Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2007-2008 Eerste examenperiode
De rol van Sociale Steun in het omgaan met het Polycysteus Ovarium Syndroom. Scriptie neergelegd tot het behalen van de graad van Licentiaat in de Psychologie, Optie Klinische Psychologie door Sofie Decoster
Promotor: Prof. Dr. A. Buysse Begeleiding: Dr. L. Verhofstadt
Ondergetekende, Sofie Decoster, geeft toelating tot het raadplegen van de scriptie door derden.
Dankwoord
Graag zou ik mijn begeleidster Dr. L. Verhofstadt willen bedanken voor de professionele begeleiding die ik van haar kreeg en Prof. A. Buysse voor het opnemen van het promotorschap.
Hartelijk dank aan alle deelnemers van het onderzoek voor jullie medewerking. Dank aan alle medewerkers van het Lifestyleprogramma voor de aangename samenwerking en om aanwezigheid te mogen zijn op de PCO-vergaderingen.
Tenslotte wil ik ook mijn ouders bedanken voor de ondersteunende briefjes op mijn ontbijttafel en hun financiële steun. Dank aan mijn lieve vriend voor de steun, zijn luisterend oor en om zich aan te passen aan mijn werkschema. Dank aan mijn zus, D. De Smet en mijn vrienden van de derde Licentie Klinische Psychologie voor alle warmte en steun die ik van jullie mocht ontvangen tijdens deze leerrijke periode.
ABSTRACT Het Polycysteus Ovarium Syndroom (PCOS) werd aanvankelijk het "Stein Leventhal Syndrome" genoemd naar de artsen Stein en Leventhal. Over de psychosociale impact van het syndroom en de faciliterende factoren om met het syndroom om te gaan is echter weinig gekend. Het doel van deze exploratieve studie was om sociale steun te bestuderen bij vrouwen met PCOS vanuit een multidimensionele benadering. In concreto, wensen we de PCO-symptomatologie, het individueel en relationeel welzijn en de sociale steun nader te bestuderen en te vergelijken met vrouwen zonder PCOS. Daarnaast wensen we de onderlinge verbanden tussen deze drie componenten nader onder de loep te nemen. Binnen dit onderzoek vulden 12 klinische en 24 niet-klinische koppels een vragenlijstenbundel in. Uit de analyses bleek dat gewicht de voornaamste klacht vormde bij de vrouwen met PCOS. De vrouwen ervaarden meer affectieve symptomen, somatische klachten, agorafobie en hadden een kleiner sociaal netwerk in vergelijking met vrouwen zonder PCOS. Het relationeel welzijn verschilde niet significant in vergelijking met de controlegroep. De resultaten bevestigen de verwachtingen dat meer PCO-symptomen samengaan met minder individueel en relationeel welzijn. Hoe meer sociale steun, hoe meer individueel en relationeel welzijn de vrouwen met PCOS rapporteerden. Tegen de predictie in rapporteerden de vrouwen ondanks veel PCO-symptomen echter niet steeds meer sociale steun. Suggesties voor verder onderzoek en klinische implicaties worden nader toegelicht.
INHOUDSTAFEL
INLEIDING 1. Polycystic Ovary Syndrome (PCOS)
3
1.1. Definitie
3
1.2. Diagnose
3
1.3. Etiologie
4
1.4. Symptomatologie
5
1.5. Behandeling
6
1.6. Samenvatting
7
2. PCOS en de impact op individueel en relationeel welzijn
8
2.1. Impact op het individueel welzijn
8
2.2. Impact op het relationeel welzijn
9
2.3. Samenvatting
10
3. Sociale steun
10
3.1. Definitie van sociale steun
10
3.2. Conceptualisatie van sociale steun
11
3.3. Sociale steun bij vrouwen met PCOS
13
4. Huidig onderzoek
14
METHODE Deelnemers
16
Procedure
19
Meetinstrumenten
22
RESULTATEN 1. PCO-symptomatologie
28
2. Individueel en relationeel welzijn
30
3. Sociale steun
34
4. Verband tussen PCO-symptomatologie en individueel, relationeel welzijn
36
5. Verband tussen PCO-symptomatologie en sociale steun
38
6. Verband tussen sociale steun en individueel, relationeel welzijn
39
DISCUSSIE 1. Samenvatting van de resultaten
42
1.1. PCO-symptomatologie
42
1.2. Het individueel en relationeel welzijn
43
1.3. Sociale steun
44
1.4. Onderlinge verbanden
45
2. Beperkingen van het onderzoek
47
3. Sterktes van het onderzoek
49
4. Verder onderzoek
50
5. Klinische implicaties
51
6. Conclusie
53
REFERENTIES
54-65
1. Polycystic Ovary Syndrome (PCOS)
1.1. Definitie PCOS staat voor het Polycystic Ovary Syndrome. Letterlijk houdt de term in dat het een syndroom is waarbij meerdere (poly) vochtblaasjes (cysten) aanwezig zijn in één of beide eierstokken (ovaria). Deze endocriene aandoening werd aanvankelijk het "Stein Leventhal Syndrome" genoemd naar de artsen Stein en Leventhal (1935) die het syndroom voor het eerst beschreven. De vroegste verwijzing naar polycysteuze eierstokken dateert van 1844, door Chereau en Rokitansky (Azziz, 2006). PCOS is ook bekend onder de naam "Hyperandrogen Anovulation Syndrome". In de Verenigde Staten
wordt
ongeveer
vijf
à
tien
procent
van
alle
vrouwen
rond
de
zwangerschapsleeftijd getroffen door PCOS (Markle, 2001; Tweedy, 2000). Daarmee is het de meest voorkomende endocriene aandoening en de voornaamste oorzaak van onvruchtbaarheid en onregelmatige menses bij vrouwen (Azziz et al., 2004; Durant & Leslie, 2007; Hull, 1978). Bij ongeveer 20 à 25 procent van de vrouwen is de polycysteuze morfologie van de eierstokken aanwezig zonder andere PCO-symptomen te veroorzaken (Michelmore, Balen, Dunger, & Vessey, 1999; Murphy, Hall, Adams, Lee, & Welt, 2006).
1.2. Diagnose Sinds een conferentie in 1990 gebeurde de diagnosticering van PCOS op basis van de National Institutes of Health Criteria, namelijk de aanwezigheid van (1) hyperandrogenisme en/of hyperandrogenemia, (2) oligo-anovulatie en (3) exclusie van andere aandoeningen. Momenteel gelden de herziene criteria van de Rotterdam consensus in 2003 waarbij na exclusie van gerelateerde aandoeningen, minstens twee van de volgende symptomen vastgesteld dienen te worden: (1) oligo – of anovulatie, (2) klinische en/of biochemische kenmerken van hyperandrogenisme en (3) polycystieuze eierstokken exclusief andere etiologische factoren (congenitale adrenal hyperplasia, androgene tumors of het Cushings’s syndrome) (Chang et al., 2004). Obesitas en insulineresistentie (DeUgarte, Bartolucci, & Azziz, 2005) maken geen deel uit van deze
3
definitie, maar komen wel frequent voor bij vrouwen met PCOS. Aangezien niet alle symptomen aanwezig moeten zijn en ze bovendien gelijkaardig zijn aan die van andere ziekten,
is
de
diagnosticering
van
PCOS
niet
eenvoudig.
Een
goede
differentiaaldiagnose is dan ook een vereiste (Durant & Leslie, 2007).
1.3. Etiologie Hoewel er heel wat onderzoek verricht is naar de symptomen en diagnose van het syndroom, is de precieze etiologie van het syndroom nog onduidelijk (Guzick, 2004). Hét gen dat PCOS veroorzaakt is moeilijk te bepalen (Goodarzi & Azziz, 2006), bovendien neemt het aantal genen die mogelijk verantwoordelijk zijn voor het syndroom toe (Diamanti-Kandarakis & Piperi, 2005). Onderzoekers vermoeden dat zowel een erfelijke predispositie (Legro et al., 1998; Urbanek et al., 2005; Vink, Sadrzadeh, Lambalk, & Boosma, 2005) als een levensstijlcomponent aan de basis liggen van het syndroom (Battaglia et al., 2002; Franks et al., 1997). De literatuur biedt meerdere hypothesen om de klinische bevindingen van PCOS te begrijpen, met name hypothesen gericht op het luteïniserend hormoon, het follikel stimulerend hormoon of de eierstokken. Matalliotakis, Kourtis, Koukoura en Panidis (2006) wijzen daarbij op het belang om verschillende modellen in rekening te brengen, eerder dan de focus te leggen op één specifieke hypothese bij het bestuderen van de pathogenese van PCOS. Binnen de literatuur heerst momenteel de vraag naar meer onderzoek over de etiologie van het syndroom, de risico’s op andere aandoeningen, het screenen en identificeren van personen met een verhoogd risico, longitudinale folluw-ups en de werkzaamheid van interventies (Azziz, 2006; Chang et al., 2004). Tot op heden is er nood aan studies die dezelfde criteria hanteren, met name de herziene criteria van 2003, om zo tot vergelijkende studies te komen bruikbaar voor meta-analyses (Laven, Mulders, van Santbrink, Eijkemans, & Fauser, 2005).
4
1.4. Symptomatologie PCOS is een syndroom met verschillende klinische symptomen, waarbij de aanwezigheid van de symptomen kan verschillen van vrouw tot vrouw. De symptomen ontwikkelen zich vaak vanaf de eerste menses. Het is voornamelijk na de puberteit dat ze zich manifesteren (Synder, 2006). De verhoogde hoeveelheid mannelijke hormonen, in combinatie met het niet ovuleren, kan dan leiden tot klinische (hirsutisme, acne, alopecia) en/of biochemische (verhoogde waarden van testosteron) tekenen van hyperandrogenisme (Archer & Chang, 2004; Chang et al., 2004; Murray & Rhodes, 2005). Hirsutisme is overbeharing ter hoogte van de kin, de hogere lip, de onderbuik, de borst en de dijen bij de vrouw (Archer & Chang, 2004). Het haar op de hoofdhuid kan uitvallen of verdunnen, ook wel alopecia genoemd. Andere mogelijke symptomen zijn een zwaardere stem, een afname in borstomtrek en een toename van spiermassa (Marshall, 2001). Daarnaast zijn insulineresistentie (gedaalde gevoeligheid voor insuline) met hyperinsulinemi (verhoogde insuline spiegel) als gevolg, frequent voorkomende metabolische symptomen (Bhatia, 2005; Chang et al., 2004; Rosenfield, 2001). Vrouwen met PCOS kunnen ook last hebben van Acanthosis Nigricans, een symptoom van hyperinsulinemi (Lowenstein, 2006; Marshall, 2001). Concreet komt dat komt tot uiting in een hyperpigmentatie van de huid met aanwezigheid van wratjes ter hoogte van de nek, de armholtes, onder de borsten, in de vulva en andere lichaamsplooien. Vrouwen met PCOS rapporteerden ook vaak onregelmatige menses vanaf 12 à 13-jaar (Durant & Leslie, 2007). Daarbij kunnen lange intervallen voorkomen waarbij de menstruatie niet plaatsvindt (amenorrhea), onregelmatig en licht voorkomt (oligomenorrhea) of net aanhoudt (Hull, 1987). PCOS wordt ook geassocieerd met gewichtsproblemen of zwaarlijvigheid (Saheli, Bravo-Vera, Sheikh, Gouller, & Poretsky, 2004) vooral rond de buik (Kurzock & Cohen, 2007). Studies over de samenhang van epilepsie en PCOS komen niet tot een consensus (Bilo & Meo, 2006; Duncan, 2001). Recent onderzoek richt zich meer op de endocrine en/of metabolische factor van de aandoening, dan de polycysteuze eierstokken als primair defect. De aanwezigheid van het syndroom bij mannen wordt daardoor niet uitgesloten aangezien de afwezigheid van de polycysteuze eierstokken de diagnose niet elimineert en symptomen als insulineresistentie, obesitas, diabetis mellitus type twee en
5
cardiovasculaire aandoeningen ook bij mannen vastgesteld worden (Kurzock & Cohen, 2007). De symptomen kunnen ook op lange termijn manifesteren. Door toename van androgenen, een hoog cholesterolgehalte, problemen met de menstruatie en veranderingen in insuline hebben vrouwen met PCOS immers meer kans om een verminderde suikertolerantie of diabetis mellitus type twee te ontwikkelen (Ehrmann, Barnes, Rosenfield, Cavaghan, & Imperial, 1999). Het overmatige lichaamsgewicht kan het hart extra belasten en zou het risico op cardiovasculaire aandoeningen zoals een myocardinfarct verhogen (Dahlgren, Janson, Johansson, Lapidus, & Odén, 1992; Lo et al., 2006, Snyder, 2006). Sommige onderzoekers suggereren een verband met eierstok(Schildkraut, Schwingl, Bastos, & Evanoff, Hughes, 1996) en borstkanker (Pierpoint, 1998), maar de resultaten zijn inconsistent en onderhevig aan methodologische tekorten (Balen, 2001). Ondanks de uiteenlopende resultaten wordt de associatie met baarmoederslijmvlieskanker minder in twijfel getrokken en wijzen onderzoekers op het belang van het kunstmatig afstoten van het baarmoederslijmvlies bij vrouwen met amenorrhea en oligomenorrhea (Balen, 2001).
1.5. Behandeling De symptomen van het PCOS kunnen op drie manieren behandeld worden: (1) met een verandering in levensstijl, (2) met medicatie en/of (3) met chirurgie. Voor welke behandeling geopteerd wordt, hangt af van welke symptomen de patiënt het meeste storen en of het koppel al dan niet een zwangerschap wenst. Het veranderen van de levensstijl is het belangrijkste aspect in de behandeling van PCOS (Lane, 2006). Het verlies van gewicht, zelfs vijf procent, kan resulteren in een afzwakking van de symptomen (Hoeger, 2006). De insulineresistentie, de androgenen en de lipiden kunnen dalen. De menstruele cyclus kan regelmatiger worden en het glucose metabolisme kan verbeteren (Durant & Leslie, 2007). Een dieet wordt opgesteld in combinatie met meer fysieke activiteit om het risico op cardiovasculaire aandoeningen te verminderen en een regelmatige lichte vetverbranding en gewichtsafname te bewerkstelligen. Kleine levensstijlveranderingen en gewichtsverlies
6
kunnen de metabolische en hormonale symptomen verbeteren en is een goede behandeling voor diabetis mellitus type twee (Douglas et al., 2006). Ook een behandeling met medicatie kan de symptomen terugdringen. Orale contraceptiva kunnen de menstruele cyclus reguleren en werkzaam zijn bij oligomenorrhea
en
amenorrhea.
Hirsutisme
kan
met
anti-androgenen
zoals
Spironolactone behandeld worden (Christy, Franks, & Cross, 2005). Metformine heeft dan weer een effect op de haargroei, aangezien de stof het insulineniveau en de insulineweerstand vermindert, wat tot een daling van testosteron leidt. Een antiandrogeenbehandeling is eveneens aangewezen voor alopecia. Acne kan verminderen door de juiste verzorging van de huid en aangepaste medicatie. Bij verminderde vruchtbaarheid is een doorverwijzing naar een vruchtbaarheidsspecialist mogelijk. De ovulatie kan teweeggebracht worden door Clomifeen citraat, Metformine of Follikel Stimulerend Hormoon (FSH)-injecties. Als na de behandeling met medicatie geen zwangerschap ontstaat, kunnen andere vruchtbaarheidsbehandelingen overwogen worden. Ten slotte wordt een chirurgische ingreep slechts uitgevoerd als de medicatie niet het gewenste effect bereikt, maar dit komt minder frequent voor (Unlu, & Atabekoglu, 2006). De verwijdering van (een deel van) de eierstokken en cysten door een laparoscopie of insnijding in de onderbuik vermindert de productie van androgenen en kan ernstige gevallen van hirsutisme behandelen. Na een dergelijke chirurgische behandeling volgt een oestrogeenvervangende therapie. Samen met deze medische behandeling, kan een psychologische begeleiding de kwaliteit van het leven van de vrouwen verbeteren (Durant & Leslie, 2007).
1.6. Samengevatting De fysieke symptomen van PCOS werden uitgebreid onderzocht binnen de medische literatuur. Zo ontstond een steeds beter begrip van de PCO-symptomen en de verschillende behandelingen met het veranderen van de levensstijl als belangrijkste
7
component. Meer kennis en verder onderzoek zijn echter noodzakelijk. In het bijzonder, onderzoek naar de psychosociale aspecten van het syndroom, met name de impact van PCOS op het individueel en relationeel welzijn. In wat volgt gaan we daarop dieper in.
2. PCOS en de impact op individueel en relationeel welzijn
PCOS is een ernstige aandoening die verwacht wordt zowel op het individueel en relationeel welzijn een impact te hebben. Hierna volgt een overzicht van beschikbare onderzoeksresultaten uit de literatuur.
2.1. Impact op individueel welzijn Studies toonden aan dat PCOS een effect heeft op het individueel welzijn. Zo bleek uit recent onderzoek dat vrouwen met PCOS een lagere ‘levenskwaliteit’ hadden dan de normale populatie (Ching, Burke, & Stukey in 2007; Coffey, Bano, & Mason, 2006; Elsenbruch et al., 2003; Jones, Hall, Balen, & Ledger, 2008). ‘Levenskwaliteit’ werd in deze context beschouwd als een overkoepelende, multi-dimensionele term voor het welbevinden van een individu gerepresenteerd in acht kerndomeinen: het emotionele, fysieke en materiële welbevinden, de interpersoonlijke relaties, de persoonlijke ontwikkeling, de sociale context, de zelfdeterminatie en de rechten van een persoon. Ieder kerndomein verwees vervolgens naar domeinspecifieke percepties, gedragingen of condities die een indicatie gaven over het welbevinden van een persoon (Schalock, 2004). Naast de negatieve impact van PCOS op de levenskwaliteit, bleek het syndroom ook geassocieerd te worden met meer depressieve symptomen en stoornissen (Himelein & Thatcher, 2006b; Hollinrake, Abreu, Maifeld, Van Voorhis, & Dokras, 2007), meer lichamelijke afkeer (Himelein & Thatcher, 2006b), een lager zelfbeeld (Jones et al., 2008), minder zelfvertrouwen (Jones et al., 2008), meer angst (Himelein & Thatcher, 2006b), het gevoel anders te zijn dan andere vrouwen (Synder, 2006), zich minder aantrekkelijk voelen (Elsenbruch et al., 2003), geen controle hebben over zichzelf (Himelein & Thatcher, 2006a; Synder, 2006; Elsenbruch et al., 2006) en onzekerheid over hun gezondheidstoestand (Synder, 2006), in vergelijking met vrouwen zonder PCOS. Infertiliteit kan bovendien stress teweeg brengen bij de vrouw
8
(Campagne, 2006). PCOS zou een grotere psychologische impact hebben dan andere medische aandoeningen en zou de vrouwen meer op psychologisch vlak dan op fysiek vlak treffen (Ching et al., 2007; Coffey et al., 2006). Over welk PCO-symptoom (gewichtsproblemen, hirsutisme, onregelmatige menstruele cyclus, emoties ten gevolge van PCOS) ervaren werd als het grootste probleem door vrouwen met PCOS, is geen consensus. Sommige onderzoekers verwezen naar de combinatie van emoties ten gevolge van PCOS en obesitas (Elsenbruch et al., 2006), anderen naar obesitas en hirsutisme (Hahn et al., 2005). Een recent overzicht en meerdere studies vermeldden gewichtsproblemen als het het grootste probleem bij adolescente meisjes als volwassen vrouwen met PCOS (Himelein & Thatcher, 2006b; Jones et al., 2008; McCook, Reame, & Thatcher, 2005; Trent, Austin, Rich, & Gordon, 2005). Ook vrouwen met PCOS met een normaal gewicht, rapporteerden gewicht als een probleem (Coffey et al., 2006). Dit kon mogelijk verklaard worden door de vroegere eetgewoontes en sloot niet uit dat het behoud van een normaal gewicht voor vrouwen met PCOS niet makkelijk is. De vrouwen kamtpen ook dikwijls met schuldgevoelens over hun overgewicht (Snyder, 2006). Doordat de studies onderhevig waren aan methodologische tekorten, met een kleine steekproef als meest voorkomende beperking, dienen de resultaten van de studies over deze psychosociale aspecten van PCOS echter met voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden (Jones et al., 2008).
2.2. Impact op relationeel welzijn Wanneer iemand zich in een stressvolle situatie bevindt, kan niet alleen de persoon in die situatie geconfronteerd worden met psychologische stress, maar ook de partner en de familie. De persoon met de aandoening zal dus ook met de emoties en de coping van de partner geconfronteerd worden (Cutrona & Carolyn, 1996b). In concerto wordt verwacht dat PCOS een impact heeft op het relationeel welzijn, maar de literatuur hierover is schaars. Onderzoekers die zich toespitsten op dat aspect, waren het wel eens dat vrouwen met PCOS zich seksueel minder aantrekkelijk voelden ten op zichte van hun partner. Ze waren minder tevreden over hun intieme relatie en hadden de indruk dat
9
ook hun partner die mening toegedaan was (Elsenbruch et al., 2003; Hahn et al., 2005). Yoo, Adams en Chang (2003) vonden, in vergelijking met een controlegroep, dat het gevoel van sociale betrokkenheid bij adolescente meisjes met PCOS lager was en hun relatie met hun ouders minder hecht was. Echter moeten de resultaten met voorzichtigheid geïnterpreteerd worden aangezien slechts enkele studies zich richtten tot de impact van PCOS op het relationeel welzijn.
2.3. Samenvatting PCOS bleek een duidelijke stressor die zowel een impact heeft op het individueel als relationeel welzijn van vrouwen. Onderzoek hiernaar is echter schaars. In het bijzonder studies die peilen naar de impact op het relationeel welzijn. Aangezien verder psychosociaal onderzoek bij vrouwen met PCOS clinici theoretisch beter kan inlichten over het syndroom en informatie kan aanleveren om in combinatie met een medische behandeling het welzijn van die vrouwen te bevorderen, is verder onderzoek aangewezen. Meer specifiek dienen de factoren die het omgaan met deze stoornis kunnen faciliteren, zoals bijvoorbeeld sociale steun, nader onder de loep genomen te worden.
3. Sociale steun
3.1. Definitie van sociale steun Binnen de literatuur waren er twee stromingen te onderscheiden om sociale steun te definiëren. Ten eerste verwees sociale steun, volgens sommige auteurs, naar het vervullen van de interpersoonlijke basisbehoeften van een individu in alledaagse minimale stressvolle situaties. Responsiviteit op die basisbehoeften bleek hierbij een sleutelkenmerk voor verschillende aspecten van de relatie, bijvoorbeeld vertrouwen (Cutrona en Carolyn, 1996a). De gehanteerde terminologie voor het definiëren van sociale steun verschilde van auteur tot auteur, maar steeds kwamen de volgende functies terug: emotionele, informationele en materiële steun en steun voor zelfwaarde (Cutrona & Carolyn, 1996a).
10
Ten tweede werd sociale steun ook gedefinieerd als het vervullen van iemands noden als gevolg van een ernstige stressvolle levensgebeurtenis of ongunstige persoonlijke of situationele omstandigheden waarin iemand zich bevindt (Cutrona & Carolyn, 1996a). Binnen het kader van deze scriptie nemen we deze visie als uitgangspunt, met PCOS als de ernstige stressor en sociale steun als een interactioneel en adaptief proces waarbij men beroep doet op de meest nabije persoon.
3.2. Conceptualisatie van sociale steun Binnen deze scriptie vertrekken we vanuit een multidimensioneel visie van sociale steun. Dit houdt in dat zowel de structurele, de cognitieve en de gedragsmatige component van sociale steun in kaart wordt gebracht. Meer specifiek, gebruiken we (1) een netwerkmeting, (2) de metingen van waargenomen steun en (3) metingen van ontvangen steun (Cohen, Gottlieb, & Underwood, 2000). Netwerkmeting Netwerkmetingen onderzoeken de mate van gerapporteerde sociale integratie, een multidimensionele term vanuit een structurele benadering op sociale steun. De term verwijst naar de mate waarin iemand deelneemt aan een brede waaier aan interpersoonlijke relaties (Bijvoorbeeld het huwelijk en lid zijn van een vereniging). Sociale integratie kan gemeten worden aan de hand van sociaal netwerk analyses (Cohen et al., 2000; Cutrona & Carolyn, 1996a) waarbij de kwantitatieve metingen van de relaties tussen leden van een sociaal netwerk bestudeerd worden (Cohen et al., 2000). Men brengt daarbij de morfologische en interactionele kenmerken van het netwerk in kaart (Cutrona & Carolyn, 1996a; Cohen & Syme, 1985; Kaplan, Cassel, & Gore, 1977). Meer specifiek, kan de Social Network Index van Cohen (Cohen, 1991; Cohen, Doyle, Skoner, Rabin, & Gwaltney, 1997) gehanteerd worden. Die rolgebaseerde integratie meting gaat (1) de participatie na in verschillende types van sociale relaties (Bijvoorbeeld ouder-kind relatie, relatie met collega’s. (2) en de netwerkgrootte, weergegeven aan de hand van het aantal personen waarmee men contact had gedurdende de laatste twee weken. Een uitgebreid sociaal netwerk is echter geen garantie voor het ervaren van sociale steun. Wel wijst literatuur op een positieve
11
significante relatie tussen de grootte van het sociaal netwerk en de gepercipieerde partnersteun (Cutrona & Carolyn, 1996a). (3) Ten derde worden het aantal verschillende netwerkdomeinen wordt dan in kaart gebracht bijvoorbeeld werk, school, familie (Cohen et al., 2000). Waargenomen steun Aanhangers van de interactionele visie onderscheiden twee componenten: de gedragsmatige en de cognitieve/affectieve component van sociale steun (Beach, Fincham, Katz, & Bradbury, 1996). Bij de cognitief/affectieve component onderzoekt men de perceptie van de sociale steun (perceived social support) en de beschikbaarheid (perceived availability) van sociale steun (Gracia & Herrero, 2004; Sarason, Levine, Basham, & Sarason, 1983). Deze component geeft de perceptie weer van de mate waarin iemand zich geaccepteerd en geliefd voelt door anderen en hoe groot de algemene verwachting is dat steun beschikbaar zal zijn wanneer men die nodig heeft (Sarason, Sarason, & Pierce, 1990). Binnen deze scriptie meten we de relatiespecifieke waargenomen steun. Dit verwijst naar de steun die men waarneemt van een specifieke persoon bijvoorbeeld een partner. Waargenomen steun is geen losstaand, geïsoleerd construct, maar maakt deel uit van cognities die zich vormden op basis van vroegere sociale interacties. Het betreft een perceptie die kan leiden tot verschillen in interpretaties van situaties en visies over anderen. (Cutrona & Carolyn, 1996a; Sarason et al., 1990). Hoewel de perceptie niet altijd accuraat is (Lakey & Cassady, 1990), bleek ze van groter belang in de aanpassing aan stressvolle levensgebeurtenissen dan ontvangen steun (Wethington & Kessler, 1986; Helgeson, 1993). Ontvangen steun Naast deze cognitieve/affectieve component, benadrukt de gedragscomponent het verlenen en vragen van steun. Dit voltrekt zich binnen een interactie tussen een steunontvanger en een steunverlener. Behalve de gepercipieerde steun kan ook de sociale steun die een persoon effectief ontving of rapporteerde ontvangen te hebben, de ontvangen steun (received social support), gemeten worden (Sarason et al., 1990; Vinokur, Schul, & Caplan, 1987). Hierbij wordt de focus op de concrete gebeurtenissen gericht (Cutrona & Carolyn, 1996a). Verschillende auteurs verwezen met hun eigen terminologie naar diverse vormen van steun die ontvangen kunnen worden.
12
Een set van drie functies van steun kwam geregeld terug, namelijk emotionele, instrumentele en informationele steun (Rodriguez & Cohen, 1998). Emotionele steun houdt het uiten van empathie, geruststelling, zorg en vertrouwen in en voorziet mogelijkheden om emoties te uiten en te ventileren. Het verwijst naar de informatie dat een persoon geliefd is, geaccepteerd en gewaardeerd wordt ondanks de fouten die hij/zij heeft, wat in overeenstemming is met definitie van Cobb in 1976, waarbij sociale steun verwijst naar informatie waardoor men zich geliefd en gewaardeerd voelt binnen een sociaal netwerk van communicatie en wederkerigheid. Bij informationele steun biedt men relevante informatie, advies en begeleiding om een persoon te helpen bij het omgaan met moeilijkheden in een bepaalde situatie. Financiële steun en materiële hulp verwijzen naar instrumentele steun (Cohen & Wills, 1985; Cohen, 2004; Rodriquez & Cohen, 1998).
3.3. Sociale steun bij vrouwen met PCOS Onderzoek naar sociale steun bij vrouwen met PCOS is belangrijk, aangezien die
vrouwen
met
een
stressor
geconfronteerd
worden,
sociale
steun
een faciliterende factor kan zijn in tijden van nood en essentieel is binnen de partnerrelatie. Voldoende en relevante informatie over PCOS kan namelijk een groot deel van de onzekerheid, waarmee ze in hun leven geconfronteerd worden, verminderen (Snyder, 2006). Vele vrouwen met PCOS vinden de verleende informatie echter erg verwarrend en onvoldoende om de vragen die in hen omgaan te beantwoorden (Snyder, 2006). Niettegenstaande kan informationele steun een waardevolle hulpbron zijn voor zowel de persoon met de aandoening, als de partner. Wanneer informationele steun ontbrak, bleken ook zij meer persoonlijke stress te ervaren (Cutrona & Carolyn, 1996b). De perceptie van inadequate informatie over PCOS correleerde in de studie van Ching et al. (2007) met lagere scores op de levenskwaliteit van de vrouwen met PCOS, meer specifiek op het vlak van psychologisch welzijn. Studies wezen ook op de belangrijke rol van medische hulpverleners bij het verlenen van informationele steun aan een koppel dat geconfronteerd wordt met een ernstige aandoening (Cutrona & Carolyn, 1996b; Snyder, 2006). In de literatuur zijn er echter duidelijke hiaten aanwezig over het psychosociaal
13
welzijn van vrouwen met PCOS, in concreto het verband tussen (1) PCOS en sociale steun en (2) tussen sociale steun en het individueel, relationeel functioneren. (1) Literatuur over de samenhang van PCOS en sociale steun was schaars. (2) Studies over de relatie tussen sociale steun en individueel, relationeel welzijn binnen niet-klinische steekproeven werd frequent onderzocht. Naast studies sinds 1970 over de relatie tussen sociale steun en individuele variabelen als gezondheid, ziekte en individueel welzijn (voor een overzicht zie Cohen et al., 2000) die onder meer wezen op het negatieve verband van sociale steun met sterfte (Blazer, 1982; Brown, Nesse, Vinokur, & Smith, 2003) en psychiatrische symptomen (Lin, Simeone, Ensel, & Kuo, 1979), richtten onderzoekers zich ook op het belang van sociale steun op relationele variabelen (Cutrona, 1996; Julien & Markman, 1991; Pasch & Bradbury, 1998). Echter, zijn de studies gering die dit verband bestudeerden bij vrouwen met PCOS.
4. Huidig onderzoek We focussen ons in deze scriptie op de sociale steun bij vrouwen met PCOS, omdat er binnen de literatuur over PCOS duidelijke lacunes aanwezig zijn op het vlak van psychosociaal welzijn. Naar factoren die het omgaan met PCOS kunnen faciliteren, zoals bijvoorbeeld sociale steun, werd tot nu toe nauwelijks onderzoek gevoerd. Ten tweede kan onderzoek over de rol van sociale steun het inzicht in belangrijke psychosociale factoren rond PCOS verduidelijken, in de hoop meer zicht te krijgen in de ondersteunende factoren die het welzijn van vrouwen met PCOS kunnen verbeteren. Op basis van de bovenstaande literatuur bevragen we in deze explorerende studie drie componenten met behulp van vragenlijsten, namelijk PCOS, de sociale steun en het individueel, relationeel welzijn. Ten eerste wensen we na te gaan welk PCO-symptoom een probleem vormt voor vrouwen met PCOS en welk PCO-symptoom de vrouwen ervaren als de voornaamste klacht. Ten tweede wensen we meer zicht te krijgen op het individueel (depressieve gemoedstoestand, klachten en zelfwaarde) en relationeel (relationele ontevredenheid, ontevredenheid over de seksuele relatie, algemene ontevredenheid, conflict en diepte van de relatie) welzijn bij de vrouwen met
14
PCOS. Ten derde nemen we de sociale steun bij vrouwen met PCOS onder de loep. We wensen daarbij zowel de gepercipieerde parntersteun, de effectief ontvangen partnersteun (emotionele, instrumentele en informationele steun) als het sociaal netwerk nader te bestuderen. We wensen deze resultaten ook te vergelijken met vrouwen zonder PCOS. Ten slotte gaan we drie verbanden na, namelijk (1) tussen PCO-symptomen en individueel, relationeel welzijn, (2) tussen PCO-symptomen en sociale steun en (3) tussen sociale steun en individueel, relationeel welzijn. Volgende onderzoeksvragen en hypothesen worden getoetst: PCO-symptomatologie Onderzoeksvraag 1a: Welke symptomen vormen een probleem voor vrouwen met PCOS? Onderzoeksvraag 1b: Welk PCO-symptoom wordt als voornaamste klacht ervaren? Individueel en relationeel welzijn Onderzoeksvraag 2a: Wat is het individueel en relationeel welzijn van vrouwen met PCOS? Onderzoeksvraag 2b: Is er een significant verschil in individueel en relationeel welzijn tussen vrouwen met en zonder PCOS? Sociale steun Onderzoeksvraag 3a: Hoe is het sociaal netwerk samengesteld bij vrouwen met PCOS? Onderzoeksvraag 3b: Is er een significant verschil in de samenstelling van het sociaal netwerk tussen vrouwen met en zonder PCOS? Onderzoeksvraag 4a: Wat is de mate van gepercipieerde partnersteun bij vrouwen met PCOS? Onderzoeksvraag 4b: Is er een significant verschil in gepercipieerde partnersteun tussen vrouwen met en zonder PCOS? Onderzoeksvraag 5a: Wat is de mate van ontvangen partnersteun (instrumenteel, emotioneel, informationeel) bij vrouwen met PCOS? Onderzoeksvraag 5b: Is er een significant verschil in ontvangen partnersteun (instrumenteel, emotioneel, informationeel) tussen vrouwen met en zonder PCOS?
15
Onderlinge verbanden Hypothese 6a: We verwachten een verband tussen de mate van PCO-symptomatologie en individueel welzijn bij vrouwen met PCOS. Hoe meer PCOsymptomen, hoe hoger de depressieve gemoedstoestand, hoe hoger de klachten en hoe lager de zelfwaarde. Hypothese 6b: We verwachten een verband tussen de mate van PCO-symptomatologie en relationeel welzijn. Hoe meer PCO-symptomen, hoe hoger conflict in de relatie,lager de diepte van de relatie, hoger de ontevredenheid over de partnerrelatie, seksuele relatie en het leven in het algemeen. Hypothese 7: We verwachten een positief verband tussen de mate van PCOsymptomatologie en sociale steun bij vrouwen met PCOS. Hoe meer PCO-symptomen, hoe groter het sociaal netwerk, hoe meer gepercipieerde partnersteun en hoe meer ontvangen partnersteun. Hypothese 8: We verwachten een verband tussen sociale steun enerzijds en relationeel welzijn anderzijds bij vrouwen met PCOS. Hoe groter het sociaal netwerk, meer gepercipieerde parntersteun en meer ontvangen parntersteun, hoe minder conflict in de relatie, meer diepte van de relatie en minder ontevredenheid over de parnterrelatie, seksuele relatie en leven in het algemeen.
METHODE
Deelnemers De klinische onderzoeksgroep werd gerekruteerd uit het PCOS-onderzoek aan het Universitair Ziekenhuis in Gent, aangezien dat onderzoek de mogelijkheid bood om de sociale steun in kaart te brengen bij koppels waarvan de vrouw geconfronteerd wordt met PCOS. De koppels waarvan de vrouw voldeed aan de volgende inclusiecriteria, konden deelnemen aan het onderzoek: de diagnose van PCOS volgens de herziene criteria van de Rotterdom-consensus in 2003 en een Body Mass Index (kg/m²) van meer dan 30.00. Het exclusiecritium was ernstige psychopathologische stoornis. Tot op heden namen 12 koppels vrijwillig deel aan deze studie. Tabel 1 bevat een overzicht van de leeftijden, laatst afgewerkte opleidingsniveau en beroepen van de steekproef.
16
Tabel 1: Percentages leeftijd, laatst afgewerkte opleidingsniveau en beroep van vrouwen uit de de PCOS- en controlegroep. PCOS-groep (%)
Controlegroep (%)
Leeftijd 51 jaar en ouder
0.00
0.00
41-50 jaar
7.69
4.17
31-40 jaar
38.46
37.50
21-30 jaar
53.85
58.33
Lager Onderwijs
0.00
0.00
Buitengewoon Secundair Onderwijs
0.00
0.00
23.07
0.00
Kunst Secundair Onderwijs
8.33
0.00
Technisch Secundair Onderwijs
0.00
16.67
Algemeen Secundair Onderwijs
8.33
8.33
Hoger Onderwijs, korte type
53.85
41.67
Hoger Onderwijs, lange type
0.00
8.33
Universitair Onderwijs
8.33
25.00
Arbeider
0.00
0.00
Bediende
92.31
75.00
Kaderfunctie
0.00
0.00
Zelfstandige
0.00
0.00
Huishouding
7.69
0.00
Studerend
0.00
25.00
Werkloos
0.00
0.00
Vrij beroep
0.00
0.00
Andere
0.00
0.00
Laatst afgewerkte opleidingsniveau
Beroeps Secundair Onderwijs
Beroep
17
Alle vrouwen met PCOS beantwoorden aan de vooropgestelde criteria. De gemiddelde leeftijden bij de vrouwen bedroeg 30.00 jaar (SD= 5.99, range= 21-43). De gemiddelde relatieduur bedroeg 8.00 jaar (SD= 3.25, range= 1.6-13) waarbij 10 koppels (83.33%) gehuwd waren en 2 koppels samenwoonden (16.67%). De meerderheid van de vrouwen was bedienden (92.31%) met Hoger Onderwijs van het korte type als meest frequente laatste afgewerkte opleidingsniveau (53.85%). Allen hadden ze de Belgische nationaliteit en Nederlands als spreek- en moedertaal. Elf van de twaalf vrouwen hadden een kinderwens (91.67%). Vijf vrouwen (41.67%) hadden kinderen uit hun huidige relatie (M= 0.58, SD= 0.90, range= 0.00-3.00). Alle vrouwen hadden geen kinderen uit hun vorige relatie. De gemiddelde duur sinds de diagnose van PCOS bedroeg 4 jaar (SD= 5.43, range= 0.40-17.00) en de gemiddelde duur van de vruchtbaarheidsproblemen bij de vrouwen bedroeg 3 jaar en 8 maanden (SD= 3.74, range= 0.00-12.00). Twee vrouwen hadden geen vruchtbaarheidsprobleem en tien van de twaalf vrouwen (83.33%) kampten met primaire subinfertiliteit (niet zwanger raken de eerste keer wegens infertiliteit). Het gemiddeld aantal vruchtbaarheidsbehandelingen bedroeg 1.08
(SD= 1.31, range= 0.00-4.00). De polycysteuze morfologie van de
eierstokken was bij negen van de twaalf vrouwen herkenbaar (75.00%) en de menstruele cyclus was onregelmatig bij alle vrouwen met PCOS. Uit de familiale anamnese bleek dat vier vrouwen symptomen van PCOS herkenden bij naaste familieleden en bij één vrouw werd bij een familielid PCOS vastgesteld. Hyperandrogenisme (biochemisch en/of klinisch) kwam bij alle vrouwen voor. Één vrouw
had
diabetes
type
II
(8.33%)
en
33.33%
vrouwen
insulineresistentie/hyperinsulinemie. Hun gemiddelde Body Mass Index bedroeg 36.41 (SD= 5.79, range= 30.00-51.00). Vier van de twaalf vrouwen (33.33%) hadden af en toe last van acne. Uit de medische anamnese bleek dat zeven vrouwen met PCOS kampen met rugklachten (58.33%) en vier vrouwen met gewrichtsproblemen (33.33%). Voor die rugklachten waren de meeste vrouwen in behandeling. Alle koppels gaven schriftelijk de geïnformeerde toestemming. De Ethische Commissie gaf de goedkeuring voor het uitvoeren van het PCOS-onderzoek. De controlegroep bestond uit 24 heteroseksuele koppels wiens participatie verzocht werd via een sneeuwbaltechniek. De koppels werden gerecruteerd op basis van
18
ongeveer dezelfde leeftijd van de vrouw, bij voorkeur een kinderwens, Belgische nationaliteit en Nederlands als spreek- en moedertaal. Alleen koppels waarvan de vrouw rapporteerde niet gediagnosticeerd te zijn met PCOS, namen we op in de steekproef. De gemiddelde leeftijd voor de vrouwen bedroeg 28.48 jaar (SD= 4.68, range= 21.0041.00). Negen koppels (37.50%) waren gehuwd, tien koppels (41.67%) woonden samen en vijf koppels (21.00%) woonden afzonderlijk. Zestien koppels (66.67%) hadden een kinderwens en de gemiddelde relatieduur bedroeg zes jaar en zes maanden (SD= 5.08, range= 0.20-19.00). De meerderheid van de vrouwen was bedienden (75.00%) en 25.00% van de vrouwen waren studerend. De meerderheid van de vrouwen hadden Hoger Onderwijs, Korte Type (41.67%) als laatst beëindigd opleidingsniveau. Het gemiddeld aantal kinderen uit hun huidige relatie bedroeg 0.58 (SD= 0.88, range= 0.002.00). Alle gecontacteerde koppels gaven de toestemming om op vrijwillige basis hun medewerking te verlenen.
Procedure Deze scriptie maakt deel uit van het ruimer onderzoek ‘Lifestyle modification op lichaamsgewicht, metabole en endocriene parameters en ‘quality of life’ bij obese vrouwen met het Polycystisch Ovarium Syndroom.’ In die studie stellen de onderzoekers een bewegingsprogramma en voedingsadvies op, en kunnen de koppels beroep doen op psychologische en medische begeleiding. Het multidisciplinair Lifestyleprogramma ging van start op 24 mei 2007 aan het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde van de Vrouwenkliniek in het Universitair Ziekenhuis te Gent. De rekrutering van de klinische deelnemers mocht énkel en alleen via Professor De Sutter van het Universitair Ziekenhuis in Gent gebeuren, een vereiste gesteld door de Ethische Commissie. Het Lifestyleprogramma werd door deskundigen en in samenspraak met de patiënt opgesteld. Tabel 2 geeft daarbij de planning weer van de frequentie van consulten bij de volgende betrokken deskundigen binnen het Lifestyleprogramma: De gynaecoloog stond in voor het intakegesprek waarin het Lifestyleprogramma en de informed consent nader toegelicht werden, de screening (op basis van vaginale echografie, bloedanalyse en klinische kenmerken van hyperandrogenisme) en de diagnosticering
van
PCOS
aan
de
hand
van
de
‘Rotterdam
consensus’.
De projectcoördinator volgde de patiënten systematisch op, plande de consultaties bij
19
de verschillende hulpverleners en was de contactpersoon waarbij koppels terecht konden met al hun vragen betreffende het Lifestyleprogramma. De diëtiste stelde het voedingsadvies op en registreerde de waarden van de anthropometrische parameters (het gewicht, de taille-omtrek en de verhouding heuptaille). De patiënte diende een eetdagboek bij te houden. De kinesitherapeut gaf bewegingsadvies waarbij ze gebruik maakte van een stappenteller en een bewegingsdagboek, rekening houdend met de fysieke activiteit bij aanvang van het onderzoek. De psycholoog bood psychologische begeleiding tijdens het programma vertrekkende vanuit de hulpvraag van het koppel. De medewerkers van de Universiteit van Gent binnen het Lifestyleprogramma zijn Professor Buysse en Dr.Verhofstadt. Tabel 2: Overzicht van de frequentie van consulten bij de verschillende deskundigen. Maand
0
Week
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
22
24
Coördinator
C
C
C
C
C
C
C
C
C
C
C
C
C
Diëtist
3
6
C,A
C
C,A
C,A
C,A
Kinesitherapeut C,A
C
C,A
C,A
C,A
Gynaecoloog Psycholoog
C,V,B C
C,V,B C
C
C
C
C
C
Noot. C= Consult, A= Anthropometrie, V= Vaginale echografie, B= Bloedafname Het primaire doel van het Lifestyleprogramma was gewichtsreductie aangezien dit een positieve impact heeft op de PCO-symptomatologie en preventief is voor gezondheidsproblemen op lange termijn. Gewichtsreductie op lange termijn vereist echter een aanpassing in de levensstijl van de vrouwen. De beschrijving van het volledige Lifestyleprogramma valt buiten het bestek van deze scriptie. De huidige scriptie richt zich tot het werkveld van de psycholoog. Ongeveer éénmaal per semester kwamen de medewerkers van het Lifestyleprogramma samen tijdens een vergadering. Tijdens de eerste vergaderingen bespraken we een taak van de
20
psycholoog, namelijk het doorvoeren van de psychologische metingen bij deze klinische steekproef. Vier meetmomenten voor het invullen van de vragenlijsten werden vooropgesteld, met name vóór het onderzoek, na drie maanden, zes maanden en na één jaar. In deze scriptie focussen we ons op het eerste meetmoment wegens de volledigheid van de data. Het onderzoek loopt immers nog en veel vrouwen bereikten meetmoment twee en drie nog niet. De vragenlijsten, opgestuurd vόόr de eerste consultatie bij de psycholoog, dienden ingevuld te worden voor de voorbije zes maanden. De instructie hield in om de vragenlijsten zo nauwkeurig mogelijk, afzonderlijk, zo dicht mogelijk in tijd in te vullen en in de veronderstelling niets af te weten van het programma. De patiënten dienden zich daarbij te richten tot hun relatie met de meest nabije persoon en op de vragenlijsten te vermelden wie die persoon was op het ogenblik van de afname van de vragenlijst. De koppels werden op de hoogte gebracht dat ze steeds bij de psycholoog of projectcoördinator terecht konden met hun vragen. De volgende consultatie werd verwacht de vragenlijsten mee te nemen. Binnen onze steekproef bleek de partner de meest nabije persoon. Alle deelnemende koppels vulden vrijwillig de vragenlijsten in en de gegevens werden nadien anoniem verwerkt. Er werd afgesproken dat er geen individuele feedback van de resultaten gegeven werd, maar wel een algemene feedback op het einde van het onderzoek. De deelnemende koppels worden vervolgens bedankt voor hun medewerking. De koppels uit de controlegroep werden telefonisch gecontacteerd met de vraag of ze vrijwillig wensten mee te werken aan een thesisonderzoek aan de faculteit Psychologie van de Universiteit in Gent door op anonieme wijze vragenlijsten in te vullen. De inclusiecriteria werden overlopen en bij toestemming werd gevraagd of de vragenlijsten per post opgestuurd mochten worden. De bundel bevatte (1) een inleidende brief met een standaard uitleg over het onderzoek; (2) de schriftelijke informed consent waarbij de koppels schriftelijke toestemming gaven ingelicht te zijn over de achtergrond, doelstelling, inhoud en het opzet van het onderzoek, ze bevestigden uit vrije wil deel te nemen aan de studie, hun resultaten op anonieme wijze bewaard, verwerkt en gerapporteerd mogen worden en op de hoogte te zijn van de mogelijkheid om hun deelname op ieder moment stop te zetten; en (3) de vragenlijsten. Het telefonisch gesprek werd afgesloten door te vragen of ze de bundel vervolgens
21
wensten terug op te sturen met de post, andere koppels kenden die voldeden aan de inclusiecriteria (sneeuwbaltechniek) en hen te bedanken voor hun medewerking.
Meetinstrumenten De PCO-symptomatologie werd gemeten aan de hand van de Health-related Quality of Life Questionnaire for women with Polycystic Ovary Syndrome (PCOSQ; Cronin et al., 1998; Nederlandse vertaling door De Frène, De Sutter, & Stuyver, 2007). Deze vragenlijst beoogt de emotionele, fysieke en sociale problemen in kaart te brengen bij vrouwen met PCOS. Uit onderzoek blijkt dat factoranalyse 26 items reduceerde en deze groepeerde tot vijf subschalen: Emoties (Bijvoorbeeld item zes: Hoeveel keer was u humeurig ten gevolge van PCOS?’); Lichaamsbeharing (Bijvoorbeeld item één: ‘In welke mate was zichtbare haargroei op uw kin een probleem voor u?’); Gewichtsproblemen (Bijvoorbeeld item 12: Hoeveel van uw tijd heeft u een gevoel van frustratie gehad bij uw pogingen om gewicht te verliezen?’); Infertiliteit (Bijvoorbeeld item 13: Hoeveel van uw tijd heeft u zich bang gevoeld dat u mogelijks geen kinderen kan krijgen?’) en Menstruele problemen (Bijvoorbeeld item 21: ‘In welke mate waren buikkrampen, in relatie tot uw laatste menstruatie, een probleem voor u?’) (Cronin et al., 1998; Guyatt, Weaver, Cronin, Dooley, & Azziz, 2004; Himelein & Thatcher, 2006b; McCook et al., 2005). De 26 items dienen gescoord te worden op een 7-punten Likert schaal waarbij 1 verwijst naar het zwakste functioneren en 7 naar optimaal functioneren (Cronin et al., 1998). De scoring wordt berekend aan de hand van het gemiddelde van de totale ruwe scores per schaal. Onderzoek wees op een goede betrouwbaarheid en validiteit (Barnard et al., 2007; Guyatt et al., 2004; Jones et al., 2004; McCook et al., 2005). De betrouwbaarheidscoëfficiënten (Cronbach’s alpha) binnen het huidige onderzoek bedroegen .80, .88, .84, .67 en .72 voor respectievelijk de subschalen Emoties, Lichaamsbeharing, Gewicht, Infertiliteit en Menstruele problemen. Het sociaal netwerk werd bevraagd aan de hand van de Social Network Index (SNI; Cohen, 1991; Nederlandse vertaling door De Frène, De Sutter, & Stuyver, 2007). De Social Network Index, een rolgebaseerde integratie meting, bestudeert (1) het aantal Sociale rollen waarmee men ten minste één maal in twee weken contact mee heeft met
22
ten minste één persoon. Die sociale rollen omvatten de partner, ouders, schoonouders, kinderen, buren, naaste vrienden, andere verwanten naast de partner/ouders/kinderen, collega’s, medestudenten, leerkrachten, vrijwilligers, leden van religieuze en/of andere groepen (jeugdbewegingen, vakbond, …) (Cohen et al., 2000). (2) Ten tweede geeft de Social Network Index de Netwerkgrootte weer aan de hand van het totaal aantal personen waarmee men ten minste één keer gedurende de laatste twee weken contact had. (3) Ten derde brengt de schaal het aantal verschillende Netwerkdomeinen (met name, familie, vrienden, kerkgemeenschap, school, werk, buren, vrijwilligers en groepen) in kaart. In totaal omvat de schaal 22 items (Bijvoorbeeld ‘Ziet of spreekt u uw ouders telefonisch minstens één keer om de twee weken?’). De maximumscore voor de sociale rollen bedraagt 12 en de totaalscore bekomt men via sommering van de afzonderlijke scores. Het maximum op de netwerkdomeinen bedraagt acht. De scoring gebeurde aan de hand van specifieke criteria waarbij aan een aantal sociale rollen en contacten voldaan moest worden. Twaalf items kunnen beantwoord worden op een 8punten Likert schaal, drie items aan de hand van een 5-punten Likert schaal en twee items op een 4-punten Likert schaal. Vier items zijn dichotoom in te vullen met ‘ja’ of ‘neen’ en het laatste item laat toe zelf maximaal zes antwoorden te noteren. Perceived social support werd gemeten aan de hand van de Quality of Relationships Inventory (QRI; Pierce, Sarason & Sarason, 1991; Nederlandse vertaling door Verhofstadt, Buysse, Rosseel, & Peene, 2006). Deze zelfrapportagevragenlijst peilt naar de relatie-specifieke waargenomen steun, conflict en diepte met een belangrijke andere in het leven (Bijvoorbeeld de partner). Die relatiekenmerken worden weergegeven in drie subschalen waarvan de drie-factor structuur bevestigd werd (Verhofstadt et al., 2006). De Steunschaal bevraagt de gepercipieerde beschikbare steun binnen een specifieke relatie in verschillende situaties. (Bijvoorbeeld item 8 ‘In welke mate kan u op hulp van deze persoon rekenen indien een zeer dierbaar familielid van u zou sterven?’). De Conflictschaal meet de mate waarin de relatie een bron van conflict is en de partner ambivalente of kwade gevoelens ervaart ten opzichte van zijn/haar partner. (Bijvoorbeeld item 20: ‘Hoe boos doet deze persoon u voelen?’). De mate waarin de partners hun relatie als positief, belangrijk en veilig waarnemen, wordt in kaart gebracht met de Diepteschaal (Bijvoorbeeld item 12: ‘Hoe innig zal uw relatie
23
zijn met deze persoon binnen tien jaar?’) (Pierce et al., 1991). De 25 items dienen gescoord te worden op een 4-punten Likert schaal (1= Helemaal niet, 4 = Heel veel). De subschaalscores bekomt men door het gemiddelde te nemen van de bijhorende items. Verschillende onderzoeken wezen op de goede psychometrische kwaliteiten van de QRI en de Nederlandstalige versie (Gurung, Sarason, & Sarason, 1997; Nakano et al., 2002; Pierce et al., 1991, 1997; Verhofstadt et al., 2006). Cronbach’s alpha binnen het huidig onderzoek voor de Steun-, Conflict- en Diepteschaal, bedroegen respectievelijk .77, .69, .64 voor de vrouwen met PCOS en .75, .51 en .86 voor de vrouwen uit de controlegroep. De received social support gingen we na aan de hand van de Inventory of Socially Supportive Behavior (ISSB; Barrera, Sandler, & Ramsay, 1981; Nederlandse vertaling door Verhofstadt, 2005) Deze vragenlijst bestudeert hoe vaak iemand verschillende vormen van sociale steun ontvangt van anderen. Drie componenten van ontvangen sociale steun komen daarbij aan bod met name (1) Instrumentele steun (Bijvoorbeeld item 4: ‘Hielp u bij uw taken toen u niet in staat was dit te doen.’), (2) Emotionele steun (Bijvoorbeeld item 23: ‘Luisterde naar u als u over uw gevoelens praatte.’) en Informationele steun (Bijvoorbeeld item 15: ‘Informeerde u over hoe u iets moest aanpakken.’) (Manne & Schnoll, 2001). Aan de koppels werd gevraagd de 37 items te scoren op een 5-punten Likert schaal (1= Helemaal niet, 5= Ongeveer elke dag). De subschaalscores bekomt men door het gemiddelde te nemen van de bijhorende items. De vragenlijst heeft goede psychometrische eigenschappen (Barrera et al., 1981; Cohen & Hoberman, 1983). Binnen dit onderzoek bedraagt de interne consistentie (Cronbach’s alpha) voor de instrumentele-, emotionele- en informationele steunschalen respectievelijk .66, .86, .84 voor de vrouwen met PCOS en .81, 77 en .87 voor de vrouwen uit de controlegroep. Het individueel welzijn bestudeerden we aan de hand van verschillende vragenlijsten waaronder de Rosenberg Self-Esteem Scale (RSES; Rosenberg, 1965; Nederlandse vertaling door Franck, De Raedt, Barbez, & Rosseel, 2006). Deze frequent gebruikte zelfrapportagelijst peilt naar de globale zelfwaarde, meer specifiek naar de gedachten en gevoelens die iemand heeft over het belang en de waarde van zichzelf.
24
Binnen de literatuur heerst een controverse tussen de unidimensionaliteit van de vragenlijst (Aluja, Rolland, Garcia, & Rossier, 2007; Martín-Albo, Núñez, Navarro, & Grijalvo, 2007) en een twee-factor structuur (Greenberger, Chen, Dmitrieva, & Farruggia, 2003). Vijf items omschrijven positieve gedachten en gevoelens die iemand kan hebben over zichzelf (Bijvoorbeeld item 1: ‘Over het algemeen ben ik tevreden met mezelf’) en vijf items omschrijven deze gedachten en gevoelens negatief (Bijvoorbeeld item 5: ‘Ik heb het gevoel dat ik niet veel heb om trots op te zijn). De items dienen gescoord te worden op een 4-punten Likert schaal (0= Helemaal niet akkoord, 3= Helemaal akkoord) (Croghan et al., 2006). Via sommering van de ruwe scores (na hercodering van items twee, vijf, zes, acht en negen) wordt de totaalscore bekomen, gaande van 0 tot 30. Hoe hoger de score, hoe hoger de gerapporteerde zelfwaarde. De vragenlijst heeft goede psychometrische eigenschappen (Croghan et al., 2006; Franck et al., 2006; Griffiths et al., 1997; Martín-Albo et al., 2007; Mimura & Griffiths, 2006; Rosenberg, 1979). Binnen onze studie werd een goede betrouwbaarheid gevonden met Cronbach’s alpha .87 voor de vrouwen met PCOS en .88 voor vrouwen uit de controlegroep. Kenmerken van een depressieve gemoedstoestand bevroegen we met de Beck Depression Inventory-second edition (BDI-II; Beck, Steer, & Brown, 1996; Nederlandse vertaling door Van der Does, 2002). Deze vragenlijst peilt naar de globale ernst of intensiteit van depressieve toestand bij volwassenen aan de hand van 21 items. De vragenlijst meet drie dimensies van depressie: Affectieve symptomen (Bijvoorbeeld item vier ‘Verlies van plezier’), Cognitieve symptomen (Bijvoorbeeld item vijf ‘Besluiteloosheid’)
en
Somatische
symptomen
(Bijvoorbeeld
item
19
‘Concentratieproblemen’). De 21 items dienen gescoord te worden op een 4-punten Likert schaal van nul tot en met drie Via sommering van de ruwe scores is de totaalscore te bekomen, gaande van 0 tot 63. Zowel de Amerikaanse BDI-II, als de Nederlandstalige versie voldoen aan de vereiste psychometrische criteria (Evers, Van Vliet-Mulder, & Groot, 2000; Van der does, 2002). In onze studie bedroeg Cronbach’s alpha .88, .83, .79 en .96 voor de vrouwen met PCOS en .70, .78 en .76 en .86 voor de controlegroep voor respectievelijk de cognitieve- , somatische- en affectieve symptomen en de totaalscore.
25
De klachten brachten we in kaart met behulp van de Symptom Checklist-90Revised (SCL-90-R; Derogatis, Lipman, & Covi, 1973; Nederlandse vertaling door Arrindell & Ettema, 1986). Deze zelfbeoordelingsvragenlijst bevraagt de ervaren psychische
en
lichamelijke
klachten.
De
subschalen
representeren
acht
psychopathologische dimensies. De Agorafobiedimensie geeft de disproportionele vreesreactie weer in openbare aangelegenheden, open ruimtes en plaatsen waarin de persoon bang is en zich zwak voelt. (Bijvoorbeeld item 13: ‘Je angstig voelen in open ruimte of op straat.’). De Angstschaal meet de gegeneraliseerde angst, met name klachten die samenhangen met een verhoogde vegetatieve arousal, cognitieve componenten (zoals angstige gedachten) en algemene symptomen (Bijvoorbeeld item 57 ‘Je gespannen voelen.’). De Depressieschaal weerspiegelt zowel lichamelijke symptomen, zoals verlies van eetlust, gebrek aan energie; als klachten die betrekking hebben op neerslachtige stemming, het onvermogen te genieten, een lagere zelfwaarde, gedachten aan schuld, hopeloosheid en dood. (Bijvoorbeeld item 30 ‘Het gevoel hebben in de put te zitten’). De Somatische klachten-schaal meet de klachten die verband houden met een algemeen gevoel van lichamelijk disfunctioneren bijvoorbeeld samengaand met het autonome systeem (Bijvoorbeeld item 40 ‘Misselijkheid of een maag die van streek is.’) en spierstelsel. De Insufficiëntie van denken en handelenschaal gaat de gedachten, impulsen en problemen na bij het uitvoeren van gedragingen die men als dwingend ervaart (Bijvoorbeeld item negen ‘Moeilijk iets kunnen onthouden’). De items van de Wantrouwen en interpersoonlijke sensitiviteit-schaal geven de ontevredenheid weer met het zelf in relatie tot anderen (Bijvoorbeeld item 34 ‘Je gauw gekwetst voelen’). In de Woede-hostiliteit-schaal zijn zes items opgenomen met symptomen over gedachten, gevoelens of gedragingen kenmerkend voor de negatieve gemoedstoestand van woede (Bijvoorbeeld item 11 ‘Je gemakkelijk verveeld of geïrriteerd voelen.) Ten slotte omvat de schaal Slaapproblemen de items ‘moeilijk in slaap vallen’, ‘te vroeg wakker worden’ en ‘een ongeruste of gestoorde slaap’. De overige items behoren niet tot de acht dimensies, maar maken wel deel uit van de totaalscore ‘Psychoneuroticisme’ dat het Psychoneurotisch-somatisch onwelbevinden in kaart brengt. De deelnemer beoordeelt de items op een 5-punten Likert schaal (1= Helemaal niet, 5= Heel erg). De scoring gebeurt via sommering van de items per schaal.
26
De totale ruwe score is te bekomen via sommering van de schaalscores. De vragenlijst richt zich zowel tot klinische (ambulante psychiatrische patiënten) als niet-klinische steekproeven. De vereiste psychometrische criteria werd geëvalueerd en goed bevonden (Arrindell, Barelds, Janssen, Buwalda, & Van Der Ende, 2006; Cicchetti, 1994). In het huidig onderzoek varieerde de betrouwbaarheidscoëfficiënten (Cronbach’s alpha) van de subschalen en totaalscore tussen .65 en .95 bij vrouwen met PCOS en tussen .63 en .96 bij de vrouwen uit de controlegroep Het relationeel welzijn bestudeerden we met de ‘Conflict’- en ‘Diepte’subschalen van de Quality of Relationships Inventory en de Maudsley Marital Questionnaire (MMQ; Crowe, 1978; Nederlandse vertaling door Arrindell, Boelens, & Lambert, 1983). De MMQ omvat 20 items en meet de ontevredenheid over de partnerrelatie en over het leven in het algemeen. Binnen het huidig onderzoek hanteerden we de Nederlandstalige versie van Arrindell et al. (1983) waarbij onderzoek naar de factorstructuur de drie factoren bevestigt. Na factoranalyse bleken de volgende drie dimensies relevant: (on)tevredenheid over de relatie, (on)tevredenheid over de seksuele relatie en de algemene (on)tevredenheid over het leven. De vragenlijst kan ingevuld worden door volwassenen met een partner. Alle items worden gescoord op een 9-punten Likert schaal van nul tot acht. De totale ruwe schaalscore na sommering van de itemscores kan variëren van 0 tot 80 voor de schaal Relationele ontevredenheid en van 0 tot 40 voor de schaal Ontevredenheid over de seksuele relatie en de Algemene ontevredenheid over het leven. De totaalscore wordt bekomen via sommering van alle items per schaal of sommering van de schaalscores. De interne consistentie van de Nederlandstalige versie voldoet aan de vereiste psychometrische criteria en correleert laag met sociale wenselijkheid (Arrindell et al., 1983; Arrindell & Schaap, 1985; Orathinkal, Vansteenwegen, & Stroobants, 2007). Binnen het huidig onderzoek waren de Cronbach’s alpha bij de vrouwen uit de controlegroep matig tot hoog voor de schalen Ontevredenheid over de relatie’ en ‘Ontevredenheid over het leven in het algemeen’ en een laag voor ‘Ontevredenheid over de seksuele relatie’. Cronbach’s alpha bedroeg respectievelijk .77, .62 en .96 voor de schalen ‘Ontevredenheid over de relatie’, ‘Ontevredenheid over de seksuele relatie’ en ‘Ontevredenheid over het leven in het algemeen’ bij de vrouwen met PCOS.
27
RESULTATEN Preliminaire datascreening toonde aan dat de data niet normaal verdeeld waren en geen Gauss-verdeling curve vormden. De Kolmogorov-Smirnov test kon geen normaalverdeling aan tonen. Op basis van deze vaststelling werd gekozen voor nonparametrische analyses. Bovendien was de steekproef zeer klein waardoor de p-waarde misleidend kan zijn en een niet-parametrische toetsing de voorkeur dient te krijgen. Alle data werden uitgevoerd met SPSS 15. In wat volgt bespreken we de resultaten per onderzoeksvraag. De PCOSresultaten worden ook vergeleken met beschikbare normgroepen. Bij de vragenlijsten waarvoor geen normgroep beschikbaar was, gebruikten we de controlegroep als vergelijkingsgroep. Tot slot bespreken we de resultaten van de drie verbanden namelijk (1) tussen PCO- symptomatologie en individueel, relationeel welzijn (2) tussen PCOsymptomatologie en sociale steun en (3) tussen sociale steun en individueel, relationeel welzijn.
1. PCO- symptomatologie Onderzoeksvraag 1a: Welke symptomen vormen een probleem voor vrouwen met PCOS? Uit de gemiddelden weergegeven in Tabel 3 blijkt dat de vrouwen met PCOS ‘af en toe’ problemen ervaren om met hun Gewicht om te gaan en ‘een groot deel van de tijd’ frustratie ervaarden tijdens hun pogingen tot gewichtsreductie. Gemiddeld voelden ze zich voor ‘een groot deel van de tijd’ niet aantrekkelijk ten gevolge van hun overgewicht. Ze hadden ‘een groot deel van de tijd’ moeite om hun ideale gewicht te behouden en waren ‘af en toe’ bezorgd over het lijden aan overgewicht. Infertiliteit bleek gemiddeld ook een probleem te zijn voor de vrouwen. Gemiddeld voelden de vrouwen zich ‘af en toe’ tot ‘een groot deel van de tijd’ berzorgd over hun vruchtbaarheidsproblemen, bang geen kinderen te kunnen krijgen en/of verdrietig omwille van vruchtbaarheidsproblemen. De vrouwen ervaren ook Menstruele
28
problemen ten gevolge van PCOS. Gemiddeld bleken buikkrampen, een opgezette buik en/of een onregelmatige menstruele cyclus ‘enigszins’ een probleem voor hen te zijn. Gemiddeld ervaarden de vrouwen met PCOS Emoties als een depressieve gemoedstoestand,
vermoeidheid,
humeurigheid,
verlegenheid,
een
lagere
zelfwaardering, angst voor kanker en bezorgdheid over het hebben van PCOS als een probleem dat ze ‘af en toe’ à ‘heel soms’ ervaarden. Overmatige lichaamsbeharing ervaarden ze gemiddeld als een probleem dat ze ‘heel soms’ ervaarden. Uit de range blijkt dat een PCO-symptoom voor sommige vrouwen bijna nooit een probleem was gedurende de laatste zes maanden, terwijl dit voor andere vrouwen meestal of altijd een probleem was. Tabel 3: Gemiddelden (M), standaarddeviaties (SD), minimum- en maximumscores (min en max) en bereik (range) voor de scores op de PCO-gerelateerde symptomatologie bij vrouwen met PCOS. Vrouwen met PCOS M
SD
min
max
range
Gewichtsproblemen
5.22
1.17
2.80
7.00
4.20
Infertiliteit
4.58
1.32
1.50
6.00
4.50
Menstruele problemen 4.10
1.60
1.00
6.25
5.25
Emoties
3.66
1.06
2.25
5.88
3.63
Lichaamsbeharing
3.27
1.67
1.00
6.20
5.20
Onderzoeksvraag 1b: Welk PCO-symptoom wordt als voornaamste klacht ervaren? Om te bepalen welk symptoom in vergelijking met de andere symptomen de voornaamste klacht was bij de vrouwen met PCOS, vergeleken we de onderlinge subschalen met behulp van de Wilcoxon Signed-Rank Test. Deze non-parametrische toets maakt het mogelijk twee sets van scores te vergelijken binnen één steekproef (Field, 2005). Op basis van deze bekomen resultaten bleek dat (1) de gewichtsproblemen bij de vrouwen met PCOS niet significant verschilden van problemen ten gevolge van infertileit (z= -0.98, p= .35), maar wel significant hoger
29
waren dan menstruele problemen (z= -2.51, p < .01), emoties ten gevolge van PCOS (z= -2.90, p <.01) en problemen ten gevolge van lichaamsbeharing (z= -2.67, p <.01). (2) Problemen ten gevolge van infertiliteit verschilden niet significant van menstruele problemen (n.s., z= -1.43, p= .17). (3) Er werd geen significant verschil gevonden tussen de menstruele problemen en de emoties ten gevolge van PCOS (n.s., z= -1.26, p= .23). (4) De emoties ten gevolge van PCOS verschilden niet significant (z= -0.24, p= .85) van overmatige lichaamsbeharing. Dus, uit deze analyse blijkt dat gewicht een voornaamste klacht was bij vrouwen met PCOS in vergelijking met menstruele problemen, emoties ten gevolge van PCOS en lichaamsbeharing.
2. Individueel en relationeel welzijn Onderzoeksvraag 2a: Wat is het individueel en relationeel welzijn van vrouwen met PCOS? Tabel 4 geeft een overzicht van de gemiddelden (M) en standdaardeviaties (SD) van het individueel en relationeel welzijn bij de vrouwen uit de PCO- en controlegroep. Individueel welzijn: (1) De gemiddelde somscores op de subschalen cognitieve-, affectieve en somatische symptomen zijn lager dan het midden van de scoresbereiken per subschaal. (2) De gemiddelde somscore op de subschaal Angst is in verhouding met het scoresbereik (0-50) lager dan het midden van het bereik, wat ook geldt voor de subschalen Agorafobie (scorebereik= 0-35), Depressie (scorebereik= 0-80), Somatische klachten (scorebereik= 0-60), Interpersoonlijke sensitiviteit (scorebereik= 0-90), Insufficiëntie van denken en handelen (scorebereik= 0-45), Woedehostiliteit (scorebereik= 0-30), Slaapproblemen (scorebereik= scorebereik= 0-15) en de totaalscore (scorebereik scorebereik= 0-450). (3) De gemiddelde somscores op de Zelfwaarde schaal is hoger dan het midden van het scorebereik (scorebereik= 0-30). Relationeel welzijn: (1) De gemiddelde subschaalscore van Conflict in de relatie wijst erop dat de partners van de vrouwen met PCOS hen gemiddeld ‘helemaal niet’ à
30
‘een beetje’ overstuur maken, schuldig of boos doen voelen, willen dat ze veranderen, hun leven controleren of kritisch zijn voor hen. Gemiddeld vinden de vrouwen dat ze ‘helemaal niet’ à ‘een beetje’ moeten toegeven in deze relatie, hun best moeten doen om conflict met hun partner te vermijden, meer geven dan ze krijgen en willen dat hun partner verandert. De gemiddelde subschaalscore van Diepte van de relatie wijst erop dat gemiddeld de vrouwen met PCOS de positieve rol die hun partner speelt in hun leven, de belangrijkheid van hun partnerrelatie, de innigheid van hun partnerrelatie binnen
tien
jaar,
de
mate
waarin
ze
hun
partner
zouden
missen,
hun
verantwoordelijkheid voor het welzijn van hun partner en de mate waarin ze vinden afhankelijk te zijn van hun partner ‘tamelijk veel’ à ‘heel veel’ is. (2) De gemiddelde somscores op de subschalen Ontevredenheid over hun relatie, seksuele relatie en leven in het algemeen en de totaalscore is lager dan het midden van hun respectievelijke scorebereiken (scorebereik= 0-80, 0-40, 0-40, 0-160).
31
Tabel 4: Gemiddelden (M) en standaarddeviaties (SD) van de scores op het individueel en relationeel welzijn bij de vrouwen uit de PCO- en controlegroep. PCOS-groep
Controlegroep
M
SD
M
SD
Cognitief
3.67
5.30
1.63
1.97
Affectief
3.58
3.20
0.96
1.55
Somatisch
7.33
6.84
5.83
3.86
14.58
14.77
8.42
6.45
Angst
15.75
7.69
14.29
3.92
Agorafobie
10.67
6.89
7.71
1.52
Depressie
29.83
14.25
23.54
5.94
Somatische klachten
22.08
7.13
18.21
5.73
sensitiviteit
30.75
12.41
24.38
5.20
Insufficiëntie
14.58
4.32
14.67
4.84
Woedehostiliteit
10.25
4.88
7.88
2.17
Slaapproblemen
4.17
1.75
5.88
2.98
153.17
61.35
127.79
27.31
19.33
4.38
21.88
4.45
Conflict
1.67
0.31
1.83
0.55
Diepte
3.69
0.27
3.47
0.54
parnterrelatie
8.75
7.89
10.63
8.15
seksuele relatie
7.67
6.77
5.75
3.22
leven in het algemeen
10.00
8.64
8.67
4.28
Totaalscore
26.42
19.52
25.04
12.10
Depressieve gemoedstoestand
Totaal Klachten
Interpersoonlijke
Totaal Zelfwaarde Relatiekenmerk
Ontevredenheid over
32
Onderzoeksvraag 2b: Is er een significant verschil in individueel en relationeel welzijn tussen vrouwen met en zonder PCOS? Individueel welzijn: (1) Op basis van de beschikbare cut-off scores van de vragenlijst naar depressieve gemoedstoestand, was de ernst van de symptomen op de Cognitieve, Affectieve en Somatische subschaal minimaal, met een lichte ernst van de symptomen op de totaalscore. Vergelijking met de controlegroep wees op een significant verschil tussen de rangscores van de PCOS- en controlegroep op de affectieve subschaal (U= 63.50, z= -2.84, p <.01). Meer specifiek, vrouwen met PCOS ervaarden meer affectieve symptomen dan de controlegroep. De effect size -.47 bedroeg wat wijst op een medium tot grote effect size. (2) In vergelijking met de beschikbare normen voor de normale populatie op de klachtenlijst scoorden vrouwen met PCOS boven het gemiddelde op de subschaal Angst en Insufficiëntie van denken en handelen; hoog op de subschalen Agorafobie, Depressie, Somatische klachten, Wantrouwen en interpersoonlijke sensitiviteit en de totaalscore en zeer hoog op de subschaal Woede en hostiliteit. Vergelijking met de controlegroep wijst op een significant verschil tussen rangscores van de PCO- en controlegroep op Agorafobie (U= 91.50, z= -2.05, p <.05), Somatische klachten (U= 83.50, z= -2.04, p <.05); op Slaapproblemen (U= 84.50, z= -2.04, p <.05) en op Overige klachten (U= 79.00, z= -2.21, p <.05), met respectievelijk een medium effect size van .35, -.35, -.35, -.38. Meer specifiek, ervaarden vrouwen met PCOS meer agorafobie, somatische klachten, overige klachten en minder slaapproblemen in vergelijking met de controlegroep. (3) Op basis van de cut off scores van de Rosenberg zelfwaardeschaal, valt hun scores binnen de range van een normale globale zelfwaarde. Er werd geen significant verschil gevonden in globale zelfwaarde tussen de PCOS- en controlegroep. Relationeel welzijn: Er werden geen significante verschillen gevonden tussen de rangscores van de PCO- en controlegroep op de subschalen Conflict (U= 124.00, n.s., z= -.68, p= .51), Diepte (U= 108.50, n.s., z= -1.23 , p= .23), Ontevredenheid over de parnterrelatie (U= 118.50, n.s., z= -.86, p= .40), Ontevredenheid over de seksuele
33
relatie (U= 134.50, n.s., z= -.32 , p= .76) en Ontevredenheid over het leven in het algemeen (U= 140.00, n.s., z= -.14, p= .90).
3. Sociale steun Tabel 5 geeft een overzicht van de gemiddelden (M) en standaarddeviaties (SD) van de sociale steun-scores bij vrouwen met en zonder PCOS. Onderzoeksvraag 3a: Hoe is het sociaal netwerk samengesteld bij vrouwen met PCOS? Uit Tabel 5 blijkt dat de vrouwen met PCOS gemiddeld zes à zeven sociale rollen hebben waarmee ze ten minste één maal in twee weken contact mee hadden (min= 5.00, max= 8.00, range= 3.00). De gemiddelde netwerkgrootte bedroeg ongeveer 17 personen waarmee ze ten minste één keer gedurende de laatste twee weken contact hadden (min= 6.00, max= 30.00, range= 24.00) en het gemiddeld aantal verschillende netwerkdomeinen bedroeg ongeveer twee (min= 1.00, max= 3.00, range= 2.00). Onderzoeksvraag 3b: Is er een significant verschil in de samenstelling van het sociaal netwerk tussen vrouwen met en zonder PCOS? Voor het vergelijken van de klinische data met de controlegroep gebruikten we de Mann-Whitney Test. Deze non-parametrische test maakt de vergelijking mogelijk tussen twee onafhankelijke steekproeven (Sheskin, 2004) en bestudeert de verschillen in de gerankte posities in de verschillende groepen (Field, 2005). Een significant verschil werd enkel gevonden tussen de rangscores van de PCOS- en controlegroep op de subschaal netwerkgrootte. Het aantal personen in het sociaal netwerk tussen vrouwen met PCOS bleek dus verschillend te zijn van de netwergrootte bij vrouwen zonder PCOS (U= 68.50, z= -2.54, p <.05). De effect size bedroeg -0.42 wat wijst op een medium tot grote effectsize. Meer specifiek, bleek de netwerkgrootte bij vrouwen met het PCO-syndroom lager te zijn in vergelijking met vrouwen zonder het PCOsyndroom.
34
Onderzoeksvraag 4a: Wat is de mate van gepercipieerde partnersteun bij vrouwen met PCOS? De vrouwen met PCOS rapporteerden gemiddeld ‘tamelijk veel’ à ‘heel veel’ gepercipieerde partnersteun en waargenomen beschikbaarheid van de steun met min= 2.57, max= 4.00 en range= 1.43 voor de vrouwen en min= 2.86, max= 4.00 en range= 1.14 voor hun partners. Onderzoeksvraag 4b: Is er een significant verschil in gepercipieerde partnersteun tussen vrouwen met en zonder PCOS? Er werd geen significant verschil aangetroffen tussen de rangscores van de PCOen controlegroep in gepercipieerde parntersteun (U= 134.00, n.s., z= -0.34, p= .75). Onderzoeksvraag 5a: Wat is de mate van ontvangen partnersteun (instrumenteel, emotioneel, informationeel) bij vrouwen met PCOS? Uit de resultaten weergegeven in Tabel 5 blijkt dat vrouwen met PCOS rapporteerden dat ze gemiddeld ‘één à twee keer’ à ‘ongeveer één keer per week’ Instrumentele (min= 2.00, max= 3.88, range= 1.88) en Informationele steun (min= 1.50, max= 3.50, range= 2.00) ontvingen van hun partner. Gemiddeld vermeldden ze ‘ongeveer één keer per week’ à ‘meerdere keren per week’ Emotionele steun te hebben ontvangen van hun partner (min= 2.60, max= 4.27, range= 1.67). Onderzoeksvraag 5b: Is er een significant verschil in ontvangen partnersteun (instrumenteel, emotioneel, informationeel) tussen vrouwen met en zonder PCOS? Op basis van de Mann-Whitney test (U) bleek er geen significant verschil tussen de rangscores van de vrouwen met en zonder PCOS op de subschaal Instrumentele steun (U= 112.50, n.s., z= -1.06 , p= .30), Emotionele steun (U= 124.50, n.s., z= -.66, p= .52) en Informatinele steun (U= 86.00, n.s., z= -1.95, p= .05).
35
Tabel 5: Gemiddelden (M) en standaarddeviaties (SD) voor sociale steun-scores bij vrouwen met en zonder PCOS. PCO-groep
Controle-groep
M
SD
M
SD
6.83
0.94
6.67
1.40
17.17
6.35
24.29
9.21
Netwerkdomeinen
2.17
0.58
2.79
0.98
Gepercipieerde steun
3.44
0.49
3.50
0.43
Instrumentele steun
2.83
0.62
2.66
0.87
Emotionele steun
3.27
0.62
3.65
1.52
Informationele steun
2.26
0.57
2.77
0.79
Sociaal netwerk Sociale rollen Netwerkgrootte
Ontvangen steun
4. Verband tussen PCO-symptomen en individueel, relationeel welzijn Hypothese 6a: We verwachten een verband tussen de mate van PCO-symptomatologie en individueel welzijn bij vrouwen met PCOS. Hoe meer PCO-symptomen, hoe hoger de depressieve gemoedstoestand, hoe hoger de klachten en hoe lager de zelfwaarde. Tabel 6 geeft de significante correlaties weer tussen stressor en individueel, relationeel welzijn gebaseerd op Kendall’s Tau (τ). Consistent met onze predicties vonden we dat: (1) Gewichtsproblemen: De resultaten gaven aan dat er een samenhang is tussen rangscores op gewichtsproblemen bij vrouwen met PCOS en de rangscores op de subschalen en totaalscore van de depressie- en klachtenvragenlijst. Meer specifiek, hoe hoger de rangscores op de subschaal gewichtsproblemen, hoe hoger de rangscores op affectieve symptomen, totaalscore van de depressievragenlijst, vreesreactie in openbare
36
aangelegenheden, open ruimtes en plaatsen, somatische klachten, ontevredenheid met het zelf in relatie tot anderen, insufficiëntie in denken en handelen, overige klachten en totaalscore van de klachtenlijst. (2) Emoties: Uit de resultaten bleek een samenhang tussen de rangscores op emoties bij vrouwen met PCOS en de rangscores op de subschalen en totaalscore van de depressievragenlijst en de subschalen van de klachtenlijst. Hoe hoger de rangscores die emoties weergeven die de vrouw ervaarde ten gevolge van PCOS, hoe hoger de rangscores op de cognitieve, affectieve en somatische symptomen, de totaalscore van de depressievragenlijst, de depressieve klachten, ontevredenheid van het zelf in relatie tot anderen,
gedachten/gevoelens/gedragingen
kenmerkend
voor
de
negatieve
gemoedstoestand van woede en overige klachten. (3) Lichaamsbeharing: De samenhang tussen de rangscores van de lichaamsbeharing en de rangscores op subschalen van de klachtenlijst wees erop dat bij toename van de rangscores die lichaamsbeharing weergeven, de rangscores van de angstklachten ook toenamen.
Hypothese 6b: We verwachten een verband tussen de mate van PCO-symptomatologie en relationeel welzijn. Hoe meer PCO-symptomen, hoe hoger conflict in de relatie, lager de diepte van de relatie, hoger de ontevredenheid over de partnerrelatie, seksuele relatie en het leven in het algemeen. Conform met onze predicitie, was er een significante samenhang aanwezig tussen de rangscores van gewichtsproblemen enerzijds en ontevredenheid over de parnterrelatie anderzijds. Hoe hoger de rangscores op gewichtsproblemen bij de vrouwen met het PCOS, hoe hoger de rangscores op de ontevredenheid over de relatie.
37
Tabel 6: Significante correlaties tussen stressor en individueel, relationeel welzijn gebaseerd op Kendall’s Tau (τ).. PCO-symptomen Gewicht Infertiliteit Menstruele Emoties Beharing problemen Depressieve gemoedstoestand Cognitief
.54*
Affectief
.51*
Somatisch Totaal
.49* .45*
.51*
.52*
Klachten Angst
.52*
Agorafobie
.58*
Depressie Somatische klachten
.64** .64*
Interpersoonlijke sensitiviteit
.52*
Insufficiëntie
.63**
Woedehostiliteit
.59** .60**
Overige
.62**
Totaal
.49*
.55*
Ontevredenheid over partnerrelatie
.61**
Totaalscore
.56*
* p<.05. ** p<.01
5. Verband tussen PCO-symptomen en sociale steun Hypothese 7: We verwachten een positief verband tussen de mate van PCOsymptomatologie en sociale steun bij vrouwen met PCOS. Hoe meer PCO-symptomen, hoe groter het sociaal netwerk, hoe meer gepercipieerde parntersteun en hoe meer ontvangen partnersteun.
38
Tabel 7 geeft de significante correlaties weer tussen de PCO-symptomen en sociale steun gebaseerd op Kendall’s Tau (τ). Tegen de predicties in vonden we dat (1) hoe hoger de rangscores van gewichtsproblemen, hoe lager de rangscores voor de gepercipieerde partnersteun en ontvangen informationele steun. (2) Hoe hoger de rangscores van gevoelens van bezorgdheid en verdriet omwille van vruchtbaarheidsproblemen, angst om mogelijk geen kinderen te krijgen en geen controle te hebben over de situatie met het PCOsyndroom, hoe lager de rangscores voor het aantal sociale rollen en ontvangen Informationele steun. Tabel 7: Significante correlaties tussen PCO-symptomen en sociale steun gebaseerd op Kendall’s Tau (τ) met p<.05. PCO-symptomen Gewicht Infertiliteit Menstruele problemen Emoties Beharing Sociale rollen
-.48
Gepercipieerde steun
-.48
Informationele steun
-.53
-.48
6. Verband tussen sociale steun en individueel, relationeel welzijn Hypothese 8: We verwachten een verband tussen sociale steun enerzijds en relationeel welzijn anderzijds bij vrouwen met PCOS. Hoe groter het sociaal netwerk, meer gepercipieerde partnersteun en meer ontvangen partnersteun, hoe minder conflict in de relatie, meer diepte van de relatie en minder ontevredenheid over de partnerrelatie, seksuele relatie en leven in het algemeen. Tabel 8 geeft de significante correlaties tussen sociale steun en individueel, relationeel welzijn gebaseerd op Kendall’s Tau (τ). In lijn met de predicties vonden we dat (1) Sociaal netwerk: Hoe hoger de rangscores die Netwerkgrootte representeren
39
bij vrouwen met PCOS, hoe lager de rangscores die de drie subschalen en totale score van de depressievragenlijst weergeven, hoe lager de rangscores op de subschalen angst, agorafobie, depressie, somatische kalchten, interpersoonlijke sensitiviteit, insufficiëntie in denken en handelen, woedehostiliteit, totaalscore van de klachtenlijst en ontevredenheid over de relatie. Hoe hoger de rangscores op Netwerkdomeinen, hoe lager de rangscores op de subschaal angst, agorafobie, somatische klachten en insufficiëntie in denken en handelen. (2) Gepercipieerde partnersteun: Hoe hoger de rangscores op Gepercipieerde partnersteun, hoe lager (hoger) de rangscores op de somatische klachten. (3) Ontvangen partnersteun: Hoe hoger de rangscores op Emotionele steun bij de vrouwen met PCOS, hoe hoger de rangscores op de diepte-subschaal. Hoe hoger de rangscores op Informationele steun gerapporteerd door de vrouw, hoe lager de rangscores op de somatische klachten en interpersoonlijke sensitiviteit.
40
Tabel 8: Significante correlaties tussen sociale steun en individueel, relationeel welzijn gebaseerd op Kendall’s Tau(τ). Sociale steun SNI
QRI
Rol Grootte Domeinen
GS
ISSB Emo
Info
Individueel welzijn Depressieve gemoedstoestand Cognitief
-.47*
Affectief
-.55*
Totaal
-.50*
Klachten Angst
-.67**
-.52*
Agorafobie
-.69**
-.55*
Depressie
-.46*
Somatische klachten
-.55*
-.54*
-.48*
-.57*
Interpersoonlijke sensitiviteit
-.54*
Insufficiëntie
-.73** -.56*
Woedehostiliteit
-.55*
Totaal
-.63**
-.47*
Relationeel welzijn QRI Diepte
.73**
Ontevredenheid over relatie
-.46*
*p<.05. ** p<.01 Noot. SNI= Social Network Index, QRI= Quality of Relationships Inventory, ISSB= Inventory of Socially Supportive Behavior, GS= Gepercipieerde steun, Emo= Emotionele steun en Info= Informationele steun
41
DISCUSSIE 1. Samenvatting van de resultaten Met deze scriptie wensten we meer zicht te krijgen op het psychosociaal functioneren en de sociale steun bij vrouwen met PCOS. De PCO-symptomatologie, het individueel en relationeel welzijn en de sociale steun werd in kaart gebracht. Meer specifiek richtten we ons op het sociaal netwerk, gepercipieerde partnersteun en ontvangen parntersteun. Onderlinge verbanden tussen deze drie factoren werden nader onderzocht.
1.1. PCO-symptomatologie Deze scriptie stelde zich ten eerste tot doel na te gaan welke symptomen een probleem vormen voor vrouwen met het PCOS en welk symptoom als voornaamste klacht ervaren werd (onderzoeksvraag 1a en 1b). Uit de analyses bleek dat de vijf PCOsymptomen allen in een bepaalde mate voor problemen zorgde bij de vrouwen met PCOS. Vooral gewichtsproblemen wordt ervaren als een probleem. Bij de mogelijke verklaringen van deze resultaten dient in rekening gebracht te worden dat obesitas een inclusiecriterium was voor alle vrouwen binnen het Lifestyleprogramma. Er zijn verschillende mogelijke verklaringen waarom gewicht voor de vrouwen met PCOS voor problemen kan zorgen: Obesitas kan zorgen voor allerlei fysieke problemen waaronder gewrichtsproblemen en rugklachten. De vrouwen kunnen tijdens het vermageren ook geconfronteerd worden met moeilijkheden om hun ideale gewicht te bekomen en dit gewicht vervolgens te behouden. Het vermageren kan ook gepaard gaan met gevoelens van irritatie, depressieve gemoedstoestand en eten kan dan minder functioneren als een copingstrategie of bekrachtigingsmechanisme, maar dit is niet steeds zo (Coffey et al., 2006; Galletly et al., 2007). Uit de range van de resultaten bleek dat er variabiliteit is in de mate waarin een PCO-symptoom voor problemen zorgt bij de vrouwen. We dienen daarbij ook in rekening te brengen dat we te maken hebben met een syndroom en dus niet alle symptomen hoeven dus aanwezig te zijn om te spreken over PCOS. Een lage score op een bepaald PCO-symptoom kan bijgevolg betekenen dat (1) het symptoom aanwezig is, maar weinig problemen creëert
42
of (2) dat het symptoom afwezig is en voor weinig problemen zorgt. Mogelijke verklaringen waarom obesitas voor meer problemen zorgt dan overmatige lichaamsbeharing zouden kunnen zijn dat: (1) overmatige lichaamsbeharing bij deze twaalf vrouwen minder aanwezig was, (2) omdat bij de behandeling van overgewicht er sprake is van een levensstijlverandering op lange termijn en bij de behandeling van overmatige lichaamsbeharing er behandelmethodes bestaan die op korte termijn de overmatige
lichaamsbeharing
permanent
kunnen
verwijderen,
(3)
overmatige
lichaamsbeharing niet steeds zichtbaar is. Bij deze laatste mogelijke verklaring dient men in rekening te brengen dat deze louter speculatief is en niet gebaseerd is op wetenschappelijke bevindingen over PCOS. De bekomen resultaten kwamen overeen met de literatuur waaruit bleek dat heel wat studies wezen op gewichtsproblemen als een symptoom met de meeste, negatieve impact bij vrouwen met het PCOS. Ook bij vrouwen zonder overgewicht bleek het moeilijk te zijn om hun gewicht te behouden. (Coffey et al., 2006; Himelein & Thatcher, 2006b; Jones et al., 2008; McCook et al., 2005; Trent et al., 2005). Samengevat, uit de analyses blijkt dat vooral gewicht door vrouwen ervaren worden als een probleem. Bij het verklaringen van de resultaten dient men rekening houden dat obesitas een inclusiecriterium was, er individuele variabiliteit was in de mate van ervaren problemen en PCOS een syndroom is waardoor niet alle symptomen aanwezig hoeven te zijn.
1.2. Het individueel en relationeel welzijn Het tweede doel van deze scriptie bestond uit het nader ondezoeken van het individueel, relationeel welzijn bij vrouwen met PCOS en dit te vergelijken met vrouwen zonder PCOS (onderzoeksvraag 2a en 2b). Met betrekking tot het individueel welzijn lagen de gemiddelde somsores op de subschalen van de depressie- en klachtenvragenlijst lager dan het midden van de scoresbereiken. De gemiddelde somscore op de subschaal zelfwaarde was hoger dan het midden van de scorebereiken. Zowel op basis van de beschikbare cut off scores of normgroepen, als in vergelijking met de controlegroep, ervaarden vrouwen met PCOS meer affectieve symptomen dan vrouwen zonder PCOS, meer agorafobie en meer somatische klachten. De vrouwen met
43
PCOS hadden een normale zelfwaarde. Een mogelijke verklaring waarom vrouwen met PCOS meer affectieve symptomen, agorafobie en somatische klachten ervaarden kan zijn doordat de vrouwen geconfronteerd worden met een syndroom dat zowel een fysieke en psychologische impact heeft op hun individueel welzijn. Deze resultaten waren consistent met de literatuur waarin verwezen werd naar meer depressieve symptomen en stoornissen en meer angst bij vrouwen met PCOS in vergelijking met vrouwen zonder het syndroom. Onze resultaten wijken af van onderzoeken die aangaven dat vrouwen met PCOS een lagere zelfwaarde hebben. Mogelijke subjectieve verklaringen daarvoor zouden kunnen zijn dat (1) zelfwaarde een individueel kenmerk is en bij iedere vrouw dus verschillend en afhankelijk is van haar eigen geschiedenis, (2) een lagere zelfwaarde geen inherente klacht is van PCOS (3) onze steekproef te klein, waardoor een klein, maar significant verschil niet gedetecteerd kon worden door een te lage statistische power. Op het vlak van relationeel welzijn bleek hun relatie geen à nauwelijks een bron van conflict te zijn, positief, belangrijk en veilig. Gemiddeld was de ontevredenheid over de relatie, seksuele relatie en het leven in het algemeen lager dan het midden van de scorebereiken. Er werden geen significant verschilen opgemerkt in vergelijking met de controlegroep. Literatuur en vorig onderzoek over het relationeel welzijn bij vrouwen met PCOS was schaars. Samengevat, in vergelijking met de controlegroep en normgroepen, hadden de vrouwen met PCOS meer affectieve symptomen, meer somatische klachten, meer agorafobie, maar geen lage zelfwaarde. Het relationeel welzijn werd over het algemeen niet gekenmerkt door veel conflict, zeer weinig diepte of veel ontevredenheid. Het relationeel welzijn bij vrouwen met PCOS verschilde niet significant in vergelijking met vrouwen zonder PCOS op het vlak van conflict, diepte, relationele ontevredenheid, ontevredenheid over de seksuele relatie en ontevredenheid over het leven in het algemeen.
1.3. Sociale steun Het derde doel van het onderzoek was om de sociale steun in kaart te brengen bij vrouwen met het PCOS en deze te vergelijken met vrouwen zonder PCOS. Uit de
44
resultaten van het sociaal netwerk (onderzoeksvraag 3a en 3b) bleek dat de sociale relaties bij de vrouwen met PCOS betrekking hadden tot verschillende personen waaronder de partner, ouders, schoonouders, kinderen, naaste vrienden, andere verwanten, collega’s, medestudenten, leden van religieuze en/of andere groepen (jeugdbewegingen,
vakbond,
…).
Gemiddeld
hadden
de
vrouwen
twee
netwerkdomeinen en de netwerkgrootte bij vrouwen met het PCOS was kleiner dan bij de controlegroep. Mogelijke, subjectieve verklaringen voor dit verschil zijn speculatief. Misschien is het sociaal netwerk van vrouwen met het PCOS effectief kleiner, misschien medebepaald door de sociale impact van de symptomatologie op de vrouwen. Uit de resultaten van onderzoeksvraag 4a en 4b bleek dat, gemiddeld, de vrouwen met PCOS tamelijk veel tot heel veel gepercipieerde partnersteun rapporteerden en deze steun niet significant verschilde met de gepercipieerde partnersteun bij vrouwen zonder PCOS. Onderzoeksvraag 5a en 5b gingen na welke vormen van ontvangen parntersteun vrouwen met PCOS ervaarden en vergeleken deze resultaten met de controlegroep. De drie vormen van ontvangen steun werden gerapporteerd door de vrouwen met PCOS. Vrouwen met PCOS rapporteerden niet significant minder of meer informationele, emotionele of instrumentele steun dan vrouwen uit de controlegroep. Literatuur over sociale steun bij vrouwen met PCOS was schaars. Samengevat, gemiddeld genomen bestond het sociaal netwerk uit verschillende sociale rollen en enkele netwerkdomeinen. De netwerkgrootte was in vergelijking met de controlegroep lager. De gerapporteerde gepercipieerde en ontvangen steun bij vrouwen met PCOS verschilden niet significant in vergelijking met vrouwen zonder PCOS.
1.4. Onderlinge verbanden Tot slot beoogden we met deze scriptie de vooropgestelde hypothesen te toetsen. Bij hypothesen 6a en 6b vroegen we ons af of er een negatief verband was tussen PCOsymptomatologie en individueel en relationeel welzijn. De resultaten waren in lijn met deze predicitie. De rangscores op gewichtsproblemen, emoties ten gevolge van PCOS en overmatige lichaamsbeharing correleerden positief met bepaalde depressieve symptomen en klachten. Gemiddeld correleerden gewichtsproblemen positief met
45
ontevredenheid over hun relatie. En mogelijke, subjectieve verklaring voor deze samenhang zou kunnen zijn dat PCOS een negatieve impact heeft op het individueel en relationeel welzijn. Zo kan obesitas leiden tot rug- en gewrichtsklachten. Subinfertiliteit, acne en/of overmatige lichaamsbeharing kunnen zorgen voor het ervaren van spanning en overmatige lichaamsbeharing kan ervoor zorgen dan de vrouwen zich minder vrouwelijk voelen (Snyder et al., 2006). Echter, kunnen we binnen het huidig onderzoek geen causale verbanden aantonen. Bij hypothese 7 verwachtten we een positief verband tussen PCO-symptomen en sociale steun. Tegen de predicties in vonden we dat hoe meer meer PCO-symptomen, hoe minder sociale steun. Dit bleek voor sociale rollen, gepercipieerde partnersteun en ontvangen steun. Meer specifiek, de rangscores van gewichtsproblemen correleerden negatief met de rangscore van gepercipieerde en informationele steun. Infertiliteit hing negatief samen met sociale rollen en informationele steun. Bij de mogelijke verklaringen kan in rekening gebracht worden dat (1) deze samenhang niet noodzakelijkerwijze impliceert dat de partner van de vrouw met ernstige PCO-symptomen weinig sociale steun verleent. De partner kan bijvoorbeeld wel effectief sociale steun verlenen, maar deze sociale steun werd misschien niet gepercipieerd door de vrouw. De partner verleent misschien weinig sociale steun, waardoor de vrouw weinig steun rapporteert. (2) Het verlenen van informationele steun door de partner is niet steeds makkelijk. De partner is misschien zelf niet op de hoogte van wat PCOS of wat een bepaald PCO-symptoom exact inhoudt, wat de mogelijke behandelvormen en/of symptomen zijn. (3) Bovendien kan niet alleen de vrouw met PCOS geconfronteerd worden met angst, maar ook de partner. Die angst zou vooral bij personen optreden die de ernstige aandoening zelf niet ervaren hebben of nog nooit blootgesteld zijn aan een ernstige stoornis. Sociale steun is niet alleen belangrijk voor de persoon met de aandoening, maar ook voor de partner. (3) De verleende sociale steun kan soms geen, weinig of een tegenovergesteld effect hebben. Uit onderzoek bleek namelijk dat sociale steun niet steeds als positief ervaren kan worden door de persoon met een ernstige aandoening bijvoorbeeld wanneer de partner té beschermend optreedt. (Cutrona & Carolyn, 1996b). (4) Veel mensen geloven bovendien dat het opstellen van een optimistische schijn de meest adequate manier is om met een ernstige aandoening
46
om te gaan (Cutrona & Carolyn, 1996b).
Echter, deze redeneringen zijn louter
speculatief. Hypothese 8 ging na of er een positief verband was tussen sociale steun en individueel, relationeel welzijn. De resultaten waren in lijn met de predicities, met name hoe meer sociale steun, hoe minder individuele en relationele klachten. Dit is in overeenstemming met de literatuur die erop wijst dat sociale steun een essentieel domein is binnen de partnerrelatie en een positief effect heeft op het individueel en relationeel welzijn. Samengevat, de resultaten bevestigen de verwachtingen dat hoe meer PCOsymptomen, hoe lager individueel, relationeel welzijn zou zijn en hoe meer sociale steun, hoe meer individueel, relationeel welzijn. Tegen de predicitie in was er een negatief verband tussen PCO-symptomen en sociale steun.
2. Beperkingen van het onderzoek Het huidig onderzoek is onderhevig aan beperkingen. Ten eerste is de steekproefgrootte van de PCOS-groep klein. De koppels waren allen uit België afkomstig, gebruikten het Nederlands als spreek- en moedertaal en behoorden maatschappelijk tot de middenklasse. Alle vrouwen voldeden aan de criteria van de Rotterdam consensus in 2003 voor de diagnosticering van PCOS, met bijhorende inclusiecriteria obesitas en exclusiecriteria ernstige psychopathologie. Dus de generaliseerbaarheid is beperkt. We weten niet in hoeverre de resultaten generaliseerbaar zijn naar de volledige PCOS-populatie met vrouwen met een andere etnische afkomst; behorende tot een andere maatschappelijke groep; zonder obesitas; zonder partner; met psychopathologie of met een leeftijd jonger dan 21 of ouder dan 51 jaar. Om een meer heterogene steekproef te bekomen, zouden ook vrouwen met andere beroepen en opleidingsniveaus opgenomen dienen te worden. Als gevolg van de kleine steekproefgrootte kunnen ook niet-significante resultaten onder andere te wijten zijn aan een beperkte statistische power waardoor kleine verschillen moeilijk te detecteren zijn. Door deze kleine steekproefgrootte, in combinatie met een niet-normaal verdeling, dienden we non-parametrische analyses uit te voeren. Kritiek op deze analyses is gericht
47
op een lagere power en het uitwerken op een lager dataniveau, namelijk nominaal niveau door ranking van de data. Ten tweede gaat het gebruik van zelfrapportagevragenlijsten gepaard met de beperkingen van deze methode. Zo kan zelfrapportagebias als fundamentele attributie fout en geheugenbias bij het retrospectief herinneren van gebeurtenissen, gedachten, gevoelens en gedragingen van zes maanden geleden optreden. De zelfrapportering is ook slechts een momentopname. Doordat de vragenlijsten bij zowel de PCOS- als controlegroep thuis dienden ingevuld te worden, kan de situationele context interferen met de resultaten en weten we niet of de vragenlijsten effectief afzonderlijk afgenomen werden. Motivationele factoren en de stemming van de persoon kunnen eveneens de resultaten beïnvloeden. Zo waren de vrouwen met het PCOS zéér enthousiast over het Lifestyleprogramma.
Doordat
we
alleen
gebruik
maakten
van
zelfrapportagevragenlijsten kunnen de resultaten contingent zijn met deze methodologie en kunnen de deelnemers sociaal wenselijk geantwoord hebben. Ten derde houdt onze studie geen rekening met de mogelijke invloed van de demografische gegevens en individuele variabelen van het individu waardoor deze factoren (zoals persoonlijkheid, duur van de vruchtbaarheidsproblemen, duur sinds de PCO-diagnose, relatieduur, culturele- en socio-economische kenmerken,…) als derde variabelen meespelen. Dergelijke variabelen kunnen namelijk een belangrijke rol spelen om de resultaten te bestuderen. Zo bleek bijvoorbeeld binnen de moslimcultuur gewichtsproblemen, infertiliteit, menstruele problemen, emoties ten gevolge van PCOS en overmatige lichaamsbeharing een grotere impact te hebben dan binnen de Oostenrijkse cultuur. Dat kon niet verklaard worden door een verschillende graad van symptomatologie (Schmid, Kirchengast, Vytiska-Binstorfer, & Huber, 2004), maar binnen culturen waar van een vrouw verwacht wordt dat ze kinderen krijgt, is infertiliteit eerder geneigd een negatieve impact te hebben op hun levenskwaliteit (Himelein & Tatcher, 2006b; Schmid et al., 2004). Tot slot was dit een correlationeel onderzoek waardoor we de causale richting van de verbanden niet konden nagaan.
48
3. Sterktes van het onderzoek Naast deze beperkingen heeft het onderzoek ook sterktes. Een eerste sterkte van de het onderzoek is dat het uniek is. Het bestuderen van sociale steun bij vrouwen met PCOS en het verband met PCO-symptomatologie en het welzijn is uniek. Bovendien hanteerden we een multidimensionele conceptualisatie van sociale steun namelijk het sociaal netwerk, gepercipieerde en ontvangen steun. Niet alleen de steun van de partner werd in kaart gebracht, ook andere personen dan de partner werden betrokken. Zowel het individueel als het relationeel welzijn werd in kaart gebracht. Ten tweede richt de studie zich tot de lacunes binnen de literatuur over PCOS. Heel wat PCO-onderzoek focuste zich op de fysieke symptomen. Psychosociale aspecten werden minder bestudeerd. Het huidig onderzoek richt zich tot het gebrek aan onderzoek over sociale steun bij vrouwen met PCOS. Bovendien werd relationeel welzijn bij vrouwen met het PCOS tot op heden nauwelijks onderzocht. Ten derde werd de medische screening en diagnosticering uitgevoerd door een erkende arts en professionele medewerkers van het Universitair Ziekenhuis. De meest recente criteria werden gehanteerd bij de diagnosticering van PCOS. Vooraf werden ook duidelijk exclusiecriteria vastgelegd waardoor ernstige psychopathologie de resultaten niet kon beïnvloeden. Tot slot gebruikten we een controlegroep. Daarbij hebben we zoveel mogelijk geprobeerd om tot een optimale matching te komen tussen de PCOS- en controlegroep door bij de rekrutering de volgende inclusiecriteria te hanteren: koppels met ongeveer dezelfde leeftijd, alleen met de Belgische nationaliteit die het Nederlands als spreek- en moedertaal hanteerden, bij voorkeur een kinderwens en met exclusiecriterium: de diagnose PCOS. Hierdoor werd binnen de controlegroep de data van één vrouw met PCOS niet in de dataset opgenomen.
49
4. Verder onderzoek Vanuit de tekortkomingen die we binnen onze studie en de literatuur hebben vastgesteld, kunnen we suggesties formuleren voor toekomstig onderzoek. Vooreerst is het belangrijk om onze bevindingen te repliceren bij een grotere, meer heterogene steekproef met koppels met een andere etnische afkomst en uit een andere maatschappelijke klasses. Ook is het interessant om de resultaten te repliceren bij vrouwen met PCOS zonder obesitas, zonder partner, bij koppels waarbinnen de relatie niet goed verloopt of nieuw samengestelde gezinnen. Ten tweede staat het onderzoek naar sociale steun en relationeel welzijn bij vrouwen met PCOS nog in kinderschoenen en dient verder onderzoek plaats te vinden. De meerderheid van de studies focuste zich bovendien op de positieve impact van sociale steun, maar sociale steun bleek soms ook geen, weinig of een negatieve impact te hebben (Cutrona & Carolyn, 1996b; Lehman, Ellard, & Wortman, 1986; Bolger, Foster, Vinoku, & Ng., 1996; Revenson, Schiaffino, Majerovitz, & Gibofsky, 1991). Zo kan bijvoorbeeld overbescherming door de partner de onderschatting van de bekwaamheid van de patiënt impliceren en diens zelfwaarde negatief beïnvloeden. (Cutrona & Carolyn, 1996b). Dit dient nog verder onderzocht te worden binnen steekproeven waarvan de vrouw gediagnosticeerd is met PCOS Ten derde kan de impact van individuele en contextuele variabelen binnen onze studie verder bestudeerd worden bijvoorbeeld persoonlijkheid. Ten vierde zou onderzoek naar causale verbanden een belangrijke verruiming zijn van de bevindingen in onze studie. Onderzoek naar de onderliggende mechanismen en causale verbanden van sociale steun op het individueel en relationeel welzijn van vrouwen met PCOS kan in de toekomst verder onderzocht worden. Meer specifiek kan dan het direct-effect model en bufferingsmodel toegepast en bestudeerd worden bij vrouwen met PCOS. Het hoofd- of direct-effect model veronderstelt dat sociale steun een direct effect heeft op het welzijn van een persoon, ongeacht de stress. Het bufferingsmodel (Cohen & Wills, 1985) benadrukte de indirecte, modererende invloed van sociale steun en diens bufferende functie op de impact van een stressor op het welzijn en gezondheid van een individu (Cohen & McKay, 1984). Het betreft een
50
interactie-effect tussen de stressvolle gebeurtenis en de sociale steun (Thoits, 1982). Gezien de analyse niet-parametrisch was, was moderatie-analyse moeilijk. Het onderzoek binnen deze scriptie gebeurde bovendien cross-sectioneel en het lijkt dan ook interessant om de verbanden te toetsen op lange termijn. Longitudinaal onderzoek in de toekomst zou het dan mogelijk maken om de effecten van sociale steun op lange termijn en de evolutie van sociale steun bij vrouwen met PCOS te bestuderen. Verdere opvolging van de data op de vier tijdstippen binnen het Lifestyleprogramma zal in de toekomst dan ook verder gebeuren. Ten
vijfde
zouden
onderzoekers
ervoor
kunnen
opteren
om
naast
zelfrapportagevragenlijsten ook gebruik te maken van andere methoden zoals interviews, observaties of experimenteel onderzoek als dat haalbaar blijkt. Ten zesde zou het ook interessant zijn om na te gaan waarom gewicht bij vrouwen met PCOS een groot probleem voor hen vormt. Hierbij kan bijvoorbeeld via interviewing de cognities, de gevoelens en de gedragingen die gerelateerd zijn aan de gewichtsproblemen bevraagd worden. Tenslotte is er onderzoek nodig naar andere factoren die het omgaan met het PCO-syndroom
zouden
kunnen
faciliteren
bijvoorbeeld
het
wegnemen
van
schuldgevoelens over PCOS of bemoeilijken bijvoorbeeld conflict. Of PCOS ook bij mannen voorkomt is nog steeds een raadsel.
5. Klinische implicaties Het onderzoek naar de psychosociale aspecten van PCOS is omwille van verscheidene redenen belangrijk voor de klinische praktijk. PCOS is namelijk een frequent voorkomend syndroom en aangezien het syndroom zowel gepaard gaat met fysieke als psychosociale klachten, is een multidisciplinaire aanpak aan te raden. Tijdens de behandeling kunnen zowel medische als psychologische hulpverleners een belangrijke rol spelen bij het verlenen van sociale steun. Ten eerste kan sociale steun binnen individuele en partnergesprekken met de psycholoog aan bod komen. Binnen deze gesprekken kan het belang van faciliterende, protectieve factoren bij het omgaan met PCOS besproken worden zoals social steun. PCOS is immers een stressor en na de diagnose van het syndroom kampen de vrouwen
51
met heel wat onduidelijkheden, onzekerheden en vragen. Bovendien kan het ook belangrijk zijn om zicht te krijgen op andere faciliterende factoren naast sociale steun die het omgaan met PCOS voor de vrouw kan vergemakkelijken. De resultaten binnen deze scriptie kunnen in rekening gebracht worden binnen de psychologische begeleiding van de vrouwen met PCOS. Echter, een individuele aanpak zal belangrijk aangezien de PCO-symptomen variëren in de mate waarin ze voorkomen en de brede range van de PCOS-resultaten op de grote variabiliteit wees in de mate waarin een symptoom een probleem vormt voor de vrouw met PCOS. Voldoende kennis over de individuele symptomatologie van de vrouw met PCOS zal dan ook noodzakelijk zijn om een optimale hulpverlening tot stand te kunnen brengen. Sociale steun is bovendien een essentieel domein binnen partnerrelaties. Binnen de psychologische begeleiding zal het ook belangrijk zijn om voldoende aandacht te hebben voor de partner van de vrouw met het PCOS. Deze wordt immers ook geconfronteerd worden met de stressor. Inzicht in de sociale steun interacties kan relevante informatie opleveren. Ten tweede zouden peer groups kunnen bijdragen aan emotionele en informationele steun. Binnen deze peer groups kunnen de vrouwen namelijk onderling hun ervaringen uitwisselen en kunnen ze terecht met hun vragen. Ook forums van PCOS-websites maken het mogelijk om ervaringen uit te delen met andere vrouwen met PCOS. Hulpverleners zouden hun steentje kunnen bijdragen door dergelijke peer groups voor vrouwen met PCOS op te starten, te evalueren en te verwijzen naar professionele websites over PCOS. Ten derde kunnen hulpverleners ook zelf bijdragen tot het verlenen van informationele steun. Uit de literatuur bleek namelijk dat medisch personeel een belangrijke rol speelt voor vrouwen met PCOS bij het verstrekken van informatie rond PCOS en dat sommige vrouwen met PCOS een tekort aan informatie rond PCOS rapporteerden. Info-avonden over het PCOS en informationele websites over het PCOS kunnen dan ook van belang zijn.
52
6. Conclusie Uit de analyses bleek dat vooral gewicht ervaren werden als een probleem. De vrouwen met PCOS rapporteerden meer affectieve symptomen, somatische klachten en agorafobie in vergelijking met vrouwen zonder PCOS, maar hun zelfwaarde en het relationeel welzijn verschilde niet significant. Hun sociaal netwerk bestond uit verschillende sociale rollen en enkele netwerkdomeinen, met een netwerkgrootte kleiner dan deze in de controlegroep. De gepercipieerde en ontvangen partnersteun bij de vrouwen met PCOS verschilden niet significant in vergelijking met vrouwen zonder PCOS. De resultaten bevestigen de verwachtingen dat hoe meer PCO-symptomen, hoe lager individueel, relationeel welzijn zou zijn en hoe meer sociale steun, hoe meer individueel, relationeel welzijn. Tegen de predictie in rapporteerden de vrouwen ondanks meer PCO-symptomen echter niet steeds meer sociale steun. Individuele gesprekken met de psycholoog gericht op sociale steun, peer groups en info-avonden over PCOS zouden dan ook een aanrader kunnen zijn.
53
REFERENTIES Aluja, A., Rolland, J., Garcia, L.F., & Rossier, J. (2007). Dimensionality of the Rosenberg Self-Esteem Scale and Its Relationships With the Three- and the Five-Factor Personality Models. Journal of Personality Assessment, 88, 246249. Archer, J.S., & Chang R.J. (2004). Hirsutism and acne in polycystic ovary syndrome. Best practice & Research in Clinical Obstetrics & Gynaecology, 18, 737-745. Arrindell, W. A., Barelds, D.P.H., Janssen, I.C.M., Buwalda, F.M., & Van Der Ende, J. (2006). Invariance of SCL-90-R dimensions of symptom distress in patients with peri partum pelvic pain (PPPP) syndrome. Britisch Journal of Clinical Psychology, 45, 377-391. Arrindell, W.A., Boelens, W., & Lambert, H. (1983). On the psychometric properties of the Maudsley Martital Questionnaire (MMQ): evaluation of self-ratings in distressed and ‘normal’ volunteer couples based on the Dutch version. Personality and Individual Differences, 4, 293–306. Arrindell, W.A., & Ettema, J.H.M. (1986). SCL-90: Handleiding bij een multidimensionele psychopathologie-indicator. Lisse: Swets & Zeitlinger. Arrindell, W.A., & Schaap, C. (1985). The Maudsley Marital Questionnaire (MMQ): An extension of its construct validity. British Journal of Psychiatry, 147, 295-299. Azziz, R. (2006). Diagnosis of polycystic ovarian syndrome: The Rotterdam Criteria are premature. Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, 91, 781785. Azziz, R., Woods, K.S., Reyna, R., Key, J.T, Knochenhauer, E.S., & Yildiz, B.O. (2004). The prevalence and features of the polycystic ovary syndrome in an unselected population. Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, 89, 2745-2749. Balen, A. (2001). Polycystic ovary syndrome and cancer. Human Reproduction Update, 7, 522-525. Barnard, .L., Ferriday, .D., Guenther, N., Strauss, B., Balen, A.H., & Dye, L. (2007). Quality of life and psychological well being in polycystic ovary syndrome. Human Reproduction, 22, 2279-2286.
54
Barrera, M., Sandler, I.N., & Ramsey, T.B. (1981). Preliminary development of a scale of social support: Studies on college students. Americal Journal of Community Psychology, 9, 435-447. Battaglia, C., Regnani, G., Mancini, F., Iughetti, L., Flamigni, C., & Venturoli, S. (2002). Polycystic ovaries in childhood: a common finding in daughters of PCOS patients. A pilot study. Human Reproduction, 17, 771-776. Beach, S.R.H., Fincham, F.D., Katz, J., & Bradbury, T.N. (1996). Social Support in Marriage, A Cognitive Perspective. In Pierce, R., Sarason, B.R., & Sarason, I.G. Handbook of social support and the family (pp 43-65). New York: Plenum Press. Beck, A.T., Steer, R.A., & Brown, G.K. (1996). Manuel for the Beck Depression Inventory-Second edition. San Antonio TX: The Psychological Corporation. Bhatia, V. (2005). Insulin resistance in polycystic ovarian disease. Southern Medical Journal, 98, 903-910. Bilo, L., & Meo, R. (2006). Epilepsy and polycystic ovary syndrome: where is the link? Neurological Science, 27, 221-230. Blazer, D. (1982). Social support and Mortality in an elderly community population. American Journal of Epidemiology, 115, 684-694. Bolger, N., Foster, M.,Vinoku, A.D., & Ng, R. (1996). Close relationships and adjustment to a life crisis: The case of breast cancer. Journal of Personality and Social Psychology, 70, 283-294. Bolger, N., Zuckerman, A., & Kessler, R.C. (2000). Invisible support and adjustment to stress. Journal of Personality and Social Psychology, 79, 953-961. Brown, S.L., Nesse, R.M., Vinokur, A.D., & Smith, D.M. (2003). Providing social support may be more beneficial than receiving it: Results from a prospective study of mortality. Psychological Science, 14, 320-327. Campagne, D.M. (2006). Should fertilization treatment start with reducing stress? Human Reproduction, 21, 1651-1658. Chang, J., Azziz, R., Legro, R., Dewailly, D., Franks, S., Tarlatzis, R., Fauesr, B., Balen, A., Bouchard, P., Dahlgren, E., Devoto, L., Diamanti, E., Dunaif, A., Filicori, M., Homburg, R., Ibanez, L., Laven, J., Magoffin, D., Nestler, J., Norman, R., Pasquali, R., Pugeat, M., Strauss, J., Tan, S., Taylor, A., Wild, R.,
55
Wild, S., Ehrmann, D., & Lobo, R. (2004). Revised 2003 consensus on diagnostic criteria and long-term health risks related to polycystic ovary syndrome. Fertility and Sterility, 81, 19-25. Ching, H.L., Burke, V., & Stuckey B.G.A. (2007). Quality of life and psychological morbidity in women with polycystic ovary syndrome: body mass index, age and the provision of patient information are significant modifiers. Clinical Endocrinology, 66, 373-379. Christy, N.A., Franks, A.S., & Cross, L.B. (2005). Spirolactone for hirsutism in polycystic ovary syndrome. The annals of Pharmacotherapy, 39, 1517-1521. Cicchetti, D.V. (1994). Guidelines, criteria, and rules of thumb for evaluating normed and standarized assessment instruments in psychology. Psychological Assessment, 6, 284-290. Coffey, S., Bano, G., & Mason, H.D. (2006). Health-related quality of life in women with polycystic ovary syndrome: A comparison with the general population using the Polycystic Ovary Syndrome Questionnaire (PCOSQ) and the Short Form-36 (SF-36). Gynecological Endocrinology, 22, 80-86. Cohen, S. (1991). Social supports and physical health: Symptoms, health behaviors, and infectious diseases. In A.L. Greene, E.M. Cummings, & K.H. Karraker (Eds.), Life-span developmental psychology: perspectives on stress and coping (pp. 213-234). Hillsdale, NJ: Erlbaum. Cohen, S. (2004). Social Relationships and Health. American Psychologist, 59, 676 -684. Cohen, S., Gottlieb, B.H., & Underwood, L.G. (2000). Social relationships and Health. In S. Cohen, L.G. Underwood, & B.H. Gottlieb (Eds). Social Support Measurement and intervention, a guide for health and social scientists (pp. 325). New York: Oxford University press. Cohen, S., & Hoberman, H.M. (1983). Positive events and social supports as buffers of life change stress. Journal of Applied Social Psychology, 13, 99-125. Cohen, S., & McKay, G. (1984). Social support, stress and the buffering hypothesis: A theoretical analysis. In A. Baum, S.E. Taylor, & J.E. Singer (Eds.), Handbook of psychology and health (pp. 253-267). Hilssdale, NJ: Lawrence Erlbaum.
56
Cohen, S., & Syme, S. L. (1985). Issues in the study and application of social support. In Cohen, S. & Syme S.L (Eds.). Social support and health (pp. 3-22). New York: Academic Press. Cohen, S., & Wills, T.A. (1985). Stress, social support, and the buffering hypothesis. Psychological Bulletin, 98, 310-357. Croghan, I.T., Bronars, C., Patten, C.A., Schroeder, D.R., Nirelli, L.M., Thomas, J.L., Clark, M.M., Vickers, K.S., Foraker, R., Lane, K., Houlihan, D., Offord, K.P., & Hurt, R.D. (2006). Is smoking related to body image satisfaction, stress, and self-esteem in young adults? Americal Journal of Health Behavior, 30, 322-333. Cronin, L., Guyatt, G., Griffith, L., Wong, E., Azziz, R., Futterweit, W., Cook, D., & Dunaif, A. (1998). Development of a Health-Related Quality-of-Life Questionnair (PCOSQ) for Women with Polycystic Ovary Syndrome (PCOS). Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, 83, 1976-1987. Crowe, M. J. (1978). Conjoint marital therapy: A controlled outcome study. Psychological Medicine, 8, 623-636. Cutrona, C.E. (1996). Social support as a determinant of marital quality: The interplay of negative and supportive behaviors. In G.R. Pierce, B.R. Sarason & I.G. Sarason. Handbook of social support and family relationships (pp. 173-194). New York: Plenum. Cutrona, C.E., & Carolyn, E. (1996a). What is Social Support and What makes You Think You Have it? In Social support in couples: marriage as a resource in times of stress (pp. 1-17). Thousand Oaks, CA: Sage. Cutrona, C.E., & Carolyn, E. (1996b). In Sickness and in Health, When One Partner Has a Serious Illness. In Social support in couples: marriage as a resource in times of stress (pp. 79-99). Thousand Oaks, CA: Sage. Dahlgren, E., Janson, P.O., Johansson, S., Lapidus, L., & Odén, A. (1992). Polycystic ovary syndrome and risk for myocardial infarction: Evaluated from a risk factor model based on a prospective population study of women. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, 71, 599 – 604. Derogatis, L.R., Lipman, R.S., & Covi, L. (1973). SCL-90: an outpatient psychiatric rating scale – preliminary report. Psychopharmacology Bulletin, 9, 13-27.
57
DeUgarte, C.M., Bartolucci, A.A., & Azziz, R. (2005). Prevalence of insulin resistance in the polycystic ovary syndrome using the homeostatic model assessment. Fertility and Sterility, 83, 1454-1460. Diamanti-Kandarakis, E., & Piperi, C. (2005). Genetics of polycystic ovary syndrome: searching for the way out the labyrinth. Human Reproduction Update, 11, 613643. Douglas, C.C., Gower, B.A., Darnell, B.E., Ovalle, F., Oster, R.A., & Azziz, R. (2006). Role of diet in the treatment of polycystic ovary syndrome. Fertility and Sterility, 85, 679-688. Duncan, S. (2001). Polycystic Ovarian Syndrome in Women with Epilepsy: A Review. Epilepsia, 42, 60-65. DuRant, E., & Leslie, N.S. (2007). Polycystic Ovary Syndrome: A review of Current Knowledge. The Journal for Nurse Practitioners, 3, 180-185. Ehrmann, D., Barnes, R., Rosenfield, R., Cavaghan, M., & Imperial, J. (1999). Prevalence of impaired glucose tolerance and diabetes in woman with polycystic ovary syndrome. Diabetes Care, 22, 141-146. Eland-Goossensen, M.A., Van De Goor, L.A.M., Vollemans, E.C., Hendriks, V.M, & Garretsen, H.F.L. (1997). Snowball sampling applied to opiate addicts outside the treatment system. Addicition Research, 5, 317-330. Elsenbruch, S., Benson, S., Hahn, S., Tan, S., Mann, K., Pleger, K., Kimmig, R., & Janssen, O.E. (2006). Determinants of emotional distress in women with polycystic ovary syndrome. Human Reproduction, 21, 1092-1099. Elsenbruch, S., Hahn, S., Kowalsky, D., Öffner, A.H., Schedlowski, M., Mann, K., & Janssen, O.E. (2003). Quality of Life, Psychosocial Well Being, and Sexual Satisfaction in Woman with Polycystic Ovary Syndrome. Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, 88, 5801-5807. Evers, A., Van Vliet-Mulder, J.C., & Groot, C.J. (2000). Documentatie van tests en testresearch in Nederland. Assen: Van Gorcum. Field, A. (2005). Non-parametric tests. In Discovering statistics Using SPSS (pp. 521570). London: Sage Publication. Franck, E., De Raedt, R., Barbez, C., & Rosseel, Y. (2006). Psychometric properties of the Dutch Rosenberg self-esteem scale. Manuscript submitted for publication.
58
Franks, S., Gharani, N., Waterworth, D., Batty, S., White, D., Williamson, R., & McCarthy, M. (1997). The genetic basis of polycystic ovary syndrome. Human Reproduction, 12, 2641-2648. Galletly, C., Moran, L., Noakes, M., Clifton, P., Tomlinson, L., & Norman, R. (2007). Psychological benefits of a high-protein, low carbohydrate diet in obese women with polycystic ovary syndrome. A pilot study. Appetite, 49, 590-593. Goodarzi, M.O., & Azziz, R. (2006). Diagnosis, epidemiology, and genetics of the polycystic ovary syndrome. Best Practice & Research in Clinical Endocrinology & Metabolism, 20, 193-205. Gracia, E., & Herrero, J. (2004). Personal and situational determinants of relationshipspecific perceptions of social support. Social Behavior and Personality, 32, 459476. Greenberger, E., Chen, C., Dmitrieva, J., & Farruggia, S.P. (2003). Item-wording and the dimensionality of the Rosenberg Self Esteem Scale: Do they matter? Personality and Individual Differences, 35, 1241-1254. Griffiths, R.A., Beumont, P.J.V., Giannakopoulos, E., Russell, J., Schotte, D., Thornton, C., Touyz, S.W., & Varano, P. (1999). Measuring Self-Esteem in Dieting Disordered Patients: The Validity of the Rosenberg and Coopersmith Contrasted. International Journal of Eating Disorders, 25, 227-231. Gurung R.A.R., Sarason B.R., & Sarason I.G. (1997). Personal Characteristics, relationship quality, and social support perceptions and behavior in young adult romantic relationships. Personal Relationships, 4, 319-339. Guyatt, G., Weaver, B., Cronin, L., Dooley, J.A., & Azziz, R. (2004). Health-related quality of life in women with polycystic ovary syndrome, a self-administered questionnaire, was validated. Journal of Clinical Epidemiology, 57, 1279 -1287. Guzick, D.S. (2004). Polycystic ovary syndrome. Journal of Obstetrics and Gynecology, 103, 181-93. Hahn, S., Janssen, O.E., Tan, S., Pleger, K., Mann, K., Schedlowski, M., Kimmig, R., Benson, S., Balamitsa, E., & Elsenbruch, S. (2005). Clinical and psychological correlates of quality-of-life in polycystic ovary syndrome. European Journal of Endocrinology, 153, 853-860.
59
Helgeson, V.S. (1993). Two important distinctions in social support: kind of support and perceived versus received. Journal of Applied Social psychology, 23, 825845. Himelein, M.J., & Thatcher, S.S. (2006a). Depression and body image among woman with polycystic ovary syndrome. Journal of Health Psychology, 11, 613-625. Himelein, M.J., & Thatcher, S.S. (2006b). Polycystic Ovary Syndrome and Mental Health: A Review. Obstetrical & Gynecological Survey, 61, 723-532. Hoeger, K.M. (2006). Role of lifestyle modification in the management of polycystic ovary syndrome. Best Practice & Research in Clinical Endocrinology & Metabolism, 20, 293-310. Hollinrake, E., Abreu, A., Maifeld, M., Van Voorhis, B.J., & Dokras, A. (2007). Increased risk of depressive disorders in women with polycystic ovary syndrome. Fertility and Sterility, 87, 1369-1376. Hull, M.G.R. (1987). Epidemiology of infertility and polycystic ovarian disease: endocrinological and demographic studies. Gynecological Endocrinology, 1, 235 - 45. Jones, G.L., Benes, K., Clark, T.L., Denham, R., Holder, M.G., Haynes, T.J., Mulgrew, N.C., Shepherd, K.E., Wilkinson, V.H., Singh, M., Balen, A., Lashen, H., & Ledger, W.L. (2004). The polycystic ovary syndrome health-related quality of life questionnaire (PCOSQ): a validation. Human Reproduction, 19, 371377. Jones, G.L., Hall, J.M., Balen, A.H., & Ledger, W.L. (2008). Health-related quality of life measurement in women with polycystic ovary syndrome: a systematic review. Human reproduction Update, 14, 15-25. Julien, D., & Markman, H.J. (1991). Social support and social networks as determinants of individual and marital outcomes. Journal of Social and Personal Relationships, 8, 549-568. Kaplan, B.H., Cassel, J.C., & Gore, S. (1977). Social support and health. Medical Care, 15, 47-58. Kurzock, R., & Cohen, P.R. (2007). Polycystic ovary syndrome: Stein-Leventhal syndrome revisited. Medical Hypotheses, 68, 480-483.
60
Lakey, B., & Cassady, P.B. (1990). Cognitive processes in perceived support. Journal of Personality and Social Psychology, 59, 337-343. Lane, D.E. (2006). Polycystic ovary syndrome and its differential diagnosis. Obstetrical & Gynacological Survey, 61, 125-135. Laven, J.S.E., Mulders, A.G.M.G.J., van Santbrink, E.J.P., Eijkemans, M.J.C., & Fauser, B.C.J.M. (2005). PCOS: Backgrounds, evidence and problems in diagnosing the syndrome. International Congress Series, 1279, 10-15. Legro, R.S., Spielman, R., Urbanek, M., Driscoll, D., Strauss, J.F., & Dunaif, A. (1998). Phenotype and genotype in polycystic ovary syndrome. Recent Progress in Hormone Research, 53 , 217-256. Lehman, D., Ellard, J., & Wortman, C. (1986). Social support for bereaved: Recipient’s and providers’ perspectives on what is helpful. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 54, 438-446. Lin, N., Simeone, R.S., Ensel, W.M., & Kuo, W. (1979). Social support, stressful life events, and illness: A model and an epirical test. Journal of Health and Social Behavior, 20, 108-119. Lo, J.C., Feigenbaum, S.L., Yang, J., Pressman, A.R., Selby, J.V., & Go, A.S. (2006). Epidemiology and adverse cardiovascular risk profile of diagnosed polycystic ovary syndrome. Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, 91, 13571363. Lowenstein, E.J. (2006). Diagnosis and management of the dermatologic manifestations of the polycystic ovary syndrome. Dermatologic Therapy, 19, 210-223. Manne, S., & Schnoll, R. (2001). Measuring supportive and unsupportive responses during cancer treatment: A factor analytic assessment of the partner responses to cancer inventory. Journal of Behavioral Medicine, 24, 297-321. Markle, M. (2001). Polycystic ovary syndrome: Implications for the advanced practice nurse in primary care. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 13, 160-163. Marshall, K. (2001). Polycystic ovary syndrome: Clinical considerations. Alternative Medicine Review, 6, 272-292.
61
Martín-Albo, J., Núñez, J.L., Navarro, J.G., & Grijalvo, F. (2007). The Rosenberg SelfEsteem Scale: Translation and Validation in University Students. The Spanish Journal of Psychology, 10, 458-467. Matalliotakis, I., Kourtis, A., Koukoura, O., & Panidis, D. (2006). Polycystic ovary syndrome: etiology and pathogenesis. Archives of Gynecology and Obstetrics, 274, 187-197. McCook, J.G., Reame, N.E., & Thatcher, S.S. (2005). Health-related quality of life issues in women with polycystic ovary syndrome. Journal of Obstetric Gynecologic and Neonatal Nursing, 34, 12-20. Michelmore, K.F., Balen, A.H., Dunger, D.B., & Vessey, M.P. (1999). Polycystic ovaries and associated clinical and biochemical features in young women. Clinical Endocrinology, 51, 779-786. Mimura, C., & Griffiths, P. (2007). A Japanese version of the Rosenberg Self-Esteem Scale: Translation and equivalence assessment. Journal of Psychosomatic Research, 62, 589-594. Murphy, M.K., Hall, J.E., Adams, J.M., Lee, H., & Welt, C.K. (2006). Polycystic ovarian morphology in normal woman does not predict the development of polycystic ovary syndrome. Journal of Clinial Endocrinology and Metabolism, 91, 3878-3884. Murray, C.D., & Rhodes K. (2005). ‘Nobody likes damaged goods’: the experience of adult visible acne. British Journal of health Psychology, 10, 183-202. Nakano, Y., Sugiura, M., Aoki, K., Hori, S., Oshima, M., & Kitamura, T. (2002). Japanese version of the Quality of Relationships Inventory: Its reliability and validity among women with recurrent spontaneous abortion. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 56, 527-532. Ong, K.J., Theodoru, E., & Legder, W. (2006). Long-term consequence of polycystic ovarian syndrome. Current Obstetrics and Gynaecology, 16, 333-336. Orathinkal, J., Vansteenwegen, A., & Stroobants, R. (2007). Further validation of the Maudsley Marital Questionnaire (MMQ). Psychology, Health & Medicine, 12, 346-352.
62
Pasch, L.A., & Bradbury, T.N. (1998). Social support, conflict, and the development of marital dysfunction. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 66, 219230. Pierce, G.R., Sarason, I.G., & Sarason, B.R. (1991). ‘General and Relationships-Based Perceptions of Social Support: Are the two constructs Better than One?’. Journal of Personality and Social Psychology, 61, 1028-39. Pierce, G.R., Sarason, I.G., Sarason, B.R., Solky-Butzel J.A., & Nagle L.C. (1997). Assessing the quality of personal relationships. Journal of Social and Personal Relationships, 14, 339-356. Pierpoint, T., McKeigue, P.M., Isaacs, A.J., Wild, S.H., & Jacobs, H.S. (1998). Mortality of women with polycystic ovary syndrome at long-term follow-up. Journal of Clinical Epidemiology, 51, 581-586. Revenson, T.A., Schiaffino, K.M., Majerovitz, S.D., & Gibofsky, A. (1991). Social support as a double-edged sword: The relation of positive and problematic support to depression among rheumatoid arthritis patients. Social Science & Medicine, 33, 807-813. Rodriguez, M.S., & Cohen, S. (1998). Social support. In H. Friedman (Ed.), Encyclopedia of mental health (pp. 536-544). New York: Academis Press. Rosenberg, M. (1965). Society and the adolescent Self-Image. Princeton, NJ: Princeton University Press. Rosenberg, M. (1979). Conceiving the self. Malabar, FL: Krieger. Rosenfield, R.L. (2001). Polycystic ovary syndrome and insulin-resistant hyperinsulinemia. Journal of the American academy of Dermatology, 45, 95104. Salehi, M., Bravo-Vera, R., Sheikh, A., Gouller, A., & Poretsky, L. (2004). Pathogenesis of polycystic ovary syndrome: what is the role of obesity? Metabolism, Clinical and Experimental, 53, 358-376. Sarason, I.G., Levine, H.M., Basham, R.B., & Sarason, B.R. (1983). Assessing social support: The social support questionnaire. Journal of Personality and Social Psychology, 44, 127-139. Sarason, B.R., Sarason, I.G., & Pierce, G. (1990). Relationship-specific social support: toward a model for the analysis of supportive interactions. In B. R.
63
Burleson, T.L. Albrecht, & I.G. Sarason (Eds.). Communication of social support: messages, interactions, relationships, and community (pp. 91-112). Thousand Oaks, California: Sage Publications. Schalock, R.L. (2004). The concept of quality of life: what we know and do not know. Journal of Intellectual Disability Research, 48, 203-216. Schildkraut, J.M., Schwingl, P.J., Bastos, E., Evanoff, A., & Hughes, C. (1996). Epithelial ovarian cancer risk among women with polycystic ovary syndrome. Obstetrics and Gynecology, 88, 554-559. Schmid, J., Kirchengast, S., Vytiska-Binstorfer, E., & Huber, J. (2004). Infertility caused by PCOS - Health-related quality of life amang Austrian and Moslem immigrant women in Austria. Human Reproduction, 19, 2251-2257. Sheskin, D.J. (2004). Inferential Statistical Tests Employed with Two Independent Samples and Related Measures of Association/Correlation. Handbook of parametric and nonparametric statistical procedures (pp. 423-434). Washington, D.C: Chapman en Hall. Snyder, B.S. (2006). The lived experience of women diagnosed with polycystiv ovary syndrome. Journal of Obstetric, Gynecologic, and Neonatal Nursing, 35, 385 -392. Stein, I.F., & Leventhal, M.L. (1935). Amenorrhoea associated with bilateral polycystic ovaries. American Journal of Obstetrics and Gynecology, 29, 181 – 191. Thoits, P.A. (1982). Conceptual, Methodological, and Theoretical Problems in Studying Social Support as a Buffer Against Life Stress. Journal of Health and Social Behavior, 23, 145-159. Trent, M., Austin, S.B., Rich, M., & Gordon, C.M. (2005). Overweight status of adolescent girls with polycystic ovary syndrome: body mass index as mediator of quality of life. Ambulatory Pediatrics, 5, 107-111. Tweedy, A. (2000). Polycystic ovary syndrome. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 12, 101-105. Unlu, C., & Atabekoglu, C.S. (2006). Surgical treatment in polycystic ovary syndrome. Current opinion in Obstetrics & Gynecology, 18, 286-292.
64
Urbanek, M., Woodroffe, A., Ewens, K.G., Diamanti-Kandarakis, E., Legro, R.S., Strauss, J.F. Dunaif, A., & Spielman, R.S. (2005). Candidate Gene Region for Polycystic Ovary Syndrome on Chromosome 19p13.2. Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, 90, 6623-6629. Van der Does, A.J.W. (2002). BDI-II-NL Handleiding. De Nederlandse versie van de Beck Depression Inventory—second edition. Lisse: Swets & Zeitlinger. Verhofstadt, L. L. (2005). Conflict and social support: An interactional analysis within couples. Unpublished doctoral dissertation. Ghent University, Belgium. Verhofstadt, L.L., Buysse, A., Rosseel, Y., & Peene, O. (2006). Confirming the threefactor structure of the quality of relationships inventory within couples. Psychological Assessment, 18, 15-21. Vink, J.M., Sadrzadeh, S., Lambalk, C.B., & Boosma, D.I. (2005). Heritability of Polycystic Ovary Syndrome in a Dutch Twin-Family Study. The Journal of Endocrinology and Metabolism, 91, 2100-2104. Vinokur, A., Schul, Y., & Caplan, R. (1987). Determinants of perceived social support: interpersonal transactions, personal outlook, and transient affective states. Journal of Personality and Social Psychology, 53, 1137-1145. Wethington, E., & Kessler, R.D. (1986). Perceived support, received support, and adjustment to stressful life events. Journal of Health and Social Behavior, 27, 78-98. Yoo, R.Y., Adams, J., & Chang, R.J. (2003). Questionnaire on self-perception and behavior of adolescent girls with polycystic ovary syndrome (PCOS). Fertility and Sterility, 80, 3-3.
65
