Nieuwsbrief. Januari Stichting Afasie CVA-vereniging Cerebraal

Nieuwsbrief Januari 2014

Stichting Afasie CVA-vereniging Cerebraal

Beste leden van de Nederlandse CVA-vereniging, Per 1 januari 2014 is het een feit en vanaf dan heten wij HERSENLETSEL.nl’, een nieuwe naam en een nieuw begin. Alle begin is moeilijk en wij zullen dan ook nog de nodige veranderingen op ons zien afkomen. Tijdens de Algemene Vergadering van 23 november j.l. waren de volgende punten onderwerp van gesprek: Waarom Fusie:  Eén duidelijke organisatie voor de mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)  Eén duidelijke organisatie voor zorgverleners, beleidsmakers en subsidieverstrekkers  Collectieve belangenbehartiging (grotere vuist)  Kostenbeparend, door efficiënter werken (3 -> 1)  Professionalisering organisatie (conform eisen VWS)  Gestelde doelen verwezenlijken Voordelen Regio’s  Eén duidelijke en toonaangevende vereniging  Meer mogelijkheden door meer menskracht  Meer activiteiten in de regio’s zijn mogelijk  Mogelijkheid tot scholing van vrijwilligers  Mogelijkheid tot ondersteuning door landelijk bureau vijf dagen per week  Centrale ledenadministratie  Centrale pakket verzending  Centrale informatievoorziening Voordelen voor leden  Eén vereniging, duidelijkheid  Eén betrouwbaar informatieadres  Eén aanspreek- en verwijsadres  Meer aanbod mogelijkheden in de regio  Helpdesk vijf dagen in de week bereikbaar

  

Snelle digitale correspondentie Eén grote organisatie voor belangenbehartiging Meer begrip en betere zorg

Helaas zijn er ook enige nadelen  De jaarlijkse contributie voor 2014 is vastgesteld op € 32,50. Voor een extra gezinslid blijft dat € 15,00  Noord Holland is verdeeld is verschillende ‘afdelingen’; er komt één provinciaal bestuur voor de drie samenwerkende verenigingen.  We krijgen minder geld. Per lid wordt € 10,00 aan de regio afgedragen voor activiteiten voor de leden.  Vrijwilligers zijn en blijven er nodig om afdelingen te kunnen realiseren en nieuwe activiteiten te kunnen realiseren. Deze nieuwsbrief is een eerste aanzet tot samenwerking, de vereniging Cerebraal en de regio Amsterdam hebben nu nog een eigen Nieuwsbrief maar deze zal i.v.m. de kosten wellicht verdwijnen. Daarna kunnen we komen we met een gezamenlijke nieuwsbrief waar alle activiteiten etc. in vermeld worden. Alle lotgenotencontact bijeenkomsten kunnen voorlopig blijven bestaan, door samen te werken kunnen er mogelijk meer bijeenkomsten bijkomen in de verschillende delen van de provincie, maar dit vraagt ook om meer vrijwilligers!! Zelfstandig functioneren is geen optie daarvoor hebben wij de manen menskracht niet voor. Samen werken biedt nieuwe kansen dus:

We gaan er voor! Hebt u nog vragen over de fusie mail dan naar: [email protected]

Laatste noot voor het Afasiekoor Toen het Afasiekoor 35 jaar geleden werd opgericht, was het uniek in Nederland. Het was zelfs zo bijzonder dat het koor in die tijd uitgenodigd werd om te komen zingen voor een gezelschap van artsen! Het is ook jarenlang het enige Afasiekoor in ons land gebleven. Vele mensen met afasie en hun familieleden hebben, samen met onze vrijwilligers, elke vrijdagmiddag een fijne muzikale middag beleefd. Tot onze grote spijt hebben we moeten constateren dat het aantal koorleden de laatste jaren terug loopt. Afgelopen seizoen waren er nog 7 actieve leden. Sinds de start van het nieuwe seizoen in september in Lindendael waren er gemiddeld slechts 3 koorleden aanwezig. U zult begrijpen dat dit echt te weinig is om nog een echt koor te zijn. Met bloedend hart hebben de vrijwilligers en leden dan ook moeten besluiten om de kooractiviteiten te stoppen. Op vrijdag 29 november hebben alle koorleden en vrijwilligers op een laatste koordag 'afscheid' van elkaar genomen. Saskia Serkel, de coördinator / dirigente, heeft voorgesteld om in het voorjaar van 2014 een muzikale middag voor alle leden en vrijwilligers te organiseren. Vanzelfsprekend worden hiertoe ook de leden van de CVA-vereniging en cerebraal uitgenodigd. Houd de Nieuwsbrief in de gaten voor meer informatie!

Tweederde zieke van de ouderen heeft meerdere aandoeningen Tweederde van de ouderen met een veelvoorkomende chronische ziekte heeft niet één, maar meer chronische aandoeningen. Dat schrijven onderzoekers van het RIVM en het Nivel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. De meest voorkomende ziekten, zoals diabetes, hart- en vaatziekten en artrose, komen ook het meest in combinatie voor. “Deze chronische ziekten komen vaker samen voor dan je op basis van toeval zou verwachten”, stelt François Schellevis, afdelingshoofd van het Nivel. “Meerdere ziektes bij een patiënt hebben soms een gemeenschappelijke oorzaak, zo hangen diabetes en hart- en vaatziekten bijvoorbeeld samen. In andere gevallen, zoals bij COPD en artrose, gaat het om een combinatie die we niet goed kunnen verklaren.” Multimorbiditeit Door de vergrijzing van de bevolking en doordat mensen steeds ouder worden, zal het aantal mensen met een chronische ziekte toenemen en daarmee ook het aantal mensen met meerdere chronische ziekten, ook wel multimorbiditeit genoemd.

De gezondheidszorg zal daar, volgens de onderzoekers, in de toekomst steeds meer rekening mee moeten houden. Mede omdat bij verschillende ziekten verschillende behandelaars betrokken zijn. Wat voor de ene ziekte bijvoorbeeld een goede behandeling is, kan de andere ziekte juist verergeren. ‘Zieke’ in plaats van ‘ziekte’ Over het voorkomen van multimorbiditeit in Nederland is nog weinig bekend. Schellevis: “Patiënten met multimorbiditeit worden buiten het medisch onderzoek naar nieuwe behandelingen gehouden. Het onderzoek naar enkelvoudige ziekten zal moeten verschuiven naar onderzoek waarin juist rekening wordt gehouden met multimorbiditeit. De zorg moet niet gericht zijn op de ziekte zelf, maar op degene die ziek is.” CEES TUIJP Bron: NIVEL

Activiteiten van Cerebraal Cerebraal is een landelijke vereniging voor mensen die na hun geboorte getroffen zijn door enige vorm van hersenletsel. Ook in de regio Noord-Holland zetten zij zich in voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). In het ‘overzicht van activiteiten’ treft u enige activiteiten van Cerebraal aan. In Egmond aan Zee is op zaterdag een gespreksgroep voor mensen met NAH. In Alkmaar is een werkgroep gestart voor het organiseren van lotgenotencontact en/of een NAH-café. De behoefte naar contacten blijkt zeker aanwezig te zijn! Wilt u meer informatie? Bezoek dan de website www.cerebraal.nl

Overzicht van activiteiten in onze regio Dag

Datum

maandag

JANUARI 6

Activiteit

Voor CVA

woensdag 8 zondag 12

Mantelzorgcontactgroep Schagen taalgroep CVA-café Amsterdam

woensdag 15 zaterdag 25

activiteitenochtend CVA-café Heemstede

zaterdag

25

Gespreksmiddag Amsterdam

zondag

FEBRUARI 2 Contactgroep Hoorn

maandag

3

woensdag zaterdag

5 8

Mantelzorgcontactgroep Schagen activiteitenochtend NAH-café Amsterdam

zondag

9

CVA-café Amsterdam

woensdag 12 woensdag 19 zaterdag 22

zondag

MAART 2

taalgroep activiteitenochtend Gespreksmiddag Amsterdam Contactgroep Hoorn

afasie CVA met begeleiders afasie mensen met NAH en begeleiders CVA

mensen met NAH CVA afasie mensen met NAH en begeleiders CVA met begeleiders afasie afasie CVA

mensen met NAH

maandag

3

woensdag zaterdag

5 8

Mantelzorgcontactgroep Schagen activiteitenochtend NAH-café Amsterdam

zondag

9

CVA-café Amsterdam

woensdag 12 woensdag 19 zaterdag 22

taalgroep activiteitenochtend Gespreksmiddag Amsterdam

APRIL woensdag 2 zondag 6 maandag

7

activiteitenochtend Contactgroep Hoorn

woensdag 9 zaterdag 12

Mantelzorgcontactgroep Schagen taalgroep NAH-café Amsterdam

woensdag 16

activiteitenochtend

CVA afasie mensen met NAH en begeleiders CVA met begeleiders afasie afasie CVA

afasie mensen met NAH CVA afasie mensen met NAH en begeleiders afasie

Contactpersonen De activiteitenochtend vindt plaats in Centrum ‘De Huesmolen’ in Hoorn. Voor informatie kunt u contact opnemen met: Lien Borkus, telefoon: 0517 – 64 18 39 E-mail: [email protected] De taalgroep vindt plaats in Cultureel Centrum ‘De Huesmolen’ in Hoorn. Voor informatie kunt u contact opnemen met: Els Kramer, telefoon: 072 – 50 21 221

E-mail: [email protected] De afasiesoos vindt plaats in ‘Novawhere’ in Purmerend. Voor informatie kunt u contact opnemen met Ria Ham, telefoon: 0299 - 42 96 81 E-mail: [email protected] De mantelzorgcontactgroep vindt plaats in zorgcentrum De Bron in Schagen. Voor informatie kunt u contact opnemen met: Paulien Jol, telefoon: 0226 - 35 55 19 of via E-mail: [email protected] Het CVA / NAH-café Heemstede is in De Pauwenhof, Achterweg 19 in Heemstede. Er wordt een bijdrage gevraagd van € 10,00 p.p. Voor informatie kunt u contact opnemen met: Lineke Dijkstra, telefoon: 0226 - 35 41 73 E-mail: [email protected] Het NAH-café in Amsterdam en de contactgroep in Hoorn worden georganiseerd door Cerebraal. Contactpersoon van de vereniging Cerebraal in de regio Noord-Holland is Angela van der Marck. E-mail: [email protected] Het CVA-café Amsterdam is in Arena To Drink, ’s Gravesandestraat 51 In Amsterdam. Hotel Arena is vlakbij het OLVG, op de hoek met de Mauritskade en naast het Oosterpark. Voor informatie kunt u contact opnemen met: Piet Borst, telefoon: 020 - 420 54 85 E-mail: [email protected] De gespreksmiddag in Amsterdam is van 15.00 - 16.30 uur. Het is in de serre van Woonzorgcentrum Vreugdehof, De Klencke 111, Amsterdam. Voor informatie kunt u contact opnemen met: Piet Borst, telefoon: 020 - 420 54 85 E-mail: [email protected]

Maatwerk in 2014 Niemand leeft alleen maar voor zichzelf. U niet, en ik niet. Wij hebben allemaal een TomTom. Die navigeert ons naar familie, vrienden, kennissen, buren en instellingen. Wij zijn lid van de AVN of van de Vogeltjesclub. We kennen lotgenoten. We zien uit naar wederzijds contact. We hebben het er soms druk mee. Iemand zei laatst: “Ik voel me als een spin in een web”. En die spin is een bezig baasje! Soms zit moet hij elke dag nieuwe draden weven! Soms is een draaglast te zwaar. We hebben aan ons zelf vaak genoeg. Toch krijg je soms een verhaal onder de ogen waar je van schrikt. Zoals het leven van mevrouw Nely Houtman. Zij overleed op 20 november op de leeftijd van 86 jaar. Een gezegende leeftijd zult u zeggen. Dat is waar. Maar een leven lang heeft ze niet voor zichzelf geleefd. Nely en haar man Jan kregen vijf kinderen. De tweede, Susan, had een zware verstandelijke handicap. De vierde, Jan, had net als Susan een stofwisselingziekte en was eveneens verstandelijk gehandicapt. Nummer vijf was Dieuwertje. En ook zij had intense zorg nodig. Hulp was niet eenvoudig. Het was een zware last voor Nely en Jan. Er was geen school voor de kinderen. Dus ook geen BLO. Daar was hun niveau te laag voor. Er waren geen kinderdagverblijven. Er bestond ook nog geen AWBZ, een noodzakelijke financiële ondersteuning. En kleine Jan was een handenbinder. Midden in de nacht spookte hij door het huis. Met een matras op zijn rug waar hij aan vastgebonden was. Leny en Jan sliepen soms hele nachten niet. Het was niet vol te houden. Maatwerk is zo eenvoudig nog niet. De omstandigheden zijn verbeterd. Medische dagverblijven vangen de allerzwaksten op. Met een PGB op maat zouden Leny en Jan gelukkig zijn geweest. En u weet zelf met uw afasie het juiste loket voor hulpverlening te vinden. U heeft ook die Hollandse nuchterheid die zegt dat anderen het veel slechter hebben. U hoort veel over de

kosten in de zorg, dat ze niet mee mogen stijgen met de behoefte. De overheid houdt immers de hand op de knip. De financiële situatie verandert. Stel dat u een nieuw huis wil laten bouwen. U nodigt een architect uit. Uitvoerig bespreekt u met hem de plannen. Het aantal (slaap) kamers, de natte cellen, de kleur van de dakpannen en de tegels op de vloer. Dan komt de architect met zijn tekeningen. Het ziet er prachtig uit. Precies zoals u het wilt. Dan kijkt op de achterzijde, naar de calculatie. Die is 30 procent boven uw begroting. Er zit geen rek in uw portemonnee. Dus moet u schrappen. Na lang dubben gaat u akkoord met uw nieuwe, uitgeklede huis. Niemand leeft voor zichzelf. ZORG schrijven we het liefst met hoofdletters. We leven in een zorgzame samenleving. Zorgvuldig na de Tweede Wereldoorlog opgebouwd. Kern van het kabinetsbeleid was steeds dat niemand alleen maar voor zichzelf leeft. Dat we zorgen delen. Oplossingen bedenken. Er voor elkaar zijn. Maar nu zit het getij flink tegen. We moeten op onze ZORG korten om ze niet verder te laten stijgen. Om ook in de toekomst er voor elkaar te zijn. En helaas kunnen we niet meer het huis van onze dromen bouwen. We moeten knijpen in de uitgaven.. Minder (slaap)kamers. Geen geglazuurde dakpannen. Eén natte cel. Novilon in plaats van vloertegels. En wat al niet meer. Eerherstel voor de keukentafel. Leny en Jan hebben nog het belang gekend van de keukentafel. Van de tijd dat iedereen achterom kwam. Met klompen kom je niet in de huiskamer!. En Swiebertje ook niet! Zaken werden in de keuken afgehandeld. En dat gaat terugkeren. Niet letterlijk. Maar figuurlijk. De gemeenten zetten in op keukentafelgesprekken. Met u en mij. Over onze zorg. De ambtenaar die zijn oor te luister legt. Hij toont zich van de barmhartige kant. De gemeente leeft ook niet voor zichzelf. Er is echter een groot probleem: de beambte moet één hand op de knip houden. En dat zult u merken. Maar wees alert. Blijf mondig. Zorg dat het Maatwerk van de overheid in 2014 u past. Wim Verberne, voorzitter AVN regio West-Friesland

Zelfmanagementdagen In 2013 heeft de CVA-vereniging drie ’Zelfmanagementdagen’ georganiseerd; tijdens deze themadagen werden de volgende doelstellingen nagestreefd: De deelnemers:  wisselen ervaringen uit met lotgenoten en hun partners,  doen kennis op over de gevolgen van een CVA. Zij krijgen informatie over mogelijke veranderingen, zowel geestelijk als lichamelijk,  bezinnen zich op de invloed die een CVA heeft op het persoonlijke leven,  bezinnen zich op het bewust omgaan met de gevolgen van een CVA, zowel voor de getroffenen als de partners; ze vergroten hun inzicht hoe de eigen draagkracht te versterken,  bezinnen zich op hun eigen kwaliteiten en hoe ze de draagkracht kunnen versterken en deze kunnen overbrengen naar lotgenoten,  maken de balans op en richten zich op de toekomst. De thema’s voor de zelfmanagementdagen zijn nog niet allemaal vastgesteld, wel kunnen wij al meedelen dat van 5 t/m 7 maart 2014 het thema Emotie en Onbegrip zal zijn. Aanmelden via de website of de coördinator van deze dagen mevrouw Nel van Leeuwen, tel.078 – 6011296 (na 18.00 uur). Voor inlichtingen kunt u bellen of mailen naar: Lineke Dijkstra [email protected] , telefoon: 0226 – 35 41 73 Meer informatie op de website: www.cva-vereniging.nl

Kerstbrunch in Twisk Op 18 december mochten de leden en vrijwilligers voor hun traditionele Kerstbrunch weer gebruikmaken van de locatie in Twisk (bij vrienden van Lien en Bert). Om 11.00 uur arriveerden we. We werden verwelkomd door Lien, Bert en Klara. Zij hadden de tafel gedekt en voor de versiering gezorgd. De andere vrijwilligers hadden op verzoek van Lien allemaal iets meegenomen voor de brunch. Al met al zag het er gezellig uit. Tussen het eten door werd er gezongen en werden er kerstgedichten voorgedragen. De hapjes waren weer heerlijk. Onze voorzitter en penningmeester waren ook aanwezig. Dat werd erg op prijs gesteld. Rikus Oud en Joop Stokman hebben foto's genomen van de brunch. Om ongeveer 13.00 uur eindigde deze gezellige brunch. Ieder ging tevreden huiswaarts. Lien en Bert hadden het weer voortreffelijk geregeld. Onze dank hiervoor! Marie Bijlsma

Molen Schellinkhout ( foto: Rikus Oud)

Challenge-koor op Kerstmiddag CVA-vereniging in Hoogwoud

Leden Activiteitenochtend bij Kerstbrumch in Twisk

Op zoek naar nieuwe regiobestuursleden voor 'Hersenletsel.nl' Op 1 juli 2014 fuseren CVA-vereniging Samen Verder, Cerebraal, en Afasie Vereniging Nederland. Zij gaan samen onder de naam ‘Hersenletsel.nl’. De fusie is ingrijpend maar noodzakelijk. Nieuw regiobestuur Deze fusie heeft ook gevolgen voor de regio Noord-Holland. Nu werken Cerebraal, de CVA vereniging en AVN nog afzonderlijk, ieder op hun eilandje met hun eigen lotgenoten groep. Dat ook zij op regionaal niveau gaan samenwerken en fuseren is een logisch gevolg van de landelijke ontwikkeling. Het betekent niet dat zij hun activiteiten nu maar stoppen. Dat is geenszins de bedoeling. Wel wordt gestreefd naar integratie op bestuurlijk niveau. Samenwerken De verenigingen hebben hun eigen cultuur. Die onder te brengen in een nieuw regiobestuur is niet eenvoudig, maar waar een wil is, is een weg. Samenwerking is er al met de verschijning van een gezamenlijke Nieuwsbrief. De reacties zijn zonder meer positief. Een warm hart De taak van de leden van het bestuur regio Noord-Holland is het versterken van de huidige activiteiten en het initiëren van nieuwe ontwikkelingen. Dat doen zij onbezoldigd in een team dat onze lotgenoten een warm hart toedraagt. Inspiratie putten zij uit hun warme empathie voor de mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Versterking gezocht! Van de huidige besturen hebben zich twee personen beschikbaar gesteld om provinciaal te gaan functioneren. Maar zij hebben dringend versterking nodig!

Versterking voor alle functies die een regiobestuur nu eenmaal heeft: voorzitter, secretaris, penningmeester, redactie van de Nieuwsbrief en de PR. In principe liggen al deze taken nog open. Er wordt met name gezocht naar een enthousiaste voorzitter met goede contactuele eigenschappen die bereid is één en ander optimaal te coördineren. Meer informatie Voelt u zich persoonlijk aangesproken? Of kent u in uw netwerk geschikte kandidaten? Neem dan contact op met één van onderstaande personen. Zij zullen graag antwoord geven op uw vragen. 

Angela van de Marck Tel.: 020 - 4965771 E-mail: [email protected]



Piet Borst Tel. :020 - 4205485 E-mail: [email protected]



Evert Overbosch Tel.: 020 - 6791028 E-mail: [email protected]

PERS BERICHT Wonen Plus Welzijn, Zijperweg 14, Schagen, tel: 0224-273140 December 2013 Contactpersoon: Secretariaat WPW Telefoon: 0224-273140

Informatiebijeenkomst niet zichtbare gevolgen na een CVA Op vrijdag 31 januari 2014 is er een van 10.00 tot 11.30 uur een bijeenkomst over het voorkomen van een tweede CVA en de onzichtbare gevolgen van een CVA. Tijdens deze ochtend kunt u informatie krijgen en vragen stellen. De entree bedraagt € 3.00, dit is inclusief koffie en thee. De spreker is CVA-verpleegkundige Marjo Zijlstra. Zij is een gespecialiseerd CVA-verpleegkundige en werkt op de polikliniek CVA Nazorg in het Medisch Centrum Alkmaar. Samen met haar collega biedt zij praktische informatie en begeleiding en informeert zij over medicatie en hulpmiddelen na een CVA. De ochtend wordt gehouden in locatie de Groene Schakel, A. Mauvestraat 161, 1741 JD Schagen. De informatiebijeenkomst wordt georganiseerd vanuit de CVAondersteuningsgroep van Wonen Plus Welzijn.

Dit is een deelgenotengroep welke wekelijks bij elkaar komt en ondersteuning biedt in het behoud van de zelfstandigheid van mensen met een CVA (beroerte of herseninfarct) of NAH (niet aangeboren hersenletsel). Voor meer informatie kan u contact opnemen met Wonen Plus Welzijn, telefoonnummer 0224-272880 (op werkdagen van 9.0012.00 uur) of per e-mail: [email protected]

• Advies • Hardware • Software • Netwerken • Huisstijl automatisering • Systeembeheer

Life is Simple Automatiseren ook ! Burgemeester Hoogenboomlaan 36 1718 BJ Hoogwoud telefoon: +31 (0) 226 35 55 90 fax: +31 (0) 226 35 11 20 e-mail: [email protected] internet: www.resourceopmeer.nl

Chronisch ziek Als u chronisch ziek bent, heeft dat vaak grote gevolgen voor uw manier van leven. De ziekte kan bijvoorbeeld progressief zijn (steeds erger worden) waardoor er steeds meer voorzieningen en zorg nodig zijn. Of de situatie is stabiel, maar leidt er wel toe dat u de rest van uw leven veel zorg nodig hebt. Doordat u een chronische ziekte hebt (of zorgt voor iemand met een chronische ziekte), verandert er vaak veel. Alledaagse dingen worden steeds moeilijker en zomaar een uitstapje maken is niet meer mogelijk Informatie Als u te maken krijgt met een chronische ziekte is informatie belangrijk. U wilt natuurlijk weten wat u de gevolgen zijn van de ziekte en wat u misschien te wachten staat. Ook is het belangrijk om u te weten welke medicijnen er zijn en welke behandelingen mogelijk zijn. Hulp en zorg Als u thuis woont, heeft u waarschijnlijk vaak medische hulp en extra zorg nodig. Zorg thuis of gewoon hulp om langer zelfstandig te kunnen blijven wonen. Ook maakt u misschien veel gebruik van zorg in de buurt. Voorbeelden hiervan zijn de fysiotherapie en ergotherapie. Het kan daarbij ook zijn dat de zorg vooral op de schouders van uw familie of uw partner komt.

Mantelzorg is vaak vanzelfsprekend en het is ook fijn dat iemand die u goed kent, u helpt. Bent u ouder en kunt u door uw ziekte niet thuis worden verzorgd, dan is dagverzorging, dagbehandeling of opname in een verzorgingshuis of een verpleeghuis een mogelijkheid. Gemeentelijke voorzieningen Er zijn voor mensen met een chronische ziekte allerlei voorzieningen die het leven met de beperkingen gemakkelijker kunnen maken. Bij uw gemeente of verzekeraar kunt u hulpmiddelen thuis, een rolstoel of scootmobiel, woningaanpassingen en WMO-vervoer aanvragen. Werk Afhankelijk van de aard van uw ziekte kunt u misschien blijven werken. Bijvoorbeeld als er voldoende rekening wordt gehouden met uw mogelijkheden en beperkingen als gevolg van uw ziekte. Soms lukt dat met extra begeleiding of aanpassingen op de gewone werkplek en soms lukt dat via de sociale werkvoorziening. Geld en uitkering Als u door ziekte niet of slechts gedeeltelijk kunt werken, komt u eerst in aanmerking voor ziektegeld. Na twee jaar volgt een WIA of Wajong-uitkering. Met een uitkering gaat uw inkomen soms sterk achteruit. Dan kan het moeilijk zijn om rond te komen. Zorgverzekering en zorgkosten Als u een chronische ziekte hebt, bent u vaak aangewezen op zorg. Een goede zorgverzekering is daarom belangrijk. Als u veel extra zorgkosten maakt, zijn daar speciale regelingen voor. Vakantie en vrije tijd Leuke dingen doen is belangrijk in ieders leven. Meedoen aan allerlei activiteiten in de vrije tijd gaat soms nog, maar niet altijd. Daarom zijn er speciale activiteiten voor mensen met een beperking en ook speciale sportactiviteiten. Als gewoon op vakantie gaan niet meer lukt zijn er vakanties met zorg, waar u bijvoorbeeld gebruik kunt maken van speciale accommodaties. Cees Tuijp bron: infoplein.nl

Lieve koormensen. Het is vandaag vrijdag, het is herfst. Een sombere regenachtige dag met een zwart randje. Gelukkig niet de dertiende. Dat zou ons bijgelovig maken. Weemoed? Zijn we dan niet een beetje weemoedig? Is het einde van onze ‘Vrolijke Noot’ een bijeenkomst in mineur? Ja, natuurlijk want uw onderlinge vriendschap met het koor als wekelijkse hoogtepunt houdt op. U zult elkaar misschien nog in een ander circuit ontmoeten. Bijvoorbeeld de dames van het Sint Janskoor. En de dames bij bridgeclub ‘De Hoornse Brug 35 jaar… 35 jaar heeft het koor bestaan. Mevrouw Bennet heeft 20 jaar meegezongen. Lange tijd als lid van het Afasiekoor Enige tijd geleden is de naam veranderd in ’De Vrolijke Noot’ Dat was in een tijd dat het schip de wal keerde. Er kwamen meer Westfriese verhalen in het programma. Musici kwamen spelen en iets vertellen over hun instrument. Het repertoire werd omgespit en aangepast. Kortom alle zeilen werden bijgezet. Vastgelopen schip Ook het fenomeen ‘open middag’ is uitgeprobeerd. Maar het schip kwam niet echt meer los. Al jarenlang staat in het Jaarverslag de moeizame reis beschreven. Tot de verhuizing naar ‘Lindendael’ als laatste redmiddel werd gezien. Een groot schip dat zeilde met een fok. En dat vastliep zoals ooit het ‘Vrouwtje van Stavoren’. Op de zandbanken van ‘Vadertje Tijd’, we schrijven 29 november 2013

Hartelijk, erg hartelijk Jullie, de bemanning en passagiers, gaan nu van boord. ‘De Vrolijke Noot’ wordt weggesleept. Het wordt gedemonteerd tot een aantal zangboeken gestapeld in de kast in de Huesmolen. Wat rest zijn de herinneringen. 35 jaar muziek maken in een gezellige sfeer. Een sfeer die je kunt beschrijven als hartelijk, erg hartelijk, nee familiair moet ik zeggen. C’est le ton qui fait la musique U beste koorleden, de ‘diehards’ zal ik maar zeggen, de doorzetters tot het bittere eind, het gaat u allen goed. En jullie vrijwilligers, met jullie instrumenten, jullie liefdevolle handen en woorden, allemaal heel hartelijk bedankt! ‘C’est le ton qui fait la musique’. Die muziek is vandaag misschien in mineur getoonzet. Maar terugkijkend zullen de majeure herinneringen nooit uit jullie leven verdwijnen. Het gaat jullie allemaal goed. Twee bijzondere ervaringen Ik bewaar persoonlijk twee bijzondere ervaringen aan het koor: Jullie intense betrokkenheid en natuurlijk ‘Twee reebruine ogen’ en al die kostelijk smartlappen, erfenissen uit onze muzikale jeugd!

Wim Verberne, voorzitter van de AVN. 29 november.

UITNODIGING Zaterdag 25 januari 2014 Tijd: van 10.00 uur tot 12.00 uur Waar: De Pauwehof Achterweg 19, 2103 SW in Heemstede Beste leden, De regio afdeling van de CVA vereniging en de Stichting Afasie Vereniging Noord- en Zuid Kennemerland nodigen u van harte uit voor onze eerstvolgende bijeenkomst in Heemstede. U heeft de vorige keer diverse thema’s genoemd. Vandaag behandelen we een onderwerp waarover u graag geïnformeerd wilde worden: het thema van deze morgen is: Veranderingen in de WMO Wij hebben mevrouw Suzanne Klein Schiphorst bereid gevonden u te informeren over de veranderingen van AWBZ en WMO. Graag begroeten wij u zaterdag 25 januari Hartelijke groeten, Lineke Dijkstra Burg. Hoogenboomlaan 34 1718 BJ Hoogwoud CVA-vereniging

mevrouw Hennie Jorna Postbus 106 2100 AC Heemstede Afasie Vereniging

Tel.0226 – 354173 Mobiel: 06 – 203 785 12 Mail: [email protected]

tel.023 – 584 86 27

Landelijke activiteiten CVA-vereniging Dag

Datum

Activiteit

Plaats

Zelfmanagementdagen Algemene vergadering

Putten De Bilt

Europese Dag van de Beroerte Jongerenweekend

heel Nederland Putten

Zelfmanagementdagen

Putten

Zelfmanagementdagen

Putten

Jongerenweekend Kinderweekend Algemene vergadering

Putten Herpen De Bilt

MAART woensdag 5 t/m 7 zaterdag 29 MEI dinsdag

13

vrijdag

23 t/m 25 JUNI

woensdag 11 t/m 13 OKTOBER woensdag 15 t/m 17 NOVEMBER vrijdag vrijdag zaterdag

7 t/m 9 21 t/m 23 22

Bij een aantal van deze activiteiten zijn leden van de Afasie Vereniging en Cerebraal ook van harte welkom. Meer informatie vindt u op www.cva-vereniging.nl

Mantelzorgcontactgroep na CVA In samenwerking met de landelijke CVA vereniging Samen Verder, Revalidatie- en Behandelcentrum Samen en Wonen Plus Welzijn wordt de eerste maandagmiddag in de maand Mantelzorgcontactgroep na CVA georganiseerd. De eerstvolgende bijeenkomsten zullen zijn op:      

Maandag 6 januari 2014 Maandag 3 februari 2014 Maandag 3 maart 2014 Maandag 7 april 2014 Maandag 12 mei 2014 Maandag 2 juni 2014

Tijdens de Mantelzorgcontactgroep kunt u ervaringen en gevoelens delen. De bijeenkomsten bestaan uit gesprekken, informatie uitwisselen en een stukje ontspanning. Hierbij is het uitgangspunt de erkenning dat ook de partner/mantelzorger belangrijk is en niet uitsluitend degene die verzorgd wordt.

Verder is een belangrijk punt van bespreking de steun die men ervaart en welke steun eventueel nog gewenst is. Er is aandacht voor de emotionele gevolgen die het leven met iemand die een CVA heeft doorgemaakt met zich meebrengt. De Mantelzorgcontactgroep na CVA komt van 13.30 uur tot 15.00 uur bijeen in Zorgcentrum De Bron, Kogerlaan 36a, 1741 DA Schagen. De groep wordt begeleid door Mevrouw Paulien Jol. Paulien is als vrijwilligster actief betrokken bij de regionale vereniging afdeling Noord Holland Noord van de landelijke CVA vereniging Samen Verder. Deelname aan de groep is kosteloos. Voor meer informatie en opgave kunt u terecht bij: 

CVA vereniging Samen Verder Paulien Jol Telefoonnummer: 0226-355519



WZG Samen Frida Boerdijk Telefoonnummer: 0224-544700



Wonen Plus Welzijn Susan Tijm Telefoonnummer: 0224-273140

Via de mail kunt u zich ook aanmelden: [email protected]

Colofon Deze Nieuwsbrief is een uitgave van de Westfriese Regio van de Afasie Vereniging Nederland (AVN) en de CVA-vereniging. Redactie Laura Bas Arnold Israël

telefoon telefoon

0229-24 77 20 0227-60 45 49

Uw bijdrage voor een volgende Nieuwsbrief kunt u sturen naar: Laura Bas, Gravenstraat 11, 1621 CR Hoorn e-mail: [email protected] Vindt u het moeilijk om op te schrijven wat u zeggen wilt, neem dan contact op met Laura Bas of Arnold Israel. Zij komen graag naar u toe om uw verhaal te horen en om er samen met u een verhaal van te maken voor de SHV Nieuwsbrief. Uw ervaringen, opmerkingen of suggesties kunnen erg belangrijk zijn voor het bestuur en andere mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Aarzel dus niet en bel ons!

Afzender Laura Bas Gravenstraat 11 1621 CR HOORN