NLVisie. KUNST van leverpatiënten KINDERBUIK & CO LANDELIJKE HEPATITISDAG. ONDERZOEK naar behandeling van levercysten

2014

NLVisie

4

Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • december 2014

KINDERBUIK & CO

KUNST van leverpatiënten

LANDELIJKE HEPATITISDAG VOOR PATIËNTEN GROOT SUCCES

GETRANSPLANTEERDEN: top kilimanjaro bereikt!

ONDERZOEK naar behandeling van levercysten

INHOUD

COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

In dit nummer

Redactie Els Alkemade José Willemse

13 Virale Hepatitis

Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam

18 Geef ook aandacht aan de omgeving van de

Adres Utrechtseweg 59 3818 EA Amersfoort 033 - 4612231 [email protected] www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten Rabobank: NL05 RABO 0369 2188 25

26 Spiegelgesprekken winnen terrein

7

Van de bestuurstafel Teamwerk en Doen

8

Expeditie Kilimanjaro

11 Persoonlijk verhaal 16 Landelijke hepatitisdag voor patiënten groot succes

patiënt!

22 Kunst van leverpatiënten gepubliceerd 27 Expertisecentra: toewijzing in volle gang

7

Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten. Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u uw adresgegevens doorgeven aan: [email protected]. Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent echter voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.

8

Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2015 1 voorjaar: 1 februari 2015

22

Verenigingsnieuws

Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de verenigingscoördinator José Willemse.

24 Zeer druk bezochte dag voor mensen met AIH, PBC en PSC

25 Werkgroep Ziekte van Wilson 28 Workshops ‘Werken met een leveraandoening’ in 2015

29 ‘Bewust leven met je leveraandoening’ Titus Wijnands

2

NLVisie december 2014

28

VAN DE REDACTIE Het einde van het jaar is een moment om terug te blikken. De kranten en televisiezenders vullen er hele edities mee. Mij ligt dit eigenlijk niet zo: ik ben vooral iemand van vooruit kijken. Maar toch ontkom ik er ook niet aan: het gaat eigenlijk vanzelf. Het was een bijzonder jaar; mijn eerste jaar bij de NLV. Ik kan u vooral zeggen: het is omgevlogen. Het hele jaar door heb ik velen van u ‘ontmoet’ op werkgroep-vergaderingen, ledenbijeenkomsten, via de telefoon en de e-mail.

4

En ik heb het heerlijk gehad, zo met u en de NLV. Natuurlijk waren er lastige momenten, moeilijke vragen en niet te vergeten deadlines die gehaald moesten worden. Maar gelukkig was er het bestuur, Bettina Huijskes op het secretari-

Vaste rubrieken 4

Kinderbuik&Co kijkt naar het hele kind

14 Wetenschappelijk nieuws

aat, leden van de werkgroepen en vele anderen die mij hier doorheen hebben geloodst. De NLV kijkt terug op vele hoogtepunten zoals de definitieve toekenning van het Innovatiefonds voor ons deel in het landelijk programma BIBHEP, het gereed komen van het zorgboek virale hepatitis, het zorgkatern leverziekten, de nieuwsbrieven en NLVisies, de ledenbijeenkomsten, de uitnodiging een presentatie te houden op het eerste nationale

Onderzoek naar de behandeling

hepatitiscongres en niet te vergeten de internationale bijeenkomst voor PBC om die in-

van een grote levercyste

ternationaal op de kaart te zetten. En onlangs het bericht dat ‘onze’ getransplanteerde

15 mijn verhaal De trein gaat niet aan mij voorbij!

beklimmers de top van de Kilimanjaro hebben gehaald! Geweldig, want voor velen die zijn getransplanteerd is het prettig doorkomen van de dag een zelfde prestatie. Het is eigenlijk teveel om op te noemen. Maar er waren natuurlijk ook dieptepunten. Eén ervan was de nare constatering dat leden - die vaak jarenlang trouw lid waren- hun lidmaatschap op moesten zeggen omdat de financiën het niet meer toelieten. Gelukkig hebben we voor hen een regeling kunnen treffen. Het is immers té belangrijk dat iedereen met een leveraandoening op de hoogte moet kunnen blijven van informatie. We hebben ook berichten gekregen dat leden ons zijn ontvallen, soms heel jong. En dat is even slikken.

14

Ik heb dit jaar dan ook geleerd dat het hebben van een leveraandoening een zware ziektelast is en ook voor de omgeving een zorglast met zich meebrengt. En dan te merken dat mensen zo sterk en dapper zijn en kracht hebben om zich er doorheen te slaan: daar kan ik alleen maar een diepe buiging voor maken.

Kort nieuws

Bij het afronden van de werkzaamheden en deze NLVisie, de laatste dit jaar, kijk ik

30 De NLV bedankt velen voor hun

alweer uit naar 2015. De plannen voor 2015 staan al in de steigers. Uiteraard zullen we u

inzet in 2014!

30 2015 In de agenda

hier de komende maanden over berichten. Deze NLVisie staat vol met informatie over allerlei onderwerpen. We hebben hem weer met veel plezier gemaakt. Ik wens u alvast een goede jaarwisseling toe en voor 2015: veel geluk!

Het Landelijk Bureau is gesloten tussen 24 december 2014 en 4 januari 2015.

José Willemse

Vanaf 5 januari 2015 zijn wij weer op het Landelijk Bureau aanwezig.


3

IN DE SCHIJNWERPER...

Kinderbuik&Co..

D

r. Judith M. Deckers-Kocken wist al op jonge leeftijd wat ze wilde worden. Haar moeder vond een aan-

tal jaar geleden nog kindertekeningen van haar terug waarop ze haar droomberoep had uitgebeeld: kinderarts. Tijdens haar opleiding viel de keus al snel op het maagdarmlever (MDL)-gebied: “De buik is waar we al onze emoties letterlijk kunnen voelen als we aandachtig zijn”. Bij de behandeling van kinderen met MDL-aandoeningen, zoals die van de lever, kijkt zij al 20 jaar naar het hele kind en naar het gezin eromheen. Die aanpak wil zij voor iedereen beschikbaar maken in haar behandelcentrum Kinderbuik&Co in Bilthoven, dat binnenkort haar deuren zal openen. Harriët Messing interviewde haar voor NLVisie. Fotografie: Anne Dokter

Je werkt al 20 jaar volgens jouw integrale aanpak. Kun je

behandelmethodes die gericht zijn op herstel van balans. Want

iets vertellen over je carrière?

dat is de kracht van GEZONDHEIDSzorg en geneesKUNST. En dat

“Ik heb gestudeerd en onderzoek gedaan in het LUMC in Leiden en

bereik je alleen vanuit de verbinding van ratio en gevoel.”

het Radboudumc. Daarna ben ik opgeleid tot MDL-kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, en heb ik gewerkt in

Hoe ziet een consult bij jou eruit?

het Flevoziekenhuis en het Jeroen Bosch Ziekenhuis. In mijn on-

“Het begint met onvoorwaardelijk luisteren en werkelijk de ver-

derzoek heb ik gekeken naar welke factoren van belang zijn als

binding aangaan. Het kind en de ouders zijn aan het woord en

kinderen ziek zijn. Mijn eigen onderbuik zei me als student al dat

worden gehoord en gezien. Ik stel alleen verduidelijkingsvragen

er iets miste in de medisch-biologische aanpak van ziekten.

en vat samen om te na te gaan of ik goed gehoord en begrepen

Gezondheid is namelijk niet afwezigheid van ziekte, maar veel

heb wat er is gezegd. In dat gesprek is iedereen gelijkwaardig.

meer een in balans zijn van lichaam en geest/ziel. Er is weten-

Ik draag bijvoorbeeld nooit een witte jas tijdens een gesprek.

schappelijk aangetoond dat naast behandeling met medicijnen of

Iedereen mag zich veilig voelen om alles op tafel te kunnen

operaties, aandachttraining (mindfullness) en yoga een kind en de

leggen. Belangrijk is om duidelijk te maken dat de “ziekte” niet

gezinsleden om het kind heen ondersteunt bij het in balans zijn of

iemands schuld is of iets waar je tegen moet vechten. Het is een

komen. De medisch-biologische kennis en achtergrond is belang-

uiting van dat er iets niet in balans is. Samen ga je dan werken

rijk om te hebben, ook om gehoord en begrepen te worden door

aan een nieuw evenwicht. De centrale vraag die ik altijd stel aan

collega’s. Maar daarnaast heb ik ook veel geleerd over wie ik zelf

het kind is: wat heb je nodig om weer te kunnen gaan doen wat jij

ben in de behandelrelatie, over een goed consult voeren en over

wilt doen, te worden wie jij wilt zijn. Het gaat om kwaliteit van

4


Door Harriet Messing

kijkt naar het hele kind ‘Het gaat om herstel van balans’ leven. Natuurlijk heb je ook onderzoeken nodig en helpen medi-

Je behandelt niet alleen het kind, maar het hele gezin?

cijnen, operaties of andere behandelingen om een nieuw even-

“De ziekte van een kind kan het hele gezin uit balans brengen.

wicht te bereiken, maar het is én-én. De kracht van Kinderbuik&co

Ouders kunnen erg veel last hebben van de stress die dat met zich

is dat het kind de regie krijgt over wat er nodig is om in zijn kracht

mee brengt. Andere kinderen in het gezin kunnen ook last krijgen

te gaan staan, los van eventuele lichamelijke beperkingen. Dit kan

van angst of het gevoel krijgen dat er alleen aandacht is voor hun

worden bereikt door een integrale aanpak, met experts op het

zieke broertje of zusje. Dat heeft allemaal ook weer zijn weerslag

gebied van gezondheid, voeding, yoga en coaching. De mensen die

op het zieke kind. Als mensen zich ineens anders gaan gedragen,

bij Kinderbuik&co medisch centrum werken, begeleiden een kind

jou ‘speciaal’ maken bijvoorbeeld. Kinderen willen over het

én het gezin hierbij. Een integrale aanpak is effectiever en goed-

algemeen dat alles zo gewoon mogelijk blijft. Ze zijn wie ze zijn en

koper voor de gezondheidszorg.”

toevallig hebben ze een “ziekte”/aandoening. Ze willen niet dat die bepaalt hoe mensen tegen hun doen of wat ze zelf wel of niet

Waarom is het zo belangrijk om kinderen in hun kracht te

kunnen doen. Dat mag je bespreekbaar maken.”

zetten? “Kinderen kunnen eerder geboren worden en mensen kunnen ouder worden dan jaren geleden. Toenemend maken mensen zich afhankelijk van dingen buiten zichzelf als het over gezondheid en geluk gaat. Veertig procent van je geluk bepaal je zelf, door te benoemen wat er goed gaat, wat er fijn is. Dit staat los van de omstandigheden. Begeleiden bij ‘anders denken’ helpt mensen in

Kinderen willen over het algemeen dat alles zo gewoon mogelijk blijft.

het ervaren van geluk. Je kan alleen gelukkig zijn door in je eigen kracht te gaan staan.” Verbinding aangaan is een belangrijk iets in jouw relatie

Waar let jij allemaal op als je bezig bent met herstel van

met de mensen die je behandelt?

balans?

“Het huidige gezondheidssysteem zit vast omdat de meeste be-

“Ik leer kinderen aandacht te geven aan hun gevoel, te luisteren

handelaars de verbinding niet meer aangaan met de mensen die

naar hun lichaam, hun buik. Het is belangrijk dat zij leren zich be-

bij hen komen. Ik vermijd bewust het woord patiënt, want dat zet

wust te zijn van wat je doet en hoe dat voelt en wat wel en niet

mensen meteen in een rol. Dan is de arts de expert die het pro-

werkt voor hen. Dat kan als je kinderen leert stil te worden door je

bleem van de patiënt moet gaan oplossen. Dat zet de relatie met-

eigen ademhaling te volgen. Daarnaast geef ik aandacht aan

een in een machtsverhouding die slecht is voor artsen én

voeding. Je bent wat je verteert, en ook het omgekeerde is waar.

patiënten.”

In tijden van stress zie je bijvoorbeeld dat mensen ook slechter gaan eten. Juist op het moment dat ze goede, gebalanceerde

Hoe komen kinderen met een leveraandoening bij jou

voeding nodig hebben om energie te blijven houden. Ik leer

terecht?

kinderen bewust om te gaan met voeding. Ze kunnen er bijvoor-

“Ik werk altijd nauw samen met huisartsen. Toen ik nog in één

beeld op letten of iets dat ze eten energie geeft of juist moe

ziekenhuis werkte, waren dat vooral de huisartsen in het verzor-

maakt, of ze het er warm van krijgen of koud, of hun buik er fijn

gingsgebied van dat ziekenhuis. Die verwezen kinderen direct door

op reageert of niet. Daarbij werk ik vaak met groepsconsulten bij

naar mij. Kinderen komen bij mij vanuit het hele land, juist van-

kinderen met chronische aandoeningen. Kinderen leren veel snel-

wege de werkwijze. Ook worden ze doorverwezen door collega-

ler in een groep met andere kinderen. Ze zien dat ze niet alleen

kinderartsen. Kinderen met leveraandoeningen komen vaak sneller

zijn, zien hoe andere kinderen met allerlei zaken omgaan en kun-

bij mij terecht dan kinderen met darmproblemen. Kinderen met

nen samen plezier hebben. En ik leer ouders bijvoorbeeld dat ze in

langdurige, vage of onbegrepen buikklachten ervaren vaak een

tijden van stress aan buren of vrienden hulp kunnen vragen om

lange en frustrerende zoektocht door ons zorgsysteem naar de

gezond te kunnen blijven eten. Ook daar is verbinding aangaan

juiste hulp. Als kinderen door mij gezien willen worden is een door-

met anderen, door hulp te vragen, belangrijk voor herstel van

verwijsbrief van de huisarts voldoende. Alle verzekeraars vergoe-

balans.”

den de medische behandeling en begeleiding bij Kinderbuik&Co.” NLVisie december 2014

5

IN DE SCHIJNWERPER...

Je vindt het belangrijk dat wat je doet, gegrond is in

Jij richt je op kinderen, maar als volwassene wil ik ook wel

wetenschap?

een arts die op die manier naar mij kijkt…en ik denk dat

“Ik vind werken vanuit intuïtie, liefde en verbinding heel belang-

veel van onze leden dit ook wel willen.

rijk. Maar dan moet je nog steeds toetsen en verantwoorden of

“Dat kan ik me goed voorstellen. En die zijn er ook. Ik sta er voor

dat wat je doet ook werkelijk werkt. Een samenspel van ratio en

open om samen te werken met andere artsen die ook vanuit een

gevoel. Als kinderen bij mij komen vullen ze een wetenschappelijk

integrale visie werken. Op de locatie waar ik in Bilthoven zit, is

onderbouwde vragenlijst in over de kwaliteit van leven. Een nul-

ruimte genoeg.”

meting dus. Die vragenlijst herhalen we tussentijds, zodat we kunnen zien of het doel van de behandeling - kwaliteit van leven -

Is er nog iets dat je tot slot wilt toevoegen?

ook werkelijk behaald wordt.”

“Het is de tijd voor werkelijke verandering. Niet alleen in de gezondheidszorg wordt veel gesproken over de beperktheid en

Waarom ben je nu een eigen centrum begonnen,

dogma’s van de huidige medisch-biologische visie. Werkelijke

Kinderbuik&Co?

verandering ontstaat van binnenuit, dat kan je niet met een

“Het is goed dat er een enorme vooruitgang is in medische ont-

paplepel innemen en napraten. Mensen in de gezondheidszorg

wikkeling en technologie. Er zijn veel ziekenhuizen die goede kwa-

begeleiden op de weg naar zichzelf, dus naar binnen, zal een grote

liteit leveren, waar (acute) zorg geleverd kan worden die mensen

verandering zijn. Studenten tijdens hun opleiding leren over aan-

helpt. Er is ook medische zorg die niet per se vanuit een ziekenhuis

dacht, het effect van je eigen ademhaling, yoga en de kracht van

nodig is. De rol van “patiënt” in een “ziekenhuis” doet veel mensen

voeding als je beste medicijn. Als je kan zijn wie je werkelijk bent

geen goed. Er is op verschillende plaatsen in de wereld aange-

ontstaat actie vanuit vertrouwen. Zo ben je instaat om werkelijk

toond dat een mensvriendelijke en natuurrijke omgeving een

het verschil te maken voor de mensen die je behandelt.”

helend effect heeft en bijdraagt bij aan herstel van evenwicht. Ik heb altijd met veel plezier in ziekenhuizen gewerkt. Maar het heeft ook nadelen. Je bent veel minder vrij in het nemen van beslissingen over investeringen. Ik moest vaak per jaar kijken hoe ik aan geld kwam om bepaalde onderdelen te betalen. En als dat

KINDERBUIK,

dan wegviel, moest je overnieuw beginnen. Dat kost tijd en

het boek

energie die ik persoonlijk liever besteed aan kinderen in hun kracht zetten. Daarnaast zijn ook veel mensen, zorgverleners, met

Speciaal voor kinderen en

wie ik samenwerk erg enthousiast over zo’n centrum. Ze willen er

volwassenen die lekker in

graag komen werken. En ook kinderen en ouders waren meteen

hun vel willen zitten schreef

enthousiast over het idee. En ook niet onbelangrijk in deze tijden

Dr. Judith Deckers-Kocken

van bezuinigingen in de zorg: ik kan zo goedkoper én effectiever

het boek Kinderbuik – Lekker in je vel door aandacht,

werken.”

ademen en eten. Het boek is zo geschreven dat ook toegankelijk is voor kinderen. Het geeft heel veel informatie

Hoe verloopt de samenwerking met andere zorgverleners?

over wat het betekent om jezelf te zijn en in balans te

“Het team bestaat nu uit kinderartsen, een verpleegkundige, een

zijn, over hoe je buik werkt, wat voeding met je doet,

gastvrouw en een manager, aangevuld met een diëtiste, yoga-

over ademen, omgaan met emoties en nog veel meer.

docent, kinder-/gezinscoach, meditatiecoach en massagethera-

Verder vind je er allerlei oefeningen in en lekkere recep-

peut. Ik werk direct en intensief samen met huisartsen en andere

ten. Het boek is in fullcolour en staat vol met leuke

betrokken specialisten (denk aan chirurgen), en betrek hen bij de

illustraties en mooie foto’s.

behandeling. Ik vind de rol van de huisarts enorm belangrijk, hij is

ISBN 978-90 202 1103 0

degene die het gezin en het kind het meest ziet en het beste kent

Meer informatie over Kinderbuik&co kunt u vinden op

en ook allerlei andere aspecten van de zorg - denk bijvoorbeeld

www.kinderbuikenco.nl

aan thuiszorg - het beste kan regelen.”

6


Van de bestuurstafel

Teamwerk en Doen

B

estuurslid zijn bij de NLV is een actieve vrijwilli-

Linda Riemens

gersfunctie met veel verantwoordelijkheid. Mijn

bestuurstaak ervaar ik sinds 2011 als heel zinvol en leuk maar soms moet je, in het belang van de vereniging, ook moeilijke besluiten nemen en de handen uit de mouwen steken. Vooral de eerste maanden van 2014 heeft dat best veel extra tijd en energie van het bestuur gevergd, maar met het positieve effect dat het van ons een nog hechter team heeft gemaakt. Voor mij persoonlijk stond ‘het doen’ de eerste helft van het jaar in het teken van inzicht krijgen in de administratieve werkzaamheden van het landelijke bureau. Dit ter ondersteuning van onze nieuwe verenigingscoördinator José. Door een paar procedures net wat anders aan te pakken kon al enige tijdswinst worden geboekt. De wettelijk verplichte overgang naar een nieuw incassosysteem was een grotere stap en die heeft flink wat voeten in aarde gehad. Samen met Bettina, onze spil op het secretariaat, is deze aanpassing uiteindelijk prima verlopen en kunnen we weer even vooruit. Een tijd meedraaien op het bureau maakt voor mij niet alleen de inzet van professionele ondersteuning heel helder, maar juist ook het belang van deskundige vrijwilligers. Het blijft bijzonder te zien hoeveel leden zich al belangeloos voor de NLV inspannen. Nog meer (specifieke) hulp is natuurlijk altijd welkom. Vanuit het bestuur ben ik nauw betrokken bij de projecten Goud in Handen en BIBHEP (Bewustzijn, Identificatie & Behandeling Hepatitis B & C). Het geeft mij veel energie om samen met José en de externe partners te werken aan concrete plannen en producten die de zorg voor leverpatiënten kunnen verbeteren. Via NLVisie, de website en de nieuwsbrieven houden wij u steeds op de hoogte van de mijlpalen van deze projecten. Tot slot wil ik iedereen bedanken die het afgelopen jaar zijn of haar ervaringen met ons heeft gedeeld. Uw persoonlijke ervaring is voor de NLV én voor deze projecten van onschatbare waarde. Wij hopen dat u dit de komende jaren ook massaal zult blijven doen. Heel fijne feestdagen en een gelukkig 2015 gewenst! Linda Riemens


7

EXPEDITIE

Kilimanjaro Deze verslagen worden ook geplaatst in de UMCG-patiëntennieuwsbrief overLEVERing, editie Winter 2014, jaargang 14, nummer 2

L

aat ik beginnen met te vertellen wie ik ben: Mijn naam is Erik Wijtsma, lever-getransplanteerd. Zolang ik mij kan herinneren had ik met enkele regelmaat last van een soort ‘galaanvallen’. Misselijk, trillerig en gepaard gaande met koorts. Maar pas in 1998 werd dit

gekoppeld aan de ziekte PSC (ontstekingen aan de galwegen). De eerste jaren zat ik wel flink in de ontkenning en dacht dat het allemaal wel ‘los zou lopen’. Vooral het verhaal ‘levertransplantatie’ was erg ver van mijn bed en iets dat wellicht ooit in een verre toekomst (als ik oud en grijs was) zou moeten gebeuren.

Ziekteprocessen verlopen ook bij PSC erg verschillend en bij mij

(www.erikwijtsma.nl). Invoering van ADR (actieve donor registra-

ging het in eerste instantie heel langzaam achteruit. Vanaf 2008

tie) zou op korte termijn een goede stap zijn, zodat de 7 miljoen

kwam hier verandering in en begonnen de vele ziekenhuis bezoe-

mensen die zich nog niet geregistreerd hebben dat ook gaan

ken en opnames bij de Isala Klinieken (thuisbasis), het AMC (ge-

doen. Voor de lange termijn moet er veel meer geld vrijkomen

specialiseerd in galwegen) en het UMCG (transplantatie centrum).

voor onderzoek, zodat er gezocht kan worden naar andere manie-

De periodes dat ik me goed voelde duurden steeds korter en het

ren en mogelijkheden om van deze en andere ziekten af te

ziek zijn begon zelfs enigszins ‘te wennen’. Wat erbij kwam was de

komen.

angst voor galwegkanker (waartoe een PSC patiënt een vergroot

Op het moment dat (projectleider) Edwin van Adrichem van het

risico heeft) maar ook vragen als “hoe kom je uit een levertrans-

UMCG bij mij kwam voor een interview over transplantatie &

plantatie’’ en ‘’kan ik nog gewoon functioneren in de maatschap-

sport en de expeditie Kilimanjaro ter sprake kwam, was ik direct

pij’. Vragen waar je als relatief jonge vader niet mee bezig wilt zijn.

enthousiast. Sport is mijn passie, de donorweek en horizontale kennisdeling binnen het transplantatie centrum waren onderwer-

Uiteraard moet je assertief zijn maar mijn ervaring met de drie

pen die mij enorm aanspraken. Hoe kunnen er meer mensen ge-

ziekenhuizen is altijd zeer goed geweest en gebleven. Tijdens het

holpen worden en hoe kan de nazorg na zo’n zware operatie (bij

ziek zijn en zieker worden, doorliep ik vele rouwprocessen, het

mij 12 uur) verbeterd worden, zijn punten waarin het UMCG Trans-

grote loslaten was begonnen doordat ik steeds minder kon. Ik

plantatiecentrum onderscheidend wil zijn t.o.v. de rest van de we-

werd fysiek zwakker en zwakker, de lichtpuntjes werden zeker

reld. In de eerste plaats geloof ik in deze innovaties omdat er

naar het einde toe wel heel schaars. Het ge-

gewoon meer mensen geholpen moeten worden.

dwongen moeten leven als een oude man is

Investeren in kennisdeling, onderzoek en revali-

fysiek, maar vooral ook mentaal zwaar. Helaas

De mooiste overeen-

moet men ontzettend ziek zijn om voor een

komst tussen de getrans-

transplantatie in aanmerking te komen. Ook

planteerden was wel dat

Na o.a. een fitheidstest was ik één van de 12 ge-

nu ik gezond ben en ontzettend van het leven

wij allemaal positief ge-

transplanteerden die mee mocht om in de donor-

geniet snap ik daar niets van. Wij blijken het in

stemd, gezond en fit zijn

week de Kilimanjaro te beklimmen. Onder zeer

Nederland normaal te vinden dat er gemid-

en enorm dankbaar dat

goede begeleiding vanuit het medisch team van

deld drie mensen per week overlijden, wach-

wij überhaupt aan deze

het UMCG was dit de kans om te laten zien wat

tend op een orgaan.

expeditie mee kunnen en

er allemaal mogelijk is na een levertransplanta-

datie is dan in mijn optiek redelijk logisch.

mogen doen. Uiteraard

tie. Met 12 getransplanteerden (long, nier, hart,

De afgelopen jaren heb ik geprobeerd het do-

denk je dan ook aan

stamcellen, darmen en lever) en een medisch

norschap meer een gespreksonderwerp te

diegene die ons een top-

team vanuit het UMCG (en enkele familieleden)

laten zijn zodat het meer nieuwswaarde heeft

orgaan heeft gegeven.

gingen wij op 6 oktober jl. richting Tanzania.

en meer aandacht krijgt

8


De buitenwereld ziet ons dikwijls als patiënten,

Door Erik Wijtsma In de vorige NLVisie (najaar) is geschreven over het spannende voornemen van twee van onze leden, Erik Wijtsma en Arjan Haken om, als lever-getransplanteerde de Kilimanjaro te beklimmen. Het is ze gelukt! Hier een uitgebreid verslag van hen over dit grote avontuur.

‘Ik was één van de twaalf getransplanteerden die mee mocht!’ Onderweg

maar juist omdat iedereen gezond is waren er bij deze expeditie

schuin op een berg staat. Sanitaire voorzieningen zijn zeer beperkt

geen grote verschillen tussen de orgaanontvangers en diegene die

aanwezig, primitief en zeer ranzig. Het is niet echt een feest om

niet getransplanteerd zijn. Je leert elkaar tijdens zo’n klim beter

even ‘sanitair te ontspannen’. Uiteraard waren er goede voorzorgs-

kennen, mooi om te horen en te ontdekken dat iedere getrans-

maatregelen getroffen, omdat wij als orgaanontvangers (door het

planteerde wel zo zijn of haar reden en verhaal heeft om deze

slikken van immuun repressers) extra gevoelig zijn voor bacteriën

berg op te willen. Dat schept een enorme band met vele paralellen

en infecties. Je wordt tijdens zo’n avontuur wel uit je comfortzone

en mooie emoties.

gehaald, maar daar had ik eigenlijk geen moeite mee. Uiteindelijk leef je tijdens de klim met het (zon)licht. Als de zon rond 5.30 uur gaat schijnen wordt je gewekt door de heerlijke warmte en zodra die onder gaat zoek je na het eten toch snel je tent op om maar

‘Klimmen door vijf/zes klimaatgordels.’

diep je slaapzak in te duiken en jezelf te beschermen tegen de kou. Deze manier van leven went uiteindelijk, maar ik kan niet ontkennen dat de eerste douche na dit avontuur in de Lodge toch wel heel lekker was. Uiteindelijk hebben wij 8 dagen op de berg gewandeld waarvan ik persoonlijk de laatste wandeling vanaf 4400 meter wel heel bizar vond. Je vertrekt midden in de nacht met ongeveer -12 graden

Bij de Kilimanjaro klim je als het ware in een week tijd door zo’n

vorst en dan loop je in het donker te klimmen met een lampje op

vijf/zes klimaatgordels, van evenaar- tot noordpoolklimaat. Je

je voorhoofd en de focus op de voeten van je voorganger. Omdat ik

loopt door regenwoud, door bossen en heide om uiteindelijk door

te enthousiast begon werd ik onderweg behoorlijk misselijk,

een soort van maanlandschap te gaan waar lava gestroomd heeft

achteraf bleek ik niet de enige te zijn. Er ging van alles door me

. Dicht bij de top zijn indrukwekkende gletsjers met mooie verge-

heen en ik kwam mezelf flink tegen. Ook nu gaf mijn gezin/

zichten. Persoonlijk hou ik van de grootsheid van de natuur en het

familie, vrienden en donor mij enorm veel kracht en steun.

gevecht tegen de elementen. Ook ik probeer in het dagelijks leven

Ook met mijn nieuwe lever heb ik inmiddels al weer heel wat

van alles naar mijn hand te zetten, maar de natuur is vele malen

uurtjes op mijn sportfiets doorgebracht, waaronder de Alpe

groter en machtiger en uiteindelijk zijn wij maar ‘grassprietjes’ en

d’Huez beklommen. Ook heb ik alweer 4 halve marathons op mijn

dat is ook zoals het moet zijn.

naam staan, maar deze expeditie was even andere koek! Juist

De klim en het leven op de Kilimanjaro is op zich een primitief

omdat je uren in het donker loopt zonder enig zicht te hebben op

gebeuren. Slapen in een klein tentje en ‘s nachts flinke vorst. Daar

het eindpunt, de Uhuru Peak.

lig je dan in je te kleine tent (ik ben 1.96m) die over het algemeen

Toen tijdens de beklimming uiteindelijk de zon doorbrak, vond ik NLVisie december 2014

9

Kilim

Door Arjan Haken

Expeditie Kilimanjaro

N

a alle voorbereidingen was het begin

hebben we ons uiteindelijke doel, de Kilimanjaro, helaas nog steeds niet kunnen zien.

oktober eindelijk De volgende ochtend staan we vroeg op.

zover, Expeditie Kilimanjaro

Nog even genieten van een warme

kon van start.

douche want dat zal de volgende dagen

Uhuru Peak met donorshirt.

zeker niet meer lukken. De duffels hebben we gisteravond al gepakt en gecontro-

De groep met 12 deelnemers, die allemaal

leerd, dus we zijn klaar voor vertrek. Na

in het UMCG een orgaantransplantatie

een aantal uren in de bus en enige ondui-

een rustig tempo en ben ik met een enorme

hebben ondergaan, was klaar voor ver-

delijkheid tussen de expeditieleider en de

focus en op karakter naar boven gelopen. Het

trek. Na alle individuele en de gezamen-

gidsen kunnen we eindelijk gaan lopen.

is heel bizar te ervaren dat je soms even uit-

lijke trainingen vanaf april waren we

Iedereen is er nu meer dan klaar voor.

rust, voor je gevoel volledig herstelt en dat je

allemaal goed voorbereid en stonden we

Zodra we beginnen merken we meteen

na 3 stappen alweer dezelfde vermoeidheid

te popelen om eindelijk te beginnen aan

dat we al op 3.000 meter zijn. Hoewel het

in je lijf en spieren voelt als bij je vorige stop.

de beklimming van de Kilimanjaro. Doel

landschap nog relatief vlak is merken we

Wij waren met een super sterke ploeg, ieder-

van de tocht was om te laten zien dat er

direct dat je op deze hoogte al minder

een is boven de 5000 meter gekomen en dat

na een transplantatie heel veel mogelijk

zuurstof hebt en passen we het tempo

is al een prestatie op zich. Acht van de 12 ge-

is. De toppoging vond plaats tijdens de

aan. Na een aantal uren lopen komen we

transplanteerden zijn op de top gekomen

Donorweek, om daarmee te stimuleren

in het eerste kamp aan en beginnen we

waarvan ik er ook één was!

dat meer mensen zich laten registreren

aan het avondritueel. De tenten zijn door

als orgaandonor.

de dragers al opgebouwd en we maken

Uiteraard ben ik trots op mijn prestatie, maar

onze slaapplekken klaar, rusten even kort

hoop vooral dat iedereen die nu wacht op

Enigszins gespannen verzamelde iedereen

voordat het eten klaar is. Maar voor dat

een orgaan een eerlijke kans krijgt om op zijn

op Schiphol voor het vertrek naar Kiliman-

het zover is moeten eerst een aantal

eigen manier ‘de berg’ weer op te kunnen.

jaro Airport. Bij aankomst in Tanzania is

controles uitgevoerd worden; bloedruk-

Ondanks dat je niet te lang op 6000 meter

het al donker, het regent licht en de tem-

kan blijven hebben wij daar toch een mooi,

peratuur is rond de 28 graden, wel even

onvergetelijk feestje gevierd!

wennen! Voordat we echt konden begin-

Op Schiphol werd ik verrast door familie en

nen aan de beklimming hebben we de

vrienden en hoe mooi om te zien en te besef-

eerste dag na aankomst een lokale school

fen wat een bereik dat wij met dit unieke

en een markt bezocht. Zo konden we al

project hebben gehad. Als je de kans krijgt

een beetje wennen aan de hoogte en nog

om goed en sterk uit een slepende ‘ziekte’ te

een beetje van het land en de cultuur kun-

komen, leer je wel te relativeren en besef je

nen “opsnuiven”. Na terugkomst in de

nog veel meer hoe belangrijk het is regel-

lodge was ’s middags om 16.00 de eerste

matig bij je familie en vrienden te zijn. Het

briefing. De gidsen werden voorgesteld en

kost niets maar wat kan je daar een kracht

de plannen voor de volgende dag werden

uit halen! Familie, vrienden en sponsoren

uitgelegd. Door de vele regen dit jaar, het

bedankt!

is de natste zomer sinds 1979, is het niet verstandig om de route via het regenwoud te gebruiken en word besloten dat we via de Shira route omhoog gaan. Ook tijdens de briefing blijft het regenen en

10


Medische controles worden niet overgeslagen.

anjaro meting, saturatie, longen en controle op

PERSOONLIJK VERHAAL

Arjan Haken

symptomen van hoogteziekte. Deze controles worden gedurende de hele klim twee keer per dag uitgevoerd ’s ochtends en ’s avonds. Na het eten is iedereen snel vertrokken naar de tenten en is het snel stil in de tenten. De volgende ochtend worden we wakker met ijs op de tenten, het heeft 10 graden gevroren en het is meteen duidelijk dat het geen makkelijke wandeling wordt naar de top. Elke ochtend verloopt ook volgens een vast patroon. Half zeven opstaan, thee of koffie in de tent, kommetje water om je op te frissen, spullen inpakken, ontbijten, medische controles en klokslag half negen vertrek. De volgende dagen lopen we door afwisselende landschappen, soms vlak meestal

een stuk minder vermoeid wakker en gaat

maar weinig, gelukkig ben ik niet misselijk.

stijgend en dan weer dalend om uiteinde-

het al een stuk beter, niet wetend dat de

Net na vijven liggen we in bed en proberen

lijk aan het eind van de dag weer iets

laatste dag naar de top nog veel zwaarder

we wat te rusten, maar echt slapen lukt

hoger te eindigen dan we begonnen

zou worden. De volgende dag beklimmen

me niet, af en toe dommel ik even weg, en

waren. Onderweg wordt de eerste dagen

we de Barranco Wall, 250 meter stijl om

veel eerder dan gewenst is het 23.00 en

nog wel veel onderweg met elkaar gespro-

hoog waarbij we echt handen en voeten

worden we gewekt voor de toppoging. Alle

ken maar hoe hoger we kwamen hoe

nodig hebben om naar boven te komen.

warme kleding gaat aan en na een kort

minder zuurstof in de lucht is en hoe ver-

Ook hier, net zo als elke dag, komen onge-

“ontbijt” vertrekken we middernacht naar

moeider we worden hoe meer iedereen

veer een uur nadat we vertrokken zijn uit

de top. Nog 1.200 hoogte meters te gaan.

zich concentreert op het lopen.

het kamp de dragers voorbij. Onvoorstelbaar hoe die naar boven lopen met 25kg

De eerste paar uur gaan prima. Daarna

De meesten van ons hebben in de loop van

aan bepakking op hun rug. Hierbij hebben

voel ik de energie uit mijn benen weglo-

de tocht wel last van een slechte nacht of

wij slechts een lichte rugzak bij ons met

pen en krijg ik het koud, het slaapgebrek

dag, door gebrek aan slaap, misselijkheid

een kilo of 8. Respect voor de dragers.

en tekort aan eten breken me op. Ik heb

of hoofdpijn door het gebrek aan zuurstof.

geen idee hoe laat het is, maar weet wel

Maar de medische staf zorgt goed voor ie-

Na een welkome rustdag in Karanga Camp

dat ik nog een lange weg te gaan heb. Elke

dereen en de ongemakken blijven relatief

vertrekken we in de ochtend van de 13e

stap kost moeite en de wandelstokken zijn

beperkt. Overdag drinken we veel water,

oktober, tijdens de Nationale donorweek,

een uitkomst bij het klimmen want zo kan

wel vijf liter water per dag. Hierdoor moest

voor de tocht naar de top van de Kiliman-

ik ook mijn armen gebruiken bij het klim-

ik ’s nachts vaak eruit om te plassen wat

jaro. De ochtendetappe gaat in 4 uur van

men en mijn krachten beter verdelen.

niet echt bevorderlijk is voor de nachtrust.

4.000 naar bijna 4.700 meter. Om 13.00

Ruim twee uur loop ik voetje voor voetje

De derde dag, na een nacht zonder slaap,

komen we aan in Barafu Camp, de uitvals-

achter de schoenen van de gids aan die op

voel ik me zwak en kom ik als laatste aan

basis voor de toppoging, waar de tenten al

enkele passen voor me loopt. Achter me

in het kamp. Erg vermoeid duik ik de tent

weer klaar staan. Het eten tussen de

loopt alleen Bart, een van de twee artsen,

in en gelukkig wordt ik de volgende dag

middag smaakt me niet echt en ik eet

hij sluit de rij. Zodra de zon boven de hori-


11

Expeditie Kilimanjaro heeft gemaakt om aan deze tocht te beginnen. Hoe mooi dat we kunnen laten zien wat je na een transplantatie met een gezonde levensstijl allemaal kan bereiken, zelfs de top van de Kilimanjaro, op 5.895 meter! Het alarm op mijn telefoon brengt me terug in de realiteit, het is tijd voor mijn medicijnen. Na het maken van de foto’s is het tijd om weer na beneden te gaan. We hebben nog een lange weg naar beneden te gaan. Uiteindelijk kom ik om 13.15 uur weer terug in Barafu Camp (dus na meer dan 13 uur lopen). Even uitrusten, de duffels weer inpakken en wat eten en dan gaan we nog weg voor de volgende wandeling van 5 uur om nog 800 meter te dalen. Het gaat geleidelijk naar beneden en net na 17.00 uur komen we doodmoe aan in het laatste kamp op de rand van het regenwoud. Morgen de 8 getransplanteerden op top

laatste wandeldag, nog 2.000 meter naar beneden naar Mweka Gate. Daar worden we onder luid gezang onthaald door de

zon komt neemt de temperatuur snel toe en word ik warmer en

dragers en komen bij velen en ook bij mij, in alle stilte, de emoties

komt het geloof in een succesvolle afloop weer terug. Zeker als ik

los van deze bijzondere expeditie. Hier komt een einde aan een

niet al te ver voor me een groot deel van de groep zie lopen, met

geweldige ervaring met een heel bijzondere groep.

daarin ook mijn vrouw, langzaam kom ik dichter bij de groep. Uiteindelijk staan we rond kwart voor negen op de top, met bijna de

Ik wil afsluiten met een uitspraak van Sir Edmund Hilary, die over

hele groep. Na de euforie van het halen van de top, staat iedereen

het beklimmen van de Mount Everest heeft gezegd: “It’s not the

op zijn of haar manier stil bij de donor die het voor ons mogelijk

mountain that we conquer, but ourselves”.

ADVERTENTIE

Bij MSD werken wij mee aan een gezonde wereld. Hoe? Door innovatieve geneesmiddelen en vaccins te ontwikkelen en te verstrekken aan mensen over de hele wereld. Samen met gezondheidspartners bieden we toonaangevende oplossingen waarmee we het leven van miljoenen patiënten verbeteren. We luisteren goed naar patiënten, artsen en onze andere

Not just healthcare.

partners en anticiperen op hun behoeften.

Wij vinden dat het ook onze verantwoordelijkheid is om onze geneesmiddelen en vaccins bij de mensen te krijgen die ze nodig hebben, ongeacht waar ze wonen en of ze er geld voor hebben. Om dit te verwezenlijken hebben we vele verreikende programma’s en samenwerkingsverbanden opgezet. Meer informatie vind je op onze website msd.nl. Wij ondersteunen het goede werk van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Copyright © 2010 Merck Sharp & Dohme Corp., a subsidiary of Merck & Co., Inc., Whitehouse Station, NJ, USA. All Rights Reserved.

VIRALE HEPATIS

BIBHEP Het landelijk programma BIBHEP is

40 workshops door het hele land worden

de nieuwe behandelingen, wel genezen,

op koers. Dit is het landelijke pro-

georganiseerd. Uiteraard zoeken wij een

hebben van co-infecties etc.

gramma in het kader van Bewust-

workshop bij de ervaringsdeskundige in

wording, Identificatie en Behandeling

de buurt. De reiskosten worden door ons

De training wordt in een halve dag gege-

van HEPatitis B en C met als doel het

vergoed.

ven bij PGO-support te Utrecht. Wellicht zullen er trainingen zowel door

sterftecijfer drastisch te reduceren door onder meer betere screening,

Om een ieder op dezelfde wijze het ver-

de week, als op een zaterdag worden ge-

identificatie en behandeling. Voor-

haal te laten vertellen, ontvangt u een

geven. Dit hangt af van de mogelijkheid

lichting aan huisartsen en GGD-

training van een halve dag. Wij doen dit

die een ieder heeft. Voor meer informatie

artsen maken deel uit van het

omdat het belangrijk is dat u inderdaad

kunt u contact opnemen met José Wil-

programma. Voor hen worden

uw verhaal goed overbrengt, maar u zelf

lemse, verenigingscoördinator van de NLV.

workshops georganiseerd waar het

zich er ook zeker bij voelt en er een goed

vertellen van het verhaal van een

gevoel aan over houdt.

U kunt zich ook per e-mail bij haar aan-

ervaringsdeskundige onderdeel

Uw verhaal zal gaan over onderwerpen

melden. Na ontvangst zal u een formulier

van is.

als: wat is het om hepatitis B of C te heb-

worden toegestuurd met verzoek om per-

ben, wat heeft de kuur met mij en mijn

sonalia en achtergrond op het gebied van

Voor deze workshops zoeken wij nog vrij-

omgeving gedaan, wat betekent het als

uw hepatitis.

willigers die hun ervaringen met hepatitis

de kuur wel of niet is aangeslagen en hoe

j.willemse@leverpatiëntenvereniging.nl

B en/of C willen vertellen. Er zullen circa

voel ik me nu: niet genezen, wachtend op

033 461 22 31 (maandag t/m donderdag)

Zorgboek hepatitis is verkrijgbaar! Het zorgboek hepatitis bevat zeer brede informatie over virale

belang, maar kunnen dat later wel worden. Door je aandoening

hepatitis.

krijg je te maken met veranderingen en een nieuwe situatie kan

Virale hepatitis is niet alleen een medisch onderwerp. De aan-

nieuwe vragen oproepen. Je kunt het boek dus ook gebruiken als

doening heeft veel gevolgen voor het dagelijks leven. Ook over

naslagwerk, waarin informatie opgezocht kan worden.

ZORGBOEK

VIRALE HEPATITIS

deze gevolgen is informatie

Het zorgboek hepatitis is verkrijgbaar bij de hepatitisverpleeg-

te vinden in dit zorgboek.

kundigen/mdl-verpleegkundige. Mocht u niet bij de verpleeg-

Het is niet een boek dat je

kundige komen, dan kunt u het zorgboek verkrijgen via de NLV.

van voren naar achteren

Het is voor leden gratis te verkrijgen en aan niet-leden vragen wij

leest, zoals een roman. Het

een bijdrage van € 5,00. U kunt hiertoe een e-mail sturen naar

is een boek waarin je hier

[email protected]

en daar wat leest waar je belangstelling naar uitgaat.

Het zorgboek wordt uitgegeven door de Stichting September en

Bepaalde onderwerpen

zal tevens in de apotheek te koop worden aangeboden.

lijken nu misschien niet van

Patiënteninformatie: praktisch en betrouwbaar


13

WETENSCHAPPELIJK NIEUWS

ONDERZOEK

naar de behandeling van een grote levercyste rotherapie te versterken is dit jaar in het

therapie gecombineerd met het genees-

Radboudumc te Nijmegen een onderzoek

middel pasireotide. In de afgelopen jaren is

gestart waarbij een medicijn aan de stan-

in verschillende onderzoeken het rem-

daardbehandeling aspiratie-sclerotherapie

mende effect van somatostatine analogen

wordt toegevoegd. Voor dit onderzoek

op levercysten beschreven. Pasireotide is

Radboudumc doet onderzoek

zoekt het Radboudumc deelnemers. Bent u

een somatostatine analoog. De veiligheid

naar behandeling van grote

geïnteresseerd in deelname, dan kunt u

van het gebruik van dit medicijn is reeds

contact opnemen met de arts-onderzoeker

bij verschillende andere aandoeningen

levercysten en is op zoek naar

Titus Wijnands, de contactgegevens staan

aangetoond en goedgekeurd. Mogelijke

onder aan deze tekst.

tijdelijke bijwerkingen zijn misselijkheid,

D

e afdeling Maag-, Darm-, en Leverziekten van het

deelnemers.

diarree, verminderde eetlust en een verAspiratie-sclerotherapie

hoogd suiker.

Introductie

Een grote levercyste die klachten veroor-

Er wordt geschat dat circa 2,5-11% van de

zaakt kan door de radioloog worden be-

SCLEROCYST-trial

bevolking één of meerdere levercysten

handeld met aspiratie-sclerotherapie. De

Het onderzoek draagt de naam SCLERO-

heeft. Dit betekent dat in Nederland, uit-

levercyste wordt via de huid aangeprikt en

CYST-trial. “SCLERO” verwijst naar sclerose-

gaande van 16.8 miljoen inwoners, tussen

leeggezogen (aspiratie). Vervolgens wordt

ring, dit is het verschrompelen van een

de 420.000 en 1.848.000 personen zijn

de cyste gespoeld met alcohol (sclerothe-

cyste; “CYST” staat voor cyste; “TRIAL” is de

aangedaan. Het grootste deel van deze

rapie), dit veroorzaakt een ontstekingsre-

Engelse benaming voor studie of onder-

groep heeft geen klachten. Echter, door

actie in de cyste waardoor deze kleiner

zoek. In deze studie wordt de combinatie-

langzame groei kan een levercyste der-

wordt. Helaas zijn de huidige resultaten

behandeling van aspiratie-sclerotherapie

mate groot worden dat er klachten ont-

van deze behandeling nog enigszins te-

en het medicijn pasireotide onderzocht.

staan. In dit geval wordt behandeling met

leurstellend; gemiddeld wordt een diame-

De onderzoekers verwachten dat deze

aspiratie-sclerotherapie overwogen om de

terafname van ongeveer 40% verkregen.

combinatiebehandeling zorgt voor een

levercyste te verkleinen.

Dit resultaat willen de onderzoekers graag

sterkere afname van de levercyste ver-

Echter, bekend is dat deze behandeling

verbeteren.

geleken met alleen enkel aspiratie-sclerotherapie.

niet altijd slaagt: de levercyste verkleint onvoldoende en de patiënt blijft klachten

Pasireotide: een geneesmiddel

houden. Om het effect van aspiratie-scle-

In dit onderzoek wordt aspiratie-sclero-

Wat staat u te wachten? Bij dit onderzoek is het verplicht om, door middel van een loting, de deelnemers te verdelen over twee groepen: de ene helft van de deelnemers zal het medicijn pasireotide krijgen, de andere helft ontvangt een placebo. Een placebo is een middel dat geen werkzame bestanddelen bevat. Twee weken vóór aspiratie-sclerotherapie wordt de eerste injectie pasireotide of placebo toegediend in de bilspier. Dezelfde injectie zal twee weken na aspiratie-sclerotherapie opnieuw gegeven worden. Zes en veertien weken na de eerste injectie zal de afname van de levercyste met echografie gemeten worden. Daarnaast zullen we de afname van klachten en verbetering van

14


Door Titus Wijnands,

Door anonieme hoofdconducteur

MIJN VERHAAL

arts-onderzoeker aan de afdeling Maag-, Darm-, en Leverziekten in het Radboudumc te Nijmegen

De trein gaat niet aan mij voorbij! Ik ben begonnen in het Franciscuszieken-

Weer aan het werk! Ik ben hoofdconduc-

huis in Roosendaal, waar in eerste in-

teur van beroep en hoewel ik echt heb

stantie kwaadaardige leverkanker werd

gedacht: dit ga ik nooit meer redden, heb

vast gesteld. Na één week van onderzoe-

ik het wel gered! Het is een lange weg

ken, is dit bijgesteld tot ‘goedaardig’!

geweest, met weinig begrip van het be-

Daarna ben ik bij het Erasmus MC te-

drijf. Mijn eerstelijns manager heeft wel

recht gekomen en heb een resectie van

altijd 100% achter mij gestaan en ik werk

de lever ondergaan voor 70%. Ik kreeg

nu 4 dagen weer op de trein. Vergis je

echter ook de nodige problemen in het

niet: deze baan is zowel psychisch als fy-

ziekenhuis zelf. Thuis gekomen, kreeg ik

siek zwaar.

een wondabces, dus terug naar het zie-

Ik heb mijn leven radicaal om moeten

kenhuis. Dit heeft geleid tot chaos in

gooien: ik moet mijn rust pakken en zo-

mijn lijf (en leven). Mijn leveradenomen

veel mogelijk alles plannen. Ik ben 44

waren ook een raadsel, want tot de ope-

jaar en alleenstaand (zonder kinderen)

ratie zagen ze adenomen en bij de resec-

en als ik een keer iets leuks wil doen,

tie kwamen ze 1 grote FNH tegen: er is

moet ik ook dat meenemen in mijn plan-

zelfs gezegd door de chirurg “als ik dat

ning. Eten is een groot probleem ge-

had geweten, had ik waarschijnlijk niet

weest, maar gaat beter. Ik heb ook

geopereerd”.

mindfulness gedaan, omdat ik door de

Titus Wijnands

kwaliteit van leven meten. De totale studieduur is veertien weken. Deelnemers

“Hier zal je het mee moeten doen” naar een weliswaar aangepaste levensstijl

zullen gedurende deze periode vijfmaal het Radboudumc in Nijmegen bezoeken. De reiskosten van de studievisites worden

De nacontrole wees uit, dat mijn lever

bomen het bos niet meer zag en mede

vergoed.

niet de ruimte heeft om terug te keren

daardoor heb ik geleerd om te kijken

naar zijn normale locatie door litteken-

naar wat ik wel kan, in plaats van wat ik

Wie komt in aanmerking voor

weefsel van het ook al zeldzame won-

niet kan. Ik heb op mijn vrije dagen re-

deelname aan deze studie

dabces. Deze drukt nu mijn maag in een

gelmatig een rustdag en dat is dan let-

Hebt u een grote levercyste en klachten

soort van zandloper en ook regelmatig

terlijk bijna heel de dag slapen, maar ik

hiervan en bent u ouder dan 18 jaar?

tegen het middenrif waardoor al mijn

werk! En ik doe ook leuke dingen!

Dan zou u mogelijk deel kunnen nemen

buikorganen er last van hebben. De rest-

aan deze studie.

lever heeft nog 3 adenomen, waarvan de

Dit is mijn verhaal in het kort, ik denk dat

grootste één cm. Ik heb een jaar lang drie

ik echt een bijdrage kan geven aan de er-

U kunt voor nadere informatie over deel-

maal 1000 milligram paracetamol geslikt

varingsverhalen. Ik ben van bijna niet

name aan het onderzoek, of het onderzoek

om de pijn te controleren en had als es-

meer van de bank af kunnen komen, ver-

zelf, contact op opnemen met:

cape voor de nacht tramadol. In februari

keerde diagnose, operatie, complicaties

Titus Wijnands, arts-onderzoeker aan de

heb ik de laatste controles gehad. Helaas

met als resultaat “hier zal je het mee

afdeling Maag-, Darm-, en Leverziekten in

geen verbetering, maar ook zeker geen

moeten doen” naar een weliswaar aan-

het Radboudumc te Nijmegen.

verslechtering! Ik heb nu een chronische

gepaste levensstijl met werk en een re-

Telefoon: 024-3614760;

pijnstiller en met paracetamol lijkt het

delijk aangename manier van leven van

e-mail: [email protected].

goed aan te slaan.

de bank af!


15

Landelijke hepatitisdag voor stem van de patiënt moet nog DE HEPATITISPATIËNT: EEN KRACHTIGE STEM! Zaterdag 20 september vond deze bijeenkomst plaats en stond in

BEWUSTWORDING

het teken van de patiënt met hepatitis. Naast veel inhoudelijke in-

IDENTIFICATIE

formatie was er een gemene deler: patiënten laat je stem horen!

BEHANDELING

Dat heeft echt zin!

HEPATITIS (BIBHEP)
ZORGBOEK HEPATITIS

Schalm>

De dag werd geopend door Harriët

Prof dr. Solko Schalm, de

Messing, voorzitter. Zij sprak over de

bedenker van het BIBHEP

activiteiten van de NLV en hoe belangrijk

programma vertelde

het programma BIBHEP is. Het zorgboek

vooral waarom dit pro-

hepatitis is gereed en zij overhan-

Het zorgboek hepatitis

gramma zo belangrijk is:

digde het eerste zorgboek hepatitis

is verkrijgbaar via de

hepatitis B en C nemen

aan werkgroeplid Hilje Logtenberg.

hepatitisverpleegkun-

de laatste jaren niet af,

dige en de NLV.

maar juist toe. Vreemd, omdat het aantal behan-

ONTWIKKELINGEN RONDOM DE BEHANDELING VAN

delingen voor hepatitis B

HEPATITIS C

en C juist is gestegen. De

Drs. Floor van Berden, arts-onderzoeker MDL uit het Radboud UMC

nieuwe behandelingen

vertelde op heldere wijze over onder meer de werking van de

zijn nu alleen voor een

verschillende nieuwe medicijnen die als groot voordeel hebben

geselecteerde groep be-

dat er geen sprake meer is van heftige bijwerkingen en dat de

schikbaar. Voorzitter Harriët Messing geeft aan dat de aandacht

combinaties een veel grotere kans op genezing geven.

bij deze behandelingen uitgaat naar de ernst van de cirrose en er

Prof.dr. Solko Schalm

niet gekeken wordt naar de maatschappelijke last (spanningen in Vergoeding van nieuwe medicatie

het gezin, niet kunnen werken, etc.). Prof. Schalm neemt dit argu-

Sofosbuvir wordt vanaf 1 november vergoed.

ment zeer ter harte. Hij vertelde dat lang niet elk ziekenhuis een

Simeprevir wordt vanaf 1 januari 2015 vergoed. Daclatasvir: het streven is 1 januari 2015. Op moment van schrijven (begin

hepatitis-specialist heeft of een hepatitisverpleegkundige. Dat

december) kan de farmaceut nog geen zekerheid geven dat dit wordt ge-

zou wel moeten! Hij roept op de krachten te bundelen: alle betrok-

haald.

kenen, maar vooral de patiënten moeten goede zorg eisen; want die is nu niet goed geregeld! Dr. Marc Verhagen

Aansluitend waren er workshops. Dr. Marc Verhagen, mdl-arts in het

‘Patiënten laat je stem horen! Eis goede hepatitiszorg!’

Diakonessenhuis, Utrecht vertelde over: ‘Ik heb cirrose: wat nu?’ het was een boeiende presentatie waar wij in 2015 een artikel aan

GOUD IN HANDEN (GIH)

willen wijden.

In dit project zijn kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief geformuleerd voor onder andere hepatitis C. Drs. Cecilia Kalsbeek,

Christa Vermeer, lever-

onderzoeker en projectleider bij HOB, gaf een toelichting op de

verpleegkundige in het

criteria uit Goud in Handen en gaf als belangrijke boodschappen

Meanderziekenhuis, Amersfoort leidde de workshop ‘Hepatitis C

mee dat patiën-

en gezin’. Centraal stonden problemen die in de (gezins-) relatie

ten graag meer

kunnen ontstaan en er werden handvatten geboden hoe hiermee

betrokken willen

om te gaan.

worden bij de

16


De resultaten van Goud in Handen zijn te downloaden op www.leverpatientenvereniging.nl

Door José Willemse

patiënten groot succes: krachtiger!

keuze voor behandeling én dat er winst te behalen is in de com-

EEN NATIONAAL

municatie tussen patiënt en arts.

HEPATITISPLAN: WAAROM IS DAT NODIG?

‘Leden van de NLV hebben hun ervaring omgezet in kunst! In deze NLVisie vindt u de kunstbijdragen van de deelnemers aan Goudd in Handen.’

Dr. Clemens Richter, internist-infectioloog van het Rijnstate ziekenhuis onder-

Dr. Clemens Richter

schreef de oproepen van de vorige sprekers om vooral de

stem van de patiënt te laten horen. We zijn met z’n allen overDE HUISARTS EN

tuigd dat er een nationaal hepatitisplan moet komen. En de eerste

HEPATITIS

aanzetten worden al gemaakt. In dit plan moet de hele zorgketen

Drs. Martijn Sijbom, huisarts

worden beschreven en hoe deze georganiseerd moet zijn. Ook

en wetenschappelijk mede-

dr. Clemens Richter roept op om vooral de stem van de patiënt te

werker van het Nederlands

laten horen! Dat is van groot belang voor een goed nationaal

Huisartsen Genootschap

hepatitisplan. Patiënten moeten hun krachten inzetten voor:

(NHG) gaf aan blij te zijn met

• Inzet van screeningprogramma’s

de criteria: “Het helpt ons bij

• beschikbaarheid en vergoeding van nieuwe medicatie;

het maken van de nieuwe

• inzet van verpleegkundige begeleiding;

NHG standaard leveraandoe-

• belang van een anoniem landelijk registratiesysteem;

ningen. Zo kan het patiënten-

• het recht van elke nieuwe en al bekende patiënt op goede

perspectief goed worden

evaluatie, follow-up en behandeling.

ingebracht.”

‘Laat je stem horen en eis een goed functionerende zorgketen.’

Een gemiddelde huisarts ziet jaarlijks géén of één patiënt met chronische hepatitis, of zelfs acute hepatitis. Er is

Drs. Martijn Sijbom

TOT SLOT

daar nog veel voorlichting

Overal waar mogelijk laat de NLV haar stem horen om hepatitis B

nodig over onderwerpen als transmissiemoment, wat na de

en C op de kaart te krijgen. Uiteraard speelt de werkgroep hepati-

diagnose en behandelingen. De huisarts behandelt de hepatitis-

tis een belangrijke rol hierbij, maar heeft de inzet van de leden

patiënt niet zelf, dat is voor de medische specialist op het gebied

met hepatitis B en C nodig!Kader

van hepatitis, maar kan wel een belangrijke rol spelen in de begeleiding. De NHG geeft voor huisartsen een richtlijn uit voor hepatitis die momenteel wordt herzien (uitgave in 2016). De NLV is hier ook bij betrokken.

‘Check bij de tandarts of hij weet dat je hepatitis hebt!’ Drs. Martijn Sijbom adviseert: praat erover met de huisarts, maar ook met de tandarts! De tandarts moet bij de intake vragen je

Werkgroep hepatitis: COLLEGA’S GEZOCHT! De werkgroep bestaat uit Chris van den Brink, Hans Schmits en Hilje Logtenberg. De werkgroep volgt de ontwikkelingen omtrent hepatitis B en C, de behandelingen en positionering van hepatitis bij de overheid. Samen met de coördinator wordt de lijn uitgezet waar de NLV zich op moet richten. Interesse? Neem contact op met José Willemse, [email protected].

hepatitis hebt; maar dit gebeurt zelden. NLVisie december 2014

17

Geef ook aandacht aan de Marella Vossen: een baby, peuter van een jaar, een

hun geval- een levertransplantatie. Het ontbreken van aandacht en zorg voor partners komen in (te) veel ziekenhuizen voor. En misschien is haar verhaal wat extremer door de omstandigheden, maar op bijeenkomsten hoort ze toch vaak vergelijkbare verhalen. Terugkerend thema is steeds weer het missen van zorg voor de ring om die zieke patiënt heen. En daar zouden we nu toch eens iets mee moeten doen. Marella vertelt het verhaal: voor haar en Jean lag een mooie toekomst. Ze waren jong, gelukkig met hun twee kinderen en de derde op komst. Het dan blijkt het leven opeens niet zo zonnig. In 1998 werd bij Jean PSC geconstateerd. Er werd gezegd dat het gering was en hij er honderd jaar mee kon worden. Nou ja, oké dan, want er was ook nog de colitis ulcerosa die de nodige hinder gaf. In september 2000 werd het gezin uitgebreid met zoon Sander. Jean en Marella genoten van hun jonge, maar drukke gezin.

W

ie de familie Vossen uit Landgraaf (Zuid Limburg) tegenkomt ziet een

In oktober werd Jean geel: knalgeel. Met

leuk gezin. Een gezin dat bestaat uit vader Jean, moeder Marella en

spoed werd hij naar het LUMC in Leiden

drie leuke pubers: Sander van veertien, Marloes van vijftien en Aniek

gebracht, zo’n 225 kilometer van hun huis.

van achttien jaar. En niet te vergeten: hond Storm. Gewoon een leuk gezin

Marella regelde dat haar ouders voor de

waarbij het niet zichtbaar is welke tropenjaren er zijn geweest met hele jonge

kinderen kwamen zorgen en kon zo bij

kinderen en een doodzieke Jean met PSC, een geplaatste shunt, een levertrans-

Jean zijn. Er werd met spoed een shunt in

plantatie, een spoedoperatie aan de dikke darm én heel veel ziekenhuisopnames

de lever geplaatst en het leek weer wat

tussen alle operaties door. Inderdaad,

beter te gaan. Maar al gauw werd duidelijk

Marella wil graag haar verhaal doen

in één adem te noemen omdat dit in

dat alleen een transplantatie hem nog kon

over die slopende jaren voor en na

één aangesloten periode plaatsvond.

redden.

de transplantatie van haar man

Marella vertelt over hoe ze deze

Jean. Ze wil vooral haar verhaal ver-

periode heeft beleefd en dochter

Daar zat ze dan, met nog gierende zwan-

tellen om een lans te breken voor

Aniek vertelt welke invloed de ziekte

gerschapshormonen door haar lijf, naast

óók goede zorg voor de ring van

en transplantatie van haar vader nog

het bed van haar doodzieke Jean en de kin-

mensen om de patiënt; de partner,

steeds op hun leven als gezin heeft.

deren in Zuid Limburg. Ze kon via het zie-

het gezin. Want daar heeft zij elke

kenhuis in een appartementje bivakkeren

vorm van begeleiding in gemist,

dat (toen) heel vies was. Maar ja, dagelijks

terwijl ze dit zo goed had kunnen

Ze weet dat haar verhaal echt niet ken-

heen en weer rijden was ook geen optie.

gebruiken.

merkend is voor het ziekenhuis waar zij

Na een paar dagen ging ze even naar huis:

mee te maken had, het LUMC en bij -in

naar de kinderen. Die werden op zich na-

18


omgeving van de patiënt! kleuter van vier en een doodzieke man

tuurlijk goed verzorgd, maar ja opa en oma

Dan wordt Marella heel serieus en merkt

zijn natuurlijk ook de jongsten niet meer.

op dat het zou zó geholpen hebben als het

En een baby, een peuter van één en een

maatschappelijk werk van het ziekenhuis

kleuter van vier verzorgen is geen sinecure.

opvang voor thuis geregeld zou hebben, iets van thuiszorg. Of in ieder geval een ge-

Missie “Mijn missie is echt dat ziekenhuizen aandacht voor de partner krijgen; het gezin! Natuurlijk waren mijn ouders de rots in de branding. Maar

Jean bleef uiteindelijk vijf weken in het

baar in die richting. “Ik heb zelf wel gepro-

ziekenhuis omdat hij ook op moest voor de

beerd thuiszorg te krijgen: maar ja, ík was

screening voor de transplantatie. Gelukkig

niet ziek.” Dus werd het verzoek afgewe-

gaat dat tegenwoordig veel praktischer en

zen. Terwijl het een onhoudbare situatie

worden alle onderzoeken veel economi-

was. Haar ouders vingen heel veel op, maar

scher gepland. Maar Jean was ook nog

af en toe moet er toch een stofzuiger door

heel ziek, dus dat zal ook wel van invloed

het huis worden gehaald en het sanitair

zijn geweest op de lange opnameduur.

gesopt. “Al had ik maar iets van huishoude-

Op een gegeven moment reisde Marella de

lijke hulp gehad; een paar uurtjes per

ene dag naar het LUMC en de andere dag

week. Of iemand die een middagje voor de

naar huis. Soms ging ze ook elke dag op en

kinderen kwam zorgen, zodat mijn ouders

neer. “Ik sliep gemiddeld drie van de vier-

even een middagje wat voor zichzelf kon-

gekozen voor ons bedrijf. En het is ook echt

entwintig uur. Ik was blij als mijn vader me

den doen of gewoon thuis even orde op

hele leuke materie hoor, maar ik moest

reed, want dan kon ik in de auto slapen.

zaken stellen.” Want ook haar ouders had-

nog veel leren.”

Zo pikte ik er weer een paar uurtjes bij.

den weer hulptroepen ingeschakeld. Maar

We gingen ’s morgens na de files om

nee hoor: er kwam geen thuishulp. Natuur-

Uiteindelijk werd Jean op 28 augustus

negen uur weg om ’s avonds om tien uur

lijk sprongen familieleden en vrienden zo-

2001 getransplanteerd. ’s Morgens waren

weer thuis te komen.”

veel mogelijk bij. Maar ook die hadden

ze samen nog aan het werk en na het tele-

jonge gezinnen.

foontje die middag vond de reis naar

ook zij raakten aan het eind van hun Latijn. Er was toen bij ons totaal geen begeleiding. Oh, de zorg voor Jean in het LUMC was fantastisch hoor, maar ik wil zo graag een lans breken voor zorg en aandacht voor de omgeving: dat er iemand even wat zorg overneemt. Want ook nu in 2014 ontbreekt dit te vaak.”

En toen dachten de artsen Jean en Marella

Leiden weer plaats. “Ach, ik was zo flexibel

een enorm plezier te doen: voor de Sinter-

in organiseren geworden.” Terwijl ze dit

klaas en het doopfeest van hun jongste mocht Jean naar huis. Natuurlijk was ze

‘Ik voelde me zo in de steek gelaten door het ziekenhuis.’

heel blij dat hij thuis was. Maar Jean kon

vertelt, krijgen we bijna de slappe lach. Die ogenschijnlijke vrolijkheid maakt plaats voor de serieuze toon van Marella:

helemaal niets: hij was vreselijk ziek.

“Daar zat ik dan aan het bed van Jean, vlak

Eigenlijk had ze er vooral zorgen bij die de

Tussen 2000 en 2003 lag Jean meer in het

voor de transplantatie: doodsbang was ik.

blijdschap toch wel overstemden.

ziekenhuis dan dat hij thuis was. Soms in

Ik bedacht me opeens: wat als het niet

Maastricht, maar meestal in Leiden. En of

goed gaat met Jean? Dan bleef ik achter

dit al niet genoeg was waren Jean en

met kinderen in de leeftijd van anderhalf,

Marella in 1999 ook samen een zaak in

tweeënhalf en vijf, een veel te groot huis

financiële dienstverlening begonnen. De

en een bedrijf dat ik in mijn eentje nooit

oorspronkelijke eigenaar was geweldig: hij

kon voortzetten. En dan nog maar niet te

heeft doorgewerkt totdat Jean en Marella

denken aan alle verdriet dat het met zich

in staat waren het goed over te nemen.

meebrengt. Wat was die tijd een hel. En ik

En Marella stoomde maar door: er was

Maar ja, Jean lag ook na de definitieve

kon daar in het ziekenhuis met niemand

geen tijd om bij de pakken neer te zitten.

overname vaak in het ziekenhuis. Marella

over praten. En er werd van die kant ook

Als ze dit vertelt lacht ze ook veel tussen-

vertelde lachend: “Jean lag in Leiden en

niet aan gedacht om eens te vragen hoe

door. Terwijl ze haar verhaal doet, consta-

aan de telefoon gaf hij instructies hoe ik

het met mij ging, of ik het wel rooide.”

teer ik verbijsterd dat als dit in een soap

zaken moest afhandelen. Het vak was voor

zou voorkomen je denkt: “nou, nou een

mij ook nieuw: ik was altijd verpleegkun-

Natuurlijk kon ik bouwen op mijn ouders:

beetje minder doet het ook wel hoor.”

dige op neonatologie geweest, maar had

wat waren die een rots in de branding.

‘Als je partner doodziek in het ziekenhuis ligt, heb je geen recht op thuiszorg: je bent immers zelf niet ziek.’


19

Henk

hepatitis C sinds 1989

hepatitis B en C te verbeteren, met als ultieme doel deze aandoeningen te kunnen genezen. Gilead Sciences Netherlands BV, Viñoly Tower, Claude Debussylaan 22, 1082 MD Amsterdam

000/NL/14-07/NPM/1497

Gilead Sciences doet onderzoek naar medicijnen om de behandeling van hiv,

Geef ook aandacht aan de omgeving van de patiënt!

Maar je wilt ze niet belasten met je zorgen

Het is niet verwonderlijk dat Marella chro-

waar niets lijkt te herinneren aan die

om alles. Maar gelukkig ging de transplan-

nisch moe was. Er is nooit tijd geweest om

zware periode.

tatie goed en deed de nieuwe lever zijn

goed te herstellen van de laatste zwanger-

werk. Na zeven dagen belde Jean vrolijk op

schap en de bevalling. Dat herstel heeft

Maar toch vraag ik me af wat nu de impact

de met mededeling: “ik mag naar huis! Je

uiteindelijk wel twee jaar geduurd. Uitein-

op de kinderen is geweest. Zijn zij nu een

kunt me morgen komen halen.” Marella

delijk keerde de rust langzaam weer terug.

‘gewoon gezin’, zoals er zo velen zijn, of

toog naar Leiden en kreeg daar te horen

En nu, anno 2014 lijkt het alsof de beginja-

zijn er toch dingen anders. Aniek, de oud-

dat het toch beter was als hij nog een paar

ren 2000 niet zo spannend en intens zijn

ste vertelt me er graag over.

dagen zou blijven: omdat hij zo ver weg

geweest. Ik zie een vrolijk gezin voor me

woonde….

‘De kinderen willen graag alle aandacht van papa. Die begrijpen niet dat papa nog niet met ze kan spelen.’

Aniek, achttien jaar Aniek vertelt graag het verhaal over haar vader die een levertransplantatie heeft ondergaan.

Natuurlijk was het heerlijk om hem weer thuis te hebben. Maar mensen die zijn ge-

“ik weet er niet zoveel meer van, want ik was ook nog klein. Maar ik denk wel dat het

transplanteerd zullen het zeker herkennen:

een stempel op ons leven heeft gedrukt. Mijn ouders zijn heel zorgzaam en genieten

je kunt nog helemaal niets. En de kinderen

van ons: de kinderen. We kunnen ook vervelend zijn hoor, zegt ze er gauw achteraan.

zijn zo blij dat, in hun geval papa er weer

We doen ook heel erg veel samen als gezin. Ik denk wel

is; ze wilden zo graag zijn aandacht en met

dat wij veel aandacht krijgen van ze.”

Marella: toen Jean getrans-

hem spelen. Maar het was een drama. Jean

Mijn ouders geven ons zeker mee dat je moet genieten

planteerd was en het goed

moest zichzelf beschermen met kussens

van alles wat je hebt, want het leven is niet zo vanzelf-

ging dacht ik: wat fijn dat

om de enthousiast peuters en kleuter een

sprekend. Ze zeggen vaak ‘pluk de dag’. We doen ook veel

de kinderen nu toch nog

beetje van zijn net-geopereerde lijf af te

leuke dingen met elkaar, als gezin. We praten ook regel-

een herinnering aan hun

houden.

matig over wat mijn vader heeft meegemaakt. Niet zielig

vader kunnen hebben.

hoor, maar het is wel gebeurd en dat is nu eenmaal zo.

Gelukkig zijn daar vele

De rust in huize Vossen leek terug te keren.

Mijn moeder heeft daardoor ook veel meegemaakt. Ik

mooie herinneringen voor

Totdat Jean in 2004 weer doodziek werd.

denk dat we daardoor wel een hecht gezin zijn.”

ons allemaal bijgekomen

Nu was het zijn dikke darm die problemen

en zoals het nu gaat zullen

gaf; iets dat bij PSC-patiënten vaker voor-

Een heerlijk spreekbeurtonderwerp

daar hoop ik nog vele

komt. Weer volgde een operatie in Leiden.

Aniek vindt het belangrijk het verhaal over de transplan-

bijkomen.

Na die eerste operatie knapte Jean niet op,

tatie van haar vader te vertellen. Ze heeft het dan ook al

zijn darm was bekneld en een gevaarlijke

een aantal keren in een spreekbeurt gegoten en draait

spoedoperatie volgde. Weer die angst, weer

haar hand er niet voor om het verhaal in het Nederlands, Engels en Duits te vertellen.

veel georganiseer, heen en weer reizen en hele korte nachten. De verhuizing naar hun

‘Ik ben nu achttien en heb me meteen als donor geregistreerd’

huidige huis was net achter de rug, maar de verbouwing nog niet klaar. Jean lag

Op mijn vraag of ze nu vindt dat iedereen donor moet worden, komt de bescheiden

weer hartstikke ziek in het LUMC. Marella

Aniek naar boven: “Nee, dat wil ik niet zeggen. Maar ik vind wel dat ze erover na moe-

zat ernaast en stuurde de aannemer per

ten denken. En ik hoop dat dan zo’n spreekbeurt daaraan bijdraagt.” We kletsen nog

telefoon aan: die verbouwing moest toch

even door over de donorregistratie en dan zegt ze gedecideerd: je mag zeker besluiten

af. Ze lacht weer hartelijk om die herinne-

dat je geen donor wilt zijn hoor: maar als je zelf een orgaan nodig hebt moet je ook

ring: ik kijk haar verbijsterd aan.

niet zeuren. Toen ik achttien werd heb ik me meteen als donor geregistreerd.” NLVisie december 2014

21

GOUD in HANDEN

I

Kunst

van lever

n de uitgave ‘Leverzorg: kwaliteitscriteria vanuit patiëntenper-

draagt, als een schaduw. De silhouetten beelden daarom activi-

spectief’ zijn vijf kunstwerken opgenomen van mensen met

teiten in het dagelijks leven uit.

een leveraandoening. Een jaar geleden is hiervoor een oproep

Door het opnemen van de kunstwerken wordt versterkt dat het

geweest in de NLVisie. We kregen unieke inzendingen met ont-

boek ‘Leverzorg’ vanuit patiëntenperspectief is geschreven. Het

roerende toelichtingen binnen. Alle inzendingen hebben een

helpt de lezer - het boek is specifiek geschreven voor zorgverle-

plekje gekregen in de uitgave van de kwaliteitscriteria. Amanda,

ners - in contact te komen met de patiënt die op aangrijpende

Gonnie en Martine hebben hun ervaringen met het transplan-

wijze zijn ervaring met de leverziekte heeft uitgebeeld.

tatietraject in kunst uitgebeeld. Tjitske en Gerrit hebben hun

Om de kunstenaars te eren kunt u in deze NLVisie de pagina’s

leven met auto-immuun hepatitis in kunst vertaald.

(uit de uitgave) hier bewonderen. Vergeet vooral niet de per-

De silhouetten die bij de kunstwerken zijn afgebeeld, komen

soonlijke toelichtingen te lezen. De uitgave is te downloaden op

voor in het hele boekje. Het idee hierachter is dat je een chroni-

www.leverpatientenvereniging.nl

sche (lever)ziekte vaak niet ziet maar wel altijd met je mee

Gerrit “Het interne gevecht van Alfa en Omega - of vitaal en fataal, of gezond en ziekte - levert een opgewonden lichaam op. Verval zit in de knop besloten. Links boven in het werk ligt een embryo-achtig lichaam met voorhoofdje tegen het achterhoofd van een doodshoofdsfeer. En links is een liggende doorzichtige, lichte rechthoek te zien en in het andere rechtse deel is een staande, niet doorzichtige, duistere rechthoek te zien.”

Het nieuwe leven (Amanda) “Dit is mijn eigen tatoeage. Ik heb hem ontworpen én laten zetten voordat ik een levertransplantatie onderging. De bloem staat voor mijn gezonde leven na de operatie. En het bruine, verwelkte stuk voor het leven dat ik had: een voedingsbodem in mijn persoonlijke groei. Het kruisje drukt uit hoe sterk ik geloofde dat alles goed zou komen. En het hartje? Dat is de liefde die ik kreeg – en nog altijd krijg.”

22


patiënten gepubliceerd Gonnie “Ik heb mijn eigen geboortekaartje nagemaakt. Op het origineel stond een kindje afgebeeld, gedragen door twee handen. Dat beeld symboliseerde toen het geschenk van een nieuwe leven. In plaats van dat kindje heb ik een lever getekend. Want ook mijn nieuwe lever is een geschenk waar ik erg dankbaar voor ben. Dit beeld is onder andere een ode aan de donor, die mij een nieuw leven heeft gegeven.”

38

Martine “Dit kunstwerk bevat korte teksten; van mijzelf én uit tijdschriften. Samen vertellen ze mijn verhaal. Ik dank mijn leven aan een donor. Zo schrijf ik onder andere: ‘Na een acuut leverfalen krijg ik in 2012 op 62-jarige leeftijd een levertransplantatie.’ Ook plaats ik mijn verjaardag en transplantatiedag naast elkaar. En zeg ik: ‘Na thuiskomst uit het ziekenhuis stuur ik de nabestaanden van mijn donor, een 46-jarige vrouw, een bedankbrief.’”

e) Good times and bad times (Tjitsk “Zo ervaar ik auto-immuun hepatitis: dagen van chronische vermoeidheid en energie wisselen elkaar af. Dagen van energie dat je niet bent te stoppen (dansen, mensen zien het en denken wat gaat het goed!). Dagen van ernstige vermoeidheid, rusten helpt niet en je bent gekluisterd aan bed (niemand ziet het). De hele dag rekening houden met je energie. Steeds opladen als een batterij, zo kom je de dag door verlangend naar dagen met energie.”

48


23

VERENIGINGSNIEUWS

Zeer druk bezochte dag voor mensen met AIH, PBC en PSC Het was een drukte van jewelste, daar in Nijkerk op

Ook noemde dr. Ter Borg nog het gevaar van ogenschijnlijk on-

zaterdag 25 oktober jl.

gevaarlijke voedingspreparaten. Deze zijn voor leverpatiënten

De werkgroep AIH, PBC en PSC hield de jaarlijkse bijeen-

helemaal niet ongevaarlijk en het gebruik wordt dat ook ten

komst. Uiteindelijk zijn er zo’n 170 mensen geweest die

zeerste afgeraden. De fabrikant heeft gereageerd dat er nooit

vol interesse de lezingen hebben gevolgd, met elkaar

bijwerkingen zijn gemeld. Omdat het hier niet om een genees-

van gedachten hebben gewisseld en met oude bekenden

middel gaat, hoeft de fabrikant niets te doen met de melding.

hebben bijgepraat.

Diapresentatie beschikbaar: Dr. Ter Borg heeft zijn diapresentatie beschikbaar gesteld voor mensen die de bijeenkomst

Na de ontvangst was er in drie verschillende zalen voor elk van

hebben bijgewoond. U kunt de presentatie opvragen met een

de drie aandoeningen een aparte presentatie.

e-mail naar [email protected] met als onder-

De dag begon met het verhaal van een ervaringsdeskundige. Dit

werp: presentatie dr. Ter Borg.

waren boeiende verhalen die voor velen herkenbaar waren en vooral het gevoel van ‘ik ben dus niet de enige’ veroorzaakten.

Primaire Biliaire Cirrose (PBC) Bij aanvang vertelde de verenigingscoördinator hoe zij betrok-

Auto-Immuun Hepatitis (AIH)

ken is bij de internationale samenwerking voor patiënten met

Dr. F. Ter Borg, MDL-arts in het Deventer ziekenhuis vertelde

PBC. Het plan is om een internationale website te ontwikkelen

over hoe auto-immuun hepatitis ontstaat. Hij legde het als

met informatie over alle denkbare onderwerpen die betrekking

volgt uit: dit heeft onder andere te maken met een overmatig

hebben op PBC. Hiervoor is een kleine denktank met vertegen-

werkend immuunsysteem waarbij het afweersysteem zich

woordigers van de Deutsche Leberhilfe, the PBC foundation uit

richt tegen eigen weefsels. Deze cellen worden getriggerd door

Schotland en de NLV samengesteld. Het plan is om de informa-

levercellen. Als er eenmaal één cel is getriggerd, dan volgen de

tie ook in het Nederlands beschikbaar te hebben. Ook op deze

andere cellen ook en loopt de situatie snel uit de hand. In feite

website wil men graag ervaringsverhalen. Er is dan ook een

worden de levercellen ‘lek geprikt’ en als het aan het afweer-

oproep wie zijn of haar verhaal wil vertellen en met wie een

systeem ligt gaat dit proces net zo lang door totdat de lever

fotograaf een dag mag mee lopen met een PBC-patiënt. Enkele

helemaal vernietigd is.

leden hebben zich al aangemeld. Het verhaal mag in het

Over het algemeen is AIH redelijk goed te behandelen. Doel

Nederlands of in het Engels worden verteld.

van de behandeling is de ontsteking langdurig af te remmen

José zal er zorg voor dragen dat dit allemaal in goede banen

om zo reeds aangerichte schade te herstellen.

wordt geleid. Voor meer informatie kunt u contact met haar opnemen: per e-mail: [email protected] of

24

Ook is er gesproken over de diverse bijwerkingen van de

telefonische 033 461 22 31

medicatie en eventuele alternatieven voor

José vertelde ook dat de vertegenwoordigers van de Deutsche

azathioprine. Wanneer de medicatie zijn werk niet goed doet of

Leberhilfe en de PBC Foundation het initiatief hebben geno-

dat bij de diagnose de ziekte te ver heen is, kan het zijn dat de

men om de verklaring van de letter C van Cirrose te wijzingen

patiënt cirrose ontwikkelt. Dan is de enige optie nog een

in bijvoorbeeld Cholangitis. De internationale organisatie van

levertransplantatie. Hij besprak ook de bijwerkingen van de

leverartsen heeft dit initiatief omarmd. In hun december-ver-

medicatie die worden voorgeschreven.

gadering, welke in Amerika wordt gehouden, staat dit als punt

Dit was voor een aantal aanwezigen een emotionele her-

op de agenda. Wij houden u uiteraard op de hoogte.

kenning.

Dr. J. den Ouden, MDL-arts in het Haga Ziekenhuis Den Haag


VERENIGINGSNIEUWS

Door Rohald Luchtmeijer en José Willemse

Werkgroep Ziekte van Wilson Ineke Verberk draagt voorzittershamer over Ineke Verberk heeft afscheid

was voor velen een oude bekende. Dr. Den Ouden is

genomen als voorzitter van de

vaker onze gastspreker geweest. Ook ditmaal was

werkgroep. Na vele jaren wil

het weer een genoegen haar te horen spreken. In

Ineke plaatsmaken voor de

duidelijke taal behandelde zij allerlei aspecten van

jongere garde. Ze is nog niet

PBC : wat is PBC precies en wat is het verloop, de

helemaal van het toneel ver-

klachten, maar ook hoe wordt PBC vastgesteld, wat

dwenen. Ineke blijft graag het

is de huidige beschikbare medicatie en de bijwer-

lotgenotencontact voor haar

kingen én wat te doen als men niet goed reageert

rekening nemen en blijft als

op de behandeling. Er was ruime gelegenheid tot

zodanig nog aan als contact-

het stellen van vragen welke door dr. Den Ouden op

persoon.

haar bekende heldere wijze werden beantwoord.

Gerard Abarbanel heeft de

Diapresentatie beschikbaar: Dr. Den Ouden heeft

voorzittershamer overgenomen

Samuel Alexander Kinnier Wilson (1851 - 1931).

haar diapresentatie beschikbaar gesteld voor mensen die de bijeenkomst hebben bijgewoond. U kunt

Wilsondag geannuleerd

de presentatie opvragen met een e-mail naar

Helaas heeft de werkgroep de Ziekte van Wilson de bijeenkomst op

[email protected] met als onder-

8 november moeten annuleren wegens gebrek aan belangstelling.

werp: presentatie dr. Den Ouden

Een moeilijk besluit omdat er toch een aantal mensen zich wel had aangemeld en graag had willen komen. Uiteraard zal de werkgroep

Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

bekijken hoe de bijeenkomst met dit mooie programma toch plaats

Gastspreker Dr. K. Boonstra, MDL-arts i.o. AMC

kan vinden.

Amsterdam, heeft over haar baanbrekende PSC onderzoek gesproken. Zij zal dit onderzoek nader

Werkgroepleden gezocht

toelichten. Daarbij zal zij de feiten over PSC in het

De werkgroep is op zoek naar versterking. De werkgroep zet zich

algemeen én dit onderzoek in het bijzonder op een

uiteraard in voor het lotgenotencontact, de organisatie van een bijeen-

rijtje zetten. In een volgende NLVisie zullen wij

komst en denkt mee over waar de NLV nu de komende jaren op in moet

nader verslag doen van deze lezing.

zetten voor mensen met de Ziekte van Wilson. De werkgroep vergadert twee tot drie keer per jaar op de zaterdagochtend tussen 10.30 en

Middagprogramma

12.30 uur op het Landelijk Bureau in Amersfoort.

’s Middag was er een lezing over hepatische

Hebt u de Ziekte van Wilson of bent u nauw betrokken bij iemand met

encefalopathie. Dr. Den Ouden gaf hier een

de Ziekte van Wilson, dan bent u van harte uitgenodigd om eens te

duidelijke uitleg over. In de volgende NLVisie zullen

praten met de verenigingscoördinator José Willemse over deelname

wij hier verslag van doen. De dag werd afgesloten

aan de werkgroep. Als u toetreedt tot de werkgroep, dan worden uw

door Annemiek de Crom. Zij vertelde op enthou-

reiskosten vergoed.

siaste wijze hoe je kan omgaan met energie als er al niet zoveel van aanwezig is. oor wie meer wil weten over dit onderwerp: zie elders in deze NLVisie en op www.leverpatientenvereniging.nl/agenda/.


25

Door: Vanesse Platteel, Het Ondersteuningsburo (HOB)

SPIEGELGESPREKKEN winnen terrein Patiënt en zorgverlener houden elkaar spiegel voor in

ren) zitten er in een tweede kring omheen en mogen luisteren.

gezamenlijk gesprek

In het tweede deel kunnen mensen uit deze tweede kring vragen

Artsen en verpleegkundigen zijn begaan met hun patiënten, maar

stellen. De artsen en andere zorgverleners geven dan aan welke

toch ervaren patiënten en hun naasten deze betrokkenheid niet

verwachtingen zij hebben van de patiënt. Ook kunnen ze voor-

altijd. Bij de NLV komen geregeld geluiden binnen van patiënten

leggen tegen welke dilemma’s ze aanlopen in de zorgverlening,

over problemen in de communicatie met hun zorgverlener. De

communicatie en samenwerking.

meeste klachten die ziekenhuizen krijgen, gaan over bejegening en communicatie. Spiegelgesprekken winnen steeds meer terrein

Spiegelgesprek als communicatietraining

in de zorg. Sommige zorgverzekeraars stellen bij ziekenhuizen

Doel van de spiegelgesprekken is bewustwording van de actie-

spiegelgesprekken als voorwaarde om zorg te mogen verlenen.

reactiemechanismen, zowel bij de afzonderlijke zorgverleners als

Dit geldt bijvoorbeeld voor prostaatkanker en darmkanker. Moge-

bij de patiënten (en hun naasten). Het unieke en daarmee de toe-

lijk in de toekomst ook voor leveraandoeningen?

gevoegde waarde is deze wederkerigheid. Door de reflectie en feedback kunnen zorgverleners hun betrokkenheid beter benut-

Verschil spiegelgesprek met focusgroep

ten. Patiënten voelen zich sterker en zijn zelfbewuster in de relatie

Spiegelgesprekken lijken op focusgroepen. Beide zijn een ge-

met hun zorgverlener. Ze zijn daardoor een betere gesprekspart-

sprekstechniek en onderzoeksmethode. Er is echter een groot

ner en kunnen beter meedenken als er bijvoorbeeld keuzes

verschil tussen beide. In focusgroepen staat per bijeenkomst één

moeten worden gemaakt in de behandeling. Spiegelgesprekken

specifieke doelgroep centraal. Dat kunnen bijvoorbeeld patiënten zijn of artsen. Het verschil (met focus-

kunnen daarom worden gezien als een vorm van communicatietraining die zorgverleners en

groepen) is dat aan spiegelgesprek-

patiënten inzicht geeft in elkaars

ken zowel patiënten als

wereld.

zorgverleners tegelijkertijd deelnemen. Belangrijk hierbij is dat er geen

Spiegelgesprekken met lever-

behandelrelatie bestaat tussen de

patiënten en zorgverleners

deelnemers. Patiënten gaan dus niet

De NLV ziet in de spiegelgesprek-

met hun eigen arts in gesprek. Zo

ken de meerwaarde voor zorg-

wordt er voor beide partijen een

verleners én voor leverpatiënten.

veilige omgeving geboden om in ge-

Zij neemt daarom het initiatief om

sprek te gaan. Met behulp van een

in samenwerking met Het Onder-

ervaren en onafhankelijke gespreks-

steuningsburo spiegelgesprekken

leider geeft men elkaar feedback op

te houden. De verwachting is dat

wat er in de spreekkamer wordt erva-

in het eerste kwartaal van 2015 er

ren.

spiegelgesprekken worden georganiseerd voor leverpatiënten. Het is

Het spiegelgesprek bestaat uit twee

bij het schrijven van dit artikel (no-

delen. Patiënten geven eerst aan hoe

vember 2014) nog niet duidelijk

het is om patiënt te zijn, wat zij als

welke leveraandoeningen hierin

(on)prettig hebben ervaren aan zorg

centraal staan. Houd daarom onze

en bejegening en welke verbeterpun-

website in de gaten! Ook wordt u

ten zij zien. Betrokken zorgverleners

over nieuwe ontwikkelingen hier-

(artsen, verpleegkundigen en ande-

over per nieuwsbrief geïnformeerd.

26


Expertisecentra: toewijzing in volle gang

I

n NLVisie nummer 2 hebben wij geschreven over het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) dat in in oktober 2013 aan

lange vragenlijsten ontwikkeld. Uiteraard werken wij hieraan mee. Een expertisecentrum wordt de spil van (kennis over) diagnostiek, behandeling en onderzoek voor zeldzame aandoeningen. Dat be-

de minister van VWS is aangeboden. Eén van

tekent niet dat als een UMC niét de aanvraag voor de toewijzing

de genoemde aanbevelingen hierin is de ont-

als expertisecentrum heeft gedaan, dit geen goed ziekenhuis is waar u niet naartoe zou moeten gaan.

wikkeling van een netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. De minister van

Voor veel aandoeningen functioneren de aanvragende ziekenhuizen al als een expertisecentrum, maar wordt dit nu

VWS heeft de Nederlandse Federatie Universi-

geformaliseerd.

taire Medische Centra (NFU) gevraagd de regie

Luisteren ze wel naar ons?

en coördinatie van de opzet, uitvoering en

Wat als een ziekenhuis de aanvraag heeft gedaan en aan alle criteria voldoet én de patiëntenorganisatie zegt: “wij vinden dit

onderhoud van een landelijk netwerk van

helemaal niks”. Gaat de toewijzing dan niet door? Zoveel macht

expertisecentra op zich te nemen.

hebben patiëntenorganisaties niet. Maar er kan dan wel een aantekening volgen bij de toewijzing. De lange vragenlijst zorgt er wel voor dat alle antwoorden om een gedegen motivatie vragen.

De UMC’s hebben inmiddels aangegeven voor welke aandoening

En soms brengt het je op ideeën, zoals bijvoorbeeld de verstevi-

zij een expertisecentrum hebben, dat aan de criteria voldoet zoals

ging van de samenwerking op het gebied van informatie, etc. In

deze zijn opgesteld. Het gaat dan over diagnostiek, behandeling

ieder geval wordt de toetsing zeer uitgebreid en zorgvuldig

en onderzoek van de betreffende zeldzame aandoening. Dit resul-

gedaan.

teerde in de ‘Weesziekte Adreswijzer’ een voorlopig overzicht dat weergaf in welk UMC gespecialiseerde zorg voor de betreffende

Mooi resultaat

(cluster van) zeldzame aandoeningen wordt verleend.

En deze hele exercitie is tot stand gekomen door de krachten te bundelen en weer te geven in het nationaal plan zeldzame

Toetsing expertisecentra vanuit patiëntenperspectief

ziekten!

Alle patiëntenorganisaties hebben van de NFU de voor hun rele-

Voor meer informatie: www.nfu.nl

vante expertisecentra aangeleverd gekregen, met het verzoek de aanvraag te beoordelen vanuit patiëntenperspectief. Hiervoor zijn

Bron: www.nfu.nl


27

VERENIGINGSNIEUWS

Workshops ‘Werken met een leveraandoening’ in 2015 In 2014 organiseerde de NLV de workshops ‘Werken met een leveraandoening? Ja, dat kan’. Deze krijgen in het voorjaar van 2015 een vervolg. Er komen twee nieuwe workshops die een vervolg zijn op de workshops uit 2014. Mocht je de workshops van dit jaar hebben gemist, dan is dat geen probleem: het programma wordt zo aangeboden dat iedereen mee kan doen.

Workshop 1 ‘Op zoek naar (vrijwilligers)werk’ (donderdag 5 februari 2015)

Workshop 2 ‘Plezierig werken met een leveraandoening’ (zaterdag 7 maart 2015)

Deze is geschikt voor mensen die op zoek zijn naar betaald of onbetaald werk. Centraal staat:

Deze is bedoeld voor mensen die

• Ben je op zoek naar werk of vrijwilligerswerk?

al werk hebben en tegen diverse

• Wil je graag een functie die bij jou past en te

knelpunten aanlopen.

combineren is met je gezondheidsklachten? • Zoek je handvatten hoe je hiermee aan de slag kunt?

Centraal staat: • Heb je momenteel werk maar moeite om het vol te houden? • Zoek je handvatten en gezonde manieren hoe jij je werk kunt combineren met je gezondheidsklachten?

Op deze dag ga je actief aan de slag met het zoeken

• Kom je na het werk uitgeblust thuis en heb je geen puf meer om iets

naar antwoorden op vragen als:

te doen?

• Wat betekent werk voor je, wat zijn jouw drijfveren? • Hoe ga je op zoek naar een functie die bij jou past?

Op die dag ga je aan de slag met onderwerpen als

• Hoe ga je zo met je energie om dat je toch de

• Hoe verdeel jij je energie op je werk en in relatie tot je privéleven?

dingen kan doen die jij graag wilt doen?

• Als je eigen werk niet meer gaat welke mogelijkheden zijn er dan? • Hoe ga je met collega’s om die niks van jouw vermoeidheid

Aan het eind van de dag heb je concrete tips en hand-

begrijpen?

vatten en weet jij waar jouw kansen en valkuilen liggen in je zoektocht naar een baan.

Aan het eind van de dag heb je concrete tips en handvatten en weet jij waar jouw kansen en valkuilen liggen in het functioneren op je werk.

De workshops worden geleid door Annemiek de Crom en Henk Barkhof. Annemiek de Crom is stresscounsellor, trainer en coach, gespecialiseerd in chronisch ziekzijn en werk. Ervaringsdeskundige met een vorm van reuma. Henk Barkhof is arbeidsmarkt- en reïntegratiedeskundige. Tevens is hij ervaringsdeskundige met een leveraandoening.

28


VERENIGINGSNIEUWS

Door Annemiek de Crom en Henk Barkhof

‘Bewust leven met je leveraandoening’ In maart start de NLV weer met een drie-daagse training

WIL JE MEEDOEN OF HEB JE VRAGEN?

‘Bewust leven met je leveraandoening’, onder leiding van

Mail naar info@leverpatiëntenvereniging.nl

Els Alkemade.

Na betaling is de plaatsing definitief. In deze training komen diverse facetten aanbod die van invloed (kunLocatie

nen) zijn op jouw beleving van je leveraandoening. Door middel van

PGO-support te Utrecht

een verscheidenheid aan werkvormen krijg je inzicht in de onderdelen die specifiek voor jou van belang zijn en waar de eventuele belemme-

Data

ringen en obstakels liggen. Naast dit bewustwordingsproces, kijken we

Workshop 1

naar mogelijkheden die een andere beleving bij je kunnen oproepen

Donderdag 5 februari 2015,

ofwel handvatten en acties die jij kunt gaan toepassen.

Op zoek naar (vrijwilligers)werk De training is over drie dagen verdeeld. Het is de bedoeling dat je alle Workshop 2

drie de dagen aanwezig bent.

Zaterdag 7 maart 2015, Plezierig werken met een leveraandoening

Voor wie Heb jij een leveraandoening en wil je meer kennis van en inzicht in de

Tijd

factoren die van invloed zijn op jouw leven met een leveraandoening?

11.00 – 15.30 uur

Durf jij die voor jezelf goed te bekijken en waar mogelijk aan te passen? En sta jij open om dit proces samen met anderen te ervaren? Dan is

Kosten

deze cursus iets voor jou.

Vvoor leden € 25,00 en voor niet-leden € 50,00.

Er is plaats voor 8 deelnemers. Wanneer er teveel aanmeldingen zijn, kan worden besloten de training nog een keer te organiseren.

Het bedrag kan worden overgemaakt op rekeningnummer: NL05 RABO 0369 2188 25 van NLV onder

Kosten voor de driedaagse training

vermelding van de naam van de cursus. Na betaling

Voor leden:

€ 25 voor de gehele training

is uw plaatsing definitief.

Voor niet-leden:

€ 50 voor de gehele training

Het verschuldigde bedrag kan worden overgemaakt naar: AANMELDEN

NL05 RABO 0369 2188 25 van NLV. Na betaling is de plaatsing definitief.

Geef je dan op via http://www.leverpatientenvereniging.nl/agenda/

Locatie: PGO-support Utrecht

workshop-op-zoek-naar-vrijwilligerswerk-met-een-

Data: zaterdag 7 en 21 maart en 11 april

leveraandoen/

Tijd: 13.00-16.30 uur

of http://www.leverpatientenvereniging.nl/agenda/

Aanmelden?

workshop-plezierig-werken-met-een-

Geef je dan op via [email protected] o.v.v. ‘Bewust leven

leveraandoening/

met je leveraandoening’. Voor vragen over deze training kun je contact opnemen met [email protected]


29

KORT NIEUWS

ADVERTENTIE

De NLV bedankt velen voor hun inzet in 2014! Dank aan: • al onze vrijwilligers voor hun inzet; • al onze leden en donateurs voor hun extra giften; • onze sponsors voor hun financiële bijdragen; • onze relaties waar we samen mooie projecten mee realiseren; • en een ieder die we vergeten zijn te noemen. Wij hopen in 2015 weer op u te mogen rekenen!

2015 In de agenda • 24 december – 4 januari Landelijk Bureau gesloten

• 7 februari workshop ‘op zoek naar (vrijwilligers) werk

• 7 maart Plezierig werken met een leveraandoening

• 7 maart:

De zorg verandert drastisch in 2015! Dit zal niemand zijn ontgaan. Een aantal landelijke patiëntenkoepels zijn gestart met de meldactie ‘Heeft u inzicht in uw zorgkosten?’ U kunt hier tot 1 januari 2015 aan mee te doen! Ze willen graag weten of u de periodieke overzichten of rekeningen van de zorgverzekeraars begrijpt. En of u kunt controleren of u deze vorm van zorg ook wel afgenomen heeft. Maar ook of het eigen risico voor u een reden is om juist geen gebruik van de zorg te maken. Meer informatie bij www.iederin.nl en www.npcf.nl.

30


1e deel l Bewust leven met je leveraandoening’ met een vervolg op 21 maart en 11 april

• 19 mei Algemene Ledenvergadering

OVERZICHT BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester Algemeen lid

Harriët Messing Wilma Hielema Mathijn Bouwman Linda Riemens

MEDEWERKERS LANDELIJK BUREAU Landelijk Bureau Verenigingscoördinator:

José Willemse

Secretariaat

Bettina Huijskes

033 4612231 (maandag t/m donderdag)

[email protected] of [email protected] [email protected]

(maandag, dinsdag en donderdag)

CONTACTPERSONEN LOTGENOTENCONTACT Alcohol en leverziekte Alagille APP (AIH/PBC en PSC)

BRIC Budd Chiari Galgangatresie Hemochromatose Hepatitis B Hepatitis C Ouders kinderen hepatitis B Lever- en niercysten Levertumoren (goed-/kwaadaardig) Porfyrie Transplantatie Ziekte van Wilson Ned. Antillen en Aruba (Asosiashon Kokólode) Jongeren/jong volwassenen

Vacature* Christa Wiersma Rohald Luchtmeijer (AIH) Vacature (PBC) Evelien Evenboer (PSC) Vacature Diane Ramakers Jeanot Bremer Marius en Ria Straver Vacature* Chris van den Brink Hennie Beudeker Annemarie Fuchs-Aalberts Pauline Nannings Jean Vossen Johan Baak Ineke Verberk Rosa Wout Karin Heuver

[email protected] [email protected]

0592 754118 06 23927978

[email protected]

06 28170479 020 7793917

[email protected] 06 83612017 013 5331503 [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

[email protected]

075 6210958 043 3616911 045 5310106 045 5415421 0251 316309 010 4806601 0546 603041 of 06 30223188

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Prof. Dr. U.H.W. Beuers Dr. H.W. van Buuren Dr. M.J. Coenraad Prof. Dr. J.P.H. Drenth Dr. P. Friederich Dr. P. Honkoop Dr. R. Houwen Prof. Dr. R.J. Porte Dr. H. van Soest

AMC Amsterdam Erasmus MC Rotterdam LUMC Leiden UMC St. Radboud Nijmegen Meander MC Amersfoort Albert Schweitzer Ziekenhuis WKZ Utrecht UMC Groningen Medisch Centrum Haaglanden

LEDEN VAN VERDIENSTE Prof. Dr. C.H. Gips Prof. Dr. S.W. Schalm Dr. J. van Hattum


31

Changing tomorrow

Vanaf het begin van de jaren negentig is Astellas nauw betrokken bij de transplantatiegeneeskunde in Europa. Daarbij staat steeds één doel voor ogen: zorgen dat de toekomst anders - en beter - zal zijn. Dat geldt niet alleen voor de patiënten, maar ook voor hun artsen. Met de duurzame investering in zo’n honderd Europese klinische studies streven wij ernaar de transplantatiezorg te verbeteren, zowel met nieuwe behandelregimes als met innovatieve therapieën. Wij zijn er trots op, om op die manier ertoe bij te dragen dat de toekomst anders - en beter - zal zijn. www.astellas.nl

NLVisie. KUNST van leverpatiënten KINDERBUIK & CO LANDELIJKE HEPATITISDAG. ONDERZOEK naar behandeling van levercysten

Recommend Documents