Partners: ouders en hulpverleners

Partners: ouders en hulpverleners

Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis

Eerdere themanummers Overzicht van eerder gepubliceerde themanummers 'KIND EN ZIEKENHUIS'. Jaargang 3-1980 Nr. l - Veranderingsprocessen Nr. 2 - Het schoolprojekt Nr. 3 - Rechtspositie van het kind* Nr. 4 - Kinderchirurgie

Jaargang 13-l990 Nr. l - Chronisch ziek II Nr. 2 - Voorbereiden I Nr. 3 - Voorbereiden II Nr. 4 - Zieke zuigelingen

Jaargang 4 -1981 Nr. l -NZR-rapport 0-18jarigen Nr. 2 - Tieners* Nr. 3 - Ongevallen Nr. 4 - Lichamelijk gehandicapt*

Jaargang 14 -1991 Nr. l - Rechten van kind en ouder Nr. 2 - Dagverpleging en kinderen Nr. 3 - Vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven Nr. 4 - Communicatie - Aansprakelijkheid - Vrije artsenkeuze en second opinion

Jaargang 5-1982 Nr. l - Ziek en toch school* Nr. 2 - Amandelen Nr. 3 - Buitenlandse kinderen Nr. 4 - Symposium Rooming-in* Jaargang 6 -1983 Nr. l - Pasgeborenen Nr. 2 - Klachtenbehandeling Nr. 3 - Narcose* Nr. 4 - Ernstig ziek (kanker)* Jaargang 7 -1984 Nr. l - Medische experimenten* Nr. 2 - Voorbereiden* Nr. 3 - Isolatie Nr. 4 - Nazorg Jaargang 8 -1985 Nr. l - Tienerafdelingen* Nr. 2 - Kind en narcose Nr. 3 - Opleidingen Nr. 4 - Rooming-in* Jaargang 9-1986 Nr. l - Ouderparticipatie* Nr. 2-Pijn Nr. 3 - Trauma/Eerste Hulp Nr. 4 - Intensive Care Jaargang 10 -1987 Nr. l - Broertjes en zusjes Nr. 2 - Verstandelijk gehandicapt* Nr. 3 - Ziekenhuisklimaat 0-18 jr. Nr. 4 - Een stap verder; symposium

Jaargang 15 -1992 Nr. l - Klachten - Ouderbriefje bij narcose Nr. 2 - Kwaliteit Nr. 3 - Ouders Nr. 4 - Kwaliteit 2: adolescenten Jaargang 16 -1993 Nr. l - Kwaliteit 3: zuigelingen Nr. 2 - Levensbedreigend Nr. 3 - Ouderparticipatie Nr. 4 - Oren en horen/ Trommelvliesbuisjes Jaargang 17 -1994 Nr. l - Kwaliteit: buitenlandse kinderen Nr. 2 - Emoties Kosten per themanummer Jaargang 3 t/m jaargang 13 ƒ 13,25 Vanaf jaargang 14 ƒ 16,00 Overdruk ƒ 9,00 Bestel wij ze Het verschuldigde bedrag overmaken naar giro 613*1073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van jaargang, nummer en thema van het tijdschrift. Indien nodig ook vermelden ter attentie van wie toezending dient te gebeuren.

jaargang 11 -1988 Nr. l - Kinderen met een handicap* Nr. 2 - Communicatie Nr. 3 - Bouwen voor kinderen Jaargang 12 -1989 Nr. l - Amandelen Nr. 2 - Spel Nr. 3 - Pijn Nr. 4 - Chronisch ziek I

''Overdruk van de thema-artikelen (tijdschrift is uitverkocht).

Psychologische schade

68

Het meervoudig gehandicapte kind in het ziekenhuis

73

Als ouder ben ik altijd 'erg aanwezig'

75

Gezinsgerichte zorg

77

Het gezin centraal

79

Communicatie met artsen

81

Intensieve ouderparticipatie helpt om problemen bij het kind te voorkomen. Door dr. J. J. Fahrenfort.

De moeder van een dochter met een meervoudige complexe handicap over haar ziekenhuiservaringen. Door M. van Keulen-Klerk. Uit de voordracht van een moeder voor een publiek van overwegend verpleegkundigen: 'Ik ergerde me altijd aan verpleegkundigen die suggereerden dat ik weg moest gaan.' Door M. O'Toole. Zeven jaar geleden werd in Amerika de 'gezinsgerichte zorg' geïntroduceerd. Door M. van Bergen-Rodts. Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.

COLOFON Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f 16,00 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer.

Redactie

M. van Bergen-Rodts Mr. LM. Harkema-Dun M. van Loon-van Bovene Drs. H.A. van Oosterhout-Bos Drs. M.J. Overbosch-Kamerbeek

Eindredactie

Van Rosendaal Tekstprodukties, Nojals et Clottes (Fr.)

Adres redactie Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-146361

Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman

Ondersteuning van het gezin is geen extra taak, maar dient centraal te staan in beleid, richtlijnen en praktijk van een ziekenhuis. Door B.H. Johnson, E.S. Jeppson en L. Redburn. Tips voor ouders van kinderen met complexe gezondheidsproblemen.

Ouders ontevreden over ziekenhuizen

82

Communicatie tussen arts, ouder en kind

84

Enquête Consumentenbond

87

De Emiliusschool in Son biedt speciaal onderwijs aan kinderen met een meervoudige handicap. Bij een enquête toonde een op de drie tot vier ouders van de leerlingen zich niet tevreden over de zorg die hun kind in het ziekenhuis had gekregen. Kinderen mengen zich, dankzij hun eigen initiatief, meer in het gesprek tussen arts en ouder dan voorheen het geval was. Door drs. M. Kaptein, dr. L. Meeuwesen en prof. dr. J.M. Bensing.

Recent onderzoek van de Consumentenbond laat zien, dat in de ziekenhuizen veel is verbeterd, maar nog lang niet alles. Door B. van Rosendaal.

VERDER IN DIT NUMMER: Checklist GOED BEST BETER klaar voor gebruik 66 - Brieven van lezers 90 - Berichten 91 - Contactadressen 92 Boeken 94 - Voorlichtingsmateriaal Kind en Ziekenhuis 96 Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, gekopieerd of vertaald zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Citeren van korte passages is toegestaan met juiste vermelding van bron, auteur en paginanummer. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; ook voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de uitgever nodig. Correspondentie inzake overname of reproduktie richten aan: Redactie Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht.

© Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ISSN: 0169-7072 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

65

VERENIGING Landelijke Vereniging

KIND EN ZIEKENHUIS

'GOED BEST BETER' CHECKLIST KLAAR VOOR GEBRUIK

Landelijk bureau Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-1 4 63 61 M. van Bergen-Rodts, directeur Drs. H.A. van Oosterhout-Bos Bestuur Drs. J. Bokma Mr. I.M. Harkema-Dun J. Korf-Reinstra I. Ophorst-Hoos F. van de Putte Begeleiding werkgroepen I. Ophorst-Hoos Strausslaan 4 3723 JN Bilthoven tel. 030 - 29 43 09 Postbank 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling: het bevorderen van het welzijn van het kind voor, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. Aanmelding kan gebeuren: * schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; *door het insturen van het Aanmeldingsformulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS, de kwartaaluitgave van de vereniging. De minimum contributie bedraagt f 50.-per jaar. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september. Bij toetreding in de loop van het boekjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat boekjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Voor opzegging van het lidmaatschap geldt een opzegtermijn van drie maanden. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs betalen een minimum bedrag van f 15.- per jaar. Zij ontvangen jaarlijks een speciale publikatie van de vereniging.

66

Ziekenhuizen en werkgroepen van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis kunnen binnenkort aan de slag met de Checklist GOED BEST BETER. Aan de hand van deze checklist kan worden nagegaan welke aspecten van de zorg voor kinderen in algemene ziekenhuizen het predikaat 'goed' verdienen en welke onderdelen vanuit de optiek van de vereniging Kind en Ziekenhuis voor verbetering in aanmerking komen. Vragenlijsten De checklist GOED BEST BETER omvat een drietal afdelingsgebonden vragenlijsten, die respectievelijk betrekking hebben op de Kinderafdeling, de afdeling Neonatologie en de Adolescenten-unit. Deze lijsten behelzen vragen over aspecten van de zorg op de betreffende afdeling en bestaan elk uit de onderdelen: Algemeen, Ouderparticipatie, Informatie en Accommodatie. Daarnaast zijn voor de Kinderafdeling de onderdelen Spel en Onderwijs opgenomen. Elk van de afdelingsgebonden lijsten wordt voorafgegaan door een inleiding. Daarin wordt voor de verschillende aspecten van de zorg een beschrijving gegeven van de gewenste kwaliteit. De tekst gaat vergezeld van een overzicht van aanbevolen

publikaties waarin meer uitgebreide informatie over het betreffende onderwerp wordt geboden. Naast de afdelingsgebonden vragenlijsten bevat de checklist ook een vragenlijst Directie. Hierin komen de onderwerpen aan de orde die de verantwoordelijkheid van de individuele hulpverleners op de afdelingen en de afdelingen als zodanig overstijgen.

Handleiding GOED BEST BETER bevat ook een uitgebreide handleiding, waarin wordt beschreven welke strategie moet worden gevolgd en welke stappen moeten worden gezet om met behulp van de checklist te komen tot daadwerkelijke kwaliteitsverbetering. Daarnaast wordt ingegaan op de voorwaarden waaraan moet zijn voldaan om een 'kwaliteitsproject' optimaal te kunnen uitvoeren. Ook de voorbereidende werkzaamheden die voor het opzetten van een dergelijk project moeten worden verricht, komen in de handleiding aan de orde. GOED BEST BETER verschijnt in losbladige vorm, vanuit de opzet dat zij in de loop van de tijd zal worden geactualiseerd en aangevuld met meerdere afdelingsgebonden vragenlijsten. De checklist kost f 30.- (exclusief verzendkosten) en kan worden besteld bij het Landelijk Bureau te Dordrecht (telefoon: 078-146361).

Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 1994 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van f 14.937,—; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van f 7.468,— (per twee jaar).

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

THEMA

Partners: ouders en hulpverleners Het is min of meer traditie geworden om jaarlijks een speciaal themanummer van KIND EN ZIEKENHUIS te wijden aan ouderparticipatie. Voor velen, ouders zowel als hulpverleners, houdt ouderparticipatie vooral in: het voorkómen van gevoelens van verdriet en angst die optreden als een kind wordt gescheiden van zijn ouders, en het voorkómen van allerlei problemen die daaruit voortvloeien. Daarnaast wordt onder ouderparticipatie ook verstaan het deelnemen van de ouders aan de verzorging van het kind in het ziekenhuis. In dat geval worden de gewone alledaagse verzorgende taken door vader of moeder gedaan. Deze vorm van ouderparticipatie draagt ertoe bij, dat het kind zich 'veilig' voelt. Het kind vaart er ook wel bij als ouders deelnemen aan de verpleging van het kind. Toch stuit dit hier en daar op weerstand. Ouderparticipatie in deze vorm is nog geen gemeengoed, evenmin als het participeren van de ouders in de besluitvorming ten aanzien van de behandeling en de verpleging van het kind. Al deze elementen van ouderparticipatie komen aan de orde in dit themanummer. Daarbij ligt het accent op de participatie van ouders van een kind met complexe gezondheidsproblemen zoals gehandicapte kinderen en chronisch zieke kinderen. De ouders van deze kinderen zijn vaak bijzonder deskundig op het gebied van de verzorging en de begeleiding van hun kind. Bovendien functioneren deze ouders - soms noodgedwongen als manager of coördinator van de zorg voor hun kind. Bij een ziekenhuisopname dreigt het gevaar, dat de verwachtingen van ouders niet overeenstemmen met die van artsen en verpleegkundigen wat betreft de rol van de ouder als Verzorger' en 'manager'. Een toenemend aantal hulpverleners realiseert zich evenwel, dat de deskundigheid van deze ouders van grote waarde is en dat alle betrokkenen er bij gebaat zijn indien ouders en hulpverleners als partners samenwerken. In de Verenigde Staten van Amerika is een model voor een dergelijke samenwerking geïntroduceerd, dat wordt aangeduid met het begrip 'gezinsgerichte zorg'. Gezinsgerichte zorg gaat uit van het principe dat hulpverleners en ouders van kinderen met complexe gezondheidsproblemen gelijkwaardige partners zijn, die als bondgenoten samen bepalen wat de beste verzorging en behandeling is voor het kind. De filosofie van gezinsgerichte zorg is gebaseerd op de overtuiging, dat het gezin zelf de meest waardevolle hulp kan bieden met betrekking tot de zorg voor de gezondheid en het welbevinden van het kind en dat een gezin moet worden gesteund en gesterkt om die taak te kunnen vervullen. Eén van de basiselementen vormt het respect voor de eigenheid van elk gezin of elke andere vorm van samenleven. Daarbij geldt, dat wat van groot belang is voor het ene gezin, voor het andere van minder belang kan zijn. Essentieel is, dat een gezin in staat wordt gesteld eigen keuzes te maken met betrekking tot de hulp en de ondersteuning die het nodig heeft, zowel in het ziekenhuis als daarbuiten. Redactie KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

67

THEMA

Ouders met een kind in de peuterleeftijd dienen bij een opname van het kind in het ziekenhuis altijd tevoren te worden gewaarschuwd voor de gevolgen die het verblijf in het ziekenhuis voor hun kind kan hebben. Aldus één van de aanbevelingen die de psycholoog dr. J.J. Fahrenfort formuleert op grond van een onderzoek dat werd uitgevoerd aan de Rijksuniversiteit Leiden.

Psychologische schade BIJ GEBREK AAN OUDERPARTICIPATIE In 1975 verscheen het verontrustende maar zorgvuldige artikel van de Engelsman Douglas', waarin werd gesteld dat een ziekenhuisopname van een kind in de eerste levensjaren gevolgen kan hebben tot in de puberteit. Eigenlijk betekent dit bijna hetzelfde als: voor het leven. Dat wil niet zeggen dat kinderen nooit over de gevolgen van een opname heen groeien. Het idee echter, dat er soms sporen overblijven, bijvoorbeeld onzekerheid, kwasi onverschillig gedrag, tics of vreesachtigheid, is tamelijk verontrustend. Vermoedelijk is het waar wat Douglas concludeerde. Zijn omvangrijk onderzoek vond evenwel vele jaren geleden plaats (en ook vrij lang vóór de publikatie ervan). Sinds die tijd is er veel veranderd. De vraag doet zich voor of de gesignaleerde problematiek ook in onze situatie hier en nu kan optreden, hoe groot het risico daarop is en onder welke omstandigheden hiervoor moet worden gevreesd. In de hoop een wetenschappelijk antwoord te kunnen geven waar in de praktijk iets mee te doen zou zijn, hebben wij2 het onderzoeksproject 'Extra Risico Opnamen' op stapel gezet. Dit project werd gefinancierd door het Praeventiefonds. Het heeft bijna vijfjaar geduurd, waarvan meer dan driejaar is besteed aan veldwerk.

Uitgangspunten De uitgangspunten van het onderzoek zullen de meeste leden van de vereniging Kind en Ziekenhuis tamelijk vertrouwd aandoen: langetermijngevolgen van ziekenhuisopname moe-

68

Dr. J.J. Fahrenfort

ten tot elke prijs worden voorkomen; voor de jongste kinderen is ouderparticipatie hiertoe de sleutel; het onderzoek moet de omvang peilen van het risico op langetermijngevolgen en antwoord geven op de vraag of ouderparticipatie hierop effect heeft. (In dit laatste aspect gaf de studie van Douglas geen inzicht.) Voor het antwoord op de geformuleerde vraag is de relatie tussen kind en ouderfiguur vóór, tijdens en na de ziekenhuisopname van wezenlijk belang. (Door praktische beperkingen blijft de betekenis van de ziekenhuisstaf in het onderzoek op de achtergrond.) De kinderen die het grootste risico lopen, zijn de kinderen in de eerste levensjaren. Dat is makkelijk genoeg te verklaren: zij begrijpen niet wat er gaat gebeuren, kunnen niet worden voorgelicht en kunnen het moeilijkst een tijdje zonder 'gehechtheidsfiguur', dat wil zeggen de dagelijkse verzorg(st)er, gewoonlijk de ouder, meestal de moeder. De grotere kwetsbaarheid van kinderen in de eerste levensjaren is door diverse onderzoekers vastgesteld. Aan het onderzoek werd door vierenzestig gezinnen bijgedragen. Zij werden 'gevolgd' vanaf het ogenblik dat tot opname werd besloten. In enkele

gevallen ging het om spoedeisende (acute) opnamen; in de meeste gevallen betrof het een geplande opname voor een operatie. Afgesproken was, dat het onderzoek zich zou beperken tot opnamen van middellange duur: patiëntjes die in verband met een operatie tenminste een week in het ziekenhuis zouden moeten blijven. Gemiddeld moesten de patiëntjes die meewerkten aan het onderzoek, elf nachten blijven; het maximum was vijfentwintig nachten. Driekwart van deze kinderen had al één of meer opnamen achter de rug. Heel belangrijk voor wat betreft de gevolgen van een ziekenhuisopname is de leeftijd van het kind. Zoals hierboven al werd aangeduid: ziekenhuisopname en operatie zijn anders voor kinderen van twee jaar dan voor kinderen van vijfjaar. In beide gevallen is het aan te bevelen dat vader of moeder blijft slapen, maar de kans op ontreddering is geringer bij het oudere kind, afgezien van verschillen in karakter. Besloten werd alleen peuters tussen twaalf en zesendertig maanden in het project op te nemen. Om aan de uitgangspunten te kunnen voldoen en genoeg 'geschikte' gezinnen te kunnen vinden, werden niet minder dan zes ziekenhuizen bij het onderzoek betrokken. Het tijdig opsporen van gezinnen die mogelijk aan het onderzoek zouden kunnen deelnemen was, ook met medewerking van de ziekenhuizen, heel moeilijk. Het ging erom van elk gezin in vier stadia van het proces informatie te verkrijgen: vóór de opname, tijdens de opname, enkele maanden na ontKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

THEMA

Rooming-in vooreen peuter niet slechts gewenst, maar absoluut noodzakelijk,

slag en tenslotte circa een jaar na ontslag. De onderzoekers bezochten de gezinnen thuis en in het ziekenhuis, en hielden ook telefonisch contact. Meestal was de moeder de contactpersoon, in enkele gezinnen de vader. Vier soorten gegevens kwamen ter beschikking: a. gegevens over het gedrag van het kind, zowel voor als na de opname ingewonnen door middel van een gestandaardiseerd interview met de ouder. Op grond van deze informatie werden scores toegekend voor 'probleemgedrag', bijvoor beeld slaapproblemen; b. informatie omtrent de mate van ouderparticipatie, met inbegrip van rooming-in en aanwezigheid bij de inleiding van de narcose; c. video-opnamen van de omgang tussen ouder en kind, waarbij in de thuissituatie bepaalde spelletjes het vaste programma vormden. In het ziekenhuis werd gefilmd hoe ouder en kind op elkaar reageerden aan het begin van hun verblijf; d. een test voor het leren spreken en het begrijpen van gesproken taal, afgenomen door een onderzoeksmedewerkster bij het jonge kind een jaar na ontslag. Het niveau van de taalontwikkeling werd gemeten in relatie tot de leeftijd. Aan een deel van de ouders werd advies en voorlichtingsmateriaal3 gegeven omtrent ouderparticipatie; het andere deel van de gezinnen ontving geen advies en geen voorlichtingsmateriaal. Dit gebeurde om het effect van voorlichting vergelijkenderwijs te kunnen onderzoeken. De gunstige KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

uitwerking van advies en voorlichting bleek echter niet aantoonbaar. Dit kwam ten dele doordat veel ouders die aan het onderzoek meededen, al ziekenhuiservaring hadden. Daarnaast werden door de uitvoering van het onderzoek ouders die geen advies en voorlichtingsmateriaal kregen, toch ook opmerkzaam gemaakt op mogelijke risico's van de opname voor hun kind. Op het gebied van ouderparticipatie werd niet alleen aandacht geschonken aan rooming-in, maar aan alle manieren waarop ouders hun kind tijdens de behandeling in het ziekenhuis kunnen ondersteunen. Voor kinderen in de peuterleeftijd is het tegenwoordig gebruikelijk dat de moeder of (nog altijd minder vaak) de vader een belangrijk deel van de gewone verzorging (eten geven, wassen, aankleden en dergelijke) blijft uitvoeren. Dit werd door alle gezinnen wel gedaan; de tijd dat ouders alleen 'op bezoek' kwamen bij hun zieke peuter is gelukkig voorbij. Toch wordt de verzorging nog vaak gedeeltelijk aan verpleegkundigen overgelaten. In het onderzoek werd dit afgemeten aan het aantal uren dat één of beide ouders gemiddeld aanwezig was, in de ochtend, de middag en de avond, immers, aanwezigheid en verzorging gaan samen. Voorts werd aandacht besteed aan de aanwezigheid op kritieke momenten, zoals bij een onderzoek door de dokter of als het kind onder narcose werd gebracht. Tenslotte werd geregistreerd gedurende hoeveel nachten één der ouders bleef slapen. Zeven gezinnen hielden

het tien nachten of langer vol; het gemiddelde was zes nachten. In drieentwintig gevallen werd van roomingin afgezien. Om de totale ouderparticipatie in beeld te brengen werd voor alle onderdelen tezamen een gecombineerde score berekend. Hoewel bezoek van anderen, bijvoorbeeld een lievelingsoma, ook van belang kan zijn, moest dat buiten beschouwing worden gelaten, evenals de rol van de staf van het ziekenhuis.

Ouderparticipatie

De meest belangrijke vraag van het onderzoek was, of ouderparticipatie een aanwijsbaar effect heeft op de emotionele ontwikkeling van het kind na ontslag uit het ziekenhuis. Die vraag bevat een valstrik. Het is immers heel goed mogelijk dat kinderen zich gunstig ontwikkelen dankzij ouders die een goed oog hebben voor de behoeften van het kind. Door psychologen worden dit 'sensitieve ouders' genoemd. Als sensitieve ouders meer aan ouderparticipatie doen dan andere ouders, zou het kunnen lijken dat ouderparticipatie helpt, terwijl het in werkelijkheid misschien alleen sensitiviteit is die helpt. Om dit probleem te ondervangen werd een inschatting gemaakt van de sensitiviteit van de verzorgende ouder. Dit werd gedaan volgens een in de Verenigde Staten ontwikkelde methode om videobeelden van spelletjes tussen ouder en kind te analyseren. Dat de scores voor sensitiviteit die deze aanpak oplevert van waarde zijn, werd achteraf bevestigd doordat zij een voorspelling bleken in te houden van het leren praten. Nu kon worden uitgesplitst in hoeverre aanwezigheid en sensitiviteit van de ouders afzonderlijk hadden bijgedragen aan een gunstige situatie na thuiskomst uit het ziekenhuis. Hierbij werd nagegaan welk aspect het beste voorbehoedmiddel vormde voor latere problemen. Voorspeld werd, dat hoge scores van sensitiviteit en van ouderparticipatie samengaan met lage

69

THEMA scores voor negatief gedrag van het kind. Dit werd inderdaad bevestigd. Hierbij bleek dat ouderlijke aanwezigheid een betere voorspeller was dan sensitiviteit. Als de ouderparticipatie in het ziekenhuis minder intensief is, wordt twee maanden na ontslag in een vrij alledaagse situatie meer negatief gedrag van het kind tegenover de ouder geconstateerd. Nu een dergelijk effect meetbaar blijkt, binnen de grote verscheidenheid van ouder-kindparen, kan worden geconcludeerd dat tijdens een opname de ouder-kindrelatie inderdaad op het spel staat. Deze relatie lijdt in sommige gevallen schade, niet omdat de ouders er nooit waren, maar omdat zij er niet vaak genoeg waren. Binnen de groep waar ouderparticipatie minder is geweest, bleken ook op lange termijn, circa een jaar na ontslag, meer gedragsproblemen voor te komen, bijvoorbeeld niet naar bed willen, ongedurigheid, ongehoorzaamheid of voortdurend aandacht vragen.

Gehechtheidsrelatie

In het bovenstaande is buiten beschouwing gebleven hoe de ouderkindrelatie was bij het begin van de ziekenhuisopname. Daar is in het onderzoek veel aandacht aan besteed. Voor kinderen wordt in de vakliteratuur onderscheid gemaakt tussen veilige en onveilige gehechtheid. Een veilige gehechtheidsrelatie betekent volgens de invloedrijke theoretici, dat het kind 'tot nu toe' weinig teleurstellende ervaringen heeft meegemaakt en veel vertrouwen heeft in de beschikbaarheid van de ouder.4 Kinderen met een veilige gehechtheidsrelatie zijn vrijer in het verkennen van hun omgeving en maken gewoonlijk makkelijker contact met vreemden. Of er sprake is van veilige of onveilige gehechtheid is niet op het eerste gezicht te zien. Om dat vast te stellen is in de Verenigde Staten een (vrij ingewikkelde) methode ontwikkeld, die tegenwoordig in veel onderzoek wordt toegepast. Uitgangspunt daarbij zijn videobeelden van ouder en kind waarop onder andere te zien is hoe het kind reageert na een kortdurende afwezigheid van de gehechtheidsfiguur. Dergelijke videobeelden zijn door ons gemaakt in het ziekenhuis, meestal op de tweede dag na het begin van de opname, dus voorafgaand aan de operatie. Drie experts op het terrein van de gehechtheidstheorie waren bereid de gehechtheidstypen 70

volgens het geijkte systeem, waarin zij getraind zijn, in te schatten. Van de vierenzestig kinderen werden er zevenendertig als 'veilig gehecht' geclassificeerd. Onderzocht werd of 'veilige gehechtheid' zou kunnen worden opgevat als een beschermende factor. De verwachting was, dat de veilig gehechte kinderen in ons onderzoek in de periode na de opname minder relatieproblemen en minder gedragsproblemen zouden vertonen dan de onveilig gehecht beoordeelde kinderen. Deze voorspelling werd flink gelogenstraft. Het bleek zelfs, dat de aanvankelijk veilig gehechte kinderen, die als groep minder gedragsproblemen ver-

toonden voordat zij naar het ziekenhuis gingen, na een jaar duidelijk meer gedragsproblemen vertoonden dan de andere kinderen. Achteraf(!) is dit niet zo moeilijk te begrijpen. Als de veilig gehechte groep weer wordt gesplitst in kinderen met betrekkelijk veel en kinderen met betrekkelijk weinig ouderparticipatie, dan blijkt de stijging in gedragsproblemen uitsluitend te zijn opgetreden bij de groep met weinig ouderparticipatie. De meest aannemelijke verklaring waarom de voorspelling niet uitkwam is, dat veilig gehechte kinderen een grotere schok ondergaan als hun ouders in het ziekenhuis op kritieke momenten niet beschikbaar blijken dan onveilig gehechte kinde-

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

THEMA

'Veilige gehechtheid' geeft onvoldoende bescherming als de ouders niet bij het kind in het ziekenhuis blijven.

kinderen die, ondanks een voorafgaande opnamegeschiedenis, een gunstige score behaalden in de voormeting (dat wil zeggen: minder gedragsproblemen vertoonden dan het gemiddelde van de groep) hadden ook na thuiskomst betrekkelijk gunstige uitslagen. Deze bevinding onderstreept het belang van zorgvuldige begeleiding bij de eerste opname in de gevoelige leeftijdsfase. De betekenis hiervan bleek ook uit een analyse van het effect van rooming-in ter voorkoming van later negatief gedrag van het kind jegens de ouderfiguur. Dit effect was duidelijk veel sterker bij de patiëntjes die voor het eerst in het ziekenhuis lagen.

Taalontwikkeling

ren. In dergelijke situaties heeft de veilige gehechtheid geen beschermende werking. Dit resultaat kwam ook tot uitdrukking in negatief gedrag jegens de ouder ongeveer twee maanden na ontslag. Het valt dus te vrezen dat de veilige gehechtheid van een deel der ouder-kindparen in een onveilige gehechtheid was veranderd. Dit laatste kon in ons onderzoek niet worden getoetst. Het vermoeden wordt echter versterkt door publikaties van andere onderzoekers over de gehechtheidskwaliteit van chronisch zieke kinderen: kinderen met een hartafwijking, cystic fibrosis of schisis. Deze kinderen bleken vaker dan leeftijdsgenoten zonder hospitalisatiegeschiedenis onveilig gehecht te KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

zijn, vermoedelijk niet door de ziekte zelf, maar tengevolge van ziekenhuisopname.

Herhaalde opname

Peuters die voor een derde, vierde of vijfde keer werden opgenomen, bleken zoals verwacht meer problemen na de ziekenhuisopname te vertonen dan de kleintjes die nog geen opnamegeschiedenis achter de rug hadden. Dit is een bevestiging van wat in eerder onderzoek naar voren kwam: dat voor een deel van deze patiëntjes juist de herhaling van het gebeuren schadelijk is. Er zijn echter ook patiëntjes die door hun ziekenhuiservaring een zekere weerbaarheid hebben ontwikkeld. De

Verondersteld werd, dat negatieve gevolgen van het ziekenhuisverblijf tot uitdrukking zouden kunnen komen in het leren spreken en begrijpen van gesproken taal. De achterliggende gedachte is, dat de taalontwikkeling mede afhangt van de ouderkindrelatie. De kinderen in ons onderzoek werden gemiddeld een jaar na hun ontslag uit het ziekenhuis op taalontwikkeling getest. Het bleek, dat de aanwezigheid van ouders in het ziekenhuis geen direct en duidelijk verband hield met de vorderingen in taal. Daarentegen bleek de sensitiviteit van de ouder, zoals gemeten rond de ziekenhuisopname, deze ontwikkeling wel te kunnen voorspellen. Kinderen van betrekkelijk sensitieve ouders hadden op dat tijdstip een voorsprong in het leren praten en begrijpen verworven op kinderen van minder sensitieve ouders. Tenslotte werd onderzocht of uitingen van een relatiestoornis, dat wil zeggen: negatieve gedragingen je-

71

THEMA gens de moeder (twee maanden na thuiskomst), verband zouden vertonen met de latere scores op taalgebied. Dit bleek het geval te zijn: niet het leren praten, maar wel het leren begrijpen van de gesproken taal werd vertraagd bij een verstoorde relatie.

Interpretatie

Wat gebeurt er met kinderen tijdens een ziekenhuisopname? Behalve datgene wat wij direct kunnen zien, zijn er onderhuidse processen waarbij de goede relatie tussen het kind en de ouder(s) op het spel staat. Bij de kinderen uit ons onderzoek die in mindere mate ouderparticipatie ondervonden, ging het vaker mis. Hun reacties duidden erop, dat zij boos waren op hun ouders. Omdat een peuter hiervoor beperkte uitingsmogelijkheden heeft en van de ouder afhankelijk is, ontwikkelt zich eerder onderhuidse boosheid. Voor de ouder is dit vaak niet inzichtelijk. Bedacht moet worden, dat ook de ouders die minder tijd in het ziekenhuis hebben doorgebracht, zich toch heel veel moeite hebben gegeven in het belang van hun kind. Zij hebben hun kind naar eigen maatstaf en omstandigheden zo goed mogelijk begeleid. Het gaat hier niet om zorgeloze ouders. Bovendien: je kunt lastig gedrag van een kind wel met die ingreep in verband brengen, maar ook andere kinderen vertonen lastig gedrag, en het blijft praten achteraf. Als het kind boos is op de ouder en negatief gekleurd gedrag ten toon spreidt, hoeft dat niet onherstelbaar te zijn. In resultaten van andere onderzoekers vinden wij aanwijzingen, dat de relatie zich kan herstellen. Bij sommige gezinnen is dit echter niet het geval. Bij ongeveer tien procent van de hier besproken vierenzestig gezinnen was de aanvankelijke score voor gedragsproblemen een jaar na opname (meer dan) verdubbeld. Of deze toename van problemen geheel herleid kan worden tot een breuk in de relatie is niet zeker. Wel was het verband met een tekort aan ouderparticipatie onmiskenbaar. Door sommige ouders, en ook wel door ziekenhuismedewerkers, wordt rooming-in gezien als iets dat voor een peuter gewenst is, in plaats van als iets dat absoluut noodzakelijk is. Deze kardinale misvatting vloeit voort uit onwetendheid en verklaart de huidige praktijk.

72

Aanbevelingen De aanbevelingen voor ouders vloeien logischerwijs voort uit het voorgaande. Een belangrijk punt, in geval van een geplande opname, is dat de ouders zich moeten voorbereiden. Zowel vader als moeder moeten zich zo veel als enigszins mogelijk is vrijmaken van verplichtingen. De bijdrage van de vader is van wezenlijk belang. Goede opvang voor andere kinderen in het gezin, als die er zijn, is noodzakelijk. Het is voor hen erg fijn als zij op een vertrouwd adres kunnen logeren. Ook echter als ouders de opvang van broertjes of zusjes zelf in handen houden, is het mogelijk bij toerbeurt, ook 's nachts, in het ziekenhuis te zijn. Het overnachten in het ziekenhuis op een aparte logeerkamer of in een logeerhuis is een verkeerde keuze, omdat het kind 's nachts dan toch alleen is. Van de kant van de ziekenhui s staf is een betere voorlichting aan ouders over deze problematiek noodzakelijk. Gewoonlijk, niet altijd natuurlijk, komt het onderwerp rooming-in pas ter sprake op de dag van de opname. Bij een spoedopname is dit niet te vermijden, bij een geplande opname wel degelijk. Daarom is het sterk aan te bevelen dat (onervaren) ouders met een kind in de peuterleeftijd voordat de opname plaatsvindt in principe altijd worden gewaarschuwd. Hierbij moeten de psychologische risico's, de waarde van rooming-in en de praktische problemen die dit soms voor de ouders meebrengt, ter sprake komen. Logischerwijze kan de zaak het beste besproken worden in het consult waarin het besluit valt tot de opname. De verantwoordelijkheid voor dit gesprek berust bij de behandelend arts, of dit nu een kinderarts is of een andere specialist. De verantwoordelijkheid van de verpleegkundige en de pedagogisch medewerker tijdens de opname verandert hierdoor niet. De opnamedatum moet tijdig bekend zijn en niet op het laatste ogenblik worden verzet, een helaas al te bekend verschijnsel. Voor de vereniging Kind en Ziekenhuis moet de slotsom van het onderzoek voornamelijk koren op de molen zijn, gezien het feit dat zij al jaren ijvert voor intensieve ouderparticipatie en rooming-in. Het belang van wat inmiddels bereikt is, wordt door de uitkomsten van ons onderzoek onderstreept. In de toekomst is het echter niet voldoende te controle-

ren of ziekenhuizen wel gelegenheid bieden tot rooming-in; nagegaan moet worden of ouders hiertoe voldoende worden gestimuleerd en of rooming-in echt plaatsvindt. Onwetendheid mag niet langer een obstakel zijn. Een speciaal punt is nog het onderscheiden van een specifieke leeftijdsgroep als de risicogroep bij uitstek. Soms bestaat de bezorgdheid, dat door het maken van een leeftijdsonderscheid de emotionele behoeften van oudere kinderen zouden worden onderschat. Het onderscheiden van een risicogroep kan echter noodzakelijk zijn voor het maken van afspraken en het formuleren van beleid. Bij oudere kinderen moet onder andere rooming-in mogelijk zijn en blijven. Bij kinderen jonger dan driejaar moet rooming-in de algemene norm zijn. D

1 Douglas, J.W.B. - Early Hospital admissions and later disturbances of behavior and learning. Developmental Medicine and ChildNeurology, 1975, 17,456-480. 2 Aan het onderzoek, uitgevoerd aan de RUL, werd meegewerkt door drs. M.A.C. Kaptein-de Koek van Leeuwen, drs. E.A.M. Jacobs, drs. A. de Jong, C. van Staalduinen en C. Hermsen-Rietmulder. Dr. J.J. Fahrenfort was initiatiefnemer en senior-onderzoe ker. Het volledige verslag van het onderzoek is verschenen als proefschrift: Joop Fahrenfort - Attachment and Early Hospitalization. Amsterdam, Thesis Publishers, 1993 (ISBN 90-5170-215-9). 3 Voor de schriftelijke voorlichting werd ge bruik gemaakt van het boekje: 'Je kind in het ziekenhuis - wat kun je als ouder doen?' van Margreet van Bergen en Mechelien van Gaalen. Utrecht, Kosmos, 1986. 4 De neiging bestaat de rol van de moeder bij het groeien van een gehechtheidsrelatie te benadrukken. Ook het temperament van het kind en omstandigheden die de ouder niet in de hand heeft, kunnen echter van invloed zijn op de kwaliteit van de gehechtheidsrelatie.

Dr. J.J. Fahrenfort is psycholoog. Hij was initiatiefnemer en senioronderzoeker van het in dit artikel behandel-

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

THEMA

M. van Keulen-Klerk

Het kind met een meervoudig complexe handicap in het ziekenhuis Tekst van de lezing die mevrouw M. van Keulen-Klerk op 12 november 1993 uitsprak tijdens een symposium, georganiseerd door de werkgroep Kinderneurologie van de Nederlandse Vereniging Neuroverpleegkundigen. Mevrouw Van Keulen-Klerk is de moeder van een dochter met een meervoudig complexe handicap. 'Onze ziekenhuiservaringen begonnen in juni 1978 in het ziekenhuis te X. Onze derde dochter Laura, geboren in februari 1977, bleef achter in haar ontwikkeling. Na een normaal verlopen bevalling was er de eerste maanden niets dat wees op een verstoorde ontwikkeling. Maar toen zij op haar eerste verjaardag amper kon zitten, niet kroop, niet stond en niet nabootste, kregen wij onze twijfels. Haar zusjes, toentertijd drie en twee jaar oud, deden namelijk op die leeftijd bovengenoemde dingen wél. Onze huisarts achtte het noodzakelijk Laura verder te laten onderzoeken door een kinderarts. Zij werd daartoe tien dagen opgenomen in het ziekenhuis te X. De onderzoeken leverden niets op. Zij werd doorverwezen naar het Academisch Ziekenhuis te Y. In januari 1979 werd Laura opgenomen op de afdeling Kinderneurologie van dit ziekenhuis. Het vrolijke kind dat wij wegbrachten, veranderde al snel in een triest hoopje mens. Het idee dat ouders van met name gehandicapte kinderen zelf een bijdrage zouden kunnen leveren aan de verzorging van hun kind tijdens het verblijf in het ziekenhuis, was in die tijd nog niet aan de orde. Je kwam op bezoek en dat was alles. Bovendien was het nog niet gebruikelijk datje als ouders bij de onderzoeken aanwezig mocht zijn. Daar wij geen ervaring hadden op dat gebied, kwam het niet in ons op om daar op te staan. Bovendien was de afstand van onze woonplaats X naar het ziekenhuis te Y behoorlijk

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

groot. Ook werd er in het ziekenhuis van uitgegaan, dat verpleegkundigen het beste weten hoe je met een kind moet omgaan. Ik kwam bijvoorbeeld op een middag op de afdeling en daar zat Laura, die eerder vrijwel nooit huilde, heel zielig te huilen in de box. 's Morgens was er een lumbaalpunctie gedaan en deze was mislukt. In het ziekenhuis te X moest zij na zo'n ingreep een dag plat blijven liggen. In het ziekenhuis te Y zei het verplegend personeel, dat dat niet nodig was, terwijl je zag, dat Laura zich verschrikkelijk beroerd voelde. De verpleegkundigen durfden die middag niets meer tegen mij te zeggen, want ik was boos en verdrietig zodat ik steeds begon te huilen. Hierna wilde ik de zaalarts niet meer spreken. Mijn man ging de resterende dagen op bezoek. Hij moest hiervoor steeds buitengewoon verlof opnemen. Tijdens het eindgesprek werd ons meegedeeld, dat Laura een flinke psychomotorische retardatie had. Wij zouden er het beste aan doen haar in een inrichting te plaatsen. In de brief die de huisarts later ontving, stond letterlijk: 'Therapie: geen; Revisie: geen'. Alsof het hier een rapport van de garage betrof! Van enige zorg c.q. advisering was vanuit het Academisch Ziekenhuis te Y geen sprake.'

Bij tanken 'Ons leven kabbelde verder totdat Laura drie jaar was en zij op 30 april 1980 (Beatrix werd tot koningin gekroond!) een koortsstuip kreeg. Na

veel gedoe met allerlei verschillende artsen hebben wij haar op eigen initiatief op 4 mei naar het ziekenhuis in X gebracht. Na onderzoek bleek daar, dat zij hersenvliesontsteking had. Deze keer besloten wij niet de hele dag bij Laura te blijven. Wij hadden de hele week thuis al 'gedokterd' en in spanning gezeten. Toen zij eenmaal in het ziekenhuis lag, konden wij even bijtanken. Laura was in goede handen en zo konden haar zusjes wat meer aandacht krijgen. De eerste weken lieten wij haar steeds met een redelijk gerust hart achter. Zo van: 'Zij is daar aan het goede adres'. Zij was te ziek om zich van de situatie bewust te zijn. Maar toen zij ging opknappen, werd het moeilijker. Zij deed niets anders dan op haar vingers sabbelen. Aandacht vroeg zij niet, dus werd zij vergeten. Alhoewel het ook toen nog niet de gewoonte was dat de ouders veel tijd bij hun kind doorbrachten, bleef ik toch zo veel mogelijk bij Laura. Dat werd mij niet in dank afgenomen. Bij ontslag uit het ziekenhuis werd ons verteld, dat wij kritische ouders waren!'

Bespreken

'In 1983 verhuisden wij naar Z. In december van dat jaar kreeg Laura koorts. Omdat de huisarts niet wist wat hij ervan moest denken, stuurde hij ons door naar het ziekenhuis in Z. Laura werd in een box gelegd en ik zat er praktisch de hele dag naast. De kinderarts kwam dagelijks langs, maar het verplegend personeel zag ik nauwelijks. Als ik naar huis ging, zette ik de cassetterecorder aan en vroeg ik, of het bandje af en toe kon worden omgedraaid. Maar of dat ooit is gedaan, dat weet ik niet. Het is heel mooi dat de ouders worden ingeschakeld bij de verzorging. Maar het moet niet zo zijn, dat je de plaats van de verpleegkundige dient in te nemen. Ik voelde mij verplicht de hele dag bij Laura te zijn, anders zag zij niemand. En dat is moeilijk als je ook nog kinderen thuis hebt. Er zullen zeker ouders zijn die alles het liefst zelf doen. Maar hier moet niet automatisch van worden uitgegaan. De gang van zaken zal steeds met de ouder(s) moeten worden besproken.'

Alleen 'In 1988 lag Laura weer in het ziekenhuis te Z. Nu voor een operatie aan een spatader aan haar schaamlip. Zij was toen elf jaar en werd alleen in een 73

THEMA kamertje ergens achter op de gang gelegd. Na de operatie werd zij goed verzorgd. 'Als een kraamvrouw,' werd er gezegd. Maar lag zij er eenmaal schoon bij, dan zag je niemand meer. Na een paar dagen mocht zij naar de speelzaal. Andere ouders werden daar niet toegelaten, ik wél. Er werd daar namelijk ook gegeten en zij

'Als ouders veel zelf willen doen, geef ze dan de ruimte. Willen of moeten ouders afstand nemen, maak het ze mogelijk.' zagen het niet zitten Laura eten te geven. Laura vond het gezellig in de speelzaal; zij genoot van de kinderen. Bij het ontslag zei de hoofdzuster: 'De volgende keer kan zij misschien wel op een zaaltje liggen'. Dat leek mij een goed idee. Want de hele dag alleen maar je moeder bij je bed is ook niet alles.'

Vergeten 'De meeste recente ervaring dateert van juni 1992. Laura was toen vijftien jaar. Zij werd opgenomen in het kinderziekenhuis te U. 's Morgens nog volkomen gezond op het Kinderdagverblijf, 's middags op een kamertje op de B-afdeling. Vader en zus vertrokken in de loop van de middag weer naar huis en wij bleven achter. Een aardige broeder kwam allerlei gegevens opnemen. Wij hadden een uitgebreid rapport van het Kinderdagverblijf meegenomen. Hierin stond precies beschreven wat voor kind Laura was en wat haar mogelijkheden waren. Wij hoopten dat de verpleegkundigen dit zouden lezen. Dit is naar ons idee echter niet gebeurd. Vrijdags zou Laura worden geopereerd aan een scoliose (vergroeiing van de wervelkolom). Ik had inmiddels een kamer gekregen in het Ronald McDonald Huis pal naast het ziekenhuis. Dat was erg fijn; dag en nacht op de afdeling blijven, dat houd je mijns inziens niet vol. Voor Laura was het noodzakelijk dat ik bij haar in de buurt was. Want al lijkt het vaak dat een meervoudig complex gehandicapt kind niets begrijpt, Laura begon al te huilen bij het zien van de zuster die kwam prikken voor het lab. 74

Ik kon haar in zo'n situatie vasthouden, troosten en voor haar zingen. Vooral zingen was en is belangrijk in Laura's leven. Dat geeft een stuk herkenning en een glimlach is vaak het resultaat. Alles wat er zich in Laura's hoofd afspeelt, kan je van haar gezicht aflezen. Voor buitenstaanders is dat echter erg moeilijk. Het feit dat zij niet praat, kan er toe leiden dat zij wordt vergeten. Dat overkwam Laura (en mij) dus ook: de dag voor de operatie kwam er geen eten om twaalf uur. Om half een was het er nog niet. Na een uurtje keek de juffrouw uit de keuken om een hoekje; zij was verbaasd dat Laura geen eten had gehad. Snel kreeg zij nog een bord warm eten. Voor mij was dat niet meer weggelegd, want de keuken was inmiddels gesloten. Een verpleegkundige stelde voor Laura een bel te geven. Ik maakte haar duidelijk, dat dit niet het gewenste resultaat zou opleveren.'

Intensief contact 'Na de operatie lag Laura vier dagen op de afdeling Intensive Care. Voor ons als ouders een hele geruststelling. De verpleegkundigen daar waren blij met ons rapport van het Kinderdagverblijf. Zij hadden hierdoor het gevoel gekregen Laura al een beetje te kennen. Zij deden ook echt hun best Laura te begrijpen en haar situatie in te voelen. Doordat er vierentwintig uur per dag iemand aan haar bed stond en het contact met ons als ouders intensief was, lieten wij haar eigenlijk voor het eerst met een gerust hart achter wanneer wij even gingen eten of wandelen. Eenmaal terug op de B-afdeling moest alle initiatief weer van mij uitgaan. Ik kreeg wel eens het idee, dat de verpleging dacht: 'Naar kamer 2 hoeven wij niet, want daar zit de moeder bij Laura'. Men verdiepte zich ook niet in Laura zelf. Zo moest ik er op aandringen, dat haar haar werd gewassen, omdat zij vrijdags weer zou worden geopereerd. Een medisch student die stage liep, wilde mij wel helpen. Samen met hem bedacht ik een oplossing; omdat Laura plat moest blijven liggen, was dat niet zo gemakkelijk. Zij voelde zich na de wasbeurt wel veel lekkerder. De voorbereiding op de operatie verliep prettig. De spelleidster had van

tevoren alles uitgelegd en attributen laten zien, ook aan Laura. Ik mocht helemaal mee tot in de OK. Terwijl ik zong over Dikkertje Dap maakte de narcotiseur haar in slaap. Tot maanden na de operatie heb ik niet meer van Dikkertje Dap kunnen zingen, want dan ging zij huilen. Na de tweede operatie kwam zij weer een aantal dagen op de Intensive Care te liggen. Wat een gemoedsrust! 's Maandags mocht zij weer naar de afdeling. Zij was nog steeds misselijk en als zij kokhalsde, stikte zij bijna. Zij had wel een zuurstofmetertje aan haar teen, maar als dat piepte, hoorde niemand op de gang dat geluid. Dus als ik wegging, bijvoorbeeld om te eten, drukte ik iedere verpleegkundige die ik tegenkwam op de gang, op het hart goed op Laura te passen! Laura ging goed vooruit en kon al snel een tijdje zitten. Er werd mij geleerd hoe ik met de tillift om moest gaan en hoe ik Laura het beste liggend kon aankleden. Vanaf woensdag deed ik alles weer zelf en kwam het idee bij mij op dat wij eigenlijk best naar huis konden gaan. Voor Laura zou dat ook beter zijn, omdat zij in haar eigen omgeving het best gedijt. Vanuit het ziekenhuis werd er fysiotherapie geregeld en de ambulance werd voor de zaterdagmiddag besteld. De daarop volgende weken herstelde Laura uitstekend en half augustus kon zij weer naar het Kinderdagverblijf.'

In gesprek blijven 'Ook deze ervaring heeft ons geleerd, dat het ontzettend belangrijk is dat ouders en verpleegkundigen voortdurend in gesprek blijven. Het is belangrijk, dat de ouders serieus worden genomen. Zij kennen hun kind het beste. Voor de verpleging is dit niet altijd even makkelijk. Daar zijn wij ons wel van bewust, want niet alle ouders zijn hetzelfde, willen hetzelfde en kunnen hetzelfde. Als ouders veel zelf willen doen, geef ze dan de ruimte. Willen of moeten ouders afstand nemen, maak het ze mogelijk. Geef ze het gevoel, dat er zo goed mogelijk voor hun kind wordt gezorgd. Wij zouden graag zien, dat de verpleegkundige contact zoekt en onder houdt met de ouder naast het bed en daardoor met het kind. Als je je als ouder op je gemak voelt, heeft dat een positieve invloed op je kind. Juist bij kinderen met een meervoudig complexe handicap is dit van essentieel belang.' n

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

THEMA M. O'Toole

Als ouder ben ik altijd 'erg aanwezig' Tekst van de voordracht die mevrouw Mary O'Toole op 28 oktober 1991 hield tijdens het congres 'Action for Sick Children' in Londen. Het publiek bestond voornamelijk uit verpleegkundigen. Mevrouw O'Toole is de moeder van een dochter die lijdt aan een stofwisselingsziekte. 'Ik heb het altijd vanzelfsprekend gevonden, dat wij onze dochter nooit alleen laten in het ziekenhuis, tenzij zij het gevoel heeft dat aan te kunnen. Dit heeft er zeker toe bijgedragen, dat zij totaal geen vrees heeft voor ziekenhuizen of artsen en dat zij zich telkens weer vol vertrouwen overgeeft aan behandelingen die vaak onplezierig of pijnlijk zijn. Ons gezin is in veel opzichten bevoorrecht. Wij wonen op korte afstand van een groot aantal ziekenhuizen. Mijn echtgenoot en ik kunnen elkaar afwisselen in het ziekenhuis en wij hebben vrienden die ons helpen. Ik wil graag nader ingaan op de wijze waarop wij vaak werden geholpen, en soms gehinderd, in ons streven om onze dochter die steun te geven die zij nodig had. Bovendien wil ik graag stilstaan bij de manier waarop kan worden bereikt dat alle kinderen, uit wat voor gezin dan ook, voldoende steun en hulp krijgen van hun ouders om een ziekenhuisopname goed te kunnen doorstaan.'

Werk van de zuster? 'Wat is eigenlijk de rol van de ouders? Uit een terloopse opmerking van een ouder tijdens de laatste opname van mijn dochter bleek duidelijk, dat de grens tussen de taak van de ouder en die van de verpleegkundige niet duidelijk is gemarkeerd. Ik haalde een beddepan uit de spoelkeuken, hetgeen ik beslist als mijn taak beschouw, toen de moeder van een meisje in het tegenoverliggende bed zei: 'Werk van de zuster aan het overnemen?' De rol van de ouder is het bieden van continuïteit en geborgenheid, zodat het kind opgewassen is tegen vreemde en soms angstaanjagende gebeurtenissen. En met ouder bedoel ik iedereen die de ouderrol vervult. Dat gevoel van continuïteit kan ontstaan wanneer een vertrouwd persoon de gewone alledaagse taken op de eigen vertrouwde wijze uitvoert. Willen kleine pasgeboren baby's thuis KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

raken in een voor hen verwarrende wereld, dan is het van cruciaal belang, dat er enige consistentie is in de manier waarop zij worden gevoed en verschoond. Het oudere kind voelt zich getroost als de routine rondom het slapengaan hem vertrouwd is en als het eten zoveel mogelijk als thuis wordt klaargemaakt of opgediend. Ouders hebben hulp van verpleegkundigen nodig om dit stukje van hun rol te kunnen vervullen. Zij moeten bijvoorbeeld weten waar de keuken en de linnenkamer zijn en weten dat zij daar welkom zijn. Ouders hebben vooral hulp nodig bij hun taak als hun kind is omgeven door slangen en apparaten. Vooral vaders en moeders die voor het eerst ouder zijn geworden en op de Intensive Care komen, voelen zich vaak heel nutteloos. Een moeder die haar baby voor het eerst zag, zei naderhand: 'Alle aanwezigen wisten wat zij moesten doen behalve ik.'

Accommodatie 'Een belangrijk element om je rol als ouder te kunnen vervullen is goede accommodatie: een ruimte om te overnachten op de juiste plaats. Toen Helen klein was, lag zij vaak in een box, zodat een van ons naast haar kon slapen, 's Nachts stak zij dikwijls even haar handje naar ons uit om zich ervan te vergewissen dat wij er nog waren. Toen zij de schoolleeftijd had bereikt, sliep zij op de grote zaal en sliepen wij in de speel kamer op roepafstand, zodat wij direct naar haar toekonden zodra zij ons nodig had. Nu zij een teenager is, zijn wij blij gebruik te kunnen maken van een ruimte vlakbij de afdeling.'

Troost

'Kinderen in een ziekenhuis vallen terug in hun ontwikkeling. Mijn ervaring is, dat ouders dat ook doen. Daarom hebben ouders behoefte aan hele simpele vormen van troost en vriendelijkheid. Helens laatste opna-

me vond plaats op een afdeling die voor ons nieuw was. Toen ik aankwam had ik dorst, maar ik ontdekte dat er nergens een gelegenheid was om even een kop thee te zetten. Ik bleef dorstig, want ik kon niet van de afdeling weg omdat er een heel opnameprogramma moest worden afgewerkt. Toen bij een volgende opname een verpleegkundige mij een kop thee aanbood, werd mijn vermogen om alles het hoofd te kunnen bieden, beduidend groter. Het merendeel van onze ervaringen is positief, maar bij één gelegenheid voelden wij ons bijzonder gekwetst en in de steek gelaten. Na Helens operatie waren wij bijtijds weer terug op de afdeling en wij vertelden de verpleegkundige dat wij er waren. Zoals zo vaak gebeurt, duurde de operatie twee uur langer dan verwacht. Gedurende die tijd zaten wij in een hoek van de zaal op de plek waar het bed van onze dochter had gestaan. Niet één verpleegkundige sprak met ons of glimlachte zelfs maar even naar ons.'

Sleutelfiguren 'De rol van de ouders is niet slechts beperkt tot de verzorging van hun kind. Ouders zijn sleutelfiguren bij het observeren van de conditie van het kind en kunnen als geen ander interpreteren hoe het kind zich voelt, of het pijn heeft, en zo meer. Meestal werd mij het gevoel gegeven dat mijn mening telde en dat ik deel uitmaakte van het team dat voor mijn kind zorgde. Soms moeten ouders echter worden aangemoedigd om hun bevindingen te uiten. Bijvoorbeeld als zij voor het eerst opmerken, dat de toestand van hun kind verslechtert. Naar mijn idee zou het vanzelfsprekend moeten zijn, dat ouders een belangrijke rol vervullen bij de artsenvisites. Als overleg tussen artsen onderling noodzakelijk is, moet dit niet tijdens de visite aan het bed gebeuren maar elders op een ander tijdstip. Ouders moet nooit worden gevraagd 75

THEMA het bed van een kind te verlaten als de visite plaatsvindt. Dergelijke praktijken, als zij al nog bestaan, dragen er toe bij dat het gevoel ontstaat, dat het kind toehoort aan het ziekenhuis in plaats van aan het gezin. Bij het wisselen van diensten zorgen ouders vaak voor de continuïteit. Dit is een gevoelig terrein. Het zou echter dwaasheid zijn te ontkennen, dat zelfs de best geplande communicatiesystemen kunnen falen. Mijn ervaring is, dat er meestal naar mij werd geluisterd wanneer ik bijvoorbeeld zei: 'Dokter Zus en Zo zei, dat hij deze medicijnen zou voorschrijven', of: 'De fysiotherapeut stelde voor om het eens op deze manier te doen'. Sommige ouders zijn misschien niet altijd even tactvol. In dat geval zal het de verpleegkundigen enige moeite kosten om te accepteren dat hun opmerkingen waardevol kunnen zijn en soms zelfs van vitaal belang met betrekking tot een optimale zorg voor het kind. Mijn ervaring is, dat naargelang de verpleegkundigen zekerder waren van zichzelf, ik meer betrokken werd bij de verzorging van mijn kind. Tijdens haar laatste opname moest mijn dochter aan de wervelkom worden geopereerd. Sommige verpleegkundigen op de Intensive Care lieten mij helpen haar om te draaien, andere wachtten tot er een tweede verpleegkundige aanwezig was. Overigens, toen wij weer op de gewone afdeling waren, moest ik het alleen zien op te knappen, omdat er te weinig personeel was.'

Tegendraads 'Ik beschrijf nu een situatie van een ouder die altijd 'erg aanwezig' is. Maar wat gebeurt er meestal als een ouder moe wordt en gespannen is? Ik hoorde een verpleegkundige een zaal vol verpleegkundigen vertellen, dat zij ouders op het hart moeten drukken rust te nemen. Hoewel dit duidelijk goed bedoeld is, denk ik dat het tegendraads werkt. Ik ergerde me altijd aan verpleegkundigen die suggereerden dat ik weg moest gaan. Toen Helen de eerste nacht op de Intensive Care lag, was zij overstuur en erg rusteloos. Ik had mij voorgenomen naar bed te gaan, maar het was duidelijk dat zij mij nodig had. Ik wist dat ik het aankon om op te blijven, omdat mijn man mij de volgende dag zou aflossen en ik dan naar bed zou kunnen. De nachtzuster arriveerde en

76

'Ouders kunnen er niet van uitgaan, dat er altijd iemand beschikbaar is voor hun kind en verpleegkundigen moeten niet doen voorkomen alsof dat wel zo is.'

zonder Helen ooit gezien te hebben suggereerde zij: 'Ga maar, zij is oké bij ons'. Ik was gelukkig en dankbaar toen de verpleegkundige die de hele dag voor haar had gezorgd, zei: 'Ik denk, dat zij haar moeder nodig heeft'. Dankbaar was ik bovendien voor alle bekers thee die ik gedurende die nacht kreeg. Veel ouders hebben mij verteld, dat ook zij moeite hebben met verpleegkundigen die hun aanraden weg te gaan om rust te nemen. Eén ouder zei: Ik ben volwassen, ik weet zelf wel wanneer ik wil rusten'. Andere zeiden het gevoel te hebben, dat verpleegkundigen hen weg willen hebben. Ik zou verpleegkundigen willen aanraden de zaak met ouders te bespreken, maar nooit aan te dringen op vertrek. Dit wil overigens niet zeggen dat een ouder die duidelijk permissie nodig heeft om te gaan, dit zetje niet moet worden gegeven. Er is één aspect van de opnameprocedure, dat mij altijd lichtelijk heeft geïrriteerd. Het betreft de vragen naar eet- en drinkgewoonten, speciale woorden voor naar het toilet gaan enzovoorts. Deze vragen suggereren, dat ik mijn kind over moet dragen aan het ziekenhuis en dat er ook niets anders van mij wordt verwacht. Wij zouden ons jonge kind nooit bij vreemden achterlaten, laat staan als het ziek is of een operatie moet ondergaan. Bij de zeldzame gelegenheden dat mijn man en ik beiden langer weg waren dan voor een maaltijd of boodschap, vroegen wij een van onze vrienden om te baby-sitten.'

Beschikbaarheid

'Zijn dit alles overblijfselen uit de tijd dat ouders bezoekers waren? In nietwesterse landen wordt verwacht, dat er altijd een ouder of een ander familielid aanwezig is. Als maatschappelijk werker weet ik maar al te goed dat er ouders zijn die, om wat voor reden dan ook, niet altijd aanwezig kunnen zijn en dat zij, zeker als de opname lang duurt, tijd nodig zullen hebben voor elkaar en voor de andere kinderen. In dat geval moet een voor het kind vertrouwd persoon bereid worden gevonden de ouders te vervangen. Naar mijn idee is een kind dat niet in staat is om alleen thuis te blijven, ook nog niet rijp genoeg om alleen in het ziekenhuis te verblijven. Ouders kunnen er niet van uitgaan, dat er altijd iemand beschikbaar is voor hun kind en verpleegkundigen moeten niet doen voorkomen alsof dat wel zo is. Terug naar de opnameprocedure. Waarschijnlijk zal de overgang naar een systeem van patiëntgerichte verpleging een ander soort communicatie en een betere relatie met ouders mogelijk maken. Zo zal in het opnamegesprek de beschikbaarheid van de ouders centraal komen te staan, alsmede het overleg over de rolverdeling tussen ouders en verpleegkundigen. Dit proces zal zich voortzetten als ouders enige verpleegkundige handelingen wordt geleerd. De ouders zullen verantwoordelijk zijn voor het overdragen van de noodzakelijke informatie aan de verpleegkundigen en zullen met de verpleegkundigen overleggen als zij weg moeten. Mijn wens voor de toekomst houdt in, dat de sleutelpositie van de ouder in het ziekenhuis eindelijk ten volle mag worden beseft. Verder hoop ik, dat er stappen worden ondernomen om het mogelijk te maken dat elk kind, van welke leeftijd dan ook, kan rekenen op die steun van ouders, familieleden of plaatsvervangende verzorgers die het nodig heeft om emotioneel opgewassen te zijn tegen een ziekenhuisverblijf.'

Mevrouw M. O'Toole is maatschappelijk werker in een kinderziekenhuis en heeft als zodanig veel contacten met andere ouders. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

Gezinsgerichte zorg Ontwikkelingen in de medische wetenschap en technologie hebben de laatste decennia grote veranderingen teweeggebracht in de behandelwijze van kinderen met een handicap of een chronische ziekte. Als gevolg daarvan is de levensduur van deze kinderen verlengd en de kwaliteit van leven toegenomen. Deze vooruitgang stelde nieuwe eisen aan de gezinsleden, de hulpverleners en de maatschappij. Van de ouders werd gevraagd de primaire verantwoordelijkheid op zich te nemen voor een kind dat vanwege zijn aandoeningen te maken krijgt met talloze hulpverleners. Van hulpverleners werd gevraagd als partners samen te werken met ouders. Gezamenlijk moesten zij op zoek naar een nieuwe benadering van de zorg voor kinderen met complexe gezondheidsproblemen. In juni 1987 presenteerde de 'Surgeon KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

M. van Bergen-Rodts General', de hoogste ambtenaar op het gebied van de volksgezondheid in de Verenigde Staten van Amerika, een rapport met betrekking tot kinderen met complexe gezondheidsproblemen. Het rapport ‘Family-centered care' bevatte het plan om de kwaliteit van zorg voor deze kinderen te verbeteren door het introduceren van 'gezinsgerichte zorg'. De basiselementen van gezinsgerichte zorg zijn volgens het rapport: - erkenning van de centrale rol van het gezin in het leven van een kind; - ondersteuning van het gezin in haar zorg verlenende rol; - erkenning van en respect voor de

eigenheid van elk gezin of andere vorm van samenleven; - verstrekking van alle informatie aan ouders op een ondersteunende en bij het ontwikkelingsniveau van de ouders passende wijze; respect voor keuzes die ouders maken; - bevordering van normale leefpatronen thuis, in het ziekenhuis en in de gemeenschap; - bevordering van samenwerking tussen ouders en professionele hulp verleners; aanmoediging en bevordering van contacten tussen gezinnen onderling; incorporering in het zorgplan van de behoeften die te maken hebben met de lichamelijke, verstandelijke en emotionele ontwikkeling van kinderen en adolescenten; samenwerking tussen de diverse disciplines en verschillende eche77

THEMA

Gezinsgerichte zorg heeft respect voor elke vorm van samenleven

lons in de gezondheidszorg; - ontwikkeling van een gezondheidszorgsysteem dat zorg draagt voor financiële ondersteuning en dat toegankelijk is en responsief.

Het gezin centraal De filosofie van gezinsgerichte zorg is gebaseerd op de opvatting dat het gezin centraal staat in het leven van een kind en dat ouders en familieleden van nature geneigd zijn een zorgzame en verzorgende rol te spelen in het leven van kinderen. De gezinsgerichte zorg streeft naar een zo normaal mogelijk leven voor het kind (en de gezinsleden), zowel thuis als in de gemeenschap waar het kind thuishoort. Zij beijvert zich gezinsleden te ondersteunen door de aanwezige krachten in de individuen en in het gezin te mobiliseren. Bij gezinsgerichte zorg staat respect voor elke vorm van samenleven voorop. Dit wil zeggen, dat niet slechts wordt uitgegaan van traditionele gezinspatronen, maar dat rekening wordt gehouden met een diversiteit aan gezinssamenstellingen, achtergronden, familiestructuren, normen en waarden. Daarnaast gaat gezinsgerichte zorg ervan uit, dat de behoefte van gezinsleden aan ondersteuning, verzorging en informatie eveneens van persoon tot persoon kunnen verschillen. Het voornaamste uitgangspunt is, dat elk 'gezin' op zich uniek is en daarom een eigen benadering vraagt. Deze benadering moet stroken met de manier waarop de gezinsleden met elkaar omgaan en waarop het gezin gewend is problemen het hoofd te bieden. De gezinsgerichte zorg gaat uit van de gedachte, dat ouders en hulpverleners eikaars gelijken zijn en als partners, als toegewijde bondgenoten zoeken naar de beste zorg voor het individuele kind.

'Best practice' Het rapport 'Family-centered care' was het resultaat van jarenlange inspanningen van zowel ouders als pro-

78

fessionele hulpverleners die zich in het verleden ook hadden ingezet om ouderparticipatie in de kindergeneeskunde en kinderverpleegkunde te introduceren. De Amerikaanse zustervereniging van Kind en Ziekenhuis, de 'Association for the Care of Children's Health' (ACCH), was nauw betrokken bij de totstandkoming van het rapport. In aansluiting op het verschijnen ervan was 'gezinsgerichte zorg' nog datzelfde jaar het centrale thema van het jaarlijkse congres van de ACCH; ook publiceerde de vereniging een handleiding voor gezinsgerichte zorg met de titel: 'FamilyCentered Care of Children With Special Health Care Needs'. In deze handleiding worden de elementen van gezinsgerichte zorg in detail uitgelegd en worden richtlijnen en voorbeelden gegeven om gezinsgerichte zorg toe te passen op diverse terreinen van de zorg. De gezinsgerichte benadering van de zorg wordt sinds 1987 in Amerika ondersteund door een veelheid aan weten regelgeving. Op dit moment, zeven jaar na introductie van de filosofie van de gezinsgerichte zorg, wordt deze vorm van zorg beschouwd als 'best practice1 in de gezondheidszorg (inclusief de geestelijke gezondheidszorg).

Overduidelijk Het concept van de gezinsgerichte zorg zal velen aanspreken, met name degenen die zich de laatste jaren hebben ingezet voor ouderparticipatie. Het doorvoeren ervan in de praktijk zal echter meer voeten in de aarde hebben. Gezinsgerichte zorg vraagt niet alleen een kindgerichte benadering. Het vergt van de hulpverleners ook, dat zij over de muren van de intramurale zorg heen kijken en eigen opvattingen en ideeën in dienst stellen van het besluitvormingsproces dat ouders en kinderen steeds opnieuw moeten doormaken. Naar de ervaring van de ACCH krijgt gezinsgerichte zorg in de praktijk slechts langzaam gestalte, maar zijn de voordelen al overduidelijk. Deze betreffen niet alleen de kinderen. Gezinsgerichte zorg leidt ertoe, dat de gezinsleden meer zelfvertrouwen krijgen en zich competenter en zelfverzekerder voelen. Dit heeft tot gevolg dat hun afhankelijkheid van professionele hulpverleners afneemt. Professionele hulpverleners op hun

beurt melden, dat zij meer voldoening uit hun werk putten. D Bronnen:

ACCH NEWS, vol. 10, no. 11987. FamilyCentered Care Network, vol 10, no. 4 1993. Johnson, B.H., E.S. Jeppson and L. Redburn - Caring for Children and families: Guidelines for Hospitals. Bethesda, ACCH, 1992. Shelton, T., E. Jeppson and B. Johnson Family-centered care for children with special health care needs. Washington DC, ACCH, 1987.

Mevrouw M. van Bergen-Rodts is directeur van het Landelijk Bureau van de vereniging Kind en Ziekenhuis. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

THEMA

Er is pas sprake van kwalitatief goede zorg voor kinderen als deze plaatsvindt binnen de context van het gezin. Ondersteuning van het gezin is daarom noch een op zichzelf staande, noch een extra taak: ondersteuning moet centraal staan in beleid, richtlijnen en praktijk van een ziekenhuis.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

B.H. Johnson, E.S. Jeppson en L. Redburn

Het gezin centraal GEZINSGERICHTE ZORG IN HET ZIEKENHUIS De essentie van gezinsgerichte zorg is respect voor de centrale rol die het gezin speelt in het leven van een kind. Deze filosofie is gebaseerd op de overtuiging, dat ouders van hun kinderen houden, hen willen groot-

brengen en bereid zijn hun kinderen bij te staan. Ziekenhuizen zouden daarom het gezin, in welke samenstelling dan ook, moeten erkennen als het meest waardevolle hulpmiddel met betrekking tot de zorg voor de gezondheid

79

THEMA en het welbevinden van een kind. Hieruit vloeit voort, dat ziekenhuizen stelselmatig en consequent de zorgverlenende rol van het gezin dienen te beschermen en te versterken. De traditionele wijze waarop gezinnen werden ondersteund, heeft afhankelijkheid in de hand gewerkt. Gezinsgerichte zorg daarentegen beoogt de eigen kracht van een gezin te mobiliseren en te versterken. Indien gezinnen hun eigen ondersteuning en hulpbronnen hebben om op terug te vallen, wordt daarmee rekening gehouden. Door een gezinsgerichte benadering krijgt het gezin de kans meer competent en capabel te worden. Gezinsgericht werkende artsen en verpleegkundigen zien elke interactie met een gezin als een gelegenheid de competentie en het gevoel van eigenwaarde van de gezinsleden te vergroten en het goed functioneren van een gezin te bevorderen.

Opname

Opname in een ziekenhuis stelt bijzondere eisen aan gezinsgerichte zorg. De stress die de ziekte van een kind met zich meebrengt, de verstoring van de dagelijkse routine, het niet vertrouwd zijn met het ziekenhuis en de op acute hulp georiënteerde medische 'setting' bedreigen het gevoel van competentie en zelfvertrouwen van het gezin. Ziekenhuizen die bereid zijn gezinsgerichte zorg in al haar facetten toe te passen, moeten artsen en verpleegkundigen bijstaan in het ontwikkelen van gezinsgerichte communicatieve vaardigheden. Daarnaast moeten zij zich ervan vergewissen, dat het beleid, de richtlijnen, de protocollen en de uitoefening van de praktijk zijn gericht op het vergroten van de mogelijkheden van een gezin om zelf voor het kind te zorgen en het zelf groot te brengen. Kwalitatief goede pediatrische zorg erkent de centrale rol van het gezin en vereist dat alle ouders (of degenen die de ouderrol vervullen) de ondersteuning krijgen die hen in staat stellen om: - bij het kind te blijven zoveel als zij zelf willen; - gedurende en na de opname voor het kind te zorgen; - gezinspatronen te handhaven tijdens de opnameperiode; - als partner samen te werken met de hulpverlener; - te participeren in het ontwikkelen van de zorgplannen. Wil een ziekenhuis gezinsgerichte

80

zorg in al haar facetten toepassen, dan zal deze in alle geledingen van het ziekenhuis moeten worden ingevoerd.

Ondersteuning Het doel van gezinsgerichte ondersteuning is gezinnen 'sterker' te maken, hen te helpen met datgene wat zij zelf belangrijk vinden. Het is dus van essentieel belang, dat zij in staat worden gesteld hun eigen keuzes te

Essentieel is, dat gezinnen hun eigen keuzes kunnen maken en dat zij worden gerespecteerd.

maken en dat deze worden gerespecteerd. De allereerste stap bij de hulpverlening aan kind en gezin is: nagaan wie door henzelf als gezinsleden worden beschouwd. Gezinssamenstellingen kunnen zeer gevarieerd zijn. Wie moet er worden betrokken bij de besluitvorming en de zorg? Welke normen, waarden en opvattingen zijn voor het gezin belangrijk? Welke formele en informele netwerken en hulpbronnen zijn er beschikbaar en zijn in staat het gezin bij te staan? Wat verwacht het gezin? Artsen en verpleegkundigen moeten de interesse en de bereidheid tonen om te achterhalen welk beeld het gezin van zichzelf en zijn problemen heeft en waar hun prioriteiten liggen. Welke vorm van ondersteuning is het meest waardevol voor een gezin waarvan een kind in een ziekenhuis is opgenomen? Elk gezin is uniek. Wat van belang is voor het ene gezin, is wellicht van geen belang voor het andere. Wat vandaag van cruciaal be-

lang is, is morgen misschien irrelevant. Zodoende is het noodzakelijk, dat aan de gezinsleden regelmatig wordt gevraagd wat zij willen en nodig hebben. Hoewel er een grote diversiteit is in wat gezinnen wensen en nodig hebben, komen er verscheidene gemeenschappelijke onderwerpen naar voren als de gezinsleden wordt gevraagd wat zij wensen. Respect, heldere en bruikbare informatie, keuzemogelijkheden, vaste verzorgers, coördinatie van de zorg en contact met andere ouders zijn de essentiële elementen die worden aangegeven door de gezinnen. Een atmosfeer van werkelijke betrokkenheid en een structuur die een individuele benadering mogelijk maakt, worden als bijzonder waardevol beschouwd.

Respect

Elk gezin heeft zijn eigen structuur en zijn eigen rol- en communicatiepatronen. Gezinnen hebben ook hun eigen normen en waarden, die niet alleen van gezin tot gezin verschillen, maar ook van cultuur tot cultuur. De ideeën van een gezin over rolpatronen, opvoeding, ziekte of handicap, geneesmiddelen en genezing spelen een belangrijke rol wat betreft de bereidheid om hulp te zoeken of te aanvaarden. Ook zijn deze ideeën van invloed op de wijze waarop wordt gereageerd op de verzorging en de behandeling van het kind. Een conflict dat voortvloeit uit de verschillen in opvattingen van het gezin en de professional, kan in belangrijke mate een effectief en samenhangend zorgplan doen mislukken. Het kan ook de ondersteuning van het kind door het gezin hinderen. Hulpverleners moeten zich bewust zijn van hun eigen normen en waarden en sensitief, tactisch en met respect omgaan met de normen, waarden en opvattingen van kinderen en ouders met betrekking tot ziekte en behandeling. Dit zal tot resultaat hebben, dat het wederzijds vertrouwen toeneemt en dat hulpverleners en ouders in staat zijn effectief samen te werken. Respect voor diversiteit is de hoeksteen van gezinsgerichte zorg. D Bron: 'Caring for Children and families: guidelines for hospitals', door B.H. Johnson, E.S. Jeppson en L. Redburn. Bethesda, ACCH, 1992. Chapter 5: Supporting Families, blz. 175-178. Vertaling en bewerking: M. van BergenRodts. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

THEMA

Communicatie met artsen

Tips voor ouders van kinderen met complexe gezondheidsproblemen Een handicap of een chronische aandoening van een kind brengt ouders in contact met artsen, leerkrachten en therapeuten. Een goede communicatie is onontbeerlijk om te bereiken dat de zorg voor kinderen met complexe gezondheidsproblemen zo optimaal mogelijk is. Voor de ouders van deze kinderen volgen hier enkele adviezen die betrekking hebben op de communicatie met artsen. 1. Ontwikkel positieve communicatietechnieken. Een relatie wordt anders al snel vijandig. Dat leidt nergens toe. U maakt het artsen gemakkelijker als u positief met hen communiceert. a. Wees assertief, maar niet agressief. Zeg met overtuiging wat u ervan vindt. Vermijd boosheid of een dreigende ondertoon. U wilt immers bereiken, dat zij zich luisterend op stellen, niet verdedigend. b. Luister naar hen. Het is ge makkelijk om een lijst van grieven te spuien; maar als u zelf niet luistert, kunt u van artsen niet verwachten dat zij wel naar u luisteren. Uw doel is immers open communicatie. c. Treed rationeel op. De omgang met hulpverleners maakt veel emoties los. De meeste artsen hebben daar begrip voor. Toch geldt: hoe rationeler u met hen omgaat, hoe meer zij geneigd zullen zijn naar u te luisteren. 2. Zoek een arts met wie u kunt praten. Uw kind hoeft niet bij een dokter te blijven die u niet graag mag. Zoek net zo lang tot u ie mand vindt bij wie u zich op uw gemak voelt. Niet alle artsen voelen zich op hun gemak als het om handicaps gaat. Niet alle artsen KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

zijn bereid te praten over gevoelens. Sommigen geven ouders veel informatie en moedigen ouders aan om mee te denken, anderen juist niet. Ga bij uzelf na wat voor relatie u wilt met de arts die uw kind behandelt en zoek er een die zo wil werken. Het is zoals met wie dan ook: soms klikt het en soms ook niet. Zoek een arts met wie u makkelijk kunt praten. 'Goede communicatie' is het waard om er wat langer voor in de wachtkamer te zitten. 3. U bent deskundig wat betreft uw kind: vertel de arts wat u weet. U kent uw kind beter dan wie dan ook. U weet wat normaal is voor hem. U ziet kanten aan hem die hulpverleners nooit zullen zien. U voelt heel instinctief aan wat uw kind nodig heeft. Vertrouw op uw instincten. 4. Bereid u voor. Benut uw tijd in de spreekkamer maximaal door u te voren te prepareren. a. Lees zoveel mogelijk over de aandoening of handicap van uw kind. Vraag een patiënten vereniging of de arts van uw kind welke literatuur recent is (in bibliotheken staat ook veel verouderd materiaal). b. Maak voorafgaand aan de af spraak een vragenlijst. Een dergelijke lijst helpt u datgene wat u wilde vragen in herinnering te brengen. c. Houd een paar dagen voor de afspraak een logboek bij als er iets is met uw kind dat u zorgen baart. Schrijf op hoe vaak en hoe lang de verschijnselen duren en wat u eraan hebt gedaan. Dit draagt ertoe bij, dat de arts een goede diagnose kan stellen.

5. Houd u bij de hoofdzaken. De af spraak is gepland met betrekking tot datgene waarvoor u de af spraak maakte. Als u nog iets anders te berde wilt brengen, is de kans groot dat daar weinig tijd voor is en dat de zaak onbevredigend wordt afgehandeld. U kunt dit vermijden door aan het begin van het gesprek de onderwerpen te noemen waar u mee zit en te overleggen of een tweede af spraak wenselijk is. Beide afspraken zullen dan voor alle betrok kenen prettiger verlopen. 6. Laat u horen.... op een vriendelijke manier. Als u een probleem hebt met hetgeen een hulpverlener u heeft verteld, aarzel dan niet dat te zeggen. Indien u een 'twee de mening' wenst, zeg dan bij voorbeeld: 'Is er iemand in uw vakgebied die daar wellicht anders over denkt?' Meer en meer artsen staan er positief tegenover, dat ouders zich op deze manier willen informeren. Ouders heb ben daartoe het recht. 7. Werk als partners samen met de arts die uw kind behandelt. Ieder bezit een eigen deskundigheid. Alleen samen vormt u een echt team. Zorg ervoor, dat dit team er komt. U draagt daarvoor even veel verantwoordelijkheid als de arts die uw kind behandelt. Als u tot uw recht wilt komen, laat de arts dan ook tot zijn recht komen.

Bron: Tips for working collaboratively with professionals F.C. Network, winter 1994. Vertaling en bewerking: M. van BergenRodts

81

THEMA

Reacties van ouders Een greep uit de opmerkingen van ouders, ontleend aan het enquêterapport van de oudervereniging van de Emiliusschool. - 'Het beleid verschilt per ziekenhuis. In sommige ziekenhuizen word je te voren goed geïnformeerd en mag je nagenoeg overal bij zijn, in andere niet. Ook het beleid ten opzichte van familie (broertjes en zusjes) ver schilt.' - 'Door personeelsschaarste was ons kind bij na gestikt.' - 'Arts/specialist neemt te weinig tijd om met de ouders te praten, dit kon beter.'

Enquête Emiliusschool

OUDERS ONTEVREDEN OVER ZIEKENHUIZEN 'Aan de kwaliteit van een ziekenhuisopname van met name kinderen met een meervoudige handicap kan nog veel verbeterd worden'. Die conclusie trekt de oudervereniging van de Emiliusschool in Son uit de resultaten van een enquête die zij hield onder ouders van meervoudig gehandicapte kinderen. De Emiliusschool biedt speciaal onderwijs aan kinderen met een meervoudige handicap. Eén op de drie tot vier ouders van een kind met een meervoudige handicap gaf te kennen, niet tevreden te zijn over de kwaliteit van een ziekenhuisopname. De commissie uit de oudervereniging die het onderzoek organiseerde, noemt dit resultaat 'zeer teleurstellend'.

Kennis De behandeling van een gehandicapt kind in het ziekenhuis stelt vaak andere eisen dan die van een nietgehandicapt kind, bijvoorbeeld waar het gaat 82

om de verzorging, de communicatie of problemen met eten en drinken. Dit vraagt om extra zorg bij de behandeling. Bepaalde signalen van ouders waren voor de oudervereniging van de Emiliusschool aanleiding om via een schriftelijke enquête te onderzoeken in welke mate ziekenhuizen in staat zijn de zorg op het gehandicapte kind af te stemmen. Eén van de opvallendste resultaten is, dat ruim de helft van de ouders (57%) de specifieke kennis van het medisch/verplegend personeel onvoldoende vindt om daadwerkelijk de extra zorg te kunnen bieden die kinderen met een handicap behoeven. In haar verslag van het onderzoek merkt de commissie uit de oudervereniging over dit punt op, dat tenminste altijd iemand aanwezig zou moeten zijn met ervaring in de omgang en verzorging van kinderen met een handicap. 'Wij denken,' aldus het rapport, 'dat behalve een mentaliteitsverandering binnen de zorgverlening, omscholing

- 'Veel fouten en blunders. Dit zieken huis is door ondeskundig handelen de oorzaak van de handicap van ons kind.' - 'Omdat onze zoon gehandicapt was, werd hij bij een oude zeer ernstig mongoloïde vrouw neergelegd.'

c.q. stageprogramma, bijvoorbeeld bij een gezinsvervangend tehuis, bij kan dragen tot kwaliteitsverbetering. Misschien kan ook de huidige opleiding meer aandacht schenken aan bovengenoemd probleem.' Ook op tal van andere punten waarover de ouders niet tevreden waren, doet de commissie aanbevelingen ter verbetering van de situatie. Om de faciliteiten voor de kinderen zelf te verbeteren zou er in elk ziekenhuis een aangepaste kamer moeten zijn met een zogenoemde aankleedtafel en met ruimte voor een rol- en po-stoel en soortgelijke voorzieningen. Voor ouders of verzorgers die bij het kind willen of moeten blijven, zou het prettig zijn als zij gebruik zouden kunnen maken van volledige 'rooming-in'-faciliteiten.

Verzorgingsplan Doordat het de medische en verpleegkundige staf vaak aan voldoende tijd ontbreekt, wordt veelvuldig een be-

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

THEMA roep gedaan op de hulp van de ouders. Het rapport stelt, dat dringend moet worden gezocht naar mogelijkheden om de taak van de ouders of verzorgers te verlichten, met name als 24uursbewaking of -verzorging nodig is. 'De belasting is het grootst,' aldus het rapport, 'bij ouders en verzorgers van met name thuiswonende kinderen. Zij staan er in principe alleen voor.' Een oplossing kan worden gezocht in het maken van duidelijke taakafspraken. 'Als hulpmiddel hiervoor zou het ziekenhuis samen met de ouders een zogenoemd verzorgingsplan kunnen maken waarin een aantal afspraken specifiek voor ieder individueel kind vooraf vastgelegd kunnen worden, zoals: welke verzorging is benodigd, hoe kan dit het beste gebeuren (wassen, eten en drinken), wat zijn overige te verrichten taken (medicijnen, etc.), wanneer kunnen deze het beste plaatsvinden, etc.' Dit soort maatregelen zou het vertrouwen tussen verplegend personeel en de ouders doen toenemen en de bereidheid van de ouders vergroten om de bijzondere kennis waarover zij beschikken aan het verplegen personeel over te dragen. Naast een verzorgingsplan kan een door de ouders, eventueel samen met het kind, samengesteld doe/praat-boek erg praktisch zijn. Hierin kunnen gegevens als personalia, informatie over het gezin, voorkeuren, dingen met betrekking tot communicatie, bijzonderheden, foto's en andere praktische zaken genoemd worden. Degenen die dagelijks met het kind omgaan, kunnen op die wijze snel nakijken wat de speciale behoeften en wensen met betrekking tot dit kind zijn.

Begeleiding Het rapport constateert dat kinderen met een handicap wel eens worden geïsoleerd van andere kinderen en soms iedere vorm van pedagogische begeleiding, therapie en onderwijs missen. In de richting van de ouders of verzorgers zegt het rapport, dat het verstandig is om samen met de verpleegkundige te zoeken naar een plaats op de afdeling waar de eventueel noodzakelijke begeleiding kan worden gegeven en erop toe te zien dat dit ook inderdaad gebeurt. Uit het rapport blijkt dat naar de mening van de ouders de communicatie tussen artsen, overig ziekenhuispersoneel en ouders niet altijd optimaal

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

Begeleidingsmap voor ouders van gehandicapte kinderen De vereniging Kind en Ziekenhuis geeft een 'begeleidingsmap' uit met losse bladen waarop ouders of verzorgers van (verstandelijk) gehandicapte kinderen kunnen aantekenen wat de speciale wensen en behoeften van het kind zijn. Moet een kind in het ziekenhuis worden opgenomen, gaat het uit logeren, naar een jeugdkamp of een dag naar een vriendje, dan kan een dergelijke map, aangepast aan de 'eigen' situatie, degenen die het kind onder hun hoede krijgen, snel en doelmatig op de hoogte stellen van de speciale wensen en behoeften van het kind en daar naar handelen. De Begeleidingsmap is verkrijgbaar bij het Landelijk Bureau van de vereniging Kind en Ziekenhuis en kan worden besteld door een bedrag van

is. Aanbevolen wordt één, hooguit twee, personen aan te stellen als aanspreekpunt voor de ouders. Het benoemen van een zogenaamde aandachtsfunctionaris die als spil tussen de ouders en het ziekenhuis fungeert, zou in de situatie verbetering kunnen brengen. 'Misschien kan de Sociaal Pedagogische Dienst (SPD) hierbij een begeleidende rol spelen,' zo wordt in het rapport geopperd. Wat betreft de informatie wijst de commissie uit de oudervereniging erop, dat sommige ziekenhuizen een zogenaamde 'infotheek' hebben waar veel gegevens over een ziekenhuisopname of -behandeling te verkrijgen zijn. Uitbreiding van dit materiaal met een folder waarin een aantal specifieke zaken vermeld staat over de opname van een kind met een (meervoudige) handicap kan misschien verbetering van de kwaliteit betekenen, aldus het rapport. Naast hun antwoorden op de vragen konden de ouders op het enquêteformulier ook een eigen aanvullende reactie geven. Het rapport bevat een samenvatting van deze reacties. Enkele van de opmerkingen van de ouders waren positief gestemd. Het merendeel echter weerspiegelde op eigen wijze de conclusie van de oudervereniging, dat er aan de behandeling

f6.— over te maken naar (giro)rekening 6131073 van de Postbank, onder vermelding van 'Begeleidingsmap'.

Themanummers KIND EN ZIEKENHUIS, uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis, besteedde meerdere keren aandacht aan het (verstandelijk) gehandicapte kind. Bij de vereniging kunnen nog overdrukken worden besteld van de themanummers 'Verstandelijk gehandicapt' (10e jaargang, nr. 2) en 'Kinderen met een handicap' ( 1 1 e jaargang, nr. 1). Een overdruk kost f 9.--, inclusief de verzendkosten. Zie voor de wijze van bestellen het kader op pagina 96.

van een meervoudig gehandicapt kind in het ziekenhuis nogal eens wat mankeert.

De oudervereniging van de Emiliusschool legde de organisatie van de enquête in handen van een commissie uit haar eigen gelederen, samengesteld uit ouders met ervaring met een meervoudig gehandicapt kind. De commissie liet zich bij haar werk adviseren door mevrouw A. Feenstra van de werkgroep Kind en Ziekenhuis regio Eindhoven. Alle 120 ouders van wie kinderen het speciaal onderwijs op de Emiliusschool volgen, ontvingen een vragenlijst. Iets meer dan de helft daarvan werd ingevuld teruggestuurd. Van de ouders die de vragenlijst retourneerden, had 94 procent ervaring met een ziekenhuisopname van hun kind. Voor meer informatie: Oudervereniging Emiliusschool, Nieuwstraat 72, 5691 AE te Son.

83

ONDERZOEK

Drs. M. Kaptein, Dr. L. Meeuwesen Prof. dr. J.M. Bensing

Communicatie tussen arts, ouder en kind KIND MENGT ZICH VAKER IN GESPREK

Aan de hand van twintig videobanden van medische interviews (tien uit de periode 1975-1978 en tien uit de periode 1988-1989) is onderzocht in welke mate kinderen bij de dokter deelnemen aan de conversatie. Uit het onderzoek kwam naar voren, dat kinderen een klein aandeel hebben in de conversatie, maar dat dit aandeel in de onderzochte periode is toegenomen van vijf procent naar veertien procent. Deze toename komt vooral doordat het kind zelf meer initiatieven neemt en zich vaker mengt in het gesprek tussen de twee volwassenen (arts en ouder). De volwassenen lijken het kind nauwelijks méér bij het gesprek te betrekken.

84

Een kind dat naar de dokter gaat, wordt vrijwel altijd vergezeld door een ouder. Deze voelt zich tenslotte verantwoordelijk voor het wel en wee van zijn kind, verwoordt wat er aan de hand is en zorgt dat de behandeladviezen worden uitgevoerd. In hoeverre wordt het kind zelf als gesprekspartner serieus genomen?

Het onmondige kind

In ongeveer een op de zeven huisartsconsulten is de patiënt een kind onder de zestien jaar. Er wordt al jaren onderzoek gedaan naar de communicatie tussen arts en patiënt, waarbij vanuit de kindergeneeskunde veelal de interactie tussen arts en ouder werd onderzocht. Uit de weinige studies die aandacht hebben geschonken aan de communicatie tussen de arts en het kind, komt naar voren dat deze communicatie zich meestal beperkt tot het maken van grapjes, met als doel een soepel verlopende communicatie met de ouder. De omstandigheid dat het kind nauwelijks aandacht heeft gekregen in onderzoek, is tekenend voor zijn positie binnen het consult: het kind als een onmondige. De geringe aandacht voor de rol van het kind in het consult is te verklaren vanuit het gegeven, dat het kind in onze maatschappij lange tijd als onmondig werd beschouwd. Dat gold in zijn algemeenheid, het gold in het bijzonder voor het aandeel van het kind in het medisch consult. Daarbij immers was sprake van een dubbele ongelijkwaardigheid: het kind tegenover de volwassene en het patiëntje tegenover de arts. In vergelijking met twintig jaar geleden is er veel veranderd in de relatie tussen de arts en de volwassen patient. Er is een meer gelijkwaardige relatie ontstaan en de bijdrage van de patiënt aan het consult is in de loop

der jaren toegenomen. Of artsen ook kinderen op een meer gelijkwaardige wijze zijn gaan benaderen, werd tot voor kort niet onderzocht. Op grond van de grotere maatschappelijke openheid ten opzichte van het kind zou kunnen worden verwacht, dat vergelijkbare verschuivingen zich hebben voorgedaan met betrekking tot de rol van het kind in het consult, ofwel omdat de arts het kind meer betrekt in de communicatie, ofwel omdat de ouder zich minder controlerend opstelt.

De arts in dubio Op het spreekuur ziet de arts van nu zich geplaatst tegenover een kind, dat mondiger is dan vijftien jaar geleden. Meestal zit er een ouder bij die bezorgd is en behoefte heeft aan informatie. De arts moet een keuze maken in welke mate hij zich richt tot het kind en in welke mate tot de ouder. Als er bijvoorbeeld een dieet wordt voorgesteld, wil de arts de ouder uiteraard goed duidelijk maken hoe belangrijk het is dat dit dieet wordt gevolgd. De ouder is immers tot op zekere hoogte verantwoordelijk voor de naleving van de voorgestelde therapie. Ook het kind echter heeft behoefte aan informatie en blijkt zelfs sneller beter te worden als het voldoende en op de leeftijd afgestemde informatie krijgt. De arts zal zich bewust moeten zijn van deze twee aspecten en hierop zijn 'informatiespreiding' moeten afstemmen.

De ouder als medium Behalve de arts oefent echter ook de ouder invloed uit op het gesprek. De ouder wil graag, dat de arts precies te horen krijgt wat er aan de hand is. Vaak blijkt de ouder zich in de interactie tussen de arts en het kind te mengen om uit te leggen wat er is gezegd.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

ONDERZOEK De ouder als 'vertaler' De ouder kan het kind helpen door te 'vertalen' wat de arts heeft gezegd. De ouder is op de hoogte van wat het kind kan begrijpen. Als de arts dus een vraag stelt die niet duidelijk is voor het kind, kan de ouder de vraag voor het kind vertalen, zodat de interactie tussen de arts en het kind doorgang kan vinden. In de videoscène die hieronder wordt beschreven, gaat het over een ouder die zich opwerpt als een 'vertaler'. Het kind, een meisje, is een goede bekende van de arts daar zij al jaren last heeft van migraine. Zij volgt onderwijs op een lom school. Arts: Is 't nou zo, datje zo'n aanval krijgt als je toch iets eh op je tenen hebt moeten lopen, zoals dat heet? Kind: Wat? Arts: Als je hard hebt moeten werken... Zoals zo'n hele bladzijde in één uur. Ouder: Krijg je dan meer hoofdpijnaanvallen offeh..., krijg je die aanvallen als je iets moet krij..., als je iets moet doen waar je niet goed in bent? Kind: Nou, ik krijg 't meestal met tsaal (het kind bedoelt te zeggen 'taal'). Het meisje probeert tijdens het consult heel goed op te letten waar het allemaal over gaat, het voelt zich blijkbaar erg betrokken en is bereid om de vragen van de arts te beantwoorden. De arts stelt echter een voor haar te gecompliceerde vraag. Zij begrijpt niet wat het betekent dat je 'op je tenen loopt'. De arts herformuleert de vraag en herhaalt iets, dat het kind zelf eerder al heeft gezegd, namelijk dat het zo hard moet werken op school, dat het vaak een hele bladzijde in één uur moet doen. Het kind is echter kwijt waar de vraag over ging en dat brengt de ouder ertoe om de vraag in zijn geheel opnieuw te stellen in bewoordingen waarvan zij zeker weet dat het kind die begrijpt. Dit voorbeeld laat zien dat de ouder geen antwoord geeft voor het kind, maar uiteindelijk het kind de mogelijkheid biedt de vraag van de arts alsnog te beantwoorden door de vraag te vertalen. De ouder kan ook voor de arts verduidelijken wat het kind bedoelt, zoals in de hierna beschreven video-scène. Kind: Ja, wij dachten eerst dat dat

wel over zou gaan, maar dat is dus niet waar. Ouder: Ja, ik dacht eerst 't is een ontsteking, maar ik zie eigenlijk niet echt een zwelling d'r omheen. De ouder verduidelijkt, wat er aan de hand is. In dit geval is het niet helemaal duidelijk of deze hulp werkelijk nodig was.

De controlerende ouder Naast helpen is er een sterkere vorm van bemoeienis, waarbij de ouder het kind zelfs kan belemmeren en het gesprek controleert, zoals in de hieronder beschreven video-scène. Het kind heeft een bobbeltje in haar hals. De arts heeft haar net gevraagd of zij dit wil aanwijzen, wat zij prompt doet. Kind: Ja, 't zit hier. Ouder: Ja, dat moet je zelf even aanwijzen hè? Maar 't verplaatst zich, 't is nu de tweede dat we, de derde keer dat we 't hebben gevonden. Voelt u dat? Het kind blijkt prima in staat om zelf aan de arts te laten zien waar het bobbeltje zich bevindt, maar de ouder mengt zich toch in de interactie. De arts probeert de interactie met het kind weer voort te zetten door zich weer tot het kind te richten. Arts: Ja ja ja zeker (pauze). Ja, 't is je rekenknobbel joh. De controle kan nog sterkere vormen aannemen. Soms blijken ouders het niet nodig te vinden om hun kinderen te vertellen waarom de arts bezocht dient te worden. In de beschrijving van de volgende video-scène denkt het kind, dat het bij de dokter is om behandeld te worden voor de knie die het met vallen heeft bezeerd. Ouder: Ze is weer down en teruggetrokken noem maar op en eh 't hoofd van de school is dus bij ons geweest en die klaagde dus ook. Arts: Goh (pauze). Ouder: Enneh... Kind: Nou, dat weet ik dan ook weer. Tijdens het gesprek verneemt het kind de werkelijke reden voor het doktersbezoek zoals de moeder die ziet. Blijkbaar is het meisje het niet met de ouder eens. De arts constateert

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

na het lichamelijk onderzoek, dat zij kerngezond is, waarmee hij het kind gelijk geeft. Het kind protesteert hier indirect.

Het protesterende kind

Kinderen kunnen er ook rechtstreeks blijk van geven, dat zij het niet met de ouder eens zijn. De hieronder beschreven video-scène illustreert dat. De ouder is bang dat haar zoontje allergisch is. Ouder: Zou u misschien even naar Bas willen luisteren, want ik vind dat ie nogal lelijk hoest laatst. Arts: Ja. Kind: [pakt kruk] Nie nie hoesten. Ik hoest niet lelijk. Het kind is op zijn beurt weer ongerust over het lot van zijn vogeltje, zoals even later blijkt. Als hij lelijk hoest, moet het vogeltje misschien wel weg... Kind: k Heb wel een vogeltje. Arts: Heb je 'n vogeltje. Ja? En dacht je dat dat er misschien mee te maken zou hebben ? Kind: Ja. Ons mam dacht dat.. Arts: Ja? Kind: s Helemaal niet waar. Zijn eerdere protestactie kan in deze context begrepen worden. Zijn moeder denkt dat hij allergisch is en het kind weet dat als de arts het daarmee eens is, zijn vogeltje dan weg moet. Voor hem is het dus van belang om hetgeen zijn moeder zegt af te zwakken.

Gevolgen voor de praktijk Uit ons onderzoek komt naar voren, dat kinderen een geringe bijdrage hebben in de conversatie, maar dat zij zich steeds vaker mengen in de interactie tussen de arts en de ouder. Omdat de arts en de ouder het kind weinig betrekken bij de conversaties, zou dit kunnen worden opgevat als een aanwijzing dat het kind zelf veel mondiger is geworden en wil worden gehoord. Het genezingsproces van kinderen verloopt sneller als kinderen als serieuze gesprekspartner worden gezien. Uit het onderzoek van Colland blijkt bijvoorbeeld, dat een kind een veel actievere bijdrage kan leveren aan de interactie tussen kinderen en volwassenen dan tot nu toe werd aangeno-

85

KWALITEIT men. Colland heeft onderzoek gedaan naar astmapatiëntjes in de leeftijd van acht tot dertien, die zelf een training kregen in het hanteren van astma. Het resultaat van deze training was, dat er een aanzienlijke afname van klachten bij deze kinderen werd waargenomen. Het actief betrekken van de kin deren zelf bij de behandeling bleek nieuw te zijn en het werd als prettig ervaren dat zijzelf met de arts konden communiceren en mee konden den ken over medicijngebruik. Uit de onderzoeken van Pantell e.a. blijkt, dat het kind veel meer kan be grijpen dan tot nu toe werd gedacht. Naast het verrichten van verder onderzoek naar de communicatie tussen arts, ouder en kind is het van belang, dat artsen en ouders op de hoogte worden gesteld van wat kinderen kunnen begrijpen en van het 'gezonde' effect van communicatie. Zij zouden zich meer tot het kind moeten richten en het kind zelf meer aan het woord moeten laten. D Literatuur Aronsson, K. & B. Rundström - Child discourse and parental control in pediatrie consultations. Text, 1988,8, 159-184. Colland, V.T. - Coping with asthma: Inter-vention methods for children and parents (Dissertation). Amsterdam, Thesis, 1990. Kaptein, M. - Dokter, zou u even in zijn oortje willen kijken? Een studie naar veranderingen in de loop der jaren van de communicatie tussen huisarts, kind en ouder (Doctoraalscriptie). Utrecht, Universiteit Utrecht, Vakgroep Algemene Sociale Wetenschappen (ASW), 1993. Korsch, B.M., E.K. Gozzi & V. Francis Gaps in doctor-patiënt communication: I. Doctor-patiënt interaction and patiënt satisfaction. Pediatrics, 1968,42, 855-871. Pantell, R.H., T.J. Stewart, J.K. Dias, P. Wells & A.W. Ross - Physician communication with children and parents. Pediatrics, 1982,70,396-402. Pantell, R.H., & C.C. Lewis - Talking with children: How to improve the process and outcome of medical care. Medical Encounter, 1993,10,3-7.

Mevrouw drs. M. Kaptein en mevrouw dr. L. Meeuwesen zijn verbonden aan de Vakgroep Sociale Wetenschappen van de Universiteit Utrecht, de eerste als assistent in opleiding, de tweede als universitair docent. Mevrouw prof. dr. J.M. Bensing is hoogleraar aan de Universiteit Utrecht, Vakgroep Klinische en Gezondheidspsychologie, tevens directeur van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Eerstelijns-gezondheidszorg (NIVEL), Utrecht. 86

ENQUÊTE CONSUMENT!

In ziekenhuis veel verbeterd lang niet alles KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

KWALITEIT

B. van Rosendaal

'Ziekenhuizen zijn de af gelopen jaren veel meer rekening gaan houden met de belangen van kinderen en hun ouders. Toch worden papa en mama nog vaak geweerd bij het toedienen van en het ontwaken uit de narcose. Ook de voorlichting schiet nogal eens tekort'. D

BOND

is , maar KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

De Consumentenbond heeft opnieuw onderzocht hoe het staat met de ervaringen van ouders van wie een kind in het ziekenhuis heeft gelegen. De bond deed dat eerder in 1982. Worden de onderzoeksresultaten van toen en nu naast elkaar gelegd, dan blijkt dat in de afgelopen twaalf jaar in de ziekenhuizen veel ten goede is veranderd. Tegelijk is duidelijk dat de kwaliteit van de zorg die het ziekenhuis biedt, op een aantal essentiële onderdelen nog steeds onder de maat blijft. Dat laatste blijkt met name wanneer de uitslagen van de enquête worden vergeleken, zoals de Consumentenbond heeft gedaan, met de normen die zijn vastgelegd in het Handvest Kind en Ziekenhuis en de kwaliteitscriteria

die de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis voor aspecten van de zorg heeft opgesteld. Onderstaande samenvatting van de resultaten van het onderzoek is ontleend aan de publikatie die de Consumentengids van augustus aan de laatste enquête wijdde. Daarnaast is geput uit het onderzoeksverslag, dat de Consumentenbond daartoe beschikbaar stelde.

Naweeën Een van de meest sprekende resultaten van het onderzoek is, dat opnieuw blijkt hoe ingrijpend een ziekenhuisopname voor kind en ouders kan zijn en hoe weinig ouders worden voorbereid op de gevolgen achteraf.

87

KWALITEIT Bijna de helft van de geënquêteerde ouders (47%) vindt dat het gedrag van het kind als gevolg van de ervaringen in het ziekenhuis is veranderd. Als klachten worden het meest genoemd moeilijk slapen, angsten, huilen en hangerig zijn. Welke verschijnselen nam u waar? aantal % angstig/bang 44 24 moeilijk slapen/slapeloosheid 68 37 veel aandacht vragen 17 9 nachtmerries 9 5 huilen/hangerig 42 23 prikkelbaar 21 12 wil niet alleen zijn/kan slecht afscheid nemen 26 14 agressief 12 7 onhandelbaar 10 6 slecht eten 1 1 onrustig 22 12 anders/overig 23 13

Deze klachten kunnen langdurig aanwezig blijven. Twintig procent van de ouders gaf te kennen er twee tot zes maanden mee te zijn geconfronteerd. Voor negen procent van de ouders was dit zelfs zes maanden of langer het geval. Hoe lang heeft u de invloed van de ziekenhuiservaringen op het gedrag van uw kind waargenomen? minder dan een week ongeveer één week tot 1 maand 1 - 2 maanden 2 - 6 maanden 6 maanden of langer

aantal

%

14 . 27 24 33 28 13

10 19 17 24 20 9

'Maar liefst 75% van deze mensen zegt niet op deze verschijnselen door het ziekenhuis te zijn voorbereid,' zo wordt vervolgens in het onderzoeksverslag geconstateerd. Ook met betrekking tot andere aspecten rondom het ontslag van een kind uit het ziekenhuis bestaat bij relatief veel ouders ontevredenheid. Zo vindt 18% de datum van het ontslag voor hun kind niet goed gekozen: te laat (10%), te vroeg (8%). Bijna 30% van de ouders vind dat het ziekenhuis hen onvoldoende heeft geïnformeerd over (het opnemen van) contact met de huisarts na ontslag. Een op de vijf ouders is van mening, dat het ziekenhuis te weinig heeft verteld over de te verwachten napijn en eveneens een op de 88

Waarom dit ziekenhuis? Wat is de belangrijkste reden waarom u voor dit ziekenhuis heeft gekozen ? aantal % dichtstbijzijnde ziekenhuis aangeraden door de huisarts aangeraden door vrienden/kennissen goede naamsbekendheid gespecialiseerd in kinderaandoeningen niet gekozen, volstrekt willekeurig eerder daar behandeld/eerdere ervaringen spoedopname anders/overig

147 51 7 14 90 11 36 18 25

37 13 2 4 23 3 9 5 6

vijf is van oordeel, dat zij niet voldoende zijn geïnformeerd over hetgeen zij zelf thuis konden doen. Er waren ook ouders, zo blijkt uit het verslag in de Consumentengids, die het bijzonder plezierig noemden dat in het ziekenhuis juist wel uitvoerig de tijd was genomen om de nabehandeling door te spreken en dat er uitleg werd gegeven over medicijngebruik. 'Zo zou het altijd moeten gaan,' aldus de conclusie in de Consumentengids.

den. Van alle ouders van wie een kind onder narcose was geweest, mocht 28% alleen het toedienen meemaken en 9% alleen het ontwaken. De Consumentengids plaatst bij deze resultaten als kanttekening: 'Zeker voor kinderen kan een narcose heel beangstigend zijn. De aanwezigheid van de ouders daarbij kan voorkomen dat het kind erg bang wordt en lang last blijft houden van die ervaring.'

Narcose

Voor 58 procent van de bij het onderzoek betrokken ouders was de opname van hun kind in het ziekenhuis een spoedopname. In die gevallen ontbrak de tijd voor een goede voorbereiding van kind en ouders. Van de ouders die niet met een spoedopname te maken kregen, is 12% niet tevreden over de informatie die voorafgaand aan de behandeling van de zijde van het ziekenhuis was ontvangen. Dat had vooral te maken met het gebrek aan informatie over de mogelijkheden die ouders zelf hebben om hun kind via boeken of spelletjes voor te breiden, over de eigen rol van de ouders bij de behandeling van het kind en over de gang van zaken op de afdeling (bezoekregels, kleding, speelgoed). Voor zover het geen spoedopname betrof, bracht 37% van de ouders samen met het kind en 4% zonder kind vooraf een bezoek aan de afdeling waar het kind zou worden behandeld. Bijna 60% van de ouders heeft hier niet naar gevraagd; achteraf gezien hadden veel van hen een kennismakingsbezoek toch wel wenselijk gevonden. 'Ziekenhuizen zouden ouders op deze mogelijkheid moeten wijzen,' zo constateert de Consumentengids.

Ouders mogen vaak bij onderzoeken en behandelingen aanwezig zijn, zo leren de resultaten van de enquête. Van de geënquêteerde ouders heeft 69% alle behandelingen en onderzoeken mogen bijwonen en 28% sommige behandelingen en onderzoeken. Slechts 3% van de ouders heeft bij geen enkele behandeling en geen enkel onderzoek aanwezig mogen zijn. Een moeilijk punt is vaak nog de aanwezigheid van de ouders bij het toedienen van de narcose en het ontwaken daaruit. Van 209 ouders werd een kind onder narcose behandeld. Zevenentwintig van hen (13%) mochten niet bij de inleiding en het ontwaken aanwezig zijn, hoewel zij daar wel uitdrukkelijk om hadden gevraagd. Veertien ouders (7%) waren noch bij de inleiding noch bij het ontwaken aanwezig en hadden daar ook niet om gevraagd. Bij elkaar geteld komen deze percentages erop neer, dat één op de vijf ouders van wie een kind onder narcose werd behandeld, niet bij het toedienen van de narcose aanwezig was en evenmin bij het ontwaken daaruit. Van deze beide groepen samen gaf 73% achteraf te kennen, dat zij dat wel wenselijk had gevon-

Voorbereiding

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

KWALITEIT Heeft men u in het ziekenhuis voor de behandeling van het kind geïnformeerd over:

het 'niet erg bruikbaar' of 'totaal onbruikbaar'. Gevraagd naar de mate van tevredenheid over de wijze waarop het kind in het ziekenhuis werd opgevangen, gaf 12% van de ouders te kennen daar niet tevreden over te zijn. Hoe tevreden bent u in het algemeen over de opvang van uw kind bij de behandeling ?

Verblijf

Van de ondervraagde ouders blijkt 80% tevoren een of meer folders te hebben gekregen met informatie over de opname. Derhalve bleef een vijfde van de ouders van dergelijk voorlichtingsmateriaal verstoken: 14% heeft er niet naar gevraagd, 6% heeft er wel naar gevraagd maar kon niet worden geholpen omdat er geen materiaal aanwezig was. Achteraf had het merendeel van deze ouders wel graag schriftelijke informatie willen krijgen. De bruikbaarheid van de folders laat duidelijk te wensen over wanneer het gaat om het voorbereiden van het kind. Van de ouders die voorlichtingsmateriaal ontvingen, noemt 22%

Langer dan twee weken Aan de recente enquête van de Consumentenbond is deelgenomen door 403 mensen. De kinderen van de ondervraagde ouders zijn bijna allemaal onder de tien jaar oud, 71 % is jonger dan vijfjaar. De grootste groep (45%) heeft korter dan een week in het ziekenhuis gelegen, 8% hoefde niet te blijven overnachten. Bijna een kwart van de kinderen moest één tot twee weken blijven, de overige (23%) twee weken of langer.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

'Zoals je mag verwachten van kinderafdelingen in ziekenhuizen zijn er bijna overal veel speciale voorzieningen voor kinderen, zoals speelgoed, een speelkamer en een spelleider of een pedagogisch medewerker,' zo constateert de Consumentengids. De spelleider of pedagogisch medewerker blijkt echter 's avonds en in het weekeinde vaak niet aanwezig te zijn. Soms kunnen kinderen en ouders op die tijden ook niet in de speelkamer terecht. * De Consumentengids noemt het verder een tekortkoming, dat in veel ziekenhuizen een vaste contactpersoon voor de ouders ontbreekt. Bijna de helft van de ouders (49%) signaleert de afwezigheid van een dergelijke functionaris in 'hun' ziekenhuis. Bijna altijd mogen de ouders helpen bij de verzorging van het kind, bijvoorbeeld bij het eten geven, wassen en aankleden. Driekwart van de ondervraagden kon op de kamer van het kind overnachten en 13% op een aparte logeerkamer. De voorzieningen laten naar de mening van de ouders soms wel te wensen over. De ontevredenheid ('zeer ontevreden/ontevreden') heeft dan betrekking op het ontbreken van een voorziening voor het opbergen van persoonlijke bezittingen van de ouders (41%), de etenstijden voor ouders (19%), de wasgelegenheid voor ouders (15%) en het tijdstip waarop het kind wordt gewekt (16%). Daarnaast geeft 30% van de ouders te kennen zeer ontevreden dan wel ontevreden te zijn over de informatie die zij ontvingen. 'Al deze zaken verdienen verbetering,' aldus de Consumentengids.

Van de ondervraagde ouders die niet mochten blijven slapen of niet wisten dat die mogelijkheid bestond, had de helft wel graag 's nachts bij hun kind willen blijven. Ook ten aanzien van dit onderdeel merkt de Consumentengids op, dat ziekenhuizen ouders op de mogelijkheid van rooming-in zouden moeten wijzen.

Zorg en aandacht Een ruime meerderheid van de ouders is tevreden over de zorg en aandacht die aan hun kind werden besteed, zowel op genees- en verpleegkundig gebied (70 % zeer goed/goed) als op andere gebieden (69% zeer goed/ goed). Daar tegenover staan voor de onderscheiden gebieden respectievelijk 10% en 13% van de ondervraagde ouders die hun ervaringen kenschetsen als 'slecht' tot 'zeer slecht'. De Consumentengids doet 'een greep uit de klachten': 'We moesten lang wachten op uitslagen van onderzoeken', 'er werd geen aandacht geschonken aan het heimwee van mijn dochter' en 'het onderzoek werd verplaatst zonder mededeling vooraf. Ook klaagden ouders over de wisseling van verpleegkundigen, die bovendien niet allemaal dezelfde ideeën bleken te hebben. De Consumentengids: 'Dit laatste is in strijd met het Handvest Kind en Ziekenhuis, dat voorschrijft: 'Kinderen hebben recht op verzorging en behandeling door zoveel mogelijk dezelfde personen die onderling optimaal samenwerken.'

Verbeteringen Samenvattend trekt de Consumentenbond de conclusie dat in vergelijking met het onderzoek van de bond in 1982 ziekenhuizen tegenwoordig veel beter omgaan met kinderen en hun ouders. Een belangrijk winstpunt is dat ouders nu vaak bij onderzoeken en behandelingen aanwezig mogen zijn. 'Helaas', aldus de bond 'vormen het toedienen van en het ontwaken uit de narcose hierop nogal eens een uit zondering. De mogelijkheden om te overnachten zijn toegenomen, al zijn de voorzieningen weleens beperkt. De informatie voorafgaand aan en tijdens het verblijf en bij het ontslag kan op belangrijke punten beter'. D

Ben van Rosendaal'is freelance journalist en eindredacteur van KIND EN ZIEKENHUIS.

89

BRIEVEN

Brieven van lezers

'Wij werden serieus genomen; zo konden wij ons kind opvangen' Toen haar zoontje Coen ongeveer vier jaar oud was, werd mevrouw N. de Jong uit Roden geadviseerd zijn neusamandelen te laten knippen. De moeder vroeg zich af of er bij het uitvoeren van deze ingreep, bijvoorbeeld met betrekking tot de soort narcose, niet speciaal rekening moest worden gehouden met zijn handicap: een eenzijdige spasticiteit. 'Onze zoon was ongeveer vier jaar toen wij besloten dat zijn neusamandelen dan toch maar geknipt moesten worden. Voor veel ouders een relatief simpele beslissing. Voor ons niet. Op dat moment was nog steeds onduidelijk of hij nou zo kwijlde als gevolg van de amandelen of als gevolg van zijn handicap (éénzijdige spasticiteit). De huisarts was er van overtuigd, dat de amandelen de boosdoeners waren. De therapeuten (onder wie de logopediste) weten het voor een groot deel aan zijn handicap, waardoor hij onder andere ook gedeeltelijk over- en ondergevoelige gedeelten in zijn mond en tong heeft. De homeopaat met wie wij ook contact hadden, bekeek het weer anders. En wij zaten er tussenin. Toch naar het ziekenhuis in onze woonplaats. De keel-, neus- en oorarts oordeelde dat het de amandelen waren en adviseerde ze eruit te halen. In een poging dit te bespreken met onze arts hoe dat allemaal zou moeten in verband met de handicap (bijvoorbeeld het effect van een roesje), werd wat ongeduldig gereageerd met dat dat allemaal onzin was. Thuisgekomen wisten wij niet zo goed raad met onze indrukken en gevoelens. Andere ouders die wij kenden, hadden goede ervaringen met een ziekenhuis in Meppel, vijftien kilometer

90

verderop. Met enige moeite hebben wij toch voor een 'second opinion' in dat ziekenhuis gekozen. Dus weer met het kind door de ziekenhuismolen. Ook deze keel-, neus- en oorarts adviseerde de amandelen eruit te halen. Deze arts reageerde echter heel open op onze vragen over hoe het een en ander zat met betrekking tot de handicap van Coen. Hij gaf aan niet precies te weten hoe spastische kinderen op eventuele roesjes reageerden maar zou het bestuderen en overleg plegen met de anesthesist. Met een geheel ander gevoel en andere indrukken gingen wij naar huis. Er was een datum afgesproken en voor die tijd zouden wij nog wat horen. Op een avond, wij zaten nog aan tafel, belde de anesthesist. Enigszins overdonderd zat ik aan de telefoon. Hij had alle stukken gelezen, zei hij en adviseerde om Coen onder algehele narcose te behandelen. Hij had zich verdiept in het gebeuren van narcose geven aan hersenbeschadigde kinderen en wist wel wat wel en niet kon. Maar hij miste in alle stukken informatie over Coens kauw- en slikvermogen en daar moest hij nog wat over weten. En, zo zei hij, moeders weten over het algemeen het meeste. Dus hij had rechtstreeks met ons gebeld. Zijn conclusie (na mijn informatie gehoord te hebben) was: met een kind met wie al iets is, moeten wij extra voorzichtig zijn en op safe spelen. Dus kiezen voor algehele narcose waardoor mogelijk verslikken en als gevolg daarvan een eventueel zuurstofgebrek worden voorkomen. Een hele lichte narcose, zodat zij de wondjes goed af konden werken. Dus werd besloten dat Coen na de ingreep een nacht in het ziekenhuis zou doorbrengen. Ik mocht bij hem slapen.

Ik was compleet ontroerd toen ik de telefoon neerlegde. De zorg en zorgvuldigheid waarmee een geval als Coen werd behandeld en de wijze waarop Coen en ook wij als ouders werden benaderd, was indrukwekkend. Het deed ons goed. Je hebt al zoveel meegemaakt (en deze ervaringen waren lang niet altijd positief), dat het moeite kost om je kind weer eens uit handen te moeten geven. Als je dan merkt dat er zó mee omgegaan wordt, maakt dat alles een stuk makkelijker en heb je er vertrouwen in. Wij mochten bij Coen zijn terwijl hij onder narcose werd gebracht. Hij mocht ook een knuffel mee. Een prik van tevoren (om vast wat rustiger te worden) weigerde hij in alle toonaarden. Er werd niet aangedrongen. Dan niet. Zonder kon ook. Hij was tenslotte rustig. Het moment van 'in slaap sukkelen' vond ik heel aangrijpend. De keel-, neus- en oorarts leidde mij met zachte hand en geruststellende woorden de gang weer op. Het onder narcose brengen was heel goed gegaan. En na goed twintig minuten kwam een verpleegster ons alweer zoeken, want Coen was weer bij. Ondanks alles ontsnapte ons een diepe zucht van opluchting. Hij was er weer en het was allemaal goed gegaan. Ook over de opvang door de verpleging: niets dan lof. De moraal van dit verhaal? Doordat wij met onze vragen, onzekerheden en emoties serieus werden genomen en goed werden opgevangen, konden wij ons kind goed voorbereiden en opvangen. Daardoor hebben wij goede herinneringen aan die twee dagen ziekenhuis, artsen en verplegend personeel. Nadien ook geen problemen met slaapstoornissen of angsten. Niets van dat alles! Op deze manier samenwerken is ons in ieder geval uitstekend bevallen.' Mevrouw N. de Jong, Roden.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

BERICHTEN

'Heeft uw zoon last van epilepsie?' Mevrouw D.M. Hunnego-Omnje uit Huizen liet de redactie weten hoe door een toevallige samenloop van omstandigheden werd voorkomen, dat haar zoon oogdruppels kreeg toegediend, die bij hem wellicht een epileptische aanval hadden kunnen opwekken. 'Ongeveer een jaar geleden bezocht ik met mijn toen elfjarige spastische zoon de polikliniek van een streekziekenhuis. Wij hadden een afspraak bij de oogarts, want misschien moest hij wel 'aan de bril'. Nadat wij ons bij de assistente hadden gemeld, konden wij plaatsnemen in de wachtkamer. Dat duurde enige tijd. Helemaal vergeten te bellen om te vragen of de afspraken erg uitgelopen waren! Toen wij aan de beurt waren, vond er eerst een gewone oogmeting plaats. Voor een tweede onderzoek moesten de ogen meerdere malen ingedruppeld worden, steeds met tien minuten tijd er tussen. Wij werden weer overgedragen aan de assistente, met de instructie voor het druppelen. De dokter ging verder met de volgende patiënt. Omdat de assistente nog even bezig was, stonden wij bij de balie te wachten. Toen de arts haar kamer weer binnen wilde gaan, kwam zij nog even naar ons toe en vroeg: 'Heeft uw zoon ook last van epilepsie?'. Op mijn antwoord dat hij naar ons weten nog nooit een aanval had gehad maar dat wij dat niet met zekerheid konden zeggen, zei ze: 'Ja, want als dat zo is, moeten er andere druppels worden gebruikt, want deze kunnen een aanval opwekken'. Ik schrok wel, want wat zou er gebeurd zijn als de arts er even niet aan had gedacht of als de assistente erg vlot had gehandeld en de druppels al waren toegediend? Na het vervelende druppelen en het tweede onderzoek gingen wij weer naar huis. Bij het uitzoeken van een cadeautje omdat hij zo flink was geweest, vergat mijn zoon het onderzoek al snel. Het duurde iets langer voordat mijn schrik was verdwenen!' Mevrouw Huizen.

D.M.

Hunnego-Oranje,

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

Studiedag 'patiëntenwet' Het RPMS Management Informatie Centrum houdt op 10 november 1994 een studiedag over de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO), die binnenkort van kracht zal worden. De WGBO, in de wandeling 'de patiëntenwet' genoemd, regelt de relatie tussen patiënt en hulpverlener(s). Het wetsvoorstel werd in 1990 ingediend en in februari 1994 in de Tweede Kamer met grote meerderheid aanvaard. Op korte termijn zal de Eerste Kamer zich er over uitspreken, waarna de wet wordt opgenomen in het Nieuw Burgerlijk Wetboek. Tijdens de studiedag zal worden ingegaan op de juridische consequenties van de nieuwe wetgeving voor de hulpverlener. Daarnaast zullen prakti-

Contactdag Hartstichting Op 5 november 1994 houdt de Nederlandse Hartstichting de jaarlijkse Landelijke Contactdag voor mensen met een aangeboren hartafwijking en hun familie. Het thema van de bijeenkomst, die plaatsvindt in het Congrescentrum De Eenhoorn in Amersfoort, is: 'Vroegtijdig hartonderzoek: zorg of zegen?' Voor meer informatie en aanmelding: De Hartenark, telefoon 030-290244.

Studiedagen over video-interactie In drie plaatsen in het land houdt de Stichting Lichaamstaal het komend halfjaar een studiedag over: 'Videointeractiebegeleiding, babies en jonge kinderen'. De bijeenkomsten zijn bedoeld voor verloskundigen, huisartsen, medewerkers van het kruiswerk, de kraamzorg en de kraam-, couveuse-, baby- en kinderafdelingen van de ziekenhuizen. Er is een studiedag in Amsterdam op 23 november, in Den Haag op 13 december en in Zwolle op 8 februari. Voor meer informatie: Stichting Lichaamstaai, telefoon 04756-2473, fax 04756-2975.

sche en ethische kwesties aan de orde worden gesteld. De studiedag wordt gehouden in Rotterdam; deelname kost f 895.— excl. btw. Voor meer informatie: RPMS Management Informatie Centrum, telefoon 020-6186674.

'Opgroeien na de couveuse' Vorig jaar promoveerden drie kinderartsen op een uitgebreid onderzoek naar te vroeg en te licht geboren kinderen. De (herschreven) samenvatting van hun proefschrift is nu in de vorm van de brochure 'Opgroeien na de couveuse' verschenen bij de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen. De vereniging heeft de samenvatting aangevuld met tips en aanbevelingen over hoe met excouveusekinderen om te gaan wanneer zij in hun ontwikkeling wat achter liggen. De brochure is bedoeld voor ouders en hulpverleners. Voor meer formatie: Stichting Informatievoorziening 'Gehandicapten Nederland, telefoon 030-316416.

Ontmoetingsdag en congres van B OS K De werkgroep Meervoudig Complex Gehandicapten van de Bosk, vereniging voor motorisch gehandicapten en hun ouders, houdt op 8 oktober 1994 in Nijkerk een informatie- en ontmoetingsdag voor ouders en andere belangstellenden. Het programma van die dag is gewijd aan 'vormen van communicatie van mensen met een meervoudige handicap met hun omgeving en omgekeerd'.

Spina bifida

Op 21 en 22 oktober wordt in Noordwijkerhout onder de titel' l Leven' een internationaal congres gehouden over spina bifida en hydrocephalus. De bijeenkomst wordt georganiseerd door de Bosk, in samenwerking met de Union Europeènne des Associations de Spina Bifida et Hydrocephalie (UEASBH). Voor meer informatie: de Bosk, telefoon 070-3500554, fax 0703540834. 91

WERKGROEPEN

ALKMAAR Mw. T. Jong, Waarddijk 4, 1704 PW Heerhugowaard, tel. 02262-1534.

DORDRECHT Mw. E. Hekking, de Jagerweg 144, 3328 HG Dordrecht, tel. 078-177712.

AMERSFOORT Mw. N. Schreuder, Hogeweg 121, 3816 BN Amersfoort, tel. 033-757522.

EINDHOVEN Mw. Mies Frima, Koekoeklaan 14, 5613 AJ Eindhoven, tel. 040-450147.

AMSTERDAM Mw. M. van Loon-van Bovene, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam, tel. 020-6363712.

EMMEN Mw. H.C. Stenger-Ekens, Ronerbrink 13, 7812LTEmmen,tel.05910-41347.

ARNHEM Mw. L. Schaap, Roemer Visscherstraat 42, 6824 MZ Arnhem, tel. 085-641114.

ENSCHEDE Mw. M. van Dijken, Menuetstraat 13, 7543 GD Enschede, tel. 053-614701.

ASSEN Mw. I.C. Kiestra-Ritsema, Eemland 16, 9405 KE Assen, tel. 05920-52514.

GOUDA Mw. A.van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 01726-11504.

BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL Mw. T.B.M., van Opstal, Canadalaan 6, 4631 NV Hoogerheide, tel. 01646-12168.

GRONINGEN Mw. B. Donner, Groenendaal 36, 9722 CS Groningen, tel. 050-276239.

BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-812823.

HARDERWIJK Mw. N. Wijntjes, Wieringenmeen 26, 3844 NA Harderwijk, tel. 03410-25802.

COEVORDEN/HARDENBERG Mw. M. Rosier-Pieterman, Weidehof 19, 7772 GW Hardenberg, tel. 05232-60156.

HEERLEN Mw. I. Stahlman, Op den Knip 167, 6467 GZ Kerkrade, tel. 045-415348.

DELFT Mw. A. van Kester-Roks, Dijkweg 133, 2675 AD Honselersdijk, tel. 01740-23149.

HELMOND Mw. A.C.P. van Noordwijk, Helmondseweg 29, 5735 RA Aarle-Rixtel, tel. 04928-3491.

DEN HELDER Mw. W. Jurriansen, Kruiszwin 2351, 1788 LZ Den Helder, tel. 02230-44911.

HENGELO Mw. J. Struik, Waterland 25, 7491 KG Delden, tel. 05407-63276.

DEURNE Mw.T. v.d. Mortel, Van Gilsstraat 22, 5751 CK Deurne, tel. 04930-14117.

's-HERTOGENBOSCH Mw. M. van Oirschot-Korsten, Kattenbosch 45, 5243 SG Rosmalen, tel. 04192-14484.

DEVENTER Mw. C. Buijs, Postbus 185, 7400 AD Deventer, tel. 05700-24973.

HILVERSUM Mw. H. Brouwer, Bernard van Beeklaan 65, 1241 AD Kortenhoef, tel. 035-563149.

DOETINCHEM Mw. DJ. Kuipers, Bonifaciusstraat 64, 7009 MP Doetinchem, tel. 08340-32162.

HOOGEVEEN Mw. R. Rozema-Hein, Jan Westerhuisstraat 12, 7924 RE Veeningen, tel. 05289-1313.

DOKKUM Mw. A. van den Berg, Rondweg Noord 17, 9101 AD Dokkum, tel. 05190-3814.

KAMPEN Mw. D. van Straten, Postbus 304, 8260 AH Kampen, tel. 05202-15366.

92

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

WERKGROEPEN

LEEUWARDEN Mw. A. Tigchelaar, Felixwei 53, 9051 KG Stiens, tel. 05109-2086.

STADSKANAAL Mw. S. van Dijk, Acaciahage 8, 9501 WE Stadskanaal, tel. 05990-17742.

LEIDEN Mw. R. Paulissen, Warmonderweg 19, 2334 AB Leiden, tel. 071-157252.

TIEL Mw. L. de Nijs, Burg. Houtkoperlaan 13, 4051 EW Ochten, tel. 03444-2701.

LELYSTAD Mw. T. Akkerman, Gondel 33-41, 8243 DA Lelystad, tel. 03200-40023.

TILBURG Mw. R. van Hees, Ravensbeek 7, 5032 AV Tilburg, tel. 013-634106.

MAASTRICHT Mw. I. Bootz, Molenweg 35, 6225 NB Maastricht, tel. 043-631842.

UTRECHT Mw. I. Ophorst-Hoos, Strausslaan 4, 3723 JN Bilthoven , tel. 030-294309.

MEPPEL Mw. N. Kiestra, Hoofdweg 12, 8383 EGNijensleek, tel. 05212-2382.

VEGHEL Mw. S. Janssen, Hertog Janstraat 31, 5461 AGVeghel, tel. 04130-41314.

MIDDELBURG Mw. M. Haverkort, Trix Terwindt 37, 4333 CG Middelburg, tel. 01180-35561.

VENLO Mw. G. van Beers, Baarloseweg 29, 5995 BK Kessel, tel. 04762-2670.

NOORDOOSTPOLDER en URK Mw. A. Griffioen, Postbus 395, 8300 AJ Emmeloord, tel. 05270-98860.

VENRAY Mw. M. Verstraten, Beekstraat 4, 5821 CM Vierlingsbeek, tel. 04781-2315.

NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 080-582107.

WAGENINGEN Mw. S. Rensink, De Waag 13, 6721 SP Bennekom, tel. 08389-15760.

OOSTERHOUT Mw. V.M. Brons, Hulsdonk 2, 4907 XB Oosterhout, tel. 01620-22876.

WEERT Mw. D. Bastiaanse, Joh. van Meursstraat 48, 6001 XG Weert.

ROERMOND Mw. A. Piëtte, Burg. Joostenlaan 33, 6042 ES Roermond, tel. 04750-24527.

WEST-FRIESLAND Mw. I. Steltenpool, Zeeweg 24, 1693 AT Wervershoof, tel. 02288-4023.

ROTTERDAM Mw. C. Boelhouwer, Molenlaan 297, 3055 GG Rotterdam, tel. 010-4229392.

YERSEKE Mw. F. Duinkerke, Rozenlaan 6, 4401 HGYerseke, tel. 01131-2895.

SCHIEDAM, VLAARDINGEN, MAASSLUIS Mw. A. van der Vliet, Julianalaan 16, 3155JJVlaardingen,tel.010-4349858.

ZWOLLE Mw. G. Houwing, Van Pallandstmarke 74, 8016 CX Zwolle, tel. 038-652175.

SITTARD Fam. Brasz, Gulikstraat 13, 6151 BG Munstergeleen, tel. 046-523390. SNEEK Mw. van der Vegt, it Mediel 10, 8628 EV Goënga, tel. 05150-23135. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

93

BOEKEN

Voor altijd, altijd MOEYAERT, BART: Voor altijd, altijd. Met tekeningen van Annemie Heymans. Tilburg, Zwijsen, 1992. Aantal bladzijden: 59. Prijs: f 15.95.

BOEKEN onder redactie van Marie-José Overbosch

De vrouw met de rode hoed zit bij het meer. Zij zingt een droevig lied: 'Tasja Mei zwemt in het meer. Ach Tasja, dat is dom...' Nanne vindt het liedje mooi. Zij wil de vrouw van alles vragen, maar Nanne is bang voor het antwoord. Zij praat toch met de vrouw terwijl de andere kinderen aan het schaatsen zijn op het meer.

Ontroerend De vrouw met de rode hoed is de 'raarste moeder van het dorp'; zij rouwt bij het graf van haar verdronken dochtertje. Ontroerend is de ontmoeting en de dialoog over doodgaan tussen haar en het meisje Nanne. Het advies van de moeder aan Nanne is op het eind: 'Denk maar niet te diep na. Leef maar een beetje.' Dit Bizonboek, bekroond met de Vlag en Wimpelprijs 1993, is een heel bijzonder boek: prachtig van sfeer, taal

Als zindelijk worden niet vanzelf gaat... VIJVERBERG, M.A.W., A. ElzingaPlomp en T.P.V.M. de Jong: Als zindelijk worden niet vanzelf gaat... Utrecht, Kosmos, 1994. Aantal bladzijden: 120. Prijs: f 24.90.

en illustratie. Geschikt om zelf te lezen voor kinderen vanaf zeven a acht jaar of om voor te lezen. MJO Plomp en kinderuroloog De Jong. Aan de hand van de praktijk leggen zij uit wat de verschillende oorzaken kunnen zijn en op welke manier het kind het beste geholpen kan worden, aldus de uitgeverij.

'De meeste kinderen zijn zindelijk als ze een jaar of drie zijn, maar veel kinderen tussen vijf en elf jaar hebben overdag nog regelmatig ongelukjes of plassen nog in bed. En van alle jongeren tot achttien jaar heeft ruim twee procent problemen op dit gebied.' Deze informatie is ontleend aan het persbericht waarmee uitgeverij Kosmos in Utrecht de verschijning van dit boek aankondigde. 'Als zindelijk worden niet vanzelf gaat...' geeft informatie en advies aan ouders en verzorgers van kinderen die 'nog regelmatig ongelukjes hebben of nog in bed plassen'. De uitgave is gebaseerd op de ervaringen van incontinentietherapeut Vijverberg, psycholoog Elzinga94

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

BOEKEN

Bedplassen bij Marokkaanse en Turkse kinderen Bij het Bureau Voorlichting Gezondheidszorg Buitenlanders is voorlichtingsmateriaal beschikbaar over het onderwerp bedplassen bij uit het buitenland afkomstige kinderen. 'Een droog bed voor Turkse en Marokkaanse kinderen' behandelt de ervaringen die in het ziekenhuis O verveent te Utrecht zijn opgedaan met de behandeling van hardnekkig bedplassen bij allochtone kinderen. Het boek, verschenen in 1993, is geschreven door Marileen van der Most van Spijk en Nicole Hopstaken. Het bevat een literatuuropgave en telt 83 bladzijden. De prijs is f 15.--. Ook is het verslag verkrijgbaar van de studiedag die in december 1992 in het Ziekenhuis Overvecht te Utrecht is gehouden. Het heeft de titel 'Bedplassen bij Marokkaanse en Turkse kinderen' en omvat, inclusief een literatuuropgave, veertig bladzijden. De prijs is f 10.—. Beide boeken samen kosten f 20.— (exclusief verzendkosten) en kunnen worden besteld bij: Bureau Voorlichting Gezondheidszorg Buitenlanders, Postbus 8, 3500 CB Utrecht, telefoon: 030 - 96 42 60. Het bestelnummer is 820701.

Patiëntenadviesraad in het ziekenhuis 'Een patiëntenadviesraad kan goed functioneren, mits aan een aantal voorwaarden wordt voldaan,' zo concludeert het Nationaal Ziekenhuisinstituut (NZi) in het rapport 'De patiëntenadviesraad in het ziekenhuis'. Het rapport is de weerslag van een experiment met een patiëntenadviesraad in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Belangrijke voorwaarden volgens het rapport zijn, dat er zowel aan de kant van het management als aan de kant van de patiënten voldoende openheid bestaat en dat de bereidheid aanwezig is om met elkaar te groeien naar goede vormen van overleg en samenwerking. Voor meer informatie: NZi, telefoon 030-739570. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

In de media BALANS BELANG, januari 1994, p. 24: Ouderparticipatie. BALANS BELANG, mei 1994, p. 24: Trommelvliesbuisjes. DE VOLKSKRANT, zaterdag 2 juli 1994, p. 17: Hospitaaltrauma. DE PAPIEREN VISITE, nr. 9-10, juni 1994, p. 17: Allochtone kinderen in het ziekenhuis.

Chemo-Kasper

Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker', Spoolderbergweg 7, 8019 BB Zwolle, telefoon 038-219 873, fax 038 - 217 538. De prijs is f 7.50, exclusief portokosten.

'Chemo-Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen' is een uitgave van de vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker'. In de vorm van een klein prentenboekje van zevenendertig bladzijden wordt de werking van chemotherapie uitgelegd aan jonge kinderen. Naast elke pagina tekst staat een bijbehorende tekening. Het boekje is geschikt om voor te lezen of om te 'vertellen' terwijl het kind de tekeningen kan bekijken. De uitgave kan worden besteld bij de

Proefschrift over ziektebegrip en -beleving

De kijk van kinderen KOOPMAN, HENDRIK M.: De kijk van kinderen; een cognitief structurele visie op de ontwikkeling van het denken over ziekte. Amsterdam, Thesis, 1993. Aantal bladzijden: 187. Met literatuuropgave. Prijs: f39.50. In een onderzoek bij zes- tot en met twaalfjarige kinderen (tachtig kinderen met diabetis mellitus en een controlegroep) naar de ontwikkeling van het denken over ziekte zijn vragen gesteld over verschillende ziektevormen. Bij de antwoorden is nagegaan in hoeverre ook persoonlijkheid, lichamelijk functioneren en omgevingsfactoren een rol spelen. De titel van het boek verwijst naar het

zogenoemde Kijk-model, dat Koopman introduceerde om verklaringen van kinderen op een meer algemeen toepasbare wijze te interpreteren (in plaats van het model van Bibace en Walsh, op grond van Piaget). De denkontwikkeling is in te delen in zeven stadia. De belangrijkste factor blijkt de leeftijd van het kind te zijn: naarmate kinderen ouder en rijper worden, winnen hun verklaringen aan inzicht en complexiteit. De bevindingen uit het onderzoek leiden tot (zeventien) aanbevelingen voor de benadering van kinderen met diabetes mellitus en mogelijk andere chronische ziekten. Ik hoop, dat Koopman deze aanbevelingen toe95

gankelijk en toepasbaar maakt voor de dagelijkse praktijk van hulpverleners. Zij zijn van belang voor kind en ouder. Ook opleidingen van (para-) medici zouden deze aanbevelingen aandacht dienen te geven.

Voorlichtingsmateriaal Kind en Ziekenhuis De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis geeft het volgende voorlichtingsmateriaal uit. Voorlichtingsfolders voor ouders: Opname - Rooming-in - In 't ziekenhuis - Amandelen (samen) ƒ 3,50 (per stuk) ƒ 2,00 100 stuks folder Opname 100 stuks folder Rooming-in 100 stuks folder In 't ziekenhuis 100 stuks folder Amandelen

ƒ ƒ ƒ ƒ

30,00 30,00 35,00 40,00

Welk ziekenhuis kiest u? (vierde druk)

ƒ

9,85

Jaap de Aap in het ziekenhuis

ƒ

10,00

Uw kind in het ziekenhuis, wat kunt u als ouder doen

ƒ

10,00

Handvest Kind en Ziekenhuis

ƒ

6,00

Videoband 'Als je kind naar het ziekenhuis moet...'

ƒ 150,00

Bouwen voor kinderen (themanummer 'Kind en Ziekenhuis')

ƒ

13,25

Kinderen in het ziekenhuis Handleiding voor het vervaardigen van een informatieboekje voor ouders (uitgave Landelijke Vereniging Kind en Zieken huis en NZI)

ƒ

18,00

Mijn ziekenhuisboek (Per doos van 60 stuks ƒ 200,00)

ƒ

8,25

Wandplaat 'Het ziekenhuis', in koker - in envelop (gevouwen) -per l O stuks in koker

ƒ 15,00 ƒ 8,25 ƒ 50,00

Begeleidingsmap bij ziekenhuisopname van verstandelijk gehandicapte kinderen

ƒ

6,00

Handleiding schoolproject Ziekenhuis voor de midden- en bovenbouw van de basisschool

ƒ

10,00

Checklist GOED BEST BETER Kwaliteit van zorg voor kinderen in algemene ziekenhuizen. (exclusief verzendkosten: ƒ 10,00 tot een aantal van vijf stuks)

ƒ 30,00

Een overzicht van het beschikbare documentatiemateriaal en een lijst van eerder verschenen themanummers van 'Kind en Ziekenhuis' is op aanvraag verkrijgbaar. Alle prijzen inclusief verzendkosten, tenzij anders vermeld. Bestel wij ze: - Het verschuldigde bedrag overmaken naar Postbank nr. 61 31 073 t.n.v. Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermel ding van de gewenste artikelen. - Schriftelijk bestellen bij het Landelijk Bureau, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht met bij sluiting van een girobetaalkaart, bankcheque of het verschuldigde bedrag aan postzegels voor de opgegeven artikelen.

96

Informatie Met Koopmans studie kunnen de bestaande opvattingen over het geven van goede informatie aan kinderen verder worden ontwikkeld en in praktijk gebracht. Voorts maakt Koopman behartenswaardige opmerkingen over voorlichting. Ik citeer: 'Voorlichting dient gericht te zijn op een uitwisse-

ling van informatie (dialoog) in plaats van een eenzijdig vermelden van gegevens (monoloog). Het is belangrijker dat de hulpverlener hoort en begrijpt wat het kind zegt (ongeacht het denkstadium), dan dat het kind hoort en begrijpt wat de hulpverlener vertelt. Om een effectieve aanpak te realiseren moet informatie verzamelen dus vooraf gaan aan informatie geven. Het is van belang de informatie af te stemmen op het denkstadium van het kind met betrekking tot het ziekte-onderwerp.' Niet in de laatste plaats is het interessant in dit proefschrift de hoofdstukken te lezen over hoe kinderen denken over ziektes, oorzaak en gevolg, angst, pijn, koorts, medicijnen, de rol van de dokter, de lichaamsbeleving en andere onderwerpen. MJO

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1994

LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS

AANMELDINGSFORMULIER ONDERGETEKENDE: Naam ...............................

...(Fam/Hr/Mw/Instelling)

Adres ............................... Postcode en woonplaats ... Functie of hoedanigheid ... Geeft zich op als LID van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en draagt als contributie bij ƒ .......................... (minimaal ƒ 50,-per boekjaar). Datum

Handtekening ..

Leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ontvangen 4x per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september d.a.v. Ten behoeve van de contributiebetaling wordt een acceptgirokaart toegezonden. De opzegtermijn is drie maanden. Gaarne volledig ingevuld en ondertekend retourneren aan: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht