Nieuwsbrief mei Aan:

Nieuwsbrief mei 2013

Aan:

1

Edith Brands in “d’n onech” verbonden tijdens carnaval In Noord en Midden Limburg is de boerenbruiloft niet weg te denken tijdens carnaval. Tijdens vastelaovend, carnaval, wordt alles gerelativeerd en op zijn kop gezet. De burgemeester draagt de sleutels van zijn bestuur over aan Prins Carnaval. Ook het huwelijk wordt op de korrel genomen. De eerste vermelding van een boerenbruiloft was in 1582, toen de Saksische keurvorst August in Dresden een boer en boerin tijdens een groot ritueel in ‘d’n onech’ verbond. Toen was het ook geen echte bruiloft en waren het ook geen echte boeren, maar juist de adellijke stand. De echte boeren kregen de rol van de heren. Aan het paar worden tegenwoordig nauwelijks eisen gesteld. Ongeacht de burgelijke stand moeten zowel de bruid als de bruidegom verliefd zijn op de vastelaovend en die liefde moeten ze overdragen aan het bijbehorende gezelschap en alle mensen die hun bruiloft met hen mee vieren. In Weert viel de eer te beurt aan Edith Brands om bruid te zijn in de CVAgroep. Zij wist van niets en het ritueel werd met de nodige ernst, maar vooral ook met veel humor voltrokken. “Edith, van harte proficiat met de uitverkiezing. Het was een gezellig feest, waarvan je met ons genoten hebt”. Namens de groep Weert, Mevrouw Nies.

2

Verslag ledenvergadering Ned.CVA-vereniging regio Limburg 6 april 2013 Opening Welkom aan de 63 leden en partners, fysiotherapeuten en vrijwilligers. Bijzonder welkom aan de mensen van het Pedagogisch Sociaal Werk (PSW), die ons vandaag gastvrij ontvangen en de catering verzorgen, en aan Elly van Gorp, vicevoorzitter van het landelijk bestuur.

Bericht van verhindering van Frans Burgers, oprichter en erevoorzitter, Elly en Jos Visser, de groep van Venlo-Blerick en Jacques Scheres, aspirant voorzitter. Frans Burgers groet alle bekenden en wenst allen een goede vergadering. De beoogde voorzitter Jacques Scheres heeft afgelopen week van zijn arts te horen gekregen, dat het niet verantwoord is nieuwe functies aan te nemen. Een minuut stilte wordt in achtgenomen ter herinnering aan een aantal leden die overleden zijn: Mevrouw Hanssen-Bertram uit Landgraaf, Mevrouw Molan-Sluys uit Heerlen, de Heer Janssen uit Grashoek, de Heer Zuketto uit Hoensbroek, de Heer Vondenhoff uit Voerendaal en Mevrouw De Coo-Lommen uit Helden. “Zij leven nog voort in onze herinnering. Dat zij mogen rusten in vrede en vrij van beperkingen het eeuwige licht mogen zien”. Jaarverslag 2012 (Nieuwsbrief febr.2013 blz.4-10) Het jaarverslag wordt zonder vragen of wijzigingen goed gekeurd. Waardering werd uitgesproken voor de vrijwilligers van de 10 lokale groepen en 8 Breincafé’s en al die deelnemers die door deelname aan de activiteiten beter zicht kregen op hun mogelijkheden en de regie over eigen leven versterkten. 3

Discussie over fusie van de Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (SHV) Nieuwsbrief febr.2013 blz. 10-18 en Extra Nieuwsbrief maart 2013 Voorstellen in de brief van 21 december van het landelijk bestuur (blz. 13-17) en Conclusie en vragen (blz.17-18) van Algemene Vergadering (AV) van 12 januari werden voor kennisgeving aangenomen. De Vóórs en Tegens van de fusie tussen CVA-vereniging, AVN en Cerebraal werden door de leden helder gevonden. Mededeling werd gedaan van de reacties van andere regio’s  Brief van Noord Holland: fusie geen gezonde financiële basis; jullie hadden in de AV van 12 januari duidelijker moeten zijn  Brief van Zuid Holland: we sturen jullie Nieuwsbrief aan onze ledenvergadering  Brief van Noord Brabant: keuze te prematuur, wacht definitieve voorstellen af  Brief Zeeland: eens met Limburg, soortgelijk voorstel aan ledenvergadering in mei. De brief van het landelijk bestuur dd. 29 maart was aan de aanwezigen per email toegestuurd en degenen die hem niet uitgeprint hadden, kregen hem op schrift uitgedeeld. Conclusies van het Landelijke Bestuur waren: - Afsplitsing verzwakt héél de CVA-vereniging - Besluit van de regio op 6 april is prematuur - Regio’s kunnen meepraten in fusieproces - In de Algemene Vergadering van november worden pas definitieve besluiten genomen. Elly van Gorp lichtte met overtuiging de standpunten van het landelijk bestuur en de Algemene Vergadering van 12 januari toe. Zij wees erop dat de Rijksoverheid met ingang van 2016 aan een kleiner aantal patiënten en gehandicaptenorganisaties (pgorganisaties) subsidies zal verstrekken. Versnippering wordt beperkt en samenwerking gestimuleerd. De organisaties krijgen de tijd om nadere samenwerking bottom-up te organiseren, mede met inzet van vouchers. Deze samenwerking is niet vrijblijvend. In 2015 zal worden bekeken of de krachtenbundeling vooruitgang heeft geboekt. Indien deze krachtenbundeling onvoldoende is gerealiseerd zullen strengere subsidie-voorwaarden worden 4

doorgevoerd. Dit kan leiden tot een herverdeling van beschikbare middelen. Subsidie wordt alleen verstrekt aan landelijk werkende organisaties die activiteiten uitvoeren in het directe belang en vanuit het perspectief van cliënten uit het hele land, dus met een nationale dekking. Ondanks het heldere verhaal van Elly van Gorp kregen de “tegens” de meeste aandacht van de leden. Veel vraagtekens werden gezet bij de kosten van het geplande backoffice, waarvan de meerjarenraming en de reiskosten nog niet bekend zijn. De reeds gerealiseerde afdracht van € 700,- aan het landelijk bestuur én de geplande bijdrage aan het bureau van minimaal € 600,- vonden de meeste leden te veel. Het nieuwe gezamenlijke Hersenletsel Magazine en de zelfmanagementdagen werden door meerdere leden als waardevol gezien. Van meerdere kanten werd benadrukt dat Samen Verder in Limburg een organisatie is die volledig draait op vrijwilligers. “Dat willen we zo houden”. De nodige ondersteuning ontvangt de regio al van het Huis voor de Zorg, MEE Noord- en Midden Limburg, MEE Zuid Limburg, de Mantelzorgorganisaties en de SGL. De voorspelling van het LB in de brief “dat zelfstandige regio’s op termijn overleven uiterst klein is” schoot in het verkeerde keelgat. “De CVA-vereniging kan als zelfstandige vereniging wellicht nog één a twee jaren naar behoren functioneren, maar zal dan hoogst waarschijnlijk aan een tekort aan financiële middelen ten onder gaan” schreef het LB. Gewezen werd op de subsidie van de Provincie Limburg aan het Huis voor de Zorg, die de komende jaren “veilig” is. Het krachtenspel tussen zorgaanbieders, zorgverzekeraars, overheid en patiënten is gedecentraliseerd en dat wordt bij de overheveling van zaken uit de AWBZ naar de WMO nog sterker. Hier valt voor patiëntenverenigingen in de toekomst méér te halen dan landelijk. Verzelfstandiging van de regio wil nog niet zeggen dat alle banden met de Samenwerkende Hersenletselverenigingen (SHV) verbroken worden. Dat hangt af van de de toekomstige statuten. In de nu nog geldende statuten van de Nederlandse CVA-vereniging (art.5) kent de vereniging gewone leden, bijzondere leden en begunstigers (donateurs). Als zo’n artikel ook opgenomen wordt in de statuten van de SHV dan kunnen zelfstandige regio’s “bijzondere leden” worden. 5

De vraag of bij verzelfstandiging van de regio Limburg een dubbel lidmaatschap mogelijk is en of er dan 2 contributies betaald moeten worden werd bevestigend beantwoord. Elly van Gorp wees erop dat bij verzelfstandiging het bestuur van de SHV zal overwegen eigen activiteiten in Limburg op te zetten. Besluitvorming De procedures werden vóór de stemming uitgelegd. Er wordt gestemd per onderdeel van de voorstellen van het regionaal bestuur. De statuten zeggen:  Volstrekte meerderheid van uitgebrachte stemmen bepaalt het besluit van de regio Limburg  Onthouding van stem geldt als niet uitgebracht. Afwezigen die hun stem uitgebracht hebben tellen we niet bij het besluit van de volstrekte meerderheid. Meegedeeld werd overigens dat Frans Burgers, Jos en Elly Visser en de groep Blerick de voorstellen van het regionaal bestuur onderschrijven. Stemming over: 1. Niet in te stemmen met de fusie en het geplande backoffice van de drie landelijke verenigingen : 55 vóór 8 tegen 2. Lidmaatschap van de Ned. CVA-vereniging schriftelijk opzeggen per 31 december 2013 bij het regiobestuur overeenkomstig artikel 10 van de statuten van die vereniging. Opgemerkt wordt: - dit moeten de leden met eventuele partner zelf doen, - het kan met een eenvoudig formulier dat het bestuur aan de leden zal toezenden, 55 vóór 8 tegen 3. Het regiobestuur opdracht te geven de eerder opgerichte Limburgse CVAVereniging van maart 2005 juridische aan te passen aan de nieuwe situatie. Als voorlopige naam wordt genoemd Limburgse BeterBreinvereniging Samen Verder. Schriftelijke opgave als lid van die vereniging kan via hetzelfde formulier als genoemd onder punt 2. De nieuwe situatie gaat in op 1 januari 2014 55 vóór 8 tegen 4. De opzet van de 10 groepen en de 8 Breincafés en de bestaande leden- en financiële administratie te laten continueren door de aangepaste Limburgse CVA-vereniging per 1 januari 2014 55 vóór 8 tegen 5. De samenwerkingsafspraken met regionale organisaties zoveel mogelijk te intensiveren. Daarover wordt meegedeeld dat het Huis voor de Zorg al toegezegd heeft ons in de nieuwe situatie te ondersteunen en binnenkort vindt een overleg plaats met de Federatie Gehandicaptenorganisaties 6

Limburg over het gezamenlijk optrekken op verschillende beleidsterreinen(WMO, toegankelijkheid enz.). Dit punt wordt door de vergadering Voor kennisgeving aangenomen. 6. De Provincie Limburg, de gemeenten, andere patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en zorgaanbieders via een gerichte PR informeren over de veranderingen. Voor kennisgeving aangenomen. Aan de Algemene Vergadering van 20 april a.s. in De Bilt zal deze besluitvorming meegedeeld worden. Elly van Gorp betreurt de besluitvorming en zegt na te gaan of alles juridisch klopt. Zij spreekt het vermoeden uit dat het Landelijk Bestuur bij eenzelfde opstelling van andere regio’s een sterfhuisconstructie moet overwegen. Goedkeuring financieel verslag 2012 Er zijn geen vragen bij financieel verslag. Namens de kascommissie licht de Heer Peter Heinen toe hoe de commissie te werk ging bij de controle op 22 februari in Geleen. De kas- en bankgegevens zijn gecontroleerd en de commissie kwam tot de conclusie dat de jaarrekening een juist beeld geeft van de resultaten over 2012. De Heer Heinen prees de penningmeester die een precieze boekhouding en transparante manier van werken. De commissie geeft de ledenvergadering het advies de jaarstukken te aanvaarden en het bestuur decharge te verlenen. Aldus werd met unanieme stemmen en applaus voor de penningmeester besloten. Begroting 2013 De begroting sluit met een tekort van € 217,- . Dat tekort is op te vangen in de loop van het jaar door meevallers bijv. een collecte bij begrafenissen en giften. In de begroting kon nog niet meegenomen worden de aanslag van € 600, waartoe op 12 januari de Algemene Vergadering in De Bilt besloot voor de kwartiermaker van de fusie. Feitelijk betekent dit dat de begroting een tekort heeft van € 817,-. De penningmeester denkt dit in de loop van het jaar te kunnen opvangen. 7

Zoals gebruikelijk werd er met de pet rondgegaan: opbrengst € 95,50. Nog geen contributieverhoging Sinds 2010 is de contributie € 86 per jaar, € 21,50 per kwartaal. Jaarlijks is er een inflatie geweest van 2-2,5%, dus 8-10% in 4 jaar. Overwogen is om in 2014 te komen op ca € 700,- extra aan inkomsten. Het is een verhoging van zo'n 7%. Het bestuur zal e.e.a. nader bezien nu we zelfstandig als Limburgse vereniging verder gaan. Die verhoging kan mogelijk gebruikt worden voor allerlei nieuwe kosten als de notariskosten, nieuw briefpapier en PR naar gemeenten en organisaties in Limburg. De ledenvergadering nam nog geen besluit over een eventuele contributieverhoging voor 2014. Benoeming kascommissie en Bestuursverkiezing In de kascommissie 2013 worden benoemd de heren Heinen en Vossen en de Heer Verhaeg als reserve. Volgens het rooster van aftreden is Frans Vocking aan de beurt. Vanwege longen rugbeperkingen stelt hij zich niet herkiesbaar. Ook heeft Hein van Geesink al aangegeven dat hij terug wil treden, zoals het rooster van aftreden al in 2012 aangaf. Meerdere kandidaten zijn benaderd maar er is nog niemand bereid gevonden. Frans en Hein zullen lopende zaken in 2013 mee afhandelen. Er gaat een briefje rond waarop eventuele kandidaten genoemd kunnen worden. Het bestuur zal met hem/haar contact opnemen. Als procedure wordt afgesproken dat het bestuur in gesprek gaat met kandidaten en hen uitnodigt voor de bestuursvergaderingen. Als het “klickte” wordt de persoon voorgedragen aan de ledenvergadering van volgend jaar. Rondvraag en Mededelingen 1. Europese Dag van de Beroerte 14 mei in de ziekenhuizen van Weert, Roermond, Sittard-Geleen, mogelijk Venlo, Heerlen en Maastricht. We zullen er staan met een infostand. De bemensing van de stand in Roermond en Sittard-Geleen is rond. Vanuit de groep Weert zullen namen doorgegeven worden aan Jan Schreurs. 8

2. Nieuwe folders worden aan ieder uitgedeeld. Zij zullen gebruikt worden op de Europese Dag van de Beroerte. 3. De presentielijst met e-mail adressen worden door ieder ingevuld. 4. Riny Wiggers geeft een korte uitleg van een geheugenkaartspel dat in de groep van Berg en Terblijt gebruikt wordt. Het is een prijzige aanschaf maar het kan rouleren in de groepen van Zuid-Limburg. 5. De regionale site met foto’s wordt verzorgd door Math Zimmermans. Voor de Nieuwsbrief ontvangt Frans Vocking graag artikeltjes over nieuwtjes uit de groepen. (Een voorbeeld daarvan treft U in het begin van deze Nieuwsbrief). Algemene vergadering Limburgse CVA-vereniging Samen Verder 6 april 2013 te Maasbracht Op 6 april werd in de middag ook een korte algemene vergadering van de “Limburgse CVA-vergadering Samen Verder” gehouden in De Spil te Maasbracht. Deze Limburgse vereniging telt dezelfde leden als die van de Ned.CVAvereniging regio Limburg. De algemene vergadering nam met een bijna unanieme meerderheid het besluit om tot een statutenwijzing over te gaan. Zij gaf het bestuur de opdracht die wijziging formeel af te handelen. Reden voor de statutenwijziging was een besluit van de ledenvergadering van de Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder regio Limburg om zelfstandig los van de landelijke vereniging verder te gaan. De belangrijkste wijzigingen betreffen de naam van de vereniging en de Verwijzigingen naar Nederlandse CVA-verening. Het voorstel tot statutenwijzing was aan de leden medegedeeld in februari 2013 via een aan alle leden toegezonden Nieuwsbrief.

Modellen van het Brein door Henry Honné, Master Neurorevalidatie

In de namiddag werd de ledenvergadering ook verrast met een boeiende presentatie van Henry Honné met als titel “Modellen van het Brein”. Henry liet zien dat we door veel onderzoek al meer weten over de werking van het Brein. Maar we weten ook nog heel veel niet. Hoe het in onze hersenen precies allemaal werkt is nog een groot vraagteken. De miljarden verbindingen in ons Brein activeren alle functies van organen, zintuigen en bewegingen enz. Met tal van voorbeelden liet Henry zien wat er allemaal gebeurt in onze bovenkamer en wat we nog niet kunnen verklaren. Steeds wees hij erop wat dit ingewikkelde geheel 9

betekent voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Met een warm applaus en een goede fles wijn werd Henry bedankt.

Dank aan de mensen die de catering verzorgden De cliënten van het Pedagogisch Sociaal Werk (PSW) in Maasbracht verzorgden de catering tijdens de ledenvergadering onder leiding van de vrijwilligster Ans Sonnemans. Vlaai uit eigen bakkerij van de PSW, de heerlijke soep en de goed belegde broodjes waren er voldoende aanwezig. De cateraars werden hartelijk bedankt. Hein van Geesink trakteerde hen op bonbons. Algemene Vergadering van de landelijke CVA-vereniging in De Bilt 20 april In de AV hebben Frans Vocking en Jan Schreurs een toelichting gegeven op de besluiten van de ledenvergadering in Maasbracht. Ook de regio Zeeland gaat waarschijnlijk een zelfde besluit nemen in zijn ledenvergadering. Onze visie op de decentralisatie werd niet gedeeld. De relatie van onze regio met de provincie, de gemeenten, het Huis voor de Zorg, zorgaanbieders enz. vond de meerderheid van de vergading zo afwijkend van de rest van het land dat onze motieven afgedaan werden met “ach... dat is Limburg”. Er was verder weinig nieuws te melden want de werkgroep financiën had nog niet voldoende inzicht gekregen in de financiële situatie van de AVN en Cerebraal. De andere werkgroepen hadden nog geen stukken voorgelegd. Wel werd duidelijk dat er nog veel discussie is over de financiën en wat er aan het bureau toegekend wordt en aan de regio’s. Het landelijk bestuur wil een nieuwe Regiotour maken betreffende de fusie. Frans heeft aangegeven daar weinig animo te vinden bij onze groepen. De voorzitter Anja Haga vond dat de regio Limburg van de CVA-vereniging evenals de Afasieen Cerebraalgroepen in Limburg toch uitgenodigd zal worden. Tenslotte heeft Frans gevraagd of er in de statuten van de nieuwe vereniging ook “bijzondere leden” worden genoemd. Dat zou voor onze Limburgse vereniging mogelijkheden bieden om met de nieuwe Hersenletselvereniging samen te werken. Anja Haga werd uitgewuifd als voorzitter. Extra bestuursvergadering regio Limburg 29 april Vooreerst een welkom aan Ron Coenen als aspirant bestuurslid die bereid is na oriëntering een functie binnen het bestuur te bekleden. Ron is zelf een CVAgetroffene en is voorheen werkzaam geweest in het Laurentius ziekenhuis te Roermond. Hij heeft bestuurlijke ervaring door zijn voorzitterschap van de Ondernemingsraad daar. De extra vergadering was vooral bedoeld om een aantal zaken te regelen vanwege de verzelfstandiging per 1 januari 2014. Na enig overleg werd besloten te kiezen voor de nieuwe naam “Samen Verder, BeterBreinVereniging Limburg”. Deze naam zal gebruikt worden bij de statutenwijziging van de in 10

maart 2005 opgerichte “Limburgse CVA-vereniging”. Besloten werd om aan de notaris alle namen van de zittende bestuursleden van de regio te laten opnemen in de akte. De secretaris zal onderzoeken welke notaris voor een gunstig prijsje de statutenwijziging wil laten passeren. De voorzitter en secretaris zullen naar de notaris gaan. Alle zittende bestuursleden zullen een kopie van hun paspoort of identiteitskaart aanleveren. Ook heeft het bestuur zes logo’s bekeken en voorkeuren uitgesproken. Tanja Reulen uit Herten had ze ontworpen en is bereid om de gekozen logo’s aan te passen overeenkomstig onze wensen. Tanja doet dat kosteloos uit sympathie voor onze vereniging. Op de jaarvergadering is de aanwezigen gevraagd mensen te noemen die genegen zouden zijn het bestuur te versterken. Er is een briefje rondgegaan, waarop men eventuele kandidaten kon aangeven. De voorzitter, zal deze mensen benaderen voor een bestuurfunctie. Vanuit de vergadering is tevens voorgesteld om uit iedere groep een afgevaardigde (lid, vrijwilliger of fysiotherapeut) aan te trekken voor het bestuur. Math Zimmermans heeft iemand benaderd voor het maken van een nieuwe website van “Samen Verder, BeterBreinVereniging Limburg”. Er zal nagegaan moeten worden, wat de jaarlijks terugkerende kosten zullen zijn. Verder wordt uitgezocht hoe de nieuwe website het gemakkelijkst gevonden kan worden. Ook wordt bekeken welke links er vanuit andere organisaties gerealiseerd kunnen worden. Er zijn nog tal van zaken te regelen en daarover wordt gesproken in de bestuursvergadering op 11 juni 2013 om 13.30 uur bij de SGL, Havikstraat 18 6135 ED Sittard. Mensen die daaraan deel willen nemen om een voorproefje te nemen, wat deelname vanuit de groepen betekent, zijn welkom maar moeten zich wel melden bij het Secretariaat, t.a.v. Dhr. J. Schreurs, Postbus 146, 6040 AG Roermond, tel.0475-316321, e-mail: [email protected]. In die vergadering wordt o.a. besproken het formulier voor leden om lidmaatschap van de Ned.CVA-vereniging op te zeggen en als lid in te schrijven bij Samen Verder BeterBreinvereniging Limburg. Tevens wordt dan besloten over de bankrekening, de verzekeringen, de PR, het adressenbestand, nieuwe folders en posters

Breincafé Midden Limburg vierde op 8 mei zijn eerste lustrum Na 5 jaar met 136 bijeenkomsten van de 3 Breincafé’s in Midden Limburg en 2870 bezoekers werd er op 8 mei feestgevierd in dienstencentrum de Roos te Weert. De afgelopen vijf jaar hebben mensen met een niet-aangeboren 11

hersenletsel en hun naasten al veel gedeeld in het Breincafé. Een uitwisseling van informatie en tips, maar ook lief en leed. Getroffenen werden vrienden van elkaar en van de mantelzorgers. Frans Vocking liet op de lustrumavond gedeelten van de Power Point presentatie zien die hij bij de start van het Breincafé in Weert gebruikte op 7 mei 2008. Hij vermeldde het startkapitaal, dat Samen Verder ontving van een stichting in Roemond die anoniem wil blijven. Vanaf het begin kregen de 3 Breincafé’s in Midden Limburg ondersteuning van MEE Noord en Midden Limburg o.a. met het maken van persberichten voor alle media vooral ook de Huis aan Huisbladen. En van het Steunpunt Mantelzorg. Daarna is ook hulp geboden door de Stichting Gehandicaptenzorg Limburg (SGL). In de loop van 5 jaar is het Breincafé in Echt verplaatst naar Maasbracht. Het Breincafé in Roermond werd geen succes, maar is vanaf 2011 vervangen door het Breincafé in het Gezondheidscentrum Honné in Horn dat vanaf 2012 een succes werd dankzij de medewerking van Ine van de Schoor en 4 vrijwilligers. Hij prees de vrijwilligers van de CVA-vereniging Samen Verder, Gina Kleefman en Edith Brands, die de eerste bijeenkomsten organiseerden. Zij werden in Weert al gauw vervangen door de enthousiaste vrijwilligers Mireille Hoenjet, Ina van Rijsbergen en Adrie Stroeks. MEE Noord en Midden Limburg en SGL bieden nog steeds hulp om de Breincafé’s goed te organiseren. Math Zimmermans verzorgde berichten op internet en de uitnodigingen via e-mail. De vele thema’s die aan de orde gesteld en toegelicht werden door deskundigen bleken de aanwezigen aan te spreken. Toppers waren: Niet zichtbare gevolgen, medicijngebruik, ergotherapie en hulpmiddelen, relatieveranderingen, gebrek aan ziektebesef en –inzicht en deelname aan het verkeer. Leon Poels, bestuurder van SGL, sprak zijn waardering uit voor de Breincafé’s in Midden Limburg en de bereikte 12

resultaten. Hij bracht een toost uit op de aanwezige getroffenen, hun mantelzorgers, de vrijwilligers en de mensen van De Roos die altijd voor koffie/thee en andere drankjes zorgden. Hij deelde mee, dat de SGL de Breincafé’s in Baarlo, Nieuw Bergen, Brunssum, Maastricht en Sittard graag blijft faciliteren. Met andere organisaties zoekt de SGL momenteel verder naar mogelijkheden om mensen die na de allerlei medische behandelingen ontslagen zijn uit een ziekenhuis later verschijnselen vertonen die wijzen op Niet Aangeboren Hersenletsel. Héél het brede terrein van hersenletsel krijgt steeds meer prioriteit van zorgaanbieders, die ook de patiëntenorganisaties als onmisbare partners zien. Naast deze feestelijkheden was er ook ruimte voor het delen van ervaringen zoals tijdens elk Breincafé. Een niet aangeboren hersenletsel heeft veel invloed op je leven. Niet alleen van diegene die het hersenletsel oploopt, maar ook van de naasten. Meerdere aanwezigen lieten blijken, dat zij veel geleerd hadden in deze Breincafé’s en dat zij die bijeenkomsten niet willen missen. De coördinerende vrijwilliger Mireille Hoenjet prees de deelnemers voor hun openhartigheid en gezelligheid die zij keer op keer brachten in de Breincafé’s in Weert.

www.breincafe-limburg.nl Ine van de Schoor, lid van de Werkgroep Breincafé’s Middel Limburg, onthulde de site van Breincafe-limburg.nl. Daarop staan al veel gegevens, maar het is nog maar het begin. Op de site wordt uiteraard veel aandacht besteed aan Niet Aangeboren Hersenletsel. Men treft er Power Pointpresentaties gegeven in de Breincafé’s en het thema partner met NAH. Er is ook een forum, waarop iedereen zijn reactie kan geven op de geboden informatie. Het belooft een levendige informatiebron te worden. Waardering en applaus waren de reacties van de aanwezigen. Tenslotte werd melding gemaakt van het initiatief van Bianca Metz (zelf getroffene) om een Breincafé te organiseren voor “jongeren”, d.w.z. getroffenen tot 50 jaar. Bianca heeft haar plan al toegelicht in de Werkgroep Breincafé Midden Limburg en krijgt ondersteuning van MEE en de SGL. 13

Afscheid van Jos Kurvers Op 8 mei nam Jos Kurvers afscheid van Adelante in Hoensbroek. Hij had ook Samen Verder een uitnodiging gestuurd met de sympathieke tekst: “Omdat ik stop bij Adelante, wil ik je graag een hand geven. Mijn werk als fysiotherapeut in de revalidatie heb ik altijd als plezierig en boeiend ervaren. Het samenwerken met jou heeft zeker bijgedragen tot dit goede gevoel”. Deze tekst maakte indruk op de groep Hoensbroek 2 en het bestuur van Samen Verder regio Limburg. Met een 20 leden zijn we naar de receptie gegaan, omdat Jos 25 jaar fysiotherapeut is geweest van de groep. Ieder twee weken had hij de leiding van het uur fysiotherapie, waardoor tal van leden mobiel bleven en hun conditie verbeterde en of minstens stabiliseerde. Jos was met de vrijwilligers van de groep ook een samenbindende factor. Al eerder had het landelijk bestuur hem een zilveren speldje van verdiensten willen aanbieden ter gelegenheid van het 25-jarig jubileum van de CVA-vereniging. Jos zat toen in een ver buitenland. “Maar wat in het vat zit, verzuurt niet”. Het lag in de bedoeling dat Maria Hendriks het zilveren speldje zou aanbrengen op Jos’ revers. Maar helaas het gehandicaptenvervoer liet haar in de steek. Zij heeft er bijna drie uur over moeten doen om van Kerkrade naar Hoensbroek te komen. En dat over een afstand van 20 kilometer ! Eerst werd een busje gestuurd, waarin geen rolstoelers vervoerd konden worden. Veel later kwam er een goed busje. Het zilveren speldje werd opgespeld door de vrijwilligster van de groep Mevrouw Hout-Koolen. Meerdere leden overhandigden een presentje uit dankbaarheid. Hein van Geesink had gezorgd voor twee goede flessen wijn voor Jos en een boeket voor zijn vrouw. Het was een gezellige bijeenkomst. Jos werd op vele manieren een mooie en lange toekomst toegewenst. Federatie van Gehandicaptenorganisaties in Limburg (FGL) Wat is de FGL ? De FGL is de Limburgse Provinciale koepelorganisatie van en voor mensen met een lichamelijke of zintuiglijke beperking en/ of chronische ziekte. Zij behartigt de belangen, collectieve belangen van de bij haar aangesloten lidorganisaties. Tevens komt de FGL op voor de collectieve belangen van alle mensen met een chronische ziekte of een handicap in Limburg. Het belangrijkste doel van de Federatie van Gehandicaptenorganisaties in Limburg (FGL) is: Streven naar een volledige integratie van mensen met beperkingen in de samenleving. Nog steeds kent de samenleving voor mensen met handicaps veel beperkingen. Naast het wegnemen van vele fysieke barrières (ontoegankelijke gebouwen, onbruikbare betaalvoorzieningen, ontoegankelijk openbaar vervoer enz.) moet ook vandaag de dag nog steeds gestreden worden tegen discriminatie en bestaande vooroordelen. De FGL streeft naar “Gelijkwaardig Burgerschap” voor iedereen, zodat mensen 14

met een handicap op gelijkwaardige wijze kunnen deelnemen aan alle vormen van maatschappelijk leven, net zoals mensen zonder beperkingen. Voor wie is de FGL? Alle organisaties van gehandicapten in Limburg, zowel op lokaal als op regionaal niveau kunnen zich als lid aansluiten bij de FGL. In Limburg zijn vele specifieke patiënten- en gehandicaptenorganisaties actief. Voorbeeld zijn: verenigingen van mensen met diabetes, COPD en Astma, reuma, multiple sclerose, epilepsie, motorische, visuele, of auditieve handicaps. Bij al deze categoriale organisaties kunnen mensen met een bepaalde handicap zich persoonlijk aansluiten, want deze organisaties behartigen de directe belangen van hun leden en behandelen ook de specifieke vragen met betrekking tot de handicap. Wanneer er belangen aan de orde zijn die een specifieke handicap of chronische ziekte overschrijden, dan is de FGL de organisatie die deze collectieve belangen

behartigt. De krachten worden op die manier gebundeld, bijvoorbeeld m.b.t. problemen als vervoer, wonen, sport en recreatie, toegankelijkheid, onderwijsintegratie, arbeidsintegratie, enz. De wensen van de leden van de FGL en haar achterban bepalen het beleid van de FGL. Door op provinciaal en op regionaal niveau de krachten te bundelen is de FGL een sterke gesprekspartner voor o.a. de Provinciale overheid, de Zorgkantoren, de politiek en dienstverleners. 15

Ook met de CG-Raad, de landelijke koepel, waarbij de FGL als lid is aangesloten, wordt door de FGL regelmatig overleg gevoerd en informatie uitgewisseld over allerlei provinciale en landelijke vraagstukken met betrekking tot de collectieve belangen van de mensen met een handicap. De FGL staat zowel op regionaal als lokaal niveau de gehandicaptenorganisaties en lokale platforms met raad en daad terzijde met voorlichting, afstemming op allerlei terreinen, het aanbieden van cursussen, informatie via een website, een Magazine enz. Samenwerking binnen de FGL betekent o.a. dat organisaties solidair zijn met elkaar en dus één front kunnen vormen. Daarom luidt het devies van de FGL: " SAMEN STA JE STERK ". Federatie van Gehandicaptenorganisaties Limburg Postbus 5185, 6130 PD Sittard; website:www.fgl-limburg.nl; e-mail [email protected]; Telefoon: 046 – 420 81 51 Telefax : 046 – 420 8041

Overleg met de Federatie van Gehandicaptenorganisaties in Limburg (FGL) Op 13 mei is er vanuit onze vereniging overleg gevoerd met het bestuur van de FGL in het kader van de versterking van het netwerk van Samen Verdeer in Limburg. Tal van zaken over de samenwerking zijn besproken o.a.  de toegankelijkheid van overheidsgebouwen, welzijninstellingen en zorgaanbieders, banken enz.  de vernieuwde bushaltes en bussen van Veolia,  het rijstoeloverleg met de provincie en regiovervoerders,  het EIK-punt om een dossier te vormen over klachten en meldingen,  sportmogelijkheden voor gehandicapten m.n. het zwemmen,  de WIA-begeleiding,  de relatie en het overleg met de WMO-platforms en  de mogelijkheid van het (gratis !) lidmaatschap van de FGL (zie boven). Het overleg was zeer positief en er is afgesproken dat we het vervoersprobleem van Maria Hendriks bij het afscheid van Jos Kurvers ook via de FGL aan de orde stellen (bij Veolia is de melding/klacht reeds ingediend). Ook proberen we tot een uitwisseling te komen van (e-mail)adressen en nieuwsbrieven (ook digitaal). Leden van Samen Verder kunnen in ieder geval hun ervaringen met toegankelijkheid, bus- en regiovervoer en met WMO-platforms gaan melden bij de FGL: Postbus 5185, 6130 PD Sittard; e-mail [email protected]; Telefoon: 046 – 420 81 51. 16

Huis voor de Zorg met glans door kwaliteitsaudit Het Huis voor de Zorg heeft met glans de kwaliteitsaudit doorstaan, die Hobéon Certificering op 10 december 2012 heeft uitgevoerd. Het daaraan verbonden 'OK-kwaliteitskeurmerk' is met drie jaar verlengd. Het auditteam was bijzonder tevreden over de wijze waarop het Huis voor de Zorg door de hele organisatie heen werkt aan kwaliteit en – waar nodig – aan kwaliteitsverbetering. 26 juni: Manifestatie Steunpunt Cliënteninitiatieven Stadsschouwburg Sittard-Geleen, Mgr. Claessensstraat 2, Sittard Op woensdagmiddag 26 juni organiseert het Steunpunt Cliënteninitiatieven van het Huis voor de Zorg de jaarlijkse Manifestatie voor cliënteninitiatieven. Tijdens de manifestatie wordt ingezoomd op de uitdagingen en kansen, die zich aandienen voor (bestuurs- en kaderleden van) Limburgse patiëntenverenigingen, organisaties van chronisch zieken, zelfhulpgroepen, lotgenoten- en contactgroepen. Het lijkt alsof de wereld van patiëntenverenigingen en zelfhulporganisaties in zwaar weer verkeert. Vergrijzende leden, teruglopende ledenaantallen, internet dat de nieuwe informatiebron lijkt en de plaats inneemt van de zelfhulpgroep, de moeite die het kost om bekwame bestuursleden te vinden die de fakkel van u kunnen overnemen, de financiering van activiteiten, landelijke organisaties (vaak met betaalde krachten) die in de regio willen bepalen hoe vrijwilligers op lokaal niveau hun activiteiten vorm moeten geven, ... Daarnaast blijft het van alle tijden dat mensen met een aandoening of chronische ziekte behoefte hebben om anderen te ontmoeten, die in eenzelfde situatie zitten of zaten, die kunnen praten uit eigen ervaring, die aan een half woord van jou genoeg hebben om te weten waar jij nou bent. De tijd is daar om even pas op de plaats te maken en om met elkaar vast te stellen waar de organisaties en verenigingen nu staan. Is een doorstart mogelijk of is het trekken aan een dood paard, waar liggen onze speerpunten (nu en in de toekomst) als het gaat om voorlichting en advies, om belangenbehartiging, om het aanbieden van lotgenotencontact? Wat zijn de behoeften van onze leden, en wat is nodig voor een doorstart? Wat is een volgende stap? Daarover gaat de Manifestatie van het Steunpunt Cliënteninitiatieven. Communicatiebureau VanafNul uit Maastricht zal op artistieke en inspirerende wijze de vraag ‘Bestaat uw “club” nog in 2020 ?’ voor het voetlicht brengen. Bereid u voor op een verrassende aanpak. 17

De Manifestatie begint om 12.30 uur met een inlooplunch. Het programma begint om 13.30 uur en wordt om 16.00 uur afgesloten met een borrel. Breng een gast mee! Om de bekendheid met (het werk van) cliënteninitiatieven te vergroten nodigen de organisatoren u uit om een familielid, vriend(in), kennis of buur mee te brengen. Bijvoorbeeld, iemand die niet bekend is met (uw werk voor) uw eigen vereniging, de zorg in het algemeen en/of het Huis voor de Zorg. Bestuursleden van Samen Verder regio Limburg geven zich op. Ook vrijwilligers en leden kunnen dat doen. Aanmelden kan tot 14 juni. Wilt u zich aanmelden? Bel of mail Brigitte de vries, medewerkster van het Huis voor de Zorg. T. (046) 420 81 11. E. [email protected] Aanmelden via de website kan ook. Ga naar www.clienteninitiatievenlimburg.nl Er zijn slechts 100 plaatsen beschikbaar. Dus, wie het eerst komt … Nota bene. Heeft u zich aangemeld en bent u onverhoopt toch verhinderd? Laat het ons weten, zodat wij uw plaats aan iemand anders kunnen geven. Heeft u vragen? Bel of mail Roel Sillen, adviseur van het Huis voor de Zorg. T. (046) 420 81 52; [email protected] Ondersteuning regionale initiatieven voor zorg in de buurt in Limburg In haar brief van 23 april schrijft minister Schippers van Volksgezondheid dat zij 9 door burgers in gang gezette regionale initiatieven om zorg en ondersteuning in de buurt vorm te geven en daarmee de kwaliteit van zorg te verbeteren en de kosten te verlagen heeft aangemerkt als proeftuin. 2 van deze initiatieven zijn van Limburgse bodem, te weten 'Blauwe zorg' Maastricht Heuvelland en 'Mijn zorg' Parkstad. Het Huis voor de Zorg is actief betrokken bij beide initiatieven. De minister gaat de proeftuinen volgen en ondersteunen. Bekeken wordt of de projecten over de rest van het land uitgerold kunnen worden en/of vertaald kunnen worden naar landelijk beleid. ‘Mijn zorg’ is een samenwerkingsproject van Huisartsen in de regio Oostelijk Zuid-Limburg, ziekenhuis Atrium MC, zorgverzekeraar CZ en zorgvragersorganisatie Huis voor de Zorg. Zij hebben in Oostelijk Zuid-Limburg de handen ineengeslagen om de zorg aan patiënten in de regio efficiënter in te richten. Daarmee willen ze de kostenstijging in de zorg een halt toe roepen en mogelijk zelfs terugdringen. Tevens wordt meer gekeken naar wat de patiënt echt nodig heeft en op welke plek en door welke zorgverlener die juiste zorg geboden kan worden. Doel is het ontwikkelen van een toekomstbestendige integrale populatiegebonden aanpak van de gezondheidszorg in Oostelijk ZuidLimburg. Deze aanpak moet leiden tot kwalitatief goede zorg en gezondheid en beperking van de groei van zorgkosten.

18

MAESTRO krijgt mogelijk vervolg Zoals wellicht bij jullie bekend loopt er sinds oktober 2010 een onderzoeksproject binnen Limburg en Brabant wat beoogt de revalidatiezorg voor CVA-patiënten (en mantelzorgers) die in het verpleeghuis een revalidatieprogramma hebben doorlopen en terugkeren naar een zelfstandige woonvorm, te verbeteren. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Universiteit Maastricht in nauwe samenwerking met 8 verpleeghuizen en een breed scala aan zorgorganisaties die verbonden zijn aan 5 CVA-zorgketens in Noord-Brabant en Limburg. De verpleeghuizen waar wij ons onderzoek uitvoeren zijn respectievelijk: verpleeghuis Klevarie (keten Maastricht-Heuvelland); revalidatie en expertisecentrum de Plataan, Hamboskliniek en revalidatieafdeling de Eik (keten parkstad); zorghotel La Providence (keten Noord-Limburg); verpleeghuis Merefelt en verpleeghuis Floriaan (keten Eindhoven) en revalidatieafdeling Damast (keten Tilburg). Om de zorg in de onderzoeksketens te kunnen verbeteren is er een nieuw transmuraal revalidatieprogramma ontwikkeld wat inhoudelijk bestaat uit drie zorgmodules. De focus binnen het programma ligt met name op het bevorderen van herstel, een goede voorbereiding op het ontslag naar huis, een goede overgang laten plaatsvinden tussen verpleeghuis en thuis, het zelfmanagement in de thuissituatie bevorderen en het bieden van educatie en lotgenotencontact. Zowel de patiënt als de mantelzorger staan binnen dit programma centraal, wat betekent dat de zorg zoveel mogelijk 'op maat' wordt aangeboden. Resultaten met betrekking tot effecten zijn helaas nog niet bekend. Maar gezien de goede ervaringen door zowel professionals als patiënten en mantelzorgers is er eind vorig jaar besloten om het programma in de onderzoeksketens te gaan implementeren. Dit om ervoor te zorgen dat met name de chronische (na)zorg binnen de keten verbetert. Vooralsnog gaat dit voortvarend, maar rest de vraag hoe we op een toekomstbestendige manier onze educatie/lotgenotencontactbijeenkomsten kunnen laten voortbestaan. Vandaar dat ik jullie benader met de vraag of er wellicht mogelijkheden zijn om te bekijken hoe we de themabijeenkomsten van MAESTRO in de bestaande lotgenotencontactbijeenkomsten van 'Samen Verder' kunnen laten opgaan. Kijkende naar jullie bestaande structuur die al op veel plekken in Limburg al jaren bestaat ben ik er in ieder geval groot voorstander van om te bekijken of we de verpleeghuisgroep (die overigens niet heel groot is) ook toegang kunnen geven tot jullie lotgenotencontactgroepen. Concreet gaat het dan om te bekijken of we het volume van de bijeenkomsten die jullie aanbieden in Berg en Terblijt, Heerlen, Adelante, Horst en Venlo nog kunnen vergroten? Het verhaal is inmiddels al uitvoerig besproken met Trudy Drissen en Juul Schuurmans en hun 19

geven duidelijk aan dat er zeker de bereidheid is, maar dat dit niet zomaar kan gezien het gebrek aan capaciteit vanuit de vereniging. Ik heb hier natuurlijk alle begrip voor, maar de eerste stap in deze is om in eerste instantie jullie de vraag voor te leggen of er de bereidheid is vanuit het bestuur om hier op korte termijn over van gedachten te wisselen. Ik denk dat als we op dit front de handen in mekaar kunnen slaan de titel van het project 'Samen Sterk na een Beroerte' nog meer tot z'n recht komt! Ik hoop dat bovenstaande verhaal onze intenties in ieder geval voor zover dat kan duidelijk weergeeft. Hopelijk kunnen we op korte termijn het gesprek met elkaar hierover aangaan. In afwachting van jullie reactie. Met vriendelijke groet, Tom Vluggen, onderzoeker MAESTRO NB Mensen die op deze brief van Tom Vluggen willen reageren kunnen contact opnemen met onze secretaris Jan Schreurs, die zorg zal dragen dat uw reactie bij Trudy Drissen en andere bestuursleden komt. Adressen Wilt U bij correspondentie het volgende adres gebruiken: Secretariaat: t.a.v. Dhr. J. Schreurs Postbus 146, 6040 AG Roermond

Tel: 0475 31 63 21 e-mail: [email protected]

Aan het secretariaat kunt U de gegevens van Uw groep doorgeven. Of “nieuws” dat we kunnen gebruiken voor de Nieuwsbrief die 4 keer per jaar aan de leden, vrijwilligers (ook van de Breincafé ‘s), fysiotherapeuten en bevriende relaties wordt toegestuurd. U kunt voor actuele informatie het beste gebruiken WWW.samenverderlimburg.nl U komt dan direct op de site van Limburg. Het banknummer blijft Rabobank: NL64 RABO 0168 4133 10

Afz.

Samen Verder Limburg Beter Brein Vereniging Postadres: Postbus 146 6040 AG Roermond E-mail: [email protected] Dit drukwerk is mogelijk gemaakt door het Activiteitencentrum Nuth van de Stichting Gehandicaptenzorg Limburg

20