Omgaan met nefrotisch syndroom Nederlandse Nierdag 3-11-2012
Ria Manshanden
Nathalie Fonville Maatschappelijk werkers Dienst Maatschappelijk Werk en Patiëntenservice LUMC Team chronisch zieken
Programma • Gevolgen van nefrotisch syndroom in het dagelijks leven • Zelfmanagement • Op wie kunt u een beroep doen bij het leren “omgaan met” ? • Voorbeelden van maatschappelijk werk
In de praktijk: kennismaking met twee manieren om stress te verminderen.
Gevolgen van nefrotisch syndroom in het dagelijks leven
Ziek…………
maar ook gezond……
Gevolgen van nefrotisch syndroom in het dagelijks leven
Lichamelijke gezondheid
Financiën Emoties
Inkomen
Huisvesting Levensovertuiging
Gezin
Familie
Geestelijke gezondheid
Werk
Toekomst
Zelfbeschikking
Vrijetijdsbesteding
Persoonlijke bouwstenen
Buurt
Relaties S. Muntz/R. Garritsen
Gevolgen van nefrotisch syndroom in het dagelijks leven
Familie
Emoties
Zelfbeschikking
Huisvesting
Buurt
Lichamelijke gezondheid S. Muntz/R. Garritsen
Gevolgen van nefrotisch syndroom in het dagelijks leven: Wat moet ik allemaal wel niet? • Medicijnen innemen en naar de dokter gaan • Ongezonde gewoonten laten varen (roken, vet, zout, suiker, alcohol) • Gezonde gewoonten invoeren: bewegen, gezond eten, slaappatroon
• Activiteiten aanpassen • Over de ziekte communiceren • Steun zoeken
etc.
Zelfmanagement • Traditionele zorg
• Gezamenlijke zorg
• Arts is actief; patiënt passief
• Arts is medische deskundige; patiënt is ervaringsdeskundige
• Arts is eindverantwoordelijk
• Arts en patiënt zijn samen eindverantwoordelijk
• Arts lost medische probleem op
• Arts leert patiënt medische problemen op te lossen
• Informatie over ziekte en technische vaardigheden
• Informatie over leren van vaardigheden om problemen op te lossen
Zelfmanagement De patiënt is de spin in het web:
Zelfmanagement
Zelfmanagement of empowerment is het vermogen om goed om te gaan met
de symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties
en leefstijlveranderingen inherent aan leven met een chronische aandoening.
Zelfmanagement • Kwaliteit van leven • Leefstijlverandering gericht op gezond gedrag.
Op wie kunt u een beroep doen bij het leren “omgaan met” ? • Behandelteam niercentrum: basispsychosociale zorg • Patiënt educatie programma’s: verschillend per behandelcentrum. Voorbeelden: “Sterk-programma” , PEP • Individuele begeleiding van maatschappelijk werk, psycholoog
• Niervereniging Nederland • Stichting Mee, Algemeen maatschappelijk werk
Missie Dienst Maatschappelijk Werk en Patiëntenservice LUMC
• “Patiënten toerusten om de opname en behandeling, met zo min mogelijk aanslag op emotionele en economische reserves, te doorstaan. In de professionele contacten wordt uitgegaan van de waarden integriteit en autonomie en recht op informatie en steun”. • In het ziekenhuis waar nodig, daar buiten waar mogelijk.
Economisch en emotioneel • Advies over sociale voorzieningen, uitkeringen, zorginstellingen • Gesprekken over de emotionele gevolgen en de gevolgen voor relaties met anderen • Beide aspecten zijn verweven en worden in samenhang aangepakt
Economisch en emotioneel , een voorbeeld: Arbeidsproblemen Bij problemen in de werksituatie zijn vaak meerdere aspecten aan de orde: • Fase verwerking (zelfbeeld, acceptatie van grenzen)
• Keuzes maken • Communicatie (leidinggevende, collega’s, bedrijfsarts) • Financiële aspecten
Het verwerken van de emotionele gevolgen van ziekte en de ondersteuning van het maatschappelijk werk • Tijd nemen en gevoelens uiten (rouw, boosheid e.d. zijn normale reacties in ongewone situaties en mogen er zijn) • Eigen kracht zoeken. Wat hielp in eerdere situaties? Wat maakt je blij? • Steun zoeken in sociaal netwerk. Communicatie met anderen over de ziekte
• Stressreductie. b.v. R.E.T., ontspanningsoefeningen
Stressmanagement De 4G’s
Gebeurtenis Gedachten
Wat gebeurt er echt ? wat kan je zien, horen, aanraken? Bepalen voor een groot gedeelte hoe de gebeurtenis wordt ervaren.
Gevoel
Gevolg van de gedachtes
Gedrag
Reactie op het voorgaande en nieuwe gebeurtenis
Oefening: • Neem een gebeurtenis waar je een rotgevoel over hebt (gehad) • Wat gebeurde er? Videocheck! • Wat dacht ik?
• Was dat een helpende gedachte? • Zo nee, welke gedachte zou mij kunnen helpen om me beter te voelen?
Zelfhulpboeken over de RET-methode:
• Ik kan denken, voelen wat ik wil, René Diekstra, ISBN 90 265 02389 • RET jezelf: Jan Verhulst, ISBN: 90 265 13216 • Beren op de weg, spinsels in je hoofd. Theo IJzermans, Coen Dirkx, ISBN 90 705 12122
