Nr 4 Maart Van de redactie. Beste leden,

Nr 4 Maart 2015

Van de redactie Beste leden, Hierbij alweer de eerste Nieuwsbrief van 2015. De contributie van € 32,50 is door onze landelijke penningmeester bij mij (Piet) inmiddels al geïnd. Dit jaar verandert er veel in de zorg. Annemarie en ik (Piet) hebben jarenlang een PGB gehad, waarbij we geld voor persoonlijke verzorging op een eigen rekening overgemaakt kregen. Zo konden we die hulp zelf regelen. Dat beviel prima. In het begin was het lastig vanwege de administratieve rompslomp, maar na een half jaar liep het goed. We lezen en horen nu weer dat er door het zogenaamde trekkingsrecht veel misverstanden en vertragingen zijn. Die zullen na verloop van tijd wel opgelost worden, maar het ergste vinden wij dat veel gehandicapten en chronisch zieken weer door die mallemolen van het aanvragen moeten en uiteindelijk bijna zeker een hogere eigen bijdrage gaan betalen. En misschien gaan dan ook nog de voorzieningen achteruit. Zorgelijk!! In onze vorige Nieuwsbrief vroegen we naar uw ervaringen met gemeenten in onze provin-cie. Niemand heeft gereageerd. Kunnen we ervan uit gaan dat alles in Noord-Holland soepeltjes verloopt? We hopen het. We zijn blij met het artikel van Lien Borkus over de kerstbijeenkomst met foto’s in Hoorn en met het Afasielied van de high tea in Hoogwoud. We zouden graag meer van dit soort ‘verslagjes’ opnemen. Kunnen wij binnenkort uw bijdrage tegemoet zien? Vergeet u niet alle voor u belangrijke data uit de agenda te noteren? En lees svp de zeer persoonlijke verhalen van Siemon Vroom en Elisheva Boumans. Wilt u zelf eens in de schijnwerper staan? Meld het ons! Wij wensen u veel leesplezier en een mooie lente toe. Evert Overbosch en Piet Borst O ja, we zijn nog steeds op zoek naar nieuwe redactieleden ………………. 1

Van de bestuurstafel Beste leden, donateurs, vrijwilligers en belangstellenden, Een nieuw jaar, wat ga je daarin als regionaal bestuur doen? Landelijk voorzitter Hans Nieukerke riep onlangs op de ambities die er overal leven vooral bij te stellen tot datgene wat haalbaar zou kunnen zijn in dat ene jaar. Een hoop dingen niet doen, dus, jammer, maar het belangrijkste wel. Het belangrijkste wel: continuïteit geven aan de lopende lotgenotencontactgroepen. Belangenbehartiging voortzetten zoals die nu in de loop van de jaren is gegroeid. Regionale Nieuwsbrief blijven uitgeven in samenhang met een opgeknapte en actuele regionale website. Uitbreiding van het bestuur blijven zoeken. Lotgenotencontactgroepen worden overeind gehouden door vrijwilligers. Vandaar dat er een vrijwilligersmiddag in deze maand in voorbereiding is: op woensdag 25 maart. Dan kunnen we met elkaar zien wat er allemaal in onze provincie gebeurt, hoe de ervaringen daarbij van een ieder zijn, wat de leuke dingen zijn die je graag met anderen wilt delen, welke knelpunten er zijn. En, een gelukje, het professionele bureau Zorgbelang uit Haarlem is in de gelegenheid ons daarbij een handje te helpen. Alles goed? Nou, de aanmeldingen ervoor vielen tot nu toe een beetje tegen. Je zou toch willen dat elke groep door één of twee mensen vertegenwoordigd wordt. Drie of vier, die zich dan die ene woensdag 's middags naar Hoorn of zo komen, mag ook! Onderling contact over wat je aan het hart gaat, bij een heerlijke high tea, wat weerhoudt u? Laat aan onze secretaris Angela van der Marck alstublieft nog even weten dat u ook van de partij zult zijn. Je zou denken dat alle leden in onze provincie in de gelegenheid zijn geweest om dan wel hun e-mail adres aan ons door te geven om op de hoogte gehouden te worden, dan wel hebben aangegeven de regionale Nieuwsbrief op papier te willen ontvangen. In beide twee vorige Nieuwsbrieven werd die dringende oproep ge-daan. Toch zijn er nu nog zo'n twee honderd leden die bei-de zaken niet hebben gedaan. Ik vind dat eigenlijk best een groot aantal. Natuurlijk, u treft de Nieuwsbrief ook aan op onze website, en daar kan ie tenminste niet kwijtraken. Maar dingen gaan pas leven als ze ook in uw persoonlijke agenda gezet worden. En wie van ons met hersenletsel kan er zonder agenda? Met vriendelijke groet,

Evert Overbosch, bestuur Hersenletsel.nl regio NH

Van onze secretaris Ontvangt u geen Hersenletselmagazine? Hebben wij geen goed e-mailadres van u? Ontvangt u liever een papieren exemplaar van deze Nieuwsbrief? Hebt u vragen of opmerkingen, negatief of positief, over onze vereniging? Geef het door aan Angela van der Marck, Tel: 020-4965771, e-mail: [email protected] 2

AGENDA Alkmaar NAH café Alkmaar op zaterdagen van 10.00 uur tot 12.00 uur in Wijkcentrum Daalmeer, Johanna Naberstraat 77b, 1827 LB, Alkmaar. Thema’s: 25 april Vakantie 16 mei Gezellig samen zijn vlak voor de zomerstop Informatie bij Thera Muskens, tel: 088-652 25 22, e-mail: [email protected]

Amsterdam NAH café op zaterdagen van 10.00 tot 12.00 uur in het Centrum voor Niet Aangeboren Hersenletsel Heliomare, Baarsstraat 15, 1095 RV Amsterdam. Thema’s: 14 maart Veranderende betekenis van vakantie 11 april Omgaan met karakterveranderingen Informatie bij Angela vd Marck, tel: 020-49 65 771, e-mail: [email protected] CVA gespreksmiddag op zaterdag 21 maart, 18 april, 9 mei, 20 juni en 11 juli van 15.00 tot 16.30 uur in Woonzorgcentrum Vreugdehof, De Klencke 111, 1083 HH Amsterdam-Buitenveldert. Informatie bij S. I. van Fulpen, tel: 020-66 36 316, [email protected] CVA café op zondag 8 maart,12 april, 17 mei, 14 juni en 12 juli van 13.00 tot 15.00 uur in Arena To Drink, ’s Gravesandestraat 51, 1092 AA. Informatie bij Piet Borst, tel: 020-42 05 485, e-mail: [email protected]

Egmond aan Zee Hersenletselcafé, gespreksgroep aan zee op zaterdag 21 maart en 30 mei van 10.00 tot 12.00 uur bij Teresa thuis, Wilhelminastraat 48, 1931 BS, Egmond aan Zee Informatie bij Teresa Takken, tel: 072-50 67 727, e-mail: [email protected]

Heemstede NAH/CVA café op zaterdag 2 mei. Meer info volgt. Adres: Ontmoetingscentrum De Pauwehof, Achterweg 19, 2105 SW, Heemstede. Informatie bij Lineke Dijkstra, tel: 0226-35 41 73, e-mail: [email protected]

Hoorn Afasie Activiteitenochtend op iedere eerste en derde woensdag van de maand van 10.00 tot 12.00 uur in Cultureel Centrum de Huesmolen, De Huesmolen 60, 1625 HZ. Geen bijeenkomsten in de maanden juli en augustus: dan is er een zomerstop. Informatie bij Lien Borkus, tel: 0517-64 18 39, e-mail: [email protected] Afasie Taalgroep op iedere tweede woensdag van de maand van 10.00 tot 12.00 uur in Cultureel Centrum de Huesmolen, de Huesmolen 60, 1625 HZ. Informatie bij Els Kramer, tel: 072-50 21 221, e-mail: [email protected] Contactgroep NAH West Friesland op zondag 12 april in de Woonzorgcentrum De Hoge Hop, Roerdomp 2, 1628 AW en op zondag 3 mei en 7 juni in Wijkcentrum de Zaagtand, St. Eloystraat 106, 1624 VW. Tijd: van 14.00 tot 16.00 uur. Nadere informatie bij Heleen Kramer, tel: 06-19025231, e-mail: [email protected]

Purmerend Gezellige Afasiesoos op elke dinsdag van 14.00 tot 16.00 uur in Novawhere, Prof. Mr. Oudlaan 1, 1444 HT. Informatie bij Ria Ham, tel: 0299-42 96 81, e-mail: [email protected] 3

Zaanstad Afasiesoos Guisveld op elke donderdagochtend van 9.30 tot 11.30 uur in Verpleeghuis Guisveld, George Gershwinstraat 207, 1544 NX Zaandijk. Informatie bij Ina Leegwater, tel:075-615 69 94, e-mail: [email protected]

Informatie bijeenkomst NAH in Haarlem op 17 maart Op dinsdag 17 maart van 16.30 tot 19.00 uur, tijdens de Brain Awareness Week, geeft Heliomare Haarlem voorlichting over de oorzaken en de gevolgen van Niet Aangeboren Hersenletel. Deze bijeenkomst is bedoeld voor getroffenen en hun directe omgeving. Inge Dengerink (cognitief trainer) en Frank Verkaik (neuropsycholoog) gaan samen met u in gesprek over de oorzaken, maar vooral ook de gevolgen van NAH. NAH is niet altijd zichtbaar, maar de gevolgen voor het dagelijks leven zijn vaak ingrijpend. Dit geldt niet alleen voor de getroffene, maar ook voor hun familie en vrienden. Heeft u interesse? Heeft u of bent u betrokken bij iemand met NAH en wilt u hier meer over weten, of wilt u hierover met anderen in gesprek gaan? Meld u dan bij voorkeur per e-mail aan bij [email protected] of tel 06 45 17 40 34. Indien u zich niet heeft aangemeld en alsnog graag wilt komen, bent u ook zonder aanmelding van harte welkom. Voor koffie, thee en een broodje wordt gezorgd Adres: Heliomare Haarlem & Kennemerland, Florence Nightingalestraat 3, 2073 NA

Schilderen en afasie Schilderen of boetseren voor mensen met afasie kan bij Stichting Marline Fritzius aan de Brouwersgracht 222 hs, 1013 HE, Amsterdam. Voor meer informatie tel 06-16772396 of e-mail [email protected]

Expositie ‘Genezende Kunst’ in Amsterdam Van 8 maart t/m 19 april kunt u in Galerie Marline Fritzius tekening en schilderijen van Herman Smith bewonderen. Hij exposeert in maart en april ook in twee andere galeries, gelegen op een steenworp afstand van elkaar. Op zondag 8 maart worden de tentoonstellingen geopend door Hedy d’Ancona in Galerie de Hooffzaak, Haarlemmerdijk 54. Daarna wordt er onder leiding van dichter Alexis de Roode een kunstroute gelopen. Tot slot opent Waldemar Torenstra Galerie Verteltheater De Wisseling, Herengracht 57. Galerie Marline Fritzius ontvangt u tijdens de kunstroute om 16.00 uur met live harpmuziek en koffie/thee/lekkers. Op zondag 22 maart vanaf 15.00 uur licht kunstenaar Herman Smith onder het genot van een drankje zijn werk toe dat hij maakte vlak na zijn beroerte. Samen met zijn echtgenote draagt Herman voor uit ‘Een wonderlijke reis’ en ‘Een al te open huis’, boeken die hij schreef over het leven na zijn beroerte. De voordracht is in het Atelier dat rolstoelvriendelijk is.

Gespreksgroep NAH/CVA in Amstelveen of Hoofddorp Zorgt u voor iemand met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) of met CVA (o.a. hersenbloeding of herseninfarct)? Heeft u behoefte om uw ervaringen te delen met andere mantelzorgers in een vergelijkbare situatie? De gespreksgroep, die iedere zes weken bij elkaar komt, wordt begeleid door een medewerker van Mantelzorg & Meer. Voor meer informatie: website www.mantelzorgenmeer.nl of tel: 020-3335353 of e-mail [email protected] 4

Voor u gezien: De cane-safe en de claxwagen De cane-safe is een opvouwbare lichtgewicht wandelstok met een draaiende voet met 4 stenpunten. Daardoor kan hij rechtop blijven staan en heeft hij ook grip op schuine oppervlakken. Ook zit er een lampje op: handig als je in het donker een sleutelgat zoekt Prijs € 49,95 voor 2 stuks! De cane-safe is oa te koop bij Teltv tel 0900-5121212 en op http://www.teltv.com/ cane-safe-1-1-gratis.html

Eén van onze leden heeft een claxwagen aangeschaft. Dit is een in- en uitklapbaar transportmiddel voor particulier gebruik (bijv. als eigen winkelwagen om uw boodschappen mee te doen in supermarkt, winkelcentrum of op de markt) of voor bedrijf of instelling (denk aan interne of externe logistieke activiteiten). Het is een praktisch hulpmiddel om sjouw- en vervoersproblemen op te lossen zowel thuis, onderweg als op vakantie (denk aan appartementen met lift, tuin, sport, hobby, pretpark, hotel, camping, watersport etc.). Er zijn verschillende uitvoeringen bv met inklapbare kistjes met verschillende prijzen Voor meer informatie: www.claxwagen.nl

Voor u gelezen Meet me at the gym: sporten met hersenletsel Een regulier fitnesscentrum is voor mensen met NAH vaak een brug te ver. Het is er te druk en er zijn teveel prikkels. Meet me @ the Gym is een initiatief van de Hersenstichting, samen met de Edwin van der Sar Foundation en van brancheorganisatie Fit!vak. De volgende bewegingscentra in Noord-Holland hebben sportinstructeurs in dienst met het hersenletselkeurmerk: In Heiloo In Hoorn In Landsmeer In Julianadorp In Uithoorn In Noord-Scharwoude

Dorssports Tel 072 - 533 04 03 Frits vd Werff Sportinstituut Tel 0229 - 21 73 64 Play-Fit Tel 020 - 492 26 60 Fitnesscentrum Classic Gym Tel 0223 - 64 74 71 Motion Fysiotherapie en Preventie Tel 0297 - 56 22 34 Sportcentrum Aerofit Tel 0226 - 31 74 39 Voor meer informatie: www.meet-me-at-the-gym.nl 5

Vervangende mantelzorg nodig? Heeft u hulp nodig bij mantelzorg in Amsterdam? Neem contact op met Markant, Zwanenburgwal 206, 1011 JH Amsterdam, tel. 020-886 88 00, e-mail [email protected], website www.markant.org

Ben je op zoek naar contact, vriendschap of een leuke date? Dan is www.g-date.nl echt iets voor jou! Het is sinds 2009 de grootste en gezelligste datingsite speciaal voor mensen met een lichamelijke, visuele en (licht) verstandelijke beperking (of NAH). Naast daten kun je ook vrienden maken. Lid worden kan al vanaf 3,00 euro per maand. Meer weten? Kijk op www.DatingAssistent.nl Speeddaten oa in Amsterdam, Hoofddorp en Alkmaar Na Utrecht, Amsterdam en Den Haag nu ook speeddaten in Hoofddorp, Den Bosch en Alkmaar! Ga jij ook mee? Reserveer hier: http://datingassistent.nl/Categorien.html

Help mee te collecteren voor Oranjefonds en Hersenletsel.nl Hersenletsel.nl zoekt collectanten voor de eerste landelijke Oranje Fonds Collecte in de week van Koningsdag. Wat levert het op? De helft van de opbrengst gaat direct naar Hersenletsel.nl. Het Oranje Fonds besteedt de andere helft aan (andere) sociale organisaties in de provincie waar is gecollecteerd. Wat moet je doen? Meld je aan als collectant bij bestuurslid Leida van den Brink: [email protected] Geef de plaats of wijk (postcode) aan, waar je wilt collecteren. Leida kan dan kijken of dat gebied nog beschikbaar is Wanneer? Rond Koningsdag, van 27 april t/m 2 mei.* Aanmelden is mogelijk tot 31 maart. Zegt het voort en doe mee!! • In 15 gemeenten is de collecteweek van 5 tot en met 9 mei 2015. Het gaat om de gemeenten Dronten, Enkhuizen, Heemskerk, Heusden, Hoogeveen, Kampen, Maastricht, Noordwijkerhout, Oldenzaal, Ommen, Rheden, Stede Broec, Twenterand, Zaanstad en Zoetermeer.

6

Herhaalde oproep: Versterking gezocht Ons regiobestuur bestaat op dit moment uit secretaris Angela van der Marck, penningmeester Jos Chrispijn en bestuurslid Evert Overbosch. Met zijn drieën kunnen wij het werk voor de ruim 700 leden bijna niet aan. Wij hebben dringend versterking nodig van met name een voorzit-ter en we zoeken ook een bestuurslid met kennis van een belangrijke doelgroep: onze leden met afasie. Een warm hart De taak van de leden van het bestuur regio Noord-Holland is het versterken van de huidige activiteiten van de oorspronkelijke fusieverenigingen en het initiëren van nieuwe ontwikkelingen. Dat doen wij onbezoldigd, in een team dat onze lotgenoten een warm hart toedraagt. Inspiratie putten wij uit onze empathie voor de mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De voorzitter is met name:  met NAH bekend  het gezicht naar buiten van de regio Noord-Holland  verbindend element voor bestuur en leden in de regio  kartrekker bij het initiëren van nieuwe ontwikkelingen Meer informatie Voelt u zich persoonlijk aangesproken? Of kent u in uw netwerk geschikte kandidaten? Neem dan contact op met onze provinciaal secretaris. Zij geeft u graag antwoord op uw vragen. Secretariaat Hersenletsel.nl regio Noord-Holland Angela van der Marck, tel: 020-4965771, e-mail: [email protected]

7

Afasiecentrum Amsterdam Op het Afasiecentrum Amsterdam kunt u terecht voor begeleiding en trainingen wanneer u door afasie moeite heeft met praten, lezen, schrijven en/of begrijpen. Op de website: www.afasiecentrum.nl/amsterdam kunt u hier meer over lezen. Gespreksgroep voor partners van mensen met afasie vanaf 26 maart Na een CVA of ander hersenletsel verandert er veel in een leven. Wanneer iemand afasie heeft verandert de communicatie vaak ingrijpend. Ook partners ervaren dat hun leven veranderd is. De gespreksgroep is bedoeld voor partners die behoefte hebben aan uitwisseling met lotgenoten. Bij voldoende aanmeldingen start er weer een groep op donderdag 26 maart. In deze groep kunt u, onder professionele begeleiding, ervaringen delen. Er worden verschillende onderwerpen besproken. Er is tijd en aandacht voor elkaar en u kunt uw verhaal kwijt en van lotgenoten en de begeleider leren. De groep wordt begeleid door José Welten. José heeft ruime ervaring in coaching en begeleiding van mensen met afasie en hun partners. De gespreksgroep bestaat uit 8 bijeenkomsten van 10.30-12.00 uur op donderdag 26 maart, 9 april, 23 april, 7 mei en 21 mei, maandag 15 juni en donderdag 2 juli en 23 juli. Er is een totale eigen bijdrage van €40,00. De bijeenkomsten zijn op de Panamakade 92 in Amsterdam. Wilt u meer informatie of zich opgeven? Dat kan voor 14 maart bij het Afasiecentrum: e-mail [email protected] of tel 020 – 624 23 85. Voorlichtings- en gesprekavond voor familie en vrienden van mensen met afasie op dinsdag 7 april van 19.00 tot 21.00 uur. Vaak brengt afasie niet alleen voor de patiënt zelf problemen met zich mee. Ook partners, familie en kennissen komen vaak voor onverwachte problemen te staan. Daarom organiseert de Stichting Afasietherapie/Afasiecentrum Amsterdam weer een voorlichtings- en gespreksavond voor familieleden en betrokkenen. Soms is het prettig nog eens te horen wat afasie precies is, hoe het de communicatie met de patiënt beïnvloedt, en op welke manier men daar het beste mee kan omgaan. Ook kan het helpen met andere familieleden ervaringen uit te wisselen. Weliswaar zijn geen twee afasiepatiënten hetzelfde, maar vaak blijken er toch veel overeenkomsten te zijn. De avond is bedoeld voor partners, familie en andere betrokkenen en wordt gehouden in het Afasiecentrum, Falckstraat 10 hs, Amsterdam. Deze locatie is goed bereikbaar per openbaar vervoer met de tramlijnen 4, 7 en 10, halte Frederiksplein. U kunt zich opgeven vóór 25 maart bij het Afasiecentrum, tel 020 – 624 23 85 of e-mail [email protected] 8

De schijnwerper op een lid uit onze provincie (1) Siemon Vroom heeft een eigen website: weerhandig.nl Wie is hij? Siemon Vroom kreeg in 2007 op 44-jarige leeftijd een beroerte. Daardoor is hij halfzijdig verlamd geraakt en heeft last van afasie. Hij woont in Amsterdam. Hij heeft een zoon van 17 uit een eerdere relatie, waarmee hij 3 keer per week eet. Voor zijn CVA was Siemon zzp-er en had geen verzekering tegen arbeidsongeschiktheid, dus geen recht op een uitkering. Maar hij staat positief in het leven. Na zijn revalidatie ging hij niet bij de pakken neerzitten en maakte van zijn grootste nadeel een voordeel: hij begon de website weerhandig.nl.

Wat staat er allemaal op zijn website? 1) Webwinkel http://weerhandig.nl “Op deze site vindt u praktische hulpmiddelen die ik (Siemon) zelf ook met veel plezier gebruik. Naast praktische, ben ik vooral op zoek gegaan naar stijlvolle hulpmiddelen. Heeft u, net als ik, één of meerdere beperkingen? Die krasjes op de ziel en het lichaam weerhouden u er hopelijk niet van om een volwaardig bestaan te leven. Met de hulpmiddelen op de site gaat u weer handig door het leven zonder uw met smaak ingerichte huis een ziekenhuisuitstraling te geven. Als ervaringsdeskundige met een beperking erger ik mij dood aan hulpmiddelen met een hoog ziekenhuisgehalte. Dat kan anders.”

2) Lezingen Hij blijft vernieuwen en heeft nu een bijzondere uitdaging op zich genomen: hij is als spreker met afasie te boeken voor gastlezingen. “Veel collega beroerte slachtoffers herkennen zich in mijn blog. Het is fijn om hen op die manier, met een vleugje humor, een hart onder te riem te steken. Eigenlijk is het nog mooier, als een deel van de herkenning wegvalt. Als mensen die na mij een beroerte krijgen minder ‘tegen dingen aanlopen’ en het gestuntel uit mijn blog niet herkennen. Daarom ga ik spreken. Voor lotgenoten, maar vooral voor professionals, zodat nooit meer iemand die halfzijdig verlamd is tijdens de revalidatie een tweehandige rollator aangeboden krijgt.”

3) Blog en ‘tips and tricks’ http://weerhandig.nl/blog/ Siemon steekt zijn mening niet onder stoelen of banken en schrijft over dingen die hij meemaakt. Een voorbeeld van een blog:

“Nu ligt ze hier, in Rijndam” “Dag meneer. Mooie stand heeft u. Zijn dat allemaal hulpmiddelen die voor mensen na een beroerte nuttig zijn? Ja hè. Mooi werk heeft u. Daar heb ik nu ook mee te maken, mijn dochter ziet u. Zes weken geleden heeft zij een beroerte gehad, nu ligt ze hier, in het Rijndam.” Rijndam Het is 3 december, Wereldgehandicaptendag en ik sta met een standje op de informatiedag in revalidatiecentrum Rijndam. Nadat ik laatst gesproken heb bij de ope9

ning van het NAH Café de BreinBrouwerij durf ik mij als Amsterdammer wel in Rotterdam te vertonen. Voortuin “Negenendertig is ze nog maar,” zegt de vrouw. “Ik dacht dat een beroerte iets voor oude mensen was? Nu weet ik wel beter. Ze is nog wel verpleegkundige en was net terug van een dienst, voelde zich wat raar in haar hoofd. Gek hè, alsof ze het wist. Het was ’s avonds laat, dus zij wilde naar de huisartsenpost gaan omdat ze het niet vertrouwde. Zij is tot haar voortuin gekomen, toen stortte ze in elkaar. De buren hoorden haar, dat is nog een geluk bij een ongeluk. Anders had ze daar veel langer gelegen. Ze woont alleen ziet u. Ze had een bloeding.” Informeren “U heeft ook een beroerte gehad zo te zien? Ik ben helemaal nieuw in deze wereld, dus toen ik zag dat er een informatiemarkt was bij het Rijndam heb ik het in mijn agenda gezet. En hier ben ik dan. Ik wil zoveel mogelijk folders verzamelen, ziet u. Dat is het enige dat ik voor haar kan doen, mij goed informeren. En wat kleine dingen, ze heeft een kat. De hersenen zijn wel wat raars hoor. Zo is ze normaal en zo,” ze knipt met haar vingers, “neemt het leven een andere bizarre wending. Wordt ze nog beter denkt u? U heeft ervaring hiermee.” Antenne Ik zeg dat ik het heel erg met haar mee voel. Dat moet wat zijn. “Je kind, hoe oud ook, hulpeloos in een bed aan de medici overlaten. Hoe is ze daaronder?” “Ze is heel strijdbaar. Eerst kon ze bijna niets. Maar ze wil alles. Dat heeft ze van mij, denk ik. Ze kon eerst bijvoorbeeld bijna niet spreken, alleen “ja” en “nee”. Hoe heet dat ook alweer? O ja, afasie. En als je dan een vraag stelde die zij met ‘ja’ beantwoordde bedoelde zij soms ‘nee’. Nu praat ze al een beetje, maar ze zoekt naar woorden en vergist zich wel eens. Dan zegt ze bijvoorbeeld “antenne” en wijst naar de mobiel. “Antenne hier halen!” En dan ga ik raden en meestal kom ik daar uit. Bij haar thuis lag de oplader, ziet u.” Moeder “Ze kan nu ook een beetje lopen, eerst een paar ondersteunde stapjes en nu een hele gang met haar driepoot. Dus ze gaat met ‘stappen’ vooruit”. Ze lacht om haar onbedoelde woordspeling. Ik lach mee en tegelijk heb ik zo’n medelijden. Wat moet dat voor een moeder erg zijn. Haar dochter zo te zien… Doorzetten Ik vertel mijn verhaal en zeg dat mijn strijdvaardigheid en doorzettingsvermogen mij tot hier heeft gebracht. Ik geef haar mijn kaartje en zeg dat ze altijd kan mailen. Ik schrijf nog wat sites op, o.a. lotgenotensites van Facebook. “Een ieder heeft zijn of haar revalidatieproces, maar het niet opgeven is de helft van het werk. Verder moet je gewoon geluk hebben. Ik beloof niets, maar gezien de vorderingen van uw dochter heb ik hoop dat het nog veel beter wordt”. Dan vertrekt zij tevreden. Voldoening En, hoe was je dag? Vrienden vragen mij later of het productief was. Ik antwoord: “Ja, de ‘omzet’ van deze dag is niet in euro’s uit te drukken. ‘Er voor iemand zijn’ geeft zo veel meer voldoening”. 10

Verslag van de Afasiegroep Hoorn Kerstzang in een stal

En opnieuw was er een gezellige, opgewekte en vooral intieme kerstviering van de Afasieactiviteiten-groep uit Hoorn. Voor de 10e keer en zoals gebruikelijk in de stal van een boerderij in Twisk. Weliswaar zonder stro, ezel en kribbe, maar wel lekker verwarmd en zo een prachtige ambiance voor de 25 leden, familie en vrijwilligers, die het heel erg naar hun zin hadden. Aan lange tafels gezeten, werd afwisselend gesnoept, gegeten, geluisterd naar de kerstgedichten van de vrijwilligers en natuurlijk uitbundig een aantal kerstliedjes gezongen. De vrijwilligers zorgden ervoor dat, na de welkomst koffie met taart, de zelfbereide gerechten van de 3-gangen lunch met zorg uitgeserveerd werden en schonken daarbij koffie, warme chocomelk, fris en de traditionele glühwein. Dorien Rood, die na vele jaren lidmaatschap naar Groningen gaat verhuizen, bedankte namens zichzelf en de andere leden de vrijwilligers voor hun aandacht en inzet. De sfeervolle kerstviering werd, zoals ieder jaar, afgesloten met een bijzonder gedicht. Lien Borkus

EVEN STIL ZIJN De stille dagen komen eraan tijd om even stil te staan overdenken en bezinnen afsluiten en opnieuw beginnen wat te doen met wensen of dromen dingen die jou zijn overkomen laat ze zijn en laat ze achter de ergste worden zachter de mooiste krijgen een plaats in je hart maak ieder jaar een nieuwe start begin aan je oude en nieuwe dromen laat het leven op je af komen heb lief, verwonder, bewonder en geniet meer dan dit leven heb je niet

11

De schijnwerper op een lid uit onze provincie (2) Reizen naar een nieuwe wereld Blog geplaatst door

Elisheva Boumans op de site van de Hersenstichting. Reizen naar nieuwe werelden zit mij in de genen. Mijn moeders vader zat op de grote vaart en emigreerde begin 20e eeuw naar Canada. Na de beurskrach van 1929 kwam hij terug en vertrok vervolgens met gezin naar Australië. Mijn vader reisde via Nieuw-Guinea naar Australië, waar hij mijn moeder ontmoette. Het reis-gen heeft ook mij grote afstanden laten afleggen. Het is vrijdag 14 oktober 2011 als mijn reis naar een voor mij tot dan toe nieuwe wereld begint. Op een mooie locatie in Amsterdam vertel ik na de lunch mijn collega dat ik me echt niet goed voel. Hij ziet dat ik mijn rechterarm en -been niet onder controle heb en belt 112. In no-time zijn we in een academisch ziekenhuis. Onderweg spreek ik wartaal uit ... met name in het Engels. Op de scan is een sinustrombose met grote bloeding links en een kleine bloeding rechts te zien. Ik krijg een epileptisch insult. Ik wordt naar een ander ziekenhuis gebracht. Nader onderzoek volgt en ik word ingeloot voor een alternatieve behandelmethode waarbij de bloedstolsels in mijn hoofd worden verwijderd. Die ingreep is succesvol. De volgende ochtend functioneert de linkerkant enigszins maar mijn rechterkant is volledig verlamd en praten kan ik niet. Een paar dagen later krijg ik last van hersenoedeem. Dat wordt zo erg dat ik op een hemi-craniotomie moet ondergaan: er wordt een flink stuk bot tijdelijk uit mijn schedel verwijderd om ruimte te maken voor de zwellende hersenen. Ook deze operatie is succesvol. Ruim een week later ga ik naar een regionaal ziekenhuis waar ik op een plek in het revalidatiecentrum wacht. Tijdens deze week voel ik de eerste bewegingen in mijn rechterarm en spreek ik steeds meer woorden. Op 8 november brengt mijn partner mij naar het revalidatiecentrum. Er volgt een revalidatieperiode waarin ik alleen in het weekend naar huis mag. Vlak voor kerst hoor ik dat ik in het nieuwe jaar poliklinisch mag revalideren. De revalidatie is mijn werk geworden, dus ik stort mij daar volledig op. Ik wil weer leren lopen, praten, spellen, schrijven en met mes en vork kunnen eten! Ook volg ik een cursus cognitieve revalidatie. In september 2012 begin ik voorzichtig met werken in mijn oude functie. Dit gaat rededijk goed en ik word volledig goedgekeurd. Na de euforie vraag ik me af wanneer de volgende klap komt. Deze kwam begin maart 2014. Ik zoek hulp bij het revalidatiecentrum en vraag om een neuro-psychologisch-onderzoek en arbeidsrevalidatie. In juli stelt de arbeidstherapeute een burn-out vast. Haar advies is rust. Helaas krijg ik in augustus een zwaar epileptisch insult tijdens een weekend weg. Gevolg is ziekenhuisopname en weer aan de medicatie. Ik ben nu ruim drie jaar op reis in deze nieuwe wereld. Een wereld waarin ik bijzondere mensen heb ontmoet en nieuwe kansen heb gekregen. En zoals mijn neuropsycholoog zegt: “Als deuren sluiten, gaan andere deuren open!” 12

Afasie meezinger

Refrein: Afasie, afasie Weten doe ’k het wel Maar zeggen kan ik het nie Afasie, afasie, Horen doe ’k het wel Maar zeggen kan ik het nie De taal is mooi vooral als ‘t wordt gesproken En daarin zit hem nu net juist de kneep Er is iets in mijn hersenen gebroken Niet te lijmen met een stukje tape Refrein Als ik een woord wil zeggen, lukt dat zelden Er komen andre teksten uit mijn mond Toch heb ik als persoon heel wat te melden Kwou dat een ander mij eens goed verstond Refrein Toch heb ik vele andre mogelijkheden Mijn lijf vertelt een liefderijk verhaal Mijn handen kunnen prachtig prettig strelen Mijn ogen spreken een hele mooie taal Refrein Gezongen tijdens de Hersenletsel.nl Kerstbrunch 2014 in Brasserie 1718 te Hoogwoud. Gecreëerd en uitgevoerd door (van links naar rechts) Greet, Marijke, Margriet, Thea en Liesbeth 13

14

Regio NoordHolland Afzender en redactieadres: Piet Borst Weesperstraat 312 1018 DN Amsterdam Tel: 020 – 420 54 85 E-mail: [email protected] En tot slot: Heeft u belangstelling voor een gezamenlijke bijeenkomst van Hersenletsel.nl Noord-Holland op 27 juni als wij onze eerste verjaardag vieren? Ja? Noteer de datum dan in uw agenda en geef het door aan onze secretaris. Over plaats, tijd en activiteit denken we nog even na. Zie de volgende NB.

Landelijke Bijeenkomst Werkgroep Hersentumoren op zaterdag 16 mei van 10.30 tot 16.30 uur in Dorpshuis De Twee Marken in Maarn. Informatie en aanmelden bij [email protected] of tel 034 – 734 23 49. Meer info: www.kanker.nl

Zelfmanagementdagen -

Woensdag 11 t/m vrijdag 13 maart Omgaan met verlies Woensdag 17 t/m vrijdag 19 juni Partnerproblematiek Dinsdag 13 t/m donderdag 15 oktober Loslaten Nadere informatie en aanmelden: website www.herseletsel.nl , e-mail [email protected] , telefoon 026 – 3 512 512 Voor een artikel over de Managementdagen, zie het Hersenletselmagazine editie winter 2014 blz. 14 en 15

Jongerenweekends -

Thema

Thema

Vrijdag 19 t/m zondag 21 juni Mijn intense verlangens Vrijdag 20 t/m zondag 22 november Haal meer uit ……… Nadere informatie en aanmelden: website www.hersenletsel.nl , e-mail [email protected] , telefoon 026 – 3 512 512

De volgende Nieuwsbrief zal in juni 2015 verschijnen. Stuur kopij voor 1 juni naar de redactie. Piet Borst, tel 020-420 54 85, e-mail [email protected] 15