Nieuwsblad. Het plakken van de neus-maag-sonde Eettherapieplaatsen in Nederland Homeopathie in een notendop

Nieuwsblad

Jaargang 3 / Juni 2001

• Het plakken van de neus-maag-sonde • Eettherapieplaatsen in Nederland • Homeopathie in een notendop Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding

V E R E N I G I N G

ook op U vindt ons nte.nl www.sorge

Sorgente is een bedrijf met een unieke dienstverlening op het gebied van voedingszorg thuis. Sorgente levert voedingen (alle dieetpreparaten en glutenvrije en eiwitarme dieetproducten) direct thuis en biedt diensten aan afgestemd op de verschillende doelgroepen: • Voedingszorg bij sondevoedingspatiënten • Voedingszorg bij drinkvoedingspatiënten • Voedingszorg bij patiënten met stofwisselingsziekten • Voedingszorg bij patiënten met een voedselallergie. Sorgente werkt hierbij samen met zowel het ziekenhuis als de thuiszorg.

Sorgente • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij kinderen (heeft gespecialiseerde kinderverpleegkundige in dienst) • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij oncologische patiënten (heeft gespecialiseerde oncologieverpleegkundigen in dienst) • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij patiënten met stofwisselingsziekten (levert zowel de dieetpreparaten als ook de glutenvrije / eiwitarme dieetproducten) • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij patiënten met een voedselallergie (levert alle hypo-allergene dieetzuigelingen voedingen en werkt samen met de Allergiewinkel)

Heeft u vragen..... .....onze verpleegkundigen en diëtisten staan u graag te woord Sorgente BV Ringveste 3B 3992 DD Houten telefoon: 030-6346262 fax: 030-6346263 e-mail: [email protected]

COLOFON De Vereniging voor Ouders van Kinderen met

I N H O U D

Inhoud Inhoud

Chronische Voedselweigering en Sondevoeding (VOKCVS) is op 31 juli 1997 opgericht. Sinds

• NIEUWS VAN HET BESTUUR

4

• EVEN VOORSTELLEN

5

• EIGEN VERHAAL: HET VERHAAL VAN MANDY...

6

mei 2001 werkt de vereniging aan de invoering van een nieuwe naam, nl. Nee-eten! In de overgangsfase worden beide namen naast elkaar gevoerd.

En daarmee het verhaal van velen. Het nieuwsblad wordt minimaal twee maal per jaar toegestuurd aan leden van de vereni-

• PRESENTATIE WERKGROEP EETTHERAPIEPLAATSEN

12

• HOMEOPATHIE ‘IN EEN NOTENDOP’

16

• VOOR U GEZIEN

18

• LOTGENOTENCONTACT, HET LUISTEREND OOR

20

ging. U kunt lid worden door FL 40,- per jaar over te maken op gironummer 7072375 t.n.v. VOKCVS te Castricum o.v.v. nieuw lid. Het is ook mogelijk om donateur te worden. Daartoe maakt u minimaal FL 25,- per jaar over op bovenvermeld gironummer.

VAN DE VERENIGING Het bestuur en de medewerkers van de vereniging zijn niet aansprakelijk voor eventuele

• EIGEN VERHAAL: EETKONING JOOST, ZOJUIST GEKROOND!

21

• DE ONTSTAANSWIJZE EN ONTWIKKELING

24

(druk)fouten en eventuele schadelijke gevolgen die kunnen voortvloeien uit gebruik van de gegevens die in deze uitgave zijn opgeno-

VAN VOEDSELWEIGERING

men. Overname van tekst uit dit nieuwsblad is alleen toegestaan na overleg met de voor-

• EETPROBLEMEN BIJ AUTISTISCHE KINDEREN

26

• ZELF ETEN, EEN OPROEP

28

• HET PLAKKEN VAN DE NEUS-MAAG-SONDE

29

• EEN DAG OP DE WINCKELSTEEGH,

32

zitter en met bronvermelding. Heeft u ideeën, reacties, eigen verhalen, gedichten, vragen of opmerkingen, stuur deze dan naar: Redactie Nieuwsblad VOKCVS / Nee-eten! T.a.v. Moniek Meijer

Een persoonlijke impressie.

Rodenrijselaan 22a 3037 XE Rotterdam Het bestuur van de VOKCVS / Nee-eten!

• WEETJES

34

• LITERATUUR

35

wordt gevormd door: Ton Huberts (voorzitter), Angelique Verhulst (vice-voorzitter), Hans Zuijderduijn (penningmeester), Sandra Folbert (secretaris), Theo Beentjes, Alex Jaspers en José Swinkels. Daarnaast wordt de vereniging gesteund door een aantal actieve leden en (para)medici. Realisatie: Comcorde GrafiMedia, Bladel

3

Nieuws van Nieuwshetvan het bestuur

tijd om telefonische contacten vanuit de vereniging te onderhouden. Ook zij zal deel uitmaken

bestuur

Beste leden, donateurs en andere belangstellenden,

van het bestuur onder de statutaire titel van vicevoorzitter. Nieuwe krachten In het vorige nieuwsblad heb ik al aangegeven dat ik zoveel mogelijk wil proberen om nieuwe krachten binnen de vereniging aan te boren. Afgezien van het feit dat we nog steeds nieuwe ent-

Tijdens de laatste landelijke contactdag in Nijmegen vond ook weer

housiaste leden zouden kunnen gebruiken voor specifieke deeltaken, ben ik toch zeer tevreden

de ledenvergadering van onze vereniging plaats. De aanwezige leden hebben in deze vergadering, op voorstel van het bestuur, besloten om een naamswijziging voor de vereniging door te voeren. De nieuwe naam zal ‘Nee-eten’ worden. Deze naam zal de komende jaren als dubbelnaam naast de oude gevoerd worden.

met het aantal en de kwaliteit van de huidige bestuursleden en actieve leden. Met onze gezamenlijke inzet zal het mogelijk zijn de volgende punten het komend jaar speciale aandacht te geven. • Een totaal overzicht van behandelplaatsen De werkgroep eettherapieplaatsen zal waarschijnlijk aan het einde van dit jaar de werkzaamheden afronden. Een totaal overzicht van behandelplaatsen met hun specifieke kenmerken zal dan

De nieuwe verenigingsnaam zal ‘Nee-eten’ worden.

De penningmeester

worden gepresenteerd. We kunnen hiermee

Paul-Jan Salari, heeft zich voor de komende

leden goed gaan informeren over de, voor hun,

periode niet meer herkiesbaar gesteld. Een op-

beste behandelingsplaats. Ook biedt het de

volger was gelukkig al gevonden in de persoon

mogelijkheid om zowel de politiek als de instel-

van Hans Zuijderduijn uit Katwijk. Hij is tijdens

lingen te bewegen tot meer behandelplaatsen.

de ledenvergadering dan ook officieel benoemd tot penningmeester. Hans maakte reeds deel uit

• Betere bereikbaarheid van de vereniging

van de werkgroep lotgenotencontact binnen de

Nog steeds is voor ouders, artsen of andere be-

vereniging en beheerde sinds kort ook onze web-

langhebbenden, toeval de belangrijkste factor bij

site. Hans zal zichzelf, verderop in het nieuws-

het vinden van onze vereniging. Wij zullen ons

blad, nader presenteren.

meer en beter moeten inzetten om potentiële leden te helpen bij het vinden van onze vereni-

Drie enthousiaste leden

ging. Daarom zullen een paar aspecten extra de

Het bestuur heeft tevens versterking gekregen van

aandacht krijgen, namelijk onze website en de

drie enthousiaste leden. Tijdens de algemene

folderverspreiding.

ledenvergadering meldden Alex Jaspers uit Reusel, Angelique Verhulst uit Den Haag en

• Aandacht voor moeilijk eetgedrag

Mevr. Leeuwrik-de Ruiter uit Bergen (N-H) zich

Ouders van kinderen, die met goed gevolg een

als actieve meedenkers en -doeners. De laatste

eettherapie hebben doorlopen, geven aan dat

neemt een deeltaak op zich, namelijk de organi-

het eetgedrag van hun kind vaak nog verre van

satie van de mini-contactdagen.

ideaal is. De crisis van het eetprobleem is dan wel achter de rug, maar het eten blijft als een

Alex Jaspers neemt zitting in het bestuur om

sluimerend probleem op de achtergrond aanwe-

daar mede de koers van de vereniging uit te gaan

zig. Het bestuur is voornemens hier het komend

zetten. Hij was reeds actief als redactielid en als

jaar meer aandacht aan te besteden.

grondlegger van de nieuwe naam en het nieuwe

4

logo voor de vereniging. Angelique Verhulst uit Voorzitter Ton Huberts.

Den Haag gaat vanaf september a.s. mij als voor-

ik u veel bestuur wens et h s en m a N leesplezier toe.

zitter ondersteunen bij de vele werkzaamheden

Ton Huberts

die tot nu toe blijven liggen. Zij neemt overdag

Voorzitter VOKCVS / Nee-eten

EVEN VOORSTELLEN De secretaris Mijn naam is Sandra Tenfelde. Ik ben geboren in

Binnen het bestuur van de vereniging hebben in de afgelopen tijd

Rotterdam, op 10 november 1973. In oktober 1997 heb ik een zoon gekregen, Twan. Twee weken na zijn geboorte belandde hij in het ziekenhuis wegens uitdroging. Daar kreeg Twan een neus-maag-sonde waarmee hij de 3 weken daarna werd gevoed. Uiteindelijk wisten ze in het ziekenhuis in Almelo, waar hij was opgenomen, niet wat ze met hem aan moesten. Dus ging Twan naar Groningen, waar heel veel onderzoeken volgden, met weinig tot geen resul-

wat wisselingen plaatsgevonden. Zo begon het jaar 2000 zonder

V E R E N I G I N G

secretaris, door het tijdelijk vertrek van José Swinkels en het ontbreken van gegadigden voor deze functie. In oktober van hetzelfde jaar kwam daarin verandering. Sandra Tenfelde (toen nog Sandra Folbert) meldde zich als kandidaat voor secretariële werkzaam-

taat. Tot op de dag van vandaag is het nog steeds een raadsel waarom Twan niet wilde drinken. Twan

heden. Zij werd dan ook tijdens de ledenvergadering d.d. 28 okto-

kreeg een micky button.

ber 2000, tot nieuwe secretaris van de VOKCVS benoemd. Tijdens Ondertussen heeft Twan thuis eerst leren drinken en daarna vloeibaar leren eten (vla, pudding en danoontjes). Vast voedsel is daar, sinds januari van dit jaar, bij gekomen. De hoeveelheden zijn echter onvoldoende en daarom wordt hij via de mickey nog steeds bijgevoed. Maar alles wat hij zelf eet of leert eten, ook al is het nog zo’n beetje, helpt!

diezelfde ledenvergadering trad Theo Beentjes als voorzitter af en deed Ton Huberts zijn intrede als zijn vervanger. Op 19 mei j.l. gaf ook Paul-Jan Salari zijn stokje door aan een ander. Hij trad af als penningmeester, ten behoeve van Hans Zuijderduijn.

Wanneer ik precies lid ben geworden van de VOKCVS weet ik niet meer. Wat ik wel weet is dat ik zelf, vanaf mijn lidmaatschap, ervaren heb hoe fijn het is om met lotgenoten te kunnen praten en ervaringen met hen te kunnen uitwisselen. Daarom voelde ik mij meteen geroepen toen tijdens de ledenvergadering in oktober vorig jaar werd gevraagd naar

Ton Huberts hebben we, zowel in het nieuwsblad als daarbuiten, al leren kennen. De nieuwe secretaris en penningmeester stellen zich bij deze graag even aan u voor.

een nieuwe secretaris. Ik heb geen moment geaarzeld, omdat ik graag anderen de hulp wil bieden die ik zelf

De belangrijkste reden om deze functies op te pakken

ervaren heb.

blijft echter de betrokkenheid bij deze vereniging.

Ik doe het werk, nu al weer een tijdje, met veel ple-

Het is gewoon belangrijk dat we samen zorgen dat

zier. Mijn enthousiasme over de VOKCVS is er dan

alles goed blijft of gaat draaien. Zelf zijn we al enige

ook nog steeds en ik hoop nog lang mijn steentje te

tijd lid. Onze zoon Joost heeft ruim 5 jaar lang sonde-

kunnen bijdragen.

voeding gehad. Sinds de afronding van de eerste fase van de eettherapie in het WKZ, begin van dit jaar,

De penningmeester annex

eet hij voldoende om zonder sonde te kunnen. Het

website-beheerder

verhaal over onze Joost staat uitgebreid als eigen ver-

Ik ben Hans Zuijderduijn, 38 jaar en getrouwd met

haal in dit nieuwsblad.

Cora. We hebben twee kinderen, Joost van 6 jaar en Daniëlle van 3 jaar. Van beroep ben ik administra-

Wij wonen met veel plezier in Katwijk aan den Rijn,

teur en dus vertrouwd met boekhouding, financiële

dicht bij zee en duin. Daar is ook alle ruimte voor

verslagen en begrotingen. De computer met alles

mijn hobby’s: hardlopen, wielrennen, met ons motor-

daaromheen is in mijn werk onontbeerlijk, maar

bootje varen en leuke dingen doen met het gezin. Ik

daarnaast ook een interessant fenomeen om je buiten

hoop op een mooie zomer en een prettige tijd als

het werk mee bezig te houden. De stap naar het pen-

penningmeester en website-beheerder.

ningmeesterschap en het website-beheer voor de ver-

U kunt mij altijd bereiken via het e-mailadres:

eniging is daarmee verklaard.

[email protected].

5

EIGEN VERHAAL

Het verhaal van Mandy..., en daarmee het verhaal van velen. Tijdens de ledenvergadering van de VOKCVS, eind oktober 2000, komt de vraag van het bestuur naar iemand die het eigen verhaal van een lid van de vereniging zou willen uitwerken. Degene om wie het gaat is zelf niet bij machte dat te doen, maar wil erg graag haar verhaal kwijt in het nieuwsblad. Ik schrijf veel, wil graag assisteren bij het maken van het nieuwsblad en dus lijkt het me logisch en leuk om me voor deze klus aan te melden. Een goede twee weken later ligt de uitgeschreven versie van de gesprekken die ik met Marijke Huijbers voerde voor me. En ja, het was bijzonder om die gesprekken te hebben, maar het woord ‘leuk’ zal ik er niet meer bij gebruiken. Alle mij bekende verhalen van mensen in een vergelijkbare situatie en de eigen geschiedenis met onze jongste dochter, hebben niet kunnen voorkomen dat ik geschokt ben door dit verhaal.

Het oorspronkelijke verhaal

zeggen als je haar nu, bijna 3 jaar oud, ziet. Een

In totaal 17 A4-tjes, als samenvatting van de ge-

vrolijke kletser met kleur op haar wangen en een

sprekken, vol met data, namen van artsen, thera-

heldere blik in de ogen. En je zou het zeker niet

peuten en ziekenhuizen wachten op uitwerking

zeggen als je haar gretig een beloning voor goed

tot een verhaal. En vooral zoeken de emoties, de

(eet)gedrag in ontvangst ziet nemen; een bordje

spanning en strijd, die tussen alle regels door te

uit de soep geviste groenten en vermicelli.

vinden zijn, een manier om overgebracht te worden. De vraag is hoe tot een leesbaar artikel te

Dit is logischerwijs ook het verhaal van de

komen zonder afbreuk te doen aan de zeer gede-

ouders van Mandy, Marijke en Martien Huijbers,

tailleerde informatie van Marijke.

en haar tweelingbroertje Danny. Zij hebben de

Wat volgt is een poging het ‘eigen verhaal’ van

afgelopen jaren een leven geleid dat, hoe dan ook,

een ander, te vertellen met mijn pennestreken.

en telkens weer, in het teken stond van Mandy.

Ik heb getracht zo veel mogelijk recht te doen

En in laatste instantie is het nog het verhaal van

aan het oorspronkelijke verhaal, maar noodge-

al die artsen, therapeuten en mantelzorgers die

dwongen heb ik ook zaken moeten weglaten of

Mandy hebben begeleid en verzorgd.

aanpassen. Afscheid nemen

6

Mandy, een kleine peuter

Als Mandy en haar broertje Danny op 17 augustus

Dit is het verhaal van Mandy, een kleine peuter,

1998 geboren worden, is er al lang geen sprake

die niet kon eten maar dit wel geleerd heeft. En

meer van een ‘gewone zwangerschap en beval-

die, in de tijd daartussen, haar eigen leven be-

ling’. De kinderen komen door middel van een

heerst zag door ziek zijn, niet kunnen eten, niet

spoedkeizersnee op de wereld, na een zeer ang-

willen eten en moeten leren eten. Je zou het niet

stige en zorgelijke periode van drie maanden. In

de zwangerschap, het liefst tot 30 weken. De art-

E I G E N

sen leggen uit dat er geen andere keuze is dan verder af te wachten. Wèl wil men bij de kinderen alsnog een vruchtwaterpunctie, c.q. een vlokkentest doen. Er bestaat een vermoeden dat het ‘zorgenkindje’ gehandicapt is. Een week na de puncties begint Marijke te bloeden. Ze wordt met spoed opgenomen. Een echo

V E R H A A L

wijst uit dat het met de kinderen nog goed gaat, maar Marijke moet blijven tot het eind van de zwangerschap. Er worden bij haar tevens verschijnselen van een zwangerschapsvergiftiging geconstateerd. De 30-weken-grens Tegen elke prognose in passeert ze, in het ziekenhuis, de 30-weken-grens van de zwangerschap. Ondertussen is duidelijk geworden dat de punctie en vlokkentest geen afwijkingen hebben opgeleverd. Marijke krijgt van de verpleging een deze tijd is er eigenlijk al afscheid genomen van

bloem voor in haar dagboek. Iedereen is in posi-

één van de twee kinderen, die het niet zou

tieve stemming en besloten wordt de zwanger-

halen. Marijke herinnert zich die periode als een

schap nog wat langer te rekken. Dit gaat goed tot

roes, waarin spanning voortdurend de overhand

32 weken en 5 dagen. Dan laat de echo onom-

heeft, en de ene slechte boodschap de andere

stotelijk zien dat het ‘zwakste’ kind in nood ver-

opvolgt. De nachtmerrie begint drie dagen nadat

keert. Met spoed wordt een keizersnee uitgevoerd.

Marijke en Martien getrouwd zijn, op 18 mei

Als Marijke bijkomt heeft ze twee kinderen, een

1998, de dag van de prenatale echo (een uitge-

jongen van 1910 gr. en een meisje van 1012 gr.

breide echo omdat een tweeling wordt ver-

Martien en zij noemen ze Danny en Mandy.

wacht). De arts vertelt dat het mis is met één van

Mandy blijkt het zorgenkindje geweest te zijn.

de twee kinderen, zó mis dat hij verwacht dat het kind binnen een week zal overlijden. De

In de couveuse

aanstaande ouders worden apart genomen en

De eerste weken na hun geboorte liggen de kin-

opgevangen door een maatschappelijk werkster,

deren in de couveuse, maar gaat het ze allebei

gespecialiseerd in de verwerking van de dood

goed. Met name Mandy doet het voor haar lage

van kinderen tijdens de zwangerschap. Daar

gewicht geweldig. Ze drinkt uitstekend. Marijke

wordt getracht dit onverwachte, vreselijke

geeft haar afgekolfde moedermelk. De artsen

nieuws een plaats te geven.

evalueren in deze periode de zwangerschap. Ze vertellen Marijke en Martien wat Mandy’s pro-

Onwerkelijke periode

bleem is geweest. Zij heeft tijdens

Een onwerkelijke periode van wachten op het

de zwangerschap in een uitstul-

sterven van dat ene kindje breekt aan. Maar op

ping van de baarmoeder gezeten,

alle wekelijkse echo’s blijkt het nog te leven. In

een kleine placenta gehad en erg

de 27e week wordt wel duidelijk dat het kind

weinig vruchtwater. Bovendien

ernstig in groei achterloopt en daarom de situa-

heeft de navelstreng klem gezeten

tie levensbedreigend blijft. Ingrijpen en dit kind-

waardoor er maar minimaal voeding doorheen

je halen zou in een enkele zwangerschap een

kon. Ondanks dat, en een zwangerschapsvergif-

optie zijn, maar in het geval van een tweeling

tiging, is voor beide kinderen alles goed afge-

dient het belang van het andere kind minstens

lopen. Men feliciteert de ouders met twee ‘kern-

net zo zwaar te wegen. En het andere kind is,

gezonde’ kinderen. Het enige dat een schaduw

voor een goede start, gebaat bij voortzetting van

werpt over deze tijd is de moeite die Marijke

twee ‘kerngezonde’ kinderen 7

heeft om te wennen aan haar ‘tweede kind’, het

Een ernstig zieke indruk

kind waarop ze eigenlijk niet meer heeft gere-

Na 5 weken wanhoop thuis, waarin Mandy nau-

kend. Ze is voortdurend bang dat ze haar alsnog

welijks voeding neemt en/of binnenhoudt,

zal verliezen.

maakt ze een ernstig zieke indruk. Ze wordt gelijk opgenomen in het streekziekenhuis in Oss.

Neerwaartse spiraal

De plaatsvervangend kinderarts valt het onmid-

Na 3 weken mag Danny naar huis, Mandy wordt

delijk op dat Mandy afwijkende intrekkingen

overgeplaatst van het St. Radboud Ziekenhuis

van de borst heeft tijdens de ademhaling en test

in Nijmegen naar het streekziekenhuis in Oss.

Mandy op het RS-virus (een virus van de lucht-

Deze overplaatsing betekent ook weer een terug-

wegen bij zuigelingen/kleine kinderen, gepaard

keer van Mandy naar de couveuse, waar ze in

gaande met ademhalingsproble-

Nijmegen al uit was. En dan komt iedereen,

men en uitputting). De uitslag is

Mandy in het ziekenhuis, en Martien, Marijke en

echter negatief en daarmee blijven

Danny thuis, langzaam maar zeker in een neer-

haar symptomen onverklaarbaar.

waartse spiraal terecht. Door het vele op- en neer

De dag na Mandy’s opname

reizen tussen huis en ziekenhuis, vaak met kleine

wordt echter Danny acuut ziek.

baby Danny erbij, en problemen met de borst-

Hij stopt twee keer achter elkaar met ademhalen

voeding thuis neemt de spanning toe. Marijke

en krijgt schuim om zijn mond. Danny gaat met

besluit met Danny over te gaan op flesvoeding.

spoed zijn zusje achterna het ziekenhuis in. Ook

Ook voor Mandy wordt door het ziekenhuis

hij wordt onmiddelijk op RS getest en zijn uit-

andere voeding geadviseerd. Ze geven haar

slag is positief. Nu wordt Mandy op-nieuw aan

Nénatal, een verrijkte voeding voor prematuren

de test onderworpen en ook bij haar is deze keer

om sneller op gewicht te komen. Mandy is het

de uitslag positief. Om beide kinderen niet ver-

hier echter niet mee eens, ze lust die melk niet

der uit te putten met drinken, stelt men voor ze

en neemt het duidelijk met tegenzin. Ook begint

een neus-maag-sonde te geven. Met name

Mandy, voor het eerst, met spugen en krijgt ze

Mandy, die 8 voedingen moet krijgen, zou niet

een opgezet gezichtje. Het ziekenhuis houdt

zonder kunnen. Tijdgebrek bij verplegend per-

echter, ondanks de protesten van de ouders, vast

soneel speelt hierbij ook een rol. Marijke en

aan de gemaakte keuze.

Martien besluiten daarop alle voedingen van

ademhalingsproblemen en uitputting

Danny in het ziekenhuis zelf te gaan geven en Eindelijk naar huis...

hem zo de sonde te besparen. Bij Mandy hebben

Vijf weken na haar overplaatsing naar Oss mag

ze geen keus meer.

Mandy op Nénatalvoeding naar huis. Aan het pendelen kan een einde komen. Alle gezinsle-

Danny geneest volgens schema en mag na 3

den kunnen eindelijk van elkaar in huiselijke

weken het ziekenhuis verlaten. Mandy blijft een

sfeer gaan genieten. Vanaf de eerste dag blijkt

volle 8 weken in Oss opgenomen. Ze krijgt daar

Mandy thuis slechts met heel veel moeite en

vrijwel alle voeding (gewone zuigelingenvoe-

inspanning te willen drinken. Ze lijkt aan de

ding) per sonde en wordt onderworpen aan vele

aanmaak-variant van de Nénatal, die thuis

onderzoeken. Er moet immers meer aan de

gebruikt wordt, een nog grotere hekel te hebben

hand zijn met dit meisje wat maar niet beter wil

dan aan de kant-en-klaar-versie uit het zieken-

worden. Als na 8 weken de artsen in Oss niet

huis. Mandy doet zo’n anderhalf uur over

verder komen, plaatsen ze Mandy over naar het

een fles en braakt regelmatig alles wat

St. Radboud Ziekenhuis. Als ze in Nijmegen

er in is gegaan er weer uit. Het zie-

aankomt is het ondertussen al december 1998.

kenhuis zegt hierover dat het een

Ze is in haar 4 maanden durende leventje slechts

kwestie van volhouden is. Tijdens

5 weken thuis geweest.

de wekelijkse controles meldt

8

Marijke dat Mandy ademt met wel

Conclusies

erg sterke borstintrekkingen. Het

In Nijmegen onderzoekt de longarts Mandy en

verontrust haar zeer. De kin-

komt vrij snel met de volgende conclusies.

derarts deelt haar zorg niet

Mandy heeft longproblemen, ze heeft een gaatje

en onderneemt geen actie.

in haar hart (ASD, type 2) en ze heeft het RS-

virus gehad. Deze combinatie maakt een zuige-

observatie zijn de revalidatie-arts en de orthope-

ling zo zwak dat het niet in staat is om te drin-

dagoge van de St. Maartenskliniek betrokken.

ken. Omdat sondevoeding het enige alternatief

Er zal gekeken worden of Mandy in aanmerking

is om weer op krachten te komen, moet dat voor-

komt voor eettherapie. Tijdens de opname wordt

lopig worden gezien als ‘de oplossing’. Het ‘goede’

geconstateerd dat de mondmotoriek van Mandy

nieuws is dat sondevoeding ook heel goed thuis

niet juist is en dat ze een erg gespannen kind is

kan en de arts vraagt de ouders hoe ze daar over

met neigingen om zich volledig terug te trekken.

denken. Marijke en Martien stemmen onmidde-

Er wordt besloten Mandy eettherapie te laten

lijk in met dit voorstel. Het is 23 december en ze

volgen in de St. Maartenskliniek. Mandy is dan

willen dolgraag de eerste Kerstdagen met z’n

ongeveer 7 maanden oud.

E I G E N V E R H A A L

viertjes ook echt samen doorbrengen. Mandy komt met sonde dezelfde dag naar huis.

De eettherapie Eenmaal weer thuis wordt een aanvang gemaakt

Routinematig handelen

met de eettherapie. Mandy krijgt, naast haar ge-

Aan die eerste Kerstdagen samen, en de tijd erna,

wone zuigelingen-opvolgmelk ook extra Fanto-

kleven achteraf vooral nare herinneringen.

malt (voedingssuiker) per sonde. De eettherapie

Mandy wrijft of trekt de sonde er minstens één

bestaat uit een wekelijkse sessie waarin met name

keer per dag uit. Marijke maakt dan telkens de

Marijke leert hoe ze Mandy eten moet geven.

gang naar het ziekenhuis om daar een nieuwe te

Mandy krijgt potjes fruit aangeboden met een

laten inbrengen. Op de meest vreemde tijdstip-

lepeltje. In de St. Maartenskliniek worden ook de

pen pakt ze haar twee kinderen op, hijst ze hun

motorische en mentale ontwikkeling van Mandy

beiden soms in skipakken omdat ze al in hun

getest. Mandy blijkt op beide gebieden achter te

pyjama zijn, en zet ze hen in de auto. Gewapend

lopen. Op de St. Maartenskliniek krijgt ze pre-

met tassen baby-benodigheden reist ze vervolgens

logopedie en de fysiotherapie, die ze al een aan-

af naar het ziekenhuis. Het wordt een routine-

tal maanden thuis krijgt, wordt voortgezet.

matige handeling, en er één die gevaarlijk wordt als ze zich realiseert dat ze gedachteloos begint

Vermoeden van dumpingsyndroom

te rijden en ook aan de route begint als ze niet

Tijdens dit proces verslechtert de situatie. Mandy

naar het ziekenhuis moet.

begint weer te spugen. Al snel doet ze dat aan het eind van elke voeding of pal erna. Haar

Gebrek aan informatie

ouders zien haar tijdens de sondevoeding steeds

Achteraf zijn Martien en Marijke geschokt door

zieker worden, wit wegtrekken

het gebrek aan informatie in deze tijd. Ze weten

en beginnen te zweten. Vijf

eigenlijk niets van sondes, welke soorten er zijn

weken lang wordt dit door de

en welke systemen. Ze weten niet dat het inbren-

artsen in Oss aangezien. Dan

gen van een sonde kan gebeuren door een ver-

volgt toch een opname met

pleegkundige van de thuiszorg òf door hen zelf.

observatie aan een monitor. Hierdoor wordt

Ze hebben geen idee van de verschillende manier-

duidelijk dat Mandy tijdens en na elke voeding

en om de sonde (beter) vast te zetten. En, zoals

een extreem hoge hartslag krijgt. De behande-

zo vaak, kennen ook zij de weg niet naar apothe-

lend arts vermoedt het dumpingsyndroom, een

ken en zorgverzekeraars om zelf de benodigde

aandoening waarbij voedsel te snel van de maag

middelen aan te schaffen. Op deze wijze blijven

in de 12-vingerige darm terecht komt. Over-

ze dus volledig aangewezen op het ziekenhuis.

plaatsing naar het academisch ziekenhuis in

Mandy begint weer te spugen

Nijmegen is noodzakelijk. Hartonderzoek Een aantal maanden later wordt Mandy,

In Nijmegen komt Mandy bij de gastro-entero-

gepland, opgenomen in het St. Radboud voor

loog terecht, een kinderarts gespecialiseerd in

een nader hartonderzoek. Het gaatje in haar hart

maag/darm-aandoeningen. Veel akelige onder-

blijkt 4,2 mm. Tijdens deze opname observeert

zoeken volgen. Gelukkig mag Marijke bij alle

men ook het eetgedrag van Mandy. Men wil

onderzoeken aanwezig zijn. Na 3 weken volgt de

achterhalen waarom Mandy niet zelf eet en daar-

diagnose: dumpingsyndroom zonder nadere

toe ook geen enkele aanstalte maakt. Bij deze

afwijkingen. De arts adviseert sondevoeding met

9

behulp van een pomp en praat de ouders volledig bij over alles wat daarbij komt kijken. Hij regelt dat Marijke leert om sondes in te brengen en maakt een einde aan de verzekeringsperikelen. Ook krijgt Mandy andere voeding, Enfamil, dat vloeibaar is in de fles of sonde en pas indikt in de maag. Als Mandy thuis komt gaat de voeding met de pomp stukken beter en is er relatief gezien even een periode van rust. De eettherapie in de St. Maartenskliniek krijgt een vervolg. Maar succes blijft uit en derhalve stellen de therapeuten voor Mandy en haar ouders vaker te behandelen dan één keer per week. Marijke kan dat echter niet meer bolwerken. Het contact met de St. Maartenskliniek blijft wèl bestaan, maar er wordt geen vooruitgang in de situatie meer geboekt. Mandy en Danny worden 1 jaar Met Danny gaat het goed. Hij groeit en ontwik-

Daarbij is ze opnieuw begonnen te spugen. De

kelt zich prima, maar wel is hij vaak ‘het afwezi-

Kerstdagen staan weer voor de deur als er iets

ge kind’. Het kind dat zichzelf vermaakt in de

knapt. Mandy braakt ‘bewust’ haar potje eten na

vele uren die Marijke en Martien met Mandy

de laatste hap er weer uit. Marijke wordt woe-

bezig zijn. Met Mandy lijkt het beter te gaan als

dend en pakt haar op. Ze wil haar tegen de muur

je naar het eten kijkt. Ze eet een klein fruithapje

smijten. Een laatste restje gezond verstand laat

per dag, krijgt voor de rest sondevoeding en

haar Mandy op de grond zetten. Marijke vlucht

spuugt veel minder. Maar Marijke beschrijft haar

naar de keuken en krijgt daar een huilbui terwijl

op haar eerste verjaardag anders: “Een klein mens-

Mandy in de kamer hartverscheurend te keer gaat.

je, dat slecht groeit en nog niet kan zitten of staan”.

Op dat moment komt Marijke’s vader binnen.

Maar vooral: “Een kind dat een ongezonde en onge-

Hij overziet de situatie, troost iedereen en praat

lukkige indruk maakt en elk contact uit de weg gaat”.

met Marijke. Marijke vertelt hem dat ze vreest dat

Mandy laat zich niet troosten als ze huilt en stelt

ze Mandy wat zal aandoen. Zelf belt ze daarna

geen prijs op aanrakingen. De ouders gaan den-

het ziekenhuis in Nijmegen. “Er moet iets gebeu-

ken aan autisme en laten die term vallen bij de

ren, want zo gaat het niet meer!”

artsen. Deze vinden daarbij dat Mandy vreemde uiterlijke kenmerken heeft (stand van de ogen,

De Winckelsteegh

oren en een korte nek). Er wordt tot een gene-

Dat telefoontje brengt al na een paar dagen een

tisch onderzoek besloten. De uitkomst ervan zal

proces op gang waarbij Mandy op de Winckel-

echter geen afwijkingen opleveren.

steegh, een eettherapiecentrum voor verstandelijk en motorisch gehandicapte kinderen, eettherapie

Enorme tijdsinvestering

10

gaat krijgen. Heel snel kunnen Martien en Marijke

Ondertussen is het wederom december gewor-

daar op gesprek komen en, omdat de situatie zo

den. Marijke heeft vooruitgang geboekt in de

nijpend is, kan ook snel met de therapie begon-

hoeveelheden die Mandy zelf eet. Mandy krijgt

nen worden. Op 13 januari gaat Mandy voor de

elke dag een klein potje fruit, een klein potje

eerste keer naar de Winckelsteegh. Vanaf dat

‘warm’ en wat yoghurt met een lepeltje gevoerd.

moment krijgt ze alleen nog maar sondevoeding

Achter deze ‘overwinning’ gaat echter een enor-

en mag Marijke haar dus geen eten meer geven.

me tijdsinvestering schuil. Per potje is Marijke

Hiermee wordt getracht rust in de situatie te

ruim een uur bezig. Daarnaast krijgt Mandy ook

brengen. Marijke ervaart dat als moeilijk. Ze heeft

nog sondevoeding. De dagen zijn gevuld met

het gevoel volledig gefaald te hebben en alles

het eten geven van Mandy en Mandy doet uit-

voor niets te hebben gedaan. Maar er is, ook

eindelijk ook bijna niets anders meer dan eten.

voor haar, geen alternatief meer voor handen.

Meer en meer los laten

In oktober daarop wordt Mandy ontslagen bij de

In het kader van de therapie gaat Mandy telkens

Winckelsteegh. Ze is vanaf dat ogenblik gewoon

voor een hele dag naar de Winckelsteegh. Het

elke dag thuis. En vanaf dat ogenblik eet ze

aantal dagen per week wordt langzaam opge-

gewoon elke dag haar maaltijden thuis. Alsof ze

voerd. Geleidelijk aan leert Marijke om Mandy

nooit iets anders gedaan heeft. Een wonder?

meer en meer los te laten. Dit gaat haar niet gemakkelijk af. Het is te danken aan het geduld,

Heel gelukkig

begrip en de liefdevolle benadering van de be-

Ja en nee. Heel gelukkig zijn Martien en Marijke

handelaars, dat ze elke keer met een uitbreiding

met hoe alles zich ten goede heeft gekeerd. En

van de dagen akkoord gaat. Martien kampt in

ja, ze zijn dolblij hun twee kinderen nu allebei

die tijd met ernstige twijfels aan de therapie. Hij

gezond thuis te hebben. Maar ze zijn er zelf nog

ziet zijn dochter in de beginfase van de therapie

lang niet. Zoveel is er nog om verwerkt te wor-

uitsluitend nog sondevoeding krijgen en niets

den. Zoveel is blijven liggen in de afgelopen jaren

meer zelf eten. Hij vreest een blijvende verslech-

dat nog moet worden opgepakt. Contacten met

tering inplaats van een verbetering.

vrienden, familie, collega’s, het verwerken van het tussentijds overlijden van Marijke’s

E I G E N V E R H A A L

De reserves zijn meer dan op...

En toch, er zijn ook duidelijke lichtpuntjes waar-

moeder, een ‘eigen leven met eigen

neembaar. Het gedrag van Mandy wijzigt ingrij-

bezigheden’, er is voor dat alles geen

pend. Ze keert zich niet langer van Marijke af. Er

tijd geweest. Daarbij is Marijke nu veel

ontstaat ruimte die gevuld kan worden met

ziek, heeft ze zo’n lage weerstand dat

leuke dingen in plaats van eten. En haar ontwik-

ze alles oppikt, is ze voortdurend moe

keling gaat met sprongen vooruit. Buiten de eet-

en nog tot weinig in staat. De reserves zijn meer

therapiesessies is er op de Winckelsteegh veel

dan op. En natuurlijk blijft ook nog de angst.

tijd en aandacht voor ontwikkelingsspelletjes en

Blijft het goed gaan? Zal Mandy voldoende

dat doet Mandy duidelijk goed. Ze begint te pra-

groeien? Zal ze haar menu uitbreiden? Zal ze

ten, kan nu snel staan en lopen en ze wordt aan-

over het spugen, dat ze nog altijd makkelijk

hankelijk. Een kind dat geknuffeld wil worden.

doet, heengroeien?

De eettherapie neemt uiteindelijk 9 maanden in

Dankbaarheid

beslag. In die maanden wordt een doorbraak

Naast het geluk en de angst is er ook nog dank-

bereikt als men ontdekt waarmee Mandy voor

baarheid. Dankbaarheid, die Marijke en Martien

goed eetgedrag beloond kan worden. Ze is gek

nog nadrukkelijk in dit verhaal willen opnemen.

op Teletubbies. En ze krijgt dus een televisie met

De lijst van mensen, zonder wie Mandy en zij-

een videoband van de Teletubbies erin. Na goed

zelf het niet hadden gered, is groot. Veel te groot

eten mag ze zelf de tv aanzetten en de video star-

voor publikatie, en bovendien willen ze ook het

ten. Dat op zich vindt ze al een feest en reden ge-

risico niet nemen iemand te vergeten. Hun dank-

noeg om te doen wat van haar verwacht wordt.

baarheid strekt zich dan ook uit tot al diegenen die op wat voor wijze dan ook ondersteuning

Verwijderen van de sonde

hebben geboden in de afgelopen jaren. Maar

In de laatste maanden van de therapie wordt de

één naam verdient een plekje, die van Danny,

sondevoeding bij Mandy meer en meer afge-

het gezonde broertje. De wijze waarop hij zich

bouwd en de wijze van eten geven, onder bege-

door alles heeft heengeslagen, door de spannin-

leiding, overgedragen aan de ouders. Als Mandy

gen, onrust en eenzaamheid, is bijzonder.

in augustus 2000 zó goed is gaan eten dat de sondevoeding gestopt wordt, vragen Martien en

Het verhaal van Mandy komt voor dit nieuws-

Marijke of ze de sonde er zelf uit mogen halen

blad ten einde maar is geen verhaal dat hier

op de dag voor Mandy’s verjaardag. Het lijkt hen

ophoudt. Het is een verhaal met een vervolg. En

zo’n mooi en fris begin van een nieuw levens-

dat geldt eveneens voor het verhaal van haar

jaar. En zo geschiedt het. Op 16 augustus verwij-

ouders en haar broertje. De toekomst zal het

deren zij de sonde en op 17 augustus 2000 wordt

leren. De toekomst die, zoals Marijke zegt, “er in

Mandy, samen met haar broertje, twee jaar. Een

ieder geval nu één is om naar uit te kijken”!

heel ander kind dan bij haar eerste verjaardag.

Namens Marijke en Martien Huijbers Moniek Meijer

11

Presentatie werkgroep

eettherapieplaatsen eettherapieplaatsen Tijdens de algemene ledenvergadering op 19 mei

In Nederland blijkt er op 8 locaties eettherapie te worden gegeven, en wel in 5 ziekenhuizen

j.l. in Nijmegen, hebben wij, als werkgroep eettherapieplaatsen binnen de VOKCVS,

en 3 revalidatie/zorg centra. De ziekenhuizen zijn: • Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht;

een presentatie gegeven van onze vorderingen

• Amphia Ziekenhuis in Breda; • Academisch Ziekenhuis Nijmegen

tot nu toe. Graag zetten we de resultaten

(Radboud Ziekenhuis); • Academisch Ziekenhuis Groningen;

voor het nieuwsblad nog eens op een rijtje.

• Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. De revalidatie/zorg centra zijn: • De Winckelsteegh in Nijmegen; • St. Maartenskliniek in Nijmegen; • Heliomare in Wijk aan Zee.

Inventarisatie van alle eettherapieplaatsen in Nederland

De eetteams binnen bovenstaande 8 instel-

De werkgroep is in het leven geroepen vanuit de

lingen zijn benaderd met het verzoek om de

dringende behoefte binnen de VOKCVS aan meer

volgende informatie.

duidelijkheid omtrent eetherapie-mogelijkheden in Nederland. Het bericht dat het eetteam van het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (WKZ) in Utrecht, onder leiding van dr. Wauters, zijn werkzaamheden gaat beëindigen, deed een alarmbel afgaan onder de leden van de vereniging. Waar moeten we dan met onze kinderen naar toe? Wat gebeurt er met de kinderen die in het WKZ nog op de wachtlijst staan? En hoe krijgen we eventuele therapie vergoed? Onze werk-

• Wat is de exacte naam en wat zijn de adresgegevens van het eetteam? • Welke disciplines maken deel uit van het team? • Wat zijn de taken van het team? • Wat zijn de toelatingscriteria (welke kinderen wel/niet)? • Wordt er gewerkt met een protocol? Zo ja, is inzage mogelijk? • Hoe vindt de verwijzing naar het eetteam plaats? • Zijn er wachttijden? Zo ja, hoe lang?

groep heeft dan ook als doel-

• Hoe lang bestaat het team?

stelling: de inventarisatie van

• Wat is het slagingspercentage?

alle eettherapieplaatsen in

12

Nederland en het in kaart brengen van

Nog lang niet alle informatie van de 8 instellin-

de belangrijkste kenmerken van deze centra.

gen is binnen en/of verwerkt. We zijn nog druk

Te denken valt aan de opbouw van het eetteam,

bezig met het achterhalen van gegevens en de

toelatingscriteria, werkwijze en verwijzing. Als

juiste personen die ze ons kunnen verschaffen.

uitgangspunt bij ons onderzoek hebben we

Bij deze werkzaamheden hebben we ook u hulp

gebruik gemaakt van een scriptie over het onder-

nodig. We willen graag van iedereen die ervaring

werp uit 1999.

heeft met een eetteam, horen waar en hoe dat

was. Deze informatie kan dan verwerkt worden in het eindresultaat. De voorlopige bevindingen zijn hieronder gerangschikt.

1

Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (WKZ)

• Toelatingscriteria: Kinderen tot 4 jaar met òf sondevoeding òf gedragsmatig weigeren van voedsel. • Protocol: Ja, inzage mogelijk na overleg met kinderarts. • Verwijzing:

Lundlaan 6, 3584 EA Utrecht

Via de kinderarts (ouders kunnen zelf bellen,

Tel. 030-2509111

maar dit is niet gebruikelijk). • Wachtijden: Geen.

Contact met het WKZ leverde de volgende infor-

• Bestaansduur: 4 jaar.

matie op. Het eetteam zoals dat binnen het WKZ

• Slagingspercentage: Exact percentage

heeft bestaan is opgeheven. Wèl behandelt dr. Wauters, met een enkele medewerker, nog kinderen die op de wachtlijst staan. Er worden geen nieuwe kinderen meer aangenomen. Eind van dit jaar stopt dr. Wauters definitief en daarmee verdwijnt ook het eetteam uit het WKZ. De belangrijkste redenen daarvoor zijn: geen vervanger voor dr. Wauters en geen budget-toezegging meer van-

P R E S E N T A T I E

onbekend. Wel succesverhalen.

3

Academisch Ziekenhuis Nijmegen (St. Radboud Ziekenhuis) Geert Grooteplein Zuid 10, 6525 GA Nijmegen Tel. 024-3611111

uit het ziekenhuis. Het eetteam is geen speerpunt

• Naam: Eet- en voedingsteam voor kinderen.

volgens de beleidsmakers van het ziekenhuis.

• Disciplines:

Omdat met het wegvallen van dit eetteam veel

- Gastro-enteroloog;

expertise verloren gaat, wordt overwogen of

- Fysiotherapeut;

medewerkers vanuit een ander ziekenhuis/cen-

- Logopedist;

trum hun werkzaamheden gaan voortzetten.

- Diëtist;

Concrete plannen daarvoor ontbreken nog.

- Verpleegkundig specialist; - Psycholoog;

Het WKZ werkte via de methode van de hongerprovocatie en behandelde met name ‘gezonde’ kinderen, met als enige probleem een eetstoor-

- De behandelend arts; - De behandelend verpleegkundige. • Taken van het team:

nis. Er werden goede resultaten geboekt en het

- Observeren en inventariseren (vervolgens

WKZ was daarmee voor veel ouders de enige

wordt besloten welke disciplines worden

hoop op verbetering van hun situatie.

2

Amphia Ziekenhuis Molengracht 21, 4818 CK Breda Tel. 076-5258000 • Naam: Eetteam. • Disciplines:

ingeschakeld); - Diagnosticeren; - Klinisch begeleiden; - Eventueel na ontslag doorverwijzen; - Soms zelf behandelen. • Toelatingscriteria: Geen specifieke criteria, alle kinderen van 0 tot 18 jaar. • Protocol:

- Pedagogisch medewerker;

Ja, inzage mogelijk. Werkwijze op basis van

- Kinderarts;

uitbesteding van de daadwerkelijke behande-

- Kinderverpleegkundige;

ling. Behandeling altijd met gedragstherapie.

- Logopedist; - Fysiotherapeut (raadpleegbaar); - Maatschappelijk werker (raadpleegbaar). • Taken van het team:

• Verwijzing: Via de kinderarts, soms voorafgegaan door een verwijzing van de huisarts. • Wachttijden: Kort.

- Diagnosticeren;

• Bestaansduur: Half jaar.

- Adviseren;

• Slagingspercentage: Onbekend. Wel een be-

- Behandelen;

kend succesverhaal: Thomas Hendriks (zie de

- Doorverwijzen indien nodig.

rubriek ‘Voor u gezien’ in dit nieuwsblad).

13

‘eigen’ kinderen gelden geen verdere toeAanvullende informatie: Er is een regionaal eetplatform in het St. Radboud Ziekenhuis. Dit is een professioneel overlegorgaan voor de instellingen St. Radboud, Groot Klimmendael, St.Maartenskliniek en de Winckelsteegh.

4

Academisch Ziekenhuis Groningen Oostersingel 59, 9700 RB Groningen Tel. 050-3616161

latingscriteria. • Protocol: Ja, geen inzage mogelijk. Werkwijze en protocol worden opnieuw bekeken en herzien, na een periode waarin de werkzaamheden van het eetteam stil lagen. • Verwijzing: Intern, vanuit het eigen ziekenhuis verwijzen artsen door naar het eetteam. • Wachttijden: Geen

De informatie van het AZG waarover we be-

• Slagingspercentage: Er is geen informatie

schikken is wellicht verouderd. Er heeft nog geen

beschikbaar gezien de herstart van het team.

gesprek plaatsgevonden tussen de werkgroep en het ziekenhuis.

6

De Winckelsteegh

• Naam: Werkgroep eetproblematiek AZG. • Disciplines: - Kinderarts; - Kinderpsychiater; - Gedragstherapeut;

Tel. 024–3526272 • Naam: Eetteam. • Disciplines:

- Spraakpatholoog/logopedist;

- Arts;

- Diëtist.

- 2 orthopedagogen;

• Taken van het team: - Diagnostiek van achtergronden van eetstoornissen; - Toegesneden begeleiding. • Toelatingscriteria: Kinderen met eetproblemen van 0 tot 12 jaar.

5

- Maatschappelijk werker; - Diëtist; - Medewerker behandeling. • Taken van het team: - Oriëntatie-gesprekken met ouders en consultgesprekken met professionele hulpverleners; - Diagnosticeren van het eetprobleem; - Adviseren;

Juliana Kinderziekenhuis

- Behandelen;

Sportlaan 600, 2566 MJ Den Haag

- Doorverwijzen indien nodig.

Tel. 070-3127200 • Naam: Eetteam. • Disciplines:

• Toelatingscriteria: Kinderen met een verstandelijk handicap of een (vermoedelijke) ontwikkelingsachterstand. • Protocol:

- Maag-darmspecialist (tevens kinderarts);

Ja, er is een protocol voor de aanname van

- Fysiotherapeut;

kinderen en een protocol voor de behandeling

- Diëtist;

(het 12-stappenplan). Inzage is mogelijk.

- Kinderpsychiater;

Behandeling op basis van gedragstherapie.

- Logopedist;

• Verwijzing:

- Verpleegkundige;

Ouders melden hun kind zelf aan, (kinder)-

- Pedagogische zorg;

artsen kunnen ouders op de Winckelsteegh

- Transmurale zorg bij ontslag.

wijzen.

• Taken van het team:

14

Winckelsteegseweg 99, 6534 AP Nijmegen

• Financiën: Vergoeding via de AWBZ.

- Diagnostiseren;

• Wachttijden: Wisselend, momenteel geen.

- Behandelen;

• Slagingspercentage:

- Verwijzen. • Toelatingscriteria:

Van de 53 kinderen die behandeld zijn is in 80% van de gevallen succes geboekt. De thera-

Uitsluitend de kinderen uit het eigen zieken-

pie faalt in gevallen van achterliggende orga-

huis. Geen kinderen van buitenaf omdat de

nische problemen die tijdens de behandeling

capaciteit daarvoor ontoereikend is. Voor de

aan het licht komen.

7

St.Maartenskliniek Hengstdal 3, 6500 GM Nijmegen Tel. 024-3659911 De informatie van de St. Maartenskliniek waarover we beschikken is wellicht verouderd. Er heeft nog geen gesprek plaatsgevonden tussen de werkgroep en de kliniek.

!

We hebben ook uw hulp nodig. We willen graag van iedereen die ervaring heeft met een eetteam, horen waar en hoe dat was.

• Naam: Eetteam St. Maartenskliniek.

• Bestaansduur: 2 jaar.

• Disciplines:

• Slagingspercentage: Nog onbekend. Er wordt

- Logopedist;

momenteel intern de balans opgmaakt na af-

- 2 orthopedagogen;

ronding van de beginfase.

P R E S E N T A T I E

- Revalidatie-arts - Diëtist;

Tot zover de vorderingen van onze werkgroep.

- Verpleegkundige.

We hopen zowel van u, als van de eettherapie-

• Taken van het team:

centra zelf, nog meer gegevens te krijgen.

- Diagnostiseren;

Ondertussen gaan wij verder met het bezoeken

- Behandelen en/of adviseren;

en interviewen van medewerkers van de diverse

- Eventueel doorverwijzen.

eetteams. Aan het einde van dit jaar hoort u weer

• Toelatingscriteria: Kinderen met chronische eetproblematiek en gecompliceerde medische

van ons. Dan verwachten wij de eindrapportage te kunnen presenteren.

voorgeschiedenis, in de leeftijd van 0 tot 5 jaar.

8

Heliomare

Monique van het Bolscher Majorie Jaspers Groningen

Agnes Ton-Boon

Relweg 51, 1949 EC Wijk aan Zee Tel. 0251-288222 • Naam: Eetteam. • Disciplines: - Revalidatie-arts; - 2 logopedisten;

Wijk aan zee

- 2 orthopedagogen; - Diëtist. • Taken van het team: - Intake; - Observatie;

Utrecht

Den Haag

- Stellen werkdiagnose; - Opstellen behandelplan;

Nijmegen

- Behandelen; - Eventueel doorverwijzen naar andere disciplines.

Breda

• Toelatingscriteria: Kinderen van 0 tot 6 jaar. • Protocol: Ja, inzage mogelijk. Behandeling op basis van gedragstherapie. Werkwijze vergelijkbaar met de Winckelsteegh en St. Maartenskliniek, waarmee overleg wordt gevoerd.

Informatie kunt u sturen naar:

• Verwijzing: Via huisarts of kinderarts en

Nee-eten (VOKCVS)

ouders kunnen ook zelf contact opnemen.

De Kleine Lend 8, 5541 KA Reusel.

• Wachttijden: Ongeveer 4 maanden. Er starten 1 tot 2 kinderen per maand met de behandeling.

T.a.v. Majorie Jaspers E-mail: [email protected]

15

In het vorige nieuwsblad hebben we iets kunnen lezen over de ervaringen van ouders met een homeopathische behandeling van hun dochter. Wellicht vragen sommige mensen zich daarbij af wat nu eigenlijk homeopathie is? Of hebben ze een bepaald beeld van de homeopatische behandelwijze dat niet correspondeert met de werkelijkheid.

Homeopathie Homeopathie IN EEN NOTENDOP

Homeopathie mogelijk een hulp

gebruik ervan heeft in feite net zo weinig met

Om tegemoet te komen aan degenen met vragen

‘geneeskunde’ te maken als het slikken van een

en onduidelijkheden over homeopathie, schrijf

aspirientje.

ik dit stuk. Vanuit mijn eigen betrokkenheid bij

Daarnaast zijn er homeopathisch werkende art-

zowel de homeopathie als eetstoornissen bij

sen, die homeopathische geneesmiddelen voor-

kinderen, hoop ik ouders inzicht te geven over

schrijven in plaats van, of naast allopathische

de wijze waarop de homeopathie mogelijk een

(niet-homeopathische ofwel ‘gewone’) medicij-

hulp kan zijn op de weg naar gezond eten. Zelf

nen. Sommige artsen werken ‘klinisch’ (klacht-

ben ik al meer dan 20 jaar logopediste en werk-

gericht) en sommigen werken volgens de princi-

zaam op een revalidatiecentrum. Daar maak ik

pes van de Klassieke Homeopathie.

deel uit van een multidisciplinair team dat kinderen van 0 tot 4 jaar behandelt, waaronder ook

Klassieke homeopathie

kinderen met (ernstige) eetproblemen. Daarnaast

Klassieke homeopathie is een geneeswijze, net

begin ik in september aan mijn vijfde jaar van de

zoals de bekende, reguliere geneeskunde dat is.

opleiding tot klassiek homeopaat. In dit laatste

Het is ook een, in Nederland en over een groot

jaar moet ik ook mijn eindscriptie schrijven. Als

deel van de wereld, erkende geneeswijze. Het

onderwerp van deze scriptie zou ik graag ‘Eet-

verschil in Nederland met de reguliere genees-

stoornissen bij jonge kinderen en adolescenten’ wil-

kunde is dat het niet op universiteiten wordt

len nemen. Aan het slot van dit artikel kom ik

gedoceerd, maar in 5-jarige HBO-opleidingen.

daar nog even op terug.

Voor artsen bestaat de mogelijkheid een kortere aanvullende opleiding te volgen. Echter, ook

16

Homeopathische geneesmiddelen

iemand die deze opleiding niet heeft gevolgd

Tegenwoordig vinden we bij zo goed als alle

kan zich, helaas, homeopaat noemen. Maar er is

apotheken en drogisterijen de zogenaamde

dan geen sprake van een registratie bij de be-

homeopathische geneesmiddelen. Dit zijn de

roepsvereniging NVKH, de Nederlandse Vereni-

zelfzorgmiddelen voor kleine klachten, maar het

ging voor Klassieke Homeopathie, of de VHAN,

de Vereniging van Homeopathische Artsen

door vertrekking van medicijnen die de ziekte-

Nederland.

verwekkers bestrijden of de symptomen (tijdelijk) doen verdwijnen. Soms is ook chirurgisch in-

‘Holistische’ geneeswijze

grijpen noodzakelijk. De klassieke homeopathie

De klassieke homeopathie is een ‘holistische’

doet dat door, met een nauwkeurig uitgezocht

geneeswijze. Dat houdt in dat het zich richt op

homeopathisch geneesmiddel, het zelfgenezend

de genezing van de hele mens; op lichamelijk,

vermogen te stimuleren zodat dit (weer) sterk ge-

emotioneel, en mentaal welzijn. Eén van de

noeg wordt om de ziekte te overwinnen. De ziek-

karakteristieken van de klassieke homeopathie

te wordt niet onderdrukt, want een korte ‘acute’

is dat zij individualiserend werkt. Dat wil zeggen

ziekte is een zeer nuttig ‘opruimproces’ voor het

dat ieder mens (dus zowel volwassenen als jonge

lichaam. Onderdrukking van een ziekte leidt tot

kinderen) gezien wordt als een uniek persoon

verzwakking van het zelfgenezend vermogen.

H O M E O P A T H I E

met een eigen uiterlijk, eigen reactiepatronen, eigen levensomstandigheden, en een eigen

Versterking levenskracht

‘blauwdruk’. Onder dit laatste wordt verstaan de

Iemand met een chronische ziekte heeft niet

erfelijke aspecten en de levensbestemming van

alleen een onvoldoende zelfgenezend vermogen,

het individu.

maar ook een (soms ernstig) verzwakte levenskracht. Ook deze levenskracht kan door een

Uniek

juiste, maar veel tijd vragende, homeopathische

Het unieke van ieder mens maakt ook zijn of

behandeling weer versterkt worden, zodat er een

haar homeopathische behandeling uniek. Dat

genezingsproces op gang komt. Kinderen, die

wat voor de één met een bepaalde klacht werkt,

over het algemeen nog weinig ‘ziektegeschiede-

zal dat voor een ander met een vergelijkbare

nis’ hebben, zijn vaak gemakkelijker te behande-

klacht waarschijnlijk niet doen. Het heeft dus

len dan volwassenen. Natuurlijk zullen aange-

geen zin de korreltjes die het kind uit het eigen

boren (organische) afwijkingen niet verdwijnen

verhaal in het vorige nieuwsblad kreeg, aan een

met homeopathie, en een kind met een verstan-

ander kind met een gebrekkige eetlust te geven.

delijke handicap zal zijn handicap er niet door

Het middel moet passen bij de persoon, en niet

kwijtraken. Maar het kind kan zich er wel beter

zozeer bij de klacht. Ieder heeft een eigen middel

door gaan voelen. En iemand die beter en lek-

nodig, in een eigen sterkte. Voor het vinden van

kerder in zijn vel zit, doet het gewoon op alle

het op dat moment best passende geneesmiddel

fronten beter, lichamelijk, geestelijk en gedrags-

is het goed in beeld brengen van een persoon

matig. Daarbij komt dat bij kinderen ook nog

binnen de klassieke homeopathie een vereiste.

heel veel preventief gewerkt kan worden, zodat ze

Daarom neemt de klassieke homeopaat veel tijd

tot gezondere volwassenen kunnen uitgroeien.

voor zijn patiënten. Informatie Levenskracht

Tot zover de uiteenzetting over de klassieke

Binnen de homeopathie wordt er vanuit gegaan

homeopathie. Ik hoop dat het ouders, die zich

dat ieder mens een levenskracht heeft, die maakt

afvragen of de homeopathie wellicht een behan-

dat wij dingen doen en willen en dat wij groeien

delwijze is voor hun kind, wat helderheid heeft

en ons ontwikkelen. Een zelfgenezend vermogen

verschaft. Voor verdere vragen of een eventuele

is ook onderdeel van die levenskracht. Als wij

homeopathische behandeling, onder supervisie

verkouden of ziek zijn worden wij, doorgaans,

van mijn opleiding, kan contact met mij worden

vanzelf weer beter. Een snee geneest in een aan-

opgenomen. Wat betreft mijn scriptie ter afron-

tal dagen en bij een botbreuk groeien de delen

ding van mijn studie, zou ik graag met ouders in

vanzelf weer aan elkaar. De arts in het zieken-

contact komen die, in één of meer gesprekken

huis zorgt er alleen voor dat het ook netjes aan

met mij, vanuit de homeopathische visie naar de

elkaar groeit. Soms, echter, worden we niet van-

eetproblemen van hun kind willen kijken.

zelf beter. Ons zelfgenezend vermogen is dan niet sterk genoeg om de ziekte te overwinnen en er

José Tossings

moet ondersteuning gegeven worden in het ge-

Tel: 035-5266607 (‘s avonds)

nezingsproces. De reguliere geneeskunde doet dat

E-mail: [email protected]

17

VOOR U GEZIEN De laatste tijd wordt er in de media met een zekere

hem op die momenten heel benauwd worden, blauw aanlopen en tenslotte

regelmaat aandacht besteed aan voeding, voedselweigering en sonde-

wegvallen. Snel optreden van de ouders en de ambulance met reanimatieteam

voeding. Op de televisie is het vooral het programma Vinger aan de Pols

hebben Thomas een aantal keer het leven gered.

dat eetproblemen aan de orde stelt. Wanneer de uitzenddatum van een Groot Klimmendael

dergelijk programma tijdig bekend is bij het bestuur van de VOKCVS,

Het eetteam in Groot Klimmendael staat

worden alle leden daarvan nog per e-mail of post op de hoogte

kinderpsycholoog. Samen met hem kijken

onder leiding van prof. J.M.H. de Moor, de ouders, en wij, naar de video-opnames

gebracht. Voor de leden die desondanks de uitzendingen mislopen,

van Thomas tijdens de eettherapie. We zien Thomas, samen met leidster Liesbeth,

geeft de redactie van het nieuwblad achteraf een samenvatting van een

gedurende zijn eerste sessie. Thomas moet daarbij 10 gr. gele vla opeten. Hij

aantal interessante televisiefragmenten.

zit op schoot bij Liesbeth, die hem stevig vast heeft en zorgt dat hij met zijn handen niets kan wegduwen. Met een lepeltje

• Vinger aan de Pols

hem te leren eten is lang, angstig en

biedt ze Thomas kleine hapjes vla aan.

Gepresenteerd door Pia Dijkstra

moeizaam geweest.

Thomas verzet zich uit alle macht, hij huilt en jammert aaneengesloten en wei-

September 2000, Ned. 1, AVRO, 22.15 uur Thema: Wat als je niet gewoon

Omdat Thomas een slokdarmafsluiting

gert regelmatig zijn mond te openen.

kan eten?

had wisten de artsen en zijn ouders dat

Daarvoor wordt hij gestraft door hem

Deze uitzending van Vinger aan de Pols

het een lang verhaal zou gaan worden.

weg te draaien en te zeggen: “Nee,

staat geheel in het teken van voeding en

Daarom werd, toen Thomas drie weken

Thomas”. Als hij wel de vla in de mond

aandoeningen die normaal eten onmoge-

oud was, al voorgesteld de neus-maag-

neemt, wordt hij daarvoor geprezen:

lijk maken. Het is een drieluik, waarin

sonde te vervangen door een gastrosto-

“Goed zo, Thomas”, en hij mag even kij-

coeliakie ofwel glutenovergevoeligheid, de

mie. De PEG katheter, waarbij de maag

ken naar een draaimolen die Liesbeth

ziekte van Crohn en een slokdarmafslui-

tegen de buikwand wordt geplaatst, is

aanzet. Thomas moet de vla opeten. Als

ting worden belicht vanuit de invalshoek

snel daarop ook gerealiseerd. Gedurende

het niet met de lepel gaat, dan met de

van de voeding. De slokdarmafsluiting

de drie daarop volgende jaren leefde

vinger van Liesbeth. Opnames van de

van de baby Thomas Hendriks is een indi-

Thomas volledig op sondevoeding.

derde en vijfde sessie laten al een veel

catie voor sondevoeding. Hij leert uiteindelijk eten via eettherapie.

18

rustiger Thomas zien. Totdat de gele vla Thomas heeft leren eten in het revalida-

vervangen wordt door worteltjes, dan

tiecentrum Groot Klimmendael. Negen

begint het verzet van voren af aan.

Slokdarmafsluiting

maanden lang, drie maal per week, heeft

Thomas Hendriks is geboren met een

de eettherapie daar geduurd eer Thomas

Prof. de Moor legt uit dat het heel

slokdarmafsluiting en kon daarom niet

voldoende at om de sondevoeding te

belangrijk is dat de leidster rustig blijft,

op de normale manier eten. Een week na

stoppen. Bij aanvang van de therapie was

zowel bij straffen als belonen. Ook het

zijn geboorte, en na de eerste operatie,

hij zeer angstig. Hij had thuis een aantal

hanteren van een vast patroon met vaste

kreeg hij een neus-maag-sonde inge-

maal geprobeerd te eten en was bij die

gebaren is onontbeerlijk. Dit alles om

bracht. Nu zijn Thomas en zijn ouders,

pogingen bijna gestikt. Door alle ingre-

Thomas houvast en veiligheid te geven.

Ruud en Joyce Hendriks, drie en een half

pen is zijn slokdarm trechtervormig ge-

Het op schoot nemen van Thomas is

jaar en dertig ingrepen verder. De slok-

worden en blijft vast voedsel daarin han-

nodig voor een betere lichaamscontrole

darm van Thomas is voldoende opgerekt

gen. Als de hoeveelheid voedsel in zijn

tijdens het eten.

om weer gewoon te kunnen eten. Dat

slokdarm te groot wordt, drukt dat tegen

doet Thomas sinds drie weken ook, maar

de achterliggende luchtpijp, dusdanig dat

Na negen maanden eet Thomas nu zelf

dat is niet vanzelf gegaan. De weg om

ademnood optreedt. Zijn ouders zagen

en zelfs met plezier. In eerste instantie

V O O R leerde hij eten omdat dat moest, maar hij

door haar langdurige ziekenhuisopname

komen Joost en Yvonne Jansen in con-

heeft nu ook de leuke kanten aan eten

heen.

tact met de St. Maartenskliniek. Daar

ontdekt. Aan de therapie heeft hij geen enkele akelige herinnering.

U

wordt Marit onderzocht en men komt tot Doodziek

de conclusie dat ze zeer angstig is door

Na zes chemokuren blijft er toch nog een

negatieve ervaringen tijdens haar zieken-

Zijn ouders zijn nog niet gewend aan de

‘plekje’ zitten en besluiten de behande-

huisopname. Voedsel en eten is niet lan-

nieuwe situatie. Ze moeten het nu thuis

lend artsen alsnog tot een onderbeenam-

ger prettig of gewoon, maar wordt geas-

verder zelf doen en durven dat goed aan,

putatie. Nadat deze is uitgevoerd onder-

socieerd met misselijkheid, braken en

maar ze zijn nog voortdurend met eten

gaat Marit opnieuw twee chemo’s. Haar

een totaal gevoel van onbehagen. Marit

bezig. Joyce vergelijkt alsmaar het eten

ouders constateren dan dat Marit niet

gaat op de St. Maartenskliniek in eetthe-

van andere kinderen met dat van Thomas.

meer kan, ze is doodziek, ernstig verzwakt

rapie. Dat betekent dat enerzijds dage-

Bij andere ouders vraagt ze voortdurend

en maakt de indruk nog meer chemo-

lijks aan het eten wordt gewerkt en

naar de hoeveelheid en samenstelling

therapie niet meer te kunnen verdragen.

anderzijds in speltherapie de negatieve

van de maaltijden. Ruud telt de hele dag

Ze verzoeken daarom om beëindiging

ervaringen worden verwerkt.

door calorieën. “We zijn altijd met eten

van de kuren en nemen Marit, ondertus-

bezig. Je wilt wel gewoon doen, maar dat zit

sen drie jaar oud, mee naar huis. De

Marit leert weer eten

er gewoon nog even niet in.”

hoop en de verwachting op dat moment

We zien Marit op de derde dag van haar

was dat Marit kon beginnen aan een

eettherapie, twee maanden daarna en

• Vinger aan de Pols

langzaam maar zeker herstel. De sonde

een half jaar later. We zien haar aan het

Gepresenteerd door Pia Dijkstra.

zou er, na langzaam afbouwen van de

werk met haar eettherapeute: leren kleine

Dinsdag 8 mei, Ned. 1, AVRO, 22.15 uur.

sondevoeding en geleidelijk opbouwen

happen te nemen en door te slikken, het

Thema: Voedselweigering ten

van de orale voeding, snel uit kunnen.

tempo van kauwen en slikken op te voe-

gevolge van chemotherapie.

Dit meldden de artsen bij ontslag uit het

ren en uiteindelijk haar bordje helemaal

Twee en een half jaar geleden ontdekken

ziekenhuis.

leeg te eten. Dit alles onderbroken met

de ouders van de twee jaar oude Marit een

G E Z I E N

beloningen in de vorm van prijzen, krul-

bult op het onderbeen van hun dochtertje.

Hongerprovocatie

Deze ontdekking is het begin van een lange

Zo verging het Marit en haar ouders niet

In een half jaar tijd leert Marit weer eten

en moeizame strijd tegen de agressieve

helemaal. Marit weigerde om iets te gaan

zoals bij haar leeftijd past. Als de hoeveel-

vorm van kanker die Marit blijkt te heb-

eten. Ook toen de sondevoeding werd

heden afdoende blijken te zijn mag ze

ben. Joost en Yvonne Jansen vertellen over

afgebouwd nam ze, behalve wat slokjes

zelf de sonde er uit trekken. Ze vertelt dat

de ziekte en de behandeling daartegen,

water, niets. De geleidelijke aanpak werk-

ze dat in bad heeft gedaan en vertrouwt

maar met name over de periode waarin hun

te niet en daarom werd besloten tot de

de kijker ook nog toe dat ze kip heel lek-

dochtertje elke vorm van voedsel weigerde

zogenaamde hongerprovocatie. Marit

ker vindt en rijst en spaghetti vies.

en derhalve volledig afhankelijk was van

kreeg niets meer per sonde toegediend

Haar ouders hebben in het begin nog veel

sondevoeding.

en men wachtte af tot ze zou gaan eten.

moeite gehad om Marit thuis ook zo goed

Marit bleef echter, op wat uitzonderin-

te laten eten als op de kliniek. Ze geven

Chemokuur

gen na, alle voedsel weigeren en viel in

aan hoe onmachtig en schuldig ze zich

Marit wordt na het constateren van de

korte tijd zoveel af dat haar kunstbeen

daarbij voelden.

tumor, dezelfde week nog, opgenomen

niet meer paste. Er werd teruggegrepen op

in het ziekenhuis om een chemokuur te

volledige sondevoeding. De ouders con-

Spannende tijd

ondergaan. Bij aanvang van de chemo-

stateerden wel dat Marit, na wat schaarse

Met Marit gaat het wat betreft eten nu

therapie krijgt ze een neus-maag-sonde.

happen vast voedsel, erg veel pijn in haar

goed. Spannend blijft het hoe haar

Zo wil men voorkomen dat ze gedurende

buik kreeg. Daarom volgden onderzoe-

gezondheid zich verder zal houden. De

de chemokuur, door braken en tegenzin

ken naar eventuele beschadigingen van

termijn van vijf jaar, waarbinnen de kan-

in eten, teveel zal verzwakken. De zieken-

het spijsverteringskanaal. Er werd niets

ker niet terug moet komen wil ze een

huisopname, de ingrijpende onderzoeken

gevonden: Marit zou gewoon kunnen

goede kans hebben op volledig herstel, is

en de chemokuur maken dat Marit in zo’n

eten. Verder kon men bij dit probleem

nog niet voorbij. En wat dat betreft blijft

drie weken tijd van een vrolijk en gemak-

weinig meer bieden dan de geruststelling

eten dan toch op de tweede plaats staan.

kelijk kind verandert in een onhandel-

dat het allemaal wel vanzelf zou komen.

Want, zo zegt haar moeder “als ze opnieuw

len op een papiertje en spelletjes spelen.

behandeld gaat worden zit die sonde er zo

baar meisje. Ze wordt steeds angstiger en de hulp van een kinderpsycholoog wordt

Het kwam niet vanzelf weer goed. Na

ingeroepen. Hij (bege)leidt Marit verder

twee jaar proberen, tobben en afwachten

weer in”.

19

LOTGENOTENCONTACT Gesprekstechnieken

Het

Verder hebben we op die dag behandeld wat voor

luisterend oor

gesprekstechnieken je kunt gebruiken en wat het

luisterend oor vereniging van de

effect ervan is op het verloop van het gesprek. Het stellen van open of gesloten vragen, een samenvatting geven en een gesprek goed afsluiten kwamen aan de orde. Het is belangrijk je te realiseren dat je ervaringsdeskundige bent, als zodanig je grenzen te bepalen, en niet in de rol van professionele hulpverlener te stappen. Ikzelf sta daar soms ambivalent in, omdat ik, naast moeder

In de ledenvergadering van de VOKCVS in oktober 2000 heeft de

van een kind met sondevoeding, ook arts ben en vaak de medische vragen krijg toegespeeld. Deze

nieuwe voorzitter, Ton Huberts, aangegeven dat hij een aantal taken wilde delegeren. Vanuit de zaal werd voorgesteld

vragen hebben natuurlijk ook mijn interesse. Opnieuw sondevoeding Een aantal jaren geleden stonden mijn man en

ook het lotgenotencontact, dat tot dan toe door maar twee

ik voor de keus of we ons kind opnieuw sondevoeding zouden geven, en of we dan voor een

personen werd gedaan, door meer mensen te laten verzorgen.

neussonde zouden kiezen (zoals hij een periode ervoor had gehad) of voor een PEG. Ik heb toen

Een aantal leden meldde zich daarvoor aan, waaronder ikzelf.

een aantal telefoongesprekken gehad met een contactpersoon van de VOKCVS, waarin ik veel praktische vragen kon stellen waar ik in het zie-

Het lotgenotencontact

kenhuis geen antwoord op kreeg. Het heeft ons

Om één en ander door te praten kwamen we in

geholpen bij het maken van onze keus, vandaar

november 2000 bij elkaar. De werkgroep contact-

dat ik het belangrijk vind dat dit soort praktische

personen, die het lotgenotencontact verzorgt,

informatie makkelijk toegankelijk is.

bestaat uit 6 mensen, nl. Theo Beentjes, Ellen

Telefoon Lotgenotencontact 026-3890283

20

Doek, Sandra Tenfelde, José Swinkels, Hans

De telefoontjes die ik nu zelf als contactpersoon

Zuijderduijn en ondergetekende. Ieder van ons

krijg komen deels van hulpverleners, zoals thuis-

heeft een vaste avond in de week waarop hij/zij

zorgorganisaties en diëtisten, en deels van ouders.

‘dienst’ heeft. Als iemand het telefoonnummer

De hulpverleners vragen met name algemene

van de VOKCVS belt, hoort hij een antwoord-

informatie over de VOKCVS, de ouders hebben

apparaat waarop aangegeven wordt wie er die

sterk wisselende vragen. Soms willen ze gewoon

avond bereikbaar is en onder welk nummer.

hun verhaal eens kwijt en soms hebben ze een

Verder kunnen we bellers naar elkaar doorver-

hele gerichte vraag, zoals het adres van een goede

wijzen, omdat ieder van ons zijn eigen specifie-

lopgopediste in hun omgeving, of wat te doen

ke ervaringen en kennis heeft.

bij lekkage van een PEG. De concrete vragen zijn het makkelijkst te beantwoorden. De lastigste

Tijdens de bijeenkomst in november hebben we

vragen zijn: “Komt mijn kind ooit van de sonde-

een aantal praktische onderwerpen besproken,

voeding af?” of “Hoe krijg ik mijn kind weer aan het

zoals hoe we omgaan met de privacy. We heb-

eten?”. Het is natuurlijk niet bevredigend mensen

ben besloten dat we de inhoud van de gesprek-

te moeten zeggen dat er in grote delen van Neder-

ken voor onszelf noteren, en niet in een centraal

land weinig mogelijkheden voor eettherapie zijn.

bestand zetten. Het nadeel hiervan is, dat je niet

Hopelijk zal dat in de toekomst beter worden!

makkelijk kunt opzoeken of iemand anders met

Voorlopig hoopt onze werkgroep lotgenoten-

een soortgelijk probleem te maken heeft (gehad).

contact op deze manier mensen informatie en

Maar we vinden het waarborgen van de privacy

steun te kunnen bieden.

belangrijker.

Carla Juffermans

EIGEN VERHAAL 31 oktober 1994 Joost is geboren op zijn uitgerekende datum, 31 oktober 1994. Hij was dus voldragen, maar woog bij zijn geboorte slechts 2130 gram en was maar 43 cm lang. Naast deze groei-achterstand kwam er direct nog een aantal problemen aan het licht. Onder andere bleek Joost een verstoord immuunsysteem te hebben. Zijn bloed bevat te weinig granulocyten (witte bloedcellen), waardoor zijn weerstand laag is en hij heel vatbaar is voor bacteriële infecties. De eerste zes weken na zijn geboorte heeft Joost in het ziekenhuis gelegen, maar half december mocht hij naar huis. Supplementen Omdat hij zo klein was, moest hij van de arts veel drinken. Er diende extra schepjes voeding aan de melk te worden toegevoegd, dan weer fantomalt, dan weer olie, enzovoort. Joost dronk echter nooit zijn flessen leeg, spuugde daarentegen veel en groeide onvoldoende. Steeds opnieuw maakten we de gang naar het ziekenhuis om hem te wegen en steeds weer werd een andere voeding geadviseerd. Toen hij toe was aan fruit en groente, weigerde hij die hapjes resoluut. Wat we ook probeerden, het ging niet. De eerste 9 maanden heeft Joost vaak in het ziekenhuis gelegen i.v.m. infecties en allerlei onderzoeken naar zijn verminderde afweer. Daarbij kreeg hij regelmatig vies smakende medicijnen via zijn mond toegediend. Inbrengen van een sonde Om een lang verhaal kort te maken, tijdens een ziekenhuisopname in augustus 1995 bleek hij weer zoveel te zijn afgevallen dat men besloot een sonde in te brengen. Dit zou voor 2 weken zijn, alleen om hem wat te laten aansterken. Het resultaat was echter totaal anders. Al snel at Joost zelf helemaal niets meer en werd hij een totale voedselweigeraar. Dus ging Joost, en gingen wíj, met de neussonde naar huis. Daar begon opnieuw het spugen, spugen en nog eens spugen. We werden er wel eens radeloos van. Het heeft zeker een half jaar geduurd voordat we de juiste hoeveelheid voeding hadden uitgedokterd, zodat het spugen veel minder werd. Zoeken naar een syndroom Ondertussen lag Joost regelmatig in het ziekenhuis met longontsteking en bleven de artsen maar zoeken naar een syndroom. Joost bleef

E I G E N V E R H A A L

Eetkoning

Joost, Joost,

zojuist gekroond!

Na al diverse eigen verhalen gelezen te hebben in het nieuwsblad, nu hier ons verhaal over onze zoon Joost. Joost is nu zes en een half jaar oud en heeft een zus van drie en een half. Ons gezin bestaat verder uit mama Cora en papa Hans.

klein en achter in de groei. Wel was (en is) hij een vrolijk mannetje dat geestelijk gelukkig helemaal gezond bleek. Hij hield zijn neussonde, die hij er overigens nooit zelf uittrok. Eens in de zes weken bracht de wijkzuster thuis een nieuwe sonde in. Soms ook wat eerder als de sonde door het braken er uit kwam. Het inbrengen was altijd een heel gevecht; we moesten hem vaak

21

met z’n vieren vasthouden. Als de sonde eenmaal zat, was hij direct weer vrolijk en maakte hij grapjes met de wijkzuster. Hoe komen we van de sonde af... Vanaf het begin hebben wij er bij het ziekenhuis op gehamerd om een manier te vinden Joost van de sonde af te brengen. Men kon ons hier echter niet mee helpen. Op een bepaald moment lazen we in de Margriet een stukje over sondevoeding, èn er werd het telefoonnummer gegeven van Theo Beentjes. We hebben hem direct gebeld. Het was alsof er een wereld voor ons open ging: eindelijk iemand die ons begreep! Theo vertelde ons over het eetteam van dr. Wauters in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (WKZ) in Utrecht. We hebben dat toen gelijk voorgelegd aan onze kinderarts. Toch heeft het nog ruim 2 jaar geduurd voordat men ons doorverwees naar het WKZ. We zijn wel gelijk lid geworden van de vereniging en met name de eerste contactdag die we meemaakten was een openbaring. Zoveel herkenning en eindelijk het gevoel dat je niet de enige bent met deze problemen!

Hij had negatieve ervaringen in het mondgebied opgedaan.

22

Pre-logopedie Eind 1996 hebben we zelf contact opgenomen met een pre-logopediste. Zij kwam twee keer per week een half uurtje thuis om Joost te leren vast voedsel te eten. Na vele sessies, en het laten vallen van twee sondevoedingen, ging hij vanillevla eten! Het bleek helaas te weinig om een voeding te laten schieten en hij viel weer af, dus moesten we weer terug naar vier sondevoedingen per dag. Maar hij bleef wel af en toe vla eten. Daar mocht dan van Joost niets door heen, het moest helemaal glad zijn. dr. Wauters en zijn eetteam Begin 1997 hadden we een gesprek met dr. Wauters en zijn eetteam: wederom een openbaring. Joost was, volgens hem, een klassiek geval van voedselweigering. Tijdens de eerste maanden van zijn leven had hij veel te veel voeding gekregen, er was te veel aangedrongen en door vieze medicijnen had hij negatieve ervaringen in het mondgebied opgedaan. Het goede bericht was dat hij Joost zeker aan het eten zou krijgen. Het slechte bericht was dat er een lange wachtlijst was èn dat Joost eerst 6 jaar moest worden om te kunnen worden behandeld. Op die leeftijd zou hij pas kunnen begrijpen waarom je moet (leren) eten. Toch gingen we, na het gesprek, hoopvol naar huis. We wisten in ieder geval dat hij toch eens zelf, zonder slangetje, zou gaan eten.

Daniëlle In oktober 1997 is onze dochter Daniëlle geboren, ook een klein hummeltje. Vanaf het begin hebben we van het drinken en eten nooit een probleem gemaakt. Ze gaf zelf goed aan als ze vol zat en dan stopten we met de fles, ook als deze nog niet leeg was. We drongen niet aan, want we wilden absoluut geen herhaling van de problemen met Joost. Zien eten, doet eten... Toen Daniëlle fruithapjes en zo meer ging eten hadden we nog een kleine hoop dat Joost, als grote broer, het ook zou willen proberen. Maar helaas, het deed hem niets. Hij vond het prima als zijn zus at, zolang hij het zelf maar niet hoefde te doen. Ook op de peuterspeelzaal, waar hij alle andere kinderen zag eten, wilde hij niet. Hij kreeg altijd wel een ‘tucje’, om mee te doen. Daaraan zat hij dan te likken, maar nooit beet hij er een stukje af. Als er per ongeluk een stukje in zijn mond kwam raakte hij helemaal in paniek. Het stukje moest uit zijn mond! Zo was ook het tanden poetsen elke avond een toestand met veel gehuil en gesputter. Hij dulde de tandenborstel niet in zijn mond. Acceptatie Met 4 jaar ging Joost naar de basisschool. Daar is hij heel goed opgevangen. De juf heeft gelijk aan de andere kinderen uitgelegd waarom Joost een slangetje had en de kinderen accepteerden dat. Ze waren er snel aan gewend en Joost is er nooit mee geplaagd. De juf hoefde verder niets met de sonde te doen omdat hij thuis op de gebruikelijke etenstijden (8.00, 12.00, 18.00 en 23.00 uur) zijn sondevoeding kreeg. Zo verstreek de tijd In september 2000 (een maand voor zijn zesde verjaardag) was hij aan de beurt in het WKZ in Utrecht. Hij was er toen inderdaad geestelijk aan toe. Hij begreep goed waarom we voortaan elke week naar Utrecht gingen. De eerste keer waren Hans en ik er allebei om kennis te maken met Monique Thomas, de eettherapeute. De kennismaking verliep prettig. Joost ging direct met Monique, hand in hand, naar de speel/eetkamer, terwijl Hans en ik op de gang bleven wachten. Na 40 minuten kwam Joost trots naar buiten: hij had 2 poppekopjes water en 2 poppekopjes melk gedronken (kopjes zo groot als een vingerhoedje). Hij kreeg een schriftje mee waar Monique het huiswerk in op schreef. Het huiswerk voor de eerste week was: elke dag een poppekopje

melk drinken. Als dat lukte kreeg hij een sticker in zijn schriftje. De therapie was op woensdag en op donderdag mocht Joost dan zijn schriftje mee naar school nemen om zijn vorderingen aan de klas te laten zien. Stapje voor stapje Zo ging Joost elke week naar Monique, en stapje voor stapje ging hij vooruit. Van likken aan een ‘nibbitje’ tot een eetlepel gepureerd prakje. Begin december 2000 mochten Hans en ik een keer door de spiegelwand naar Joost en Monique kijken. We zaten er met tranen in onze ogen. Ons mannetje deed zo z’n best! Je zag de angst in zijn ogen, maar toch ging het schoteltje met het prakje helemaal op! Geweldig ontroerend om te zien! Monique vertelde ons dat er, in haar lange loopbaan als eettherapeute, drie kinderen zijn geweest die bijzonder angstig waren. Joost is er daar één van. Joost bleef het elke week leuk vinden om te gaan en begin maart 2001 vond Monique, na overleg met dr. Wauters, de tijd gekomen om de sonde definitief te verwijderen. Joost at nu zoveel zelf en de sondevoeding waren we al aan het afbouwen. Op dinsdagmiddag 6 maart 2001, om 18.00 uur hebben we de sonde er uitgehaald. Wat een mijlpaal! Na vijf en half jaar sondevoeding moest Joost het nu helemaal zelf gaan doen. Naar het WKZ voor een feest Woensdagochtend 7 maart gingen we met z’n vieren naar het WKZ, niet voor eettherapie, maar voor een feest. Ik had voor Joost een eetkroon gemaakt (met lege danoontjebakjes er op geniet) want hij was nu een echte eetkoning: onze eetkoning Joost! Monique had een heus eetdiploma voor hem, met de cijfers: happen een 8, en slikken een 8. Ook had ze een kadootje voor hem: een klein robothondje als eetmascotte. Van ons kreeg hij een step en hij mocht, met kroon op, door de gang van het WKZ steppen. Het was een echt feest! We spraken met Monique af dat we even twee maanden pauze zouden hebben, om dan in mei weer wekelijks terug te komen voor het moeilijkste traject in de eettherapie: het leren kauwen. Maar voorlopig was het feest. Op donderdag 8 maart ging de vlag uit. We hebben het altijd gezegd: als de sonde eruit is, vlaggen we. Joost ging, zonder slangetje, maar met eetkroon, eetdiploma, zijn step en traktaties naar school. De hele klas was en is heel trots op hem. Ze hebben echt met hem meegeleefd en het

E I G E N

nieuwtje gaat als een lopend vuurtje door de hele school: Joost heeft geen slangetje meer! De zondag erop gaven we een eetfeest voor familie en vrienden. Joost werd verwend met cadeaus, kaarten en e-mail. Met zijn prestatie staat hij in het middelpunt van de belangstelling, en dat heeft hij ook verdiend. 1 kilo afgevallen Het was voor ons wel spannend of het eten nu zonder sonde zou lukken. In de eerste week is hij 1 kilo afgevallen, maar hij zit nu al weer op zijn begingewicht. Joost eet dagelijks het volgende: 8.00 uur 1 pakje paediasur vanille van 200 cc; 10.30 uur 100 cc vruchtendrank en 100 cc danoontje; 12.30 uur 4 eetlepels gepureerd prakje (groente, aardappelen en jus) en 200 cc vla; 16.00 uur 100 cc vruchtendrank; 18.00 uur 4 eetlepels prakje en 250 cc vla of yoghurt.

V E R H A A L

Het schoteltje met het prakje helemaal op! Geweldig ontroerend om te zien.

Het prakje is nog niet iets vanzelfsprekends. Hij blijft dat moeilijk vinden maar het gaat wel op. Als voorbereiding op het kauwen oefenen we nu thuis één keer per dag met een kruimel brood met chocopasta. We hopen dat de kauwsessies goed zullen gaan verlopen, zodat hij, als hij na de zomervakantie naar groep 3 gaat, helemaal klaar is met de eettherapie. Het leren eten is een lange weg geweest, maar mede dankzij de steun en adviezen uit de vereniging hebben we nu een zoon die zelf kan eten. Hans en Cora Zuijderduijn

23

Zoals bekend, vond de landelijke contactdag van de vereniging plaats op 19 mei j.l. op de Winckelsteegh in Nijmegen. De dag

doordat de ouders stoppen met eten geven als het kind begint te trappen en het gaan afleiden met een liedje, laat de negatieve ervaring met eten

ervoor werden echter de professionals in de gelegenheid gesteld

staan. En het verzet zal zich gaan herhalen, vaak

al kennis te maken met de nieuwe behandelingsunit voor kinderen

probleem zie je als het kind later al verzet toont

ook in versterkte vorm. De versterking van het bij bijvoorbeeld het ruiken van eten of bij het dek-

die chronisch voedsel weigeren, ‘Bubbels’. Specialisten, zorgverzekeraars, directies, leden van het regionale eetplatvorm en andere beroepsmatig betrokkenen, woonden de open dag op vrijdag 18 mei bij. Tijdens deze dag gaven dr. D.M. Seys en drs. J.H.M. Rensen een lezing over de ontstaanswijze en ontwikkeling

ken van de tafel. De reactie van het kind kan ook heftiger worden door het gaan braken en het gaan weggooien van voedsel. Kortom, het kind ontwikkelt een patroon van verzet. Beëindiging van de (eet)situatie Ook de ouders ontwikkelen een patroon om uit deze situatie te ontsnappen. Het verzet van het

van voedselweigering. Aangezien ik daar, als vertegenwoordiger

kind wordt beantwoord door beëindiging van de,

van de vereniging, aanwezig was, leek het mij zinvol een ieder

Iedere keer kan er een reden worden bedacht om de

door iedereen als negatief ervaren, (eet)situatie. eetsituatie te stoppen: slecht geslapen, verkouden,

deelgenoot te maken van hetgeen verteld werd.

De ontstaanswijze en ontwikkeling van voedselweigering

slechte bui vandaag, niet zo lekker, enzovoort. Tot er sprake is van een noodsituatie en het kind sondevoeding krijgt. De sonde geeft op dat moment rust en creëert, door het wegvallen van het verzet, een relatief positieve situatie. De voedselweigering is nu volledig tot stand gekomen. Verzet zeer selectief Op video werd getoond dat verzet zeer selectief en ernstig kan zijn. Het ene hapje wordt gegeten en de rest wordt volledig overstuur geweigerd. Ook

24

Hoe ontstaat voedselweigering?

waren er beelden over de traumatische ervaringen

Het is meestal een samenspel van complexe, bio-

bij het inbrengen van de sonde. Zowel voor ouders

logische en sociale factoren die daartoe leiden.

als het kind kan dit zo ingrijpend zijn dat heftige

Normaal gesproken oriënteert een kind zich op

reacties al plaatshebben bij het treffen van de voor-

de wereld via de moeder. Wat eten betreft gaat het

bereidingen tot het inbrengen. Het kind raakt vol-

via de borst en/of fles naar de lepel. Als vanaf het

ledig overstuur en onhandelbaar, waarop de ouders

beginstadium dit drink/eetproces gefrustreerd

haar in een dwangbuis zetten. Er werd aangegeven

wordt door bijvoorbeeld intuberen, vaak verslik-

dat een PEG-sonde het voordeel heeft dat er geen

ken, sondes, slangen en infusen, dan is er sprake

negatieve ervaringen in het gezicht worden opge-

van negatieve drink/eetervaringen voor kind. De

daan. Aanrakingen in het gezicht kunnen positief

basis voor mogelijke gedragsproblemen op dat

worden ervaren, terwijl dit bij een neus-maag-

gebied is dan gelegd.

sonde niet het geval is.

Het probleem ontleden

De behandeling op de Winckelsteegh

Kijken naar het gedrag van kinderen is belangrijk

De behandeling is gebaseerd op het voorkomen

om het probleem te ontleden. Gedrag laat de reac-

van het mogen ontsnappen aan de eetsituatie.

tie zien van het kind, voortkomend uit een leerge-

Hierbij is het belangrijk de angst voor te zijn. Men

schiedenis van het aanreiken van en stimuleren tot

begint bij het aanraken van de wang van het kind.

eten. Zo kan het eerste verzet tegen voedsel, in de

Wordt dit toegestaan, dan wordt het kind beloond.

vorm van weigeren, schoppen en trappen, leiden

Zo probeert men een begin te maken met het ver-

tot versterking en herhaling van dit verzet als het

wijderen van negatief bekrachtigde weerstand. Na

voor het kind succesvol verloopt. Verzet dat loont,

de wang gaat de behandelaar over tot het aanraken

van de lippen. Zodra het kind dit even toelaat

gevraagd om een video te maken van hun kind in

wordt het weer positief beloond. Zo vindt er een

de eetsituaties. Het boek ‘Behandelingsstrategieën

opbouw plaats, tot het kind de ervaring heeft dat

bij jonge kinderen met voedings- en eetproblemen

het aanraken niet bedreigend, maar zelfs prettig

(Bohn Stafleu van Loghum - ISBN 90.313.3275.5)

is. Vervolgens wordt begonnen met het geven van

beschrijft welke beslisbomen worden doorgeno-

eten, via de spuit naar de lepel. De behandeling

men bij de beoordeling en diagnosticering van de

op de Winckelsteegh bestaat grofweg uit 12 stap-

voedselweigering. Beslisboom 1 bepaalt de ernst

pen, maar het programma wordt sterk aangepast

van de voedselweigering: van moeilijk/niet eten tot

aan ieder individueel kind. Ook het overdragen

sondevoeding. Beslisboom 2 gaat na wat de oor-

naar de ouders in de thuissituatie wordt, door de

zaak van het probleem zou kunnen zijn: gedrags-

behandelaars, als een zeer belangrijk onderdeel

matige of lichamelijke aspecten, of beiden. Even-

van de behandeling gezien.

tueel aanvullend onderzoek kan daarbij nodig zijn.

V O E D S E L W E I G E R I N G

Beslisboom 4 gaat in op de lichamelijke aspecten Het 12-stappenplan

van het probleem: is het een congenitaal, verwor-

De 12 stappen waaruit de behandeling is opge-

ven of een syndroomgebonden afwijking. Wan-

bouwd zien er globaal als volgt uit.

neer er geen anatomische afwijkingen gevonden

1.

Vingeracceptatie (de vinger komt in de mond);

worden, wordt er gekeken naar een functionele

2.

Vruchtensappen met spuit (naast de vinger

afwijking in beslisboom 5. Voorbeelden daarvan

die in de mond komt zit een spuit). Kleine

zijn neuro-motorische afwijkingen en endocriene

beetjes sap worden in de mond gespoten;

afwijkingen.

3. Nutridrink met spuit; 4. Overdracht aan groepsleiding; 5. Pap met spuit; 6. Overdracht aan groepsleiding; 7. Babyvoeding met spuit; 8. Babyvoeding met lepel; 9. Overdracht aan groepsleiding; 10. Gemalen warm eten met de spuit; 11. Gemalen warm eten met de lepel; 12. Overdracht aan groepsleiding en ouders.

Kinderen met een verstandelijke beperking of een mogelijke achterstand in de ontwikkeling komen in aanmerking voor behandeling op de Winckelsteegh. Op dit moment wordt onderzocht en onderhandeld of het mogelijk is dit uit te breiden naar ‘gezonde’ kinderen met een eetprobleem. Dit is echter nog geen realiteit. Wel komen er al vragen binnen van ouders die geen revalidatieindicatie en geen achterstands-indicatie hebben. Landelijk zijn er namelijk weinig tot geen plaat-

Uit het stappenplan valt te lezen dat de lepel pas

sen waar deze kinderen terecht kunnen.

aan het einde van de behandeling wordt geïntroduceerd. Dit wordt bewust zo gedaan, want vaak

Slagingspercentage

is de lepel het symbool van het verzet en de nega-

Het slagingspercentage van de behandelingen op

tieve ervaringen van voorheen.

de Winckelsteegh ligt rond de 80%. Mislukken wordt meestal veroorzaakt door achterliggende

Sondeverwijdering

organische problemen, die tijdens de behandeling

Het stappenplan is een referentiekader en wordt

naar voren komen. Onderzoek, dat gedurende de

aangepast aan de mogelijkheden van het kind. Via

behandeling plaats kan vinden, heeft dan een

de video werd getoond hoe een kind en moeder

voor ouders vervelende uitkomst. Bij hun kind zal

de sondeverwijdering ervaarden, toen het kind een-

de therapie geen positief resultaat hebben. Toch

maal (voldoende) oraal at. Feest voor ouder en

geeft dat in veel gevallen ook rust. Ouders zijn

kind! Het was met name ontroerend te zien hoe

vaak blij te weten wat er aan de hand is en probe-

blij de jongen was toen hij begreep dat de PEG-

ren met die informatie verder te gaan en te komen

sonde weggehaald werd!

tot acceptatie. Tot nu toe zijn er in totaal 51 kinde-

Kinderen met een verstandelijke beperking of een mogelijke achterstand in de ontwikkeling komen in aanmerking voor behandeling op de Winckelsteegh

ren behandeld. Daarvan zijn 40 kinderen nu De procedure tot aanname

sonde-(voeding)vrij en kunnen samen met hun

Het eetteam van de Winckelsteegh is een multi-

ouders gaan bouwen aan een verwachtingsvollere

disciplinair team. Bij aanmelding wordt er via een

toekomst.

protocol gewerkt om te komen tot een helder inzicht in de voedselproblematiek. Aan ouders wordt

Agnes Ton-Boon

25

Aan eetproblemen kunnen vele oorzaken ten grondslag liggen. Binnen de VOKCVS kennen de kinderen derhalve ook diverse ziektebeelden en stoornissen waardoor ze niet/slecht eten. Eén van die achterliggende aandoeningen kan autisme zijn, een geestesziekte waarbij aandacht en belangstelling niet op de omgeving gericht zijn maar voornamelijk in beslag genomen worden door de eigen innerlijke fantasie-gedachten, zonder contact met de realiteit. In dit nieuwsblad besteden we aandacht aan de relatie tussen autisme en eetproblemen bij kinderen.

Eetproblemen

Kinderen die als baby problemen hadden met zuigen kunnen een goede eetlust ontwikkelen rond

kinderen kinderen bij autistische

hun eerste jaar, maar vaak geeft vast voedsel weer problemen. Het lijkt alsof ze het moeilijk vinden hun mond- en tongspieren te controleren. Voor het kauwen van grote stukken is een goede coördinatie van deze spieren onontbeerlijk. Als het een kind niet lukt een brok voedsel in zijn mond heen en weer te bewegen, zodat de kiezen hun werk kunnen doen, of een stuk in zijn keel terecht komt waardoor hij bijna stikt, is het niet verwonderlijk

Onderstaand artikel is een samenvatting van het artikel van

dat hij ieder voedsel weigert en angstig is om het te proberen.

dr. Lorna Wing, Institute of Psychiatry, London. Het verscheen in Mond- en tongbewegingen

de Engelstalige versie in het tijdschrift van de National Autistic

Voor deze kinderen zijn eenvoudige spelletjes om de mond- en tongbewegingen te verbeteren zeer

Society in Engeland. De vertaling van het artikel, naar het

nuttig, mits het kind voldoende in staat is deze te begrijpen. In het boek ‘Teaching the Retarded

Nederlands door Mies Hoffmann, verscheen in het tijdschrift

Child to Talk’, van Julia Molloy, staan deze spelletjes beschreven. Ook dient bij kinderen met kauw-

Engagement, februari 1988, van de NVA, de Nederlandse

moeilijkheden gerealiseerd te worden dat ze vatbaarder zijn voor tandbederf. Een goede tandver-

Vereniging van Autisme. Van de NVA is toestemming verkregen voor publikatie van deze samenvatting.

zorging is van groot belang. Eetproblemen en veranderingen Eetproblemen bij autistische kinderen kunnen ook veroorzaakt worden door de weerstand van het

Enorme eetlust

kind tegen veranderingen. Vasthouden aan routine

Sommige autistische kinderen hebben een enorme

maakt dat het kind zich wantrouwend opstelt

eetlust, ze eten bijna alles en zijn vooral gek op

tegen alle voedsel dat nieuw en onbekend is.

gekruid voedsel. Andere kinderen hebben pro-

Uitbreiden van het voedselaanbod kan soms sla-

blemen bij het eten, variërend van zeer licht tot

gen door het nieuwe aan het oude te koppelen.

ernstig. Deze problemen kunnen voorkomen bij

Een meisje wilde bijvoorbeeld pas chocolademelk

alle leeftijden en om verschillende redenen.

proberen toen haar verteld werd dat het chocoladekoffie was. Zij hield wel van koffie.

Een autistische stoornis

26

Eetproblemen die het gevolg zijn van een autisti-

Een beperkte voedselkeuze hoeft geen probleem te

sche stoornis hebben in veel gevallen de volgende

zijn voor de gezondheidstoestand, zolang er spra-

kenmerken. Als baby kan het kind vaak moeilijk

ke is van voldoende variatie. Zo draagt een combi-

zuigen, waardoor borstvoeding onmogelijk is.

natie van vlees, aardappelen en fruit meer bij tot

Flesvoeding met een speen met grotere opening is

een verantwoord voedingspatroon dan uitsluitend

gemakkelijker, maar voeden neemt nog steeds veel

sla en wafeltjes. Dergelijk gedrag is niet van belang

tijd in beslag. Deze baby’s gaan soms krachtiger

als het een paar dagen duurt, maar als het een

zuigen naarmate ze ouder worden.

gewoonte wordt moet er iets aan gedaan worden.

Toneelspel

ders gaven de kinderen de maaltijden, zodra deze

Toch kan ook een gevarieerd voedingspatroon pro-

bereid waren voedsel tot zich te nemen. De eet-

blemen geven. Wanneer voor het autistische kind

situatie werd gebruikt om contact en interactie te

altijd speciale maaltijden moeten worden bereid

bevorderen, door het spelen van spelletjes en het

omdat het niet mee wil eten met de kost van de

ontwikkelen van nieuwe vaardigheden bij het kind.

overige gezinsleden, is dat geen goede oplossing.

Vanzelfsprekend waren de moeders zeer ongerust

Het is beter de kinderen erop te wijzen dat verwacht

en bezorgd gedurende de tijd dat hun kind voedsel

wordt dat ze hetzelfde eten als de rest van het ge-

weigerde, maar zodra die tijd voorbij was, waren ze

zin. Willen ze het aangeboden eten niet, dan krijgen

gelukkig en ontspannen. Men leerde de moeders

ze niets. Hoe minder ophef daarover, hoe beter.

zien hoe ze zich in de thuissituatie moesten opstel-

Men moet streven naar een vriendelijk, overtuigend

len ten aanzien van de maaltijden. Slechts de kin-

onverschillige houding, ook al vraagt dat toneel-

deren waarvan de moeder niet mee was gegaan

spel om de werkelijke gevoelens te verbergen. Geef

naar het ziekenhuis, kregen thuis een terugval. Het

deze kinderen tussen de maaltijden door niets anders

totale gedrag van de kinderen verbeterde, zodra ze

te eten, en houdt de aangeboden porties op het

normaal begonnen te eten.

bord klein. Geef ze liever iets te weinig waardoor ze

Deze behandeling moet altijd plaatsvinden in een

nog trek houden en daardoor genieten van hun

ziekenhuis en worden uitgevoerd door ervaren

voedsel. En vooral, geef ze de porties zonder een

mensen. Voortdurende controle en inzicht in hoe-

blijk van overdreven vreugde of triomf van uw kant.

lang voedsel geweigerd kan worden zijn ontontbeerlijk bij deze vorm van therapie.

Medische hulp zoeken Als de problemen te groot worden en indien een

Volharden

autistisch kind zeer ernstige eetstoornissen heeft, is

Een andere manier om voor ouders om te gaan

het belangrijk dat de ouders medische hulp zoe-

met eetproblemen is erin te volharden dat het kind

ken. De medische behandeling is echter altijd

een zeer kleine hoeveelheid van het nieuwe voed-

moeilijk geweest. Toch heeft een Australische kin-

sel neemt, al is het maar een likje, voordat hij het

derarts, tezamen met collega’s, een zeer werkbaar

eten krijgt dat hij wel lekker vindt. Dit kan in het

artikel geschreven waarin een methode wordt be-

begin leiden tot woede-aanvallen en weerstand,

handeld voor autistische kinderen met ernstige eet-

maar door vastberaden optreden zal het kind de

problemen. Deze kinderen werden in een zieken-

zeer geringe aanvulling op de maaltijd accepteren.

huis opgenomen, zodat zij voortdurend onder

De hoeveelheid van het nieuwe voedsel, dat gege-

strenge medische controle stonden. Bijna alle moe-

ven wordt voor de favoriete maaltijd, kan lang-

ders verbleven bij de kinderen in het ziekenhuis.

zaam worden vergroot. Wanneer een kind went

De kinderen kregen voedsel op normale etenstijden.

aan deze wijze van introductie van nieuw voedsel,

Het aangebodene bestond uit kleine hoeveelheden

zal het steeds gemakkelijk nieuw eten accepteren,

voedsel wat tot dan toe geweigerd werd, vermengd

vanuit de wetenschap dat daarna lekker eten volgt.

A U T I S T I S M E

Men moet streven naar een vriendelijk, overtuigend onverschillige houding, ook al vraagt dat toneelspel om de werkelijke gevoelens te verbergen.

met wat het kind wel lustte. Een kind dat alles behalve pap weigerde, kreeg pap met een beetje

Oudere kinderen

gemalen vlees. Wanneer een kind alleen uit de fles

Tot nu toe zijn de eetproblemen van jonge kinde-

wilde drinken, werd het eten met de vinger gege-

ren aan de orde gekomen. Over het algemeen ver-

ven. Indien het kind gewend was aan een vinger,

betert de situatie van deze kinderen in de loop van

dan werd het eten met een lepel aangeboden. De

de jaren. Oudere kinderen en adolescenten met een

kinderen begonnen na enkele dagen te eten (de

autistische stoornis kunnen om andere en heel ver-

langste weigering was 10 dagen). Gedurende die

schillende redenen hun eetlust verliezen. Autistische

tijd werd de gezondheidstoestand van het kind

tieners kunnen de zelfde emotionele problemen

gecontroleerd en werden speciale onderzoeken

hebben als ‘normale’ pubers. Door hun handicap

gedaan naar de gevolgen van het niet eten.

is het echter voor hen moeilijk erover te praten en hun problemen op te lossen. Ze kunnen angstig

In het begin hielden sommige kinderen niet van de

worden, ongerust of depressief, vooral bij speciale

nieuwe smaak. maar zodra ze eraan gewend waren,

spanningen. Spanningen gaan vaak samen met het

aten ze het gretig. De hoeveelheden werden gelei-

verlies aan eetlust, en daarom vallen veel autistische

delijk opgevoerd tot normale maaltijden. De moe-

kinderen daardoor terug in hun vroegere, proble-

27

Sommige autistische kinderen raken erg gehecht aan zoetigheid en eisen dat op alle momenten van de dag op

Gelukkig leren de meeste van onze kinderen met vallen en opstaan en na verloop van (veel) tijd eten. Ze krijgen een

matische eetgedrag. In die situatie is het beter in te

de zekerheid en kalmte van de ouders en wordt

gaan op de angsten en spanning en niet teveel het

daardoor voor het kind een veilige situatie gecre-

accent te leggen op hetgeen gegeten wordt.

ëerd waarin nieuw voedsel gemakkelijker zal worden uitgeprobeerd.

Grote verantwoordelijkheid Ouders van autische kinderen met eetproblemen

Woede-uitbarstingen

worden dikwijls voor vele moeilijke beslissingen

Als laatste nog een probleem met eten dat in som-

gesteld. Er rust een grote verantwoordelijkheid op

mige opzichten gemakkelijker is te hanteren dan

hun schouders. Zij dienen te beoordelen wanneer

het weigeren van voedsel. Sommige autistische

er wel of geen aandacht aan het eetgedrag moet

kinderen raken erg gehecht aan cake, koekjes of

worden besteed, of er actie moet worden onderno-

andere zoetigheid en eisen dat op alle momenten

men, wanneer aan te dringen dat het kind eet en

van de dag op. Wanneer niet op deze eis wordt

wanneer aan hem de keus over te laten. Wanneer is

ingegaan kunnen woede-uitbarstingen het gevolg

een kleine hoeveelheid voldoende en wanneer is

zijn. Dit probleem kan het beste op de zelfde

het ontoereikend voor een goede gezondheid? Eten

manier worden aangepakt als ieder zich steeds her-

kan door al deze zorgen een nachtmerrie worden.

halend gedrag. Aan het kind moet geen eten gege-

Het beste advies blijft dat bij ongerustheid en twij-

ven worden buiten de maaltijden om en bij de

fel hulp gezocht moet worden bij een arts die uw

maaltijd dient het hetzelfde te krijgen als de overi-

kind goed kent. Bijzonderheden over de soort en

ge gezinsleden. Aan de woede-uitbarstingen dient

hoeveelheid voedsel, het gewicht van het kind en

geen aandacht te worden besteed. Het kind zal zich

de ontwikkeling daarvan, zijn gegevens aan de

op den duur realiseren dat het geen zin heeft er

hand waarvan de arts kan beoordelen of het voed-

nog meer energie aan te verspillen. Essentieel hier-

sel voldoende is. De aanpak van de problemen

bij is dat nooit voedsel gegeven wordt om een

kunnen tevens besproken worden. Hierdoor groeit

reeds begonnen woede-aanval te stoppen.

Zelf eten, een oproep! Tijdens de landelijke contactdag in

‘(zomer)kamp’, waar dit probleem onder leiding

mei j.l. kwam in een discussie naar

van deskundigen wordt behandeld. Ouders en

voren dat ouders problemen erva-

kinderen zouden dan voor een bepaalde periode

ren met het ‘zelf laten eten’ van hun

kunnen samenkomen op een plek waar huis-

kind. Kinderen breiden het positieve aangeleer-

vesting en begeleiding aanwezig zijn. Samen kan

de eetgedrag thuis niet uit van eten gevoerd

er geleerd worden over, en geoefend worden op,

krijgen naar zelf eten.

het zelf eten van het kind.

Ons kind is behandeld op de Winckelsteegh en

Mijn concrete vragen zijn: Zijn er meer mensen

sindsdien van de sonde af. Maar tot nu toe geven

geïnteresseerd om het probleem van het ‘zelf

wíj haar nog steeds eten. Uit zichzelf zal zij dat

eten’ aan te pakken? Is het een idee om dat

niet doen. Er waren meer ouders die dit pro-

door middel van zo’n kamp te doen? Er zijn

bleem onderkenden en aangaven het prettig te

reeds toezeggingen voor professionele bege-

vinden hulp te krijgen bij deze stap. De situaties

leiding. Zijn er andere mogelijkheden om dit

van de kinderen verschillen: bepaalde kinderen

probleem aan te pakken? Alle reacties zijn wel-

hebben sondevoeding gehad en anderen niet, en

kom, maar het doel zal zijn om daadwerkelijk

ook de achtergronden en behandeling die ze

iets te organiseren wat hulp biedt bij die laatste

hebben ondergaan kunnen verschillen.

stap, die van zelf eten.

Al pratend met ouders en met enkele professio-

Graag zie ik uw reactie tegemoet.

gezonder en normaler eetgedrag en komen van de sonde af. De situatie thuis is niet langer gespannen nu de eetproblemen achter de rug

28

zijn en de zorgen zijn

nals kreeg ik de behoefte binnen de vereniging

voorbij. Toch is dat laatste niet altijd het geval.

uit te zoeken hoe dit probleem aangepakt zou

Agnes Ton-Boon

kunnen worden. En er werd ook al een idee

Tel: 0317-425086

geboren, namelijk het organiseren van een soort

E-mail: [email protected]

Het plakken van de

Neus-maag-sonde

N E U S M A A G S O N D E

Inhoud • Algemeen • Bij nieuwe sonde inbrengen: • A. Wangpleister 1. Pleisters knippen a. Kaasplakje = duoderm b. Fixomull = witte pleister 2. Pleisters loshalen 3. Pleisters plakken • B. Neuspleisters 4. Pleisters knippen a. Neuspleister = lange b. Neusbrug-pleister 5. Pleisters loshalen 6. Pleisters plakken Algemeen • Raak de plakzijde van de pleisters zo min moge-

Sara Jaspers tijdens één van haar ziekenhuishuis opnames met een neus-maag-sonde. Het extreem afplakken van de neus en de sokjes om haar handjes moesten ervoor zorgen dat de sonde er niet uitkon.

• Plak bij voorkeur niet vlak na een voeding

Na veel proberen en ondervinden hebben wij een goede manier

• Neuspleister en wangpleister hoeven niet tege-

gevonden om de neus-maag-sonde op het gezicht van ons kind

• Niet de wangpleister en neuspleister tegelijk

lijk aan want dan verdwijnt de plakkracht. i.v.m. spugen. lijk vervangen te worden.

vast te zetten. Omdat we het voor familie en anderen, die soms voor ons kind zorgen, belangrijk vonden dit ook te weten, hebben we het vastplakken van de sonde stap voor stap gedocumenteerd. Wellicht kunnen ook leden van de VOKCVS hun voordeel hiermee

loshalen; eerst de één helemaal afwerken, dan de ander. Het knipwerk kan wel tegelijk voorbereid worden. • Ook als de neuspleister er nog mooi uitziet, toch na maximaal drie dagen vervangen. De plakkracht wordt langzaam minder. • Het knippen van de leukoplastpleisters gaat heel gemakkelijk wanneer je deze eerst op de

doen. Daarom hebben we onze ‘Pleister-instructie’ aan de redactie

gladde kant van een gebruikt (computer-) eti-

van het nieuwsblad aangeboden. We hopen dat het voor ouders

samen geknipt worden en bij het plakken kan

die nog zoeken naar een goede manier van bevestigen van de

• Plakken altijd met z’n tweeën doen: één per-

sonde een ondersteuning zal zijn.

de handjes en armpjes ‘in bedwang’. De wang-

kettenvel plakt. Pleister en etikettenvel kunnen het etikettenvel eenvoudig verwijderd worden. soon plakt en de ander houdt het kind vast en pleister kan eventueel alleen, maar bij de neuspleister is het risico te groot dat de sonde er

Els en Wim Zuilekom

tijdens het plakken wordt uitgetrokken.

29

Bij nieuwe sonde inbrengen

A. Wangpleister

1. Als de sonde eruit gaat, deze vast helemaal

1. Pleisters knippen

weghalen van de wang. 2. Klaarleggen in afwachting van de gebelde Zie plaatje A1

thuiszorg:

A.Kaasplakje = duoderm - Rond van het plakje duoderm de hoeken af; - Peuter de achterkant los en plak hem een

- Nieuwe sonde;

stukje verder weer vast (dan hoef je niet te

- Bakje schoon water;

peuteren als je aan het plakken toe bent,

- Luchtspuit; - Stethoscoop;

dus fijner voor het kind); - Het resultaat ziet er als volgt uit:

- Aankleedkussen (bij baby’s). 3. Knip alle pleisters, inclusief de merkpleister

Zie plaatje B1

(ook deze op etiket knippen, dat gaat het beste).

B. Fixomull = witte pleister - Knip een stuk af van ruim twee hokjes

Zie plaatje A2

Zie plaatje A1

breed; - Rond de hoekjes af en maak hem iets kor-

Als de thuiszorg is gearriveerd: 4. Plak de kaasplak voor het inbrengen van de sonde vast op de nieuwe wang.

ter (enkele mm); - Fixomull mag niet breder zijn dan kaasplakje;

5. De thuiszorg meet de lengte af van de nieuw

- Knip in het midden van de korte zijden

in te brengen sonde. Plak een stukje pleister

circa 0,5 tot 0,75 cm in (niet te ver inknip-

(=merkpleister) op het punt waar hij uit de neus gaat komen. Plak de merkpleister zo

pen); - Het resultaat ziet er als volgt uit:

dat hij weer gemakkelijk los te halen is. Zie plaatje B1

Zie plaatje B2 Zie plaatje A2 2. Pleisters loshalen 6. De sonde wordt natgemaakt. 7. De sonde wordt ingebracht tot de merkpleister.

Zie plaatje B2

ste helft maakt niet uit; - Trek de sonde tussen de 2 pleisters vandaan;

9. Plak de lange neuspleister vast zoals elders in

- Haal de kaasplak met fixomull in een

de instructie is beschreven. Meestal zal hij

rustige beweging (niet te langzaam, niet te

niet bepaald mooi zitten maar het motto is

snel) los van de wang.

‘vast is vast’. Zorg wel dat de neuspleister 3. Pleisters plakken

10. Wacht met de overige pleisters (neusbrug-

- Plak het kaasplakje vrij dicht tegen de

pleister en wangpleisters) tot de sonde is

neus op de wang, maar er niet helemaal

gecontroleerd.

tegenaan;

11. De thuiszorg verwijdert de metalen voerdraad uit de sonde. 12. Controleer met luchtspuit en stethoscoop of de sonde goed zit.

30

los van het kaasplakje. Onderste of boven-

8. Haal de merkpleister los.

goed aan de sonde vastzit.

Zie plaatje B3

- Haal in de lengte de helft van de fixomull

- Haal de anti-plak achter de fixomull er af (Let op: de fixomull is elastisch, zorg dat je het niet uitrekt!); - Trek aan één kant de puntjes van het inge-

13. Plak de wangpleisters.

knipte deel iets uit elkaar en plak de fixo-

14. Plak de neusbrugpleisters.

mull over de sonde aan de neuskant vast

15. En nu: troosten!!!

op het kaasplakje; puntjes onder de sonde vouwen (Let op: sonde niet te strak trek-

(De pleisters zullen meestal geen schoonheids-

ken anders trek je het neusje uit model);

prijs verdienen. Kijk na 30-60 minuten hoe de pleisters zitten. Niet goed? Dan vervangen.)

Zie plaatje B3

- Plak de puntjes onder de sonde vast op het kaasplakje; - Plak de sonde in de lengte op de fixomull (nog niet aan de kaasplak!);

2. Pleisters loshalen - Haal de neusbrugpleister los van de neus; - Bij voorkeur in de richting van de sonde naar de neus (als de neusbrugpleister

- Trek aan de andere kant de puntjes van de

moeilijk loslaat van de lange neuspleister

fixomull iets uit elkaar, richt de fixomul

mag deze daaraan blijven zitten, als de

met de sonde goed boven het kaasplakje

slingeruiteinden maar los te halen zijn;

en plak de puntjes onder de sonde vast op

- Haal de twee slingeruiteinden van de lange

het kaasplakje. Fixomull niet uitrekken!

N E U S M A A G S O N D E

neuspleister van elkaar. De horizontale zit boven de diagonale;

B. Neuspleisters 1. Pleisters knippen A.Neuspleister = de lange, smalle die je om de sonde heen slingert - Plak een stuk leukoplast van circa 7,5 cm lengte op een etikettenvel; - Knip de leukoplast samen met het etikettenvel in de lengte doormidden;

- Friemel het horizontale uiteinde onder de sonde door (van oog-kant naar wang-kant); - Trek dit uiteinde wat los van de sonde (richting oog); - Haal het diagonale uiteinde los van de

Zie plaatje C1

neus; - Trek de slinger onder de sonde vandaan; - Zorg dat het kind de sonde er nu niet uit

- Laat aan de korte zijden een stukje etiket-

kan trekken, het kind dus ook niet oppak-

tenvel zitten; aan de lange kanten het eti-

ken als ze huilt, eerst ‘t pleisteren afmaken.

kettenvel vlak langs de pleister afknippen;

Het hoofd, zeker nu, goed vasthouden!!!

- Haal 1/3 van de lange strook los; knip het etikettenvel door en plak het een stukje

3. Pleisters plakken

verder weer vast. Let op dat je de gladde

- Pak de lange neuspleister;

kant van het etikettenvel neemt, van de

- Schuif het korte uiteinde onder sonde

andere kant is de pleister niet goed af te halen; - Haal het andere stuk (2/3) etikettenvel los

Zie plaatje C2

door van oog richting wang; - Plak dit korte uiteinde diagonaal op de neus;

en plak het ook een stukje verder weer vast (gladde kant);

Zie plaatje C3

- Knip aan het etikettenvel aan weerszijden puntjes; - Het resultaat ziet er als volgt uit:

- Sla het lange uiteinde om de sonde en friemel het onder de sonde door van wang naar oog;

Zie plaatje C1

- Zorg dat de slinger strak om de sonde heen

Zie plaatje C3

zit en goed plakt. Knijp in ieder geval de B.Neusbrug-pleister - Plak een stuk leukoplast van circa 2,5 cm lengte op een etikettenvel; - Knip aan één lange kant twee hoekjes iets af (leukoplast en etikettenvel samen!);

pleister goed vast; - Plak dit lange uiteinde horizontaal op de neus vast, waarbij een deel van het diagonale stuk te zien blijft, zodat je bij het loshalen grip hebt (Let op: sonde niet te strak

- Zorg dat er aan minstens 1 zijde een stuk-

trekken anders trek je het neusje uit model);

je etikettenvel uitsteekt om de pleister

- Plak de neusbrugpleister over de slinger-

gemakkelijk los te kunnen halen; - Het resultaat ziet er als volgt uit:

uiteinden met de afgeknipte hoekjes naar boven. Zorg dat de uiteinden hiervan niet op de wang plakken (dit houdt niet goed).

Zie plaatje C2

31

EEN PERSOONLIJKE IMPRESSIE Het is zaterdag 19 mei j.l., rond 10.00 uur, als de deelnemers aan de landelijke contactdag van de VOKCVS zich rond de koffie met gebak scharen. Niet in of om Utrecht deze keer, maar in Nijmegen, te gast bij de Winckelsteegh, een centrum voor zorg en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap. Bij de leden van de vereniging beter bekend als een plek waar eettherapie wordt gegeven aan kinderen met een ontwikkelingsachterstand.

Een dag

W Winckelsteegh inckelsteegh op de

Het welkomswoord Vaak is er één onderdeel dat het meest in de herinnering blijft hangen. Een situatie of verhaal dat de meeste indruk heeft gemaakt. Zo ook nu. Na het welkomswoord is het woord aan Elly van Leeuwen. Ze verzorgt in de Winckelsteegh de

Ouders voor ouders

intake van ouders en kind.

Tezamen met ouders die hier met hun kind in behandeling zijn of zijn geweest, doorlopen de

Rustig, en met zachte stem, begint zij aan haar

leden van de VOKCVS het programma dat het

verhaal. Een samenvatting van de ervaringen van

thema draagt ‘ouders voor ouders’. De officiële

ouders die in de intake-gesprekken naar voren

opening van de nieuwe dagbehandelingsunit

komen. Gevolgd door een uitleg over de behan-

Bubbels zal het feestelijk middelpunt van de dag

delingswijze op de Winckelsteegh.

vormen. Ze begint bij het begin en vertelt over de zwan-

Dr. D.M. Seys.

32

Prikkelende stellingen

gerschap die bij veel ouders al vol problemen is.

Zoals de vlotte aftrap al doet vermoeden, verloopt

Problemen die zorg geven en angst, maar de hoop

de gehele dag volgens planning en in zeer prettige

op een goede afloop nog niet overstemmen. Dan

sfeer. Het openingswoord, de daarop volgende

volgt de bevalling en de eerste periode daarna,

discussie aan de hand van prikkelende stellin-

waarin het kindje niet blijkt te drinken. Alles

gen, de lunch, de opening van Bubbels door twee

wordt geprobeerd om het kind aan het drinken

kinderen, de rondleiding met uitleg in de nieuwe

te krijgen. Maar het lukt niet en de eerste echte

dagbehandelingsgroep, de ledenvergadering, en

zorg is nu ook geboren. De huisarts weet het niet

tot slot de borrel: alles werkt verhelderend en

en verwijst door naar de kinderarts. Eenmaal in

inspirerend. Kortom een dag waarop veel geleerd

het ziekenhuis volgen vele onderzoeken naar de

en uitgewisseld wordt, een dag die door de om-

oorzaak. Er worden conclusies getrokken met be-

geving dicht bij de kinderen en eetproblematiek

trekking tot de aanpak van het drinkprobleem.

staat, een dag om niet te vergeten en een dag om,

Vaak komen tijdens die onderzoeken ook andere

op vergelijkbare wijze, te herhalen.

zaken aan het licht en groeien daarmee de zorgen.

Sonde: ‘Voor even erin’

telefoonnummers van ouders die met hun kind

Ondertussen moet er gedronken worden en

reeds uitbehandeld zijn. Zodat ervaringen kun-

komt er steeds meer dwang om dat te bereiken.

nen worden uitgewisseld en uit andere monden

Het kindje begint te braken. Eerst een keertje,

kan worden gehoord hoe het op de Winckelsteegh

dan vaker. Terug naar de kinderarts die uitdro-

toegaat. Samen met de behandelaars wordt ge-

ging vreest. Een opname volgt en tijdens het ver-

keken naar de weerstand van ouders. Waarin zit

blijf in het ziekenhuis wordt een neus-maag-

de twijfel, de angst en wat maakt de drempel zo

sonde geplaatst. Hij gaat er maar ‘voor even in’,

hoog? Vaak wordt er dan gesproken over de angst

om bij te komen, aan te sterken. In ieder geval is

voor dwang, angst dat het kind veel zal huilen,

er nu geen dwang meer. En dat voelt best even

aan zijn lot zal worden overgelaten en dat het

fijn. Toch zal het kind moeten leren eten. Maar

niet buiten de moeder zal kunnen.

W I N C K E L S T E E G H

voorlopig doet het dat helemaal niet en dus komt het met sonde naar huis. Daar begint het

Samen wennen aan situatie

slepen. Het kind ziet vele artsen, ondergaat meer

Wanneer de opname een feit is, verblijven de

onderzoeken, krijgt fysiotherapie en logopedie.

ouders de eerste week ook op de Winckelsteegh.

De zorgen groeien verder en het gezin past zich

Ze wennen samen met hun kind aan de nieuwe

aan aan het niet-etende-kind.

situatie. Geleidelijk nemen de verzorgers de taken van de ouders over. En langzaam groeit dan het

Als dan uiteindelijk de moeder vol zit komt ook

vertrouwen, het vertrouwen dat een voorwaarde

de thuiszorg nog assisteren. Het huis loopt over

is voor het goed kunnen achterlaten van het

van de medische begeleiding en iedereen geeft

kind. Eenmaal thuis kunnen de ouders elke avond

adviezen, vaak tegengestelde. Goed bedoeld maar

bellen om te vragen hoe het gaat en komt het

niet werkend. Het kind accepteert alleen nog van

kind ieder weekend naar huis. Soms worden

de moeder dat deze hem wat eten geeft. De moe-

vakanties van het gezin in de omgeving van de

der raakt overspannen. De wil om het kind nor-

Winckelsteegh gepland, zodat voor een paar

maal te leren eten is er nog wel, maar de weg er

weken iedereen weer wat dichter bij elkaar is.

naar toe wordt niet meer gezien. Bovendien wordt de zoektocht van ouders vaak gedwarsboomd

Vragen...

door artsen en begeleiders. Schuldgevoel doet

Gedurende de behandeling komen er bij de

zijn intrede: ‘wij hebben gefaald’.

ouders andere vragen naar boven. Hoe is het toch zo gekomen? Wat kunnen we er zelf aan

Een sprong in het diepe

doen? Daarover wordt met het team van de

Met deze ervaringen komen ouders, op eigen

Winckelsteegh gesproken.

initiatief of via welwillende en beter geïnfor-

Na 3 maanden volgt dan het evaluatiegesprek. De

meerde kinderartsen, uiteindelijk bij de Winckel-

vorderingen komen aan de orde, maar ook de

steegh terecht. En daar worden ze dan, in de

problemen en de twijfels. Wanneer er sprake is

meeste gevallen, geconfronteerd met de zware be-

van vooruitgang zie je het leven voor de ouders

slissing tot langdurige opname. Een uithuisplaat-

lichter worden. En gelukkig is er uiteindelijk bij

sing van het ‘zorgenkind’, waarmee in de achter-

8 van de 10 kinderen sprake van succes.

liggende periode een bijna symbiotische relatie is opgebouwd, is een niet te overziene weg. Een

Zo eindigt Elly van Leeuwen haar verhaal over de

sprong in het diepe, ingrijpend en zonder garan-

ervaringen van ouders. Het is even stil na haar be-

ties, en één waarop je je niet kunt voorbereiden.

toog. Tijdens het verdere verloop van de dag wordt er nog vaak teruggedacht aan wat ze vertel-

Het team van de Winckelsteegh probeert er alles

de, en geven ouders aan elkaar daarop een reactie.

aan te doen om de overstap van thuis naar de

We zijn het over één ding eens: “Als we ooit de stap

Winckelsteegh te vergemakkelijken en te ver-

naar intensieve eettherapie moeten zetten en als we

zachten. Een goede voorbereiding van ouders is

ooit ons kind daarvoor uit handen moeten geven, dan

daarbij cruciaal. Ze krijgen een video te zien,

hier!” Zelden of nooit hoorden we onze eigen

bezoeken de units, de dagopvang en de sessie-

ervaringen met zoveel respect en begrip verwoord.

kamer waar de eettherapie plaatsvindt, en er wordt heel veel gepraat. Nieuwe ouders krijgen

Moniek Meijer

33

WEETJES Een rubriek met korte interessante wetenswaardigheden Smakelijk Weten

gevoegd, getiteld ‘Spugen’ en ‘Allergiepreventie’.

Vanaf 24 mei 2001 is in het Museum

Tevens is er een nieuw productinformatieboekje

Boerhaave te Leiden de nieuwe

Zuigelingenvoeding van Nutricia uit. Dit over-

tentoonstelling ‘Smakelijk Weten’

zichtboekje biedt het complete assortiment aan

te zien. Deze tentoonstelling laat de

voedingsprodukten. Daarnaast bevat het ant-

weg zien van ons voedsel in de periode

woorden op veel gestelde vragen uit de praktijk.

1750 tot 1950. De weg begint bij de houdbaar-

De brochures zijn op te vragen bij de Nutricia

heid van ons eten, gaat dan langs de controle en

• Voedingskundige Informatielijn 0800 - 0228686

de keuken om uiteindelijk uit te komen bij een mooi gedekte tafel, waar het eten wordt gegeten.

Bestrijding van ondervoeding bij

De weg van de provisiekast tot en met de spijs-

kinderen met kanker

vertering. Ook is er binnen de tentoonstelling

In een onderzoek naar de bestrijding van onder-

aandacht besteed aan speciale voeding voor bij-

voeding bij kinderen met kanker werden twee

voorbeeld astronauten, zuigelingen en zieken.

soorten sondevoeding met elkaar vergeleken, de

Kortom, Smakelijk Weten is een mooie, boeien-

standaard kindersondevoeding en de energiever-

de tentoonstelling over de meest alledaagse be-

rijkte kindersondevoeding. De resultaten van

zigheid, ‘eten’. Zeer de moeite van het bekijken

het onderzoek tonen aan dat het geven van de

waard!

energieverrijkte sondevoeding effectiever is in

• De tentoonstelling loopt van 24 mei t/m 30

het verbeteren van de voedingstoestand, dan het

september 2001. Adres: Museum Boerhaave,

geven van de standaard voeding. Onderzoek en

Lange Sint Agnietenstraat 10, Leiden.

resultaten zijn te lezen in Journal of Parenteral

Tel. 071-5214224. Of: www.museumboerhaave.nl.

and Enteral Nutrition, 2000; 24: 351 -360, onder de titel ‘Nasogastric tube feeding in children

Nieuwe consumentenfolders

with cancer: The effect of two different formulas

zuigelingenvoeding

on weight, body compostion, and serum protein

Aan de algemene serie consumentenfolders zui-

concentrations’. De auteurs: E. Den Broeder, R.J.J.

gelingenvoeding zijn twee nieuwe brochures toe-

Lippens, M.A. van ‘t Hof, et al.

‘Door creatie ontstaan, door kennis compleet ’

Reclame | Multi Media | Drukkerij Mastbos 15 5531 MX Bladel T. 0497-383220

34

F. 0497-386010 [email protected]

www.comcorde.nl

LITERATUUR

Postadres: VOKCVS/NEE-ETEN Postbus 9 7670 AA Vriezenveen

Eetproblemen bij kinderen

Eet- en drinkproblemen bij

en adolescenten

jonge kinderen

Onder redactie van A.P. Messer, L. de Vos,

Lenie van den Engel-Hoek

W.H.G. Wolters

Een leidraad voor logopedisten en andere hulpverle-

[email protected] www.vokcvs.nl

Een boek met 14 uitgebreide artikelen over uiteen-

ners in de gezondheidszorg.

Telefoon

lopende vormen van eetproblematiek en de behande-

• ISBN 90.232.3450.2

Lotgenotencontact:

026-3890283

ling daarvan. • Ambo Baarn / ISBN 90.263.1231.8

B E R E I K B A A R H E I D

Behandelingsstrategieën bij jonge kinderen met voedings-

De vroege ontwikkeling in handen

en eetproblemen Onder redactie van dr. D.M. Seys, drs. J.H.M.

Saakje da Costa, Harm van den Berg

Rensen, drs. M.H.J. Obbink

Het bestuur:

Adviezen voor de omgang met (te) vroeg geboren

Een boek met bijdragen van diverse auteurs over de

• Voorzitter

baby’s.

behandeling van eetstoornissen bij jonge kinderen.

• Bohn Stafleu van Loghum / ISBN 90.313.1691.1

Aan de orde komen onder meer de beslisbomen die worden gebruikt bij de beoordeling en diagnosticering

Logopedie voor

van voedselweigering.

Kinderverpleegkundigen

• Bohn Stafleu van Loghum / ISBN 90.313.3275.5

Saakje da Costa Lesmodule voor kinderverpleegkundigen over eet- en drinkproblemen bij kinderen.

Ton Huberts Tel. 026-3890282 • Vice-voorzitter Angelique Verhulst • Penningmeester Hans Zuijderduijn

Voeding en Verzorging van jonge kinderen met Down Syndroom

• Bestellen door overmaking van FL 15,- op bank-

Een voorlichtingsfolder van de Stichting Down Syn-

• Secretaris Sandra Tenfelde • Algemene bestuursleden

rek. 48.0428.418 t.n.v. Hoge School Groningen,

droom, ondermeer over het eten (geven) van deze

Theo Beentjes

Faculteit Gamma, o.v.v. Logopedie Kinderverpleeg-

kinderen.

Alex Jaspers

kundigen

• Losse exemplaren bestellen door overmaking van

José Swinkels

FL 5,50 op postrek.nr. 1611723 of bankrek.nr. Werkboek enterale voeding

36.71.08.445 van de Stichting Down Syndroom

Redactie van het

bij kinderen

(SDS). Donateurs van de SDS betalen FL 4,-.

Nieuwsblad:

Onder redactie van J.A.J.M. Taminiau, K. de Meer,

Bij afname van 20 exemplaren of meer bedraagt

• Redacteuren

C.M.F. Kneepkens, M.A. Verheul-Koot, H.N.

de prijs FL 2,50 per stuk. Alle bedragen zijn inclu-

Lafeber

sief verzendkosten.

• VU Uitgeverij Amsterdam / ISBN 90.5383.507.5

Moniek Meijer José Swinkels • Vormgeving Alex Jaspers

Gewoon een bijzonder kind

• Realisatie

Marga Schiet Praktische informatie over het opvoeden van chroGrafiMedia

nisch zieke kinderen. • ISBN 90.5050.646.1 Postadres Eetboekje, deel 1 & deel 2

Redactie Nieuwsblad:

Mitzy Kwaaitaal

VOKCVS/NEE-ETEN

Deze twee delen zijn leuke, mooi geïllustreerde boek-

T.a.v. Moniek Meijer

jes die een speelse hulp kunnen zijn bij de maaltijden

Rodenrijselaan 22a

van kinderen. Er wordt pas omgeslagen en verder

3037 XE Rotterdam

gelezen na een hapje. Bekend van de televisie-uitzending van Catharine Keyl op RTL 4. • Eetboekje deel 1 / ISBN 90.737.960.83 • Eetboekje deel 2 / ISBN 90.737.961.80

E-mail [email protected]

35

Postadres: VOKCVS/NEE-ETEN Postbus 9 7670 AA Vriezenveen [email protected] www.vokcvs.nl Telefoon Lotgenotencontact:

026-3890283