oncologisch Prognose patiënt wordt beter met elk overleefd jaar kennis- en kwaliteitscentrum van en voor oncologische hulpverleners REDACTIONEEL

kennis- en kwaliteitscentrum van en voor oncologische hulpverleners

regionaal informatiebulletin

nummer 3 september 2007

oncologisch REDACTIONEEL Conditionele overleving | Dalen worden bergen Verpleegkundigen moeten zich meer bewust worden van hun eigen kennis en kunde. Karen Schram, nurse practitioner in het Máxima Medisch Centrum, zegt in een interview dat ‘verpleegkundig leiderschap’ kan bijdragen aan een oplossing.Voorwaarde is dat verpleegkundigen gesprekspartner zijn of worden in het behandelteam, beschikken over ‘evidence based’ protocollen en een professionele houding uitstralen. De vraag is of dat momenteel niet het geval is?

Prognose patiënt wordt beter met elk overleefd jaar

Ik denk dat er in de afgelopen decennia zowel tijdens de opleiding als in de praktijk veel aandacht is besteed aan bijvoorbeeld diagnostisch redeneren. Daarmee kan de verpleegkundige zorg uitstekend worden onderbouwd. Daarnaast zijn er veel routine- en specifieke zorgplannen ontwikkeld, waarbij de evidence based werkwijze het uitgangspunt vormt. Met deze hulpmiddelen kan een gesignaleerd probleem in kaart worden gebracht en kunnen tijdig interventies worden benoemd en uitgevoerd.

dat ze nog (steeds) in leven zijn. Maar onderhuids knaagt vaak de onzekerheid: komt

Ongetwijfeld kunnen deze instrumenten door verpleegkundigen nog beter in praktijk worden gebracht. In die context lijkt de term ‘verpleegkundig leiderschap’ oude wijn in nieuwe zakken. Blijft nog over die professionele houding. Daar valt voor verpleegkundigen zeker nog een slag te maken en heeft de auteur terecht een punt. De betrokkenheid van de gemiddelde oncologieverpleegkundige met ons vak is beperkt. Oncologieverpleegkundigen lezen te weinig vakbladen, bezoeken te weinig symposia en zijn niet altijd lid van de beroepsvereniging. Deze vakkennis is nodig voor de ontwikkeling van onze professie en dus ook voor je persoonlijke positionering. De nurse pratitioner (hoewel deze functie in vergelijking met Amerika in Nederland nog in de kinderschoenen staat) kan hier inderdaad een belangrijke rol in spelen zolang deze voldoende in het verpleegkundig domein blijft acteren. Ik ben het met Karen Schram eens dat de ‘power’ soms ontbreekt. Dat moet terugkeren in ons vak én onder verpleegkundigen. Als we dát bereiken, mag dat van mij gerust ‘verpleegkundig leiderschap’ heten. Joep van Gassel

EINDHOVEN - Veel kankerpatiënten die hun ziekte reeds enige tijd hebben overleefd, willen graag weten wat hun vooruitzichten zijn. Ze voelen zich gelukkig met het feit

de ziekte terug?

De prognoses die specialisten tot nu toe schetsen, bieden daarvoor te

weinig houvast. Uit een onderzoek van het Integraal

Kankercentrum Zuid blijkt dat

de vooruitzichten voor patiënten met kanker over het algemeen beter worden met elk overleefd jaar.

De standaard overlevingsgrafieken die patiënten bij de diagnose in het ziekenhuis meestal te zien krijgen, zijn namelijk mede gebaseerd op patiënten met een ‘slechte prognose’ die inmiddels zijn overleden. Daardoor worden de overlevingskansen van patiënten die reeds enige tijd overleefd hebben in feite te negatief voorgesteld.

Een voorbeeld. Een patiënt met maagkanker zonder metastasen op afstand in de leeftijd tussen 50 en 74 jaar heeft volgens de gangbare prognoses 30 procent kans dat hij na 5 jaar nog in leven is. Na tien jaar is de kans dat deze patiënt nog in leven is gedaald tot 25 procent.Voor patiënten

die hun ziekte reeds vijf jaar hebben overleefd, is de kans om nog eens vijf jaar te overleven echter geen 25 procent (kans om na tien jaar te overleven bij diagnose), maar véél hoger. De onderzoekers van het IKZ noemen dat de ‘conditionele 5-jaars overleving’. Conditionele overleving Bij het berekenen van de ‘conditionele 5-jaars overleving’ wordt rekening gehouden met elk jaar dat een specifieke groep patiënten een bepaalde vorm van kanker heeft overleefd. Daarbij wordt tevens rekening gehouden met de leeftijdscategorie van de patiënten én het type tumor.Voor (ex-)patiënten is kennis over deze conditionele overleving van groot belang. Met behulp van deze informatie kunnen ze namelijk hun eigen toekomst beter overzien en plannen.



Colofon Dit bulletin is een uitgave van het IKZ en bedoeld voor alle hulpverleners in de IKZ-regio die werkzaam zijn binnen de oncologische zorg. Dit bulletin geeft informatie over oncologische ontwikkelingen in de regio. Overname van artikelen is mogelijk na schriftelijke toestemming van de redactie.

Terug naar het voorbeeld. In de eerder genoemde prognose zou een patiënt met maagkanker 25 procent kans hebben om na tien jaar nog in leven te zijn. Indien deze patiënt echter 5 jaar heeft overleefd, behoort hij bij de groep overlevers met op dat moment een totaal ander, positiever beeld (zie linker grafiek). De ‘conditionele overlevingskans’ dat een maagkankerpatiënt in de leeftijd tussen 50 en 74 jaar zijn ziekte 5 jaar na diagnose nóg eens vijf jaar overleeft, is namelijk geen 25 procent, maar 85 procent. Het diepe dal dat de patiënt aanvankelijk voor ogen had, verandert dus geleidelijk in een bergtop. Let op. Bij deze cijfers dient nadrukkelijk aangetekend te worden dat de ‘conditionele overleving’ geldt voor de overlevingskansen van een groep patiënten ten opzichte van de gemiddelde bevolking. Het is dus géén individuele graadmeter, aangezien een ziekte bij elke patiënt een ander beloop kan hebben. Dalen worden bergen

Redactieadres Postbus 231 5600 AE Eindhoven Telefoon: 040 297 16 16 E-mail: [email protected] Redactie J. van Gassel, hoofdredacteur M. van Eenbergen J. van Hoof C. van der Lans-van den Bout Y. Cornelissen M. Tierie J.Vogel-Boezeman Foto’s J. van Hoof Eindredactie J. van Hoof Druk Drukkerij Valkenstadt,Valkenswaard ISSN 1383-8792 Oplage 1.150 exemplaren

Een groep patiënten die een ‘conditionele overleving’ heeft bereikt van honderd procent, loopt in principe geen grotere kans meer om te overlijden aan kanker in vergelijking met de gemiddelde inwoner van Nederland. Uit het onderzoek, op basis van gegevens afkomstig van de kankerregistratie van het IKZ, blijkt dat dit geldt voor patiënten met dikke darm- of endeldarmkanker, melanoom of stadium I van borstkanker die hun ziekte 3 tot 15 jaar hebben overleefd. Patiënten die tot deze groepen behoren, vertonen bijna geen oversterfte meer ten gevolge van de kanker.

Voor patiënten met maag- en longkanker, stadium II of III borstkanker, prostaatkanker en Hodgkin lymfoom komt de conditionele 5-jaars overleving niet uit boven 75 tot 94 procent. Dat betekent dat deze patiënten een slechtere levensverwachting houden ten opzichte van de algemene bevolking. “De overlevingskansen voor patiënten met kanker veranderen met elk overleefd jaar. Het goede nieuws is dat deze prognoses verbeteren voor veel tumoren”, aldus senior-onderzoeker dr. Maryska Janssen-Heijnen van het IKZ. Kanttekening Dat geldt echter niet voor alle tumorsoorten en patiënten.Voor sommige tumorsoorten blijft er een oversterfte vergeleken met de algemene bevolking. Dit kan het gevolg zijn van blootstelling aan risicofactoren voor de betreffende kankersoort. Deze risicofactoren kunnen ook leiden tot andere ziekten naast kanker. Een patiënt met bijvoorbeeld longkanker kan tevens lijden aan harten vaatziekten als gevolg van roken, waardoor zijn overlevingskans afneemt. Daarnaast zijn er vormen van kanker, waarbij er voor lange tijd een (kleine) kans blijft bestaan om te overlijden aan de betreffende kanker, bijvoorbeeld bij borstkanker. De opgaande lijn in overlevingskansen kan ook weer dalen na enige tijd. Mogelijke oorzaken voor deze daling zijn het opnieuw terugkeren van de ziekte of patiënten bij wie de ziekte zich verder ontwikkelt. Ook kunnen er late negatieve effecten optreden als gevolg van behandelingen van kanker. In al deze gevallen hebben patiënten helaas nog een slechtere prognose. Daar staat tegenover dat de aanvankelijke verschillen in overleving ten tijde van de diagnose tussen leeftijd, geslacht en stadiumgroepen grotendeels verdwijnen wanneer patiënten na 5 tot 10 jaar nog in leven zijn. Dit artikel is gebaseerd op de publicatie ‘Prognosis for long-term survivors of cancer’ van dr. M.L.G. Janssen-Heijnen e.a. dat recent is verschenen in Annals of Oncology (18: 1408–1413, 2007). Reacties kunt u sturen naar: [email protected]

Oncologisch bulletin



Medicatieveiligheid VieCuri | Irma Bloem en Kobra Waizy

‘Alle middelen via elektronisch systeem’ VieCuri Medisch Centrum in Venlo wil met het Sneller Beter-project ‘Medicatieveiligheid’ alle aanvragen voor cytostaticakuren gaan afhandelen via één elektronisch systeem. Uit de eerste resultaten blijkt dat dit leidt tot betere afspraken en bovendien een flinke som geld bespaart.

“De Raad van Bestuur vond het een goed idee om deel te nemen aan het Sneller Beter-project Medicatieveiligheid”, vertelt Kobra Waizy, ziekenhuisapotheker in opleiding. “Vervolgens kregen wij de vraag hoe we daar tegen aan keken. Al snel bleek dat het om meer ging dan alleen het veiligheidsaspect. Liesbeth van Dijk, onze ziekenhuisapotheker en voorzitter van de projectgroep, schrok van de cijfers toen ze ontdekte hoeveel cytostatica-infusen er na bereiding werden weggegooid.” Irma Bloem, apothekersassistent, zegt onomwonden dat er sprake is van verspilling. “Vorig jaar is er in VieCuri voor ongeveer 85.000 euro aan cytostatica weggegooid. Dit jaar komen we uit op circa 120.000 euro. Dat zijn bedragen… Onze conclusie was dat je daar als ziekenhuis iets aan moet doen. Zeker als je beseft dat er een toename is van het aantal dure kuren.” Verspilling De belangrijkste oorzaak van deze verspilling wordt volgens beiden veroorzaakt doordat specialisten het bloedprikken erg laat inplannen. Dat betekent dat een reeds aangemaakte chemotherapie niet door kan gaan. “Meestal hebben wij die kuur een dag van te voren of ’s ochtends vroeg al voorbereid. Aangezien deze medicatie beperkt houdbaar is, zit er niets anders op dan deze weg te gooien”, legt Irma Bloem uit. Een bijkomende factor is dat de apotheek van VieCuri in Venlo is ondergebracht en de meeste behandelingen in Venray plaatsvinden. “Dat is niet erg logisch.Vooral bij beperkt houdbare middelen. Maar het is wel de realiteit”, aldus Irma Bloem. Collega Kobra Waizy vult aan: “Het probleem is natuurlijk ook dat je de conditie van de patiënt niet in de hand hebt. En internisten streven naar een ‘one-stop-shop’ voor hun patiënten.” Om het onnodig weggooien van kostbare middelen terug te dringen, deden medewerkers van de apotheek het verzoek aan de IT-afdeling of het Elektronisch Zorg en Informatie Systeem (EZIS) van VieCuri kon worden uitgebreid. Dat kon. Het systeem is inmiddels aangepast, zodat de longartsen vanaf september 2007 aanvragen voor hun cytostaticakuren elektronisch registreren en vastleggen. Voorheen gebeurde dat nog allemaal schriftelijk met als gevolg dat er vaak vertragingen en miscommunicatie optrad. Daarnaast beschikken zowel artsen als medewerkers van de apotheek in het nieuwe systeem over de mogelijkheid om opmerkingen en mededelingen te posten. Vastleggen Irma Bloem: “We zijn het project gestart met het basisidee om het weggooien van medicatie terug te dringen. Maar we

Irma Bloem (links) en Kobra Waizy: “Het project Medicatieveiligheid heeft een bewustwordingsproces op gang gebracht.” liepen tevens tegen het feit aan dat er telefoontjes van de apotheek naar specialisten niet goed werden geregistreerd. Aangezien dat een risico voor de patiënt kan opleveren met name bij vervolgkuren, wilden we dat graag vastgelegd zien. Nu kunnen we in het systeem zien of een arts een aanvraagformulier heeft ingevuld.” Indien de resultaten van deze pilot positief uitvallen, is het de bedoeling volledig over te stappen op dit elektronische systeem.Vervolgens kunnen de schriftelijke aanvraagformulieren definitief worden afgeschaft. Alle artsen krijgen namelijk in het systeem voor elke middel een persoonlijke set elektronische formulieren plus één blanco formulier voor eventuele uitzonderingen. “Dat heeft ook een veiligheidsaspect”, legt Kobra Waizy uit. “In het systeem waarin wij de cytostaticakuren invoeren, hebben we bij elk middel de standaarddosering per m2 lichaamsoppervlak vastgelegd. Wanneer een arts daar sterk van afwijkt, krijgen we een signaal.” Het project levert naast besparingen ook opmerkelijke resultaten op die direct invloed hebben op de zorg. Bij aanvang werd een Failure Mode Effects Analyse uitgevoerd om na te gaan welke stappen eventueel een risico zouden kunnen opleveren. Kobra Waizy: “Daaruit bleek dat de indicatiestelling voor specifieke chemokuren binnen de maatschap longartsen verschillend werd geïnterpreteerd.” Bewustwording Irma Bloem: “Die informatie heeft een bewustwordingsproces op gang gebracht binnen de maatschap longartsen. Inmiddels zijn de procedure binnen de maatschap aangepast.



Nu wordt pas een recept uitgeschreven, nadat is vastgesteld dat een patiënt daadwerkelijk chemotherapie nodig heeft. De behandeling begint vervolgens drie of vier dagen later. Daarmee voorkom je dat de apotheek onnodig een kuur aanmaakt.” Kobra Waizy hoopt dat dit effect doorwerkt naar andere afdelingen binnen het ziekenhuis. “Er wordt onderling al veel over gesproken. Dat is positief.” Een ander probleem waar de medewerkers van de apotheek tegen aanliepen, was dat de hoeveelheid voorgeschreven middelen niet altijd even accuraat door polikliniek of verpleegafdeling werd vastgelegd. “Binnen de apotheek

houden wij van elke patiënt een status bij over de verstrekte medicatie en dat gaat met dit systeem een stuk gemakkelijker”, aldus Irma Bloem. VieCuri heeft tot dusver elf verschillende therapieën van de longartsen in het nieuwe systeem opgenomen. De apotheek van VieCuri streeft ernaar dit aantal tijdens het tweede jaar van de pilot uit te breiden met alle middelen van de internisten. “Of dat binnen een jaar gaat lukken, weten we niet. Het zijn er meer dan honderd! Dat is een hele klus”, zegt Irma Bloem. “Maar het levert uiteindelijk ook veel voordelen op. We gaan er vanuit dat het gaat lukken.”

Ontwikkeling richtlijn | Detectie psychosociale problemen bij kanker

Enquête brengt rangorde aan in knelpunten Een groot aantal knelpunten belemmert tijdige opsporing van psychosociale problemen bij kanker.Via een uitgebreide inventarisatie onder patiënten en zorgverleners is een rangorde in de knelpunten aangebracht. Daarmee is helder welk knelpunten in de praktijk het meest in de weg zitten om goede detectie van psychosociale problemen te realiseren. Eén van de knelpunten die de deelnemers aan de inventarisatie erg belangrijk vonden, is de niet altijd optimale afstemming tussen basale en gespecialiseerde psychosociale hulpverleners. Ook onduidelijkheid over de wijze waarop signalering van psychosociale problemen binnen ziekenhuizen en poliklinieken kan worden georganiseerd, staat hoog op de agenda. Daarnaast was niet voor iedereen duidelijk welke hulpverlener/discipline het meest geschikt is om uitkomsten van signalering met de patiënt te bespreken. Ook een hoge prioriteit kreeg het ontbreken van helderheid over de hulp die de afzonderlijke disciplines binnen de psychosociale zorg te bieden hebben. Daardoor ontbreekt het inzicht welke discipline de meest optimale hulp kan bieden bij specifieke problemen. Respons De respons op de inventarisatie onder hulpverleners was groot. In totaal hebben 334 oncologische hulpverleners en 18 (ex-)kankerpatiënten de enquête ingevuld. Alle relevante disciplines waren goed vertegenwoordigd. Zowel medisch specialisten, verpleegkundigen, als maatschappelijk werkers, psychologen, psychotherapeuten, paramedici en geestelijk verzorgers namen de moeite

Psychosociale problemen: detectie en verwijzing. om de vragenlijst in te vullen. Ook kwamen er veel opmerkingen binnen die een nuancering of aanvulling bevatten ten aanzien van de aangereikte knelpunten. De werkgroep die de richtlijn voorbereidt onder leiding van prof. dr. H. de Haes heeft een selectie van de knelpunten gemaakt op basis van de rangorde. Daarbij is rekening gehouden met de verschillende rangorden die uit de diverse subgroepen naar voren kwamen. De onderscheiden subgroepen zijn: ‘basale psychosociale hulpverleners’ (medisch specialisten en verpleegkundigen),‘ervaringsdeskundigen’ (ex-kankerpatiënten) en ‘gespecialiseerde psychosociale hulpverleners’ (maatschappelijk werkers, psychologen, psychotherapeuten en geestelijk verzorgers). Uiteindelijk zijn elf knelpunten geselecteerd, waarmee de richtlijn van detectie tot verwijzing is afgebakend. Selectie Op basis van deze geselecteerde knelpunten gaat de voorbereidingsgroep uitgangsvragen formuleren voor literatuuronderzoek. Daarna wordt er een richtlijnwerkgroep samengesteld. De leden van deze groep zullen volgens

de methode van evidence based richtlijnontwikkeling de literatuurbronnen selecteren, beoordelen en de teksten gaan schrijven. Door de inventarisatie kan de richtlijn optimaal aansluiten op de praktijk en hulpverleners aanbevelingen aanreiken voor het opsporen van psychosociale problemen. Het uiteindelijke doel is kankerpatiënten die psychosociale problemen ervaren tijdig te signaleren en te verwijzen naar de juiste hulpverlener.Want in de huidige zorg voor mensen met kanker is duidelijk sprake van onderdetectie van psychosociale problemen, waardoor veel patiënten onnodig verstoken blijven van noodzakelijke hulp. De plannen voor deze richtlijn sluiten uitstekend aan bij de beleidsvisie van KWF Kankerbestrijding. Daarom is KWF Kankerbestrijding bereid zowel een inhoudelijke als een financiële bijdrage te leveren. Door deze inbreng is de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn een gezamenlijk project van de NVPO, de VIKC en KWF Kankerbestrijding. Voor meer informatie kunt u terecht bij de procesbegeleiders: [email protected] en [email protected]

Oncologisch bulletin



Verpleegkundig leiderschap | Karen Schram

‘Maak jezelf tot gesprekspartner!’ “Verpleegkundigen moeten zich meer bewust worden van hun eigen kennis en kunde. Die eigenschappen worden onvoldoende uitgedragen. Laat zien wat je doet”, zegt

Karen Schram, nurse practitioner oncologie in het Máxima Medisch Centrum in

Eindhoven. Met ‘verpleegkundig leiderschap’ wil ze dat bewustwordingsproces een impuls geven.

Kennis en kunde van een verpleegkundige hebben volgens Karen Schram in de eerste plaats te maken met communicatie en samenwerking. “De boodschap dat een patiënt ‘buikpijn’ heeft is niet voldoende. Een arts wil meer weten. Verpleegkundigen moeten daarom concreet leren uitdragen wat ze willen zeggen. Denk na en stel de juiste vragen: wie, wat, wanneer, waar, waarom en hoe? Pas als je het antwoord op die vragen weet, ga je in gesprek met een arts. De kwaliteit van zorg voor de patiënt zal hierdoor toenemen”.Volgens Karen Schram betekent deze benadering dat verpleegkundigen moeten leren een andere houding aan te nemen. Om dat proces een impuls te geven, ontwikkelde ze het begrip ‘verpleegkundig leiderschap’. De basis voor dat idee ontstond tijdens de voorbereidingen voor het congres van de Oncology Nursing Society (ONS) in Las Vegas. Naarmate ze zich uitgebreider in deze materie verdiepte, rezen er ook vragen. Wat houdt dat precies in: verpleegkundig leiderschap? En hoe breng je een idee over op je team. En zeker zo belangrijk: hoe krijg je collega’s zover dat ze op die manier gaan denken en handelen? Amerika Haar grote voorbeeld ligt in Amerika. Daar is het vak van oncologieverpleegkundige veel verder geprofessionaliseerd. “In de VS wordt aanzienlijk sneller op nieuwe ontwikkelingen ingespeeld en de wettelijke onderbouwing van de zorg is er veel uitgebreider. Ook gaan ze heel ver met het beschrijven van zorgtrajecten in protocollen. Tot in detail. In Nederland hebben verpleegkundig specialisten en nurse practitioners pas de laatste tien jaar de eerste stappen in die richting gezet. Dat is in feite vrij recent.” Volgens Karen Schram kan met ‘verpleegkundig leiderschap’ een stap in de goede richting worden gezet. Daarbij dient aan drie voorwaarden te worden voldaan. De eerste voorwaarde is een creatieve en gezonde werkomgeving. Die kan worden verbeterd door beter te communiceren en betere onderlinge samenwerking. Nurse practitioners en verpleegkundig specialisten kunnen in dat proces een belangrijke rol spelen. Karen Schram: “Je kunt problemen signaleren, maar ze ook in kaart brengen en daar je behandelplannen op aanpassen. In de VS zijn nurse practitioners daar bewuster mee bezig, waardoor ze ook als gesprekspartner van de arts steeds belangrijker worden. Ik vind dat verpleegkundigen in Nederland zich nog onvoldoende bewust zijn van die rol. Er wordt te solistisch gewerkt; ze draaien mee in een eigen cultuur. En dat maakt het soms lastig om processen te veranderen.” In de visie van Karen Schram zijn artsen ‘medische managers’ met daaromheen een team van verpleegkundig

specialisten en verpleegkundigen. “Ik vind dat verpleegkundigen hun afhankelijke positie, die nog alom aanwezig is ten opzichte van de dokter, moeten afleggen. Maak jezelf tot gesprekspartner! Wacht niet op wat de arts gaat voorschrijven, maar denk zélf na”, luidt haar advies. Als voorbeeld haalt ze opnieuw de VS aan. “Verpleegkundigen spelen daar bewust een actieve rol in de begeleiding van de patiënt. Helder onderbouwd aan de hand van een protocol dat aansluit op het werk van maatschappelijk werkers en psychologen.” Kennis Die wetenschappelijke ‘evidence based’ werkwijze is volgens Karen Schram de tweede voorwaarde om verpleegkundig leiderschap mogelijk te maken. “Kennis is macht. Je moet transparant zijn in wat je doet.” Ze pleit daarom voor meer investeringen in kennis en bewustwording van verpleegkundigen in het belang van het onderbouwen van de verpleegkundige zorg.Verder is stimuleren van overleg en discussie met specialisten erg belangrijk, zodat oncologieverpleegkundigen worden gezien als een belangrijke gesprekspartner. Dat kan bijvoorbeeld door vaste tijden te creëren voor casusbesprekingen en multidisciplinair overleg. Ook dagelijkse evaluaties met patiënten en collega’s verdienen meer aandacht. “Als je procedures en werkwijzen niet borgt, is al je werk voor niets geweest. Zorg daarom

Karen Schram: “Stel je persoonlijke doelen vast en laat je mening horen.”



dat je protocollen hebt om dat proces te onderbouwen”, stelt Karen Schram. “En als je de boodschap en het doel niet kunt overbrengen, ben je nergens. Dat wordt nogal eens onderbelicht.” De derde voorwaarde voor verpleegkundig leiderschap is een combinatie van voorwaarde één en twee. Bij elkaar opgeteld vormen ze de kern van de vraag ‘hoe word je een verpleegkundig leider?’. Om dat doel te bereiken, moet er in de eerste plaats voldoende draagvlak zijn binnen de organisatie of instelling. Maar het vraagt ook om een open, ambitieuze, professionele houding die ze concreet samengevat met de zes P’s. Die staan voor purpose (doel), people (het beïnvloeden van de mensen waar je mee samenwerkt), passion (passie), performance (het overbrengen van kennis en kunde), persistance (volhouden), paranoia (op zoek naar de best mogelijke zorg). Karen Schram: “Zoek altijd naar de waarheid en ben enthousiast over je vak. Stel je persoonlijke doelen vast en laat je mening horen. Juist in tijden van bezuinigingen moet je je kwaliteiten uitdragen. Daar is de patiënt uiteindelijk ook mee gebaat, want die heeft recht op goede zorg.”

stel jezelf de vraag ‘Wat hebben verpleegkundigen nodig om hun doelen te bereiken?’. Een autoritaire houding past daar dus niet bij, anders krijg je weer een afhankelijke rolverdeling. Het proces moet de vrije loop krijgen. We moeten dat traject samen afleggen door mensen daar zoveel mogelijk in te betrekken. Je moet het niet forceren.” Tijdens het post-ONS congres in de jaarbeurs in Utrecht heeft Karen Schram onlangs een presentatie gehouden over ‘verpleegkundig leiderschap’ voor verpleegkundigen uit het land. Dat leverde veel positieve reacties én veel gespreksstof op. “Dit onderwerp roept meer bewustwording op over het belang van verdere professionalisering, maar ook terughoudende reacties en weerstand”, aldus Karen Schram. Voor een vrijblijvende opstelling is volgens haar binnen de professionele zorg geen plaats meer. “In de VS is het heel normaal dat verpleegkundigen verplicht deelnemen aan nascholing. Als ze dat niet doen, verliezen ze hun specialisatie. Dat betekent dat je heel bewust je vak moet bijhouden. Ik zou het goed vinden als dat ook in Nederland zou worden ingevoerd. De ‘negen tot vijf’-mentaliteit is een beetje geweest.”

Schakel Uiteraard spelen persoonlijke kenmerken als flexibiliteit ook een belangrijke rol. Een ‘verpleegkundig leider’ is daarbij een schakel en beslist geen drempel. “Een verpleegkundig leider is dienend. Neem geen houding aan van ‘Zo moet het!’, maar

Reageer op de stelling: ‘Verpleegkundigen moeten nog meer hun verantwoordelijkheid nemen en hun vakkennis actief toepassen om een zichtbare eigen plek te verwerven binnen de specialistische hulpverlening aan kankerpatiënten.’ Stuur uw reacties naar: [email protected]

GeriOnNe | Presentaties en workshops

Nationaal symposium ‘Kanker bij ouderen’ EDE – GeriOnNe, Stichting Geriatrische Oncologie Nederland, houdt op woensdag 21 november het derde nationale symposium ‘Kanker bij Ouderen’ in de Reehorst in Ede. Oncologieverpleegkundigen, nurse-practitioners, paramedici en medisch specialisten die deel willen nemen aan dit symposium kunnen zich inschrijven via ikz.inschrijven.ikcnet.nl

Met de toenemende vergrijzing en de met de leeftijd stijgende incidentie van kanker zullen oncologen, geriaters, oncologieverpleegkundigen en nursepractitioners steeds vaker te maken krijgen met ouderen. Op dit moment is circa zestig procent van de nieuwe patiënten met kanker ouder dan 65 jaar. Daar staat tegenover dat slechts een kwart van de deelnemers aan trials tot de groep oudere patiënten behoort. Dit komt omdat er enerzijds extrapolatie van behandelresultaten uit trials plaatsvindt. Anderzijds spelen verminderde functionele reserve, comorbiditeit en polyfarmacie een rol bij de uitkomsten van diagnostiek, behandeling en zorg. Met name bij de oudere patiënt is een

multidisciplinaire benadering onontbeerlijk om te komen tot optimale beantwoording van de zorgvraag. In de oncologische praktijk zijn gespecialiseerde hulpverleners als oncologieverpleegkundigen en nurse-practitioners daarom niet meer weg te denken. Maar ook de inbreng van de geriater zal zich verder ontwikkelen. Tijdens het symposium ‘Kanker bij ouderen’ worden verschillende aspecten rond geriatrische beoordeling (assessment) besproken en komen ook resultaten uit de praktijk aan de orde. In twee plenaire sessies gaan buitenlandse gastsprekers in op respectievelijk

.

GeriOnNe Kanker bij Ouderen

prostaatcarcinoom en kwaliteit van leven vraagstukken bij de oudere patiënt. Praktische samenwerking tussen de diverse disciplines staat centraal tijdens de multidisciplinaire workshops. Daarin zal onder meer aandacht worden geschonken aan mammacarcinoom, non-Hodgkin lymfoom, colorectaal carcinoom en gynaecologische tumoren.

Oncologisch bulletin



Tweede deel leermenu Ouderen & Kanker beschikbaar Onlangs is het tweede deel verschenen van het ‘Leermenu Ouderen & Kanker’. Het leermenu is bedoeld om de deskundigheid van oncologieverpleegkundigen te bevorderen met het oog op het toenemende aantal ouderen dat te maken krijgt met de ziekte kanker.

Volgens het rapport ‘Kanker in Nederland’ van KWF Kankerbestrijding stijgt het aantal ouderen met kanker tot circa 95.000 in het jaar 2015. Daarnaast zal de behandeling van oudere mensen met kanker gecompliceerder worden door co-morbiditeit en afname van de lichamelijke en geestelijke conditie. Onder invloed van deze factoren veranderen de komende jaren ook de eisen voor verpleegkundige zorg, specifieke kennis, houding en vaardigheden. Het is de bedoeling dat het leermenu Ouderen & Kanker uiteindelijk uit vijf leermodules zal bestaan. In elke module passeert telkens een specifiek onderwerp de revue. In het eerste deel met de titel ‘Beeldvorming’ gaan de samenstellers in op ‘begrippen, definities, demografische ontwikkelingen en de visie op de oudere mens’. In de tweede module staan specifieke problemen van ouderen centraal in combinatie met de oncologie zoals risicofactoren, preventie, delier, depressie en voeding. Deze twee leermodules zijn inmiddels beschikbaar op www.leermenu.nl. Op de drie delen die later verschijnen, komen onderwerpen aan bod als ethische aspecten (onder- of overbehandeling, autonomie, wetten en besluitvorming); communicatie (zintuigelijke beperkingen, hetero anamnese en multidisciplinair werken) en continuïteit van de zorg (onder andere overdracht van ziekenhuis naar thuiszorg, sociale kaart en mantelzorg). Praktijk Elke module bevat beeldmateriaal en/of casuïstiek. Op die manier worden praktijksituaties zoveel mogelijk benaderd, zodat de gebruiker wordt uitgenodigd zo dicht mogelijk bij de eigen beroepspraktijk te blijven. Daar moet tenslotte de deskundigheid tot zijn recht komen en de vertaalslag worden gemaakt door de oncologieverpleegkundige. Daarnaast bevat elke aflevering een theoretisch kader met inhoudelijke informatie ter verbetering van basiskennis en voor achtergrondinformatie.Afhankelijk van de leerdoelen van de lade zal hierin een selectie uit actuele en relevante literatuur- en internetgegevens worden opgenomen. Bij aanvang en aan het einde van elke leermodule kan een zelftoets worden gemaakt. Deze is bedoeld om de aanwezige competenties te beoordelen en de leervragen helder te krijgen. Het kan voorkomen dat sommige onderwerpen meer dan één keer aan de orde komen. De gebruiker of begeleider kan naar keuze zelf bepalen welke vragen wel en welke niet worden meegenomen in iedere specifieke leersituatie. De zelftoets kan na afloop van een les worden gebruikt om het verschil in bewustwording en kennis te zien. Verdieping Voor extra verdieping wordt verwezen naar vakliteratuur, internetsites en deskundigen. Deze bronnen zijn gekozen op basis van actualiteit en toegankelijkheid voor het gebruik door oncologieverpleegkundigen (in opleiding). Bij het samenstellen van het leermenu Ouderen & Kanker is gebruik gemaakt van de expertise van partners die aangesloten zijn bij de VvOV en initiatieven in Nederland op het gebied van ouderen en kanker, waaronder Stichting Geriatrische Oncologie Nederland (GeriOnNe). Deze stichting die met steun van het IKZ is

opgezet, ontplooit (multidisciplinaire) initiatieven op het gebied van zorg, onderwijs en onderzoek.  De eerste twee leermodules kunnen worden geraadpleegd via www.leermenu.nl. Later verschijnen deze ook op CD.

Verbeterprojecten palliatieve zorg EINDHOVEN – De netwerkcoördinatoren palliatieve zorg van het IKZ hebben met vertegenwoordigers van huisartsenposten in Venlo, Eindhoven, Den Bosch, Tilburg en Breda tijdens twee bijeenkomsten afspraken gemaakt over het opzetten van een aantal verbeterprojecten. Aanleiding zijn een aantal casussen van minder goede tot soms dramatisch slechte zorg voor palliatieve patiënten in de weekenden. Hoewel de ontmoetingen aanvankelijk bedoeld waren voor de inventarisatie van probleemvelden, heeft het luisteren naar elkaar inmiddels geleid tot enkele initiatieven ter verbetering van de zorg. Met name wat betreft de overdracht van gegevens naar de huisartsposten. In de praktijk blijkt geregeld dat afspraken die patiënt en familie hebben gemaakt over beslissingen rond het levenseinde ontbreken. Enerzijds doordat ze niet besproken zijn met betrokkenen (proactief denken en handelen), anderzijds doordat ze niet zijn vastgelegd en doorgegeven aan de huisartspost. Ook de samenwerking tussen verschillende disciplines geeft nogal eens aanleiding tot wrijving, waardoor de zorg voor de stervende patiënt niet goed verloopt. In alle netwerken worden daarom initiatieven gestart voor verbeterprojecten in 2008. Voor informatie kunt u contact opnemen met: [email protected]



Werkgroepen | Oncologieverpleegkundigen Z & T

Veilig omgaan met uitscheidingsproducten EINDHOVEN – De werkgroepen oncologieverpleegkundigen in de ziekenhuizen en thuiszorg hebben tijdens een gezamenlijke bijeenkomst op

5 juni ervaringen en kennis uitgewisseld. Dit leidde onder meer tot een afspraak om een uniforme tekst op te

stellen over het veilig omgaan met uitscheidingsproducten van patiënten in de thuissituatie. Ziekenhuizen in de

IKZ-regio

kunnen deze tekst te zijner tijd gebruiken voor de behandelwijzer.

Aanleiding voor het opstellen van de tekst is onduidelijkheid bij patiënten die chemotherapie krijgen over de omgang met uitscheidingsproducten zodra zij thuis zijn en thuiszorg krijgen. In de behandelwijzer die de patiënt mee naar huis krijgt, staat weliswaar informatie over de wijze waarop met uitscheidingsproducten dient te worden omgegaan. In de praktijk blijkt dat deze informatie kan afwijken van het protocol van de thuiszorg. Ook verschilt op sommige punten de informatie uit de behandelwijzer per ziekenhuis. Door de uitwisseling van informatie en het gezamenlijk beantwoorden van vragen, kregen de leden van beide werkgroepen tijdens deze bijeenkomst meer zicht en begrip voor elkaars werkzaamheden. Een voorbeeld: ziekenhuisverpleegkundigen weten precies de risicoperiode van uitscheidingsproducten per patiënt en houden deze ook aan. In de thuiszorg is deze informatie echter niet altijd aanwezig en wordt bij elke patiënt standaard een risicoperiode van zeven dagen aangehouden. Dit betekent een extra belasting voor de patiënt maar ook voor de hulpverlener. Wanneer standaard in elke behandelwijzer het middel genoteerd wordt met de risicoperiode kan dit probleem ondervangen worden.

Onbeschermd werken Verder blijkt dat alphahulpen, die niet in dienst zijn van de thuiszorg, maar bijvoorbeeld wel het toilet schoonmaken van een patiënt die chemotherapie heeft gehad, niet weten dat ze zichzelf moeten beschermen. Deze alphahulpen krijgen in de praktijk geen informatie van de thuiszorg. Ook komt het voor dat er een tekort aan informatie ontstaat, wanneer de alphahulp een patiënt bezoekt die op dat moment geen thuiszorg krijgt. De patiënt verstrekt deze informatie namelijk ook niet altijd, terwijl dit via de behandelwijzer vrij gemakkelijk zou kunnen. Vervolgens rees de vraag wie de alphahulpen zou moeten informeren? De aanwezige thuiszorgverpleegkundigen gaven aan dat zij zich wel verantwoordelijk voelen op dit punt en bovendien over de kennis beschikken omtrent dit onderwerp. Echter de patiënt heeft hierin ook een verantwoordelijkheid en zal daar ook meer op gewezen moeten worden. De werkgroepleden gaven aan dat zij dit belangrijke aandachtspunt aan de orde willen stellen binnen hun organisatie. Hoewel alle werkgroepleden weten hoe belangrijk het is om beschermd te werken, blijkt dat in de praktijk toch niet altijd te gebeuren. Dat bleek uit een presentatie van

Maruscha de Vries, verpleegkundig adviseur van het IKZ. Ze haalde daarbij haar onderzoek aan ‘Do guidelines, education and skills labs helps to reduce exposure of oncology nurses tot cytotoxic drugs?’ op basis van de richtlijn ’Cytostatica 2004’.Volgens Maruscha de Vries beschermen verpleegkundigen zich nog te weinig, terwijl ze wel op de hoogte zijn van beschermingsmaatregelen. “Bij calamiteiten beschermen verpleegkundigen zich wel goed.” Conclusie De leden van werkgroepen oncologieverpleegkundigen in de ziekenhuizen en thuiszorg spraken met elkaar af om jaarlijks een bijeenkomst te organiseren met een speciaal thema. Uitgangspunt is dat het op de hoogte brengen van elkaars werkzaamheden en het delen van kennis tussen de 1e en 2e lijn belangrijk is. Het uitbrengen en aanbieden van een uniforme tekst voor de behandelwijzer over het veilig omgaan met uitscheidingsproducten in de thuissituatie is daarvan het eerste tastbare bewijs. Niek Golsteijn (verpleegkundig specialist oncologie TweeSteden ziekenhuis) en Yvon Cornelissen (Integraal Kankercentrum Zuid). Reacties kunt u sturen naar [email protected]

Servicepagina met links

Laatste nieuws

Alle verwijzingen naar bronnen onder de artikelen in dit bulletin kunt u direct aanklikken of raadplegen op een speciale servicepagina op iKCnet. U vindt deze pagina op het adres: ikz.bulletin.ikcnet.nl (aan elkaar geschreven met drie puntjes).

EINDHOVEN – Op de homepage van het IKZ en in diverse werkgroepen worden bijna dagelijks actuele nieuwsberichten gepubliceerd over ontwikkelingen binnen de oncologie. Het betreft vaak nieuws uit de IKZ-regio, maar ook relevante landelijke onderwerpen. Ga naar: ikz.ikcnet.nl

Oncologisch bulletin



Boek | Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg

‘Zonder vrijwilligers hadden we ’t niet gered’ Tante Dorinda (89) heeft in het ziekenhuis te horen gekregen dat ze een ongeneeslijke vorm van eierstokkanker heeft. Ze wil thuis sterven, maar dat levert problemen. Ze heeft zelf geen kinderen. Haar nichtjes Monique (48) en Femke (53) besluiten haar te helpen. Met de hulp van een groot aantal vrijwilligers lukt het haar laatste wens te vervullen. “We wilden heel graag aan de wens van tante Dorinda tegemoet komen, maar mijn zus en ik realiseerden ons dat we slechts een beperkte rol konden vervullen”, vertelt Monique. “We hebben allebei kinderen en daarnaast ook nog een drukke baan. Onder die omstandigheden is het erg moeilijk om 24 uur per dag bij een zieke tante aanwezig te zijn. Het enige alternatief was terug naar het ziekenhuis of naar een hospice. Maar dat wilde tante niet. We zaten met de handen in het haar. “Via de thuiszorg zijn we in contact gekomen met de vrijwillige thuiszorg. In goed overleg hebben we gelukkig alle ‘gaten’ in het zorgschema kunnen vullen. Medewerkers van de thuiszorg waren meestal ’s ochtends, ‘s middags en ’s nachts aanwezig. Tijdens de overige uren, meestal tussen 17.00 en 23.00 uur, kon tante rekenen op de inzet van de vrijwilligers, mijn zus Femke en mezelf. “Het intakegesprek met de vrijwilligerscoördinator heb ik samen met de thuiszorg gedaan. Dat was noodzakelijk, omdat we duidelijke afspraken nodig hadden wie, wat en wanneer zou doen. Anders waren we al snel in de problemen gekomen.Verder hadden we vooraf geen specifieke verwachtingen. Tante wilde graag dat er iemand in de buurt was. En voor ons was het cruciaal om haar verzorging 24 uur per dag rond te krijgen. Schuldig “In totaal hebben we met twaalf verschillende vrijwilligers bij tante gewaakt. Dat is vrij veel, maar dat aantal was nodig om alle uren bezet te krijgen. Eerlijk gezegd hebben we ons daar een beetje in verslikt. Het hele begeleidingsproces heeft in totaal vijf weken geduurd. Dat is toch een vrij lange periode. En als je er eenmaal aan begint, kun je er niet mee stoppen. Er waren vrijwilligers bij die ik soms twee keer per week zag. Ik heb me daar best schuldig over gevoeld. Tegelijkertijd besef je dat je het simpelweg niet alleen kunt… “Tante Dorinda was heel erg op haar privacy gesteld. Ze wilde alles zelf regelen. Dat heeft ze haar hele leven gedaan. Ze had het er even heel moeilijk mee dat ze ineens afhankelijk werd van haar nichtjes, de thuiszorg en de vele vrijwilligers. Toch heeft ze zich daar wonderbaarlijk snel bij neergelegd. Dat was een gigantische aanpassing voor haar. Maar ze besefte dat wij het niet alleen rond konden breien. Vanaf dat moment had ze daar geen moeite meer mee. “Af en toe liet ze wel merken dat het met de ene vrijwilliger beter klikte dan met de andere. Niet iedereen is hetzelfde. Maar ook daar heeft ze zich snel bij neergelegd.Vrijwilligers hebben allemaal hun persoonlijke motivatie. Er zijn mensen bij die het met een godsdienstige overtuiging doen; anderen staan er heel neutraal in. We vonden dat niet storend.

Bloemen “De vrijwilligers hadden oog voor onze situatie en voelden prima aan wanneer je behoefte had om even afstand te nemen. Dat was heel prettig. Toch voelde ik me wel eens onhandig. Gedurende de periode dat tante ziek op bed lag, ben ik zelden écht bij haar op bezoek geweest. Op de achtergrond bleef ik me verantwoordelijk voelen voor haar verzorging, het tijdschema, enzovoort. Ons streven was elke dag twee uur met haar door te brengen. Dat lukte helaas niet altijd. Soms compenseerde ik dat met een bosje bloemen uit haar eigen tuin. Dat vond ze geweldig. “Vooraf heb je geen idee waar je aan begint, maar achteraf vind ik het een heel bijzondere ervaring. Het belangrijkste is dat we tante samen met de vrijwilligers een veilig gevoel hebben gegeven tijdens haar laatste levensdagen. Dat is ons zeker gelukt. Ze vond het erg prettig dat er mensen om haar heen waren. Gelukkig heeft ze geen notie gehad van de hectiek achter de schermen, want ze wilde niemand tot last zijn. Dankbaar “De laatste week voor haar overlijden was het moeilijkste. We hadden onze grens bereikt. Toen er ook nog een tekort aan vrijwilligers dreigde te ontstaan, hebben we even overwogen tante over te brengen naar een hospice. Gelukkig is het niet zover gekomen. Er werden extra vrijwilligers vrijgemaakt. Maar dat betekende wel dat er tijdelijk drie nieuwe aanvragen zijn blijven liggen… “Terugblikkend ben ik alle vrijwilligers bijzonder dankbaar dat we samen de laatste wens van tante Dorinda mogelijk hebben kunnen maken. Mijn zus en ik waren er allebei bij toen ze stierf. En bij de uitvaart waren ook een aantal vrijwilligers aanwezig. Ik heb grote bewondering en respect voor het werk dat ze hebben gedaan. Het is veel meer dan alleen maar ‘oppassen’. In de terminale fase kom je soms voor ingrijpende gebeurtenissen te staan. Het kan erg zwaar zijn. Ik realiseer me dat de hulp van vrijwilligers aanvullend zou moeten zijn, maar in deze situatie was het wel ‘héél erg aanvullend’. Maar zonder vrijwilligers hadden we het zeker niet gered. Het is geweldig dat mensen daar vrijwillig voor kiezen. Daar moet meer waardering voor komen.”

Voorpublicatie boek VPTZ Dit is een voorpublicatie van een reeks interviews die binnenkort verschijnen in een boek over de ervaringen van mensen met de inzet van vrijwilligers van de vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Nederland. Het boek is tot stand gekomen met medewerking van onder meer het IKZ. Bij de VPTZ zijn tweehonderd organisaties aangesloten die ondersteuning bieden aan mensen in de laatste levensfase. De VPTZ bestaat sinds januari 2005 en is voortgekomen uit de Vrijwilligers Terminale Zorg Nederland (VTZ) en Vrijwilligers Hospicezorg Nederland (VHN). Meer informatie over dit boek is binnenkort te vinden op www.vptz.nl en ikz.ikcnet.nl

10

Onderzoek | Kankerregistratie Zweden

‘Geen hogere kans op kanker door nachtdiensten’ STOCKHOLM – Werken onderzoekers van het afkomstig van de

in nachtdiensten lijkt de kans op kanker niet te vergroten.

Karolinska Instituut

in

Stockholm

Die

conclusie trekken

op basis van een uitgebreid onderzoek met gegevens

Zweedse Kankerregistratie.

De onderzoekers uit Zweden analyseerden de dossiers van 2,1 miljoen mannen en 1,1 miljoen vrouwen, waarbij gekeken werd naar de arbeids-, ziekte- en overlijdensgegevens over de periode van 1971 tot 1989. De onderzochte deelnemers werkten in 1970 minstens twintig uur per week. Ongeveer tweehonderdduizend mannen en honderdduizend vrouwen kregen in de onderzochte periode kanker. De Zweedse onderzoekers concluderen op basis van de resultaten van dit onderzoek dat er geen enkele relatie is tussen het werken in nachtdiensten en een verhoogde kans op kanker. Eerdere onderzoeken in de Verenigde Staten leken aan te tonen dat de kans op het ontwikkelen van borst-, prostaat- en darmkanker toeneemt bij mensen die vaak in nachtdiensten

werken. Dat zou komen door een vermindering van de productie van het hormoon melatonine. Dierproeven lijken aan te tonen dat melatonine kanker bestrijdt. ’s Nachts wordt de grootste hoeveelheid melatonine aangemaakt door het menselijk lichaam. “It seems like 3 million workers ought to be enough to get a firm idea of the risk, but it isn’t, especially considering the relatively low percentage of jobs that require shift work”, aldus onderzoeker Judith Swartzbaum van het Karolinska Instituut in Stockholm. “We need studies that include data from multiple countries.” De Nederlandse Gezondheidsraad schreef in juni 2006 in het rapport ‘Nachtwerk en borstkanker: een oorzakelijk verband?’ dat uit epidemiologisch onderzoek is gebleken dat er

wél een verband bestaat tussen nachtwerken en het optreden van borstkanker bij vrouwen die tientallen jaren in nachtdiensten hebben gewerkt. Of langdurig nachtwerk daarvan de oorzaak is, was volgens dat rapport niet aangetoond. De Gezondheidsraad concludeerde dat nader onderzoek nodig is om na te gaan of er sprake is van oorzaak en gevolg. Vooralsnog is er volgens de raad geen reden om vrouwen extra te gaan screenen die langdurig nachtwerk verrichten. Het onderzoek van Judith Swartzbaum wordt binnenkort gepubliceerd in ‘The Scandinavian Journal of Work, Environment and Health. Zodra het artikel online beschikbaar is, wordt een link opgenomen op de verwijzingspagina ikz.bulletin.ikcnet.nl

2006 was jaar van ‘Grenzeloze zorg’ EINDHOVEN – Het Integraal Kankercentrum Zuid blikt in het jaarverslag 2006 terug op de ontwikkelingen en tendensen van het afgelopen jaar onder de titel ‘Grenzeloze zorg’. Door het groeiend aantal mensen met kanker en de toenemende complexiteit van de zorg zijn de grenzen binnen de oncologische en palliatieve zorg volop in beweging. In dit proces is samenwerking en communicatie tussen hulpverleners steeds belangrijker om ervoor te zorgen dat patiënten in alle fasen van hun ziekteproces kunnen rekenen op adequate zorg. In het ziekenhuis én thuis. Maar ook tendensen van buiten hebben grote invloed op vorm en inhoud van de zorg, zoals de introduc-

tie van marktwerking door de overheid. Het IKZ volgt al deze ontwikkelingen op de voet en draagt op alle denkbare niveaus bij aan het op peil houden en verder uitbouwen van kwalitatief goede, oncologische en palliatieve zorg. Grenzeloze zorg, zowel regionaal als landelijk. Met de toenemende aantallen patiënten en de groeiende complexiteit van de zorg wordt het steeds noodzakelijker dat hulpverleners grenzeloos samenwerken in de zorg. Het IKZ is van mening dat dit van groot belang is voor de kwaliteit van de zorg en dus ook voor de kwaliteit van leven van patiënten. De basis voor een goed inzicht in deze kwaliteit zijn betrouwbare registratiedata, waarmee wetenschappelijk

onderzoek gedaan kan worden. De resultaten van het onderzoek worden besproken met de hulpverleners en gedeeld via (digitale) publicaties. Tevens vormen zij op hun beurt de basis voor scholing en (verbeter)projecten in de zorginstellingen. Terugblikkend kan geconcludeerd worden dat het inzetten op betere samenwerking binnen de curatieve, palliatieve en psychosociale zorg tussen patiënten, artsen, verpleegkundigen, vrijwilligers, mantelzorgers en paramedici, zowel thuis als in het ziekenhuis heeft bijgedragen aan betere kwaliteit van zorg voor de patiënt. Op tal van terreinen was 2006 daardoor het jaar van de grenzeloze zorg. Het jaarverslag kan worden opgevraagd via ikz.bulletin.ikcnet.nl

Oncologisch bulletin

11

Voorlichting verstandelijk gehandicapten | Natascha Schrama

‘Het is een heel speciale groep patiënten’ Voorlichting aan mensen met een verstandelijke beperking gebeurt vaak op een toon die niet optimaal aansluit bij de belevingswereld van de patiënt. Het probleem is dat er geen passend voorlichtingsmateriaal voorhanden is. Natascha verpleegkundig specialist oncologie in

Schrama,

Ziekenhuis Bernhoven in Veghel, bedacht een oplossing: communiceren met ‘smilies’.

Natascha Schrama heeft zo nu en dan te maken met patiënten met een verstandelijke beperking in haar praktijk. De afgelopen zeven jaren is het vier keer voorgekomen. “Niet zo vaak dus, maar het is ook geen complete zeldzaamheid”, zegt ze. Doordat er steeds meer mensen met een verstandelijke handicap integreren binnen de maatschappij, verwacht ze dat het aantal patiënten de komende jaren verder zal toenemen. “Bovendien worden deze mensen steeds ouder, waardoor de kans op ziektes zoals kanker ook toeneemt.” De eerste keer dat Natascha Schrama met een patiënt met een verstandelijke handicap te maken kreeg, liep ze tegen het probleem aan dat er helemaal geen voorlichtingsmateriaal voorhanden was. Het betrof een patiënt die zowel slechthorend als slechtziend was. “In die tijd hadden we niet eens een behandelwijzer. Er zat niets anders op dan voorlichting-op-maat te bieden. Ik heb toen met hele korte zinnen op papier, deze patiënt kon wel lezen, de boodschap over weten te brengen.” Ontwikkelen Bij haar laatste patiënt, Lieke, was die methode niet mogelijk. Ze was analfabeet en had een grote affiniteit met afbeeldingen. Navraag leerde dat er in de bibliotheek van het IKZ en bij de Oncology Nursing Society geen geschikt voorlichtingsmateriaal voorhanden was. Uiteindelijk is Natascha Schrama ’s avonds met haar partner achter de pc gaan zitten om iets te ontwikkelen. Dat resulteerde in een serie ‘smilies’ die visueel een bepaalde toxiciteit uitdrukken en een weekkalender met smilies. Op deze kalender kan de patiënt zelf aankruisen hoe hij of zij zich de afgelopen week heeft gevoeld. Op deze wijze krijgt de hulpverlener beter inzicht in de ervaringen van de patiënt. “Ik moest iets hebben en dit was het meest simpele dat ik kon bedenken”, zegt Natascha Schrama. Volgens haar wordt bij voorlichting aan mensen met een verstandelijke handicap vaak een ‘kinderachtige’ toon aangeslagen. Dan komen er voorlichtingboekjes voor kinderen op tafel. “Die informatie sluit vaak niet aan bij de belevingswereld van een verstandelijk gehandicapte. Het zijn ook geen kinderen, maar volwassenen. Je moet ze op een volwassen niveau benaderen.” Lastig Het vinden van geschikt voorlichtingsmateriaal dat aansluit bij de grote individuele verschillen van mensen met een verstandelijke beperking blijkt in de praktijk bijzonder lastig. Standaard boekjes en folders zijn meestal ongeschikt. Natascha: “Soms is het handiger om gewoon te laten zien

Natascha Schrama: “Soms moet je gewoon laten zien wat er gaat gebeuren.” wat er gaat gebeuren. Een infuus klaar hangen bijvoorbeeld. Verder beperk ik de informatie tot wat de patiënt voelt. Je moet oppassen met overdosering. Het gaat om feitelijke, wezenlijke informatie. En bij alles wat je vertelt of laat zien, bied je hapklare brokjes informatie aan. ‘Als je misselijk wordt, hebben we een pilletje voor je. Dan word je weer beter.’” Goede communicatie met familie en begeleiders blijft volgens Natascha Schrama ontzettend belangrijk. “Zij weten heel goed hoe een patiënt in elkaar steekt. Ik voer daarom altijd eerst een gesprek met de familie en daarna een tweede gesprek met de patiënt. Ik pas de anamnese daarop aan. Helaas is de tijd daarvoor beperkt. Toch probeer je in korte tijd de patiënt te leren kennen. Je moet dus snel handelen.” Bij Lieke zijn de ‘smilies’ uiteindelijk niet ingezet, omdat haar familie na overleg met de huisarts en begeleiders chemotherapie te belastend vonden. De oncoloog heeft vervolgens de keuze gemaakt om Lieke met hormonale therapie te behandelen. Het hulpmiddel met ‘smilies’ is echter wel beoordeeld door medewerkers van Stichting Dichterbij, een instelling voor mensen met een handicap in NoordoostBrabant en de familie van Lieke. Zij vonden het materiaal aansluiten bij haar belevingswereld. De smilies blijken verder prima geschikt voor kinderen. Ziekenhuis Bernhoven gebruikt ze nu af en toe op de kinderafdeling.

12

Oncologisch bulletin

Voorlichtingspictogram chemotherapie voor verstandelijk beperkten. Beperkingen Natascha Schrama beschouwt de smilies als een voorbeeld. “Ik weet niet of dit het ultieme middel is. In deze casus was het de best denkbare oplossing. Het kan zijn dat ik bij een andere patiënt weer iets totaal anders moet verzinnen. Want bij verstandelijk gehandicapten heb je met een keten aan beperkingen te maken die iedere keer anders zijn.

12

Slechtziendheid, slechthorendheid, concentratiestoornissen, apathie, enzovoort.” Wanneer ze meer tijd zou hebben, zou ze dit voorlichtingsmateriaal graag verder willen ontwikkelen. Tegelijkertijd klinkt er enige twijfel door in haar stem: “Ik vraag me überhaupt af of je hier iets mee moet? Het is een heel speciale groep patiënten. Het probleem is dat de tijd ontbreekt om er structureel naar te kijken. Maar anderzijds lijkt het me sterk dat ik de enige ben die tegen dit probleem aanloopt.” Hoe pril het initiatief ook is, het is in elk geval niet onopgemerkt gebleven. Natascha Schrama heeft een uitnodiging ontvangen om in november een sessie over dit onderwerp te verzorgen tijdens de Oncologiedagen.Verder verschijnt er binnenkort een artikel in het vakblad Klik voor z-verpleegkundigen. Daarin ligt de nadruk vooral op de rol van familie en begeleiders bij het kiezen van een behandeling en het zelfbeschikkingsrecht van verstandelijk gehandicapten. Reageren op dit artikel? Stuur een e-mail naar [email protected] - Meer informatie over omgaan met mensen met een verstandelijke beperking is te vinden op www.klik.org en www.dichterbij.nl.

Symposium voor (ex-)patiënten met prostaatkanker EINDHOVEN – Het Integraal Kankercentrum Zuid houdt op 31 oktober in het Catharina-ziekenhuis in Eindhoven een middagsymposium voor (ex-)patiënten met prostaatkanker en hun naasten. Deelnemers kunnen onder meer luisteren naar presentaties van een uroloog, seksuoloog, psycholoog en een partner. Op het programma staan onder meer lezingen over de kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling van prostaatkanker, de rol van de specialist en hoe patiënten

kunnen omgaan met de gevolgen van prostaatkanker. Ook de thema’s seksualiteit, incontinentie en aandacht voor de partner komen aan de orde. Ter afsluiting is er ruimte om vragen te stellen aan een panel met sprekers. Ook zijn er enkele informatiestands. Het symposium begint 13:15 uur en duurt tot 17:15 uur. Belangstellenden kunnen zich vóór 24 oktober aanmelden via telefoonnummer 040 – 2971616 of via ikz.inschrijven.ikcnet.nl

Training geestelijke verzorging Middagsymposium ‘De richtlijn voorbij…’ TILBURG – In het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg vindt 13 december van 13:00 tot 17:00 uur een symposium plaats met de titel ‘De richtlijn voorbij… van kunst naar kunde en weer terug’. Sprekers zijn onder anderen Kris Vissers, Andries Baart, Annelies van Heyst, Mieke Grijpdock, Carlo Leget en Jan Lam. Tijdens de lezingen zullen bovenstaande sprekers ingaan op de vraag welke professionele kwaliteiten een rol spelen bij het implementeren van richtlijnen en samenwerkingsafspraken. Dit alles vanuit het perspectief van ketenzorg en presentietheorie. Het symposium is bedoeld voor oncologen, (verpleeg) huisartsen, verpleegkundigen, paramedici, managers, psychologen, pastores en vrijwilligers. Deelnemers aan het symposium krijgen ruimschoots de gelegenheid voor eigen inbreng. De organisatie is in handen van het IKZ. Meer informatie kunt u opvragen bij Marjo van Bommel, medisch adviseur palliatieve zorg van het IKZ, via [email protected]

EINDHOVEN – Dit najaar verzorgt Stichting Kwaliteit en Ontwikkeling Huisartsenzorg (KOH) uit Eindhoven een training geestelijke zorg voor (oncologie)verpleegkundigen en andere hulpverleners uit de IKZ-regio. Het doel is zorgverleners kennis en vaardigheden bij te brengen hoe ze kunnen omgaan met vragen over zingeving van patiënten. De training bestaat in totaal uit drie sessies.Tijdens de eerste bijeenkomst wordt ingegaan op de vraag op welke wijze zingeving en levensvragen een persoonlijke rol spelen bij het werk van hulpverleners. Het herkennen van zingevingvragen bij patiënten staat centraal tijdens de tweede bijeenkomst. De laatste is gereserveerd voor casussen van de deelnemers, waarbij vooral gekeken zal worden naar de relatie tussen de eigen zingeving en de signalen op dit punt bij anderen. De drie sessies staan gepland voor 16 oktober, 6 november en 27 november telkens van 13.30 uur - 17.00 uur in het kantoor van Stichting Kwaliteit en Ontwikkeling Huisartsenzorg aan de P.C. Hooftlaan 14 in Eindhoven. Het aantal deelnemers is beperkt tot maximaal zestien. Na afronding en evaluatie van de training wordt gekeken of er in 2008 een vervolgcursus met verdere verdieping zal worden gegeven. Belangstellenden kunnen zich aanmelden via Milena van den Brink, secretaresse van het netwerk PTZ Zuidoost Brabant : [email protected]

Oncologisch bulletin

13

Richtlijn | Semencryopreservatie

‘Keuze invriezen sperma ligt vaak gevoelig’ EINDHOVEN – Het Hematologisch Oncologisch Centrum van het Máxima Medisch Centrum in Eindhoven heeft een nieuwe richtlijn opgesteld voor het invriezen van sperma van patiënten bij wie kanker is vastgesteld. Om de patiënt zelf beter voor te bereiden bij het maken van een keuze, is in samenwerking met het

Het Máxima Medisch Centrum heeft de richtlijn ontwikkeld om patiënten die in aanmerking komen voor semenpreservatie een eenduidig voorbereidingstraject aan te bieden. Daarnaast geeft de richtlijn aanwijzingen voor een betere begeleiding van patiënten bij het maken van hun keuze. Semenpreservatie kan een optie zijn voor mannen met een (toekomstige) kinderwens die een vruchtbaarheidsverminderende behandeling moeten ondergaan zoals chemoen/of radiotherapie. Volgens de MMC-richtlijn komt in principe iedere man of jongen vanaf twaalf jaar in aanmerking voor het bewaren van zaad. Daarbij dient aangetekend te worden dat de zaadproductie van jongens tussen de twaalf en zestien jaar soms nog niet op gang is gekomen. In Nederland bestaat momenteel geen wettelijke leeftijdsgrens voor het aanbieden van semenpreservatie. In de richtlijn wordt een maximum leeftijd gehanteerd voor mannen tot 60 jaar. Die leeftijdsgrens is afgeleid van de maximale leeftijd voor vrouwen die een IVF-behandeling willen ondergaan, aangezien bij het bevruchten met ingevroren sperma assistentie nodig is van een IVF-laboratorium.

IVF-lab tevens een patiëntenfolder geschreven.

Leeftijdsgrens Het regionale IVF-lab van het Catharinaziekenhuis in Eindhoven houdt een maximum leeftijd aan van 41 jaar voor vrouwen tijdens het eerste consult. ‘In principe is er geen maximale leeftijdsgrens aan semencryopreservatie’ aldus de richtlijn.‘Er kan echter vanuit worden gegaan dat er weinig patiënten die ouder zijn dan 60 jaar nog een kinderwens hebben. Daarom wordt semencryopreservatie bij patiënten ouder dan 60 jaar niet standaard aangeboden’. In de richtlijn wordt eveneens aandacht geschonken aan de moeilijke keuze (‘invriezen of niet?’) waar patiënten vaak in zeer korte tijd een antwoord op moet geven. Semen moet namelijk bij voorkeur worden ingevroren vóór de behandeling begint. Maar juist op het moment dat de patiënt te horen heeft gekregen dat hij kanker heeft, ligt dat onderwerp extra gevoelig. Bovendien vinden veel mensen het überhaupt moeilijk om met artsen en verpleegkundigen over hun seksualiteit te praten. Opvattingen Daar komt nog bij dat persoonlijke, culturele en religieuze opvattingen een grote rol kunnen spelen. Omdat de uiteindelijke beslissing grote consequenties kan hebben voor de toekomst van

de patiënt dienen professionals volgens de richtlijn ‘door te vragen naar de redenen van de patiënt, wanneer deze besluit niet voor semencryopreservatie te kiezen’. In dit begeleidingsproces is volgens de richtlijn een belangrijke taak weggelegd voor zowel artsen als verpleegkundigen. Nadat een patiënt het besluit heeft genomen dat hij zijn sperma wil laten invriezen, wordt hij doorverwezen naar het IVF-laboratorium van het Catharinaziekenhuis. Daar wordt eerst de kwaliteit van het semen vastgesteld en gecontroleerd of er geen besmettelijk virus aanwezig is. Er bestaat namelijk een kleine kans op besmetting van andere rietjes in het diepvriesvat. Uit voorzorg wordt het semen standaard getest op Hepatitis B en C, HLTV (virus dat na de besmetting een vorm van leukemie of een aandoening van het ruggemerg kan veroorzaken), HIV, lues (geslachtsziekte syfillis). ‘Als één van de uitslagen van dit onderzoek niet goed is, wordt het semen niet opgeslagen’, schrijft de richtlijn voor. Voor informatie over de richtlijn semencryopreservatie kunt u contact opnemen met Karen Schram, nurse practitioner, Máxima Medisch Centrum, locatie Eindhoven.

Websites | Zorgbelang Brabant

Helder startpunt voor brede groep patiënten Zorgbelang Brabant heeft sinds eind 2006 een nieuwe website. Bij deze koepelorganisatie, voorheen bekend onder de naam Regionale Patiënten Consumenten Platforms Brabant, zijn meer dan 360 Brabantse patiënten- en consumentenorganisaties aangesloten. Als vertegenwoordiger van de aangesloten organisaties behartigt Zorgbelang Brabant niet alleen de belangen van haar leden. Ook individuele leden kunnen

op de site terecht voor informatie over gezondheidszorg of maatschappelijke dienstverlening in de regio. De nieuwe website is onderdeel van een landelijke

platform www.zorgbelang-nederland.nl. Nagenoeg alle provinciale organisaties maken inmiddels gebruik van dezelfde vormgeving.

14

Gebruiksgemak Bij binnenkomst krijgt de bezoeker via het hoofdmenu direct een eerste impressie over de inhoud van de site met trefwoorden als ‘Belangenbehartiging’, ‘Voorlichting’, ‘Ondersteuning’ en ‘Actueel’. De site heeft een heldere, consistente structuur en vormgeving met duidelijke informatie over waar de bezoeker zich precies bevindt. Dit blijft intact na doorklikken naar dieper liggende niveaus. Bezoekers die desondanks de weg kwijt raken (bijna onmogelijk), kunnen terecht op de pagina ‘Help’. Mensen die moeite hebben met het lezen van kleine letters, kunnen de lettergrootte aanpassen met twee drukknopjes. Een minpuntje is wel dat deze knopjes nogal klein zijn uitgevallen. Hoewel de structuur van de site bijzonder gebruiksvriendelijk is, komt de homepage in tegenstelling tot de overige pagina’s enigszins druk over. Dit komt doordat er relatief veel opmaakstijlen, vormelementen en kleuren door elkaar heen worden gebruikt.Verwarrend is ook dat op de indexpagina’s met nieuwsberichten, niet altijd duidelijk is op welk linkje de bezoeker moet klikken. Het linkje ‘Lees verder’ staat namelijk onder de streep, waardoor het lijkt alsof het bij een ander onderwerp hoort. Een pluspunt is dat de site diverse mogelijkheden biedt om informatie te zoeken. In het menu ‘Voorlichting’ kan bijvoorbeeld de optie ‘Zoek een zorgaanbieder’ worden gekozen. Hierna verschijnt een interactief formulier waar een keuze kan worden gemaakt uit postcode, afstand vanaf de woonplaats of soort zorgaanbieder. Bezoekers kunnen eventueel ook een complete lijst opvragen van alle zorgaanbieders in Brabant of zelfs verder zoeken naar hulpverleners buiten Brabant. Behalve deze gestructureerde wijze van zoeken kan de website ook doorzocht worden op trefwoorden. Handig daarbij is dat de relevantie van de gevonden resultaten wordt aangeduid met sterretjes (van één tot en met vier). Ook krijgt de bezoeker een korte beschrijving over de gevonden informatie. Inhoud en toon Zorgbelang Brabant is vooral bedoeld als startpunt voor patiënten die op zoek zijn naar informatie over een passende zorgverlener op het gebied van de gehandicaptenzorg, geestelijke gezond-

De website van Zorgbelang Brabant. heidszorg, thuiszorg, verpleeghuizen of verzorgingshuizen. De nadruk ligt vooral op informatie over belangenbehartiging, zorgondersteuning, individuele ondersteuning en hulp bij het afhandelen van klachten. Het taalgebruik en de toon van de site is prettig en toegankelijk. Bezoekers krijgen op iedere pagina in korte, heldere zinnen informatie wat ze op de betreffende pagina mogen verwachten. Hoe actueel die informatie is, valt helaas niet te achterhalen. Een ‘laatste updatedatum’ ontbreekt op de site. Informatie over de zorg in ziekenhuizen of achtergrondinformatie over specifieke ziekten en behandelingen ontbreekt volledig. Zoeken op het trefwoord ‘kanker’ levert bijvoorbeeld slechts drie hits op, borstkanker één (begeleidingsgroep Bergen op Zoom) en prostaatkanker en baarmoederhalskanker zelfs geen enkele. Dat is een beetje vreemd, want nogal wat mensen in de thuissituatie en tijdens de palliatieve zorg kunnen te maken krijgen met kanker. Uitgebreidere informatie is wel te vinden op de landelijke website. Het is echter jammer dat ZorgbelangBrabant de bezoeker daar niet specifiek naar verwijst. Ook het aantal verwijzingen naar websites met informatie over oncologie is beperkt tot Stichting Aandacht en Stichting Olijf. Sites als KWF Kankerbestrijding, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), Kanker.info of de Borstkankervereniging Nederland zouden bijvoorbeeld in een dergelijk overzicht niet mogen ontbreken. Daarentegen staat er wel een linkje naar de Moerman Vereniging waarvan de wetenschappelijke onderbouwing allerminst is aangetoond.

Toepassing internet Internet biedt diverse mogelijkheden die papieren brochures en boekjes niet hebben. Zorgbelang Brabant maakt daar aardig gebruik van.Voor de hand ligt dat bezoekers via e-mail contact kunnen opnemen met de regionale kantoren in Eindhoven, Breda,Tilburg en Roosendaal. De toegang tot deze adressen is helaas niet direct zichtbaar is. Bezoekers moeten helemaal doorbladeren tot aan de onderzijde van een pagina of het menu ‘Over Zorgbelang Brabant’ openklappen. Interessant zijn toepassingen als het E-panel waar patiënten op gezette tijden hun mening kunnen ventileren over de zorg in Brabant of het meldpunt huishoudelijke zorg over de invoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO).Tot slot kunnen mensen zich abonneren op een drietal nieuwsbrieven. Conclusie Zorgbelang Brabant is een helder opgezette website voor mensen die basisinformatie zoeken over de gezondheidszorg in Brabant en ondersteuning wensen bij het maken van keuzes.Voor het vinden van achtergrondinformatie over specifieke behandelingen is deze site minder geschikt. Met name op het gebied van oncologie is het informatieaanbod gering. Maar aangezien de site nog maar kort online is, kan dat mogelijk nog veranderen. Oordeel zelf: www.zorgbelang-brabant.nl Jan van Hoof Reactie op deze recensie kunt u sturen naar [email protected]

Oncologisch bulletin

15

Diëtetiek | Voedingsbeleid bij radiotherapie

KNO-patiënt is gebaat bij vroege sondevoeding TILBURG – KNO-patiënten blijken heel snel na aanvang van radiotherapie terug te vallen in voedingsinname. Ondervoeding heeft een negatief effect op het ziekteverloop en vermindert het resultaat van de behandeling. Hoe eerder deze patiënten beginnen met sondevoeding, des te beter. Dat blijkt uit een drietal onderzoeken van diëtist

Lilian Wisman van het

Dr. Bernard Verbeeten Instituut (BVI) in Tilburg.

Uit het eerste onderzoek in 1997 van Lilian Wisman kwam naar voren dat 18 van de 20 patiënten met een groot kno-veld na bestraling klinisch behandeld moesten worden wegens uitdroging en/of een slechte voedingstoestand. Daaruit bleek dat deze patiënten het tot en met de bestraling nog net konden redden met adviezen en vloeibare en aanvullende energierijke drinkvoeding. “De verwachting dat daarna de klachten snel zouden afnemen, bleek dus absoluut niet te kloppen”, aldus Lilian Wisman. Op basis van deze uitslag werd het voedingsbeleid bijgesteld. De patiënten kregen ook na de radiotherapie standaard een afspraak met de diëtist. Ook werd een telefonisch spreekuur ingesteld met gelegenheid voor dagelijks contact. Daarnaast werd de mogelijkheid van sondevoeding, en de voorkeur voor een PEG (Percutane Endoscopische Gastrostomie) tijdens de radiotherapie besproken en ingezet. Ook het onderzoek in 2003 naar het voedingsbeleid van patiënten met nasopharynx carcinoom, een zeldzame tumor in de keel- en neusholte, leidde tot aanpassingen. Conditie Deze patiënten kunnen doorgaans bij de start van de bestraling prima eten en zijn in goede conditie.Vrij snel na aanvang van de radiotherapie treden heftige klachten op als een droge mond, slijmvorming, slikproblemen, misselijkheid, enzovoort.Vanaf circa de tweede week is alleen vloeibare voeding mogelijk en ongeveer vanaf week drie is sondevoeding noodzakelijk. “We bereiden deze patiënten nu nog beter voor op de klachten, want die kunnen behoorlijk hevig zijn. De radiotherapeut geeft daarom bij het intakegesprek al informatie over nut en noodzaak van sondevoeding en de mogelijkheid van een PEG-sonde”, zegt Lilian Wisman. In een protocol is vastgelegd bij welke patiënten al vóór de radiotherapie begint een PEG-sonde wordt aangelegd. Dat zijn patiënten die chemoradiatie gaan krijgen, deelnemen aan de zogeheten POP-ART-studie én patiënten die al voor de radiotherapie kauw- of slikproblemen hebben en/of in een slechte voedingstoestand verkeren. In het derde, meest recente onderzoek (N=52) uit 2006, werd onderzocht hoeveel patiënten na een geaccelereerd bestralingsschema een PEG-sonde kregen en hoe lang zij daadwerkelijk sondevoeding gebruikten. Daaruit bleek dat bij 22 van de 52 patiënten die aan dit onderzoek meededen een PEG-sonde was aangelegd; het meest frequent bij patiënten met een carcinoom in de oropharynx en sinus piriformis.

Lilian Wisman: ““Ik begrijp goed dat patiënten moeite hebben met sondevoeding.” Gebruik van sondevoeding in de eerste of tweede week zorgde voor minder gewichtsverlies ten opzichte van patiënten die geen of pas later een PEG kregen ingebracht. Verder werd in dit onderzoek aangetoond dat sondevoeding minimaal 8 tot 32 weken noodzakelijk is. “Ik begrijp goed dat patiënten moeite hebben met sondevoeding, maar uit alle onderzoeken blijkt dat het vaak niet zonder sondevoeding kan. En hoe eerder ze ermee beginnen, des te beter. Een PEG-sonde geeft daarbij het beste resultaat”, aldus Lilian Wisman. Reacties op dit artikel kunt u sturen naar [email protected]

Richtlijnen Alle richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg vindt u overzichtelijk bij elkaar op www.oncoline.nl en www.pallialine.nl .

16

Over 25 jaar…

EINDHOVEN - Het IKZ bestaat dit jaar 25 jaar. In plaats van een terugblik werpt het IKZ bij dit jubileum liever een blik op de toekomst van de gezondheidszorg met een symposium met de titel ‘Over 25 jaar…’.Tijdens deze bijeenkomst staan nieuwe technologieën, samenwerkingsvormen en methoden om kennis te delen centraal. Bijvoorbeeld de ontwikkelingen in de moleculaire geneeskunde en ‘serious gaming’ bij onderwijs en opleiding. Ook is er gelegenheid om te filosoferen over de toekomst van de zorg na een inleiding over de uitdagingen in de 21ste eeuw. De jubileumbijeenkomst wordt gehouden op 15 november 2007 en duurt van 15:00 tot 18:00 uur. Locatie: High Tech Campus in Eindhoven. Details over het programma en de inschrijvingsprocedure voor genodigden is binnenkort beschikbaar op ikz.ikcnet.nl

Patient Education Award voor oncologieverpleegkundigen BREDA / DEN BOSCH / TILBURG - Oncologieverpleegkundigen Niek Golsteijn,Vincent Keijsers en Sylvia Verhage hebben de internationale

EONS Excellence in Patient Education Award 2007 gewonnen met de Signaalwijzer Oncologie.

De signaalwijzer werd vorig jaar gelanceerd tijdens de Oncologiedagen van de Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen. Met de SignaalWijzerOncologie kunnen hulpverleners op een heldere en duidelijke manier de bijwerkingen van een chemo- en immunotherapie inzichtelijk maken voor patiënten met behulp van heldere, korte teksten en pictogrammen. Daarnaast is het voor verpleegkundigen een handig hulpmiddel om informatie eenduidig en volledig over te brengen. Doelgroep De belangrijkste doelgroep zijn oudere patiënten, patiënten met geringe medische kennis en sterk visueel ingestelde patiënten. Het doel is het verbeteren van de voorlichting en instructie aan oncologische patiënten en naasten. De Excellence in Patient Education Award 2007 wordt toegekend door een internationaal panel van verpleegkundigen namens de European Oncology Nursing Society. De prijs wordt uitgereikt tijdens de European Cancer Conference (ECCO 14) die

Vincent Keijsers, Niek Golsteijn en Sylvia Verhage (vlnr) tonen de SignaalWijzerOncologie.

van 23 tot 27 september 2007 wordt gehouden in Barcelona.

Meer informatie over de Signaalwijzer Oncologie kan worden aangevraagd via [email protected]