Nieuwsbrief. Z e l d Z a a m 1. Digidag

Nieuwsbrief Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

6e jaargang

g a d i g i D pa g i n a 2 0 - 2 1

L e e s m e e r o v e r m ij n d i g i d a g

|

1

nr.2 | JULI 2014

2

|

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m


Inhoud Sotos syndroom – Nova Interessante apps Cri du chat – Willemieke Beeldverslag WHS familiedag ‘Over grenzen kijken maakt verschil’ Column Daan Facebook Zeldzame chromosoomafwijkingen

Agenda

Van het bestuur 4 7 8 10 12 14 16

18 20 22 24 27 28

Facebook Inzet van Social Media

Verbinden

Mijn Digidag Digitaal schriftje

Op de ledenvergadering van 16 april hebben we met elkaar stilgestaan bij wat de leden bindt aan de vereniging VG netwerken en wat nodig is om dat voor elkaar te krijgen. Het belangrijkste van VG netwerken zijn en blijven de netwerken van de individuele syndromen. En het feit dat de aandoeningen van onze kinderen zo zeldzaam zijn. In die netwerken vinden wij de herkenning en erkenning over wat ons bezighoudt rond onze kinderen. De familiedagen, website en de nieuwsbrieven zijn daarvoor heel belangrijk. Maar is dat genoeg? Kunnen we meer? Dat is een vraag die ons als bestuur bezighoudt.

Signalementen Actualiteit Charge syndroom Williams syndroom

Jullie hebben behoefte aan digitale informatievoorziening en virtuele ontmoetingsplaatsen zoals Facebook. Dat laat deze ZeldZaam wel zien! Hebben jullie andere goede ideeën? Wij zouden dat graag willen weten en verder ondersteunen. Daarvoor zijn wel ideeën, expertise en enthousiasme nodig. Dit zit deels bij jullie bestuur, maar veel meer nog bij jullie zelf en je familie en vrienden. najaar 2014

Zeldzaam – dag op zaterdag 27 september bij dagcentrum De Klim-op in Kampen. Voor informatie kunt u voor de lunch kiezen uit: • Onderzoek naar chromosoom 6 met Barbara Frentz • Kleefstra syndroom met Tjitske Kleefstra • 22q13 – Phelan McDermid met Rene Zwanenburg • Alle andere zeldzame en unieke afwijkingen met Conny van Ravenswaaij

Ik wens jullie allemaal een fijne en zorgeloze zomer. Ingrid Canter Cremers Voorzitter VG netwerken.

Na de lunch is er voor de liefhebbers een workshop over alle veranderingen in de zorg met Dorien Kloosterman Voor de kinderen is er alle ruimte in een mooie gymzaal en snoezel ruimte Verder nog diverse andere activiteiten die nog even een verassing blijven. De uitnodiging volgt eind augustus, maar reserveer vast de datum!

Colofon

r e da c t i e

Wilt u adverteren?

ontwerp / drukwerk

De nieuwsbrief Zeldzaam verschijnt

Door te adverteren steunt u de mogelijkheid

Reclamebureau Christiaan Hoogeveen,

onder verantwoordelijkheid van het

om Nieuwsbrief ZeldZaam uit te brengen.

Meppel, tel. 0522 - 475 581

bestuur van VG netwerken.

Voor meer info:

www.christiaanhoogeveen.nl

[email protected]

reclamebureau christiaanhoogeveen

Redactie Zeldzaam Antine van Goor, [email protected] Mieke van Leeuwen,

ISSN-nummer

m.vanleeuwen@vgnetwerken

1388-9001

De uitdaging voor de komende tijd is om deze expertise met elkaar te verbinden om samen die dingen te doen die nodig zijn. Om met elkaar VG netwerken juist dat te laten doen waar voor we zijn: mensen en informatie verbinden.

Nieuwsbrief

Vo lg e n d e

Zeldzaam

De redactie zoekt ervaringen over het onderwerp ‘Uit huis wonen’ voor Nieuwsbrief Zeldzaam najaar 2014 Veel ouders laten hun gehandicapte kind zolang mogelijk thuis wonen. Met hulp van buitenaf, school of dagbesteding en met eventueel gebruik van een logeerhuis is de zorg nog vol te houden. Maar als de zorg te zwaar wordt of als je kind volwassen wordt, komt het moment dat je kind uit huis gaat wonen. In het volgende nummer van Nieuwsbrief Zeldzaam besteden we aandacht aan dit onderwerp. De redactie ontvangt graag jullie ervaringen over dit thema. Mail je reactie naar [email protected].

|

3

4

|



s oto s s y n d r o o m

|

5

Diagnose

Sotos syndroom Verhaal van Alexandra Schraa over haar dochter Nova. Mijn naam is Alexandra, ik ben getrouwd met Rolf en we hebben twee geweldige dochters: Nova van 10 en Luci van 7 jaar. Nova heeft de diagnose Sotos syndroom sinds haar 2de jaar. Dit wisten we dus relatief snel. ADHD en Autisme werden later vastgesteld.

E x p lo s i e v e g r o e i Bij het Sotos syndroom is een explosieve groei in de eerste vijf levensjaren een van de lichamelijke kenmerken. Nova was letterlijk twee koppen groter dan haar leeftijdsgenootjes. Bij de kinderarts moest haar lengte buiten de groeicurve worden ingetekend. Vorig jaar zat ze precies op de rand van de curve en onlangs zat ze voor het eerst net onder de bovenste lijn. Ze is nog steeds lang, maar niet langer uitzonderlijk lang. Op zoek naar de juiste school Begin vorig jaar is door de orthopedagoog op de MLK school van Nova een WISC-test, een intelligentie test voor kinderen, afgenomen. We hadden hierom gevraagd omdat we zagen dat ze sociaal emotioneel moeite had mee te komen met haar klasgenootjes. Ze liep op haar tenen. En dat uitte zich in woede en frustratie. Uit de test bleek dat ze ruim achterliep op haar kalenderleeftijd. Op aanraden van de orthopedagoog is Nova van de MLK school overgestapt naar de ZMLK school. Nova heeft het vaak moeilijk met zichzelf en het begrijpen van omgangsvormen met anderen. Gelukkig is haar huidige school hierop ingericht en bleek de overstap een goede keuze. Leuk voor Nova is dat ze ook zo nu en dan, bijvoorbeeld in taal, de beste van de klas is. Ze vindt schrijven achter de computer fantastisch en ze maakt elke dag een verhaal. Ook

mailt ze geregeld met ons, met opa, en tantes! Het bijzondere hiervan is dat ze het vaak moeilijk vindt om over de dag te vertellen, maar dat ze dit in een mail prima kan verwoorden. Lastige zoektocht naar informatie Geen jaar is hetzelfde, steeds zijn we tegen bijzondere omstandigheden aangelopen. Wanneer ik in een bepaalde fase meer informatie zocht over een onderwerp dat Nova aanging, was daar (online) nauwelijks informatie over te vinden. Er zijn bij wijze van spreken tientallen handboeken geschreven over bijvoorbeeld het Down syndroom, maar bij de zeldzame syndromen moet je echt gericht op zoek naar de specialisaties, zoals fysiotherapie, bijzondere tandheelkunde, neurologie, revalidatie. En dat is vaak een hele lastig zoektocht. Besloten groep op Facebook “Zou het niet fijn zijn om een plek op internet te hebben waar je informatie terug kunt vinden op het moment dat je er tegenaan loopt?” Met deze vraag in mijn hoofd ben ik destijds in 2008 met een pagina over Sotos syndroom op Hyves begonnen. Toen Facebook opkwam, heb ik alles omgezet naar een besloten pagina

Facebook

Meer weten over Sotos syndroom, meld je aan op Facebook: h t t p s : / / www. fa c e b o o k . c o m / g r o u p s / s oto ss y n d r o o m Iedereen die iets met Sotos te maken heeft, is welkom in deze besloten groep.

6

|



s oto s s y n d r o o m

op Facebook. De pagina is te vinden op https://www. facebook.com/groups/sotossyndroom/. Iedereen die iets met Sotos te maken heeft, is welkom in de besloten groep. De groep telt nu 51 leden. Op Facebook kunnen ouders, ervaringsdeskundigen en behandelaars vragen stellen en reacties plaatsen.

Overzicht kenmerken

|

7

Interessante apps

• Hoog geboortegewicht • Groot voorhoofd, smal gezicht en kleine, puntige kin

Zoeken per onderwerp De pagina is een levendig geheel, maar heeft niet de mogelijkheid om per onderwerp te zoeken. Dit zou ik wel heel graag willen. Mijn doel is de verzamelde informatie van ouders, verzorgers en ervaringsdeskundigen met het Sotos online beschikbaar te stellen. Dit kan uiterst nuttig zijn voor ‘nieuwe’ ouders en voor mensen met Sotos syndroom en voor behandelaars. Plannen voor een website Op dit moment ben ik een plan aan het uitwerken en ben ik bezig de onderwerpen te verzamelen. Hierbij ga ik uit van de hulpvragen die we zelf als ouders hebben, wat we gedaan hebben, wie we ingeschakeld hebben, hoe we met de informatie omgaan. Deze informatie werk ik dan uit voor publicatie op de website. Mijn doel is om meer informatie vast te houden en toegankelijk te maken.

Weet je een leuke App? Wilt u een leuke of leerzame app met ons delen, mail dan naar: [email protected]

• Versnelde groei in de eerste levensjaren. • Lage spierspanning • Langzame motorische ontwikkeling • Leermoeilijkheden en/of lichte verstandelijke beperkingen • Achterblijven van spraakontwikkeling • Vroeg doorkomen van tanden en kiezen (met soms zwak glazuur)

Bij ongeveer de helft van de kinderen ook: • Epilepsie (vaak uitgelokt door koorts)

Het gebaar van de dag

ANWB Taalgids

NaviDisaSpraak

Kindermodus

In deze app wordt

In een land waarvan

Met deze app

Deze app heeft

iedere dag een

u de taal niet spreekt,

kunt u veilig,

een mogelijkheid

nieuwe video met

maakt u zich toch ver-

al rijdende

tot het instellen

‘Gebaar van de

staanbaar in de meest

in uw auto,

van een kinder-

dag’ toegevoegd.

voorkomende situaties.

bijna volledig

slot, waardoor uw

Hiervoor worden

Onderwerpen als: pech

handsfree, de

kind(eren) veilig

de gebaren

onderweg, tanken,

dichtstbijzijnde

op uw telefoon

gebruikt van het

douane, medische hulp, gehandicapten-

of tablet kunnen

Nederlands Geba-

taalproblemen, ongeval parkeerplaats

spelen binnen de

rencentrum.

op de weg, reparaties.

app.

vinden.

• Diagnose in het autismespectrum (Autisme, ADHD, PDD-NOS) “Een persoonlijk doel is om per onderwerp de kennis van dokters, leerkrachten en

Sociaal op stap • Driftig en soms agressief gedrag (zeker bij frustratie).

Deze app (android) biedt een stappenplan voor sociale situaties voor jongeren met autisme. CED-groep en Landelijk Netwerk

andere professionals te bundelen met de

• Schildklierziekten

kennis van de ervaringsdeskundigen zoals

• Problemen met de heupen of de rug (scoliose)

Autisme.

iPicto

mensen met Sotos en ouders en verzorgers.”

Sotos syndroom dag Om de onderlinge contacten te versterken en informatie uit te wisselen was op 1 juni de landelijke Sotos syndroom dag. Deze dag was door Rolf en Alexandra, met steun van VG netwerken, georganiseerd en vond plaats op de dagopvang ‘ De Krulekoare’ in Hoogeveen. Een beeldverslag van deze dag vind je bij Signalementen.

Een app (Iphone/Ipad) die met pictogrammen de dagelijkse communicatie ondersteunt.

8

|



c r i d u c h at

Willemieke, onze dochter met cri du chat

Een verhaal van Wim en Joke van Kempen over hun dochter.

|

Willemieke 4 jaar

Je kunt het niet aan haar zien. Ze maakt een vrolijke indruk. Ze heeft geen opvallende uiterlijke kenmerken, die duiden op een verstandelijke handicap. Een lief gezichtje. Heel sprekend eigenlijk. Misschien een beetje smal. Maar dat valt je niet direct op. Een slank meisje met dunne armen en benen. Dat zie je wel meer bij meisjes van twaalf. En beweeglijk, heel beweeglijk, maar niet altijd.

Veel voorbijgangers kennen haar, zoals ze daar zit op de spoorbiels tussen onze tuin en de stoep. Vaak een beeld van rust. En dan opeens is ze weer weg. In dit beeld van onze dochter zult u niet zoveel bijzonders ontdekken. Een meisje dat aan de rand van een trottoir op een biels zit. Toch wel een beetje ongewoon voor een twaalfjarige. Maar u zou eens kennis met haar moeten maken. Haar eens moeten zien en horen. ‘Hoi’ en ‘Doei’ zegt ze wel veertig keer per dag. En als u dan even stil zou blijven staan, zou de kans groot zijn, dat ze zonder omwegen vroeg: ‘Waar ga jij naar toe?’ Of, en dat is ook heel aardig: ‘Hoe gaat het?’ Willemieke is geboren in 1984. Na een voorspoedige bevalling kreeg ze al gauw zuurstofproblemen. Ze werd naar Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam gebracht. Een hartkatheterisatie gaf aan dat ze een ingewikkelde hartafwijking had. Niemand dacht aan een chromosoomafwijking. Met 2400 gram was ze nog te klein om geopereerd te worden. Negen maanden vol zorg en vrees, van vreugde en vragen volgden. een wonder dat ons kind mocht leven

Toen de artsen een open hartoperatie voorstelden, waren wij als ouders blij. Na de operatie belde de chirurg om te zeggen dat ons kind goed door de operatie heen was gekomen. We hebben God de Heere gedankt. Wij geloven dat Hij het is die leven geeft en het uur van onze dood bepaalt. Dat we die

zaken in Zijn hand moeten laten. Het was voor ons een wonder dat ons kind mocht leven. Na de operatie ging ze wat meer bewegen, zelfs op de buik draaien. Maar daar bleef het bij. Niet staan en lopen en niet praten. Naar een revalidatiearts en vervolgens naar een kinderarts die het woord “zwakzinnig” liet vallen. Dat was schrikken…! Logopedie en fysiotherapie, Willemieke heeft het allemaal gehad. Van haar vierde tot haar zevende jaar ging ze naar een kinderdagcentrum en daarna naar een ZMLK school. Met een taxibusje elke dag. Dat ging prima en Willemieke leerde veel. Maar lezen en schrijven lukte haar niet. Mijn man en ik hebben allebei in het onderwijs gewerkt en we hechten veel waarde aan lezen en schrijven. Maar onze inzet, naast die van de school, mocht niet baten. Verband tussen chromosoom 20 en een hartafwijking

Willemieke was nog onder controle van de cardioloog in het Sophia Kinderziekenhuis. Langs die weg kregen we de uitnodiging mee te doen aan een onderzoek naar een verband tussen chromosoom 20 en een hartafwijking. Bij Willemieke werd gevonden dat er een deletie was bij chromosoom 5: cri du chat syndroom. (Willemieke had niet het katachtige huiltje dat zo kenmerkend is voor cri du chat syndroom. Waarschijnlijk had ze gewoon niet genoeg energie om te huilen.) Ze was toen twaalf jaar.

12 jaar

28 jaar

Inmiddels is Willemieke 29 jaar en een wonder in de communicatie. Ze spreekt iedereen aan. Ongeacht leeftijd of leefstijl, mate van deftigheid of handicap. En de meeste mensen reageren heel aardig. Wandelende moeders stoppen even om Willemieke in de kinderwagen te laten kijken. Mensen met honden laten hun hond zitten als Willemieke vraagt of ze mag aaien en dat vervolgens niet durft. Niemand valt buiten haar relationele veld. Iedereen is er voor haar. Iedereen heeft

Brochure

recht op aandacht. Ook die zwaar gehandicapte jongen, die in een rolstoel de kerk wordt ingereden. Hij krijgt van haar een stevige aai over zijn wang. Hij reageert erop met een voor ons onverstaanbaar, ongearticuleerd geluid. Willemieke is vriendelijk, aanhankelijk en nieuwsgierig. Een kenmerk dat ook staat beschreven in de internationale literatuur en in het boekje cri du chat syndroom.

B r o c h u r e c r i d u c h at. In het boekje ‘cri du chat’ is te lezen wat dit syndroom betekent. Het is tegen verzendkosten te ontvangen. Bestellen bij: Mieke van Leeuwen, E [email protected] T (030) 720 00 30

9

10

|


Familiedag 22 maart 2014 B EELD v e r s l a g w o l f h i r s c hh o r n s y n d r o o m


|

11

12

|



project

|

13

Artikel over project ‘Over grenzen kijken, maakt het verschil!’ van het Erfocentrum, VG netwerken en Unique

Het project

‘Over grenzen kijken, maakt het verschil!’

Unieke informatie over zeldzame chromosoomaandoeningen binnen bereik van Nederlandse families en hulpverleners.

4q duplicaties

PhelanMcDermidsyndroom: 22q13 deleties

18p deleties

rarechromo.org

rarechromo.org

rarechromo.org

vertaalde Unique informatie

Door Antine van Goor

Als je als ouder de diagnose van je kind hoort, wil je zoveel mogelijk informatie ontvangen. Informatie voor jezelf om te begrijpen wat je kind heeft, maar ook om antwoord te geven op vragen uit je omgeving. Als je zelf amper weet wat jouw kind heeft, hoe leg je het dan uit aan een ander? Een herkenbaar probleem voor ouders van kinderen met een zeldzame chromosoomafwijking. Een gebrek aan informatie is een groot gemis. Ouders gaan vaak zelf op zoek naar lotgenoten om hun ervaringen te delen. Met de komst van social media, Hyves en nu vooral Facebook, zijn contacten sneller gemaakt, maar het gebrek aan medische informatie en het vinden van lotgenoten met precies dezelfde diagnose blijft een probleem. Daarom is VG netwerken met het Erfocentrum en Unique het project ‘Over grenzen kijken maakt het verschil!’ gestart. Het doel is meer begrijpelijke informatie voor ouders, medische professionals en het publiek over zeldzame chromosoomafwijkingen beschikbaar te stellen en te zorgen dat lotgenoten elkaar sneller weten te vinden. In het Nederlands zijn er maar weinig begrijpelijke folders met informatie beschikbaar. VG netwerken vertaalde in de

afgelopen jaren op kleine schaal al de Engelstalige folders van Unique. Maar met het project ‘Over grenzen kijken maakt het verschil!’ wordt het mogelijk een groot aantal van deze folders te gaan vertalen naar de Nederlandse situatie. Van iedere folder maken we een korte samenvatting met aandachtspunten voor de begeleiding voor professionals en een korte samenvatting voor derden. Deze folders zullen straks te downloaden zijn op de websites van VG netwerken, het Erfocentrum en Unique. “In de afgelopen periode hebben we, in overleg met Unique, bepaald hoe we de folders gaan vertalen. We gaan nu beginnen met het vertalen van de eerste tien folders.”: verteld Marloes van Engelen, projectleider van het Project ‘Over grenzen kijken, maakt het verschil!’. Naast de folders wordt ook gewerkt aan een portal website. Deze portal moet een overzicht geven van mogelijkheden tot lotgenotencontact. Er komen bijvoorbeeld verwijzingen

Project ‘Over grenzen kijken, maakt het verschil!’ Over de grens is soms erg mooie en nuttige informatie te vinden. In dit geval voor ouders met een kind met een zeldzame chromosoomafwijking zijn het de folders van de Engelse organisatie Unique. Het mooie van hun folders is dat daarin zowel de ervaringen van ouders met een kind met zo’n ziekte als medische informatie staat. Door nu een groot aantal folders naar de Nederlandse situatie te vertalen, kan er een verschil gemaakt worden voor ouders met een kind met een zeldzame chromosoomafwijking. Ouders kunnen dan in begrijpelijk Nederlands lezen Het Erfocentrum is een onafhankelijke nonwat hun kind heeft en hoe de aandoening zal verlopen. De kan groot zijn profitorganisatie. Wijemotie werken samen metals je kind iets mankeert. Dan lees overheidsen zorginstellingen, universiteiten, je toch het liefst informatie in je eigen taal. patiëntenverenigingen en medische beroepsgroepen.

naar Facebook pagina’s en links naar relevante organisaties en websites. Het project ‘Over grenzen kijken, maakt het verschil!’ wordt uitgevoerd door het Erfocentrum samen met Joyce Schaper (Chromosome Foundation), Marja der Kinderen (PROK Projectmanagement en trainingen), Annet van Betuw (VanBetuwAdvies), Mieke van Leeuwen (VG netwerken), Conny van Ravenswaaij-Arts (VKGN) en Sarah Wynn (Unique). Het project wordt financieel mogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra, VG netwerken, VKGN en het Erfocentrum en zal waarschijnlijk in het najaar 2016 gereed zijn. Voor meer informatie over het project kunt u contact opnemen met: Marloes Brouns-van Engelen Projectleider [email protected] Mieke van Leeuwen Beleidsmedewerker Ieder(in) [email protected]

p r o j e c t Pa rt n e r s

Het Erfocentrum Het Erfocentrum geeft begrijpelijke en onafhankelijke voorlichting over erfelijkheid, erfelijke en/of aangeboren aandoeningen en aanverwante onderwerpen. Zij geven deze voorlichting aan algemeen publiek, patiënten, cliënten en medische professionals via websites, folders, filmpjes, tweets, en de vraagbaak de Erfomail. Kijk ook op www.erfelijkheid.nl Unique Unique is een wereldwijde organisatie, gevestigd in Engeland, voor ouders van kinderen en patiënten met een zeldzame chromosoomafwijking. Zij geven folders uit met ervaringen van ouders en medische informatie en brengen lotgenoten met elkaar in contact. Kijk ook op www.rarechromo.org

14

|


c o lu m n da a n

c o lu m n va n N at h a n M o o i j , va d e r va n Da a n

Ik Facebook, dus ik ben! Rond 1640 was de stelling van René Descartes; “Cogito ergo sum”, ik denk, dus ik ben”, een belangrijk element in het begin van de moderne, westerse filosofie. In ieder mens zit een deel dat gezien wil worden, gehoord wil worden, begrepen wil worden. In ieder mens zit een deel dat soms schreeuwt en roept: “Mag ik bestaan zonder twijfel over wat ik denk of voel?” Op Facebook verzamelen zich steeds meer ouders op verschillende forums. Het delen van vragen, ongemakken, irritaties en frustraties kan hier op een mooie manier. De ene ouder is er meer mee bezig dan de ander, de een post meer en de ander leest of liked meer. Ouders zijn net mensen. Ouders van kinderen met zeldzame chromosoomafwijkingen lijken me juist mensen met heel specifieke en zeldzame vragen waar eerst alle clichés op los worden gelaten. Ouders die door een woud van andere diagnoses moeten dwalen voor ze ergens uitkomen waar het antwoord lijkt te zijn. Ik kan me nog goed herinneren dat onze Daan zijn leven begon als een baby waar een arts iets aan haar theewater bij voelde, hij moest een nachtje blijven. Daarna werd hij een wat langzamere baby, daarna een nog wat langzamere baby. Vervolgens moesten wij als ouders eens ophouden met telkens langskomen bij de huisarts en vooral stoppen met googelen. Vervolgens werden we een gezin dat van arts wilde wisselen en uiteindelijk een gezin met een wat autistische baby, omringd door goedbedoelde familie, vrienden en buren die allemaal niet zagen wat wij zagen. De vraag: “Hoe kon je een baby nou testen? kwam voorbij. Vervolgens werden we een stel kritische ouders die zomaar het lef hadden te twijfelen aan diagnoses van hoogopgeleide artsen. Weer later werden we ouders van een kind met foute diagnoses en langzamerhand soms wat bozer. Toen werden we ouders van een kind met een op zich staande, spontane afwijking. Daarna ouders van een tweede kindje en kwam het plotselinge nieuws dat de afwijking toch niet spontaan bleek, maar bij mij als drager vandaan bleek te komen. Vervolgens werden we ouders die het kijken naar hun tweede zoon opnieuw moesten kaderen. Uiteindelijk waren we ouders van twee prachtige zonen, waarvan 1 met een diagnose 22q13 waar we assertief en brutaal voor hebben moeten vechten. En toen wisten we nog niets. Een van de artsen in dit traject zei: “Wat denkt u dat er met Daan is? Ouders zijn namelijk de echte experts!” Wat een bevestiging. Eindelijk. IK DENK, DUS IK BEN! WIJ DENKEN, DUS WIJ ZIJN! Facebook er heerlijk op los en deel je wijsheiden sociaal en met elkaar, En geniet stiekem van de bevestiging van anderen die je zien en aanvoelen op datzelfde forum. Maar... Je moet het alleen doen, alleen kunnen. Haal aanmoediging of antwoorden en zorg dat je er nooit afhankelijk van wordt. Je bent namelijk meer dan Facebook, je bent een denkend mens.


|

15

16

|



Fa c e b o o k g r o e p z e l d z a m e c h r o m o s o o m a fw i j k i n g e n

|

17

https://www.facebook.com/groups/zeldzamechromosoomafwijkingen

Facebookgroep

zeldzame chromosoomafwijkingen Anke Vledder is moeder van drie zonen, waaronder Mika een vrolijk jongetje van 7 jaar met het zeer zeldzame syndroom 12q13.13 duplicatie. Anke vertelt dat ze zo graag in contact wil komen met andere ouders van kinderen met een zeldzame chromosoomafwijking. Hoewel er per afwijking verschillen zijn, zijn er ook heel veel overeenkomsten. Met Facebook hoopt ze die overeenkomsten te delen. Interview met Anke Vledder. Door Antine van Goor

Mika, een vrolijk jongetje van 7 jaar met het zeer zeldzame syndroom 12q13.13 duplicatie.

Wat i s h e t 1 2 q 1 3 . 1 3 d u p l i c at i e ? Het is een zeer zeldzaam syndroom met de kenmerken epilepsie, ontwikkelingsachterstand zowel motorisch als verstandelijk, schisis, eet- en hoorproblemen. Op tweejarige leeftijd hebben wij na een dna onderzoek de diagnose gehoord. Mika is nu 7 jaar en wat de verwachtingen zijn, is niet te zeggen. Informatie hierover is er niet. Elke stap die Mika maakt, vieren we. Anke verteld: “Ik ben zo trots op Mika. Hij is voor het eerst los gaan lopen. Ik had het niet verwacht, maar stiekem toch gehoopt.” Wa a r o m Fa c e b o o k ? Toen ik zwanger was van Mika en tijdens de zwangerschap al hoorde dat er iets mis was, ben ik een blog bij gaan houden op de website meersamendelen.nl. De website had ik opge-

richt met de hoop in contact te komen met andere ouders van kinderen met een meervoudige handicap. Toen ik en mijn man hoorden dat het om een zeer zeldzame chromosoomafwijking ging en er geen andere patiënten in Nederland bekend waren, hadden we ons er bij neergelegd geen andere ouders te vinden met dezelfde ervaringen. Maar Anke verteld: “Ik had wel enorme behoefte ervaringen uit te wisselen met ouders van een gehandicapt kind.” Naast de website richtte ik daarom op Facebook de groep ‘Meer samen delen’ op. Helaas kwamen er weinig berichten op binnen en is het aantal leden nog steeds gering. Het is toch ook wel lastig om op Facebook goed vindbaar te zijn. Anke verteld dat zij het idee heeft opgevat om een facebookgroep te starten die voor meerdere ouders interessant is en makkelijker te vinden zal zijn. Nieuwe groep Om meer leden te kunnen werven richt Anke zich niet alleen

op het syndroom 12q13.13 duplicatie, maar trekt het breder en richt de facebookgroep zeldzame chromosoomafwijkingen op. De naam van de groep is voor de vindbaarheid dan ook erg belangrijk. Als mensen gaan zoeken op chromosoomafwijking dan komen ze sneller op deze groep terecht. “Ik roep de lezers van Nieuwsbrief Zeldzaam

chromosoomafwijking zullen veel onderwerpen herkenbaar zijn en hebben zij aan één woord genoeg om een ander te begrijpen. Op gebied van medische zaken, maar ook op gebied van woonvoorzieningen, vervoer, dagbesteding, school zijn er zoveel overeenkomsten. Het maakt het allemaal toch net iets makkelijker als je met ouders kan praten over hetzelfde probleem en niet altijd opnieuw het wiel hoeft uit te vinden.

op zich aan te melden voor de besloten facebookgroep Zeldzame chromosoomafwijkingen. Hoe meer ‘ likes’ de groep krijgt, des te beter de groep te vinden is op Facebook. “

Wat i s h e t d o e l ? Op een toegankelijke manier ervaringen uitwisselen en met elkaar in contact komen. Elkaar van advies voorzien en elkaar ondersteunen. Voor ouders van kinderen met een zeldzame

“Ik hoop dat het een leuke groep gaat worden met mooi mensen die elkaar wel begrijpen.” Oproep Word nu lid van de besloten groep ‘Zeldzame chromosoomafwijkingen’ op Facebook. Lees niet alleen over de chromosoomervaringen in Nieuwsbrief Zeldzaam, maar deel dagelijks uw problemen, tips, medisch onderzoek en ervaringen op Facebook.

18

|



Fa c e b o o k g r o e p 1 6 p 1 1 . 2 m i c r o d e l e t i e s y n d r o o m N e d e r l a n d

|

19

De inzet van Social Media bij het zoeken en onderhouden van contacten. Marja Rouwenhorst, moeder van Tirza van 5 jaar, heeft op Facebook de pagina en de besloten groep 16p11.2microdeletiesyndroom Nederland opgericht om meer bekendheid te krijgen voor dit syndroom. Onlangs is ook de website over deze zeer zeldzame chromosoomafwijking gelanceerd. Marja verteld over waarom en hoe ze dit heeft opgezet. Interview met Marja Rouwenhorst. Door Antine van Goor

Tirza 5 jaar

Wat i s h e t 1 6 p 1 1 . 2 m i c r o d e l e t i e / d u p l i c at i e s y n d r o o m ? Het 16p11.2micro deletie/duplicatie syndroom is een chromosomale afwijking en gaat gepaard met een grote verscheidenheid aan kenmerken. Zo zullen mensen die een groter stuk missen op chromosoom 16 meer kenmerken vertonen dan mensen die maar een heel klein stukje missen. Het syndroom kenmerkt zich hoofdzakelijk door een ernstige spraak/taal achterstand en een algehele ontwikkelingsachterstand. Zo zullen ze uiteindelijke communiceren met eenvoudige korte zinnetjes en begrijpen ze veel beter wat er gezegd wordt, dan dat ze zichzelf kunnen uiten. Daarbij ontwikkelen ze zich trager dan hun leeftijdgenoten. Ze zijn houteriger, struikelen gemakkelijk en hun fijne motoriek blijft achter.

was, maar kwamen artsen er niet achter. Uiteindelijk is op 2,5 jarige leeftijd de diagnose gesteld.”: verteld Marja. Veel informatie, waar ik juist behoefte aan had, was er niet. Het gebrek aan informatie en daarmee de onwetendheid over dit syndroom maakt het erg lastig in gesprekken met artsen, therapeuten en bij het aanvragen van een CIZ indicatie.

O n b e g r i p b i j b u i t e n s ta a n d e r s Hoewel bij veel kinderen met een chromosoomafwijking een typisch uiterlijk kenmerkend is, gaat dit niet op bij deze vorm van chromosoomafwijking. Naar buitenstaanders vertonen ze vaak ander gedrag dan thuis en lijkt er op het eerste gezicht niet zoveel aan de hand. Dit is juist hetgene waardoor een diagnose uitblijft en onbegrip veroorzaakt bij buitenstaanders. Het moeilijk vaststellen van een diagnose is iets waar je als ouder vaak tegen aan loopt. De juiste hulp die deze kinderen en ouders nodig hebben, wordt dan ook vaak afgewezen. Marja vertelt: “Tirza heeft autistische trekken, maar de diagnose autisme wordt niet gegeven.”

Wat i s h e t d o e l ? Voor het delen van persoonlijke verhalen heb ik een besloten facebookgroep opgericht voor de ouders. In deze groep kunnen ouders hun vragen stellen, informatie delen of hulp bieden. De behoefte aan het delen van informatie en je verhaal kwijt kunnen is erg belangrijk, omdat het niet altijd meevalt om een bijzonder kind groot te brengen. “Facebook maakt het maken van contacten met mensen over heel Nederland en zelfs de wereld makkelijker.” Er is ook een Amerikaanse groep, maar de taal vormt dan toch een barrière om je gevoelens goed te kunnen uiten. Ik had behoefte aan een Nederlands groep om kennis te maken met Nederlands ouders. Inmiddels zijn er 15 leden aangesloten, met daartussen Nederlandse ouders uit Duitsland en België. Zonder Facebook had je deze mensen nooit gevonden.

Wa a r o m Fa c e b o o k ? “Vanaf de geboorte van Tirza wisten we dat er wat aan de hand

“Ik wil me graag inzetten voor ouders van kinderen en volwassen met dit syndroom. Om een start te maken heb ik een facebook pagina opgericht.” Op de pagina kunnen ouders, familieleden, artsen, school en andere geïnteresseerden informatie vinden over het 16p syndroom.”

Wat zijn de nadelen van Facebook? Marja merkt op dat naast Facebook ook de behoefte bestaat op elkaar persoonlijk te spreken en te zien. Niet elke ouder is even fanatiek op Facebook met het schrijven van berichten, maar hebben liever persoonlijk contact. Als je elkaar live ziet of telefonisch spreekt heb je al veel meer informatie uitgewisseld dan dat je in een berichtje kan zetten. Wa a r o m e e n w e bs i t e ? Trots vertelt Marja dat sinds kort de website www.16p112microdeletienederland.webatu.com live is. De website heb ik opgericht, omdat ik ouders die net de diagnose hebben gehoord eenvoudig van informatie wil voorzien. Ik hoop dat instanties die in aanraking komen met kinderen met deze chromosoomafwijking de informatie op de website als leidraad gaan gebruiken. Inmiddels heeft de website de interesse gewekt van Dr. Wiebe Braam AVG Arts werkzaam bij S Heeren Loo locatie te Wekerom.

Kenmerken

Hij is bezig met het opzetten van een onderzoek naar slaapstoornissen bij kinderen met 16P11.2. H o e z i e j e d e to e ko m s t ? De wens is om op den duur een stichting op te richten met als doel meer draagvlak te creëren voor onderzoek naar deze chromosoomafwijking. “Ik wil nu eerst een familiedag organiseren om de leden van de facebookgroep beter te leren kennen. En hopelijk zijn er ook deskundigen die zich willen inzetten voor deze groep en hun bijdrage willen leveren op deze dag.” “ Ik heb mijn frustraties over het onbegrip bij anderen om kunnen zetten naar iets positiefs.” Wil je meer informatie over het 16p11.2 micro deletie/duplicatie syndroom of lid worden van de besloten groep ga dan naar www.16p11-2microdeletienederland.webatu.com

Veelvoorkomende kenmerken 16p11.2 micro deletie/duplicatiesyndroom: • Ernstige taal/spraak stoornis • Ontwikkelingsachterstand • Epilepsie • Slaapstoornis • Autisme • Bij een duplicatie -> ondergewicht • Bij een deletie -> overgewicht • Disharmonisch ontwikkelingsprofiel en daardoor snel overvraagd en overschat worden.

Slaap Onderzoek Dr. Wiebe Braam AVG Arts en werkzaam bij S Heeren Loo locatie te Wekerom. Is bezig met een onderzoek naar slaap bij kinderen met 16P11.2. Heeft uw zoon of dochter met deze chromosoom afwijking ook slaapproblemen dan kunt u een email sturen naar onderstaand emailadres [email protected].

20

|


m i j n d i g i da g

Digitaal schriftje maakt praten over de dag gemakkelijker Mijn Digidag is op komst; de vervanger van het papieren heen-enweerschriftje, bedacht door drie medewerkers van Kentalis. We kunnen er véél meer in kwijt en dit schriftje kan niet zoekraken. Bovendien kan iedereen die betrokken is bij een kind er in ‘schrijven’, van de logopedist tot de leerkracht. Nu werken we op twee locaties met Mijn Digidag, maar dat breiden we dit jaar uit.

Het doel van het digitale heenenweerschriftje van Kentalis is dat ouders beter op de hoogte zijn van wat hun kind bij ons meemaakt en zo ook gemakkelijker met hun kind over de dag kunnen praten. Na het inloggen op mijn.digidag.nl, kunnen ouders en professionals het online schriftje bijwerken. “Zo verbinden we de verschillende leefwerelden van de cliënt”, legt begeleider Esther van Sprundel uit, die bij Kentalis de Kubus in Breda al werkt met Mijn Digidag. “Wij kunnen meer vertellen over het kind en hoe de dag ging. Schrijven kost veel tijd, normaal schreven we vooral dingen als: hij heeft goed gegeten.” F oto ’ s u p loa d e n “Nu kan er veel meer”, vertelt Esther. “Zoals foto’s uploaden, een wens van veel ouders. Dat doen we dan ook: we maken de hele dag door foto’s. Die foto’s zien ouders thuis op de computer of iPad terug. Zo is het gemakkelijker om thuis vragen te stellen en te praten over de dag. Kinderen die het normaal moeilijk vinden om ‘uit het niets’ te vertellen, hebben nu een Bron: www.kentalis.nl fotografie: Echt Hetty

mooi aanknopingspunt.” Andersom werkt het hetzelfde: ouders uploaden ook foto’s, bijvoorbeeld van het uitje naar de dierentuin in het weekend. Esther: “Ideaal: in het kringgesprek vragen we kinderen altijd iets te vertellen over het weekend. Veel kinderen vinden dat moeilijk. Maar als we de weekendfoto’s laten zien in het kringgesprek, dan beginnen veel kinderen enthousiast te vertellen.” Landelijk Mijn Digidag startte als experiment bij twee behandelingsgroepen in Breda en Sint-Michielsgestel en is bedacht door drie medewerkers van Kentalis. Zij wonnen er zelfs de Siméa innovatieprijs mee. Esther: “Mijn Digidag moet er gewoon komen voor alle kinderen die zorg of onderwijs krijgen binnen Kentalis. Dat gaat stap voor stap, maar dit jaar gaan alle locaties van Kentalis over op Mijn Digidag. Ook werken we hard aan nog meer mogelijkheden, zoals het uploaden van filmpjes.”


|

21

|


Signalementen

Signalementen


Signalementen

Informatie folders n e t w e r k VC F S 22q11.2 deletiesyndroom

netwerk Williams syndroom

adresgegevens

Taal & Spraak

N i e u w e w e bs i t e Ta a l e n S p r a a k De nieuwe website www.taalspraak.nl biedt ouders van kinderen met taal/spraakmoeilijkheden een overzicht van alle organisaties en instellingen die zich met deze problematiek bezig houden.

Sotosdag

Website

Voor contact gegevens zie onderstaande websites

Algemeen telefoonnummer T (030) 27 27 300

www.vgnetwerken.nl

VGnetwerken

www.vcfs.nl

www.vgnetwerken.nl www.williams-syndroom.nl

VCFS

Deletie 22q11 syndroom

Netwerk VCFS

Netwerk Williams syndroom

Het netwerk VCFS bundelt de ervaringen van ouders, van jongeren en volwassenen met VCFS en van mensen die werken met VCFS. Het netwerk zet zich in voor een grotere bekendheid, een tijdige diagnose, goede informatie en passende ondersteuning vanaf jonge leeftijd evenals voor versterking van de contacten tussen ouders, mensen met VCFS, hulpverleners en wetenschappers.

Het netwerk Williams syndroom biedt informatie, inventariseert en verspreidt kennis en ervaringen, stimuleert onderzoek en bevordert onderling contact tussen ouders, begeleiders en mensen met het Williams syndroom. Het netwerk organiseert daartoe bijeenkomsten, geeft een nieuwsbrief uit en verschaft waar mogelijk informatie.

netwerk VCFS 22q11.2 deletiesyndroom

VGnetwerken

netwerk Williams syndroom

Lid worden

Lid worden

Het netwerk Williams syndroom maakt deel uit van de vereniging VG Netwerken. Het lidmaatschap staat open voor alle belangstellenden. Aanmelden kan bij www.williams-syndroom.nl of via de mail: [email protected]

Het lidmaatschap staat open voor ouders, mensen met VCFS, familieleden en belangstellenden. Aanmelden kan via www.vcfs.nl of www.vgnetwerken.nl Het netwerk VCFS maakt deel uit van de vereniging VG netwerken.

Het motto: Samen weten we meer en zijn we sterker!

Het motto: Samen weten we meer en zijn we sterker!

www. d i g i ta a l l e v e n sb o e k . n l Met het Digitaal Levensboek hebben mensen met een beperking zelfstandig toegang tot hun eigen multimedia website. De inhoud kan videofilmpjes, foto’s, geluiden en muziek over verhalen en gebeurtenissen bevatten.

Filmverslag Een indruk van de Sotosdag van zondag 1 juni 2014. http://youtu.be/SQtFbju3KdI

Vereniging VG netwerken Postadres Postbus 1223 3500 BE UTRECHT

Scan de Qr-code met uw smartphone en bekijk direct het filmpje.

Nieuwsbrieven W i l l i a m s N i e u ws

VC F S N i e u wsb r i e f

W N

www. i k h e b dat. n l Deze website gaat over Yvo en over andere kinderen met een ziekte of aandoening. Verder gaat deze site over erfelijkheid. Over de dingen dus, die we hebben meegekregen van onze ouders. Leuke dingen, maar ook minder leuke dingen.

illiams

NR 2 JULI 2014

22

ieuws

Nieuwsbrief april 2014

Informatie VCFS of Williams ontvangen? Mail naar: [email protected]

|

23

24

|



a c t ua l i t e i t

|

25

Actualiteit VG netwerken is voor de collectieve belangenbehartiging aangesloten bij Ieder(in). We geven in de nieuwsbrief Zeldzaam onder de noemer “actualiteit” aandacht aan wat er op het gebied van de politiek gaande is. En natuurlijk ook aan de standpunten die Ieder(in) namens ons naar buiten brengt. www.iederin.nl

D e z o r g v e r a n d e rt In de zorg gaat er veel veranderen. Zorg die nu in de AWBZ geregeld is, gaat over naar de Jeugdwet, de Wmo of de zorgverzekeringswet. En er is een nieuwe wet voor langdurige zorg in de maak. Sommige mensen merken nu al dat de zorg verandert. Voor anderen komen de veranderingen pas in 2015 of later. Dit alles roept veel vragen op. Veel is nog onduidelijk. De komende maanden zal er meer duidelijkheid komen. Kijk op de website van Ieder(in) www.iederin.nl bij het thema Zorg en ondersteuning – Langdurige zorg voor de laatste informatie.

H e l p d e s k e n w e bs i t e Ministerie In het najaar opent het Ministerie van VWS een helpdesk waar iedereen met vragen over de veranderingen in de zorg terecht kan. De verwachting is dat deze helpdesk alleen antwoord zal kunnen geven op algemene vragen. Voor vragen over uw eigen situatie zal de helpdesk u verwijzen naar uw eigen gemeente of zorgverzekeraar. Op dit moment (juni 2014) ontwikkelt het ministerie de website Hoeverandertmijnzorg.nl. Deze website is voor iedereen die nu AWBZ-zorg heeft. Op basis van uw huidige indicatie kunt u op die website nagaan wat er voor u verandert. De verwachting is dat de website in het najaar online zal gaan.

Meer info over Ieder(in) www. i e d e r i n . n l

Jeugd Vanaf januari 2015 zijn de gemeenten verantwoordelijk voor de uitvoering van de Jeugdwet. De bestuurlijke en financiële verantwoordelijkheid voor de zorg voor de jeugd ligt nu nog bij meerdere partijen: de gemeente, de provincie en het Rijk. De transitie heeft tot doel om te komen tot meer samenhang in het beleid op de diverse domeinen (met onderwijs, participatie en het lokale welzijnsbeleid). Kernbegrippen in de verandering zijn: meer aandacht voor preventie, tijdige interventie, versterken van eigen kracht en eigen regie en versterken van het sociale netwerk. Ieder(in) staat achter deze koers. Maar we maken ons wel grote zorgen: Het is al heel snel 2015 en we vragen ons af of de gemeenten dan klaar zijn voor de nieuwe taken. Levert de samenwerking genoeg op om de bezuinigingen in het budget op te vangen? Hoe staat het met de waarborgen voor burgers en met de informatie over de nieuwe rol en verantwoordelijkheid van de gemeenten? Onder de nieuwe Jeugdwet vallen straks alle jeugdigen van 0 tot 18 jaar die tijdelijk of langdurend ondersteuning nodig hebben bij het opgroeien. Dan gaat het om jeugdigen met een (licht) verstandelijke beperking, jongeren met opvoed- en opgroeiproblemen, kinderen met psychiatrische problematiek en jeugdigen die met kinderbescherming en/of reclassering te maken hebben. Alleen kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke, zintuiglijke of meervoudige beperkingen, krijgen straks zorg en ondersteuning op grond van de nieuwe Wet langdurige zorg (Wlz).

C l i ë n to n d e r s t e u n i n g Jeugdigen die onder de Jeugdwet vallen (en hun ouders), hebben recht op onafhankelijke cliëntondersteuning. Dit helpt hen hun regie te nemen, de redzaamheid te versterken en hun netwerk daarbij in te zetten. Als professionele voorzieningen nodig zijn, helpt cliëntondersteuning om de hulpvraag te verduidelijken, keuzes te maken en de juiste hulp te organiseren en op elkaar af te stemmen. Cliëntondersteuning zoekt mee naar antwoorden op de vragen waarmee ouders en jongeren te maken krijgen. Het kan in alle levensfasen en op alle levensterreinen aan de orde zijn.

Ko rt d u r e n d v e r b l i j f ( lo g e r e n ) De Wlz wettekst is erg onduidelijk over kortdurend verblijf. Het lijkt er nu op dat de zorg binnen de functie kort verblijf wel een recht is, maar de hotelfunctie (wonen en eten) niet. Ieder(in) maakt zich er sterk voor dat het kabinet “kort verblijf” als aanspraak erkent, zodat het bij de indicatie kan worden meegenomen. Het logeren van een kind dat intensieve zorg nodig heeft, is geen luxe. Ouders hebben dit hard nodig om de mantelzorg te kunnen volhouden. We verwachten dat de leden van de Tweede Kamer gevoelig zullen zijn voor dit argument.

Mail & Win actie

Mail en maak kans op een Bilibo!

Mail nu naar de redactie van Nieuwsbrief Zeldzaam [email protected] waarom jouw kind de Bilibo verdient. De eerste drie ontvangen gratis de Bilibo t.w.v. € 24,95. In de eerstvolgende nieuwsbrief van Zeldzaam vermelden we de reacties.

Een heerlijk zacht materiaal om lekker mee te bouwen en te spelen zonder natte en vieze handen te krijgen.

Kinetic Sand

Een echte alleskunner! Met deze bilibo kunnen kinderen balanceren, springen en nog veel meer.

Bilibo

Octopus onderwaterlamp Het licht van deze kleine octopus is zeer rustgevend voor jong en oud.

Octopus

Speelgoed dat de fantasie, zintuigen en motoriek bevordert. Leuk voor thuis en op vakantie!

www.toys42hands.nl

Tien verschillende geometrische vormenstempels met elk een super grote knop.

Geo reuzestempels

26

|


a c t ua l i t e i t

charge syndroom


|

Actualiteit pa ss e n d O n d e r w i j s In 2012 is de Wet Passend Onderwijs aangenomen. Passend onderwijs is de nieuwe manier waarop onderwijs wordt georganiseerd aan leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben. Het gaat om zowel lichte als zware ondersteuning. Die ondersteuning kan bestaan uit extra begeleiding op school, aangepast lesmateriaal, hulpmiddelen of onderwijs op speciale scholen. Met ingang van het komende schooljaar wordt passend onderwijs ingevoerd. Het doel van passend onderwijs is dat alle leerlingen, dus ook leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben, een passende onderwijsplek krijgen. De regering hanteert het beleid: gewoon waar het kan en speciaal waar het moet. Op dit moment kunnen leerlingen, die een extra ondersteuningsbehoefte hebben, gebruik maken van leerling gebonden financiering, ook wel ‘het rugzakje’ genoemd. Of zij gaan naar een school voor speciaal onderwijs. Ieder(in) vindt dat elk kind recht heeft op onderwijs. Onderwijs vormt de basis voor het ontwikkelen van kennis, vaardigheden en talenten en ieder doet dat op zijn of haar niveau. Op die manier kunnen kinderen later mee doen in de samenleving. Daarom mogen kinderen met beperkingen niet uitgesloten worden van onderwijs.

D e v e r e n i g i n g VG n e t w e r k e n i s a a n g e s lot e n b i j Ieder(in). Dat betekent dat u als lid van VG netwerken toegang hebt tot het Juridisch Steunpunt Regelrecht. Bij het Juridisch Steunpunt Regelrecht kunt u gratis terecht met vragen over bijvoorbeeld uitkeringen, wonen, vervoer, onderwijs, inkomen en rechtsbescherming (curatele, mentorschap en dergelijke). Zij geven informatie of verwijzen zorgvuldig door. Hulp bij bezwaar of beroep Als een eenvoudig advies niet volstaat, kan het Juridisch Steunpunt Regelrecht ook zelf onderzoek doen (dossieronderzoek) en helpen bij complexe procedures. Voor deze ondersteuning vraagt het Juridisch Steunpunt Regelrecht een eigen bijdrage van 100 euro. [email protected]

CHARGE bijeenkomst 17 mei

De invoering van passend onderwijs brengt de uitvoering van het VN-verdrag een stap dichterbij. In het VN-Verdrag wordt uitgegaan van het recht op onderwijs voor personen met een handicap. Om dit recht te waarborgen, zodat ieder zonder discriminatie en op basis van gelijke kansen naar school kan, waarborgt de overheid een inclusief onderwijssysteem op alle niveaus en voorzieningen voor een leven lang leren (artikel 24).

Meldpunt Ieder(in) Uiteraard kunt u met vragen of klachten altijd contact opnemen met het Meldpunt van Ieder(in). iederin.nl/hulp-en-advies/meldpunt/

SHANE Dierickx (broer van Nell Leroy) was onze fotograaf op de CHARGE familiedag van zaterdag 17 mei in Parc Spelderholt. De kinderen amuseerden zich goed, terwijl de ouders luisterden naar de mooie presentaties verzorgd door de teams van het UMC Groningen en van Kentalis. Daarna kon iedereen buiten genieten van een heerlijke lunch en was er tijd om bij te praten. Voor meer sfeer: CHARGE Syndroom België/Nederland op Facebook.

27

28

|


Williams syndroom

Maud vertelt “het verhaal van Arje” in liedjes en gitaarmuziek. Haar zoon Arje heeft het Williams syndroom. Tijdens de studiedag Williams* dit voorjaar in Breda raakte het publiek merkbaar ontroerd van de herkenning in de emoties.

Jouw mamma zijn

Maud Wilms

Couplet Als ik er niet voor zorg Gebeurt er werkelijk niets Als ik het niet zo doe Kan ik lang wachten op iets Pre-refrein Als ik afstand neem Als ik je los laat

Couplet Ik wil jou niet zien Als iemand die mij voortdurend nodig heeft Ik wil dat jij mij ziet Als iemand die ook haar eigen leven leeft Pre-refrein Als ik afstand neem Als ik je loslaat

Refrein Ik moet werken en zingen en iets hebben van mezelf Ik wil de deur uit en laten zien wie ik ben Want jouw mama zijn voelt soms zo eindeloos Maar jouw mama zijn voelt meestal grandioos

Refrein Ik ga werken en zingen en iets hebben van mezelf Ik ga de deur uit en ik laat zien wie ik ben Want jouw mama zijn is soms zo eindeloos Maar jouw mama zijn is meestal grandioos

reclamebureau christiaanhoogeveen huisstijlen website

grafisch ontwerp

m ag a z i n e s

reclame

advertenties drukwerk

meer dan alleen vormgeven... e n m e e r ...

w w w. c h r i s t i a a n h o o g e v e e n . n l

* Het verslag van de studiedag Williams van zaterdag 15 maart in Breda is te vinden in de digitale Williams Nieuws - juli 2014

Nieuwsbrief. Z e l d Z a a m 1. Digidag

Recommend Documents