Aspecten van het zorgpad hersentumor Fenna Hummel, Neuro-oncologieverpleegkundige
Aspecten van het zorgpad hersentumor • Het zorgpad; wie doet wat/ wanneer/ toegangstijden • Neuro-oncologisch verpleegkundige - aanspreekpunt - psychosociale zorg - patiënteninformatie • Informatievoorziening - PID - Website
Huisarts ------------------------------Neuroloog Radioloog -------------------------------
Neuroloog Verpleegkundigen afd neurologie
112
Huisarts
SEH
Polikliniek
Onderzoeken
Opname afdeling
Diagnostiek
neurologie
Neuro-oncologisch overleg Behandelvoorstel
Instroom via neuroloog elders
-------------------------------
Neurochirurg Verpleegkundigen afd neurochirurgie ------------------------------Patholoog-anatoom Radioloog Neuro-oncoloog Radiotherapeut ------------------------------Huisarts/ verpleeghuisarts
Opname afdeling
Craniotomie/ bioptie
neurochirurgie
Neuro-oncologisch overleg Vervolgbehandeling
Radiotherapie/ chemotherapie
Follow up Huisarts/ Verpleeghuisarts
Neuro-oncologie verpleegkundige
Uitstroom naar neuroloog elders
Verbeterpunten zorgpad hersentumor
• Afspraken gemaakt over tijd tussen verschillende disciplines • Begeleiding van de patiënt is verbeterd door aanstellen neuro-oncologieverpleegkundige • Voorlichting op maat door ontwikkeling van het PID en website; voor de patiënt/ naasten en voor behandelaars in de regio
Toegangstijden Huisarts stuurt door naar de neuroloog bij klachten die wijzen op een hersentumor
Binnen 3 werkdagen ziet neuroloog patiënt
Scan poliklinische patiënt Scan bij klinische opname 112/SEH
Vindt plaats binnen 1 week Vindt plaats binnen 24 uur
Uitslag scan
Hoort patiënt binnen 2 werkdagen
(voorlopige) diagnose vertellen
Hoort patiënt binnen 2 werkdagen na laatste scan
Operatie na de diagnose stelling
Vindt plaats binnen 2 weken
Een hele hoop vragen… ar a h i jn m t Gaa eraf?
Bij welke arts moeten we nú weer zijn?
i de e z t Wa r n u dokte ecies? pr k j i l n eige
Ik heb e ander en totaal ep gekre artner gen…
ik Hoe vertel het aan de kinderen?
Mijn vrouw is ineens agressief geworden…
Wanneer mag ik weer autorijden?
Krijg ik pijn?
Hoe lang heb ik nog?
Neuro-oncologieverpleegkundige
-Aanspreekpunt -Psychosociale zorg -Informatievoorziening
3 hoofdtaken neuro-oncologieverpleegkundige Dat blijkt uit: • Enquête onder patiënten met een Glioblastoma Multiforme in het Martini Ziekenhuis (2011) • Enquête onder neurologen/neurochirurgen in het Martini Ziekenhuis (2011) • Patiëntenraadpleging door ‘Patiëntenvereniging Cerebraal’ en de ‘Nederlandse Federatie voor Kankerorganisaties’ (2010)
Aanspreekpunt Voor de patiënt en naasten Voor andere disciplines Gedurende het hele proces - telefoonnummer - e-mailadres - visitekaartje
Informatievoorziening • • • •
Vaste gespreksmomenten in het zorgtraject Beheert het PID/informatie op website Korte lijnen met artsen en/of andere disciplines Informatie/scholing aan collega’s
Psychosociale zorg • • • • •
Laagdrempeligheid Bekend gezicht Goede bereikbaarheid Aanwezig bij gesprekken met arts Telefonische nazorg/ mogelijkheid tot persoonlijk contact
PID Patiënten Informatie Dossier
• Informatie op maat • Persoonlijk document • Inhoud PID
Inhoud PID •
Voorblad waarop patiënt eigen gegevens kan invullen
• • • • • •
9 verschillende tabbladen Algemene informatie MZH Hersentumoren Onderzoek/uitslag Behandelingen Begeleiding Aanvullende informatie
• • •
Afspraken Medicatie Notities/vragen
Bladen welke de patiënt kan invullen
Website • Toegankelijkheid • PID informatie • Behandelaars regio/ huisartsen
Een blik op de website…
Een voorbeeld…
Operatie
Nog een voorbeeld…
• UMCG
En laatste voorbeeld…
Radiotherapeutisch Instituut Friesland
Loop niet voor me want ik zal niet volgen… Loop niet achter me want ik zal niet leiden… Loop naast me zoals een vriend. Albert Camus
Dank voor uw aandacht