Het Guillain-Barré Syndroom

Het Guillain-Barré Syndroom

Onder de loupe genomen

vzw GIBAS Diagnosegroep Guillain-Barré en CIDP

1

Inleiding Januari 1991: „Mijnheer, uw moeder heeft het syndroom van Guillain-Barré.‟ „Guillain … wie dokter?‟ „Barré mijnheer, Guillain –Barré.‟ En daar sta je dan, je moeder is volledig verlamd, kan amper praten, helemaal niet bewegen en ze blijkt aan een ziekte te lijden waar je nog nooit iets van gehoord hebt. Te overdonderd om meer uitleg te vragen, ga je naar huis en ga je opzoek naar antwoorden, antwoorden op duizenden vragen …

Juist dit was mijn uitdaging wanneer ik begon met het schrijven van deze brochure: antwoorden geven op die duizenden vragen. Antwoorden geven op een zodanige manier dat ze voor iedereen begrijpbaar zijn. Antwoorden waarvoor je geen cursus medisch Latijn nodig hebt. Het resultaat is deze brochure „Het Guillain-Barré Syndroom onder de loupe genomen‟ . Stap voor stap zal ik u proberen wegwijs te maken in de medische jungle van GBS. Wie zijn de hoofdrolspelers? Wat loopt er mis bij GBS en wat zijn de gevolgen? Hoe wordt de diagnose gesteld en wat is de behandeling? Wat is de prognose en wat kunnen de gevolgen zijn? Wat is de invloed op mijn verdere leven en het leven thuis en hoe verwerk ik dit alles? Waar vind ik hulp voor al mijn problemen? Een korte bloemlezing van vragen waarop ik u hoop een antwoord te geven in deze brochure voor en door GBS-patiënten.

2

Geschiedenis In 1859 gaf een Franse arts, Jean B.O. Landry, een gedetailleerde beschrijving van een aandoening aan de zenuwen die de arm-, been-, nek- en de ademhalingsspieren verlamde. Uit andere landen volgden verschillende berichten over een gelijkaardige aandoening. Drie Parijse artsen, Georges Guillain, Jean Alexander Barré en André Ströhl, toonden deze afwijking voor het eerst aan in 1916. Dit werd mogelijk gemaakt door met een naald onderaan de rug vocht uit de ruggenmergholte te halen (= lumbaal punctie). Dit vocht bevat bij deze aandoening een verhoogd eiwitgehalte terwijl het celgehalte normaal is. Sindsdien hebben vele onderzoekers aanvullende gegevens over deze aandoening verzameld. Niet alleen de zenuwen naar de spieren van armen, benen en ademhalingsstelsel kunnen aangetast worden maar ook die naar de keel, het hart, de blaas en de ogen. Artsen geven verschillende namen aan het syndroom: acute (snel opkomende) idiopatische (door onbekende oorzaak) polyneuritis (irritatie of ontsteking van meerdere zenuwen), acute idiopatische polyradiculoneuritis, Landry's opstijgende paralyse (verlamming), acute dysimmune (aangevend dat het Syndroom van Guillain-Barré waarschijnlijk een abnormale immuun- of afweerreactie van het lichaam tegen de eigen zenuwen inhoudt) polyneuropathie (ziekte van meerdere zenuwen), etc. Voor het gemak wordt door vele medici en patiënten gewoonlijk de term GBS gebruikt.

3

De hoofdrolspelers Guillain-Barré Syndroom: Polyradiculo(neuro)pathie in dagen tot weken culminerend met een opstijgend beloop, waarschijnlijk als gevolg van een kruisimmuniteit tegen een component van de myelineschede na een voorafgaande infectie. Symptomen: Slappe paresen beginnend aan de bovenbenen, de voeten, de armen, de romp- en ademhalingsspieren, vaak ook de aangezichtsspieren en soms de oogbewegende spieren met areflexie en atrofie. Ziehier, de verklaring van het syndroom van Guillain-Barré, zoals wij hem vonden in een toonaangevend medisch woordenboek. Een verschrikking voor iedereen die niet echt vertrouwd is met medische terminologie en zeker geen verduidelijking voor iemand die met deze ziekte geconfronteerd wordt en graag wat meer zou geweten hebben. Een definitie die tegelijk heel veel en heel weinig zegt. „Heel veel‟ want uit die paar lijnen kan je uitmaken dat het een ziekte is waarbij het zenuwstelsel („neuro‟), de spieren en het afweersysteem („immuniteit‟) betrokken zijn. „Heel weinig‟ want veel meer leer je als leek ook niet uit deze informatie. Laten we dan ook, alvorens uit te leggen wat er precies gebeurt bij GBS, eerst de normale gang van zaken bekijken. Wat verstaan we onder „zenuwstelsel‟? Hoe werken onze spieren? Wat is in godsnaam „immuniteit‟? Eén ding hebben ze gemeenschappelijk, ze spelen een hoofdrol in het syndroom van Guillain-Barré.

1. Het zenuwstelsel Structuur van het zenuwstelsel Het zenuwstelsel is een geleidingsstelsel. Het ontvangt via verschillende zintuigorganen prikkels die door aanvoerende zenuwvezels naar een centrale worden gevoerd. Deze centrale is het „centrale zenuwstelsel‟. Hier vindt de verwerking van de inkomende prikkels plaats en de afvoerende zenuwvezels worden van hieruit met signalen (= impulsen) gevoed. Deze stroom van signalen die vertrekken uit het centrale zenuwstelsel bestuurt de uitvoerende organen (spieren, organen, klieren, …).

4

Op deze manier beschrijft de medische encyclopedie in het kort het zenuwstelsel. Ons zenuwstelsel is eigenlijk de centrale computer van ons lichaam. Al wat we doen, denken of voelen wordt geregeld door het zenuwstelsel. Hoewel ons zenuwstelsel een onverbrekelijke eenheid is wordt het gemakkelijkheidshalve opgedeeld naargelang de structuur of werking. Een kort overzicht maakt duidelijk dat het zenuwstelsel belangrijk is voor alles wat er in ons lichaam gebeurt. Qua structuur zou je het zenuwstelsel kunnen opdelen in een centraal deel en een perifeer deel. 

Het centrale zenuwstelsel wordt door bot omgeven en omvat de hersenen en het ruggenmerg



Het perifeer zenuwstelsel wordt niet door bot omgeven en bestaat uit zenuwbanen die uit het centrale zenuwstelsel vertrekken en naar het centrale zenuwstelsel terug komen. We onderscheiden twee belangrijke groepen:  De motorische (= bewegingszenuwen) zenuwbanen zijn verantwoordelijk voor de beweging van de spieren. Stimulatie van deze spieren geeft een samentrekking van een spier.  De sensorische zenuwbanen (= de gevoelszenuwen) zijn verantwoordelijk voor de zintuiglijke prikkels zoals het gehoor, het zicht, de smaak, de reuk, het gevoel, warmte en koude, pijn, …

Qua functie zou je het zenuwstelsel kunnen opdelen in het willekeurige en het onwillekeurige zenuwstelsel. 

Het willekeurige ( = animale) zenuwstelsel staat onder invloed van onze wil: ik wil mijn arm opheffen en ik hef mijn arm op. Ik wil mij bukken en ik kan mij bukken.



Het onwillekeurig zenuwstelsel ( = autonome of vegetatieve) werkt onafhankelijk van onze wil. Dit deel is verantwoordelijk voor de werking van de organen (maag, darmen, blaas, longen, …), ons hart en de klieren (pancreas, speeksel, traanklier, bijniermerg, …).

5

Bij GBS worden de perifere zenuwbanen aangetast (zowel de bewegingszenuwen als de gevoelszenuwen). Het centrale zenuwstelsel wordt niet aangetast. Daarom zullen we vooral het perifere deel onder de loupe nemen. Het zenuwstelsel, het elektrisch circuit van ons lichaam. Twee dingen hebben alle soorten zenuwen in ons lichaam gemeen: hun bouw en hun werking. Een zenuw is een grote bundel van zenuwvezels. Een zenuwvezel is net zoals een elektriciteitsdraad opgebouwd uit twee belangrijke onderdelen: 

koperdraad (= axon)



isolatie (= myeline).

Toch is er een belangrijk verschil tussen de elektriciteit en ons zenuwstelsel. Het myeline (= de isolatie) van de zenuwvezel is onderbroken om de paar millimeter. De belangrijkste functie van onze zenuwen is de overdracht van allerlei vormen van informatie. Deze overdracht gebeurd door middel van een elektrisch signaal. Ook hier moeten we een belangrijk onderscheid maken tussen onze zenuwen en de elektriciteit van ons huis. De elektrische informatie van ons zenuwstelsel loopt niet door onze koperdraden maar springt van de ene

6

opening in het myeline naar de andere. Wanneer nu het myeline van onze zenuwbaan beschadigd wordt (hetgeen gebeurt bij GBS) zal deze elektrische springende stroom afwijken van zijn normaal traject en daardoor de verkeerde of zelfs geen informatie doorgeven.

2. De spieren Spieren zijn organen die de eigenschap hebben dat zij zich kunnen samentrekken. Door de aldus ontstane verkorting maken zij bewegingen mogelijk. Deze samentrekking gebeurt na stimulatie door het zenuwstelsel. Wanneer we over spieren spreken, denken we spontaan aan onze armspieren (biceps), de beenspieren of de buikspieren. Dikwijls vergeten we daarbij dat de meeste organen ook opgebouwd zijn uit spieren. Daarom onderscheiden we twee grote groepen: 

De dwarsgestreepte (= microscopische structuur) spieren zijn die spieren die onder controle staan van de wil. Dat zijn de spieren zoals de meeste mensen ze kennen. In deze groep beschrijven we één belangrijke uitzondering namelijk het hart. Dat is de enige dwarsgestreepte spier die niet onder controle staat van onze wil.

7



De gladde (=microscopische structuur) spieren zijn die spieren die niet onder controle van de wil staan (= onwillekeurige spieren). Dit zijn de spieren van de niet aan de wil (= vegetatieve) onderworpen organen zoals de wand van het maagdarmstelsel, de urineblaas, …

Beide soorten spieren staan onder controle van het zenuwstelsel. Wanneer het zenuwstelsel aangetast wordt, zal ook de werking van al deze spieren en organen verminderen of uitvallen. Het wordt hier dus al duidelijk hoe ingrijpend GBS kan zijn.

3. De immuniteit De Immuniteit is het geheel van de middelen en de verdedigingsreacties van het organisme om zichzelf in stand te houden. Dit gebeurt door het afweren van aanvallen van buitenaf

(waardoor ziektes worden voorkomen) en door een

verdediging op te bouwen om een terugkerende aanval ( = recidief) te voorkomen.

8

Immuniteit is één van de meeste complexe en misschien wel minst gekende domeinen in de geneeskunde. Daarom zullen wij ons hier beperken tot die elementen die belangrijk zijn om meer inzicht te krijgen in GBS. Het is een complex systeem van (bio)chemische en biologische reacties dat ons lichaam beschermt tegen al wat gevaarlijk en vreemd is. In de eerste plaats zal het afweersysteem proberen alle indringers (bacteriën, virussen, vreemde voorwerpen, …) buiten te houden. In een tweede stadium probeert het afweersysteem deze indringers te vernietigen. Typische immunologische reacties die iedereen kent zijn koorts, ontsteking en klieren in de keel. Essentieel voor de juiste werking van dit systeem is dat het onderscheid kan maken tussen het goede en het kwade. Ideaal is dat onze afweer alles wat vreemd is herkent en aanvalt en alles wat niet vreemd is met rust laat. Juist hier loopt het mis bij GBS. Om tot nog toe ongekende redenen zal het afweersysteem het myeline (= isolatie) van de zenuwbanen als vreemd herkennen en proberen te vernietigen.

9

Wat dan bij GBS? GBS is een zeldzame aandoening die voorkomt bij 1.5 mensen per 100.000 per jaar. GBS komt voor bij jong en oud, volwassen en kind, man en vrouw. Bij GBS zal de structuur van de zenuwbanen worden aangetast (zowel motorische, sensibele als autonome zenuwbanen). Door een verkeerde reactie van ons afweersysteem (= auto-immuunreactie) zal de isolatielaag (= myeline) van bepaalde zenuwen worden aangetast.

Hierdoor ontstaat er een soort van kortsluiting met een vertraagde of gewijzigde informatieoverdracht tot gevolg. In meer ernstige gevallen zal ook de koperdraad (= axon) aangetast worden. Als zeer zeldzame variant, is de situatie bekend waarbij de zenuwkern, het axon, beschadigd is terwijl het myelineomhulsel aanvankelijk intact gebleven is. Deze situatie kan zeer ongunstig zijn. GBS is een complex syndroom (= verzameling van bepaalde symptomen en klachten) waarbij verschillende soorten cellen en stoffen in het lichaam worden geacht een rol te spelen. Men heeft ontdekt dat GBS vele verschillende processen in het lichaam uitlokt. Hieruit is de mogelijkheid geopperd dat GBS zich van verschillende mechanismen bedient bij verschillende patiënten. Verschillende mogelijkheden leiden tot één gemeenschappelijk resultaat: de aantasting van het isolatiemateriaal van de zenuwen, het myeline en/of eventueel zelfs van het axon. Misschien is ook de variërende ernst van de ziekte bij verschillende personen te verklaren door deze verschillende routes van demyelinisering (= afbraak van het myeline-omhulsel). Dit verklaart waarom sommige patiënten amper zullen merken dat ze GBS hebben, terwijl anderen ernstig ziek worden met uitgebreide, langdurige verlammingsverschijnselen. Voor de opheldering hiervan wordt in de hele wereld onderzoek gedaan. Een ander aspect van GBS waarover men

10

nog steeds weinig weet is het verloop van de (veronderstelde) auto-immuunreactie. Met andere woorden, wat reguleert dit beschadigingmechanisme eens het in gang gezet is, en waardoor wordt het uiteindelijk uitgeschakeld? Is het beschadigingproces zelfregulerend? Of bestaat er een combinatie van tegenmaatregelen van het auto-immuniteitssysteem en/of de zenuwen die het beschadigingproces uitschakelt en daarmee verdere schade beperkt?

Oorzaak Hoe ontstaat deze auto-immuunreactie? Wat gebeurt er precies in het lichaam? Wat is de juiste oorzaak? Allemaal vragen die we tot op heden niet eenduidig kunnen beantwoorden. Verschillende gebeurtenissen lijken de aandoening uit te lokken. 70% van de gevallen treden op binnen enkele dagen tot enkele weken na een infectie, zoals een gewone verkoudheid, een keelontsteking of maag- en darmklachten met diarree. Campylobacter jejeni, een bacterie die darmproblemen veroorzaakt, blijkt regelmatig terug te komen bij GBS-patiënten. Editoriaal Miljoenen mensen worden dagelijks blootgesteld aan gebeurtenissen waarvan men aanneemt dat ze GBS kunnen uitlokken (de juist vernoemde infecties maar ook vaccinaties, operaties, muggenbeten, …) maar (gelukkig) slechts een enkeling zal daadwerkelijk GBS krijgen. Hebben deze mensen soms een bepaalde erfelijke aanleg? Deze mogelijkheid lijkt onwaarschijnlijk want GBS is niet familiaal gebonden. Hopelijk zal verder onderzoek kunnen bijdragen tot een betere kennis over het hoe en het waarom van deze ziekte.

GBS besmettelijk? GBS komt vaak voor na een infectie zoals griep, keelpijn, een verkoudheid, diarree. Deze infecties zijn besmettelijk. Is GBS dan besmettelijk? Tot nu is er geen enkel bewijs dat men kan „aangestoken‟ worden, zelfs als er lichamelijk contact geweest is tijdens die specifieke voorafgaande infectie. Op het moment dat GBS tot uiting komt is het virus of de bacterie vaak al niet meer in het lichaam aanwezig.

GBS en zwangerschap Ook tijdens de zwangerschap kan GBS voorkomen. Ondanks de ernst van de ziekte, heeft ze weinig invloed op het verloop van de zwangerschap. Er blijken zich weinig problemen voor te doen tijdens de weeën of bevalling. Bovendien is de baby kerngezond en vertoont geen afwijkingen (hetgeen opnieuw aantoont dat GBS niet besmettelijk is). Ook de vrees van 11

sommige vrouwen om bij een volgende zwangerschap te hervallen blijkt over het algemeen ongegrond.

12

Lichamelijke gevolgen Wanneer we het hebben over de lichamelijke gevolgen van GBS zijn we verplicht ons te beperken tot algemeenheden. Geen twee GBS-patiënten zijn immers gelijk. De gelukkigste GBS-patiënten zullen amper merken dat er iets aan de hand is terwijl je mensen hebt waarbij GBS levensbedreigende proporties kan aanmeten. Een typische GBS-patiënt bestaat dus eigenlijk niet. Algemeen kan je stellen dat de symptomen van GBS plots optreden en snel (dagen tot weken) in ernst toenemen. Meestal is een beginnend krachtverlies in de benen het eerste teken van GBS. Traplopen of rechtstaan (van een stoel of toilet) kost meer moeite dan gewoonlijk. Deze spierzwakte kan op korte tijd evolueren tot een (tijdelijke) volledige verlamming. Laten we gemakkelijkheidhalve de symptomen opdelen in drie grote groepen.

1. De symptomen door verlamming van de bewegingsspieren Zoals daarnet al gezegd is het krachtverlies in de benen meestal het eerste teken van een beginnend GBS. Dit krachtverlies wordt steeds erger en breidt zich uit naar de rest van het lichaam. Meestal gebeurd dit van onder naar boven (= ascenderend). Van de benen via de vingers en handen naar de armen, romp, rug, borst en hals. Als de armen aangetast zijn wordt het tillen van zware voorwerpen moeilijk of onmogelijk. Als ook de handen aangetast zijn kan je geen pen of kam meer vasthouden, je eigen knopen niet meer toedoen of niet krabben waar het jeukt. Wanneer de buik-, rug- en borstspieren aangetast worden kan rechtop zitten onmogelijk worden waardoor je aan je bed gekluisterd wordt. Ook de bezenuwing van het gezicht wordt niet gespaard. Hierdoor kan het gelaat scheef trekken, de glimlach verloren gaan of voedsel in de wang blijven zitten. Wanneer ook je slikspieren worden aangetast kan men zich verslikken in zijn eigen speeksel (koud water gaat dan gemakkelijker dan lauw water om door te slikken). Deze spierzwakte gaat vaak gepaard met pijn en krampen en is tegelijk erg hinderlijk en verontrustend. Bovendien stellen we vast dat ook de peesreflex (wordt onderzocht door met een hamertje op je knie - hiel - elleboog te kloppen) zal verminderen of uitvallen (= areflexie). Doorgaans zijn deze spierzwaktes (en ook de gevoelsstoornissen die we hierna bespreken) – in tegenstelling tot een beroerte – voor beide zijden van het lichaam gelijk.

13

2. Symptomen door verlamming van autonome zenuwen Deze onafhankelijke (= autonome ) zenuwen staan in voor de juiste werking van onze organen, hormonen en klieren. Het spreekt voor zich dat verlammingsverschijnselen van deze zenuwen ingrijpende gevolgen kunnen hebben. Het meest dringende probleem bij GBS is meestal de verlamming van de borst- en ademhalingsspieren waardoor zelfstandig ademen moeilijk (= kortademigheid) of onmogelijk wordt. In dat geval is kunstmatige beademing (= ventilatie) hoogst dringend Deze problemen stellen we vast bij 25% à 30% van de GBS-patiënten. GBS beïnvloedt bovendien de hartslag, de bloeddruk, de bloedcirculatie, de reuk, de smaak en het gezichtsvermogen. Ook de controle op de nieren die normaal door hersenen en hormonen geschiedt kan aangetast worden waardoor er een te hoge of te lage urineproductie is en dit beïnvloedt dan weer de zoutconcentratie in het bloed. Ook het spijsverteringsstelsel ontsnapt niet aan de gevolgen van deze toch wel erg ingrijpende ziekte. Slikstoornissen, verteringsproblemen, gestoorde darmwerking, obstipatie (= verstopping) en incontinentie komen regelmatig voor. Verlamming van de blaas zorgt er dan weer voor dat onze controle om te urineren waar en wanneer we zelf willen verloren gaat. Eén geluk, de bezenuwing van het hart blijft intact.

3. Symptomen door verlamming gevoelszenuwen Een overzicht van een reeks soms erg vervelende symptomen die het leven van de GBSpatiënt bij momenten erg moeilijk kan maken: Pijn – gevoelloosheid – tintelingen – slapend gevoel – formicaties (het gevoel dat er duizenden mieren onder je huid kruipen) – overgevoeligheid bij aanraking – brandend gevoel – stekende pijn – extreem koude of warme voeten en handen - … Deze symptomen heb je van bij het begin van je ziekte en zijn dikwijls de langst blijvende restverschijnselen. Bovendien zijn deze symptomen moeilijk objectief vast te stellen. Ze zijn niet meetbaar en dat zorgt soms voor nog meer frustratie. „Pijn om een gebroken been ja maar door verlamming?‟ „Verlamd zijn, niets voelen dat wel maar tegelijk toch pijn hebben …?‟ „Wenen van de pijn omdat iemand te hard in je hand knijpt of wakker worden ‟s nachts omdat er een kleine vouw in je laken zit … Erg frustrerend!‟ Uit recente studies blijkt dat 90% van de GBS-patiënten te maken krijgt met pijn. Eén op drie kan geholpen worden met de klassieke pijnstillers (Aspirine, Perdolan, Dafalgan, …). Bij de

14

andere patiënten blijkt de pijn te intens en is de arts verplicht sterkere pijnmedicatie toe te dienen. Typisch bij GBS zijn rugpijn en pijn in de benen. Een belangrijk bijkomend element bij pijn is de angst en het gevoel van hulpeloosheid (zowel voor de patiënt als zijn familie) waardoor de pijnbeleving meer op de voorgrond komt. Het is daarom van het grootste belang dat de patiënt voldoende uitleg krijgt over zijn ziekte en de bijhorende pijn. Pijn bij GBS is „normaal‟ ook al zie je geen directe oorzaak. Gelukkig is pijn sinds enkele jaren een erkend probleem en wordt er steeds meer rekening mee gehouden en durft men sneller naar de zware pijnstillers grijpen. De behandeling van de andere gevoelsstoornissen is dikwijls heel wat moeilijker. Verschillende groepen medicatie werden uitgetest maar nog steeds met wisselend succes.

15

Diagnose Jammer genoeg bestaan er geen specifieke tests om GBS vast te stellen. De diagnose berust op een combinatie van symptomen, onderzoeken en analyses. Een overzicht: 

Anamnese: Essentieel voor een juiste diagnose is met veel aandacht luisteren naar het verhaal van de patiënt. De beschrijving van de patiënt wat hij voelt en hoe het evolueert volgens hem is een eerste belangrijke aanwijzing om GBS te diagnosticeren.



Onderzoek van de peesreflexen: door bijvoorbeeld met een hamertje op de knie te kloppen onderzoekt men de peesreflexen van de patiënt. Bij GBS zal deze peesreflex sterk verminderen of uitvallen.



Naald-EMG: Een electromyogram die de werking van de spieren zal onderzoeken.



Een geleidingsonderzoek: In dit onderzoek worden bepaalde zenuwen elektrisch geprikkeld en wordt nagegaan hoe snel dit elektrisch signaal wordt doorgegeven. Bij een gezonde persoon wordt dit signaal snel doorgegeven. Wanneer de zenuwen beschadigd zijn (zoals bij GBS) wordt dit signaal vertraagd of niet doorgegeven.

Op basis van de resultaten van deze onderzoeken en na uitsluiting van andere ziektes met gelijkaardige symptomen (zoals bijvoorbeeld multiple sclerose = MS) kan de diagnose GBS worden gesteld. De criteria voor het vaststellen van GBS kunnen we als volgt vast stellen: 

Een plots, binnen enkele dagen tot drie à vier weken, opkomende spierzwakte. Deze spierzwakte leidt soms tot een duidelijke verlamming die aan beide zijden van het lichaam nagenoeg gelijk is. Kenmerkend aan deze verlamming is dat zij opstijgend (ascenderend) is, vertrekkend vanaf de benen naar de armen. In sommige gevallen strekt ze zich uit tot de ademhalingsspieren en het gezicht.



De ziekte gaat dikwijls gepaard met gevoelsstoornissen. We onderscheiden daarbij een verminderd gevoel, gevoelloosheid, tintelingen en/of pijn.



Verlies of duidelijke vermindering van de peesreflexen.



Verhoogd eiwitgehalte in het lumbaalvocht. Dit is gewoonlijk merkbaar vanaf de tiende dag van de aandoening. Het celgehalte in het vocht blijft echter normaal.



Aanwijzingen voor schade aan het myeline, merkbaar op naald-E.M.G. en geleidingsonderzoek.



De afwezigheid van andere oorzaken die tot een neurologische aandoening kunnen leiden zoals:

16

 voorafgaande inademing van organische oplosmiddelen, blootstelling aan lood of inname van bepaalde verdovende middelen.  aanwijzingen voor een infectieuze oorzaak van een andere neuropathie zoals gezien wordt bij difterie en poliomyelitis (een bepaalde vorm van kinderverlamming). Verschijnselen die soms in verband gebracht worden met GBS en derhalve de diagnose ondersteunen, zijn bijvoorbeeld: 

Beginnend herstel van de spierkracht na ongeveer twee tot drie weken. In sommige gevallen zal de spierkracht pas toenemen na enkele maanden.



Het gepaard gaan met veranderingen in bloeddruk en/of hartslag.



Een infectie, zoals een keelontsteking, ontsteking van de bovenste luchtwegen, darmproblemen zoals diarree kunnen voorafgaan één tot acht weken voor het begin van GBS in ongeveer 70% van de gevallen.

Het verzamelen van al deze gegevens kan meerdere dagen in beslag nemen. Dit gecombineerd met het feit dat geen twee GBS-patiënten gelijk zijn zorgt af en toe voor nogal wat verwarring en onduidelijkheid in de eerste fase van de ziekenhuisopname. In dit vroege stadium kan het moeilijk zijn om een objectief bewijs van een probleem te constateren. Dat maakt dat nog steeds bij heel wat patiënten, in deze eerste fase onterecht gedacht wordt aan een psychisch probleem, in plaats van de daadwerkelijke fysische ziekte. Deze misvatting zorgt voor heel wat frustratie en woede bij de patiënt en zijn familie wat in sommige gevallen zorgt voor een vertroebelde relatie tussen patiënt en arts.

17

Behandeling Wanneer de diagnose gesteld wordt, worden meestal verschillende behandelingen opgestart. In eerste instantie zal men de verdere afbraak van myeline proberen af te remmen. Tegelijk moet men proberen de mogelijke gevolgen van de verlammingen en verdere complicaties tot een minimum te beperken en indien nodig te behandelen. Dat maakt dat heel wat patiënten in de beginfase zullen verzorgd worden op de afdeling intensieve zorgen. Gezien de ernst van GBS en zijn gevolgen is het van het grootste belang dat de patiënt en zijn familie van bij het begin psychologisch begeleid worden. Dit aspect van de behandeling zullen we in een later hoofdstuk grondig bespreken.

1. Primaire behandeling Eens de diagnose gesteld, is het van het grootste belang zo snel mogelijk verdere zenuwafbraak te stoppen (d.w.z. dat de bestaande auto-immuunreactie moet afgeremd worden). Een overzicht van drie vaak gebruikte behandelingen. 

Immuunglobulines Deze therapie is sinds kort erkend als basisbehandeling bij GBS. Immuunglobulines worden toegediend via een infuus en blokkeren de auto-immuunreactie die verantwoordelijk is voor de afbraak van het myeline (= isolatiemateriaal van de zenuwen). Grootschalig onderzoek heeft aangetoond dat Immuunglobulines minstens zo effectief zijn als Plasmaferese (zie hierna). Een belangrijk bijkomend voordeel van deze therapie is dat de toediening (via infuus) erg gemakkelijk en veel minder ingrijpend dan plasmaferese is en in elk ziekenhuis mogelijk is (in tegenstelling tot Plasmaferese). Het voornaamste nadeel van deze therapie is de hoge prijs (ongeveer 200000 frank per kuur) maar gelukkig wordt dat sinds kort voor GBS-patiënten terugbetaald door het ziekenfonds (jammer genoeg niet voor CIDP-patiënten).



Plasmaferese Plasmaferese (plasma-uitwisseling of -verwijdering) is een behandeling waarbij het bloed van de patiënt wordt afgenomen. Het bloed wordt opgesplitst in het vloeibare deel (het plasma) en een vast deel (de bloedcellen). De rode bloedcellen worden aan de patiënt teruggegeven samen met gezond, ingevroren plasma, stollingsfactoren en andere levensnoodzakelijke stoffen. Onderzoek in Noord-Amerika en Frankrijk uit 1985 en 1988 toont aan dat ernstige gevallen van GBS, in een vroeg stadium van de

18

ziekte behandeld met plasmaferese, sneller en beter herstelden. Zij moesten minder lang beademd worden en konden sneller lopen dan patiënten die geen plasmaferese gekregen hadden. Zes maanden na het begin van de ziekte was het verschil tussen beide patiëntengroepen nog steeds merkbaar. Bij een plasmaferese wordt met een slangetje bloed afgenomen uit de ader van je arm. Via een ander slangetje wordt het bloed terug in je lichaam gebracht via je andere arm. Deze procedure neemt twee tot drie uur in beslag. De voornaamste nadelen aan deze therapie zijn de omzichtigheid waarmee de behandeling moet uitgevoerd worden en het feit dat deze therapie niet bij iedereen kan toegepast worden. Bovendien vereist deze behandeling speciale apparatuur die enkel in de grotere ziekenhuizen aanwezig is. Men weet nu ook dat het van het grootste belang is dat deze behandeling gestart wordt binnen de twee eerste weken na het optreden van de aandoening. Men heeft immers kunnen aantonen dat die patiënten die binnen de twee weken een plasmaferese ondergingen beter en sneller herstelden. 

Corticoïden Coticoïden, ook wel cortisones genoemd, worden in ons lichaam aangemaakt door de bijnieren. Hun belangrijkste eigenschap als geneesmiddel is het onderdrukken van ontstekingen. Corticoïden worden momenteel bijna niet meer gebruikt in de behandeling van GBS.

2. Ondersteunende behandeling Ademhaling Ademhalingsproblemen bij GBS ontstaan door verlamming van de borstspieren. 25% tot 30% van de patiënten krijgen hiermee te kampen. Daarom zal meestal van bij het begin van de ziekenhuisopname de ademhalingscapaciteit van de patiënten gevolgd worden. Wanneer uit bepalingen blijkt dat de vitale capaciteit (de hoeveelheid lucht die uitgeademd wordt na diep inademen) minder dan 2 liter bedraagt, kan een ademhalingstekort dreigen. Daalt de capaciteit onder de grens van anderhalve liter dan is beademing door een machine gewenst. Om beademing mogelijk te maken wordt een buis (endotracheale tube) door de mond of door de neus in de luchtpijp (de trachea) gebracht (intubatie) en aangesloten op een beademingsmachine. Belangrijk hierbij is de eventueel aanwezige slijmen in de longen regelmatig te verwijderen opdat een longontsteking kan vermeden worden. Vaak maakt men hiervoor gebruik van sprays.

19

Communicatie met de beademde patiënt De patiënt aan de beademingsmachine kan niet spreken en hierdoor wordt de communicatie met het ziekenhuispersoneel en familie heel moeilijk. Verschillende hulpmiddelen kunnen deze situatie enigszins vergemakkelijken. Als de handen sterk genoeg zijn, zijn pen en papier op een plankje voldoende. Een extreem zwakke patiënt kan men vragen een eenvoudig signaleersysteem te hanteren. Met de ogen knipperen of zacht met de vingers tikken kan dan ja of nee betekenen. In alle gevallen kan de zelfs volledig verlamde persoon nog horen. Bemoedigende woorden en uitleg over zijn situatie en wat hem of haar nog te wachten staat kunnen dan ook wonderen doen. De beademing wordt verder gezet totdat de spieren sterk genoeg zijn om zelfstandig de ademhaling verder te zetten. Pijn Zoals we al eerder vermeldden blijkt uit recente studies dat 90% van de GBS-patiënten te maken krijgen met pijn. Eén op drie kan geholpen worden met de klassieke pijnstillers (Aspirine, Perdolan, Dafalgan, …). Bij de andere patiënten blijkt de pijn te intens en is de arts verplicht sterke pijnmedicatie toe te dienen. Typisch bij GBS zijn rugpijn en pijn in de benen. Een belangrijk bijkomend element in pijn is de angst en het gevoel van hulpeloosheid (zowel voor de patiënt als zijn familie) waardoor de pijnbeleving meer op de voorgrond komt. Het is daarom van het grootste belang dat de patiënt voldoende uitleg krijgt over zijn ziekte en de bijhorende pijn. Pijn bij GBS is „normaal‟ ook al zie je geen directe oorzaak. Gelukkig is pijn sinds enkele jaren een erkend probleem en wordt er steeds meer rekening mee gehouden en durft men sneller naar de zware pijnstillers grijpen. De behandeling van de andere gevoelsstoornissen is dikwijls heel wat moeilijker. Verschillende groepen medicatie werden uitgetest maar nog steeds met wisselend succes. Bloeddruk Wat betreft de bloeddruk, kan je bij GBS geen rechte lijn trekken. De ene patiënt heeft een te hoge bloeddruk terwijl de andere een veel te lage bloeddruk heeft. De te lage bloeddruk is wellicht toe te schrijven aan een verwijding (expansie) van de bloedvaten in de benen tengevolge van de verzwakte spieren. Deze verwijding gecombineerd met een langdurige bedlegerigheid zorgen er voor dat het bloed zal opstapelen in de benen. Het gevolg daarvan is dat het bloed te traag naar het hart wordt teruggepompt. Vaak zal men vocht in de aders (intraveneus) moeten toedienen om het bloedvolume in het lichaam op peil te houden. Vaak

20

zijn eenvoudige hulpmiddeltjes zoals de benen hoog leggen of steunkousen dragen echter voldoende om dit probleem te verhelpen. Hartslag Net zoals bij de bloeddruk is het effect van GBS op de hartslag verschillend van patiënt tot patiënt: de éne te snel, de andere te traag. Wanneer de afwijkingen in hartslag te groot zijn, zal de dokter beroep kunnen doen op een heel gamma van geneesmiddelen. Oedeem en thrombi Een vaak voorkomend probleem bij een verlamde patiënt is het vertragen van de bloedsomloop in de benen en in het bekken. Hierdoor kunnen de benen sterk opzwellen (oedeem) en ontstaan er soms bloedproppen (thrombi). Deze proppen vind je meestal terug in de dieper gelegen bloedvaten. In sommige gevallen zullen deze bloedklonters zich losmaken uit de benen en meegesleurd worden door het hele lichaam. Wanneer een dergelijke prop in de kleine bloedvaatjes van de longen terecht komt, kunnen deze verstoppen waardoor de zuurstofvoorziening naar de longen verstoord geraakt. Op dat moment doet de patiënt een longembolie. Aangezien de mogelijke gevolgen van een dergelijke embolie, is het van het grootste belang de vorming van deze bloedklonters te vermijden. Hiervoor doet men beroep op verschillende middelen. Door toediening van bloedverdunnende geneesmiddelen, het heparinespuitje dat je dagelijks in je buik krijgt, zal men de vorming van bloedklonters tot een minimum herleiden. Wanneer men daarnaast het bed wat hoger zet aan het voetuiteinde, ben je goed gewapend tegen die gevaarlijke bloedklontertjes. Soms moet je voor alle zekerheid extra steunkousen dragen. Blaasfunctie Bij heel wat GBS-patiënten zal ook deze essentiële functie tijdelijk uitvallen. Een blaas- of urinekatheter, waardoor de urine uit het lichaam geleid wordt en in een zakje opgevangen wordt, zal dit probleem verhelpen. Verstopping (obstipatie - constipatie) Verstopping is een frequent voorkomend probleem dat wordt veroorzaakt door een combinatie van verschillende factoren. Verlamming, langdurige bedlegerigheid en een verlaagde darmactiviteit gecombineerd met de ziekenhuisomgeving en een veranderde voeding maken dat heel wat GBS-patiënten ook hiermee problemen zullen krijgen. Ook dit probleem kan op verschillende manieren aangepakt worden: veel drinken, veel vezelrijke

21

voeding (fruit, groenten, bruin brood) en eventueel laxeermiddelen (enkel op advies van je dokter of apotheker). Doorliggen Aangezien een verlamde of bedlegerige patiënt steeds in dezelfde houding ligt, wordt de huid op verschillende plaatsen samengedrukt en beschadigd. Dit is vooral ter hoogte van uitstekende botdelen omdat de huid op deze plaatsen zeer dun is. Doordat de huid samengedrukt wordt, wordt de doorbloeding onder de huid bemoeilijkt. Hierdoor kan de eventueel beschadigde huid zich niet meer herstellen en zal ze afsterven. Op deze plaatsen ontstaan doorligwonden (= decubitus). Dit is een heel moeilijk te behandelen probleem maar kan doorgaans vermeden worden. De favoriete plekjes voor een doorligwonde zijn meestal de hielen en het stuitje (sacraal gebied). Regelmatig verleggen van de patiënt voorkomt veel doorligleed maar is erg arbeidsintensief voor de verpleging. Deze methode is onmogelijk bij GBS-patiënten die klagen over sterke pijn bij aanraking. Daarom gebruikt men vaak een schuimrubberen matras met een vorm zoals een eierdoosje. Ook matrassen die plaatselijk druk beperken kunnen nuttig zijn bij uitgebreide verlammingen. Lucht- en watermatrassen kunnen daarbij een grote hulp zijn. Een heel eenvoudig maar meestal heel effectief middeltje is het regelmatig inwrijven van de stuit met een ijsblokje. Bij zwaar verlamde patiënten zijn het echter de hielen die het grootste gevaar lopen. Inpakken met een schapenvacht kan veel last voorkomen. Spitsvoeten Heel wat GBS-patiënten ontwikkelen gedurende hun ziekte spitsvoeten (dropvoeten, klapvoeten). Veel leed kan vermeden worden door aan het voeteinde van het bed, een plankje te bevestigen waartegen de voeten kunnen rusten. Ook een plastic houder gevoerd met een schapenvacht kan ervoor zorgen dat de voet in een nagenoeg normale houding ten opzichte van het lichaam en het bed ligt.

3. Revalidatie Een derde belangrijk aspect van het herstel is de revalidatie. Onder revalidatie verstaan we al die behandelingen die bijdragen tot het herstel van verloren functies. De revalidatie heeft als voornaamste doel de spieren optimaal te leren gebruiken en maximaal te versterken. Daarnaast zal je leren hoe je leefgewoontes kunt of moet aanpassen aan tijdelijke of blijvende beperkingen. Je leert er handig te zijn met eventuele beperkingen en optimaal gebruik maken van terugkerende functies met de bedoeling zo snel mogelijk een „normaal‟ leven te

22

hervatten. Helaas, deze revalidatie versnelt het herstel van de zenuwen in de spieren niet. Opmerkelijk aan het herstel is dat het geleidelijk van boven naar beneden gaat. Eerst krijg je terug kracht in je hals en je rug, dan je bovenarmen, bovenbenen, onderarmen, handen, onderbenen en voeten. Typerend daarbij is dat een rechtshandige eerst links zal verbeteren en omgekeerd. Psychologisch heel belangrijk is het terugkeren van de kracht in armen en handen. Dingen die vroeger vanzelfsprekend waren zoals tanden poetsen, eten, vlees snijden en ga zo maar verder, kan je opnieuw zelf doen. Dit eerste emotionele succes werkt bij de meeste mensen erg bevredigend. Na weken van bittere tranen, eindelijk enkele tranen van geluk. Het geloof in herstel wordt opnieuw iets groter. Een revalidatieprogramma wordt opgesteld door een team bestaande uit je behandelende arts (meestal een neuroloog), een revalidatiearts, een kinesist en ergotherapeut. Samen werken zij aan een zo spoedig mogelijk herstel. Regelmatig bespreken ze jouw toestand om op elk ogenblik een gepast programma te kunnen volgen. Ergotherapie De ergotherapeut helpt bij het aanleren en trainen van vanzelfsprekende activiteiten zoals een pen vasthouden, een vork of mes vasthouden en ga zo maar verder. Bij het begin van deze therapie bepaalt de dokter de kracht en mogelijkheden van de verschillende spieren. Zo gaat hij na welke spieren het meest verzwakt zijn. Het zijn juist op deze spieren dat de ergotherapeut zal inwerken. Meestal zijn de kleinere spieren, zoals de spieren van de hand het zwakst. Het zijn deze kleinste spiertjes die door de ergotherapeut duchtig onder handen genomen worden. De spieren in de handen worden versterkt door regelmatig in een rubber balletje te knijpen. De spieren van de vingers worden versterkt met behulp van een elastiek. De ergotherapeut brengt deze elastiek rond je vingers en jij probeert je vingers zoveel en zo ver mogelijk te spreiden. Deze op het eerste zicht heel eenvoudige oefeningetjes zijn een eerste belangrijke stap op weg naar het herstel. Een tweede belangrijke taak bij de ergotherapeut is opnieuw leren voelen met de handen. Dit gaat als volgt: er staat een bak met zand waarin een aantal voorwerpen met verschillende vorm liggen zoals een knikker, een sleutel, een gommetje, een pen en een gesloten veiligheidsspeld. De bedoeling is dat jij met gesloten ogen deze voorwerpen vindt en herkent aan hun specifieke vorm en materiaal. Kinesitherapie De belangrijkste taak van de kinesist is de verschillende lichaamsdelen soepel te houden en de kracht in de verschillende spieren te vergroten. Vooral bij de zwaardere verlammingen - met 23

een beperkte of geen beweeglijkheid van de ledematen - kan een vroege start van de revalidatie heel belangrijk zijn. De kinesist kan in opdracht van de fysiotherapeut een serie passieve bewegingsoefeningen bieden door de ledematen te bewegen. Bij dergelijke patiënten kan deze therapie een tijdelijke verstijving of verkorting van de spieren voorkomen. Bij GBSpatiënten kunnen dergelijke oefeningen eveneens het afsterven van de spier (spieratrofie) en het doorliggen (decubitus) tot een minimum beperken. Dankzij, eventueel passieve, beweging van de verschillende lichaamsdelen blijft de patiënt zich bewust van de positie van zijn verschillende lichaamsdelen (proprioreceptief systeem). Aan de hand van een hele reeks oefeningen zal je kinesist proberen de verzwakte spieren opnieuw te versterken en je uithoudingsvermogen op te drijven. Op deze manier sleep je je door je herstel met steeds zwaardere en intensievere oefeningen. Wanneer er voldoende kracht is in de benen, leer je samen met je kinesist en met behulp van hulpmiddelen opnieuw stappen. Deze hulpmiddelen hebben tot doel steun te geven en te helpen met het bewaren van het evenwicht. In eerste instantie gebruikt men hiervoor een brug met gelijke leggers welke je in staat stelt in evenwicht te blijven door je met beide handen stevig aan de leuningen vast te houden. In tweede instantie leer je stappen met behulp van een looprekje op wielen. Je duwt dit looprek voor je uit en ondervindt daardoor veel steun bij het lopen. Wanneer het evenwicht voldoende hersteld is moet je de klus klaren met een looprekje zonder wielen. Dit rekje moet je steeds voor je uit zetten wanneer je stapt. Wanneer je ook dit voldoende onder de knie hebt, worden de zwaardere werktuigen aan de kant gezet en leer je lopen met een okselkruk. Zo evolueer je steeds verder. Wanneer ook de elleboogkruk en de wandelstok met vier pootjes afgedaan hebben, is het de beurt aan de gewone wandelstok om je te begeleiden bij het wandelen. In het beste geval kan je na verloop van tijd ook de wandelstok voor goed aan de kapstok hangen. Voor zij die minder geluk hebben, wordt de wandelstok een trouwe levenspartner. Tijdens de revalidatie heeft de kinesist heel wat aandacht voor het goed gebruik van de verschillende spieren. Met veel aandacht zal hij er op letten dat de grote spieren het werk van de kleinere broertjes niet spontaan gaan overnemen. Heel belangrijk in de revalidatie is het geduld en het doorzettingsvermogen van de patiënt. Vermoeidheid en overbelasting zijn ongewenste gasten. Stel dus uit tot morgen wat je vandaag niet meer kan. Bij sommige patiënten blijven bepaalde spieren duidelijk zwakker dan andere. De hieruit voortvloeiende narigheden kunnen op verschillende manieren verholpen worden. Vaak zal men dit omzeilen met orthopedische hulpmiddelen. Wanneer deze zwakke spieren vooral in je voeten terug te vinden zijn, kan een plastic beugel vaak wonderen verrichten. Deze beugel wordt aan je onderbeen en aan je voet vastgemaakt waardoor het stappen veel vlotter zal gaan. 24

Geen paniek, deze plastic beugels zijn tegenwoordig heel esthetisch en je kan ze onopvallend onder een normale broek en met gewone schoenen dragen. Patiënten met vallende voeten - ook wel spitsvoeten of dropvoeten - kunnen electrostimulatie krijgen. Op deze manier worden de spieren geprikkeld. Wat moet je nu doen wanneer je vooral problemen hebt met je handen? Wanneer je een dikke laag schuimrubber rond de handvaten van een voorwerp aanbrengt, wordt het heel wat gemakkelijker het te hanteren of vast te grijpen. Met een opstaande rand rond een bord, wordt zelfstandig eten veel gemakkelijker. Breng een strookje klitband rond het handvat van je wandelstok en je grip verbetert zienderogen. Langzaam maar zeker herwin je heel wat kracht en wordt je leven opnieuw een heel stuk eenvoudiger. Oppassen geblazen! Overbelasting en oververmoeidheid zijn kwade geesten die absoluut moeten geweerd worden bij een GBS-patiënt. Te zware oefeningen leiden immers tot hevige pijnen, krampen, zwakheid en uitputting van juist die spieren waarvan de zenuwen onvoldoende hersteld zijn. Dit kan leiden tot een tijdelijke terugval. Elke revaliderende GBS-patiënt krijgt dan ook een individueel aangepast oefenprogramma. Er wordt aangeraden om te oefenen totdat je lichte spierpijn of lichte vermoeidheid begint te voelen. Verder gaan heeft geen zin meer, het vertraagt je revalidatie. Voor dit gevaar moet je steeds op je hoede blijven, ook in de latere stadia van het herstel. Zolang je niet volledig hersteld bent kan je bij langdurige belasting geconfronteerd worden met een extreme vorm van vermoeidheid. Rust is nu geboden. Wanneer je op deze momenten de signalen van je lichaam blijft negeren, kan je wel eens totaal uitgeput geraken. Deze vermoeidheid gaat opnieuw gepaard met vlagen van die vervelende spierpijn en die frustrerende gevoelsstoornissen. Oppassen is dus de boodschap. Ook al lijk je bijna hersteld, ook al blijkt uit onderzoek dat jouw spieren heel wat kracht teruggewonnen hebben, voldoende rust blijft noodzakelijk. De gouden regel is dan ook: Luister naar je lichaam. Gun je lichaam de rust waar het om smeekt.

25

Prognose en gevolgen 1. De eerste stap in de goede richting Nu we eindelijk weten wat er precies gebeurd is met ons lichaam toen we geconfronteerd werden met GBS en wat ons te doen staat, blijft er nog de belangrijkste vraag: “Wat zijn de vooruitzichten? Wat zijn mijn kansen?” Vooraleer antwoorden te geven op deze vragen, bekijken we eerst even de verdere evolutie van de ziekte. In het verloop van GBS onderscheiden we drie verschillende fasen (Figuur ). In een eerste fase word je ziek, de spierkracht neemt geleidelijk af en worden de symptomen en beperkingen duidelijker. Deze periode duurt, afhankelijk van patiënt tot patiënt, enkele dagen tot weken. In de tweede fase stabiliseer je. In een derde en laatste fase zal je langzamerhand terug beter worden. Vanaf het moment dat je opnieuw zelfstandig kan ademen, er geen infecties meer zijn en de spierkracht gedeeltelijk teruggekeerd is, hoef je niet langer in het ziekenhuis te blijven.

Fase 1 Spiersterkte

Fase 3

Fase 2 Tijd

dagen tot weken

maanden tot jaren

Figuur : Verloop en herstel van het Syndroom van Guillain-Barré

Uit deze grafiek leer je dat het herstel na GBS heel wat tijd kan in beslag nemen. Toch zijn de kansen op een bijna volledig herstel relatief groot. Uit verschillende onderzoeken kunnen we het volgende besluiten: op lange termijn zal 80% van de patiënten nagenoeg volledig herstellen. Nagenoeg volledig want de meeste patiënten houden altijd wel iets over aan de ziekte. Alleen, het gaat hier dan over geringe afwijkingen die het normaal functioneren van de mens in de maatschappij niet beïnvloeden. Meestal klagen deze mensen over tintelingen of pijnlijke spieren. Opnieuw is vermoeidheid hier de belangrijkste boosdoener. 26

Jammer genoeg zijn er ook GBS-patiënten die minder geluk hebben. 5 tot 20% van de patiënten houdt aan zijn ziekte een blijvende handicap over, in die mate dat een terugkeer naar hun vorige levenswijze of beroepsleven onmogelijk wordt. Let wel, „niet je oorspronkelijke beroepsactiviteit hervatten‟ is niet gelijk aan „gehandicapt zijn‟. Verschillende nuances zijn mogelijk: 

ik doe opnieuw mijn werk van vroeger maar nu deeltijds



ik kan mijn werk van vroeger niet meer doen maar ik doe nu een ander, minder lichamelijk belastend werk



ik kan niet meer gaan werken maar ik doe opnieuw mijn huishouden zelfstandig



ik kan opnieuw alleen buiten gaan met een wandelstok



...

In een aantal gevallen zal de patiënt een geruime tijd afhankelijk zijn van een rolstoel. Belangrijk hierbij op te merken is dat we steeds maar een benadering kunnen geven van de kans op herstel. Voorspellingen over de graad en tijd van herstel zijn nu eenmaal heel moeilijk te maken, juist omdat dit van persoon tot persoon verschilt. Bovendien is het herstel van GBS niet echt spectaculair. De verbeteringen zijn niet van dag tot dag maar op langere termijn merkbaar. Wanneer kracht en uithoudingsvermogen geleidelijk toenemen zijn deze verbeteringen meestal enkel merkbaar wanneer je vergelijkt van week tot week of zelfs van maand tot maand. Ook hier wordt je geduld zwaar op de proef gesteld. Het herstel kan zich verder zetten over een periode van zes maanden tot twee en in sommige gevallen zelfs drie jaren. Hierna merken we enkel een steeds handiger worden van de patiënt met zijn eventueel blijvende handicap. Wanneer we spreken van een mogelijk herstel dat twee tot drie jaar duurt dan moeten we daar volledigheidshalve volgende bemerking bij maken: Aangetaste zenuwen kunnen herstellen tot twee à drie jaar na het begin van GBS. De zenuwschade die op dat moment overblijft , kan niet meer hersteld worden. „Wil dat zeggen dat je na drie jaar niet meer kan verbeteren?‟ Neen! De zenuwen zullen niet verder herstellen maar je kracht, je handigheid en je uithoudingsvermogen kunnen nog sterk verbeteren en bijgevolg je mogelijkheden vergroten. Op basis van verschillende onderzoeken kunnen we een algemeen profiel geven van de GBSpatiënt die 95% kans heeft om na drie maanden bijna volledig hersteld te zijn. Deze patiënt beantwoordt aan de volgende criteria: 

Hij heeft een relatief normale geleiding van de zenuwen. Hij heeft een relatief normale spieractiviteit na zenuwstimulatie.

27



Hij kreeg een plasmaferese of een immuunglobuline-kuur binnen de twee weken na het begin van de eerste symptomen.



Hij werd niet beademd in het begin van de ziekte.



De leeftijd van de patiënt ligt dichter bij 30 dan bij 60 jaar.



Bij laboratoriumonderzoek werden geen campylo-bacter of antilichamen tegen het zenuwweefsel vastgesteld.

Al deze factoren verhogen de kans op een vlot herstel. Aan de hand van deze verschillende factoren is het soms mogelijk een voorspelling te maken over de graad en de duur van het herstel. Hou daarbij steeds voor ogen dat het prognoses (zeer moeilijk!) zijn en dat de dokter niet in een glazen bol kan kijken. In het algemeen kan je stellen dat kinderen en jonge volwassenen betere vooruitzichten hebben dan de iets oudere GBS-patiënt. Sommige studies suggereren dat kinderen op hun beurt sneller herstellen dan de jonge volwassene. GBS werd reeds vastgesteld bij kinderen vanaf zes maand oud.

2. Blijvende gevoelsstoornissen Na het herstel van GBS blijven heel wat (ex-)patiënten klagen over aanhoudende gevoelsstoornissen. Deze gevoelsstoornissen worden omschreven als tintelingen, een slapend gevoel, gevoelloosheid of zelfs het gevoel dat er duizenden mieren onder de huid kruipen. Meestal treden deze gevoelsstoornissen op in de bovenste en/of onderste ledematen. Een steeds weerkerende vraag is dan ook wat de oorzaak is van deze verwarrende en moeilijk te beschrijven symptomen. Deze blijvende gevoelsstoornissen worden veroorzaakt door blijvende schade aan de zenuwen die opgetreden is in het beginstadium van de ziekte. Indien deze gevoelsstoornissen te storend zijn, kunnen ze symptomatisch behandeld worden. Opvallend hier is dat deze gevoelsstoornissen pas optreden na overdadige activiteit en bij zware vermoeidheid. Zoals al zo vaak gezegd: overdaad schaadt! Opmerking: Aangezien GBS niet de enige ziekte is die gevoelsstoornissen veroorzaakt, is het van het grootste belang bij aanhoudende gevoelsstoornissen een arts te raadplegen. De arts kan dan uitmaken of de gevoelsstoornissen een gevolg zijn van jouw GBS of dat er een andere boosdoener in het spel is. Met enkele aanvullende onderzoeken maakt de arts snel het onderscheid tussen de gevolgen

28

van GBS en bijvoorbeeld Diabetes Mellitus, een andere ziekte die soortgelijke gevoelsstoornissen kan veroorzaken. In heel zeldzame gevallen kunnen deze blijvende gevoelsstoornissen een voorbode zijn van een beginnende chronische vorm van GBS. Deze uiterst zeldzame ziekte noemt men CIDP (= Chronisch Idiopatische Demyeliniserende Polyneuropathie). Graag willen we hier nogmaals benadrukken dat deze ziekte uitermate zeldzaam is en dat de aanhoudende gevoelsstoornissen meestal een restverschijnsel zijn van GBS.

3. Thuis of in een revalidatiecentrum Zoals al meermaals benadrukt wordt de eerste fase van GBS behandeld in het ziekenhuis. Na verloop van tijd (geen Immuunglobulines of plasmaferese meer nodig – geen beademing nodig – complicaties en eventuele infecties behandeld - …) is het niet langer nodig dat de patiënt in het ziekenhuis behandeld wordt. Naargelang de graad van de verlamming en de situatie van de patiënt thuis, kan je in overleg met de behandelende artsen beslissen de revalidatie verder te zetten thuis of in het revalidatiecentrum. Een optimale verzorging is zowel thuis als in een revalidatiecentrum mogelijk maar het is essentieel op voorhand de praktische en psychologische consequenties van beide mogelijkheden grondig in te schatten. Is je huis aangepast of kan je huis aangepast worden aan het leven met een handicap? Is er iemand thuis die voor de zieke kan zorgen? Kan de patiënt het in een revalidatiecentrum psychologisch aan? … ? Thuis kunnen zijn en blijven, is de wens van vele mensen. Thuis, in zijn eigen vertrouwde omgeving is men geborgen. Men voelt zich er goed en veilig, tussen de mensen die men kent en graag ziet. Men kan er zichzelf zijn. Thuis zijn heeft een positieve invloed op het welzijn van de mens. De meerwaarde van thuis te kunnen zijn, zit vaak in de dagelijkse kleine en grote dingen van het leven: een leuke attentie, de geur van verse soep, vrienden op bezoek, kunnen deelnemen aan het gezinsleven, in de zon een boek lezen en niet gebonden zijn aan regels of bezoekuren. Thuis zijn als men afhankelijk is geworden, is voor de ene wel en voor de andere niet vanzelfsprekend. Het vraagt een grote inzet van de betrokkenen. In elke geval is het goed even halt te houden. Thuiszorg brengt een aantal praktische, financiële, relationele en psychologische vragen met zich mee. Hoe eerder je tijd maakt om op al deze vragen een antwoord te zoeken, hoe „makkelijker‟ thuiszorg zal zijn. „Kiezen voor thuiszorg‟ is ook geen éénmalige keuze. U kiest elke dag opnieuw. Niet zelden is het tijdens een ziekenhuisopname dat deze keuze dient gemaakt te worden. Thuiszorg zal in het ziekenhuis niet altijd gestimuleerd worden. Men kent uw draagkracht

29

niet, twijfelt of je de zorg wel zal aankunnen, suggereert hoezeer jouw gezinsleven hieronder zal lijden of sterker nog: thuiszorg wordt onmogelijk geacht en daarom niet eens overwogen. Het ziekenhuis heeft immers een sterk medische benadering. Het is daarom belangrijk dat je, eventueel in overleg met jouw huisarts, het ziekenhuis op de hoogte brengt van je intenties of wensen om de zorgbehoevende persoon verder thuis te verzorgen. Laat niet toe dat de zorgbehoevende persoon wordt ontslagen vooraleer je de thuiszorgsituatie hebt kunnen organiseren. Zoek reeds tijdens de opname uit welke thuiszorgdiensten bestaan en wie of wat je kan ondersteunen in de zorg van je familielid. Je huisarts, de zorgbemiddelaar of sociale dienst van je ziekenfonds of OCMW kan je helpen bij de organisatie. Neem dus zeker met één van hen contact op. Twijfels en onzekerheden zijn kenmerkend voor deze periode. Zal ik de thuiszorg wel aankunnen? Is onze relatie stevig genoeg om deze periode te overleven? Moet ik mijn job opzeggen om voor mijn vrouw te kunnen zorgen? Komen we dan nog financieel rond? In deze onzekere periodes is het erg belangrijk om eerlijk te zijn. Eerlijk ten opzichte van jezelf, maar ook ten opzichte van je gezins- en familieleden. Praat met elkaar, deel uw onzekerheden met anderen en zoek zoveel mogelijk samen naar antwoorden.

Editoriaal: Om misverstanden te vermijden, maakten we nog graag volgende bedenkingen: Laat je keuze voor thuisverzorging een beredeneerde keuze zijn en geen emotionele. Bespreek de verschillende mogelijkheden met je behandelende arts of huisarts en bekijk wat er al dan niet mogelijk is. De meeste GBSpatiënten zullen na het verblijf in het ziekenhuis gedurende een bepaalde periode naar een revalidatiecentrum gaan om daar van een optimale verzorging te genieten. Je moet bovenstaande bijlage dan ook zien in het breder kader van „thuiskomen met een handicap‟ na verzorging in het ziekenhuis en/of revalidatiecentrum.

30

GBS verandert je leven In dit hoofdstukje leggen we alle medische terminologie en andere bijna onuitspreekbare woorden aan de kant en concentreren we ons op twee belangrijke gevolgen van de zo pas in detail besproken ziekte, meer bepaald op de gevolgen van leven met een (tijdelijke) handicap. In een eerste deel nemen we de gevoelens van de zieke en zijn familie onder de loupe. In een tweede deel zullen we de praktische gevolgen op het dagelijkse leven iet wat uitvergroten.

1. GBS en de psyche Confrontatie met je ziekte Gedurende het eerste stadium van de ziekte en in het bijzonder voor de patiënt op de afdeling intensieve zorgen, kan GBS enorm angstaanjagend zijn. De meeste patiënten waren voor het optreden van GBS kerngezond. Het feit dat je plotseling verlamd bent, je hulpeloos voelt en verbonden bent met infusen, een blaaskatheter en een voortdurend piepende hartmonitor, is vaak emotioneel verwarrend. Als de armen te zwak zijn, wordt tanden poetsen, zelf eten of krabben als je jeuk hebt, onmogelijk. Wanneer je dan ook nog beademd moet worden, en het dus onmogelijk wordt om te praten, wordt het gevoel afgesloten te zijn van de rest van de wereld zeer frustrerend. Het gevoel van totale hulpeloosheid en hopeloosheid, de gedachte mogelijkerwijs te sterven, de dreiging van een blijvende handicap, afhankelijkheid en inkomensverlies zijn emotioneel ingrijpend. Het kan jou en jouw familie helpen in gedachte te houden dat de meeste GBS-patiënten herstellen, dat de meeste terug kunnen lopen en dat velen na verloop van tijd opnieuw de draad van hun oude leven kunnen opnemen. Wanneer de diagnose wijst op GBS, een aandoening met een onzekere prognose, worden familie- en vriendenrelaties sterk op de proef gesteld. Als patiënt heb je het er soms erg moeilijk mee om hulp te aanvaarden en familie en vrienden kunnen anderzijds het gevoel hebben niet te kunnen helpen of integendeel over-behulpzaam worden. Een normaal familieleven “alsof er niets aan de hand is” wordt erg moeilijk. Het kan daarom nodig zijn voor alle betrokkenen om een andere rol aan te nemen. Indien je echter open en eerlijk met familie en vrienden over je problemen kan praten, is het zeer waarschijnlijk dat je mekaar door deze moeilijke periode kan helpen waardoor de onderlinge band alleen maar kan verstevigen. Kinderen voelen instinctief aan dat er problemen zijn en dat je je zorgen maakt. Daarom is het erg belangrijk dat je al hun vragen beantwoord. Oudere kinderen kunnen verbazingwekkend volwassen worden en zullen dikwijls een grote steun betekenen.

31

Enkele suggesties Voor jou, als patiënt, voor jouw familie en het verplegend personeel, kunnen volgende suggesties zeer nuttig zijn om het leven van zowel de patiënt als zijn familie een beetje draaglijker te maken. 

In het begin van de ziekte kan het goed doen uitleg te krijgen over die onbekende ziekte met zijn relatief gunstige vooruitzichten. Wannneer familie en vrienden zich realiseren dat de kans op herstel van de GBS-patiënt relatief hoog is, kunnen zij een veel optimistischere houding aannemen tegenover de patiënt.



Wie beademd wordt zal zich veel minder gefrustreerd voelen als er een mogelijkheid geboden wordt om met anderen te communiceren. Een lijst met mogelijke vragen of een bord met alfabet waarop je de letters kan aanduiden kan het gesprek een stuk gemakkelijker maken. Vragen kan je als patiënt beantwoorden door met je ogen te knipperen of met je vinger licht te bewegen. Ook aan de hand van tekeningen kan je de meest elementaire noden kenbaar maken.



Het kan goed zijn dat er één centrale arts of hulpverlener is tot wie de patiënt en zijn familie zich kunnen wenden voor antwoorden op de vele vragen. Ideaal zou zijn dat deze contactpersoon goed toegankelijk is en in nauw contact staat met de zieke. In het ziekenhuis zal deze taak meestal ingevuld worden door de neuroloog en in het revalidatiecentrum is het meestal de fysiotherapeut die deze taak op zich neemt. Dit sluit niet uit dat ook andere leden van het verzorgend team deze taak kunnen uitvoeren.



Een woordje uitleg uitleg door de verpleegkundige, de ademhalingstherapeut, de kinesist en alle andere leden van het verzorgende team kan heel wat angst wegnemen.



Veelvuldig bezoek van familie en vrienden geeft je het gevoel dat de mensen om jou geven. Deze morele ondersteuning is van het grootste belang.



Op afdelingen, zoals de intensieve zorgen, waar meestal geen ramen zijn, kunnen een digitale klok, een digitale kalender of een kalender waarop de dagen aangeduid worden, een radio, een televisie, een walkman met muziek, gesproken boeken en een nachtlampje helpen onderscheid te maken tussen dag en nacht. Zo blijf je op de hoogte van wat er in de wereld gebeurt. Op deze manier zal je je oriëntatie zo min mogelijk verliezen en kan je verwarring voorkomen.



Wanneer je voor de eerste maal geconfronteerd wordt met gevoelsstoornissen kan het een hele geruststelling zijn te weten dat deze vaak voorkomen bij GBS en in heel wat gevallen behandeld kunnen worden. 32



De mogelijkheid om emotionele gevoelens zoals woede en angst te uiten is zeer belangrijk. Enkel dan zal je na verloop van tijd leren omgaan met deze frustrerende situatie.



Het betrekken van familie en vrienden bij activiteiten rond het bed zoals haren kammen, voorlezen, kaarten voorlezen, of bespreken van gebeurtenissen in de familie, zal het gevoel van isolatie en hulpeloosheid verminderen.

Psychologische begeleiding Naast de kinesist en de ergotherapeut is er een belangrijke rol weggelegd voor de psycholoog en de maatschappelijk werker in het ziekenhuis en in het revalidatiecentrum. Het zijn deze twee specialisten die de GBS-patiënt moeten leren omgaan met zijn, meestal overweldigende en beangstigende, gevoelens van verlamming, afhankelijkheid, inkomensverlies en de daarmee gepaard gaande emotionele problemen. Bij veel patiënten zien we emotionele problemen zoals frustratie, depressie, zelfmedelijden, ontkenning en woede. De voornaamste taak van de psycholoog en sociaal werker bestaat erin de patiënt te helpen zoeken naar hernieuwde innerlijke vrede. Vergeet daarbij niet dat, ondanks de ernst van de ziekte, de meeste mensen er opnieuw bovenop komen. Maar zoals je weet, de revalidatie gaat vrij traag. Het herstel vraagt heel wat geduld en doorzettingsvermogen van zowel de patiënt als zijn familie. Psychologische hulp is dan ook even belangrijk als alle andere vormen noodzakelijke medische verzorging. Omdat wijzelf, de schrijvers van deze brochure, eerder puur medisch opgeleid werden, leek het ons aangewezen de mogelijke rol en de functie van een psycholoog bij GBS laten uit te leggen door een specialist terzake. Psychologe Patty Bauwens, zelf werkzaam als psychologe in een revalidatiecentrum, beschrijft hierna de volgende drie aspecten: 

De rol van een psycholoog en zijn relatie met de patiënt.



Leven met een handicap en de psychologische gevolgen



De gevolgen voor partner en familie

Waar komen de GBS-patiënt en de psycholoog mekaar tegen? De eerste ontmoeting gebeurt vaak in het ziekenhuis of later in het revalidatiecentrum. Wanneer een patiënt wordt opgenomen krijgt hij een intensief revalidatieprogramma. Een van de aspecten van dit programma is, naast kine, ergo en logopedie, ook psychologische begeleiding. Ikzelf vul dit concreet in door de patiënt een eerste keer uit te nodigen voor een kennismakingsgesprek om dan samen te bezien wat ik voor hem/haar kan doen. Soms is dit de basis voor een intensieve samenwerking. Soms kiest de patiënt ervoor geen verder contact te

33

hebben. Ik tracht dat dan ook zoveel mogelijk te respecteren. Waarom? Omdat in het dagelijks leven psychologen ook niet aan de deur komen vragen of je problemen hebt. Ik persoonlijk vind dat de eigen wil van de patiënt heel belangrijk blijft. De taak van de psycholoog in een revalidatie bestaat erin de verwerking voor de patiënt en zijn familie te begeleiden. Op het proces van verwerking kom ik later nog terug. Een vraag die me al een tijdje bezig houdt is of het eigenlijke verwerkingsproces na GBS reeds in het revalidatiecentrum gebeurt. Meer en meer krijg ik het gevoel dat er dan misschien wel een aanvang plaats vindt van de verwerking; de patiënt wordt er zich van bewust dat er iets met hem gebeurd is, dat hij ziek geworden is en dat hij niet meer kan wat hij vroeger kon. Alles kan echter nog het „label‟ tijdelijk opgeplakt krijgen. Zolang mensen in revalidatie zijn, kunnen zij de hoop koesteren om beter te worden. Die hoop wordt gevoed door de vooruitgang die geboekt wordt. Ik merk soms dat het voor sommige mensen belangrijk is dat er, naast het enthousiasme van de vooruitgang ook plaats mag zijn voor angst en voor verdriet. Door de patiënt de ruimte te geven om te praten over de goede maar ook over de minder goede momenten die hem bezig houden. Mensen vertrekken na consultatie bij mij vaak met de woorden „Madame, t zal niks veranderen maar ik heb toch eens goed kunnen wenen.‟ Voor een aantal mensen is het gemakkelijker om dergelijke dingen te vertellen bij een vreemde ( dit is iemand die niet van de familie is), gewoon omdat de afstand tussen hem en mij groter is. Als psychologe volg ik het wel en wee van de patiënten maar ik ben niet als ouder, kind of partner in dit proces betrokken. Patiënten geven vaak aan dat de familie zegt „toe moeder, niet wenen. Ge moet moed houden.‟ Ook de omgeving heeft het zelf vaak moeilijk al wat er gebeurt te plaatsen. Daarstraks maakte ik luidop de bedenking of het mogelijk is in het ziekenhuis een verwerking af te ronden. Hoe langer hoe sterker geraak ik ervan overtuigd dat dit niet zo is. Ik denk dat ik voor sommige mensen in het ziekenhuis nuttig werk verricht, maar ik ben ervan overtuigd dat ik vaak na thuiskomst dieper zou kunnen doorwerken met de patiënt. In het revalidatiecentrum vindt naar mijn gevoel een fase van bewustwording plaats: de patiënten ondervinden elke dag opnieuw, soms in de kleinste dingen van elke dag, dat, zo niet alles, dan toch veel veranderd is. Hoop en angst door onzekerheid wisselen mekaar voortdurend af. Afhankelijkheid (van familie, van verpleging, ...) en onmacht (Waarom ik? Waarom duurt het zo lang?) geven aanleiding tot opstandigheid en kwaadheid. Die opstandigheid zal zich makkelijker uiten naar de familie dan naar het verzorgend personeel. Maar daarnaast blijft de hoop op verbetering bestaan. 34

Eens iemand, na maanden revalidatie huis komt, heeft die zicht op zijn toestand en op de mogelijke restletsels. Verbetering is niet uitgesloten maar de kans wordt steeds kleiner. 60% van de patiënten krijgt het moeilijk bij terugkeer naar huis. Binnen het revalidatiecentrum is men één van de revalidanten. Iedereen heeft zijn beperkingen. Je valt als het ware niet op. Thuisgekomen is men de enige „zieke‟. Thuiskomen houdt ook het verlangen in naar „normaal‟ leven en dan kom je tot de vaststelling dat „normaal‟ leven niet meer of nog niet kan. Boven slapen, zelf kleren uitzoeken, gaan werken, ... Je thuiskomst geeft een kater. Op het moment dat je zelf beseft dat alles niet meer is zoals vroeger begint er een soort rouwproces. 80% van de GBS-patiënten herstellen volledig, 20% niet. Waarom dan toch aandacht aan dit verwerkingsproces? Omdat niet alleen de aanwezigheid van restletsels moet verwerkt worden, maar ook de hospitalisatie en het ziek zijn op zich vraagt een periode van verwerking en dus ook voor de mensen die volledig herstellen. Steeds meer stel ik vast dat de verwerking soms heel moeilijk verloopt, vooral bij die mensen die bijna zo goed geworden zijn als vroeger. Het lijkt wel dat een zware blijvende handicap soms makkelijker in een leven kan geïntegreerd worden dan een kleine beperking die het leven hindert. Hoe rouwen mensen? Om op deze vraag een antwoord te geven, bespreek ik graag het model van E. Kubler Ross. Kubler Ross is een arts psychiater die haar levenswerk wijdde aan „hoe rouwen mensen‟, „hoe gaan mensen om met pijn, gemis en verdriet‟. Zij werkt met een fasemodel wat impliceert dat zij er van uitgaat dat in een verwerkingsproces verschillende fasen doorlopen worden. De volgorde waarin deze fasen doorlopen worden ligt niet altijd vast en niet iedereen doorloopt alle fasen. Bovendien kunnen sommige fasen blijven terugkomen. Graag overloop ik hier voor jullie de verschillende fasen. Kijk maar eens of je ze herkent en of je het zelf doorgemaakt hebt. 

Ontkenning „Het kan niet waar zijn‟, „Straks word ik wakker en een nare droom is voorbij‟. Deze fase zien we vaak in het ziekenhuis of het revalidatiecentrum. Het is eigenlijk een verdedigingsmechanisme om een moeilijke situatie te proberen hanteren. Op die manier kan de werkelijkheid geleidelijk doordringen.



Woede „Waarom ik?‟. Deze fase kan ik niet beter beschrijven als met de volgende anekdotes die ik las in het dagboek van Lies (een kindje met GBS). „Lies wordt kwaad door een 35

verkeerde handeling.‟ „Lies probeert de slaapmedicatie tegen te werken. Ze is het kotsbeu.‟ „De afstandsbediening dreigt regelmatig door de lucht te vliegen.‟ Deze fase is heel moeilijk te hanteren voor de familie en omgeving en de woede wordt dikwijls naar hen toegetrokken. Zij vragen zich af „Wat heb ik verkeerd gedaan?‟ „Doe ik genoeg?‟, terwijl het niets met hen te maken heeft. De onmacht bij de patiënt doet de onmacht bij de familie dikwijls toenemen. 

Depressiviteit Depressiviteit is een fase die volgt op de confrontatie met de realiteit. Het is vooral in deze fase dat een psycholoog zinnig werk kan verrichten. Ik persoonlijk noem deze fase liever verdriet omdat bij depressiviteit veel artsen en mensen geneigd zijn te zeggen „start een antidepressiva en het probleem is opgelost‟ terwijl deze fase moet doorwerkt worden wil men een zekere kwaliteit van leven kennen. Dit is de fase waarin de patiënten veel wenen en zich afvragen waarom iets nog moet. In hun beleving gaat het negatieve overheersen en krijgen we bedenkingen als: „niks is nog goed‟, „ik kan niets meer‟. De dingen van elke dag zijn zo belachelijk geworden. „Wat de mensen zeggen of doen interesseert mij niet meer.‟



Aanvaarden Aanvaarden betekent voor dokter Kubler Ross dat alle facetten van het ziek zijn een plaats gekregen hebben. Ikzelf vind dat maar weinig mensen het niveau van echte aanvaarding bereiken. Ikzelf ken niemand die aanvaarding bereikt. Ik hoor patiënten zeggen „soms lukt dat, maar meestal niet.‟ Vanuit deze vaststelling ben ik mijn „littekentheorie’ gaan ontwikkelen. Het gaat hier om een beeldspraak die ik soms meegeef. Ziek zijn, een handicap is in het begin een grote wonde. Door deze wonde te verzorgen (= door over wat je meegemaakt hebt te durven en ook te mogen praten), geneest ze langzaam. De wonde gaat toe, maar niet weg. Het wordt een litteken. Naarmate je verwerking vordert zal je steeds minder aan je litteken denken. Het aantal goede dagen neemt toe. Af en toe, hoe langer hoe minder, zal er nog eens een moment komen waarop je pijn, verdriet of kwaadheid ervaart over wat je meegemaakt hebt. Dat zijn de momenten waarop je opnieuw met je litteken geconfronteerd wordt. Met deze beeldspraak probeer ik aan de mensen mee te geven dat deze momenten waarop je het moeilijk hebt „normaal‟ zijn. Soms is dat wel moeilijk om dragen voor de omgeving, maar toch is het normaal. Ik vind het erg belangrijk dat er dan ook een plaatsje is voor deze momenten.

36

Partners en familie. Ook deze groep maakt op het moment van ziekte en revalidatie heel wat door maar helaas blijft deze groep mensen al te vaak in de kou staan. Wanneer iemand naast en dierbaar ziek wordt, krijgt ook de partner en de familie heel wat te verwerken. De onzekerheid, de angst iemand te verliezen, onzekerheid omtrent de toekomst, hun angst en hun bedenkingen. Al te vaak vergeten hulpverleners dat partners en familieleden ook heel wat doormaken. Iedereen verwacht dat zij sterk zijn en op ieder moment klaar staan voor de patiënt. Bovendien is het juist op deze mensen dat de patiënt zijn frustratie zal afreageren. Naar verpleging en therapeuten zijn ze vriendelijk en meegaand, maar naar hun eigen partner hangen ze „den duvel‟ uit. Ook al kunnen we dan uitleggen „You always hurt the one you love‟, ook al vertelt de psycholoog dan „bij u beste partner voelt de patiënt zich veilig genoeg om zijn masker van wellevendheid af te werpen‟, de partner voelt zich hier heel dikwijls alleen mee staan. Bovendien zullen dergelijke confrontaties de machteloosheid die de familie ervaart nog versterken en dit terwijl zij eigenlijk niets kunnen veranderen. De kwaadheid bij de patiënt lokt soms kwaadheid bij de partner uit. Nadien zal de partner zich dan schuldig voelen over zijn/ haar reactie. Soms zal men ook een zekere ambivalentie voelen: blij zijn dat de partner erdoor komt maar tegelijk het gevoel hebben dat alles teveel is, soms zelfs willen dat alles achter de rug is ... Ook voor deze gevoelens en bedenkingen zou er bij de psycholoog plaats moeten zijn. Ook partners of familieleden zouden de kans moeten krijgen hun gevoelens te ventileren, te kunnen uitspreken in een zekerheid dat zij niet zullen veroordeeld worden maar een klein beetje begrip kunnen krijgen. Besluit Ik heb geprobeerd uit te leggen waar en waarom GBS en psychologie mekaar tegenkomen. Verwerken doen we allemaal, niet iedereen heeft daarbij een psycholoog nodig. De meerderheid van de mensen kan en doet het alleen. Maar ik weet ook dat voor de mensen die hulp nodig hebben, de drempel soms zeer hoog is en de zichtbaarheid en bereikbaarheid van de psycholoog iets groter zou mogen zijn.

Had ook jij eens graag gepraat over jou ziekte, jou problemen en al jou vragen? Contracteer dan één van de volgende personen of centra: 

een zelfstandige psycholoog



een centrum algemeen welzijnswerk



een centrum geestelijke gezondheidszorg

Adressen van psychologen of centra kan je steeds vragen aan je huisarts. 37

2. Gevolgen op het dagelijkse leven Een volledig overzicht geven van alle mogelijke gevolgen van GBS zou ons erg ver leiden. Toch hadden we graag even stil gestaan bij een aantal belangrijke consequenties van GBS. Wat zijn de gevolgen op het dagelijkse leven. Welke hulp is mogelijk en waar kan je ze vinden? Antwoorden op deze laatste twee vragen vindt u achteraan in deze brochure. Technische hulpmiddelen - woonaanpassing De minst fortuinlijke GBS-patiënten worden (tijdelijk) aan een rolstoel gekluisterd. Aanpassing van hun woning kan noodzakelijk zijn. Een woning op het gelijkvloers of de installatie van een lift kan noodzakelijk zijn. Wanneer het nodig is het huis te verbouwen, de werkpost aan te passen, technische hulpmiddelen aan te kopen, kan een financiële ondersteuning bekomen worden bij het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie voor personen met een handicap. Inschrijven kan via de Provinciale Bureaus. (adressen achteraan in deze brochure) Autorijden Eens je voldoende hersteld bent, is het tijd voor een volgende uitdaging: opnieuw leren autorijden. Overeenkomstig de wetgeving moet je je rijbewijs inleveren in geval van verlamming. Wanneer je nu opnieuw wilt leren per auto rijden moet je je tot je huisarts of je specialist wenden die dan moet oordelen of de GBS nog enige invloed heeft op het veilig besturen van een motorvoertuig. Heeft de GBS enige invloed dan moet de arts je verwijzen naar het CARA, de dienst van de rijdgeschiktheid en voertuigaanpassingen. Je kan ook zelf rechtstreeks contact opnemen met deze instantie. (adressen achteraan deze brochure) Het CARA gaat de rijdgeschiktheid na, bepaalt wanneer aanpassingen nodig zijn, wanneer het nodig of gewenst is enkele uren rijschool te volgen, stelt een van zijn aangepaste lesvoertuigen ter beschikking en levert bovenal het officiële rijdgeschiktheidsattest af waarmee het rijbewijs kan herbekomen worden of aangepast worden. Let op: rijden zonder aangepast rijbewijs = rijden zonder rijbewijs rijden zonder rijbewijs = rijden zonder verzekering rijden zonder verzekering = absoluut verboden

Zoals we reeds meermaals benadrukten, is het voorkomen van oververmoeidheid van het grootste belang. Wanneer de patiënt op stap gaat is het dan ook van het grootste belang dat hij

38

zijn auto zo dicht mogelijk kan parkeren. Om dit te vergemakkelijken kan je een invalidenparkeerkaart (in het gemeentehuis) aanvragen. Op deze manier kan je nodeloze frustraties en oververmoeidheid vermijden. Werkhervatting: Wanneer je op een punt gekomen bent waarop je terug een normaal leven kan aanvatten, is het tijd om even stil te staan bij een plan van werkhervatting. Ideaal zou zijn dat deze planning kan worden opgesteld in samenspraak met de maatschappelijk werker, de arts en de werkgever. Wanneer je overbelasting van de spieren kan voorkomen zul je gespaard blijven van die vervelende spierpijnen en gevoelsstoornissen. Halftime werken in het begin kan heel wat narigheid voorkomen. Wissel periodes van zitten regelmatig af met periodes van rechtstaan. Regelmatig rusten blijft essentieel. Je moet jouw lichaam opnieuw leren kennen. Een kenmerkend voorbeeld hiervan is de GBS-patiënt die heel wat schrijfwerk moet doen. Vlak voor de vermoeidheid ondervindt hij meestal tintelingen in de ringvinger en de pink. De ervaring leert hem dat hij dan beter even kan pauzeren. Ervaring en zelfkennis blijken eens te meer de belangrijkste begeleiders te zijn in het herstel van een GBS-patiënt. Wanneer je deze twee deugden kan combineren met een fikse dosis doorzettingsvermogen kan je maximaal revalideren. Ook wanneer het revalidatieprogramma beëindigd is, is het belangrijk thuis verder te blijven oefenen. Heel wat oefeningen van bij de kinesist of ergotherapeut kan je gemakkelijk thuis verder inoefenen. Ook dagelijkse activiteiten zoals aankleden, baden, lopen en traplopen zijn ideale revalidatieoefeningen. Wanneer je ondanks alles toch last krijgt van spierpijn of - krampen kan een eenvoudige pijnstiller voor heel wat verlichting zorgen. Ook hier weer zal rust essentieel zijn voor het ontspannen van de spieren. Zoals je eerder kon lezen is doorzettingsvermogen essentieel in een revalidatieprogramma. Ook hierin mag men evenwel niet overdrijven. Bijzondere voorzichtigheid is geboden bij het beoefenen van sport buiten het revalidatieprogramma. Hoe geliefd een sport als joggen ook mag zijn, het draagt meestal niet bij tot het herstel van jouw ziekte. Het risico voor overbelasting van spieren en pezen is te groot. Bovendien worden deze patiënten vaak geconfronteerd met breuken met een maandenlange ingipsing tot gevolg. Op dat moment zet je geen stap vooruit maar drie stappen achteruit. Doseer met gezond verstand en met de raad van de specialisten de verschillende activiteiten zolang je niet volledig hersteld bent.

39

Seksualiteit Na thuiskomst kan de herstellende GBS-patiënt doorgaans terug seksueel actief zijn. Posities die spieren minder belasten, zoals op de rug liggen, kunnen uitputting voorkomen totdat de kracht van bekken- en andere spieren is toegenomen. Over het WIGW-statuut en het E-tarief Wanneer je geconfronteerd wordt met een ernstige ziekte of handicap dan word je geconfronteerd met een hele waaier aan problemen. Je moet leren leven met je ziekte, je moet je aanpassen aan je handicap maar bovendien is er het financiële plaatje. Deze financiële problemen zijn tweeërlei: 

Door je ziekte of handicap kan je niet meer werken en verlies je jou loon.



Ziek zijn kost handenvol geld (dokters, medicatie, materiaal, familiehulp, eventuele verbouwingen, …)

In België bestaan er een hele reeks organisaties en instellingen die zich met dergelijke problemen bezighouden (zie verder) maar ook die instellingen beschikken slechts over beperkte budgetten. Wil je in aanmerking komen voor bepaalde subsidies of tegemoetkomingen, moet je voldoen aan een aantal strenge criteria. Deze informatie kan je vinden op de sociale dienst van je ziekenfonds, het OCMW, de gemeente of het ziekenhuis of bij de specifieke diensten zelf. Gezien de vele vragen die we hierover krijgen, maken we graag volgende twee bedenkingen: Mijnheer, ik heb gezien dat ik recht kan hebben op een verhoogde tegemoetkoming in de ziekteverzekering. Daar stond bij dat mensen met het WIGW-statuut daarvoor in aanmerking kwamen. Nu heb ik gelezen dat WIGW wil zeggen: weduwen, invaliden, gepensioneerden en wezen. Mijnheer, ik ben voor het moment volledig gehandicapt dus ik ben invalide, dus ik heb recht op het WIGW statuut. Inderdaad, WIGW‟s betalen een lagere persoonlijke bijdrage in de kosten van gewone geneeskundige verzorging, zij hebben een lagere persoonlijke bijdrage in de kosten van een verblijf in een gewoon ziekenhuis en betalen minder voor bepaalde geneesmiddelen. Bovendien kunnen zij genieten van een aantal fiscale en sociale voordelen maar gehandicapt zijn alleen volstaat niet. Deze verhoogde tegemoetkoming in de ziekteverzekering geldt enkel voor personen met een inkomen lager dan 477519 Bef (11837.38 Euro) per jaar voor een alleenstaande. Per persoon ten laste wordt dit vermeerderd met 87846 Bef (2177.64 Euro) (bedragen op 1 juni 1999). Bij de berekening van het inkomen, worden de inkomens van alle 40

gezinsleden mee in aanmerking genomen, d.w.z. uw eventuele loon plus dat van uw echtgenoot samen (en eventueel van uw kinderen) moet lager zijn dan bovenvermelde bedragen en daar nijpt voor de meeste mensen het schoentje. Mijnheer ik heb GBS, ik heb twee jaar genoten van het E-tarief voor een vermeerderde terugbetaling van de kinesist en nu krijg ik dat niet meer. Mijnheer, is GBS erkend voor een E-tarief? Ook deze vragen krijgen we geregeld van zowel patiënten als kinesisten. Daarom volgende verduidelijking. Een E-tarief voor kinesitherapie is voor die mensen, ongeacht de aandoening, met een zekere graad van handicap (de juiste cijfers kan u navragen bij uw ziekenfonds). Het is dus niet omdat u GBS of CIDP heeft, dat u recht hebt op een E-tarief. Het is de graad van invaliditeit die bepaald of u hier al dan niet recht op hebt. Beter worden kan dus willen zeggen dat u meer uit eigen zak moet betalen.

Conclusie: Er zijn bepaalde tegemoetkomingen mogelijk maar de voorwaarden zijn erg strikt. Men probeert te helpen in die gevallen dat de nood werkelijk het hoogst is maar de beschikbare budgetten zijn zo klein dat steeds minder mensen geholpen kunnen worden. Steeds meer is een chronische ziekte of handicap, (naast alle andere problemen) een financiële catastrofe. Voor inlichtingen over mogelijke steun verwijzen we je naar de sociale dienst van je ziekenfonds, gemeente of OCMW.

41

Varianten op GBS Het syndroom van Miller Fisher In 1956 beschreef M. Fisher patiënten die leden aan wat we nu het syndroom van Fisher of Miller Fisher noemen. Deze ziekte wordt beschouwd als een variant van het Guillain-Barré Syndroom en komt uiterst zelden voor. De meeste patiënten zijn volwassen mannen die net een infectie van de bovenste luchtwegen doorgemaakt hebben. De meest opvallende kenmerken zijn zwakheid van de ogen wat meestal vergezeld wordt van een dubbel of wazig zicht, onbeholpen lopen en verlies van reflexen, zoals de kniepeesreflex. Andere doorgaans voorkomende klachten zijn zwakheid of afhangen van de gezichtsspieren, gevoelsstoornissen (slapend gevoel, tintelingen), algemene zwakte en onduidelijk spreken. Het eiwitgehalte in het ruggenmerg (= lumbaal) vocht is verhoogd. Ook bij deze variant van GBS is de juiste oorzaak nog steeds niet gekend. Aangenomen wordt dat deze patiënten op dezelfde manier als GBS-patiënten kunnen behandeld worden.

Chronische Idiopatische Demyeliniserende Polyneuropathie Chronische (langdurig) Idiopatische (waarvan de oorzaak niet gekend is) Demyeliniserende (waarbij het myeline wordt aangetast) Polyneuropathie (ontsteking van meerdere zenuwen), ook wel CIDP genoemd, heeft heel wat gemeenschappelijk met GBS. Vaak noemt men CIDP de chronische of langdurige vorm van GBS. Omdat er tussen CIDP en GBS enkele belangrijke verschillen bestaan, wordt CIDP als een andere ziekte beschouwd en verdient het dus een afzonderlijke bespreking. Ook van deze ziekte is de juiste oorzaak niet gekend. CIDP kan voorkomen op elke leeftijd en bij beide geslachten. Ook hier is er een beschadiging van het isolatiemateriaal (myeline) van de perifere zenuwen (zenuwen die van het ruggenmerg en hersenen uit naar buiten toe lopen en omgekeerd). Ook CIDP wordt gekenmerkt door een verhoogd eiwitgehalte in het ruggenmerg (= lumbaal) vocht, verlies van diepe peesreflexen, zwakte van de been-, arm- en ademhalingsspieren en gevoelsstoornissen. Ook CIDP zou een auto-immuniteit aandoening zijn waarbij het eigen afweermechanisme zich zal richten tegen het isolatiemateriaal (= myeline) van de zenuwen. Hierdoor wordt de geleiding van signalen via de zenuwbanen vertraagd. Dit kan gezien worden op het naald-E.M.G. en het geleidingsonderzoek. In de meeste gevallen zal CIDP geen zenuwen van het gelaat aantasten. Afwijkingen als dubbel

42

zien of een scheefhangend gezicht komen bij CIDP - in tegenstelling tot GBS - dan ook weinig voor. Chronische Idiopatische Demyeliniserende Polyneuropathie verschilt van de Acute Idiopatische Demyelinisernde Polyneuropathie - beter gekend als GBS - in andere belangrijke opzichten , onder andere het tempo waarin de symptomen zich voordoen, het verloop en de duur van de ziekte. Deze patiënten hebben meestal veel minder pijn dan de GBS-patïent en reageren anders op cortisonentherapie. Terwijl een GBS-patïent na enkele dagen tot weken zijn slechtste punt reeds bereikt heeft, zal het bij de CIDP‟er zes tot twaalf maanden duren voor hij zijn dieptepunt bereikt. Bij GBS zal de kracht terugkeren in een periode van enkele maanden tot twee jaar. Daartegenover staat dat het verloop van CIDP, indien niet behandeld, verschillend kan zijn. Bij sommige patiënten zal de zwakte langzaam toenemen zonder enige verbetering (zie Figuur). Bij andere patiënten zullen periodes van verslechteren en verbeteren elkaar afwisselen. Daarom spreekt men vaak over de chronisch terugkerende vorm van CIDP (= Chonic Relapsing Polyneuropathie). Elke periode van verbeteren en verslechteren kan maanden in beslag nemen. In een periode van herstel zal de kracht in sommige gevallen slechts gedeeltelijk terug keren. In andere periodes van herstel zal de kracht sterker terugkeren dan in de vorige periode. Wanneer de symptomen opnieuw zullen terugkeren is niet voorspelbaar. Een wetenschappelijke verklaring voor deze cyclisch weerkerende symptomen is evenmin te vinden. Vanaf het moment dat de zwakheid toeneemt gedurende meerdere maanden, kan de diagnose van CIDP gesteld worden. De diagnose wordt gesteld aan de hand van een eiwitbepaling in het ruggenmerg (= lumbaal) en een E.M.G.. Andere mogelijke oorzaken van spierzwakte moeten worden uitgesloten. In bepaalde gevallen moet men een biopsie nemen van een gevoelszenuw. Deze zenuwvezel wordt dan microscopisch onderzocht. Positief aan deze ziekte is dat ze kan beantwoorden aan behandelingen die de immuniteit onderdrukken. Hoewel de ziekte zeldzaam is , hebben diverse neurologen groepen CIDP-patiënten bestudeerd en een handleiding voor een behandeling ontwikkeld. In eerste instantie zijn het vooral cortisone-preparaten die gebruikt worden. Ondanks de vele nevenwerkingen zijn deze cortisones en andere ontstekingswerende geneesmiddelen sterk aangeraden vanwege hun hoge doeltreffendheid. Hoewel heel wat bijwerkingen van cortisone-therapie behandelbaar zijn, zijn het juist deze bijwerkingen die de mogelijkheden van de therapie beperken.

43

Spiersterkte

Tijd Figuur : Verloop van Chronische Idiopatische Demyeliniserende Polyneuropathie

Wanneer een patiënt op een medicamenteuze behandeling goed blijkt te reageren met een duidelijke toename van kracht, wordt de medicatie gedurende een aanzienlijke periode van weken tot maanden voortgezet. Nadien wordt de dosis toegediende Cortisone langzaam afgebouwd. Wanneer de kracht van de patiënt opnieuw afneemt, zal de dosis geneesmiddel opnieuw moeten worden opgedreven. Eventueel wordt een ander immuunsuppressief (een geneesmiddel dat de immuniteitsreactie verhindert) geneesmiddel toegediend. Gedurende het verloop van de ziekte zal de dosis Cortisone steeds worden aangepast, al naargelang de ernst van de symptomen. Men streeft daarbij steeds naar de laagst mogelijke dosis waarbij de kracht van de patiënt gehandhaafd blijft. In die gevallen dat dergelijke therapieën onvoldoende blijken te zijn, zal men beroep moeten doen op combinaties van verschillende immuunsuppressieve geneesmiddelen eventueel gecombineerd met plasmafereses. De minst fortuinlijke patiënten zullen regelmatig en chronisch worden onderworpen aan plasmafereses. Een andere opkomende therapie is het intraveneus (= in de aders) toedienen van Immuunglobulines. Het grote voordeel van deze therapie met Immuunglobulines is dat ze heel wat minder nevenwerkingen heeft dan een cortisonetherapie, en dat ze minder ingrijpend en gemakkelijker uitvoerbaar is dan een Plasmaferese. Uit verschillende studies blijkt dat men deze behandeling als standaardtherapie kan gebruiken. Jammer genoeg is deze behandeling voor CIDP-patiënten niet terugbetaald. Gezien de onvoorspelbaarheid van CIDP kan men zeggen dat, voor alle verschillende (combinatie-)therapieën, de verandering van kracht slechts langzaam merkbaar is. Naast de eerder beschreven therapieën zullen de verschillende behandelingen beschreven bij GBS ook vaak bij CIDP toegepast worden.

44

Conclusie Het doel van deze folder is een algemeen overzicht te geven van het wat, hoe en waarom van het Syndroom van Guillain-Barré. Elk geval van Guillain-Barré is anders. Elke patiënt vereist dan ook een individuele beoordeling en behandeling. Hiervoor doe je beroep op een team van artsen zoals de huisarts, de neuroloog, de psycholoog, de internist en de fysiotherapeut. Onze hoop is dat je door het lezen van deze brochure iets meer begrijpt van wat er in je lichaam gebeurt. Eveneens hopen we dat deze brochure je een beetje hoop gegeven heeft want hoe uitzichtloos een situatie kan lijken, GBS hersteld in de meeste gevallen bijna volledig. Geduld is essentieel.

45

Bijlage 1 : Verklaring moeilijke woorden anamnese

het ondervragen van de patiënt

animale zenuwstelsel

willekeurige zenuwstelsel: staat onder invloed van de wil

ascenderend

van beneden naar boven

autonome zenuwstelsel deel van zenuwstelsel dat onafhankelijk van onze wil werkt Auto-immuniteit

eigen lichaam worden aangevallen

axon

het binnenste deel van een zenuw. Te vergelijken met de koperdraad in een elektriciteitskabel

chronisch

langdurig - aanslepend

decubitus

doorligwonden

endotracheale tube

buisje dat wordt ingebracht in de luchtpijp

expansie

verwijding

immuniteit

het geheel van verdedigings- en afweersystemen van ons lichaam

infuus

in volksmond bekend als Baxter

intraveneus

in de aders

intubatie

inbrengen van tube in de luchtpijp

longembolie

probleem dat ontstaat wanneer een bloedprop de kleine bloedvaatjes van de longen verstopt

motorische zenuwen

zenuwen verantwoordelijk voor de beweging van de spieren

myeline

de buitenste laag van een zenuw. Te vergelijken met de isolatie van een elektriciteitskabel

naald-EMG

een onderzoek naar de werking van de spieren

obstipatie

verstopping

oedeem

opstapelen van vocht

polineuropathie

ontsteking van meerdere zenuwen

prognose

voorspelling

proprioreceptief

hierdoor zijn we bewust van de positie van onze verschillende lichaamsdelen

sacraal gebied

de stuit

sensorische zenuwen

zenuwen verantwoordelijk voor de zintuiglijke prikkels

spieratrofie

afsterven van de spieren

spitsvoeten

dropvoeten - klapvoeten

46

syndroom

verzameling van bepaalde symptomen en klachten

thrombi

bloedprop

vegetatieve zenuwstelsel deel van zenuwstelsel dat onafhankelijk van onze wil werkt ventilatie

beademing

vitale capaciteit

hoeveelheid lucht die uitgeademd wordt na diep inademen

47

Bijlage 2 : adressen thuiszorg Het is onmogelijk alle adressen van alle thuiszorgdiensten te vermelden omwille van de grote verscheidenheid aan diensten en omdat adressen zo vaak veranderen. Toch hebben wij geprobeerd om de belangrijkste groepen in dit hoofdstukje bijeen te brengen opdat u een idee zou hebben wat er allemaal bestaat.

Voor algemene informatie, advies en hulp bij de organisatie van de zorg kan u terecht bij: 

het regionaal dienstencentrum



verenigingen van gebruikers en mantelzorgers



de sociale dienst van het OCMW



de sociale dienst van het ziekenhuis



andere sociale diensten (bvb op uw werk)



de coördinator van het samenwerkingsinitiatief in de thuiszorg in uw regio



patiëntenbegeleidingsdienst of ontslagmanager van het ziekenhuis



“ de gids voor gezinnen‟ te verkrijgen op het volgende adres Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap Departement welzijn, volksgezondheid en cultuur Administratie gezin en maatschappelijk welzijn Bestuur algemeen welzijnsbeleid Markiesstraat 1 1000 Brussel of op de gratis Vlaamse infolijn: 0800/30.201

Voor adressen van thuisverpleegkundigen kan u terecht bij: 

het regionaal dienstencentrum



vereniging van de gebruikers van de mantelzorg



de sociale dienst van uw ziekenfonds



de sociale dienst van het OCMW



een zelfstandige verpleegkundige (vraag adres aan uw huisarts)



een georganiseerde dienst voor thuisverpleegkunde



het samenwerkingsinitiatief in de thuiszorg in uw regio

48

Voor adressen van diensten voor gezinszorg kan u terecht bij: 

het regionaal dienstencentrum



vereniging van gebruikers van mantelzorgers



het OCMW



een erkende dienst voor gezinszorg



uw ziekenfonds



het samenwerkingsinitiatief in de thuiszorg in uw regio

Voor het verkrijgen van poetshulp kan u terecht bij: 

de sociale dienst van het OCMW



de diensten voor gezinszorg



het Plaatselijke Werkgelegenheidsagentschap (PWA) in uw gemeente



uw ziekenfonds



het samenwerkingsinitiatief in de thuiszorg in uw regio



privé-personen

Voor klusjesdiensten kan u terecht bij: 

het OCMW



het Plaatselijke Werkgelegenheidsagentschap (PWA) in uw gemeente

Voor ‘warme maaltijden aan huis’ kan u terecht bij: 

de sociale dienst van het OCMW



het gemeentebestuur



traiteurs uit uw streek



de rusthuizen en rust- en verzorgingstehuizen



privé-personen

Voor het huren of kopen van verzorgingsmateriaal kan u terecht bij



het regionaal dienstencentrum



de uitleendienst van uw ziekenfonds



uw apotheker



een bandagist of orthopedist



een thuiszorgwinkel



de Rode Kruisafdeling



de afdeling van het Vlaamse Kruis

49

Voor een eventuele terugbetaling van hulpmiddelen kan u zich richten tot : 

de sociale dienst van uw ziekenfonds



het Vlaams fonds voor sociale integratie van personen met een handicap, Sterrenkundelaan 30, 1210 Brussel, tel: 02/225.84.11



Het bijzonder solidariteitsfonds van het RIZIV (via uw ziekenfonds)

Voor het verkrijgen van een oppas kan u zich wenden tot: 

de erkende oppasdiensten



de diensten voor gezinszorg



de diensten voor thuisverpleegkundigen



uw ziekenfonds



het OCMW



vrijwilligerswerk in uw streek



het samenwerkingsinitiatief in de thuiszorg in uw regio



de provincies

Voor dagverzorging kan u zich wenden tot: 

uw ziekenfonds



de erkende dagverzorgingscentra



het Vlaams fonds voor sociale integratie van personen met een handicap, Sterrenkundelaan 30, 1210 Brussel, tel: 02/225.84.11



de dienstencentra



de rust- en verzorgingstehuizen



de rusthuisinfofoon, tel 078/15.25.25 (tussen 9 en 12 u.)

Voor tijdelijke opvangmogelijkheden kan u zich wenden tot: 

uw ziekenfonds



het Vlaams fonds voor sociale integratie van personen met een handicap, Sterrenkundelaan 30, 1210 Brussel, tel: 02/225.84.11



de rust- en verzorgingshuizen in uw buurt



erkende centra voor kortopvang



de rusthuisinfofoon, tel 078/15.25.25 (tussen 9 en 12 u.)

Voor het verkrijgen van mantelzorgtoelagen kan u zich informeren bij: 

de sociale dienst van uw ziekenfonds



het gemeentebestuur 50



het provinciebestuur



het samenwerkingsinitiatief in de thuiszorg in uw regio

Voor informatie omtrent woningpremies kan u zich wenden tot: 

het Vlaams fonds voor sociale integratie van personen met een handicap, Sterrenkundelaan 30, 1210 Brussel, tel: 02/225.84.11



het Vlaams Gewest, afdeling Financiering Huisvestingsbeleid, E. Jacquemijnlaan 156 bus 7, 1000 Brussel, tel: 02/553.82.98



het provinciebestuur



de sociale dienst van uw gemeente



het regionaal dienstencentrum

Voor vervoer om medische redenen kan u zich wenden tot: 

de sociale dienst van uw ziekenfonds



de sociale dienst van het ziekenhuis

Voor vervoer om sociale redenen kan u terecht bij: 

de mindermobielencentrales, adressen te verkrijgen via Taxistop, Onderbergen 51, 9000 Gent, tel: 09/223.23.10



taxidiensten



zelfstandige vzw‟s



de sociale dienst van het OCMW



het gemeentebestuur

Voor informatie over voorzieningen voor gehandicapten kan u terecht bij: 

het ministerie van Sociale Zaken, Zwarte Lievevrouwestraat 3C, 1000 Brussel, tel: 02/509.81.06



het Vlaams fonds voor sociale integratie van personen met een handicap, Sterrenkundelaan 30, 1210 Brussel, tel: 02/225.84.11



de sociale dienst van uw ziekenfonds

Voor het verkrijgen van premies en tegemoetkomingen kan u zich wenden tot : 

de sociale dienst van uw ziekenfonds



de sociale dienst van het OCMW



het gemeentebestuur



het provinciebestuur



het ministerie van Sociale Zaken, Zwarte Lievevrouwestraat 3C, 1000 Brussel, tel: 02/509.81.06 51

Bij emotionele moeilijkheden kan u hulp zoeken bij: 

familieleden



een vriend



een Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg



de polyvalente centra voor maatschappelijk werk (CLG‟s, CMW‟s, …)



een zelfstandige psychologe

Bij financiële moeilijkheden of vragen kan u zich richten tot: 

een notaris



een advocaat



een vrederechter



verenigingen



OCMW

Bij klachten kan u zich wenden tot: 

de dienst zelf



de sociale dienst van uw ziekenfonds



de sociale dienst van het OCMW



de juridische dienst van uw ziekenfonds



de rusthuis-infofoon, tel 078/.12.25.25 (tussen 9 en 12u)

Aangepast rijbewijs en technische controle van de auto 

G.O.C.A.

Technologiestraat 21-25 1081 Sint-Agatha-Berchem Tel. (02)469.09.00 (technische controle) (02)469.06.00 (rijbewijs) Fax. (02)469.05.70



CARA

Rijdgeschiktheid en voertuigaanpassing Haachtsesteenweg 1405 1130 Brussel Tel. (02)244.15.52 Fax. (02)244.15.92 E-mail: [email protected] Website: www.bivv.be

52

Inhoudsopgave Inleiding ..................................................................................................................................... 1 Geschiedenis ............................................................................................................................... 3 De hoofdrolspelers ..................................................................................................................... 4 1. Het zenuwstelsel ................................................................................................................. 4 Structuur van het zenuwstelsel ........................................................................................... 4 Het zenuwstelsel, het elektrisch circuit van ons lichaam. .................................................. 6 2. De spieren ........................................................................................................................... 7 3. De immuniteit ..................................................................................................................... 8 Wat dan bij GBS? ..................................................................................................................... 10 Oorzaak ................................................................................................................................ 11 GBS besmettelijk? ................................................................................................................ 11 GBS en zwangerschap .......................................................................................................... 11 Lichamelijke gevolgen ............................................................................................................. 13 1. De symptomen door verlamming van de

bewegingsspieren ........................................ 13

2. Symptomen door verlamming van autonome zenuwen ................................................... 14 3. Symptomen door verlamming gevoelszenuwen .............................................................. 14 Diagnose ................................................................................................................................... 16 Behandeling .............................................................................................................................. 18 1. Primaire behandeling........................................................................................................ 18 2. Ondersteunende behandeling ........................................................................................... 19 Ademhaling ...................................................................................................................... 19 Pijn ................................................................................................................................... 20 Bloeddruk ......................................................................................................................... 20 Hartslag ............................................................................................................................ 21 Oedeem en thrombi .......................................................................................................... 21 Blaasfunctie ...................................................................................................................... 21 Verstopping (obstipatie - constipatie) .............................................................................. 21 Doorliggen ........................................................................................................................ 22 Spitsvoeten ....................................................................................................................... 22 3. Revalidatie ........................................................................................................................ 22 Ergotherapie ..................................................................................................................... 23 Kinesitherapie................................................................................................................... 23 53

Oppassen geblazen! .......................................................................................................... 25 Prognose en gevolgen ............................................................................................................... 26 1. De eerste stap in de goede richting................................................................................... 26 2. Blijvende gevoelsstoornissen ........................................................................................... 28 Opmerking:....................................................................................................................... 28 3. Thuis of in een revalidatiecentrum ................................................................................... 29 GBS verandert je leven ............................................................................................................ 31 1. GBS en de psyche ............................................................................................................ 31 Confrontatie met je ziekte ................................................................................................ 31 Enkele suggesties ............................................................................................................. 32 Psychologische begeleiding ............................................................................................. 33 2. Gevolgen op het dagelijkse leven..................................................................................... 38 Technische hulpmiddelen - woonaanpassing ................................................................... 38 Autorijden......................................................................................................................... 38 Werkhervatting: ................................................................................................................ 39 Seksualiteit ....................................................................................................................... 40 Over het WIGW-statuut en het E-tarief ........................................................................... 40 Varianten op GBS .................................................................................................................... 42 Het syndroom van Miller Fisher .......................................................................................... 42 Chronische Idiopatische Demyeliniserende Polyneuropathie .............................................. 42 Conclusie .................................................................................................................................. 45 Bijlage 1 : Verklaring moeilijke woorden ................................................................................ 46 Bijlage 2 : adressen thuiszorg................................................................................................... 48

54

De

diagnosegroep

Guillain-

Barré en CIDP, vzw GIBAS is een vereniging van en voor mensen met het syndroom van Guillain-Barré en hun familie. Vzw GIBAS staat voor een goede voorlichting van de patiënten, hun familie en alle andere geïnteresseerden.

‘Het Syndroom van Guillain-Barré - Onder de loupe genomen’ Werd geschreven in opdracht van vzw GIBAS, diagnosegroep Guillain-Barré en CIDP België. Verantwoordelijke uitgave: Editie 0110/6 Bet Geukens: Voorzitter vzw GIBAS en GBS-patiënt sinds 1991 Vooruitgangstraat 15 - 9300 Aalst Tel/Fax: 053/70.41.59

www.users.skynet.be/ppenne01.gibas.guillain-barre Redactie: Apothekers Els Hendrickx en Nik Geukens Kroonveldstraat 123 Tel: 02/478.80.46 Fax 02/478.88.58 E-mail: apr;[email protected]

55