NIEUWSBRIEF Stichting Afasie regio West-Friesland 16e jaargang, nummer 2, juni 2013
In deze editie: Afasie-avond in MCA Vrijwilliger neemt afscheid Activiteiten in West-Friesland (kom eens kijken!)
Herinneringen ophalen Mijn kleinzoon van zeven pakt ongevraagd de I-pad en zegt: “Mag ik een foto maken?” Nu heb ik dat “ding” nog maar net. Voorzichtig ga ik er mee om. Net als vroeger het eerste fototoestel. Wat een technologie! Knopjes, lenzen en een rolletje! Je bent het bijna vergeten! Vroeger moesten wij een rolletje Kodak inbrengen. Voor kleuren- of zwart-wit foto’s. Een precies werkje want het ging nog wel eens mis. Het gebeurde dat je een rolletje bij de fotograaf bracht om te ontwikkelen; 24 of 36 vakantiekiekjes. Met spanning keek je naar die dag uit. En dan de teleurstelling: “Mijnheer, u heeft uw rolletje niet goed ingevoerd. Hij transporteerde niet, helaas kan ik voor u dus geen foto’s ontwikkelen!” Van het Kodakrolletje naar de I-pad Maar terug naar Fabian met mijn I-pad. Hij is handig. Handiger dan ik ben. Dat zeg ik zonder schaamte. Het is zijn interesse en thuis krijgt hij alle ruimte om de technologie in zijn vingers te krijgen. Naast de I-pad, de I-pod, de smartphone, de TV en de gekoppelde recorders. Hij is gewoon een kind van zijn tijd. Maakt dus te pas en te onpas foto’s. Bouwt hij met Kappla een toren, dan legt hij die vast. Maakt hij een mooi Lego ontwerp dan wordt het van drie kanten gefotografeerd. Zijn vader kan hem ’s avonds complimenteren. “Mooi gedaan jongen!”. En inmiddels ligt de Lego al weer in stukjes in de doos. Foto’s: ze liegen niet! Foto’s op het computerscherm is leuk Toen ik voor dit stukje voor de computer ging zitten, stond hij nog aan. De kleinkinderen hadden zojuist gegeten en nog even gekeken naar een bijzonder leuk filmpje op 'You Tube'. Ik had ze uitgezwaaid en zag foto’s voorbijgaan. Mijn zoon heeft ooit alle dia’s op het scherm gezet. Hoe? Dat moet u mij niet vragen. Ik ben iemand die wil dat zijn auto rijdt. En wat er onder de motorkap gebeurt, interesseert me niet zo veel. Het leuke is dat de dia’s zijn geshuffeld. Dat wil zeggen dat alles door elkaar staat. Zo kijk je op het ene moment naar een foto uit 1992, dan komt 1976 aan de beurt en vervolgens 2013. En dat gaat maar door. De afwisseling is enorm. Wat zijn we
veranderd en wat is de tijd gevlogen. En wat was die vakantie op Ibiza toch leuk en kijk eens naar het eerste pasje van mijn dochter. Als onze drie kleindochters komen, vragen ze altijd: “Gaan we nog even foto’s kijken?”. Het verleden vertedert ons Ik weet niet of u sentimenteel bent. Misschien ontkent u dat wel. Maar is dat geen pose van de ruwe bolster en de blanke pit? Of de grote mond met een klein hartje? Ik denk namelijk dat iedereen bijzondere gevoelens krijgt bij het bekijken van al die (jeugd)herinneringen. Eerst klein en zwart-wit, later op flink formaat in kleur. Ik geloof dat u met name zal slikken bij het zien hoe het vroeger was. Vroeger, toen u geen afasie had en uw ouders u maanden rustig te praten. “Kalmpjes aan kind, ik kan het niet volgen!” of iets dergelijks. Voor een vakantie hoef je niet ver weg Deze Nieuwsbrief verschijnt in de vakantieperiode. U gaat er vast een keer op uit. U zult zeker weer indrukken vastleggen met foto’s en verhalen, een nieuw hoofdstuk dat we lezen in de ons toebedeelde tijd. Vreugde om een kostelijke grap. Verstilling in de prachtige natuur. Het leven is veelzijdig. Op Radio 4 klinkt het Domine nobis pacem', het 'Heer, geef ons vrede' van Mozart. De achtergrondmuziek komt ineens dichtbij, komt aan in ons hart. Leuk en druk De Efteling en Madurodam zijn leuk maar druk. Echt vredig word je er niet van. Anderen stoten je aan, trappen op je tenen of maken kabaal. Misschien is uw leukste vakantie wel een uurtje foto’s kijken, geshuffeld op de computer of TV. Er gaat niets boven mooie herinneringen. Laten we die koesteren! Wim Verberne, voorzitter
Overzicht van activiteiten in onze regio
‘de Vrolijke Noot’ (muzikale middag) NIEUWE LOCATIE! 6 september 4 oktober 13 september 11 oktober 20 september 18 oktober 27 september 25 oktober
Taalgroep Groep 2e woensdag van de maand 11 9
september oktober
28 25 23
Groep 4e woensdag van de maand augustus september oktober
Activiteitenochtend 10 juli (Twisk) 21 augustus 4 september
18 2 16
september oktober oktober
Afasiesoos 9 juli 20 augustus 27 augustus 3 september 10 september 17 september
24 1 8 15 22 29
september oktober oktober oktober oktober oktober
De taalgroep en de activiteitenochtend vinden plaats in Cultureel Centrum ‘De Huesmolen’ in Hoorn. Voor informatie kunt u contact opnemen met: Laura Bas, telefoon: 0229 - 24 77 20.
De muzikale middag ‘de Vrolijke Noot’ vindt vanaf september 2013 plaats in Lindendael in Hoorn. Voor informatie kunt u contact opnemen met: Saskia Serkel, telefoon: 0229 – 24 80 95 De afasiesoos vindt plaats in ‘Novawhere’ in Purmerend. Voor informatie kunt u contact opnemen met: Ria Ham, telefoon: 0299 - 42 96 81
Colofon De Nieuwsbrief is een uitgave van de Westfriese regio van de Afasie Vereniging Nederland (AVN). Regionaal Bestuur Voorzitter Wim Verberne Secretaris Laura Bas Penningmeester Jan Laan Redactie Laura Bas tel. 0229-24 77 20 Arnold Israël tel. 0227-60 45 49 Kopij voor de volgende editie gelieve u in te sturen uiterlijk 1 september 2013. Uw bijdrage kunt u sturen naar: Laura Bas, Gravenstraat 11, 1621 CR Hoorn e-mail:
[email protected] Aarzel dus niet en bel ons of stuur ons een e-mail!
De Westfriezen zullen zeggen… Er is een tijd van komen…en er is een tijd van gaan De tijd van gaan is voor mij nu gekomen!
Na 10 jaar vrijwilligster bij de Afasie vereniging geweest te zijn is nu de tijd gekomen dat ik plaats maak voor mijn opvolgster Els Kramer. Deze jaren zijn voor mij omgevlogen en ik heb enorm veel geleerd. Bewondering en respect Ook heb ik heel veel bewondering en respect voor allen die met Afasie hebben moeten leren omgaan. Wat een wilskracht heb ik gezien, heel indrukwekkend! Daarnaast heb ik ervaren dat een ieder zijn/haar eigen beperking ft. Afasie kun je niet onder één noemer scharen, er zijn veel verschillen. Boeiend Die verschillen maakten het voor mij ook zo boeiend om tijdens de taalgroepochtenden de verhalen en ervaringen te horen. We hebben naast de oefeningen ook veel gelachen want onze slogan was: ‘Humor is het beste medicijn dat er bestaat!' Missen Ik zal ‘onze’ ochtenden dan ook zeker missen maar… Els is mijn vriendin dus blijf ik op de hoogte, wat het afscheid wel wat verzacht. Toekomstplannen Wat ga ik nu doen? Ik heb inmiddels een nieuwe ‘klus’ bij de WMO-adviesraad van de gemeente Koggenland. Zoals bekend gaat er de komende jaren heel veel veranderen. Veel zal door de gemeentes geregeld gaan worden. Denk hierbij aan zorg thuis, dagopvang en b.v. de aanschaf van hulpmiddelen. Hiervoor is een WMO adviesraad (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) die gevraagd en ongevraagd advies geeft aan het College van Burgemeester en Wethouders. Deze WMO-adviesraad bestaat uit elf personen, allen met heel andere achtergrond zoals bouw, zorg, onderwijs, juridisch enz. Hierdoor kan deze raad heel breed adviseren.
Omdat ik zelf bijna 40 jaar ervaring heb in de zorg kan ik hier een goede bijdrage aan leveren. Ook mijn ervaring vanuit de AVN neem ik hier zeker in mee. Einde bestuursfunctie Ook stop ik met mijn deelname aan het bestuur van Stichting Afasie regio West-Friesland. Tijdens de vergaderingen en de activiteiten die hier uit voort kwamen, heb ik heel veel geleerd en er met veel enthousiasme aan deelgenomen. Ik zal dan ook de ontwikkelingen die gaande zijn i.v.m. de samenvoeging van meerdere hersenletselorganisaties op de achtergrond blijven volgen. Afasie heeft voor mij een heel speciale betekenis gekregen. Waar in de toekomst mogelijkheden liggen, zal ik me blijven inzetten voor deze (kwetsbare) doelgroep. Dank en vertrouwen Graag wil ik Iedereen die de afgelopen tien jaar met mij heeft 'meegelopen' in de wereld van Afasie hartelijk danken. Vol vertrouwen geef ik nu het stokje over aan Els! Zij is enthousiast, heeft er zin in en is inmiddels ook al een bekend gezicht bij de taalgroepen. Voor iedereen alle goeds; misschien wel uit het oog maar absoluut niet uit het hart! Marry Imming
Marry, bedankt!
Voor je jarenlange inzet voor mensen met afasie Voor je gastvrije ontvangsten bij bestuursvergaderingen aan huis Voor de mooie foto's die je maakte en die we mochten gebruiken
Voor het ambassadeur zijn van de Afasie Vereniging Voor de vele kilometers die je gemaakt hebt op de RABO Fietssponsortochten Voor het vinden van een fijne opvolger bij de Taalgroep En voor alles wat je voor je medevrijwilligers betekend hebt!
Els en Marry.
Een beperking vormt voor ons geen belemmering Aangepast sporten: iets voor jou? Helaas zijn er veel mensen met een beperking die niet aan sport doen, maar dit wel zouden willen. Het aangepast sporten laat zich niet beperken door een beperking en helpt u graag verder!
Voor wie is het aangepast sportaanbod? Aangepast sporten is er voor iedereen met een beperking, waarbij het kan gaan om een: lichamelijke beperking, o.a. motorische beperking, al dan niet afhankelijk van een rolstoel auditieve beperking doof of slechthorend visuele beperking blind of slechtziend chronische aandoening o.a. reuma, whiplash, CARA, (ex-)hartpatiënten Ook mensen met een combinatie van bovengenoemde beperkingen behoren tot de doelgroep voor het aangepast sporten. Daarnaast iedereen die afhankelijk is van het aangepast sportaanbod. Activiteiten in de buurt Op www.sportservicewestfriesland.nl vind je informatie over laagdrempelige activiteiten in de buurt. Het bewegingsaanbod op je eigen beperking kun je met speciale database raadplegen.
Afasie-informatieavond in het MCA Woensdagavond 29 mei j.l. werd er een avond georganiseerd voor partners, familie en vrienden van iemand die afasie heeft (niet meer dan 4 personen per patiënt). De vorige keer dat de logopedisten, maatschappelijk werkster en revalidatiearts van het MCA dit organiseerden, was er te weinig belangstelling en werd de avond afgebla-
zen, maar nu waren er elf mensen aanwezig. Voor mij was dit de eerste keer omdat ik nog maar heel kort contactpersoon van de AVN in de kop van Noord-Holland ben. Welkom We werden hartelijk verwelkomd door de medewerkers van het MCA. De meeste aanwezigen kwamen samen, een enkeling kwam alleen. Iedereen stelde zich voor en gaf een korte omschrijving van de oorzaak en gevolg van de afasie bij hun relatie. Ik vond het opvallend dat het ook om jonge mensen ging, zo rond de 40/50 jaar. Bijna iedereen was pas een paar maanden bekend met afasie, de oorzaak was veelal verschillend, maar meestal door een CVA. PowerPoint Via PowerPoint presenteerden de sprekers hun onderwerp. Er werd stilgestaan bij de oorzaak van het letsel, anderen vertelden iets over de behandeling en revalidatie. Er werden weinig vragen gesteld door de aanwezigen, dan gaan we er van uit dat het duidelijk was. Een echtpaar, waarvan de vrouw al een paar jaar afasie heeft, vertelde iets over hun ervaringen en ook dat zij samen een boek aan het schrijven zijn. Uiteraard raakte deze presentatie de toehoorders omdat men dingen herkende uit hun eigen leven. Ik was bijna als laatste aan de beurt om iets over de AVN te vertellen. De sprekers voor mij hadden al dingen verteld die ik ook aan wilde kaarten. Presenteren met PowerPoint had ik nog nooit gedaan en dat vraagt oefening voor een eventuele volgende keer, alle begin is moeilijk. Verheugd Een aanwezige mevrouw merkte op dat ze blij was dat er weer een contactpersoon was voor de kop van Noord Holland omdat er voor mensen uit die regio eigenlijk geen activiteiten waren. Ik heb benadrukt dat leden van de AVN ook zelf met voorstellen moeten komen en dat wij te weinig respons binnen krijgen. Als wij weten waar men behoefte aan heeft, kunnen we iets gaan organiseren. Ik heb ook iets verteld over een Afasiecentrum in Krommenie. Daar kan men terecht voor korte behandelingen op velerlei terrein, ook voor partners van mensen met afasie. Er komen steeds meer afasiecentra in
het land en de ervaringen zijn zeer positief te noemen. De AVN heeft een vinger in de pap bij het tot stand komen en geeft de uiteindelijke toestemming, waarvan akte! Van gedachten wisselen Na mijn praatje (en ook halverwege de avond in de pauze) kon men even bijpraten en kijken welke middelen er zoal op de markt zijn om de spraak te ondersteunen en te oefenen. Vooral het KOMPROprogramma kreeg veel belangstelling. Ik vond het opvallend en ook heel begrijpelijk, dat men er vooral behoefte aan had om even van gedachten te wisselen met de verschillende behandelaars zonder dat de patiënt er bij was. Ook om ervaringen met andere familieleden te delen sprak mensen aan. Taak voor AVN Al luisterende bedacht ik dat dit ook een mooie taak kan zijn voor de AVN; als wij weten voor wie, dan kunnen we actie ondernemen. Ik vond het een prima en leerzame avond en hoop dat deze avonden voortgang zullen krijgen. Inge Scheij, contactpersoon AVN Kop van Noord-Holland.
Op de pedalen voor Afasie
Afgelopen zaterdag, 8 juni, hebben we meegedaan aan de Rabo Fietssponsortocht. Twee afasieklanten (Gerard Steltenpohl en ik) en acht verzorgers hadden witte kleren aan (lenen van zuster Sint Jan Ziekengast) en vakantiehoeden op. We hadden een gezellige dag die € 250,00 opleverde voor onze Stichting. Met dank aan de fietsende verzorgers en hartelijke groeten,
Jan Laan.
Afasie Vereniging Nederland lid van Facebook! (een bericht van Monique Lindhout, directeur van AVN)
Onlangs heeft de AVN haar social media activiteiten uitgebreid met een eigen Facebook pagina. Wij houden u daar regelmatig op de hoogte van interessante nieuwtjes en ontwikkelingen. Facebook is een extra manier voor mensen om in contact te komen met de Afasie Vereniging Nederland. We zijn net in de lucht en dus druk bezig met het verzamelen van nieuwe 'likes'. Helpt u ons op weg? Bekijk en like onze pagina op https://www.facebook.com/AfasieVerenigingNederland, of laat een berichtje achter!
Afasie websites:
www.afasie.nl
http://www.afasie.nl/regionaal/west-friesland-kop-van-noordholland.php
www.hersenletsel.nl
www.afasie.be
http://www.afasiecentrum.nl/
Dinsdag 14 mei: De Europese Dag van de Beroerte in het Westfries Gasthuis Op dinsdag 14 mei was het de Dag van de Beroerte. In het Westfries Gasthuis in Hoorn stond het voorkomen of herkennen van een
beroerte centraal. Met een beroerte worden herseninfarcten, hersenbloedingen en TIA’s (kortdurende beroerte) bedoeld. Snel handelen In een artikel in het NHD legde de neuroloog Dr. Van der Ree nog eens de nadruk op de snelheid waarmee gehandeld moet worden bij een beroerte. Westfriezen denken vaak: ‘ach, het gaat wel weer over.’ Maar het is echt belangrijk om zo snel mogelijk 112 of de huisarts te bellen als men de symptomen van een beroerte herkent. Bij een herseninfarct bijvoorbeeld, is het van levensbelang om zo snel mogelijk een medicijn via een infuus te krijgen dat stolsels in een bloedvat op kan lossen en de schade van een infarct kan beperken. Deze behandeling moet binnen 4,5 uur na het begin van verschijnselen toegediend worden, hoe eerder, hoe beter. Meten is weten Daarom was er op 14 mei een activiteitenroute te volgen in de centrale hal die inging op preventie én op herkenning. Onderdelen waren bijvoorbeeld een film over de signalen van een beroerte, recepten en tips van een diëtist en een cholesterolmeting. Aan het einde van de route kregen deelnemers een ‘goodies bag’. Vragen en uitleg Ook was er een informatiemarkt in de centrale hal. Deelnemers waren o.a. de CVA-vereniging Samen Verder en de Afasie Vereniging Nederland. Uiteraard waren ook de verpleegkundig consulenten van neurologie aanwezig voor vragen of uitleg.
Goede ambassadeurs De stand van de AVN werd bemand door Jan Laan (penningmeester en eerste appeltaartbakker), Marie Bijlsma (activiteitenochtend) en Saskia Serkel (afasiekoor). Wellicht is het bij u bekend dat Jan afasie heeft. Hij vertelde zeer open over zijn ervaringen en wist menigeen te boeien met zijn verhaal.
De appeltaart van Marie Bijlsma vond ook grif aftrek bij de aanwezigen en was een verwijzing met een knipoog naar de prachtige affiche over afasie met Jan in de hoofdrol. Saskia Serkel vertelde dat zij deze dag als ‘zeer inspirerend’ heeft ervaren. Het viel haar ook op dat veel mantelzorgers van mensen met niet-aangeboren hersenletsel behoefte hadden hun ervaringen even te delen met iemand die een luisterend oor bood. Kortom: Westfries Gasthuis, bedankt voor de gastvrijheid en wellicht tot 2014?
Het Afasiekoor gaat verhuizen Na de zomerstop klinken er elke vrijdagmiddag ‘Vrolijke Noten’ uit Lindendael.
Leden en vrijwilligers van het afasiekoor verruilen vanaf 6 september 2013 De Huesmolen voor ‘De Boerenkeuken’ van het zorgcentrum Lindendael aan de Koepoortsweg in Hoorn . Deze ruimte is gezellig, rolstoeltoegankelijk en op het parkeerterrein van Lindendael is voldoende plaats! Bent u nieuwsgierig naar onze nieuwe ‘stek’? Kom dan eens langs. In het activiteitenoverzicht staan de data en tijden. U bent van harte welkom! Hartelijke groet, Saskia Serkel.
De Afasiesoos in Purmerend Bij de Afasiesoos gaat alles rustig zijn gangetje al zouden wij nog wel wat leden kunnen gebruiken.
De laatste soos voor de vakantie sluiten wij op 9 juli af met een buffet, indien mogelijk lekker buiten. Dan gaan wij na de vakantie weer met frisse moed bridgen, klaverjassen, rummicub spelen en mooie kaarten maken terwijl onze Bep gezellig bij ons zit te breien en te kwebbelen. Ria Ham.
De MEE Vakantiewijzer Over MEE Noordwest-Holland MEE is een organisatie bij u in de buurt. Daar werken deskundige mensen die u kunnen helpen bij vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen,
vervoer en vrije tijd. MEE informeert, helpt bij moeilijke afwegingen en wijst zonodig de weg naar de juiste instanties. MEE is onafhankelijk van zorgaanbieders en andere instanties en dus alleen gericht op uw belang. De diensten van MEE worden door de overheid betaald. Voor u is het daarom gratis. Wijzer op vakantie? MEE Noordwest-Holland geeft elk jaar een vakantiewijzer uit. In deze wijzer staat informatie vermeld over vakanties voor o.a. volwassenen in binnen- en buitenland, aangepaste accommodaties, handige tips en regionale informatie. De vakantiewijzer kunt u raadplegen via www.meenwh.nl
Afzender Laura Bas Gravenstraat 11
1621 CR HOORN
