“Of je hart nu breekt of scheurt, kapot is kapot.” Rouw van naastbestaanden van personen met dementie Gerke VERTHRIEST
Een pluim voor jou, mantelzorger!
We staan stil bij: - Rouwen als iemand nog niet dood is - Factoren die je last verzwaren - Wat is goed voor je draagkracht?
Rouwen als iemand nog niet dood is? Wat is rouwen? Het antwoord dat we geven op het verlies van iemand die we graag zien, van iemand waaraan we gehecht zijn, van iets dat we belangrijk vinden m.a.w. als we een verlies meemaken dat ingrijpend is
Ingrijpend = het grijpt in op alle dimensies van ons leven - fysieke: gezondheid, materiële omstandigheden - psychische: gevoelens en gedachten; zelfbeeld - sociale: relaties, rollen… - spirituele: hoe we denken over het leven, onze levensdoelen, onze zingeving…
Verlies -> De persoon met dementie -
kan altijd minder en minder herinnert zich altijd minder en minder wordt steeds meer en meer afhankelijk verandert soms van karakter verliest steeds meer en meer zichzelf verliest steeds meer en meer contact met anderen en de wereld om zich heen … wordt een “nabije vreemde”
-> je relatie met de persoon - Je rol/betekenis verschuift van partner/kind/broer of zus… naar iemand die zorg draagt voor - Je kan op de duur geen echt gesprek meer hebben - De zorg neemt steeds toe en wordt totaal en permanent - De balans tussen geven en nemen klopt niet meer
-> je relatie met anderen - Je hebt geen tijd/geen energie om je sociale contacten te onderhouden - Anderen begrijpen niet goed wat je doormaakt - Anderen laten je in de steek - Je schaamt je voor de persoon met dementie - Je vindt het moeilijk om steun te vragen - Je vindt het moeilijk om steun te ontvangen
-> je eigen leven - Je toekomstdromen vallen in duigen - Vertrouwde levenspatronen verdwijnen - Er is steeds minder tijd/energie om andere dingen te doen dan “zorgen voor” - Er is zoveel machteloosheid: niemand kan er iets aan doen - Je kan niet alle zorg zelf geven - Je kan de persoon met dementie niet thuis laten blijven zoals je had gehoopt
Geen wonder dat je rouwt! ⇒ er is zoveel dat je verliest en waar je moet mee omgaan ⇒ er zijn zoveel gevolgen voor je leven waar je moet mee omgaan Rouwen begint op het moment dat we ons van de (dubbele) realiteit bewust worden.
Bewust worden van de realiteit - het duurt soms een tijdje vooraleer de diagnose gesteld wordt - het is niet altijd gemakkelijk om er met de betrokkene (of anderen) over te praten - het moet doordringen en bij dementieproces altijd weer - ondraaglijk, vandaar beschermingsmechanismen (ongeloof, ontkenning, niet laten binnenkomen)
Omgaan met Een waaier van strategieën: - onder ogen zien én er niet mee bezig zijn - emotiegericht én oplossingsgericht - alleen én samen met anderen - iets laten zoals het is én iets veranderen De zorg én de rouw zijn belastend.
Factoren die je last verzwaren Hoe het met de persoon met dementie is De last wordt zwaarder - als de levenskwaliteit van de patiënt niet goed is - als de patiënt neerslachtig is
De gevolgen van het ziek zijn op jouw dagelijkse leven De last wordt zwaarder afhankelijk van - het type en de ernst van de dementie - de ernst van de stoornissen van de patiënt, vooral op neuro-psychiatrisch vlak (agitatie/agressiviteit, angstigheid, gebrek aan remmingen, prikkelbaarheid). - het tempo van de veranderingen in het dagelijkse leven
Wat is goed voor je draagkracht? De fysieke dimensie -
Verzorg je lichaam en verwen het Luister naar de signalen van je lichaam Ontspan, neem pauze Geniet van de kleine dingen van het leven: een lekker kopje koffie, de schoonheid van de natuur, een mooi lied, de fijne geur van versgebakken brood, de zachtheid van de handpalm van je dierbare
De psychische dimensie - Laat positieve gevoelens toe: liefde, vreugde, dankbaarheid, rust, vrede
- Wees als een goede moeder voor je pijnlijke gevoelens: erkennen wat er is, de emoties proberen begrijpen en begripvol zijn voor jezelf - Zoek jouw taal om je emoties te uiten: spreken, schrijven, tekenen, lezen, muziek beluisteren, in de tuin werken, wenen…
- Gun jezelf de ruimte om op adem te komen en iets leuks te doen
- Zoek iemand die naar je wil luisteren als je de behoefte hebt om te praten - Zet je gedachten in om het piekeren te doorbreken: ga na of de gedachten kloppen en of ze je helpen; beperk je pieker-tijd; richt je gedachten op iets positiefs; zoek afleiding
- Waardeer jezelf en je keuze om te zorgen voor - Stel realistische eisen aan jezelf en respecteer je eigen grenzen – niemand kan de zorg voor een persoon met dementie alleen opnemen
De sociale dimensie - blijf de persoon met dementie als een mens zien, waarmee nog contact mogelijk is (al is dat op een andere manier). “In de omgang met personen met dementie moet je ook proberen stil te staan bij wat die persoon je leert. Het is nog altijd iemand, een individu, en daar kan je van leren. Als je dat kan, dan gaat er een nieuwe wereld open.” Acteur Peter Rouffaer. Zijn vader, Senne Rouffaer leed aan Alzheimer en overleed in 2006
- Zorg dat je leuke en ontspannen momenten hebt, samen met de persoon met dementie. Het zal je helpen om de kwade momenten te overbruggen. - Sta af en toe stil bij wat de persoon met dementie voor jou betekend heeft en nog betekent - Spreek je dankbaarheid en liefde uit - Probeer eventuele kwetsuren tussen jullie alsnog te helen
- Bespreek problemen i.v.m. de persoon met dementie met de huisarts of specialist. - Informeer je, neem contact op met gespecialiseerde diensten - Laat je bijstaan in de zorg zodat je de best mogelijke zorg kan garanderen en je achteraf tevreden kan zijn. En wacht niet te lang! Het is ook beter voor de persoon met dementie die dan al kan wennen aan andere zorgverleners
- Respecteer je eigen grenzen en die van de anderen - Spreek je verwachtingen uit - Ontneem niemand de kans om zorg te geven - Houd het gemeenschappelijk doel voor ogen: de best mogelijke zorg geven - Luister naar de bezorgdheid van anderen, ze zien soms duidelijker wat er aan de hand is dan jij
- Draag zorg voor je sociaal netwerk: je verbonden voelen vermindert de stress; met anderen kunnen praten maakt dat je je last beter kunt dragen; het zorgt er ook voor dat je tot meer oplossingen komt voor problemen; zowel jijzelf als de persoon met dementie kunnen dan het gevoel hebben ‘erbij te horen’
- Steun durven vragen (ook al wil je niemand tot last zijn) en steun kunnen ontvangen (ook al is het zo onwennig omdat je gewoon bent van te geven) zodat je je gedragen voelt.
- Zoek herkenning bij lotgenoten als je daar behoefte aan hebt of bij niemand in je omgeving terecht kan. - Blijf betrokken op anderen en hun leven, richt je aandacht ook naar hen, toon belangstelling
De spirituele dimensie - Probeer te leven met vragen zonder antwoord - Sta af en toe stil bij je motivatie/bezieling om mantelzorger te zijn - Doe beroep op jouw krachtbronnen: in de natuur, in creativiteit, in stilte, in muziek, in meditatie of gebed - Voed je verbondenheid met ‘het Leven’ - Zie wat op je pad komt als een uitdaging om te groeien - Wees dankbaar voor alles wat er wel nog is
