Nierpatiënt 2003 - transplantatie 14 januari 2003 : Controle bezoek bij de uroloog. Alles is terug normaal. de prostatitis is gedaan, alleen dien ik nog voor één week mijn antibiotica door te nemen. Of de prostatitis nog terugkomt valt moeilijk te zeggen, sommigen krijgen dat maar eenmaal, andere beginnen dat chronisch te hebben. Leuke anekdote : sex hebben is goed voor mij, zegt de uroloog, daar dat de prostaat ontlast. Nou dat is een therapie waar ik me volledig kan achter zetten 24 januari 2003 : Ik vertrek voor twee dagen naar Dordrecht, om er het WE door te brengen met Simon, een andere PD-patiënt. 25 januari 2003 : Simon en ik brengen een bezoek aan Mieke, een dialyse verpleegster van het Westeinde Ziekenhuis in Den Haag, die ook regelmatig op onze chatavonden aanwezig is. 26 januari 2003 : Terug thuis. Een leuke ervaring. Mits een beetje voorbereiding kun je dus ergens naar toe om een WE door te brengen, alleen moet je zorgen dat ja al je liters dialisaat en ontsmettingsmiddelen meeneemt in de wagen, samen met je thermobox. Ik had het geluk bij een ander PD patiënt te logeren, zodat we beiden in een hygiënisch verantwoorde ruimte onze spoelingen konden doen. Is voor herhaling vatbaar, en ik verwacht Simon nog dit voorjaar op een retour visite bij mij. 27 januari 2003 : Bloedafname voor UZ GENT, teneinde te controleren of mijn antigenen niet veranderd zijn. 12 februari 2003 : Het is zeer koud vandaag, en ik kan me gewoon niet verwarmen. Is blijkbaar niet ongewoon voor dialyse patiënten dat ze snel kou hebben. 21 februari 2003 : Routine bloed- en urineonderzoek. Zal volgende week de resultaten kennen. 25 februari 2003 : Vanaf vandaag is mijn hoeveelheid EPO teruggebracht van 4 x 5000 eenheden tot 3 x 5000 eenheden per maand. 28 februari 2003 : Bezoek aan de nefroloog om de resultaten van de testen van
21 februari te bespreken. De algemene toestand is normaal, behalve mijn fosfor dat te hoog staat. Ik zou maximum een waarde van 5 mogen hebben, maar ik sta op 7. Dat betekent dat ik momenteel geen vitamine D kan nemen voor mijn beendergestel. Dit heeft te maken met het parathyreoïdhormoon ook parathormaan of PHT genaamd. Door het niet werken van de nieren en onvoldoende calcium door mijn te hoog fosfor gehalte wordt er meer parathormoon uitgescheiden, waardoor een excessieve ontkalking van bot ontstaat (isocalciëmie). Extra vitamine D zal dit nog meer nadelig beïnvloeden i.v.m. de invloed van dit vitamine op de Ca/P-opname. Het is nu terug aan het dieet sleutelen om de fosfor naar beneden te krijgen, en ik moet ook 2 kg vermageren. De eindejaarsfeesten hebben dus duidelijk hun sporen nagelaten 12 maart 2003 : Mijn cycler heeft het vanmorgen begeven. Heb Fresenius gebeld, en in de namiddag is Patrick gekomen met een vervangtoestel. Vanavond kan ik dus alweer normaal dialyseren. 16 maart 2003 : Vandaag is mijn bloeddruk plots zeer laag : 9 over 6. Dat is de uitleg dat ik me vandaag zeer moe voel. Ben dus gestopt met bloeddrukverlagende medicatie. 21 maart 2003 : Ben nog steeds moe. Is toch niet normaal. Bloeddruk is opnieuw normaal. Ben effe langsgeweest in het AZ Brugge, om met de verpleegsters en dokters de toestand te bespreken. Er werd bloed geprikt. Hopelijk weet ik volgende week meer. 25 maart 2003 : Telefonisch contact gehad met de CAPD-verpleegkundigen Mijn fosfor en mijn ureum staan veel te hoog. Ureum boven de 200 en fosfor boven de 7. Overmorgen heb ik dus afspraak met de nefroloog. 27 maart 2003 : Onderhoud met nefroloog over mijn huidige gezondheidstoestand. Ik zit aan de limiet van de mogelijkheden van de periteonale dialyse, met 5 spoelingen per dag, en ik ben het beu om de slaaf te zijn van mijn periteonaal dialyse schema. In onderling overleg wordt besloten om vanaf volgende week naar hemodialyse over te gaan. Eerst zal met een nek katheter (dubbele lumen) gewerkt worden voor een periode van om en bij de
maand. Daarna wordt de hele zaak geëvalueerd en dan pas wordt eventueel overgegaan op het plaatsen van een fistel en het verwijderen van de CAPD katheter De eerste hemodialyse sessie zal maandag 31 maart starten. Daarna zit ik in een cyclus van maandag, woensdag en vrijdag namiddag. Hemodialyse 31 maart 2003 : Er werd een nekkatheter gestoken in de rechterzijde van mijn nek. Het is een dubbele lumen katheter waarmee ik nu aan hemodialyse zal kunnen doen. De ingreep gebeurde onder lokale verdoving, en duurde ongeveer een 1/2 uurtje. In de namiddag is mijn eerste sessie hemodialyse doorgegaan. De totale duur aan de dialyse machine is 4 uur geweest. Er zijn geen noemenswaardige problemen opgedoken, alleen een tijdelijke bloeddrukverlaging. Dit is te wijten aan mijn bloeddrukverlagende medicatie die ik s’morgens neem (Emconcor Mitis 5). Deze medicatie dien ik nu te nemen NA de dialyse. Voor de rest heb ik de dialyse nogal goed verdragen. 04 april 2003 : Heel goede hemodialyse gehad. Slechts 2.1 kg moest eraf. Ik moet tijdelijk stoppen met Amlor 5 te nemen voor het bloeddruk probleem 18 april 2003 : Bezoek bij Dr De Letter voor het bepalen van de plaats waar de fistula komt. Komt aan de rechter pols, op 8 mei. Dan zullen ze en de fistel steken, en de CAPD katheter verwijderen Transplantatie Woensdag 23 april 2003 12:00 : Standaard dialyse dag. Aangemeld in het dialyse centrum te AZ Brugge. Aangekoppeld aan de hemodialyse machine omstreeks 12:45, voor een sessie van 4 uur. 13:15 : De nefroloog van wacht komt de zaal binnen en meldt : “Alain goed nieuws voor jou. Ze hebben een nier voor jou in Gent.”. Allo zeg, dan hoor je het donderen in Keulen hoor. Onmiddellijk wordt de ultrafiltratie gestopt, maar de gewone dialyse gaat nog door tot 14:30, teneinde je zo goed mogelijk op toxische stoffen te filteren voor de heelkundige ingreep. Ondertussen Brigitte gebeld met het goede nieuws. Ook zij kan het moeilijk geloven. 14:40 : Afgekoppeld, afscheid genomen van de bende daar, en naar huis.
15:00 : Vertrek naar Brugge naar het UZ Gent, met de wagen. Ik rij zelf. 15:45 : Aangemeld in de spoeddienst van het UZ Gent. Effe enkele administratieve formaliteiten doen. De verpleegster van dienst meldt ons dat de nier al binnen is. 16:00 : We vliegen er in. Bloedafnames (zo’n 15 flacons) en RX. 16:45 : Naar de kamer om ons voor te bereiden op de operatie. 17:00 : Dokter op bezoek. Het klassieke praatje over narcose en wat me te wachten staat. Ik moet enkele papieren invullen met betrekking tot de operatie; of ik al narcose gehad heb, wanneer. Of ik al geopereerd geweest ben. Enfin, de standaard papieren voor iedere operatie. De dokter meldt me dat het vermoedelijk uur van de operatie rond 20:30 zal zijn. Lijkt me normaal, want de kruisproef duurt toch zo’n 4 uur. En ik ben nog steeds niet zeker dat de nier zal passen met mijn antigenen. Dan komt de tweede verrassing : “Nee hoor.” zegt de dokter, “de kruisproef is OK. De nier is de jouwe. We hebben gebruik gemaakt van het laatste staal bloed dat het AZ Brugge ons 2 weken geleden heeft opgestuurd, maar de reden dat je moet wachten is dat er vandaag 4 niertransplantaties doorgaan.” Enfin, HET GAAT DOOR. Nu nog wachten, en me klaarmaken voor de operatie (wassen en scheren). 17:45 : Plots stormt een verpleegster de kamer binnen. Ze zijn al klaar beneden, je moet nu weg. Dus vlug de buik scheren en me wassen, nog effe Brigitte omarmen, en dan als een ‘road-runner’ naar beneden, naar het Operatie Kwartier. 18:00 : Aankomst in het OK. De narcose dokter komt langs, en ik moet zelf niet wachten. Direct doorgereden naar het operatiekwartier. Man, wat is het daar koud…. 18:25 : Ik ben heel ontspannen. Er wordt een sociaal praatje gehouden met de arts die me onder narcose zal brengen. De laatste keer dat ik de klok zie is het 18:25 en dan …. ????? : Ik herinner me nog vaag dat ik niet akkoord was met al de buisjes die ze in mijn lijf gestoken hadden. Waarschijnlijk gebeurde dat in de recovery zaal. 23:30 : Eerste herinnering van de Intensive Care Unit. Oei, wat is dat geluid. Ah, iedere keer dat ik teveel beweeg gaat het alarm af.
In mijn neus heb ik nog een maagsonde, en ook de klassieke zuurstof toevoer. Op mijn borst kleven een hele boel stickers voor de cardio-metingen denk ik. Wat is dat aan mijn vinger? Een soort klem. Dat is voor de zuurstof meting zegt de verpleegster me. Links zitten ook 2 drains, die het wondvocht moeten opvangen. Die zal ik nog een tijdje hebben, en in mijn hals, rechts, is mijn dialyse katheter vervangen door een centraal infuus. Ik heb ook een blaassonde, die de geproduceerde urine moet opvangen. Veel rusten kan je daar niet doen hoor in het ICU, al die alarmen, maar enfin, ik leef nog, heb geen pijn maar voel me wel opgelucht. De nier zit links vooraan in mijn buik, zegt men me, en je CAPD katheter is ook verwijderd. Mijn slecht werkende nieren zitten er ook nog altijd in. Ik leef nu met 3 nieren. Maar ik voel me reuze. Echt goed. Donderdag 24 april 2003 07:00: “Je moet effe die pillen slikken” zegt de verpleegster me. Ik krijg een beker met 15 pillen. Het zijn immunosupressoren (Rapamycine), die het afstoten van de nier moeten voorkomen. En ik kan eindelijk iets drinken. Oef. 07:30 : Brigitte – die de nacht thuis heeft doorgebracht – komt effe langs voor een bezoekje van een tiental minuutjes. Leuk weerzien dat wel. Voor haar ook een hele opluchting en nu maar duimen dat er geen complicaties zijn. 09:00 : Dokter op bezoek. De vervelende maagsonde mag eruit en de zuurstofklem wordt verwijderd. Da’s tof. Het klassieke praatje dat alles goed is verlopen, de nier heeft direct aangepakt, en is reeds op de operatietafel urine gaan produceren. Mijn creatinine is nu al op de helft gevallen. “Hoe ik me voel ?”, wel behalve de buisjes, en de alarmen, goed. Ik voel nergens pijn. “Normaal,”, zegt ie, “daar je nog onder pijnstillers zit”. Ah…. “Je mag deze namiddag al naar je kamer” zegt ie. Nou, moet ik daaruit besluiten dat alles ZEER GOED verloopt …….. ? Ik vraag een valium om me kalm te houden, daar ik last heb met mijn claustrofobie. Die wordt me toegediend via het infuus. 17:00 : Ik word klaargemaakt om het ICU te verlaten. De cardio-stickers worden verwijderd, en ik word verplaatst op een gewoon bed. Ik moet een mondmasker dragen, daar ik via de publieke gangen naar de kamer moet, en mijn immuunsysteem verzwakt is om de afstoting van de nier tegen te
gaan. 17:25 : Aankomst in de kamer. Via het infuus wordt 2 liter vocht toegediend per 24 uur, alsook diverse medicijnen. 20:00 : De pillen zijn er. Vanaf nu zal ik dagelijks een berg pillen moeten slikken om afstoting van de nier tegen te gaan, en dat voor zolang ik de nier heb. Vrijdag 25 april 2003 Niks speciaals. Ik probeer uit te rusten, daar ik gedurende de nacht geen oog heb dicht gedaan. Ik kan me niet op de linker zijde leggen om te slapen, daar de nier daar zit, en rechts liggen gaat ook niet, omwille van het centraal nek infuus. En op mijn rug slapen, heb ik nooit gekund….. Zaterdag 26 april 2003 De pijnstillers zijn uitgewerkt. Ik voel de wonde. Normaal, een snijwonde van zo’n 25 cm. De wonde is niet genaaid, maar geniet. Hé, ik heb nu 25 piercings in mijn buik….. Er mag al één van de twee drains weg. Ook goed nieuws dus. s’ Avonds doe ik plots 38.3 koorts. Er wordt bloed geprikt, en een koortswerend middel gegeven. Ik slaap van 21:00 tot 24:00 en van 03:00 tot 06:00 Zondag 27 april 2003 08:00 : Koorts is weg. Er wordt Amlor voorgeschreven om de bloeddruk te doen dalen 12:40 : De blaassonde wordt verwijderd. Joepie, want dat is maar een naar gevoel hoor, die blaassonde. Dat betekent dat ik nu zelf moet plassen, wat toch normaal is. 20:30 : Verwijderen van de 2de drains. Er was de ganse dag toch geen wondvocht bijgekomen. Holy Shit, de drain was verstopt, en nu loopt er zo’n 400 cc wondvocht uit de wondopening. Het is letterlijk dweilen geblazen. Er wordt een opvangzakje geplaatst over de wondopening, en tja de lakens dienen ververst te worden. 23:30 : Ik heb veel pijn in de buikstreek, vooral waar de nietjes zitten. Vraag en krijg een pijnstiller via het infuus.
Maandag 28 april 2003 00:00 – 06:00 : Mijn eerste nacht dat ik goed slaap. 09:30 : De pijnstiller wordt verlengd, daar ik nog steeds hoofdpijn heb. 22:00 – 03:00 : Probeer te slapen … Dinsdag 29 april 2003 06:00 : Nog steeds enorme hoofdpijn. 08:00 : Ik voel me nu wel erg slecht. 08:30 : Bloeddruk 220 – 140 ; Polsslag 110 : Temperatuur 37.1 10:00 : Temperatuur 38.6 ….. Er wordt in een periode van 20 minuten 2 x bloed geprikt om de oorzaak te traceren. Ik hoop dat alles OK is met mijn nier en ik nu geen afstoting doe. 11:00 : Ronde van de professor. Hij zegt dat mijn nier OK is. Mijn creatinine staat op 1.3. Wat ik heb is vermoedelijk een ontsteking op de centrale hals katheter Deze zal deze namiddag vervangen worden. 14:30 : Vervangen van de ontstoken hals kathether in het Operatie Kwartier, en opnieuw door al die gangen heen en terug naar het OK 16:00 : Er wordt gestart met Antibiotica en een koortswerend middel wordt gegeven 18:00 : Koorts weg. Ik kan normaal eten. 22:00 : Ik neem een inslaper om toch iets te kunnen slapen. Woensdag 30 april 2003 02:00 : Wakker. Ik kan hier maar niet normaal slapen… 08:45 : Het opvangzakje ter hoogte van de tweede drain wordt nu ook verwijderd. De wonde lekt niet meer 17:00 : Mijn fosfor staat te laag. Extra fosfor via infuus Donderdag 1 mei 2003 08:00 : Bloeddruk 140 – 80 ; Pols 88
21:30 : Instructiemap over het gebruik van de pillen gekregen. Moet die effe doornemen. Morgen begint de opleiding over het gebruik van de pillen. Vrijdag 2 mei 2003 11:00 : De prof komt langs. Ik mag wellicht volgende week vrijdag naar huis. Nog zeker anti-biotica tot maandag. 17:30 : De doos met alle medicatie wordt gebracht op de kamer. Vanaf vanavond moet ik zelf de medicatie voor de volgende dag klaarzetten, onder toeziend oog van een verpleger. 21:30 : Eerste les over het klaarzetten van de medicatie. Valt reuze mee, en is niet moeilijk. Zaterdag 3 mei 2003 20:00 : Zelf mijn medicatie voor morgen klaargezet. Controle door verpleegkundige. Alles is OK. Zondag 4 mei 2003 Ik heb heel wat pillen bijbesteld, daar ik maar pillen in stock heb tot dinsdag. Voor de rest een kalme dag met toch wat bezoek. Maandag 5 mei 2003 11:00 : De volumetrische pomp zal morgen verwijderd worden. Dus ook het centrale nekinfuus. Daarom worden er extra pillen gegeven ter vervanging van de medicatie die via het infuus toegediend werden. 18:00 : Ik moet fosfor siroop innemen Dinsdag 6 mei 2003 11:00 : Ronde van de professor. Alles is OK. “Je mag deze namiddag naar huis”, zegt ie. Nou van een verrassing gesproken. 15:30 : Samen met Brigitte richting Brugge. De follow-up Ik zal gedurende een volle maand 3 x per week naar het AZ Brugge dienen te gaan voor bloed- en urine controle. Deze controles dienen om de werking van de immunosupressoren te controleren, en de afstoting van de nier tegen te gaan
7 mei 2003 : Eerste bezoek in het AZ Brugge. Overal felicitaties gekregen, en Dr. Matthijs neemt nu over. De wonde geneest goed. Vrijdag gaan de nietjes verwijderd worden. Mijn cortisone (MEDROL) wordt afgebouwd tot 16 mg. 3 tubes bloed geprikt. 09 mei 2003 : Creatinine staat op .90, maar de fosfor steeds te laag. Dus nu moet fosfor rijk eten, net het tegengestelde van tijdens de dialyse. Medrol afgebouwd tot 14 mg. Alle nietjes zijn uit de wonde verwijderd. 12 mei 2003 : Fosfor en hemoglobine staan te laag. Niks om me zorgen over te maken. Indien mijn hemoglobine te laag blijft, zou eventueel EPO toegediend moeten worden, maar we hopen dat mijn beenmerg terug voldoende rode bloedcellen zal aanmaken. De nier doet het prima. Mijn controle check-ups zijn teruggebracht van 3 x per week naar 2 x per week. 16 mei 2003 : De wonde geneest goed. Er moet geen verband meer geplaatst worden. Mijn creatinine is gestabiliseerd op 1.03 (oude berekeningsmethode) of 0.86 (nieuwe berekeningsmethode). De Medrol moet over een periode van 12 dagen afbouwd worden van 14 mg/dag tot 8 mg/dag. Ik moet Zovirax 800 nemen tot 23 mei (één maand na operatie) 19 mei 2003 : Mijn fosfor blijft voor problemen zorgen. Blijft te laag. Ik moet nu 40 cc Fosfaat siroop nemen in de hoop mijn fosfor omhoog te krijgen. 23 mei 2003 : Ik mag mijn Zovirax stoppen. Zijn drie pillen per dag minder. Mijn fosfor blijft problematisch laag (1 mg/dl), daar waar ik minimum 2.5 mg/dl zou moeten bereiken. 25 mei 2003 : Medrol staat nu op 8 mg/dag. Nu moet ik ook mijn Zantac niet meer nemen om mijn maag te beschermen. 28 mei 2003 : Controlebezoek bij de nefroloog. Er wordt nu onderzocht waarom ik zo’n erge diarree heb sinds een maand. De antibiotica – Bactrim Forte – wordt gestopt, en van de Cellcept moet ik nu maar 3 ipv. 4 pillen per dag nemen. Voor de rest zijn alle – op de fosfor na – resultaten OK. De creatinine staat nu op .90.
Volgend bezoek bij de nefroloog binnen een tweetal weken. 11 juni 2003 : Controlebezoek. De niertesten zijn uitstekend. Creatinine staat op 0.87. Ik heb wel een hoog cholesterol gehalte (tegen de 300), dus wordt mijn Lipitor 20 opgetrokken van 1 tot 1.5 pil per dag. Ondertussen heb ik wel last van aambeien. Moet ze behandelen met een zalf. 09 juli 2003 : Controlebezoek. Niks abnormaal. De aambeien zijn verdwenen, maar mijn fosfor staat terug op zijn minimale waarde (1.0). Wellicht het gevolg van diarree die ik gehad heb. 23 juli 2003 : Controlebezoek. Fosfor staat terug op 1.8. Nog te laag, maar het gaat de goede kant op. Mijn cortisone (Medrol) wordt teruggebracht van 8 tot 6 mg/dag. Mijn cholesterol blijft hoog. Lipitor 20 wordt opgetrokken van 1.5 naar 2 pillen per dag. Nu is er wel een ander probleem opgedoken. Mijn suiker staat wat te hoog. Ik moet via de huisdokter verder testen laten doen. 24 juli 2003 : Bezoek bij de huisdokter. Ik moet een dagcurve laten bepalen. Dit is 4 x per dag bloed prikken en suiker meten. Zal gebeuren op 25 juli. 25 juli 2003 : Bepalen dagcurve van mijn suiker spiegel 28 juli 2003 : Beginnen met suikerarm dieet, en medicatie 1/2 pil/dag (Glurenorm 30mg) om de suiker naar beneden te krijgen 4 augustus 2003 : Suikergehalte blijft te hoog. Moet nu 1 volle pil per dag nemen. Wekelijks zal het nu opgevolgd worden. 20 augustus 2003 : Fosfor is eindelijk aan het stijgen. Staat nu op 1.8. De suiker daarentegen blijft hoog en dus moet ik voor mijn diabetis type II nogaltijd medicatie nemen. Medrol wordt afgebouwd van 6 mg/dag tot 4 mg/dag 1 oktober 2003 : Anti-griep vaccin toegediend gekregen 15 oktober 2003 :Routine controle. Medrol (cortisone) teruggebracht van 4 mg/dag tot 2 mg/dag en dit voor 1 maand. 19 november 2003 : De cortisone wordt gestopt, en de Rapamune teruggebracht van 5 mg/dag naar 4 mg/dag
10 december 2003 : Begin van exceem op borst en hoofd, en diverse zweertjes die verschijnen, wellicht doordat de cortisone nu volledig uitgewerkt is. 15 december 2003 : Lichte keelontsteking. Is overgegaan zonder pillen te nemen. 18 december 2003 : Alles terug ok. Lees verder: 2004 – Heden
