Beschikbaarheid van informatie orgaandonatie & - transplantatie
over
Een onderzoek naar de bereikbaarheid en kwaliteit van informatie op de websites van Vlaamse Steden en Gemeenten.
De Maakbare Mens vzw Lange Leemstraat 57, 2018 Antwerpen 03/205 73 10
[email protected] www.demaakbaremens.org
Inhoud 1. Inleiding ............................................................................................................................................... 2 1.1
Orgaandonatie en - transplantatie: een oud verhaal, hedendaagse uitdagingen .................. 2
1.2
Dit onderzoek .......................................................................................................................... 3
1.3
De Maakbare Mens ................................................................................................................. 3
2.Het onderzoek ...................................................................................................................................... 6 2.1
Achtergrond & Definities ......................................................................................................... 6
2.1.1 Achtergrond........................................................................................................................... 6 2.1.2 Definities................................................................................................................................ 8 2.2
Onderzoeksopzet ................................................................................................................... 10
2.3
Resultaten .............................................................................................................................. 11
2.3.1
Gebruiksvriendelijkheid .................................................................................................... 11
2.3.2
Correctheid & Volledigheid............................................................................................... 14
Informatie rond het nut van registratie als orgaandonor ............................................................. 14 Inhoudelijke informatie rond orgaandonatie & transplantatie .................................................... 19 Praktische informatie .................................................................................................................... 40 2.3.3
Euthanasie en schenking van het lichaam aan de wetenschap ...................................... 51
3. Conclusies & aanbevelingen .............................................................................................................. 59 4. Aan de slag ........................................................................................................................................ 62 5. bijlagen .............................................................................................................................................. 65 Bijlage 1: Lijst van Gemeenten .......................................................................................................... 65 Bijlage 2: Checklist Evaluatie Websites ............................................................................................. 68 Bijlage 3: Tabellen en grafieken ........................................................................................................ 71
1
1. Inleiding 1.1 Orgaandonatie en - transplantatie: een oud verhaal, hedendaagse uitdagingen De menselijke interesse voor orgaandonatie en –transplantatie is eeuwenoud. Sinds mensenheugenis zijn we geboeid door de vraag hoe we de werking van een ziek lichaamsdeel of orgaan kunnen herstellen door het te vervangen door gezond weefsel. Vanaf 1960 kende het domein een enorme vooruitgang. Zowel op het vlak van medische techniek en medicatie (oa. tegen afstoting) als op het vlak van wetgeving en internationale organisatie hebben we een grote evolutie meegemaakt, die bijdraagt aan orgaandonatie en – transplantatie zoals wij ze vandaag kennen. Vandaag beheersen we de techniek van het organen transplanteren goed. We doen met succes aan weefseltypering, afweerremmende middelen voorkomen steeds vaker afstotingsverschijnselen, orgaandonatie en – transplantatie zijn nadrukkelijk opgenomen in de wetgeving en internationale organisaties zien toe op de correcte verdeling van de beschikbare donororganen. Men zou de indruk kunnen krijgen dat orgaantransplantatie vandaag evident en eenvoudig geworden is. In veel opzichten is dat inderdaad zo maar tegelijkertijd ontstaan nieuwe problemen. Er zijn op dit moment namelijk donororganen tekort waardoor mensen sterven op de wachtlijst voor ze aan transplantatie toekomen. Een belangrijke opdracht vandaag is dan ook om blijvend te investeren in maatregelen om aan deze orgaanschaarste tegemoet te komen. België scoort mooi in vergelijking met andere landen wat betreft het aantal beschikbare donororganen. Dat komt voor een belangrijk deel door de interessante wetgeving terzake van 1986 (FOD volksgezondheid, 16-01-2014). Binnen het zogenaamde “opting-out-systeem” is iedereen verondersteld donor. Hier wordt weliswaar een uitzondering op gemaakt indien de persoon zelf bij leven bezwaar heeft tegen geuit, of wanneer diens familie van de eerste graad zich verzet tegen orgaandonatie na het overlijden. Ondanks de principiële mogelijkheid om zich bij leven te verzetten tegen donatie, zien we dat in België heel wat meer organen beschikbaar zijn dan in de ons omringende landen waar men moet intekenen alvorens men als donor beschouwd wordt. Hoewel het strikt genomen niet zou hoeven, kunnen mensen in België ook nadrukkelijk kenbaar maken dat zij wél donor willen zijn. Dit kan eventuele onduidelijkheden of moeilijkheden bij (plots) overlijden van de donor voorkomen. Door de wens tot donatie nadrukkelijk kenbaar te maken, wordt de getroffen familie een beladen beslissing bespaard. Bij ontbreken van een registratie wordt immers bij de familie gepeild naar wat de overledene zou hebben gewild. Het verdient dan ook zeker aanbeveling om zoveel mogelijk mensen te informeren over registratie.
2
De registratie, positief of negatief, gebeurt in het gemeentehuis van diens woonplaats. De wens van de betrokkene wordt aangegeven in het Rijksregister. Bij overlijden, wordt in eerste orde het rijksregister nagekeken en de expliciete wens die de persoon bij leven heeft uitgedrukt, geldt dan als bindend. Met andere woorden: wie zich laat registreren als donor of net laat registreren geen donor te willen zijn, kan er zeker van zijn dat zijn/haar wens wordt nageleefd. De procedure voor registratie op het gemeentehuis is niet complex, toch is het denkbaar dat mensen die registratie overwegen, zich eerst via het internet informeren over de te volgen procedure.
1.2
Dit onderzoek
Dit onderzoek belicht in de eerste plaats de kwaliteit en volledigheid van de informatie die steden en gemeenten aan kandidaat-donoren aanbieden via hun website. Het is belangrijk hier oog voor te hebben vanuit het idee dat men met een relatief kleine inspanning, wel degelijk een invloed kan hebben op het aantal donoren. Correcte, volledige en toegankelijke informatie maakt het voor mensen eenvoudiger een beslissing te nemen en uiteindelijk ook effectief tot registratie over te gaan. Daarnaast besteden we in dit onderzoek aandacht aan de informatie die steden en gemeenten aanbieden in verband met euthanasie en lichaamsdonatie voor wetenschapsdoeleinden. Deze onderwerpen sluiten immers zeer nauw aan bij orgaandonatie en -transplantatie.
1.3
De Maakbare Mens
De Maakbare Mens is een vzw, actief binnen het sociaal - cultureel volwassenenwerk, die zich tot doel stelt de ethische discussie rond medische en biotechnologische ontwikkelingen
aan te
wakkeren. Dit gebeurt door het brede publiek te informeren, sensibiliseren en activeren rond een aantal centrale thema’s. Zo wordt ondermeer rond genetica, medicalisering, stamcellen, vragen bij het levenseinde, levensduurverlenging, het brein, plastische chirurgie en medisch begeleide voortplanting gewerkt. Concreet wil De Maakbare Mens een platform creëren door middel van debatten, informatiepakketten, enzovoort. Met onder meer een elektronische nieuwsbrief, website, brochures
3
en affichecampagnes maaktde organisatie informatie toegankelijk voor iedereen. Kritisch en correct informeren staan daarbij voorop. De Maakbare Mens erkent en houdt rekening met het ethisch pluralistisch karakter van onze samenleving. Dit neemt niet weg dat standpunten worden ingenomen over allerlei bio-ethische kwesties. Uitgangspunten hierbij zijn humanistische waarden zoals vrijheid, zelfbeschikking, autonomie, gelijkheid, rechtvaardigheid, verantwoordelijkheid en solidariteit. Aangezien orgaandonatie bij uitstek een thema is waarover bio-ethische vragen rijzen, besteedt De Maakbare Mens al enkele jaren aandacht aan het onderwerp. In 2006 werd de campagne “ik hou van je met heel m’n hart” gelanceerd. Deze werd ontwikkeld in samenwerking met onder andere de transplantatiecentra, patiëntenverenigingen, de mutualiteiten en de Vlaamse Overheid. De campagne bestond ondermeer uit een lespakket voor het secundair onderwijs, een postercampagne, een theaterstuk en een informatiebrochure met donorpasje die geconsulteerd kunnen worden via www.demaakbaremens.org.. Daarnaast bemant De Maakbare Mens infostands over orgaandonatie op evenementen, organiseert ze activiteiten en acties voor het bredere publiek en volgt de actualiteit ter zake grondig op.
4
Postercampagne De Maakbare Mens 2006
5
2.Het onderzoek 2.1
Achtergrond & Definities
2.1.1 Achtergrond België kent in verband met orgaandonatie een zogenaamde “opting-outwetgeving”. Dit houdt in dat elke meerderjarige Belg verondersteld wordt orgaandonor te zijn na zijn of haar dood. Men kan zich weliswaar bij leven verzetten tegen orgaandonatie, in dat geval geldt de wens die de overledene kenbaar heeft gemaakt als bindend. Verzette de persoon in kwestie zich bij leven niet tegen orgaandonatie dan is er de mogelijkheid voor de familie in eerste lijn of partner van de overledene, om zich tegen orgaandonatie te verzetten. Deze optie is niet nadrukkelijk in de wet opgenomen maar kwam tot stand vanwege de deontologische regel die de Orde der Geneesheren uitgevaardigd heeft om geen organen voor transplantatie te gebruiken zonder de familie te informeren en consulteren (Orde der geneesheren, 1984). Indien de overledene zijn wil bij leven niet liet registreren en de naaste familie verzet zich tegen donatie, dan komt de persoon niet in aanmerking voor donatie. Men heeft het in dat geval over een “familieweigering”. Familieweigeringen kunnen ten eerste ontstaan doordat de familieleden zelf negatief staan tegenover orgaandonatie, op grond van persoonlijke overtuigingen of ervaringen. Vaak vindt de familie het moeilijk om het lichaam van een overleden naaste“uit handen” te geven voor donatie omdat het de dood een onherroepelijk karakter geeft. Een tweede reden waarom familieweigeringen voorkomen, is dat de familie geen idee heeft hoe de overledene tegenover orgaandonatie stond. Kort na overlijden van de geliefde wordt men dan geconfronteerd met de vraag of hij / zij met donatie zou hebben ingestemd, maar men beschikt niet over de informatie om de wens van de overledene uit te drukken. Vaak neemt men op dat moment “het zekere voor het onzekere” en besluit af te zien van donatie. De vraag of hun geliefde na overlijden orgaandonor kan zijn moet gezien worden in de context die per definitie emotioneel zwaar, zoniet overrompelend, is. Toch worden levens gered dankzij de mogelijkheid van orgaantransplantatie.
Elke Belg kan ervoor zorgen dat de familieleden niet geconfronteerd worden met deze vraag door zelf zijn of haar wens tot orgaandonatie kenbaar te maken. Er zijn verschillende informele manieren om dat te doen. Allereerst kan men het onderwerp ter sprake brengen tegenover familie en vrienden. Wanneer uit gesprekken gebleken is dat iemand nadrukkelijk de wens koestert om na het
6
overlijden orgaandonor te zijn, is het voor de nabestaanden een stuk eenvoudiger om akkoord te gaan met orgaandonatie.
Daarnaast kan men bij de identiteitskaart een donorpasje dragen, waarop staat dat men in geval van overlijden akkoord is met orgaandonatie. Ook via het Facebookprofiel aangeven dat men kandidaatdonor is.
De formele manier is een officiële registratie. In dat geval gaat men naar het gemeentehuis van de woonplaats en ondertekent er de “uitdrukkelijke wilsuiting inzake orgaandonatie”. In sommige gemeenten is het mogelijk het registratieformulier te downloaden en vooraf in te vullen. In dat geval hoeft men het formulier enkel nog persoonlijk bij de bevoegde dienst in het gemeentehuis te bezorgen. Officiële registratie zorgt ervoor dat de wens van de betrokken persoon aangeduid wordt in het Rijksregister van natuurlijke personen. In geval van (onverwacht) overlijden, zal men steeds in eerste orde het Rijksregister nakijken om na te gaan of de persoon zich bij leven heeft geregistreerd. Wanneer de persoon zich heeft geregistreerd, geldt diens wil als bindend. De familie wordt dan wel ingelicht over de donatie maar niet geconsulteerd. De wens van de betrokkene wordt automatisch uitgevoerd.
Registratie is niet verplicht, maar wel zinvol. Men bespaart de familie een moeilijke beslissing en bovendien is men er zeker van dat de eigen wens in verband met orgaandonatie zal worden uitgevoerd.
Het registratieproces is eenvoudig. Een bezoek aan het gemeentehuis van de woonplaats volstaat. Niettemin is het denkbaar dat de geïnteresseerde kandidaat-donor zich goed wil informeren alvorens tot registratie over te gaan. Aangezien registratie via het gemeentehuis verloopt, is het aannemelijk dat mensen hun zoektocht naar informatie starten op de website van de stad of gemeente waar ze wonen.
Steden en gemeenten kunnen hun inwoners ondersteunen bij de registratie tot orgaandonor door hen zo volledig en correct mogelijk in te lichten over de mogelijkheid tot donatie via hun website. Op die manier dragen ook steden en gemeenten een steentje bij aan het terugdringen van de orgaanschaarste waar we vandaag mee kampen.Wie grondig geïnformeerd is, is vaak ook meer gemotiveerd om actie te ondernemen. En wie tevreden is over de informatie op de website van de gemeente, zal zich ook sneller tot de gemeente richten. Op die manier kan het aantal orgaandonoren enkel toenemen. 7
Dit rapport geeft een beeld van de informatie die Vlaamse en Brusselse steden en gemeenten online aanreiken in verband met orgaandonatie en – transplantatie. Hierbij besteden we zowel aandacht aan de toegankelijkheid, de volledigheid en de kwaliteit van de informatie.
Daarnaast werd de kwaliteit en volledigheid van de informatie in verband met euthanasie en lichaamsafstand voor wetenschapsdoeleinden doorgelicht. Deze onderwerpen houden immers (eveneens) verband met de keuzes die mensen kunnen maken rond het levenseinde. In dat opzicht sluiten ze nauw aan bij het onderwerp van orgaandonatie en – transplantatie. Het is denkbaar dat personen die zich willen informeren in verband met donatie van organen, ook gebaat zijn bij informatie rond euthanasie en lichaamsafstand voor de wetenschap. Bovendien kan ook de registratie van een wilsverklaring inzake euthanasie bij sommige gemeenten gebeuren. Het is handig voor de bezoeker van de plaatselijke website om op één plaats over elk van deze onderwerpen correct te worden ingelicht. Daarnaast geldt ook hier: wie correct is geïnformeerd zal in staat zijn om een weloverwogen beslissing te nemen en gericht te handelen. Dat kan voor elke betrokkene enkel positieve gevolgen hebben.
2.1.2 Definities Om tot een volledig beeld te komen van de kwaliteit van de informatie die wordt aangeboden onderzochten we drie factoren: de toegankelijkheid, de correctheid en de volledigheid van de informatie. Toegankelijk Toegankelijkheid van de informatie verwijst naar het gemak waarmee iemand die de website niet kent, informatie over orgaandonatie kan terugvinden. Hoeveel muisclicks zijn er nodig om vanaf de homepage van de stad of gemeente tot bij de informatie over orgaandonatie te komen, is er op de site een zoekfunctie voorhanden die naar de juiste pagina doorverwijst en en is de informatie te vinden via een - zoekopdracht in Google. Omdat informatie die eenvoudig en op een logische plaats te vinden is ook vaker geconsulteerd wordt, is dit een belangrijke factor in de uiteindelijke beslissing om zich als donor te laten registreren. Correct We gaan na af de aangeboden informatie juist is, dat betekent: in overeenstemming met de actuele praktijk of de wet.
8
Volledig Over orgaandonatie is veel informatie te verstrekken. Minstens kunnen we op een website van een lokale overheid verwachten dat de relevantie en de praktische kant van de registratieprocedure wordt toelicht. Dit is essentiële informatie voor een kandidaat-donor en verzekert een vlotte gang van zaken. Andere informatie over orgaandonatie in ruime zin, is relevant, maar deze informatie kan ook op andere plaatsen gezocht worden.
Wij gaan er binnen dit onderzoek van uit dat de informatie op de website best breed mag worden opgevat. Hoe beter de context wordt geschetst, hoe duidelijker het beeld dat lezers zich kunnen vormen van orgaandonatie en -transplantatie.
9
2.2
Onderzoeksopzet
Op basis van de literatuur werd een lijst opgesteld met vragen die verband houden met de bereikbaarheid van de informatie (deel 1), items die wel of niet aan bod kunnen komen op een website die informeert over orgaandonatie (deel 2, 3 en 4) en items die verband houden met euthanasie en lichaamsafstand voor wetenschapsdoeleinden (deel 5). Een volledig overzicht van de onderzochte topics is te vinden in bijlage 2. In de periode oktober - november 2014 werden de websites van 327 Vlaamse en Brusselse gemeenten (bijlage 1) bezocht en werd de aangeboden informatie geregistreerd volgens de voornoemde vragenlijst. Provincie Antwerpen Brussel Limburg Oost- Vlaanderen Vlaams Brabant West- Vlaanderen Totaal
Aantal Gemeenten 70 19 44 65 65 64 327
Tabel 1: aantal gemeenten per provincie
In eerste orde gaan we beschrijvend te werk en werd alle informatie die door websites werd aangeboden geïnventariseerd en gegroepeerd per provincie. Het weergeven van de resultaten per provincie voorkomt dat een gemeente persoonlijk aangesproken wordt. Het is niet de bedoeling weer te geven dat individuele sites opmerkelijk beter scoren dan anderen. We willen wel een algemeen overzicht geven van de kwaliteit van de websites. De provincies gebruiken als vergelijkingseenheden is overzichtelijk en informatief – ook de provinciale overheden namen in het verleden immers initiatieven om orgaandonatie en – transplantatie onder de aandacht te brengen. Steden en gemeenten ontvangen een korte persoonlijke feedback. Er worden suggesties gedaan voor aanvullingen op de website. Bij de resultaten per onderzocht item voegden we bewust een korte toelichting, die als inspiratiebron kan dienen. Net als hun inwoners stellen steden en gemeenten zonder twijfel toegankelijke, correcte en volledige informatie op prijs. Bij deze komen we graag aan deze wens tegemoet en willen we de gemeenten van dienst zijn, zodat het voor hen makkelijker wordt om hun website indien nodig aan te passen.
10
2.3
Resultaten
2.3.1 Gebruiksvriendelijkheid Aantal clicks nodig vanaf homepagina Hoe kleiner de inspanning die mensen moeten leveren om aan informatie te komen, hoe waarschijnlijker het is dat de info gevonden wordt. Vandaar is het relevant na te gaan hoe vaak mensen moeten doorklikken op een website om van bij de hoofdpagina tot bij de informatie rond orgaandonatie te komen. De cijfers in de figuur zijn gemiddelden van alle gemeenten, geordend per provincie. Het gemiddelde varieert tussen provincies van 2,5 tot 4 clicks. Minimaal moet 2 keer worden doorgeklikt, maximaal 5 keer. Over de provincies heen bedraagt hetgemiddelde3,26 clicks, wat een zeer aanvaardbaar aantal is. Nergens was een ellenlange navigatie nodig.
Provincie
Gemiddeld aantal clicks
Antwerpen Brussel Limburg Oost – Vlaanderen Vlaams-Brabant West-Vlaanderen
3 3,7 3,23 3,5 3,31 2,84
Tabel 2: gemiddeld aantal clicks nodig vanaf homepage, per provincie
Te vinden onder rubriek… Nauw aansluitend hierbij is de vraag of de informatie gemakkelijk te vinden is doordat ze op een logische plaats staat. Los van het aantal nodige clicks, kan de informatie (on)bereikbaar zijn omdat ze onder een meer of minder evidente categorie wordt gerangschikt. In de meeste gevallen is de eigenlijke rubriek gemakkelijk te herkennen met labels als “orgaandonatie” of “afstand van organen”. Opvallend is wel dat het traject dat men moet afleggen om tot bij de rubriek te komen in sommige gevallen minder logisch gelabeld is. Het spreekt bijvoorbeeld niet vanzelf dat men een sectie over het afstaan van organen zal vinden onder de categorie “identiteit en reizen”. In de meeste gevallen wordt orgaandonatie echter geplaatst onder “leven en welzijn”, “diensten” of “burgerzaken”, wat bevattelijk en ook logisch is. 11
Te vinden via de zoekfunctie op de gemeentelijke website De zoektocht naar informatie kan vereenvoudigd worden indien het mogelijk is om via de zoekfunctie van de website in de juiste rubriek terecht te komen. Bij invoer van de zoekterm “orgaandonatie” was de kans op succes in elke provincie groot, onderstaande tabel geeft per provincie weer in hoeveel gemeenten deze zoekopdracht resultaat opleverde en in hoeveel gemeenten niet: Provincie
Gevonden
Niet Gevonden
Totaal
Antwerpen Brussel Limburg Oost – Vlaanderen Vlaams – Brabant West – Vlaanderen
63 13 40 61
7 6 4 4
70 19 44 65
59 56
6 8
65 64
Tabel 3: aantal gemeentelijke websites per provincie die via de zoekopdracht ‘orgaandonatie’ een resultaat opleverden en hoeveel gemeentelijke websites niet
Te vinden via Google Google is de bekendste en vaakst gebruikte elektronische zoekrobot ter wereld. Het is dus waarschijnlijk dat mensen ook gebruik zullen maken van Google wanneer zij informatie willen verzamelen in verband met orgaandonatie. We hebben voor alle onderzochte steden en gemeenten de zoekterm ‘orgaandonatie + naam stad / gemeente’ ingegeven bij Google. We registreerden of de zoekopdracht rechtstreeks leidde tot de pagina waar informatie over orgaandonatie te vinden is. Uit onderstaande grafiek blijkt dit voor de meerderheid van de gemeenten het geval te zijn. In de gemeenten van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest werkt de zoekopdracht maar in een minderheid van de gevallen, wat opvallend is. Er zijn verschillende redenen voor. Een voorbeeld is naamsverwarring. De zoekopdracht “orgaandonatie + Vorst” leidt niet onmiddellijk naar de gemeentelijke webstek, allicht omdat er verwarring ontstaat het zelfstandig naamwoord en de plaatsnaam. In sommige gevallen werd eerst naar een plaatselijk evenement of nieuwsfeit gelinkt, eerder dan naar de informatie op de gemeentelijke website. Er is geen eenduidige verklaring te geven voor het feit dat die verwarring voornamelijk in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest voorkomt.
12
Uiteraard zijn de meeste Brusselse websites in 2 talen opgesteld, maar de inhoud is ongeacht de taal wel dezelfde. We vermoeden dus niet dat er minder succes is via google omdat er een Franse versie van de webstek bestaat. Voor dit onderzoek hebben wij enkel het Nederlandse “orgaandonatie” gebruikt.
"ORGAANDONATIE + GEMEENTE" VIA GOOGLE Ja
18
Nee
24
24
23
41
41
41
17 52 12 7
27
Grafiek 1: Aantal succesvolle en niet succesvolle zoekopdrachten met “Orgaandonatie+gemeente” via Google
13
2.3.2
Correctheid & Volledigheid
Informatie rond het belang van registratie als orgaandonor De website biedt bij voorkeur informatie over het belang van registratie tot orgaandonor. Wie volledig is ingelicht over de zinvolheid van een registratie, is waarschijnlijk meer gemotiveerd om zelf officieel kandidaat-donor te worden. In wat volgt geven we een beeld van de mate waarin de algemene informatie te vinden is. Hiervoor werd eerst een lijst met cruciale aspecten opgesteld, die idealiter op de site worden vermeld. Vervolgens registreerden we of ze op de gemeentelijke – of stedelijke websites werden vermeld. Orgaanschaarste Over de provincies heen maakt een minderheid van de websites (23%) nadrukkelijk melding van het feit dat er momenteel een “orgaanschaarste” heerst. Dit lijkt nochtans kapitale informatie en zou bovendien de relevantie van een actieve registratie via de gemeente aantonen. Hier zien we duidelijk ruimte voor verbetering. Onderstaande grafiek geeft per provincie weer hoeveel gemeenten melding maken van het feit dat er momenteel een tekort is aan donororganen en hoeveel gemeenten dat niet doen.
ORGAANSCHAARSTE Ja
Nee
46 55
47
49
18
15
39 24
17 2
5
10
Grafiek 2: Aantal gemeentelijke websites die wel of niet melding maken van het feit dat er momenteel een “orgaanschaarste” heerst
14
De wachtlijst Aansluitend bij het item “orgaanschaarste” is het niet vanzelfsprekend dat iedereen weet dat mensen op een wachtlijst terecht komen alvorens een donororgaante krijgen. Hier kan vermeld worden dat de wachtlijsten voor alle organen steeds langer worden. De persoon die zich laat registreren als orgaandonor draagt actief bij tot het terugdringen van de wachtlijst. Idealiter wordt dit op de website vermeld. De figuur toont aan dat het patroon min of meer gelijklopend is met het vorige topic en ook wat dit betreft kan de informatie die wordt aangeboden aanzienlijk worden verrijkt.
DE WACHTLIJST Ja
Nee
53 58
55
48
7
10
16
39 17
17 2
5
Grafiek 3:Aantal gemeentelijke websites die wel of niet melden dat de wachtlijsten voor alle organen steeds langer worden
15
Sterfte kandidaat-ontvangers op de wachtlijst Onderstaande grafiek laat zien hoeveel steden en gemeenten hun inwoners ervan bewust maken dat niet elke persoon op de wachtlijst uiteindelijk een donororgaan krijgt. 8 gemeenten die geen melding maakten van het bestaan van wachtlijsten, vermelden wel nadrukkelijk dat er niet voor iedereen tijdig een donororgaan ter beschikking komt, wat tot sterfte leidt.
STERFTE OP DE WACHTLIJST Ja
Nee
47 55
53
49
10
12
15
39 23
19 0
5
Grafiek 4:aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat niet elke persoon op de wachtlijst uiteindelijk een donororgaan krijgt
16
Familieweigering Zoals in de inleiding werd aangegeven is het in België mogelijk dat familie in eerste lijn van de kandidaat-donor zich verzet tegen donatie als de overledene zelf zijn wil niet kenbaar heeft gemaakt. In dat geval krijgt de weigering van de familie voorrang op de letter van de wet en is van donatie geen sprake. Wanneer de kandidaat-donor zijn wil nadrukkelijk kenbaar maakt door registratie, heeft die uiteraard voorrang. De familie wordt dan geïnformeerd, maar niet geconsulteerd. Dit kan een belangrijk motief zijn om tot registratie over te gaan en kan dus best op de websites worden vermeld. Enkel in West-Vlaanderen gebeurt dit bij meer dan de helft van de steden en gemeenten. In de andere provincies ontbreekt deze informatie vaak, hoewel de figuur aangeeft dat men in elke provincie vaker melding maakt van de mogelijkheid tot familieweigering dan van het tekort aan donororganen, het bestaan van de wachtlijst en de sterfte op de wachtlijst.
FAMILIEWEIGERING Ja
42
Nee
45
33
21
23 28
12 7
21
20
32
43
Grafiek 5: aantal gemeentelijke websites die al dan niet de mogelijkheid van familieweigering weergeven
17
Gesprek met familie of naasten Familieweigeringen kunnen ondermeer ontstaan wanneer de familie geen idee heeft wat de overledene zelf gewild zou hebben en daardoor besluit van donatie af te zien. Dit kan verholpen worden indien de familie (informeel) op de hoogte is van de wens van de overledene. Daarom is een gesprek over orgaandonatie met de naaste familie belangrijk. Onderzoek wijst overigens uit dat de nabestaanden de donatie als emotioneel minder zwaar ervaren wanneer ze voordien op de hoogte waren van de nadrukkelijke wens tot orgaandonatie van de overledene. Gemeentelijke of stedelijke websites kunnen hun steentje bijdragen door het belang van een gesprek over orgaandonatie met de familieleden te benadrukken. Openheid hierrond kan vervelende situaties voorkomen. Dat maakt het zinvol, zelfs wanneer het onderwerp op het eerste zicht niet meteen aan de orde lijkt. Het onderzoek wees uit dat de overgrote meerderheid van steden en gemeenten dit aspect niet vermeld op de website. 24 gemeenten verspreid over alle provincies halen het wel al aan.
GESPREK MET FAMILIE/NAASTEN Reeks 1
65
Reeks 2
62
61
60
3
4
4
38 5
17 2
6
Grafiek 6: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dateen gesprek over orgaandonatie met de naaste familie belangrijk is
18
Inhoudelijke informatie rond orgaandonatie & transplantatie In wat volgt wordt nagegaan in hoeverre de websites informatie verstrekken over orgaandonatie en transplantatie. Men zou kunnen argumenteren dat die informatie op andere plaatsen te vinden is en daardoor niet noodzakelijk is op de website van een lokale overheid. Daartegenover staat dat het voor de geïnteresseerde bezoeker van de webstek duidelijk eenvoudiger is om “in 1 moeite” deze achtergrondinformatie op dezelfde plaats terug te vinden, of minstens een hyperlink te krijgen naar een website met voldoende inhoudelijke informatie. Analoog met de vorige categorie hebben we hier eerst opgelijst welke informatie van belang is en vervolgens onderzocht in welke mate deze reeds op de gemeentelijke en stedelijke websites voorkomt. Wat is orgaandonatie en –transplantatie Een korte toelichting bij de termen orgaandonatie en - transplantatie waarin wordt aangehaald dat het gaat om een medische behandeling met als doel de werking van een defect orgaan bij de ontvanger te laten overnemen door het orgaan van de donor, kan het geheel voor de bezoeker van de webstek bevattelijker maken. De figuur toont dat de begrippen worden toegelicht in meer dan de helft van de Antwerpse, Limburgse
en Vlaams- Brabantse gemeenten. In Brussel en Oost –
Vlaanderen vermeldt minder dan de helft van de gemeenten deze informatie, in West-Vlaanderen wordt deze informatie in slechts 6 van de 64 gevallen aangeboden. Er wordt (mogelijk onterecht) van uit gegaan dat de bezoeker al op de hoogte is voor hij / zij de website van de gemeente / stad consulteert.
DEFINITIE ORGAANDONATIE EN TRANSPLANTATIE Ja
31
Nee
34
32
17 39
12 7
27
58 31
33 6
Grafiek 7: aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleggen wat orgaandonatie en –transplantatie is
19
Welke organen en weefsels kunnen worden getransplanteerd Bij voorkeur wordt op de website vermeld welke organen en weefsels kunnen worden getransplanteerd. De mogelijkheid tot transplanteren is voor sommige organen ruim bekend (nier of levertransplantaties) maar dit geldt niet voor alle organen die in aanmerking komen. Ook de longen, het hart, de dunne darm ende pancreas kunnen getransplanteerd worden. Deze ingrepen zijn minder gekend bij het grote publiek maar op zich niet minder belangrijk. Bovendien komen niet enkel organen, maar ook weefsels zoals huid, kraakbeen, bloedvaten, hartkleppen of netvlies in aanmerking voor donatie en transplantatie. Een volledig zicht bieden op de organen en weefsels die voor transplantatie in aanmerking komen, lijkt belangrijk. Toch wordt dit tot nu toe over alle provincies heen, zeer weinig gedaan.
WELKE ORGANEN EN WEEFSELS WORDEN GETRANSPLANTEERD? Ja
66
Nee
64
63
60
1
2
4
39 4
19 0
5
Grafiek 8: aantal gemeentelijke websites die al dan nietvermelden welke organen en weefsels kunnen worden getransplanteerd
20
Wetgeving: Automatisch donorschap vanaf achttien jaar De Belgische wet stelt dat elke meerderjarige Belg automatisch als orgaandonor beschouwd wordt. Het verdient aanbeveling om dit nadrukkelijk te vermelden. Dit kan belangrijke informatie zijn voor personen die zich willen terugtrekken als donor (men moet daartoe actief een weigering laten registreren). Ook voor wie wél orgaandonor wil zijn, is het interessant te weten wat het uitgangspunt van de wet is. In West-Vlaanderen vermeldt een ruime meerderheid van de gemeenten het automatisch donorschap, ook in Oost-Vlaanderen licht meer dan de helft van de gemeentes haar burgers hierover in. In de andere provincies vermeldt een minderheid van de gemeentes deze informatie, zoals onderstaande grafiek toont.
AUTOMATISCH DONORSCHAP ja
nee
31
49
21 44
31 21
15 4
34 13
43 21
Grafiek 9:aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat elke meerderjarige Belg automatisch als orgaandonor beschouwd wordt
21
Wetgeving: Respectvolle behandeling van de donor De Belgische wet omtrent orgaantransplantatie stelt nadrukkelijk dat het lichaam van de donor met alle respect moet worden behandeld wanneer men de organen verwijdert. Er is geen reden waarom het uitnemen van de donororganen met minder zorg zou gebeuren dan mocht het om een ingreep bij leven gaan. Na de ingreep wordt het lichaam van de overledene esthetisch dichtgenaaid. Het is hoe
dan
ook
verboden
het
lichaam
onzorgvuldig
te
behandelen
of
te
verminken
(overlevendoorgeven.be). Bovendien moet alles in het werk worden gesteld om het afscheid van de familie in alle sereniteit te laten verlopen. Het lichaam moet onmiddelijk worden vrijgegeven na het wegnemen van de organen zodat de familie zo min mogelijk hinder ondervindt, bijvoorbeeld wanneer men een rouwgroet wil brengen. Dit kan zeer relevante informatie zijn voor burgers die donatie overwegen. Hetzij omdat het voor de kandidaat-donor zelf een geruststellende gedachte kan zijn, hetzij omdat hij of zij zich zorgen maakt over het welzijn van de familie en naaste omgeving, onmiddellijk na het overlijden. Onderstaande figuur toont dat ook deze informatieop bijzonder weinig websites terug te vinden is, ongeacht de provincie.
RESPECTVOLLE BEHANDELING Ja
68
Nee
64
63
61
1
2
3
40 2
17 2
4
Grafiek 10: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat het lichaam van de donor met alle respect moet worden behandeld wanneer men de organen verwijdert
22
Wetgeving: Anonimiteit van de donor en ontvanger Verder stipuleert de wet dat orgaandonatie en -transplantatie, zowel voor de schenker als voor de ontvanger, anoniem moet gebeuren. Deze bepaling vermijdt dat er een ongelijke relatie ontstaat tussen de 2 partijen – waarbij bijvoorbeeld de ontvanger het gevoel kan krijgen dat hij iets ontving wat niet terugbetaalbaar is. Men
kan
elkaar
weliswaar
onrechtstreeks,
met
briefwisseling,
contacteren
via
het
transplantatiecentrum indien beide partijen dit wensen, maar los daarvan wordt nauw toegezien op de anonimiteit. Het kan belangrijk zijn voor kandidaat-donors om hiervan op de hoogte te zijn. Ook hier kan onterechte bezorgdheid worden vermeden. Voorlopig zien we dat de informatie op de overgrote meerderheid van de websites ontbreekt, zoals onderstaande grafiek toont.
ANONIMITEIT Ja
66
Nee
64
64
61
1
1
3
41 4
17 2
3
Grafiek 11: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat orgaandonatie en -transplantatie, anoniem gebeurt
23
Wetgeving: Verbod op handel van organen In België is het verboden om organen te koop aan te bieden of zich te laten vergoeden voor orgaandonatie. Deze bepaling is in de wet ingevoerd om te voorkomen dat enkel meer gegoede mensen in aanmerking komen voor transplantatie en om te voorkomen dat iemand financieel gewin kan halen uit de verkoop van lichaamsmateriaal. Men sluit een mogelijke bron van onrechtvaardigheid uit. Slechts 1 Limburgse en 1 West-Vlaamse gemeente vermelden dit nadrukkelijk op de website.
VERBOD OP HANDEL Ja
69
Nee
65
65
64
0
0
0
43 1
19 0
1
Grafiek 12: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat het in België verboden is om organen te koop aan te bieden, of zich te laten vergoeden voor orgaandonatie
24
Wie komt in aanmerking als orgaandonor Hoewel men in België automatisch donor is vanaf 18 jaar, komt niet iedereen vanzelfsprekend in aanmerking als donor. Dit komt ondermeer doordat orgaanweefsel aan kwaliteit verliest van zodra de zuurstoftoevoer is gestopt. Hoe langer de zuurstoftoevoer is gestopt, hoe kleiner de kans dat men als donor zal kunnen fungeren. Men heeft het in dat geval over “medische contra-indicaties”. Om onjuiste verwachtingen te vermijden kan het zinvol zijn de kandidaat-donor hiervan op de hoogte te stellen. Dit aspect wordt zoals onderstaande grafiek toont in elke provincie vaker vermeld dan de wettelijke bepalingen (zowel respectvolle behandeling van het lichaam van de donor, als anonimiteit en verbod op orgaanhandel).
WIE KOMT IN AANMERKING ALS DONOR Ja
Nee
54 60
64
62
5
1
2
34 16
15 4
10
Grafiek 13: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden wie in aanmerking komt voor orgaandonatie
25
Slechts een minderheid komt in aanmerking als donor Nauw aansluitend bij het vorige topic, is het feit dat slechts een kleine minderheid van de kandidaat donoren uiteindelijk zal kunnen doneren (vanwege de medische contra-indicaties die hierboven zijn genoemd). De kans dat men ooit een orgaan nodig zal hebben, is zelfs aanzienlijk groter dan de kans dat men in aanmerking zal komen als donor. De meeste overlijdens gebeuren immers in omstandigheden die orgaandonatie onmogelijk maken.Tot nu toe bieden 10 Vlaamse steden en gemeenten deze informatie op hun website aan.
MINDERHEID KOMT IN AANMERKING ALS DONOR Ja
70
0
19 0
Nee
60
65
62
5
0
2
41 3
Grafiek 14: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermeldendat slechts een minderheid van de kandidaat-donoren uiteindelijk zal kunnen doneren
26
De rol van de leeftijd om in aanmerking te komen als donor Vaak leeft de overtuiging dat men vanaf zekere leeftijd geen donor meer kan zijn en registratie dus zinloos wordt. Leeftijd is echter geen criterium om iemand uit te sluiten als donor. Wat ertoe doet is niet de leeftijd, maar de kwaliteit van de organen. Zelfs bij 80+’ers kunnen soms organen worden bekomen die voldoende kwalitatief zijn om voor donatie te dienen. Hoewel rond dit punt heel wat misverstanden leven en het bijzonder belangrijk kan zijn om dit recht te zetten, publiceren slechts 12 Vlaamse steden en gemeenten deze informatie op hun website.
ROL VAN DE LEEFTIJD VAN DE DONOR Ja
68
Nee
65
65
61
0
0
3
39 2
17 2
5
Grafiek 15: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat leeftijd op zich geen criterium is om iemand uit te sluiten als donor
27
De rol van ziekte en medicatie om in aanmerking te komen als donor In tegenstelling tot leeftijd kunnen ziekte of medicatiegebruik wel iemand uitsluiten als donor. Zo zullen kankerpatiënten en personen met hiv-besmetting of bloedvergiftiging niet in aanmerking komen als orgaandonor. Deze informatie zou de geïnteresseerde lezer kunnen helpen een realistischer beeld te krijgen van de kans dat men uiteindelijk donor zal zijn maar wordt slechts op een kleine minderheid van de websites vermeld.
ZIEKTE EN MEDICATIE Ja
69
Nee
65
65
62
0
0
2
39 1
19 0
5
Grafiek 16: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat ziekte of medicatiegebruik iemand kan uitsluiten als donor
28
Hersendood Wie zich registreert als orgaandonor doet dit met het oog op donatie na overlijden, dus niet voor donatie bij leven. Men kan echter het begrip “dood” op verschillende manieren opvatten. In het kader van orgaandonatie wordt gebruik gemaakt van het hersendood-criterium. Het is denkbaar dat het brede publiek niet op de hoogte is van de precieze betekenis van hersendood en de manier waarop die wordt vastgesteld. Dit kan kandidaat-donoren wantrouwen inboezemen. Hoewel het hersendood - criterium in de medische en juridische wereld algemeen is aanvaard en strikt is beschreven hoe de hersendood moet worden vastgesteld, kan het voor sommigen contraintuïtief zijn. Het hart van een persoon die hersendood is, blijft namelijk actief zolang de persoon (kunstmatig) beademd wordt en er kunnen via het ruggenmerg nog enkele reflexen optreden. Hoewel er van hersenactiviteit (en dus leven) geen sprake meer is, is de hersendood voor de nabestaanden soms moeilijk te aanvaarden. Ook religieuze opvattingen kunnen hier een belemmerende rol spelen. Belangrijk om weten is dat wanneer de hersendood wordt vastgesteld, de persoon in kwestie dood wordt verklaard en de machines dus sowieso worden uitgeschakeld omdat verdere behandeling geen zin meer heeft. De beslissing of men al dan niet zal doneren staat hier los van. Men zal ook nooit iemand hersendood verklaren om diens organen te kunnen gebruiken voor transplantatie. Het vaststellen van de hersendood gebeurt door 3 onafhankelijke artsen die niet bij een mogelijke transplantatie betrokken zijn. Zij zullen zich daarvoor baseren op strikte criteria. Idealiter wordt hier rond informatie aangeboden op de gemeentelijke / stedelijke website. Tot nu toe lichten 11 van de 327 onderzochte gemeenten het concept hersendood toe op hun website.
29
HERSENDOOD Ja
69
Nee
64
62
63
1
3
1
41 1
17 2
3
Grafiek 17:aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleggen wat ‘hersendood’ is
30
Wanneer is transplantatie nodig? Het kan heel verrijkend zijn voor de kandidaat-donoren om de redenen aan te halen waardoor iemand een transplantatie kan nodig hebben. Met andere woorden, door te vermelden welke personen men kan helpen als orgaandonor. In sommige gevallen kan men weliswaar tijdelijk de slechte werking van een orgaan opvangen door medische hulpmiddelen (bv. nierdialyse) maar in andere gevallen is dit onmogelijk. Transplantatie is dan de enige, levensnoodzakelijke optie.
WANNEER IS TRANSPLANTATIE NODIG Ja
68
Nee
64
65
61
1
0
3
41 2
18 1
3
Grafiek 18: aantal gemeentelijke websites die wel of niet de redenen aanhalen waarom iemand een transplantatie kan nodig hebben
31
Transplantatie is een (succesvolle en)levensreddende behandeling Een reden om niet tot registratie over te gaan is twijfel aan het succes van de ingreep. Die angst is vandaag echter niet meer gegrond. Men heeft de techniek van het transplanteren intussen voldoende onder de knie. Transplantatie is over het algemeen een succesvolle en bovendien een levensreddende ingreep. Dit wordt op websites vaker vermeld dan andere feitelijke aspecten (zoals bijvoorbeeld de wettelijke bepalingen), maar ook hier is ruimte voor aanvulling.
TRANSPLANTATIE IS LEVENSREDDEND Ja
65 36 5
19 1
8
Nee
65
58
60
0
7
4
Grafiek 19:aantal gemeentelijke websites die wel of niet vermelden dat een transplantatie levensreddend kan zijn
32
De donatie (procedure) Hier werd nagegaan of op de websites van steden en gemeenten uitleg wordt gegeven bij de donorprocedure. Hiermee bedoelen we vermeldingvan de Belgische “opting-outwet”(iedereen is donor, tenzij men zich verzet(te). Ook het feit dat de kandidaat-donor na registratie niets meer hoeft te ondernemen, maar er een aanpassing in het rijksregister komt en dat de rechtvaardige verdeling en medisch correcte toewijzing gebeurt door een onafhankelijke organisatie (Eurotransplant). Met uitzondering van 3 Limburgse en 1 West-Vlaamse gemeente, vermeldt geen enkele website deze informatie.
DE DONATIE (PROCEDURE) Ja
70
Nee
65
65
64
0
0
0
41 18 0
1
3
Grafiek 20: aantal gemeentelijke websites die wel of niet uitleg geven over de donorprocedure
33
De verdeling van organen Een onafhankelijke internationale organisatie staat in voor de (rechtvaardige) verdeling van de beschikbare donororganen. Eurotransplant beheert de wachtlijsten en coördineert de toewijzing van de organen. Om tot een rechtvaardige verdeling te komen, houdt men rekening met de overeenkomst tussen donor en ontvanger (bloedgroep, weefseltype), medische urgentie, hoelang de ontvanger al op de wachtlijst staat, de (geografische) afstand tussen donor en ontvanger én de balans tussen ontvangen en geschonken organen tussen landen. Men kent aan elk van de factoren punten toe en wie het hoogst scoort, komt in aanmerking voor het orgaan dat beschikbaar is. Bij een volgend orgaan wordt de berekening opnieuw gemaakt en wordt opnieuw diegene die het hoogst scoort gecontacteerd. Het gaat dus niet om een statische wachtlijst die systematisch wordt afgewerkt. Voor elk nieuw orgaan dat ter beschikking komt wordt een nieuwe rangorde opgesteld. Het feit dat een transplantatieorgaan terecht komt bij een ontvanger dankzij een rechtvaardige verdeelsleutel, eerder dan door willekeur of winstoverwegingen bijvoorbeeld, kan mensen geruststellen en motiveren om met donatie in te stemmen.
VERDELING VAN ORGANEN Ja
70
Nee
65
65
64
0
0
0
40 0
19 0
4
Grafiek 21: aantal gemeentelijke websites die wel of niet uitleg geven over de verdeling van organen
34
Eurotransplant Eurotransplant is de organisatie met hoofdzetel in Leiden (Nl) die toeziet op de verdeling van donororganen in de zone België - Duitsland- Hongarije -Kroatië - Luxemburg - Nederland - Oostenrijk - Slovenië. Men beslist met behulp van een verdeelsleutel wie in aanmerking komt om een orgaan te ontvangen, verbindt de transplantatiecentra van de donor en de ontvanger met elkaar en coördineert het hele traject van wegname van de organen tot implantatie. Door de internationale aanpak, vergroot de kans dat men binnen de actieradius een gepaste match tussen donor en ontvanger vindt. Op die manier gaan minder organen verloren en vergroot dus in het algemeen de kans op succes bij transplantatie. Hoewel de donor en de ontvanger normaal niet persoonlijk in contact komen met Eurotransplant, is het belang van de organisatie moeilijk te overschatten. In 5 Vlaamse steden en gemeenten wordt de werking van Eurotransplant toegelicht op de website.
EUROTRANSPLANT Ja
70
Nee
65
65
64
0
0
0
40 0
19 0
4
Grafiek 22: aantal gemeentelijke websites die wel of niet uitleg geven over Eurotransplant
35
Gemiddelde wachttijden voor donororganen Het aantal patiënten op de wachtlijsten stijgt ieder jaar. Bij voorkeur kunnen op de website enkele cijfers worden aangeboden om het probleem van orgaanschaarste concreet aan te tonen. Dit gebeurt voorlopig slechts in 1 Vlaamse gemeente. De reden hiervoor is allicht dat de gegevens ook voor steden en gemeenten moeilijk te vinden zijn. Voor een orgaan als de lever is het moeilijk om een gemiddelde wachttijd te geven, de medische urgentie speelt hier een belangrijke rol waardoor de ene patiënt na een week wordt getransplanateerd en de andere twee jaar moet wachten. Voor een nier loopt de gemiddelde wachttijd op tot ongeveer 3 jaar, nierdialyse kan in tussentijd een oplossing bieden. Voor hart en longen kunnen we uitgaan van een gemiddelde wachttijd van ongeveer een jaar.
WACHTTIJDEN VOOR ORGANEN Ja
69
Nee
65
65
64
0
0
0
40 1
19 0
4
Grafiek 23: aantal gemeentelijke websites dieenkele cijfers aanbieden om het probleem van orgaanschaarste concreet aan te tonen
36
Donatie bij leven Donatie bij leven is mogelijk voor verschillende organen. De techniek wordt tot nu toe met name toegepast in het geval van nieren (de donor kan met 1 nier verder leven) en leversegmenten (leverweefsel groeit vanzelf terug aan wanneer een deel wordt weggenomen). Voor donatie bij leven is uiteraard instemming van de donor nodig en de gezondheidsvoordelen voor de ontvanger moeten duidelijk opwegen tegen de mogelijke ongemakken voor de schenker. (Intra-familiale) orgaandonatie bij leven, zorgt ervoor dat mensen niet op de wachtlijst voor organen afkomstig van overledenen, terecht komen. De mogelijkheid van orgaandonatie bij leven wordt op 6 van de onderzochte websites nadrukkelijk vermeld.
DONATIE BIJ LEVEN Ja
68
Nee
65
65
62
0
0
2
42 2
19 0
2
Grafiek 24:aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleg geven over levende donatie
37
Donatie door minderjarigen Ook organen afkomstig van minderjarigen kunnen gebruikt worden voor transplantatie. Een minderjarige die in staat is zijn mening te uiten, kan zich bij leven uitdrukkelijk verzetten tegen orgaandonatie. Er is hiervoor geen absolute leeftijdsgrens in de wet opgenomen (Coopman, 2006). Ook ouders / voogd kunnen zich tijdens het leven van de minderjarige, tot net voor het overlijden, verzetten tegen orgaandonatie. Na overlijden is de arts niet meer verplicht om de mening te vragen van de ouders, indien zij bij leven geen bezwaren hebben geuit. Hoewel dit topic op zich minder lijkt aan te sluiten bij de vragen die meerderjarige kandidaatdonoren zich zouden kunnen stellen, merken we dat een aanzienlijk aandeel van de steden en gemeenten de procedure met betrekking tot minderjarigen op de website vermeldt.
MINDERJARIGEN Ja
Nee
38
57
58
49
33 13
15 4
27 11
7
15
Grafiek 25:aantal gemeentelijke websites die al ²niet uitleg geven over de registratie van minderjarigen
38
Godsdiensten Weinig religies spreken zich nadrukkelijk uit tegen orgaandonatie. Binnen de rooms - katholieke kerk wordt een donatie gezien als een daad van naastenliefde die alleen maar kan worden aangemoedigd. Ook het vrijzinnig humanisme staat positief tegenover donatie. Het is immers een daad van solidariteit. De situatie binnen het jodendom en de islam is iets dubbelzinniger. In de Thora staat geschreven dat men het lichaam in zijn geheel moet begraven maar ter gelijker tijd wordt het leven als heilig beschouwd en is het een deugd om iemands leven te redden door donatie. Afhankelijk van de stroming waartoe men behoort zal men dus een standpunt tegenover orgaandonatie innemen. Ook de binnen de Islam is een tegenstelling tussen 2 principes zichtbaar. Er wordt enerzijds belang gehecht aan het concept naastenliefde. Als het orgaan wordt afgestaan om iemands leven te redden, wordt dit niet beschouwd als verminking van het lichaam maar als een bijdrage aan het maatschappelijk belang. Sommige autoriteiten wijzen donatie af omdat het lichaam Allah toebehoort en zodoende niet geschaad mag worden. Bij hindoeïsme, protestantisme en boeddhisme behoort orgaandonatie tot de persoonlijke sfeer van de gelovigen. Slechts 1 Vlaamse gemeente spreekt over godsdiensten en orgaandonatie. Dat heel weinig gemeenten hierover communiceren is begrijpelijk, aangezien het niet altijd duidelijk is wat de houding is van elke godsdienst.
GODSDIENSTEN Ja
70
Nee
65
65
64
0
0
0
43 0
19 0
1
Grafiek 26:aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleg geven over orgaandonatie en godsdiensten
39
Praktische informatie In wat volgt, krijgt u een beeld van de mate waarin websites van steden en gemeenten antwoord geven op praktische vragen die met registratie voor orgaandonatie gepaard gaan. We gaan er hier opnieuw van uit dat de informatie bij voorkeur zo omvattend mogelijk is en de moeite voor de kandidaat-donor zo beperkt mogelijk. We registreerden o.a. of sites duidelijk maken waar/bij wie men zich kan registreren, wat registratie kost, welke documenten nodig zijn, en of er organisaties/sites werden gesuggereerd in geval men meer informatie zou wensen.
Registratieprocedure De kandidaat-donor kan zich registreren door persoonlijk langs te gaan bij de bevoegde dienst in het gemeentehuis van zijn of haar woonplaats. Afhankelijk van de stad / gemeente kan dit met een vooraf te downloaden registratieformulier. Na het ondertekenen van de verklaring ontvangt men onmiddellijk een bevestiging van registratie. Bij voorkeur stelt de website concreet waar de persoon terecht kan voor registratie. Dit gebeurt weliswaar bij de meerderheid van de onderzochte websites, maar zoals onderstaande figuur toont nog niet bij allemaal, wat op zich vreemd is. Men zou verwachten dat dit op elke website standaardinformatie is.
HOE REGISTREREN Ja
22
Nee
13
15
14
52
50
50
7 48 11 8
37
Grafiek 27:aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleggen hoe je je kan registreren of schrappen als orgaandonor
40
Dienst/persoon bij wie men zich kan registreren Niet in elke gemeente moet men zich naar dezelfde dienst begeven om zich te laten registreren (bevolking, burgerzaken,…). Het verdient dus zeker de moeite dit expliciet op de website te vermelden. Dit sluit heel nauw aan bij het vorige topic en we zien ook hier dat de meerderheid van de websites melding maakt van de precieze dienst waar men zich kan aanmelden voor registratie. Wat dat betreft zijn we dus op goede weg, al zouden we ook hier eigenlijk mogen verwachten dat alle websites dit vermelden.
REGISTRATIEDIENST Ja
12
Nee
11
8
9
54
57
55
6 58 7 12
38
Grafiek 28:aantal gemeentelijke websites die al dan niet melden op welke gemeentelijke dienst men zich kan registreren
41
Contactgegevens van die dienst/persoon (of een link hiernaartoe) Hierop verder gaand, kan het interessant zijn om naast de locatie, ook de contactgegevens van de bevoegde dienst toe te voegen. Dit kan bijvoorbeeld van belang zijn indien de kandidaat-donor nog extra vragen zou hebben alvorens hij of zij naar het gemeentehuis komt. Het is hoopgevend dat de meerderheid van de onderzochte steden en gemeenten de nodige contactgegevens op dit moment al aanbieden.
CONTACTGEGEVENS REGISTRATIEDIENST Ja
14
Nee
14
22
8
10 56
51 9 10
34
43
56
Grafiek 29:aantal gemeentelijke websites diede contactgegevens van die dienst/persoon vermelden
42
Vermelding van positieve en negatieve registratie Het is in België zoals eerder aangegeven, mogelijk om zich te registreren als donor en ook om zich te verzetten tegen orgaandonatie. Voor de volledigheid dienen beide opties te worden aangehaald. We zien dat dit in de meerderheid van de onderzochte steden en gemeenten al gebeurt. Van die gemeenten die slechts één van de 2 opties aanhalen wijst de grote meerderheid enkel op de mogelijkheid om (positief) te registreren. Uitzonderlijk heeft een gemeente het enkel over de mogelijkheid om zich te verzetten tegen orgaandonatie.
POSITIEVE EN NEGATIEVE REGISTRATIE Ja
11
Nee
7
14
12
58
51
52
9 59 8 11
35
Grafiek 30:aantal gemeentelijke websites die al dan niet zowel positieve als negatieve registratie vermelden
43
Vermelding van de mogelijkheid om te herroepen Nauw aansluitend hierbij bestaat de mogelijkheid om ten allen tijde een eerdere verklaring te herzien. Dit is vanzelfsprekend mogelijk in de 2 richtingen. Indien men eerst nadrukkelijk verklaard had geen donor te willen zijn, kan men later verklaren dat wel te wensen. Indien men eerder nadrukkelijk verklaard had wel donor te willen zijn, kan men later verklaren het niet te willen zijn. Men kan een eerdere verklaring ook laten schrappen uit het register zodat er geen registratie meer is, noch in positieve en noch in negatieve zin. Met uitzondering van de Brusselse en Limburgse gemeenten, wordt deze mogelijkheid in een meerderheid van de gemeenten vermeld.
HERROEPING Ja
21
Nee
21
32
22
24 49
44 13 6
20
33
42
Grafiek 31:aantal gemeentelijke websites die al dan nietde mogelijkheid om een eerdere verklaring te herzien vermelden.
44
Documenten die men moet meebrengen voor de registratie Om registratie mogelijk te maken is het zoals gezegd nodig dat de kandidaat-donor zijn identiteitsbewijs voorlegt en eventueel het registratieformulier, indien dit te downloaden is van de gemeentelijke website. Vooral de mededeling dat het identiteitsbewijs nodig is, durft al eens weg te vallen van de websites, mogelijk omdat het evident wordt geacht dat men zijn identiteitsbewijs steeds bij zich heeft. Toch lijkt het aangewezen dit in ieder geval nog eens duidelijk te stellen op de website.Wie geen identiteitskaart bijheeft moet hoe dan ook terugkeren en deze moeite kan hem / haar eenvoudig worden bespaard met een mededeling op de gemeentelijke website. Enkel in Vlaams-Brabant wordt dit bij een (bescheiden) meerderheid van de gemeentes gemeld.
MEE TE NEMEN DOCUMENTEN Ja
45
Nee
47
48
18
17
38
30 25
14 5
14
26
Grafiek 32: aantal gemeentelijke websites die wel of niet vermelden dat de kandidaat-donor zijn/haar identiteitskaart moet meenemen
45
Info over nationaliteiten (allochtonen) Iedere persoon die in het Belgisch rijksregister van natuurlijke personen is opgenomen, wordt in principe als donor beschouwd. Ook personen die langer dan 6 maanden in het vreemdelingenregister zijn opgenomen zijn verondersteld donor. Voor andere personen (denk bijvoorbeeld aan toeristen) geldt geen verondersteld donorschap. Zij moeten uitdrukkelijk hun wens kenbaar hebben gemaakt alvorens men hen als kandidaat - donor zal beschouwen.
ROL VAN NATIONALITEIT Ja
56
Nee
50
58
58
7
6
37 14
16 3
7
15
Grafiek 33:aantal gemeentelijke websites die wel of niet uitleg verschaffen over de nationaliteit van de donor
46
Registratieformulier te downloaden De geïnteresseerde lezer de mogelijkheid bieden om het registratieformulier reeds te downloaden voor men naar het gemeentehuis komt, kan de tijd aan het loket inkorten. Bovendien heeft de kandidaat-donor zo de mogelijkheid het formulier op voorhand rustig door te nemen, indien gewenst naar extra informatie op zoek te gaan en het reeds in te vullen. Het aanbieden van een dergelijk formulier biedt ook de mogelijkheid voor de kandidaat - donor om een andere persoon te volmachtigen. Men ondertekent dan een ingevuld formulier, voegt een kopie van de identiteitskaart toe en volmachtigt een persoon die in naam van de kandidaat - donor naar het gemeentehuis komt. Voorlopig is het formulier slechts bij een minderheid van de gemeentes te downloaden. Het is nochtans waarschijnlijk dat het aanbieden van deze mogelijkheid zowel voor de burger als voor de beambte voordelen met zich meebrengt. Het donorformulier is te vinden op de website van de FOD volksgezondheid.
DOWNLOADBAAR REGISTRATIEFORMULIER Ja
Nee
47 53
54
53
12
11
11
30 23
17 2
14
Grafiek 34: aantal gemeentelijke websites waar je wel of niet het registratieformulier kan downloaden
47
Registratie is gratis Orgaandonatie en -registratie brengen geen kosten met zich mee, noch voor de kandidaat-donor die zich laat registreren, noch voor de nabestaanden in het geval er een transplantatie kan plaats vinden. Dat men er zelf niet voor moet betalen, is misschien niet het meest doorslaggevende argument voor registratie maar het kan wel onnodige bezorgdheid wegnemen. Het is dus absoluut zinvol dit expliciet op de websites te vermelden. Tot nu toe gebeurt dit bij een minderheid van de gemeenten.
KOSTEN VAN REGISTRATIE Ja
45
Nee
35
43
44
22
20
30 25
12 7
30 14
Grafiek 355: aantal gemeentelijke websites die wel of niet vermelden dat registratie gratis is
48
Link/vermelding website Beldonor Beldonor.be is de website die beheerd wordt door de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de voedselketen en Leefmilieu. Hier wordt alle praktische en juridische informatie rond orgaandonatie gebundeld en er is ook heel wat extra informatie te vinden (getuigenissen, statistieken, infodagen,…). Voor wie een verwijzing wil maken naar extra informatie rond orgaandonatie en -transplantatie is dit zonder twijfel een kwalitatieve optie. We zien dat een belangrijk deel van de onderzochte gemeenten deze link aanbiedt.
Beldonor Ja
Nee
28
22
34
28
31
36
27 42
43 14 5
17
Grafiek 36: aantal gemeentelijke websites die wel of niet een link aanbieden naar Beldonor
Link/vermelding andere informatieve website. Welke? Naast de websites van Beldonor en De Maakbare Mens verwijzen sommige steden en gemeenten naar andere webpagina’s die extra informatie kunnen bieden. Dit gebeurt niet bij 86.2%, dus er is wat dat betreft nog ruimte voor verbetering, zeker wetende dat de informatie op de gemeentelijke /stedelijke website af en toe summier uitvalt. In dat geval kan een extra link de kandidaat-donor verder op weg helpen. Als de websites wel links plaatsen, doen ze dat het vaakst naar de algemene website van de FOD Volksgezondheid (8), een transplantkring of LEIF (6), De Maakbare mens vzw (5) de algemene website van de Belgische overheid (4), de Nationale Vereniging Hart – en Longgetransplanteerden (3), en de Belgische Vereniging ter Bevordering van Orgaan- en Weefselschenking (ABDOT/BVBOW) (3). 49
Infosessie of actie georganiseerd door de gemeente te vinden Uiteraard kan het interessant zijn wanneer de gemeente zelf het initiatief neemt en een informatiesessie rond orgaandonatie organiseert. Dit wordt dan bij voorkeur ook vermeld op de website. In Antwerpen en Limburg wordt dit reeds in een meerderheid van de steden en gemeenten gedaan, ook in alle andere provincies worden verdienstelijke inspanningen geleverd.
INFOSESSIES OF ACTIES Ja
Nee
28 39
40
45
26
25
19
15 42 13 6
29
Grafiek 37:aantal gemeentelijke websites waarop wel of niet acties of infosessies worden vermeld
50
2.3.3
Euthanasie en schenking van het lichaam aan de wetenschap
Een wilsverklaring inzake euthanasie kan bij de gemeente worden geregistreerd. Lichaamsafstand gebeurt niet via de gemeente maar het is denkbaar dat personen die op zoek gaan naar informatie over levenseindebeslissingen ook over deze mogelijkheid informatie wensen. Daarom kan het zinvol en belangrijk zijn informatie te bundelen en de burger te informeren via de website van de lokale overheid. In dezelfde lijn als de voorgaande topics, hebben we zelf de relevante informatie ter zake opgelijst en hebben we geregistreerd in welke mate deze informatie op de verschillende websites voorkomt.
Uitleg over euthanasie Minimaal zouden we kunnen verwachten dat op de website wordt uitgelegd wat met euthanasie wordt bedoeld met eventueel enige toelichting bij de procedure. Dit gebeurt in de meeste Vlaamse provincies bij ongeveer de helft van de gemeenten, enkel in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest ontbreekt deze informatie bij een meerderheid van de onderzochte steden en gemeenten.
EUTHANASIE Ja
Nee
24 38
32
28
27
33
36
23 46 15 4
21
Grafiek 38: aantal gemeentelijke websites die wel of niet uitleg verschaffen over euthanasie
51
Registratie wilsverklaring inzake euthanasie mogelijk bij de gemeente Idealiter biedt de gemeente aan haar burgers de mogelijkheid om een wilsverklaring inzake euthanasie te registreren. Bij de meerderheid van de Vlaamse steden en gemeenten is registratie van een wilsverklaring inzake euthanasie mogelijk. We zien overigens dat de mogelijkheid van registratie samengaat met het aanbieden van informatie in het vorige topic. Gemeenten die informatie bieden, bieden meestal ook meteen de mogelijkheid tot registratie aan, en omgekeerd is bij gemeenten waar geen informatie aangeboden wordt, in de regel ook geen registratie mogelijk.
REGISTRATIE BIJ GEMEENTE Ja
19
Nee
17
17
48
48
23
12 51 12 7
32
41
Grafiek 39: aantal gemeentelijke websites die wel of niet de mogelijkheid omeen wilsverklaring inzake euthanasie te registreren vermelden
52
Registratieformulier is te downloaden Analoog met de procedure voor kandidaat-orgaandonors, zou de gemeente op de lokale website het formulier kunnen aanbieden dat nodig is om een wilsbeschikking inzake euthanasie te registreren. De voordelen hiervan lopen gelijk met die van een online formulier voor orgaandonatie: men kan op voorhand het formulier doornemen, zich desgewenst verder informeren alvorens tot registratie over te gaan en het formulier al invullen. Normaal zou de tijd die nodig is aan het loket daarmee korter moeten uitvallen. Hoewel niet de helft van de gemeenten een downloadbaar registratieformulier aanbiedt, blijkt uit de gegevens toch dat gemeenten vaker een formulier ter registratie van de wilsverklaring inzake euthanasie aanbieden, dan een formulier ter registratie van orgaandonorschap.
DOWNLOADBAAR REGISTRATIEFORMULIER Ja
Nee
17
29
34
40
22 41
48 17 2
22
31
24
Grafiek 40: aantal gemeentelijke websites die wel of niet een downloadbaarformulier wilsbeschikking inzake euthanasie aanbiedt
53
Link of contactgegevens voor meer informatie Ook hier kan de zoektocht van de geïnteresseerde lezer vereenvoudigd worden door enkele extra bronnen van informatie aan te bieden op de website van de stad /gemeente. We zien dat dit in min of meer de helft van de Vlaamse gemeenten gebeurt, behalve in Brussel waar slechts een minderheid van de gemeenten extra informatiebronnen suggereert.
CONTACTGEGEVENS VOOR MEER INFO Ja
40
Nee
30
33
17 30
13 6
27
35
32
45
19
Grafiek 41:aantal gemeentelijke websites die wel of niet links of contactgegevens aanbieden voor meer informatie over euthanasie
Link naar welke instantie of organisatie Er werd nagegaan welke links precies werden gesuggereerd voor aanvullende informatie. De website van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid werd het vaakst aangehaald (55), gevolgd door de website van de betrokken dienst van de gemeente (43), LEIF (31), de site van Recht op Waardig Sterven (9), het HuisvandeMens (6), gezondheid.be (5) en euthanasieverklaring.be (4). De resterende steden en gemeenten (53%) bieden geen link naar extra informatie aan.
54
Uitleg over lichaam schenken aan de wetenschap Men kan ervoor kiezen na de dood zijn/ haar lichaam ter beschikking te stellen van de wetenschap, bijvoorbeeld omdat men wilt bijdragen aan de vooruitgang in medisch onderzoek of aan de opleiding van artsen. Het geschonken lichaam wordt gebruikt voor onderzoeks- en onderwijsdoeleinden aan een universiteit. Omdat deze vraag nauw aanleunt bij de mogelijkheid van orgaandonatie, is het te verdedigen om hierrond informatie te verstrekken op de lokale website. Minstens zou men kunnen vermelden dat de mogelijkheid tot terbeschikkingstelling van de wetenschap bestaat, en welke de stappen zijn die daartoe moeten worden gevolgd. We zien dat dit tot nu toe over alle provincies heen slechts op een zeer bescheiden aantal websites gebeurt.
LICHAAM SCHENKEN AAN DE WETENSCHAP Ja
54
Nee
55
59
58
10
6
6
33 16
17 2
11
Grafiek 42: aantal gemeentelijke websites die wel of niet uitleg geven over lichaamsafstand
55
Contactgegevens van de dichtstbijzijnde universiteit voor lichaamsafstand Wie zijn lichaam aan de wetenschap schenkt, schenkt het in de praktijk aan een universiteit. Vaak wordt gekozen voor de dichtstbijzijnde universiteit. We gingen na hoeveel gemeenten de contactgegevens van de dichtstbijzijnde universiteit vermelden. Slechts 22 van de 327 onderzochte websites maakten melding van deze contactgegevens. Voor de geïnteresseerde lezer kan dit essentiële informatie zijn en het verdient dan ook zonder meer aanbeveling om contactgegevens in te voegen.
CONTACTGEGEVENS DICHTSTBIJZIJNDE UNIVERSITEIT Ja
62
Nee
60
62
61
5
3
3
42 8
18 1
2
Grafiek 43:aantal gemeentelijke websites die wel of niet de contactgegevens van de dichtstbijzijnde universiteit vermelden
56
Contactgegevens van alle Vlaamse universiteiten voor lichaamsafstand Bij uitbreiding kunnen best de gegevens van alle Vlaamse universiteiten worden vermeld. Het staat iedereen namelijk vrij de universiteit van zijn / haar voorkeur te contacteren. Hoewel men de facto vaak de dichtstbijzijnde universiteit zal kiezen om praktische redenen, heeft men soms redenen om voor een andere universiteit te kiezen. Het is aangewezen om alle contactgegevens op de website op te nemen. Dit gebeurt voorlopig bij 18 Vlaamse steden en gemeenten.
CONTACTGEGEVENS UNIVERSITEITEN Ja
Nee
65
63
63
62
2
2
2
38 5
18 1
6
Grafiek 44: aantal gemeentelijke websites die wel of niet de contactgegevens van alle Vlaamse universiteiten vermelden
Voor de duidelijkheid geven we hier nog even de contactgegevens van de 5 Vlaamse universiteiten mee. Universiteit Antwerpen - Campus Drie Eiken Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen ASTARC - Prof. Dr. Guy HUBENS Secretariaat Anatomie van de Mens en Embryologie Universiteitsplein 1 B-2610 Wilrijk KULeuven: Vesalius Instituut Vaardigheidscentrum Anatomie Minderbroedersstraat 12, Blok Q bus 1031 3000 LEUVEN
57
UGent: Vakgroep Medische Basiswetenschappen Afdeling Anatomie en Embryologie Campus UZ Gent B3, 4de verdieping De Pintelaan 185 B-9000 Gent VUB: Anatomical Research Training and Education (ARTE) Laarbeeklaan 103 1090 Brussel
58
3. Conclusies & aanbevelingen Ieder van ons kan vroeg of laat schenker of ontvanger van een donororgaan zijn. Het is zinvol voor steden en gemeenten om hun burgers vertrouwd te maken met het onderwerp. Wie correct is geïnformeerd zal meer weloverwogen kunnen beslissen om al dan niet orgaandonor te worden na overlijden. De officiële registratie inzake orgaandonorschap verloopt via de gemeente. De lokale overheid kan dus een belangrijke informerende rol op zich nemen. Met een kleine inspanning kunnen extra mensenlevens worden gered. De Maakbare Mens onderzocht de toegankelijkheid en de kwaliteit van de informatie over registratie als orgaandonor die websites van lokale overheden vandaag aanbieden. De toegankelijkheid van de informatie is op vrijwel alle websites goed: met slechts enkele clicks kan men de informatie rond orgaandonatie vinden. De informatie is meestal te vinden onder een logische categorie op de website. Zowel met de zoekfunctie op de websites zelf als via Google, komt men op de gewenste pagina terecht. Het taalgebruik is bovendien duidelijk en begrijpelijk. Bij voorkeur wordt op de website goed gekaderd waarom registratie relevant en belangrijk is. Een aantal gemeenten leggen al uit op hun website wat bedoeld wordt met orgaanschaarste (23%), dat er wachtlijsten voor donororganen bestaan (17%) en dat er niet voor elke patieënt op de wachtlijst tijdig een orgaan wordt gevonden (19%). De mogelijkheid tot familieweigering wordt vaker expliciet aangehaald (46%) dan het feit dat er organen te kort zijn. Wanneer we de focus verleggen naar de inhoudelijke informatie in verband met orgaandonatie, die toch ook haar belang heeft wanneer men de burger volledig wil inlichten, zien we belangrijke verbetersuggesties. 44% van de gemeenten biedt een definitie van de begrippen orgaandonatie en – transplantatie via de website. In een minderheid van de gemeenten (5%) wordt aangegeven welke organen voor transplantatie in aanmerking kunnen komen. Wettelijke bepalingen in verband met donatie/ transplantatie zoals de gegarandeerde anonimiteit (4%), respectvolle behandeling van het lichaam van de donor (4%) en het verbod op orgaanhandel (< 1 %) worden zelden toegelicht. Toch is het de moeite waard deze bepalingen expliciet te vermelden, want ze bieden in zekere zin bescherming en zekerheid aan iedereen die met orgaandonatie of – transplantatie in aanraking komt. Het bestaan van medische contra-indicaties voor donatie, zoals
de rol van leeftijd en
medicijnengebruik, het concept hersendood, de verdeelsleutel voor beschikbare donororganen (Eurotransplant), en de visie van de belangrijkste levensbeschouwelijke strekkingen wordt door 59
eerder weinig gemeenten belicht. Een aanzienlijk deel van de gemeenten laat wel weten hoe minderjarigen zich kunnen registreren als kandidaat-donor (24%). We pleitten hier nadrukkelijk voor een uitbreiding van de informatie. Informatie die in deze categorie onderzocht werd, kan ook op andere plaatsen gevonden worden, maar dat neemt niet weg dat steden en gemeenten een correct beeld over orgaandonatie kunnen ondersteunen door de geboden informatie uit te breiden. Het maakt het de kandidaat-donor iets makkelijker om de informatie te vinden en eventueel tot registratie over te gaan. Een groot aandeel van de gemeenten geeft een correcte suggestie voor websites die extra informatie bevatten (86%). Velen organiseren ook zelf een informatiesessie over orgaandonatie (45%). Praktische informatie komt gelukkig ruim aan bod op de bezochte websites. Een grote meerderheid vermeldt duidelijk waar men terecht kan voor registratie (84%), met expliciete vermelding van de bevoegde dienst en de contactgegevens. Dit is dan ook essentiële informatie, die we mogen verwachten op de website van elke gemeente. Een belangrijk deel van de gemeenten vermeldt de mogelijkheid van registratie en verzet tegen donatie (81%), net als de mogelijkheid om na verloop van tijd een eerdere verklaring te herzien (59%). Het registratieformulier downloadbaar op de website aanbieden zou een meerwaarde zijn. Ook de melding dat registratie gratis is en een identiteitsbewijs nodig is, vinden we nog niet overal terug. De procedure voor personen die niet de Belgische nationaliteit dragen, blijkt niet steeds even duidelijk. Informatie rond euthanasie is terug te vinden op de meeste websites (51%) en bovendien bestaat meestal de mogelijkheid om de wilsverklaring in verband met euthanasie bij het gemeentehuis te registreren (65%). Op quasi de helft van de onderzochte websites is een online-registratieformulier voorhanden én staan contactgegevens of een weblink die extra informatie kan bieden. Een fraai resultaat. Informatie rond lichaamsafstand voor de wetenschap daarentegen is slechts terug te vinde op 16% van de websites. Contactgegevens van de universiteiten waar men terecht kan voor lichaamsafstand, komen slechts op een kleine minderheid (7%) van de onderzochte websites voor. Dit is niet onlogisch, aangezien lichaamsafstand niet via de gemeente verloopt. Deze informatie aanbieden op de website zou volgens ons een meerwaarde zijn omdat mensen die zoeken naar informatie over orgaandonatie of euthanasie mogelijk ook op zoek zijn naar informatie over lichaamsafstand of niet afweten van het bestaan ervan.
60
Wij hopen met dit rapport steden en gemeenten een breed informatief kader te bieden. We geven tot slot nog een overzicht van welke informatie essentieel is op de website van een lokaal bestuur en welke interssante extra's zijn. We hopen dat steden en gemeenten hiermee een houvast hebben om de informatie op de eigen website te vervolledigen. De Maakbare Mens vzw is steeds beschikbaar is voor verdere toelichting of ondersteuning. De Maakbare Mens vzw Lange Leemstraat 57 2018 Antwerpen 03/ 205 73 10
[email protected] www.demaakbaremens.org
61
4. Aan de slag Algemene Tips & Tricks Focus op de mogelijkheid tot registratie en niet op de mogelijkheid om verzet te tonen. Kies als titel voor de rubriek bijvoorbeeld 'registratie als orgaandonor'. Gebruik aparte rubrieken of pagina's voor de onderwerpen lichaamsafstand en de wilsverklaring euthanasie. Beide procedures staan los van elkaar en ook het doel is heel verschillend. Kijk even na of de links naar “extra informatie” of het registratieformulier nog werken.
Basisinformatie Onderstaande informatie is essentieel en verdient een plaats op uw website:
Waarom is orgaandonatie belangrijk? Bij orgaandonatie schenkt iemand een gezond orgaan aan een persoon wiens orgaan ongezond is of uitvalt. Orgaandonatie is levensbelangrijk. Wie een nieuw orgaan nodig heeft, leeft immers met een ernstige ziekte en een orgaantransplantatie is vaak een laatste kans op genezen. Er zijn echter donororganen tekort . Mensen komen daarom op een wachtlijst terechten onvermijdelijk sterven er mensen voor ze aan een transplantatie toekomen.
In België is iedereen wettelijk gezien kandidaat-donor, tenzij men bij leven verzet aantekende. In de praktijk peilt men bij de nabestaanden naar de wens van de overledene, zij kunnen op dat moment nog weigeren. Er bestaat ook de mogelijkheid om je expliciet te registreren als kandidaat-donor, dan wordt je wens na overlijden sowieso gerespecteerd. Registratie kan ook de nabestaanden heel wat verwarring en een emotioneel zware beslissing besparen. Registreren als orgaandonor kan eenvoudig en gratis in het gemeentehuis/stadhuis.
Praktische informatie -
WAAR KAN IK TERECHT? Dienst waar men terecht kan voor registratie (adres, locatie), contactpersoon (naam en contactgegevens), openingsuren
-
HOE KAN IK MIJ REGISTREREN? Wie zich wil registeren, meldt zich persoonlijk aan bij de balie en ondertekent de verklaring dat je wel / niet donor wenst te zijn. Het duurt niet lang. Men krijgt onmiddellijk een ontvangstbewijs mee naar huis dat men eventueel bij de identiteitskaart kan bewaren 62
-
WAT KOST HET? Je registreren als organdonor is gratis
-
WAT MOET IK MEEBRENGEN? Breng zeker je identiteitskaart mee. Je kan het registratieformulier vorraf al afprinten en invullen. (met een link naar downloadbaar registratieformulier)
-
KAN IK MIJN REGISTRATIE HERZIEN? Ja. Je kan op elk moment je registratie ongedaan maken of omkeren. De procedure is helemaal gelijk aan een eerste registratie.
-
WAAR VIND IK EXTRA INFORMATIE? www.demaakbaremens.be www.beldonor.be www.overlevendoorgeven.be
Bijkomende informatie Onderstaande infomatie is handig om weten en kan interessante bijkomende infomatie op uw website zijn
Hart, lever, nieren, longen, dunne darm en pancreas komen in aanmerking voor transplantatie. Ook weefsels zoals huid, hoornvlies, bloedvaten of hartkleppen kunnen getransplanteerd worden. Die weefsels kan men langer bewaren in weefselbanken.
De wet schrijft voor dat zowel donor als ontvanger anoniem blijven. Een donatie moet onbetaald moet gebeuren en het lichaam van de donor moet met alle respect worden behandeld. Dat betekent dat de impact voor de nabestaanden minimaal is. De overlede wordt na het wegnemen van de organen opgebaard en kan worden gegroet door de nabestaanden zodat het rouwproces normaal kan verlopen.
Er staat geen leeftijd op orgaandonatie. Men let vooral op de kwaliteit van de organen, eerder dan op de leeftijd van de donor. Soms is donatie tot op hoge leeftijd mogelijk. Een typisch voorbeeld is de lever. Men kan soms de lever van mensen ouder dan 80 jaar gebruiken.
Niet iedereen die zich registreert als orgaandonor, zal uiteindelijk in aanmerking komen. De tijd dringt immers. Als organen lange tijd geen zuurstof hebben gekregen, verliest het weefsel aan kwaliteit en zal men niet meer tot transplantatie overgaan. Ook bepaalde ziektes kunnen mensen uitsluiten als donor, zoals hiv en kanker.
De meeste donororganen zijn afkomstig van patiënten die hersendood zijn. Dit betekent dat de hersenactiviteit onomkeerbaar is gestopt en herstel niet meer mogelijk is. Bij iemand die hersendood is, wordt de ademhaling met een beademingsmachine kunstmatig in stand gehouden. Daardoor ziet het er uit alsof de persoon slaapt, wat best moeilijk kan zijn. Iemand wordt pas hersendood verklaard, wanneer 3 artsen onafhankelijk van elkaar dezelfde
63
vaststellingen
doen.
De coördinatie van het donatie- en transplantatieproces gebeurt door een internationale organisatie, Eurotransplant. Deze organisatie staat in voor het beheren van de wachtlijsten, de eerlijke verdeling van organen.
De verdeling van de beschikbare donororganen gebeurt door middel van een puntensysteem. iedereen op de wachtlijst voor een bepaald orgaan krijgt een score. Men houdt rekening met het weefseltype en de bloedgroep, de urgentie, de tijd op de wachtlijst, de geografische afstand tussen donor en ontvanger en het aantal donororganen dat het land van de ontvanger zelf al ter beschikking stelde. De persoon met de hoogste score zal het eerst gecontacteerd worden voor een transplantatie.
Men kan ook bij leven orgaandonor zijn. Het bekendste voorbeeld is het afstaan van een nier, maar men kan ook een leverlob afstaan, die groeit vanzelf terug aan bij de schenker. Het is vanzelfsprekend dat donatie bij leven met nadrukkelijke toestemming van de donor moet gebeuren, vrijwillig, geïnformeerd en onbetaald. Omdat de impact op de gezondheid van de donor groot kan zijn, springt men er heel voorzichtig mee om, maar het is wettelijk mogelijk in België.
Ouders kunnen hun minderjarig kind registreren alsorgaandonor via het gemeentehuis. Zo gauw het kind wilsbekwaam is, rond de leeftijd van 12 jaar, kan het zichzelf ook registreren op het gemeentehuis. Vanaf dat moment kan de minderjarige ook de registratie die de ouder(s) eerder maakten, laten herroepen. Ook minderjarigen (zelfs kleine kinderen) vallen onder het Belgische opting – out systeem. Indien het kind of de ouders geen bezwaar hebben gemaakt bij leven, wordt verondersteld dat men tot donatie kan overgaan. Uiteraard informeert men de ouders volledig en ondersteunt men waar mogelijk.
64
5. bijlagen Bijlage 1: Lijst van Gemeenten Antwerpen Aartselaar Antwerpen en Districten Arendonk Baarle – Hertog Balen Beerse Berlaar Boechout Bonheiden Boom Bornem Borsbeek Brasschaat Brecht Dessel Duffel Edegem Essen Geel Grobbendonk
Heist-op-den-Berg Hemiksem Herentals Herenthout Herselt Hoogstraten Hove Hulshout Kalmthout Kapellen Kasterlee Kontich Laakdal Lier Lille Lint Malle Mechelen Meerhout Merksplas
Mol Mortsel Niel Nijlen Olen Oud-Turnhout Putte Puurst Ranst Ravels Retie Rijkevorsel Rumst Schelle Schilde Schoten Sint-Amands Sint-Katelijne-Waver Stabroek Turnhout
Vorselaar Vosselaar Westerlo Wijnegem Willebroek Wommelgem Wuustwezel Zandhoven Zoersel Zwijndrecht
Jette Koekelberg Oudergem Schaarbeek Sint- Agatha- Berchem
Sint- Gillis Sint-Jans-Molenbeek Sint-Joost-Ten-Node Sint-Lambrechts-Woluwe Sint- Pieters- Woluwe
Stad Brussel Ukkel Vorst Watermaal-Bosvoorde
Halen Ham Hamont-Achel Hasselt Hechtel- Eksel Heers Herk -de-stad Herstappe Heusden – Zolder
Kinrooi Kortessem Lanaken Leopoldsburg Lommel Lummen Maaseik Maasmechelen Meeuwen - Gruitrode
Opglabbeek Overpelt Peer Riemst Sint - Truiden Tessenderlo Tongeren Voeren Wellen
Brussels Hoofdstedelijk Gewest Anderlecht Elsene Etterbeek Evere Ganshoren Limburg Alken As Beringen Bilzen Bocholt Borgloon Bree Diepenbeek Dilsen-Stokkem
65
Genk Gingelom
Hoeselt Houthalen - Helchteren
Neerpelt Nieuwerkerken
Zonhoven Zutendaal
Geraardsbergen Haaltert Hamme Herzele Horebeke Kaprijke Kluisbergen Knesselare Kruibeke Kruishoutem Laarne Lebbeke Lede Lierde Lochristi Lokeren
Lovendegem Maarkedal Maldegem Melle Merelbeke Moerbeke Nazareth Nevele Ninove Oosterzele Oudenaarde Ronse Sint-Gillis-Waas Sint-Laureins Sint-Lievens-Houtem Sint-Martens-Latem
Sint-Niklaas Stekene Temse Waarschoot Waasmunster Wachtebeke Wetteren Wichelen Wortegem - Petegem Zele Zelzate Zingem Zomergem Zottegem Zulte Zwalm
Gooik Grimbergen Haacht Halle Herent Herne Hoegaarden Hoeilaart Holsbeek Huldenberg Kampenhout Kapelle-Op-Den-Bos Keerbergen Kortenaken Kortenberg Kraainem
Landen Lennik Leuven Liedekerke Linkebeek Linter Londerzeel Lubbeek Machelen Meise Merchtem Opwijk Oud-Heverlee Overijse Pepingen Roosdaal
Rotselaar Scherpenheuvel – Zichem Sint - Genesius – Rode Sint - Pieters – Leeuw Steenokkerzeel Ternat Tervuren Tielt – Winge Tienen Tremelo Vilvoorde Wemmel Wezembeek – Oppem Zaventem Zemst Zoutleeuw
Oost-Vlaanderen Aalst Aalter Assenede Berlare Beveren Brakel Buggenhout De Pinte Deinze Denderleeuw Dendermonde Destelbergen Eeklo Erpe-Mere Evergem Gavere Gent Vlaams –Brabant Aarschot Affligem Asse Beersel Begijnendijk Bekkevoort Bertem Bever Bierbeek Boortmeerbeek Boutersem Diest Dilbeek Drogenbos Galmaarden Geetbets Glabbeek
66
West - Vlaanderen Alveringem Anzegem Ardooie Avelgem Beernem Blankenberge Bredene Brugge Damme De Haan De Panne Deerlijk Dentergem Diksmuide Gistel Harelbeke
Heuvelland Hooglede Houthulst Ichtegem Ieper Ingelmunster Izegem Jabbeke Knokke-Heist Koekelare Koksijde Kortemark Kortrijk Kuurne Langemark-Poelkapelle Ledegem
Lendelede Lichtervelde Lo - Reninge Menen Mesen Meulebeke Middelkerke Moorslede Nieuwpoort Oostende Oostkamp Oostrozebeke Oudenburg Pittem Poperinge Roeselare
Ruiselede Spiere-Helkijn Staden Tielt Torhout Veurne Vleteren Waregem Wervik Wevelgem Wielsbeke Wingene Zedelgem Zonnebeke Zuienkerke Zwevegem
67
Bijlage 2: Checklist Evaluatie Websites 1. Gebruiksvriendelijkheid: - Hoeveel clicks zijn er nodig om van de homepagina naar de info over orgaandonatie te komen? - Onder welke rubriek vindt men informatie over orgaandonatie op de site? - Kan men informatie over orgaandonatie vinden via de zoekfunctie op de site? - Met welke zoekterm kan men de informatie vinden op de website? - Levert de zoekopdracht "gemeente + orgaandonatie" bij Google de gewenste informatie op? 2. Relevantie van registratie: Op de website wordt vermeld: -
Dat er een tekort is aan donororganen
-
Dat personen die een donororgaan nodig hebben momenteel op een wachtlijst terecht komen
-
Dat niet voor iedereen tijdig een orgaan wordt gevonden
-
Dat de familie in eerste lijn donatie kan weigeren
-
Dat een gesprek met anderen (o.a. familie) rond orgaandonatie relevant kan zijn
3. Inhoudelijke en extra informatie: Op de website wordt vermeld: -
Wat orgaandonatie en – transplantatie is
-
Welke organen en weefsels kunnen worden getransplanteerd
-
Dat men in België automatisch donor is vanaf 18 jaar
-
Dat een respectvolle behandeling van de donor gegarandeerd is
-
Dat de anonimiteit van zowel donor als ontvanger bewaakt wordt
-
Dat betaling voor organen (orgaanhandel) verboden is
-
Wie in aanmerking komt als donor
-
Dat slechts een minderheid van de mensen uiteindelijk werkelijk in aanmerking komt voor donatie
-
Wat de rol van de leeftijd is om in aanmerking te komen als donor
-
Wat de impact is van ziekte en medicatiegebruik om in aanmerking te komen als donor
-
Wat “hersendood” is
-
In welke gevallen iemand een orgaantransplantatie nodig heeft (ev. met een voorbeeld) 68
-
Dat transplantatie een (succesvolle en) levensreddende behandeling is
-
Hoe een donorprocedure verloopt
-
Hoe de verdeling van de beschikbare donororganen gebeurt
-
Wat Eurotransplant is
-
Wat de criteria zijn bij het toewijzen van organen (leeftijd, bloedgroep,…)
-
Wat de gemiddelde wachttijden zijn voor donororganen
-
Wat donatie bij leven inhoudt
-
Wat te doen bij donatie door minderjarigen
-
De houding van de meeste godsdiensten
4. Praktische informatie: Op de website wordt vermeld: -
Hoe men zich als kandidaat-donor kan registreren
-
Welke de voorwaarden zijn om zich te kunnen registreren
-
Bij welke dienst men zich kan registreren
-
Wat de contactgegevens zijn van de bevoegde dienst of persoon (ev. met een link ernaar)
-
Dat positieve en negatieve registratie mogelijk zijn
-
Dat de registratie van de wil/weigering tot orgaandonatie herroepen kan worden
-
Welke documenten men moet meebrengen bij registratie
-
Wat er gebeurd met personen die niet ingeschreven zijn in het Belgisch rijksregister
-
De mogelijkheid om het registratieformulier te downloaden
-
Dat orgaandonatie gratis is
-
Wat Beldonor is / link naar de site van Beldonor
-
Op de site worden andere links/ relevante vermeldingen gemaakt, zo ja, welke
-
Op de site wordt een infosessie of actie (georganiseerd door gemeente) aangekondigd
5. Euthanasie en schenken aan de wetenschap Op de website wordt vermeld: -
Wat euthanasie is
-
Dat registratie van de wilsverklaring mogelijk is bij de gemeente
-
De mogelijkheid om het registratieformulier te downloaden
-
Waar men meer informatie kan bekomen over euthanasie (ev. link/contactgegevens)
-
Welke instantie/organisatie wordt gesuggereerd om extra informatie rond euthanasie te krijgen
69
De website vermeldt: -
Dat men zijn / haar lichaam ter beschikking kan stellen van de wetenschap
-
De contactgegevens van de dichtstbijzijnde universiteit voor lichaamsafstand
-
Contactgegevens van alle Vlaamse universiteiten
70
Bijlage 3: Tabellen en grafieken Tabel 1: aantal gemeenten per provincie Tabel 2: gemiddeld aantal clicks nodig vanaf homepage, per provincie Tabel 3: aantal gemeentelijke websites per provincie die via de zoekopdracht ‘orgaandonatie’ een resultaat opleverden en hoeveel gemeentelijke websites niet
Grafiek 1: Aantal succesvolle en niet succesvolle zoekopdrachten met “Orgaandonatie+gemeente” via Google Grafiek 2: Aantal gemeentelijke websites die wel of niet melding maken van het feit dat er momenteel een “orgaanschaarste” heerst Grafiek 3: Aantal gemeentelijke websites die wel of niet melden dat de wachtlijsten voor alle organen steeds langer worden Grafiek 4: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat niet elke persoon op de wachtlijst uiteindelijk een donororgaan krijgt Grafiek 5: aantal gemeentelijke websites die al dan niet de mogelijkheid van familieweigering vermelden Grafiek 6: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat een gesprek over orgaandonatie met de naaste familie belangrijk is Grafiek 7: aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleggen wat orgaandonatie en – transplantatie is Grafiek 8: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden welke organen en weefsels kunnen worden getransplanteerd Grafiek 9:aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat elke meerderjarige Belg automatisch als orgaandonor beschouwd wordt Grafiek 10: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat het lichaam van de donor met alle respect moet worden behandeld wanneer men de organen verwijdert Grafiek 11: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat orgaandonatie en transplantatie anoniem gebeurt Grafiek 12: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat het in België verboden is om organen te koop aan te bieden, of zich te laten vergoeden voor orgaandonatie Grafiek 13: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden wie in aanmerking komt voor orgaandonatie Grafiek 14: aantal gemeentelijke websites die al dan nietvermelden dat slechts een minderheid van de kandidaat-donoren uiteindelijk zal kunnen doneren Grafiek 15: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat leeftijd op zich geen criterium is om iemand uit te sluiten als donor
71
Grafiek 16: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat ziekte of medicatiegebruik iemand kan uitsluiten als donor Grafiek 17:aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleggen wat ‘hersendood’ is Grafiek 18: aantal gemeentelijke websites die wel of niet de redenen aanhalen waarom iemand een transplantatie kan nodig hebben Grafiek 19:aantal gemeentelijke websites die wel of niet vermelden dat een transplantatie levensreddend kan zijn Grafiek 20: aantal gemeentelijke websites die wel of niet uitleg geven over de donorprocedure Grafiek 21: aantal gemeentelijke websites die wel of niet uitleg geven over de verdeling van organen Grafiek 22: aantal gemeentelijke websites die wel of niet uitleg geven over Eurotransplant Grafiek 23: aantal gemeentelijke websites die enkele cijfers aanbieden om het probleem van orgaanschaarste concreet aan te tonen Grafiek 24: aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleg geven over levende donatie Grafiek 25: aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleg geven over de registratie van minderjarigen Grafiek 26: aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleg geven over orgaandonatie en godsdiensten Grafiek 27: aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleggen hoe je je kan registreren of schrappen als orgaandonor Grafiek 28: aantal gemeentelijke websites die al dan niet melden op welke gemeentelijke dienst men zich kan registreren Grafiek 29: aantal gemeentelijke websites die de contactgegevens van die dienst/persoon vermelden Grafiek 30:aantal gemeentelijke websites die al dan niet zowel positieve als negatieve registratie vermelden Grafiek 31:aantal gemeentelijke websites die al dan niet de mogelijkheid om een eerdere verklaring te herzien vermelden Grafiek 32: aantal gemeentelijke websites die wel of niet vermelden dat de kandidaat-donor zijn/haar identiteitskaart moet meenemen Grafiek 33:aantal gemeentelijke websites die wel of niet uitleg verschaffen over de nationaliteit van de donor Grafiek 34: aantal gemeentelijke websites waar je wel of niet het registratieformulier kan downloaden Grafiek 35: aantal gemeentelijke websites die wel of niet vermelden dat registratie is Grafiek 36: aantal gemeentelijke websites die wel of niet een link aanbieden naar Beldonor Grafiek 37:aantal gemeentelijke websites waarop wel of niet acties of infosessies worden vermeld Grafiek 38: aantal gemeentelijke websites die wel of niet uitleg verschaffen over euthanasie 72
Grafiek 39: aantal gemeentelijke websites die wel of niet de mogelijkheid om een wilsverklaring euthanasie te registreren vermelden Grafiek 40: aantal gemeentelijke websites die wel of niet een dowloadbaarregistratieformulier wilsbeschikking inzake euthanasie aanbiedt Grafiek 41:aantal gemeentelijke websites die wel of niet links of contactgegevens aanbieden voor meer informatie over euthanasie Grafiek 42: aantal gemeentelijke websites die wel of niet uitleg geven over lichaamsafstand Grafiek 43:aantal gemeentelijke websites die wel of niet de contactgegevens van de dichtstbijzijnde universiteit vermelden Grafiek 44: aantal gemeentelijke websites die wel of niet de contactgegevens van alle Vlaamse universiteiten vermelden
73
