E-pal nr. 22
sept 2009 Via e-mail verspreid tijdschrift met samenvattingen van artikelen uit diverse* periodieken over palliatieve zorg . Bestemd voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in de palliatieve zorg; verschijnt eens per kwartaal. Aanvragen abonnement (gratis, vrijwillige bijdrage 10 euro/jaar welkom op giro 9148414 tnv Zorgstroom te Middelburg ovv E-PAL):
[email protected] Uitgegeven door de werkgroep deskundigheidsbevordering van het Netwerk Palliatieve Zorg Walcheren (
[email protected], 06-51034283) redactie frank van den berg marian beudeker marian van der hooft-bimmel judith kuiper maria meijers marjan oortman petra de rijke
huisarts internist verpleegkundig consulent/ oncologieverpleegkundige oncologieverpleegkundige, nurse practitioner verpleeghuisarts huisarts verpleegkundige BITteam/ praktijkondersteuner
De redactie is weer erg blij met een ingezonden brief deze keer van Serge vd Rijt, zie onder 1. Dank! Inhoud 1. Ingezonden 2. Barrières in het aanbieden van palliatieve zorg aan patienten met COPD 3. Oncologische patiënten met Borderline: een uitdaging in de palliatieve zorg! 4. De “Moe-meter” 5. Carbamazepine bij jeuk 6. Lijden bij chronisch orgaanfalen. 7. Welk middel bij reutelen?
1. Ingezonden L.S., Naar aanleiding van het juninummer (1. Alcoholconsumptie: Effect op de farmacokinetiek van langwerkende morfine mogelijk?’) Ik heb navraag gedaan bij TevaPharmachemie als grootste producent morfine retard tabletten in Nederland Over de combinatie met alcohol. Kapanol capsules : bevatten een groot oppervlak waardoor het oplossend vermogen in alcohol groter kan zijn. Wat betreft morfine retard tabletten PCH: de studies zijn niet eenduidig maar men is aan het dubben om de waarschuwing op te nemen. Uit voorzorg. De afbraak van morfine wordt in het cytochroom P450 ook eneigszins beïnvloed door alcohol. Iemand die gewend is enkele glazen alcohol te drinken per dag kan soms moeilijker getitreerd worden naar de optimale pijnvrije dosis morfine. Dit zie je ook bij midazolam trouwens. Alleen daar wordt de afbraak beïnvloed door het cytochroom P450 en alcohol kan daar invloed op hebben. Met vriendelijke groet Serge van de Rijt Zeeuwse Apotheek Goes 2. Barrières in het aanbieden van palliatieve zorg aan patienten met COPD Spence A.ea. Professionals delivering palliative care to people with COPD: qualitative study. Palliative Medicine 2009;23: 126-131 Samenvatting COPD is een progressieve longziekte waaraan in Engeland (UK) jaarlijks 27.000 patienten overlijden. Er is steeds meer aandacht voor de noodzaak van palliatieve zorg voor patienten met deze niet- oncologische aandoening. In Noord Ierland is onderzoek gedaan onder professionele hulpverleners welke barrières zij ondervinden in het aanbieden van palliatieve zorg aan patienten met COPD. De deelnemers aan het onderzoek gaven aan dat COPD vaak ondergediagnostiseerd is en daardoor vaak ook onderbehandeld. De zorg voor de patient met COPD is veelal gericht op curatie en bestaat vooral uit crisis– management. De hulpverleners zien de noodzaak van intensieve begeleiding van COPD patienten wel in, maar hebben te weinig tijd om stil te staan bij de behoeften van de patient. De hulpverlener is vaak niet op de hoogte van het ziekte-inzicht van de patient en zijn palliatieve zorgbehoefte. De zorg richt zich veelal alleen op acute problemen. Daarnaast kan een moeizame communicatie met de patient, door bijvoorbeeld benauwdheidsklachten, ook een barrière vormen. Uit angst meer onrust te veroorzaken wordt het gesprek over het ziekteverloop en prognose vermeden.
Verder blijkt uit het onderzoek dat lange wachtlijsten een praktische barrière zijn in het verkrijgen van noodzakelijke hulpmiddelen, zoals een rolstoel of traplift. Ook zijn mantelzorgers niet altijd goed op de hoogte welke ondersteuning mogelijk is. Als belangrijkste barrières voor het aanbieden van palliatieve zorg worden genoemd: Verwarring over de definitie van palliatieve zorg. Palliatieve zorg wordt veelal nog gezien als alleen terminale zorg, waarbij de nadruk ligt op het einde van het leven in plaats van op kwaliteit van leven. Hierdoor wordt het ter sprake brengen van palliatieve zorg bij een patient met COPD vaak uitgesteld. Daarnaast speelt de onzekerheid over het moment van introduceren van palliatieve zorg een belangrijke rol. De onvoorspelbaarheid van het verloop van COPD maakt de hulpverlener onzeker in het ter sprake brengen van palliatieve zorg. Men wil de patient en familie niet onnodig belasten. Uit het onderzoek blijkt verder dat er onder de hulpverleners verwarring is wie palliatieve zorg ter sprake moet brengen bij de patient: de specialist of de huisarts. Artsen zijn niet altijd op de hoogte van het aanbod en de mogelijkheden van palliatieve zorg voor COPD patienten. Geadviseerd wordt om het introduceren van palliatieve zorg vooraf in een multidisciplinair overleg te bespreken. Commentaar Dit onderzoek laat zien waarom COPD patienten, gedurende het ziekteverloop, nog onvoldoende vanuit een palliatieve zorgvisie benaderd worden. Het biedt aandachtspunten om in de praktijk meer alert te zijn op het aanbieden van palliatieve zorg aan deze grote groep patienten. Ik verwacht dat de nieuwe “ Richtlijn Palliatieve zorg bij COPD” een belangrijk hulpmiddel zal zijn in het verbeteren van de zorg voor patienten met COPD. PR 3. Oncologische patiënten met Borderline: een uitdaging in de palliatieve zorg! Mezzini TM ea. Borderline personality disorder: challenges in the palliative care setting. Eur J Palliative Care 2009; 16: 31-35 Samenvatting "The strong are here to look after the weak, and the weak here to teach the strong". Bovenstaande uitspraak is het begin van het artikel. Er is veel aandacht voor psychosociale problematiek bij oncologiepatiënten. Psychiatrische problematiek en persoonlijkheidsstoornissen zijn soms minder duidelijk bij patiënten met kanker dan bij niet kanker patiënten. De ziekteverschijnselen bij maligniteiten en de bijwerkingen van behandelingen kunnen ervoor zorgen dat psychiatrische stoornissen wat gemaskeerd worden. Het staat hierdoor minder op de voorgrond. In dit artikel wordt gesteld dat het onderschatten van deze problematiek een negatieve invloed kan hebben op de kwaliteit van leven en dat het kan leiden tot meer opnames tijdens de behandeling van de maligniteit. Er wordt specifiek ingegaan op Borderline als psychiatrisch ziektebeeld. De incidentie hiervan is 1 tot 2 % van de totale populatie en het komt twee keer zoveel bij vrouwen voor. De DSM-IV lijst beschrijft negen criteria (o.a. moeilijkheden met het
onderhouden van relaties, negatief zelfbeeld, chronisch gevoel van leegheid en terugkerende suïcidegedachten), waarvan de patiënt er in ieder geval aan vijf moet voldoen. Oncologiepatiënten ervaren vaak perioden van angst, onzekerheid en psychisch minder functioneren. Deze gevoelens zijn bij Borderline patiënten nog veel sterker aanwezig. Ze ervaren vaak chaos en zijn boos op zorgverleners. Het ontstaan van Borderline heeft te maken met emotionele disbalans. En dit is het resultaat van combinatie van aanleg en de omgeving waarin je als kind bent opgegroeid. Uit vele onderzoeken blijkt dat patiënten met Borderline te maken hebben gehad met fysiek, sociaal of seksueel misbruik in de kinderjaren. De stijl van ouderschap zorgt voor afhankelijke relaties en een overtuiging dat zij verlaten zullen worden door degenen waar zij het meest op vertrouwen. In de volwassenheid worden deze patronen vaak gekopieerd. Ze zijn hierdoor weinig autonoom en weten niet hoe ze met emoties moeten omgaan. Hierdoor voelt men zich vaak alleen, zijn vaak boos op anderen en hebben weinig vertrouwen in de ander. Het voorgaande zorgt ervoor dat juist deze patiënten voor problemen zorgen als ze door een maligniteit in een afhankelijke positie komen ten opzichte van zorgverleners. Hun angst voor verlating en verwaarlozing komt weer heftig terug. Dit kan leiden tot impulsief gedrag, irrationeel handelen en acute schizofrenie. Deze patiënten moeten zo snel mogelijk "herkend" worden, zodat er op een adequate wijze mee kan worden omgegaan. Het is aan te bevelen dat alle zorgverleners met elkaar een plan maken. De adviezen die hierbij worden gegeven zijn: Multidisciplinaire bespreking, zoveel mogelijk dezelfde zorgverleners, stel grenzen en stimuleer ontspanningstechnieken bij stressmomenten. De doelen van een gezamenlijke, eenduidige aanpak zijn: Behandeling van de psychiatrische symptomen, formuleren en stellen van grenzen, inzicht krijgen in gedrag en het ondersteunen van de zorgverleners. Er is geen specifieke medicatie voor Borderline, maar er is medicatie die wordt ingezet, zoals SSRIs (stabiliseert stemming en reduceert geïrriteerdheid en het kan de boosheid verminderen). Benzodiazepines zijn problematisch in verband met de grote kans op afhankelijkheid en het toenemen van de impulsiviteit. Een belangrijk aandachtpunt is het gelimiteerd voorschrijven in verband met de kans op het nemen van een overdosis. Speciale therapie (combinatie van gedragstherapie en vaardigheidstraining) kan behulpzaam zijn bij het leren omgaan met veranderingen die er vaak zijn bij een patiënt met een oncologische aandoening. Het is een aandachtspunt om te zien of het voor de individuele patiënt mogelijk is om zo'n therapie te volgen. De patiënt moet nog enige tijd van leven hebben, om er baat bij te hebben. Als er een goed multidisciplinair plan is, kan dat ervoor zorgen dat de zorg uniform wordt aangeboden. Dit kan de vertrouwensband bevorderen. Verder kan het mogelijk voorkómen dat een zorgverlener zich steeds overvraagd voelt. Hierdoor is een empathische benadering met respect mogelijk. Ook het gevoel er niet alleen als zorgverlener voor te staan is een steun voor alle zorgverleners. Commentaar
Het lijkt misschien overbekende informatie, maar ik vind het persoonlijk verhelderend om apart aandacht te vragen voor de patiënten met een psychiatrische stoornis als comorbiditeit. Mijn ervaring is dat de zorgverleners elkaar zoeken als er al veel gepasseerd is en als er meerdere mensen moeiten hebben in het contact met deze patiënten. Dit is een pleidooi om patiënten multidisciplinair te bespreken . JK 4. De “Moe-meter” Andrykowski MA ea. Magnitude and Correlates of Response Shift in Fatigue Ratings in Women Undergoing Adjuvant Therapy for Breast cancer. J Pain and Symptom Manage 2009; 37: 341-351 Samenvatting. De laatste vijftien jaar is vermoeidheid een belangrijk onderwerp in de oncologie en de palliatieve zorg. “Moe” blijkt een veel voorkomende klacht. Tijdens ziekte en behandeling geven veel mensen aan dat hun vermoeidheid het symptoom is dat hen het meest beperkt. De wetenschappelijke benadering blijkt niet simpel. Het vertalen van het subjectieve gevoel naar een objectief getal is lastig. Een getalsmatige benadering lijkt noodzakelijk om het beloop van de klacht te vervolgen en het effect van interventies te meten. De Fatigue Symptom Inventory (FSI) is een gevalideerd meetinstrument. Patiënten geven aan op een schaal van 0-10 hoe moe zij gemiddeld en maximaal zijn geweest in de afgelopen week. In de huidige studie wordt bij 102 vrouwen met borstkanker de FSI afgenomen voor start van de adjuvante behandeling (dus na chirurgie), bij 73 vrouwen meteen na de eerste behandeling: chemotherapie (CT) of radiotherapie (RT) en bij 39 vrouwen na CT én RT. En volgens nog twee maal in de follow-up. Hun gemiddelde scores pieken meteen na de behandeling, maar dalen vervolgens en zelfs onder de uitgangswaarde. Als hen echter gevraagd wordt om hun vermoeidheid voor behandeling opnieuw te scoren ( de zg Then-test) dan geven zij een lager cijfer dan tevoren. Het verschil tussen hun initiële score en de Then-test wordt gezien als de response-shift. Deze responseshift blijkt aanzienlijk en is in de hele groep statistisch significant. Commentaar. Dit onderzoek is van belang om ons opnieuw te realiseren hoe moeilijk het is om subjectieve ervaringen om te zetten in getallen. De FSI is gevalideerd voor het heden. Ons geheugen voor subjectieve klachten als pijn en vermoeidheid is onbetrouwbaar. Een vergelijking tussen een huidige score en een herinnerde score lijkt dan ook niet zinvol. Wij vinden het niet aanvaardbaar dat de patiënt voor de behandeling even moe was als erna. Ook de patiënt geeft aan meer moe te zijn. Maar ons instrument is niet geschikt om dit verschil helder te maken. Kortom we moeten ons realiseren dat we niet over een “moe-meter” beschikken. MB
5. Carbamazepine bij jeuk Korfitis, C, Trafalis, DT, Letter to the editor: Carbamazepine Can Be Effective in Alleviating Tormenting Pruritus in Patients with Hematologic Malignancy. J Pain Symptom Manage 2008;35:571-572. Samenvatting De Griekse auteurs beschrijven vier patiënten met jeuk bij een maligniteit. Het zijn twee mannen en twee vrouwen, in de leeftijd van 31 tot 63 jaar. De oudste lijdt aan een multipel myeloom, de andere drie aan een non-Hodgkin lymfoom. Alle vier kregen zowel een antihistaminicum als een corticosteroïd tegen de jeuk en chemotherapie gericht tegen de ziekte. Die middelen hadden echter geen effect gehad op de jeuk. Twee patiënten kregen een trigeminusneuralgie en werden om die reden behandeld met carbamazepine. Bij beiden verminderde de intensiteit van de jeuk aanzienlijk, reeds na enkele giften van 200 mg carbamazepine. Aan de twee andere patiënten werd op proef, zonder andere indicatie, tevens carbamazepine voorgeschreven, in de vrij lage dosering van 2 dd 200 mg. Dit had op hen hetzelfde positieve effect. Na drie à vier weken kon de carbamazepine gestaakt worden. De jeuk recidiveerde wel enigermate maar er was geen medicatie meer voor nodig. Commentaar De auteurs hebben niet het hele rijtje van middelen tegen jeuk (zoals dat bv. in onze VIKC-richtlijn voorkomt) geprobeerd. Bovendien benoemen zij niet welk antihistaminicum noch hoeveel prednison/dexamethason zij hebben voorgeschreven. Toch vind ik het middel carbamazepine iets om in het achterhoofd te houden bij patiënten met jeuk bij kanker, met name bij de beschreven vormen. Evidence lijkt me niet moeilijk te vergaren, gezien de vrij hoge frequentie waarmee jeuk bij dit soort aandoeningen voorkomt. Alleen moet iemand de moeite nemen om zo’n onderzoek op te zetten. MO
Annonce Pallium is een multidisciplinair tijdschrift over palliatieve zorg. Pallium volgt de medische en verpleegkundige ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Daarbij is de praktijk de belangrijkste leidraad. Hoewel de ontwikkelingen in Nederland en Vlaanderen vooral betrekking hebben op de zorg voor stervenden, streeft de redactie ernaar een breder spectrum van palliatieve zorgverlening te beschrijven. Pallium is bestemd voor huisartsen, verpleeghuisartsen en verpleegkundigen, maar heeft ook aan medisch specialisten, maatschappelijk werkers, vrijwilligers, paramedici en psychologen veel te bieden. Redactie: R. Bruntink (hoofdredacteur), mw. M. van Brussel (eindredacteur), P. van Leeuwen, mw. J. Roelands, S. Swart en H. van Zoest
Frequentie: 5 keer per jaar ISSN: 1389-2630 Prijs: - particulier abonnement: € 62.95 per jaar - zakelijk abonnement: € 143.85 per jaar - studentenabonnement: € 31.48 per jaar Ga voor een abonnement op Pallium naar de website van Bohn Stafleu van Loghum: www.bsl.nl – zoek op ‘Pallium’. 6. Lijden bij chronisch orgaanfalen. Janssen DJA ea. Daily symptom burden in end-stage chronic organ failure: a systematic review. Palliative medicine 2008;22:938-948 Samenvatting. Bekend is dat chronisch orgaanfalen wereldwijd doodsoorzaak nr 1 is. Ook weten we dat deze patienten vaak een kortere prognose hebben en ernstiger lijden dan kankerpatienten. Toch is in richtlijnen vaak weinig te vinden over zorg in de palliatieve fase bij deze groep. De schrijvers hebben aan de hand van literatuur geprobeerd na te gaan welke symptomen patienten met eindstadia hartfalen, COPD of nierfalen hadden. Daartoe selecteerden ze uit MEDLINE en Web of Science 595 artikelen waarvan er 39 voldeden aan de gestelde eisen. Het moest gaan om methodologisch goede studies waarin kwantitatief onderzoek was gedaan naar de prevalentie van diverse symptomen. Bij hartfalen ging het om patienten met NYHA klasse 3 of 4, bij COPD wordt de ernst minder duidelijk gedefinieerd en bij nierfalen betrof het patienten met al dan niet gestaakte dialyse. De prognose was steeds korter dan een jaar (vaak retrospectief). De symptoomfrequenties liepen uiteraard sterk uiteen tussen de verschillende studies maar opvallend was dat zowel bij hartfalen, COPD als nierfalen vermoeidheid, dyspnoe, slaapstoornissen en pijn het meest gerapporteerd werden. Oedeem kwam veel voor bij hart- en nierfalen, jeuk alleen bij nierfalen. Angst, depressie, anorexie en obstipatie kwamen bij de drie groepen minder vaak maar niet in erg verschillende mate voor. De gerapporteerde frequentie hield ook verband met de rapporteur: Er bestonden grote verschillen tussen melding door patient zelf, naasten en hulpverleners. Ook de tijd tussen overlijden van de patient en het stellen van de vraag aan naasten of hulpverleners speelde een rol: Pijn en depressie werden minder vaak gemeld naarmate er later naar werd gevraagd. Alle symptomen kwamen in de week voor overlijden minder voor dan in het laatste levensjaar! Commentaar.
Er is in de research op palliatieve zorg gebied nog zo weinig gestandaardiseerd dat resultaten van verschillende studies moeilijk vergelijkbaar zijn. In deze studie is de meest opvallende bevinding dat qua frequent voorkomende symptomen geen verschillen bestaan tussen patienten met hartfalen, COPD en nierfalen. FB 7. Welk middel bij reutelen? Wildiers H ea. Atropine, Hyoscine Butylbromide, or Scopolamine Are Equally Effective for the Treatment of Death Rattle in Terminal Care. J Pain Symptom Manage 2009;38:124-133 Samenvatting. Terminaal reutelen wordt veroorzaakt door het oscilleren van ingedikt secreet in de bovenste luchtwegen. Het komt voor bij 25-92% van de stervenden in hun laatste uren tot etmalen. Anticholinergica verminderen de secretie en hebben effect op het reutelen. Gebruikelijke middelen zijn atropine, scopolamine (hyoscine hydrobromide) en buscopan (hyoscine butylbromide).Deze laatste stof passeert itt de eerste twee de bloed-hersenbarriere niet en veroorzaakt dus geen sufheid. Deze studie is de eerste voldoende grote prospectieve gerandomiseerde studie waarin de effecten van deze drie middelen bij terminaal reutelen worden vergeleken. Om ethische redenen was er geen placebogroep. Reutelen werd als volgt gekwantificeerd: 0= niet hoorbaar, 1= vlakbij patient hoorbaar, 2= aan voeteneind bed hoorbaar, 3= bij de deur van de kamer (ongeveer 9-10m) hoorbaar. Uitgesloten van de studie werden patienten bij wie het reutelen door een andere oorzaak werd veroorzaakt zoals een luchtweginfectie, aspiratie of hartfalen. Doses: Atropine 0.5mg sc, gevolgd door 3mg/24u (0.5mg a 4u of continu sc/iv) Scopolamine 0.25mg sc, gevolgd door 1.5mg/24u (0.25mg/24u sc of continu sc/iv) Buscopan 20mg sc, gevolgd door 60mg/24u (10mg a 4u sc of continu sc/iv) Indien na 12 uren de reutelscore nog 2 of 3 was gaf men opnieuw de begindosis en werd de onderhoudsdosis verdubbeld. Effectiviteit en bijwerkingen werden frequent bijgehouden. Effectiviteit betekende afname van de score van 2-3 naar 0-1 of van 1 naar 0. Resultaten: In totaal werden 333 patienten ingesloten. Er werd geen significant verschil in effect gevonden tussen de drie middelen. Naarmate het reutelen initieel minder intensief was hadden de middelen een groter en sneller effect. In de groep als geheel waarin score 2 het meest voorkwam was de behandeling na 1 uur effectief bij zo’n 40%, een effect dat toenam tot zo’n 70% na 24 uur, waarna dit percentage stabiel bleef. Wel waren de patienten die scopolamine kregen suffer (slechts een kwart was aanspreekbaar en dus in dit opzicht te evalueren). Geen enkele patient werd verwarder. Andere anticholinerge bijwerkingen zoals ileus, hartfalen en urineretentie waren zeldzaam. De mediane overleving hield verband met de mate van reutelen: 38.6u bij score1 en 24.3u bij score 3.
De onderzoekers merken op dat vochttoediening niet bijgehouden werd maar in Belgie in dit stadium van de ziekte ongebruikelijk is. Tevens wijzen ze op het ongeblindeerde karakter van de studie. De aanbevelingen luiden: - Begin liefst met de behandeling van terminaal reutelen als dit nog niet zo erg is. - Ga 24u door voordat besloten wordt dat de behandeling niet effectief is - Als een sufmakend effect gewenst is neem dan Scopolamine. Commentaar. Merkwaardig is dat de vraag of behandelen van reutelen nodig is niet aan de orde komt. Mijn ervaring is dat goede uitleg aan familie van een patient die waarschijnlijk, zoals meestal voorkomt, zelf tgv sterk gedaald bewustzijn geen last heeft vaak volstaat. Van dezelfde onderzoeker werd al eerder namelijk in E-PAL nr 1 een artikel over terminaal reutelen gerefereerd. Hierin werd aangegeven dat scopolamine effectief was. Nu is dus de logische volgende stap gezet. FB
