Nr 6 September 2015
Van de redactie Beste leden, Op het moment dat ik dit schrijf is het nog lekker zomers weer. Toch komt de herfst eraan. Ook een mooi seizoen, maar wel een tijd waarin we elkaar weer meer binnen gaan opzoeken. Sommige groepen zijn in juli en augustus gewoon doorgegaan, maar anderen hadden hun jaarlijkse zomerstop. Dat is nu afgelopen. Vandaar een Nieuwsbrief met veel nieuwe data. Noteert u ze in uw agenda? Voor twee data willen we extra aandacht vragen. Allereerst natuurlijk voor onze eerste Ledenbijeenkomst op 26 september in de Rijp met als sprekers onze landelijke(!) directeur en een gerenomeerde psycholoog die al jaren met hersenletselpatiënten werkt. Plus als afsluiting een heerlijke lunch. Kosten slechts € 5. Geeft u zich op tijd op? Aanmelding sluit op 6 september. Zie blz. 3. Verder is er op 21 november in Amsterdam een interessante en gratis dia presentatie over de Waterlandse Zeedijk. Zie blz. 7. We hopen veel leden te kunnen begroeten. Wij wensen u veel leesplezier met de informatie van ons bestuur, met de bijdrages over kunstenaar Herman Smith en het uitje van de afasiegroep Hoorn in De Rijp (ook toevallig!) en met de blog van Lizanne. Tot ziens op 26 september. Evert Overbosch en Piet Borst Ontvangt u geen Hersenletselmagazine? Hebben wij geen goed e-mailadres van u? Ontvangt u liever een papieren exemplaar van deze Nieuwsbrief? Hebt u op- of aanmerkingen? Geef het door aan onze secretaris Angela van der Marck, tel: 020-496 57 71, e-mail:
[email protected] 1
Van de bestuurstafel Beste leden, donateurs, vrijwilligers en andere belangstellenden, Het is alweer een jaar geleden dat wij als patiëntenverenigingen zijn gefuseerd tot de Vereniging Hersenletsel.nl. Wat gaat de tijd toch snel! Hoog tijd om nu eens nader kennis te maken met ál onze leden en daarom organiseren wij op 26 september in De Rijp een provinciale ledenbijeenkomst. Wij vieren dan het éénjarig bestaan als vereniging Hersenletsel.nl en de groeiende samenwerking nu en in de toekomst. Het thema zal zijn: Samenredzaamheid. Aanmelden kan nog tot 6 september. Op deze ochtend wordt er een inleidende presentatie vanuit de landelijke vereniging gegeven door Monique Lindhout, onze directeur. Vanuit ons provinciale bestuur ga ik wat vertellen over onze regionale aandachtspunten nu en in de toekomst. Daarna zal Arno Prins (GZ psycholoog, zie foto) een interactieve presentatie geven over Samenredzaamheid in welke vorm dan ook. Wij sluiten deze eerste ledenbijeenkomst dan af met een gezamenlijke lunch. Landelijk nieuws Onze landelijke voorzitter, Hans Nieukerke, is getroffen door een ernstig CVA met rechtszijdige verlamming en afasie. Wij als NAH lotgenoten weten als de besten hoe groot deze tragedie voor hem en zijn gezin zullen zijn. We wensen hen alle sterkte toe bij het opklauteren uit het dal. Ook de vereniging zal het voorlopig zonder zijn stuwende kracht moeten stellen. Lotgenotencontacten Een kerntaak van onze vereniging is gelegenheid bieden tot onderlinge contacten, een warme ontvangst en je welkom voelen om aan een activiteit deel te nemen. Nog niet overal zijn dit soort bijeenkomsten. Wij zoeken actieve leden en professionals die bereid zijn om mee te denken in het organiseren van lotgenotencontacten, bijvoorbeeld in de omgeving van Haarlem en Den Helder. Niet al onze leden hebben behoefte aan gesprekken, zie het ook als een plek waar u zich welkom voelt, waar U contact kunt hebben met medegetroffenen, medebetrokkenen, jongeren, ouderen, allen voor wie, als gemeenschappelijke factor, niet aangeboren hersenletsel een rol in hun leven speelt. Belangenbehartiging: In onze provincie is er nog veel te ontwikkelen op het gebied van belangenbehartiging. Landelijk wordt gewerkt aan de oprichting van Hersenletselcentra en Klankbordgroepen. Voor onze provincie staan dergelijke ontwikkelingen op het verlanglijstje. (vervolg op blz. 4) 2
3
Voorlichting: Voor informatie vanuit onze provincie kunt u een kijkje nemen op de vernieuwde website www.hersenletsel.nl en klikken op regio Noord-Holland. Onze Nieuwsbrief, maar ook de meest actuele berichten, worden er zo snel mogelijk op geplaatst door de webmaster. Als U daarop iets wilt vermelden, stuur uw bericht dan naar e-mail
[email protected]. Tot slot Het regionale werkplan en de begroting voor 2015 zijn gereed en wij gaan deze maand de voorbereidingen starten voor het jaar 2016. Hebt u een voorstel, behoefte of wens binnen onze patiëntenvereniging, meld het bij mij, als secretaris. Vanuit het bestuur nemen wij dan graag nader contact met u op. Onze Ledenbijeenkomst nadert snel. Ik kijk er naar uit om u te ontmoeten op zaterdag 26 september 2015 vanaf 10.00 uur in De Rijp. Wie weet tot dan?! Met vriendelijke groet, Angela van der Marck, bestuur Hersenletsel.nl regio NH
Nieuws van Heliomare In Krommenie start een module ‘Communicatie’ voor mensen met afasie In het eerste kwartaal van 2016 start Heliomare in Krommenie met een behandeling volgens de communicatiemodule van Hersenz. http://www.hersenz.nl/communicatie. In deze afasiebehandeling leert men andere manieren om te communiceren, eventueel met hulpmiddelen, zoals een iPad. Ook leert u omgaan met de veranderingen in uw leven als gevolg van uw communicatiebeperking en leert u alternatieve communicatiemiddelen te gebruiken in het dagelijks leven. Bij de afasiebehandeling wordt met een vaste groep gewerkt die twee keer per week bij elkaar komt. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Els Bosch, zorgbemiddelaar van Heliomare in Krommenie: tel 088 – 920 46 65 of e-mail
[email protected] Modules ‘Bewegen ’en ‘Omgaan met veranderingen’ in Haarlem Heliomare geeft op de locaties in Amsterdam, Aalsmeer, Haarlem en Krommenie behandelingen voor mensen met NAH volgens Hersenz. In september start in Haarlem een groep Bewegen en een groep Omgaan met veranderingen. Zie www.hersenz.nl. Aanmelden of informatie kunt u opvragen via tel 088 - 920 89 99 of via e-mail
[email protected] Zwemmen bij ‘de Springplank’ in Purmerend De ‘Springplank’ is een zwemuur voor mensen met hersenletsel in Purmerend. Deelnemers moeten in staat zijn zelfstandig of met hulp van een eigen zwempartner te komen en mee te zwemmen. Is er meer professionele ondersteuning en aangepast vervoer nodig, dan denken we graag mee over het aanvragen van een passende indicatie. Alle belangstellenden zijn van harte uitgenodigd om op vrijdag (buiten de schoolvakanties) van 14.00 tot 15.00 uur langs te komen in het Leeghwaterbad. Kosten € 4,50. Het zwemuur is mogelijk door financiële ondersteuning door de Van der Sar Foundation. Voor meer informatie en/of het maken van een afspraak: tel 088 - 920 46 72 (Heliomare locatie Purmerend) of tel 088 - 920 46 46 (Heliomare Krommenie)
4
AGENDA Alkmaar NAH café Alkmaar in Wijkcentrum Daalmeer, Johanna Naberstraat 77b, 1827 LB Alkmaar. Za 19 sept Wat zijn de mogelijkheden van psychosociale ondersteuning? Za 31 okt Sport en NAH: Lichaamsbeweging is van levensbelang Za 28 nov WMO: Voorbereiden op omgaan met instanties Za 19 dec Koffietafel: gezellig buffet Informatie bij Thera Muskens, tel: 088-652 25 22, e-mail:
[email protected]
Amsterdam NAH café op zaterdag 12 september van 10.00 tot 12.00 uur in het Centrum voor NAH Heliomare, Baarsstraat 15, 1095 RV Amsterdam. Volgende data bespreken we op 12 sept. Informatie bij Angela vd Marck, tel: 020-49 65 771, e-mail:
[email protected] CVA gespreksmiddag op zaterdag 19 sept, 24 okt, 19 dec en 23 jan van 15.00 tot 16.30 uur in de serre van Revalidatie- en Verpleeghuis Vreugdehof, De Klencke 111, 1083 HH Informatie bij S. I. van Fulpen, tel: 020-66 36 316,
[email protected] CVA café op zondag 13 sept, 11 okt, 8 nov, 13 dec en 10 jan van 13.00 tot 15.00 uur in Arena To Drink, ’s Gravesandestraat 51, 1092 AA Amsterdam-Oost. Informatie bij Piet Borst, tel: 020-42 05 485, e-mail:
[email protected] Themamiddag op za 26 sept van 15.00 tot 16.30 uur: ‘De Waterlandse Zeedijk’. Zie blz 7
Egmond aan Zee NAH café aan zee op zaterdag 5 december van 10.00 tot 12.00 uur bij Teresa Takken thuis. Adres: Wilhelminastraat 48, 1931 BS. Ontdek je eigen kracht en stem aan zee! Informatie bij Teresa, tel: 072-50 67 727 of 06-57348193, e-mail:
[email protected]
Hoorn Afasie Activiteitenochtend op elke eerste en derde woensdag van de maand van 10.00 tot 12.00 uur in Cultureel Centrum de Huesmolen, De Huesmolen 60, 1625 HZ Hoorn. Informatie bij Lien Borkus, tel: 0517-64 18 39, e-mail:
[email protected] Contactgroep NAH West Friesland op elke eerste zondag van de maand (dus op 6-9, 410, 1-11 en 6-12) van 14.00 tot 16.00 uur in Wijkcentrum de Zaagtand, St. Eloystraat 106, 1624 VW. Let op: Zo 4 okt in De Hoge Hop, Roerdomp 2, 1628 AW. Informatie bij Heleen Kramer, tel: 06-19025231, e-mail:
[email protected], website http://www.coachingnhn.nl
Purmerend Gezellige Afasiesoos op elke dinsdagmiddag van 14.00 tot 16.00 uur in Novawhere, Prof. Mr. Oudlaan 1, 1444 HT. Info bij Ria Ham, tel: 0299-42 96 81, e-mail:
[email protected]
Zaanstad Afasiesoos Guisveld op elke donderdagochtend van 9.30 tot 11.30 uur in Verpleeghuis Guisveld, George Gershwinstraat 207, 1544 NX Zaandijk. Informatie bij Ina Leegwater, tel: 075-615 69 94, e-mail:
[email protected]
5
Goed om te weten Schilderen en afasie Schilderen of boetseren voor mensen met afasie kan bij Stichting Marline Fritzius aan de Brouwersgracht 222 hs, 1013 HE Amsterdam. Voor meer informatie tel 06-16772396 of e-mail
[email protected]
Expositie in Marline Fritzius tot 20 sept Op 30 augustus jl. werd bij Marline Fritzius een expositie van de donderdagmiddaggroep geopend. De exposanten zijn Carl Klemann, Marion Sabel, Rammy Speyer, Roel Noten en Ronald de Jong. Zij werden begeleid door Mickey Philips. Voor meer informatie tel 06-16772396 of e-mail
[email protected]
NAH pluspunt in Bussum Dit is een laagdrempelig kennis- en adviespunt voor mensen met NAH, voor betrokkenen en voor professionals in de regio Gooi en Vechtstreek en Eemnes. Elke donderdag van 9.00 tot 12.00 uur is er een inloopochtend. Adres: Activiteitencentrum Jan Ligthart, Brinklaan 36a, 1404EW Bussum Tel: 035 – 69 15 100, e-mail:
[email protected], website: www.nahpluspunt.nl
Themabijeenkomst op 7 okt bij NAH pluspunt Bussum Datum + tijd: woensdag 7 oktober 19.30-21.30 uur Inleidster: Manu Keirse Adres: Sherpa/Het Gein, Zandheuvelweg 4, 3144 MN Baarn Aanmelden is noodzakelijk bij Herma Kleve: 035-6970050 of
[email protected]
U heeft recht op gratis cliëntondersteuning De zorg verandert. Hebt u ondersteuning nodig op het gebied van zorg, onderwijs, welzijn, wonen, werk en inkomen? Dan kunt u hulp krijgen van een onafhankelijke cliëntondersteuner die uw belangen behartigt. Dat is gratis. U hoeft dus niet te betalen voor de hulp van een cliëntondersteuner. De gemeente betaalt de cliëntondersteuning, maar deze persoon is wel onafhankelijk van de gemeente. (Bron: www.hoeverandertmijnzorg.nl)
Deze Nieuwsbrief op internet Onze Nieuwsbrief kunt u ook vinden op de website www.hersenletsel.nl. Kijk onderaan bij regionale afdelingen en klik op de kaart op Noord-Holland. Volledige url: http://www.hersenletsel.nl/hersenletsel-nl/regionale-afdelingen/noord-holland.html
6
Za 21 nov: Dia presentatie over ‘Een zomerse wandeling langs de Waterlandse Zeedijk in Amsterdam-Noord’ Sinds enkele jaren nodigt de vereniging eens per jaar een lid van “Mee in Mokum” uit om ons meer te vertellen over Amsterdam. Dit keer bleek Hans Olthof bereid zo’n interessante diapresentatie te geven en wel over de Waterlandse Zeedijk. Rond het jaar 1100 begon men met het aanleggen van een omringdijk rond het Waterland. Vanaf Monnickendam naar het zuiden langs de Zuiderzeekust, via de noordkant van het IJ naar Zaandam, Purmerend en zo weer terug naar Monnickendam. Dit werd gedaan omdat het land steeds onderliep bij hoog water en om het als landbouwgrond te kunnen gebruiken. De dijk is vele keren in de afgelopen duizend jaar doorgebroken en daar zijn nog de sporen van te zien. We maken een wandeling over het gedeelte van de dijk, dat in de gemeente Amsterdam ligt vanaf het Coentunnelcircuit, dus over de Oostzanerdijk, de Landsmeerderdjk en de Buiksloterdijk, tot aan het begin van de Nieuwendammerdijk. Er staan nog vele historische gebouwen langs de dijk en we duiken de geschiedenis in, van de oude dijkdorpen aan de hand van vele foto’s uit heden en verleden. Datum + tijd: Zaterdag 21 november van 15.00 tot 16.30 uur Plaats: De serre van Verpleeghuis Vreugdehof, de Klencke 111, 1083 HH Asd Kosten: Geen. De entree, koffie en thee zijn gratis.
De schijnwerper op Herman Smith: Genezende kunst Ondanks zijn afasie, gaf Herman Smith op 22 april 2015 samen met zijn vrouw Marjan een lezing in Galerie Marline Fritzius. Herman is kunstenaar en kreeg in 1997 op 49-jarige leeftijd een hersenbloeding. Daardoor verloor hij tijdelijk zijn spraakvermogen en communiceerde hij anderhalf jaar middels schrift, gedichten en tekeningen. Daarna zette hij de tekeningen die hij tijdens zijn ziekenhuisverblijf maakte om in een nieuwe schilderijenserie. Deze serie is voor een groot deel, samen met de verhalen die hij naar aanleiding van zijn beroerte optekende, te zien en te lezen in het boek ‘Een wonderlijke reis – De beroerte van binnenuit bekeken’. 7
Drie jaar later is er een tweede boek uitgekomen met als titel ‘Een al te open huis Wij zijn meer dan ons brein’. Ook heeft hij meegewerkt aan een film over zijn kunst na zijn beroerte. De film heet Gatenkaas. Herman maakte onder andere een serie schilderijen die hij zijn Beroerteserie noemde. Hij zegt daarover: “Wat heeft kunst voor zin? ‘Dingen zichtbaar maken die anders onzichtbaar zouden moeten blijven’, aldus de woorden van Paul Klee. Ik was 49 toen ik een hersenbloeding kreeg. En met de woorden van Paul Klee ging ik aan de slag. Ik begon in het ziekenhuis al te tekenen. Later werkte ik deze ziekenhuistekeningen om in schilderijen. Niet om mijn beroerte te verwerken, maar om die beroerte zichtbaar te maken. Een schilderij werkt zoals het schilderij ‘De Grijper’. Een fysiotherapeute vertelde mij, hoe één van haar patiënten door mijn ‘Grijper’ de ene verlamde hand weer kon bewegen. Dat is mijn motief voor de beroerteserie, als mijn bijdrage tot genezende kunst…”
De grijper
-
Gatenkaas
Herman Smith woont in Koedijk en heeft een atelier in een oude bollenschuur op Texel. Hij is na zijn beroerte namelijk met onverminderde energie blijven schilderen. Zijn werk is te zien (en te koop) op drie verschillende locaties in onze provincie. Daar kunt u het op afspraak bezichtigen. De locaties zijn: In Alkmaar: De Wisseling/Podium Noorderlicht, Kanaaldijk 140, 1831 BA. In Amsterdam Gallery 'H', Herengracht 57, 1015 BC. In Zwaanshoek Quinta Essentia, Spieringweg 913, 2136 LK. Voor meer informatie: tel 06 – 30 80 93 44, e-mail:
[email protected] of web-site: www.hermansmith.nl 8
Aandacht en verwondering alom! En dat ook nog eens onder een stralende zon! Want ons jaarlijkse zomeruitje werd traditioneel getrakteerd op schitterend weer, wat natuurlijk heel welkom was tijdens onze prachtige vaartocht door de vaarten en sloten rond Graft en De Rijp. Wat een mooie omgeving én bijzondere sfeer vonden we daar met die grote diversiteit aan sloten, begroeiing en vooral ook met alles wat zwemt en vliegt. Veel verwondering daarom, met enthousiaste gesprekken en ook stille momenten. Precies wat we als groep zo fijn vinden als we bij elkaar zijn. En dan ook nog die interessante leermomenten door de inspirerende uitleg van onze schipper Frans over het ontstaan van het gebied en de rol van de walvisvaarders daarin.
Het bezoek in De Graft aan het kleinste snoepwinkeltje van Nederland werd extra leuk omdat Klara iedereen trakteerde op een puntzak snoep. Zoals altijd was de thuis voorbereide traditionele vrijwilligerslunch smakelijk en gezellig. Bijzonder was dat de beheerde van De Rijper Eilanden haar terras gratis gereserveerd had voor ons en ook nog eens de bestelde kroketten cadeau gaf. Dat Dorien, die als oud-lid speciaal vanuit Groningen gekomen was, ook dit keer de vrijwilligers bedankte en als verrassing voor iedereen een plak chocola meegebracht had, gaf iedereen een extra fijn gevoel. Zo begon het zomerreces van de aktiviteitengroep uit Hoorn zonnig en opgewekt! Lien Borkus PS 1. Namens alle deelnemers bedank ik het bestuur voor hun geldelijke bijdrage! PS 2 Ter informatie voor groepen die een leuk uitstapje zoeken: restaurant en bootverhuur www.derijpereilanden.nl. .
9
10
“Niets is onmogelijk” Gastblog op Weerhandig.nl van Lizanne (27): ze liep op haar 21ste een hersenbeschadiging op bij een verkeersongeval. Inmiddels heeft zij haar draai helemaal gevonden samen met haar man, hond en leuk werk. Haar motto: ‘Do or do not, there is no try’. Lizanne is niet bang om te vallen, ze staat uiteindelijk steeds weer op. Ruim vijf jaar geleden belandde ik met een klap op het asfalt. Mijn hele toekomst lag daarmee gelijk aan diggelen. Een journalist met een hersenbeschadiging, dat klonk voor niemand echt als een geslaagd plan. Al snel bleek mijn geheugen een zeef, mijn concentratie was bijzonder laag en extreme vermoeidheid speelde me parten. Het kostte me een boel om vrede te krijgen met de situatie zoals die was: werkloos en doodmoe thuis op de bank. Vooruit Maar na een periode slachtofferig op diezelfde bank, kwam ik toch weer tot leven. Mede onder druk van een lopende schadezaak ging ik aan de slag als vrijwilliger. Ik ontdekte dat ik beter presteer in een ruimte met meerdere mensen en dat een gehaaste ochtend een aanslag op mijn energievoorraad is. Maar vooral leerde ik dat er veel meer mogelijk was dan ik altijd dacht! Dat geeft de burger moed en zo zette ik eind 2014 de stap om mijn oude werk weer op te pakken. Als politiek verslaggever volg je een agenda vol vergaderingen die aan het begin van het jaar al op papier staat en daarmee is dus aardig in te plannen wanneer je brak bent. Brak maar voldaan, dat is voor mij prima. Terug naar wat ooit was Dit voorjaar kreeg ik de kans om als freelancer weer aan de slag te gaan bij de krant waar ik voor mijn ongeluk ook werkte. Vanaf mijn eigen prikkelarme keukentafel en met alleen opdrachten die ik zelf aanneem is het aardig vol te houden. Een interview afnemen kost energie, maar de voldoening de rest van de dag maakt dat weer goed. En gelukkig blijkt mijn talent niet verdwenen . Gelukkig werd dat door meer mensen gezien en zo kwam het dat ik deze zomer op ‘mijn’ redactie als volwaardig collega aan de slag kon. Geen veertig uur in de week, niet op zoek naar het nieuws van vandaag, maar de tijdloze verhalen moeten ook gemaakt worden en daar ben ik goed in. Erkenning Onlangs kwam er erkenning die me vleugels gaf. Een artikel dat ik had gemaakt werd landelijk opgepakt! Opeens zag en hoorde ik mijn onderwerp voorbijkomen op het RTL-nieuws, bij de NOS, op radio538, bij geenstijl. Overal was het ineens en ik was degene die het verhaal als eerste had gebracht! Wauw! Geluk Waar ik ruim vijf jaar geleden nog dacht nooit meer aan het werk te gaan, had ik nu een onderwerp op de landelijke nieuwsagenda gezet. Ineens realiseerde ik me: niets is onmogelijk! Accepteer dat vallen erbij hoort, maar sta altijd weer op. Hoeveel moeite dat ook kost, ga niet bij de pakken neer zitten. Een positieve kijk op het leven binnen mijn mogelijkheden en de trots die ik voel bij de dingen die ik nog wél bereik, maken het een stuk minder erg dat ik NAH heb. Wat maakt NAH nog uit als ik zo 11
gelukkig ben? Ik ben altijd ‘onverstandige’ dingen blijven doen waar ik energie van krijg, omdat het vreselijk belangrijk is dingen te blijven doen waar je blij van wordt. Een rotdag is veel minder erg als er iets leuks aan vooraf ging. En dus blijf ik lekker aan het werk in de journalistiek, ook al heb ik veel meer klachten dan in de tijd dat ik niet werkte. Mijn geluk staat voorop! (Bron: www.weerhandig.nl)
12
13
Regio NoordHolland Afzender en redactieadres: Piet Borst Weesperstraat 312 1018 DN Amsterdam Tel: 020 – 420 54 85 E-mail:
[email protected]
En tot slot: ALV (Algemene Landelijke Ledenvergadering) op 28 november van 10.30 tot 15.00 uur in Van der Valk Hotel de Bilt, De Holle Bilt 1, 3732 HM De Bilt. Voor meer informatie: www.hersenletsel.nl en het Hersenletsel Magazine
Landelijke Bijeenkomst Werkgroep Hersentumoren op zaterdag 12 september en 21 november van 10.30 tot 16.30 uur in Dorpshuis De Twee Marken in Maarn. Informatie en aanmelden bij
[email protected] of tel 026 - 351 25 12 Website: https://www.kanker.nl/organisaties/werkgroep-hersentumoren
Zelfmanagementdagen
Thema
-
Dinsdag 13 t/m donderdag 15 oktober Loslaten Meer info: www.hersenletsel.nl/?nr=135, e-mail
[email protected], tel 0226 - 354173
-
Jongerenweekend van vrijdag 2 t/m zondag 4 oktober in Spier (D) Meer informatie op de website: http://www.hersenletsel.nl/?nr=293 of e-mail
[email protected], tel 0591 – 635301
-
De volgende Nieuwsbrief zal begin december 2015 verschijnen. Stuur kopij voor 25 november naar de redactie. Piet Borst, tel 020-420 54 85, e-mail
[email protected] 14
