Nieuwsbrief A‐CaRe 2013 Geachte Lezer, Het afgelopen jaar is voorbij gevlogen en ook de A‐CaRe onderzoekers hebben niet stil gezeten. In deze nieuwsbrief vertellen we u graag over hoe het met de verschillende onderzoeksprojecten gaat. Veel leesplezier!
A‐CaRe 1. Klinisch Onderzoek Dit subprogramma van A‐CaRe is op 1 mei 2009 gestart. Er worden vier trials uitgevoerd om de effectiviteit van beweeg‐ en trainingsprogramma’s op de vermoeidheid, het fysiek functioneren en de kwaliteit van leven te evalueren; 1) bij patiënten na de chemotherapie (REACT); 2) bij patiënten tijdens de chemotherapie (PACES); 3) bij patiënten na een stamceltransplantatie (EXIST); 4) bij kinderen met kanker (QLIM). Daarnaast evalueert dit programma of de beweeg‐ en trainingsprogramma’s kosteneffectief zijn. A‐CaRe 1 wordt gecoördineerd door Laurien Buffart (links), Mai Chin A Paw (rechts) en Hans Brug (midden), allen verbonden aan EMGO+ Instituut van het VU Medisch Centrum.
A‐CaRe 2. Dit subprogramma van A‐CaRe is in oktober 2010 gestart. A‐CaRe 2 richt zich op patiënt empowerment met ondersteuning door ICT, werkhervatting om de positie van de patiënt te versterken, kankerrevalidatie in de eigen huiselijke omgeving en implementatie van de zorgprogramma´s met een focus op fysieke training. Het A‐CaRe project bestaat uit de volgende vijf onderdelen: 1) Patient Empowerment 2) Telemonitoring 3) Terugkeer naar Werk 4) Economische evaluatie 5) Implementatie onderzoek. A‐CaRe 2 wordt gecoördineerd door Wim Groen en Wim van Harten, beiden verbonden aan het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis.
Inhoudsopgave
REACT PACES EXIST QLIM Werkbezoek naar ECU Patient empowerment Telerevalidatie Economische evaluatie Terugkeer naar werk Implementatie onderzoek Recente Publicaties Recente Presentaties Save the Date
p. 2 p. 3 p. 4 p. 5 p. 6 p. 7 p. 8 p. 10 p. 11 p. 12 p. 13 p. 14 p. 15
Het A‐CaRe programma wordt gefinancierd door stichting Alpe d’HuZes (www.opgevenisgeenoptie.nl), ondergebracht bij KWF Kankerbestrijding.
1
A‐CaRe 1. REACT De onderzoeker Mijn naam is Caroline Kampshoff, onderzoeker in opleiding op het VU medisch centrum te Amsterdam en coördinerend onderzoeker van de REACT‐studie. Mijn achtergrond is de bacheloropleiding fysiotherapie en de masteropleiding biomedische wetenschappen Voorafgaand aan mijn aanstelling bij de REACT‐studie heb ik 3 jaar werkervaring opgedaan binnen twee wetenschappelijke studies op het gebied van de spoedeisende zorg en de ziekte van Parkinson. Het doen van wetenschappelijk onderzoek binnen de muren van een ziekenhuis vraagt om creativiteit, samenwerking en een kritische blik. Ik leer elke dag. Deze zomer heb ik samen met mijn collega’s van A‐CaRe 13 keer de Alpe d’Huez beklommen voor het goede doel. Dit was een fantastische ervaring. Stand van zaken De REACT‐studie toetst de (kosten)effectiviteit van trainen na chemotherapie op vermoeidheid en fysieke fitheid. Evenzo bestuderen we de gewenste intensiteit van trainen na chemotherapie; laag‐tot‐matig intensief of hoog intensief trainen. In maart 2011 is de REACT‐studie van start gegaan. Patiënten met een tumor aan borst, dikke darm, eierstok, baarmoederhals, testis of maligne lymfoom en behandeld zijn met ((neo)adjuvante) chemotherapie, worden uitgenodigd voor deelname aan de studie. De oncologisch verpleegkundigen van negen ziekenhuizen in de regio Eindhoven, Utrecht, Amsterdam en Rotterdam hebben in totaal 720 patiënten uitgenodigd voor deelname. 281 patiënten hebben besloten deel te nemen; dit is 39% van de potentiële populatie. De inclusie van deelnemers is deze zomer gestopt. We hebben het beoogde aantal van 280 deelnemers behaald. Deelnemende Fysiotherapiepraktijken/afdelingen: B‐Fysic Kastelenplein (Eindhoven), Fysio‐ en Manuele Therapie Van Hoof (Westerhoven/Dommelen), Fysiotherapie Heikant Veldhoven, Revalidatiecentrum Blixembosch (Eindhoven), St. Anna Zorggroep afd. Fysiotherapie (Geldrop), Elkerliek ziekenhuis afd. Fysiotherapie (Helmond), Fysionova (Oirschot/Liempde), LifeStyle health & prevention Weert, Praktijk voor fysiotherapie en trainingscentrum Paul van der Weerden (Someren), Fysiomotion (Panningen), Fysiotherapiepraktijk Westsingel (Horst), Funqtio (Steyl), St. Antonius Ziekenhuis afd. Fysiotherapie (Utrecht/Nieuwegein), Fysiotherapeuten Maatschap Woerden, Fysiotherapie Woudrichem, Fysiotherapie van der Kley en Kuiper (Krimpen a/d IJssel), Fysio Oosterpark (Amsterdam), Fysiowave (Zevenbergen), Physiomotion (Rotterdam), FysioMaatwerk Heeswijk.
Samenwerking met de Universiteit van Newcastle (Australië) Jaarlijks reikt het EMGO+ onderzoeksinstituut van het VUmc tien travelgrants uit aan jonge onderzoekers. Een travelgrant is een geldprijs waarmee de junior onderzoeker op bezoek kan gaan bij een onderzoeksinstituut in het buitenland. Onlangs heeft het onderzoeksteam van de REACT‐studie ook deze prijs mogen ontvangen. Samen met onderzoekers van de Universiteit van Newcastle (Australië) gaan we in 6 weken tijd de resultaten van de eerste meting bestuderen (de resultaten van de eerste vragenlijst en fysieke test kort na afloop van de oncologische behandelingen). Het onderzoeksteam in Newcastle heeft veel ervaring op het gebied van revalideren na kanker. Contact Caroline Kampshoff.
[email protected] ‐ 020‐4445612. Projectgroep: Dr. L. Buffart, dr. M. Chinapaw, dr. G. Schep, prof. dr. J. Brug, prof. dr. W. van Mechelen VU medisch centrum, EMGO+ Instituut, Amsterdam.
2
A‐CaRe 1: PACES Het project In PACES evalueren we de (kosten)effectiviteit van beweging tijdens chemotherapie. We kijken daarbij primair naar de conditie en vermoeidheid. We vergelijken drie studiegroepen met verschillende beweegintensiteit; 1) Onco‐Move: een laag intensief bewegingsprogramma in de thuissituatie; 2) OnTrack: een intensief, gestructureerd bewegingsprogramma onder begeleiding van een fysiotherapeut; en 3) een gebruikelijke zorg controle groep.
Stand van zaken Van begin 2010 tot eind 2012 hebben er in het totaal 253 mensen met borst‐ of darmkanker deelgenomen aan PACES. In totaal waren 230 deelnemers gediagnosticeerd met borstkanker en 23 darmkanker. De deelnemers zijn geworven in de twaalf onderstaande ziekenhuizen in de ‘IKA’ regio. Door de loting verdeelden de deelnemers zich keurig over de drie studiegroepen. De mensen in Onco‐ Move groep kregen advies van hun eigen verpleegkundige. Terwijl de deelnemers aan OnTrack trainden bij een fysiotherapie praktijk uit het OncoNet netwerk (www.onconet.nu ).
Inmiddels hebben alle deelnemers de trainingen en de meting direct na de chemotherapie afgerond. Tot nu toe zijn we verheugd met de lage uitval in alle groepen voor de vervolgmetingen. Vol spanning wachten we tot de allerlaatste gegevens binnen zijn. De laatste zes maanden follow‐up metingen verwachten we eind 2013 in te plannen. Vol spanning, want het jaar 2014 zal daardoor bol komen te staan van alle resultaten! Zonder de tomeloze inzet van alle ziekenhuizen, fysiotherapie praktijken en vooral alle deelnemers stonden we nu met lege handen. Bedankt aan iedereen die zich op wat voor manier dan ook heeft ingezet voor PACES!
En passant Ondertussen heeft A‐CaRe 1 zich afgelopen 6 juni goed in het zweet gewerkt op de Alpe d’Huez in Frankrijk. Niet alleen de 13 beklimmingen op de doelbewuste dag maakten ons oneindig trots, maar ook het enorme bedrag dat we bij elkaar kregen via al onze sponsors. Dank aan mijn A‐CaRe maatjes, alle supports met de (letterlijke) duwtjes in de rug en natuurlijk alle sponsors! Contact Hanna van Waart ‐
[email protected] ‐ 020‐5122474 Projectgroep: Prof.dr. Neil K. Aaronson, Prof.dr. Wim H. van Harten, drs. Martijn M. Stuiver, dr. Gabe S. Sonke. Antoni van Leeuwenhoek ‐ Netherlands Cancer Institute, Plesmanlaan 121, 1066 CX Amsterdam.
3
A‐CaRe 1: EXIST Het project EXIST is een multicentrum, prospectief, enkelvoudig geblindeerd gerandomiseerd onderzoek naar de (kosten‐) effectiviteit van een geïndividualiseerd hoog‐intensief trainingsprogramma bij 120 patiënten met multipel myeloom of lymfoom die recentelijk zijn behandeld met hoge dosis chemotherapie en autologe stamceltransplantatie.
Stand van zaken Inmiddels loopt de studie al 2,5 jaar, maar binnen EXIST is er zeker dit afgelopen jaar behoorlijk wat gebeurd. Ten eerste hebben we het aantal centra verder uitgebreid. Naast het Academisch Medisch Centrum Amsterdam, het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (Amsterdam), het HagaZiekenhuis (Den Haag), het St. Antonius Ziekenhuis (Nieuwegein) en het Universitair Medisch Centrum Utrecht, doen nu ook het VU medisch centrum (Amsterdam), Isala (Zwolle), het Erasmus MC/Daniel den Hoedkliniek en het Leids Universitair Medisch Centrum mee aan de studie. Dit zorgt ervoor dat het aantal nieuwe patiënten in de laatste maanden gestaag toeneemt. Op dit moment zijn er 81 patiënten geïncludeerd in de studie, hebben 51 patiënten de tweede meting op 22 weken achter de rug en hebben 18 patiënten het gehele programma doorlopen. Als de instroom zo door blijft gaan, zal de studie waarschijnlijk in deze winter gesloten kunnen worden. Een hele mooie ontwikkeling dus! De tweede grote verandering is dat er, om de reistijd voor patiënten uit het Erasmus MC/Daniel den Hoedkliniek en de bijbehorende regio te beperken, een nieuwe meetlocatie in Rotterdam is gezocht en gevonden. De sporttesten worden voor patiënten uit dit ziekenhuis afgenomen bij het SMA Rotterdam onder begeleiding van sportarts Bas Bulder. De DEXA scans worden uitgevoerd bij de afdeling Nucleaire Geneeskunde van het Erasmus MC.
Systematische Review Er is in de afgelopen jaren een aantal grote studies uitgevoerd naar het effect van trainen tijdens en na een stamceltransplantatie. We hebben de nieuwe literatuur systematisch op een rij gezet. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat over het algemeen trainen helpt om vermoeidheidskrachten te verminderen en de conditie en de kwaliteit van leven te verbeteren, al was het effect van trainen op deze uitkomsten wat beperkt. Een zwak punt in de huidige studies is dat vaak niet gerapporteerd is hoe goed het voorgeschreven protocol is gevolgd. We hebben daarom vaak niet echt inzicht in de daadwerkelijke gegeven trainingsprikkel. Binnen EXIST vragen we de fysiotherapeuten om een zeer uitgebreide rapportage over de voortgang van de trainingen en hopen we ook hier meer inzicht in te krijgen.
Alpe d’HuZes Gehaald! Samen met collega’s Hilde, Caroline en Hanna heeft Saskia afgelopen juni deelgenomen aan de Alpe d’HuZes. Het is een hele speciale dag geworden. In totaal heeft ze de berg vier keer kunnen beklimmen en als team zijn ze maar liefst 13x naar boven gegaan. Dat was zeker een stuk moeilijker geweest zonder de hulp ons support team. Zo heeft Karen geholpen bij de fondsenwerving en heeft Griet het team voorzien van sportmedisch advies, de maximaaltesten afgenomen en in Frankrijk in bocht 5 de bevoorrading en de mentale support verzorgd! Contact Promovendus: Saskia Persoon:
[email protected] ‐ 020‐5666915 (ma‐wo‐vr), 020‐4441709 (di‐do). Projectgroep: dr. M.J. Kersten, dr. M.J.M. Chin A Paw, prof. dr. F. Nollet, prof. dr. J. Brug.
4
A‐CaRe 1: QLIM Het project QLIM (Quality of Life in Motion) bekijkt de effecten van een 12‐weken durend gecombineerd bewegings‐ en psychosociaal trainingsprogramma voor kinderen met kanker. Stand van zaken Het QLIM project heeft in juli 2013 de instroom van nieuwe deelnemers gestopt. In totaal doen 68 kinderen mee aan de studie. Zij zijn afkomstig uit vier verschillende kinderoncologische centra (VU medisch centrum, Wilhelmina Kinderziekenhuis/UMC Utrecht, Emma Kinderziekenhuis/AMC en het Sophia kinderziekenhuis/Erasmus medisch centrum). Alle baseline metingen (metingen om de uitgangswaarden bij de deelnemers vast te stellen) hebben inmiddels plaatsgevonden en slechts vijf kinderen hebben de eerste follow‐up meting nog voor de boeg. Dat is de meting waarbij we allereerst kunnen kijken naar de korte termijn effecten van het studieprogramma in vergelijking met de standaard zorg. Naar verwachting zal in september 2014 de dataverzameling voor de studie worden afgerond. De onderzoekers zijn reeds gestart met het uitvoeren van de eerste analyses. Katja Braam heeft in het afgelopen jaar een Cochrane review (overzichtsartikel) over bewegingsinterventies voor kinderen met kanker geschreven en een tweede artikel over de verschillen tussen twee fietstesten ligt klaar om gepubliceerd te worden. Zij zal zich nu bezig gaan houden met de analyse van de baselinegegevens: aan het begin van de studie heeft er nog geen loting plaatsgevonden en is er dus ook nog geen aanvullende nieuwe zorg geboden. We kunnen dan bekijken of een kind dat zich psychisch minder voelt zich lichamelijk ook minder goed is, en vice versa. Daarnaast gaat zij na welke effecten van de training bij de eerste follow‐up zichtbaar zijn. Zij richt zich hierbij met name op het fysieke functioneren. Bij de eerste meting na het trainingsprogramma kunnen we kijken of kinderen met specifieke trainingen anders herstellen dan de kinderen die deze ondersteuning niet hebben gehad. Alice van Dijk‐ Lokkart bekijkt op dit moment de redenen waarom sommige kinderen afzien van deelname aan de studie om een vergelijking te kunnen maken met de kinderen die wél besluiten deel te nemen aan de studie. Welke kinderen zijn meer gemotiveerd voor deelname? Zijn dat de kinderen met een slechtere kwaliteit van leven, met een sterkere sporttraditie binnen hun gezin, of hebben gedragskenmerken van de kinderen invloed op de beslissing wel of niet deel te nemen? Alice zal deze gegevens presenteren op het congres van de International Psycho‐Oncology Society (IPOS).
Contact Promovendi: Drs. Katja Braam en drs. Alice van Dijk.
[email protected] ‐ 020‐4441587. Projectgroep: Dr. Margreet Veening, dr. Eline van Dulmen‐den Broeder, prof. dr. Gert‐Jan J.L. Kaspers, dr. Tim Takken, dr. Jaap Huisman.
5
A‐CaRe 1: Werkbezoek naar ECU
Edith Cowan University (ECU) De Edith Cowan University ligt in Joondalup, een plaatsje ten noorden van Perth in West Australië. Daar werken Rob Newton en Daniel Galvão, twee bekende onderzoekers op het gebied van training bij patiënten met kanker, en dan met name prostaatkanker. Onderzoeker Laurien Buffart is eind vorig jaar uitgenodigd om gezamenlijk onderzoek te doen en heeft daar 10 weken gewerkt.
Onderzoek Binnen A‐CaRe Klinisch Onderzoek evalueren we de effectiviteit van beweeg‐ en trainingsprogramma’s op fysiek functioneren, vermoeidheid en de kwaliteit van leven van verschillende groepen patiënten met kanker. Naast dat het belangrijk is om te onderzoeken of training effectief is, is het ook belangrijk om inzicht te krijgen in hoe training precies werkt. Meer kennis over werkingmechanismen van fysieke training bij patiënten met kanker geeft handvaten om training effectiever te maken en beter toegepast op de individuele patiënt. Rob Newton en Daniel Galvão hebben in een eerdere studie aangetoond dat een kracht en duurtrainingsprogramma in staat was om het algemeen en fysiek welbevinden van patiënten die behandeld waren voor prostaatkanker te verbeteren. Tijdens het werkbezoek hebben zij meer inzicht willen krijgen in de mechanismen achter deze verbeteringen. Zij vonden dat een verbetering van het algemeen welbevinden als gevolg van het trainingsprogramma voornamelijk verklaard kon worden door verbeteringen in de loopsnelheid en een vermindering van vermoeidheid (figuur links). Verbeteringen in fysiek welbevinden waren tot stand gekomen door een toegenomen spierkracht van de bovenste extremiteit en een verbetering in de loopsnelheid (figuur rechts). Voor de klinische praktijk laat dit onderzoek zien dat verschillende onderdelen van een programma belangrijk kunnen zijn voor verschillende behandeldoelen. Dus afhankelijk van een behandeldoel van een patiënt zouden in de toekomst trainingsprogramma’s meer op maat kunnen worden aangeboden.
Vergelijkbare statistische analyses kunnen we straks ook toepassen bij de gegevens die we verzamelen binnen de vier klinische trials van A‐CaRe, zodat we straks niet alleen meer kennis hebben over de effectiviteit van revalidatieprogramma’s maar ook over de manier waarop oncologische revalidatie kan leiden tot een verbeterde kwaliteit van leven van de patiënt.
Contact a‐
[email protected]
6
A‐CaRe 2: IT‐supported patient empowerment De onderzoekers Wij zijn Wim Groen en Wilma Kuijpers, respectievelijk postdoc en promovendus bij het Antoni van Leeuwenhoek (AVL). Wilma: Ik heb Bewegingswetenschappen gestudeerd en dit aangevuld met een master Sociale Psychologie. Binnen mijn promotieonderzoek kan ik de kennis die ik heb opgedaan tijdens deze opleidingen goed combineren. Wim: Na mijn opleiding bewegingswetenschappen heb ik promotieonderzoek gedaan in het UMC Utrecht naar het fysiek functioneren van kinderen met hemofilie. Daarnaast ben ik betrokken geweest bij verschillende studies over fysieke activiteit en fitheid bij patiënten met hemofilie en andere chronische aandoeningen. Ik hoop met mijn opgedane kennis bij te kunnen dragen aan de zorg voor oncologische patiënten.
Het project Het doel van dit project is het ontwikkelen, implementeren en evalueren van een interactief patiëntenportaal voor patiënten met borst‐ en longkanker. Dit portaal zal de volgende, op het survivorship care plan gebaseerde, onderdelen bevatten: voorlichting, overzicht van afspraken, inzage in het medisch dossier, patient reported outcomes (PROs) en een beweegmodule. In het medisch dossier kan de patiënt persoonlijke informatie vinden over diagnose, onderzoeken en behandeling. De PROs zijn vragenlijsten over kwaliteit van leven die een patiënt invult voorafgaand aan een consult. De resultaten worden teruggekoppeld naar zowel patiënt als behandelaar, zodat beiden inzicht krijgen in hoe het met de patiënt gaat. In het consult kan dan aandacht besteed worden aan de klachten van de patiënt. De beweegmodule is bedoeld om patiënten te ondersteunen in het fysiek actief worden of blijven. Steeds meer onderzoek wijst uit dat bewegen positieve effecten heeft op het psychosociale en fysieke vlak, zowel tijdens als na behandeling. Tenslotte zullen aspecten van telerevalidatie en return‐to‐work, projecten die hierna beschreven worden, in het portaal worden opgenomen.
Stand van zaken Vanaf november 2010 hebben wij ons bezig gehouden met literatuuronderzoek, interviews, focusgroepen en gesprekken met diverse IT‐partijen om een basis te creëren voor de ontwikkeling van het portaal. Op dit moment is de ontwikkeling in volle gang. Op basis van prototypes (screenshots) hebben we feedback van patiënten gekregen over de lay‐out en de diverse onderdelen van het portaal. Deze feedback wordt gebruikt om een werkend prototype te maken dat gebruikt zal worden voor usability tests. Tijdens deze tests zullen patiënten een aantal opdrachten uitvoeren door gebruik te maken van het portaal (bijvoorbeeld bepaalde informatie opzoeken of een vragenlijst invullen). Op deze manier kunnen we technische aspecten en de gebruiksvriendelijkheid evalueren, zodat het portaal zo goed mogelijk aansluit bij de eindgebruikers. Vanaf december 2013 zullen de eerste patiënten in de evaluatiestudie instromen. Deze patiënten zullen het portaal 4 maanden gebruiken. Centraal staat de vraag hoe de diverse onderdelen van het portaal worden ervaren als zij gebruikt worden in de dagelijkse praktijk. Door middel van een voor‐ en nameting zullen we ook in kaart brengen wat de mogelijke effecten zijn op patiënt empowerment, fysieke activiteit, arts‐patiënt communicatie en kwaliteit van leven. Ook zullen wij de ervaringen van behandelaars onderzoeken.
Contact Postdoc onderzoeker: dr. Wim Groen.
[email protected] ‐ 020‐5127486. Promovendus: drs. Wilma Kuijpers.
[email protected] ‐ 020‐5127486. Projectgroep: Prof. dr. Wim van Harten, Prof. dr. Neil Aaronson, Dr. Hester Oldenburg, Dr. Michel Wouters. Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam.
7
A‐CaRe 2: Telerevalidatie 1
De onderzoeker Ik ben Thijs Tönis, promovendus bij Roessingh Research and Development (RRD) en Universiteit Twente. Na mijn studie Elektrotechniek ben ik in 2005 begonnen als junior onderzoeker bij RRD, waar ik betrokken ben geweest bij meerdere tele‐monitoring en treatment projecten. Sinds 2011 ben ik betrokken bij het telerevalidatie subprogramma van A‐CaRe2. Naast de meer technische rol die ik binnen dit project heb, voer ik ook mijn promotieonderzoek uit binnen dit project. Hierbij richt ik mij op het onderzoeken van de mogelijkheid van het schatten van fysieke fitheid tijdens het dagelijks leven.
Het project Het deelproject telerevalidatie heeft als doel de (fysieke) oncologische revalidatie in de thuissituatie mogelijk te maken. Hiertoe wordt door middel van ambulante meetinstrumenten (sensoren, dagboekjes etc.) de gezondheidsstatus en uitvoer van de behandeling in de eigen thuissituatie gemonitord en wordt door middel van feedback (geautomatiseerd en/of via de zorgprofessionals) de patiënt gecoacht. Het onderzoek zal zich richten op patiënten die als curatieve behandeling voor hun kanker een long‐ of buikoperatie hebben ondergaan. Een van de aspecten waarop de behandeling gestuurd kan worden is de fysieke fitheid. Fysieke fitheid voor operatie is onder andere gerelateerd aan de kans op postoperatieve complicaties, en is na de operatie een sterke voorspeller voor onder andere kwaliteit van leven en vermoeidheid. Het is niet praktisch, te kostbaar en te intensief voor een patiënt om verandering van fysieke fitheid tijdens een oefenprogramma meerdere keren d.m.v. een maximaal test te bepalen. Meer ideaal zou het zijn als fysieke fitheid zonder de patiënt te veel te belasten, nauwkeurig buiten het laboratorium bepaald kan worden. Een belangrijke vraag is hoe fysieke fitheid objectief gemeten kan worden in de thuissituatie. Ik zal d.m.v. experimenteel onderzoek in zowel het laboratorium als de thuissituatie onderzoeken of fysieke fitheid door middel van de koppeling van hartslag en activiteiten niveau nauwkeurig bepaald kan worden.
Stand van zaken Voortbordurend op een laboratorium studie, hebben we een experiment opgezet waarbij we VO2max schatten op basis van hartslag en activiteiten data gemeten gedurende 6 dagen tijdens het dagelijks leven. Om het concept te testen richten we ons onderzoek in eerste instantie op gezonde proefpersonen tussen de 40 en 70 jaar. Gouden standaard tijdens dit experiment is een maximaal test uitgevoerd op een fietsergometer. Op dit moment zijn 26 van de 55 proefpersonen geïncludeerd en hebben 12 proefpersonen het hele protocol doorlopen. We verwachten de tot eind 2013 te meten en begin 2014 de eerste resultaten te hebben.
Contact Promovendus: ir. Thijs Tönis,
[email protected], 053‐4875750 Projectgroep: Prof. dr. Miriam Vollenbroek‐Hutten, Prof. dr. ir. Hermie Hermens. Roessingh Research and Development, Telemedicine group, Enschede, the Netherlands University of Twente, Faculty of Electrical Engineering, Mathematics and Computer Science, Telemedicine group, Enschede, the Netherlands
8
A‐CaRe 2: Telerevalidatie 2 De onderzoeker
Ik ben Josien Timmerman, promovendus bij Roessingh Research and Development en de Universiteit Twente in Enschede. Van 2011 t/m 2016 ben ik, samen met Thijs Tönis, werkzaam als onderzoeker binnen het deelproject van AcaRe2 ‘Telerevalidatie’. Na mijn studie ergotherapie heb ik eerst praktijkervaring opgedaan in de zorg als behandelaar en adviseur. Na afronding van de master Bewegingswetenschappen, ben ik in 2011 gestart bij RRD/UT. De opgedane kennis en (praktijk)ervaring, heb ik tot nu toe goed kunnen gebruiken binnen het project ‘Telerevalidatie’, waarin we ons (mede) richten op beweeggedrag, beweeginterventies en vergroten van self‐management van cancer survivors.
Het project Het primaire doel van het project is het implementeren van een telerevalidatie dienst voor cancer survivors die een curatieve long‐ of buikoperatie hebben ondergaan. Deze dienst maakt het mogelijk om oncologische revalidatie aan te bieden in de eigen thuissituatie van de patiënt. Hiertoe wordt door middel van ambulante meetinstrumenten (sensoren, dagboekjes etc.) de gezondheidsstatus en uitvoer van de behandeling in de eigen thuissituatie gemonitored. Door middel van feedback (geautomatiseerd en/of via de zorgprofessionals) wordt de patiënt gecoacht hoe hij zijn gezondheidsstatus verder kan verbeteren. De verkregen informatie over de gezondheidsstatus en voortgang van de behandeling zal voor de betrokken behandelaar(s) en patiënt via een webportaal inzichtelijk worden gemaakt. De patiënt zal dit portaal tevens gebruiken om oefeningen die door zijn behandelaar zijn voorgeschreven, te bekijken en uit te voeren. In de komende jaren zal mijn onderzoek zich richten op het ontwikkelen van bovengenoemde thuisrevalidatie behandelmodules in nauwe samenwerking met behandelaars en gebruikers, de evaluatie ervan en bijdragen aan de implementatie van de telerevalidatie dienst in de dagelijkse zorg.
Stand van zaken De afgelopen twee jaar van het onderzoek waren vooral gericht op het in kaart brengen van de gezondheidsstatus van de doelgroep en de wensen van de patiënten en behandelaars ten aanzien van oncologische revalidatie thuis. Dit heeft geleid tot een pakket van eisen voor de revalidatie service, op basis waarvan de service op dit moment ontworpen wordt. Het komende jaar zullen we de ontworpen service in verschillende experimenten testen op gebruikersvriendelijkheid, relevantie en haalbaarheid. De bevindingen van deze experimenten zullen gebruikt worden om de service steeds verder te verbeteren en aan te laten sluiten bij de wensen en verwachtingen van de behandelaars en patiënten.
Contact Josien Timmerman, promovendus; prof dr. Miriam Vollenbroek‐Hutten, hoofdonderzoeker en promotor. Roessingh Research and Development, cluster Telemedicine, Roessinghsbleekweg 33b, 7522 AH, Enschede. Universiteit Twente, Biomedical Signals and Systems, Enschede Contact:
[email protected]; 053 4875721
9
A‐CaRe 2: A‐Work. Terugkeer naar Werk
De onderzoeker Ik ben Angela de Boer, projectleider van het A‐CaRe 2 sub‐project A‐WORK: Werkhervatting door Oncologische Revalidatie bij Kanker. Tot 1 augustus 2013 was Iris Groeneveld post‐doc op dit project.
Het project Het primaire doel van de A‐WORK studie is het evalueren van de haalbaarheid, wenselijkheid, en het ervaren nut van begeleiding bij werkhervatting aan mensen met kanker tijdens chemotherapie. Secundaire doelen zijn het bepalen van (tijd tot) werkhervatting, veranderingen in fitheid, vermoeidheid en kwaliteit van leven, en kosten. De A‐WORK interventie vindt plaats binnen het Medisch Centrum Haaglanden in Den Haag en de Isala Klinieken in Zwolle, en bestaat uit twee onderdelen: 1) Eén tot drie gesprekken met een bedrijfsartsconsulent over de gevolgen van kanker voor werk en de mogelijkheden voor geleidelijke werkhervatting. De bedrijfsartsconsulent geeft onafhankelijk advies, op basis van o.a. gegevens over de fitheid van de patiënt. 2) Een matig tot hoog intensief trainingsprogramma bestaande uit interval‐ en krachttraining. De training is twee keer per week een uur, twaalf weken lang, onder begeleiding van een ervaren fysiotherapeut. Voor en na de interventie neemt de sportarts een maximaaltest af. Vragenlijsten worden afgenomen op baseline, en na 1, 4, 6, 12 en 18 maanden.
Stand van zaken Op 1 september 2011 zijn we begonnen met de inclusie van patiënten. Met medewerking van enthousiaste oncologen, oncologieverpleegkundigen, sportartsen en fysiotherapeuten ging de werving en interventie meteen van start. Bij het einde van de inclusie op 1 september 2013 waren er 123 oncologische patiënten binnen de studie. Er zijn nog geen resultaten omdat de follow‐up nog bijna 18 maanden gaat duren. Wel blijkt dat de meeste deelnemers in staat zijn de training vol te houden, al dan niet op een wat lager pitje dan gepland. In persoonlijke interviews vertelden patiënten die al eerder een beweegprogramma hebben gevolgd dat bewegen een positief effect had op werkhervatting en productiviteit, onder andere doordat hun ervaren energieniveau toenam. In 2014 zullen we starten met de implementatiestudie van A‐WORK, in samenwerking met de overige vier projecten binnen A‐CaRe2, in verschillende ziekenhuizen.
Contact Projectgroep: Dr. Angela de Boer, prof dr. Monique Frings‐Dresen. Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, Meibergdreef 9, AMC, Amsterdam. 020‐566‐5323,
[email protected]
10
A‐CaRe 2: Economische evaluatie De onderzoeker Mijn naam is Janne Mewes en ik ben werkzaam bij de vakgroep Health Technology and Services Research aan de Universiteit Twente in Enschede. Hier voer ik sinds 2011 mijn promotieonderzoek uit naar de kosteneffectiviteit van revalidatie voor kankerpatiënten. Voordat ik aan dit onderzoek begonnen ben heb ik gezondheidswetenschappen in Twente gestudeerd en me tijdens mijn master in economie en organisatie en beleid van de gezondheidszorg gespecialiseerd. Het doel van mij onderzoek is de kosteneffectiviteit en budget impact van oncologische revalidatie in kaart te brengen.
Het project Revalidatie voor kankerpatiënten omvat zorg die aan de reeds bestaande zorg toegevoegd wordt. Bijzonder in een tijd waar de kosten in de zorg snel stijgen is het belangrijk om te kijken in hoeverre de kosten die deze nieuwe zorg met zich meebrengt in verhouding staan met de effectiviteit, en of het ook wel betaalbaar is. De laatste jaren is al veel onderzoek gedaan naar de effectiviteit van oncologische revalidatie, maar goed onderzoek naar de kosteneffectiviteit ontbreekt. Ook is het zo dat tot nu toe interventies zoals ontwikkeld binnen A‐CaRe nog niet altijd door de zorgverzekering vergoed worden. Wanneer economische evaluaties over oncologische revalidatieinterventies beschikbaar zijn, kan de beslissing om zorg wel of niet te vergoeden beter genomen worden. In dit project onderzoeken we daarom zowel de kosteneffciviteit van oncologische revalidatie, als de invloed van kankerrevalidatie op het zorgbudget.
Stand van zaken Nadat we in kaart gebracht hadden wat al bekend is over kosteneffectiviteit van oncologische revalidatie zijn we aan de slag gegaan met het onderzoeken van de kosteneffectiviteit van cognitieve gedragstherapie voor vrouwen die door de behandeling voor kanker vervroegd menopausale klachten hebben gekregen. Hier hebben we gevonden dat vooral cognitieve gedragstherapie een kosteneffectieve behandeling is en dat de kosten die gemaakt worden om te bereiken dat één patiënt significant minder klachten ervaart, relatief laag zijn. Ook onderzoeken we op het moment de budget impact van de return‐to‐work interventie. We hebben gevonden dat de kosten voor de interventie heel snel terug verdiend zouden worden als de interventie kan bereiken dat patiënten (eerder) terugkeren naar werk, of in staat zijn om meer uren te werken. Toch is de financiering nog problematisch. Zorgverzekeringen vergoeden de kosten van de interventie maar gedeeltelijk en de baten komen voornamelijk bij de patiënt en de werkgever terecht. Daarom willen we nu in kaart brengen hoe de financiering in andere landen geregeld is en of er andere mogelijkheden voor de financiering zijn die meer prikkels geven tot het vergoeden van de kosten. Daarnaast ontwikkelen we op het moment een nieuwe benadering om revalidatieprogramma´s die uit meerdere interventies bestaan op kosteneffectiviteit te evalueren. De uitdaging hierbij is dat meestal alleen bekend is hoe effectief de aparte interventies zijn, maar niet wat de totale kosten en effecten zijn als ze als één geheel aangeboden worden.
Contact Promovendus: drs. Janne Mewes –
[email protected] – 053 489‐3905 Projectgroep: dr. Lotte Steuten, prof. dr. Wim van Harten, prof. dr. Maarten IJzerman Health Technology and Services Research, Universiteit Twente, Enschede
11
A‐CaRe 2: Implementatie Onderzoek
De onderzoeker Graag wil ik mijzelf aan jullie voorstellen. Mijn naam is Charlotte IJsbrandy en ik ben sinds 1 april dit jaar werkzaam als promovendus bij de afdeling IQ healthcare van het Radboud Universitair Medisch Centrum. Ik ben afgestudeerd in de Geneeskunde en ga, onder leiding van Rosella Hermens van de afdeling IQ healthcare, Nelleke Ottevanger van de afdeling Medische Oncologie en Wim van Harten van het NKI‐AVL, de in het “Alpe d’HuZes Cancer Rehabilitation Research program” (A‐CaRe) ontwikkelde programma’s voor patiënten met kanker implementeren en evalueren.
Het project Dit project richt zich op de implementatie van rehabilitatieprogramma’s voor patiënten met kanker in de dagelijkse praktijk. In het eerste deel van het project zullen wij nagaan welke rehabilitatieprogramma’s voor patiënten met kanker effectief zijn en welke geschikt zijn om te gebruiken in de dagelijkse praktijk. Hierna onderzoeken we wat de knelpunten zijn om rehabilitatieprogramma's in de dagelijkse praktijk te implementeren. Graag willen we hierbij duidelijk krijgen welke knelpunten professionals en patiënten ervaren bij het uitvoeren van deze programma’s en wat hen kan helpen om deze knelpunten op te lossen. Gebaseerd op deze kennis ontwikkelen we tools om de implementatie van de rehabilitatieprogramma’s te verbeteren. Daarnaast zijn de e‐tools, ontwikkeld in de andere deelprogramma's van A‐CaRe2, beschikbaar. Vervolgens zullen, naar behoefte van de deelnemende ziekenhuizen, deze tools gebruikt gaan worden om de rehabilitatieprogramma’s te implementeren in 10 zorginstellingen in Nederland. Na een jaar willen wij evalueren wat het succes en de haalbaarheid is geweest van de implementatiestrategie.
Stand van zaken Op dit moment zitten wij in de voorbereidende fase van de implementatie, waaronder het werven van geschikte zorginstellingen valt. Ook zijn we bezig om inzicht te krijgen in de knelpunten van de implementatie van rehabilitatieprogramma’s in de dagelijkse praktijk. Dit doen we met literatuuronderzoek en binnenkort zullen we ook een kwalitatief onderzoek starten. In het kwalitatief onderzoek zullen we professionals, patiënten en mensen werkzaam in de organisatie van de zorg (o.a. managers) interviewen. Verder evalueren wij nu de huidige kennis over geschikte strategieën voor implementatie van rehabilitatieprogramma’s. In 2014 zal gestart worden met de daadwerkelijke implementatie van rehabilitatieprogramma’s voor patiënten met kanker in 10 Nederlandse ziekenhuizen. Halverwege 2016 verwachten we alle metingen afgerond te hebben en zullen de resultaten gepresenteerd worden.
Contact Promovendus: drs. C. (Charlotte) IJsbrandy:
[email protected] ‐ 024‐36 66 271. Begeleidingsgroep: dr. R.P.M.G. Hermens, dr. P.B. Ottevanger en prof. dr. W. H. van Harten. Radboud Universitair Medisch Centrum, Afdeling IQ‐healthcare, Nijmegen
12
Recente Publicaties Braam KI, van der Torre P, Takken T, Veening MA, van Dulmen‐den Broeder E, Kaspers GJ. Physical exercise interventions for children and young adults during and after treatment for childhood cancer. Cochrane Database Syst Rev 2013;4: CD008796. Buffart LM, Galvão DA, Chinapaw MJ, Brug J, Taaffe DR, Spry N, Joseph D, Newton RU. Mediators of the resistance and aerobic exercise intervention effect on physical and general health in men undergoing androgen deprivation therapy for prostate cancer. Cancer 2013; in press. Buffart LM, Ros WJG, Chinapaw MJM, Brug J, Knol DL, Korstjens I, van Weert E, Mesters I, van den Borne B, Hoekstra‐Weebers JEHM, May AM. Working mechanisms of a physical exercise program for improvement in cancer survivors’ quality of life. Psycho‐Oncology 2013; in press. Buffart LM, Galvão DA, Brug J, Chinapaw MJ, Newton RU. Evidence‐based physical activity guidelines for cancer survivors: current guidelines, knowledge gaps and future research directions. Cancer Treat Rev 2013 [Epub ahead of print]. Groeneveld IF, de Boer AG, Frings‐Dresen MH. Physical exercise and return to work: cancer survivors’ experiences. J Cancer Surviv. 2013; 7: 237‐246. Kuijpers W, Groen WG, Aaronson NK, van Harten WH. A systematic review of web‐based interventions for patient empowerment and physical activity in chronic diseases: relevance for cancer survivors. J Med Internet Res 2013;15: e37. Mewes JC, Steuten LM, IJzerman MJ, van Harten WH. Effectiveness of multidimensional cancer survivor rehabilitation and cost‐effectiveness of cancer rehabilitation in general: a systematic review. Oncologist 2012; 17: 1581‐1593. Persoon S, Kersten MJ, van der Weiden K, Buffart LM, Nollet F, Brug J, Chinapaw MJM. Effects of exercise in patients treated with stem cell transplantation for a haematological malignancy: A systematic review and meta‐ analysis. Cancer Treat Rev 2013; 39: 682‐690.
13
Recente Presentaties
Januari 2013. Timmerman J. Daily physical Activity Patterns in Cancer Survivors. 4th Bio‐Medical Engineering Conference. January 24‐25. Egmond aan Zee (oral presentation). Januari 2013. Tönis TM, van Vollenbroek‐Hutten MMR, Hermens HJ. Combining heart rate and accelerometer data to estimate physical fitness. 4th Bio‐Medical Engineering Conference. January 24‐25. Egmond aan Zee (oral presentation). Maart 2013. Braam K.I, H.M. Meijer H.M., Veening M.A., van Dulmen‐ den Broeder E, G.J.L. Kaspers G.J.L., Takken T. Reasons for non‐participation in a combined physical exercise and psychosocial training intervention for children with cancer. Amsterdam kindergeneeskunde symposium, March 28, Amsterdam, the Netherlands (oral presentation). Mei 2013. Mewes, J.C., Steuten, L.M.G., IJzerman, M.J., Harten, W.H. van (2013). Evaluating the cost‐ effectiveness of multicomponent rehabilitation guidelines. ISPOR 18th International Meeting, May 18‐22, New Orleans, US (poster presentation). Mei 2013. Mewes, J.C., Steuten, L.M.G., Duijts, S.F.A., Oldenburg, H.S.S., Beurden, M., Stuiver, M.M., Hunter, M.S., Kieffer, J.M., Harten, W.H. van, Aaronson, N.K. (2013). Cost‐effectiveness of cognitive‐behavioral therapy and physical exercise for alleviating treatment‐induced menopausal symptoms in breast cancer patients. ISPOR 18th International Meeting, May 18‐22, New Orleans, US (poster presentation). Mei 2013. Buffart LM. Physical Activity for Cancer survivors. State of the Art and Future Research Directions. Annual meeting of the International Society of Behavioural Nutrition and Physical Activity (ISNBPA). Ghent May 22‐25 2013, Belgium (invited keynote lecture). Mei 2013. Kampshoff CS. Barriers and facilitators of physical activity and exercise adherence among cancer survivors. Annual meeting of the International Society of Behavioural Nutrition and Physical Activity (ISNBPA). Ghent May 22‐25 2013, Belgium. Juli 2013. Mewes, J.C., Steuten, L.M.G., IJzerman, M.J., Aaronson, N.K., Duijts, S.F.A., Van Harten, W.H. (2013). Evaluating the cost‐effectiveness of multicomponent rehabilitation guidelines. IHEA World Congress, July 7‐10, Sydney, Australia. September 2013. Mewes, J., Groeneveld, I., De Boer, A., Frings‐Dresen, M., IJzerman, M., Steuten, L., Van Harten, W. (2013). Budget impact analysis of a return‐to‐work intervention for cancer patients. European Cancer Congress, September 27 – October 1, Amsterdam, the Netherlands (poster presentation). September 2013. Kuijpers W; Groen WG; Wouters, MWJM; Oldenburg, HSA; Aaronson NK; van Harten, WH. An interactive portal for patient empowerment in cancer survivorship. European Cancer Congres (ECCO), Amsterdam, the Netherlands (poster presentatie). Oktober 2013. Timmerman J. Towards Cancer Rehabilitation at Home. Design of a Telerehabilitation Service for Lung Cancer Patients. World Conference on Lung Cancer. 26‐30 October, Sydney, Australia (oral presentation). Oktober 2013. Timmerman J. ReaLcaRe: Recovery after lung resection. Ungoing longitudinal cohort. World Conference on Lung Cancer. 26‐30 October, Sydney, Australia (poster presentation).
14
SAVE THE DATE !
A‐CaRe Symposium
7 Juli 2014
Programma onderdelen: Presentaties over de resultaten van A‐CaRe 1 Presentaties over de vorderingen van A‐CaRe 2 Interessante lezingen van internationale experts
15