nu en straks Sofie Sergeant Saar De Buysere
sofie sergeant (1975) studeerde orthopedagogiek aan de ugent en ‘bewegingsexpressie in de hulpverlening’ aan de Fontys Hogeschool tilburg. Zij werkt al jaren met en voor mensen met een verstandelijke beperking, eerst vanuit de brugse voorziening Oranje en daarna vanuit Vormingscentrum Handicum. Momenteel woont sofie met haar gezin in berlijn. sinds 2012 werkt zij – vanuit berlijn – als wetenschappelijk medewerker voor de vakgroep disability studies ugent. daarnaast werkt zij ook als inhoudelijke en creatieve inspiratiebron voor vormingscentrum Handicum. illustraties: saar de buysere (1972) studeerde beeldende kunsten aan de KasK gent, geeft beeldende vorming aan personen met een beperking in het deeltijds kunstonderwijs, werkt regelmatig sociaal-artistieke projecten uit in samenwerking met verschillende organisaties (rocsa, Platform-K, Handicum, cirQ, nucleo…) en is freelance beeldend kunstenaar/illustrator/vormgever.
Elk sprookje gaat over leven, en over dood. Wat ‘Nu en straks’ gemeen heeft met dit sprookje? Een sprookje verpakt een moeilijk thema, een mysterie, een boodschap, een levenswijsheid in een verhaal. En dit is exact wat wij ook hebben geprobeerd met ‘Nu en straks’: een moeilijk thema in een beeldverhaal weergeven zodat het thema toch bespreekbaar wordt. Saar en ik maakten dit beeldboek, met begeleidend handboek en het persoonlijk werkboek. De overkoepelende titel is ´Nu en straks´. Het is het tweede beeldboek dat wij samen ontwerpen. Het eerste handelde over dementie en heet ´Dingske´ (verschenen bij Garant in 2010). Met “Nu en straks” willen we mensen met een verstandelijke beperking en hun ondersteuners handvaten aanreiken om te communiceren over een naderend levenseinde. Zoeken naar communicatiealternatieven is heel belangrijk om de dialoog met mensen met een verstandelijke beperking te faciliteren en te verdiepen. Dit artikel belicht de verschillende dimensies hiervan en geeft concrete voorbeelden.
er was eens…
hoe het begon
Er was eens een prinses. Ze speelde bij de bron. Ze speelde en genoot van het spel met haar gouden bal. De zon scheen, het spel was fijn, en plots… gleed er een wolk voor de zon. Een onheilspellend licht scheen over de bron. De prinses schrok. Haar gouden bal liet ze uit haar handen glijden… in de bron. De prinses werd heel triest en begon zachtjes te huilen. “Niet getreurd”, hoorde ze naast zich. Een vriendelijk ogende kikker keek haar gemoedelijk aan. “Ik ben bij je”.
Saar De Buysere en Sofie Sergeant zijn – zachtjes uitgedrukt – twee heel verschillende persoonlijkheden. Onder het motto “Je moet elke dag iets geks doen” vatten we ooit samen het idee op om een kinderboek te maken (Prinses Waarom, uitgeverij Abimo, 2008). Saar geeft les in de Academie van Eeklo aan mensen met een beperking. Haar studenten maakten alle tekeningen voor het prentenboek. Toen hebben we iets ontdekt: we verstaan elkaar en we voelen
16
auteursbijdragen
beide een zekere leegte als we niet-creëren. Ik kan niet anders dan schrijven ; Saar kan niet anders dan tekenen. Haar tekeningen geven beeld aan mijn taal. Mijn taal ontstaat door haar beeld. Taal en beeld verknopen. Samen schrijven we een – voor velen ‘leesbaar’ – verhaal. Sinds 2012 woon ik in Berlijn. Ik zocht naar een manier om mijn ervaring binnen Handicum1 en mijn ideeën rond communicatie met mensen met een verstandelijke beperking vast te houden, neer te schrijven. Ik kreeg de kans om een doctoraat te starten aan de UGent, vakgroep Orthopedagogiek met promotor Prof. Dr. Geert Van Hove. Daarnaast bleef ik ook enkele uren per week werken voor vormingscentrum Handicum. Ik leerde de mooie en de ‘gevaarlijke kanten’ van het thuiswerken kennen. Ik herken me dan ook in de woorden van Susanne Gannon in haar artikel over ‘Doing Collective Biography’:
1 WIEV, Handicum en VMG zijn nu samen VONX, een nieuwe vormingsorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking en hun omgeving. Vanaf deze zomer wonen de drie onder één dak in de Lijnmolenstraat 151 in Gent SintAmandsberg.
“The day-to-day business of being home has also been commented on by others. I had the luxury of a year off work to write my thesis, and I remember joking to someone that I was always first to respond to emails as part of my work-avoidance techniques. … I was interested in someone´s comment about what would have happened if we hadn´t structured deadlines into the process.”2 Ik zocht dus naar structuur, naar projecten en deadlines. We beslisten om ‘Nu en straks’ te maken… De communicatie met Saar verliep vrijwel steeds via mail, skype, gsm. Onze communicatie liep niet altijd vlot. Er waren kortsluitingen, met hierop stille periodes, er waren dwingende mails en soms zelfs dreigmails. Maar er was ook veel humor, een soort
2 Davies, B. & Gannon, S. (2006), p. 144. Vertaald naar het Nederlands: “Ook anderen hadden het al over de dagelijkse bezigheid van het thuis zijn. Bij het schrijven van mijn thesis had ik het voordeel dat ik een jaar lang niet hoefde te gaan werken. Ik herinner me dat ik bij wijze van grap vertelde dat ik altijd als eerste e-mails beantwoordde om werk te vermijden. (…) Iemand stelde de interessante vraag wat er zou gebeurd zijn als we geen deadlines hadden ingebouwd.”
auteursbijdragen
17
resonantie, en een basisvertrouwen “het komt altijd allemaal goed”. Waarom ik schrijf over onze samenwerking? Het antwoord is drieledig. Ten eerste omdat ik een kunstenaar nodig heb om mijn verhaal te kunnen vertellen. Saar ‘overtekent’ als het ware mijn woorden. Zo ontstaan tekeningen waardoor we met mensen met een verstandelijke beperking kunnen praten over het onzegbare: over ziek zijn, over dementie, over doodgaan… Ten tweede omdat ik denk dat onze samenwerking inspirerend kan zijn voor mensen die personen met een verstandelijke beperking ondersteunen. Kunstenaars, mensen buiten onze ‘zorgsector’ hebben geen ‘orthopedagogische blik’. Geen jargon met woorden als inclusie, ondersteuningsnood, zorgzwaarte en Vlaams Fonds nummer. De samenwerking met Saar heeft me geleerd dat samenwerken met iemand die hier niet in thuis is, heel zinvol kan zijn. Het helpt ons uit de ‘orthopedagogische kramp’. Stel: een persoon met een verstandelijke beperking wordt heel ernstig ziek. Dat wordt door de persoon en voor de omstanders als een moeilijk probleem ervaren. Vooraleer we dit als team problematiseren en vervolgens hier een orthopedagogisch handelingsplan rond opstellen, kunnen we ook proberen om het als iets normaals en menselijks te beschouwen: het is menselijk om ziek te worden, om dood te gaan. Het probleem mag er zijn, het verdriet mag er zijn, de kwaadheid mag er zijn. We kunnen kiezen om er over te spreken of om er niet over te spreken. Een ideaal palliatief proces bestaat niet. We mogen mild zijn voor elkaar. Ten derde omdat ik denk dat de ‘struggle’ die Saar en ik meegemaakt hebben in het elkaar trachten te verstaan, kortsluitingen en humor inclusief, herkenbaar zijn. Als een persoon met een verstandelijke beperking in gesprek gaat met een ondersteuner over een delicaat thema als ziek worden, de dood,… dan ervaart men ook vaak moeilijke stiltes, kwaadheid, explosie, kortsluitingen, maar
18 auteursbijdragen
soms kan het ook heel licht, en er zelfs gezellig aan toegaan. Het vertaalwerk van beeld naar woord naar beeld vraagt veel luisteren, goed kijken, en kunnen loslaten. Ik was niet de enige die besliste hoe een tekening eruit zou zien. Ik vond Saar soms eigenzinnig en zij vond dat ook van mij. “One of the things we have talked about as a difficulty is the letting go of our own individual egos as we launch into the collectivity of the writing.”3 Als ondersteuners het beeldboek en het werkboek hanteren zullen ze vaak moeten vertalen: woorden geven aan beelden, beelden geven aan woorden. Ze gaan ook stil staan bij de vraag: wie bepaalt de agenda van het gesprek, of zoals Irene Tuffrey-Wijne4 het uitdrukt: “Wie houdt het boek vast, wie slaat de pagina om?”.
Moeten we met mensen met een verstandelijke beperking over hun ziekte en over doodgaan spreken?5 Familie en professionele ondersteuners zijn vaak zeer bezorgd om het thema ´ziek zijn, doodgaan, …´openlijk te bespreken met mensen met een verstandelijke beperking. Ze zijn ongerust omdat ze niet weten hoe de persoon hierop gaat reageren. Zijn deze thema´s niet te moeilijk, te bedreigend of te belastend? Kunnen we hen niet beter ´sparen´door
3 Davies, B. & Gannon, S. (2006), p. 116. Vertaald naar het Nederlands: “Eén van de moeilijkheden die we bespraken was het loslaten van onze individuele ego’s als we collectief zouden gaan schrijven.” 4 Irene Tuffrey-Wijne heeft een helder en praktijkgericht boek geschreven waar we graag naar verwijzen: “How to Break Bad News to People with Intellectual Disabilities, A Guide for Carers and Professionals.” 5 Uit ‘Hoofdstuk 2: Wat doen we mensen aan’ in Sergeant, S. & De Buysere, S. (2013), p. 19.
deze thema´s niet aan te kaarten en ze vooral gerust te stellen : “zo erg is het niet bij jou, je gaat nog niet dood”. Vaak horen we ook het argument dat deze mensen geen inschatting kunnen maken van het begrip tijd en dat ze dus – als je hen bijvoorbeeld vertelt dat ze gaan sterven – denken dat het direct zal gebeuren. Of opteren we toch beter voor de eerlijke communicatie en de juiste informatie? Een juist antwoord bestaat niet. In principe gaan we er in de zorgsector en in de medische wereld van uit dat iedereen recht heeft op informatie. Mensen met een verstandelijke beperking zijn in de eerste plaats mensen die recht hebben op begrijpelijke en juiste informatie. En het is ALTIJD moeilijk om mensen de pijnlijke waarheid te vertellen. Ook bij mensen zonder verstandelijke beperking laat ´het gezond verstand´ons soms twijfelen of het wel zin heeft om de waarheid over de ziekte te vertellen. Voor elke mens moet de afweging gemaakt worden: wat brengt het bij? Wat maakt de mededeling kapot? Deze afweging gebeurt best door mensen die de persoon met een verstandelijke beperking al sinds lange tijd kennen en begeleiden. Het is onze ervaring dat een waarheidsmededeling – op maat en zeer verstaanbaar voor iemand met een verstandelijke beperking – het beste kan gebeuren door een gerespecteerde vertrouwenspersoon. De arts – in aanwezigheid van een persoonlijke ondersteuner – is vaak de persoon die de mededeling doet. De ondersteuner zal tijd moeten nemen om nadien op het gesprek terug te komen. Het is niet voldoende dat je iets één keer uitlegt. Je zal het meerdere keren moeten aankaarten, op verschillende manieren (eventueel met verschillende methoden) en in verschillende contexten. Het is ook niet eenvoudig om met mensen te praten over ´hoeveel tijd nog´, ´wat gebeurt eerst, wat dan´. Feit is dat we buiten onze traditionele verslaggeving moeten stappen en voor mensen met een verstandelijke be-
perking andere schema´s moeten opstellen, zodat ze meer vat krijgen op de tijd. Spreken over tijd, ouder worden, doodgaan en ziek zijn is niet enkel aan de orde tijdens crisismomenten. Het is belangrijk dat ondersteuners over verschillende (ook moeilijke) thema´s gesprekken aanknopen met mensen met een verstandelijke beperking. Soms hebben mensen (met een verstandelijke beperking) nooit geleerd om te reflecteren, in dialoog te gaan, feedback te krijgen, een eigen mening te formuleren of om met gevoelens en stress om te gaan.
Een beeldboek over palliatieve zorg: waarom, voor wie? Het thema ‘palliatieve zorg, ziekte en doodgaan’ is voor iedereen een confronterend en delicaat thema. Wat kan er nu, hoe moet het straks, en hoe kunnen we het mogelijk maken dat mensen kunnen genieten van het ‘nu en straks’, ook al is er weinig perspectief? Het is zeker niet evident om dit thema bespreekbaar te maken bij mensen met een verstandelijke beperking. Daarom creëerden we een boek met louter illustraties, over (ongeneeslijk) ziek worden, de gevolgen en alle emoties die hiermee gepaard gaan. We probeerden illustraties te creëren die niet kinderachtig maar wel mooi zijn, en die aanleiding geven tot gesprek over palliatieve zorg en doodgaan en/of over allerhande thema´s die op dat moment voor die persoon belangrijk zijn. Toen we de illustraties testten6, merkten we dat de ze ook jongeren en
6 In samenwerking met Prof. Dr. Geert Van Hove en 11 studenten van de vakgroep orthopedagogiek testten we de illustraties bij verschillende mensen met een verstandelijke beperking.
auteursbijdragen
19
kinderen aanspreken en aanzetten tot reflectie en dialoog. Eerst ontwierpen we het beeldboek. Dat vraagt om uitleg: daarom creëerden we ook een uitgebreid handboek. Tot slot kwamen we op het idee ook voor zieke mensen zelf een instrument te maken zodat zij hun gesprekken, reflecties en ervaringen kunnen bijhouden tijdens het palliatief proces. Het beeldboek ´Nu en straks´ kan gebruikt worden om aan kinderen en volwassenen uitleg te geven over de thema’s ‘ongeneeslijk ziek zijn’, ‘palliatieve zorg’ en ‘sterven’ en om deze delicate onderwerpen bespreekbaar te maken. Het beeldboek kan men inzetten om over het eigen ziekteproces te praten, of over de ongeneeslijke ziekte van een familielid, een medebewoner, … Het is in eerste instantie ontwikkeld voor mensen met een verstandelijke beperking maar is ook geschikt voor een ruimer publiek zoals kinderen of mensen met psychische problemen. Naast het beeldboek is er een handboek met achtergrondinformatie voor ondersteuners en een werkboek voor de zieke persoon zelf. In het werkboek kan de persoon zelf of iemand uit het netwerk een persoonlijke notitie ‘optekenen’ bij elke illustratie uit het beeldboek. Het werkwoord ‘optekenen’ is hier heel belangrijk: we laten open of mensen hier tekenen, schrijven of de twee combineren. Ook andere creatieve processen moedigen we aan: foto´s nemen en in het werkboek kleven, collages maken met tijdschriftknipsels… Het handboek verschaft basisinformatie over ongeneeslijke ziekte, palliatieve zorg en verstandelijke beperking, met concrete tips bij het gebruik van het beeldboek, achtergrondinfo en mogelijke vragen en thema´s bij de illustraties.
We onderscheiden drie manieren om met het beeldboek om te gaan7: Vooraleer de ondersteuner met het beeldboek aan de slag gaat is het zinvol om stil te staan bij de bedoeling van het gesprek tussen ondersteuner en zijn gesprekspartner. Dit lijkt logisch, maar we merkten bij het werken met het beeldboek (in de testfase) vaak bij onszelf dat we verschillende incompatibele verwachtingen hadden van een gesprek, doordat we verschillende doelstellingen combineerden. We wilden èn info geven, èn samen een goed gesprek hebben èn de persoon de kans geven om te vertellen zonder dat wij sturen. Ons inziens is het voor iedereen rustgevend en duidelijker om één insteek per gesprek te kiezen. In een volgende gesprek kan je het beeldboek eventueel met een andere doelstelling gebruiken. Doelstelling: informatie geven Als je werkt met deze doelstelling, dan wil je iemand algemeen uitleg geven over wat ziek zijn is, wat hier allemaal kan komen bij kijken, en spreken over de mogelijkheid dat mensen overlijden door ziekte. Sowieso blijft het niet bij deze ene doelstelling. Het zou kunnen dat je in de loop van het gesprek zult moeten geruststellen, troosten, luisteren, of andere manieren gaan zoeken om het nog concreter en duidelijker te maken. Misschien heb je veel concretere dingen in gedachten, zoals: ·· Aantonen op een prent van een menselijk lichaam waar een ziekte zich manifesteert. ·· Uitleg geven bij de werking van een medicatiepomp. ·· Vertellen dat iemand die ziek is heel veel verschillende emoties kan hebben, en dat dat moeilijk is, maar ook normaal is.
7 Uit ‘8.3 Drie manieren om met het beeldboek om te gaan’ in Sergeant, S. & De Buysere, S. (2013), p. 70-71.
20 auteursbijdragen
Doelstelling: dialoog: samen praten over de prenten We spreken hier duidelijk over dialoog en niet over interview. Het is niet de bedoeling dat er een gevoel van “verhoor” ontstaat. In de dialoog zijn er vragen en antwoorden, is er ruimte voor eigen inbreng en voor stiltes. De ondersteuner zal zich tijdens deze dialoog ook moeten kwetsbaar durven opstellen. Het is niet de bedoeling dat je – tijdens een gesprek over ziekte en sterven – doet alsof het jou niet aanbelangt, alsof het voor jou allemaal duidelijk is en of je volledig met het onderwerp in het reine bent. Elke ondersteuner zal – binnen zijn eigen stijl – authentiek aanwezig moeten zijn. Op die manier is er echt contact mogelijk en kan de persoon met een verstandelijke beperking vertellen over zichzelf. Ter ondersteuning van de dialoog hebben we in de handleiding per illustratie enkele voorbeelden van vragen toegevoegd. Doelstelling: volgen: de persoon zelf praat over de illustraties Bij deze laatste insteek houdt de persoon met een verstandelijke beperking het boek vast. Hij bepaalt de volgorde, hoe lang stil gestaan wordt bij een bladzijde en wat er verteld wordt. Het kan dus gebeuren dat het gesprek helemaal niet gaat over ziek zijn of sterven maar over de kleur van de gordijnen of het belang van een mooi kapsel. Hierbij zal de ondersteuner “op zijn eigen handen moeten gaan zitten” en moeten laten komen wat komt. Dat is misschien wel het aller-moeilijkste: zwijgen, luisteren en volgen. Toch kan het heel interessant belevingsmateriaal opleveren: misschien kom je wel te weten hoe iemand naar de werkelijkheid kijkt en wat hij – totaal los van onze agenda - belangrijk vindt.
Hoe communiceren met mensen met een verstandelijke beperking8 Ik liet mij voor ´Nu en straks´ inspireren door de conceptuele kunstenaar Sol LeWitt. In de conceptuele kunst staat het idee centraal, de vormen zijn ondergeschikt en alle vormen zijn evenwaardig. In onze residentiële en ambulante organisaties en diensten voor mensen met een verstandelijke beperking worden verslagen, handelingsplannen en levensverhalen van mensen geschreven of getypt. Dit frappeert ons elke keer, vooral omdat mensen met een verstandelijke beperking vaak niet (goed) kunnen lezen of schrijven. De documenten liggen dan ook op de sociale dienst, bij de begeleiding… Mensen met een verstandelijke beperking zijn op die manier geen eigenaar van hun eigen verhaal, van hun eigen plannen. Ondersteuners van mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak sterk in ‘het woord’. In onze samenleving is dit namelijk de manier bij uitstek om te communiceren: via telefoon, mail, blog, brieven, gesprek, skype, facebook, … praten we met elkaar. Mensen met een verstandelijke beperking raken vaak verward in taal. We geven hiervan enkele voorbeelden: ze begrijpen woorden of zinnen niet goed. Ze weten dikwijls niet meer wat vorige keer mondeling werd afgesproken. Ze springen van de hak op de tak. Ze hebben moeite om hun verhaal begrijpelijk te formuleren. Ze verliezen ‘hun agenda’ tijdens het gesprek. Bij vormingscentrum Handicum geven we al jaren vorming aan mensen met een verstandelijke beperking. Het is niet evident om te weten te komen wat hun mening is, want 8 Uit ‘Hoofdstuk 3: Waarom een beeldboek? ’ in Sergeant, S. & De Buysere, S. (2013), p. 20-23.
auteursbijdragen
21
vaak geven ze sociaal wenselijke antwoorden. Het is een uitdaging voor educatief medewerkers om tijdens die vormingsessies op zoek te gaan naar ingangen om een gesprek met mensen met een verstandelijke beperking te beginnen en te structureren. We ontwikkelen een breed scala aan methoden om contact, communicatie en dialoog via andere zintuiglijke kanalen te laten plaatsvinden. We maken gebruik van beelden via mindmaps, video, collages, strips, zelfportretten, enz. We zoeken naar mogelijkheden om contact te katalyseren in muziek, dans, beweging en massage. We gaan op zoek naar materialen, geuren en smaken die herinneringen oproepen en mensen laten vertellen over hun ervaringen. “Since no form is intrinsically superior to another, the artist may use any form, from an expression of words (written or spoken) to physical reality, equally.”9 Geen kunstvorm is superieur aan een andere, geen communicatievorm is superieur aan een andere. Het vraagt lef, creativiteit en een open gastvrije houding10 om te gaan zoeken naar een geschikt ‘kanaal’ om met iemand contact te kunnen maken, om van daaruit eventueel de dialoog aan te gaan. Zoeken naar de ´juiste´ communicatievorm We zien in onze huidige samenleving positieve signalen dat de plaats van mensen met een beperking stilaan verandert: mensen met een verstandelijke beperking worden stilaan minder klein gehouden en krijgen de kennis en de kans om zelf beslissingen te nemen in hun leven. Maar we durven hier toch te stellen dat ´het brede publiek’ nog steeds denkt in termen van wij (‘normalen’) 9 Sol LeWitt, 2001, p.26. Vertaald naar het Nederlands: “Geen enkele expressievorm is intrinsiek superieur. Een kunstenaar kan dus elke beeldvorm evenwaardig gebruiken, van woorden (gesproken of geschreven) tot de fysieke werkelijkheid.” 10 Jacques Derrida, 1998.
22 auteursbijdragen
en zij (degene waar ‘iets mee is’). Dit stelt mensen gerust: wij zijn de standaardnorm en onze vorm van communicatie is de standaardvorm. Alles wat hiervan afwijkt is deviant, triviaal en zelfs beangstigend.11 Mensen met een verstandelijke beperking gedragen zich inderdaad vaak anders, soms ook vreemd. Ze hanteren vaak een andere ‘taal’ en hebben een andere kennis, een andere logica. ‘Wij’ categoriseren deze taal en kennis vaak als oninteressant, niet zinvol en onbruikbaar. We gaan niet in dialoog met mensen met een verstandelijke beperking omdat het vanuit onze visie rationeel, cognitief, verbaal niet mogelijk is. Op deze manier worden mensen met een verstandelijke beperking in onze samenleving vaak uitgesloten. “Since social exclusion is always the product of unequal power relations, …”12 Waarom is het belangrijk om een communicatievorm te vinden zodat een echte ontmoeting kan plaatsvinden? Omdat aan elke vorm van ondersteuning een ontmoeting vooraf gaat. Omdat iedereen recht heeft op een goede vorm van ondersteuning, zullen we dus met iedereen moeten leren communiceren. Met iedereen … dat wil zeggen dat we geen voorwaarden inbrengen. Mensen moeten hun eigen mening niet kunnen verwoorden, zelfs niet kunnen praten, om te kunnen communiceren. Hieruit destilleren wij een boeiende pedagogische uitdaging: het vinden van ‘een vorm’ om contact te maken en ideeën over te brengen, als verbale (geschreven of gesproken) taal moeilijk of niet geschikt is. Voor sommige mensen met een verstandelijke beperking zal dit beeldboek niet de juiste ´vorm´ zijn. Misschien zal je zelf moeten tekenen, of 11 Douwe Van Houten, 2004. 12 Boavantura de Sousa Santos, 2007, p. 24. Vertaald naar het Nederlands: “Omdat sociale uitsluiting altijd het resultaat is van ongelijke machtsverhoudingen, …”
de persoon laten tekenen. Misschien zal je foto´s moeten gebruiken, of een ander zintuiglijk kanaal aanspreken. Als we met elkaar in dialoog willen gaan, moeten we dus op zoek gaan naar andere communicatieve kanalen en methoden die ons wel verbinden. Dit vraagt om ‘een alternatief denken over de alternatieven’.
beleidsgebieden inspireert tot het gebruik van non-verbale methodieken, ook buiten de gemeenschap van mensen met een beperking en in andere domeinen dan de zorgverlening of opleiding van ondersteuners.
Elke min of meer ‘alternatieve’ communicatievorm kunnen we situeren binnen één of meerdere van de onderstaande vijf zintuiglijke kanalen13: Vanuit de rol van de begeleider: 1. Visueel, communiceren via beelden: beelden laten zien, tonen en verbergen. Binnen dit visuele kanaal situeren zich ook de beeldboeken. 2. Auditief, communiceren via klanken en geluiden: klanken en geluiden laten horen en verzwijgen. 3. Kinestetisch: laten voelen, aanraken en loslaten. 4. Olfactorisch: communiceren via geuren: laten ruiken. 5. Gustatief: communiceren via smaken: laten proeven.
Palliatieve zorg is een periode van ondersteuning in het leven van een mens met een ongeneeslijke ziekte. Deze zorg is niet strikt opdeelbaar in fasen maar neemt gradueel toe, erop gericht de kwaliteit van bestaan van iemand zo hoog mogelijk te houden. Het is tevens een periode van beslissingen: over wat kwaliteit van bestaan inhoudt voor iemand, over hoe iemand zijn levenseinde wil beleven en wanneer iemand vindt dat het levenseinde bespoedigd moet worden omdat het fysiek of psychisch lijden te zwaar wordt. Euthanasie beschouwen wij – de auteur en de illustrator van ‘Nu en straks’ – als een mogelijk onderdeel van palliatieve zorg. Dus palliatieve zorg kan voor ons ook betekenen dat de dood versneld wordt, uit respect voor de mens en om het lijden menselijk te houden. En als mensen met een verstandelijke beperking zelf niet (meer) kunnen aangeven hoe de palliatieve zorg er voor hen moet uitzien is het aan familie, begeleiders, medisch team, … om te observeren, te interpreteren en te handelen met respect voor de wensen van de persoon met een verstandelijke beperking. Palliatieve zorg is dus een vorm van ondersteuning op maat (gericht op wat de persoon zelf wenst), zoals we dit in het orthopedagogisch werkveld kennen. Deze ondersteuning is dus alles behalve betutteling. We citeren John O´Brien op de studiedag ´Kwaliteit van leven voor mensen met een ondersteuningsnood´ :
Onder deze structuur zit een waaier aan alternatieven om met iemand contact te maken. Dit opent niet alleen mogelijkheden naar communicatie met mensen met een verstandelijke beperking toe, het verrijkt ook ons persoonlijk communicatiearsenaal en we kunnen het gebruiken in tal van situaties en ontmoetingen. Deze zoektocht naar communicatiealternatieven is van groot politiek, sociaal en economisch belang voor de gehele samenleving, zowel voor mensen met of zonder beperking. Door het gebruik van beeldboeken willen we de positie van mensen met een beperking binnen onze maatschappij verbeteren. Tegelijk hopen we dat deze alternatieve invalshoek andere domeinen en
Recht op palliatieve zorg ‘op maat’14
14 Uit ‘Hoofdstuk 5: Wat is palliatieve zorg?” in Sergeant, S. & De Buysere, S. (2013), p. 28-39.
13 Cabooter Wiel en Staut Paul, Balans/VSPW.
auteursbijdragen
23
“What is support? It is the art of not getting in the way. It is the art of being there.” 15 Voor de handleiding van ‘Nu en straks’ ontwierp Saar dit schema:
We wilden in deze tekening in beeld brengen hoe de zorg gradueel toeneemt. Er is geen sprake van afzonderlijke opeenvolgende fasen: de hieronder beschreven fasen zijn in realiteit eerder met elkaar verweven. Na de diagnose ligt het accent in de eerste fase vooral op het curatieve (de behandeling). In bovenstaande tekening is de cu-
15 Congres georganiseerd op 11 juni 2004 door P.L.A.N. vzw. Meer info over deze organisatie: www.planvzw.be Vertaald uit het Nederlands: “Wat is ondersteuning? De kunst van niet in de weg te lopen, maar er te zijn.”
24 auteursbijdragen
ratieve fase voorgesteld in een wolk die geleidelijk aan dunner wordt. In het beeldboek wordt de curatieve zorg getoond door illustraties van bestralingen, chemotherapie, medicatie, operatie. Indien de curatieve zorg geen verbetering brengt en de genezingskansen afnemen gaan we over naar de palliatieve fase, al dan niet nog met palliatieve therapie ten behoeve van comfort. Dit gebeurt vaak geleidelijk. In bovenstaande tekening is de palliatieve fase afgebeeld als een steeds hoger wordend gebergte.
Aan het einde van de palliatieve fase ligt de focus helemaal op de palliatieve zorg, waarbij verlichting van lijden en de kwaliteit van bestaan centraal staan. We zien in het beeldboek medicatie tegen de pijn, aandacht voor comfort, de liefhebbende aanwezigheid van mensen. Dit betekent weliswaar niet dat hier ook geen aandacht kan gaan naar levensverlengende zorg. Zoals hierboven gesteld: deze fasen zijn niet strikt van elkaar gescheiden. De terminale zorg in de palliatieve fase is de zorg in de allerlaatste fase. Mogelijks zijn de vragen en de wensen in verband met levenseindbeslissingen vroeger in de palliatieve fase reeds besproken waardoor hier in rust kan gehandeld worden, met het oog op de wensen van de persoon en zijn comfort. De tekening toont dat nazorg aan naasten na het overlijden, ook wel de rouwzorg genoemd, ook binnen palliatieve zorg valt.
Conclusie Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak dikke dossiers, handelingsplannen, mooi uitgewerkte levensverhalen. Meestal geschreven door verschillende men-
sen. Maar vaak zijn veel van deze materialen bedoeld voor de ondersteuners en quasi onleesbaar voor de personen zelf. Boeken als ‘Dingske’ en ‘Nu en straks’ willen ondersteuners aanzetten om na te denken over alternatieve vormen van ‘optekenen’: een geluids- of beeldopname, een tekening, een poster, een stripverhaal, een mindmap, een doos met allerhande materialen, een powerpoint, enz. Het is een interessante oefening – voor de ondersteuner – om na te denken over hoe je een gevoerd gesprek, een gemaakte afspraak kan optekenen. Ondersteuners zullen bij zichzelf moeten gaan zoeken naar hun creatieve mogelijkheden en talenten op dit vlak. In het gesprek met mensen met een verstandelijke beperking gaat het ook vaak over vertalen van observaties in taal, van taal in beeld, … Soms ontstaan er in de communicatie ook kortsluitingen, maar soms is er humor of is er sprake van lichtheid en warmte in de gesprekken. Net zoals bij Saar en mij. Tijdens het maken van ‘Dingske’ en ‘Nu en straks’ werkten we samen met deskundigen van het expertisecentrum Dementie Vlaanderen en van de Netwerken Palliatieve
auteursbijdragen
25
Zorg, en met huisarts Marc Cosyns. Deze samenwerking over sectoren heen was voor alle partijen zeer zinvol en leerrijk. Zo leerden we dat palliatieve zorg eigenlijk een heel mooi principe is: het gaat over goede fysieke zorg die altijd samengaat met emotionele zorg, sociale ondersteuning en aandacht voor spirituele zorg. Het gaat bij palliatieve zorg over vroegtijdige zorgplanning: vroeg genoeg in het leven nadenken over hoe men het einde droomt. Zieke mensen zoeken niet altijd ‘de nooduitgang’. Maar het is wel belangrijk om in ons gesprek de laatste wilsbeschikkingen van iemand en de mogelijke vraag naar euthanasie te bespreken. Een mooi en rijk leven gaat altijd gepaard met pijn, verdriet en afscheid. Ook mensen met een verstandelijke beperking ervaren dit. We kunnen ook hen geen ‘Hotel Sanssouci’ toveren. Veel ondersteuners vinden dit heel frustrerend. Ze zien vaak machteloos toe hoe de persoon die ze met zoveel zorg begeleiden plots ongeneeslijk ziek wordt en sterft. Ze blijven vaak verweesd achter, met een gevoel van falen. Met de
26 auteursbijdragen
beeldboeken willen we ook hierover de dialoog aanzwengelen en een pleidooi voeren voor een zekere mildheid. We zien bij heel veel ondersteuners (ouders, broers, zussen, professionelen, vrijwilligers) een zeer grote betrokkenheid en veel ondersteuning die uiteindelijk ook zwaar kan wegen. In “Oud, niet out”16 vinden we voorbeelden van mooie samenwerking tussen de zorgsector voor mensen met een verstandelijke beperking en de sector voor senioren, de netwerken palliatieve zorg. Palliatieve zorg doe je niet alleen. En de ideale palliatieve zorg bestaat niet. Als ik Dr. Marc Cosyns tijdens het debat over palliatieve zorg in Handicum hoorde vertellen over ‘de palliatieve attitude’, dacht ik: die palliatieve attitude, het samengaan van medische, emotionele, sociale en spirituele zorg… wil ik graag zelf ervaren, mijn hele leven lang. Palliatieve zorg is voor mij geen woord meer dat huiver wekt. Het is die zorg die we in het orthopedagogisch werkveld herkennen als “goede ondersteuning”. Dit artikel zou je dus kunnen samenvatten in deze twee eenvoudige zinnetjes: Palliatieve zorg is ‘hemels’ belangrijk. En een beeld kan helderder spreken dan wij.17
“Nu en straks” is uitgegeven in 2013 bij Garant en verkrijgbaar in de boekhandel, via Handicum en via Garant. Alle info over de boeken en de hieraan gekoppelde vormingen vind je op de website van vormingscentrum Handicum: http:// www.handicum.be/projecten/nuenstraks/. Vormingscentrum Handicum Koning Boudewijnstraat 51 9000 Gent 09 261 57 50
[email protected] www.handicum.be
16 Schepens, N. & Seynaeve, C., & Warnez, J. (2012). 17 Dewulf, B. (2012).
Literatuur ·· Cabooter, W., & Staut P. Cursus Creatief agogisch werk. Sint-Amandsberg: Balans/VSPW. ·· Davies, B. & Gannon, S. (2006) Doing Collective Biography (Conducting Educational Research). Open University Press. ·· De Sousa Santos, B. (2007). Beyond Abyssal Thinking: From Global Lines to Ecologies of Knowledges. internet, 19 september 2012. (http:// www.ces.uc.pt/bss/documentos/AbyssalThinking. pdf) ·· Derrida, J. (1998). Over gastvrijheid. Amsterdam: Boom. ·· Dewulf, Bernard. (2012) Verstrooiingen: over kijken en zien. Atlas Contact. ·· LeWitt, S. (2001). Oncomplete open cubes. Connecticut: Wadsworth atheneum museum of art. ·· Schepens, N. & Seynaeve, C., & Warnez, J. (2012). Oud, niet out: over ouderen met beperkingen en inclusie. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. ·· Sergeant, S. & Verhaest P. (2010). Handleiding bij het beeldboek Dingske. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. ·· Sergeant, S. & De Buysere, S. (2013). Nu en straks, Handleiding bij het beeldboek. Antwerpen/ Apeldoorn: Garant. ·· Tuffrey-Wijne, I. (2012). How to break bad news to people with intellectual disabilities: a guide for carers and professionals. London: Jessica Kingsley. ·· Van Houten, D. (2004). De gevarieerde samenleving. Culemborg/Zele: Centraal Boekhuis.
auteursbijdragen
27
