heeft om zich in de onbekende wereld te begeven en zich daar veilig te voelen. De vraag is wie deze rol kan innemen, is dat een rol voor het formele of het informele circuit? Mensen met een verstandelijke beperking doen beperkt mee aan hun eigen leven. Hun wensen worden weinig gehoord en ze hebben weinig te kiezen en weinig te sturen in het leven. Ze doen al op hun eigen manier mee aan de samenleving. Meer meedoen in de reguliere samenleving is niet direct het belangrijkste doel in hun leven. Mensen met een verstandelijke beperking willen een volwaardig lid

Niemand is hier uiteindelijk voor verantwoordelijk. Regie over bijvoorbeeld het zorgplan komt veelal op de schouders van mantelzorgers terecht. Maar juist bij het ouder worden is er een groot risico dat het sociaal netwerk van een cliënt weg valt. Bij jongeren speelt dat het accepteren van een beperking moeilijk is, vooral als iemand zich daardoor minder waard voelt. Begeleiders spelen een belangrijke rol bij het begeleiden van jongeren bij dit acceptatieproces. Vraag van volwassenen en ouderen is: hoe kan ik een zo ‘normaal’ mogelijk leven leiden, waarbij mijn familie goed wordt ondersteund en ik mezelf maximaal kan ontwikkelen/deel kan nemen aan de maatschappij? Volwassenen en ouderen met voor lichte en matige beperkingen hebben behoefte aan: begeleiden bij structuur aanbrengen in leven ook ten behoeve van de kwaliteit van leven; ondersteunen bij administratie en organisatie zorg; ontlasten mantelzorgers; begeleiden bij structuur aanbrengen in dagof weekindeling; ondersteunen bij onderhouden en aangaan sociale relaties; voorkomen psychische klachten; ondersteunen bij een zinvolle en gezonde dagbesteding gericht op participatie; geven van praktische ondersteuning. Bij palliatief terminale fase van een ziekteproces en de wens om thuis willen sterven is het belangrijk zowel voor patiënt als voor naaste(n) dat sterfbed veilig en comfortabel is. Gezien het risico op complicaties, crises en overbelasting van de mantelzorg is het nodig dat een professioneel zorgverlener toezicht houdt op

9

Mantelzorg (behoefte van iemand die mantelzorg geeft aan deze doelgroep)

van de samenleving zijn, met rechten en plichten. Benadering als individu, niet als groep of cliënt van een zorginstelling. Onderdeel van meedoen is sociale verbondenheid. Het gaat om acceptatie, je normaal voelen en andere mensen kennen in je woonomgeving. Door een groet of praatje voelen mensen zich er bijvoorbeeld bijhoren in de buurt. Doelgroep wordt onvoldoende wegwijs gemaakt in de digitale wereld. Mensen worden uitgelachen en niet serieus genomen. Daardoor hebben zij het gevoel niet belangrijk en waardeloos te zijn, isolement, er niet bij horen, niet mee kunnen doen. Beleid formuleren voor positieve beeldvorming bijvoorbeeld door mensen uit de doelgroep in dienst nemen en ondersteunen maatschappelijk stages van scholieren bij de doelgroep. Participatiemogelijkheden zijn klein en liggen op het niveau van structuur bieden, aanleren van zelfredzaamheid en sociale vaardigheden. Ouders kunnen de regie rol niet altijd op zich nemen of vervullen. Hoe ouder mensen met een verstandelijke beperking worden, hoe groter de kans dat mantelzorgers wegvallen. Wanneer mantelzorg wegvalt, bestaat het risico dat uitjes en andere vrijetijdsbesteding voor een cliënt niet meer mogelijk zijn. Er zou een vangnet moeten zijn voor als een mantelzorger uitvalt. Opvallend vaak is er geen mentor of wettelijk vertegenwoordiger. Wanneer mensen ouder worden en ouders/familie weg vallen moet er iemand zijn die voor de belangen van de cliënt op komt. Sommige problematiek is te zwaar voor de mantelzorgers, ouders en/of vrijwilligers. Naastbetrokkenen zijn van groot belang voor het welzijn van mensen met een verstandelijke beperking. Zij hebben dikwijls de regie en behartigen de belangen van de cliënt. Het risico dat het netwerk wegvalt is voor ouderen met een verstandelijke beperking aanzienlijk en de gevolgen zijn groot. Er moet een vangnet zijn voor die situaties dat mantelzorg of netwerk uitvalt. Cliënten zijn er vaak al aan gewend dat zij weinig invloed hebben. Ze leggen zich daar soms snel bij neer, bij familieleden is dat soms ook zo omdat ze niet lastig willen zijn, of verwijzen naar afhankelijkheid van begeleiding. Het netwerk (van een oudere met een verstandelijke beperking)

fysieke en psychische gesteldheid patiënt en zorg verleent met als doel de best mogelijke kwaliteit van leven voor mijzelf en mijn naaste(n).

Bij jongeren en volwassen wordt hulp bij persoonlijke verzorging als belastend ervaren voor de mantelzorger en de ontvanger. Het liefst is er ondersteuning van een professionele organisatie.

10

opnemen in het zorgplan is erg belangrijk zodat bij hulpverleners bekend is wie betrokken dienen te worden en welke betrokkenheid men mag verwachten. De personen in het netwerk zorgen ervoor dat het perspectief van de cliënt in het zorgplan wordt opgenomen en onderhandelen wanneer nodig. Het mantelzorgen kost veel tijd en energie. Het is voor mantelzorgers ingewikkeld om een sociaal netwerk te onderhouden. Hierbij hebben zij ook ondersteuning nodig. Samenwerking met professionals is soms lastig. De deskundigheid van de mantelzorger wordt niet voldoende herkend. Mantelzorgers willen serieus genomen worden door de instelling en de zorgverleners. Er is meer opvang nodig in crisissituaties en meer respijtzorg. Mantelzorgen gaat nu vaak ten koste van de gezondheid van de mantelzorger. Deze kan zich niet permitteren om ziek te zijn en loopt door met haar of zijn klachten. In een Wmo loket moet nadrukkelijk aandacht zijn voor de mantelzorger. Er moet doorgevraagd worden, want mantelzorgers hebben de neiging om te zeggen dat het allemaal wel goed gaat. Mantelzorgers willen ondersteund worden op punten als: assertiviteit, empowerment en emancipatie. Meedenken door ondersteuners is van groot belang. Aandachtspunten Toegang tot ondersteuning

Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak moeite om hun wensen en behoeften onder woorden te brengen. Een coachende houding van instantie (zoals gemeente) gevraagd met aandacht, inlevingsvermogen, kennis van zaken en één contactpersoon die overzicht heeft. Ook belangrijk om tijd en rust voor een gesprek te nemen en zaken niet in te vullen. Nu worden ‘loketten’ vaak als afstandelijk en onpersoonlijk ervaren. Het is voor de mensen zelf vaak moeilijk om beperkingen te accepteren, vooral als daar een bepaalde reactie van anderen en een label bij hoort. De samenleving verwacht soms meer van mensen dan de persoon kan waarmaken, waardoor iemand het risico loopt om afgewezen en onbegrepen te worden, en als gevolg daarvan een laag zelfbeeld te ontwikkelen. Informatie moet eenvoudig zijn, met een groter lettertype en

Veel jongeren met een beperking willen niet in verband worden gebracht met een zorgaanbieder. Vaak zien ze zichzelf niet als iemand met een beperking en willen ze ook niet zo benaderd worden. Zij vinden dat ze niet thuishoren bij mensen met een beperking en zoeken bevestiging van anderen.

11

Zelforganiserend vermogen

ondersteund met beeldmateriaal en/of geluid. Post moet opvallend en niet te moeilijk zijn. Door ontbreken informatie kunnen er geen zelfstandig keuzes gemaakt worden, kunnen mensen niet meedoen en in een afhankelijke rol komen. Rekening houden met verschil in inzet van mantelzorgers. Bij kinderen is er meer inzet door ouders dan bij volwassenen. Netwerk ondersteunt bij bezoek en contacten met instanties, geldzaken en uitjes. Voor mensen met een verstandelijke beperking is het vinden van aansluiting bij anderen en een eigen plek in de samenleving niet altijd makkelijk. Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben een klein sociaal netwerk en vooral contact met andere mensen met een verstandelijke beperking en met familie. Belangrijk dat begeleiders handelen als een coach die geen taken uit handen neemt, maar een persoon stimuleert om het beste uit zichzelf te halen.

Jongeren met een lichte beperking: zij vinden het vaak moeilijk om grenzen te stellen en kunnen daardoor in ongewenste situaties terecht komen. Ze geven vaak sociaal wenselijke antwoorden en hebben soms moeite met het geven van een eigen mening. Ook ontkennen ze vaak hun beperking en overschatten zichzelf. Zij proberen soms ook te compenseren voor hun beperking door een grote mond te geven, nonchalant gedrag te vertonen of verhalen aan te dikken Jongeren willen graag een relatie, maar vinden het vaak moeilijk om een partner te vinden.

12

Bronnen Albertus Leen, Bureau HHM. 15 februari 2012. Presentatie Ondersteuningsbehoeften cliëntgroepen en innovatiemogelijkheden begeleiding. Analyse begeleiding Gewest Gooi en Vechtstreek 2012 Analyse hervorming langdurige zorg en ondersteuning. Effecten sociaal akkoord, zorg akkoord en notitie hervorming langdurige zorg en ondersteuning 2013. Bijeenkomst 21 mei 2013. Gesprekken met professionals uit de zorg, belangenorganisaties, cliëntengroepen en Wmo raden. Bureau HHM. 2010. Gevolgen pakketmaatregel gemeente Amsterdam. Ervaringsdeskundigen LFB. Gesprek op 22 mei 2013. Factsheet Movisie. Wat zijn de behoeften van gehandicapte zorgvragers? Factsheet SCP Menen met lichamelijke of verstandelijke beperkingen. Gemeente Huizen. 2007. Rapport Wmo frictieonderzoek Huizen. Een onderzoek naar knelpunten tussen vraag en aanbod bij vijf kwetsbare Wmo doelgroepen in Huizen 2007. GGD Fryslân en Partoer CMO Fryslân. 8 december 2008. Inventarisatie aanbod en behoefte preventie in relatie tot de prestatievelden 4 en 6 van de WMO. Hanneke van Lieshout, Mieke Cardol. Nivel. 2012. Handreiking thuis in de gemeente. Tien handreikingen voor professionals en gemeenten om meedoen van mensen met een verstandelijke beperking te bevorderen. MEE Utrecht, Gooi en Vecht. November 2012. MEE monitor zelfredzaamheid en de behoefte en begeleiding bij mensen met een verstandelijke beperking. Meedoen & meetellen. Wat betekent het voor mensen met een verstandelijke beperking? Ministerie VWS. Cliëntgroepen extramurale begeleiding. Sherpa, Philadelphia, MEE, Versa. Januari 2012. Onderzoeksresultaten Vrije tijd bij de doelgroep LVB in ’t Gooi. Transitiebureau begeleiding. 4 november 2011. Verslag van consultatierondes met zorgaanbieders, cliënt- en patiëntorganisaties en gemeenten over aandachtspunten bij specifieke doelgroepen bij decentralisatie van extramurale begeleiding. www.verstandelijkbeperkt.nl Yvonne Steemers. Zorgbelang Noord Holland. Juni 2010. Mantelzorg voor mensen met een verstandelijke beperking: Hoe kunnen we zorgen dat die jas goed past? Verslag van een expertmeeting mantelzorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

13

Definitie verstandelijke beperking

4

De American Association of Mental Retardation heeft in 1992 de definitie van het begrip verstandelijke handicap als volgt omschreven: ‘Het intellectueel functioneren van een verstandelijk gehandicapte ligt duidelijk onder het gemiddelde, daarnaast is er sprake van aan de beperkte intelligentie gerelateerde beperkingen van het aanpassingsgedrag op twee of meer van de volgende tien gebieden: communicatie, zelfverzorging, zelfstandig kunnen wonen, sociale en relationele vaardigheden, gebruik maken van gemeenschapsvoorzieningen, zelfstandig beslissingen nemen, gezondheid en veiligheid, functionele intellectuele vaardigheden, vrijetijdsbesteding, werk. Ten slotte manifesteert de verstandelijke handicap zich voor de leeftijd van 18 jaar. Een laag IQ (lager dan 70/75) is dus wel voorwaarde, maar niet voldoende voor de diagnose ‘verstandelijke handicap’. De DSM-IV hanteert bovenstaande definitie en maakt voor het niveau van intellectueel functioneren de volgende onderverdeling: - zwakbegaafd: IQ 70/75-85/90; - lichte verstandelijke handicap: IQ 50/55-70; - matige verstandelijke handicap: IQ 35/40-50/55; - ernstige verstandelijke handicap: IQ 20/25-35/40; - diepe verstandelijke handicap: IQ lager dan 20/25. Complexe problematiek: De groep mensen met een verstandelijke handicap is zeer heterogeen in ernst en oorzaak van de handicap, leeftijd en bijkomende stoornissen. De problematiek is vaak complex van aard. Bijkomende stoornissen of beperkingen onder mensen met een verstandelijke handicap komen veel vaker voor dan in de open populatie. Bijkomende stoornissen: motorische stoornissen; epilepsie; zintuiglijke stoornissen; psychische problemen; gedragsproblemen. Van de groep zwakbegaafden is bekend dat zij op de volgende aspecten van sociaal functioneren en maatschappelijke participatie problemen ondervinden: het hebben van een vaste partner; het hebben van vrienden; gerespecteerd worden in de buurt waar men woont; niet serieus genomen worden; nooit in het middelpunt van de belangstelling staan; geen werk hebben/een uitkering ontvangen; regelmatig rood staan; zich niet zelfstandig kunnen redden; niet met vakantie gaan.

4

GGD Fryslân en Partoer CMO Fryslân. 8 december 2008. Inventarisatie aanbod en behoefte preventie in relatie tot de prestatievelden 4 en 6 van de WMO.

14

2 STARTFOTO – MENSEN MET EEN PSYCHIATRISCHE BEPERKING Samenvatting Psychiatrische stoornissen zijn niet onder één noemer te vatten en er zijn er vele verschillende waarvan er hier enkele genoemd worden. Een depressie is een stemmingsstoornis die zich kenmerkt door een verlies van levenslust of zware neerslachtigheid. In het normale spraakgebruik wordt de term 'depressief' vrij snel gebruikt voor een toestand waarin iemand in een dip zit. Maar niet iedere depressieve, sombere of verdrietige stemming is een psychische aandoening. Een depressie kan ook onderdeel zijn van een manisch depressieve stoornis. De stoornis kenmerkt zich door uitersten in stemming en activiteit. In een manie ben je over het algemeen uitbundig en daadkrachtig en in een depressie meestal juist teruggetrokken en passief. Deze stemmingen en wisselingen kunnen grote gevolgen hebben voor degene die het zelf treft maar ook voor zijn of haar omgeving (familie, vrienden of collega’s). In de uitersten van de stemming is opname in een psychiatrisch ziekenhuis vaak onvermijdelijk. De stoornis heeft invloed op de wijze waarin iemand deelneemt aan de samenleving. Depressieve mensen zijn gevoelig voor verslaving. Een angststoornis kenmerkt zich door het feit dat men extreem angstig is en dat dit leidt tot bepaald onwenselijk gedrag. Voor een deel is angst een zeer normaal en veelvoorkomend verschijnsel. Angst voelen kan nuttig zijn, bijvoorbeeld als je bang wordt omdat je een brandlucht ruikt. Er zijn ook angsten die minder reëel zijn omdat het onderwerp van de angst niet levensbedreigend is, terwijl men zich wel zo gedraagt. In dat geval kan er sprake zijn van een stoornis. Hoewel de ernst van de klachten varieert binnen de doelgroep, hebben velen het moeilijk met het houden van het overzicht op tal van terreinen. Dit betekent de ondersteuning zich moet richten op het overzichtelijk houden van financiën en het huishouden, het bieden van structuur bij de dagelijkse activiteiten. Stress vanwege financiën is een veel voorkomend probleem omdat de inkomens in deze doelgroep vaak laag zijn en alles wat men zou willen ondernemen geld kost. Bij het gebruik maken van dagbesteding is dit een belemmering. Dit naast het feit dat een deel van de mensen moeite hebben om zich te begeven in een omgeving met veel prikkels, zoals het openbaar vervoer. Men is over het algemeen onzeker over zichzelf. Een belangrijk aandachtpunt is de bejegening. Men voelt zich door anderen vaak onvolwassen en ongelijk behandeld. Men wil met respect gelijkwaardig behandeld worden. Een vaste begeleider, waarmee men een vertrouwensband kan opbouwen helpt enorm.

Aantallen Aantal unieke klanten begeleiding juli 2011 (Bron: CIZ en Agis Zorgkantoor) G&V+ Grondslag & leeftijd Eemnes Blaricum Bussum Eemnes Hilversum Huizen Laren Muiden Naarden Weesp Wijdemeren 403 Psychiatrie 0-17 jaar 20 37 1 158 74 18 9 31 16 39 717 Psychiatrie 18 plus 15 118 21 308 127 21 4 18 60 25

Verdeling ZIN/ PGB per leeftijdscategorie en grondslag Gooi & Vechtstreek (Bron: Agis Zorgkantoor) Leeftijd 0-17 jaar 18-29 jaar 30-64 jaar 65 plus Totaal Totaal Grondslag ZIN PGB ZIN PGB ZIN PGB ZIN PGB ZIN(18+) PGB(18+) 12%(48) 88%(355) Psychiatrie 36% 64% 77% 23% 88% 12% 49%(500) 51%(216)



Alle levensfasen opgroeien en ontwikkelen 0- 23 jaar werken, opvoeden en verzorgen 23 – 65 jaar pensioen en vitaal ouder worden 65 jaar en ouder laatste levensfase -Mensen willen heel graag zelfstandig wonen en een zo normaal mogelijk leven leiden waarbij ondersteuning bij dagelijkse handelingen schoonmaak e.a. aanwezig is. -Ondersteuningsvraag is hulp bij het daadwerkelijk beginnen met opruimen van het huishouden, waarbij de begeleider echt samen met de cliënt hieraan begint. Alleen een lijst je maken werkt niet. Iemand moet daadwerkelijk geactiveerd worden door samen aan het werk te gaan. Men wil ondersteuning bij het op orde houden van het huishouden. -Chaos in het hoofd leidt tot chaos in huis. Dit betekent dat chaos in huis en ongeopende post een signaal is dat het niet goed gaat. Mensen hebben behoefte aan een eigen woonplek eventueel met begeleiding. Men ervaart een tekort aan geschikte woonruimte. Gezien de moeite met het op orde houden van het huishouden is een overzichtelijk ingerichte woning een pre.

Het thuis kunnen zorgen voor kinderen die tot het gezin behoren Boodschappen doen en maaltijden aanreiken

-Een deel van de doelgroep heeft angst om naar buiten te gaan. -Naast behoefte aan hulp voor het doorlopen van de week boodschappen en het zicht houden op de kosten, soms ook begeleiding mee naar buiten nodig. -Budgetbeheer en hulp bij administratie is nodig omdat men vaak over een laag inkomen beschikt en men overzicht moet houden op wat uitgegeven wordt. Het beschikken over schone, Men heeft ondersteuning nodig bij het regelmatig schoonhouden van kleding. draagbare en doelmatige kleding Ondersteuning bij budgetbeheer ivm beheersen van uitgaven is belangrijk. Het zich in en om de woning verplaatsen

Men heeft moeite om in een openbare ruimte met veel prikkels te gaan, in en om het huis geen beperkingen.



-Men heeft moeite om in een openbare ruimte met veel prikkels te gaan. -dan wil men naar buiten gaan vermijden. -In veel gevallen zijn de kosten van het vervoer een drempel om aan het leven deel te nemen. Ook als dit vormen van dagbesteding en recreatieve activiteiten zijn. -Het gebrek aan financiën is een grote drempel voor deelname aan het leven en gebruik maken van vervoer. Bij bemiddeling naar een activiteit moet met het vervoer rekening worden gehouden. Het ontmoeten van medemensen - mensen willen graag hulp om zelf hun leven op orde te krijgen en contacten met en het aangaan/onderhouden van anderen te leggen. Veel mensen met psychische problemen hebben behoefte aan sociale verbanden contact, mits dit contact respectvol is. - De referentie bij het bieden van hulp is altijd het verleden voordat iemand ziek werd. Men wil niet altijd terug naar dit verleden waaruit men voortkwam maar breken met het oude, er moet een nieuw perspectief komen. - geld om naar dagbesteding toe te komen is heel vaak een probleem. - mensen ervaren een tekort in het aanbod van zinvolle dagbesteding, lotgenotencontact. Niet alle mensen uit die doelgroep zitten op lotgenoten contact te wachten. Er is een onderscheidt in het aankunnen van een functie cq. uitdaging, of het ondergaan van een activiteit. Dit leidt tot verschillende behoeften binnen de doelgroep. Zinvolle dagbesteding is niet alleen voor jezelf iets doen maar dat het ook anderen iets oplevert, je talenten kunnen gebruiken/ Bij dat laatste vooral gebrek aan activiteiten waarbij je je hersens kunt gebruiken.

.

- mensen hebben last van verschillende stemmingen, zijn iets meer onberekenbaar dan gezonde mensen. Het ene moment wel willen zij wel meedoen aan een activiteit, een andere keer kunnen zij daar geen zin in hebben of niet de energie hebben om te gaan en dan niet naar de activiteit komen.. Het aanbod moet hiermee rekening kunnen houden. -Soms sprake van vermijding, angst om iets te doen en contacten aan te gaan. - Er is ambivalentie over het meedoen aan activiteiten voor de doelgroep. Enerzijds wil men mensen ontmoeten en anderzijds wil men geen stempel krijgen doordat men aan een speciale activiteit meedoet. - Velen willen graag baan krijgen of vrijwilligerswerk doen waarbij er begrip is voor hun specifieke behoeften. - Er is een grote behoefte aan laagdrempelige voorzieningen dichtbij huis en niet alleen in Hilversum. Het hoeft geen voorziening te zijn specifiek voor de doelgroep als men maar welkom is en het dichtbij is. Nieuwe Koffie om de Hoek in buurthuis is een goed voorbeeld.

18

Zelfredzaamheid op het gebied van de algemeen dagelijkse levensverrichtingen

Regie kunnen voeren over het eigen leven

- Bij ondersteuning is het van groot belang dat men de persoon die ondersteuning geeft vertrouwt en dat die hen respectvol tegemoet treedt. - Onderdeel van de dagelijkse behoefte kan ook medicijnen inname zijn. Soms is ondersteuning voor inname op een vast moment nodig. - Er behoefte aan vaste structuur voor handelingen. Mensen willen ondersteund worden bij dagstructurering en het onderhouden van sociale contacten. Men vindt het vaak moeilijk om alle administratie op orde te houden. Een groot deel van de doelgroep heeft een laag inkomen. Geld is een grote stressfactor. Het om leren gaan met geld moet zo vroeg mogelijk geleerd worden. De begeleiding moet zich o.a. hierop kunnen richten. Algemene budget cursussen zijn niet passend.

Men wil impulsief op hun eigen keuze moment activiteiten doen op hun eigen wijze. Dit werkt niet altijd voor de omgeving. Voor (arbeidsmatige) dagbesteding is het kunnen aanhouden van een vast structuur noodzakelijk daar wordt dan hulp bij gevraagd. Mantelzorg (behoefte van iemand Mantelzorger voelt zich vaak geclaimd door de zorgvrager. Mantelzorgers willen hun die mantelzorg geeft) verhaal ook kunnen vertellen aan anderen, die lotgenoten zijn en die luisterend oor bieden. Mantelzorgers moeten ook leren omgaan met de specifieke stoornis van partner of kind, dat helpt om de relatie te verbeteren. Wil daarbij ook graag een vast “veilige” vervanger zodat zorg uitwisselbaar is. Door begeleiding kan mantelzorger ontlast worden. Aandachtspunten Voor alle aandachtspunten geld dat de bejegening van iemand met een stoornis respectvol en niet denigrerend moet zijn. Heel vaak voelt men dat men niet als gelijkwaardige gesprekspartner gezien wordt. Toegang tot ondersteuning

Meedoen

Men vindt het contact met officiële instanties eng. Er is wantrouwen over wat men in het dossier registreert. Het is goed daarover bij aanvang van het contact heel open te zijn. Men moet een drempel over om hulp te vragen. Het inzetten van ervaringsdeskundigen in het loket zou de drempel hiervoor kunnen verlagen. Ervaringsdeskundigen spreken de taal en kunnen perspectief bieden doordat je aan hen kunt zien hoe goed het met je kan komen. Zij hebben dus ook een voorbeeldfunctie. Het ontbreken van middelen/inkomen is een probleem om gebruik te maken van allerlei voorzieningen of om te kunnen reizen.

19


Vaak heeft iemand een psychiatrische stoornis levenslang en zijn er goede en slechte perioden. Dit betekent dat er wisselingen kunnen zijn in de mate van zelfredzaamheid. Een prettige woning met de mogelijkheid tot begeleiding kan er toe bijdragen dat iemand lange tijd “stabiel” is.

Bronnen De MO zaak en CIZ Mantelzorgkaarten Mezzo Consultatierondes aanbieders en cliënten en aanbevelingen, 4 november 2011 Samenvatting DSM IV wikipedia Transitiebureau cliëntgroepen extramurale AWBZ begeleiding Interviews frictieonderzoek in Huizen 2007 Bijeenkomst 21 mei 2013. Gesprekken met professionals uit de zorg, belangenorganisaties, cliëntengroepen en Wmo raden Groepsgesprek ervaringsdeskundigen GGZ Infocentrum Groepsgesprekken met ervaringsdeskundigen RIBW

Definitie Het kenmerk van angststoornissen is dat men extreem angstig is en dat dit leidt tot bepaald onwenselijk gedrag. Voor een deel is angst een zeer normaal en veelvoorkomend verschijnsel. Angst voelen kan nuttig zijn, bijvoorbeeld als je bang wordt omdat je een brandlucht ruikt. Er zijn ook angsten die minder reëel zijn omdat het onderwerp van de angst niet levensbedreigend is. Angststoornissen bestaan in zeer wisselende vormen, bijvoorbeeld: Paniekstoornis, straatvrees, sociale fobie, dwang stoornis e.a. In alle gevallen leidt de angst voor ……….. tot specifiek gedrag dat door behandeling aangepakt kan worden. Tot die tijd kan de stoornis de deelname aan de samenleving ernstig beperken. Een depressie is een stemmingsstoornis die zich kenmerkt door een verlies van levenslust of zware neerslachtigheid. In het normale spraakgebruik wordt de term 'depressief' vrij snel gebruikt voor een toestand waarin iemand in een dip zit. Men spreekt echter pas van klinische depressie wanneer aan een uitgebreid aantal criteria wordt voldaan. Niet iedere depressieve, sombere of verdrietige stemming is dus een psychische aandoening. Een depressie kan ook onderdeel zijn van een manisch depressieve stoornis. De stoornis kenmerkt zich door uitersten in stemming en activiteit. In een manie ben je over het algemeen uitbundig en daadkrachtig en in een depressie meestal juist teruggetrokken en passief. Deze stemmingen en wisselingen kunnen grote gevolgen hebben voor degene die het zelf treft maar ook voor zijn of haar omgeving (familie, vrienden of collega’s). In de uitersten van de stemming is opname in een psychiatrisch ziekenhuis vaak onvermijdelijk. De stoornis heeft invloed op de wijze waarin iemand deelneemt aan de samenleving. Depressieve mensen zijn gevoelig voor verslaving.

20

Gevolgen voor het functioneren/symptomen in meer of mindere mate Psychiatrische stoornissen zijn niet onder één noemer te vatten en er zijn er vele verschillende. Om een voorbeeld te geven van consequenties die er kunnen zijn voor het dagelijks leven. Hieronder een opsomming: -

Onzeker zijn. Op een voor de ander onbegrijpelijke manier angstig of in de war zijn. Er niet in slagen om in werk, studie of hobby te presteren op wijze wat normaal gesproken van hem of haar verwacht kan worden. Veel moeite hebben om zich te verzorgen; zichzelf verwaarlozen. Beweren te praten met en luisteren naar denkbeeldige, niet werkelijk aanwezige personen. Het idee hebben dat anderen niet te vertrouwen zijn. Verhalen verzinnen over complotten of geheime organisaties en daarin soms het eigen gezin of de partner betrekken. Vreemd lopen of bewegen, op een dergelijke manier dat anderen zich er ongemakkelijk bij voelen. Onvoorspelbare woede-uitbarstingen hebben. Gedeprimeerde stemming gedurende het grootste deel van de dag. Duidelijke daling van belangstelling in aangename activiteiten. Veranderende eetlust en duidelijke gewichtstoename of gewichtsverlies. Veranderingen in activiteitenniveaus, rusteloosheid of zich beduidend langzamer bewegen dan normaal. Vrijwel alle dagen vermoeidheid of energieverlies. Gevoel van schuld, hulpeloosheid, bezorgdheid, en/of vrees. Verminderde capaciteit om zich te concentreren of besluiten te nemen. Verstoord slaappatroon of slapeloosheid of meer slapen dan normaal. De hele dag in bed liggen, maar ‘s nachts door het huis spoken of in de stad ronddwalen. Geen vrienden maken of hooguit korte oppervlakkige contacten hebben. Zeggen iemand anders te zijn. Gebrek aan concentratie, niet (fulltime) kunnen werken.. Emotioneel erg gevoelig zijn;

21

3 STARTFOTO BEHOEFTEN – MENSEN MET ADHD/ADD/AUTISME Samenvatting ADHD wordt ook wel aandachtstekort-hyperkinetische stoornis of aandachtstekort-hyperactiviteitstoornis genoemd. Het "aandachtstekort" slaat niet op onvoldoende aandacht krijgen. Wel kan iemand met ADHD onvoldoende aandacht schenken aan zijn of haar omgeving. Daardoor is het niet goed mogelijk om de aandacht bij één ding tegelijk te houden (concentratiegebrek). Een mens met ADHD wordt snel afgeleid. Hyperactiviteit kan zich uiten door lichamelijke onrust, maar ook door innerlijke onrust en impulsiviteit. Bij hyperactiviteit kan er ook sprake zijn van overmatige beweeglijkheid. Deze beweeglijkheid is door mensen met ADHD vaak moeilijk te onderdrukken. Sommige mensen met ADHD lijken zelf weinig tot niet bewust van hun eigen beweeglijkheid tot hen hierop gewezen wordt. De mate en manier van beweeglijkheid is voor elke mens met ADHD verschillend. Sommigen maken voornamelijk grote bewegingen met benen of armen, sommigen friemelen meer met de vingers en handen. De beweeglijkheid kan in verschillende situaties ontstaan of verergeren. Over het algemeen zijn dat situaties met stress of een drukke omgeving (een situatie waarin veel prikkels moeten worden verwerkt).Impulsiviteit ontstaat doordat te veel indrukken worden gevolgd door bijbehorend handelen. De handelingen moeten direct plaatsvinden en kunnen niet worden uitgesteld. Handelingen die eenmaal in gang zijn gebracht kunnen niet meer worden gestopt en moeten eerst worden afgemaakt. Er kan vaak minder goed onderscheid worden gemaakt tussen belangrijke en minder belangrijke zaken. Bij taken worden dan verkeerde prioriteiten gelegd. Het voortdurend reageren op de omgeving en gevolg geven aan impulsen veroorzaakt het kenmerkende drukke gedrag van personen met ADHD. Belangrijk voor iemand met ADHD is de aanwezigheid van structuur, regels en regelmaat, aandacht en waardering. Dit komt overeen met de behoefte van mensen met een andere psychiatrische stoornis. Autismespectrumstoornissen Autisme spectrumstoornissen zijn ontwikkelingsstoornissen die gekenmerkt worden door beperkingen in sociale omgang, de communicatie en de verbeelding. Ze gaan vaak gepaard met stereotiepe of rigide gedragingen. Er wordt van een spectrum gesproken omdat de stoornis zich bij iedere persoon met een autisme spectrumstoornis anders manifesteert. Bij klassiek autisme maakt de persoon, afhankelijk van de leeftijd, niet of nauwelijks contact met de buitenwereld, terwijl een persoon met PDD-NOS of de stoornis van Asperger minder gekenmerkt wordt door de afwezigheid van contact maar meer door disfunctioneren in zijn sociale omgeving. Door de sterke erfelijke component van autisme bestaat de kans dat meerdere gezinsleden autistische kenmerken of een stoornis hebben. Dit heeft gevolgen voor: de draagkracht van het gezin; de geboden behandeling/begeleiding; en gezins- en opvoedingsondersteuning.

22

Behoeften Resultaatgebieden Van AWBZ naar Wmo gemeenten moeten op deze gebieden ondersteuning gaan geven Het wonen in een schoon en leefbaar huis Het wonen in een geschikt huis

Het thuis kunnen zorgen voor kinderen die tot het gezin behoren Boodschappen doen en maaltijden aanreiken

Alle levensfasen opgroeien en ontwikkelen 0- 23 jaar werken, opvoeden en verzorgen 23 – 65 jaar pensioen en vitaal ouder worden 65 jaar en ouder laatste levensfase


ADHD: Er is behoefte aan omgeving met weinig prikkels zodat men niet wordt afgeleid. Bij het inrichten van de woning moet alles overzichtelijk zijn opgesteld. Schoonmaken gaat dan goed. ADHD: zie boven. In huis moet voorkomen worden dat er teveel in huis komt te staan. Autisme: Mensen hebben vooral behoefte aan een eigen plek waar men zich veilig voelt en waar men zichzelf kan zijn. Wanneer er sprake is van gezinssituaties hebben alle leden van het gezin/systeem behoefte aan structuur.

Men vraagt hulp bij het maken van contact met anderen bij het doen van de dagelijkse boodschappen. ADHD: men vraagt hulp bij structuur houden in het gezin, het in de hand houden van uitgaven en het houden overzicht bij de dagelijkse boodschappen.

Het beschikken over schone, draagbare en doelmatige kleding Het zich in en om de woning verplaatsen

Men heeft moeite met het naar buiten gaan en het doen van aankopen van kleding in verschillende winkels. ADHD: Men heeft moeite zichzelf te beperken in het doen van aankopen en wil daar graag hulp bij. Geen beperkingen in en om het de eigen woning

23


Men heeft moeite met het aangaan van contact met anderen in het verkeer. Fysiek heeft men geen beperkingen. ADHD: geen beperking

Het ontmoeten van Autisme: men kan slecht contact met anderen maken. Men kan niet goed medemensen en het omgaan met teveel nieuwe informatie en prikkels. Men vraagt hulp bij het aangaan/onderhouden maken van contact met de omgeving. van sociale verbanden ADHD: men kan goed contact maken met anderen maar zijn vaak te impulsief op allerlei terreinen. Men heeft behoefte aan het helpen beperken van het ingaan op impulsen en het hebben van structuur

.

Zelfredzaamheid op het Geen beperking. gebied van de algemeen dagelijkse levensverrichtingen Regie kunnen voeren over het eigen leven

Autisme: Mensen zijn soms niet in staat om zelf hulp te vragen omdat zij moeite hebben bij het maken van contact met anderen en verbindingen te zien tussen verschillende levensdomeinen. Zij hebben moeite met verandering en willen het liefst alles zo stabiel mogelijk. hulp bij het op orde brengen van de administratie is nodig. Loopt dit eenmaal en zijn er geen wijzigingen dat kan dit goed gaan.

Kinderen hebben moeite met verschillende impulsen om hen heen. Het is bij ADHD belangrijk dat al in de kindertijd ondersteuning in structuur wordt geboden bij het naar school gaan en overgangen naar een andere omgeving.

ADHD: Men heeft behoefte aan ondersteuning bij het zoveel mogelijk met vaste procedures, tijdstippen e.d. te werken. Structuur bieden op allerlei terreinen is de vraag. Men moet veel prikkels in winkels e.a. leren te hanteren. Leren om tegen vrienden/kennissen niet overal ja tegen te zeggen om te voorkomen dat beloften voor hulp of uitgaan niet kunnen worden nagekomen. Hulp wordt gevraagd bij administratie op orde houden en inzicht houden huishoudbudget. Huiswerkbegeleiding is vaak gevraagd bij kinderen Het kunnen volhouden Wil graag hulp bij in toom houden van het drukke karakter en van mantelzorg ondersteuning bij huiswerk/school. Wil daarbij ook graag een vast “veilige” vervanger zodat zorg uitwisselbaar is. Mantelzorgers willen hun verhaal ook eens kunnen vertellen aan anderen, luisterend oor dat er voor hen is.

24

Aandachtspunten Toegang tot ondersteuning

De herkenning van mensen met ADHD en autisme is steeds beter waardoor men een indicatie voor ondersteuning kan krijgen.

25

4 STARTFOTO – MENSEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING OF SOMATISCHE AANDOENING Samenvatting In veel omschrijvingen worden mensen met lichamelijke beperkingen onderverdeeld naar oorzaken van de beperking, zoals mensen met beperkingen ten gevolge van aangeboren hersenletsel en ten gevolge van niet aangeboren hersenletsel (NAH). Aangeboren beperkingen zijn bijvoorbeeld een open rug (Spina Bifida) en disfunctionerende of ontbrekende lichaamsdelen. Ziektes (Multiple sclerose, Cerebraal Vasculair Accident, spierdystrofie, Parkinson) of 5 ongevallen kunnen ook na de geboorte leiden tot beperkingen (NAH, dwarslaesie). In de AWBZ wordt onderscheid gemaakt tussen een lichamelijke handicap en een somatische aandoening (zie onder). Voor iemand die een hulpvraag doet, is de ondersteuningsbehoefte meestal al groot. De drempel is voor mensen om een behoefte kenbaar te maken is hoog. Mensen willen het liefst alles zelf doen, houden zich groot, ook naar de mantelzorger. Eigen regie over wat wel en niet en hoe, is ontzettend belangrijk. Daarnaast is er een verschil tussen ziektebesef en ziekte-inzicht. Dit is per persoon verschillend. Mensen met NAH bijvoorbeeld realiseren zich vaak wel dat er iets veranderd is, maar denken dat zij zelf alles gewoon kunnen doen. Net als sommigen groepen in de GGZ, of mensen met dementie. Dit kan gevaar opleveren. De persoon met NAH moet in gesprek met zorgverleners en instanties worden ondersteund worden door de mantelzorger. Bij veel ouderen, andere lichamelijk beperkten en mensen met een chronische ziekte is dat anders. Zij kunnen als ieder ander prima aangeven waar de grenzen liggen, wat zij willen en hoe. Bij mensen met een chronische ziekte moeten de progressiviteit en de consequenties daarvan gevolgd worden. Mensen met MS bijvoorbeeld, werken vaak gewoon, maar later niet meer. Behoefte zit ook in het gevolgd blijven worden door professionals, onder eigen regie. Ook om de duurzaamheid van oplossingen te waarborgen. Naast de ontwikkeling van de ziekte moet ook rekening gehouden worden met de ontwikkeling in leeftijd en het bijbehorende (afnemende) leervermogen. De eerste ondersteuningsbehoeften bij een lichamelijke beperking of somatische aandoening en het vorderen van de leeftijd ontstaan meestal op het gebied van de huishoudelijke activiteiten, vervolgens bij de mobiliteit en dan bij de persoonlijke verzorging. Voor mensen met een progressieve ziekte is het verloop afhankelijk van de duur niet of minder aan leeftijd gebonden. Voor mensen die van jongs af aan een lichamelijke beperking hebben is er (vaak) juist eerst nog leer- ontwikkelvermogen en neemt dat (net als bij anderen) op hogere leeftijd weer af. Vrijwel alle mensen met (matige of ernstige) lichamelijke beperkingen, die zelfstandig wonen hebben behoefte aan hulp bij het verrichten van huishoudelijke activiteiten. Mensen met lichamelijke beperkingen hebben vaak behoefte aan ondersteuning bij Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL): bijvoorbeeld opstaan en de persoonlijke verzorging. Vervoer is voor mensen een voorwaarde om zelfredzaam te kunnen zijn en zeker om te kunnen participeren. Daarom is het kunnen rekenen op vervoer voor wat betreft nabijheid, kwaliteit, punctualiteit en veiligheid van groot belang.

Aantallen In de Gooi en Vechtstreek hebben 183 mensen met een lichamelijke handicap een indicatie voor Begeleiding en 143 mensen een indicatie voor Persoonlijke Verzorging. 535 mensen met een somatische aandoening hebben een indicatie voor Begeleiding en 2.610 een indicatie voor Persoonlijke Verzorging. Verreweg de grootste groep is de groep ouderen met een somatische aandoening, die Persoonlijke Verzorging ontvangen. Mensen kunnen zowel een indicatie voor PV als BG hebben, de indicaties in totaal is dus niet gelijk aan het totaal aantal mensen. De grootste groep zijn de somatische ouderen van 75 jaar en ouder.

5

Uit: Behoefteonderzoek voorzieningen voor mensen met lichamelijke beperkingen (TNO, 2010)

26

Meer gegevens, ook over de afzonderlijke gemeenten in de G&V, zijn te vinden in het rapport Analyse hervorming langdurige zorg en ondersteuning, van het Gooi en Vechtstreek transitieteam AWBZ naar Wmo.

Gooi & Vechtstreek + Eemnes Klantprofiel & leeftijd Mensen met somatiek (0-64 jaar) Ouderen met somatiek (65-74 jaar) Ouderen met somatiek (75 plus) Mensen met een lichamelijke handicap Totaal

Begeleiding 163 92 280 183 718

Persoonlijke verzorging 260 350 2.000 145 2.755

Totaal Indicaties 423 442 2.280 328 3.473

27

Behoeften

Resultaatgebieden Van AWBZ naar Wmo gemeenten moeten op deze gebieden ondersteuning gaan geven Het wonen in een schoon en leefbaar huis

Alle levensfasen opgroeien en ontwikkelen 0- 23 jaar werken, opvoeden en verzorgen 23 – 65 jaar pensioen en vitaal ouder worden 65 jaar en ouder laatste levensfase Vrijwel alle mensen met (matige of ernstige) lichamelijke beperkingen, die zelfstandig wonen hebben behoefte aan hulp bij het verrichten van huishoudelijke activiteiten. Zij zijn niet (meer) in staat om zelf het zware huishoudelijke werk te verrichten of klusjes te doen waarvoor een huishoudtrapje nodig is. Een enkeling kan ook het lichte huishoudelijke werk niet meer zelf doen. Ouderen hebben gemiddeld meer moeite met het huishouden dan degenen die jonger zijn dan 55 jaar. Bij ouderen geldt nogal eens dat wanneer de vrouw in een huishouden een lichamelijke beperking krijgt, er behoefte is aan hulp in de huishouding. Wanneer de man een beperking heeft, blijft de vrouw vaak de huishoudelijke taken uitvoeren. (Alleenstaande) ouderen hebben over het algemeen de behoefte en het vermogen om mee te ontwikkelen hoe ze huishoudelijke hulp willen organiseren en informele zorg te mobiliseren. Men heeft daarbij behoefte aan ondersteuning bij het organiseren van (particuliere) hulp bij het huishouden. Voor veel ouderen geldt de vraag: hoe kom je aan een (particuliere) hulp, die je kan vertrouwen, die snapt dat je ook soms een beetje eenzaam bent? Verder is er behoefte aan dat er een vinger aan de pols gehouden wordt voor wanneer de situatie veranderd. In dat kader is de signalerende functie van de huishoudelijke hulp belangrijk. Mensen hebben bovendien (allemaal) behoefte aan een vertrouwd gezicht. Mensen met bijvoorbeeld NAH, MS , reuma of Parkinson kunnen soms zelf wat uitvoerende dingen doen, maar dat kan per moment, dag of maand wisselen en veranderen. Geleidelijk aan kan men minder, of kan men de huishoudelijke taken minder snel uitvoeren. En ook de emotionele situatie is van belang: de ene dag gaat het daarom beter dan de andere. Flexibele inzet van ondersteuning is daarom heel belangrijk; dat geldt


Kwetsbare ouderen De vinger aan de pols houden voor wanneer de situatie veranderd geldt vooral voor deze groep. Dat wil zeggen 85 plussers, met de kinderen ver weg, die geen netwerk hebben. Deze groep kan weinig beroep doen op of informele ondersteuning. Ze hebben wel de behoefte en het vermogen om mee te ontwikkelen, hoe ze huishoudelijke hulp willen organiseren.

voor de meeste somatische ziekten, maar ook voor mensen met een ernstige lichamelijke beperking. Het wonen in een geschikt huis Mensen met een lichamelijke beperking kunnen zelfstandig wonen, wanneer zij ondersteund worden bij de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen. De inrichting van het huis is hierbij van groot belang. Ernstig lichamelijk beperkten en ouderen geven vaak zelf aan behoefte te hebben aan uiteenlopende woningaanpassingen. Vaak heeft men moeite met trap(lopen), is dit onmogelijk en is een gelijkvloerse, rolstoelaangepaste woning, noodzakelijk. Bijna de helft van de mensen met langdurige beperkingen woont in een nultredenwoning. Dit komt vaker voor bij 75-plussers en degenen met ernstige beperkingen dan bij jongere mensen en degenen met matige beperkingen. Ongeveer een kwart woont in een ongeschikte woning. Toch overweegt nog niet de helft van de mensen met een ongeschikte woning te overwegen om te verhuizen. De meeste mensen weten zich toch te redden en lopen, ondanks de beperkingen, toch trap. Een enkeling mijdt de trap (en komt dus niet meer boven) of heeft een traplift. Ook aangepast sanitair en een aangepast keukenblok zijn dan noodzakelijk. Ook kan behoefte zijn aan domotica. Afhankelijk van de beperking kan dat een robotarm, een spraakbord of personenalarmering zijn. Bij mensen met een progressieve ziekte begint de behoefte vaak met hulpmiddelen, zoals handgrepen voor de keldertrap, een verhoogd toilet, een sta-op-stoel. De behoefte ontwikkelt zich dan in de loop der jaren naar hulp. Men wil echter meestal zoveel mogelijk zelf blijven doen en daarom liever een hulpmiddel dan hulp. ´Liever iets aangepast in huis, dan dat iets wordt overgenomen!’ Boodschappen doen en maaltijden aanreiken

Behoefte aan bij het doen van boodschappen en het klaarmaken en klaarzetten van maaltijden kan aan de orde zijn, evenals assistentie bij eten en drinken. In geval van bijvoorbeeld reuma kan een dwarslaesie worden opgelopen. Zelf eten gaat dan niet altijd meer.

Het beschikken over schone, draagbare en doelmatige kleding

Behoefte aan hulp bij het doen van de was. Sommige mensen met een beperking hebben last van spasmen en knoeien daardoor. Ook kan sprake zijn van incontinentie. De was is daardoor vaak meer werk dan bij iemand zonder een dergelijke aandoening. Voor mensen die moeite

29

Het thuis kunnen zorgen voor kinderen die tot het gezin behoren

Het zich in en om de woning verplaatsen

hebben met zichzelf aan- uitkleden kan aangepaste (klittenband)kleding een uitkomst zijn. Ook schept het de mogelijkheid voor een hulphond om te helpen. Ouders met een beperking hebben behoefte aan praktische ondersteuning bij het zorgen voor hun (kleine) kinderen. Bijvoorbeeld een aangepaste commode of een aangepaste box. De vergoeding voor dergelijke aanpassingen is soms lastig te organiseren, omdat het recht erop alleen geldt bij een situatie waarin het kind zelf gehandicapt is. Het krijgen van een baby is voor iedereen een ingrijpende verandering. Voor mensen met een beperking start ook nog de zoektocht naar wat de ouder zelf kan en waar de grenzen liggen. Begeleiding hierbij is vaak gewenst. Ook is er behoefte aan vertrouwde gezichten om het gezin heen, familie , vrienden of anderszins, die beide ouders af en toe kunnen ontlasten. Wanneer een beperking zich voordoet wanneer er al kinderen zijn, is het voor het hele gezin een opgave om om te gaan met de nieuwe belastbaarheid van de ouder. Informatie en advies hierover is meestal zeer gewenst, evenals ondersteuning voor de ouder zonder beperking. Er kan behoefte zijn aan een aangepaste elektronische rolstoel voor binnen- en buitenshuis. Onder ouderen is de behoefte aan rollators en scootmobielen groot. Daarnaast kan behoefte zijn aan het overnemen van (kleine) taken overnemen: deuren openen, sleutels aangeven, de lift halen zonder dat iemand zijn autonomie verliest. Een hulphond wordt hierbij expliciet genoemd, als manier om iemand die zelfstandig woont zelfredzamer te maken. In de directe woonomgeving is behoefte aan voorzieningen als een postkantoor, winkels, bushalte en parkeergelegenheid. Ook ervaart men obstakels met de stoepen en wegen in de buurt. Deze zijn bijna nooit op structurele wijze aangepast aan minder-validen en rolstoelen. Iemand is dan bijvoorbeeld prima in staat om zelf boodschappen te doen, maar omdat de rit naar voorzieningen toe zeer onhandig en soms gevaarlijk is, ervaart men toch een (letterlijke) drempel.

30


Mensen met beperkingen gaan minder vaak van huis dan niet-gehandicapten. Bovendien nemen ze ook minder deel aan activiteiten wanneer zij zich verplaatsen. Van vervoer is men afhankelijk om zelfredzaam te kunnen zijn. Er is met name behoefte aan vervoer voor sociale contacten (dagbesteding, vrijwilligerswerk), familie en het ziekenhuis. Vervoer is voor mensen (met een beperking) een voorwaarde om zelfredzaam te kunnen zijn en zeker om te kunnen participeren. Daarom is het kunnen rekenen op vervoer voor wat betreft nabijheid, kwaliteit, punctualiteit en veiligheid van groot belang. De meeste mensen met matige of ernstige beperkingen maken gebruik van 1 of meer vervoersvoorzieningen.

Volwassenen Vooral de 22-54-jarigen hebben behoefte aan een kilometervergoeding voor de eigen auto, een vergoeding voor het aanpassen van de eigen auto of aan een gehandicaptenparkeerkaart.

Een deel van de mensen met matige en ernstige lichamelijke beperkingen maakt gebruik van de eigen auto. Dat geldt vooral mensen met een partner, die wel kan rijden. Anderen hebben behoefte aan (een vergoeding voor) het aanpassen van hun auto en een gehandicaptenparkeerkaart. Daarnaast is behoefte aan toegankelijk en betrouwbaar openbaar vervoer. Bij dit onderwerp wordt aandacht gevraagd voor de importantie van passend vervoer als voorwaarde om zelfredzaam te zijn en te participeren. Hiervoor is de keuzevrijheid om zelf te kunnen bepalen wanneer men de deur uitgaat belangrijk. Passend vervoer ontsluit vele mogelijkheden: het zelf bezoeken van vrienden en familie, het volgen van een opleiding of cursus, het reizen voor werk, iets doen voor een ander. Het komt voor dat mensen gefrustreerd raken, vereenzamen en versomberen door de drempels die zij ervaren om ergens te komen. Wanneer de participatie hierdoor stokt komt ook depressiviteit voor. Het voorkomen hiervan zit ook in de duurzaamheid van oplossingen: een aangepaste auto is mogelijk duurder dan een collectieve voorziening, maar kan voor iemand het verschil tussen wel en geen werk betekenen.

31

Het ontmoeten van medemensen en het aangaan/onderhouden van sociale verbanden

Voor de gewenste invulling van de dag geldt voor veel mensen met een lichamelijke beperking, dat dit het liefst gewoon werk is, of dagbesteding in een werksetting. ‘Echte productie, echte opdrachten voor echte klanten.’

Jongeren

Voor jongeren met een beperking is het erg belangrijk dat zij activiteiten buitenshuis kunnen ondernemen. Zij willen zich ontwikkelen en De behoefte zit daarnaast vooral in: even eruit en daarmee structuur in de meedoen. Voor jongeren is het mede daarom dag aanbrengen. Mensen met (ernstige) beperkingen doen minder vaak belangrijk dat zij leeftijd gerelateerde activiteiten aan sport en bezoeken minder vaak een culturele of recreatieve kunnen ondernemen, met name ook samen met voorziening dan degenen zonder beperkingen. Ook doen zij minder vaak leeftijdsgenoten. aan vrijwilligerswerk dan de gemiddelde Nederlander. Ook bij onderzoek onder ouderen blijkt dat lichamelijke beperkingen een belemmering Het moeten betalen van een eigen bijdrage voor vormen om maatschappelijk actief te zijn. activiteiten maakt het voor mensen met een De behoefte onder degenen met langdurige beperkingen om meer te lichamelijke beperking lastig om mee te doen, participeren bij, degenen met een lager opleidingsniveau en degenen met omdat het inkomen vaak bescheiden is. Dit geldt een lager inkomen groter dan bij anderen. Mensen ondervinden vooral met name voor jongeren en volwassenen. belemmeringen bij de vrijetijdsactiviteiten buitenshuis, het sporten in Ouderen, die op latere leeftijd een beperking of verenigingsverband en het uitgaan. aandoening hebben gekregen, hebben vaak meer te besteden. Lichamelijk beperkten geven vaak aan meer contact met anderen te willen. Het aantal sociale contacten neemt erg af bij mensen die lichamelijk beperkt raken, het aantal is laag als men ermee geboren wordt. Mensen met een beperking hebben meer dan anderen moeite een sociaal netwerk op te bouwen en te behouden. Enerzijds is er behoefte aan contact met mensen die ook een lichamelijke beperking hebben: met eenzelfde aandoening. Lotgenotencontact kan hierbij helpen. Het omgaan met mensen die je als geen ander begrijpen, geeft een prettig gevoel, zo geeft men aan. Vaak is er ook behoefte aan een maatje. Anderzijds heeft men behoefte aan meedoen in de samenleving, net als iedereen. Het vergroten van de inclusiviteit van de samenleving als geheel is een belangrijke voorwaarde hiervoor. Om te denken dat mensen met een beperking zomaar aan kunnen sluiten bij verenigingsleven of reguliere welzijnsactiviteiten is te kort door de bocht geredeneerd. Het faciliteren hiervan is zeer gewenst. In het algemeen, als het om recreatieve activiteiten gaat, zien mensen met een lichamelijke beperking ook veel kansen voor samengaan van cliëntgroepen, activiteiten, intra- of extramuraal, mits de toegankelijkheid verbetert en er ADL-hulp aanwezig is. Ook is behoefte aan keuzevrijheid hierin: het gaat niet om het institutionaliseren van de combinatie van cliënten, maar om het faciliteren van inclusieve activiteiten, ook op buurt- en wijkniveau.

32

Er is behoefte aan meer sportmogelijkheden voor mensen met een lichamelijke beperking. Sport en beweging is essentieel voor fysieke, medische en geestelijke gezondheid. Vooral voor rolstoelers, omdat het metabolisme op gang moet blijven. Sport is voor velen bovendien een uitlaatklep en een manier om met frustraties om te gaan. Bewegen op het eigen niveau wordt belangrijk gevonden door mensen met een somatische aandoening. ‘Mensen stimuleren we te nordic walken, te wandelen. Mensen van 80 met Parkinson lopen mee. Gewone wandelaars gaan veel te hard. Sportverenigingen moeten ook bieden aan mensen met een beperking! ‘ Het is belangrijk dat er (ook) in de buurt, dichtbij huis mogelijkheden voor activiteiten zijn (van koffie drinken en een praatje maken tot culturele activiteiten). Voor ouderen maakt dat de drempel om naar buiten te gaan met name lager: dan kunnen ze er lopend naar toe. Waar mantelzorgers ook iets aan hebben. Waar vrijwilligers, mantzelorgers en professionals, anderen met een beperking (bv arbeidmatige) organiseren. Een hulphond kan helpen bij het leggen van sociale contacten tijdens het wandelen. Op alle leeftijden is er behoefte aan hulp, steun en erkenning bij seksuele ontwikkeling en problemen. Zelfredzaamheid op het gebied van de algemeen dagelijkse levensverrichtingen

Mensen met lichamelijke beperkingen hebben meestal behoefte aan ondersteuning bij Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL): bijvoorbeeld opstaan en de toiletgang. Mensen hebben het vaakst moeite om zich volledig te wassen of zich aan- of uit te kleden. Mensen met een ernstige lichamelijke beperking hebben specialistische verpleging nodig. Ouders met een kind dat zichzelf niet kan verzorgen geven meer ondersteuningbehoefte aan dan ouders met een kind dat zich wel zelf kan verzorgen, omdat de belasting dan minder groot is.

Binnen de groep lichamelijk beperkten van 12 jaar en ouder verschuift prioriteit van behoefte aan zorg naar hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen. Men wordt zelfstandiger. Wanneer men in de laatste levensfasen zit ontstaat weer meer behoefte aan zorg en verzorging. Dit geldt niet voor mensen met een progressieve ziekte, bij wie het verloop kan fluctueren, of voor mensen met een ernstige Persoonlijke verzorging is voor de persoon met een beperking en beperking, zoals een dwarsleasie, die altijd hulp mantelzorgers vaak de grens: die moet niet vervagen. ‘Mijn dochter hoeft bij de verzorging nodig hebben. me echt niet te wassen!’ Liever een zorgprofessional voor de persoonlijke verzorging dus. Er is een grote wens dat de partner, die vaak mantelzorger is, zoveel mogelijk partner kan blijven. Die relatie is van wezenlijk belang voor de kwaliteit van leven.

33

Regie kunnen voeren over je eigen leven

Geldt voor alle levensfasen en zowel bij lichte als zware beperkingen: vaak bestaat er behoefte aan begeleiding bij het aanbrengen van structuur aan in het leven. Er is bij mensen met een lichamelijke beperking grote behoefte aan een op een begeleiding, als het gaat om praktische ondersteuning, bijvoorbeeld bij klussen, administratie, de organisatie van benodigde zorg, ontlasten van de mantelzorgers, begeleiding bij structuur aanbrengen in dagof weekindeling. Bij de oudste ouderen, de 75-plussers, is deze behoefte nog groter, om zelfstandig te kunnen blijven wonen.

Ingeval van een ongeneeslijke aandoening met een korte levensverwachting, kan de betrokkene behoefte hebben aan palliatief terminale zorg. Zo kan het leven worden afgesloten in eigen huis, samen met de mensen (kinderen) die dierbaar zijn. Mensen moeten direct geholpen kunnen worden, ook wanneer zij bijvoorbeeld op vrijdag aan het eind van de dag uit het ziekenhuis komen.

De groep met complexere problematiek (complexe NAH, lichamelijke of somatische aandoening in combinatie met psychische problemen) denkt vaak dat zij de zorg niet nodig heeft. Mensen met NAH hebben geen ziekte-inzicht en zijn niet meer leerbaar. De omgeving geeft aan dat deze mensen juist een externe regisseur nodig hebben om hun leven op de rit te krijgen, te houden en escalatie van de gezinssituatie te voorkomen. Mantelzorg (behoefte van iemand die mantelzorg geeft aan deze doelgroep)

Mensen die afhankelijk zijn van 1 mantelzorger hebben soms de behoefte om deze grote afhankelijkheid te kunnen verminderen. Immers, als deze persoon wegvalt is er niemand meer om voor hem of haar te zorgen. Een punt van zorg is dat veel van de mensen die leunen op informele zorg inderdaad geen vervanger vinden als de informele hulpverlener uitvalt; het is ook daarom van groot belang om uitval van de mantelzorg te voorkomen. De balans tussen draagkracht en draaglast van de mantelzorger is dan ook een belangrijk onderwerp in een vraagverhelderende gesprek. Iedere situatie anders

Kinderen

Ouders van kinderen die zichzelf niet aan- en uit kunnen kleden hebben vaak meer ondersteuningsbehoeften dan ouders met kinderen die zichzelf wel kunnen aan- en uitkleden. Ouders met kinderen tussen 0 en 4 jaar hebben de volgende ondersteuningsbehoeften: emotionele/psychische ondersteuning, Een persoonlijk gesprek met een maatschappelijk werker, duidelijkheid en over diagnose, ontwikkeling en lotgenotencontact en respijtzorg scoren ook hoog onder de behoeften. Er verwachtingen en ondersteuning in de zorg. is een sterke behoefte aan erkenning en waardering. Hoe minder steun Ouders met kinderen van 0 tot 4 jaar (en 12 jaar mantelzorgers ervaren van de familie en de verzorgde, hoe sneller zij en ouder (begin puberteit) hebben meer overbelast zullen raken, zo is de ervaring. Ook hebben ze behoefte aan behoefte aan emotionele/psychische respect van professionele hulpverleners. Mantelzorgers weten soms niet ondersteuning, dan ouders met kinderen in de goed de weg in de "zorgjungle", er is behoefte aan het gefaseerd leeftijd van 5 tot 11 jaar. aanbieden en herhalen van belangrijke informatie. Vaak hebben Mensen in een gezin krijgen de volle mep als mantelzorgers (meestal de zwaar belaste en overbelaste mantelzorgers) een van de leden patiënt wordt. Kinderen

34

behoefte aan informatie over financiële regelingen en aanbod van zorgvoorzieningen. Bij aandoeningen die plotseling aan de orde zijn (NAH bijvoorbeeld) is ondersteuning van het gezin en de mantelzorg van groot belang. Alles verandert van het ene op het andere moment. Er is behoefte aan het adequaat toekennen van voorzieningen. Door de lange procedure komt deze vaak te laat voor de cliënt. Het emotionele aspect van de zorg is vaak zwaar. Mantelzorgers vinden het moeilijk om een patiënt alleen te laten. Tijdelijk vervangend gezelschap, dagopvang elders of een logeerweekend kan dan een uitkomst zijn.

zouden kind moeten kunnen blijven en niet de verzorger van de ouder worden. Bij de komst van een gehandicapt kind in een gezin waar al een gezond kind is, komt het gezonde kind vaak in de schaduw te staan. Bij ouders is behoefte aan ondersteuning en advies hoe hiermee om te gaan in de opvoeding. Er is behoefte aan begeleiding gericht op het stimuleren van het gehandicapte kind, het vergroten van zijn of haar wereld en het Als een ouder ziek wordt en/of te maken krijgt met een lichamelijke voorkomen van ongelukjes. Ouders hebben beperking, wordt er ook veel van de kinderen gevraagd. Zij krijgen ineens soms behoefte aan ontlasting van de te maken met een heel andere gezinssituatie. Zij kunnen dan behoefte voortdurende zorg voor hun kind met hebben aan gesprekken met anderen over de ingrijpende gebeurtenis. beperkingen. Ze hebben bovendien ook tijd voor elkaar, hun andere kinderen, familie of vrienden Bij somatische ouderen geldt dat het zelfstandig wonen staat of valt met nodig. Het kan voor ouders een ook grote steun hoe lang de mantelzorg het volhoudt. Los van of de diabetes erger wordt, zijn om hun kind met een of de COPD, de mantelzorger houdt het alleen vol met respijtzorg en geestelijke/lichamelijke beperking naar een ondersteuning. Progressie speelt voor de mensen zelf minder een rol. dagbesteding of logeerhuis te kunnen brengen. In de laatste levensfase is er onder mantelzorgers een behoefte aan tijdelijke overname van de mantelzorg. Bij de zorg voor een thuiswonende stervende heeft de mantelzorger zeer veel hulp nodig, van zowel familie als eigen netwerk en formele zorgverleners. Ook is er behoefte aan tijd voor emotionele zorg, naast praktische zorg en behoefte aan steun bij het omgaan met gevoelens. Aandachtspunten Toegang tot ondersteuning

De persoon met een ondersteuningsvraag zou altijd leidend moeten zijn in gesprekken met ondersteuners. Mensen in hun waarde laten, dat vraagt om vaardigheden van de zorgverlener. Om interesse in de individuele situatie: ‘Niet van ”dat kunt u toch zelf wel’? Maar bevragen en aanvoelen. De ene cliënt is de andere niet, het ene moment is het andere niet.’ Iemand moet weten wat de impact is van een beperking of een

35

aandoening, of een behandeling. Het gesprek zou zich niet moeten verleggen naar de mantelzorger. Als de cliënt het wil, ook de mantelzorger in het gesprek betrekken. Er moet echter ook rekening mee worden gehouden dat soms een cliënt niet erkent dat er een beperking is. ‘Ik rijd toch goed?’, terwijl iemand 40 rijdt op de snelweg.’ ‘Winst is dat het keukentafelgesprek er is gekomen. Dat is zo ontzettend belangrijk.’ Het is van belang dat niet wordt aangenomen dat het gezin van alles doet. Hierover moet worden overlegd. Keukentafelgesprek in overleg ook met kinderen. De gespreksleider moet zo goed mogelijk boven tafel krijgen wat er aan de hand is en wat nodig is: moet de juiste vragen stellen. Belangrijk is ook dat hij of zij vertrouwen verdiend, zodat mensen echt eerlijk zeggen wat ze aankunnen en wat ze niet aankunnen. Scholing van degenen die de gesprekken voeren is daarom ook van belang vindt men. Verwacht dat ze goed luisteren, naar hulpvrager en de naastbetrokkene, anders krijgt de hulpverlener niet het hele verhaal. Moet zich moeten kunnen inleven. Vermijden van vooroordelen. Patiënt moet de regie kunnen blijven houden en dat kan niet wanneer iemand een stigma krijgt. ‘Geen empathie, dan ook geen goed gesprek!’ De consulent moet onafhankelijk zijn. Er is ook behoefte aan mensen die benaderbaar zijn, die bijvoorbeeld ook fysiek in de wijk werken. Hoe het niet moet: ‘CIZ belde op voor indicatie, met een vragenlijst: iemand met dementie zei dan, alles gaat goed!’ Empathie en het vermogen creatief te denken wordt erg belangrijk gevonden. ‘Liever een generalist met deze vaardigheden, die weet waar hij de juiste specialisten kan vinden, dan de verwachting scheppen dat er een consulent zou bestaan die alle kennis heeft.’ Er is behoefte aan een eenduidige toegang tot tondersteuning. ‘Het is een woud van aanbieders. Hoe kiest iemand? Waar gaan mensen straks naar toe? Hoe komen ze binnen bij zorg?’ Mensen komen nu via de huisarts, transferverpleegkundigen vanuit het ziekenhuis (verpleging), vraag van de cliënt zelf, via ketenpartners binnen. De huisarts heeft het overzicht over aanbod niet, kan niet goed inschatten waar de kwaliteiten liggen. Degenen die van de gemeenten zouden daarom volledig op de hoogte moeten zijn van alle aanbieders! Die de cliënt en de huisarts, kan vertellen welke zorgaanbieders er zijn, met welke kwaliteiten, krachten. Zodat de cliënt eigen regie en keuzevrijheid heeft.

36

Ook voor instanties is het veel duidelijker als er 1 aanspreekpunt is. Dan is ook duidelijk wie verantwoordelijk is! En: altijd in samenspraak met de klant. Dat schept helderheid. Want: iedereen verantwoordelijk betekent meestal dat niemand de verantwoordelijkheid neemt. Bijvoorbeeld de wijkverpleegkundige als aanspreekpunt. Sommigen geven aan dat zou schelen als aanbieders een deel van de indicaties kunnen doen, net als nu. Maar dan met de vrijheid om het echt op maat te doen. Dan gaat het om het organiseren van vertrouwen. Bijvoorbeeld: er wordt nu standaard geïndiceerd, maar je wil er ook onder kunnen zitten. En voor het overige budget iets anders kunnen (laten) inzetten. ‘Vertrouw alle partners. Regie pakken, organiseren van vertrouwen!‘ Mensen met complexe NAH komen via veel verschillende kanalen binnen (GGZ, huisartsen, verslavingszorg, MEE, revalidatiecentra en ziekenhuizen). Er is specifieke kennis noodzakelijk om deze doelgroep van de juiste integrale zorg op maat te kunnen voorzien. Er is daarom behoefte aan samenwerking tussen zorgverleners. Voorbeeld: in een gezin werden allerlei vormen van zorg geboden. Er kwamen vijf mensen over de vloer. NAH bleek het grootste probleem, maar was niet erkend, terwijl het de aanleiding was voor alle andere problemen. De coördinatie bij kwam bij 1 NAH-professional te liggen. Mensen, met name ouderen, hebben behoefte aan dat er iemand bij hen langskomt, naar hen luistert en hen activeert en helpt om er op uit te gaan en minder eenzaam te worden. Mensen zien door de bomen het bos niet, want er is heel veel, maar versplinterd. Dat moet voor hen gedoseerd worden. ‘Activiteiten zijn beter geregeld voor mensen die intramuraal wonen, makkelijk toegankelijk, maar voor thuiswonenden is er slechte toegang tot activiteiten.’ Geen overbodig aanbod aanbieden: u heeft hier en hier allemaal recht op! Maatwerk is heel belangrijk. Het verschilt per individu. Gemeenten zouden alerter kunnen zijn op de markt die is ontstaan van hulpmiddelen en voorzieningen. Sommige zaken, zoals een zitting van een elektrische rolstoel, zijn een specialisme om te maken, aangepast op de individuele situatie. Daar is dan echter geen geld voor. Terwijl de gestandaardiseerde orthese (zitting) voor drukplekken zorgen, wat voor

37

pijn zorgt en weer meer persoonlijke verzorging vraagt. Terwijl een bekerhouder voor de rolstoel bij de hulpmiddelenleverancier 100,- euro kost, ten een vergelijkbare houder bij een zaak voor huishoudelijke spullen 15,- euro. Het gaat hierbij ook om het versterken van het kritisch consumentschap van zorggebruikers. Wanneer zij ‘coproducent’ van hun eigen oplossingen moeten worden, vraagt dat een andere houding dan nu. Mensen zijn over algemeen in het ontvangen van zorg niet gewend dat zij keuzes hebben, creatief mogen denken. ‘Niet alleen weten wat je beperking is, maar ook wat de mogelijkheden zijn!’ Bovendien is niet iedereen, dat geldt voor mensen met en zonder beperking, hiertoe in staat. Gemeenten en inwoners met een beperking zouden hierin samen kunnen optrekken, ook om het woud van regels te bedwingen. Dit roept ook het spanningsveld op tussen het feit dat de gemeentelijke medewerker het maximale resultaat voor het minimale budget moet zien te realiseren. Dat gegeven maakt mensen die minder weerbaar zijn of simpelweg minder goed kunnen beargumenteren waarom zij een bepaalde behoefte hebben, kwetsbaar. Zelforganiserend vermogen

Een inkomensafhankelijke bijdrage zou gebruikelijk mogen zijn, of een groter beroep op de financiële draagkracht: ‘Normaal heb je toch een auto? Dan hoef je ook niet altijd met een taxi. Onder een bepaalde inkomensgrens is het anders.’ Ook een (privaat gefinancierde) bijdrage van belangenorganisaties aan een vervoersdienst zou een optie kunnen zijn, of het zelf organiseren van een carpool om met elkaar mee te kunnen rijden. Of het opzetten van een onderlinge verhuursite voor aangepaste auto’s. ‘Mensen kunnen veel zelf, maar moeten worden geholpen worden bij het organiseren van die dingen. Het sluit aan bij ook iets terug willen doen. Want het kan een drempel zijn om steeds maar (dezelfde) buurman te vragen.’ Iets voor een ander doen versterkt ook de eigenwaarde! Veel vormen mogelijk van onderlinge hulp mogelijk. Die kwetsbare oudere zou de NAH’er best kunnen helpen met zijn administratie! Een 85-jarige die een administratiekantoor heeft gehad kan dat. Wederkerigheid maakt vraagverlegenheid minder. Mensen met alleen lichamelijke beperking zijn geestelijk niet anders dan mensen zonder een lichamelijke beperking. Zij hebben dus ook op dit vlak zeer veel mogelijkheden.

38

Vervoer kan voor mensen met aandoeningen als (complexe) NAH tot problemen leiden in combinatie met andere groepen. Zij hebben begeleiding nodig. Dat geldt voor zeer veel verschillende typen beperkingen en aandoeningen; hartproblemen, MS, in aangepaste rolstoelen, blinden, doven, met epilepsie. Het gaat om mensen met zeer verschillende zorgen veiligheidsbehoeften. Bij het combineren van vervoersvoorzieningen moet hier rekening mee gehouden, evenals bij het organiseren van vervoer in de vorm van maatjes of carpoolers.

Inzet van vrijwilligers

Vrijwilligerswerk is kwetsbaar, er is weinig continuïteit te waarborgen. Voor veel mensen met een beperking is het belangrijk dat zij niet elke keer opnieuw hoeven uit te leggen over hun beperking. Kennis van de ziekte of aandoening is gewenst. Heel belangrijk wordt gevonden: geen vooroordelen. Vrijwilligers inzetten kan alleen als het om vaste inzet gaat. Het heeft geen zin om elke week of maand een andere vrijwilliger in te moeten werken op de persoonlijke situatie. Het gaat om privacygevoelige zaken en medische handelingen. Bovendien: wie is aansprakelijk voor misstanden, diefstal, medische missers? Daarnaast is een vrijwilliger of mantelzorger niet gewenst als het gaat om de persoonlijke verzorging. Voor mensen met een lichamelijke beperking geldt ook dat ondersteuners moeten kunnen helpen bij Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen. Verder zijn fysieke aanpassingen in buurthuizen nodig voor mensen met een beperking: rolstoeltoegankelijke toiletten, lift, etc. NAH: veel mensen kunnen alleen sociale contacten aangaan, wanneer er iemand anders bij is. Vanwege onvoorspelbaar gedrag (ruzie). Alleen met vrijwilligers kan dat niet, mensen met kennis van de werking van het brein nodig.

39

Bronnen Bijeenkomst 21 mei 2013. Gesprekken met professionals uit de zorg, belangenorganisaties, cliëntengroepen en Wmo raden Gesprek met Niels Schuddeboom, ervaringsdeskundige Ondersteuning gewenst. Mensen met lichamelijke beperkingen en hun voorzieningen op het terrein van wonen, zorg, vervoer en welzijn, M. De Klerk en R. Schellinghout, Sociaal en Cultureel Planbureau. Wat wil de mantelzorger? Een onderzoek naar behoeften van mantelzorgers in Rotterdam. GGD Rotterdam-Rijnmond. De ondersteuningsbehoefte van ouders met een kind met een lichamelijke beperking, J.J.A.M. Sengers, Universiteit Utrecht. Mantelzorgers ondersteund, mantelzorgbeleid 2010-2014, E. Tijmstra, gemeente Zeevang. Toolkit Mantelzorg. Hoe voorkomt u dat de mantelzorger een patiënt wordt. Landelijke Huisartsenvereniging. Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ (CIZ) Rapport WMO frictieonderzoek Huizen. Een onderzoek naar de knelpunten tussen vraag en aanbod bij vijf kwetsbare Wmo-doelgroepen in Huizen (2007). Van AWBZ naar WMO. Portretten van Amsterdammers met AWBZ begeleiding, BMC i.s.m. gemeente Almere (2012) Cliënten in beeld. Portretten van burgers met een hulpvraag. Gemeente Leiden.

Internet: Huub Stapel: SGL en jongeren met een lichamelijke beperking. http://www.youtube.com/watch?v=V0TtKdUoIjg Hersenstichting, Tijd voor Max: Franzis. http://www.youtube.com/watch?v=GGAEiF-0ONg http://www.parkinson-vereniging.nl/wat-doen-wij/pv-informatieservice/wmo-informatie/achtergrondinformatie-wmo-kaarten De rol en behoeften van mantelzorgers in de laatste levensfase, G. Visser: www.palliatief.nl Stichting Intermobiel: ‘Opvoeden met een handicap’, interviews met ouders met een lichamelijke handicap.

40

6

Definitie lichamelijke handicap Een lichamelijke handicap is op te vatten als een fysieke aandoening. Wanneer sprake is van beperkingen als gevolg van stoornissen van het zenuwstelsel en het bewegingsapparaat (bot-/spierstelsel, gewrichten en bindweefsel) waarbij geen functionele verbetering meer mogelijk is (er kan nog wel sprake zijn van een verslechtering) en er geen sprake is van een terminale situatie, dan is de grondslag lichamelijke handicap van toepassing. Het vaststellen van de mogelijkheid tot een functionele verbetering is aan de behandelend arts.

Definitie somatische (lichamelijke) ziekte, aandoening of beperking

7

Een somatische aandoening of beperking vindt veelal zijn oorzaak in een actuele somatische (lichamelijke) ziekte of aandoening. In sommige situaties bereikt een chronische somatische aandoening op enig moment een ‘eindstadium’. Dat wil zeggen, dat bij de somatische aandoening een stabiele toestand is bereikt waarin geen functionele verbetering meer te verwachten is. Verdere behandeling zal niet leiden tot verder herstel en bepaalde beperkingen worden daarmee blijvend. Het vaststellen hiervan is aan de behandelend arts. Een aandoening die gekenmerkt wordt door stabiele fases en bij verergering door medische en/of paramedische behandeling (nog) kan genezen of verbeteren, heeft als grondslag somatische aandoening of beperkingen, dus niet de grondslag lichamelijke handicap. Wanneer sprake is van blijvende beperkingen, niet veroorzaakt door stoornissen van het zenuwstelsel of het bewegingsapparaat (bot-/spierstelsel, gewrichten en bindweefsel), dan is de grondslag somatische aandoening of beperking van toepassing. Dit is ook het geval bij een terminale situatie, waaronder in dit verband ook een situatie wordt verstaan waarin geen zicht meer is op herstel of verbetering en die zeker tot het levenseinde zal leiden, zij het dat daarvoor geen precieze termijn is te geven (als voorbeeld: verzekerde met een hersentumor). Bij het opstellen van het behoefteprofiel is ervoor gekozen om de behoeften bij een lichamelijke beperking en somatische aandoening samen te voegen. Om een zo volledig mogelijk beeld van de behoeften op de verschillende resultaatgebieden te krijgen, is onder andere deskresearch gedaan naar de begeleidingsbehoeften van de doelgroepen lichamelijke beperkingen en somatische aandoeningen. Er zijn verschillen tussen de aandoeningen die een lichamelijke handicap veroorzaken. Iemand met een stabiele aandoening als Niet-aangeboren-hersenletsel ervaart zijn leven en behoeften anders dan iemand met de progressieve ziekte van Parkinson. Meer hierover onder de kop Behoeften algemeen. Ondanks dat bleek veel behoeften in grote lijnen overeenkomen. Bijvoorbeeld de behoeften op gebied van persoonlijke verzorging en het zich lokaal verplaatsen per vervoersmiddel zijn vaak gelijk. Bijvoorbeeld een ‘diabetes voet’ ten gevolge van diabetes (somatische aandoening), kan leiden tot soortgelijke (praktische) beperkingen als een lichamelijke aandoening waarbij een been of voet niet goed functioneert. In beide gevallen kan behoefte zijn aan een scootmobiel.

6

Uit: Besluit zorgaanspraken AWBZ, H. II Grondslagen AWBZ, (Rijksoverheid, 2000)

7

Idem

41

5 PROFIELEN – MENSEN MET PSYCHOGERIATRISCHE AANDOENING Samenvatting profiel Voor mensen met dementie verandert hun wereld. Hun bewustzijn verandert, waardoor zij op hun eigen manier betekenis geven aan hun omgeving en ervaringen. Het besef van tijd en plaats verandert of verdwijnt, de betekenis van woorden, beelden, smaak en geluiden, de reactie op anderen, grenzen, patronen zijn niet meer hetzelfde. Voor mensen met dementie is het toegeven dat zij zaken niet meer kunnen vaal moeilijk. Er is angst voor het (naderende) verlies van autonomie. Het is van groot belang dat zorgen hulpverleners en familieleden hier inzicht in krijgen, in proberen te verplaatsen en op een goede manier mee omgaan. Mensen met dementie kunnen zich niet meer aan de omgeving aanpassen, daarom zal de omgeving aan hen en hun behoeften moeten worden aangepast. Mensen met dementie hebben bij het thuis wonen behoefte aan veiligheid, structuur, herkenbaarheid en overzicht, het gevoel van vertrouwdheid en geborgenheid. In een bekende omgeving redden mensen zich het beste. In het begin is er behoefte aan ondersteuning bij praktische zaken, later ook bij regie, activiteiten en verzorging. Ook de fysieke omgeving van een persoon met dementie kan sterk van invloed zijn op de kwaliteit van leven. Mensen met dementie zijn gevoeliger voor prikkels uit de omgeving. Ondersteuning door vaste gezichten is essentieel voor de kwaliteit van leven. Het is niet zo dat mensen door vergeetachtigheid niet doorhebben dat er sprake is van wisseling. Er moet rekening worden gehouden met mensen met en zonder mantelzorg. Er bestaat een duidelijk verschil in de zwaarte van de zorgbehoefte tussen mensen met en zonder mantelzorgers. Ook kunnen de behoeften en beperkingen van mensen met partner makkelijker boven tafel komen. Mensen met dementie zeggen sneller dat zij geen problemen ondervinden op een bepaald terrein. Aan de andere kant is het belangrijk er niet te snel van uit te gaan dat de partner het wel weet. Ook de mantelzorger zit vaak met onwetendheid over welke ondersteuning het beste is en waar welke ondersteuning te halen valt. Mantelzorgers maken niet een afweging voor intensieve en langdurige zorg voor hun naaste. Zij doen dit vanuit een gevoel van emotionele verbondenheid. De verantwoordelijkheden en verplichtingen die daarbij horen sluipen geleidelijk het leven in en breiden steeds verder uit. Het zorgen kan heel fijn zijn en veel voldoening geven, maar ook heel zwaar. De kans op overbelasting is groot. Het netwerk van mensen met dementie kan vaak veel. Maar ook maatwerk bij het inzetten van het sociale netwerk is belangrijk: per klant verschilt wat het netwerk kan doen. Goede samenwerking tussen het formele en informele circuit helpt daarbij.

42

Aantallen Men schat dat van alle mensen tussen de 65 en 69 jaar 1,5 % aan dementie lijdt. De kans op dementie neemt toe met de leeftijd. Zo heeft meer dan 30% van de mensen boven de 85 jaar dementie. Twee derde van alle mensen met dementie woont thuis. Gemiddeld duurt de ziekte acht jaar, waarvan mensen gemiddeld zes jaar thuis wonen. Mantelzorgers spelen een heel belangrijke rol in de zorg voor mensen met dementie. In Nederland hebben momenteel meer dan een miljoen mensen in hun nabije omgeving met de ziekte te maken. 8 Door vergrijzing zal het aantal mensen met dementie de komende jaren flink stijgen. Aantal mensen met dementie en verwachte groei ten opzichte van 2013 : Gemeente Hilversum Bussum Huizen Wijdemeren Laren Naarden Weesp Blaricum Muiden Eemnes

2013 1709 759 674 429 379 372 314 171 105 99

2014 1733 (+1%) 773 (+2%) 709 (+5%) 432 (+1%) 389 (+3%) 378 (+2%) 328 (+4%) 175 (+3%) 110 (+5%) 102 (+3%)

2020 1850 (+8%) 822 (+8%) 862 (+28%) 492 (+15%) 452 (+19%) 441 (+19%) 409 (+30%) 229 (+34%) 154 (+46%) 136 (+37%)

2030 2160 (+26%) 969 (+28%) 1202 (+78%) 711 (+66%) 554 (+46%) 647 (+74%) 609 (+94%) 371 (+117%) 236 (+125%) 211 (+114%)

2040 2545 (+49%) 1175 (+ 55%) 1618 (+140%) 856 (+100%) 632 (+67%) 797 (+114%) 842 (+168%) 430 (+152%) 304 (+189%) 252 (+154%)

Totaal regio Gooi en Vechtstreek

6.645

6.754 (+ 2%)

7.415 (+ 12%)

9.146 (+ 38%)

10.859 (+ 63%)

8

Uit: Prognose aantal mensen met dementie in Nederland, Alzheimer Nederland (2013)

In de Gooi en Vechtstreek (inclusief Eemnes) hebben 241 65-plussers met dementie een indicatie voor Begeleiding en 140 voor Persoonlijke Verzorging. Mensen kunnen ondersteuning in de vorm van Begeleiding als in de vorm van Persoonlijke Verzorging krijgen. Gooi & Vechtstreek + Eemnes Klantprofiel & leeftijd Begeleiding Ouderen met psychogeriatrie (65 plus) 241

Persoonlijke verzorging

Totaal aantal indicaties

140

381

44

Behoeften

Resultaatgebieden Van AWBZ naar Wmo gemeenten moeten op deze gebieden ondersteuning gaan geven

Levensfase: Pensioen en vitaal ouder worden (65 jaar en ouder)

Overige levensfasen wanneer de behoeften in verschillende levensfasen anders zijn: Opgroeien en ontwikkelen 0- 23 jaar Werken, opvoeden en verzorgen 23 – 65 jaar Laatste levensfase

Kwetsbare oudere Het wonen in een In een bekende omgeving redt iemand met schoon en leefbaar een beginnende dementie zich nog goed. Bij huis beginnende dementie is er daarom behoefte aan ondersteuning bij praktische problemen. Met degene die de ondersteuning biedt moet er een vertrouwensband zijn.

Afhankelijke oudere Het doen van het huishouden vraagt veel tijd en energie. Mensen met meer gevorderde dementie zullen door vergeetachtigheid en motorische achteruitgang meer hulp nodig hebben bij het huishouden. Bij vasculaire dementie is er meestal sprake van een samengaan van geestelijke en lichamelijke Het is van belang dat thuiszorgmedewerkers verschijnselen. Bij de ziekte van Alzheimer geschoold worden en weten wat dementie gaat het vooral om een algemene geestelijke inhoudt. Momenteel ontbreekt bij hen kennis achteruitgang, waarbij de lichamelijke waardoor mantelzorgers en familie zich niet verschijnselen pas in een later stadium van gehoord voelen. de ziekte optreden. De thuiszorgmedewerker moet de taken zelfstandig en zonder instructies kunnen uitvoeren. Het is het zoeken van de balans tussen op eigen initiatief aan de slag gaan en het achterhalen van de precieze behoefte. De dementerende zegt namelijk vaak dingen al gedaan te hebben en/of nog te gaan doen.

Omdat de situatie van mensen met dementie zich langzaam maar zeker erger wordt, is ook de signaleringsfunctie essentieel. Degene die ondersteuning biedt bij het wonen in een schoon en leefbaar huis is bij uitstek de aangewezen persoon om de signaleringsfunctie te vervullen. De specifieke behoeften rondom het voeren van een huishouden liggen vooral bij monitoring en regie. Elkaar (dementerende en ondersteuner) leren kennen is van groot belang voor opbouwen

45


Mensen met dementie hebben bij het thuis wonen behoefte aan veiligheid, structuur, herkenbaarheid en overzicht, het gevoel van vertrouwdheid en geborgenheid. De fysieke omgeving van een persoon met dementie kan sterk van invloed zijn op de kwaliteit van leven. Mensen met dementie zijn gevoeliger voor prikkels uit de omgeving. Mensen met dementie kunnen zich niet meer aan de omgeving aanpassen, daarom zal de omgeving aan hen en hun behoeften moeten worden aangepast. Door bij de inrichting van een woonhuis of zorgvoorziening rekening te houden met omgevingskenmerken kan de betrokkene zich veel prettiger voelen en langer zelfstandig functioneren. Dit leidt tot vraag naar praktische aanpassingen in de inrichting van hun huis, apparatuur, licht en geluid, temperatuur en bouwkundige aanpassingen, maar ook bijvoorbeeld middelen waarbij de betrokkene hulp of zorg op afstand kan krijgen via een beeldscherm of sensoren die beweging en gedrag registreren zodat er gerichter hulp kan worden ingezet. Een goede omgeving kan verwarring, nervositeit en probleemgedrag verminderen, het functioneren, de cognities en het sociale contact verbeteren en lichamelijk letsel voorkomen.

van een vertrouwensband, het duiden van signalen en het vertellen en kunnen inschatten van de ondersteuningsvraag. Idem.

De vraag naar tijdelijke opvang en ‘anders wonen’ (woningaanpassing, beschermd wonen of opname) is beperkt: het liefst wonen mensen met dementie zo lang mogelijk thuis. Mensen met dementie kunnen

46

met de juiste (relatief kleine) aanpassingen twee tot drie jaar langer thuis blijven wonen.

Boodschappen doen en maaltijden aanreiken

Bij beginnende dementie kan er behoefte zijn aan ondersteuning bij enkele praktische problemen, zoals boodschappen doen. Wanneer de dementie erger wordt, kan behoefte ontstaan aan hulp bij eten klaarmaken. Het verstrijken van de houdbaarheidsdatum van producten is dan een serieus probleem.

Bij mensen met dementie kan eten en drinken naarmate het proces vordert een probleem gaan vormen; dit kan eten en drinken moeilijker maken of helemaal verhinderen. De betrokkenen zelf kunnen op zo'n moment vaak niet uitleggen wat er aan de hand is. De moeite met eten en drinken kan heel veel verschillende oorzaken hebben, van praktische aard, het geheugen, maar ook een gevoelskwestie, pijn of de invloed van de omgeving zijn. Het vergeten van het eten van een maaltijd is een serieus probleem, omdat dit in de formulering van mensen zelf van de behoeften vaak niet meegenomen wordt. Ook hierin hebben de formele en informele ondersteuners een grote signalerende functie. Daarnaast wordt het zelfstandig eten moeilijker, waardoor de betrokkene steeds afhankelijker wordt van familie en zorgmedewerkers. Het voorkomen van ondervoeding en uitdroging is dan ook vaak een structureel aandachtspunt. Tegelijkertijd kan de maaltijd juist ook voor mensen met dementie een moment van rust, gezelligheid en geborgenheid zijn. Als het lukt om een huiselijke sfeer te creëren, kan het een prettig moment zijn met elkaar en ook als herkenningspunt dienen. De sfeer, aankleding en de aanwezigheid van anderen, zijn allemaal factoren die de eetlust van de betrokkene sterk kunnen beïnvloeden. Daarnaast is het van belang dat de omgeving goed op de hoogte is van de

47

smaakvoorkeuren van de persoon met dementie, zodat daar rekening mee kan worden gehouden.


Het thuis kunnen zorgen voor kinderen die tot het gezin behoren

In het begin van de dementie kunnen mensen zichzelf aan- en uit kleden. Naarmate de Idem. dementie vordert, worden motorische problemen groter. Het is belangrijk zelfrespect en de ontwikkeling van de persoon met dementie te waarborgen, verzorgers moeten dus niet teveel overnemen. Soms kan iemand het aan- en uittrekken van kleding langer zelfstandig met aangepaste kleding (klittenband of drukkers). Indien iemand zich niet meer zelf aan- en uit kan kleden scheelt het veel fysieke belasting van de persoon die de kleding aan- en uitdoet. Werken, opvoeden en verzorgen 23 – 65 jaar Dementie wordt veelal geassocieerd met ouderdom, maar in 3 tot 5% van de patiënten in Nederland openbaren zich de eerste verschijnselen al voor de leeftijd van 65 jaar. Ze zijn nog zeer actief, hebben vaak nog een gezin en een baan. Dit wordt jong-dementie genoemd. De symptomen van de ziekten van jonge mensen met dementie zijn voor een deel vergelijkbaar met ouderen met een dementie. Maar op het moment dat de ziekte zich openbaart werken ze vaak nog en hebben een gezin. De ziekte leidt uiteindelijk tot verlies van werk, gevoel van status en zingeving. Daarnaast leidt het tot sterke veranderingen in het gezin. De onzekerheid over wat er aan de hand is,

48

kan thuis leiden tot spanningen en conflicten met partner en kinderen. Ook wordt vaak door de persoon zelf niet toegegeven dat er een probleem is op dit vlak. Er is angst voor het verlies van autonomie. Ook de mantelzorger heeft aangepaste aandacht nodig. Behalve met het verlies van de partner heeft deze moeite om werk en zorg te combineren. Bovendien komt de zorg voor de kinderen als enige ouder er ook nog bij. De partner heeft behoefte aan hulp voor de kinderen en zichzelf. Deze hulp moet zo georganiseerd zijn dat deze te combineren is met het werk van de partner. Kinderen hebben er moeite mee om uit huis te gaan. Ze voelen zich verantwoordelijk voor hun ouders. Kinderen hebben hierbij ondersteuning nodig. Het zich in en om de Voor mensen met dementie is veiligheid woning verplaatsen belangrijk. Zij hebben behoefte aan hulpmiddelen die fungeren als een geheugensteun, hulpmiddelen die voorkomen dat ze verdwalen of ervoor zorgt dat ze makkelijk terug gevonden kunnen worden. Zie ook Wonen in een geschikt huis. Het zich lokaal Vervoer is voorwaardelijk voor verplaatsen per activiteiten buitenshuis van de persoon met vervoermiddel dementie en voor de respijtzorg van de mantelzorger. Bijna alle mensen met dementie die gebruik maken van dagbesteding, hebben behoefte aan (ondersteuning bij) vervoer ernaartoe. Mensen die gebruik maken van vervoersvoorzieningen hebben er behoefte aan dat er goede informatievoorziening over

Idem.

Mensen met gevorderde dementie raken gemakkelijk hun oriëntatie kwijt. Ze weten bijvoorbeeld niet meer waar ze zijn, als ze niet in hun eigen vertrouwde omgeving zijn. Veel mensen met dementie gaan buitenshuis dwalen. Iemand kan buitenshuis gemakkelijk verdwalen, vallen of een ongeluk veroorzaken. Eropuit gaan kan wel nog steeds een behoefte zijn, hierbij is (vertrouwde) begeleiding nodig. Het vervoeren van dementerende ouderen

49

is. Met name wanneer het gaat om waar de brengt veel met zich mee. De chauffeur moet vervoersvoorziening wel of niet voor gebruikt met deze mensen kunnen omgaan. kan worden. Het vervoer zou dus naast betaalbaar ook verantwoord en vertrouwd moeten zijn. Er is behoefte aan de mogelijkheid dat mensen een deel van de informele zorg kunnen bekostigen. Zoals de buurman die bereid en in staat is te vervoeren, en alleen een benzinevergoeding vraagt/nodig heeft. Vaak ook kunnen mensen het vervoer wel zelf betalen. Het gaat dan vooral om ondersteuning bij het regelen en organiseren ervan. Het ontmoeten van medemensen en het aangaan/onderhoud en van sociale verbanden

Bijna driekwart van de mensen met dementie geeft aan behoefte te hebben aan activiteiten in brede zin. Bij eenzaamheid, verveling, angsten, somberheid en geheugenproblemen kan het bieden van structuur, activiteiten en gezelligheid helpen.

Wanneer de dementie erger wordt, kan behoefte aan hulp bij het organiseren van activiteiten ontstaan. Activiteiten geven een gevoel van zingeving en eigenwaarde. Activiteiten stimuleren de hersenen en kunnen vertragend werken voor het ziekteproces. Ook als iemand met dementie De behoefte aan activiteiten voor mensen minder kan, wil hij nog steeds het gevoel met dementie is vooral wat betreft hebben nuttig bezig te zijn. Bovendien geven dagopvang/ dagbehandeling sterk aanwezig, bezigheden afleiding en zorgen voor structuur en (in mindere mate) individuele begeleiding. in de dagindeling. Actief bezig zijn heeft voor een persoon met dementie nog een andere betekenis. Hij blijft zo betrokken bij de gebeurtenissen om zich heen, zodat zijn wereld minder snel klein wordt. Daarbij zijn nog meer positieve effecten te noemen: wat de persoon met dementie nog (zelf) kan, blijft langer in stand. Het zwerven en onrust worden minder en er kunnen juist gevoelens van veiligheid, plezier en verbondenheid ontstaan. Voor mensen met dementie vallen veel vanzelfsprekendheden weg. Hun werkelijkheid en bewustzijn verandert,

Laatste levensfase Behoefte aan verpleging ontstaat als iemand bij bijna alle dagelijkse handelingen volledig geholpen moet worden. Zoals bij eten, drinken, verplaatsen en naar de wc gaan. Of als de patiënt 's nachts niet naar bed wil of gaat dwalen.

50

waardoor zij op hun eigen manier betekenis geven aan hun omgeving en ervaringen. De oriëntatie in tijd en plaats verandert of verdwijnt, de betekenis van woorden, beelden, smaak en geluiden, de reactie op anderen, grenzen, verwachtings- en rollenpatronen zijn niet meer hetzelfde. Het is van groot belang dat zorgen hulpverleners en familieleden hier inzicht in krijgen, in proberen te verplaatsen en op een goede manier mee omgaan. Dit is echter niet altijd makkelijk, mede doordat de persoon met dementie niet altijd duidelijk kan maken wat er aan de hand is. Mensen met dementie kunnen behoefte hebben aan lotgenotencontact, bijvoorbeeld door middel van bezoek aan het Alzheimercafé. Zelfredzaamheid op het gebied van de algemeen dagelijkse levensverrichtingen

Fit blijven, activering daartoe door begeleiding bij bewegen (ergotherapie) en ondernemen van activiteiten zijn belangrijk voor het behoud van de conditie van iemand met dementie, en het vertragen van het ziekteproces.

Wanneer de dementie erger wordt, kan behoefte aan verzorging ontstaan, zoals hulp bij wassen, aankleden en innemen van medicijnen. Hulp bij de toiletgang wordt noodzakelijk, of mensen kunnen incontinent worden. Het is van belang hierbij niet de verzorging over te nemen, maar de Iemand met beginnende dementie kan de betrokkene zo goed mogelijk te begeleiden. persoonlijke verzorging vaak nog helemaal Eenvoudige hulpmiddelen kunnen helpen om zelf. Op een gegeven moment is steun nodig, de dementerende zo lang mogelijk zelf de omdat ze kleding gaan kiezen die niet past bij verzorging te laten doen, of kunnen het het weerbeeld of kleding die niet gepast is familielid/ de verzorgende ontlasten bij de voor de gelegenheid. ondersteuning. Mensen zeggen dan vaak wel dat ze voor zichzelf en anderen kunnen zorgen, maar in de praktijk blijkt dat tegen te vallen. Hierbij is van essentieel belang dat mensen degene die hun ondersteunt, vertrouwt. Het

51

gaat erom dat de continuïteit geborgd wordt en dat de persoonlijke behoeften goed in kaart worden gebracht. Mensen die ondersteuning inzetten moeten ervoor waken dat ze niet hun eigen normen en waarden inzetten, maar dichtbij de persoon met dementie blijven. Regie kunnen Bij beginnende dementie kan er behoefte voeren over je eigen ontstaan aan begeleiding bij praktische leven problemen zoals geldzaken, het regelen van hulpmiddelen, hulp bij het regelen van de zorg, administratie en ergotherapie.

Mensen met dementie hebben behoefte aan hulp bij het houden van grip op de wereld om hen heen. De zintuigen en motoriek moeten blijvend worden geprikkeld en gestimuleerd, om positieve gevoelens en herinneringen op te roepen. Ook krijgen mensen behoefte aan steun bij Mensen met dementie kunnen vaak niet meer het dagritme. Omdat het tijdsbesef vaak dezelfde activiteiten blijven doen als ze altijd verstoord is, moet een dementerende er hebben gedaan. Ze kunnen hun interesse bijvoorbeeld aan herinnerd worden dat hij of verliezen in dingen die ze voorheen graag zij naar bed moet gaan of weer moet opstaan deden, maar het komt ook veel voor of aan activiteiten die ze gepland hebben. dat activiteiten te lastig voor ze worden vanwege coördinatieproblemen, het niet meer Herkenning en erkenning van levensthema's begrijpen van de handelingen of concentratiezoals verandering, verlies, rouw, ziekte, en geheugenproblemen. Daarnaast komt ook identiteit, en loslaten krijgen een grotere depressie en apathie veel voor bij rol. Maar ook acceptatie, aanpassing, betrokkenen met dementie. Activiteiten tevredenheid en rust kunnen meer naar voren aanpassen aan het vermogen van iemand komen. Vragen, de emoties en de behoeften met dementie geeft hem de mogelijkheid om die daarbij horen is erg belangrijk. Door mee te doen, te ontspannen en te genieten. mensen met dementie de ruimte te geven met Vooral de beleving en de sfeer tijdens de deze vragen bezig te zijn en dit te uiten, activiteiten zijn belangrijk. Activiteiten kunnen kan men de kwaliteit van leven vergroten. dienen als zinvolle dagbesteding, als vermaak, ontspanning en afleiding. Maar ze kunnen ook worden gekozen vanwege een activerende werking, een ontspannend effect, als aanknopingspunt voor een gesprek, om de zintuigen te stimuleren, om gezelligheid en sfeer te creëren of om gericht herinneringen op te halen.

Laatste levensfase Zingeving en levensvragen spelen ook een rol rondom het naderende levenseinde. Naast aandacht voor kwaliteit van leven, is ook aandacht voor kwaliteit van sterven heel belangrijk. De aansluiting bij de wensen en behoeften van de cliënt en zijn naasten is van belang.

52

Ook hier geldt de behoefte aan regelen van hulpmiddelen, hulp bij het regelen van de zorg, en het doen van de administratie. Mensen met gevorderde dementie hebben het overzicht niet meer en kunnen de regie niet hebben. Er is een regisseur, naast de mantelzorger, nodig. Ook de samenhang in de ondersteuning is belangrijk. Mantelzorg (behoefte van iemand die mantelzorg geeft aan deze doelgroep)

Mantelzorgers maken niet een afweging voor intensieve en langdurige zorg voor hun naaste. Zij doen dit vanuit een gevoel van emotionele verbondenheid. De verantwoordelijkheden en verplichtingen die daarbij horen sluipen geleidelijk iemands leven in en breiden steeds verder uit. Het zorgen kan heel fijn zijn en veel voldoening geven, maar ook heel zwaar. De kans op overbelasting is groot.

Wanneer de situatie van mensen met dementie verergert, neemt de druk op mantelzorgers toe. De grens voor de mantelzorger moet goed bewaakt worden. De professionele ondersteuning in samenhang organiseren en een goede afstemming en een goede koppeling tussen het sociale netwerk, professionele ondersteuning en mantelzorg helpt de mantelzorger.

Er is behoefte aan tijdig onderzoek naar geheugenproblemen en diagnostisch onderzoek voor de dementerende. Het ´nietpluis-gevoel´ wordt relatief vaak pas laat geduid, zodat men relatief laat de juiste diagnose krijgt. Veel mantelzorgers geven aan grote behoefte te hebben aan informatie en voorlichting over de verschijnselen en het verloop van dementie, over de mogelijkheden van medische behandeling en over het zorgaanbod.

Mensen met dementie veranderen naarmate het ziekteproces vordert in hun doen en laten. Bij mantelzorgers is er behoefte aan het leren omgaan met veranderingen in het gedrag van hun naaste. Mensen met dementie kunnen claimend en zorgmijdend gedrag vertonen, door desoriëntatie en verwarring, ze kunnen onbewust liegen of dingen verzinnen en sociaal afwijkend (ongepast) gedrag vertonen.

Er is ook behoefte aan emotionele ondersteuning. Bovendien hebben Erg belangrijk vinden mantelzorgers een mantelzorgers behoefte aan iemand, die ze vaste begeleider die de mantelzorger en de het gevoel geeft er niet alleen voor te staan in persoon met dementie begeleidt, meedenkt, de zorg voor hun naaste. Ook hebben adviseert, zorg regelt en keuzes helpt maken. mantelzorgers er behoefte aan met mede Hierbij is de verknoping van informele en mantelzorgers in contact te komen.

Werken, opvoeden en verzorgen 23 – 65 jaar Bij jong-dementie speelt, veel sterker dan bij ouderen, het verlies van een gezamenlijk toekomstperspectief een grote rol, ook voor de mantelzorger. Emotionele ondersteuning hierbij is soms gewenst. De problemen die de mantelzorger ondervindt bij het zoeken naar passende voorzieningen, die aansluiten bij de leefwereld en behoeften van hun naasten en henzelf, is ook een belangrijk thema. Op het moment dat de voorzieningen hier niet goed bij aansluiten, kunnen gedragsproblemen en overbelasting van de naasten verhevigen. Ook is het van belang dat de specifieke voorzieningen constant de psychische en cognitieve veranderingen bij de patiënt in de gaten houden en de zorg en ondersteuning daarop aanpassen. Laatste levensfase Palliatieve zorg is zorg en ondersteuning in de laatste levensfase, van uit een benadering die aansluit bij aandacht voor klachten van lichamelijke, psychische en

53

formele ondersteuning van groot belang. Het inzetten van vrijwilligers om te helpen bij het Verder is er behoefte aan praktische steun bij uitvoeren van een aantal mantelzorgtaken is het regelen van woningaanpassingen, een behoefte. hulpmiddelen, hulp bij het regelen van de zorg, administratie, ergotherapie en bij het Ook is voor mantelzorgers van belang tijd huishouden. voor zichzelf te kunnen nemen en zelf een Er is bij mantelzorgers ook behoefte aan sociaal leven te kunnen behouden. Ook is er ondersteuning bij klussen en het voorzien in behoefte om andere mantelzorgers te kunnen de maaltijd. ontmoeten. Omdat dagbesteding voor mensen met Bij mantelzorgers is behoefte aan betere en dementie meestal tegelijkertijd respijtzorg sneller beschikbare crisishulp: hulp in betekent voor de mantelzorger en situaties waarin er sprake is van agressie of mantelzorgers vaak ook oud zijn, is er vanuit grote onrust. Dat kan thuis zijn, maar ook een de mantelzorger vaak behoefte aan (vervoer (tijdelijke) opname. naar) georganiseerde dagbesteding of tijdelijke opvang buitenshuis voor de dementerende

spirituele aard. Deze benadering is gericht op het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van goede zorg en ondersteuning, zowel voor de cliënt zelf als voor de familie. Veel mensen met dementie kunnen in een gevorderd stadium, waarin vaak de palliatieve zorg plaats vindt, niet meer goed duidelijk maken welke klachten, behoeften en wensen ze hebben. Een goede samenwerking tussen zorgverleners, naasten en vrijwilligers kan helpen om de signalen van de betrokkene op te vangen en daar op in te gaan.

Huisartsen, maar bijvoorbeeld ook thuiszorgmedewerkers of ouderenadviseurs, zouden meer alert kunnen zijn op alarmsignalen als ernstige vergeetachtigheid, veranderingen in gedrag of stemming. Het ´niet-pluis-gevoel´ wordt relatief vaak pas laat geduid, zodat men relatief laat de juiste diagnose krijgt.

Werken, opvoeden en verzorgen 23 – 65 jaar

Aandachtspunten Toegang tot ondersteuning

Een meer inclusieve samenleving zou helpen voor betere signalering. Met een brede steunstructuur (supermarkt, politie) is adequate signalering te organiseren. ´Dan worden mensen herkend en hebben zij buitenshuis minder last van hun ziektebeeld. Mensen herkennen ze en kunnen ze beter ‘met rust laten’.´ Voor het vraagverhelderende gesprek is van groot belang dat: - Mensen voor de toegang tot ondersteuning via één loket terecht kunnen. Als je wilt dat de samenhang bevorderd wordt, dan moet de toegang op één plek (niet perse fysiek) worden georganiseerd. - Vooral wordt gekeken naar de mogelijkheden in plaats van de beperkingen van mensen. Het gaat om wat mensen nodig hebben, gelet op de context waarbinnen zij zich bevinden. Aan de gemeenten wordt geadviseerd niet de letter van de wet na te leven, maar de

Het verkrijgen van een juiste diagnose is bij jonge mensen met dementie vaak een zeer lastige weg. Dementie ligt niet in de lijn der verwachting op jonge leeftijd, omdat het relatief weinig voorkomt. In veel migrantengemeenschappen rust een taboe op dementie, waardoor het niet wordt (h)erkend en schaamte een grote rol speelt. Door onbekendheid met voorzieningen lopen mantelzorgers nog meer risico op overbelasting. Familie heeft daarnaast nog een sterke zorgplicht. De behoeften kunnen erg verschillen van die van autochtone Nederlanders;

54

bedoeling ervan. - De vraag achter de vraag herkend wordt. De mantelzorger zegt ook niet alles. Ook daar moet goede vraagverheldering plaatsvinden En voor het vervolg: - De gemeente moet een stevige regierol pakken, ook wanneer het gaat om de samenwerking tussen instellingen. - Informatie over de grenzen van de verantwoordelijkheden van gemeenten en instellingen helpt bij de samenwerking. - De huidige casemanager is erg belangrijk. Die gaat naar mensen toe en kijkt naar wat er nodig is. De toekomstige regisseurs moeten professioneel zijn en de juiste kennis hebben. - Organisaties moeten onderling beter informatie uitwisselen. Zo breed mogelijk. Niet alleen gericht op de zorg, maar over het hele ondersteuningsplaatje.

Vrijwillige inzet

De behoefte is vooral de vrijwillige inzet weten te vinden. Voor praktische hulp aan de mantelzorger is vrijwillige inzet bruikbaar. Het is voor hen minder belastend wanneer verschillende personen ondersteunen. Vaste vrijwilligers hebben echter de voorkeur.


Een vertrouwde omgeving doet mensen met dementie goed. In een bekende omgeving redt iemand met een beginnende dementie zich dan ook nog goed. Wederkerigheid is belangrijk voor het gevoel van eigenwaarde. Mensen hebben veel kennis en talent en kunnen vaak helpen met van alles. ´Denk aan de aanpak in het Geheugenhuis, waarbij mensen helpen met schilderen en inkopen doen.´ Door de wederkerigheid goed te benutten kun je vraag en aanbod van mensen onderling op elkaar afstemmen.

economische, sociale, culturele en religieuze apecten kunnen meespelen. Verschillen worden extra benadrukt door de dementie omdat de betrokkenen steeds meer teruggrijpen naar oude gewoonten, gebruiken en taal. Ook (oorlogs-)trauma's kunnen een grotere rol gaan spelen bij sommige migranten. Voor alle migranten geldt dat hun (jeugd)herinneringen en levensloop anders zijn en dat dit vraagt om een andere benadering en aanpassing aan hun belevingswereld.

Mensen met dementie zijn soms nog goed in staat zijn om nieuwe dingen te leren. Omdat de hersenen minder goed functioneren, gaat dit leren langzamer en anders, maar het is niet onmogelijk. Door gebruik te maken van het lerend vermogen van mensen met dementie, kunnen hele positieve resultaten worden bereikt; de kwaliteit van leven van zowel de betrokkene met dementie als die van de familie en zorgverleners, kan sterk toenemen. Betrokkenen kunnen langer zelfstandig functioneren, leren met hulpmiddelen om te gaan, actiever worden, maar bijvoorbeeld ook bepaald storend gedrag afleren.

55

Bronnen Bijeenkomst 21 mei 2013. Gesprekken met professionals uit de zorg, belangenorganisaties, cliëntengroepen en Wmo raden Resultaten van de monitor van het Landelijk Dementieprogramma. J. Peeters, S. van Beek, A. Francke, NIVEL 2007. Dementiemonitor Mantelzorg: problemen, zorgbehoeften, zorggebruik en oordelen van mantelzorgers. Utrecht; NIVEL, Cliëntenmonitor Ketenzorg Dementie (Deloitte, 2011) “Needs in Early Onset Dementia: A Qualitative Case From the NeedYD Study.” Universiteit Maastricht http://www.thuiswonenmetdementie.nl http://www.moderne-dementiezorg.nl http://www.zorgvisie.nl 9

Definitie psychogeriatrische aandoening of beperking Er is sprake van een ziekte, niet-aangeboren aandoening of functiestoornis in of van de hersenen. Deze aandoeningen gaan vaak gepaard met aantasting van denkvermogen, gevoelsleven en herinneringscapaciteit. Soms in combinatie met een afname van o.a. motorische functies, communicatieve mogelijkheden en vermindering van de sociale redzaamheid. Psychogeriatrische aandoeningen worden ook wel dementie genoemd. Dementie is een verzamelnaam voor meer dan vijftig ziektes die een negatieve invloed hebben op het verstandelijke vermogen (waaronder het geheugen), de stemming en het gedrag. Voor alle vormen geldt dat de hersenen steeds slechter gaan functioneren door het afsterven van hersencellen. Afhankelijk van de aard van de ziekte en het deel van de hersenen dat door de dementie is geraakt, zijn verschillende vormen van dementie aan te wijzen. Meestal is het eerste verschijnsel vergeetachtigheid. Toch betekenen alleen geheugenstoornissen niet dat iemand dementerend is. We spreken pas van dementie als verschillende problemen samenkomen en zo ernstig zijn, dat ze het dagelijks functioneren belemmeren. Dit kan zich als volgt uiten: het uitvoeren van allerlei dagelijkse vaardigheden raakt verstoord, net als het besef van tijd. Het gedrag kan veranderen en er kunnen stemmingswisselingen optreden. Vaak wordt ook het spreken en begrijpen moeilijker. Iemand met dementie kan zijn beperkingen in het begin nog wel verbergen. Pas later ontstaan problemen in het dagelijkse leven: in de huishouding en met de omgeving. 10 De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. Onderzoekers denken dat de ziekte van Alzheimer ontstaat door opeenhopingen van bepaalde eiwitten (beta-amyloïd) in de hersenen. Vasculaire dementie ontstaat door stoornissen in de doorbloeding van de hersenen, zoals een hersenbloeding of herseninfarct. De achteruitgang bij vasculaire dementie verloopt vaak stapsgewijs. De vaardigheden gaan als het ware met kleine sprongen achteruit met tussentijds enige stabiliteit of zelfs vooruitgang. Dit in tegenstelling tot het verloop bij de ziekte van Alzheimer, waar de persoon met dementie meer geleidelijk achteruitgaat. Ook is het zo dat het verloop van de ziekte bij 11 vasculaire dementie gemiddeld sneller is dan bij de ziekte van Alzheimer.

9

Besluit zorgaanspraken AWBZ, Hoofdstuk II, Grondslagen (rijksoverheid) www.alzheimer.nl 11 www.alzheimer-nederland.nl 10

56

6 STARTFOTO – MENSEN MET EEN ZINTUIGLIJKE BEPERKING Samenvatting Bij een zintuiglijke beperking kan het gaan om een beperkt gezichtsvermogen (visueel) of gehoor (auditief). Er zijn in Nederland naar schatting bijna 1 miljoen mensen met matige of ernstige problemen met zicht. Dat wil zeggen dat zij – ook als zij een bril gebruiken – slecht de kleine letters in de krant kunnen lezen of moeite hebben een gezicht aan de andere kant van de kamer te herkennen. Als mensen hier veel moeite mee hebben, noemen we dat een matige beperking en als ze een van beide helemaal niet meer kunnen een ernstige beperking. Gezichtsproblemen komen veel vaker voor bij ouderen dan bij jongeren en vaker bij vrouwen dan bij mannen. Overigens wil het hebben van gezichtsproblemen niet zeggen dat deze mensen allemaal echt een beperking ervaren. Naar schatting 575.000 mensen in Nederland hebben matige of ernstige gehoorproblemen. Dat wil zeggen dat zij – ook als ze gebruikmaken van een gehoorapparaat – bijvoorbeeld slecht een gesprek kunnen volgen. Bij een ernstige beperking kan iemand bijvoorbeeld niet horen wat anderen zeggen, bij een matige beperking alleen met veel moeite. Ook gehoorbeperkingen komen veel vaker voor bij ouderen dan bij jongeren. In tegenstelling tot gezichtsproblemen, komen gehoorbeperkingen juist vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Mensen met een zintuiglijke beperking hebben behoefte aan vaste zorgverleners die zelfstandig kunnen werken (zonder aansturing door de zorgvrager). Anders moet steeds opnieuw worden uitgelegd waar rekening mee moet worden gehouden (spullen op een bepaalde plek terugzetten en controleren op vlekken en houdbaarheid voor mensen met visuele beperking bijvoorbeeld). Maar ook vanwege vertrouwen (het niet kunnen zien of horen van de hulp maakt dit extra belangrijk). Contact maken is lastig omdat mensen de groet van de buurman niet zien of horen. Het sociale netwerk is vaak klein. Juist voor minder duidelijke behoeften is het voor een deel van deze doelgroep moeilijk ondersteuning te vragen: het tegengaan van eenzaamheid, het netwerk in stand houden, naar een vereniging gaan. Omdat het sociale netwerk klein is en vaak op grote afstand woont, zijn er weinig mensen in de omgeving die hierbij kunnen ondersteunen. Daarom is signalering belangrijk. Om goed te kunnen adviseren over woningaanpassingen en (gebruik van) hulpmiddelen is specialistische kennis nodig. Omdat het om relatief weinig mensen gaat, ontbreekt deze kennis vaak bij gemeenten en zorginstellingen. Het is daarom belangrijk dat er goed wordt doorverwezen naar expertise centra als Visio en Bartimeus. Dit kan niet altijd vraaggericht omdat niet iedereen weet wat er mogelijk is op dit gebied. Het bereiken en ondersteunen van mensen met een niet-Nederlandse achtergrond heeft extra aandacht nodig.

57

Aantallen Landelijk Er zijn in Nederland naar schatting bijna 1 miljoen mensen met matige of ernstige problemen met zicht. De groep mensen met ernstige zichtsproblemen bestaat uit ongeveer 76.000 blinden en circa 222.000 slechtzienden. In totaal gaat het dus om meer dan 300.000 mensen met een ernstige visuele beperking (blind en slechtziend). De meesten hiervan functioneren zelfstandig en spelen een actieve rol in de maatschappij, een deel is gezien problematiek en/of bijkomende beperkingen (vaak verstandelijk) aangewezen op een verblijfsvoorziening. Er zijn in Nederland naar schatting 575.000 mensen met matige of ernstige gehoorproblemen. De groep mensen met ernstige gehoorsproblemen bestaat uit doven en zwaar slechthorenden. Het precieze aantal doven en zwaar slechthorenden in Nederland is niet bekend. De meest gebruikte schatting is 24.000 tot 33.000. Deze groep wordt verder onderscheiden in vroegdoven aan de ene kant, en plots- en laatdoven aan de andere kant. Vroegdoven zijn doof geboren of voor hun derde levensjaar doof (voor de taalontwikkeling, ook wel prelinguaal) geworden. Schattingen van het aantal vroegdoven lopen uiteen van 8.000 tot 24.000. Het aantal cliënten dat zintuiglijk gehandicapt is en begeleiding heeft is relatief klein: tussen de 4.000 en 6.000 cliënten op landelijk niveau. Het gaat dus per gemeente om een zeer kleine groep. De groep wordt nog kleiner omdat hij nog wordt gesplitst in twee ongeveer gelijke groepen van enerzijds mensen met een visuele handicap (slechtziend tot blind) en anderzijds mensen met een auditieve handicap (slechthorend tot doof). Daarnaast is er nog een zeer kleine groep visueel-auditief gehandicapten die extramuraal begeleiding ontvangt. Deze doelgroep is wel aan een sterke groei onderhevig door de vergrijzing: veel oudere mensen krijgen te maken met slechthorendheid en/of slechtziendheid.

Regio Gooi & Vechtstreek Onderstaande tabel geeft de aantallen klanten met een zintuiglijke beperking weer die momenteel begeleiding of persoonlijke verzorging ontvangen. Gooi & Vechtstreek + Eemnes Klantprofiel & leeftijd Mensen met een zintuiglijke handicap Bron: CIZ (07-2012)

Begeleiding 81

Persoonlijke verzorging 10

Er zijn in de Gooi en Vechtstreek 81 mensen met een zintuiglijke beperking die begeleiding ontvangen en 10 die persoonlijke verzorging ontvangen. Zoals gezegd is het aantal mensen met een zintuiglijke beperking dat begeleiding ontvangt relatief klein (4.000 - 6.000 landelijk). Het totaal aantal mensen met een visuele beperking in de regio Gooi en Vechtstreek wordt geschat op ongeveer 6000. Het totaal aantal doven en zwaar slechthorenden wordt geschat op 500 – 600. Voor de functie begeleiding zijn ook aantallen per gemeente bekend. Deze zijn in onderstaande tabel weergegeven. De aanwezigheid van visueel gehandicapten instituut Visio in Huizen en Weesp verklaart de relatief hoge aantallen klanten met begeleiding in die gemeenten.

58

Aantal unieke klanten begeleiding juli 2011 G&V+ Grondslag & leeftijd Eemnes Blaricum Bussum Zintuiglijk gehandicapt 81 3 4 Bron: CIZ en Agis Zorgkantoor

Eemnes 1

Hilversum Huizen 23 24

Laren 2

Muiden 1

Naarden Weesp 3 17

Wijdemeren 3

Voor de functie begeleiding is ook bekend hoe de verdeling per leeftijdscategorie is. Dit is in onderstaande tabel weergegeven. Klanten met begeleiding: leeftijd per grondslag Gooi & Vechtstreek plus Eemnes Totaal Leeftijd 0-17 18-29 30-64 65 plus Grondslag jaar jaar jaar 100% Zintuiglijk gehandicapt 27% 8% 34% 31% Bron: Agis Zorgkantoor De functie begeleiding kan via Zorg in Natura (ZIN) of via een Persoonsgebonden budget (PGB) gegeven worden. In de tabel hieronder is per leeftijdscategorie weergegeven hoe deze verhouding is. Wat opvalt is dat met name in de leeftijdscategorie 0-17 jaar veel gebruik wordt gemaakt van zorg via een PGB (63%). De categorie 65 plus maakt het minst gebruik van een PGB (5%). Verdeling ZIN/ PGB per leeftijdscategorie en grondslag Gooi & Vechtstreek Leeftijd 0-17 jaar 18-29 jaar 30-64 jaar Grondslag ZIN PGB ZIN PGB ZIN PGB Zintuiglijk gehandicapt 37% 63% 83% 17% 75% 25% Bron: Agis Zorgkantoor

65 plus ZIN 96%

PGB 5%

Totaal ZIN 72%

Totaal PGB 28%

59


Alle levensfasen opgroeien en ontwikkelen 0- 23 jaar werken, opvoeden en verzorgen 23 – 65 jaar pensioen en vitaal ouder worden 65 jaar en ouder laatste levensfase


Bij hulp in het huishouden is behoefte aan steeds dezelfde persoon. Anders moet steeds opnieuw worden uitgelegd waar rekening mee moet worden gehouden (spullen op bepaalde plek terugzetten en controleren op vlekken en houdbaarheid voor mensen met visuele beperking bijvoorbeeld). Maar ook vanwege vertrouwen (het niet kunnen zien of horen van de hulp maakt dit extra belangrijk). Visueel Huishoudelijke hulp moet zelfstandig kunnen werken, zonder aansturing, omdat mensen met een visuele beperking niet kunnen zien wat nodig is. De beperking moet worden meegewogen in de indicatie voor huishoudelijke hulp. Iemand met een visuele beperking kan wel was in de wasmachine doen, maar kan niet controleren of het er schoon uitkomt. Ook in het schoonmaakwerk kan iemand met een visuele beperking weinig bijdragen omdat hij/zij niet kan beoordelen of het schoon is of niet.

Auditief Het is belangrijk dat de hulp duidelijk spreekt. Bij voorkeur iemand die verstand heeft van gebarentaal. Iemand die prelinguaal doof is, spreekt zelf onduidelijk. In dat geval moet een hulp goed kunnen horen. Het wonen in een geschikt huis Visueel Speciale verlichting en vloer die goed schoon te houden is. Eigenlijk moet een specialistische organisatie bij iemand thuis komen om in kaart te brengen wat nodig is en wat beter kan. Dit kan niet altijd vraaggestuurd omdat niet iedereen weet wat er mogelijk is. Hiervoor is voorlichting of informatie van gespecialiseerde instellingen nodig. Het loket moet hierop kunnen wijzen tijdens

60

keukentafelgesprekken. Als iemand is aangesloten bij een patiëntenvereniging weet hij het wel, maar anders niet. Boodschappen doen en maaltijden aanreiken

Visueel Houdbaarheidsdatum van eten moet worden gecontroleerd. Vaardigheden, zoals koken, die tijdens behandeling worden aangeleerd verder oefenen in thuissituatie. Bij boodschappen doen is vaak ondersteuning nodig. Liefst iemand die samen met jou boodschappen doet. Sommige supermarkten doen dit ook, maar je moet er wel om vragen en het is niet altijd even goede begeleiding. Gemeente hoeft dit niet te doen, maar kan bedrijven wel stimuleren om dit te doen.


Thuiszorg heeft te weinig kennis en ervaring met ZT beperkingen. Bartimeus en Visio hebben hulpmiddelen die iemand zelfstandig kunnen helpen functioneren. Bijv hulpmiddel om bepaalde kleuren kleding bij elkaar te houden. Ergotherapeut kan hier ook bij ondersteunen. Visueel Kleding moet gecontroleerd worden op vlekken en slijtage. Was moet gesorteerd worden en gecontroleerd of het schoon is.

Het thuis kunnen zorgen voor kinderen die tot het gezin behoren Het zich in en om de woning verplaatsen

-


Visueel Regelen van juiste begeleiding bij vervoer Als er geen goed openbaar vervoer aanwezig is, kiezen mensen voor de Wmo taxi. Chauffeurs van de Wmo taxi moeten geïnstrueerd worden hoe ze met blinde en slechtziende mensen omgaan. Les 1 is dat je zegt wat je gaat doen. De zuilen in het ziekenhuis om een Wmo taxi te bestellen zijn niet goed toegankelijk. Iemand met een visuele beperking kan niet controleren of het bestellen is gelukt of niet.

-

61

Het aanvragen van een tandem is lastig. De gemeente ziet niet dat het nodig is voor mensen met een visuele beperking. De vertrouwdheid met de omgeving is kwetsbaar. Er is hulp nodig bij de voorbereiding of de reis zelf. Aangepast vervoer is vaak niet nodig. Het ontmoeten van medemensen en het aangaan/onderhouden van sociale verbanden

Visueel Mensen met een zintuiglijke beperking hebben een klein sociaal Voor ouderen groot risico op eenzaamheid en netwerk. Sommigen nemen zelf geen initiatief. Dit komt soms ook isolement. door hoe ze door scholen en ouders zijn behandeld: betuttelend. Sommige groepen hebben een ontwikkelingsachterstand en hebben daarom ondersteuning nodig bij ‘hoe hoort het’. Met name mensen die ook een verstandelijke beperking hebben. Een betaalde baan is een belangrijk onderdeel van het sociale netwerk. Als dit ontbreekt mis je veel. Clubs en verenigingen zijn ook een belangrijk deel. Als die niet toegankelijk zijn, mis je ook veel. Juist voor minder duidelijke behoeften is het moeilijk ondersteuning te vragen: het tegengaan van eenzaamheid, het netwerk in stand houden, naar een vereniging gaan. Een sociaal netwerk dat dingen kan opvangen ontbreekt vaak bij deze groep. Daarom is signalering heel erg belangrijk. De groep waar dit voor geldt is overigens niet zo groot, het merendeel kan dit wel zelf. Bij recreatieve/ sociale activiteiten willen mensen weten of er rekening wordt gehouden met hun beperking en of ze bijv. iets moeten kunnen lezen. Contact maken is lastig omdat mensen de groet van de buurman niet zien of horen. Sommige mensen hebben daarom baat bij trainingen in leren netwerken, of over compenserende contact mogelijkheden (sensitief luisteren). Met name 50+ers gebruiken dit. Jongeren gebruiken social media heel goed. Visueel Relatie met anderen staat regelmatig onder druk vanwege wederkerigheid en gelijkwaardigheid. Voor volwassenen die niet verstandelijk beperkt zijn is het vaak handig als er een profiel wordt gemaakt van één A4 waarin staat wat iemand kan en wat niet (zien dichtbij, veraf etc.) om mee te nemen voor belangrijke derden.

62

Auditief Gebarentaal, spraak afzien (liplezen), sociale contacten. Vroegdoven hebben meestal geen netwerk van horenden. Zelfredzaamheid op het gebied van de algemeen dagelijkse levensverrichtingen (AWBZ specifiek) Regie kunnen voeren over je eigen leven

Voor zintuiglijk gehandicapten van belang dat zij begeleiding krijgen bij het gebruik van hulpmiddelen. Communicatie is een aandachtspunt. Enkel een tolk toevoegen als hulpmiddel volstaat niet, de ondersteuner moet ook kennis hebben van de wereld van de zintuiglijk gehandicapten. Visueel Praktische hulp bij en/of oefenen met handelingen/vaardigheden (gericht op cliënt of op mantelzorger van cliënt). Herstellen of compenseren van het regelvermogen (regie). Regelen en organiseren (niet overnemen) dat de woonomgeving, mobiliteit en andere ondersteuning, huishoudelijk of persoonlijk, veilig is en veilig blijft in relatie tot de visuele beperking. Indien noodzakelijk hierop tijdig ingrijpen. Iemand moet de post openen en voorlezen. Iemand die in feite de functie van de ogen vervangt en die signaleert als er iets nodig is. Voorlezen van de post, hoeft niet door gespecialiseerde persoon, maar signalering wel.

Voor kleine groepen, zoals doof-blinden, blinden, doven en slechthorenden i.c.m. ouderdom en/of lichamelijke handicaps is specifieke expertise nodig. Hier moeten regionale en/of landelijke afspraken voor gemaakt worden. Auditief Kinderen ontvangen nauwelijks begeleiding, wel behandeling. Jeugd met lichte en matige beperkingen Helpen bij sociale vaardigheden; begeleiden bij bieden structuur; ondersteunen ouders om zorgverlening voor kind vol te houden; eventueel combineren met doelen voor kind; monitoren gezin; helpen bij aanbrengen structuur in leven; helpen bij aanleren van bepaald gedrag in sociale situaties; helpen zelfstandig te worden.

Visueel-auditief Vragen op het gebied van communicatie en contact. Daarnaast grote behoefte aan informatie over o.a.: administratieve zaken, technische voorzieningen, participatiemogelijkheden, sociale contacten en maatschappelijk bewustzijn. Ondersteuning bij de zelfzorg. De begeleiding kan niet in groepsverband vanwege communicatieproblematiek en verscheidenheid in aard en ernst van de problematiek. Auditief Alleen vroegdoven (incl. ernstig vroegslechthorenden) maken gebruik van begeleiding. Vaak is er behoefte aan begeleiding omdat ze - in

63

Mantelzorg (behoefte van iemand die mantelzorg geeft aan deze doelgroep)

volkomen doofheid opgegroeid, soms in een instituut - de complexiteit van de samenleving en de formele taal van anderen onvoldoende begrijpen. Daardoor extra moeilijk om hun weg te vinden. Individuele begeleiding is nodig om te voorkomen dat dit tot vereenzaming, afglijden en zelfverwaarlozing leidt. Vroegdoven hebben zelden een netwerk van horenden, dat hierbij kan ondersteunen. Daarnaast grote behoefte aan informatie over o.a.: administratieve zaken, technische voorzieningen, participatiemogelijkheden, sociale contacten en maatschappelijk bewustzijn. Het is belangrijk dat het systeem sterk wordt gemaakt en wordt ondersteund. Mantelzorgers en vrijwilligers moeten goed geïnformeerd worden, kortdurend, zodat ze verder kunnen. Basiskennis over de beperking. Gemeente kunnen mensen daarvoor verwijzen naar cliëntenorganisaties. Ook moet er aandacht zijn voor de draagkracht en draaglast van deze mantelzorgers. Er moeten middelen zijn om de draaglast te verlicht, zoals respijtzorg.

Aandachtspunten Bij een zintuiglijke beperking is vaak sprake van comorbiditeit, daarom is samenwerking met zorgaanbieders in andere sectoren, zoals LVG, van wezenlijk belang. De groep die nu nog met een laag zzp intramuraal woont heeft vaak naast de zintuiglijke beperking ook een (lichte) andere beperking of stoornis. Ze zijn bijvoorbeeld een beetje psychiatrisch. Dit zijn niet de gemiddelde blinden, maar in deze regio woont wel een groot deel van deze groep. Van de groep mensen met een zintuiglijke beperking gaat waarschijnlijk zzp1 over naar de Wmo. Van de groep mensen met een verstandelijke beperking waarschijnlijk zzp 1 t/m 3,5. Daar zit een groot deel zintuiglijk bij. Minstens 30 tot 40% van deze groep heeft een zintuiglijke beperking. De doelgroep is veel groter dan degenen die zijn gediagnosticeerd met een zintuiglijke beperking. Er zijn namelijk veel VG-ers die wel kunnen zien, maar door een verstandelijke beperking wat ze zien niet kunnen vertalen. Sommigen zien het bovendien de ene keer wel en de andere keer niet. Toegang tot ondersteuning

Leven met een beperking kost meer geld, verdiencapaciteit is niet altijd even hoog.

64

Vraaggericht werken is heel goed, maar een grote groep mensen moet nog leren om goed te vragen. Zeker nu niet meer van standaard aanbod wordt uitgegaan. Er moet voldoende aandacht zijn voor het signaleren van gehoor- en zichtproblemen. Het is belangrijk dat er goed wordt doorverwezen naar zorgverzekeraar of specialistische zorg. De doelgroep met een niet-Nederlandse achtergrond is een punt van zorg. Deze groep heeft vaak extra aandacht en zorg nodig en is moeilijk te bereiken. Deze groep komt niet snel zelf vragen en is niet goed op de hoogte. Dit is extra zorgwekkend omdat zintuiglijke beperkingen daar relatief veel voorkomen. Het aanbod moet wel bij deze groep aansluiten. Visueel Mensen ervaren veel bureaucratie, veel onzekerheid, verlies van kwaliteit, onbekendheid en te weinig kennis bij de gemeente. Mensen omarmen de Kantelingsgedachte maar dit is nog relatief onbekend. Websites van gemeenten zijn niet goed toegankelijk voor blinden en slechtzienden. Er is behoefte aan een ringleiding in bijvoorbeeld gemeentehuizen. Bij afspraken met dove mensen moet worden gevraagd of een tolk nodig is. Meedoen

Visueel Gidslijnen/geleidelijnen zijn erg belangrijk voor blinde mensen. Het verschilt sterk per gemeente hoe dit is geregeld en soms slaan de geleidelijnen nergens op. Visueel gehandicapten moeten erbij gehaald worden als er veranderingen zijn in de openbare ruimte. Als het op de tekentafel ligt en niet achteraf. Er is behoefte aan werkbegeleiding. Computer cursussen bijvoorbeeld. Dagbesteding hoeft niet voor de hele week en het hoeven ook geen hele dagen te zijn, als er maar iets is. De dagbesteding hoeft niet gescheiden van andere doelgroepen. Sommigen willen graag bij lotgenoten, terwijl anderen liever in gemengde groepen zitten. De activiteiten hoeven niet ingewikkeld te zijn. Puzzelen, de krant voorlezen en keuvelen is ook goed. Ook voor mantelzorgers is dit belangrijk omdat het zorgt voor verlichting van de zorgtaken.

65

Sportverenigingen en buurthuizen mogen toeschietelijker zijn. Het is moeilijk voor mensen met een zintuiglijke beperking om normaal mee te doen bij sportverenigingen. Er zijn veel mensen met een zintuiglijke beperking die een Wajong uitkering hebben en hulp nodig hebben om dat goed te regelen. Arbeidsadvisering en jobcoach zijn belangrijk. Hoe kom je bij een werkgever binnen? Het gaat met name om het gebruik van hulpmiddelen op het werk en het benaderen en informeren van werkgevers. Mensen met een zintuiglijke beperking willen graag iets terugdoen, maar vrijwilligerscentrale is hier niet goed op ingericht. Zelforganiserend vermogen

Bij combinatie van ZT en VG is er behoefte aan een telefoonnummer voor onvoorzienbare en onplanbare hulpvragen. Bijv. het vergeten van de huissleutel. Dit soort dingen zorgt voor handelingsverlegenheid. Deze mensen worden door heel Nederland verspreid vanwege het kleine aantal gespecialiseerde instellingen, waardoor hun sociale netwerk vaak ver weg woont. Het sociale netwerk kan daardoor in veel gevallen niks betekenen in dit soort gevallen.

Bronnen Bijeenkomst 21 mei 2013. Gesprekken met professionals uit de zorg, belangenorganisaties, cliëntengroepen en Wmo. Gewest Gooi en Vechtstreek (2012), Analyse begeleiding. Gewest Gooi en Vechtstreek (2013), Analyse hervorming langdurige zorg en ondersteuning. Effecten sociaal akkoord, zorg akkoord en notitie hervorming langdurige zorg en ondersteuning. Josten (2007), ‘De positie van doven en zwaar slechthorenden op de arbeidsmarkt’. Via: www.stichtingplotsdoven.nl MO zaak (2012), Cliëntprofielen AWBZ begeleiding Powerpoint Vizirs over visuele beperking SCP (2012), Factsheet mensen met lichamelijke of verstandelijke beperkingen. Transitiebureau VWS (2011), ‘Cliëntgroepen extramurale AWBZ begeleiding deel 1’ Transitiebureau VWS (2011), ‘Verslag van consultatierondes met zorgaanbieders, cliënt- en patiëntorganisaties en gemeenten over aandachtspunten bij specifieke doelgroepen bij decentralisatie van extramurale begeleiding’

66

Definitie Definitie van visuele beperking Van een visuele handicap is sprake als van de gezichtsscherpte van het beste oog, ondanks een optimale brilcorrectie, een waarde is vastgesteld tussen: 0 (geen lichtperceptie) en 6/60 (slechtziend); of minder dan 30% zicht aan het beste oog; of ernstige gezichtsveldproblemen (een gezichtshoek van minder dan 10º). Definitie van auditieve beperking Van een auditieve beperking is sprake als het drempelverlies van het audiogram van het beste oor, zonder gebruik van hulpmiddelen, ten minste 35 dB is, verkregen door het gehoorverlies bij frequenties van 1000, 2000 en 4000 Hz te middelen of een verlies van > 25 dB volgens de Fletcher index (= gemiddeld gehoorverlies bij frequenties van 500, 1000 en 2000 Hz). Van een communicatieve beperking is sprake wanneer iemand als gevolg van een medische oorzaak voor het contact met anderen afhankelijk is van ondersteunende communicatiemiddelen.

67

STARTFOTO ONDERSTEUNINGSBEHOEFTEN

Recommend Documents