E-pal nr. 20
maart 2009 Via e-mail verspreid tijdschrift met samenvattingen van artikelen uit diverse* periodieken over palliatieve zorg . Bestemd voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in de palliatieve zorg; verschijnt eens per kwartaal. Aanvragen abonnement (gratis, vrijwillige bijdrage 10 euro/jaar welkom op giro 9148414 tnv Zorgstroom te Middelburg ovv E-PAL):
[email protected] Uitgegeven door de werkgroep deskundigheidsbevordering van het Netwerk Palliatieve Zorg Walcheren (
[email protected], 06-51034283) redactie frank van den berg marian beudeker marian van der hooft-bimmel judith kuiper maria meijers marjan oortman petra de rijke
huisarts internist verpleegkundig consulent/ oncologieverpleegkundige oncologieverpleegkundige, nurse practitioner verpleeghuisarts huisarts verpleegkundige BITteam/ praktijkondersteuner
*oa. Journal of Pain and Symptom Management Cancer Nursing Palliative Medicine European Journal of Palliative Care Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg Pallium Journal of Pain Van de redactie: In dit nummer weer een reactie van een lezer en wel Ben Zylicz. We hebben het referaat waarop hij reageert eronder gezet.
Ook een aantal artikelen van een gastredacteur: Martijn Raat. Hij is inmiddels huisarts en schreef zijn bijdragen in het kader van zijn huisartsenopleiding. De redactie is hem zeer erkentelijk. De redactie van E-PAL verzorgt een rubriek in PALLIUM. De referaten hierin verschijnen later in E-PAL. Een annonce van PALLIUM treft u in dit nummer aan. Inhoud 1. Lezers schrijven 2. Palliatieve zorg bij patienten met nierfalen. 3. Enkele aspecten van profylaxe en behandeling van diepe veneuze trombose bij kankerpatienten in de palliatieve fase. 4. Er is veel meer dan alleen morfine. 5. Niet elke interventie is een goede interventie. 6. Het verlies van een gedeelde wereld. 7. Hoe kijken oncologen en hun patienten tegen reanimatie aan?
1. Lezers schrijven: Ik ben al lang een lezer van jullie electronisch tijdschrift en vind dit initiatief zeer goed. Toch wil ik af en toe commentaar geven op wat er geschreven is en vooral op de interpretatie van het besproken artikel. Het gaat mij om de tekst over buprenorphine in pleisters. Deze stof is een partieel agonist op de receptoren mu en antagonist op de receptoren kappa. Maar dit is niet het belangrijkste. Wij gebruiken transdermale buprenorphine al twee jaar en hebben er veel ervaring mee opgedaan. Hier enkele opmerkingen. Van het gevreesde plafond effect is klinisch niets gebleken. Enige gegevens hierover dateren van heel lang geleden en zijn alleen bij dieren gevonden. Bij mensen is buprenorphine getest tot een dosis van 30 mg/uur en er was geen aanwijzing voor een plafond effect. Er is een plafond effect wat betreft de remming van het ademhalingcentrum en dat maakt dat buprenorphine minder snel een ademdepressie zal veroorzaken. Het interressante van buprenorphine is dat het waarschijnlijk werkzaam is in die situaties waar een toenemende doses fentanyl niets meer doet dus in de situatie van een opioiden geinduceerde hyperalgesia. Een ander interessant effect is dat buprenorphine de synthese van testosteron niet remt in de bijnieren en testes. Werkelijk alle patienten behandeld met fentanyl lijden aan hypogonadisme. Dit verklaart waarom vaak steeds hogere doseringen fentanyl nodig zijn. Ik vind de stof (die overigens afkomstig is uit Hull waar ik nu woon en werk) zeer interressant. Sinds wij hier buprenorphine gebruiken is onze toepassing van 100 mcg fentanyl pleisters met 35% afgenomen. Wij hebben nu veel minder vaak zulke hoge doseringen fentanyl nodig. Ik weet dat de Nederlandse autoriteiten die deze adviezen redigeren zeer conservatief en voorzichtig zijn, maar het is nu tijd voor verandering! Groeten uit Engeland, Ben Zylicz Reagerend op het volgende in E-PAL no 18 verschenen artikel: 1a. Placebogecontroleerd? Philippe Poulain P, Douma J ea. Efficacy and Safety of Transdermal Buprenorphine: A Randomized, Placebo-Controlled Trial in 289 Patients with Severe Cancer Pain.
J Pain and Symptom Manage 2008; 36:117-125 Samenvatting Buprenorfine (Temgesic® en Transtec®) is een synthetisch opiaat met een gecombineerde agonistische werking op de µ-receptor en een partieel antagonistische werking op de κ-receptor. De industrie zoekt naar een marktaandeel, waarbij zij de nadruk leggen op het feit dat patiënten met nierinsufficientie minder risico lopen omdat de stof nauwelijks renaal geklaard wordt en er bij slechte nierfunctie ook minder ophoping optreedt van metabolieten. Bij ons luidt het CFH-advies: Bij de behandeling van ernstige chronische pijn, gaat, indien een opioïd is geïndiceerd, de voorkeur uit naar oraal morfine met gereguleerde afgifte. Transdermale toediening kan een alternatief zijn bij patiënten met een stabiele opioïdbehoefte en slikproblemen. De werkzaamheid van transdermaal buprenorfine is gering. Daarnaast is buprenorfine vanwege het plafondeffect geen alternatief voor opioïden bij hogere doseringen. De commissie ziet daarom geen plaats voor de buprenorfinepleister bij de behandeling van ernstige chronische pijn. Als gekozen wordt voor een pleister heeft de fentanylpleister de voorkeur. Het hier gerefereerde onderzoek is een door de industrie gesponsorde multicenterstudie waar in Nederland het ziekenhuis van Arnhem heeft deelgenomen. Het aandeel van de industrie bij de studieopzet en verzameling en verwerking van de data is niet gedefinieerd. Ook vraagt the Journal of Pain and Symptom Management niet naar de belangenverstrengeling van de auteurs. Studieopzet. 289 patiënten met kanker en forse pijnklachten, met een geschatte morfine-behoefte van 90-150 mg per dag worden omgezet op een pleister die 70 µg Buprenorfine per uur afgeeft. Voor doorbraakpijn gebruiken zij zonodig 0,2 mg Buprenorfine sublinguaal. 189 patiënten blijken met dit regime een adequate pijnstilling te hebben (NB gemiddelde pijnscore van 1,5 +/- 1,5 en per dag 0,6 +/- 0,9 tablet rescuemedicatie.) Deze 189 patiënten worden gerandomiseerd tussen behandeling met een pleister met de actieve stof of een met placebo. Tot niemands verbazing wordt bewezen dat de actieve stof significant beter werkt dan de placebo. In de placebogroep gaat het gebruik van rescuemedicatie omhoog naar gemiddeld 1,7 +/- 1,4 tabletten per dag en ligt de pijnscore aanzienlijk hoger namelijk 2,7 +/- 1,9. Commentaar Een dergelijke studie roept bij mij veel vragen op: Waarom vond Grünenthal een placebo-gecontroleerd onderzoek noodzakelijk? Krijgen we straks een advertentie waarin staat dat Buprenorfine het enige opiaat is waarvan evidence based bewijs bestaat dat het werkt? Welke argumenten zouden de medisch ethische commissies overtuigd hebben dat deze studie toelaatbaar was? Maar daarnaast ook: hoe groot is het placebo-effect van onze intensieve pijnbestrijding als 70% van de placebogebruikers in deze studie tevreden is? Het artikel eindigt met de zin: nevertheless, inclusion of an active comparator group, for example, morphine should be considered for subsequent studies. MB
2. Palliatieve zorg bij patienten met nierfalen. Douglas C ea. Symptom control for patients dying with advanced chronic kidney disease. Eur J Pall Care 2008;15:268-270 Samenvatting. Uit literatuurstudies blijkt dat patienten met nierfalen behoorlijk klachten hebben. Dit geldt voor zowel dialyse patienten als conservatief behandelden. Klachten zijn pijn, moeheid, dyspnoe en angst. Er zijn weinig tot geen onderzoeken over de terminale fase. Er is een toenemend inzicht dat er een betere palliatieve en terminale zorg voor deze patienten nodig is. Een expert groep verzamelde de literatuur over de palliatieve / terminale fase bij nierfalen. Daarnaast werd het bewijs verzameld over opioiden gebruik bij nierfalen. Aan de hand hier van zijn richtlijnen d.m.v consensus, en bewijs waar mogelijk, samengesteld. Gebruik werd gemaakt van de “Liverpool Care Pathway”. Dit is een evidence-based, multiprofesional document en is een hulpmiddel om richtlijnen te maken voor patienten in de palliatieve fase. De richtlijnen zijn ontwikkeld voor patienten die nierfalen stadium 4 of 5 hebben (= geschatte GFR <30ml/min. UK guidelines) en terminaal zijn. Ze zijn gebaseerd op evidence level 3 en 4. Symptoombeheersing van: - Misselijkheid en braken bij uremie o Haldol: 50% van normale dosis, indien onvoldoende dan kan levomepromazine als alternatief worden gebruikt. o Metoclopramide stapelt en Cyclizine heeft cardiale bijwerkingen. Deze twee worden niet aanbevolen. - Luchtwegsecreties (reutelen) o Glycopyrronium (robinul®) (staat niet in farmacotherapeutisch kompas). o Hyoscine butylbromide (buscopan) wordt aangeraden. o Hyoscine hydrobromide (scopolamine) wordt afgeraden, meer kans op paradoxale werking en sufheid bij uremie. - Terminale agitatie o Midazolam. Dosis verlagen en minder vaak doseren bij slechte nierfunctie om overmatige sufheid te voorkomen. Bij aanhoudende klachten kan levomepromazine worden toegevoegd. - Pijn en Dyspnoe o Opioiden, maar niet alle zijn even bruikbaar bij nierfalen ivm toxiciteit. o Op grond van bewijs of het gebrek daaraan worden morfine, diamorfine, oxycodon en hydromorfon niet aangeraden bij deze patienten. Alleen om te overbruggen tot er andere middelen beschikbaar zijn o Fentanyl: middel van eerste keus bij (doorbraak)pijn, let op stapeling bij langdurig gebruik. o Alfentanil (rapifen): kortwerkend, voor continue subcutane infusie, duur en niet overal verkrijgbaar. Indicatie: alleen in klinische setting, wanneer toxiciteit optreed op fentanyl of als de totale dosis fentany boven de 500mcg/24 uur komt.
Commentaar. Het level van evidence is niet hoog, maar dit levert toch een begin op om terminaal nierfalen te kunnen begeleiden. In vergelijk met de nieuwe CBO richtlijn “pijn bij kanker” komen de resultaten over opioiden wel overeen, maar de CBO richtlijn is uitgebreider en gaat ook over nierfuncties lager dan 50ml/min. Bij nierfuncties onder de 50ml/min gelden andere regels en komen meer middelen in aanmerking. In dit artikel niet wordt niet geschreven over de middelen methadon en tramadol en die komen wel aan bod in de CBO richtlijn. MR 3. Enkele aspecten van profylaxe en behandeling van diepe veneuze trombose bij kankerpatienten in de palliatieve fase. Soto-Cárdenas MJ ea. Venous thromboembolism in patients with advanced cancer under palliative care: additional risk factors, primary/secondary prophylaxis and complications observed under normal clinical practice. Palliative Medicine (2008);22:965-968 Samenvatting. Bij patienten met kanker is de kans op diepe veneuze trombose (DVT) verhoogd. Asymptomatisch schijnt het wel bij 50% voor te komen. Hoe uitgebreider de kanker, des te groter de kans erop. Er is voldoende bewijs dat preventieve toepassing zinvol is van laagmolecuulgewicht-heparine (LMWH) bij patienten die naast een gemetastaseerd carcinoom nog een risicofactor hebben. Echter veruit de meeste hospices doen dat niet. Om een indruk te krijgen welke factoren een rol spelen bij het ontstaan van DVT en wat de gevolgen van behandeling zijn bij patienten met gemetastaseerde maligniteit in een palliatieve zorgsituatie werd een retrospectieve studie verricht. Dit onderzoek vond plaats onder patienten van een palliatieve unit in een Spaans academisch ziekenhuis. Hier kunnen patienten terecht die een prognose van korter dan een half jaar hebben en aan wie geen actieve kankerbehandeling meer gegeven wordt. DVT werd vastgesteld mbv dopplerechografie, longembolie met een spiraalCT of een ventilatie/perfusiescan. Naast patient- en ziektegegevens noteerden de onderzoekers of er DVT of longembolie was vastgesteld en of er andere risicofactoren dan de gemetastaseerde tumor bestonden. Die andere factoren konden zijn: DVT/longembolie in anamnese, immobilisatie (4 of meer dagen in bed, hoogstens naar wc) en recente operatie (<2 maanden geleden). Onder effectieve tromboprofylaxe verstond men dat de patient de juiste dosis LMWH kreeg voordat de diagnose DVT/longembolie werd gesteld. In drie jaar werd (retrospectief) bij 71 (10%) van 712 patienten een veneuze trombose vastgesteld. 40 hadden een DVT, 31 longembolie. Behalve kanker had 60% van deze patienten een bijkomende risicofactor: 28 waren geimmobiliseerd (van wie 4 met tromboprofylaxe) 5 waren recent geopereerd (geen profylaxe) 10 hadden eerder trombose gehad (6 met profylaxe) 13 waren geimmobiliseerd en hadden eerder trombose gehad (4 met profylaxe) Na het stellen van de diagnose DVT of longembolie kregen allen tweemaal daags enoxaparine (1mg/kg). Hierop kregen 8 van de 71 patienten een ernstige bloeding (>1.2mmol Hb-daling of retroperitoneaal of intracranieel). Het soort kanker maakte
hierbij niet uit. Drie van de acht stierven aan deze bloeding. 11 van de 71 overleden aan de gevolgen van de trombose. Opvallende resultaten waren: - Slechts weinig patienten met kanker en bijkomende risicofactoren kregen tromboseprofylaxe. - Er kwamen vrij veel ernstige bloedingen voor bij voor trombose behandelde patienten. De schrijvers concluderen dat bij patienten met kanker in een palliatieve fase meer dan tot nu toe gebruikelijk is tromboseprofylaxe overweging verdient. Commentaar. Klinisch manifeste DVT of longembolie zal meestal het lijden van de patient verergeren. Complicaties van preventie en behandeling ook. De balans is nog niet gevonden. Daarvoor is een goede prospectieve studie nodig waarbij niet alleen naar harde klinische eindpunten gekeken wordt maar ook naar quality of life. FB 4. Er is veel meer dan alleen morfine. Hoskin PJ. Opioids in context: relieving the pain of cancer. The role of comprehensive cancer management .Palliative Medicine 2008; 22: 303-309 Samenvatting. -Introductie Pijn bij kanker is multifactorieel : Er zijn o.m. somatische en psychische aspecten. Aanpak van pijn bij kanker houdt in dat er goed naar de oorzaak van de pijn moet worden gekeken. Dit artikel gaat over somatische pijn bij kanker. De oorzaak van pijn kan door de kanker komen of door ander (chronisch) onderliggend lijden. De ladder van pijnmedicatie staat centraal in behandeling, waarbij morfine het meest gebruikt wordt gezien de ernst van de pijn. Er is een aantal problemen met het gebruik van morfine die er toe leiden dat de pijn niet altijd goed onder controle is: 1: Morfine werkt niet bij niet-somatische oorzaken. Daar zijn anxiolitica, antidepressiva en pschychologische hulp geschikt voor. 2: Angst voor de bijwerkingen van morfine, en de reëele bijwerkingen bij dosistitratie, zorgen er voor dat de therapietrouw niet altijd goed is. 3: Doorbraakpijn is een moeilijk probleem om onder controle te krijgen. Te veel opioid geeft bijwerkingen, te weinig doorbraakpijn. 4: Er wordt wereldwijd gebruik gemaakt van richtlijnen wat betreft pijnbestrijding bij kanker, maar de bewijskracht voor de plaats van morfine hierin ( en de titreerschema’s) is klein. De gehele pijnmedicatie ladder is niet sterk onderbouwd wat betreft evidence. Belangrijk is om een goede analyse te maken van de oorzaak van de pijn om deze zo goed mogelijk te behandelen. -Specifieke kanker therapie Oncologische interventies worden steeds ingewikkelder en komen op meer plaatsen beschikbaar. Per patient moet bekeken worden of ze kunnen bijdragen aan pijnbestrijding. - Chirurgie: o.a. bij interne fixatie van fracturen en stenten van een GI obstructie.
- Radiotherapie: o.a. bij bot, zenuwpijn en verhoogde hersendruk t.g.v. metastasen. - Chemotherapie: o.a bij myeloom, lymfoom, (niet)kleincellig longca, pancreas en prostaatca. - Hormoontherapie: met name bij meta’s van prostaatca, mammaca en soms endometriumca. -Pijn specifieke therapie voor kanker pijn In dit artikel worden, aan de hand van de klacht rugpijn, de mogelijkheden van pijnbestrijding door diverse oorzaken bij langs gelopen. Daarbij gaan ze ook in op de analyse van de pijn. Meestal is een CT of MRI nodig en soms een botscan om de diagnose te stellen. Lees overal: Rugpijn door …… -Botmetastasen Vaak bij kanker die naar bot metastaseerd ( mammaca, prostaat, long, nier en schildklier). - Primaire behandeling van gelocaliseerde botpijn is radiotherapie, met lage eenmalige dosis van 8-10 Gy. - Er is discussie of eenmalige radiotherapeutische behandeling voldoende is (8 Gy) of dat er langer en dus meer wordt gegeven (30 Gy). De reden dat voor de tweede optie wordt gekozen is dat patienten met langere prognose (>3 mnd) weer klachten kunnen krijgen na een eenmalige bestraling. Er wordt onderzocht wat beter is, 8 Gy eenmalig en dan later nog eens opnieuw een dosis, of 30 Gy in meerdere sessies. - Pathologische fracturen: indien mogelijk chirurgische fixatie gevolgd door radiotherapie, anders alleen radiotherapie. - Preventieve bestraling van meta’s met hoog fractuur risico en chirurgie is niet mogelijk. - Compressie van spinale kanaal: bij patient in goede conditie en lokale problemen chirurgisch behandelen, vaak gevolgd door radiotherapie. Bij uitgebreide ziekte radiotherapie en steroiden. - Neuropatische pijn: radiotherapie, eenmalige dosis van 8 Gy. - Groot veld bestraling: bij diffuse meta’s. Wordt (te) weinig toegepast. Eenmalig 8 Gy onderlichaam of 6 Gy bovenlichaam. - Radioisotopen: toenemend in gebruik bij diffuse meta’s vooral van prostaat. Meest gebruikt zijn strontium, rhenium of samarium. Recent is radium. Dat is een alfa straler, daardoor minder beenmerg toxiciteit. - Vertebroplasty: minimaal invasieve chirurgie om (ingezakte) wervels te stabiliseren met cement onder CT geleiding. - MR-guided focused ultrasound: experimenteel. Farmacologische behandeling: Er is meer inzicht in de pathofysiologie van pijn door botmetastasen. Essentieel is dat er osteoclastactivatie plaatsvind door de tumorcellen. - Bifosfonaten: inhibitie van osteoclastactivatie. Werkt goed, bekeken wordt of combinatie met bestraling nog beter is. - Monoclonaal antilichaam Denosumab: inhibitie van osteoclastactivatie. Experimenteel. - Pregabaline: kan een grote rol spelen bij botpijn, vooral in combinatie met bestraling. - Chemotherapie: bij tumoren die gevoelig voor chemo zijn. - Hormoontherapie: vooral bij mammaca en prostaatca.
-Para-aortale lymfadenopatie Komt regelmatig voor bij lymfoom en testis tumoren en bij uitgebreide metastasering van andere tumoren. Behandeling hang sterk samen met de oorsprong van de primaire tumor. Bij zowel lymfomen als testis tumoren zal chemotherapie eerste keus zijn. Bij lokaal persisteren zal bij lymfomen lokale radiotherapie volgen en uiteindelijk chirugie. Voor testistumoren is deze tweede stap net omgedraaid. Samenvatting tabel chemotherapie: >70 % respons: lymfomen ([non]-Hodgkin), testis (seminoom, teratoom) 50-60 % respons: mamma, kleincellig longca, blaas, ovarium. 30-40 % respons: cervix, endometrium, prostaat, nier, weke delen sarcoom, nietkleincellig longca -Renale pijn - Niertumoren: naast rugpijn vaak hematurie. Primair chirurgische behandeling als het kan (nefrectomie), ook palliatief. Als pijnbestrijder en bij persiserende hematurie. Chemotherapie met nieuwe middelen (sorafenib en sunitinib) is van toenemende waarde. - Hydronefrose: vaak tgv uitbreiding tumoren in kleine bekken (o.a. cervix, blaas, prostaat). Behandeling: percutane nefrostomie of (suprapubische) catheterisatie, afhankelijk van de plaats van de obstructie. - Nierstenen: Staan ook in de differentiaal diagnose, wordt verder niet op ingegaan. -Retroperitoneale tumoren Pijn tgv primaire retroperitoneale tumoren (weke delen sarcoom) is moeilijk te behandelen in dit kader. Chirurgie kan vaak niet radicaal genoeg, en wat betreft bestraling zijn de omliggende organen de beperkende factor. -Benigne aandoeningen - degeneratieve aandoeningen van de wervelkolom - lumbo/sacrale hernia. Commentaar Het is een uitgebreid artikel geschreven naar aanleiding van een presentatie op een congres. Ik vind het een mooi overzicht geven van de huidige mogelijkheden op het gebied van pijnbestrijding bij kanker. Een leerpunt is ook dat je een pijn probleem breed moet benaderen. In het artikel wordt rugpijn als uitgangspunt genomen en het prikkelt mijn denken over hoe ik een patient met dit probleem mogelijk kan (laten) helpen. Er is veel meer dan alleen morfine. Verder vond ik opvallend dat pregabaline genoemd werd. Daar had ik nog nooit van gehoord wat betreft botpijn. Dit artikel en de CBO richtlijn pijn bij kanker komen vrij goed overeen. De CBO richtlijn is veel uitgebreider geschreven. Het stukje over morfine in dit artikel vind ik niet zo concreet terug in de richtlijn, ook de MR-guided focused ultrasound en monoclonale antilichamen worden er niet in beschreven. Daarnaast staat in dit artikel het isotoop radium extra vermeld naast de drie andere. De CBO richtlijn gaat veel dieper in op morfine en andere medicatie van de pijnladder. In dit artikel was dat niet de kern. MR
Annonce Pallium is een multidisciplinair tijdschrift over palliatieve zorg. Pallium volgt de medische en verpleegkundige ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Daarbij is de praktijk de belangrijkste leidraad. Hoewel de ontwikkelingen in Nederland en Vlaanderen vooral betrekking hebben op de zorg voor stervenden, streeft de redactie ernaar een breder spectrum van palliatieve zorgverlening te beschrijven. Pallium is bestemd voor huisartsen, verpleeghuisartsen en verpleegkundigen, maar heeft ook aan medisch specialisten, maatschappelijk werkers, vrijwilligers, paramedici en psychologen veel te bieden. Redactie: R. Bruntink (hoofdredacteur), mw. M. van Bussel (eindredacteur), T. Koks, P. van Leeuwen, mw. J. Roelands, S. Swart en H. van Zoest Frequentie: 5 keer per jaar ISSN: 1389-2630 Prijs: - particulier abonnement: € 62.95 per jaar - zakelijk abonnement: € 143.85 per jaar - studentenabonnement: € 31.48 per jaar Ga voor een abonnement op Pallium naar de website van Bohn Stafleu van Loghum: www.bsl.nl – zoek op ‘Pallium’.
5. Niet elke interventie is een goede interventie. Mills ME ea. Does a Patient-Held Quality-of-Life Diary Benefit Patients With Inoperable Lung Cancer? J Clin Oncol 2008;27:70-77 Samenvatting. Dit artikel bestudeert prospectief en gerandomiseerd het effect van het bijhouden van een dagboek met vragen over kwaliteit van leven op de kwaliteit van leven van patiënten met longkanker in gevorderd stadium. De patiënten werden in drie Ierse ziekenhuizen gerekruteerd en kregen uiteenlopende behandelingen met vele behandelaars. De behandelaars werden geïnformeerd over het feit dat de patiënt deelnam aan de studie een dagboek bijhielden en dit misschien wilden bespreken. 498 patiënten werden gescreend voor dit onderzoek en115 patiënten zijn gerandomiseerd, nadat zoals gebruikelijk veel patiënten afvielen meestal omdat zij niet voldeden aan de criteria (232 patiënten) of zelf aangaven geen deel te willen nemen aan onderzoek (151 patiënten). De onderzoeksgroep vulde gedurende 16 weken elke week een dagboek in met vragen uit de EORTC vragenlijst voor kwaliteit van leven. Zij kregen het advies dit
dagboek te gebruiken in hun contacten met artsen en andere hulpverleners. De controle groep hield geen dagboek bij. Beide groepen vulden voor start van het onderzoek, na 2 en na 4 maanden vragenlijsten in (kwaliteit van levenlijsten namelijk de TOI, de Fact-L, Fact-G, LCS en de PQLI) en hen werd gevraagd in welke mate zij tevreden waren over de hen geboden zorg. De analyse van de resultaten van al deze vragenlijsten is een statistisch hoogstandje, vooral omdat er onderweg patiënten verloren gingen en natuurlijk patiënten ook niet alles goed en volledig invulden. Ik kan deze statistiek helaas onvoldoende beoordelen. Resultaten Slechts 13 van de 57 patiënten die het dagboek hebben bijgehouden hebben expliciet aangegeven hun dagboek met hun zorgverleners besproken te hebben. De dagboekgroep scoorde na 2 en 4 maanden significant slechter op de schalen van kwaliteit van leven en bleken minder met hun zorgverleners te bespreken. Zij waren evenals de niet-dagboekgroep wel zeer te spreken over de zorg die hen verleend werd. Discussie. Dit is een belangrijke studie omdat blijkt dat wij niet voetstoots moeten aannemen dat elke goed bedoelde interventie ook een gunstig resultaat heeft op de kwaliteit van leven van onze patiënten. Waarom het bijhouden van dit dagboek niet bijdraagt aan de kwaliteit van leven in de hele groep patiënten is niet uit dit onderzoek af te leiden. De auteurs suggereren dat het ontbreken van gestructureerde feed-back de patiënt in de steek laat met zijn of haar zorgvuldige genoteerde feiten en klachten. MB 6. Het verlies van een gedeelde wereld. Hertogh CMPM en The BAM. Het verlies van een gedeelde wereld -ethische vragen in de palliatieve zorg voor mensen met dementie- Tijdschrift Gerontologie en Geriatrie 2008;39:265-272. Samenvatting Een onderzoek gedaan in twee verpleeghuizen, teneinde inzicht te krijgen in en te verhelderen , hoe verzorgenden gestalte geven aan de zorgrelatie bij patiënten met een vergevorderde vorm van dementie. Palliatieve zorg in Nederland was lange tijd identiek aan terminale zorg; zorg in de laatste levensfase voor patiënten met kanker, COPD, hartfalen en spierziekten. De W.H.O. bepleitte palliatieve zorg zo vroeg mogelijk beschikbaar te maken in het ziekteproces. De uitvoering hiervan is van recentere datum en zeker bij patiënten met dementie begint deze zorg reeds bij opname in een verpleeghuis (non cancer palliative care). In het onderzoek is m.n. ingegaan hoe de zorgrelatie is in het vergevorderde stadium van dementie. Hierbij onderscheidde men 3 aspecten: -
Waarheid en waarachtigheid-
Belevingsgericht benaderen van patiënten met dementie betekent dat de waarheid vaak omzeild moet worden om verdriet te voorkomen. Verzorgenden komen in conflict met zichzelf t.a.v. waarheidsgetrouw handelen en spreken. Enerzijds moeten zij door “leugentjes” de patiënten afleiden van hun verdriet, bv bij een 80 jarige dame die op zoek is naar haar moeder. Anderzijds is de zorgrelatie gestoeld op liefde en vertrouwen. - WederkerigheidVerzorgende krijgen door zorg te geven er veel gevoelswaarde voor terug. Veel gehoorde uitspraken van verzorgenden zijn; “ Als ik er een lach voor terug krijg, is m´n dag goed”.Het ontbreken van de wederkerigheid in een vergevorderd stadium van dementie is vaak een bron van intrapersoonlijke conflicten bij verzorgenden. - Paradoxale normaliteitVerzorgenden streven ernaar om het leven van hun bewoners als zo “normaal” mogelijk voor te stellen. “ Het zijn gewone mensen, net als iedereen, maar dan met een gebruiksaanwijzing,-maar wie heeft dat niet?” Van de verzorgende wordt gevraagd om in de zorg voor demente patiënten professionele distantie en persoonlijke betrokkenheid te betrachten, maar ook om negatief gedrag van de patiënten niet op zich zelf te betrekken. De idee achter goede relatiegerichte zorg is; wie goed verzorgd wordt kan goede zorg leveren. Derhalve raadt men aan i.v.m. intervisie, omgangsbesprekingen, scholing, moreel beraad verzorgenden professioneel te begeleiden in competentiebevordering en morele ondersteuning in hun palliatieve zorg aan dementerende. MM 7. Hoe kijken oncologen en hun patienten tegen reanimatie aan? Ackroyd R, Russon L. Views of oncology patients, their relatives and oncologists on cardiopulmonary resuscitation (CPR): questionnaire-based study.Palliative Medicine 2007: 21: 139-144 Samenvatting Introductie Het onderwerp van dit artrikel is hoe er tegen reanimatie van kankerpatienten wordt aangeken door oncologen enerzijds en patienten/ naasten anderzijds. De British Medical Association publiceerde hierover in 2001 richtlijnen. Strekking: Met competente mensen die een verhoogd risico op een hartstilstand hebben, of die een terminale ziekte hebben, moet goed besproken worden wat de wensen zijn t.a.v. reanimatie. Een andere kant van de zaak is dat artsen behandeling mogen onthouden als deze in het nadeel is van de patient. Mensen met kanker hebben een kans van minder dan 1% op een geslaagde reanimatie. Moet het wel of niet reanimeren standaard met kankerpatienten besproken worden? Methode Op de afdeling oncologie (Bradford Teaching Hospital) werden 75 patienten benaderd om mee te doen. Inclusie criteria waren o.a leeftijd boven de 18 en goede
cognitieve functie (gemeten met test). De meeste patienten waren opgenomen voor symtoombestrijding of palliatieve chemo. Deelnemers en hun naasten kregen folders over reanimatie en slagingskansen bij gezonden en zieken. Beiden vulden onafhankelijk vragenlijsten in. De behandelend oncologen (2) vulden per patient een vragenlijst in. Daarin stond naast algemene gegevens ook een prognostische score over de slagingkans van een reanimatie. Daarnaast gaven ze hun mening of de patient in in aanmerking zou komen voor reanimatie en of dat met de naasten besproken moest worden. Resultaten - Uiteindelijk deden er 30 mannen en 30 vrouwen mee (gem leeftijd 63, spreiding 31-83). - Negen patienten hadden gezegd mee te doen, maar deden het uiteindelijk niet. Vijf waren te ziek om mee te doen, één patient had leer/lees problemen. - Van deze 60 waren er 9 met lokale ziekte, 49 gemetastaseerd en 9 met in opzet curatieve behandeling. Patienten: 58% wil reanimatie, 77% wil dat reanimatie besproken wordt, 70 % wil dat de naasten er bij betrokken worden 32% vindt dat de dokter uiteindelijk beslist. Naasten: 63 % wil reanimatie patient, 84% wil dat het besproken wordt, 69% wil er bij betrokken worden, 28% vind dat de dokter uiteindelijk beslist. Dokter: 27% van de patienten is geschikt voor reanimatie, Met 22% van de patienten is gesprek over reanimatie nodig. Bij 2% van de patienten dient over reanimatie met de naaste gesproken te worden. Discussie - Patienten met curatieve opzet kiezen niet vaker voor reanimatie dan palliatieve patienten. - Patient en familie willen bij de besluitvorming worden betrokken. - De familie is vaak goed op de hoogte van de wensen van de patient. - Wel of niet reanimeren is een gezamelijke beslissing van de partijen. - Dokters vinden veel minder patienten in aanmerking komen voor reanimatie dan patienten zelf. - Dokters baseren hun besluit vooral op klinische uitkomstmaten, patienten meer op kwaliteit van leven. Beperkingen - Kleine aantallen patienten. - Meeste patienten in vergevorderd stadium. - Studie was representatief voor deze afdeling, maar te generaliseren? - Maar 2 dokters gaven mening.
-
Was folder over slagingskans reanimatie bijdragend in de beslissing, of onvoldoende?
Conclusies Oncologische patienten willen, ondanks dat ze op de hoogte zijn van de kleine slagingskans, reanimatie. Om een goede afweging te kunnen maken is meer nodig dan alleen de overleving. Dokters zijn te terughoudend met het bespreken van reanimatie, patienten en familie vinden het juist goed als er over gesproken wordt. Ze willen bij de besluitvorming betrokken zijn. Commentaar Doordat het onderzoek onvoldoende aandacht heeft besteed aan de kwaliteit van leven na een geslaagde reanimatie hebben patienten naar mijn idee geen goede keus kunnen maken. Leerpunten: - Dat de familie bij de besluitvorming van belang is en dat ze vrij goed op de hoogte kunnen zijn van de wensen van de patient. - Dat de dokter te terughoudend kan zijn er over te praten. - De dokter redeneert eerder vanuit een te klinisch dan een menselijk kader. MR
