Nieuwsbrief. Z e l d Z a a m 1. Moos

Nieuwsbrief Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

7e jaargang

s o o M P A G I NA 6

V ER H U I Z EN V O O R M O O S

|

1

n r . 1 | MAAR T 2 0 1 5

2

|

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m


Inhoud

Van het bestuur

22q11.2 microduplicatie en Marit Thema: Uit huis wonen

Communicatie & hulpmiddelen Column DankMaarheid

22q11.2 deletiesyndroom

Onderwijs Leven is wonen Phelan McDermid Unique vertalingen

4-5 6-9 10 - 14 16 - 17 18 20 - 21 23 - 24 26 - 27 28

Simon Kerkstra

Ondersteuning

We ontvingen het overlijdensbericht van Simon Kerkstra (3juli 1978 – 8 december 2014)

Wat een raar woord eigenlijk: ondersteuning. ‘Onder’ heeft een wat negatieve klank in de zin van ergens onder zitten, onder de plak zitten. Terwijl ‘steun’ juist iets positiefs in zich heeft. Steun maakt dat je niet omvalt.

Tekst van de kaart: Ook van dit kind stond geschreven, Zoals voor al Uw kinderen geldt Dat U de tijdsduur van zijn leven, Tevoren reeds had vastgesteld Dank Here, dat U die troost wilt geven. Wij weten dat ons kind bij U “in volmaaktheid” verder mag leven! We wensen zijn ouders, zus en zwager en hun kinderen veel sterkte toe.

De combinatie maakt het krachtig. Zorgen dat je niet onderuitgaat maar juist bovenblijft. Onze kinderen hebben die ondersteuning hard nodig. Die krijgen ze van ons als ouders, maar ook van vrienden en professionele begeleiders. Soms is alle liefhebbende steun niet genoeg en is er ook behoefte aan praktische ondersteuning. In dit nummer van ZeldZaam worden daar weer mooie voorbeelden van gegeven. Naast onze kinderen hebben wij als ouders ook ondersteuning nodig: informatie over het syndroom, herkenning dat jij niet de enige bent die met een vraag of een gevoel zit en een lotgenoot om ervaringen mee te delen. Dat is precies de meerwaarde van de vereniging VGnetwerken. We bieden die ondersteuning aan de ouders, maar belangrijker nog de ouders bieden de ondersteuning aan elkaar. In deze roerige en van bezuinigingen doordrongen tijden is het van belang dat wij elkaars hand blijven vasthouden en daar waar nodig elkaar blijven steunen. Ingrid Canter Cremers Voorzitter VG netwerken.

Nieuwsbrief

Vo lg e n d e Zeldzaam

Agenda Zaterdag 14 maart 2015 Maandag 20 april 2015 Zaterdag 10 oktober 2015

Informatie& familiedag CHARGE Algemene Ledenvergadering VG netwerken Muziekdag Williams syndroom

Colofon

r e da c t i e

Wilt u adverteren?

ontwerp / drukwerk

De nieuwsbrief Zeldzaam verschijnt

Door te adverteren steunt u de mogelijkheid

Reclamebureau Christiaan Hoogeveen,

onder verantwoordelijkheid van het

om Nieuwsbrief ZeldZaam uit te brengen.

Meppel, tel. 0522 - 475 581

bestuur van VG netwerken.

Voor meer info:

www.christiaanhoogeveen.nl

[email protected]

reclamebureau christiaanhoogeveen

Antine van Goor,

fotografie omslag

ISSN - n u m m e r

[email protected]

Jaap de Boer

1388-9001

Redactie Zeldzaam

Mieke van Leeuwen, m.vanleeuwen@vgnetwerken

O p r o e p s c h o o l k e u z e i n pa s s e n d o n d e r w i j s Als het zomernummer van Nieuwsbrief Zeldzaam verschijnt is een eerste schooljaar onder de wet passend onderwijs bijna voorbij en is een nieuw schooljaar in aantocht. Bijna een jaar verder is de redactie van Nieuwsbrief Zeldzaam benieuwd of scholen zich houden aan hun zorgplicht en of de zoektocht naar een geschikte school makkelijker is geworden. Wij horen graag jullie verhaal. Maar ook aanbevelingen van instellingen/scholen, juffen en meesters die wij kunnen benaderen, omdat jullie hun inzet enorm waarderen zijn ook welkom. Wil je meedoen? Mail dan naar [email protected] voor 30 april 2015.

|

3

4

|



2 2 q 1 1 . 2 m i c r o d u p l i c at i e e n 2 2 q 1 1 . 2 m i c r o d e l e t i e

22q11.2 microduplicatie

want we konden haar mentale ontwikkeling nauwelijks inschatten. De laatste tijd is het veel rustiger; Marit zit beter in haar vel waardoor ze ook grote stappen heeft gemaakt in haar ontwikkeling. Ook slaapt ze sinds een jaar wat beter, na 5 jaar minstens 3x per nacht wakker te zijn geweest. Marit is van een passief en snel overprikkeld meisje veranderd in een gezellige en zelfs sociale dame. Ze geniet van muziek en buiten spelen; sinds kort is voetballen haar grote hobby. Omdat ze met haar gebaren veel kan duidelijk maken, weten we ook beter wat ze wel en wat ze niet begrijpt, wat het leven zowel voor haar als voor ons een stuk makkelijker maakt. Sinds dit schooljaar zit Marit op een nieuw opgestarte groep van het KDC in het gebouw van een ZMLK-school. Een prima oplossing voor Marit, die nog niet toe is aan een echte ZMLK-klas, maar wel geniet van de andere kinderen en alles wat er op een school gebeurt.

en Jochem (1). Het meisje op de foto is Marit. Marit heeft een stukje 22q11.2 teveel. Dit wordt een 22q11.2 (micro)duplicatie genoemd.

Waar het 22q11 deletie syndroom redelijk bekend begint te raken, is het bestaan van de 22q11 microduplicatie veel minder bekend. In 1999 werd het voor het eerst beschreven. Er zijn veel minder mensen bekend met de duplicatie dan met de deletie, maar de laatste jaren wordt de duplicatie met de nieuwe technieken wel bij steeds meer kinderen gevonden. Er bestaat een hele grote variatie in de hoeveelheid en in de ernst van de kenmerken van kinderen met de microduplicatie. Sommigen kenmerken zijn vergelijkbaar met die van de deletie, andere juist niet.

Marit Voor Marit betekent de duplicatie dat ze een forse algehele ontwikkelingsachterstand heeft: ze loopt bijvoorbeeld pas sinds haar vierde, ze heeft een hele slechte mondmotoriek en is nog niet zindelijk. Ook heeft ze een gehoorverlies en draagt ze sinds ze 9 maanden is een sterke bril. Op mentaal vlak wordt haar ontwikkeling geschat op 12 – 18 maanden, maar echt betrouwbaar kan dat nog niet worden gemeten. Hoewel ze (nog?) niet praat, vertelt ze ons met gebaren inmiddels wel hele verhalen. Onze zoektocht begon vrij snel na Marits geboorte. Er waren vragen omdat ze niet door de gehoortest kwam en er wa-

5

Marit 3 jaar.

Ik ben Carla, getrouwd met Erik en moeder van Lieke (7), Marit (6)

22q11 microduplicatie

|

ren nog een aantal kleinere bijzonderheden (o.a. verwijde nierbekkens, een grote fontanel, een vingertje dat ze niet kon strekken en ze was wat slap). Na een jaar kwam de “diagnose”: een distale variant van de 22q11.2 microduplicatie. Meteen kregen we ook de mededeling dat we nu wel een naam hadden, maar verder eigenlijk niets méér wisten dan voor de diagnose. Er was eigenlijk niets bekend, behalve dat de variatie enorm groot is; van volledig normaal tot ernstig meervoudig gehandicapt. In de praktijk van alledag werd Marit begeleid vanuit Auris, omdat haar gehoorprobleem de enige ‘harde’ diagnose was. Achteraf bezien hadden we veel eerder alert moeten zijn op de achterstand in de verstandelijke ontwikkeling. Maar haar gehoor- en visusproblemen werden vaak als mogelijke (mede)oorzaak gezien en we wilden haar niet te snel dat stempeltje verstandelijk beperkt opplakken. Met name de eerste drie jaar waren voor ons heftig. De vele bezoeken aan het ziekenhuis, de audicien, de fysiotherapie, de zoektocht naar de juiste begeleiding, de regelmatige urineweginfecties, looporen, luchtweginfecties en – eigenlijk continu – heel weinig slaap. Wat ik zelf eigenlijk nog het lastigst vond was het steeds balanceren tussen niet overvragen maar ook niet ondervragen van Marit,

Via de internationale en de Nederlandse facebook groep heb ik al heel wat verhalen van andere kinderen met een 22q11 duplicatie gelezen. Hier blijkt ook weer dat de variatie erg groot is: van zeer ernstig meervoudig gehandicapt tot alleen lichte leer- of gedragsproblemen of zelfs helemaal geen problemen. De één is heel klein en/of mager, de ander juist groot. Veel kinderen blijken een ouder te hebben met dezelfde duplicatie. Sommige ouders hebben ook wel (milde) problemen die achteraf gezien verklaard worden door de duplicatie, maar er zijn ook ouders die geen problemen ervaren. Mijn man Erik blijkt de duplicatie ook te hebben, maar heeft naast een licht hoge-tonen verlies geen gezondheidsklachten en hij heeft een Hbo-opleiding afgerond. Onze andere twee kinderen hebben we niet laten testen, er is een kans dat zij de duplicatie ook hebben. Misschien lopen er wel heel veel mensen met een 22q11 microduplicatie zonder dat te weten, maar die nooit gediagnosticeerd worden omdat ze niet echt anders zijn dan anderen. Klinisch genetici zijn er ook nog niet uit wat precies samenhangt met de duplicatie. Dit is denk ik meteen het grootste verschil met de deletie; als je (kind) gediagnosticeerd wordt met de deletie, krijg je informatie over dat syndroom. Ook dan weet je nog niet precies wat dit voor jou(w kind) gaat betekenen en zijn er vooral veel vragen, maar er is basisinformatie. Als je (kind) gediagnosticeerd wordt met de duplicatie, zeggen klinisch genetici dat ze niet weten wat het voor je (kind) zal betekenen.

Belangrijke verschillen • de deletie is in de meeste gevallen nieuw ontstaan (de novo). Dat wil zeggen dat deze niet bij een van ouders aanwezig is (minder dan 10% is overgeërfd). De duplicatie daarentegen lijkt meestal juist geërfd te zijn van één van de ouders (naar schatting in ongeveer 70% van de gevallen). Meestal heeft deze ouder geen of alleen heel milde symptomen, terwijl de duplicatie precies hetzelfde is. • Bij de duplicatie lijken relatief weinig hartproblemen (18%) voor te komen. Bij de deletie is dit bij 50 – 75% van de kinderen het geval. • Gehemelteproblemen (velopharyngeale insufficiëntie) lijken minder vaak voor te komen bij de duplicatie (15% tegenover 70% bij de deletie).

Verwarring Vrijwel alle ouders van kinderen met de microduplicatie hebben wel eens een arts of hulpverlener moeten corrigeren die dacht dat hun kind het 22q11 deletiesyndroom had. Ik heb het zelfs moeten corrigeren in dossiers van een drietal artsen en instanties. Die verwarring is soms erg vervelend, al snap ik heel goed dat zo’n vergissing snel gemaakt is. Marit op schoolgaande leeftijd.

Facebook – besloten groep – Chromosoom 22 (22q11) microduplicatie syndroom

6

|


Verhuizen

thema: uit huis wonen

voor je kind


apps

|

7

Interessante apps

Bert en ik, inmiddels bijna 15 jaar de ouders van Moos, besloten van het midden van het land naar het noorden te verhuizen. Niet zomaar het noorden. Het hoge, hoge noorden, wij kunnen bijna zwaaien naar Ameland. Weet je een leuke App?

Door Mirjam van Breukelen, moeder van Moos

Weet je een leuke en/of

Moos heeft een deletie op chromosoom 10. Hierdoor heeft hij een verstandelijke en motorische achterstand, autisme en ADHD. Hij heeft 24 uur per dag één op één aandacht nodig. Op zoek naar een geschikte school voor Moos, kwamen we in aanraking met de speciale school De Wingerd in Kollumerzwaag. De sfeer en de ruimte sprak ons zeer aan. We dachten dat Moos hier zeker op zijn plaats zou zijn. Dit was voor ons de reden om te gaan verhuizen. We vonden al snel een geschikt huis in de directe omgeving van de school. Van Soest met 50.000 inwoners naar Kollumerzwaag met slechts 6.000 inwoners. Nu na een jaar kunnen wij wel zeggen dat het goed is geweest. Goed vooral voor Moos. Niet alleen het aantal inwoners doet hem goed, maar ook de instelling van de meeste Friezen en import Friezen niet te vergeten. Fryslan geeft rust en ruimte en de mensen die er wonen stralen dat ook uit. Ondanks de mindere kanten die hier in het noorden wel erg hard naar voren komen, zoals werkeloosheid, zijn de meeste mensen bereid tot een praatje en soms staat ook gewoon de

voordeur voor Moos open. Moos is Moos gebleven en is graag in contact met mens en dier en nu in de puberteit het liefst zonder Pap en Mam. Klaarzitten met een pot thee en koekjes heeft ook geen zin meer, want Moos brengt zijn vrije middaguurtjes door op de boerderij, echter gewoon bij ons om de hoek. Moos was snel gewend aan zijn nieuwe school en hij praat ook al een beetje Fries. Zo gaat dat met kinderen, erg grappig om te horen. De overbuurjongen Jan Peter was op een avond aan het collecteren voor zijn kerkclub en ja hoor, Moos heeft zichzelf ook even lid gemaakt. Over een weekje zijn Moos en ik uitgenodigd om een speciale dienst op te luisteren. Of ik wat wil vertellen over het leven met Moos en daarna een vragenrondje voor de kinderen en de leiding zodat zij tips en ‘trucs’ krijgen hoe om te gaan met Moos als zij het even niet weten. Ondanks het feit dat wij geen kerkbezoekers zijn toch ‘ja’ gezegd, alleen maar omdat ik het initiatief zo waardeer. Zij doen moeite om Moos te leren kennen. Oh ja aan het eind laten zij de film zien van het tv programma waar Moos aan meedoet. Wie benieuwd is, kan het vinden op youtube. Het programma heet ‘18in2018 het DNA van Friesland’. Moos wordt net als 17 andere kinderen tot het jaar 2019 ‘gevolgd’. Er zijn al meerdere afleveringen te zien, maar Moos ‘zit’ in de allereerste (GPtv). Eerst zie je een meisje Anna en na ongeveer 11 minuten is Moos aan de beurt. Wij vinden het erg mooi worden.

Bekijk de eerste aflevering van ‘18in2018 het DNA van Friesland’ op youtube:

http://youtu.be/a3EZ4bGY8jo

leerzame app, mail dan naar [email protected]

App voor kinderen Bij deze app moet je eerst een puzzel maken en als deze af is volgt er een spelletje. Er zijn acht verschillende puzzels met spelletjes. Gratis Appstore

Art of glow

Auto puzzel

Widgit Go NL

Als je het scherm aanraakt ontstaan er gekleurde strepen. Door de zwarte achtergrond en de felle kleuren is deze app ook geschikt voor kinderen die minder goed zien. Gratis Appstore, Google play

In deze app kan je verschillende auto’s kiezen waar het kind een puzzeltje van kan maken. De app is Nederlands gesproken en nadat de puzzel klaar is kan je de auto laten rijden door er op te tikken. Gratis Appstore

Dit is een veelzijdige, Nederlandstalige ondersteunde communicatie app. De app beschikt over een uitgebreide symbolenbibliotheek (12.000 symbolen) en het is mogelijk om eigen foto’s en spraak toe te voegen. Betaald Appstore

Juf Jannie letters leren Met deze veelzijdige app kan je letters oefenen. De oefeningen worden ondersteund door gesproken Nederlands. Betaald Appstore, Google play

iSign NGT De eerste woordjes Nederlands Dit interactieve spel is simpel in gebruik en is ontwikkeld door ouders voor ouders. Hiermee kan een correcte uitspraak en spelling van woorden en letters worden geoefend. Gratis Google play

Met deze app kunnen verschillende ondersteunende gebaren opgezocht worden. De gebaren staan gesorteerd op alfabetische volgorde en op thema. Gratis Appstore

8

|



thema: uit huis wonen

Naar een gezinsvervangend tehuis Willemieke heeft het Cri du Chat syndroom. Zij is dertig en woont inmiddels uit huis. Hier ging een heel traject aan vooraf, want van ergens anders wonen moest Willemieke niets hebben. Logeren is leuk, maar wonen doe je thuis. Door Joke van Kempen, moeder van Willemieke

Het is nu ruim 3 jaar geleden dat de zorgaanbieder SILOAH ons meldde dat er woonruimte voor Willemieke, in het gezinsvervangende huis De Rank twee straten bij ons vandaan, beschikbaar was. Twee keer eerder hadden we een aanbod afgeslagen. We waren er toen nog niet aan toe. Maar in november 2011, kregen we weer een aanbod. We vroegen ons af of we er ooit wel aan toe zouden zijn en besloten op dit aanbod in te gaan. Willemieke was intussen bijna 27 jaar. In overleg met de locatiemanager van SILOAH werd besloten dat ze per 1 januari werd ingeschreven, maar dat wij zelf het gewenningstraject zouden bepalen. Dat was een goed idee, want dat gaf ons de mogelijkheid Willemieke na de drukke maand december op het uit huis wonen voor te bereiden. Dat woord wonen hebben we trouwens zorgvuldig vermeden, want van ergens anders gaan wonen moest Willemieke niets hebben. Logeren was leuk, maar wonen deed je gewoon thuis. We zijn toen met Willemieke gaan praten over logeren op De Rank. Dat was niet vreemd voor haar, want de jaren daarvoor had ze al één keer per maand van de zaterdagopvang op De Rank genoten. En na een poosje waren we overgestapt op logeren op De Rank, van vrijdagmiddag tot zaterdagmiddag, ook één keer per maand. We hebben haar verteld dat ze voortaan twee nachtjes per week mocht gaan logeren. Van woensdag tot vrijdag. Dat hebben we drie maanden volgehouden. Intussen hadden we meubels en een nieuw bed gekocht.Toen de meubels eind maart bezorgd waren en we een eigen kamer hadden ingericht, zeiden we dat Willemieke nu zo’n mooi eigen bed had, dat ze wel van maandag tot vrijdag kon gaan logeren. Dat viel goed. Terwijl wij begin april op vakantie gingen, was Willemieke de eerste hele week op de Rank. Ze begreep ook wel, dat als papa en mama op vakantie waren, zij niet thuis kon slapen. Zo is het gegaan. Wel komt ze elk weekend thuis. Daar verheugt

|

9

Zorg voor Kansen!

Fonds NutsOhra

ze zich elke week weer op. Wij vinden het ook fijn als ze weer thuis is. Even goed vind ik het heerlijk dat ze door de week ergens anders woont. Ze vraagt toch wel veel aandacht en zorg. Wij hebben niet het idee dat we onze dochter hebben los gelaten. Daarvoor komt ze te vaak thuis en met halen en brengen kom ik heel vaak op haar nieuwe kamer. De sfeer op De Rank is heel goed. Er wordt respectvol met de cliënten omgegaan. Er zijn goede regels en men houdt zich daar ook aan. En dan de identiteit. Die is gewoon net als thuis. Er wordt met Willemieke gebeden bij het opstaan en naar bed gaan, op mijn verzoek op de knieën. Ook voor en na het eten wordt er gebeden . Dan wordt er ook een stukje uit de Bijbel gelezen en een psalm gezongen. Er worden soms mooie geestelijke liederen gezongen en als er muziek aanstaat, is die niet opwindend, maar rustgevend. Op zondag zien we de mensen van De Rank in onze kerk. Wij zijn in de loop van de jaren naar voren geschoven en zitten nu meestal net achter hen. Elke eerste zondag van de maand halen we een paar bewoners op om samen naar de kerk te gaan. Willemieke vindt dat prima. Elke zondagavond zegt ze wel : De Dorsvloer is gesloten. Het Dac dus. Ja, zeg ik dan ,maar morgen moet je weer werken. En als het dan maandag is, verlaten we samen ons huis met het koffertje en de rugzak. Sinds een half jaar blijf ik de maandagmorgen op De Dorsvloer om daar vrijwilligerswerk te doen. De familie van de cliënten is dringend gevraagd om mee te komen werken. Ik vind dat niet onredelijk, maar ben best een beetje bezorgd over hoe dat in de toekomst zal moeten. Voor als nog zijn wij heel dankbaar dat onze dochter zo’n mooie plek dicht bij ons huis heeft gekregen. Ze heeft een ZZP 4 zorgzwaarte pakket. Daarom denken we dat de benodigde zorg voor haar ook in de toekomst beschikbaar zal blijven. Binnen onze kerkelijke gemeente worden de mensen met een beperking goed geaccepteerd. Er zijn verschillende gezinnen die zelf een kind met een handicap hebben. Plus dan, dat er in onze woonplaats een instelling voor wonen en werken is, die bij onze identiteit past. Heel veel gemeenteleden doen vrijwilligerswerk voor hen. Het is heerlijk om mensen om je heen te hebben, die je zorg zien en mee willen dragen. Het gaat gewoon goed met Willemieke. Ze is een grote meid geworden, al 30 jaar jong. Ze floreert en we zijn blij met elkaar.

Uit onderzoek blijkt dat mensen die langdurig afhankelijk zijn van intensieve zorg, minder kwaliteit van leven ervaren dan de gemiddelde Nederlander. Fonds NutsOhra vindt dat een beperking of chronische ziekte een zinvol en waardevol leven niet in de weg mag staan. Met het programma Klein Geluk willen zij een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van mensen die langdurig afhankelijk zijn van intensieve zorg. Het programma Klein Geluk, biedt de mogelijkheid met net dat beetje extra sommige wensen toch te kunnen vervullen. Zoals bijvoorbeeld een lang gewenste vakantie voor een gezin met een chronisch ziek kind. Of een schommel in de tuin van een woonvoorziening voor kinderen met een visuele- en een verstandelijke beperking. Deze kansen op geluk betekenen veel voor de kwaliteit van leven, zoals mensen die zelf ervaren. Fonds NutsOhra maakt het mogelijk om subsidie aan te vragen voor projecten van zowel individuele aanvragers als organisaties. De projecten moeten bijdragen aan één van de gebieden autonomie, sociale participatie of welbevinden. Een voorbeeld van een subsidieaanvraag

Schommel in de tuin In woonvoorziening Lingehof wonen acht kinderen met een visuele- en verstandelijke beperking. Door de beperkingen in de mobiliteit van deze kinderen is het belangrijk dat zij voldoende mogelijkheden hebben om zich in en rond het huis te vermaken. De jongeren zouden dan ook dolblij zijn met een schommel in de tuin van de woonvoorziening die is aangepast op hun mogelijkheden. Zou Fonds NutsOhra iets kunnen betekenen? Bent u zelf iemand voor wie Klein Geluk iets kan betekenen? Of werkt u voor een organisatie en heeft u een idee waarmee u meerdere mensen kunt bereiken?

Kijk voor meer voorbeelden en informatie over de aanvraagprocedure op www.fondsnutsohra.nl/klein-geluk/

10

|



h u l p m i d d e l e n b i j c o m m u n i c at i e

Plezier staat voorop bij communicatie Interview met Eelke Verschuur

|

11

Gele Talking Tin praatknop

Eelke Verschuur heeft een goedlopende webshop in o.a. communicatiehulpmiddelen. Daarvoor was ze als ergotherapeut werkzaam in de kinderrevalidatie en kwam daar in contact met kinderen die moeilijk spraken. Het is alweer meer dan dertig jaar geleden dat zij onderzoek deed naar ondersteunende communicatie met Prof. Van Balkom als leermeester. Er was nog weinig bekend en er was bij ouders behoefte aan meer kennis over de inzet van communicatie hulpmiddelen. Stap voor Stap praatknop

Door Antine van Goor

Een droom kwam in werking toen Eelke enkele eenvoudige hulpmiddelen, waaronder een simpele spraakknop, vond. Toen ze ook nog eens in contact kwam met een Engelse uitgever van software, was dit voor Eelke de perfecte aangelegenheid om de webshop te starten. Inmiddels bestaat de webshop al tien jaar en is er ook een Duitse webshop bijgekomen.

Widgit Go NL app

Eelke is nu fulltime leverancier van hulpmiddelen, waarvan de communicatiehulpmiddelen een belangrijk onderdeel zijn. Het geeft haar nog steeds veel voldoening haar kennis op gebied van ondersteunende materialen te delen en biedt ouders en professionals een oplossing op vragen als zij daar behoefte aan hebben. Want met enkele eenvoudige manieren kan je al geholpen zijn. Eelke geeft een voorbeeld van een spraakknop, waarmee je actie en reactie krijgt in de communicatie. Met de spraakknop kan je tekst inspreken en als je op de knop duwt, wordt de tekst uitgesproken. Een leuke, simpele manier om communicatie uit te lokken.

bezig bent. Er zijn zoveel andere manieren van communicatie zonder praten mogelijk.

gemotiveerd is de gebruiker en het kind zelf? en Hoe past het communicatie hulpmiddel in het dagelijks gebruik?

Eelke vertelt een mooi voorbeeld van een moeder die iets geniaals bedacht toen zij hoorde dat haar dochter tijdens haar verblijf in het logeerhuis huilde, omdat zij haar moeder miste. Ze bedacht een oplossing met de spraakknop waarin je allerlei tekst kan inspreken. De moeder zong een liedje in en gaf de spraakknop mee in de logeertas. Elke avond drukte haar dochter op de knop en hoorde de troostende stem van haar moeder. Sindsdien huilde ze niet meer.

Communicatie is dagelijks aanwezig en Eelke hoopt over te brengen aan mensen dat communicatie ook leuk mag zijn. Lol in de communicatie zorgt juist voor ontwikkeling. Het hoeft niet altijd met woorden, want een knuffel of het zingen van een liedje is al een vorm van communicatie. In alle gevallen is communicatie belangrijk, niet alleen maar als je kind een beperking heeft. Gewoon blijven communiceren en jezelf niet laten beperken in het feit dat je kind je misschien niet zal begrijpen. Het kind zal de warmte voelen dat je met hem/haar

Dit is een mooi voorbeeld van de meerwaarde bij het gebruik van hulpmiddelen. Ze bieden die extra mogelijkheden om een goede communicatie op te bouwen en in een volgende stap verder te ontwikkelen.

Ook in de communicatiehulpmiddelen ziet Eelke zeker trends. Zoals bijvoorbeeld het gebruik van de Ipad als communicatiemiddel die helaas ook zijn beperkingen kent. Andere trends ziet zij in de hardlopers op de webshop zoals: het pratende fotoalbum, de joyk poppen, snoezelmaterialen en de speciale cupbekers. Met de invoering van passend onderwijs is de behoefte aan communicatie hulpmiddelen op scholen alleen maar toegenomen. Het gebruik van bijvoorbeeld pictogrammen kan het leren lezen en schrijven extra ondersteunen. Met enkele simpele toepassingen kan de inzet van ondersteunende communicatie al zijn vruchten afwerpen. Eelke wijst hierbij nogmaals op hoe belangrijk het is het leuk met elkaar te maken. Bij elk kind is communicatie mogelijk. Om de plezier er in te houden, kan variatie inbrengen al fijn zijn. Al spelenderwijs kan je zo communicatie creëren. Ze hoopt nog vele ouders van kennis te voorzien over ondersteunende communicatie. Voor ieder die meer wil weten, kan altijd contact opnemen met haar.

Eelke Verschuur, ergotherapeut sinds 1978, is de oprichter van een webwinkel gespecialiseerd in communicatiehulpmiddelen voor gehandicapten.

Bij de aanschaf van een communicatie hulpmiddel adviseert Eelke vooraf jezelf de volgende vragen te stellen: Wie is de persoon om wie het gaat?, Wat wil je bereiken?, Wat zijn de motorische, visuele en auditieve mogelijkheden?, Hoe

webwinkel.eelkeverschuur.nl Webshop voor praatknoppen, communicatieboekjes, computeraanpassingen, aangepast speelgoed en pictogrammen software.

12

|


c o m m u n i c at i e : to s

‘Ik ben niet zo vlug, maar dat is niet erg’ “Vroeger ging ik naar een gewone school, tot groep twee. Daarna naar een speciale school, daar heb ik meer te weten gekomen over TOS. Ik weet nu dat ik soms niet zo vlug ben, dat is niet erg.” Maak kennis met Leon, een 15-jarige met een taalontwikkelingsstoornis (TOS).

Leon volgt speciaal voortgezet onderwijs van Kentalis, maar er zijn veel andere kinderen en jongeren die regulier (voortgezet) onderwijs volgen. De 15-jarige leerling heeft geen problemen met zijn beperking, ook al merkt hij dat veel mensen niet weten wat TOS is. TOS is een vrij onbekende stoornis en van de bevolking heeft 5% procent TOS. Het komt bij zowel jongens als bij meiden voor. Bij hen lopen de verbindingen tussen hersengebieden anders. Daardoor wordt taal minder goed verwerkt. Ze hebben bijvoorbeeld moeite met het onthouden en leren van woorden of klanken. Een taalontwikkelingsstoornis kun je niet zien. Het is een onzichtbare beperking en dat maakt het vaak eenzaam. Als mensen merken dat iemand anders praat of moeite heeft om dingen te begrijpen, denken ze vaak dat diegene dom is of een verstandelijke beperking heeft. Daarbij is een taalontwikkelingsstoornis moeilijk uit te leggen. TOS wordt vaak verward met dyslexie, stotteren, een algemene taalachterstand of autisme.

Meer begrip voor TOS Kentalis is een campagne gestart om te zorgen voor meer begrip voor mensen met TOS. Op de campagnewebsite www.ikenkentalis.nl is het verhaal van Leon te lezen, maar ook staan er verhalen en filmpjes van ouders van jonge

kinderen en van jongvolwassenen. Daarnaast zijn er diverse downloads te vinden voor professionals die werkzaam zijn in het onderwijs en in de zorg, zoals posters, kaarten en materiaal over het herkennen van een taalontwikkelingsstoornis. De foto’s van de campagne zijn gemaakt door Robin Utrecht, die in het verleden de Zilveren Camera won en dit jaar derde werd in de categorie Binnenlands Nieuws – serie.

Kentalis Kentalis biedt veel voor mensen met TOS, van onderzoek tot onderwijs en zorg. Vroegsignalering en vroegbehandeling vormen een belangrijk onderdeel, maar ook als de diagnose op latere leeftijd wordt gesteld, zijn er voldoende mogelijkheden. Kentalis werkt landelijk en is specialist op het gebied van diagnostiek, zorg en onderwijs voor kinderen, jongeren en volwassenen die moeite hebben met taal en spraak, mogelijk in combinatie met autisme. Of zij zijn doof, (ernstig) slechthorend of doofblind. Sommigen hebben bijkomende beperkingen, motorische problemen of een andere thuistaal. Kentalis wil dat zij zo goed mogelijk kunnen meedoen aan de samenleving. Daarom biedt de organisatie hen allerlei mogelijkheden om zich te ontwikkelen in taal en communicatie: landelijk en dichtbij huis.

MAMA, JIJ GOED!

De moeder van Hidde (3 jaar) vertrouwt op haar moedergevoel

We komen samen verder als je een taalontwikkelingsstoornis hebt. Kijk voor meer informatie over TOS op

www. i k e n k e n ta l i s . n l

ikenkentalis.nl

14

|


hulpmiddelen

oproep

reacties oproep

hulpmiddelen

M a i l & W i n ACTIE


|

15

Mijn dochter Quinty van 11 jaar heeft het Sotossyndroom. Zij heeft hierdoor onder andere moeite met het overzicht houden. Vaak vindt ze het lastig te beoordelen welke kleren bij elkaar passen. Nu heb ik van alle kleren die ze heeft alle mogelijke setjes gemaakt en op de foto gezet, geprint en aan de binnenkant van de kast geplakt. ‘s Morgens kan ze nu zelf een setje uitkiezen en pakken. Ik heb alles, behalve de broeken, op hangertjes gehangen. Geen onzekerheid, geen onenigheid. Zij blij, ik blij.

Kans op gratis Chewigem kauwsieraad

A a n h e t w o o r d : T h e a va n D r i e l

Nieuwsbrief Zeldzaam geeft samen met Uitgeverij

Wij hebben heel wat hulpmiddelen gebruikt door de jaren heen. Voor onze zoon Mathijs, die toen hij niet meer in de trip trap paste, niet zelfstandig kon zitten en helemaal niet kon lopen, kregen wij via de ziektekostenverzekeraar een kinderstoel op wielen in bruikleen. De kleur van de zitting konden we zelf kiezen en de stoel had mooie hoge leuningen voor rug en armen en een wegklapbaar blad waar van alles op en aan (vast) gemaakt kon worden om te spelen en te eten. Voordeel van deze stoel: de hoogte is met een gashendel verstelbaar. De stoel is dus bruikbaar aan de eettafel en in de zithoek en door de wielen is hij overal heen te rijden, dus ook makkelijk naar buiten. Wij hadden een hoog-laag bed maar daar kun je alleen maar voor staan en niet aan de zijkanten bij. Het bad hebben we er maar uit gehaald dat was echt geen haalbare kaart en gevaarlijk als de boel nat is. Voor onder de douche gebruikten wij een douchestoel, die je ook bij de zelfzorg winkel of senioren winkel (of hoe ze tegenwoordig allemaal heten) kunt halen. Een traplift is soms ook een oplossing maar die hadden wij gelukkig niet nodig. Het is gebleven bij wat mooie steunen aan de zijkant van de trap (de steel van een bezem leent zich hier uitstekend voor, die kun je in iedere kleur schilderen). Ondanks de beperkingen van onze zoon is ons huis nooit een “gehandicapt” huis geweest. Mathijs heeft 22q11DS-VCFS met wat extra beperkingen. Hij is nu een blije vent van 19, die ontzettende plezier heeft in zijn leven en iedereen die om hem heen bezig is. Er bestaan overigens ook kinderrollators, daar heeft Mathijs ook gebruik van gemaakt: dit zijn rollators die andersom werken i.p.v. de rollator voor je uit te duwen (waardoor je erg erop gaat hangen) trek je hem achter je aan, daardoor heb je voor je alle ruimte voor je voeten en loop je rechter op maar wel met steun. Voor kleine kinderen (Mathijs was toen 4) wel hard werken.

Pica vijf Chewigems-kauwsieraden cadeau. Stuur een

A a n h e t w o o r d : E lv i r a V e l d h u i s

mail naar [email protected] en wie weet ben jij één van de gelukkige winnaars.

De Chewigem-kauwsieraden zijn speciaal ontworpen voor kinderen die vaak de behoefte hebben om ergens op te bijten en/of te kauwen. Door te kauwen op deze vrolijke en stoere sieraden kunnen kinderen zich beter concentreren, zich afsluiten voor prikkels van buitenaf en gevoelens van spanning en stress beter reguleren.

www.hulpmiddelenwijzer.nl Je hebt hulp nodig bij alledaagse activiteiten. Maar welke oplossingen zijn er? En welke past het best bij jou? Met de Hulpmiddelenwijzer vind je de juiste oplossing voor jouw probleem! Zo ziet de stoel eruit, maar dan mooi afgewerkt met schuimrubber kussentjes op alle houten onderdelen met een leuke print met stippen eroverheen, makkelijk schoon te maken.

16

|


DankMAARheid

c o lu m n va n N at h a n M o o i j , va d e r va n Da a n

Voor mijzelf en voor velen was en is het een terrein waar je nooit mee te maken hebt als je er niet midden in zit: hulpmiddelen voor gehandicapten. En als je je erin moet gaan verdiepen dan is het even slikken als je hoort wat alles kost en hoe de aanvraagprocedures zijn. Maar tegelijkertijd is het enorm fijn dat we in Nederland wonen en er hulp en vergoedingen/verzekeringen zijn voor deze grote uitgaven. Om een voorbeeld te geven. Na de echtscheiding ging de verzekering na 3 maanden brieven schrijven akkoord met een tweede vergoedde bedstee van ruim 7500,- euro zodat Daan bij zowel bij zijn moeder als bij zijn vader veilig kon slapen. Dit was een vergoeding die ik nooit als vanzelfsprekend zal nemen. Dankbaarheid is het enige woord dat overblijft na de onderhandeling over de vele onbetaalbare hulpmiddelen die wij als zorgfamilie nodig hebben. Een klacht over de verhoging van de zorgpremie zal je ook niet van me horen aangezien we niet zonder kunnen. In de Verenigde Staten hadden we diep in de schulden gezeten of bij Oprah in de show. Maar..... Hoe kan het dan zijn dat ik elke keer als ik bij specialisten kom, alle zeilen bij moet zetten om het te snappen en mee te denken om vervolgens op, nooit eerder (door de specialist) genoemde opties, te komen? Elke keer moet ik me zelf gaan verdiepen en google me suf op zoek naar maatwerk, omdat het maatwerk dat ik voorgesteld krijg bijna nooit het maatwerk is wat Daan nodig heeft. Gelukkig ben ik een sneldenkende man, best leuk opgeleid met een veeleisende baan en ik lees veel boeken. Ik maak mij wel eens zorgen om de ouders die misschien wat minder assertief zijn. Want wat moet je vaak meedenken met de specialist.Elke keer staan we in een showroom of hebben we een intakegesprek en krijgen we een voorstel en de opmerking te moeten vertrouwen op de expertise en gaan bij ons de wenkbrauwen omhoog. Als je bijvoorbeeld een “aflevermoment” hebt en niets blijkt veilig of op maat voor je zoon dan kom je als ouder in het dilemma: je bent dankbaar dat je het krijgt en tegelijkertijd schieten de tranen in je ogen dat maatwerk ronduit onveilig is of niet eens past bij je zoon, dat de ellenlange dossiers die er zijn amper worden gelezen maar wel elke keer opnieuw moeten worden ingediend. We zijn allemaal een onderdeel van de zorg, maar waar wordt er nog met grote zorg gewerkt? Begrijp me goed: ik ben zo blij dat de zorg er is, maar waarom is de uitwerking vaak zo slecht? Vaak denk ik mee om de aanvragen zo praktisch en financieel aantrekkelijk te doen. Graag maak ik gebruik van tweedehands mits het past. Graag google ik mee en als laatst: graag bestel ik de ene leuke kleur met stoere bandjes om het “gehandicapten-vervoer” niveau eraf te halen. Oprecht dankbaar ben ik. Maar met interesse in ons kind en kleine aanpassingen aan het ontwerp zou dit dure maatwerk-hulpmiddel een waar feestje zijn. DankMAARheid!


|

17

18

|


22q11 deletiesyndroom

Lief en aanhankelijk

maar ook boos en opstandig

a c t ua l i t e i t

Geld terug over het jaar 2014


Bij een kind met 22q11 deletiesyndroom zien we het alle twee in het gedrag.

Geld terug van de Belastingdienst, het kan nog steeds. Hebt u een handicap of chronische ziekte?

Bij oma is ze het hele weekend lief en aanhankelijk en dan weer thuis is ze

Maak dan gebruik van de aftrek van specifieke zorgkosten of van andere belastingvoordelen. Doe

vreselijk dwars. De leerkracht vindt hem timide en verlegen, maar hij kan ook

aangifte inkomstenbelasting over het jaar 2014. U doet dit in het voorjaar van 2015. In dit artikel

ontploffen als er iets anders gaat dan gedacht. Dat maakt het verwarrend. Hoe

leest u alles over de mogelijkheden.

komt dit en hoe kun je ermee omgaan.

Specifieke zorgkosten

Bij 22q11 deletiesyndroom ontbreekt een stukje van chromosoom 22. Ruim de helft van de kinderen wordt geboren met een ernstige hartafwijking. De eerste levensjaren is de gezondheid kwetsbaar. De spraak is vaak moeilijk verstaanbaar. Veel kinderen hebben moeite met leren. Dan heb je snel een “verklaring” voor lastig gedrag. Petra Klaassen onderzocht of dit verband er was. Hebben kinderen met meer problemen in de spraak ook meer problemen in het gedrag, is er een verband met medische problemen, is er een verband met de intelligentie? Het promotieonderzoek van Petra Klaassen toont aan dat er geen samenhang is met de spraakproblemen, de lagere intelligentie of de medische problemen van deze kinderen. De sociale problemen en het teruggetrokken gedag die zowel ouders als leerkrachten signaleren, lijken dus deel uit te maken van het syndroom. Een ander bijzonder kenmerk van het 22q11DS is dat bijna de helft (42 procent) van de kinderen achteruitgaat in de gemeten intelligentie in de schoolperiode (tussen de 7,5 en 15,5 jaar). Is dit het geval dan zal het kind steeds meer op de tenen moet lopen om de klasgenoten te kunnen bijbenen. Het is goed om hier alert op te zijn, want een dergelijke achteruitgang op de kinderleeftijd komt zelden voor.

Een achteruitgang in de intelligentie wordt ook gezien bij mensen (zonder 22q11DS) in de periode voor ze psychotische klachten krijgen. En van jonge mensen met 22q11DS is bekend dat ze een psychose kunnen krijgen: 1 op 4 ontwikkelt schizofrenie. Klaassen concludeert dat het van groot belang is om kinderen met 22q11DS goed te volgen in hun ontwikkeling, ze niet te hoog of te laag in te schatten en waar nodig tijdig gespecialiseerde hulp te bieden, zowel aan het kind als aan de ouders en andere gezinsleden en aan de school. Promovendus Petra Klaassen Proefschrift Behavior and intelligence in children with the 22q11.2-deletion syndrome Promotor Prof. dr. G. Sinnema Co-promotor(es) Dr. H.F.N. Swanenburg de Veye en Dr. J.A.S. Vorstman

Proefschrift van Petra Klaassen; Behavior and intelligence in children with the 22q11.2-deletion syndrome

Expertisecentrum kinderen met 22q11DS: UMC Utrecht / WKZ Expertisecentrum volwassenen met 22q11DS: Maastricht UMC Voor meer informatie: www.22q11ds.nl

Hebt u aantoonbaar veel uitgaven voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen? Dan komt u vrijwel zeker in aanmerking voor de aftrek van specifieke zorgkosten. In deze rubriek leest u hoe de aftrek van specifieke zorgkosten in zijn werk gaat en wat u moet doen om het belastingvoordeel naar u toe te halen. Lees hier meer over de aftrek van specifieke zorgkosten: http://www.meerkosten.nl/belastingvoordeel/aftrek-sz

Andere belastingvoordelen De aftrek van specifieke zorgkosten is niet het enige belastingvoordeel waar mensen met een handicap of chronische ziekte gebruik van kunnen maken. In de rubriek ‘Andere belastingvoordelen’ leest u over de aftrek van uitgaven voor tijdelijk verblijf thuis van ernstig gehandicapten van 21 jaar en ouder die in een instelling wonen, over de jonggehandicaptenkorting, over de aftrek van premies voor lijfrenten voor een gehandicapt (klein) kind en over de extra startersaftrek voor ondernemers met een arbeidshandicap. Lees hier meer over andere belastingvoordelen: http://www.meerkosten.nl/belastingvoordeel/tijdelijk-thuis

Algemene informatie en tips In de rubriek ‘Aangifte doen’ krijgt u algemene informatie en tips bij de aangifte inkomstenbelasting. Lees hier over de aangifte: http://www.meerkosten.nl/belastingvoordeel/aangifte-doen

Eerdere jaren Alle informatie in deze rubriek heeft betrekking op het belastingjaar 2014, waarover u aangifte doet in het voorjaar van 2015. Bent u op zoek naar informatie over eerdere belastingjaren, raadpleeg dan de brochures van de Ieder(in) of de CG-Raad over die jaren. U vindt ze in de Ieder(in) webwinkel: http://www.mijnwinkel.nl/shop24024/ Alle informatie in deze rubriek gaat over het belastingjaar 2014, waar u aangifte over doet in het voorjaar van 2015.

|

19

20

|



onderwijs

|

21

De inzet van

iPads in het onderwijs Wat is de meerwaarde van het inzetten van iPads in onderwijs aan kinderen met ernstige beperkingen in de communicatie? Wat heb je eraan? Een bezoek aan de Rafaël school van Kentalis in Sint-Michielsgestel geeft helderheid. Rai en Yuri gaan daar naar school. Ze hebben beide het Cornelia de Lange syndroom. Rai met z’n iPad

Ontwikkelen van communicatie en zelfstandigheid Leerkracht Mariëll vertelt: “Voor Rai (14) maken zijn ouders en ik foto’s en filmpjes van hem in verschillende situaties. Deze bekijken we samen met Rai: op school bekijken we de opnames van thuis, en thuis bekijken zijn ouders met hem de opnames van school. Dit ‘herbeleven’ is voor Rai een belangrijk middel om de ontwikkeling van taal/communicatie met hem te stimuleren”.

Ontwikkelingsdoel De inzet van een iPad is afhankelijk van de doelen in het ontwikkelingsplan van de leerling. Wat kan een kind bereiken in zijn of haar ontwikkeling en wat is daarvoor nodig? Peter (leerkracht en iCoach): “Als we de iPad inzetten voor het ontwikkelen van de communicatie, ligt de nadruk vaak op het verbinden van de beleving van een kind aan woorden, gebaren en afbeeldingen. Dit doen we in de vorm van spelletjes en oefeningen. Naast of in plaats van een iPad kunnen ook andere middelen worden ingezet om een ontwikkelingsdoel te bereiken, bijvoorbeeld een laptop of een fysiek middel zoals een kalenderboek met tastbare picto’s van allerlei materialen die de belevenissen en activiteiten

gedurende een dag en week weergeven. We bekijken steeds opnieuw welke middelen meerwaarde hebben om het ontwikkelingsdoel te bereiken.”

Apps op maat De inzet van een iPad brengt ook de vraag met zich mee welke apps het meest geschikt zijn. Peter: “Voor kinderen zoals Rai en Yuri zijn bestaande apps vaak van een te hoog niveau. Het communicatiesysteem oftewel de ‘beeldtaal’ van deze apps is ontwikkeld voor gebruik door grotere groepen kinderen. Voor kinderen zoals Rai en Yuri zijn specifieke apps nodig waarmee de inhoud ‘op maat’ en met toevoeging van eigen gegevens kan worden samengesteld. De school heeft een overzicht van geschikte apps, zodat leerkrachten weten welke apps zij, in overleg met de ouders, kunnen toepassen in het onderwijs. Een voorbeeld is de app ‘Storycreator’.” Mariëll: “Stel, ik heb samen met Rai tomatensoep gemaakt. Ik maak dan met Storycreator een kookboekje op maat: met concrete beelden leg ik stap voor stap vast hoe we de soep hebben gemaakt. Dit kan hij laten zien aan zijn ouders (‘herbeleven’). Het op deze manier vastleggen van concrete

App Storycreator Story Creator - Easy Story Book Maker for Kids te koop in Appstore

persoonlijke beleving en betekenisgeving stimuleert de ontwikkeling naar een meer abstracter niveau.”

Vrijetijdsbesteding en ontspanning De iPad heeft ook een belangrijke rol in de vrijetijdsbesteding en ontspanning van de leerlingen. Bijvoorbeeld thuis of op vakantie, maar ook op school of in de woongroep (als een kind bij Kentalis verblijft gedurende de week). Doordat een iPad zo gemakkelijk is om mee te nemen en te gebruiken, kunnen kinderen muziek luisteren, filmpjes kijken en spelletjes doen wanneer het hen uitkomt. Het beleven van plezier en het ‘zelf beslissen’ stimuleren zo ook weer de ontwikkeling.

Praktische voordelen Tot slot heeft de inzet van iPads ook veel praktische voordelen. De aandacht van een kind wordt snel getrokken door het licht en de bewegingen op het scherm, en voor kinderen die een bewegingsbeperking hebben is het mogelijk om een (draadloze) ‘knop’ aan te sluiten zodat het kind de iPad zelf kan bedienen. Ook het maken van bijvoorbeeld filmpjes gaat snel en efficiënt. Mariëll: “Stel een kind krijgt een snee in zijn vinger.

Ik maak dan op een eenvoudige manier een filmpje met iMovie en stuur het door naar de ouder(s). Geen gedoe met camera’s en ingewikkelde bewerkingen.” Ook het maken van een verslag van de dag gaat gemakkelijk op deze manier. Of het opnemen van instructies voor collega’s over bijvoorbeeld medische handelingen of verzorging. De toepassing Facetime biedt ook veel mogelijkheden en stimuleert de betrokkenheid van ouders; bijvoorbeeld een gesprek met ouders en andere direct betrokkenen, zowel direct bij onverwachte situaties als een geplande bespreking van het ontwikkelingsplan. Ouders die op afstand van de school wonen, hoeven dan niet te reizen. Met al deze voordelen van de inzet van iPads in het onderwijs ziet Mariëll dan ook het liefst een eigen iPad voor ieder kind, inclusief een aantal voorwaarden: “Voldoende tijd en opleiding om professioneel te leren omgaan met de iPad, samen met ouders en andere begeleiders. En natuurlijk bij alle betrokkenen motivatie en enthousiasme. ” Aan dit laatste zal het bij Mariëll in ieder geval niet ontbreken. Met dank aan Kentalis en de CdLS vereniging

22

|


a c t ua l i t e i t

Actualiteit

Informatieblad Ieder(in) Juni 2014

Leven is wonen

Wonen is een wonderlijk werkwoord.

Wanneer woont men? Als men slaapt, een sleutel omdraait, eet of baadt? Wonen, dat is niet zozeer iets doen,

Wat k u n j e z e l f d o e n ?

maar op een plek zijn waar men liefheeft,

Bereid je goed voor op het gesprek voor een (her)indicatie door de gemeente of het CIZ. Probeer je zodanig te presenteren dat duidelijk wordt wat in jouw situatie nodig is! De consulent wil in het gesprek 4 dingen helder krijgen: wie ben je; hoe is je leefsituatie en waar loop je tegen aan; wat kun je zelf of met hulp van anderen oplossen; waar heb je professionele ondersteuning bij nodig?

goedemorgen zegt, zijn hoed neerlegt. Wonen doet men altijd ergens,

23

“Bereid je goed voor en probeer je zodanig te presenteren dat duidelijk wordt wat in jullie situatie nodig is!”

Thank The Angels - Serious Request 2014

Voor de hoogste bieder op de 3fm veiling van Serious Request 2014 mocht Niels Geusebroek een liedje op maat schrijven. Binnen 6 uur kwam het prachtig liedje Thank the Angels eruit. Luister het liedje op Youtube. Ronald, de vader, en zoon Max waren dolgelukkig, dus missie geslaagd! En 1300 euro opgehaald voor Serious Request 2014.

van een rivier. Of hier. Ingmar Heytze

1) Beschrijf de situatie gedetailleerd: wat is er voor jouw kind nodig aan voorzieningen / faciliteiten om (maatschappelijk) te kunnen functioneren. 2) Zorg bij het gesprek altijd voor een tweede persoon die weet waarover het gaat. 3) Wees duidelijk over wat je zelf kunt oplossen, maar doe jezelf niet sterker voor. 4) Toon begrip voor de positie van de consulent, maar houdt vast aan je eigen situatie en wat daarvoor nodig is. Vraag door als je iets niet goed begrijpt. 5) Zorg dat de consulent goed helder krijgt WAT het probleem is, WANNEER het een probleem is, WAAR je dat probleem ervaart, WAAROM je een oplossing wilt en WELKE oplossing je wilt. 6) Zeg dat je graag wilt participeren. Spreek de gemeente aan op haar taak om je daarbij te helpen. Laat afspraken vastleggen. 7) Vraag om een verslag van het indicatiegesprek. Spreek af dat je eerst een concept ter goedkeuring krijgt. Geen verslag? Maak er zelf een en stuur het op. 8) Probeer een vertrouwensrelatie met de contactpersoon of consulent op te bouwen. 9) Bereik je niet wat je nodig hebt? Maak formeel bezwaar. Laat je daarover adviseren door MEE. Blijf proberen ook in de informele sfeer een oplossing te krijgen, bijvoorbeeld door gesprek(ken) met consulent, wethouder, ombudsman of mediator. Een ingediend bezwaar is een stok achter de deur waardoor dingen soms plotseling wel kunnen. 10) Lukt het nog niet? Overweeg dan een juridisch traject van bezwaar en eventueel beroep. Laat je hierbij ondersteunen, bijvoorbeeld door het Juridisch Steunpunt, www.juridischsteunpunt.nl. En vraag in een conflictsituatie altijd je dossier op.

Niels Geusebroek

stad of land, op stand of in de bocht

10 Gouden tips

Meer info over Ieder(in) www. i e d e r i n . n l

|

Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de gemeente

VG netwerken is voor de collectieve belangenbehartiging aangesloten bij Ieder(in). We geven in de nieuwsbrief Zeldzaam onder de noemer “actualiteit” aandacht aan wat er op het gebied van Cliëntenondersteuning de politiek gaande is. En natuurlijk ook aan de standpunten die Ieder(in) namens naar buiten Tijdensons het hele proces kan de persoon met de ondersteuningsvraag zich laten bijstaan door een Informatieblad te vinden op onafhankelijke cliëntenondersteuner. Bijvoorbeeld iemand van MEE, een ouderenadviseur, een brengt. www.iederin.nl www.vgnetwerken.nl/informatie familielid of een mantelzorger. Vraag uw gemeente naar de onafhankelijke cliëntenondersteuner.

(Bron Bosk Magazine, december 2014)


signalementen

Leven is wonen

Rapportage van 60 interviews met mensen met een beperking, chronische ziekte of psychische aandoening over hun woonsituatie

Rapport leven is wonen is te downloaden op www.iederin.nl

Juni 2014

Pagina 11 / 21

www.mijnondersteuningsplan.nl Deze website gaat over jouw ondersteuningsplan. Hier wordt uitgelegd wat het ondersteuningsplan is en wat jouw rechten zijn. Je kunt ook zelf met het ondersteuningsplan aan de slag. Als je vragen beantwoordt, dan krijg je tips.

24

|


signalementen


signalementen

Leven is wonen

In het project Wonen en woonomgeving van Ieder(in), het LPGGz en de

CI traject

Oei, er klopt iets niet...

Een grotere wereld, ouders over cochleaire implantatie van kinderen met beperkingen, Jet Isarin e.a., 2014. Kentalis deed onderzoek naar de ervaringen van ouders van kinderen met beperkingen met het CI traject van hun kind. Voor het hele rapport: www.kentalis.nl/projecten

Oei, er klopt iets niet… is speciaal geschreven voor ouders van kinderen met een beperking.

Patiëntenfederatie NPCF zijn 60 mensen uit de achterban geïnterviewd over hun woonsituatie. De uitkomsten geven een beeld van de kwaliteit van wonen van mensen met een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperking, een psychische aandoening of een chronische ziekte.

CD “Buitengewoon” De kinderen in leeftijd van twee tot veertien De kinderen varieerden kind leeftijd van 7;8 jaar. Eén jaar, met een gemiddelde hun meer thuis. Op de vraag woonde sinds een jaar niet een en de meeste ouders met kind te beschrijven reageerd lofzang op hun kind.

Dat beeld is niet rooskleurig, maar biedt wel aanknopingspunten om de kwaliteit van wonen van leven van mensen met een beperking of aandoening te versterken. En daarmee stappen te zetten richting gelijke rechten in het wonen, zoals beschreven in het VN verdrag voor mensen met een beperking.

Wonen en kwaliteit van leven Wonen, zo blijkt uit de gesprekken, is in meerdere opzichten van betekenis in het leven. Ergens wonen betekent een plek hebben waar je je kunt vestigen (stabiliteit); waar je je eigen stempel kunt drukken op de inrichting (identiteit); waarover je zeggenschap hebt (regie), waar je erbij hoort (integratie) en een plek die een uitvalsbasis is om de wereld te betreden (maatschappelijke participatie). Goed wonen is daarmee van grote betekenis voor de kwaliteit van leven van mensen. De geïnterviewden maakten duidelijk, dat de woonsituatie het verschil kan maken tussen gezond en volwaardig leven of ziek en beperkt door het leven gaan.

Eigen regie en keuzevrijheid Zelf regie voeren wordt belangrijk gevonden, zowel bij grote beslissingen (verhuizen) als bij kleinere, alledaagse beslissingen rondom het wonen. Mensen met een beperking of aandoening kunnen hun woon carrière niet soepel aanpassen aan hun levensloop. Ze ervaren belemmeringen bij bijvoorbeeld het verlaten van het ouderlijk huis of gaan samenwonen. Verder ‘kiezen’ mensen soms noodgedwongen voor vormen van groepswonen en missen zij inspraak in de samenstelling van de groep. Wat betreft de woonlocatie komt de keuzevrijheid regelmatig in het gedrang door schaarste in het aanbod van geschikte woningen of woonvormen.

Woonbeleving Voor het prettig voelen in de woning en omgeving zijn o.a. veiligheid en contacten belangrijk. Een belangrijk signaal van veel mensen in de interviews is dat zij een stevig vangnet in de nabije omgeving nodig hebben om zich veilig te voelen. Dit vangnet kan gevormd worden door familie en/of door goed bereikbare professionals. Overigens kan niet iedereen rekenen op steun van de familie. Het leggen van contacten in de buurt verloopt door het hebben van een beperking of aandoening vaak moeizamer. Verhuizen is daardoor extra ingrijpend en eenzaamheid komt relatief vaak voor. Verder komt het vooral binnen instellingen voor dat mensen zich aangetast voelen in hun privacy en autonomie binnen hun woning. Instellingsregels staan soms op gespannen voet met autonomie.

25

|

Ze is heel blij. Een slim meisje, schiet alle kanten op.

open en energiek. Ze

van die je eigenlijk het hemd Hij is een spontane zoon weten. Hoe laat ga je slapen? het lijf vraagt. Hij wil alles l. Heb je een man? Heb je Wat ga je eten? Zoiets allemaa kinderen?

De beperkingen van) verschillende (combinaties De kinderen hadden veel n (zie grafiek 1). Acht kindere bijkomende beperkingen vier kinderen was het cytohadden een syndroom. Bij bij ngen, van de beperki megalovirus (CMV) de oorzaak kindeteking.Veruit de meeste twee was dat hersenvliesonts bijkomende beperkingen. ren hadden twee of drie

Grafiek 1. Het aantal kinderen (BB). N=23.

e beperkingen

met 1, 2, 3, 4 of 5 bijkomend

poulos et al., 2008) wordt en orofaciaal’ (vrij naar Nikolo meest fysieke beperkingen het duidelijk dat cognitieve en voorkomen (zie grafiek 2).

Maud Wilms is de trotse moeder van Arje. Hij heeft het Williams-Beuren Syndroom. Hij is haar inspiratiebron om met verhalen en muziek voor anderen van betekenis te zijn. Maud heeft met crowdfunding geld ingezameld voor de 11 realisatie van haar nieuwe CD BuitenGewoon. Op deze CD staan liedjes met de boodschap: De wereld wordt mooier door open te staan voor het BuitenGewone van de ander. www.voordekunst.nl/vdk/project/view/2982-realiseer-cdbuitengewoon. genoemde bijkomende beperAls de dertien door ouders in de vijf categor ieën kingen worden ondergebracht visueel spectrumstoornis, gedrag, ‘cognitief, fysiek, autisme

Beperking en CI atie van beperkingen plaatste Elke beperking of combin specifieke vragen en dilemouders en professionals voor

ma’s. legden extra druk op het Ernstige visuele beperkingen lijkten implantatie, maar bemoei slagen van de cochleaire Er was weinig of geen infortegelijkertijd de hoortraining. worden die niet zien, geleerd kan matie over hoe kinderen het CI. van behulp met horen om te

VHZ DECEMBER 2014

Het helpt ouders de positieve dingen aan hun kind te zien en (weer) plezier te beleven aan het opvoeden. Ouders van kinderen met een beperking worden voor uitdagingen gesteld waar de klassieke opvoedboeken niet over adviseren. Want hoe leer je bijvoorbeeld omgaan met het netwerk van hulpverleners om je kind heen? En hoe zorg je ervoor dat broers en zussen genoeg aandacht blijven krijgen? De herkenbare ervaringsverhalen en praktische tips en adviezen in “Oei, er klopt iets niet…” helpen ouders om te gaan met deze uitdagingen, zodat ze uiteindelijk (weer) kunt genieten van het ouderschap. Titel Oei, er klopt iets niet... Ondertitel Als je kind een beperking heeft Schrijver Krista Okma Uitgeverij LannooCampus Jaar van uitgave 2013 ISBN 978 94 014 1450 0

nummer 1 | maart 2015

Gebruikskwaliteit In het proces van het realiseren van woningaanpassingen gaat nog veel mis: onvoldoende kennis en samenwerking bij instanties en niet benutten van ervaringskennis komen als belangrijke oorzaken naar voren. Andere knelpunten zijn de ontoegankelijkheid van de buitenruimte (tuin, balkon) en de procedures voor brandveiligheid die voor mensen die zelfstandig wonen minder bescherming bieden dan bij intramuraal wonende mensen. Tot slot zien we nog financiële drempels die de toegang tot de woningmarkt beperken. De helft van de geïnterviewden kan de woonlasten niet of nauwelijks opbrengen. Familie springt regelmatig bij. En startende wooninitiatieven hebben veel moeite om een gezonden financiële basis te creëren en daadwerkelijk van start te gaan. Ze hebben te maken met wijzigende regelgeving en bezuinigingen in meerdere domeinen.

Lees meer over Kirsten op pagina 6 nummer 1 maart 2015 | Williams Nieuws |

1

Williams Nieuws Wilt u het Williams Nieuws van maart 2015 ontvangen: mail uw vraag naar [email protected]

26

|



Familiedag december 2014

B EELD v e r s l a g 2 2 q 1 3 / P h e l a n M c D e r m i d

|

27

28

|


U n i q u e v e rta l i n g e n

Publicaties In het project “Over grenzen kijken, maakt het verschil” werken we aan het bewerken en vertalen van informatie over heel zeldzame chromosoomafwijkingen. Bij Unique (www.rarechromo.org) zijn al Nederlandse vertalingen te vinden van: • 3q29 (micro)deleties • 4q duplicaties • 9p deleties • 11qdeletie – Jacobsen syndroom • 18p deleties • 22q13 deletie – Phelan McDermid syndroom • X Tetrasomie

4q duplicaties

rarechromo.org

Binnen nu en de zomer verschijnen vertalingen van: 18q deleties vanaf 18q21 en verder; 1q21.1 microdeleties; 1p36 deletie; 7q11.23 duplicaties; 8p23 deleties; 8p23.1 duplicaties; Idic(15); 15q11.2 microdeleties; 16p11.2 microduplicaties en 16p13.11 microdeleties





En meer is in de maak…  

rarechromo.org



rarechromo.org 

 

PhelanMcDermidsyndroom: 22q13 deleties

18p deleties

rarechromo.org

rarechromo.org

reclamebureau christiaanhoogeveen huisstijlen website

grafisch ontwerp

m ag a z i n e s

reclame

advertenties drukwerk

meer dan alleen vormgeven... e n m e e r ...

w w w. c h r i s t i a a n h o o g e v e e n . n l

   

9p deleties

3q29 (micro)deleties



Nieuwsbrief. Z e l d Z a a m 1. Moos

Recommend Documents