nieuws Melanoom Ipilimumab (Yervoy) Stand van zaken Nieuwe richtlijn oncologische revalidatie Een betekenisvol kerstcadeau

nieuws

Melanoom

jaargang 13 • nummer 4 • december 2011

1

Nieuwe richtlijn oncologische revalidatie Een betekenisvol kerstcadeau Dermatoloog en plastisch chirurg werken samen voor het beste resultaat

Stand van zaken

Ipilimumab (Yervoy) STICHTING MELANOOM www.stichtingmelanoom.nl

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2011

Inhoud

Van het bestuur

pag. 3

Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van informatie en het bieden van ondersteuning door middel STICHTING MELANOOM van verschillende vormen van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting Melanoom zijn: • Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact • Het geven van voorlichting en informatie • Het behartigen van belangen • Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en enthousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatologie en oncologie. Patiëntenorganisatie voor mensen

met melanoom, oogmelanoom en andere vormen van huidkanker

Nieuws: 5 November 2011 Vrijwilligersdag Nieuws: Ride for the Roses

pag. 4

pag. 5

2 Nieuws: Kennis over gevaren UV-straling onderzocht

pag. 6

Nieuws: Nieuwe richtlijn oncologische revalidatie

pag. 6

Nieuws: Een betekenisvol kerstcadeau

pag. 7

Nieuws: Leeft u met de gevolgen van kanker?

pag. 7

Medisch: Dermatoloog en plastisch chirurg werken samen voor het beste resultaat

pag. 8

Medisch: Nieuws van de onderzoeksvloer

pag. 9

Medisch: Stand van zaken Ipilimumab (Yervoy)

pag. 10

Medisch: Publicaties Leidse onderzoeksgroep

pag. 14

Medisch: S-100B bij de behandeling van het melanoom

pag. 16

Boeken: Dit nooit meer

pag. 18

Gedicht

pag. 18

Colofon

pag. 19

Bestuur Stichting Melanoom Nelleke Gruis, voorzitter [email protected] Petra Sijpkes, vice-voorzitter Marieke Schellart, secretariaat [email protected] Dick Ramaker, penningmeester Rob van Tijen, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom Jan Linnenbank, bestuurslid ICT Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging Charlotte Lafort, bestuurslid PR & nieuwe media Inge Ramaker, secretariaat en vrijwilligersbeleid [email protected] Arthur de Groot, adviseur Raad van Advies Dhr. J.C. Aalders, oud-voorzitter Stichting Melanoom Mevr. Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC Dhr. Dr. H. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud Dhr. Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI/AVL Dhr. Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC Mevr. S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL Dhr. Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI/AVL Mevr. Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.

NFK Postbus 8152 3503 RD Utrecht Tel: 030 - 291 60 90 Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2011

KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Tel: 020 - 570 05 00 www.stichtingmelanoom.nl

van het bestuur

I

n het laatste Melanoomnieuws werden de problemen rondom de verstrekking en vergoeding van Yervoy al aangekondigd en dit is helaas nog steeds een actueel probleem voor de melanoompatiënt en voor de stichting. Het bestuur voorzag op tijd dat de nieuwe medicijnen actie en reactie van de Stichting zou vragen en we zijn blij te kunnen melden dat de belangenbehartigingsgroep is uitgebreid met een aantal mensen die de Yervoy-problematiek bijna tot hun dagtaak verheven hebben. Natuurlijk, dat zijn ook vrijwilligers met drukke banen en gezinnen, dus gun deze mensen af en toe wat meer tijd om zaken op een juiste manier inzichtelijk te krijgen en op de beste manier actie te laten ondernemen. De problematiek rondom Yervoy is zeer ingewikkeld (zie het artikel verderop in dit nummer over wat er allemaal speelt). Nog steeds vragen wij mensen om zich te melden aan wie Yervoy geweigerd is of aan wie de Yervoy behandeling wel wordt gegeven zodat we voldoende beslagen ten ijs kunnen komen, mocht dit de komende weken nodig zijn. Ook de moderatoren van het forum hebben dit wel geweten, we dachten een beetje proef te draaien en te wennen aan het forum, echter door alle negatieve ontwikkelingen moesten de moderatoren al veel intensiever aan het werk. We hebben nog niet eens tijd gehad voor de officiële PR en promotie campagne over het forum. Hieruit blijkt dan ook wel weer dat de ontwikkelingen op het melanoomfront momenteel enorm zijn en dat we nog steeds actieve vrijwilligers kunnen gebruiken om op hoog niveau mee te kunnen draaien. In de tussentijd is het bestuur er in geslaagd nieuwe bestuursleden aan te trekken. Martijn Janmaat is officieel tot het bestuur toegetreden voor de belangenbehartiging. Charlotte Lafort is ons nieuwe bestuurslid PR en nieuwe media. Misschien volgt u ons al op Twitter?

Vorige keer spraken wij al over de subsidieproblematiek. De penningmeester heeft alle subsidieaanvragen ingediend maar wacht nog wel op een bijdrage van menigeen van u. Mocht u er nog niet toe gekomen zijn om uw bijdrage over te maken dan willen we u vragen dit zo spoedig mogelijk te doen! Een goede financiële buffer is vooral in tijden van actie belangrijk! Over actie gesproken; in samenwerking met een aantal partners werken wij aan de ontwikkeling van een applicatie (app) voor het inscannen en vergelijken van moedervlekken met de smartphone. Melanoom komt helaas steeds vaker voor bij mensen tussen de 20 en 40 jaar. Deze applicatie moet vooral jonge mensen bewust gaan maken van veranderingen van de huid en komt voor iedereen beschikbaar. Als laatste vragen wij uw aandacht voor de landelijke contactdag van 2012. Zet de datum vast in uw agenda: 31 maart 2012. Deze keer zal de landelijke contactdag in Breukelen plaatsvinden. In de loop van februari zal de uitnodiging bij u in de bus vallen. Het programma is al bijna rond en het belooft weer een zeer interessante dag te worden. We zijn heel blij met Sylvie Wauters die zich als vrijwilliger heeft aangemeld om de organisatie van de landelijke contactdag over te nemen. Zij volgt in deze functie Anja Verbruggen op. Anja zal voor de komende contactdag nog wel bij de organisatie betrokken zijn maar daarna geeft zij het stokje door aan Sylvie. Op zaterdag 5 november hielden we onze jaarlijkse vrijwilligersdag; een dag voor en van vrijwilligers. Van deze geslaagde dag, die op de Inspiratieboot in de Eemhaven van Amersfoort werd gehouden, vindt u in dit nummer een impressie. Deze dag toonde opnieuw aan dat we niet zonder u en de actieve vrijwilligers kunnen. Samen bereiken we het meest! Het bestuur

www.stichtingmelanoom.nl


3

Nieuws

5 november 2011 – Vrijwilligersdag | Ride for the Roses | Kennis over gevaren UV-straling onderzocht | Nieuwe richtlijn | Oncologische revalidatie | Een betekenisvol kerstcadeau | Leeft u met gevolgen van kanker?

4

Iedere vrijwilliger is op zijn/haar terrein actief voor de stichting. Groepjes die zich min of m eer op hetzelfde beleidsterrein inzetten gaan daarna aan het werk om te “werken aan verbetering”

In de middag gaan we aan de slag met het kernkwadrant.

Zaterdag 5 November 2011 – Vrijwilligersdag De Inspiratieboot Eemhaven - Amersfoort

Werken aan verbetering; wat gaat goed, wat kan nog verbeterd worden.

We benoemen elkaars talenten. Onze

Een dag voor en door vrijwilligers. Een dag van ontmoeting, (hernieuwde) kennismaking, elkaar weer eens ontmoeten en bijpraten. Een dag vol inspiratie. De dag wordt geleid door Gerda Hammink en Arthur de Groot.

kwaliteiten en valkuilen worden belicht.

Er wordt hard gewerkt; wat vinden we het meest belangrijk, welke afspraken maken we.

Vanaf 10.00 uur druppelt iedereen binnen en na de koffie met wat lekkers komen we onder de enthousiaste leiding van Gerda Hammink tot een actieve kennismakingssessie. Wij komen op een speelse manier met elkaar in contact en leren elkaar zo (nog) beter kennen.

Zo leer je jezelf en elkaar wel kennen.

De dag wordt om 16.00 uur besloten met een hapje en een drankje.

Na de lunch een luchtje scheppen in het pittoreske Amersfoort. Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2011

Voor vrijwilligers die over het hele land verspreid wonen en alleen via telefoon, computer en andere moderne media met elkaar in contact staan is het soms www.stichtingmelanoom.nl

een beetje eenzaam en solistisch werken. De vrijwilligersdag geeft inspiratie en informatie. Op een informele wijze elkaar ontmoeten en ervaren hoeveel plezier je kunt beleven aan het vrijwilligerswerk. Inspiratie gekregen? Bel of mail naar het secretariaat en informeer naar de mogelijkheden om vrijwilliger te worden voor Stichting Melanoom! Telefoon: 088 - 002 97 46 of [email protected]

Ride for the Roses Door: Anja Verbruggen

Als je op een sportieve manier veel geld wilt inzamelen voor het KWF kankerbestrijding, dan doe je mee aan het wielerevenement Ride for the Roses. Dit wielerevenement werd dit jaar op 4 september gehouden in Aalsmeer. En Anja Verbruggen, vrijwilliger bij Stichting Melanoom en sportieveling van de bovenste plank, reed mee! Lees hier haar verslag van deze onvergetelijke dag. Ride for the Roses koorts Al maanden voor de dag was de Ride for the Roses- koorts in Aalsmeer en omgeving aanwezig. Ik was op de hoogte van dit jaarlijks evenement, maar het kwam niet in mij op om mee te fietsen. Toch heb ik het dit jaar gedaan. Dat was beslist niet mijn idee, maar van vrienden van mijn zoon Marco. Zij vroegen mij en Joop of wij mee wilden fietsen om Marco te herdenken, die 10 jaar geleden op jonge leeftijd aan een melanoom is overleden. Over deze vraag hoefden Joop en ik niet na te denken: voor dit fantastisch doel fiets je mee. www.stichtingmelanoom.nl

Team Marco Onder de naam ‘team Marco’ gingen wij met 47 vrienden en familie van start. Al vroeg in de ochtend stonden Joop en ik op de bloemenveiling Flora Holland om ons team op te vangen. Dit mislukte grotendeels. Niet alleen ons team zocht een plek maar ook 10.000 andere fietsers! Op deze dag bleek de mobiele telefoon weer eens een geweldige uitvinding, want elkaar vinden was echt een crime. Er werd wat heen en weer gebeld. ”In welke hal staan jullie”of “weet je waar Trees en Jos zijn?” Na lang heen en weer gezoek was ons team eindelijk bij elkaar. Natuurlijk moesten wij herkenbaar zijn in die grote mensenmassa. Hiervoor hadden wij speciale T-shirts laten maken, voorzien van een logo met de foto van Marco. De weergoden waren ons goed gezind Indrukwekkend was het om te zien hoe 6000 wielrenners onder grote belangstelling van start gingen om 100 km te fietsen. Ik keek mij ogen uit naar het steeds langer wordende lint wielrenners, er leek geen eind aan te komen. Na de wielrenners waren de toerfietsers van 50 en 25 km aan de beurt. Goed gemutst begonnen wij aan de tocht. De weergoden waren ons goed gezind, want het was die dag werkelijk prachtig weer. Voor de zomer van 2011 kun je dit bijna een wonder noemen, want ook voor deze dag was er regen en onweer met windstoten voorspeld.

Appeltaart en koffie Onder grote belangstelling, aanmoedigingen en applaus hebben wij de tocht gefietst. In ons team fietsten ook Merel en Karlijn, beiden 8 jaar oud. Zij trapten dapper de kilometers weg. Verschillende dorpen hadden acties voor de fietsers. Zo werd op een plein appeltaart gebakken. Daar konden wij even uitrusten en heerlijke verse appeltaart en koffie nuttigen waarbij muziek voor de juiste sfeer zorgde. Hier hebben wij dankbaar gebruik van gemaakt. Je kon een speld horen vallen Terug in de veiling werden wij ook weer met muziek ontvangen. Bij de finish kregen alle deelnemers een rode roos van een van de vele vrijwilligers. Op het einde van de dag werd er een moment stilte gehouden voor de mensen voor wie iedereen had gefietst. Dit was echt een kippenvelmoment; je kon werkelijk een speld horen vallen, terwijl wij daarvoor elkaar nauwelijks hadden kunnen verstaan door al het lawaai in die immens grote veilinghal. Ook werd het bedrag bekend gemaakt wat in totaal was ingezameld. Maar liefst € 1.517.535,27! Dit wordt besteed aan onderzoek naar de (late) effecten van de behandeling van Hodgkin Lymfoom. Een boeket KWF rozen voor Marco Om de dag goed af te sluiten kwam het team aan het eind van het evenement bij elkaar. Dit werden supergezellige uurtjes. Van alle teamleden ontvingen wij de KWF roos, die zij voor hun prestatie hadden gekregen. Dit enorme Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2011

5

Nieuws

6 boeket hebben wij op het graf van Marco gezet. Niemand van ons team had dit geweldig evenement willen missen. Doordat Marco op een hele bijzondere wijze werd herdacht was het voor ons een onvergetelijke dag. Volgend jaar wordt dit evenement in Naaldwijk gehouden. Als het ingezamelde bedrag wordt besteed aan onderzoek voor het melanoom, dan fiets ik weer mee. Fietst u ook mee? In 1998 is in Nederland voor de eerste maal de Ride for the Roses verreden. Dit in navolging van het initiatief dat door Lance Armstrong in de Verenigde Staten een jaar eerder werd gestart. De Ride for the Roses zet zich in voor de strijd tegen kanker. Voor meer informatie, zie de website www.ridefortheroses.nl.

Kennis over gevaren UV-straling onderzocht

Landelijk onderzoek in ontvangst genomen door VVDkamerlid Helma Lodders. Bron: UV Fashions

Nederlander weet alles van gevaren van UV-straling maar 1 miljoen mensen nemen geen beschermende maatregelen. 97% Van de Nederlanders weet dat UVstraling van de zon gevaarlijk is en huidMelanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2011

kanker kan veroorzaken, maar ruim 1 miljoen zonaanbidders nemen geen maatregelen om huidkanker te voorkomen. Dit blijkt uit een landelijk onderzoek door Team Vier, dat op woensdag 2 november door VVD-tweede Kamerlid Helma Lodders in ontvangst is genomen in Nieuwspoort te Den Haag. Wetenschappelijk is bewezen dat UVstraling van de zon de belangrijkste oorzaak is van huidkanker. Jaarlijks sterven er rond de 800 mensen aan huidkanker. Dat is meer dan het aantal verkeersdoden in Nederland (ca. 700). Naar verluidt is huidkanker het meest voorkomende kankertype van Nederland en doodsoorzaak nummer één. Uit het onderzoek dat in augustus 2011 is gehouden komt naar voren dat de afgelopen jaren de kennis over de kwalijke gevolgen van UV-straling flink is toegenomen. Niettemin neemt 8% van de Nederlanders geen maatregelen tegen UV-straling, wat neer komt op 1 miljoen volwassen Nederlanders. Slechts 4% van de Nederlanders maakt zich werkelijk zorgen, 62% een beetje en 34% heeft aan de kennis helemaal geen boodschap. De zorgen over de gevolgen van UV-straling zijn groter bij gezinnen met kinderen. Hoewel twee op de vijf Nederlanders aangeven interesse te hebben in informatie over dit onderwerp, gaat slechts 10% werkelijk op zoek naar meer informatie. De meeste mensen smeren zich in tegen de zon. Slechts 2% van de Nederlanders draagt beschermende kleding, ondanks het feit dat 35% van de populatie weet dat deze kleding wel bestaat. Ongeveer 100.000 landgenoten geven aan dit type kleding te willen kopen. Noot van de redactie: Het onderzoek is uitgevoerd in opdracht van

Nieuwe richtlijn oncologische revalidatie De nieuwe landelijke richtlijn oncologische revalidatie is recent bekendgemaakt. Thea Brouwer van de LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN) en Johanna Fijn van BorstkankerVereniging Nederland (BVN) hebben meegeholpen aan de totstandkoming, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisatie (NFK). De richtlijn voor behandelaars is ontwikkeld om oncologische revalidatie te optimaliseren. Het doel is om patiënten met kanker tijdig te helpen en zorg op maat te geven. Onder oncologische revalidatie verstaat het College van Zorgverzekeringen (CVZ): zorg die gericht is op het verminderen van functionele, fysieke, psychische en sociale problemen verbonden met kanker. Deze beschrijving beslaat het gehele traject van diagnose, naar behandeling en nazorg van patiënten. Het accent ligt daarbij op bewegen. De richtlijn ‘Detecteren van behoefte aan psychosociale zorg bij kanker’ en de basisrichtlijn ‘Herstel na kanker’ sluiten goed aan bij deze nieuwe richtlijn. Vergoeding Oncologische revalidatie maakt onderdeel uit van de oncologische zorg en zou volgens CVZ vergoed moeten worden via de basisverzekering. De minister van Volksgezondheid heeft dit advies in 2010 overgenomen. Deze nieuwe richtlijn kan meer duidelijkheid verschaffen over wat nodig is voor goede oncologische revalidatie. Daarnaast hebben patiënten die moeten revalideren nu mogelijk beter toegang. Bovendien wordt revalidatie bij kanker mogelijk, net als hartrevalidatie, onderdeel van de reguliere zorg.

UV-Fashions te Rotterdam, dat verwacht de komende jaren meer consumenten te inte-

Bron: Nederlandse Federatie van

resseren voor UV-beschermende kleding.

Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) www.stichtingmelanoom.nl

Leeft u met gevolgen van kanker?

Vertel welke ondersteuning u nodig heeft

Ons logo en zilveren hanger: een betekenisvol kerstcadeau

Velen van u zullen niet weten waar ons logo voor staat. Wat is het idee achter het logo van STICHTING Stichting Melanoom? De ontwerper MELANOOM had informatievoorziening voor ogen. De rode pijlen richten zich naar binnen, waarbij onze leden en melanoompatiënten informatie ontvangen. De witte pijlen wijzen naar buiten buiten. Daarbij geven de leden en patiënten de informatie door aan elkaar; het lotgenotencontact . Vanuit dit logo is een prachtige zilveren hanger ontworpen. U kunt er drie pijlen in herkennen. Twee pijlen die naar buiten wijzen, en één pijl die naar binnen wijst. Niet alleen de informatie naar de leden en naar de patiënten, maar ook de communicatie tussen deze twee groepen. Bent u opzoek naar een orgineel cadeau voor uzelf of voor uw naasten, dan is deze zilveren hanger een mooi idee. De kosten van de hanger is € 25.50. Een ketting (zie foto) kan ook mee geleverd worden. Deze is 45 cm lang, à € 14.00. De hanger is te bestellen bij het secretariaat van Stichting Melanoom. U kunt ons bereiken per telefoon (088-0029746) of per e-mail [email protected]. www.stichtingmelanoom.nl

Leeft u met de gevolgen van kanker en ervaart u daardoor belemmeringen of problemen in het dagelijks leven? Zijn er dingen die u zelf zou willen doen om problemen op te lossen? Dan willen wij graag met u spreken. Als onderdeel van een project over eigen regie wil de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in kaart brengen welke knelpunten en belemmeringen mensen ervaren die leven met kanker of de gevolgen ervan. Dit doen we samen met twee andere patiëntenorganisaties: Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, en de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). Twee zorgverzekeraars die aan het project deelnemen, Menzis en Uvit, zoeken in samenspraak met ons passende antwoorden op de knelpunten die patiënten ervaren. Persoonsgebonden budget Doel van het project is dat mensen de regie kunnen blijven voeren over hun eigen leven en minder afhankelijk worden van de hulpverlening. Ze worden gestimuleerd meer eigen keuzes te maken. Wellicht kunnen de deelnemende zorgverzekeraars een persoonsgebonden budget (pgb) gaan aanbieden. Een pgb is een geldbedrag waarmee mensen zelf de nodige zorg, hulp en begeleiding kunnen inkopen. Het project ‘Eigen regie’ is mede ingegeven door de overheveling van bepaalde elementen van zorg uit de AWBZ naar de zorgverzekeringswet (basisverzekering).

Focusgroepen We nodigen u van harte uit om mee te praten in een van onze focusgroepen ‘Eigen regie’. De bijeenkomsten vinden plaats op het NFK-kantoor in Utrecht. U hoeft maar aan één bijeenkomst deel te nemen. De eerste focusgroep is op donderdag 15 december 2011 van 14.00 tot 16.00 uur. Komt die datum u niet uit? In januari of februari 2012 worden er weer twee bijeenkomsten georganiseerd. De NFK is voor dit project in het bijzonder op zoek naar mensen die borstkanker, darmkanker of prostaatkanker (gehad) hebben. Maar mensen met andere vormen van kanker zijn natuurlijk ook welkom. Deelnemen Wilt u deelnemen aan een van de focusgroepen? Stuur dan een mail met uw contactgegevens naar a.snijders@ nfk.nl onder vermelding van ‘Eigen regie’ bij het onderwerp. Vermeld ook welke vorm van kanker u heeft of heeft gehad en of u aanwezig kunt zijn op 15 december. Zodra we uw aanmelding hebben ontvangen, nemen we contact met u op om te bevestigen en eventueel ook voor aanvullende vragen. Alvast hartelijk dank voor uw medewerking! Bron: Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)


7

Medisch

8

Dermatoloog en plastisch chirurg werken samen voor het beste resultaat Tekst: Frans Meulenberg

Foto’s: Dr. Sanne E. Moolenburgh

Het aantal gevallen van huidkanker neemt wereldwijd fiks toe, zo ook in Nederland. Deze enorme groei leidt tot een sterk toegenomen vraag naar en druk op behandelaars. De behandeling van huidkanker gebeurt voornamelijk bij de dermatoloog. Wanneer de patiënt in een vroeg stadium zich meldt, kan de behandeling bestaan uit een ongecompliceerde excisie van de huidtumor en het sluiten van de wond. Wanneer de patiënt zich echter pas in een laat stadium tot een specialist wendt en de tumor al flink gegroeid is, lukt direct sluiten van de wond niet meer. Het ontstane effect moet gereconstrueerd worden. Deze reconstructie is een tijdrovende bezigheid en vergt soms diverse operaties. Om het almaar stijgende aantal patiënten te kunnen behandelen, zal een intensieve samenwerking tussen de verschillende artsen noodzakelijk zijn. Gezamenlijk spreekuur In het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam bestaat een zeer goede samenwerking tussen de afdeling dermatologie en de afdeling reconstructieve chirurgie. Één keer per week is er een speciaal spreekuur waar de dermatoloog en de plastisch chirurg beiden aanwezig zijn. Samen zien zij een aantal patiënten met een huidtumor in het gelaat. Gezien het feit dat de neus uitsteekt en simpelweg omdat het gelaat het meeste zonlicht vangt, komt huidkanker in het gezicht het meest voor. Zo’n tumor is soms zo groot dat een reconstructie van een groot deel van het gelaat nodig is. Bijvoorbeeld bij een tumor op de neus die zo Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2011

ver is doorgegroeid dat amputatie van de gehele of een gedeelte van de neus onvermijdelijk is geworden. In samenspraak met de patiënt en de dermatoloog wordt het reconstructieve traject door de plastisch chirurg verricht. De bijgevoegde foto’s illustreren een voorbeeld van het defect na het verwijderen van de

huidtumor door de dermatoloog via Mohs’ chirurgie en vervolgens de reconstructie door de plastisch chirurg met behulp van een voorhoofdslap (foto links). Een voorhoofdslap is een stuk huid van het voorhoofd dat wordt gebruikt om de neus in stappen te reconstrueren. Het resultaat laat de rechter foto zien. Hoge tevredenheid Het moge duidelijk zijn: voor patiënten is een huidtumor een ingrijpende gebeurtenis, zeker wanneer er vervolgens een reconstructie nodig is. Sanne Moolenwww.stichtingmelanoom.nl

Medisch

Nieuws van de onderzoeksvloer Door: Nelleke Gruijs

burgh werkt op de afdeling Plastische en Reconstructieve Chirurgie in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Zij promoveerde op een groot onderzoek op de afdelingen plastische chirurgie en dermatologie. Haar onderzoek toont aan dat patiënten in het algemeen zeer tevreden zijn met hun gereconstrueerde neus. Analyse van 788 patiënten met een huidtumor van de neus leverde bovendien een handige beslisboom op voor de beste reconstructie van zowel simpele oppervlakkige huiddeffecten als volledige neusamputaties. Deze reconstructies dienen uitgevoerd te worden door dermatologen of plastisch chirurgen met voldoende “chirurgische vaardigheden” en “ervaring”. Haar conclusie: “Bij de behandeling van huidtumoren is een goede samenwerking tussen de dermatoloog en de plastisch chirurg een groot voordeel. Patiënten kunnen snel geholpen worden en hun tevredenheid is hoog.”

Sanne E. Moolenburgh. Psychological, functional and aesthetic outcome after nasal reconstruction [dissertatie]. Erasmus MC, Rotterdam, 2009. ISBN: 978-90-9024779-3. Artikel gepubliceerd in Magazine Huid september 2011


Binnenkort verschijnt er vanuit het internationaal melanoom genetica consortium GenoMEL een artikel geschreven door Nadine Kasparian. Door middel van een enquête op het internet werd een groep mensen met verschillende risico’s op het ontwikkelen van huidkanker gevraagd over het “in de gaten houden van de huid”. Bij het bekijken van de huid werd onderscheid gemaakt tussen het zelf onderzoeken van de huid of dat een arts de huid onderzocht. Zeven procent van de deelnemers had eerder een melanoom ontwikkeld, 8% had ten minste 1 eerstegraads familielid met melanoom. Het al dan niet zorgvuldig de huid zelf bekijken of laten bekijken was sterk afhankelijk van een melanoom in het persoonlijk verleden of in de familie. De huid werd dus het slechts in de gaten gehouden door mensen die geen melanoom of melanoom in de familie hadden en het best bij mensen die ooit met de diagnose melanoom waren geconfronteerd. Verwachte kans op huidkanker bleek een sterk bepalende factor te zijn voor het nalopen van de huid, onafhankelijk van het al dan niet hebben van een melanoom. De onderzoeksgroep concludeert dat nieuwe strategieën, waarbij gedacht zou kunnen worden aan het inzetten van moderne media zoals het internet, voor het aansporen van (zelf)onderzoek van de huid nodig zijn. Wij als Stichting Melanoom bevelen natuurlijk zo meteen onze moedervlekken applicatie aan!


9

Medisch

Stand van zaken Ipilimumab (Yervoy)

10

In dit artikel vindt u de meest gestelde vragen rondom het geneesmiddel Ipilimumab (Yervoy) beantwoord door de leden van de werkgroep Yervoy. Tot deze werkgroep behoren Marieke Schellart, Nelleke Gruis, Astrid Nollen en Jan de Jong.

Ik heb het checklistje op jullie website bekeken. Ik meen te voldoen aan de criteria. Heb ik dan recht op behandeling met Ipilimumab (Yervoy)? Ja. Het geneesmiddel Ipilimumab is op 14 juli 2011 goedgekeurd door de EMA (European Medicines Agency) voor de behandeling van uitgezaaid (fase III en IV) melanoom. Ipilimumab is een intramuraal geneesmiddel. Dat wil zeggen dat het alleen voorgeschreven kan worden vanuit het ziekenhuis en wordt toegediend binnen het ziekenhuis. Voor deze groep geneesmiddelen geldt dat als de beroepsgroep heeft aangegeven dat het geneesmiddel behoort tot de huidige standaard ofwel de huidige stand van de wetenschap en praktijk - en de patiënt daarvoor een medische noodzaak heeft, de patiënt aanspraak kan maken op dit geneesmiddel volgens onder meer artikel 10 van de Zorgverzekeringswet en artikel 2.4. van het Besluit Zorgverzekeringen. De “aanspraak” op zorg betekent kort gezegd dat de patiënt een recht heeft op de desbetreffende zorg. Zou het ziekenhuis weigeren deze zorg te verlenen dan kan de patiënt de zorgverzekeraar inschakelen. De zorgverzekeraar heeft namelijk een wettelijke plicht om ervoor zorg te dragen dat de zorg waar een verzekerde een medische noodzaak toe heeft en waarbij is gebleken dat deze zorg behoort tot de stand van de wetenschap en praktijk, ook daadwerkelijk aan de verzekerde kan worden geleverd. Als ook via de zorgverzekeraar de zorg blijvend niet wordt geleverd kan worden overwogen de aanspraak Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2011

op zorg via de rechter af te dwingen. Bij de bovengenoemde opties geldt echter dat het noodzakelijk is dat ten eerste kan worden aangetoond dat de behandeling inderdaad behoort tot de medische standaard. Dit kan worden onderbouwd door middel van een verklaring van – bij voorkeur - de eigen behandelend specialist en/of de beroepsgroep. Daarnaast is het noodzakelijk om aan te tonen dat er geen andere alternatieven meer zijn en is het noodzakelijk om aan te tonen dat de patiënt ook daadwerkelijk een medische noodzaak heeft tot de zorg. Om te bepalen of uw medische situatie inderdaad zodanig is dat u een recht heeft op de zorg, is het derhalve van belang dat de behandelend specialist daar een duidelijke (schriftelijke) verklaring over geeft. Daarbij is het ook mogelijk om uw medisch dossier bijvoorbeeld voor een tweede mening (second opinion) te laten beoordelen door een medisch specialist in een ander ziekenhuis. Waar kan ik het beste behandeld worden met Ipilimumab? Hoewel 20% van de patiënten baat heeft bij Ipilimumab, treden bij enkele patiënten ernstige bijwerkingen op. Een arts kan deze bijwerkingen alleen snel herkennen en behandelen als hij veel ervaring heeft met de behandeling met Ipilimumab. Op dit moment is er nog geen richtlijn vanuit de beroepsgroep hoeveel ervaring een arts met deze behandeling dient te hebben. Wij als patiëntenvereniging adviseren u te informeren naar de ervaring die de arts met de behandeling heeft. Als u behandeld wordt in een academisch ziekenhuis of een groot streekziekenhuis is er over het algemeen voldoende ervaring. www.stichtingmelanoom.nl

Mijn arts zegt dat ik te ziek ben voor behandeling met Ipilimumab en dat de bijwerkingen te fors zijn voor mij. Dat kan heel goed het geval zijn. Uit de praktijk blijkt dat het middel tijd nodig heeft om een effect te bewerkstelligen, dit kan zelfs 12 weken duren. U moet dus in voldoende conditie zijn om deze periode te kunnen doorstaan. Hoewel sommige patiënten weinig last hebben van bijwerkingen, kunnen die bij andere patiënten fors zijn. Als u twijfelt of vermoedt dat financiële overwegingen bij uw arts meespelen in zijn/haar advies, dan adviseren wij u een tweede mening (second opinion) aan te vragen in een andere ziekenhuis. Het lukt mij niet goed om een tweede mening (second opinion) aan te vragen in een ander ziekenhuis. Wij adviseren u om uw huisarts te vragen deze voor u aan te vragen. Eventueel kunt u de huisarts ook verwijzen naar de informatie van Stichting Melanoom. Hoe lang gaat het duren voordat duidelijk is of Ipilimumab wordt vergoed? Dat is op dit moment onduidelijk. Hoewel de patiënt aanspraak kan maken op zorg nadat de beroepsgroep heeft aangegeven dat die zorg behoort tot de standaard en de laatste stand van de wetenschap en praktijk, kunnen problemen ontstaan ten aanzien van de financiering van de zorg. Dit geldt met name ten aanzien van dure geneesmiddelen waarvoor het ziekenhuis onvoldoende budget heeft om deze in te zetten. Maak dus goed onderscheid tussen het feit dat een patiënt recht kan hebben op bepaalde zorg, maar dat het ziekenhuis tegelijkertijd financieel niet in staat is die zorg te leveren. Dergelijke situaties leveren problemen op voor de toegang van zorg in het geval de patiënt wel recht zou hebben op deze zorg. Om deze problemen zo beperkt mogelijk te houden is de beleidsregel dure geneesmiddelen in het leven geroepen. Via deze beleidsregel ontvangt het ziekenhuis een compensatie van 80% van de kosten van een duur geneesmiddel. Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) beoordeelt of een geneesmiddel op deze lijst wordt opgenomen. CVZ heeft doorgaans minimaal 3 maanden nodig om tot een advies te komen. Ten aanzien van Ipilimumab geldt dat deze beoordeling waarschijnlijk nog even op zich zal www.stichtingmelanoom.nl

laten wachten omdat het een complex dossier betreft. Daarnaast moet er rekening mee worden gehouden dat het CVZ op dit moment veel aanvragen heeft liggen en de beoordeling waarschijnlijk langer dan 3 maanden zal duren. Na 1 januari 2012 wordt deze regelgeving aangepast. Het is echter nog onduidelijk op welke wijze de beoordeling van dure geneesmiddelen daarna precies zal verlopen. Wie moet de rekening betalen in de periode tussen de opname van een geneesmiddel tot de standaard en het moment waarop het opgenomen is op de lijst dure geneesmiddelen? In het huidige zorgstelsel dient het ziekenhuis de rekening te betalen en zelf een oplossing te zoeken voor het vergoed krijgen van de kosten. Bedenk goed dat de lijst dure geneesmiddelen slechts een aanvullende financieringsregeling voor het ziekenhuis is. Voor alle overige intramurale zorg dient het ziekenhuis de kosten van het geneesmiddel volledig te betalen. Hierover maakt het ziekenhuis afspraken met zorgverzekeraars. In het geval een ziekenhuis de dure behandelingen niet heeft begroot en daarover dus geen afspraken heeft gemaakt met de zorgverzekeraar, ontstaan er problemen ten aanzien van de financiering van de dure behandeling. Mogelijk kan de behandelend specialist dan nog wel een verzoek indienen bij een commissie dure geneesmiddelen binnen het ziekenhuis zelf om extra financiering voor de dure behandeling te regelen. Deze commissie beoordeelt of er voldoende budget binnen het ziekenhuis is vrij te maken om deze behandeling te starten. Deze commissie kan daarbij ook andere afdelingen binnen het ziekenhuis adviseren om aanvullende onderhandelingen te starten met de zorgverzekeraars om voor aanvullende financiering in aanmerking te komen. Of het een ziekenhuis lukt die extra financiering te regelen is afhankelijk van de prijsafspraken en prestatieafspraken die gemaakt zijn tussen het ziekenhuis en de zorgverzekeraar. Heeft het dan als patiënt zin om naar de eigen zorgverzekeraar te stappen? Dat kan zeker helpen. De zorgverzekeraar zal het ziekenhuis wijzen op hun zorgplicht en de prestatieafspraken die zij hebben gemaakt. Zie ook de zorgplicht die de zorgverzekeraar zelf heeft om ervoor zorg te Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2011

11

Medisch

dragen dat hun verzekerden de zorg – volgens de standaarden - ontvangen waartoe zij een medische noodzaak hebben.

12

Mijn zorgverzekeraar en ziekenhuis spelen de bal naar elkaar terug, het duurt me allemaal veel te lang! Ik voel me met de dag zieker. U kunt het beste advies inwinnen bij de Stichting Eerlijke Geneesmiddelen Voorziening (www.stichtingegv.nl). Ik voel me te ziek om me bezig te houden met het nemen van stappen om de behandeling af te dwingen. Ik kan het alleen maar opbrengen om me met positieve zaken bezig te houden. Wij respecteren uw keus. Wij kunnen u hulp bieden als u dat zou willen. Kan het farmaceutische bedrijf het geneesmiddel niet gratis vertrekken (eventueel door het namedpatiënt-programme, het onderzoeksprogramma te verlengen) totdat er in Nederland een besluit is genomen over de vergoeding? Helaas is het een farmaceutisch bedrijf verboden om een geneesmiddel nog gratis te verstrekken nadat een onderzoek is afgelopen en nadat patiënten een wettelijke aanspraak op het geneesmiddel hebben. Dit zou anders zijn als er een heel nieuw onderzoek met een andere doelstelling wordt gestart (bijvoorbeeld voor andere vormen van kanker of om verder te onderzoeken). Soms is het mogelijk voor een farmaceutisch bedrijf om na een onderzoek een geneesmiddel nog gratis te verstrekken, echter dit kan alleen als het gaat om een geneesmiddel dat buiten het ziekenhuis wordt toegediend (een zogenaamd extramuraal geneesmiddel) en waarbij het CVZ nog moet beoordelen of het geneesmiddel wordt opgenomen in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS). Bij Ipilimumab is hiervan echter geen sprake en is er geen mogelijkheid meer tot gratis verstrekking. Wel is het bedrijf vrij in het vaststellen van de prijs. Aangezien er op dit moment geen concurerend geneesmiddel is van een andere fabrikant, kan het bedrijf een zeer hoge prijs vragen op de markt. Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2011

Kan het onderzoeksprogramma dan niet worden voortgezet om te onderzoeken hoe vooraf is vast te stellen welke 20% van de patiënten baat heeft bij het middel? Het is van groot belang te onderzoeken wie baat gaat hebben bij een behandeling. Hiervoor kunnen eigenschappen van de tumor en van de patiënt zelf worden bestudeerd; de zogenaamde gastheer-tumor-interactie. In geval van Ipilimumab kan ook gekeken worden naar cellen van het immuunsysteem in het bloed. Dit soort onderzoek neemt zeer veel tijd in beslag (dat gaat jaren duren) en er moeten enorm veel patiënten met zo’n onderzoek mee doen. Daarom doet men dit liever met terug werkende kracht op patiënten die al behandeld zijn en waarvan men weet of Yervoy helpt of niet Maar, hoe kan dat nou? Een tijdje geleden heeft een ander farmaceutisch bedrijf een middel voor borstkankerpatiënten wel gratis vertrekt door het onderzoek voort te zetten! Het ging hierbij om een extramuraal geneesmiddel. Een geneesmiddel dat buiten het ziekenhuis kan worden voorgeschreven. Op het moment dat de EMA een extramuraal geneesmiddel goedkeurt, kan de patiënt er nog geen aanspraak op maken. Dit kan pas nadat het geneesmiddel is opgenomen in het Geneesmiddelenvergoedingssyteem (het GVS). Daarom kan het farmaceutische bedrijf om humanitaire redenen besluiten het gratis te vertrekken. Hiervoor dient het bedrijf wel een verzoek in te dienen bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en de Reclame Code Commissie. In dit geval oordeelden deze positief, omdat patiënten nog geen aanspraak op het middel konden maken. Heeft het farmaceutische bedrijf dan nog andere mogelijkheden om iets te doen aan de ontstane situatie? Het bedrijf kan overwegen een andere prijs te berekenen voor het geneesmiddel. Dat is de onderhandeling tussen ziekenhuizen en het farmaceutische bedrijf. Daarnaast kan het bedrijf proberen de www.stichtingmelanoom.nl

Stand van zaken Ipilimumab (Yervoy)

besluitvorming bij het CVZ te versnellen. Door netjes op tijd alle gegevens aan te leveren die nodig zijn voor de beoordeling en door het belang van een snelle besluitvorming te benoemen. Maar het is de minister die besluit of bepaalde geneesmiddelen met voorrang worden beoordeeld. Kunnen patiënten nog aanspraak maken op het geneesmiddel als het CVZ negatief advies heeft uitgebracht over vergoeding en de minister dit advies heeft overgenomen? De beoordeling van het CVZ over opname in de beleidsregel heeft geen invloed op de aanspraak van een patiënt. Met een negatieve beoordeling wordt het echter wel lastiger aan te tonen dat de behandeling behoort tot de stand van de wetenschap en praktijk en kan mogelijk worden geoordeeld dat patiënten op dit moment nog geen aanspraak hebben via die weg. Waarom zoekt Stichting Melanoom geen media-aandacht om dit probleem wereldkundig te maken? Hoewel de huidige situatie heel vervelend is kunnen patiënten op dit moment WEL aanspraak maken op het middel. Daarom roepen wij alle patiënten op zich te melden, dan kunnen wij ze helpen hoe zij dit zo goed mogelijk voor zichzelf kunnen regelen en de behandeling zo snel mogelijk gestart kan worden. Naar de media gaan houdt in dat we beslagen ten ijs moeten komen en alle details en met name patiëntinformatie op een rijtje hebben. Zonder inzicht in het probleem; wie heeft er nu wel of niet toegang tot het geneesmiddel, kunnen wij geen onderbouwde mening geven. Daarnaast wil de media maar één keer aandacht besteden aan dit probleem. Wij willen dat moment gebruiken op als het er echt om gaat. Dat moment is nu nog niet aangebroken.

kaart te brengen welke ziekenhuizen wel en niet voorschrijven. Deze informatie kunnen wij geanonimiseerd in een later stadium gebruiken voor diverse doeleinden. Zo heeft de borstkankervereniging onlangs een aantal ziekenhuizen aangewezen die volgens de criteria van de borstkankervereniging de beste zorg leveren. Daarnaast kunnen wij met onze informatie naar de minister gaan en aantonen dat het huidige vergoedingensysteem zorgt: • voor onrust onder patiënten • voor verschil in verleende zorg tussen ziekenhuizen • voor verschil in ontvangen zorg tussen patiënten die wel op de hoogte zijn van de werking van het zorgstelsel, hun rechten en de medische ontwikkelingen en mensen die dat niet weten. Daarnaast zoeken wij mensen waarvan het verhaal in de media mag komen. Uiteraard gebruiken wij uw verhaal alleen als u daarvoor toestemming geeft. Wat doet de Stichting nog meer? Via allerlei kanalen proberen wij het advies van CVZ en het besluit van de minister in positieve richting te beïnvloeden en de besluitvormingsprocessen te versnellen.

Door werkgroep Yervoy: Marieke Schellart, Nelleke Gruis, Astrid Nollen en Jan de Jong

Wat doet de stichting met alle informatie van patiënten die zich nu melden bij de Stichting? Het is het belangrijkste om elke patiënt op dit moment zo goed mogelijk persoonlijk advies te geven. Maar daarnaast proberen wij zo goed mogelijk in www.stichtingmelanoom.nl


13

Medisch

Publicaties Leidse onderzoeksgroep Recent zijn twee artikelen verschenen van de Leidse klinische onderzoeksgroep waarin melanoom (FAMMM) families de hoofdrol speelden. In dit artikel voor Melanoom Nieuws leest u een korte samenvatting. 14

Gebruik van de dermatoscoop Het eerste artikel van Jasper van der Rhee in het tijdschrift Acta Derm Venereol gaat over het gebruik van de dermatoscoop in de besluitvorming om een moedervlek te verwijderen (klinisch management) bij mensen met een verhoogd risico op het krijgen van een melanoom. Onze dermatologen menen goed te zijn in het beoordelen van veranderende moedervlekken met het blote oog. Zij gebruiken echter nog wel eens een hulpmiddel om de moedervlek goed te bekijken, de dermatoscoop. Deze dermatoscoop kent u waarschijnlijk wel. Het is een vergrotende loupe met ingebouwde verlichtingsbron.

Bij 14 moedervlekken werd besloten de moedervlek alsnog te laten zitten terwijl voor 4 andere moedervlekken het eerder besluit van niet verwijderen werd omgezet in verwijderen. Het aantal te verwijderen moedervlekken ging van 24 naar 14. De moedervlekken met de klinische diagnose melanoom en het advies verwijderen, bleven na het gebruik van de dermatoscoop bestempeld als melanoom die verwijderd dienden te worden. Uiteindelijk bleek na pathologisch onderzoek dat 40% van deze moedervlekken daadwerkelijk een melanoom was.

Conclusie Uit het onderzoek kan geconcludeerd worden dat de dermatoscoop niet bij iedere hoog-risico patiënt hoeft te worden gebruikt bij het bekijken van de moedervlekken. Het gaat nog steeds vaak prima met het blote oog zonder aanvullende technieken. Door het gebruik van de dermatoscoop worden niet meer melanomen ontdekt. De winst ligt meer in een stukje zekerheid bij de dokter dat een bepaalde moedervlek kan blijven zitten. Het resultaat van het onderzoek is dat het gebruik van de dermatoscoop, het aantal moedervlekken dat verwijderd zou worden, vermindert. De patiënt krijgt minder onnodige littekens op Klinische diagnose met de dermatoscoop De 49 verdachte moedervlekken werden vervolgens deze manier! met de dermatoscoop bekeken om te zien of klinische diagnose op grond van de dermatoscoop zou veran- Klinische en histologische eigenschappen in deren. Het beeld dat door de dermatoscoop gezien melanoomfamilies waarin de CDKN2A mutatie werd, leidde bij geen van de 49 moedervlekken tot (p16-Leiden) overerft. een andere klinische diagnose. Na het benoemen van Het tweede artikel dat Jasper van der Rhee publiceerde klinische diagnose met het blote oog van de 49 de in de Journal of the American Academy of Dermaverdachte moedervlekken werd besloten dat 24 van tology gaat over de klinische en histologische eigendeze moedervlekken op grond van het blote oog ver- schappen in melanoom families waarin de CDKN2A wijderd zouden gaan worden. Na inzet van de der- mutatie (p16-Leiden) overerft. Daarvoor werden 429 matoscoop bleek de beslissing om een verdachte melanomen van 182 patiënten uit p16-Leiden famimoedervlek te verwijderen voor sommige moeder- lies vergeleken met melanomen van 7512 patiënten vlekken te veranderen. die niet erfelijk belast zijn. De klinische kenmerken die Klinische diagnose met het blote oog Tussen 2005 en 2007 werden bij 132 patiënten met een hoog risico op melanoom de moedervlekken bekeken. Met het blote oog werd eerst bepaald wat men van de moedervlek vond en of men zou besluiten de moedervlek te verwijderen op grond van verdenking van melanoom. Dit noemt men de klinische diagnose. Dit leverde 49 verdachte moedervlekken op. Van 7 meende men direct met een melanoom te maken te hebben.



werden bestudeerd waren het geslacht van de patiënt, de leeftijd van diagnose en op welke plaats op het lichaam het melanoom ontstond. Geslacht en leeftijd Het voorkomen van melanomen bij man en vrouw was voor beide groepen gelijk De leeftijd van diagnose van het eerste melanoom was voor patiënten in de p16-leiden groep gemiddeld 39 jaar en voor de controle melanoom patiënten 54 jaar. De melanomen in de p16- Leiden families treden dus gemiddeld vijftien jaar eerder op dan in de bevolking. Verschil in het krijgen van een tweede melanoom Opvallend was het verschil in het krijgen van een tweede melanoom. Een tweede melanoom ontwikkelde zich in 41% van de patiënten met p16-Leiden, terwijl dit 4% was in melanoompatiënten in de bevolking. Voor patiënten met p16-leiden bleek dat de kans op het tweede melanoom het hoogst was voor die patiënten waarvan de diagnose van het eerste melanoom voor het 40e levensjaar lag.

Ontstaan van melanoom via 2 routes Voor het ontstaan van melanoom zijn de laatste tijd 2 verschillende routes beschreven. (Dit wordt de Divergent Pathway theorie genoemd). De eerste route is een route waarbij de melanomen ontstaan uit een moedervlek bij mensen met veel moedervlekken. In deze route is de invloed van zonlicht niet zo sterk en vooral gerelateerd aan zonverbrandingen, ontstaan de melanomen op jongere leeftijd en komen de melanomen vaker voor op de romp. De andere route is dat het melanoom ontstaat door voortdurende blootstelling aan zonlicht met daardoor een voorkeur voor het hoofd/ hals gebied. De personen die het betreft hebben niet veel moedervlekken en zijn al wat ouder. De gevonden verschillen in de studie van Van der Rhee wijzen erop dat in de p16-Leidenfamilies de melanomen waarschijnlijk via de eerste route ontstaan.

Locatie van het tweede melanoom In 36% van de p16-leiden melanoomgroep was de locatie van het tweede melanoom hetzelfde lichaamsdeel als van het eerste. De overeenstemming van de locatie van het eerste en tweede melanoom bleek nog veel hoger te zijn in de controle groep (53%) en was met name in het hoofd-hals gebied. Dit is merkwaardig en lijkt te wijzen op een invloed van buitenaf die voor dat aangedane lichaamsdeel verschilt van de andere lichaamsdelen (Je denkt dan meteen aan zonblootstelling). Verder waren de melanoompatienten met een melanoom in het hoofd-hals gebied wat ouder dan de patienten met melanomen op andere lichaamsdelen.



15

Medisch

S-100B bij de behandeling van het melanoom Promotie S.kruijff: 12 December 12.45 Rijksuniversiteit Groningen

16

Het melanoom is de meest agressieve vorm van huidkanker. Deze aandoening veroorzaakt meer dan 75% van alle sterfte als gevolg van huidkanker. In Nederland verwacht men dat het aantal patiënten de diagnose melanoom krijgt zal toenemen van 2.400 patiënten in het jaar 2000 tot 4.800 patiënten in 2015. Na de chirurgische behandeling waarbij de moedervlek verwijderd wordt, presenteert 20-28% van de melanoompatiënten zich met een terugkeer van de ziekte in de klieren en 15-50% met uitzaaiingen op afstand. Ondanks dat melanomen eerder vastgesteld lijken te worden met een toename aan dunnere melanomen, mogelijk als een gevolg van een toegenomen patiënt bewustzijn en toezicht, hebben patiënten met terugkeer van melanoom in de klieren vandaag de dag nog altijd een zeer matig vooruitzicht (prognose). Opvallend is met name het onderlinge verschil in 5 jaar overleving uiteenlopend van 23% tot 87%. Het vroeg vaststellen van deze (micro-) uitzaaiingen in de lymfklier, door middel van een schildwachtklier procedure, is daarom van groot belang . Zo kan een vroege klierdissectie verricht worden, waarbij de kwaadaardige klieren verwijderd worden. Door een vroege operatie neemt de hoeveelheid complicaties af en hebben mensen een betere overleving. Tevens rijst het vermoeden dat, wanneer melanoompatiënten zich met tastbare klieren presenteren, een groot aantal van hen mogelijkerwijs al uitzaaiingen in de bloedbaan of op afstand heeft ontwikkeld die niet met de huidige beeldvormingtechnieken en scans vastgesteld kunnen worden. Deze gedachte wordt onder andere ondersteund door het grote verschil in overleving bij melanoompatiënten met vergrootte klieren. Sommigen van zijn lang vrij van ziekte en anderen krijgen snel een terugkeer (recidief) van de ziekte. Met het gebruik van biomarkers zouden we dit fenomeen kunnen ontmaskeren, alhoewel over de feitelijke biologie achter deze markers tot nu toe nog weinig kennis voorhanden was. Biomarkers zijn meestal eiwitMelanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2011

ten die van nature in het menselijk lichaam voorkomen en in de oncologie door artsen gebruikt kunnen worden voor het vaststellen van het ziektegedrag van kanker. Verondersteld wordt dat deze biomarkers microbiologische sleutelprocessen van de ziekte melanoom zouden kunnen opsporen in de toekomst. De studies die deel uit maken van dit proefschrift analyseerden ten eerste met name het gebruik vanS-100B bij de behandeling van het melanoom (fig 1). Daarnaast konden een aantal andere conclusies worden getrokken over melanoom patiënten met lymfklier metastasen.

Fig 1 : S-100B bij het melanoom

Biomarker: S-100B Een belangrijk deel van het onderzoek betrof het vinden van een relatie tussen S-100B en de biologische processen die er aan ten grondslag liggen. S-100B-eiwit wordt normaal gesproken in grote hoeveelheid aangemaakt door speciale huidpigmentcellen de zogeheten melanocyten. In een kwaadaardige vorm van huidkanker (maligne melanoom) zijn de huidcellen veranderd waardoor ze veel sneller in aantal toenemen. Omdat er meer cellen aanwezig zijn, zal er ook meer S-100B-eiwit worden gevormd en afgegeven aan het bloed..S-100B is een eiwit dat de kracht heeft om hoog risico melanoom patiënten te analyseren. Wanneer S-100B verhoogd is voorafgaand aan een www.stichtingmelanoom.nl

lymfeklier verwijdering lijken deze patiënten een sterk verkorte overleving te hebben ten opzichte van patiënten bij wie het S-100B niet verhoogd is (fig 2). Het eiwit kan dus die patiënten identificeren die voordeel zouden kunnen hebben van een chemotherapie na de operatie. Op deze manier is het mogelijk patiënten te selecteren met klieruitzaaiingen die na de operatie chemotherapie ook echt nodig hebben vanwege een verhoogd risico op terugkeer van het melanoom. Mensen die een lager risico blijken te hebben, kan je de chemotherapie en alle bijwerkingen besparen. Bij de selectie voor nieuwe therapeutische trials bij patiënten met een kliermetastasen wordt daarom geadviseerd het eiwit S-100B te gaan gebruiken. Mede omdat er recent meer effectieve chemotherapeutica lijken te zijn gevonden voor de behandeling van uitzaaiingen, zou het gebruik van S-100B voor een goede patiëntselectie drastisch toe kunnen gaan nemen in de nabije toekomst. Follow up Het proefschrift betreft ook onderzoek naar het nut van de controle bezoeken (follow-up) voor patiënten die geopereerd zijn aan een melanoom . Er bestaan nog steeds geen algemene internationale afspraken over de follow-up van melanoom patiënten. In verscheidene landen over de gehele wereld worden nog altijd hoog frequente follow-up strategieën toegepast. Vastgesteld werd dat de wijze van vaststellen van voelbare vergrootte klieren dan wel door een dokter tijdens de follow-up dan wel door een patiënt zelf , geen invloed had op de overleving van deze patiënten groep. 45 % van de lymfklier metastasen bij melanoom patiënten worden door een dokter vastgesteld tijdens follow-up. Jonge patiënten ontdekken hun lymfklier metastasen sneller dan oudere patiënten. Echter, noch de wijze van vaststellen noch de leeftijd van de patiënt leken invloed te hebben op de overleving. Het intensiveren van de follow-up zou de overleving niet positief beïnvloeden. Deze conclusies versterken de controverse die bestaat over de waarde van het uitvoeren van hoog frequente follow-up bij patiënten met een melanoom. In Groningen is daarom een studie gestart met als doel uiteindelijke waardevolle goed toepasbare follow-up richtlijnen te creëren (MELFO). Verwacht wordt dat deze in 2013 sluit. Melanoom bij ouderen Ook werd een opvallende bevinding gedaan over het melanoom bij ouderen. De Breslow dikte van het mewww.stichtingmelanoom.nl

17

Fig 2 Ziekte specifieke en ziektevrije overleving bij verhoogd en niet verhoogd S-100B bij melanoom patienten met kliermetasasering

lanoom blijft de meest belangrijke voorspeller voor mortaliteit. Alle patiënten bij wie tussen 1994 en 2008 de diagnose melanoom gesteld werd, geselecteerd vanuit de Nederlandse integrale kanker centra (IKC) werden gebruikt in de studie. De incidentie (per 100 000) over de tijd werd uitgerekend voor de jongere (<65 jaar) en oudere patiënten (≥65 jaar). De verdeling van Breslow dikte van jongere en oudere mannen en vrouwen werd in kaart gebracht. De resultaten lieten zien dat de incidentie van het melanoom veel sneller steeg onder ouderen Weliswaar daalde als verwacht de Breslow dikte over de tijd maar deze daling was opvallend minder onder ouderen dan onder jongere melanoom patiënten met een overleving die eveneens slechter was voor de oudere patiënt . Het lijkt daarom toenemend van belang in Nederland meer aandacht te gaan vestigen op het vroeger vaststellen van het melanoom bij oudere patiënten. Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2011

GEDICHT

Boeken

Door Benjamin Hoff

Dit nooit meer

18 Artsen vertellen over hun incident.

Laten we vandaag een Weg gaan zoeken die ons naar morgen brengten dan die Weg op gaan, een Weg als stromend water.

ISBN: 978906910248 Te bestellen op www.cbo.nl/publicaties Prijs: € 6,95

We laten alles achter wat niet terzake doet en gaan ons leven richten op waar het echt om gaat.

Elke arts maakt wel eens een fout, krijgt een klacht of is betrokken bij een incident. Verschillende indrukwekkende, persoonlijke verhalen zijn nu gebundeld in het boek ‘Dit nooit meer. Artsen vertellen over hun incident’. In het boek vertellen enkele gevestigde medici over “hun” incident, waar zij niet trots op zijn, maar dat een inherent deel vormt van hun professionaliteit. Zij vertellen over hoe zij dit ervaren hebben en hoe zij daarmee zijn omgegaan. Zij hopen hierdoor bij te dragen aan een cultuur waarin het normaal is om open en opbouwend met elkaar te praten over de kwetsbaarheid en feilbaarheid van zorgverleners.

Wij nemen de tijd om weer te ontdekken wat het ware leven biedt. Misschien vinden we terug wat we al lang vergeten waren Als een vriend die trouw blijft tot het eind zal het ons verder helpen.

Bezoek ook eens onze website: www.stichtingmelanoom.nl Hier vindt u het meest actuele nieuws over de ontwikkelingen binnen Stichting Melanoom en het NFK.

Ook zijn wij te vinden op Twitter! http://twitter.com/StMelanoom


De zon staat hoog, de weg is breed en begint waar wij nu staan. Niemand weet hoe ver hij gaat want de weg is zonder einde.

Hij gaat maar verder en voorbij, voorbij aan wat wij weten. Hij stroomt maar verder en voorbij als water, niet te meten.


korte berichten Steun Stichting Melanoom met een actieve of financiële bijdrage De vrijwilligers van Stichting Melanoom werken hard om u zo goed mogelijk te informeren, bijvoorbeeld via Melanoom Nieuws, de website of tijdens onze bijeenkomsten. Maar ook door een netwerk van lotgenoten tot stand te brengen en mensen telefonisch te woord te staan. Of door wetenschappelijk onderzoek naar huidkanker te ondersteunen. Hiervoor zijn veel actieve mensen nodig. Helpt u mee? Als u zich vanuit uw eigen ervaring in wilt zetten voor medepatiënten, dan bent u van harte welkom! Wij zorgen zonodig voor een opleiding. U kunt ons werk natuurlijk ook financieel ondersteunen. Bent u patiënt dan kunt u

zich als donateur of lotgenoot bij ons aansluiten. Ook andere belangstellenden kunnen donateur van Stichting Melanoom worden. Wij vragen een bijdrage van minimaal 15 euro per jaar. Als donateur ontvangt u ons nieuwsblad en wij houden u automatisch op de hoogte van de bijeenkomsten die wij organiseren.

Vergeet niet in uw agenda te noteren: Landelijke Contactdag 31 maart 2012 Hotel van der Valk te Breukelen

Wilt u ons op andere wijze financieel steunen, bekijk dan onze brochure “Geven schenken nalaten” op onze website.

Tot ziens op 31 maart!

Wilt u een gift overmaken aan Stichting Melanoom? Dat kan op: bankrekeningnr. 75.30.279, t.n.v. Stichting Melanoom te Purmerend.

COLOFON Melanoom Nieuws is een uitgave van de Stichting Melanoom en verschijnt 4 keer per jaar. Artikelen uit de uitgaven mogen worden overgenomen mits de bron uitdrukkelijk wordt vermeld. Redactie Melanoom Nieuws

Secretariaat Stichting Melanoom

Marion Duits, eindredactie

Postbus 236

Youssef El Yahemdy

1440 AE Purmerend

Inge van Houdt

Tel: 088 - 002 97 46

Martijn Janmaat

[email protected]

Jan de Jong

Postbank 7530279 t.n.v. Stichting Melanoom

STICHTING MELANOOM Patiëntenorganisatie voor mensen met melanoom, oogmelanoom en andere vormen van huidkanker

Miranda Persoon [email protected]

Lotgenotencontact Tel: 088 - 002 97 47

Vormgeving en productie Matt Art, Concept & Design, tel: 023 - 541 14 99, www.mattart.nl

Website www.stichtingmelanoom.nl

Drukwerk Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl

Webredactie Inge Nieuweboer

Kopij

Jan de Jong

Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave:

[email protected]

30 januari 2012. Kopij bij voorkeur per e-mail aanleveren via [email protected]



19

nieuws Melanoom Ipilimumab (Yervoy) Stand van zaken Nieuwe richtlijn oncologische revalidatie Een betekenisvol kerstcadeau

Recommend Documents