:È
gezond heid:+$++ 1sls1ig5
Veroordeling ligt op de loer
Wel/niet
Wffiffiffiffi eHffig ffiffiffeKkffiff Wie zijn ernstig zieke partner verlaat, kan rekenen op afkeuring van zijn omgeving. Dat doe je niet, zeggen de meeste mensen. Maar in de praktijk ligt het iets genuanceerder. > Tekst Mensje Melchior en Susanne de
62
wwwplusonline.n
Joode
Foto's Paul Tolenaar
€ut
,,,..'',,€;
.,,*,
van de mensen zotJiemand veroordelen die zijnzieke partner verlaat.
.^-"^^-^-t-^.,nl4 ó3 D I ru) I\4.-. rvrd9d4 r s )sPrs, ,us, zu
#
'Ikheb nooit oueTwogenbij haar weg te gaan' IEilr'rilr.igl lfilftfilleerden elkaar zestien jaar geleden kennen. lvon heeft Gastro lntestinale Stroma Tumor (G|ST), een zeldzame vorm van kankel met uitzaaiingen. lvon: "We gaan morgen op een groepsrondreis naar de Verenigde Staten. Dit is misschien de laatste grote reis die we samen kunnen maken. Beter word ik niet, dus nu het nog kan, moeten we gaan." Jos: "We leven nu van scan naar scan. Na een
64
www.olusonline.nl
goeoe scan Kunnen we weer even vooruit. Zo rustig kon ik er eerst niet mee omgaan. Het eerste jaar werd bepaald door lvons ziekte, ons leven samen kwam daarbij op een tweede plaats. ïoch heb ik nooit overwogen om bij haar weg te gaan. Een jaar na haar diagnose heb ik wel een bewuste keuze gemaakt: ik wil weer zelf mijn leven bepalen. Onderzoeken, uitzaaiingen, medicatie: ze horen erbij, maar dat is niet ons hele leven." lvon: "Het was liefde op
het eerste gezicht, zestien
jaar geleden. We gingen
ik me soms extreem moe
met een groep vrijgezelle ouders naar het zwembad, ik zag hem en het was net of alles om me heen wegviel. lk had twee kinderen in de puberleeftijd, en Jos ook. Een paarweken na onze ontmoeting trok hij bij me in. Onze band was meteen heel sterk, en ik denk dat dat ons nu helpt. We praten zoveel mogelijk. Zolang je maar uitspreekt wat je dwarszit, kun je als stel veel hebben.
voel. We hebben er een
Neem intimiteit: bij mij is er lichamelijk veel ver-
anderd en vrijen is soms lastig, bijvoorbeeld omdat
weg in gevonden door date-avondjes af te spreken." Jos: "lk vind het fijn dat we die intimiteit zo toch nog hebben. Ën datwe nog veel kunnen lachen, samen. We boffen eigenlijk met hoe het nu gaat, ook al merk ik dat lvon sterker is dan ik." lvon: "Voor hem is het ook moeilijker. lk ben er straks niet meer. Dat kan over een paar maanden zijn, of het kan nog jaren duren. Maar hij moet dan alleen verder."
4[ :
mijn zus zo gemeen".zegll-ies Jansen S &.(Og, niet haar echte naam). "Ik heb echt geprobeerd haar te begr:ijpen, maar uiteindelijk heb ik haar drie jaar niet gezien. Ze gjngwegbij haar man, die door de ziekte van Guillain-Barré op de icbelandde en uiteindelijk in een rolstoel terechtkwam. Hij kon helemaal niks meer en was volledig afhankelijk van haar. Van de ene op de andere dag pakte mijn zus haar koffers. 'Zoek het maar uit', zei ze. En zegirrg, naar een andere man."
rytvond
Weggaan bij een ernstig zieke partner? Dat doeje niet. Je hoort voor diegene te blijven zorgen, hoe moeilijk het ook is. Mocht een wiend of familielid het in z'n hoofd halen om weg te gaan, dan veroordeel ik diegene, zegt driekwart van de mensen. Een kwart zou het contact zelfs helemaal verbreken. Dat blijkt uit onderzoek van Plus Magazine en het Helen Dowling
Instituut onder 1358 Pluslezers. Dat de soep nooit zo heet gegeten wordt als hij wordt opgediend,
blijkt uit
de
cijfers als mensen het in hun omgeving meemaken. Bijna één op de vijf heeft zo'n situatie van dichtbij meegemaakt, meestal bij bekenden of bij wienden en familie. Ongeveer de helft van hen had begrip voor het verhaal van de wegloper, een kwart reageerde neutraal. En nog
maar ruim een kwart veroordeelde degene die wegging.
BroErdnodïge
intimiteit
Joyce Vermeer werkt als therapeut bij het Helen Dowling Instituut, dat psychologische zorg biedt aan mensen met kanker en hun naasten. In de praktijk ziet ze dat een ernstige
ziekte altijd een grote impact heeft op de relatie. "Het probleem is dat de partner vergeten wordt: die moet naast de zorg voor de zieke persoon ook nog werken, voor de kinderen zorgen en kampt tegelijkertijd met de angst voor verlies. Daar komt nog bij dat seksualiteit lastig kan zijn en dat de broodnodige intimi-
teit dan in
de
verdrukking komt."
Toch scheiden weinig van Vermeers cliënten. "Ik denk niet dat dit komt door een schuldgevoel ofhet idee van 'dat kan ik toch niet maken', maar doordat mensen zoveel samen hebben opgebouwd, hebben geïnvesteerd in hun relatie, dat ze dat
niet willen laten vallen. Dáárom willen ze eraan werken."
Persoonlijkheid verandert "Of mensen bij elkaar blijven, is niet afhankelijk van of ze al lang bij elkaar zijn en ook niet van hoe goed hun relatie was voordat de ander ziek werd. Nee, de allerbelangrijkste factor is ofde persoonlijkheid van degene die ziek is geworden,
ver- )
anderd is." Dat is de mening van Jenny Palm, orthopedagoog en GZ-psycholoog en auteur van Hersenletselheb je niet alleen. Palm is gespecialiseerd in begeleiding van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. "Als iemand na
'Wot wij zíjn nang eg een, wilikniet uerbreken' E@IEEEEETED b|ift
bij haar man Gerie (ó9), die de ziekte van Alzheimer heeft.
vergeet, dan mist de partner al snel 'de wouw of man van woeger'. Dan wordt het veel moeilijker om bij
iemand te blijven." V
i-il11'el t'ïIlltt
"Hij kent mijn naam nog wel, maar
vinden. Dan stond hij uit pure frus-
De mening van Palm wordt beves-
ik weet niet hoelang het nog
tratie op de grond te stampen, als een driftig kind. lk werd ook boos en dan hadden we ruzie om niks.
tigd door het Plus-onderzoek. Als de gezonde partner weggaat in een
duurt voordat hij die ook vergeet. Man en vrouw zijn we eigenlijk al jaren niet meer: ik moet nu tevreden zijn met een kusje op de wang. En die krijg ik alleen als ik erom vraag. Echte gesprekken voeren, gaat ook niet meer. Als hij tien woorden op een avond zegt, is het veel.
Het begon in2004.lk moest hem ineens helpen met dingen opschrijven, terwijl hij vroeger alt'rjd de d- en t-foutjes uit mijn brieven haalde. Daarna liet hij een hele nacht de vriezer openstaan en na het douchen de kraan urenlang
lopen. Na tests kwam de diagnose alzheimer. De dingen die we samen nog wilden gaan doen - op
vakantie in Zweden, bij vrienden op bezoek, genieten - dat alles was in één keer over. Wat bleef was het besef dat ik voor hem zou moeten zorgen, hem constant in
66
de gaten zou moeten houden. De moeilijkste periode was toen hij nog heel driftig werd wanneer hij merkte dat hij dingen niet kon
hersenletsel cognitief minder fu nctioneert maar niet een wezenlijk ander persoon is, kunnen partners het leven beter aan dan wanneer het gedrag van de ander flink verandert. AIs iemand door hersenletsel snel boos wordt, geen empathie meer heeft en belangrijke dingen
www.plusonline.nl
krijgt nu medicijnen waar hij rustiger van wordt, dat helpt. lk heb veel gehad aan de cursussen voor mantelzorgers van Brabant Zorg en de stichting MEE. Ën aan het Alzheimer Café, de H'rj
bijeenkomsten van de organisatie Alzheimer Nederland, waar ik lotgenoten ontmoette. lk heb vaak op het punt gestaan
driftig
om weg te gaan. Als was, dacht ik: bekijk het maar. Een h'rj
paar keer ben ik in de auto ge-
stapt en weggereden. Maar na een paar uur rondrijden, kwam ik toch weer terug. We zijnin 1972 getrouwd, dat doe je voor de dikke en de dunne jaren. Wat wij zijn aangegaan, wil ik niet verbreken. lk hou nog veel van hem. ook al is dat eigenlijk niet meer wederzijds."
situatie waarbij het karakter van de zieke verandert (bijvoorbeeld door een beroerte of dementie), is er meer begrip dan wanneer de partner'alleen maar' lichamelijk ziek is (en blijvend aÍhankelijk van zorg is na biivoorbeeld een auto-ongeluk
ofkanker). De bereidheid om een zieke partner te verlaten, is wijwel nihil, behalve wanneer zíjnlhaar
karakter verandert'. g%' bij dementie en 4%o bij een beroerte zou de relatie dan verbreken. Toch, zegt dr. Marije van der Lee, hoofd wetenschappelijk onderzoek van het Helen Dowling Instituut, kan iemand ook door een ziekte als kanker erg veranderen. De behandelingen, de ziektelast en de vooruitzichten kunnen iemand somber maken of bang. Maar omdat deze veranderingen niet zo zichtbaar zijn, heeft de buitenwereld daar minder oog - en begrip - voor.
Dat weet ook Lies Jansen. "Mijn man heeft drie keer kanker gehad. Eerst aan zijn ene zaadbal, toen aan zijn andere,
stellen naar een tussenoplossing, weet Joyce Vermeer. "Dan verbouwen ze bijvoorbeeld een deel van het huis, zodat de zieke partner
en daarna aan zijn prostaat. Nu heefft hij geen zin meer in seks. Als ik een knuffel wil of een arrn oÍn me heen, moet
apart komt te wonen, maar de gezonde persoon nog wel voor de ander kan zorgen. Alleen dan minder intensief." Jenny Palm ziet dat mensen met hersenletsel en hun partners vaak
ik erom smeken.'Ikkan er niks aan doen', is altijd zijn reactie. 'Ik heb geen behoeftes meer.' tJa maar ík welt, zeg
ik
dan. Maar er verandert niks. Toch wil ik niet weggaan. Hij zou vereenzamen. En mijn omgeving zou mij veroordelen. Ze vinden hern allemaal een lieve man. Dat is hij ook. Mensen kijken alleen naar wat ze kunnen zien. Hoe hetvoor
mij voelt, weetbijna niemand. Vaak denk ik: hoelang houd
ik
dit nog vol?" Tussenopïossing zoeken Zo zwart-vit, alsof er geen andere keus is dan blijven of weggaan, is het in de praktijk vaak niet. Als het echt niet meer gaat, zoeken veel
naar tussenoplossingen zoeken. "Dan gaan ze in aparte slaapkamers slapen - iets wat simpel lijkt, maar vaak een enorme stap is - en wagen ze meer hulp van buitenaf. Ook ken
ik stellen die apart zijn gaan wonen. De man verhuisde in dit geval naar een woning in de buurt en de wouw kwam regelmatig voor hem zorgen." Ruim een derde van de mensen uit het Plus-onderzoek kent stellen met zo'n tussenoplossing. In verreweg de meeste gevallen werd de lichamelijke verzorging overgedragen, maar bleef de relatie intact. En als de relatie niet intact bleef (in +% van de gevallen), bleef de gezonde partner de ander praktisch of emotioneel steunen.
Koos Valk (77, niet zijn echte naam) gingin september zotr ergens anders wonen. "Dat was een moeilijke beslissing. Mijn vrouw was suïcida al. Ze had veel pijn en was daardoor zwaar depressief. Fel was ze ook. datwas haar aard, maar hetwerd steeds erger. Zewerd boos, schopte me en smeet met spullen. Bij haar blijven kon ik niet, dat trok ik zelf niet meer. Ik verhuisdeo rnaar bleef de boodschappen doen, kookte en verschoonde haar bed. Mijn vrienden zeiden:'Koos, jongen, kies toch voorje eigen leven.'Maar zo ben ik niet
zotJde relatie met een
demente
partner verbreken. opgevoed. Je blijft, je geeft niet op. Uiteindelijk heeft ze toch zelfmoord gepleegd, op 14 februari zorz. Valentijnsdag. Ik heb tijdens mijn
'Gelukkig ueroordeelt
niemondme' U!ffif@Iff[verlietJasper jaar nadat hij een hersenbloeding kreeg. (5'l ) tien
Toen mijn moeder in 2004 overleed, drong het besef ineens door:
|,..: . r..':,
en ik dan? lk wilde uit elkaar gaan.
Na een breuk of zo'n tussenoplossing blijft de betrokkenheid van de gezonde partner vaak groot,
Maar Jasper zei: 'lk ga niet weg bij
ó8
"Jasper was 38 toen hij een
de kinderen.' Hij bleef dus, en ik
hersenbloeding kreeg. Na een operatie kon hij niet meer lopen en praten. De eerste periode was zwaar met twee kinderen van 4 en vier maanden, maar omdat hij vooruitging - hij leerde langzaam weer lopen en praten - dacht ik dat het allemaal wel goed zou komen. Toen hij thuiskwam, merkte ik hoe zwaar de zorg voor hem zou worden. Hij wist bijvoorbeeld dat hij naar het toilet moest, maar waar die wc ook alweer was, dat was hij steeds helemaal kwijt. lk werd plotseling kostwinner. Daarnaast zorgde ik voor de kinderen en voor hem. Hij kon steeds meer, maar had ook veel hulp nodig. Toch was dat niet het moeilijkste. Jasper kon boos worden om niets, reageerde heel fel op de kleinste dingen.
zat klem, ook omdat ik me verant-
www.plusonline.nl
huwelijk nooit naar andere lTouwen gekeken. Ik hield van háár. Maar nu ben ik blij met mijn nieuwe partner. Ikkreeg een tweede kans op geluk."
woordelijk voelde. Dat heeft tot anderhalf jaar geleden geduurd ik sliep door alle stress nog maar een paar uur per nacht. lk heb hem een officiêle brief gegeven, waarin ik schreef dat hij voor een bepaalde datum uit het huis moest zijn. Dat hielp. Nu woont Jasper alleen, met praktische hulp. De kinderen gaan regelmatig bij hem op bezoek en hij is vaak een dagje hier. Het voelt alsof ik eindelijk weer vrij kan
":
l.:,;,..,.
t.,:
1,,.
:. :' ",'
l.
!,. :.,
;i ; I t:,,'
weet ook Palm. "Als iemand met hersenletsel bijvoorbeeld in een woonvorm met begeleiding
gaat wonen, wordt de ex het aanspreekpunt. Ook zie ik dat ze dan regelmatig blijven komen, de was blijven doen, nieuwe kleren kopen voor de partner van wie ze officieel afscheid hebben geno-
men. Ook maak ik mee dat wanneer iemand een nieuwe liefde
vindt, diegene ook mee op bezoek gaat, en zelfs afen toe alleen langswipt."
r
ademhalen. Er is ook weer een nieuwe lieíde
in mijn leven, een heel leuke man.
Niemand veroordeelt me gelukkig. Familie en vrienden hebben gezien dat ik heel lang doorgegaan ben met zorgen. Langer dan goed voor me was."
Het Helen Dowling Instituut (HDl) helpt mensen met kanker en hun naasten om de ziekte emotioneel te verwerken. Kijk voor meer informatie en voor adressen van inloophuizen psycho-oncologische centra op www.hdi.nl en www.ipso.nl
