Nieuwe website MEE West-Brabant Hét online informatiepunt
pag. 2
periodieke uitgave van MEE West-Brabant
Voorjaar 2011
Babet Vijselaar
Eindelijk thuis
pag. 6
Wendy houdt de regie over eigen leven ´ Regisseren is mijn leven´
pag. 11
Op reis
Begeleider Kees vs Globetrotter Arjan
pag. 12
11
Regionaal nieuws Nieuwe website MEE West-Brabant Hét online informatiepunt voor mensen met een beperking mee west-brabant | communicatie
De website van MEE West-Brabant is vernieuwd. Via www.meewestbrabant.nl vindt u meer informatie over leven met een beperking en hoe MEE u hierbij kan helpen. Centraal in de site staat het inzichtelijk maken van de mogelijkheden voor mensen met een beperking en hun omgeving.
i
www.meewestbrabant.nl
Mogelijkheden in uw regio De website biedt u uitgebreide en onafhankelijke informatie over leven met een beperking in de regio West-Brabant én heel Nederland. Zo vindt u in de ‘Vrijetijdswijzer’ een overzichtelijk aanbod van vrijetijdsactiviteiten, uiteenlopend van (sport) verenigingen tot cursussen van verschillende organisaties. Op de homepage leest u bij ‘Algemeen nieuws’ dagelijks de nieuwsberichten over ontwikkelingen op het gebied van zorg en welzijn. In de ‘Sociale kaart’ kunt u zoeken in het aanbod van organisaties op het gebied van zorg, welzijn en wonen, zowel regionaal als landelijk. In de ‘Agenda’ op de homepage zijn evenementen, zoals themabijeenkomsten over leven met een beperking verzameld in een overzichtelijke kalender. Kortom, kijk snel op www.meewestbrabant.nl
Nieuwe ontvangstruimte Breda
MEEMagazine Colofon
Nr 11 / voorjaar 2011
8
Redactie MEE Magazine, West-Brabant Heerbaan 100 | 4817 NL BREDA T 076 522 30 90 E
[email protected] Redactie: Afdeling Communicatie, Sanne Vermijs & Liselotte Vermolen Fotografie MEE West-Brabant, MEE Nederland, Ingrid Bertens fotografie
4
6
11
12
Tekst MEE West-Brabant, Afdeling Communicatie, Liselotte Vermolen, Tekstbureau Van de Kasteele
Druk Artoos Communicatiegroep/Quantes, Rijswijk Oplage MEE Magazine verschijnt vier keer per jaar in een oplage van 9.000 exemplaren. Abonnementen Aanmeldingen voor een kosteloos abonnement kunt u e-mailen naar
[email protected] onder vermelding van uw naam, adres en woonplaats.
Dit jaar staat voor MEE West-Brabant in het teken van vernieuwing. Naast de nieuwe website krijgen we een nieuwe inrichting en zal ook MEE Magazine aan een aantal veranderingen onderhevig zijn.
Reactie van de Cliëntenraad: “ Ik vind de nieuwe website aantrekkelijk, overzichtelijk en gebruikersvriendelijk. Informatie is makkelijk te vinden. Je verdwaalt niet, je weet altijd waar je bent. Ook de visuele knoppen dragen hier aan bij.”
Inhoud
4E JAARGANG, NR.11, Voorjaar 2011 MEE Magazine is een uitgave van MEE West-Brabant. MEE adviseert, informeert en ondersteunt mensen met een beperking. MEE is een laagdrempelige organisatie. Ook familie, verzorgers, hulpverleners en andere belanghebbenden kunnen bij MEE terecht. MEE Magazine brengt u informatie en inspiratie voor en over het leven met een beperking. MEE Magazine wordt kosteloos verspreid onder cliënten, gemeenten, netwerkorganisaties, zorgaanbieders en andere belanghebbenden en belangstellenden.
Opmaak Artoos Communicatiegroep/Quantes, Rijswijk Veldontwerp, Roosendaal
De website heeft niet alleen een nieuw fris jasje, maar biedt de informatie op toegankelijkere en overzichtelijkere wijze aan. Hierdoor kunnen bezoekers makkelijker en sneller vinden wat ze zoeken. De nieuwe menu-indeling is beter afgestemd op de verschillende bezoekers. Zo vindt u als cliënt snel informatie over de hulpmogelijk heden onder ‘Onze dienstverlening’. Hier leest u meer over op welke levensgebieden MEE u kan helpen, zoals jeugd en gezin, leren en werken en regelgeving en geldzaken. Voor verwijzers en gemeenten is relevante informatie snel te vinden onder ‘Professioneel netwerk’. Ook voor sollicitanten is een aparte ingang gerealiseerd: ‘Werken bij MEE’. Verder beschikt de site over een voorleesfunctie en de mogelijkheid om de letters makkelijk te vergroten.
www.meewestbrabant.nl
Momenteel zijn we volop bezig met het realiseren van een nieuwe inrichting van de entree van ons pand aan de Heerbaan in Breda. Misschien is het u al opgevallen, een aantal veranderingen zijn aan de buitenzijde inmiddels al zichtbaar. Deze krijgt een herkenbare MEE-uitstraling. Ook de binnenzijde zal komende weken aangepakt worden. Het informatiecentrum wordt verbouwd en de informatie zal digitaal en laagdrempelig worden aangeboden. De wachtruimte zal er dus anders uit komen te zien. Zo ontstaat er meer ruimte, waardoor het geheel wat frisser en gezelliger oogt. Ook de receptie zal aangepakt worden. Dit alles om de laagdrempeligheid te vergroten en MEE toegankelijker te maken voor iedereen. We hopen dit alles rond begin april gerealiseerd te hebben en heten u dan van harte welkom in ons nieuw ingerichte pand. De afbeelding geeft u een indruk hoe het er van binnen uit gaat zien.
Copyright De artikelen uit dit Magazine van MEE West-Brabant zijn deels afkomstig van de landelijke redactie. In die redactie zijn verschillende MEE-organisaties vertegenwoordigd. De landelijke redactie van MEE Magazine valt onder de verantwoordelijkheid van MEE Nederland te Utrecht. Regionale bijdragen vallen onder de verantwoordelijkheid van de redactie van MEE West-Brabant. Bijdragen kunt u richten aan de redactie, die zich het recht voorbehoudt bijdragen te weigeren, te bewerken of in te korten. Overname van artikelen en/of beeldmateriaal uit het MEE Magazine is alleen mogelijk met bronvermelding en na schriftelijk verkregen toestemming van de redactie.
2
Regionaal nieuws
4
OUDERS & KIND
6
Puber met Asperger Babet Vijselaar
Eindelijk thuis
8
Passend werk, hoe kom ik er aan?
10
Een nieuw magazine van MEE
Hét online informatiepunt voor mensen met een beperking
11
Wendy houdt de regie over
14
Regelrecht: PGB
19
MEEidee: Boeken, tips & websites
20
MEEactueel
eigen leven
´Regisseren is mijn leven´ Contact met MEE West-Brabant MEE Breda Heerbaan 100 | 4817 NL BREDA Postbus 3207 | 4800 DE BREDA
12
Op reis
Begeleider Kees vs Globetrotter Arjan
T 076 522 30 90 F 076 514 90 10 E
[email protected] I www.meewestbrabant.nl
MEE West-Brabant is HKZ gecertificeerd
2 | MEE Magazine voorjaar 2011
voorjaar 2011 MEE Magazine | 3
&
Ouders Kind
i
www.autisme-nva.nl
&
i
Meedoen aan deze rubriek? Mail naar
[email protected]
David kan niet tegen oneerlijkheid
‘Ze respecteren me niet’ DAVID:
‘Hockey is heel belangrijk voor me. In de weekenden ben ik op het hockeyveld te vinden. De eerste keer was ik meteen verkocht en direct heel fanatiek. Het is een van de weinige dingen die er voor zorgen dat ik niet aan school hoef te denken. School vind ik niet leuk. Je moet er zoveel voor doen en ik kan me niet makkelijk concentreren. Dat laatste hangt samen met Asperger en dat vind ik er ook het vervelendste aan. Ik kan niet twee uur achter elkaar leren, al zou ik het graag willen. Alleen woordenlijsten ken ik binnen een kwartier uit mijn hoofd. Ook veel leraren vind ik niet leuk. Als ik ze confronteer met wat ze verkeerd doen, worden ze boos. Dat zien ze als een grote mond. Ze respecteren me niet.
David: ‘Hockey is heel belangrijk voor me.’
LANDELIJKE REDACTIE | ANNETTE ABELS FOTO’S IVAR GLOUDEMANS
David (15) heeft het syndroom van Asperger en woont bij zijn moeder Eefje en zusje Esther (13). Hij zit in de derde klas van de HAVO, is meerbegaafd en vindt school maar niks. ‘Als ik praat terwijl de hele klas praat, word ik er uit gestuurd. Dat vind ik oneerlijk.’ Hans, zijn vader, is bestuurder van de MEE Plus Groep: ‘Ik vind dat er voor bijzondere kinderen ook aandacht moet zijn op een reguliere school. Het is hun plicht passend onderwijs te bieden. Begeleiden helpt, straffen niet.’
Ik kan niet tegen oneerlijk behandeld worden, dat maakt me heel boos. Ik begin dan in mezelf te schelden. Bijvoorbeeld: de hele klas praat en ik ook, maar dan word ík alleen gewaarschuwd. Vervolgens ben ik stil en praat de rest van de klas weer verder en dan wordt er niemand gewaarschuwd. Ik zeg het ook tegen de leraren als iemand in de klas onterecht straf krijgt. En omdat ik er wat van zeg, word ik er weer uitgestuurd. Dat soort dingen vertel ik wel aan mijn mentrix en coach en die geven dat door aan de leraren. Ik heb wel steun aan ze, dat is fijn. Het gaat beter dan vorig jaar.
Bij mijn moeder kan ik ook mijn ei kwijt. Als er iets is op school, dan sms ik haar als eerste. Zij weet dan vaak wel een oplossing. Maar soms kiest ze ook de kant van de leraren. De band met mijn vader is anders. We botsen vaak. In sommige dingen lijken we op elkaar. Qua frustratie, als iets niet lukt. Dan begin ik al snel te schelden en dan wordt hij ook boos. Soms reageer ik het af op spullen, die sla ik dan kapot. Ik heb het altijd moeilijk gevonden om met frustraties om te gaan. Ik weet zeker dat ik daar later anders mee om ga. Mijn vader heeft het ook geleerd toen hij een paar jaar ouder was dan ik.
Het enige wat ik leuk vind aan school zijn mijn vrienden. Sowieso vind ik afspreken met vrienden leuk. Beetje chillen, gamen of MSNen. Met de meisjes op school klikt het ook. Momenteel heb ik geen vriendin. Ik ben er wel mee bezig, maar ik heb nu even geen zin in dat kleffe gedoe. Je krijgt er zoveel gezeur van. Als ik klaar ben met de HAVO wil ik het VWO doen en daarna een jaar naar Amerika om goed Engels te leren. Ik heb nog geen idee wat ik daarna ga doen. Ik vind het al zwaar genoeg om er over na te denken hoe het nu op school gaat. Later wil ik wel op mezelf wonen. Met vrienden in een studentenhuis ofzo, dat zie ik wel zitten.’
EEFJE:
‘Vanaf zijn geboorte wist ik al dat er iets was met David. Ik kreeg geen contact met hem, hij keek dwars door me heen. Hij huilde veel. 4 | MEE Magazine voorjaar 2011
Alleen als ik hem heel dicht tegen me aanhield, was hij stil. Op de kinderopvang ging het goed omdat er structuur was. Op de basisschool ging het mis. Hij was brutaal, sociaal onaangepast en had stemmingswisselingen. Na verschillende testen, waaruit onder andere bleek dat hij geen verband tussen oorzaak en gevolg ziet, werd de diagnose Asperger gesteld. Mensen met Asperger hebben behoefte aan sociale contacten, maar weten niet goed hoe ze dat moeten invullen. David kon bijvoorbeeld niet samen spelen. Hij bepaalde hoe en wat er gespeeld werd, maar vervolgens speelde hij alleen en zat het vriendje er naast. Doordat hij op de kinder opvang met andere kinderen in aanraking kwam, heeft hij geleerd sociale contacten aan te gaan. Dankzij die basis heeft hij nu een aardig clubje vrienden. David is geen lastige puber. Ik moet wel veel energie in hem steken om te zorgen dat hij op tijd zijn huiswerk maakt, op tijd naar bed gaat, zijn kamer opruimt, etcetera. Hij is gebaat bij structuur, maar kan deze zelf niet aanbrengen want dan ontstaat er chaos en paniek.’
HANS:
‘Die structuur moet je hem continu aanreiken, wil hij het prettig vinden. Tegelijkertijd vindt hij het een crime dat hij daar steeds aan wordt gehouden. Dat is een voortdurende tweestrijd in hem. Met hockey lukt het hem nu wel. Daar gelden strakke, overzichtelijke regels. In combinatie met zijn competitiedrang werkt dat goed. Het gaat me aan het hart, zoals het met David op school gaat. Als ouder sta je tussen je kind en de leerkrachten in. Het regulier onderwijs hoort passend onderwijs te bieden. Hun reactie is: wij zijn geen zorgschool. Wat net zo oneigenlijk is als wanneer ik zou zeggen: ‘Ik ben geen zorgouder.’ Ik vind dat een school vanuit maatschappelijk oogpunt medeverantwoordelijk is voor de opvoeding van ons kind. De school wilde de uitdaging aangaan. Dan moet je niet halverwege zeggen dat je geen gesprekken meer wilt voeren, ondanks begeleiding en het rugzakje.’
EEFJE:
‘Het ligt ook aan de persoon. Zo zet zijn huidige mentrix zich enorm in voor David. Met als resultaat dat ze met hem kan lezen en schrijven. David denkt zwart/wit, eendimensionaal. Als een leraar twee keer waarschuwt dat er niet gepraat mag worden en David zegt daarna nog eens wat, dan wordt hij de klas uitgestuurd. David ziet dat als onrechtvaardig. Immers, de eerste twee keren heeft hij niet gepraat, alleen de derde keer. Wat hij niet begrijpt, is dat zo’n waarschuwing voor de hele klas geldt.’
Eefje en Hans: ‘Het regulier onderwijs hoort passend onderwijs te bieden.’
HANS: ‘Om de twee weken zijn de kinderen een weekend bij mij. De band tussen David en Eefje is hecht; de band tussen David en mij is functioneel, maar wel afstandelijker. Dat komt omdat ik niet langs de emotionele kant contact kan maken. Anders dan bij Eefje, hoef ik hem niet te vragen hoe hij zich voelt. Maar als hij bij mij is doet hij wel zijn best om het gezellig te hebben. In sommige opzichten lijken we op elkaar. Ik ben ook rationeel, driftig en kan ook last hebben van stemmingswisselingen. David is voor mij een grote oefening in geduld. Ik vind het scherp dat hij de overeenkomst ziet in hoe hij en ik omgaan met frustraties. Wat ik mooi vind aan David is dat hij niet vlucht, hij staat voor wat hij vindt.’
Syndroom van Asperger
Het syndroom van Asperger is een autisme spectrum stoornis. Mensen met Asperger hebben veel moeite met sociale contacten en hebben meestal beperkte interessegebieden. Er is vaak sprake van een onhandige motoriek. De spraakontwikkeling is bij Asperger normaal, maar communicatie is moeilijk. Vooral de meer subtiele sociale aspecten van communicatie geven problemen. Mensen met Asperger hebben een normale of hoognormale intelligentie. Bron: www.balansdigitaal.nl en www.autisme-nva.nl
voorjaar 2011 MEE Magazine | 5
autisme
i
www.autisme-nva.nl www.titurel.nl www.meewestbrabant.nl
MEE West-Brabant | COMMUNICATIE foto | INGRID BERTENS
De jeugd-ggz kon na diverse behandelingen niets meer voor Babet betekenen. Ze was zoals ze dat noemen ‘uitbehandeld’ en klaar voor een nieuwe stap in haar leven. Maar dan moet je wel ergens kunnen wonen. Terug naar haar moeder Carry was geen optie. Babet heeft door haar beperking 24-uur begeleiding nodig. Niet continue, maar wel een steun in de rug als het nodig is. Die steun vond zij dankzij de hulp van consulent Miriam Duif van MEE West-Brabant.
Woonvormen Vind als ouder maar eens een geschikte woonlocatie voor je zoon of dochter met een beperking. Door het immense aanbod aan woon vormen zie je door de bomen het bos niet meer. Gelukkig weten de consulenten bij MEE wel raad met woonvragen. Consulent Miriam Duif ging in gesprek met Babet en haar moeder. Miriam: “In dat gesprek gaf Babet aan dat ze het liefst op een veilige en geborgen plek zou willen wonen. Een plek waar ze buiten kan zijn, het liefst ook met dieren. Het buitenleven spreekt haar erg aan. En dan met name het verzorgen van dieren. Haar moeder Carry gaf op haar beurt aan dat Babet gebaat is bij structuur en een kleinschalige woonvorm.” Met deze wensen in het achterhoofd ging Miriam op zoek naar een geschikte woonvorm.
Klaar voor een nieuwe stap in haar leven Eindelijk een thuis voor Babet
Babet Vijselaar (18) zou graag haar eigen boerderij hebben. Ze is namelijk dol op dieren. Kippen, koeien, varkens en paarden. Het buitenleven spreekt haar enorm aan. Van een eigen boerderij is het nooit gekomen, maar de rest komt toch aardig in de buurt. Babet heeft een vorm van autisme en is slechthorend en slechtziend. Verschillende instellingen passeerden de revue. Maar nooit voelde Babet zich thuis. Gelukkig is daar sinds kort verandering in gekomen. 6 | MEE Magazine voorjaar 2011
Karakters In de jeugd-ggz was Babet altijd gespannen. Of beter, op haar hoede. “Mensen waren altijd met elkaar in discussie”, zegt Babet. “Een gespannen sfeer waar ik me absoluut niet thuis voelde. Nu kan ik eindelijk mezelf zijn.” Op het landgoed voelt Babet zich als een boerin op haar eigen boerderij. Vrijheid, rust en gezelligheid overheersen in de bossen van landgoed Bieduinen. Nathan maakt de vergelijking met een regenboog. “Hier wonen verschillende mensen met de meest uiteenlopende karakters. Allemaal verschillende kleuren. Kleuren die elkaar aanvullen. Daardoor ontstaat een bonte mix. En juist die diversiteit aan kleur (karakters) verrast. Mensen met een stoornis in het autisme spectrum bekijken de wereld vaak zwartwit. Een soort tunnelvisie. Juist voor hen is het van belang om verschillende karakters te onderscheiden. Dat verandert uiteindelijk hun kijk op de wereld.”
‘ Het is zo mooi om je dochter weer vrolijk te zien.’
Indicatie
Dagbesteding
Aanmelden bij een woonvorm gaat niet zomaar. Daar heb je een indicatie voor nodig. Na de vraag van Babet is consulent Miriam gaan kijken wat de mogelijkheden zijn. In het geval van Babet is pas na de hulpvraag een indicatie-aanvraag opgevraagd. Dat is een persoonlijke historie van de cliënt met daarin informatie over bijvoorbeeld eerdere opnames in de ggz of documenten van doktoren en specialisten. Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) bepaalt aan de hand van dit dossier hoeveel zorg iemand nodig heeft. “Door jarenlang ervaring weet je precies welke documenten het CIZ relevant vindt”, licht Miriam toe. “In het geval van Babet was dat haar ggz-verleden.” De indicatie-aanvraag werd gehonoreerd. En met de indicatie op zak ging consulent Miriam op zoek naar een geschikte woonvorm. Door Babet’s sp ecifieke woonwensen vielen een hoop woonvormen af. Miriam: “Te grootschalig, midden in de stad, geen dieren, geen dagbesteding. Eén woonvorm voldeed echt aan al haar wensen: Stichting Titurel in Putte. Doordat de woonvorm veel weg heeft van een woon- en werkboerderij, leek het mij de perfecte match voor Babet. Ook het kleinschalige karakter met 24 medebewoners, gelegen in de bossen paste precies bij haar wensen. En als klap op de vuurpijl: dieren in overvloed.”
Babet woont inmiddels enkele weken vol tevreden op het landgoed in de bossen van Putte. Moeder Carry staat versteld. “Het is lang geleden dat ik Babet zo heb zien stralen. Je kunt aan alles merken dat ze haar thuis heeft gevonden. Dat geeft ontzettend veel rust. En niet alleen voor haar, ook voor mij. Het is zo mooi om je dochter weer vrolijk te zien. Babet is zelf ook helemaal in haar nopjes. Overdag gaat zij naar de dagbesteding op het landgoed. Babet verweeft wol tot vilt waar sloffen van worden gemaakt, maar het liefst verzorgt zij de dieren. Op het terrein lopen verschillende dieren rond: paarden, geiten, schapen, kippen, een ezel, pony en een immense sintbernardshond. Alle dagen in de week hebben dezelfde structuur. Dat is belangrijk voor mensen met een autisme spectrum stoornis. Vaste tijden en regelmaat geeft hen rust.
De conclusie van Miriam bleek juist. “Na vijf minuten wist ik het al zeker. Hier wil ik graag wonen”, vertelt Babet met een glimlach op haar gezicht. “In oktober kwam ik voor een eerste kennismakings gesprek. Vooraf was ik ontzettend zenuwachtig. Ik wist niet goed wat ik moest verwachten. Eenmaal in gesprek met begeleider Nathan, voelde ik mij direct thuis.”
“Zonder de hulp en begeleiding van MEE West-Brabant was dit nooit gelukt. En al was het gelukt, dan zeker niet zo snel. Binnen drie maanden was alles geregeld. Ik ben Miriam dan ook ontzettend dankbaar en kan alle ouders van een kind met een beperking MEE van harte aanraden”, aldus moeder Carry.
Wat is autisme?
Autisme is een ontwikkelingsstoornis, waarbij er iets ‘mis’ gaat in de hersenen. Informatie (geluid, waarnemingen, geur, kou) die iemand binnenkrijgt via de zintuigen (oren, ogen, neus, huid) wordt bij mensen met autisme op een andere manier verwerkt. Je zou kunnen zeggen dat de informatie een andere route volgt. Daardoor heeft iemand met autisme moeite om van losse details een betekenisvol geheel te maken. Doordat mensen met autisme geen vanzelfsprekende samenhang zien in hun omgeving, hebben ze moeite om de wereld waarin zij leven te begrijpen.
voorjaar 2011 MEE Magazine | 7
werk
www.emma-at-work.nl www.mee.nl www.reumabond.nl
Passend werk vinden hoef je niet alleen te doen
‘Het werkt! Eindelijk een plek w aar ik mezelf kan waarmaken’ LANDELIJKE REDACTIE | LIAN SCHEPERS, BRIGITTE BAX FOTOGRAFIE IVAR GLOUDEMANS
Voor veel mensen is het hebben van een leuke baan heel belangrijk. Je verdient je eigen inkomen en je sociale wereld wordt groter. Bovendien stelt werk je in staat om je persoonlijk te ontwikkelen. Dit geldt zeker voor mensen met een beperking of chronische ziekte.
Door de beperkingen lijkt het vinden van een baan soms onbegonnen werk. Toch werkt het: met hulp van MEE, een uitzendbureau of een re-integratiebureau vinden zij banen die bij hen passen. ‘Banen zijn er wel, maar als je een beperking of een chronische ziekte hebt, is het niet altijd makkelijk om passend werk te vinden’, zegt Carla de Martines. Bij MEE Zuidoost Brabant begeleidt zij mensen die, als gevolg van hun beperking, problemen ervaren op hun huidige werkplek of op zoek zijn naar een baan. ‘Samen met de cliënt kijk ik wat er precies aan de hand is. Welke mogelijkheden zijn er om eventuele problemen op te lossen? Soms blijkt ook dat het thuis niet helemaal lekker loopt. Iemand functioneert bijvoorbeeld na een beroerte niet meer hetzelfde als daarvoor.
Dit levert zowel thuis als op het werk spanningen op. Het is niet makkelijk om dat te accepteren.’ Praten met een consulent van MEE kan vaak helpen om meer inzicht te krijgen. Naast gesprekken zijn er trainingen die je kunt volgen om weerbaarder te worden en je voor te bereiden op werk. Carla: ‘Als het mogelijk is schakelen we een externe instantie in, zoals de gemeente of het UWV. Soms krijgt een cliënt dan een jobcoach of re-integratiebureau toegewezen om de zoektocht te vervolgen.’ En het werkt: ‘Er is gelukkig veel mogelijk om een baan passend te maken. Aanpassingen en afspraken op de werkplek bijvoorbeeld. Maar ook financiële regelingen voor de werkgever. Mijn ervaring is dat de meeste cliënten die bij MEE aankloppen uiteindelijk een passende baan hebben gevonden.’
houdelijk medewerkster en in de thuisondersteuning kan ik niet meer doen. Om op de arbeidsmarkt een kans te maken, moest ik opnieuw mijn kracht en kwaliteiten vinden. Ik besefte dat ik dat niet alleen kon, ik had hulp nodig om mezelf een weg te banen naar passend werk.
Wat is voor jou passend werk? Ik heb sinds mijn negende heupklachten. Ik heb dertien operaties gehad en het gaat steeds slechter. Mijn benen staan scheef en ik heb weinig kraakbeen op mijn heupbotten. Ik leef dagelijks met pijn in mijn heupen, knieën en rug. Langzaam moet ik accepteren dat ik niet alles kan wat mijn vrienden doen. Een baan waarbij ik veel moet staan en lopen houd ik niet vol. Ook lang zitten levert problemen op. Werkgevers zitten daar niet op te wachten, voor mij tien anderen.
Hulp zoeken bij werk zoeken, hoe doe je dat? Drie woorden googelen: ‘chronisch’, ‘ziek’ en ‘werk’. Deze zoek opdracht leidde me naar het project Chronisch Ziek & Werk bij het re-integratiebedrijf USG Restart. De aanpak met ondersteuning van een ervaringsdeskundige sprak me erg aan. Zo kwam ik in aanraking met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt en die wegen heeft gevonden om zijn leven weer vorm te geven. Mijn werkgever gaf me de ruimte om dit re-integratiebureau in te schakelen. Ik ben heel blij dat ik dat heb gedaan.
Wat deed Emma at Work, dat jou zelf niet lukte? Ze kregen me aan tafel bij een werkgever, terwijl deze op de hoogte was van mijn ziekte. Met Emma at Work heb ik een werkprofiel opgesteld. Na een paar maanden werd ik op gesprek uitgenodigd bij Bouwfonds REIM in Hoevelaken. We gingen in gesprek en het klikte. Ze vonden dat ik gemotiveerd was en zagen dat ik graag wilde werken. Dat was voor hen voldoende. Ik kon de maandag daarop aan de slag als administratieve kracht.
Riët Keppel (23) vond werk via Emma at Work: ‘Ik kwam ook moe en voldaan thuis. Net als iedereen.’
Met zo’n uitzendbureau zet je een duidelijke stempel op je cv… ‘Emma at Work kende ik door mijn opnames in het kinderziekenhuis. Heel lang vond dat ik het zelf moest kunnen: eerst een studie volgen en daarna werk vinden. Door toenemende pijnklachten lukte het me niet om af te studeren. Uiteindelijk ben ik gaan solliciteren zonder diploma. Met een niet-afgeronde opleiding en chronische pijnklachten kwam ik niet ver. Na meerdere afwijzingen, moest ik toegeven dat er iets met mij was waardoor werkgevers mij niet kozen. Dat was eigenlijk het moment dat ik moest accepteren dat ik chronisch ziek ben en dat een uitzendbureau als Emma at Work mij kan helpen. 8 | MEE Magazine voorjaar 2011
Werkt het? Ja, het is heerlijk om te werken. Ik heb dat bij het Bouwfonds goed kunnen ervaren. Helaas is mijn dienstverband net beëindigd. Maar ik weet nu dat een baan voor mij een plek is, waar ik mezelf kan waarmaken. Ik had er leuke collega’s en ik kreeg steeds meer vertrouwen in mezelf. In plaats van thuis ziek te zijn, geeft werken me het gevoel dat ik een normaal leven heb: ’s ochtends vroeg opstaan, overdag werken en ‘s middags moe, maar voldaan thuiskomen. Ik heb mijn profiel bij Emma at Work alweer geactiveerd, want ik wil aan de slag.’
Maria van der Wiel vond werk via het project Chronisch Ziek & Werk: ‘Ik ben meer dan mijn ziekte.’
Is werk belangrijk? ‘Werk is alles. Voor mij is werken zelfstandigheid en vrijheid. Het geeft me voldoening om voor mezelf en mijn gezin te kunnen zorgen. En het is fijn er even uit te zijn. Ik werk als receptioniste/telefoniste bij Syndion in Gorinchem. Als ik werk voel ik soms wel pijn, maar op het moment dat ik bezig ben met iets wat ik graag doe, valt dat gevoel weg. Dan voel ik me vrij.
emma at work
Emma at Work is een uitzendbureau voor jongeren met een chronische ziekte of een lichamelijke beperking. Emma at Work biedt de nodige begeleiding en zorgt ervoor dat de werkgever weet wat hij van de uitzendkracht kan verwachten (www.emma-at-work.nl).
met vragen naar mee Iedereen met een beperking die vragen heeft over passend werk kan terecht bij de MEE-organisatie in zijn of haar eigen omgeving. Bel 0900 999 8888 of vul je postcode in op www.mee.nl. Voor mensen met een lichte verstandelijke beperking zijn er cursussen op weg naar werk, weerbaarheid en sociale vaardigheden. Vaak zijn er ook speciale projecten waarbij zij de voor werk benodigde vaardigheden kunnen oefenen.
Op je 49ste solliciteren, maak je dan een kans? Op mijn 46ste kreeg ik de diagnose fibromyalgie, een vorm van reuma. Sinds mijn langzame herstel heb ik regelmatig last van pijnlijke pezen en spieren en ik ben veel moe. Mijn werk als huis
Werkt het? Ja, ik heb nu een baan van zestien uur. Hoewel ik er klaar voor was, was het proces bij USG Restart niet altijd makkelijk. Ik heb er veel van geleerd en ik weet nu: ik ben meer dan mijn ziekte. Wie ik ben en wat ik kan, heb ik samen met een loopbaanbegeleider en door gesprekken met een ervaringsdeskundige kunnen ervaren en verwoorden. Zij hielpen me sterk te worden, bereidden me voor op sollicitaties en coachen me in mijn nieuwe functie. Bij hen kan ik ook terecht wanneer het even niet werkt.’ chronisch ziek en werk
‘Chronisch ziek en Werk’ is een project van de Reumapatiëntenbond, dat wordt aangeboden bij drie re-integratiebureaus. Het project is voor mensen met reuma, fibromyalgie, epilepsie, kanker, of MS die door hun ziekte beperkingen ondervinden in het functioneren. Naast een loopbaanbegeleider/re-integratiecoach worden ervaringsdeskundigen ingezet bij het zoeken naar een geschikte betaalde baan (www.reumabond.nl).
voorjaar 2011 MEE Magazine | 9
www.blijfmeedoen.nl
www.derooijregie.nl www.meewestbrabant.nl
Vanaf juni maakt uw MEE-organisatie meer samen. Doet u mee?
Wendy de Rooij regisseert haar eigen leven
Een nieuw magazine van MEE
‘Een uit de hand gelopen hobby’
LANDELIJKE REDACTIE | ED VERVOORN FOTO MYLENE SIEGERS
Een magazine waarin u zich herkent. Niet over u, maar vooral met u. Een kwartaalblad dat een podium is voor uw verhalen. En dat u informeert over alles wat MEE biedt. Het nieuwe landelijke magazine is in de maak. Eind juni verschijnt het voor de eerste keer. Uw eigen MEE-organisatie werkt daarbij samen met veel MEE-organisaties in het hele land. Doet u ook mee? Wij willen uw verhaal vertellen. Hoe redt u het? Hoe draait u mee in de snel veranderende samenleving? Lukt het om zo zelfstandig mogelijk te wonen, te werken, uw weg te vinden? En hoe dan? Misschien doet u dat op eigen kracht, of helpen mensen in uw omgeving een handje mee.
Mogelijk is MEE uw steun in de rug, waardoor u zelf of samen met anderen verder kunt. Of misschien heeft u juist iets heel anders ontdekt waardoor u zich beter kunt ontplooien.
DAT SCHEELT! Een landelijk blad dus. Samen gemaakt, omdat dat efficiënter is. Maar ook vanuit de overtuiging dat u zich evengoed kunt herkennen in het verhaal van iemand uit een andere regio, als in dat van de vrouw uit uw straat. De redactie is er klaar voor. In het redactieteam werken cliënten, consulenten en communicatiemensen van MEE samen; ook de regio’s zijn afwisselend vertegenwoordigd. Doet de redactie het alleen? Nee, ook wij hebben professionele ondersteuning nodig. Want u moet wel ieder kwartaal iets goeds in de bus krijgen. Leuk, boeiend en afwisselend. Een blad waarbij u zin krijgt om te reageren. Om mee te doen. Daarom maken wij het blad samen met een gerenommeerd bladenmakerbedrijf. Zij de technische kennis, wij de inhoud. Of eigenlijk: u de inhoud, samen met MEE.
Een aantal jaar geleden kwam Wendy voor het eerst in contact met MEE West-Brabant. Ze had praktische hulp nodig en kon daarvoor terecht bij MEE. Na dit eerste contact heeft Wendy nog een aantal keer de hulp van MEE ingeschakeld. Ze kreeg van onder andere consulent Helma Bastiaansen ondersteuning bij praktische zaken zoals een indicatieaanvraag en hulp bij het ordenen van de administratie. Door ziekte in die tijd is haar administratie blijven liggen en achterstallig geraakt.
reageren
Eind juni verschijnt het eerste nummer van het nieuwe blad. Er wordt ook een deel van de website www.mee.nl aan gekoppeld. U kunt hier straks op het magazine reageren en ervaringen uitwisselen. Reacties?
[email protected]. Volg de ontwikkelingen van het nieuwe magazine op http://twitter.com/edvervoorn
Het waren steeds maar korte periodes, waarbij Wendy net dat steuntje in de rug nodig had van MEE. Dit was voor Wendy voldoende, ze wil het graag allemaal zelf doen en ze kan dit grotendeels ook. Dus wanneer de hulp niet meer nodig is, neemt Wendy het weer over.
Wij richten ons met het nieuwe magazine speciaal op u. Als cliënt van MEE, of als partner, ouder of verzorger. Maar via de wachtkamers willen we ook andere mensen die een beperking hebben een hart onder de riem steken. Met een positieve boodschap, al weten wij ook dat het zeker niet altijd gemakkelijk is. Maar toch, samen ergens voor staan, dat scheelt! Doet u mee?
‘Regisseren is mijn leven’ Creativiteit en zelfstandigheid
MEE West-Brabant voegt de eerste keer een regiobulletin bij. Hierin kondigen wij regionale sportactiviteiten, voorlichtingen en cursussen aan. U leest hier ook berichten over projecten in uw omgeving. Via onze website www.meewestbrabant.nl houden wij u op de hoogte van de ontwikkelingen. MEE WEST-BRABANT | COMMUNICATIE
doet u mee?
Nicolette Buijsse heeft MS en woont in Engeland. Hoofdredacteur van het nieuwe magazine Ed Vervoorn rijdt haar regelmatig van Hoek van Holland naar haar familie in Emmeloord en terug. Leg ook op een foto vast hoe u samen met anderen meedoet in de samenleving. De meest opvallende foto’s plaatsen wij in het eerste nummer van het nieuwe blad. Mail uw foto uiterlijk 30 april a.s. naar
[email protected] (maximaal 2 Mb en minimaal 1 Mb). Geef uw foto uw naam mee, bijvoorbeeld ikdoemee.jpg. Geef in de mail aan wat u met wie samen doet.
10 | MEE Magazine voorjaar 2011
foto | INGRID BERTENS
Door een aandoening aan het autonome zenuwstelsel, belandde Wendy de Rooij (35) vanaf haar 18e in een rolstoel. Een verandering waar je heel je leven op aan moet passen. Inmiddels heeft Wendy haar leven ingericht zoals zij het wil en heeft ze een manier gevonden om om te gaan met haar beperking. Ze woont samen met haar hulphond Willem in een leuk Fokus appartement. Haar leven draait niet om de rolstoel, maar om haar passie: regisseren. En met deze passie heeft ze de Roosendaalse Cultuurprijs 2010 in de wacht weten te slepen.
Wendy is een zelfstandige jonge vrouw, die weet wat ze wil in het leven. Haar passie voor regisseren ontstond al vroeg. Wendy: “In 1997 was ik als acteur en hondentrainer nauw betrokken bij een groot openluchtspektakel in Bergen op Zoom. Daar kwam ik voor het eerst heel direct in aanraking met wat theaterregie inhoudt. Vanaf dat moment wist ik wat ik wilde: regisseren! Na een 3-jarige opleiding Theaterregie gevolgd te hebben is Wendy in 2009 afgestudeerd. Regisseren zie ik als een uit de hand gelopen hobby”, vertelt Wendy. Wendy schrijft en regisseert de Sinterklaasmusical van Roosendaal al 8 jaar los van volwassen producties. Momenteel regisseert ze de voorstelling “Familie” van Maria Goos, deze is binnenkort te zien in Schouwburg De Kring Roosendaal.
De ideale baan “Het is momenteel erg moeilijk om een baan te vinden. Ook daar heb ik MEE voor ingeschakeld. Ik probeer het altijd eerst zelf, kom ik er niet uit, dan schakel ik MEE in om mee te kijken waar het me zelf niet lukt. Het fijne aan MEE is dat er echt naar je geluisterd wordt en dat je in je waarde wordt gelaten. Ze stimuleren je zelfstandigheid en dat is heel goed. Je moet het uiteindelijk zelf doen. MEE past wat dat betreft bij mijn leven”, aldus Wendy. De ideale baan heeft ze nog niet gevonden, maar Wendy is een echte doorzetter en laat zich niet snel uit het veld slaan. Zo heeft ze zelf haar hulphond opgeleid op basis van teamtraining met hulphondschool De Click. De regie houden is typisch Wendy. Wendy: de terechte winnares van de Roosendaalse Cultuurprijs 2010. Haar gedrevenheid, doorzettingsvermogen en ambities zijn een enorme inspiratie voor iedereen. voorjaar 2011 MEE Magazine | 11
Op reis
www.stichtingsamenopreis.nl www.meewestbrabant.nl
Arjan van Bergen is een echte globetrotter
MEE West-Brabant | COMMUNICATIE foto | INGRID BERTENS
‘Zo kom je nog eens ergens’
Met nog een paar maanden in het vooruitzicht is het voor veel mensen al weer tijd om
En, heeft u uw zomervakantie al geboekt? Arjan van Bergen (36) uit Rijsbergen in ieder geval al wel. Eind juli vliegt Arjan naar het Griekse eiland Rhodos. Nee, geen strandvakantie. De hele dag op het strand hangen, daar maak je hem niet blij mee. Maar voor een actieve vakantie vol animatie en vermaak, daar kun je Arjan wel voor wakker maken.
na te denken over de zomervakantie. Het boeken van vakanties kan niet vroeg genoeg beginnen. Zo ook Arjan, een globetrotter die al op veel plekken geweest is. Zijn vakantie voor deze zomer is al geboekt. Daarnaast is
Voor mensen met een licht verstandelijke beperking zoals Arjan is zelfstandig op vakantie gaan vaak niet mogelijk. De reguliere vakantiereizen bieden niet de ondersteuning die deze mensen nodig hebben. Gelukkig bestaat ook voor mensen met een verstandelijke beperking een oplossing. Verschillende reisorganisaties hebben zich toegespitst op deze doelgroep en bieden een omvangrijk vakantie aanbod. Arjan maakt al jaren zijn vakantiekeuze uit de catalogus van een Brabantse stichting. Deze reisorganisatie biedt aangepaste bus-, boot- en vliegreizen voor mensen met een (licht) verstandelijke beperking.
ook Kees een reislustig type die al vele reizen als begeleider heeft mogen meemaken.
Op vakantie met vrijwilliger Kees Loose
‘Iedereen heeft recht op vakantie’ Jarenlang stond de reisbranche sceptisch tegenover mensen met een (licht) verstandelijke beperking. Tijdrovend en onhandelbaar waren de reacties. Een kleine twintig jaar geleden is daar verandering in gekomen. “En gelukkig maar, want iedereen heeft recht op vakantie”, zegt reisbegeleider Kees Loose uit Etten-Leur. Kees is inmiddels negen jaar actief voor stichting Samen op Reis uit Breda die reizen organiseert voor mensen met een verstandelijke beperking. “Mensen die denken dat het gratis vakantiereizen zijn, hebben het mis. Het is een week keihard werken met heel veel verantwoordelijkheid. Als reisleider zit je geen moment stil. De groep vraagt vaak intensieve begeleiding. Dat betekent mensen ondersteunen bij het innemen van hun medicatie, helpen bij het kopen van souvenirs, hulp bij verzorging zoals het aandoen van steunkousen en uiteraard persoonlijke aandacht. En natuurlijk probeer je al die aandacht zo goed mogelijk te verdelen over het gezelschap.”
Drijfveer Ondanks dat het een intensieve vakantie is, weet Kees waar hij het allemaal voor doet. “Nooit vergeet ik het moment dat één van de reizigers me omarmde en zei: ‘Kees, dankzij jou heb ik dit maar weer
12 | MEE Magazine voorjaar 2011
mooi meegemaakt. Dat pakken ze me niet meer af.’ Die reacties, daar doe ik het voor. Dat is mijn drijfveer om als vrijwilliger mee te gaan. Bovendien zijn al deze mensen zo eerlijk en puur. Daar krijg ik ontzettend veel voldoening van.” Dit jaar staat het Griekse Rhodos in de agenda van de inmiddels gepensioneerde Kees. “Met mijn vrouw heb ik afgesproken om maximaal één keer per jaar mee te gaan. Tenzij het een calamiteit betreft. Ik zit namelijk in het calamiteitenteam. Dat is een groep mensen die opgeroepen kan worden om een vrijwilliger tijdens de vakantie te vervangen. Gelukkig is dat tot op heden nog maar twee keer voorgekomen.
Glimlach Vrijwilliger zijn voor een stichting met reizen voor mensen met een verstandelijke beperking is niet voor iedereen weggelegd. En hoewel Kees geen achtergrond in de zorg heeft, gaat het hem goed af. “Ik ben geduldig en luister goed naar de mensen. Dat is vaak het halve werk”, vertelt Kees. “Daarnaast zijn mijn vrouw en ik jaren gastgezin geweest voor De Hooge Burch. Dat is het thuishonk van de Jostiband. Daar hebben we bijna tien jaar lang een mevrouw met een verstandelijke beperking mee op stap genomen. Gewoon heel simpele dingen, zoals een lekker groot stuk taart eten. Even helemaal weg uit de instelling. Schitterend toch, om mensen op die manier een glimlach te bezorgen.
Luxe hotel Duitsland, Oostenrijk, Portugal en Spanje heeft Arjan inmiddels al gezien. Dit jaar gaat Arjan voor de negende keer zelfstandig begeleid op vakantie. Samen met zijn moeder kiest Arjan jaarlijks een bestemming uit. “Mama is van de vakanties en papa is van het geld”, grapt Arjan. Een paar weken terug heeft Arjan samen met zijn moeder de vakantie naar Rhodos geboekt. Busreizen, dat doet Arjan niet meer. “Veel te lang stilzitten, dat is niets voor mij. Doe mij maar een vliegreis met hotel.” En als het aan Arjan ligt het liefst een luxe hotel met veel vermaak en vertier. “Oostenrijk vond ik ontzettend leuk. Het eten is daar verrukkelijk. Voor alleen de schnitzels zou ik al terug willen.”
Bijeenkomst
‘ Voor alleen de schnitzels zou ik al terug willen.’ Waslijst Aan het boeken van een begeleide reis gaat wat meer vooraf dan aan een reguliere vakantie. Het begint met een waslijst met vragen. ‘Heb je epilepsie, astma, allergie, hartklachten? Ben je slechthorend, visueel beperkt? Of heb je hulp nodig bij wassen of wandelen? Maar ook het medicijngebruik moet vooraf duidelijk zijn. Het idee van begeleide reizen voor mensen met een verstandelijke beperking is immers dat zij een steun in de rug krijgen van de reisorganisatie. Dan moet het voor de reisleiding direct duidelijk zijn waar zij wel of niet moeten ondersteunen. In Arjan’s geval gaat het alleen om het beheer van zijn financiën en controle op medicijngebruik.
Nadat het aanmeldingsformulier is ingevuld, organiseert de reisorganisatie een speciale bijeenkomst voor de vakantiegangers en hun begeleiding. “Ik vind het fijn om vooraf mensen te leren kennen. Dan weet je met wie je op vakantie gaat. Doordat ik al negen vakanties bij dezelfde organisatie heb geboekt, ken ik inmiddels een hoop mensen.” Arjan is erg te spreken over de begeleiding tijdens de vakanties. “Alles gaat in overleg. De reisleiding doet een voorstel voor een uitstapje, muziekavond, marktbezoek of een middagje bij het zwembad. Samen kiezen we dan wat we gaan doen.”
Sinds kort heeft MEE West-Brabant een vakantiegids uitgebracht. Deze gids geeft u een idee van de mogelijkheden voor mensen met een beperking om op vakantie te gaan en kan u op weg helpen de vakantie te vinden die bij u past.
voorjaar 2011 MEE Magazine | 13
Regelrecht
www.pgb.nl
De rubriek REGELRECHT brengt voorlichting over wet- en regelgeving, die van belang kan zijn voor mensen met een beperking. Deze keer:
MEEidee
en DVD’s Ook een idee? Laat het ons weten.
[email protected]
LANDELIJKE REDACTIE | LENY BOERTJES
Het Persoonsgebonden Budget in 2011
rochures B Boeken en boeken en DVD’s In het boek RijWijzer met uw Scootmobiel wordt de theorie van verkeersregels voor bestuurders van een scootmobiel of een gehandicaptenvoertuig met motor zodanig beschreven, dat het ook voor hen die het Nederlands nog onvoldoende beheersen goed toegankelijk is.
Het Nederlands Centrum voor Plots- en Laatdoofheid bestaat vijf jaar en heeft een boekje uitgebracht. Het is een beschrijving van vijf jaar hulpverlening aan mensen die hun gehoorvermogen (plotseling of geleidelijk) zijn kwijtgeraakt. Te bestellen via
[email protected] of 0900 3373663.
Websites
Tips
Unlimited magazine is een life-style magazine voor jongvolwassenen (18+). Het wordt met een eigen jonge redactie gemaakt voor jongvolwassenen met een chronische ziekte en/of lichamelijke beperking. Naar eigen zeggen ‘Een hip, scherp, komisch en brutaal magazine dat de werelden van ziek en gezond bij elkaar brengt’ (www.unlimitedmagazine.nl).
Boeken en DVD’s
Websites
aan mensen die zeer ernstige financiële problemen hebben. Ook wordt geen PGB meer verstrekt aan mensen die een intensieve zorgvraag hebben die vanuit de zorg-in-natura alleen bij specifieke instellingen beschikbaar is. Het gaat dan om zorg die niet op kwalitatief verantwoorde wijze thuis geleverd kan worden. Het ministerie denkt dat veel mensen voor een PGB kiezen, omdat er een tekort aan aanbod is in zorg-in-natura. Hier wordt nu onderzoek naar gedaan. Wanneer dit inderdaad zo is, dan moeten zorgkantoren en zorgaanbieders aan tafel om die situatie te veranderen. De overheid wil namelijk niet, dat mensen noodgedwongen van een PGB gebruik moeten maken om de zorg te kunnen krijgen die nodig is. LANDELIJKE REDACTIE | ANJA VERWOLF
Hoogte van het PGB
Met ingang van dit jaar is de PGB-toe kenningenstop, die op 1 juli 2010 door het vorige kabinet is ingesteld, opgeheven. Iedereen die dat wil, kan nu weer een PGB krijgen om daarmee zelf de AWBZ zorg in te kopen, waarvoor hij of zij een indicatie heeft. Dat geldt ook voor de circa 10.000 mensen, die zich sinds het instellen van de PGB-toekenningenstop op de PGBwachtlijst hebben laten zetten. Om de PGB-subsidieregeling betaalbaar te houden, heeft het ministerie van VWS wel een aantal maatregelen doorgevoerd.
De PGB-tarieven zijn met ingang van 1 januari 2011 met 3% verlaagd. In 2011 worden de tarieven bovendien niet geïndexeerd. De huidige budgethouders moeten daarom alert zijn. Kunnen zij met het beperktere budget nog wel de verplichtingen uit lopende overeenkomsten nakomen? Thuiswonende mensen met een verblijfsindicatie krijgen te maken met een extra verlaging van het PGB. Een deel van hun kosten valt namelijk onder de eigen verantwoordelijkheid, vindt het ministerie. Voor mensen die al over een PGB beschikken geldt hierbij een overgangstermijn van drie jaar.
Toegang tot het PGB In de eerste plaats is besloten de toegang tot het PGB enigszins te beperken. Zo mag geen PGB meer worden toegekend aan mensen zonder vaste verblijfplaats en ook niet 14 | MEE Magazine voorjaar 2011
Besteding van het PGB Er zijn ook nieuwe regels ingevoerd voor de besteding van het PGB. Budgethouders mogen andere budgethouders niet meer als
zorgverlener inhuren en de tarieven voor zorgverleners zijn voortaan aan maxima gebonden (maximaal € 62,- per uur of € 57,per dagdeel voor begeleiding in groeps verband). Ook aan de kosten van zorg bemiddeling zijn duidelijke grenzen gesteld: de kosten mogen niet hoger zijn dan € 250,bij een PGB tot en met € 25.000,- op jaarbasis en niet hoger dan € 500,- bij een PGB boven de € 25.000,- op jaarbasis. Tenslotte heeft het ministerie het zorg kantoor gevraagd intensiever op het gebruik van het PGB te gaan contoleren. Dit om oneigenlijk gebruik en misbruik te voor komen. Hierbij spelen natuurlijk ook weer de kosten van de PGB-subsidieregeling een rol.
Nieuw PGB-subsidieplafond Voor het jaar 2011 is het PGB-subsidie plafond vastgesteld op € 2.716,- miljoen. Dat is ruim € 350,- miljoen meer dan in 2010. Het ministerie denkt dat dit bedrag - in samenhang met de bovengenoemde en nog enkele andere maatregelen - genoeg is voor het gehele jaar. Dat zou heel fijn zijn, want op een nieuwe PGB-toekenningenstop zit niemand te wachten! Anja Verwolf is juriste bij MEE Zuid-Holland Noord.
informatie
Meer weten over de PGB maatregelen? www.rijksoverheid.nl www.pgb.nl of informeer bij de MEE-vestiging in uw omgeving.
ISBN 978-90-1212-078-4, € 14,95. Te bestellen via www.sdu.nl.
Tips
In ‘Een land waar mensen met een handicap willen wonen’ worden vijftien mensen met een beperking geïnterviewd. De interviews schetsen een beeld van hoe zij de ideale samenleving zien. Het boek is een publicatie van MEE Zuidoost-Brabant en Vilans en is geschreven door Yvette den Brok. ISBN 978-90-8839-999-2, € 10,-. Te bestellen via
[email protected] of
[email protected].
Autibiografie is het aangrijpende verhaal van Karin. Ondanks haar autisme probeert Karin de wereld te begrijpen en doet ze hard haar best vrienden te maken, te leren en te leven. Of simpelweg te overleven... Het boek biedt de unieke gelegenheid de wereld door de ogen van iemand met autisme te zien. Met een voorwoord van Paul Haarhuis. Auteur: Nicole Jacobs– van den Hurk. ISBN 978-90-484-9006-6, € 15,95. Te bestellen via boekkado.nl of bol.com.
Op 25 juni 2011 is er een landelijke verwendag voor vaders en moeders, waarop je als ouder van een autistisch kind centraal staat. Een dag om ouders te inspireren en te verwennen, zodat ze aan het einde van de dag gesterkt en vol goede moed naar huis gaan. Met informatie, entertainment en creatieve workshops. Locatie: Landgoed De Horst in Driebergen, informatie www.verwendagouders.nl.
Elk jaar trekt de CliniClowns Theatertour door het land om voorstellingen te geven voor kinderen t/m 18 jaar met een meer voudige en/of verstandelijke beperking. Bijna 7000 kinderen hebben het afgelopen jaar genoten van de voorstelling Reis door het Zintuigenrijk. Deze gratis voorstelling richt zich op de belevingswereld van kinderen waarbij de zintuigen centraal staan. Vanaf 20 mei t/m 2 oktober reist de Theatertour weer langs zes verschillende locaties. Informatie www.cliniclowns.nl.
Sterk is gemaakt voor en door jongeren met een beperking. Het is een landelijk magazine voor en door jongeren met een beperking waarbij de (arbeidsmarkt)mogelijkheden van deze en andere jongeren centraal staan. Dit tijdschrift, met verhalen van bijzondere jongeren, wordt landelijk verspreid onder maatschappelijke instellingen en organisaties (www.sterkmagazine.nl).
Websites
Op de website www.meerkosten.nl vindt u uitgebreide informatie over financiële regelingen waar mensen met een handicap of chronische ziekte gebruik van kunnen maken. Zo leest u hier alles over de mogelijkheid tot belastingaftrek en over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten(Wtcg).
Tips
www.sociaalopstap.nl is een website met tools voor mensen met een autisme spectrum stoornis (ASS). De website is ontwikkeld door KPN en het Landelijk Netwerk Autisme. Sociaalopstap helpt je op weg als je niet goed weet hoe je je moet gedragen in bepaalde situaties. Dat gebeurt met verhalen en een sociaal stappenplan. Met de mobiele website van SociaalOpStap kun je altijd onderweg je eigen stappen plannen opzoeken.
Kinderen van 10 tot 14 jaar kunnen op www.onbeperktmeedoen.nl een game spelen, waarbij ze in de huid kruipen van iemand met een beperking. De Avatars waar zij mee spelen hebben verschillende beperkingen. Al lopende door de stad komen ze in lastige situaties terecht, die ze moeten oplossen en waarmee ze punten kunnen scoren. voorjaar 2011 MEE Magazine | 15
Actueel NAH Meldpunt Sinds 1 januari 2011 is het meldpunt NAH (Niet-Aangeboren Hersenletsel) in WestBrabant op eigen benen gaan staan. Het meldpunt is tot stand gekomen vanuit het NAH samenwerkingsverband West Brabant. Hierbij zijn tal van organisaties betrokken. Het meldpunt kan u gratis advies geven bij al uw vragen met betrekking tot NietAangeboren Hersenletsel. Bijvoorbeeld vragen over de juiste zorg, behandeling, wonen en werk. Vragen kunnen meteen beantwoord worden of kunnen voorgelegd worden aan een team van deskundigen, het hersenletselteam. Voor meer informatie of vragen rondom NAH kunt u contact opnemen met het m eld- punt via telefoon 06 345 550 27 of stuur een mail naar
[email protected]. Het NAH meldpunt is bereikbaar op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 9.00 uur tot 12.30 uur.
NAH-Café Bergen op Zoom geopend! Op 17 maart 2011 is het NAH-Café te Bergen op Zoom op feestelijke wijze officieel geopend. Het NAH- Café is een gelegenheid waar mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) anderen kunnen ontmoeten in een rustige en gezellige omgeving. Gezelligheid, ontspanning en ontmoeting staan voorop. Het initiatief voor de organisatie van dit café is afkomstig van een aantal mensen met NAH. In samenwerking met organisaties zoals het NSWAC en MEE West-Brabant is dit initiatief verder uitgewerkt tot het NAH-Café. Het café is een tweewekelijks treffen op de donderdagavond. Een introducé van een gast is natuurlijk ook van harte welkom. Voor meer informatie belt u met 0164-263590 of kijkt u op www.nah-cafebrabant.nl. Waar? Sportcafé Tuinwijk, Florastraat 90, 4613 CT Bergen op Zoom
www.meewestbrabant.nl www.cafe-brein.nl/breda.html
Café Brein Roosendaal bestaat 5 jaar
Thema – avond autisme en creativiteit
Op 10 mei 2011 viert Café Brein in Roosendaal het vijfjarig bestaan. Tijdens deze feestelijke gebeurtenis zal er een film worden vertoond over Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) met aansluitend een forum en gesprek met de gasten. Dit alles zal plaatsvinden in een ontspannen sfeer en een gezellige omgeving.
MEE West-Brabant organiseert maandag 16 mei 2011 een nieuwe autisme themaavond. Deze avond staat in het teken van autisme en creativiteit. Tijdens deze avond zal het kunstboek ´autisme een kunst´ aan bod komen. Daarnaast komt een aantal deelnemers van dit kunstboek langs om hierover te praten. Aanmelden voor deze avond kan via
[email protected] of telefonisch 076 522 30 90. Heeft u vragen? Neem contact op met MEE consulent Sandra Kok. Voor meer informatie kijkt u op onze website www.meewestbrabant.nl.
Café Brein is dé ontmoetingsplaats voor mensen met NAH, hun partners, familie leden, vrienden en andere geïnteresseerden. In een gezellige, rustige omgeving wordt u helemaal bijgepraat over NAH. Maandelijks organiseert Café Brein themabijeenkomsten. Deskundigen geven dan uitleg en presentaties. Dit is dé plek om informatie op te doen over NAH en ervaringen uit te wisselen. Wilt u meer informatie over de viering van het vijfjarig bestaan of informatie over de bijeenkomsten die georganiseerd worden in Café Brein kijk dan op de website www.cafe-brein.nl of neem contact op met José Godschalk T 06-519 180 35 of mail
[email protected]. Waar? Regionaal Behandelcentrum Weihoek Heerma van vosstraat 19-31 4708 AV Roosendaal
Het Brakkenfestival komt er weer aan! Wil jij deze zomer ook creatief of sportief bezig zijn? Kom dan naar het jaarlijkse Brakkenfestival in Breda. Dat is het grootste kinderevenement van West-Brabant. Het Brakkenfestival wil alle kinderen in de leeftijd van 6 t/m 12 jaar een zinvolle vrijetijdsbesteding aanbieden waarbij sociaal, educatief, cultureel en motorisch vlak gestimuleerd worden. Ook dit jaar is het festival alle dagen opengesteld voor kinderen met een beperking. Koekjes bakken, nagels lakken, schilderen, sieraden maken of lekker dansen. Het kan allemaal tijdens dit vijfdaagse evenement. Voor meer informatie kijkt u op: www.brakkenfestival.nl Waar? Schaatsbaan Breda Wanneer? 11 juli tot en met 15 juli 2011
16 | MEE Magazine voorjaar 2011
www.brakkenfestival.n www.nah-cafebrabant.nl
Waar? MEE vestiging Breda Heerbaan 100, 4817 NL Breda
MEE vakantiegids 2011 Vakantiekriebels? Sinds kort heeft MEE West-Brabant een vakantiegids uitgebracht. De MEE Vakantiegids geeft u een idee van de mogelijkheden voor mensen met een beperking om op vakantie te gaan. Het overzicht is niet volledig, maar het kan u op weg helpen de vakantie te vinden die bij u past. Door het grote aanbod aan vakantie organisaties kunnen helaas niet alle mogelijkheden zoals patiëntenverenigingen en organisaties die vakantieopvang bieden in de gids vermeld worden. Het is verstandig u van tevoren te (laten) informeren over de reisvoorwaarden. Niet alle organisaties zijn aangesloten bij de Stichting Garantiefonds Reizen (SGR) en/of de Nederlandse Vereniging van Reisorganisaties (ANVR). Heeft u nog vragen dan kunt u ook altijd contact opnemen met een consulent van MEE. Op onze website www.meewestbrabant.nl kunt u de vakantiegids gratis downloaden. De gedrukte vakantiegids is verkrijgbaar bij onze vestigingen of te bestellen bij het informatiecentrum via telefoon 076 522 30 90.