Nieuwsbrief Z E L D Z A A M

Nieuwsbrief Nieuwsbrief Z E L D Z A A M

|

1

JULI 2010

e n An

L E E S O V E R A N N E O P PA G I N A 4 E N 5

2

Voorwoord |

Nieuws & signalementen

Nieuwsbrief Z E L D Z A A M


Leeuwarden, juli 2010

BESTE ZELDZAAMLEZERS,

WEBSITE KO E K E M O K K E . N L

Gaat het u ook zo dat de tijd je door de vingers lijkt te glippen? In maart hebben wij gezinsuitbreiding gekregen (zoon Daniël, geb. 9 maart 2010) en nu mijn verlof voorbij is zijn mijn dagen rijkelijk gevuld met bezigheden en zit ik nu voordat ik naar mijn werk vertrek achter mijn laptop om een inleiding te schrijven voor deze nieuwsbrief, met alle plezier overigens.

Job is een serie van Annemarie Haverkamp. De columns gaan over haar leven met Job, haar gehandicapte zoontje. Eerlijk, nuchter en soms verdrietig of grappig. Gewoon zoals het is.

Een aantal familiedagen (Cri du Chat, Sotos en deletie 18p/ 18q) hebben inmiddels plaats gevonden. En na de zomer staat er een Zeldzaam familiedag gepland en wel op zaterdag 19 september, de volgende nieuwsbrief zal in het teken staan van de familiedagen. Foto’s en verslagen zijn dan ook heel welkom.

WEBSITE ZELDZAME-SYNDROMEN.NL

We hopen dat op de Zeldzaam familiedag veel ouders met kinderen zullen komen. Het belevingstheater Rakmak zal de kinderen goed weten te vermaken, zij hebben zeer veel ervaring met onze doelgroep, neem maar eens een kijkje op de website www.rakmak.nl. Ondertussen zullen de ouders een aantal presentaties krijgen aangeboden en natuurlijk is er voldoende tijd om onderling ervaringen uit te wisselen. Meer informatie ontvangt u met de uitnodiging, maar noteer de datum alvast in uw agenda!

Heel graag willen we het volgende artikel met u delen “Kunnen jullie het aan?” een lezing voor de Bosk door Jet Isarin. Het linkje kunt u vinden op de website.

WEBSITE B I J Z O N D E RW E L KO M . N L Een website dat je de weg wijst.

Deze nieuwsbrief besteedt extra aandacht aan Sotos, we stellen het altijd erg op prijs wanneer u uw verhaal met anderen wilt delen, daarom ook weer onze hartelijke dank voor de bijdragen aan deze nieuwsbrief.

N I E U W T I J D S C H R I F T L OT J E & C O W W W. L OT J E E N C O. N L

Lotje&co is er voor ouders van zorgintensieve kinderen. Als blijkt dat je een zorgintensief kind hebt, word je overspoeld door onzekerheden en onduidelijkheden. Ineens moet je leven anders worden ingericht. Er zijn veel meer vragen dan antwoorden. En de vragen blijven komen, bij elke nieuwe levensfase. Natuurlijk is er veel informatie, maar die is vaak toegespitst op details, onpraktisch en zakelijk. Wat Lotje&co wil doen, is je in brede zin informeren over de mogelijkheden die je hebt als gezin, met familie en met naasten.

Wij willen uw mening weten! VINDT U DAT KINDEREN MET EEN BEPERKING IN NEDERLAND GELIJKE KANSEN HEBBEN?

Vragen, opmerkingen en suggesties...mail naar: [email protected]

KUNNEN ZE MEEDOEN IN ONDERWIJS GEZONDHEID - SPORT&VRIJE TIJD?

Ik wens u allemaal een hele goede zomer! vriendelijke groet, Annemieke Koezema (voorzitter).

OF DENKT U DAT HET ANDERS KAN? EN HOE IS DAT VOOR JONGEREN?

Colofon

WEBSITE W W W. A L L E S TO E G A N K E L I J K . N L

R E DAC T I E

KERNGROEP

Rick Vledder

ONTWERP / DRUKWERK

De nieuwsbrief Zeldzaam verschijnt

Annemieke Koezema

[email protected]

Bianca Mars /

onder verantwoordelijkheid van

[email protected]

Mieke van Leeuwen

Reclame- en ontwerpbureau

Zeldzaam - VG netwerken

Pauline Bouman

[email protected]

Christiaan Hoogeveen www.christiaanhoogeveen.nl

[email protected]

R E DAC T I E - A D R E S

Sandra Johnson

ISSN-NUMMER

Redactie Zeldzaam - VG netwerken,

[email protected]

1388-9001

Mieke van Leeuwen

Els Kuiper

Tel. 030 - 236 37 29 / 06 - 49898331

[email protected]

[email protected]

Marcel Mars

www.zeldzame-syndromen.nl

[email protected]

Christiaan Hoogeveen R E C L A M E -

E N

O N T W E R P B U R E A U

Nieuwsbrief

VO L G E N D E ZELDZAAM De volgende nieuwsbrief Zeldzaam willen we uitbrengen in september 2010. Het thema: vakantie. Heeft u vakantietips, ervaringen, eeb spannende of ontroerende vakantiefoto? Ook impressies van de familiedagen zijn te zien in de volgende nieuwsbrief. De sluitingsdatum voor het aanleveren is 20 september. Ook verhalen van broers & zusjes zijn heel welkom.

|

MAIL UW REACTIE NAAR: [email protected]

3

4

|



|

Anne

Onze Anne is inmiddels 12 jaar en zeer zelfstandig. We zijn supertrots op haar. Ze fietst sinds een jaar op twee wielen, in plaats van op drie, elke dag geheel zelfstandig naar school. Ze naait haar eigen kleding en gaat volgend jaar naar het middelbare onderwijs. In onze beleving allemaal zeer bijzonder. Zeker als je in Anne trots als en pauw op

ogenschouw neemt dat ons in haar eerste levensjaar werd voorgehouden dat ze waarschijnlijk nooit zou

de foto met Frans Bauer

leren lopen en praten. Niet vreemd gezien haar beperkingen van dat moment; een hele slappe baby die slecht at en veel, heel veel huilde. Het team kinderartsen was onbekend met Sotos en de diagnose was toen ook nog niet genetisch vast te stellen. In Anne’s vierde levensjaar ontvingen we de definitieve diagnose ‘Sotossyndroom’. Een schrik maar ook veel duidelijkheid en daardoor meer mogelijkheden om haar te begrijpen, te steunen en te begeleiden. Anne is de oudste in een gezin van drie meiden. Ze weet heel precies wat ze goed kan en wat ze minder goed kan. Ze is zeer behulpzaam, creatief en sportief. Ondanks beperkingen in de grove motoriek, sport ze 5 dagen per week en is ze een echte waterrat. Wat in het bijzonder opvalt aan onze Anne is haar

grote mate van zelfstandigheid. ’s Ochtends wekken we haar voor school waarna ze alles, inclusief het moment van vertrek, zelf regelt. Aankleden, spullen pakken, boterham smeren, fiets klaarzetten en zo naar school. Vorig jaar won ze een regionale prijs in de Gelderlander met een door haar zelf geschreven gedicht. Begin dit jaar koos zij er zelf voor om het vormsel te willen doen, ondanks het feit dat zij geen katholiek onderwijs volgt. Anne heeft onlangs voor haar klas een spreekbeurt gehouden met het door haarzelf gekozen onderwerp: “Ik en mijn Sotos syndroom”. Naar aanleiding van de spreekbeurt heeft ze het volgende verhaal geschreven.

Hoi, ik ben Anne Zwaanenburg en ik heb

Luc en Tanja Zwaanenburg.

nu een beetje opgelost want ik zit op naailes en naai

Sotos syndroom.

Wat betekent Sotos syndroom voor mij?

Ik ben groter dan alle andere kinderen van mijn leeftijd. Soms is dan niet leuk maar soms ook wel.

Waarom is dat soms niet leuk? Als ik een leuke

attractie zie en daar graag in wil, dan kunnen mijn

zusjes er wel in en ikke niet. Zo gaat dat ook met

leuke kinderkleding. Ik zie dan bijvoorbeeld een leuke

jurk of shirtje en dat hebben ze dan niet in mijn maat.

Ik kan minder goed leren dan mijn zusjes. Ik vind het ook moeilijk als kinderen mij uitdagen. Ik kan daar

slecht tegen en word dan heel erg boos. Gelukkig heeft de juffrouw van de speelpraatgroep mij geholpen om

met deze boosheid om te gaan. Ook vind ik het moeilijk om met leeftijdsgenoten om te gaan en ik ga liever met jongere kinderen om. Ik heb een hekel aan hard lawaai, en als ik bij hard lawaai ben dan doe ik mijn vingers in mijn oren. En als ik gestrest ben dan ga ik naar mijn kamer toe om rustig te worden.

Ik moet dan bij de grote mensen maten kijken. Dat is

Ook zijn mijn bewegingen niet stabiel en soepel.

dus veel kleding zelf op mijn eigen naaimachine. Met

erg leuk en gaat ook erg goed. Het heeft mij geholpen

schoenen gaat dat natuurlijk niet en dat is jammer want ik heb maat 44. Dus niet zo veel keuze.

Maar soms is het wel leuk omdat je dan grote mensen dingen mag doen. Zelf naar de winkel gaan om bood-

schappen te doen. Of grote mensenspelletjes doen en soms later bed.

Als ik ziek wordt dan is dat meestal ineens heel ernstig en moet ik meteen naar het ziekenhuis. Dat is omdat mijn lichaam niet zelf de infecties oplost. Daardoor

Daarom heb ik al twee jaar FitKids training en dat is

beter te fietsen, want ik heb mijn balans beter onder

controle. Vorig jaar zomer heb ik leren fietsen op een normale tweewieler en mijn driewieler weggedaan. Met

deze gewone fiets word ik niet meer gepest. Sindsdien fiets ik ook elke dag alleen naar school. Dat is elke

dag 6 kilometer heen en 6 kilometer terug. Ik moest daar eerst erg aan wennen. Maar ik kom nu veel

rustiger thuis want ik hoef niet meer mee met de drukke schoolbus.

krijg ik hele hoge koorts en moet ik aan het infuus.

Volgend schooljaar ga ik naar het Symbion

Dus tot nu toe gaat het heel goed.

ik erg spannend. Want ik krijg dan een lesrooster en

In 2008 lag ik voor het laatst in het ziekenhuis.

Dat ik moeite heb met leren komt er ook van en daarvoor ben ik naar het SBO (speciaal basis onderwijs).

(voortgezet praktijkonderwijs, ProPlus klas) en dat vind moet midden op de dag steeds naar een ander klaslokaal. Ik vind dit ook jammer want ik moet afscheid nemen van al die leuke meesters en juffrouw van mijn school nu.

5

6

|


7

Lotte

Lotte is zeven jaar. Het is een vrolijke, lieve meid. Ze werd na een zwangerschap van 37 weken geboren. Ze was een flinke baby van 3700 gram. Een aantal uren na de bevalling begonnen de onzekerheden. Ze moest een wisseltransfusie ondergaan, vanwege een te hoog ijzergehalte. Ze had een blauw-paarse kleur. Ze bleek ook een hartruisje te hebben. Een week na haar geboorte lag Lotte in kritieke toestand in het ziekenhuis. Ze had een urineweginfectie. Nader onderzoek gaf aan dat ze een afwijking had aan haar linkernier. Hier is ze in 2006 met succes aan geopereerd. Hiermee hield het niet op. Ze had ook een groot hoofdje. Volgens de kinderarts een erfelijke kwestie.

Lotte groeide als kool en was een vrolijke baby, zolang ze maar in haar vertrouwde omgeving was. Met 7 maanden werd voorgesteld een echo van haar hoofdje te laten maken. Haar schedel groeide (te) hard en Lotte bleef achter in haar ontwikkeling. Uit de echo bleek dat er teveel vocht zat in haar hoofdje. Deze boodschap kwam hard aan. Onze toekomst leek in duigen te vallen. De kinderarts stelde voor te starten met fysiotherapie. Als Lotte 14 maanden is, wordt er een draintje geplaatst. De schedelomtrek kwam boven de bovenste lijn van de groeicurve uit en haar motorische ontwikkeling ging te langzaam. De operatie verliep voorspoedig. Een aantal maanden later blijkt het draintje verstopt. Lotte krijgt klachten als veel slapen, niet willen eten en spugen. Er volgt weer een operatie; de drain wordt opnieuw aangelegd. Hierna gaat het een stuk beter. Lotte ontwikkelt zich goed, al gaat het wat minder snel dan bij leeftijdgenootjes. Lotte is 2 jaar en 3 maanden als ze zelfstandig loopt. Rond Lotte’s tweede verjaardag komen we bij de revalidatiearts. Deze stelt voor om een bezoek te brengen aan een klinisch-geneticus. Ze dacht aan een syndroom. Wij waren nog niet toe aan deze stap. We hadden al zoveel voor de kiezen gehad en waren ook bang wat we nu weer te horen zouden krijgen.

Uit de onderzoeken van het revalidatieteam bleek voornamelijk een achterstand in motorische ontwikkeling en in de spraak-/ taalontwikkeling. We voelden ons bij het revalidatieteam zo begrepen, dat we ontzettend blij waren dat Lotte vanaf dat moment 2 ochtenden naar de Speelbergh (creche/vroegbehandeling) kon komen. Tijdens die ochtenden kreeg ze fysio- en ergotherapie en logopedie. Wij konden er met al onze vragen en onzekerheden terecht. Belangrijk was ook dat Lotte er na een tijdje van gewenning er met heel veel plezier heen ging.

Voor ons was het duidelijk. De puzzel viel op z’n plek. Maar eerst moesten we toch nog een aantal maanden wachten op de definitieve uitslag. Vier maanden later krijgen we inderdaad te horen dat Lotte Sotos heeft. Bij dit syndroom treedt een foutje op met het 5e chromosoom. Het gaf een ‘dubbel’ gevoel. Enerzijds opluchting, anderzijds toch even slikken, want wat brengt de toekomst. Belangrijk was dat we duidelijkheid hadden. Verder is het ook voor school en therapeuten van belang. Iedereen kan er naar handelen.

Als Lotte ongeveer drie jaar is, zijn we er aan toe om de gang naar een klinisch geneticus te maken. We maakten dit kenbaar bij de revalidatie-arts en in dat gesprek viel voor de eerste keer het woord ‘Sotossyndroom’. We kregen van de arts een foto te zien van een kindje met Sotos. Vanaf dat moment wisten we eigenlijk al zeker dat Lotte dit heeft. Zo herkenbaar. Bij thuiskomst gingen we natuurlijk meteen op het internet zoeken. De beschreven symptomen sloten volledig aan. Lotte’s moeilijke start, verwijding van het hersenenkanaal, de ontwikkelingsachterstand, het vroeg doorkomen van het melkgebit, het hartruisje, de nierproblemen, de versnelde groei, bepaalde gelaatskenmerken, grote handen en voeten etc.

Vanaf haar vierde jaar gaat Lotte hele dagen naar de Mytylschool in Tilburg. In het begin was het wennen. Lotte gaat met de taxi van Haaren naar Tilburg. Het zijn lange dagen. Lotte krijgt logopedie, fysio- en ergotherapie tijdens schooltijd. Het belangrijkste: ze gaat graag naar school. Het is een school waar je jezelf meteen thuis voelt. Wij worden overal bij betrokken. Er is een open sfeer. Je kunt er zelfs therapieën bijwonen. Lotte zit er echt op haar plek. Lotte is nu 1.44 meter en weegt ongeveer 40 kilo. Lotte zit in MLK4 en is druk bezig met woordjes schrijven, lezen en rekenen. Dit laatste vindt ze moeilijk. Voor ons is ze goed te verstaan,

bepaalde klinkers spreekt ze echter niet helemaal duidelijk uit. Haar motoriek is wat houterig, dit valt vooral op bij het lopen, rennen, klimmen en klauteren. Dit gaat allemaal wat voorzichtig. Ze fiets nu op een driewieler. Ze is zeer gevoelig voor harde geluiden. Deze komen hard bij haar ‘binnen’, ze reageert al bij geluiden als gevolg van regen en wind. Lotte is dag en nacht zindelijk. Een keer in de 2 weken gaat Lotte op de zaterdag naar de Koordeleij, een dagopvang in Tilburg. Hier worden dan allerlei gezellige dingen gedaan. Hier geniet ze enorm van. Lotte kan zich moeilijk alleen vermaken en heeft graag mensen om haar heen. Ze is heel sociaal, weet goed wat ze wil (en niet wil), en heeft veel behoefte aan structuur. Een ding is zeker. Sotos brengt veel onzekerheden en aanpassingen voor het hele gezin met zich mee. Aan de andere kant geeft het ook uitdagingen en kansen. En zoals de klinischgeneticus zei; “Lotte is niet het Sotossyndroom, Lotte heeft het Sotossyndroom”. We hebben vertrouwen in de toekomst! Eduard, Harriët, Anouk en Lotte van Alphen. [email protected]

8

Anniek

|


PA A R D R I J D E N

Mijn lievelingssport is natuurlijk Paard rijden dat doe ik

bij “de Stek”. Ik krijg les van juf Ramona en ik rij op deze 3 ponys THIJS PIPPI

GOOFY

Thijs is mijn allereerste paard waar ik

Toen ik daar voor het eerst begon op heb gereeden. Met hem kan je het beste in de binnen bak rijden Of aan een lijn aan het hoofdstel het bos in

want als hij in de buiten bak gaat rijden

gaat hij heel erg hart rennen


Ronald Ronald is 16 jaar. Hij heeft zich goed ontwikkeld. Ik loop wel tegen z’n autistische trekjes aan af en toe. Hij kan soms erg onbehouwen uit de hoek komen. Ronald zit in de derde van het VMBO-BBL. Dat is de begeleidende beroepsgerichte leerweg. En Ronald zit op de rugby club. Dit is z’n lust en z’n leven. Hij is er helemaal thuis. Na een paar jaar op verschillende posities gespeeld te hebben is hij nu tweede rijer. Dit is bij de scrum de tweede rij. Hij heeft van die geweldige sterke benen. Hij kan de tegenstander in de scrum zo om duwen. Dit is in wedstrijden al vaak gebeurd. Doordat de tegenstanders dan met z’n allen op de grond liggen, hebben hij en z’n team maten al menige try kunnen drukken.

naar de overkant.

Dit was mijn verhaal - Anniek

Sotos

ZELDZAME AANDOENING

Sotos syndroom is een heel zeldzame aandoening. De Amerikaan Juan Sotos schreef voor het eerst de belangrijkste kenmerken op: ongewoon snelle groei na de geboorte, voorlopende botleeftijd, langzame motorische ontwikkeling en meestal lichte verstandelijke beperkingen. De oorzaak is een verandering in de genetische informatie van chromosoom 5. Per jaar worden in Nederland twee tot vijf kinderen met Sotos geboren. De meeste ouders komen met hun kind regelmatig bij de kinderarts. Maar het syndroom is echt heel zeldzaam en de problemen van het eerste jaar kunnen bij heel veel andere aandoeningen ook voorkomen. Dat maakt dat het lang kan duren voor een van de dokters aan ‘Sotos’ denkt. Veel kinderen hebben moeite met zuigen en slikken vanwege de sterke spierslapte, een hoog gehemelte, en /of coördinatie problemen. Ook is het kind gevoelig voor luchtweginfecties en oorontstekingen. Meestal begint ná het eerste jaar de combinatie van snelle groei en langzame ontwikkeling steeds duidelijker te worden. Meer informatie over het Sotos syndroom kunt u vinden op de website: www.sotossyndroom.nl

Ronald staat op de achterste rij. Hij is de tweede speler van links. Je ziet dat hij erg groot is voor zijn leeftijd. Hij is nog niet uit gegroeid. Hij wordt tussen de 1,95 - 2,00 m. lang. Yvonne Dorrestein [email protected]

|

9

10

|



Melissa

ADVIES EN ONDERSTEUNING OP LOCATIE Vertellen wat je wilt, wat je meegemaakt hebt, wat je leuk vindt of juist niet. Het is zo belangrijk, maar niet vanzelfsprekend. Veel kinderen en volwassenen met meervoudige beperkingen kunnen niet goed communiceren, waardoor je elkaar niet of verkeerd begrijpt. Het contact verloopt dan soms moeizaam. Dit geeft gevoelens van onmacht en frustratie, zowel bij mensen met een beperking als bij de naaste omgeving. Het kan ook leiden tot andere problemen, zoals gebrek aan vriendschappen, verveling, enzovoorts. Een goed contact en een goede communicatie met de mensen om je heen, zijn de basis voor je welbevinden. In welke vorm en op welk niveau is voor iedereen anders. Het wordt bepaald door de mogelijkheden van jou en je omgeving. De casemanagers van Bureau Externe Ondersteuning, een afdeling van Kentalis, kunnen helpen met de communicatie. Wij bieden begeleiding thuis of in de woonvoorziening, op het kinderdagcentrum, de school, dagbesteding of werk. Hierbij helpen we ouders en/of hulpverleners onder meer bij vragen over: • zintuiglijke beperkingen en aanpassingen • creëren van een veilige leefomgeving en een goede daginvulling • ontwikkeling van interactie en communicatie • keuze en gebruik van ondersteunende communicatie middelen • probleemgedrag • autismevraagstukken • andere opvoedingsvragen

|

In gesprek met u worden de vragen geïnventariseerd en krijgt u informatie over de mogelijkheden van onze ondersteuning. We maken gebruik van diverse werkvormen zoals coaching, video interactie begeleiding, adviesgesprekken en scholing.

MEER WETEN? Bureau Externe Ondersteuning, Kentalis Theerestraat 42, 5271 GD Sint-Michielsgestel Telefoon Teksttelefoon Fax Email Web

073 - 5588140 073 - 5588168 073 - 5588269 [email protected] www.kentalis.nl

Melissa is 7 jaar, ze heeft autisme, een verstandelijke beperking en epilepsie. Het omgaan met Melissa kan soms erg lastig zijn, vooral omdat zij niet kan praten. Wij hebben daarom hulp gezocht bij Kentalis. Om de drie / vier weken komt casemanager Ans op huisbezoek. We bespreken dan wat het hebben van autisme en een verstandelijke beperking voor onze dochter betekent. Hierdoor leren

wij onze dochter beter te begrijpen en leren we om te gaan met verschillende situaties. De samenwerking tussen ons als ouders wordt daarvan sterker. Wij maken korte video-opnames in verschillende situaties en die gaan we dan samen met Ans bekijken. Hierdoor krijg je een goed beeld van de dingen die je fout of juist goed doet. Als communicatiemiddel gebruikt Melissa de Nederlandse gebarentaal. En we zijn bezig met het opzetten van een planbord. Ook hierin worden we begeleid, we leren om op de juiste manier de gebaren te maken en om het onze dochter goed te leren. Bij het planbord kijken we samen hoe we het gaan maken en hoe en wanneer we het gaan gebruiken. Samen met Ans maken we doelstellingen en kijken we elk half jaar of we ze behaald hebben. Wij zijn erg tevreden over de begeleiding, we hebben het gevoel dat we met een casemanager spreken die veel ervaring heeft! De ouders van Melissa

11

12

|


Jaimi Jaimi is een prachtige jongen van 10 jaar. Hij is geboren met 13q-, wat bij hem gepaard gaat met veel verschillende beperkingen. Jaimi bleek naast ernstig slechtziend ook doof te zijn. Vanuit het audiologisch centrum UMC Radboud Nijmegen heeft Jaimi begeleiding gekregen. We leerden hoe we met hem konden communiceren en hoe we hem konden helpen bij zijn ontwikkeling. Communiceren ging via voorwerpen die we hem lieten voelen. Deze begeleiding stopte toen Jaimi naar de Rafaelschool van Kentalis ging (onderwijs aan doofblinden). Jaimi zit deels op de Rafaelschool en deels op de gewone vrije school. De ambulant begeleidster van het UMC keek regelmatig mee op de Vrije School en ook thuis, en ik wilde dit graag voortzetten. Toen ben ik gaan kijken of ik via Kentalis begeleiding kon krijgen voor de afstemming tussen thuis en de twee scholen. Via Kentalis leerden we casemanager Ingrid kennen. Ze kwam thuis kennismaken. We hebben de eerste keer vooral gesproken over wie Jaimi is, op wat voor manier hij begeleiding kreeg en wat voor vragen ik nu had. Ingrid heeft vaak meegekeken op de Vrije School en daar ook opnames gemaakt. Meestal ben je zo bezig met een activiteit, dat je minder goed oplet hoe een kind reageert. Door de opnames beeldje voor beeldje te bekijken kun je heel veel leren over hoe je kind communiceert en hoe je dit verder kunt uitbreiden. Waar we nu mee aan de slag gaan, is het maken van een plan waarin staat wat ik het belangrijkste vind voor Jaimi. Zo hoop ik ook door video-opnames duidelijk te krijgen wat Jaimi bedoelt als hij niet uit zijn rolstoel getild wil worden. Dit is iets van de laatste tijd en hij lijkt mij iets te willen vertellen, maar ik weet niet wat. Ik ben heel erg blij met de begeleiding van Ingrid. Ik ben vrij eigenzinnig in de manier waarop ik Jaimi opvoed. Ik gebruik mijn kennis van mediërend leren (MISC bij Stibco), mijn intuitie, inzichten uit de antroposofie,etc. en Ingrid weet dit te vertalen naar onze situatie en hoe we nieuwe kennis weer praktisch om kunnen zetten om helemaal bij Jaimi aan te sluiten. Met als resultaat een blije zoon, die zich prachtig ontwikkelt, en steeds meer duidelijk weet te maken. De moeder van Jaimi


|


12

Ik ging naar de Special Olympics. En ik vond het daar leuk. En ik deed turnen in Noord Limburg, Venray En ik ging naar de opening. En daar was Jannes. En ik had zaterdag en zondag wedstrijden . En er waren ook ander sporten zo als judo en atletiek. En we sliepen in een huisje. Zondag avond was ik erg moe.

|

13

14

|



Smith Magenis syndroom

Erik

ERIK IS OP HOCKEY

Onze zoon Erik van 18 jaar heeft de afgelopen jaren tal van sporten beoefend; Zwemmen, omdat een kind als het even kan zelfredzaam moet zijn in het water. Kindergym waar we na een jaar mee moesten stoppen, omdat Erik daar niet de structuur meekreeg die hij zo nodig heeft. Paardrijden waar we na enkele jaren mee gestopt zijn, omdat het ons erg veel reistijd kostte vanwege de files. Erik is nu sinds twee jaar lid van MHC Leusden (hockey). Linda, Erik’s oudere zus, hockeyt daar al jaren met veel plezier en de vereniging is voor Erik bekend terrein. Omgekeerd kennen de meeste leden van MHCL Erik ook al jaren, waardoor hij zich heel vrij kan bewegen. Niet onbelangrijk voordeel is ook dat het hockeycomplex vlak bij ons huis ligt. Twee jaar geleden is Leusden begonnen met een G/LG team (voor mensen met verstandelijke of lichamelijke beperkingen). Het team bestaat uit kinderen met Down, kinderen met autisme, een spastisch meisje dat wel kan lopen, maar niet goed genoeg voor een gewoon team, en Erik. Het leuke is dat ze echt een team vormen. De autisten krijgen het spelletje al aardig door en leren zelfs al over te spelen en niet recht op het doel af te gaan. De Down kinderen hebben plezier en doen erg hun best maar het blijft moeilijk welk doel van hen is en welk doel van de tegenstander. Het spastische meisje geniet, ze is nu eindelijk niet de slechtste van het team en kan leuk meekomen. En dan natuurlijk Erik. Hij neemt een aparte positie in binnen het team, is veruit de langste en het is per week afwachten of hij met alles mee doet. Deze onvoorspelbaarheid is inherent aan Fotograaf: Fred van der Flier

Het is echt een feest om te zien hoeveel lol ze met elkaar hebben. Erik heeft geen aanleg, weinig spelinzicht, is zeker niet fanatiek, maar hij heeft veel plezier met alle anderen. Voor de moeders (en steeds meer vaders) langs de lijn is het echt een gezellig, sociaal uurtje geworden. We praten over onze kinderen die ons zoveel zorgen bezorgen, maar die ook zoveel grappige en ontroerende momenten met zich meebrengen. Er zijn tegenwoordig veel clubs die een G/LG team hebben (in Leusden is er korfbal, voetbal, gym en hockey), ik kan jullie aanraden daar eens te gaan kijken om te zien of er een geschikte sport bij zit. SMS en vraagt heel wat van trainers en begeleiders. Het team heeft de luxe dat er 7 trainers zijn die of al sportleraar zijn of in opleiding daartoe, of veel ophebben met de doelgroep. De trainers zijn er altijd en zijn zowel enthousiast als geduldig! Erik heeft een ‘persoonlijke’ trainer, een CIOS student die het erg leuk vindt om met Erik op te trekken. Elke week beginnen ze met een warming up. Op dat moment haakt Erik al af, hij snapt niets van tikkertje en dat soort spelletjes. Dus gaat Barrie met hem warmlopen, overslaan en alvast op het doel slaan. Daarna gaat het hele team hockeyoefeningen doen voor meer spelinzicht en om de stick beter onder controle te krijgen. Het laatste kwartier wordt er een spelletje tegen elkaar gespeeld, de hoofdtrainster maakt de indeling naar kunnen.

Carolina de Kimpe, moeder van Erik.

|

15

16

|


Kendra “Kendra is op deze foto precies 1 jaar oud (geboren 15 februari 2009). Ik ben onwijs trots op haar. Ze heeft al zo veel moeten vechten na haar geboorte. Ze is gezegend met een optimisme waar de meeste mensen een voorbeeld aan kunnen nemen! Ik zeg steeds dat Kendra een beter mens van me heeft gemaakt. Mijn partner denkt er ook zo over gelukkig... Helaas horen we ook andere verhalen. De problemen die we nu tegen komen: Kendra valt stil, als ze op haar buik ligt. Haar motoriek is erg slecht, waardoor ze niet kan kruipen of zitten. Ze wil wel maar het lukt niet en dat is voor haar erg frustrerend. Verder is ze erg benauwd en heeft ze een gevoelige mond waardoor haar eten gepureerd moet worden. Ze heeft moeite met het aangeven van pijn. Haar heupjes zijn meerdere malen in het gips gezet, maar ze willen niet in de kom blijven. Het belangrijkste: Kendra is een vreselijk lief en vrolijk meisje. Als ze de wind door haar haartjes voelt, schatert ze het uit!” Marloes van der Blom [email protected]

Nieuwsbrief

Nieuwsbrief Nieuwsbrief

ZELD

ZAAM

EMB NOV

|

1

Nieuwsbrief

09 ER 20

I S FA M E SM OP D ZOË

ZAAM

MAA

Isa Zoë

ZELD

|

1

10 RT 20

Christiaan Hoogeveen R E C L A M E -

E N

O N T W E R P B U R E A U

Me er da n alleen vormgeven... W W W . C H R I S T I A A N H O O G E V E E N . N L

LIEDA

AGI G - P

0 NA 1

LEES

GI P PA ISA O OVER

EN 5 NA 4

Nieuwsbrief Z E L D Z A A M

Recommend Documents