HOOFDSTUK 1
HET FYBROMYALGIE SYNDROOM
Deze tekst geeft antwoord op veel door Fibromyalgiepatiënten gestelde vragen. De tekst is zodanig geschreven dat op elke vraag een antwoord en een toelichting wordt gegeven. Toelichtingen zijn cursief gedrukt. Deze toelichtingen bevatten soms wetenschappelijke informatie die niet voor iedereen gemakkelijk te begrijpen is. Wilt u snel enige informatie, dan kunt u volstaan met het lezen van de korte antwoorden.
Wat is Fibromyalgie? Fibromyalgie is een vorm van chronische pijn. Klachten zijn chronisch indien zij langer dan drie tot zes maanden bestaan. Men spreekt ook wel van chronisch pijn indien klachten langer bestaan dan de normale hersteltijd die voor de aanwezige aandoening geldt. Chronische pijn kan worden ingedeeld naar de plaats van de pijn in het lichaam. Men maakt daarbij onderscheid tussen "regionale" en "wijdverspreide" pijn. Met regionale pijn bedoelt men bijvoorbeeld schouderpijn of lage rugpijn. Men spreekt van wijdverspreide pijn als er op drie of meer plaatsen in het lichaam pijn aanwezig is. Bij Fibromyalgie is sprake van chronische wijdverspreide pijn. De term "wijdverspreide pijn" is een vertaling van de in Amerika gebruikelijke term "widespread pain". Niet alle patiënten met wijdverspreide pijn voldoen aan de voorwaarden om te spreken van Fibromyalgie. Daarvoor is het nodig dat aan vier voorwaarden wordt voldaan: 1. Er dient pijn te bestaan zowel boven als onder de taille. 2. Er dient pijn te bestaan in linker en rechter lichaamshelft. 3. Er dient pijn te bestaan ergens aan de wervelkolom of op de voorzijde van de borst. 4. Tenminste elf van de achttien drukpunten zijn pijnlijk (zie verderop). Dus niet iedereen met chronisch pijn voldoet aan de Fibromyalgie criteria. Alleen in die gevallen van chronisch pijn die voldoen aan de gestelde voorwaarden is sprake van Fibromyalgie. Alle overige patiënten met chronisch pijn hebben geen naam voor hun klachten. Men spreekt dan doorgaans van "chronisch benigne pijn syndroom" ("benigne" betekent "goedaardig", en wordt als woord gebruikt om aan te geven dat de pijn niet berust op een kwaadaardige ziekte).
Hoe wordt vastgesteld dat sprake is van Fibromyalgie? Vroeger werd de naam Fibromyalgie te hooi en te gras gebruikt. Soms werd ook wel gesproken van "fibrositis", "weke delen reuma", "spierreuma" of "psychisch reuma". Daar is in 1990 verandering in gekomen. In Amerika en Canada is een groep artsen bijeen gekomen, die een groot onderzoek hebben verricht onder dit soort patiënten. Er is toen wetenschappelijk vastgesteld wanneer sprake is van Fibromyalgie. Naast de drie voorwaarden waaraan de plaats van de pijn in het lichaam moet voldoen (zie terug) heeft men vastgesteld dat bij onderzoek tenminste elf van de achttien drukpunten pijnlijk moeten zijn. Deze achttien punten, ook wel "tender points" genoemd, zijn niet zo maar gekozen. Het bleken de meest betrouwbare drukpunten te zijn uit een veel grotere groep geteste punten. Deze achttien punten zijn verdeeld over het lichaam; negen aan elke zijde. Onder de huid, op de plaats van het drukpunt, bevindt zich meerdere soorten weefsel. Dat kan zijn spierweefsel, vetweefsel, banden en pezen, gewrichten of bot.
De negen punten zijn: 1.achterhoofd, 2. aan de voorzijde van de onderste halswervels, 3. midden op de grote schouderspier, 4. bij de aanhechting van een van de schouderbladspieren aan het schouderblad, 5. bij het borstbeen daar waar de tweede rib eraan vast zit, 6. aan de
buitenzijde van de elleboog, iets lager dan de plaats waar de tenniselleboog pijn doet, 7. hoog in de bilspier, naast het "Sl-gewricht", 8. achter de heuphals en 9. Op een vetkussentje dat ligt aan de binnenzijde van de knie, net boven het gewricht. Voorwaarde is, dat de arts op deze tenderpoints steeds met een zelfde kracht (van ongeveer vier kilo) dient te drukken met duim of vingertop. Alleen punten die men pijnlijk ervaart tellen mee, niet de punten die men als gevoelig ervaart. Men spreekt wel van Fibromyalgie met tenderpointscore (TP-score) van bijvoorbeeld 13/18, of 17/18. Indien een andere arts de score bepaalt, of indien de score wordt bepaald op een ander tijdstip, wordt vrijwel steeds hetzelfde pijnlijke aantal gevonden. Alleen bij vrouwen vlak na het begin van de ongesteldheid worden meer TP's als pijnlijk ervaren dan op de overige momenten van de maandcyclus. Veel Fibromyalgiepatiënten ervaren die TP's die pijn doen als extreem pijnlijk. Niet ongebruikelijk is dat dan ook het TP-onderzoek als pijnlijk wordt ervaren en dat bovendien regelmatig napijn optreedt van enige uren tot dagen.
Welke klachten hebben Fibromyalgiepatiënten? De vier klachten die het meest voorkomen zijn: pijn door het gehele lichaam ("widespread pain"), slaapstoornissen, vermoeidheid en ochtendstijfheid. De pijn door het gehele lichaam wordt nogal eens ervaren als "alle gewrichten doen pijn". Daarnaast kan een scala van andere klachten voorkomen: hoofdpijn, migraine, darmkrampen, duizeligheid, hartkloppingen, kortademigheid, benauwd gevoel, gevoelens van angst en depressie, veel transpireren, een abnormaal gevoel van koude en warmte, tintelingen in de vingers en voeten, stijve vingers, verkleuring (blauw en wit) van handen en voeten en pijn bij de ongesteldheid. Veel klachten zijn 's morgens bij het opstaan het ergst. Deze nemen dan langzaam na één of meerdere uren af, en worden dan geleidelijk in de loop van de dag weer erger. De pijn in het lichaam heeft de neiging te verspringen. Nu weer zijn het vooral de knieën, die pijn doen, dan volgt weer een periode met veel nekklachten en hoofdpijn, vervolgens veel pijn bij de heupen. Nog weer later zijn het bijvoorbeeld vooral de schouders. Steeds is er wel een plaats in het lichaam waar de pijn het hevigst is.
Welke lichamelijke afwijkingen bestaan er bij Fibromyalgie? Sinds 1990 is veel onderzoek naar het bestaan van lichamelijke afwijkingen gedaan. Hoewel Fibromyalgiepatiënten hun pijn vooral in spieren en gewrichten voelen, zijn zowel aan spieren als aan gewrichten nooit afwijkingen gevonden, die de klachten kunnen verklaren. Ook bestaat er geen enkele aanwijzing dat er bij Fibromyalgie sprake is van een reumatische aandoening. Fibromyalgie heeft dus niets met reuma te maken, hoewel vele Fibromyalgiepatiënten het gevoel hebben reuma te hebben en nogal eens voor nader onderzoek bij de reumatoloog belanden. Dat is dan ook de reden dat het vooral reumatologen zijn geweest die veel onderzoek naar Fibromyalgie gedaan hebben. Onderzoek van zowel huid als spieren heeft echter wel opgeleverd, dat bij Fibromyalgie sprake is van overgevoeligheid. Een zelfde aanraking, die gezonde mensen alleen als gevoelig ervaren, vinden Fibromyalgiepatiënten pijnlijk. Zo is het ook met warmte en koude. Warm water bijvoorbeeld, dat normale mensen nog als warm ervaren, vinden Fibromyalgiepatiënten reeds pijnlijk. Dit geldt ook voor kou: wordt een voorwerp van tien graden tegen de huid aangehouden dan wordt dat normaal als "fris" ervaren, terwijl bij acht van de tien Fibromyalgiepatiënten blijkt, dat zij dit reeds als pijnlijk ervaren. Er is bij Fibromyalgie een aantal onderzoekingen gedaan naar afwijkingen op neurologisch en hormonaal gebied. Hiermee worden eigenlijk twee gebieden bedoeld, die nauw met elkaar samenhangen. Het gaat hier om "neurotransmitters" en hormonen. Neurotransmitters zijn chemische stoffen die het lichaam nodig heeft voor het goed functioneren van het zenuwstelsel. Daarbij zijn wel degelijk afwijkingen gevonden. Neurotransmitters spelen een rol bij de overdracht van een prikkel van de ene zenuwbaan op de andere. Substance P is een belangrijke stof die een rol speelt bij de wijze waarop het ruggenmerg pijnprikkels naar de hersenen doorgeeft. Het blijkt dat bij Fibromyalgie deze stof in vier maal zo hoge concentratie in het hersen- en ruggenmergsvocht wordt gevonden als bij normale mensen. Ook zijn afwijkingen gevonden voor wat betreft de aanwezige hoeveelheden van ketamine, tryptophaan, histidine en 3H-imipramine in het lichaam. Hormonale afwijkingen zijn ook bij Fibromyalgie gevonden. Het betreft het groeihormoon en
de bijnierschorshormonen (onder andere cortison). Groeihormoon wordt vooral 's nachts gedurende onze eerste diepe slaap in de hersenen gemaakt. Dit hormoon hebben we overdag nodig op allerlei plaatsen, vooral voor het goed functioneren van spieren. Fibromyalgiepatiënten blijken te weinig groeihormoon te hebben. Met bijnierschorshormonen ligt de situatie anders. Daar heeft een Fibromyalgie patiënt wel genoeg van, doch indien een er op een bepaald moment meer nodig is blijkt de prikkel die uit de hersenen komt en de bijnier moet aanzetten tot een hogere productie niet goed te werken. Dit hersenaanhangsel wordt waarschijnlijk geremd in zijn functie door andere hersendelen. Hierbij spelen emoties een zeer belangrijke rol. Bijnierschorshormonen heeft het lichaam nodig op tal van plaatsen. Het kan zijn dat het relatieve tekort aan bijnierschorshormonen een rol speelt bij de moeheid waar vrijwel alle Fibromyalgiepatiënten over klagen. In hoeverre bovengenoemde afwijkingen typisch zijn voor Fibromyalgie, of ook bij andere vormen van chronisch pijn kunnen voorkomen, is echter nog niet geheel duidelijk. Op basis van deze hormonale afwijkingen kan men in ieder geval concluderen dat twee factoren hierbij een belangrijke rol spelen. De eerste factor is een verstoorde, vaak te lichte slaap. De tweede factor is stress, emoties en psychische problemen.
En wat is er psychisch aan de hand met Fibromyalgiepatiënten? Bij Fibromyalgiepatiënten komen vaak psychische stoornissen voor. Het gaat daarbij vooral om angstgevoelens en depressieve stemmingen. Er bestaat vaak veel stress. Daarmee is niet gezegd dat "het allemaal psychisch is", doch in de loop van de tijd kunnen psychische factoren wel sterk gaan meespelen bij de klachten. Onze ervaring is, dat veel Fibromyalgiepatiënten qua type mens sterke overeenkomsten vertonen. Het zijn vaak harde werkers geweest. Mensen die zich steeds voor 200% hebben ingezet, zowel lichamelijk als geestelijk. Ze staan altijd voor een ander klaar en anderen doen maar wat graag een beroep op ze. Fibromyalgiepatiënten kunnen dan ook vaak geen "nee" zeggen. Dan voelen ze zich erg schuldig bovendien. Daarbij komt, dat een Fibromyalgiepatiënt doorgaans niet stil kan zitten en graag bezig is. Hij of zij gunt zich geen rust, of heeft daar geen tijd voor. Men kan zich het beste ontspannen door bezig te zijn. En dan gebeurt er iets. Of, liever gezegd, er is nogal eens een periode van aaneenschakeling van dingen die gebeuren. Dat kan iets lichamelijks zijn, zoals rugpijn of schouderpijn, maar ook iets emotioneels, zoals zorgen om de kinderen, huwelijksproblemen, sterfgevallen in de familie, verlies van werk etc. Vaak is beide het geval: zowel een lichamelijke aandoening als extra psychische belasting. Langzaam maar zeker komt men in een situatie dat men de pijn en de spanningen niet meer aan kan. Men vecht tegen zichzelf om toch maar het hoge prestatieniveau van vroeger te kunnen volhouden, terwijl het allang niet meer gaat. Dit werkt frustraties in de hand. Men belandt uiteindelijk in een situatie van volledige uitputting, ook weer zowel lichamelijk als geestelijk. Men kan niet meer datgene wat men wil, doch men gunt zich nog steeds geen rust. Men komt in een situatie dat rusten voor de moeheid geen effect meer heeft. Men raakt geprikkeld, oververmoeid, teleurgesteld, en soms wordt men depressief. De pijnen gaan zich langzaam uitbreiden door het hele lichaam. Maar Fibromyalgiepatiënten blijven vechten met zichzelf, om toch maar steeds te proberen te doen wat men vroeger kon. Men rookt uit balans: er ie geen harmonie meer tussen belasting en belastbaarheid.
Wat is de oorzaak van Fibromyalgie? De echte oorzaak van Fibromyalgie is niet bekend. Het kan voorkomen bij allerlei andere aandoeningen: lage rugklachten, whiplash, reuma etc. Zowel lichamelijke als psychosociale factoren spelen bij het ontstaan waarschijnlijk een rol. Is Fibromyalgie een erkende diagnose? Fibromyalgie is geen aparte ziekte, zoals een ontsteking of een botbreuk. Het is een "syndroom", dus een beschrijving van een groep klachten. Het gaat om een speciale vorm
van chronisch pijn. En pijn is geen diagnose. Wel bestaat de laatste jaren een tendens om pijn meer te erkennen als een "aandoening".
Kan Fibromyalgie herstellen? Onderzoek heeft uitgewezen, dat ondanks vele (lichamelijke) behandelingen van welke aard dan ook, bijna alle Fibromyalgiepatiënten klachten houden. Veel Fibromyalgiepatiënten geven daarbij aan dat in de loop van de tijd de klachten erger worden. Wel is aangetoond, dat door multidisciplinaire maatregelen vele patiënten een stuk kunnen opknappen. Multidisciplinair betekent, dat meerdere deskundigen zich verdiepen in zowel de lichamelijke als de psychische en sociale situatie van de patiënt. Het gaat daarbij om een team bestaande uit fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog en maatschappelijk werker. Dit team wordt gecoördineerd door een arts die zich gespecialiseerd heeft in chronisch pijn. Helaas worden veel Fibromyalgiepatiënten door artsen en paramedici niet als zodanig herkend. Dit heeft meerdere belangrijke consequenties: De juiste behandeling wordt niet ingesteld De Fibromyalgiepatiënt wordt lichamelijk gezien vaak overbehandeld, terwijl dat niet echt helpt. Dit hangt samen met de neiging dat de klachten verspringen (zie terug). Een voorbeeld: een Fibromyalgiepatiënt heeft de meeste pijn in zijn nek, en deze wordt dan ook behandeld. Gevolg is dat de nekklachten afnemen. Hiervoor in de plaats komen echter bijvoorbeeld knieklachten, die op hun beurt weer behandeld gaan worden. Lukt dat, dan komen daar weer bijvoorbeeld schouderklachten voor in de plaats. Op deze wijze worden steeds schijnsuccessen in de behandeling geboekt, terwijl het werkelijke probleem niet wordt aangepakt. Veel Fibromyalgiepatiënten gebruiken overmatig veel medicijnen tegen pijn, of teveel alcohol.
Behandeling van de Fibromyalgiepatiënt De behandeling is niet primair gericht op vermindering van pijn. Een behandeling die uitsluitend op de pijn gericht is helpt nooit of slechts zeer kort en is dan ook gedoemd om te mislukken. Multidisciplinaire maatregelen kunnen ertoe bijdragen, dat u zich beter voelt en ook in de toekomst blijft voelen. Uitgangspunt is u te leren zo goed mogelijk om te gaan met uw klachten, uzelf en uw omgeving zoals partner, werkgever, buren etc. Centraal staat dat u een balans vindt tussen datgene wat u wilt en ook daadwerkelijk kan. Deze aanpak leidt in vele gevallen vanzelf tot pijnvermindering.
Waaruit bestaat deze multidisciplinaire aanpak? Balans brengen tussen belasting en belastbaarheid. Evenwicht brengen tussen datgene wat u wil en datgene wat u daadwerkelijk nog kan is een der belangrijkste opgaven voor de Fibromyalgiepatiënt Een goed dagprogramma, met rustpauzes die genomen worden voordat de klachten toenemen is voor u van belang. Korte rustperioden en verdeeld over de dag werken is beter dan de hele middag in bed liggen, of pas 's avonds op de bank gaan "hangen" voor de televisie. Vaak is het verstandig om de dag te beginnen met het maken van een lijstje van de activiteiten die u die dag wilt doen. Schrijft u op dit lijstje niet meer dan u ook werkelijk kan. Het belangrijkste is dat u zich dan ook aan het lijstje houdt. Een ergotherapeut kan u daarbij helpen.
■ Verbetering van de algemene lichamelijke conditie. Veel patiënten denken dat ze, doordat ze de hele dag bezig zijn, wel een goede lichamelijke conditie hebben. Niets blijkt minder waar. Een voorzichtige, gedoseerde trainingsopbouw
leidt tot een verbeterd lichamelijk welbevinden en doorbreekt vaak de moeheid. Aangetoond is, dat door gezonde lichaamsbeweging de "motor" weer op gang komt hetgeen een positief effect heeft op de klachten. Veel Fibromyalgiepatiënten hebben er met het begin van de training moeite, omdat ze vaak door de slechte conditie al snel kortademig worden, last krijgen van duizeligheid of toename van pijn en moeheid. U dient dit in het begin voor lief te nemen. Verbetering van de conditie kan men vaak in zes tot acht weken bereiken. Daarna is het de bedoeling dat u deze verbetering op peil houdt. U dient zich echter niet te overbelasten. Dit wordt ook vaak bij Fibromyalgiepatiënten gezien: zij trainen te zwaar. Belangrijk is dat u "aëroob traint, dat wil zeggen zodanig, dat u de spieren en het bloed niet laat verzuren. Bij training in de sportgeneeskunde is het juist de kunst om steeds harder te trainen, zodanig dat dit verzuren pas optreedt bij een steeds hoger niveau van inspanning. Dat is bij Fibromyalgie niet de bedoeling. Trainen kunt u op diverse manieren. Simpel is om te gaan wandelen; stevig de pas erin, drie tot vier maal per week, tijdsduur opvoeren totdat men dit drie kwartier aaneen kan. Doch het kan ook op andere manieren. Doet u daarbij vooral wat u leuk vindt, want dat houdt u het langst vol. Het is verstandig om de training te beginnen onder begeleiding van een fysiotherapeut. ■ Inzien dat lichamelijke behandeling van pijn in het lichaam slechts schijnoplossingen zijn. Lokale behandelingen leiden tot verspringen van uw klachten naar andere plaatsen in het lichaam. Hier heeft u weinig aan. Wel is het verstandig dat u een goed oefenprogramma volgt dat gericht is op houdingscorrectie, rekken van spieren, spierversterking, soepel houden van gewrichten en ontspanning. Oefeningen dient u tenminste drie tot vier maal per week te doen. In vele gevallen is het verstandig om dat eenmaal per week in groepsverband te doen bij een oefenclubje. Sommige fysiotherapeuten hebben dergelijke clubjes. Houdt u er rekening mee dat u het hele leven dient door te gaan met oefeningen en het op peil houden van uw conditie. ■
Slaapregulatie.
Slaap heeft de mens nodig om te herstellen en energie op te bouwen voor de volgende dag. Op tijd naar bed is belangrijk. Bij veel Fibromyalgiepatiënten is sprake van een "nonrestorative sleep". Dat is een slaap die niet in staat is om energie op te bouwen voor de volgende dag. Vooral de eerste twee uur van de slaap zijn daarbij belangrijk. Deze dient diep genoeg te zijn om juist dan groeihormonen aan te maken voor de volgende dag. Vele maatregelen zijn mogelijk om toch te zorgen voor een betere slaap: stoppen met koffie drinken 's middags en 's avonds, alcoholgebruik beperken tot maximaal twee consumpties, een uur voor het slapen de verlichting dimmen en de TV uit, 's avonds geen ingewikkelde gesprekken voeren, voor het slapen een wandelingetje buiten maken of voor het slapen ontspanningsoefeningen doen. Vaak werkt een middagslaap averechts en kunt u daar beter mee stoppen. In ieder geval is aangetoond, dat vrijwel alle slaaptabletten na enige weken gebruik averechts werken. Zij mogen u dan wel misschien eerder doen laten inslapen, de slaapkwaliteit verslechtert waardoor u niet diep genoeg slaapt en dus niet voldoende herstelt 's nachts. Dus adviseren wij om slaaptabletten, ondanks de paar weken meer klachten die het met zich meebrengt, niet meer te gebruiken. Voor die Fibromyalgiepatiënten waarbij het niet lukt om tot een betere nachtrust te komen is het de moeite waard om te proberen of amitriptyline een oplossing is. Dit is een middel waarvan is aangetoond dat het effect kan hebben bij Fibromyalgie ■
Regulatie van medicijngebruik.
Geneesmiddelen tegen de pijn hebben doorgaans bij Fibromyalgiepatiënten niet zoveel effect, maar worden erg veel gebruikt. Vaak uit gewoonte "om toch maar iets te nemen", met de hoop dat het helpt. Het is verstandig om hiermee te stoppen. Overmatig alcoholgebruik heeft een averechts effect op de klachten van een Fibromyalgiepatiënt. Heeft u een alcoholprobleem, komt u er dan mee voor de dag. Veel mensen hebben schroom om dit te vertellen. Wellicht kan er samen gezocht worden naar een oplossing. ■
Verbetering van assertiviteit.
Een evenwicht vinden tussen datgene wat u kan en datgene wat u wil betekent ook "nee"
leren zeggen. Niet alleen tegen anderen, maar ook tegen zichzelf. Veel patiënten voelen zich schuldig als ze "nee" zeggen. Met behulp van assertiviteitstraining kunt u leren nee te zeggen. Dit blijkt in de praktijk voor vele Fibromyalgiepatiënten waardevol zijn. ■
Beter leren omgaan met uzelf, uw klachten en uw omgeving.
De functie van de psycholoog bij verbetering van uw situatie is van eminent belang. De psycholoog helpt u (beter) te leren omgaan met stress, duidelijker zijn naar uzelf en uw omgeving. De psycholoog kan ook behulpzaam zijn bij het aanpakken van psychische en sociale problemen die de pijn versterken of onderhouden.
Kan een Fibromyalgiepatiënt werken? Het is gebleken dat er in de bevolking veel mensen zijn, die ondanks dat ze chronisch pijn hebben die voldoet aan de Fibromyalgie criteria, "normaal" functioneren. Daarnaast bestaan er Fibromyalgiepatiënten die tot niets in staat zijn. Alle overgangen hiertussen zijn mogelijk. Onderzoek heeft uitgewezen dat veel Fibromyalgiepatiënten in lichamelijk opzicht minder kunnen presteren dan personen die geen pijn hebben.
Fibromyalgiebehandeling in het Jan van Breemen Instituut In het Jan van Breemen Instituut vindt groepsbehandeling van Fibromyalgiepatiënten plaats. Het gaat om groepen van ongeveer acht patiënten, die gedurende zes weken twee maal per week een dagdeel een multidisciplinair behandelprogramma kunnen doorlopen. Een dagdeel duurt meestal drie uur. Een aansluitend nazorgprogramma bestaat uit een aantal terugkomdagen. Dit beslaat een periode van ongeveer één jaar. Niet elke Fibromyalgiepatiënt zal multidisciplinaire behandeling nodig hebben. Sommige Fibromyalgiepatiënten blijken reeds zeer goed om te gaan met hun klachten. Anderen hebben aan het lezen van informatie voldoende om de nodige veranderingen in hun leven aan te brengen; soms aangevuld met enige gesprekken met hun huisarts of met de psycholoog waar ze reeds contact mee hadden. Auteur: Dr. B.J. Vortman revalidatiearts arts voor manuele geneeskunde Jan van Breemen Instituut
* Deze teksten zijn een deel van het , 'Tekstboek Groepsprogramma Fibromyalgie' 'Leren omgaan met fibromyalgie' (versie 2002) en behoort bij een werkboek . Tezamen maken zij deel uit van de fibromyalgietraining in het JVB te Amsterdam.
