Nieuwsbrief A CaRe Najaar 2012

            

Nieuwsbrief A‐CaRe  Najaar 2012                                                                                                                 

                          

 

 

Inhoudsopgave    Introductie           3   Coördinatie A‐CaRe 1. Klinisch Onderzoek          4        A‐CaRe 1: REACT ‐ Trainen na Chemotherapie        5    A‐CaRe 1: PACES ‐ Physical exercise during Adjuvant       6  Chemotherapy Effectiveness Study    A‐CaRe 1: EXIST ‐ EXercise Intervention after Stem cell                    7  Transplantation    A‐CaRe 1: QLIM ‐ Quality of Life In Motion voor kinderen met       8  kanker    A‐CaRe 2: IT‐supported patient empowerment                                 9    A‐CaRe 2:  A‐WORK ‐ Werkhervatting na Oncologische                  10  Revalidatie bij Kanker    A‐CaRe 2: Telerevalidatie ‐ Op weg naar oncologische              11/12  revalidatie thuis    A‐CaRe 2: Economische evaluatie van oncologische revalidatie   13    Recente publicaties                        14    Recente presentaties                              15         2

 

Introductie    Geachte lezer,     Voor u ligt de 1e gezamenlijke nieuwsbrief van de onderzoeksprogramma’s A‐CaRe 1 Klinisch Onderzoek en A‐ CaRe2Move. Hierin stellen wij de onderzoekers aan u voor en vertellen wij u meer over de projecten van A‐ CaRe.  

  A‐CaRe 1. Klinisch Onderzoek  Dit subprogramma van A‐CaRe is op 1 mei 2009 gestart. Er worden vier trials  uitgevoerd  om  de  effectiviteit  van  beweeg‐  en  trainingsprogramma’s  op  de  vermoeidheid, het fysiek functioneren en de kwaliteit van leven te evalueren;   1) bij patiënten na de chemotherapie (REACT);   2) bij patiënten tijdens de chemotherapie (PACES);   3) bij patiënten na een stamceltransplantatie (EXIST);   4) bij kinderen met kanker (QLIM).   Daarnaast  evalueert  dit  programma  of  de  beweeg‐  en  trainingsprogramma’s  kosteneffectief  zijn.  A‐CaRe  1  wordt  gecoördineerd  door  Laurien  Buffart,  Mai  Chin  A  Paw  en  Hans  Brug,  allen  verbonden  aan  EMGO+  Instituut van het VU medisch centrum.    

A‐CaRe2Move  Vervolgens is in oktober 2010 A‐CaRe2Move gestart, een programma gericht op onderzoek en implementatie.  Het programma beslaat verschillende subprojecten die worden uitgevoerd in meerdere centra verspreid over  het  land.  In  het  NKI‐AVL  loopt  een  onderzoek  naar  patient  empowerment  door  middel  van  een  interactief  patiëntenportaal. Binnen het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid van het AMC wordt gekeken naar de  haalbaarheid van counseling door een bedrijfsartsconsulent in combinatie met een trainingsprogramma tijdens  chemotherapie.  In Roessingh  Research  & Development wordt  onderzoek  gedaan  naar  het  meten  van  fysieke  fitheid  in  de  thuissituatie,  en  worden  er  thuisrevalidatie  behandelmodules  ontwikkeld  en  geëvalueerd.  Door  onderzoekers  aan  de  Universiteit  Twente  wordt  de  kosteneffectiviteit  van  verschillende  revalidatieprogramma’s  in  kaart  gebracht.  In  samenwerking  met  IQ  Healthcare  /  UMC  st  Radboud  (Dr.  Rosella  Hermens)  streven  we  er  naar  de  interventies  in  de  toekomst  te  implementeren  in  5‐10  ziekenhuizen  in  Nederland.  De  onderzoekers  van  A‐ CaRe2Move  laten  zich,  waar  nodig  adviseren door de onderzoekers in A‐CaRe1  over geschikte methoden en meetinstrumenten. In 2015 verwachten we de resultaten van de onderzoeken te  kunnen presenteren. De coördinatie van de A‐CaRe2Move projecten is in handen van dr. Wim Groen en prof.  dr. Wim van Harten, beiden verbonden aan het NKI‐AVL.    

Financiering en directie  A‐CaRe 1 Klinisch Onderzoek en A‐CaRe2Move worden gefinancierd door Stichting Alpe d'HuZes  (www.opgevenisgeenoptie.nl), ondergebracht bij Koningin Wilhelmina Fonds (KWF) Kankerbestrijding. Dr. Jan  Gerrit Schuurman is directeur van A‐CaRe. Informatie: www.a‐care.org.     

  

 

3

 

Coördinatie A‐CaRe 1. Klinisch Onderzoek   Beste lezers,    Er is al weer een A‐CaRe jaar voorbij. De vier klinische trials zijn het afgelopen jaar druk bezig geweest met de  werving  van  deelnemers.  Gelukkig  zijn  velen  erg  enthousiast  om  mee  te  doen  aan  de  trainingen  en  de  bijbehorende  metingen.  Hartelijk  dank  daarvoor.  Verderop  in  deze  nieuwsbrief  kunt  u  lezen  hoe  het  precies  gaat met elk van deze trials.     Onderzoek  Binnen  A‐CaRe  Klinisch  Onderzoek  evalueren  we  de  effectiviteit  van  beweeg‐  en  trainingsprogramma’s  op  fysiek functioneren, vermoeidheid en de kwaliteit van leven van verschillende groepen patiënten met kanker.  Naast dat het belangrijk is om te onderzoeken of training effectief is, is het ook belangrijk om inzicht te krijgen  in  hoe  training  precies  werkt.  Meer  kennis  over  werkingmechanismen  van  fysieke  training  bij  patiënten  met  kanker  geeft  handvaten  om  training  effectiever  te  maken  en  beter  toegepast  op  de  individuele  patiënt.  Een  eerste  aanzet  hiertoe  hebben  we  gedaan  in  samenwerking  met  onderzoeker  Anne  May  uit  Utrecht  en  haar  collega’s.  Enkele  jaren  geleden  heeft  deze  onderzoeksgroep  aangetoond  dat  een  revalidatieprogramma  bestaande uit matig intensieve kracht‐ en duurtraining in combinatie met zelfmanagement een gunstig effect  had op de kwaliteit van leven van patiënten na behandeling met chemotherapie. Onze aanvullende analyses  tonen aan dat dit revalidatieprogramma heeft geleid tot een toename in de hoeveelheid lichamelijke activiteit,  een toename in het vertrouwen in eigen kunnen en een toename in gevoel van controle. Deze veranderingen  hangen  samen  met  een  vermindering  van  vermoeidheid  en  vermindering  van  sombere  gevoelens.  Dit  leidt  vervolgens tot een verbetering van de kwaliteit van leven. Ook is er een directe relatie tussen meer lichamelijke  activiteit  en  een  betere  kwaliteit  van  leven  (zie  figuur).  Deze  studie  is  ter  publicatie  aangeboden  aan  een  internationaal tijdschrift. 

  Vergelijkbare statistische analyses kunnen we straks ook toepassen bij de gegevens die we verzamelen binnen  de  vier  klinische  trials  van  A‐CaRe,  zodat  we  straks  niet  alleen  meer  kennis  hebben  over  de  effectiviteit  van  revalidatieprogramma’s  maar  ook  over  de  manier  waarop  oncologische  revalidatie  kan  leiden  tot  een  verbeterde kwaliteit van leven van de patiënt.   Hartelijke groeten vanuit het EMGO+ Instituut,  Ook namens Hans Brug (midden) en Mai Chin A Paw (rechts),    Laurien Buffart (links) Contact: a‐[email protected] 

4

 

A‐CaRe 1: REACT ‐ Trainen na Chemotherapie     

De onderzoeker  Mijn naam is Caroline Kampshoff (foto: midden). In 2010  ben ik als onderzoeker in opleiding op het VU medisch  centrum gestart met het opzetten en uitvoeren van de A‐ CaRe, Resistance and Endurance exercise After  ChemoTherapy (REACT) studie. Uiteraard doe ik dit niet  alleen. Ik krijg fantastische hulp van twee  onderzoeksassistenten, Karen van der Weiden (foto:  links) en Charlotte de Kruif (foto: rechts), en een groot  team aan (co)promotoren.  

  Het project  Patiënten beschouwen vermoeidheidsklachten als één van de meest ingrijpende bijwerkingen van chemo‐ of  radiotherapie. Steeds meer wetenschappelijk onderzoek suggereert dat fysieke training kan bijdragen aan een  afname  van  vermoeidheidsklachten  en  een  verbetering  in  fysieke  fitheid  en  kwaliteit  van  leven.  De  REACT‐ studie, toetst de (kosten)effectiviteit van trainen na chemotherapie op vermoeidheid en fysieke fitheid. Evenzo  bestuderen  we  de  gewenste  intensiteit  van  trainen  na  chemotherapie;  laag‐tot‐matig  intensief  of  hoog  intensief trainen.    

Stand van zaken   In maart 2011 is de REACT‐studie van start gegaan. Patiënten met een tumor aan borst, dikke darm, eierstok,  baarmoederhals,  testis  of  maligne  lymfoom  en  die  behandeld  zijn  met  ((neo)adjuvante)  chemotherapie,  worden uitgenodigd voor deelname aan de studie. De oncologisch verpleegkundigen van vier ziekenhuizen in  de  regio  Eindhoven  hebben  in  totaal  304  patiënten  uitgenodigd  voor  deelname.  126  patiënten  hebben  besloten deel te nemen; dit is 42% van de potentiële populatie. De inclusie van deelnemers wordt voortgezet  tot de zomer van 2013. We beogen in totaal 280 deelnemers te includeren.     Huidige  deelnemende  ziekenhuizen  zijn:  Máxima  Medisch  Centrum  te  Eindhoven  en  Veldhoven,  Catharina  Ziekenhuis te Eindhoven, Elkerliek Ziekenhuis te Helmond en St. Anna Ziekenhuis te Geldrop.   Toekomstige  deelnemende  ziekenhuizen  zullen  zijn:  Viecuri  Ziekenhuis  te  Venlo  en  Venray,  Zuwe  Hofpoort  Ziekenhuis  te  Woerden,  St.  Antonius  Ziekenhuis  te  Nieuwegein  en  Utrecht,  Academisch  Medisch  Centrum  (AMC) te Amsterdam, en het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam.   

Literatuuronderzoek  Ook  is  het  belangrijk  om  inzicht  te  krijgen  in  factoren  die  een  rol  spelen  bij  het  volhouden  van  trainingsinterventies. Immers, enkel dan kunnen we trainingseffecten verwachten. Het onderzoeksteam heeft  een  systematisch  literatuuronderzoek  verricht  naar  alle  factoren  die  voor  kankerpatiënten  een  rol  spelen  bij  het  volhouden  van  trainingsinterventies  en  het  behouden  van  een  actieve  leefstijl.  Het  literatuuronderzoek  toont  aan  dat  jongere  leeftijd,  hulpvaardigheid  en  sportverleden  een  rol  spelen  bij  het  behouden  van  een  actieve leefstijl. Ook spelen factoren zoals vermoeidheid en lichaamssamenstelling mogelijk een rol, maar meer  onderzoek is nodig om dit te bevestigen. 

  Contact  Promovendus: Caroline Kampshoff. [email protected] ‐ 020‐4445612.  Hoofdonderzoekers: Dr. L. Buffart, dr. M. Chinapaw, dr. G. Schep, prof. dr. J. Brug, prof. dr. W. van Mechelen  VU medisch centrum, EMGO+ Instituut, Amsterdam.  

5

 

A‐CaRe 1: PACES ‐ Physical exercise during Adjuvant Chemotherapy  Effectiveness Study        

De onderzoeker  Ik  ben  Hanna van  Waart, Onderzoekster  in  Opleiding  aan  het  Nederlands  Kanker  Instituut  ‐  Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis op de afdeling Psychosociaal Onderzoek  en  Epidemiologie.  Na  mijn  studie  bewegingswetenschappen  heb  ik  bij  het  EMGO+ instituut en het VUmc gewerkt. Sinds augustus 2009 houd ik me met  bijzonder veel plezier bezig met de A‐CaRe studie 2, Physical exercise during  Adjuvant  Chemotherapy  Effectiveness  Study  (PACES).  Gelukkig  krijg  ik  veel  hulp van Marianne Berkhof (onderzoeksassistent) en de rest van de projectgroep.   

Het project  In  PACES  evalueren  we  de  (kosten)effectiviteit  van  twee  bewegingsprogramma’s  tijdens  chemotherapie  op  fitheid, vermoeidheid en kwaliteit van leven.   We  vergelijken  drie  studiegroepen;  1)  Onco‐Move:  een  laag  intensief  bewegingsprogramma  in  de  thuissituatie;  2)  OnTrack:  een  intensief,  gestructureerd  bewegingsprogramma  onder  begeleiding  van  een  fysiotherapeut; en 3) een gebruikelijke zorg controle groep.   Voor de start met chemotherapie, aan het einde van de chemotherapie  en  zes  maanden  na  einde  chemotherapie  nemen  we  een  bewegingsonderzoek en vragenlijst af.   Indien effectief, zal dit een welkome toevoeging zijn op de standaard hulpverlening tijdens chemotherapie.   

Stand van zaken   Inmiddels zijn er 243 deelnemers met borst‐ of darmkanker die deelnemen aan PACES. Hiervan zijn 178 klaar  met  de  chemotherapie.  De  helft  van  de  deelnemers  hebben  de  laatste  meting  op  zes  maanden  na  einde  chemotherapie  gehad.  Eind  2013  verwachten  we  alle  metingen  afgerond  te  hebben.  In  2014  zullen  de  resultaten  gerapporteerd  worden.  Anekdotische  resultaten  zijn  er  al  wel.  Zo  kregen  wij  een  kaartje  van  een  deelneemster dat ik graag deel:     “Even  een  berichtje  om  te  laten  weten  dat  het  bewegen  tijdens  de  chemokuur  heel  goed  gaat, het is zwaar maar als ik het gedaan heb krijg ik meer energie. Ben nu op de helft nog 3  keer  en  dan  zit  het  er  op.  Bedankt  dat  ik  mee  mag  doen  aan  jullie  onderzoek.  Ik  weet  heel  zeker dat het goed helpt.”   

  Contact  Promovendus: Hanna van Waart.  [email protected] ‐ 020‐5122474  Projectgroep: Prof.dr. Neil K. Aaronson, Prof.dr. Wim H. van Harten, Drs. Martijn M. Stuiver, Dr. Gabe S. Sonke.  Nederlands Kanker Instituut ‐ Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam.     

Waterland

6

 

 

A‐CaRe 1: EXIST ‐ EXercise Intervention after Stem cell Transplantation   

  De onderzoeker  Mijn naam is Saskia Persoon en ik ben sinds maart 2010 werkzaam  als  Onderzoeker  in  Opleiding  bij  de  afdeling  Revalidatie  van  het  Academisch  Medisch  Centrum  Amsterdam.  Hiervoor  heb  ik  Bewegingswetenschappen  gestudeerd  aan  de  Vrije  Universiteit  in  Amsterdam.  Momenteel  houd  ik  me  voornamelijk  bezig  met  de  coördinatie en uitvoering van de EXIST studie. Dat hoef ik gelukkig  niet alleen te doen, ik krijg veel hulp van mijn (co‐)promotoren en  ook  zijn  zowel  Karen  van  der  Weiden  (onderzoeksassistent)  als  Griet  van  der  Slagmolen  (sportarts  i.o.)  nauw  betrokken  bij  de  uitvoer van het project.    

Het project  EXIST is een multicentrum, prospectief, enkelvoudig geblindeerd gerandomiseerd onderzoek naar de (kosten‐)  effectiviteit van een geïndividualiseerd hoog‐intensief trainingsprogramma bij patiënten met multipel myeloom  of  lymfoom  die  recentelijk  zijn  behandeld met  hoge dosis  chemotherapie  en  autologe  stamceltransplantatie.  We streven er naar om 120 patiënten te includeren in het onderzoek. Na de baseline metingen (een vragenlijst  en een bewegingsonderzoek; 6‐14 weken na stamceltransplantatie) worden patiënten geloot naar interventie‐  of  controlegroep.  De  interventiegroep  volgt  naast  de  standaardbehandeling  het  trainingsprogramma,  de  controlegroep ontvangt alleen de standaardbehandeling.    De patiënten uit de interventiegroep trainen 18 weken (12 weken 2x in de week, 6 weken 1x in de week) onder  begeleiding van een fysiotherapeut in een lokale fysiotherapiepraktijk volgens een gedetailleerd protocol. De  trainingen  bestaan  uit  zowel  kracht‐  als  intervaltraining.  Hiernaast  wordt  de  patiënt  in  6  counselinggesprekken gestimuleerd om een actieve leefstijl te verkrijgen en/of te behouden.  De controlegroep ontvangt alleen standaard zorg; deelnemers zijn vrij om deel te nemen aan  andere revalidatiebehandelingen. Na 20‐21 en 72‐73 weken wordt er weer bij alle patiënten  een vragenlijst en een bewegingsonderzoek en afgenomen.     

Stand van zaken   De studie loopt nu ongeveer anderhalf jaar en op dit moment zijn er 41 patiënten ingestroomd in de studie.  Inmidels hebben 20 patiënten de tweede meting op 20‐21 weken achter de rug en één patient heeft het zelfs al  het hele programma doorlopen. Op dit moment zijn er 15 fysiotherapiepraktijken bij de studie betrokken. De  negen patiënten die het programma af hebben gemaakt en de tevredenheidvragenlijst hebben ingevuld geven  het programma gemiddeld maar liefst een 8.4 op een schaal van 1 (zeer slecht) tot 10 (zeer goed). Ook waren  deze patiënten zeer tevreden over de kwaliteit van de fysiotherapeut.     De  studie  is  geopend  in  het  Academisch  Medisch  Centrum  Amsterdam,  het  Antoni  van  Leeuwenhoek  Ziekenhuis  (Amsterdam),  het  HagaZiekenhuis  (Den  Haag),  het  St.  Antonius  Ziekenhuis  (Nieuwegein)  en  het  Universitair  Medisch  Centrum  Utrecht.  Om  te  zorgen  dat  er  nog  meer  patiënten  kunnen  participeren  in  de  studie zal binnenkort ook het Erasmus MC/Daniel den Hoedkliniek gaan deelnemen aan de studie!    

Contact  Promovendus: Saskia Persoon: [email protected] ‐ 020‐5666915 (ma‐wo‐vr), 020‐4441709 (di‐do).  Projectgroep: dr. M.J. Kersten, dr. M.J.M. Chin A Paw, prof. dr. F. Nollet, prof. dr. J. Brug.  VU medisch centrum, EMGO+ Instituut, Amsterdam       

7

 

 

A‐CaRe 1: QLIM ‐ Quality of Life In Motion voor kinderen met kanker  

De onderzoekers   Katja Braam (links) is sinds 2003 werkzaam op de afdeling kinderoncologie/  hematologie van VUmc. Sinds 2007 is zij op dezelfde afdeling werkzaam als  wetenschappelijk onderzoeker/promovendus van het QLIM project.  Zij  doet dit samen met Alice van Dijk (rechts). Alice is sinds 1997 werkzaam bij  de Afdeling Medische Psychologie, Sectie Pediatrische Psychologie van  VUmc. Momenteel houdt zij zich bezig met zowel de (poli‐) klinische  patiëntenzorg als met haar promotieonderzoek QLIM.  

  Het project  Net als volwassenen met kanker, zijn kinderen met kanker minder actief tijdens hun ziek zijn. Dit is normaal.  Maar door de vaak lange duur van de behandeling en de lange duur van de inactiviteit, kan blijvende schade  optreden. Doel van het QLIM onderzoek is het evalueren van de korte‐ en lange termijn effectiviteit van een  gecombineerd  lichamelijk  en  psychosociaal  trainingsprogramma,  geïmplementeerd  tijdens  of  vlak  na  de  behandeling.  Hierbij  wordt  gekeken  naar  uithoudingsvermogen,  spierkracht,  botdichtheid,  lichaamssamenstelling  en  het  psychisch  functioneren.  Aanvullend  bekijken  we  de  kosteneffectiviteit van het programma. Kinderen met kanker van 8 tot 18 jaar mogen meedoen.  Kinderen die loten voor deelname aan de behandeling van de studie krijgen gedurende 12 weken  een  intensief  programma:  2  maal  per  week  sport  en  1  maal  per  2  weken  een  psychosociale  training. De in de controlegroep gelote kinderen volgen geen specifiek programma, maar worden  ook niets onthouden.   

Stand van zaken   Het  onderzoek  draait  momenteel  in  vier  kinderoncologische  centra:  VUmc  Amsterdam,  Wilhelmina  kinderziekenhuis Utrecht, Emma Kinderziekenhuis/AMC Amsterdam en het Erasmus MC in Rotterdam. In totaal  49  kinderen  hebben  toestemming  gegeven  voor  deelname  aan  de  studie.  Hiervan  hebben  er  22  de  studieperiode  geheel  doorlopen.  Acht  van  de  49  kinderen  hebben  hun  deelname  aan  de  studie  vroegtijdig  moeten  beëindigen  vanwege  medische  of  andere  (niet  studiegerelateerde)  redenen.  De  interventiegroep  bestaat  momenteel  uit  19  kinderen,  en  de  controlegroep  25;  bij  5  kinderen  heeft  de  loting  nog  niet  plaatsgevonden. Om uiteindelijk 60 kinderen te hebben die het onderzoek helemaal doorlopen gaan we nog  één  jaar  door  met  uitnodigen  van  kinderen  voor  deelname.  Toch  heeft  het  QLIM  trainingsprogramma  zijn  haalbaarheid  reeds  getoond.  Het  programma  kan  worden  uitgevoerd  door  kinderen  met  kanker:  de  zwaarte  van het programma heeft tot op heden geen uitval opgeleverd, noch zijn er blessures opgetreden als gevolg  van de studie. Maar voor echte effecten van het programma is het nog te vroeg. Ieder kind dat in de groei is  wordt  sterker  en  groter.  Met  deze  studie  kijken  we  naar  de  verandering  binnen  het  kind,  dus  zowel  in  de  interventiegroep als controlegroep. Is er een verschil te zien in de mate van groei en ontwikkeling? Sterkt de  ene groep duidelijk harder dan de andere? Over 2 jaar weten we het.   

Contact  Promovendi: Drs. Katja Braam en drs. Alice van Dijk. [email protected] ‐ 020‐4441587.   Projectgroep: Dr. Margreet Veening, dr. Eline van Dulmen‐den Broeder, prof. dr. Gert‐Jan J.L. Kaspers, dr. Tim  Takken, dr. Jaap Huisman.  VU medisch centrum, Amsterdam     

8

 

 

A‐CaRe 2: IT‐supported patient empowerment    De onderzoekers  Wij  zijn  Wim  Groen  en  Wilma  Kuijpers,  respectievelijk  postdoc  en  promovendus bij het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek  ziekenhuis  (NKI‐AVL).  Wij  zijn  werkzaam  op  het  A‐CaRe2Move  sub‐project  “IT‐supported  patient  empowerment”,  wat  betekent  dat  wij  ons  bezighouden  met  de  ontwikkeling  van  een  interactief  patiëntenportaal.  Wilma:  Ik  heb  Bewegingswetenschappen  gestudeerd  en  dit  aangevuld  met  een master Sociale Psychologie. Binnen dit project kan ik de kennis die ik heb  opgedaan tijdens deze opleidingen goed combineren. Dit project is erg uitdagend, en ik ga deze uitdaging graag  aan! Wim: na mijn opleiding bewegingswetenschappen heb ik promotieonderzoek gedaan in het UMC Utrecht  dat geresulteerd heeft in een nieuwe vragenlijst waarmee het fysiek functioneren van kinderen met hemofilie  gemeten kan worden (de pediatrische hemofilie activiteitenlijst; pedHAL). Daarnaast ben ik betrokken geweest  bij  verschillende  studies  over  fysieke  activiteit  en  fitheid  bij  patiënten  met  hemofilie  en  andere  chronische  aandoeningen.  Ik  hoop  met  mijn  opgedane  kennis  bij  te  kunnen  dragen  aan  de  zorg  voor  oncologische  patiënten.   

Het project  Het doel van dit project is het ontwikkelen, implementeren en evalueren van een interactief patiëntenportaal  voor patiënten met borst‐ en longkanker. Dit portaal zal ‐ naast voorlichtingsmateriaal ‐ een survivorship care  plan, patient reported outcomes (PRO’s) en een beweegmodule gaan bevatten. In het survivorship care plan  kan de patiënt persoonlijke informatie vinden over zijn diagnose en behandeling, nazorg en adviezen voor een  gezonde  leefstijl.  De  PRO’s  zijn  vragenlijsten  over  kwaliteit  van  leven  die  een  patiënt  invult  voorafgaand  aan  een  consult.  De  resultaten  worden  teruggekoppeld  naar  zowel  patiënt  als  behandelaar,  zodat  beiden  inzicht  krijgen in hoe het met de patiënt gaat. In het consult kan dan aandacht besteed worden aan de klachten van de  patiënt.  De  beweegmodule  is  bedoeld  om  patiënten  te  ondersteunen  in  het  fysiek  actief  worden  of  blijven.  Steeds  meer  onderzoek  wijst  uit  dat  bewegen  positieve  effecten  heeft  op  het  psychosociale  en  fysieke  vlak,  zowel tijdens als na behandeling. Tenslotte zullen (aspecten van) telerevalidatie en return‐to‐work, projecten  die hierna beschreven worden, in het portaal worden opgenomen.    

Stand van zaken   Vanaf november 2010 hebben wij ons bezig gehouden met literatuuronderzoek, interviews, focusgroepen en  gesprekken met diverse IT‐partijen om een basis te creëren voor de ontwikkeling van het portaal. Met name de  focusgroepen hebben veel waardevolle informatie opgeleverd. Op dit moment zijn we op een punt dat onze  wensen  en  eisen  omgezet  moeten  worden  naar  IT‐functionaliteit.  De  ontwikkeling  van  het  portaal  zal  stapsgewijs  gaan:  op  basis  van  de  input  van  zorgverleners  en  patiënten  wordt  het  portaal  geoptimaliseerd.  Hierbij zal de focus voornamelijk liggen op gebruiksvriendelijkheid en technische aspecten. Zo kunnen we ons  tijdens  de  evaluatiestudie  die  in  het  NKI‐AVL  zal  worden  uitgevoerd,  vooral  richten  op  het  effect  van  het  portaal op patient empowerment, fysieke activiteit en kwaliteit van leven. In 2013 zal het portaal ontwikkeld  worden en zal in het vierde kwartaal de eerste patiënt in de evaluatiestudie instromen.   

Contact  Postdoc onderzoeker: dr. Wim Groen. [email protected] ‐ 020‐5127486.  Promovendus: drs. Wilma Kuijpers. [email protected] ‐ 020‐5127486.   Projectgroep: Prof. dr. Wim van Harten, Prof. dr. Neil Aaronson, Dr. Hester Oldenburg, Drs. Michel Wouters.  Nederlands kanker Instituut ‐ Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, Amsterdam. 

9

 

A‐CaRe 2:  A‐WORK ‐ Werkhervatting na Oncologische Revalidatie bij Kanker  

De onderzoeker  Ik  ben  Iris  Groeneveld,  post  doc  onderzoeker  bij  het  Coronel  Instituut  voor  Arbeid  en  Gezondheid van het AMC te Amsterdam. Van 2011 t/m 2014 houd ik mij bezig met de  coördinatie  van  het  A‐CaRe2Move  sub‐project  A‐WORK:  Werkhervatting  door  Oncologische Revalidatie  bij  Kanker.  Na  mijn  studie  gezondheidswetenschappen  ben ik  in 2011 gepromoveerd aan de VU op het onderwerp leefstijlbegeleiding aan werknemers  met een verhoogd risico op hart‐ en vaatziekten. Bewegen heeft veel voordelen voor de  gezondheid, ook bij zieke werknemers. Het is een verfrissende uitdaging om mij nu met  een nieuw onderwerp binnen dit thema bezig te houden.    

Het project  Het primaire doel van de A‐WORK studie is het evalueren van de haalbaarheid, wenselijkheid, en het ervaren  nut van begeleiding bij werkhervatting aan mensen met kanker tijdens chemotherapie. Secundaire doelen zijn  het  bepalen  van  (tijd  tot)  werkhervatting,  veranderingen  in  fitheid,  vermoeidheid  en  kwaliteit  van  leven,  en  kosten. De A‐WORK interventie vindt plaats binnen het Medisch Centrum Haaglanden in Den Haag en de Isala  Klinieken in Zwolle, en bestaat uit twee onderdelen: 1) Eén tot drie gesprekken met een bedrijfsartsconsulent  over  de  gevolgen  van  kanker  voor  werk  en  de  mogelijkheden  voor  geleidelijke  werkhervatting.  De  bedrijfsartsconsulent geeft onafhankelijk advies, op basis van o.a. gegevens over de  fitheid  van  de  patiënt.  2)  Een  matig  tot  hoog  intensief  trainingsprogramma  bestaande uit interval‐ en krachttraining. De training is twee keer per week een uur,  twaalf weken lang, onder begeleiding van een ervaren fysiotherapeut. Voor en na de  interventie  neemt  de  sportarts  een  maximaaltest  af.  Vragenlijsten  worden  afgenomen op baseline, en na 1, 4, 6, 12 en 18 maanden. Ons doel is 130 patiënten  te includeren binnen twee jaar.   

Stand van zaken   In  augustus  2011  kregen  we toestemming van  de METC. Met  medewerking  van  enthousiaste  oncologen,  oncologieverpleegkundigen,  sportartsen  en  fysiotherapeuten gingen de werving en interventie meteen van start. Op dit  moment nemen er 57 oncologische patiënten deel aan de studie. Er zijn nog  geen resultaten. Wel blijkt dat de meeste deelnemers in staat zijn de training  vol te houden, al dan niet op een wat lager pitje dan gepland. In persoonlijke  interviews vertelden patiënten die al eerder een beweegprogramma hebben  gevolgd  dat  bewegen  een  positief  effect  had  op  werkhervatting  en  productiviteit, onder andere doordat hun ervaren energieniveau toenam. We  zijn benieuwd of dat ook geldt voor de deelnemers in de A‐WORK studie. In 2013 hopen we een uitspraak te  doen over de haalbaarheid van de A‐WORK interventie, en in 2014 over de andere uitkomstmaten.    

Contact  Postdoc onderzoeker: Dr. Iris Groeneveld. [email protected] ‐ 020‐5665341.  Projectgroep: Dr. Angela de Boer, prof dr. Monique Frings‐Dresen.  Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, AMC, Amsterdam.             

10

 

A‐CaRe 2: Telerevalidatie ‐ Op weg naar oncologische revalidatie thuis   De onderzoeker  Ik ben Josien Timmerman, promovendus bij Roessingh Research and Development en de  Universiteit  Twente  in  Enschede.  Van  2011  t/m  2016  ben  ik,  samen  met  Thijs  Tönis,  werkzaam als onderzoeker binnen het deelproject van A‐CaRe2Move ‘Telerevalidatie’. Na  mijn studie ergotherapie heb ik eerst praktijkervaring opgedaan in de zorg als behandelaar  en adviseur. Na afronding van de master Bewegingswetenschappen, ben ik in 2011 gestart  bij  RRD/UT.  De  opgedane  kennis  en  (praktijk)ervaring,  heb  ik  tot  nu  toe  goed  kunnen  gebruiken  binnen  het  project  ‘Telerevalidatie’,  waarin  we  ons  (mede)  richten  op  beweeggedrag, beweeginterventies en vergroten van self‐management van cancer survivors.   

Het project  Het primaire doel van het project is het implementeren van een telerevalidatie dienst voor cancer survivors die  een  curatieve  long‐  of  buikoperatie  hebben  ondergaan.  Deze  dienst  maakt  het  mogelijk  om  oncologische  revalidatie aan te bieden in de eigen thuissituatie van de patiënt. Hiertoe wordt door middel van ambulante  meetinstrumenten (sensoren, dagboekjes etc.) de gezondheidsstatus en uitvoer van de behandeling in de eigen  thuissituatie gemonitored. Door middel van feedback (geautomatiseerd en/of via de zorgprofessionals) wordt  de  patiënt  gecoacht  hoe  hij  zijn  gezondheidsstatus  verder  kan  verbeteren.  De  verkregen  informatie  over  de  gezondheidsstatus  en  voortgang  van  de  behandeling  zal  voor  de  betrokken  behandelaar(s)  en  patiënt  via  een  webportaal  inzichtelijk  worden  gemaakt.  De  patiënt zal dit portaal tevens gebruiken om oefeningen die door zijn behandelaar zijn  voorgeschreven,  te  bekijken  en  uit  te  voeren.  In  de  komende  jaren  zal  mijn  onderzoek  zich  richten  op  het  ontwikkelen  van  bovengenoemde  thuisrevalidatie  behandelmodules  in  nauwe  samenwerking  met  behandelaars  en  gebruikers,  de  evaluatie ervan en bijdragen aan de implementatie van de telerevalidatie dienst in de  dagelijkse zorg.   

Stand van zaken   De eerste twee jaar van het onderzoek zijn vooral gericht op het in kaart brengen van de gezondheidsstatus  van  de  doelgroep  en  de  wensen  van  de  patiënten  en  behandelaars  ten  aanzien  van  oncologische  revalidatie  thuis. In juni 2012 is daarom gestart met een longitudinaal onderzoek in het NKI‐AVL, waarbij het herstel van  longkankerpatiënten na een curatieve resectie in kaart wordt gebracht. De focus ligt hierbij op het herstel van  het  fysiek  en  psychologisch  functioneren  en  de  kwaliteit  van  leven.  Om  een  goed  beeld  te  krijgen  van  de  benodigde zorg na een longresectie, wordt ook gevraagd naar het zorggebruik en de zorgbehoefte gedurende  de  eerste  6  maanden  na  operatie.  Tegelijkertijd  is  gestart  met  een  kwalitatief  onderzoek  onder  longkankerpatiënten  die  al  een  longresectie  hebben  ondergaan.  In  dit  deelonderzoek  worden  de  wensen  en  ideeën  van  longkankerpatiënten  en  hun  behandelaars  over  oncologische  revalidatie  na  longresectie  en  het  gebruik van technologie ter ondersteuning van de revalidatiebehandeling, in kaart gebracht.    

Contact  Promovendus: Drs. Josien Timmerman, [email protected] ‐ 053 4875721.  Projectgroep: Prof dr. Miriam Vollenbroek‐Hutten.  Cluster Telemedicine, Roessingh Research and Development, Enschede.   Biomedical Signals and Systems, Universiteit Twente, Enschede.   

11

 

A‐CaRe 2: Telerevalidatie ‐ Op weg naar oncologische revalidatie thuis  

De onderzoeker  Mijn naam is Thijs Tönis, promovendus bij zowel Roessingh Research and Development  (RRD)  als  de  Universiteit  Twente (UT).  Ik  doe  mijn  onderzoek  binnen  het  A‐CaRe2  sub‐ project Telerevalidatie: “Op weg naar oncologische revalidatie thuis”.   Na  mijn  studie  elektrotechniek  aan  de  UT,  met  als  afstudeer  richting  biomedische  signalen en systemen, ben ik in 2005 als junior onderzoeker begonnen bij RRD. Hier ben  ik  betrokken  geweest  bij  meerdere  tele‐monitoring  en  treatment  projecten.  Naast  de  technische rol die ik binnen het Telerevalidatie deelproject van A‐CaRe2Move heb, richt  ik mijn promotie onderzoek op het schatten van fysieke conditie in de thuis situatie.    

Het project  Patiënten die herstellende zijn van een zware ziekte zoals kanker, geven de voorkeur aan revalidatie in de thuis  situatie.  Daarnaast  zal,  door  het  groeiende  aantal  patiënten,  het  in  de  toekomst  niet  mogelijk  zijn  om  de  behandeling op dezelfde manier met hetzelfde aantal face‐to‐face contacten te blijven geven. Verwacht wordt  dat de zorg verbetert als een deel van de behandeling effectief en efficiënt op afstand gedaan kan worden. Het  deelproject  Telerevalidatie  heeft  als  doel  de  (fysieke)  oncologische  revalidatie  in  de  thuissituatie  mogelijk  te  maken.  Hiertoe  wordt  door  middel  van  ambulante  meetinstrumenten  (sensoren,  dagboekjes  etc.)  de  gezondheidsstatus en uitvoer van de behandeling in de eigen thuissituatie gemonitored en wordt door middel  van  feedback  (geautomatiseerd  en/of  via  de  zorgprofessionals)  de  patiënt  gecoacht.  Het  onderzoek  zal  zich  richten  op  patiënten  die  als  curatieve  behandeling  voor  hun  kanker  een  long‐  of  buikoperatie  hebben  ondergaan.  Een  van  de  aspecten  waarop  de  behandeling  gestuurd  kan  worden  is  de  fysieke  fitheid.  Fysieke  fitheid  voor  operatie  is  onder  andere  gerelateerd  aan  de  kans  op  postoperatieve  complicaties,  en  is  na  de  operatie een sterke voorspeller voor onder andere kwaliteit van leven en vermoeidheid. Het is niet praktisch,  te kostbaar en te intensief voor een patiënt om verandering van fysieke fitheid tijdens een oefenprogramma  meerdere  keren  d.m.v.  een  maximaal  test  te  bepalen.  Meer  ideaal  zou  het  zijn  als  fysieke  fitheid  zonder  de  patiënt te veel te belasten, nauwkeurig buiten het laboratorium bepaald kan worden. Een belangrijke vraag is  hoe fysieke fitheid objectief gemeten kan worden in de thuissituatie. Ik zal d.m.v. experimenteel onderzoek in  zowel het laboratorium als de thuissituatie onderzoeken of fysieke fitheid door middel van de koppeling van  hartslag en activiteiten niveau nauwkeurig bepaald kan worden.    

Stand van zaken   In een laboratorium omgeving is een pilot studie uitgevoerd bij gezonde proefpersonen. Hierbij is gekeken of  op  basis  van  hartslag  gecombineerd  met  hoeveelheid  activiteit,  fysieke  fitheid  voorspeld  kan  worden.  Het  model om VO 2max  te schatten had een verklarende variantie van 90% en een standaard fout van 2,05 ml O 2 kg‐ 1 min‐1, wat vergelijkbaar is met veel sub‐maximaal testen. In een vervolg studie zal gekeken worden of in de  thuissituatie VO 2max  met gelijke precisie uit activiteiten uit het dagelijks leven bepaald kan worden.   

Contact  Promovendus: ir. Thijs Tönis, [email protected] ‐ 053‐4875750.  Projectgroep: Prof. dr. Miriam Vollenbroek‐Hutten, Prof. dr. ir. Hermie Hermens.  Cluster telemedicine, Roessingh Research and Development, Enschede.  Biomedical Signals and Systems, Universiteit Twente, Enschede.           

   

12

   

 

A‐CaRe 2: Economische evaluatie van oncologische revalidatie  De onderzoeker  Mijn  naam  is  Janne  Mewes  en  ik  ben  AiO  in  de  vakgroep  Health  Technology  and  Services  Research  aan  de  Universiteit  Twente  in  Enschede.  Sinds  Maart  2011  onderzoek ik de kosteneffectiviteit van revalidatie voor kankerpatiënten in het kader  van A‐CaRe2Move. Van achtergrond ben ik gezondheidswetenschapper.   

Aanleiding voor het project   Het aantal mensen met kanker in Nederland neemt toe, en er wordt langzamerhand  bekend  wat  de  positieve  gezondheidseffecten  zijn  van  revalidatie  in  deze  patiëntengroep.  Daardoor  zal  de  vraag  naar  revalidatie  snel  stijgen.  Omdat  de  beschikbare middelen in de gezondheidszorg in toenemende mate onder druk staan  is het belangrijk hier zo efficiënt mogelijk mee om te gaan. Bovendien zijn individuele zorgverzekeraars als ook  het  College  voor  Zorgverzekeringen  steeds  minder  geneigd  nieuwe  interventies  te  vergoeden  waarvan  de  kosteneffectiviteit  niet  aangetoond  of  laag  is.  Daarom  gaan  wij  aan  de  slag  met  het  onderzoeken  van  de  kosteneffectiviteit van oncologische revalidatie.  

  Het project   Het  doel  van  dit  project  is  het  vaststellen  van  de  kosteneffectiviteit  van  de  interventies  die  binnen  A‐CaRe2Move  ontwikkeld  worden  en  van  de  revalidatiezorg  die  in  de  nieuwe  richtlijn  “Oncologische  Revalidatie”  wordt  aanbevolen. Ten eerste zal voor elke interventie die in het A‐CaRe2Move‐project  ontwikkeld wordt, zijnde werkhervatting, telemonitoring, en het internetportaal,  een kosteneffectiviteitsanalyse uitgevoerd worden. In de analyse wordt gekeken  hoe de verhouding tussen de kosten en de effecten van de interventie eruit ziet.  Ten  tweede  willen  we  weten  hoe  kosteneffectief  het  is  wanneer  patiënten  volgens  de  nieuwe  richtlijn  “Oncologische  Revalidatie”  behandeld  worden.  Daarnaast  willen  we  de  zogenaamde  “budget  impact”,  de  invloed  op  het  budget  van  de  gezondheidszorg,  onderzoeken.  Hierbij  wordt  niet  alleen  gekeken  naar  de  impact  van  oncologische  revalidatie  op  de  totale  zorgkosten  in  Nederland.  Het  doel  is  om  de  specifieke  kosten  voor  zorgverzekeraars,  ziekenhuizen  en  zorgverleners inzichtelijk te maken, wat hopelijk ertoe leidt dat oncologische revalidatie zo effectief én efficiënt  mogelijk wordt aangeboden.   

Stand van zaken   Een literatuuroverzicht over wat al bekend is over de effectiviteit van meerdere revalidatie‐interventies en over  de  kosteneffectiviteit  van  kankerrevalidatie,  verschijnt  binnenkort  in  het  wetenschappelijke  tijdschrift  “The  Oncologist”.  We  hebben  gevonden  dat  het  volgen  van  meerdere  interventies  na  afsluiten  van  de  primaire  behandeling effectief is. Echter, er is weinig bewijs dat revalidatieprogramma’s die uit meerdere interventies  bestaan effectiever zijn dan revalidatie die uit één interventie bestaat. Voor zover revalidatie‐interventies tot  nu  toe  op  kosteneffectiviteit  onderzocht  zijn,  is  gevonden  dat  wanneer  deze  effectief  zijn,  ze  ook  kosteneffectief zijn.   We  zijn  nu  bezig  met  het  opzetten  van  het  verder  geplande  onderzoek  en  met  het  evalueren  van  de  kosteneffectiviteit van interventies die in het NKI ontwikkeld zijn om menopausale klachten te verminderen die  bij borstkankerpatiënten door chemotherapie vervroegd zijn begonnen.    

Contact  Promovendus: drs. Janne Mewes ‐ [email protected] ‐ tel: 053 489‐3905.   Projectgroep: dr. Lotte Steuten, prof. dr. Wim van Harten.  Health Technology and Services Research, Universiteit Twente, Enschede.  

 

13

 

 

Recente Publicaties      A‐CaRe 1    Buffart  LM,  de  Backer  IC,  Schep  G,  Vreugdenhil  A,  Brug  J,  Chinapaw  MJM.  Fatigue  mediates  the  association  between physical fitness and quality of life in cancer survivors. J Sci Med Sports 2012; Jun 30 [Epub ahead of  print].    Buffart LM, Thong MSY, Schep G, Chinapaw MJM, Brug J, van de Poll‐Franse LV. Self‐reported physical activity:  its correlates and relationship with health‐related quality of life in a large cohort of colorectal cancer survivors.  PLoS ONE 2012; 7(5):e36164.    Chinapaw MJM*, Buffart LM*, van Mechelen W, Schep G, Aaronson NK, van Harten WH, Stuiver MM, Kersten  MJ,  Nollet F, Kaspers GJL, van Dulmen‐den Broeder E, Huisman J, Takken T, van Tulder M, Brug J. Alpe d’HuZes  Cancer Rehabilitation (A‐CaRe) research: Four randomized controlled exercise trials and economic evaluations  in cancer patients and survivors. *Shared first authorship. Int J Behav Med 2012; 19: 143‐156.     Kampshoff CS, Buffart LM, Schep G, Nijziel MR, van Mechelen W, Brug J, Chinapaw MJ. Een gerandomiseerd  onderzoek naar de effecten van training na chemotherapie op fysieke fitheid en vermoeidheid: Resistance and  Endurance Exercise  After ChemoTherapy (REACT). Nederlands Tijdschrift voor Oncologie 2011; 8: 303‐307.     

A‐CaRe2Move    Groeneveld  IF,  de  Boer  AG, Frings‐Dresen MH.  A  multidisciplinary  intervention  to  facilitate  return  to  work  in  cancer patients: intervention protocol and design of a feasibility study. BMJ Open 2012; Jul 10;2(4).  Tönis T.M., Gorter K., Vollenbroek‐Hutten M.M.R., Hermens H., Comparing VO2max determined by using the  relation  between  heart  rate  and  accelerometry  with  submaximal  estimated  VO2max,  The  journal  of  Sports  Medicine and Physical Fitness, 2012, 52(4):337‐43    Mewes  JC,  Steuten  LMG,  IJzerman  MJ,  Harten  WH  van  (2012).  Effectiveness  of  Multidimensional  Cancer  Survivor  Rehabilitation  and  Cost‐Effectiveness  of  Cancer  Rehabilitation  in  General:  A  Systematic  Review.  The  Oncologist, accepted for publication.        

14

 

Recente Presentaties    

A‐CaRe 1    Juli 2012. Buffart LM. Exercise in cancer patients and survivors. How, for whom and under what circumstances?  German Cancer Aid. Pre‐Meeting Exercise‐Oncology Symposium. Frankfurt, Duitsland (Presentatie).    Mei 2012. van Waart H. On the Move. Symposium oncologie verpleegkundigen, Amsterdam (Presentatie).    Mei 2012. van Waart H. Bewegen en Kanker. 18e NKI‐AVL Symposium, Amsterdam (Presentatie).    Mei  2012.  Braam  KI.  A  combined  physical  exercise  and  psychosocial  training  program  to  improve  physical  fitness in children with cancer. CCA‐VICI evening lecture, Amsterdam (Presentatie).    Maart  2012.  Buffart  LM.  Lichamelijke  activiteit  van  patiënten  na  behandeling  voor  colorectaalkanker.  19e  congres van de Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie. Hogeschool Domstad, Utrecht (Presentatie).    Februari  2012.  Braam  KI.  De  correlatie  tussen  testuitslagen  van  de  Steep  Ramp  Test  en  de  maximaaltest  bij  kinderen met kanker. 1e Amsterdam Kindersymposium. Westergasfabriek, Amsterdam (Poster).    November  2011.  Buffart  LM.  Beweging  en  Training  bij  Kanker.  Symposium  Oncologische  Revalidatie.  Toepassing van de richtlijn voor zorg op maat in de praktijk. Jaarbeurs Congrescentrum Utrecht (Presentatie).     

A‐CaRe2Move    September 2012. Kuijpers W; Groen WG; Aaronson NK; van Harten, WH. Web‐based interventions for patient  empowerment  and  physical  activity  in  chronic  diseases:  Relevance  for  cancer  survivors.  ECRS  symposium,  Kopenhagen, Denemarken (Presentatie).    Juni 2012, Tönis TM, Vollenbroek‐Hutten MMR, Hermens H. Combining Heart Rate and Accelerometer Data to  Estimate  Physical  Fitness.  ACSM  59th  annual  meeting,  3rd  exercise  is  medicine  congress,  San  Francisco,  VS  (Poster).    Juni 2012. Mewes, JC, Steuten LMG, IJzerman MJ, Harten, WH van. (Cost‐)effectiveness of cancer rehabilitation.  Academy Health Annual Research Meeting, Florida, VS (Poster).    Maart  2012.  Groeneveld  IF.;  de  Boer  A.G.E.M.,  Frings‐Dresen,  MHW.  A‐WORK:  Werkhervatting  door  Oncologische Revalidatie bij Kanker. 19e Congres van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie.  Hogeschool Domstad, Utrecht (Poster).  December  2011.  Timmerman  JG,  Kurvers  R,  Bloo  H,  Hermens  H,  Vollenbroek‐Hutten  MMR.  Daily  physical  activity  patterns  in  cancer  survivors:  a  pilot  study.  Belgian  National  Day  on  Biomedical  Engineering,  Brussel,  België (Poster).  September  2011.  Kuijpers  W;  Groen  WG;  Wouters,  MWJM;  Oldenburg,  HSA;  Aaronson  NK;  van  Harten,  WH.  Evaluation  of a  personalised  information  website:  User  experiences  and  future  needs.  Medicine  2.0  congres,  Stanford University, VS (Presentatie). 

15

                     

 

De volgende nieuwsbrief zal in 2013 verschijnen. 

Tot die tijd kunt u meer informatie vinden op de website van A‐CaRe:   www.a‐care.org   

16