Neurodegeneratieve aandoeningen, het dementieel syndroom

Neurodegeneratieve aandoeningen, het dementieel syndroom

4.1

4

Inleiding

Bij neurodegeneratie gaan de hersenen geleidelijk en progressief in functie achteruit. De ziekte van Alzheimer, frontotemporale lobaire degeneratie en de ziekte van Parkinson zijn voorbeelden waarbij sprake is van neurodegeneratie. De plek van neurodegeneratie bepaalt van welk functieverlies er sprake is. Bovendien voltrekt de degeneratie zich per aandoening verschillend. Alle aandoeningen hebben de overeenkomst dat de gevolgen voor de patiënt groot zijn. Zowel op cognitief, emotioneel als motorisch gebied laten de verschillende neurodegeneratieve aandoeningen grote sporen achter. Dementie is een verzamelbegrip voor aandoeningen die dezelfde soort symptomen hebben zoals problemen met het denken, oordelen, gedrag en geheugen. De combinatie van symptomen verschilt van persoon tot persoon. Om deze reden wordt er bij dementie niet gesproken van een ziektebeeld, maar van een syndroom. Als het om de symptomen bij dementie gaat, is er onderscheid waar te nemen tussen de symptomen per verschijningsvorm. Het gaat hierbij om globale verschillen. Niet bij alle patiënten is er uniformiteit, daarnaast zijn er overeenkomsten tussen de verschillende neurodegeneratieve aandoeningen. De traditioneel bepaalde grenzen tussen de verschillende dementietypen lijken meer en meer te vervagen. 4.2

Prevalentie dementie en symptomen

In 2010 leden volgens het CBS rond de 207.000 mensen aan dementie. Dit aantal zal groeien tot 400.000 in 2050. Hoe ouder mensen worden, hoe groter de kans op het krijgen van dementie (40% kans op dementie bij 90-jarigen).

55

4 Neurodegeneratieve aandoeningen, het dementieel syndroom

frontaalkwab

sulcus centralis pariëtaalkwab

1

2

4 gnostisch centrum 3

5 gebied van Wernicke

9 8 7

gebied van Broca

6 occipitaalkwab

temporaalkwab

1

primaire motorische schors

6

primaire visuele schors

2

secundaire motorische schors

7

secundaire visuele schors

3

primaire sensorische schors

8

primaire auditieve schors

4

secundaire sensorische schors

9

secundaire auditieve schors

5

prefrontale schors

Figuur 4.1 Het brein

4.3

Verschijningsvormen

4.3.1 alzheimerdementie (ad) Verreweg de meeste vormen van dementie (>70%) hebben als oorzaak de ziekte van Alzheimer. De ziekte van Alzheimer ontstaat geleidelijk. Bij de ziekte van Alzheimer is de etiologie nog deels onduidelijk. Alzheimerpatiënten hebben in ieder geval toenemende eiwitafzettingen (plaques) in de hersenen, die voor een groot gedeelte bestaan uit het eiwit amyloid. Op den duur ontstaan er ook kluwentjes eiwit, de tangles. Deze plaques en tangles verstoren de informatiegeleiding. Ongebruikte cellen atrofiëren,

56

Geriatrie

waardoor het totale volume van de hersenen afneemt, met name bij de frontale en temporale kwabben en de hippocampus. De hippocampus is essentieel voor het opslaan van nieuwe informatie in het geheugen. Karakteristiek is de sluipende start, met in het begin vooral geheugenproblemen. De patiënt heeft hier vaak zelf weinig besef van en probeert het te verbloemen. Geheugenverlies, aandacht, werkgeheugen en executieve functies Alzheimerpatiënten krijgen te maken met een geleidelijk verslechterend geheugen. Opdiepen en vasthouden van nieuwe informatie wordt een steeds groter probleem. Het gaat daarbij om een voor de persoon opmerkelijk geheugenverlies van feiten die eerder moeiteloos werden onthouden, zoals belangrijke feestdagen of het vakantieadres van vorig jaar, maar alzheimerpatiënten vergeten ook dat ze weleens wat vergeten… Naast de moeite met het onthouden van nieuwe informatie staat met name het episodisch geheugen onder druk. Bij het episodisch geheugen gaat het om op welk moment er zich wat in iemands leven heeft voltrokken. In het begin kan het zijn dat de alzheimerpatiënt vergeet waar de sleutels, handtas of de bankpas zijn gebleven. Niet zelden is dit reden voor achterdocht (“er wordt hier gestolen!”) en agitatie (“Je hebt van mijn spullen af te blijven.”). Als de ziekte vordert, vergeten alzheimerpatiënten steeds vaker ook belangrijke gebeurtenissen die zich in hun leven hebben voltrokken en wanneer deze waren. Zo kan het voorkomen dat iemand zich realiseert 80 jaar te zijn, maar toch op zoek is naar de overleden vader of moeder. Bij executieve functies gaat het om het vermogen om abstract te denken, het plannen en doelgericht handelen. Zoals het bedenken welke boodschappen er moeten komen om een bepaald gerecht te koken, de boodschappen te doen, de maaltijd bereiden en te gebruiken en daarna de gebruikte spullen schoonmaken en opruimen. Alzheimerpatiënten komen bij dergelijke reeksen al snel in de problemen. Bij AD wordt het namelijk lastiger om de aandacht vast te houden en te verdelen. Als het om overzichtelijke handelingen gaat die men al jaren op dezelfde manier doet en er daarom geen beroep hoeft te worden gedaan op het werkgeheugen, zullen er veel minder problemen ontstaan dan bij handelingen die niet geautomatiseerd zijn. Stoornissen in het zich uitdrukken in taal of taal te begrijpen, afasie Het kan bij AD steeds lastiger worden om op het juiste woord te komen. Tijdens samengestelde zinnen kan het voorkomen dat de alzheimerpatiënt stokt, omdat niet meer duidelijk is wat er ook al weer moest worden gezegd. De aanvulling komt dan wel, maar de zin is


voor een ander lastig te begrijpen: “Ik wil graag jam voor op mijn brood te smeren, maar deze is te bruin dus wil ik (…stokt) om door de thee te roeren”. (Op de ontbijttafel staat geen jam, wel bruine suiker). Het gaat hierbij niet alleen problemen met het werkgeheugen, maar ook om het verlies van betekenis van de woorden. Stoornissen in het praktisch handelen, apraxie Geheugenverlies speelt ook een rol bij de moeite die iemand met AD kan krijgen om praktisch te handelen. Hoe complexer de handelingen, hoe groter de kans dat iemand ze niet meer zal uitvoeren. Naast geheugenproblemen speelt de haperende visueel motorische coördinatie en ruimtelijke oriëntatie hierbij een rol. Denk aan het autorijden dat steeds lastiger wordt of het sleutelen aan de auto zelf. Of, als de ziekte verder is gevorderd, ook de meer geautomatiseerde handelingen, zoals het wassen en aankleden. Het komt regelmatig voor dat het begin van de ziekte zich het best achteraf laat verklaren. In het begin proberen veel patiënten de toenemende onhandigheden en fouten met alle macht verborgen te houden. Uit schaamte en angst, maar ook uit frustratie en verdriet. Dit gevecht tegen de ziekte kost veel kracht. Het gebeurt nogal eens dat deze prikkelbaarheid eerder opvalt dan het geheugen en functieverlies. Ook kunnen er confabulaties voorkomen. De alzheimerpatiënt vult dan de leemtes in het geheugen met vaak bloemrijke verhalen die niet kunnen kloppen. Naarmate de ziekte voortschrijdt, vallen er steeds meer praktische vaardigheden uit. Ruimtelijke oriëntatie en visuele perceptiestoornissen, agnosie Alzheimerpatiënten krijgen vroeg of laat te maken met problemen om zich in de ruimte te oriënteren. Deze beperking doet een grote aanslag op de mate van zelfstandigheid. De stress kan hoog oplopen in een omgeving die niet bekend is, zoals tijdens een vakantie of een opname in het ziekenhuis. Perceptieproblemen doen zich voor als het moeilijker wordt om onderscheid te maken in onoverzichtelijke situaties. Bijvoorbeeld in een chaotische verkeerssituatie, tijdens een bijeenkomst op een drukke receptie, of bij het vinden van net die ene schroef in een volle gereedschapskist. De last zit in het onderscheiden van een figuur tegen de achtergrond, de moeite om te lokaliseren waar iets is en tot slot om te herkennen wat iets is. Al deze verschijnselen doen zich merkbaar voor tijdens het observeren van hoe iemand zich redt tijdens de ADL taken. De patiënt herkent een kam niet, wil met de vork de soep gaan eten, of probeert de pyjamabroek over het hoofd aan te trekken. Bovendien

57

58

Geriatrie

lukt het de alzheimerpatiënt niet om overzicht te houden over een te vol gedekte ontbijttafel. Van verlies van herkenning van bekende gezichten (prosopagnosie) is sprake als de patiënt zijn evenbeeld in de spiegel groet of dierbaren niet meer herkent. Verandering van persoonlijkheid en gedrag Het duurt vaak even voordat de sociale omgeving uit de buitenste ring zal doorhebben dat er iets aan de hand is. Dat komt omdat tot die tijd de meeste alzheimerpatiënten lang in staat zijn zich te houden aan de gebruikelijke omgangsvormen en affectief niet snel zullen veranderen. Het in stand blijven van het gevoel voor humor en genegenheid kan tot het laatst mogelijkheid geven voor contact. Toch zullen op den duur de symptomen ook voor de minder bekenden onvermijdelijk duidelijk worden. Bijvoorbeeld als de patiënt namen, verjaardagen of afspraken vergeet, of de belangstelling voor wat eerder de gezamenlijke activiteiten waren (leesclub, tennis, filmavonden, etentjes) afneemt. Geleidelijk aan wordt de patiënt onverschilliger, ook verzorgt hij zich zelf steeds minder. In de helft van de gevallen ontstaan een (meestal depressieve) stemmingsstoornis en paranoïde waan. 4.3.2 vasculaire dementie De vasculaire dementie neemt met 16% de tweede oorzakelijke plaats in. Op deze vorm van dementie wordt in hoofdstuk 5, infarcten en bloedingen in de hersenen (paragraaf 5.5.6), verder ingegaan. 4.3.3 frontotemporale dementie Frontotemporale dementie ontstaat door degeneratie van de frontale en temporale lobben. Ook deze vorm van dementie verloopt geleidelijk en progressief. Beeldvormend onderzoek is lang niet altijd sluitend. Verminderde doorbloeding van de frontale en temporale lobben is vaak wel duidelijk, maar dit komt ook bij andere aandoeningen voor. Een definitieve diagnose laat in de regel wat langer op zich wachten. Belangrijk zijn vooral de neuropsychologische symptomen die zich voordoen bij de patiënt. In de prefrontale schors van de hersenen zetelen de executieve functies. Voorafgaand aan de diagnose frontotemporale dementie is er dan ook regelmatig sprake van heftige conflicten en relatieproblemen. De patiënt met frontotemporale dementie heeft meestal geen besef of bezorgdheid over wat er met hem aan de hand is.


Verandering van persoonlijkheid en gedrag Bij frontale degeneratie is er dus verandering waar te nemen van de persoonlijkheid en het gedrag van de patiënt. In het begin subtiel, maar naarmate de degeneratie vordert, merkt de sociale omgeving van de patiënt opmerkelijke veranderingen. Bijvoorbeeld doordat er sprake is van ontremming, onhandigheid en ongepastheid. Men is niet goed meer in staat in te schatten wat een situatie aan gedrag vraagt. Zo kan een uiting zijn: “Jij bent zo’n lelijke dikzak, jij krijgt van mij geen taart bij de koffie.” Als nog niet bekend is wat er aan de hand is, kan dit hevige conflicten en onbegrip oproepen. Sommige patiënten die lijden aan frontale atrofie kunnen tot niets meer komen. Ze missen een innerlijke stimulans tot zelfzorg, worden nonchalant, komen niet meer toe aan huishoudelijk werk en vullen hele dagen met het zitten op de stoel. Het kan hen niets meer schelen. Ook zijn er patiënten met frontale atrofie die juist actiever zijn. De omgeving kan hen als bezitterig gaan ervaren, bijvoorbeeld omdat deze mensen gesprekken aanknopen met vermeende bekenden en niet aanvoelen dat de ander het gesprek niet als prettig ervaart. Geheugen, aandacht en executieve functies Geheugenverlies is niet het eerste dat opvalt bij frontale atrofie. Het is er wel, vooral het recent geheugen laat het afweten, maar het valt minder op. Patiënten spreken meestal vlot en gebruiken tijdens gesprekken gebeurtenissen uit het verleden en associaties die ze daarbij hebben. Hierin vallen ze wel vaker in herhaling. Overzicht en planning worden moeilijker en ook oordeelsvorming en kritiek vermogen hebben te lijden onder de neurodegeneratie. Praktisch handelen, ruimtelijke waarneming en perceptie Uit de manier waarop de patiënt met frontale atrofie een handeling aanpakt, blijkt vaak dat er sprake is van gebrek aan concentratie. Hierbij is iemand snel afgeleid en weet dan niet meer goed wat te doen. De volgorde van handelingen is niet altijd even duidelijk en ook valt wat gepast is weleens weg (zomerkleding in de winter). Bovendien komt ontremming en perseveren (voortdurend herhalen van handelingen of woorden/zinnen) regelmatig voor. Zo smeert iemand een boterham, eet deze op en begint aan de volgende zonder van ophouden te weten. Lichamelijke activiteit zoals fietsen en wandelen kunnen in de regel lang intact blijven. In combinatie met rusteloosheid kan dat leiden tot bewegingsdrang zoals ijsberen of dwaalgedrag. Vaardigheden als klok kijken, schrijven en rekenen blijven lang intact.

59

60

Geriatrie

4.3.4 parkinsondementie Ongeveer 25% van alle parkinsonpatiënten krijgt deze vorm van dementie. Naast bewegingsbeperkingen doen zich bij parkinsondementie vroeg of laat ook andere disfuncties voor, zoals een progressief verlopende vertraging van het tempo van denken en handelen. Er is behalve geheugenstoornissen ook sprake van een verlies van aandacht, plannen en overzicht en uitvoerende functies. Op eenzelfde manier waarop de moeite met de soepele motorische bewegingen zich voltrekt, vertragen zich ook de mentale bewegingen. Wisselen en verdelen van de aandacht worden steeds moeilijker. Indrukken werken lang na, waardoor handelingen vertragen en uiteindelijk is het doel waarmee de handeling in gang werd gezet, vergeten. De handeling komt halverwege tot stilstand. Wat betreft het praktisch handelen zijn er belemmeringen door de uitval van de sensomotorische gebieden en extrapiramidale verschijnselen die leiden tot hypokinesie en rigiditeit. Handelingen die nodig zijn bij het aankleden (knoopjes dichtdoen, een stropdas strikken), schrijven, eten en drinken en lopen om op het toilet te komen, worden naarmate de tijd vordert waarin iemand lijdt aan Parkinson onneembare vestingen. Apathie en depressieve gevoelens (30%) zijn veelvoorkomende symptomen bij parkinsondementie. Verschijnselen van corticale degeneratie (afasie, agnosie en apraxie) komen veel minder voor, omdat dit vooral symptomen zijn bij corticale neurodegeneratie, terwijl bij parkinsondementie meer de sub-corticale gebieden zijn aangedaan. Een patiënt die lijdt aan subcorticale dementie bij Parkinson heeft tot 44% kans op het krijgen van hallucinaties en wanen. Deze verschijnselen kunnen zowel worden opgeroepen als behandeld met parkinsonmedicatie. Het is door deze tweeslachtigheid een uitermate moeilijk te behandelen symptoom. 4.3.5 lewy-body-dementie DR. F.H. Lewy (1885-1950) constateerde draadvormige eiwitdeeltjes in de hersenstam en cortex en koppelde dit aan specifieke dementiesymptomen die zich bij patiënten voordeden. Lewy-body-dementie is snel progressief. Binnen het tijdsbestek van een jaar is er sprake een opmerkelijke verslechtering van het functioneren. In deze tijd is er sprake van sterke fluctuering van symptomen. Perioden van ernstige verwardheid en hallucinaties wisselen zich af met perioden waarin er sprake is van redelijk functioneren. Net als bij de ziekte van Parkinson kan een Lewy-body-patiënt te kampen krijgen met houdings- en bewegingsafwijkingen, visuele hallucinaties en sterke wisselingen in aandacht en concentratie. Het is alleen


al lastig een passende behandeling te vinden voor de hallucinaties, omdat Lewy-body-patiënten zeer overgevoelig kunnen reageren op de klassieke antipsychotica, zoals haloperidol (Haldol). Deze overgevoeligheid zou een eyeopener moeten vormen bij de diagnostiek, aangezien de verschijnselen van Lewy-body-dementie overeen kunnen komen met aandoeningen als Alzheimer, delier of vasculaire stoornissen. Ongeveer 10% van de dementiepatiënten heeft Lewy-body-dementie. 4.4

Diagnostiek

Het CBO biedt een richtlijn voor diagnostiek en medicamenteuze behandeling van het dementiesyndroom. Als de huisarts niet zeker is van de diagnose dementie, zal deze de patiënt doorsturen naar een geheugenpoli of afdeling geriatrie van een algemeen of academisch ziekenhuis. Lichamelijke en neurologisch onderzoek Een lichamelijk en neurologisch onderzoek behoort tot de standaard. Bloedonderzoek zal kunnen uitsluiten dat er geen lichamelijk componenten zijn die de diagnose dementie onwaarschijnlijk maken. Hiervan kan bijvoorbeeld sprake zijn bij een laag glucosegehalte in het plasma, vitaminedeficiënties (B1, B12, foliumzuur), schildklierafwijkingen (TSH) of anemie (Hb, Ht, MCV, erytrocyten). Bij oriënterend neurologisch onderzoek worden onder andere de motoriek met spierkracht, de reflexen en het evenwicht onderzocht. Beeldvormende diagnostiek (CT, MRI of SPECT) kan andere aandoeningen dan neurodegeneratieve aandoeningen zichtbaar maken. Bovendien kan met behulp van beeldvormend onderzoek de locatie en mate van degeneratie zichtbaar maken (atrofie van de mediale temporaalkwab en hippocampus). Bij complexe situaties kan het liquor worden onderzocht op tau-eiwit (biomarker Alzheimer) en is er genetisch risico-onderzoek mogelijk. Ook neuropsychologische en ergotherapeutische diagnostiek kan behulpzaam zijn. Wanneer is er sprake van dementie? Om de diagnose dementie te kunnen stellen, moet er sprake zijn van meerdere van de volgende stoornissen op het gebied van de verstandelijke vermogens: 1 Geheugenstoornissen, dat wil zeggen een verminderd vermogen om nieuwe informatie te leren of zich opgeslagen informatie te herinneren. 2 Ten minste één van de volgende vier cognitieve stoornissen:

61

62

Geriatrie

a taalstoornis (afasie); b verminderd vermogen om handelingen uit te voeren, terwijl dit lichamelijk gezien geen beperking zou hoeven opleveren (apraxie); c verminderd vermogen voorwerpen te herkenen, terwijl er geen problemen zijn met het gezichtsvermogen (agnosie); d problemen met plannen, organiseren, in volgorde werken, logische conclusies trekken en beslissen (hogere cognitieve functies). 3 Deze cognitieve problemen leiden tot een duidelijke afname van het niveau van hoe men vroeger functioneerde, bijvoorbeeld bij uitoefening van het beroep of in het sociale leven. 4 Er moet meer aan de hand zijn dan alleen een delier. Bron: DSM IV, APA 2000 (Hetero)anamnese Om duidelijk te krijgen welke problemen er spelen, is een uitgebreid geriatrisch assessment nodig. Het dagelijks niveau van functioneren is hierin een belangrijke vraag. Door de patiënt zelf de vraag te stellen om zo precies mogelijk zijn of haar dag te beschrijven, is het mogelijk een beeld te krijgen van zowel van het geheugen als het activiteitenniveau. Klinimetrie Klinimetrie vormt een standaard onderdeel van de diagnostiek rondom het dementiesyndroom. Veelgebruikte gevalideerde schalen en observatielijsten bij geheugenstoornissen zijn de Mini Mental State Examination (MMSE), (RM Kok, FRJ Verhey, 2002),Cambridge Mental Disorders Examination (CAMCOG), Observatielijst voor vroege symptomen voor dementie (OLD) (TNO), de Nederlandse vertaling van de vragenlijst over cognitieve achteruitgang bij ouderen (IQ-CODE-N) (De Jonghe e.a. 1997) en de Nurses Observations Scale for Cognitive Abilities (NOSCA) (Persoon, 2010). De ernst van dementie kan worden vastgesteld met de Clinical Dementia Ratingscale (CDR) (Morris J.C. 1993, zie tabel 4.1) en de Global Detoration Scale (GDS). Voor het observeren van gedrag kunnen de volgende hulpmiddelen worden ingezet: Beoordelingsschaal voor oudere patiënten (BOP) (Van der Kam e.a., 1971), Gedragsobservatieschaal voor intramurale psychogeriatrie (GIP) (Verstraten e.a., 1987), Interview voor afname van functioneren (Deterioration) in het Dagelijks leven bij Dementie (IDDD), en de Neuropsychia-


tric Inventory voor psychiatrische symptomen en stoornissen van de gedragsregulatie bij dementie (NPI) (Kat e.a 2002). 4.5

Behandeling

Dementie is niet te genezen, neurodegeneratie is onomkeerbaar. Wel zijn er medicamenteuze mogelijkheden die de gevolgen van de degeneratie lijken te vertragen. Er is op dit gebied veel wetenschappelijk onderzoek gaande. Cholinesteraseremmers Bij de ziekte van Alzheimer is het acetylcholine in de hersenen verlaagd. Medicijnen als rivastigmine (Excelon) en galantamine (Reminyl) remmen de afbraak van acetylcholine in de synapsspleet. Bij een klein percentage dementiepatiënten die lijden aan de lichte tot matig ernstige vorm (MMSE 10–26) van de ziekte van Alzheimer treedt een bescheiden effect op. Indien de behandeling aanslaat zal na zes maanden een verbetering of ten minste stabilisatie optreden van de cognitie, de instrumentele algemene dagelijkse activiteiten (IADL) en/of het globaal functioneren. Het mogelijke effect treedt alleen op bij hoge dosering (6 tot 12 mg per dag). Indien na zes maanden, ondanks medicatie, een achteruitgang optreedt in òf de cognitie òf de IADL dient de behandeling te worden gestaakt. De cholinerge activiteit die van deze middelen uitgaat, heeft namelijk niet alleen maar voordelen. Er worden ook bijwerkingen gerapporteerd, die afhangen van de dosis waarin het middel wordt genomen. De bijwerkingen zijn onder andere misselijkheid, braken, syncope en duizeligheid. Bij opbouwschema’s worden minder bijwerkingen gezien. Vanwege de bijwerkingen is bij het voorschrijven van cholinesteraseremmers een zorgvuldige afweging in overleg met de patiënt en diens contactpersoon nodig. Dit kan het best via een geheugenpolikliniek gebeuren. Voorlichting over wat het middel doet en wat er van mag worden verwacht, kan helpen de voordelen tegen de nadelen af te wegen. Behandeling hangt verder af van de oorzaak en de verschijnselen. Secundair kunnen psychiatrische symptomen, zoals agitatie, agressie, wanen, depressieve stemming bij dementie, psychosen, medicamenteus worden behandeld. Toch moeten ook hier de verwachtingen niet te hoog zijn gespannen. Psychofarmaca als antipsychotica en benzodiazepinen kunnen vooral bij de oudere dementiepatiënten ernstige bijgevolgen hebben door hun verhoogde kwetsbaarheid voor dit soort middelen (zie hoofdstuk 3).

63

lost alledaagse problemen op en wikkelt zakelijke en financiële aangelegenheden goed af; beoordeling goed in verhouding tot eerdere prestaties

onafhankelijk functioneren op gebruikelijk niveau in baan, bij boodschappen doen, vrijwilligerswerk en sociale groepen

beoordeling & het oplossen van problemen

gemeenschapsactiviteiten (activiteiten buitenshuis)

Bron: Morris JC 1993

volledig georiënteerd

oriëntatie

geringe verslechtering van deze activiteiten

geringe verslechtering bij het oplossen van problemen en het oplossen van de vragen naar overeenkomsten en verschillen

volledig georiënteerd, alleen iets moeite met tijdsverhoudingen

consistente lichte vergeetachtigheid gedeeltelijke herinnering van gebeurtenissen; ‘benigne’ vergeetachtigheid

0,5

0

geen geheugenverlies of lichte inconsistente vergeetachtigheid

twijfelachtig

geen

Clinical Dementia Ratingscale (CDR)

geheugen

CDR

Tabel 4.1

niet in staat onafhankelijk in deze activiteiten te functioneren, ofschoon wellicht nog steeds deelnemend aan enkele; lijkt op het eerste gezicht normaal

gematigde moeite met het verwerken van problemen en het verwerken van de vragen naar overeenkomsten en verschillen; sociale beoordeling meestal gehandhaafd

gematigde moeite met tijdsverhoudingen; georiënteerd voor wat betreft plaats van onderzoek; kan elders geografische desoriëntatie ondervinden

gematigd geheugenverlies, duidelijker voor recente gebeurtenissen; stoornis is van invloed op dagelijkse activiteiten

1

licht

lijkt goed genoeg om naar familiebijeenkomsten buitenshuis gebracht te worden

ernstige verslechtering van het verwerken van problemen en het verwerken van de vragen naar overeenkomsten en verschillen; sociale beoordeling meestal verslechterd

zeer veel moeite met tijdsverhoudingen; meestal gedesoriënteerd voor wat betreft tijd, vaak voor wat betreft plaats

zwaar geheugenverlies; alleen sterk ingestudeerd materiaal wordt bewaard; nieuw materiaal snel kwijt

2

matig

lijkt te ziek om naar familiebijeenkomsten buitenshuis gebracht te worden

niet in staat iets te beoordelen of problemen op te lossen

alleen op zichzelf georiënteerd

zwaar geheugenverlies; alleen fragmenten over

3

ernstig

64 Geriatrie

65


4.6

Verpleegkundige zorg

4.6.1 herkenning Een vroege diagnose kan helpen op de toekomst te zijn voorbereid, om zo lang het nog kan, de prettigste dingen te blijven doen. Zo nodig regelingen te treffen, zoals te verhuizen naar een aangepaste woning en het bespreken van zaken als testament en wilsbeschikking. Kennis van de symptomen van dementie helpt om bepaalde gebeurtenissen te kunnen plaatsen en geeft daardoor de mogelijkheid tot een vroege verwerking ervan. Er zijn nogal wat ziektebeelden en omstandigheden die symptomen met zich meebrengen die lijken op dementie. Een delier bijvoorbeeld of een depressie. Om deze reden is het goed om terughoudend te zijn met oordeelsvorming en dit over te laten aan specialisten als geriaters en specialisten ouderengeneeskunde. Tabel 4.2

Onderscheid tussen dementie, depressie en delier dementie

depressie

delier

begin

sluipend

geleidelijk (meestal in enkele weken)

acuut (in uren tot dagen)

beloop

langzaam progressief

dagschommeling: klachten doorgaans ‘s ochtends erger dan ’s avonds

symptomen fluctueren over het etmaal (doorgaans meer uitgesproken in avond en nacht

bewustzijn en aandacht

in beginstadium bewustzijn en aandacht ongestoord

bewustzijn en aandacht ongestoord (interesseverlies kan beoordeling bemoeilijken)

gedaald bewustzijn met gestoorde aandacht

oriëntatie

gestoord

ongestoord

gestoord

geheugen

korte- en langetermijngeheugen gestoord

geheugen soms tijdelijk verminderd, meestal intact

kortetermijngeheugen gestoord

hallucinaties en wanen

doorgaans afwezig in beginstadia

bij klein aantal patiënten aanwezig (psychotische depressie)

doorgaans aanwezig (vluchtig en inhoudelijk niet-complex)

Bron: NHG-Standaard Delier bij ouderen. NHG-Standaard Depressie.

Geriatrisch assessment Naast subtiele veranderingen in geheugen en concentratie spelen er ook zaken als interesseverlies, labiliteit en verhoogde prikkelbaarheid. De dagelijkse routine vormt meestal nog geen probleem, maar alles wat daarbuiten valt, kan moeite kosten. Dit kan bijzonder confronte-

66

Geriatrie

rend zijn, wat naast het geheugenverlies reden kan zijn dat de patiënt zelf niet met de ervaren problemen ‘naar buiten’ wil komen. Het zullen vooral de naasten in de omgeving zijn die hierover willen vertellen. Voor goede diagnostiek is de informatie van hen onmisbaar. Juist vanwege het feit dat het voor de patiënt uiterst pijnlijk en confronterend kan zijn om anderen te horen praten over de eigen functiebeperkingen, kan het nodig zijn om de heteroanamnese gedeeltelijk zonder de aanwezigheid van de patiënt te doen. Non-verbale uitingen van de contactpersoon waaruit dit kan blijken, is het nadrukkelijk ‘nee-schudden’ van de contactpersoon, terwijl de patiënt antwoord geeft op een vraag van de arts of verpleegkundige. Head-turning is een andere non-verbale uiting, dit keer uitgevoerd door de patiënt zelf, die bij veel anamnestische vragen zijn hoofd wendt (vergezeld gaande met een vragende blik) naar de contactpersoon. Op het moment dat de verpleegkundige vermoedt dat er sprake is van dementie, is het verstandig te adviseren contact op te nemen met de (huis)arts. Er zijn diverse meetinstrumenten waarvan, afhankelijk van het werkveld en de functie, ook door verpleegkundigen kan worden gebruikgemaakt. Hiervan is de MMSE de meest frequent gebruikte lijst. Met de MMSE kan snel een indruk van het cognitief functioneren worden gevormd. Toch is het meten van de MMSE aan voorwaarden gebonden. Een oordeel van de score moet sterk afhangen van de situatie waarin de MMSE is afgenomen. Als er tegelijkertijd ook een delier blijkt te spelen, kan er geen diagnose dementie worden gesteld. Tegelijkertijd is het goed om vast te stellen of de patiënt goed hoort wat er wordt gevraagd, redelijk ontspannen is en of er sprake is van omgevingsprikkels die afbreuk zouden kunnen doen aan de concentratie. Uitslaggesprekken vinden plaats op verschillende manieren. Niet zelden wordt het woord dementie niet expliciet benoemd, soms ook met heldere argumenten, meestal op voordracht van de nabije familie. De boodschap ‘aan een hersenziekte te lijden’ kan voor sommige ouderen dragelijker zijn dan de diagnose dementie te krijgen. Uiteraard moet hierover zorgvuldig worden overlegd met de betrokkenen en argumentatie goed worden gedocumenteerd. Uitgangspunt is telkens het welzijn van de patiënt. 4.6.2 omgang en ondersteuning De basiszorg is gericht op een optimale ondersteuning van de patiënt en diens mantelzorger met als doel problemen tijdig het hoofd te kunnen bieden, zodat de kwaliteit van het leven van de patiënt verhoogd en/of aanvaardbaar blijft.

67


Behoud van een positief zelfbeeld en omgaan met beperkingen Zelfzorg hoort bij autonomie en kwaliteit van leven en houdt de oudere ook fysiek actief. Uit eigen bron kunnen putten versterkt doorgaans de positieve gevoelens. Ondersteuning bij (I)ADL komt neer op maatwerk, overleg en het bepalen welk resultaat met de hulp moet worden behaald (zoals hygiëne, continentie, behoud van belastbaarheid op andere terreinen). Een voorbeeld van een meetinstrument voor het vaststellen van de zorgbehoefte is de KATZ- screening. Tabel 4.3

KATZ ADL6

KATZ ADL6

ja

nee

hulp nodig bij baden/douchen

1

0

hulp nodig bij het aankleden

1

0

hulp nodig bij het naar toilet gaan

1

0

maakt gebruik van incontinentiemateriaal

1

0

hulp nodig bij transfer van het bed naar de stoel

1

0

hulp nodig bij het eten

1

0

compleet afhankelijk (6x ja), deels afhankelijk (2 tot 5x ja), onafhankelijk (0 tot 1x ja) Bron: KATZ, 1963

Psycho-educatie en ondersteuning van de mantelzorg Verreweg de meeste mensen met dementie wonen in het begin thuis en zijn aangewezen op de zorg die de gezinsleden en familie hen geven. In de praktijk komt vaak het grootste gedeelte van de zorg op één persoon neer, meestal de partner, één van de kinderen of een ander familielid. Met het toenemen van de hulpbehoevendheid van de demente oudere verschuift de rol van de partner als mantelzorger steeds meer naar die van zorgverlener en heel vaak vormt dit aanleiding voor stress. Vaak is de partner namelijk ook op leeftijd, heeft ook chronische gezondheidsklachten en is desondanks 24 uur per dag opvraagbaar. Het maakt dan veel uit als er een solide netwerk van kinderen, familie en vrienden is waarop de partner kan terugvallen. Hoofdstuk 21 gaat in op de problemen die mantelzorgers hierbij kunnen ervaren. Om de belasting van de mantelzorger te objectiveren, kan de Ervaren Druk door Informele Zorg worden gebruikt (EDIZ) (Pot, 1995). Naast de ondersteuning van de mantelzorg moet worden nagegaan of de oudere en diens mantelzorger bekend is met de symptomen van het

68

Geriatrie

dementiesyndroom en hoe hier het best mee kan worden omgegaan. Mochten er zich problemen in de omgang voordoen, dan kan het best in multidisciplinair verband interventies worden vastgesteld en geadviseerd. Omgang en benadering Realiteitsoriëntatiebegeleiding, herkennning en houvast Hierbij gaat het erom de oudere te helpen zich te oriënteren om zodoende grip te krijgen op de omgeving, de tijd en de personen die hij tegenkomt. Realiteitsoriëntatiebegeleiding (ROB) doet een beroep op wat de oudere zelf nog kan en heeft daarmee vaak ook een goede uitwerking op het zelfvertrouwen. Belangrijk daarbij is om niet met de deur in huis te vallen, de aanwezigheid eerst in te leiden. Bijvoorbeeld door eerst oogcontact te maken, de oudere even aan te raken. In vervolg hierop zijn de volgende woorden die verpleegkundige Evelien uitspreekt naar meneer De Bruin: “Goedemorgen meneer de Bruin, ik ben Evelien de Boer en ik ben vandaag uw verpleegkundige. Het is vandaag woensdag en omdat het acht uur is, kom ik u helpen met wassen en aankleden.” Tijdens dit helpen kan Evelien vertellen hoe de weersomstandigheden waren toen ze naar het werk ging. “Het is alweer echt herfst, de bladeren vallen van de bomen.” Op deze manier krijgt de dag een kader van herkenbare gebeurtenissen die houvast geven en kan het zelfbeeld van de oudere worden versterkt en de stemming positief worden beïnvloed. Dit kan ook betrekking hebben op persoonlijke onderwerpen: “Wat een leuke kinderen op die foto, zijn die van uw zoon Jan?” Door ROB krijgt de wereld van de demente oudere meer duidelijkheid en omlijning, zonder dat de oudere de confrontatie met zijn onvermogen hoeft te voelen. Dit werkt nog sterker als in de omgeving herkenningspunten zijn aangebracht en de wisselingen in het personeel beperkt blijven. Daarnaast helpt een vaste herkenbare dagstructuur voor herkenning en houvast. ROB is geschikt voor dementerenden die hiermee ook echt houvast krijgen ten aanzien van het hier en nu. Als de oudere hiertoe niet meer in staat is, is een belevingsgerichtere benadering aangewezen. Gebruik daarbij eenvoudige informatie, niet te veel tegelijkertijd. Stel gesloten vragen, geef de oudere de tijd om antwoord te geven en vul het antwoord niet te snel in.


Overgang van ROB naar belevingsgericht, zich gezien en gehoord voelen Een levensboek – dit kan ook in de vorm van een prikbord op de wand – is een verzameling belangrijke momenten uit het leven van de oudere. Een foto van de ouders bijvoorbeeld of van het geboortehuis, de eigen trouwdag, de kinderen of de kleinkinderen. Maar ook een plaatje van de geboortestad, van gevulde koeken als iemand hier dol op is of van schaatsen op natuurijs als de oudere dit graag deed. Dergelijke informatie kan van toepassing zijn in het overgangsgebied tussen ROB en belevingsgerichte zorg. Vaak weet de demente oudere die geen nieuwe informatie meer kan onthouden, nog wel goed wat er vroeger allemaal was. Ook al zijn de letterlijke herinneringen vervaagd, de stemmingen en sferen kunnen nog steeds voor warme, prettige gevoelens zorgen. Een variant op een levensboek is een ingesproken video of geluidsopname (in de eigen taal of dialect), waardoor de oudere zich voelt aangesproken, gemaakt door iemand die de oudere dierbaar is. “Weet je nog moeder, toen we…” Dergelijke opnames kunnen de oudere helpen om moeilijke uren door te komen. Snoezelen Bij dementeren in een vergevorderd stadium is het mogelijk om contact te krijgen via de zintuiglijke waarneming, met de nadruk op aangename gewaarwording. Het doel is ontspanning. Snoezelruimtes hebben een aangename temperatuur, er klinkt rustgevende muziek en het ruikt er lekker. De bekleding is zacht. Afhankelijk van wat de oudere prettig vindt, zijn er voorwerpen die de zintuigen stimuleren. Van felgekleurde rubberen ballen met stekels tot zachte teddyberen. Bij snoezelen gaat het om het observeren; wat de oudere prettig vindt en wat niet. Dementia care mapping (DCM) Dementia care mapping (DCM) is een persoonsgerichte vorm van werken. Deze methode geeft inzicht in de interactie tussen zorgend personeel en ouderen die lijden aan dementie. Speciaal opgeleide observatoren (verpleegkundigen of verzorgenden uit de instelling) bekijken gedurende een vooraf afgesproken periode elke vijf minuten wat er precies gebeurt en letten vooral op de gemoedstoestand en het gedrag van de ouderen. Met een speciale beoordelingsschaal legt de observator positieve en negatieve bekrachtigers vast. DCM meet de kwaliteit van zorg en geeft de verzorgenden een middel in handen om in alle omstandigheden beter te begrijpen wat er gebeurt.

69

70

Geriatrie

4.6.3 preventie Zorg en aandacht om letsel te voorkomen Achterhaal de potentiële risico’s per zorgsituatie. Is er sprake van valgevaar of ander risico op letsel? Hiervan zijn vele voorbeelden denkbaar. Bijvoorbeeld doordat de oudere nog autorijdt, de deur uitloopt zonder de weg terug te kunnen vinden of vergeet het gas uit te doen na het koken. Achteraan dit hoofdstuk staat een link van de Alzheimerstichting waar is terug te vinden wat moet worden gedaan om rijveiligheid te kunnen vaststellen. Voor dwalende patiënten kan worden gedacht aan het dragen van persoonsidentificatie. Ook zijn er GPSsystemen in de handel waarmee ouderen die zijn verdwaald, kunnen worden getraceerd. Gas kan worden afgesloten, (door het aanvragen van maaltijdvoorziening kan de oudere toch van eten worden voorzien). Hoe valgevaar het best kan worden voorkomen, is terug te lezen in hoofdstuk 16. Letsel kan ook ontstaan door verkeerd medicijngebruik, hierover meer in hoofdstukken 3 en 19. Zorg en aandacht voor gevoel van welbevinden Dementerende ouderen bij wie niet duidelijk is welke gevoelens er spelen, en voor wie de omgeving bedreigend aanvoelt, kunnen last krijgen van probleemgedrag zoals roepgedrag, agressie, aanhoudende onrust en agitatie. Hoe langer probleemgedrag aanhoudt, hoe moeilijker het is om het tij te keren. Hoofdstuk 14 gaat over dit probleem. Om te beginnen is het van groot belang uit te vinden op welke manier de oudere met dementie zich het meest op zijn gemak voelt. Een onvoorwaardelijke respectvolle benadering is hierbij het uitgangspunt. Lichaamstaal, stemgebruik (lage stem, duidelijk articuleren, merk op welke snelheid past bij het begripsniveau van de patiënt), eenvoudig taalgebruik, maak oogcontact, noem de naam waarmee de patiënt zich het liefst laat aanspreken. Maak duidelijk wie je bent en wat je komt doen. Raak de patiënt behoedzaam aan als blijkt dat dit de interactie positief bevordert. De patiënt leren kennen in zijn behoeftes kan in sommige situaties uitzonderlijk (tijds)intensief zijn. Desondanks is het in veel gevallen de moeite van de investering waard. Niet alleen uit humane overwegingen, maar ook om probleemgedrag te helpen voorkomen. Als probleemgedrag zich namelijk eenmaal heeft gevestigd, is de weg terug steeds moeilijker te vinden. De druk die dit op zowel de patiënt als de zorgsituatie en eventuele mantelzorgers en medepatiënten legt, is regelmatig onverdraaglijk. Bovendien kan in dergelijke situaties juist dan het gevoel van onveiligheid een fysiek probleem worden, doordat de oudere zijn onrust uit door loopdrang of agressie. Uit onderzoek blijkt dat in veel instellingen ouderen om deze reden


worden gefixeerd, dat wil zeggen vastgebonden in de stoel of in bed. Onderzoek toont ook aan dat fixatie in veel gevallen niets met veiligheid te maken heeft. In tabel 4.4 staan voorbeelden van communicatie die gevoelens van veiligheid bij de oudere ernstig kunnen schaden. Het lijken open deuren, maar de praktijk blijkt maar al te vaak weerbarstig op dit gebied, veelal door onwetendheid. Regelmatig komt dergelijke communicatie voor als onderdeel van de (instellings)cultuur en heeft te maken met frustratie, onmacht of kennistekort. Ook van mantelzorgers en bezoekers. De Amerikaanse psychologe Becca Levy (Yale, Ohio) heeft de effecten onderzocht van communicatie als in tabel 4.4. Meestal is bij dergelijke uitgesproken zinnen de toon ongepast en worden de woorden te hard of veel te langzaam uitgesproken. De effecten hiervan werden bij mensen die licht of matig dementeren meteen zichtbaar. Patiënten weigerden mee te werken of kregen gedragsproblemen. Er zijn aanwijzingen dat dergelijke communicatie levensbekortend werkt. Zorg voor gezondheid en wees alert op nadelige beïnvloedende factoren (ontstaan door comorbiditeit) Ondervoeding is een voorbeeld dat kan spelen op het moment dat de patiënt niet of minder wil eten dan nodig is zonder dat duidelijk is waarom. Op eenzelfde manier kan dehydratie ontstaan. Daarom is het belangrijk om de voedingstoestand in de gaten te houden. Hoofdstuk 18 gaat in op ondervoeding en dehydratie. Dementiepatiënten kunnen ook te maken krijgen met slaaproblemen. Naast ondervoeding en dehydratie kan er sprake zijn van: ! !pijn; ! !urineweginfectie; ! !vermoeidheid en stress; ! !angst; ! !depressie; ! !moeilijk kunnen slapen. Ouderen die lijden aan dementie hebben een verhoogd risico op het krijgen van een delier. Al deze onderwerpen worden apart in een van de hoofdstukken in dit boek uitgewerkt.

71

72

Geriatrie

Tabel 4.4

Communicatie die gevoelens van veiligheid bij de oudere ernstig kunnen schaden

confronteren met onvermogen en testen

‘Moet u dat nou alweer vragen, daar heb ik u al drie keer antwoord op gegeven.’ ‘U weet toch nog wel hoe ik heet; nou, wie ben ik?’ ‘Als u nou wat vaker naar het toilet zou gaan, dan hoef ik u niet steeds te verschonen.’ ‘Vertel eens, welke dag is het vandaag?’ (of: ‘Wie ben ik?’)

tegenspreken of verbeteren

‘Ben je mal, uw moeder is al lang dood.’ ‘Wel hoor, boontjes zijn heel gezond, eet maar lekker op.’ ‘U moet niet zo ondankbaar zijn, uw zoon is net nog op bezoek geweest.’

dreigen en moeilijke vragen stellen

‘Als u nou weer uit bed komt, dan bind ik u vast.’ ‘Kan het u dan helemaal niks schelen hoeveel last de anderen van u hebben?’

op een dwaalspoor zetten

‘Uw kinderen zijn al door de buurvrouw van school gehaald.’ ‘Uw (overleden) man heeft net gebeld dat hij nog een dagje langer op vakantie blijft.’ ‘Uw moeder heeft echt geen zin meer om te komen als u zo vervelend blijft doen.’

commanderen en de baas spelen

‘U doet dat omdat ik het zeg!’ ‘Kom, nou gaan we even gewoon meewerken!’

ontkennen wat belangrijk is

‘Wat zeurt u nou, niet meer kunnen lopen? Kijk eens naar mevrouw De Jong, die kan geeneens meer uit bed.’ ‘Die muziek van Bach is niet om aan te horen, we zetten nu gewoon even Frans Bauer op.’ ‘Zeg, we zijn wel in Nederland hoor! Hier spreken we gewoon Nederlands (geen Turks, Maleis, Creools, Marokkaans, enz.).’

kinderlijk praten

‘Zo, nu gaan we even plassen…’ ‘Grote meid!’

je laten gaan

‘Ik word helemaal gek van u.’ ‘Ik knijp u terug hoor!’

Bron: Zorg voor de kwetsbare oudere, Basiswerk V&V niveau 3

Literatuur Abraham I, Fulmer T, Mezey MD. Geriatric protocols for best practice, second edition. New York: Springer Publishing Company, 2003, ISBN 0-8261-1834-8 Abraham I, Maesschalck L de, Milisen K. Verpleegkundige zorgaspecten bij ouderen. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg, 2002, ISBN 90-3522-486-8 Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie. Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG). CBO-Richtlijn. Utrecht, 2005, ISBN 90-8523-093-4 Hazelhof T, Garenfeld W, Verdonschot T. Dementie en psychiatrie, een systematische handleiding in woord en beeld, Elzevier gezondheidszorg, Maarssen 2004, ISBN 9035226976 Heeren TJ, Kate MG, Stek ML. Handboek Ouderenpsychiatrie. Utrecht: De Tijdstroom, 2001, ISBN 9058980189


Hoefnagels WHL, Flamaing J, Olde Rikkert MGM. Probleemgeoriënteerd denken in de geriatrie. Een praktijkboek voor de opleiding en de kliniek. Utrecht: De Tijdstroom, 2008, ISBN 97-8905-8981-394 Huizing W, Tromp T. Mijn leven in kaart. Met ouderen in gesprek over hun levensverhaal. Bohn Stafleu van Loghum 2007, ISBN 9783031351497 Jonker C, Slaets JPJ, Verhey FRJ. Alzheimer en andere vormen van dementie, Bohn Stafleu van Loghum, Houten/Diegem, 2001, ISBN 90 313 3068x Lange J de. Omgaan met dementie, het effect van geïntegreerde belevingsgerichte zorg op adaptatie en coping van mensen in verpleeghuizen; een kwalitatief onderzoek binnen een gerandomiseerd experiment. Academisch proefschrift Erasmus Universiteit Rotterdam. Utrecht: Trimbos-instituut, 2004, ISBN 90-5253-469-1 Miesen B, Allewijn M, Hertogh C. Leidraad psychogeriatrie, scherper zien, deel 1 en Beter doen en meer weten, deel 2. Bohn Stafleu van Loghum. Houten/Mechelen 2003, ISBN 9031338133 Plaats van der A, Verbraeck B. De wondere wereld van Dementie, vanuit nieuwe inzichten omgevingszorg bieden aan dementerenden. Maarssen, 2008, ISBN 9789035230194 Schim van der loeff-van Veen RJ. Zorg voor de kwetsbare oudere. Bohn Stafleu van Loghum, Houten, 2010, ISBN 978 90 313 6941 6

Websites (bezocht in december 2011) www.alzheimerexperience.nl www.alzheimer-nederland.nl: op deze site staat veel informatie over alle vormen van dementie, de behandelwijzen en de omgang ermee www.dcmnederland.nl: website over Dementia Care Mapping www.dementia.nl: deze website is bedoeld voor alle betrokkenen van mensen met een dementiesyndroom www.ggzbeleid.nl/pdfouderenzorg/nizw_ldp_werkboek_0412.pdf: onder deze link is het landelijk dementieprogramma te downloaden www.hersenstichting.nl: onder de knop Zorgwijzer geheugen is terug te vinden wat het verschil is tussen dementie en gewone ouderdomsvergeetachtigheid www.innovatiekringdementie.nl: op deze website is informatie te vinden over de mogelijkheden om de kwaliteit van leven bij dementie te verbeteren www.moderne-dementiezorg.nl: deze website wil een belangrijke informatie- en inspiratiebron zijn voor iedereen die privé of beroepshalve te maken krijgt met dementie

73

Neurodegeneratieve aandoeningen, het dementieel syndroom

Recommend Documents