„ A Z E G É S Z S É G Ü G Y B E N TO V Á B B É L A KÁDÁR-RENDSZER” FRIDLI JUDITTAL TÓTH GÁBOR ATTILA BESZÉLGET Több mint húsz éve foglalkozol az emberi jogokkal: kötôdtél a demokratikus ellenzékhez, a Társaság a Szabadságjogokért alapító elnöke voltál, most kutatóként az egészségügyi önrendelkezési jog érvényesülését vizsgálod. Amikor együtt dolgoztunk a TASZban, egyszer beírtuk egy pályázati kérdôívbe, hogy beszélsz perzsául. Innen tudom, hogy egészen más pályán indultál el.
F
rancia–történelem szakos bölcsészhallgatóként kezdtem el a perzsa nyelvvel és kultúrával foglalkozni, majd föl is vettem az iráni szakot. Az Akadémiai Könyvtár orientalista gyûjteményének legszorgalmasabb olvasója voltam, roppant szellemi élvezettel mélyültem el a perzsa kultúra tanulmányozásában. Úgy képzeltem, hogy szép kutatói pályát kínál nekem ez a terület. Az iráni szakon – Telegdi Zsigmond professzornak köszönhetôen – nagyon magas színvonalú oktatás folyt, és komoly követelményeket támasztottak a hallgatókkal szemben. A Kádár-rendszer számomra nem túl vonzó környezetében az igényesség és a zavartalanság kis szigetének tekintettem azt a helyet. Egyetemistaként mennyire láttál világosan politikai kérdésekben?
S
züleim jobboldali, konzervatív szemléletû emberek voltak. Nem tekintették legitimnek a kommunista hatalmat, bár tevôlegesen nem léptek fel ellene. Fiatal koromtól természetes volt, hogy távolságot tartok a fennálló rendszertôl, és nem csatlakozom a hatalmat gyakorlók köreihez. Ugyanakkor nem rokonszenveztem a háború elôtti középosztály politikai nézeteivel, gondolkodásom egalitárius és baloldali volt. Mivel a pártállamon belül nem tartottam elképzelhetônek érdemi politikai változást, így távol állt tôlem bármiféle reformer buzgalom. Az egyetemi éveim elsô felében szinte minden idômet perzsa tanulmányaimnak szenteltem, politikával keveset foglalkoztam. Háborgó indulataimmal, kívülállásommal elég elszigeteltnek éreztem magam. Mindez akkor változott meg, amikor 1977-ben többeket megismertem a demokratikus ellenzék tagjai közül. Ebben a körben találkoztam az igazságosság
FUNDAMENTUM / 2006. 1. SZÁM
és egyenlôség alapján álló baloldali liberális gondolkodásmóddal, amely világnézetemmé lett. Ám ekkor még az iráni történelemmel, vallástörténettel kapcsolatos tanulmányaim álltak életem középpontjában. Miért nem lettél orientalista?
C
sak hat évet töltöttem az életembôl azzal, hogy elismert gyakorlója legyek ennek a szakmának, és ez egy magánéleti döntésem miatt alakult így. Kis János párja lettem és vagyok ma is, aki a demokratikus ellenzék egyik meghatározó alakja volt. Egyetemi tanulmányaimat befejezhettem, vörösdiplomát szereztem, ami nem a Kádár-rendszerre utalt, hanem az eredményességemre, de elhelyezkedni ekkor már nem tudtam. Ugyanis akik a demokratikus ellenzék körébe tartoztak, nem végezhettek munkát akadémiai és egyetemi intézményekben. A Belügyminisztérium ezt mindig megakadályozta. Így a rendszerváltásig nem is jutottam álláshoz. Nem csak magánéleti szálon kapcsolódtál a demokratikus ellenzékhez, hiszen aláírtad a Charta 77 tagjai, az erdélyi Ellenpontok szerkesztôi, valamint a Krassó György elleni fellépések miatt megfogalmazott tiltakozásokat.
N
em vettem részt aktívan az ellenzék olyan formalizált intézményeinek mûködtetésében, mint például a Beszélô címû szamizdat folyóirat és a Szegényeket Támogató Alap. Ugyanakkor teljesen azonosulni tudtam azzal, hogy a politikai diktatúrában az ellenzék tagjai emberi jogaikra hivatkozva úgy próbálnak élni, mintha ezeket a jogaikat szabadon gyakorolhatnák. Az így létrehozott ellenkultúra sajátságos életformát eredményezett, melynek nemcsak a hátrányaiból, hanem az örömeibôl is részesültem. Az ellenzéki lét erkölcsi tartást nyújtott és jó érzéssel töltött el. Ahogy az imént említettem, az 1970-es évek végén még azzal foglalkoztam, hogy befejezzem egyetemi tanulmányaimat, és készültem leendô bölcsészhivatásomra. Amikor ennek a lehetôsége végérvényesen elveszett, akkor szellemi és fizikai
INTERJÚ / 49
segédmunkákkal próbáltam hozzájárulni családom fenntartásához. Ezen kívül mindig ott volt lakásunk sarkában a Beszélô kinyomtatott számaival teli zsák, amelybôl én is árusítottam a példányokat. Ugyanis ez a fajta élet nem hivatali irodákban zajlott, hanem az ellenzék tagjainak lakásaiban. Hozzánk is reggeltôl estig jártak fel a barátaink tanácskozni, és mindig jöttek emberek, hogy elmeséljék, amit a második nyilvánosságra tartozónak éreztek. A szamizdat irodalmat is a lakásunkban árultuk. Petri György beszélt arról, hogy az ellenzéki idôkben csak szamizdatban tudott publikálni, de a párt könyvkiadójának egyik szerkesztôje gyakran bízta meg lektori munkával. A hatalom, mondja Petri, igyekezte elszigetelni az ellenzékieket, de nem törekedett arra, hogy fizikailag teljesen tönkretegye ôket. Milyenek voltak a te tapasztalataid?
U
ngváry Krisztián történész nemrég közölt egy cikket Harangozó Szilveszterrôl, aki megszervezte az ügynöki hálózatot, majd 1977-tôl a III/III. csoportfônöke, 1985-tôl pedig az egész elhárítás vezetôje volt. Az írásból kiderül, hogy ez az ember – elsôsorban a besúgók jelentéseibôl – évtizedeken keresztül naprakészen ismerte sok-sok megfigyelt magánéletét. Ô intézkedett például a belsô ellenségnek kikiáltott személyek kirúgásáról vagy áthelyezésérôl, és 1986. március 15-én ô adott utasítást a Lánchídon békésen vonuló fiatalok elleni brutális fellépésre. Ez a cikk megerôsíti azt a tudásunkat, hogy a magukat a második nyilvánossághoz tartozónak valló személyek elleni fellépés mértéke mindig tudatos stratégia eredménye volt. Nyilván ebbe a körbe tartozott, hogy valakinek a könyvét megjelentethetik-e a könyvkiadók vagy egyáltalán kaphat-e állást. Az ellenzék tagjai közül sokan még fordítói munkát sem remélhettek, ôk szociológiai felmérések interjúit kódolták vagy könyvtári cédulákat gyártottak, tehát sokkal kevésbé igényes munkát végeztek. Én szerencsésnek mondhattam magam, mert nem számítottam ismert névnek, ezért két könyvkiadó, az Európa és a Gondolat vezetôje is úgy ítélte meg, hogy fordítói megbízásom nem jelent túl nagy kockázatot. Egy idô után már saját nevemen is fordíthattam, és gyakran magam javasoltam a kiadóknak az érdeklôdésemhez kötôdô olyan kultúrtörténeti, vallástörténeti, orientalisztikai mûvek megjelentetését, amilyenekbôl akkor Magyarországon nagyon kevés jelent meg. Szerkesztôi vagy más hasonló állást azonban már nem kaphattam volna. Említetted, hogy nem csak szellemi munkát végeztél.
50 / INTERJÚ
S
zellemi segédmunkákból nagyon nehéz volt családot fönntartani, gyereket nevelni. Így kapóra jött, hogy a hozzánk hasonlóan állás nélkül vegetáló avantgárd mûvészek közül néhányan bekapcsolódtak a virágzásnak indult maszek butikiparba. A kis magánüzletekben feltûnô divatos ruhadarabok nyers szôtt vászonból készültek, amelyeket be kellett festeni vonzó színekre. Az avantgárd mûvészekkel fennálló kapcsolataink révén a mi köreinkbôl is munkához jutottak néhányan. Míg Demszkyék azt tanulták, hogyan lehet mosógépbôl stencilgépet készíteni, én a mosógépünkbe büdös festékporokat töltögettem és festettem a vászonruhákat. Mennyire szôtték körül a mindennapi életed a hivatásos állambiztonságiak és a besúgók?
T
udtam, hogy állandó megfigyelés alatt tartanak minket, ennek látható jelei is voltak. A magam számára úgy tettem elviselhetôvé az ellenôrzést, hogy teljesen személytelenítettem. Nem érdekelt, kik azok az emberek, aki a szemközti házból folyamatosan figyelik a lakásunkat, kik ülnek a házunk elôtt parkoló rendôrautóban, ki hallgatja le élôben a telefonbeszélgetéseinket, ki bontja fel a postánkat. Az elnyomó hatalmi gépezet személytelen eszközeinek tekintettem ôket. A megfigyelés tudatában szerveztem az életem. Például Jánossal igen sokat sétáltunk a környezô utcákban, a fontosabb dolgokat csak ott tudtuk megbeszélni. Az 1980-as évek második felében az emberi jogi gondolkodáshoz köthetô fordításaid is megjelentek. Gandhi önéletrajzára és a drogfüggôk kezelésérôl írt szövegekre gondolok. Mondhatjuk-e, hogy a régmúlt kultúrtörténetétôl az emberi jogi kérdések felé fordult a figyelmed?
M
egismertem néhány durva esetet a magyar pszichiátriában elôforduló visszaélések közül, és ez terelte érdeklôdésemet abba az irányba, hogy az ellenôrizetlen hatalomgyakorlás ellenszereit keressem. A szamizdat vásárlóitól hallottam elôször arról, hogy embereket politikai nézeteik vagy a Kádár-rendszer intézményeivel szembeni fellépéseik miatt pszichiátriai kezelés alá vonnak. Néhányan kifejezetten azért keresték a kapcsolatot az ellenzékkel, hogy a második nyilvánosság segítségét kérjék. A pszichiátriai ellátás a hatalomgyakorlás olyan formája volt, amelyre kevés figyelem összpontosult. Ezek szerint Magyarországon is létezett „politikai pszichiátria”?
FUNDAMENTUM / 2006. 1. SZÁM
N
em volt olyan intézményesített gyakorlat, mint például a Szovjetunióban, ahol a pszichiátriai intézmények közvetlenül a Belügyminisztérium fennhatósága alá tartoztak. Ott valóban rendszeres megoldásnak számított, hogy a másként gondolkodókat pszichiátriai intézetbe zárták. Ez a típusú politikai pszichiátria nem pusztult ki a világból a szovjet birodalom összeomlásával. A Global Initiative on Psychiatry, mely a hetvenes–nyolcvanas években a legtöbbet tette azért, hogy a Szovjetunióban pszichiátriai intézetbe zárt másként gondolkodók eseteit a világ színe elé vigye, a napokban tárta föl a kínai ellenzéki, Wang Wanxing esetét, aki 2005-ben, tizenhárom év után szabadult pszichiátriai fogságából. Az eset nem kivételes, a Human Rights Watch az 1980as évek eleje óta háromezer dokumentált esetet gyûjtött össze Kínából olyan emberekrôl, akiket kritikai politikai nézeteik miatt pszichiátriai intézetekben tüntettek el. Magyarországon a kommunista idôkben a gyógyító szakma nem mûködött együtt rendszeresen a belügyi szervekkel. De nálunk is voltak durva esetek, amikor a beszállításra rendôri kezdeményezésre, politikai indokból került sor. Gondoljunk például Pákh Tibor kálváriájára. Pákh 1981-ben Lengyelországba akart utazni, felszállt a vonatra, ahol elvették az érvényes útlevelét, és nem hagyták kiutazni az országból. Ô ezután az ügyészséghez fordult: beadványban sérelmezte az eljárást, és bejelentette, hogy az útlevele elvételével szembeni tiltakozásul éhségsztrájkot kezd az egyetemi templomban. Éhségsztrájkja harmadik napján pszichiátriai intézetbe szállították, ahol olyan gyógyszereket adagoltak neki, amelyekkel nyilvánvalóan tiltakozásának megtörését és tudatos létezésének felfüggesztését akarták elérni. A vegyi erôszak fizikaival párosult: kényszerrel etették, kanalat tömtek a szájába, kitörték a fogait. Az ilyen esetek indítottak arra, hogy kapcsolatot keressek humanizált, szociálpszichiátriai szemléletû körökkel. Megpróbáltam a pszichiátriai szakma környékén önkéntes segítôként feltûnni. Be tudtál kerülni nagy pszichiátriai intézményekbe?
N
em, erre csak a rendszerváltás után, 1990-ben volt módom, amikor felkerestem az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet fôigazgatóját, hogy önkéntesként jogsegélyszolgálatot szeretnék indítani a betegek számára. Korábban az tette lehetôvé részvételemet, hogy Gerevich József személyében olyan pszichiátert ismertem meg, aki a hagyományos pszichiátriai intézményrendszeren kívül próbált fiatal drogfogyasztókat segítô mentálhigiéniás programot szervezni. Ebben a körben szí-
FUNDAMENTUM / 2006. 1. SZÁM
vesen fogadtak, drogfüggôk szüleinek önsegítô csoportjait vezethettem. Milyen változást hozott tevékenységedben a rendszerváltás?
E
gyik foglalatosságom az volt, hogy mûködtettem az említett pszichiátriai intézet jogsegélyszolgálatát. Az a pszichiátriai osztály, ahol dolgoztam, a fôváros legszegényebb, belsô kerületeibôl jött betegeket látta el. Remélem, az ott töltött néhány év alatt a hasznukra voltam. Másfelôl képet kaptam arról, miként mûködik egy nagy pszichiátriai intézmény, hogyan kerülnek be az emberek, mennyi idôt töltenek ott, milyen kezelésben részesülnek és milyen gondjaik vannak. Emellett Szalai Júliának köszönhetôen lehetôséget kaptam arra, hogy az MTA Szociológiai Kutatóintézetében dolgozzam. Felmérést végeztem arról, hogy a pszichiátrián gyógykezeltek milyen társadalmi környezetbôl kerülnek ki. Arra a felismerésre jutottam, hogy a felsôfokú végzettségûek többnyire az elsô kezelésükön vannak benn, míg az alacsonyabb iskolázottságúak, a hátrányosabb helyzetûek sokszor a nyolcadikon, tizediken. Ez nyilvánvalóan mutatta, hogy aki egyszer megismeri a kórházi pszichiátriai gyógykezelés minôségét, az késôbb, ha teheti, igyekszik a magánellátásban segítséget kapni. Tehát komoly társadalmi egyenlôtlenségeket figyeltem meg. Továbbá igyekeztem kimutatni, hogy akik mentális problémák miatt kérnek orvosi segítséget, milyen mértékben jogfosztottak és kiszolgáltatottjai az orvosi döntéseknek, anélkül, hogy megfelelô eljárások lennének ezeknek a döntéseknek a vitatására. Végül nem maradtál a kutatói pályán, hanem a gyakorlati tevékenység mellett döntöttél. Kezdeményezésedre alakult meg 1994-ben a Társaság a Szabadságjogokért, amelynek tíz évig vezetôje voltál. Abban az idôben már több hazai és nemzetközi jogvédô szervezet is mûködött Magyarországon. Miért gondoltad, hogy új szervezetet kell létrehozni?
K
ét dolog indított erre. A rendszerváltás olyan légkörben zajlott, amely nemcsak a többpárti szabad választások kiírását igényelte, hanem az alkotmányos jogok tiszteletén alapuló parlamentáris demokrácia létrehozását is. Ez hatalmas, hosszan tartó jogalkotási munkát követelt. Az egészségügy területén, és itt nem csak a pszichiátriára kell gondolni, az emberek jelentôs nehézségekkel találták szembe magukat, ha autonóm döntésüket kívánták elismertetni, és nagyon kevés figyelem irányult arra, hogy ezen a téren is megtörténjenek a szükséges jogszabályi vál-
INTERJÚ / 51
toztatások. Az emberi jogi szervezetek általában úgy mûködtek, hogy feltárták a súlyos jogsértéseket és azokról jelentést készítettek. Amíg Magyarországon nem lehetett nyilvánosságra hozni az ügyeket, addig ezt külföldön tették. Mindig keresték az együttmûködést azokkal a nemzetközi intézményekkel, bizottságokkal, kontrollszervekkel, amelyek komoly nyomást gyakorolhatnak a kormányokra annak érdekében, hogy tiszteletben tartsák az emberi jogokat. Én viszont olyan jogfejlesztô tevékenységet kívántam meghonosítani, amely a hazai jogalkotást veszi célba, hogy megszülessenek az önrendelkezéshez szükséges törvények. Másrészt a liberális jogpolitika, jogi kultúra megteremtését is rendkívül fontos feladatnak tekintettem. Szinte teljesen hiányzott a nyilvános diskurzus az olyan témákról, mint a betegjogok, az abortusz, az eutanázia, a HIV-pozitívok helyzete. Aki ezekben a kérdésekben tájékozódni kívánt, alig találhatott használható forrásokat. Nagyra értékeltem a meglévô emberi jogi szervezetek tevékenységét, de látod, ennyi év után is azt mondhatjuk, hogy még mindig kevés ilyen szervezet van Magyarországon, és azok is igen szûkös forrásokból tartják fenn magukat. Így máig megmaradt az a fajta munkamegosztás, hogy bizonyos területeken a Helsinki Bizottság nyújt jogvédelmet, bizonyos területeken a TASZ és így tovább. Emlékszem, a névválasztásnál és késôbb, a liberális jogpolitika megjelenítésekor az American Civil Liberties Uniont tekintettük mintának. A TASZ azonban – az ACLU-val ellentétben – soha nem foglalkozott mindegyik fajta szabadságjoggal.
I
gaz, hogy kezdetben az egészségügyi önrendelkezési jog különbözô területeire fordítottuk figyelmünket, de nem véletlen, hogy nem a Betegek Jogaiért Bizottság nevet választottuk. Kezdettôl fogva úgy gondoltuk, bôvíteni fogjuk tevékenységi körünket, ugyanakkor indulásunkat meghatározta, hogy a szervezet alapítói közül többen betegjogi kérdésekkel foglalkoztunk. Pelle Andreával és Honecz Ágnessel együtt dolgoztunk a pszichiátriai jogsegélyszolgálatnál, és ehhez kapcsolódott a drogfogyasztók védelmére irányuló tevékenységünk. Elôször az egészségügy területén bôvítettük a kört a HIV-pozitívok jogaival, a reprodukciós jogokkal, majd a betegjogokkal összefüggésben felmerülô adatvédelmi problémák vizsgálatából fejlôdött ki önálló adatvédelmi programunk. Késôbb elindult a TASZ politikai szabadságjogi programja is, középpontjában a szólás-, a gyülekezési és az információszabadsággal. Jogpolitikai kiadványainkban pe-
52 / INTERJÚ
dig olyan kérdéseket is tárgyaltunk, mint a halálbüntetés vagy a rendôrség viszonya az emberi jogokhoz. Komoly törekvésed volt, hogy a jogalkotási eljárásban a TASZ megjeleníthesse a betegek, a drogfogyasztók, a fogvatartottak és más csoportok szempontjait. Miben különbözik ez a lobbizás az orvosi kamara, a gyógyszergyártó cégek és más lobbicsoportok korporativista érdekkijárásától?
E
lôször is, a TASZ soha nem kívánta átvenni a jogalkotó szerepkörét. Szemben például Szili Katalinnal, az Országgyûlés elnökével, aki a civil részvételt valamifajta képviseletként, majdhogynem felsôházi tagságként képzeli el, mi állandóan azt hangsúlyoztuk, hogy a politikai hatalomgyakorlás és azon belül a jogalkotás a választott képviselôk feladata. Ám jól ismert társadalmi tény, hogy léteznek érdekcsoportok, amelyek mozgolódnak, keresik a kapcsolatot a politikai élet szereplôivel, köztük a törvényhozókkal, hogy olyan szabályok szülessenek, amelyek számukra a legtöbb elônnyel járnak. Nyilvánvalónak gondolom, hogy különbséget kell tennünk az ilyen anyagi, egzisztenciális érdekek és az emberi jogi szempontok között. A TASZ jogalkotási fellépésekor a társadalom demokratikus mûködésének elengedhetetlen feltételeire hívja fel a figyelmet. Arra, hogy az államnak egyenlôként kell kezelnie az embereket és jogaikat egyenlôen kell tisztelnie. Tehát nem ugyanaz, ha valaki az orvosi testület döntési jogosítványainak védelmében lobbizik, vagy ha azért, hogy minden állampolgár ugyanúgy számíthasson beleegyezési jogának érvényesülésére a gyógykezelés során. A gazdasági és más érdekcsoportok mellett igen gyengének tûnik az emberi jogi érdekvédelem. Mennyire tartod sikeresnek a TASZ jogalkotási lobbizását?
V
alóban, évekig jártam úgy az egészségügyi bizottság üléseire, hogy az orvosi kamara képviselôje egy asztalnál ült a képviselôkkel, mikrofon volt elôtte, és a törvényjavaslat tárgyalása során egyenlôként szólt hozzá a témához, míg én a teremben hátul ücsörögve hallgattam a vitát. Az egészségügyi bizottság elnökei soha nem hívtak meg bennünket, hogy vegyünk részt az ülésen, és soha nem kérték a hozzászólásunkat. Itt is hangsúlyozom, hogy nem a jogalkotást akartuk átvenni, hanem olyan bizottsági meghallgatásokra törekedtünk, amelyeket az Egyesült Államoktól Európa számos országáig sok helyen sikerrel intézményesítettek. Mivel ezen a téren nem jutottunk elôre, véleményünket mindig úgy ismerhették meg a képviselôk,
FUNDAMENTUM / 2006. 1. SZÁM
hogy eljuttattuk hozzájuk a TASZ Álláspont címû kiadványt, amelyben részletesen elemeztük a törvényjavaslatot. Számos sikert értünk el ezzel a kiadvánnyal. Többször elôfordult, hogy a plenáris ülésen a képviselôk – kormánypártiak és ellenzékiek egyaránt – részleteket olvastak fel belôle szó szerint. Némelyikük törvénymódosításhoz is vezetett. Így sikerült elérni például, hogy ma már anonim módon is elvégeztethetô a HIV-teszt. Jórészt a TASZ fellépésének köszönhetô, hogy tilossá vált a pszichiátriai betegekkel szembeni fizikai kényszer számos formája. Elértük, hogy a polgári jog szabályai ne korlátozzák általánosságban és majdhogynem visszavonhatatlanul a mentális képességeik megfogyatkozása miatt gondnokság alá helyezett személyeket. Tapasztalataink alapján állandóan szorgalmaztuk, hogy a jogalkotás különbözô folyamatai váljanak átláthatóvá a nyilvánosság számára, tegyék hozzáférhetôvé a jogszabálytervezeteket. Úgy láttuk, hogy a parlamenti vita során már határozott pártálláspontok alakulnak ki, és nehéz széles körû támogatást szerezni kezdeményezéseinkhez. Ugyanakkor a minisztériumokban, a szakértôk bevonásával zajló kodifikáció során nagyobb eséllyel tudunk módosításokat elérni. A TASZ sokat lobbizott azért, hogy legyen lobbitörvény, amelyet idén februárban fogadtak el. Segíti-e az emberi jogi szervezetek tevékenységét ez a jogszabály?
A
lobbitörvény megalkotása mindenképpen pozitív fejlemény, hiszen hozzájárul ahhoz, hogy átláthatóbbá, ellenôrizhetôbbé váljon az a folyamat, melynek során a különbözô érdekek erôhatásai nyomán elkészül a jogszabály. Az emberi jogi szervezetek azonban továbbra is nehéz helyzetben vannak, hiszen nincsenek olyan formalizált jogaik, mint mondjuk a gazdasági lobbistáknak, akiket az új törvény szerint a képviselôk, a bizottságok, az önkormányzati testületek kötelesek meghallgatni a jogalkotás során. Azt gondolom, hogy a jelenlegi általános javaslattételi és véleményezési jognál erôsebb státuszt kellene teremteni, hogy az emberi jogi szervezetek véleménye garantáltan eljusson az országgyûlési képviselôkig. Az ACLU-val és a hazai emberi jogi szervezetekkel ellentétben a TASZ sokáig alig kísérletezett próbaperekkel, figyelemfelkeltô bírósági ügyekkel. Miért?
J
ogsegélyszolgálatunkat nem abból a célból állítottuk föl, hogy állásfoglalásra késztessük a bíróságokat egy-egy emberi jogi probléma megítélésében, hanem elsôsorban azért, hogy jogi segítséget kínáljunk a pszichiátriai betegek és a drogfogyasztók számára.
FUNDAMENTUM / 2006. 1. SZÁM
A pszichiátriai intézményekben szerzett tapasztalataink azt mutatták, hogy ezek az emberek a lehetô legritkább esetben jutnak hatékony jogi képviselethez. Pelle Andrea volt a szervezet meghatározó jogászszemélyisége, aki ügyvédként bíróság elôtt eljárhatott. Hihetetlen mennyiségben vállalt eseteket, óriási teher nehezedett rá. Ne felejtsd el, ezek olyan évek voltak, amikor nap mint nap elôfordult, hogy rendôrök hozták haza a gyereket, mert drogot találtak nála, vagy a szülô értesítést kapott, hogy jelenjen meg a rendôrségen, mert drogbûncselekmény gyanúja miatt kihallgatják a gyerekét. Ilyen esetekben a szülôknek egyszerûen nem volt hova fordulniuk. Egyrészt nem voltak olyan ügyvédek, akik arról lettek volna ismertek, hogy drogfogyasztási ügyekre specializálódtak, másrészt nem mindenki engedhette meg magának, hogy ügyvédet fizessen. Ezért tódultak hozzánk az ügyfelek. Ugyanez jellemezte a pszichiátriai betegek eseteit is. Aki megpróbálta elérni, hogy szüntessék meg a gondnokságát, nem kapott senki mástól jogi segítséget. Tehát rettenetesen nagy igény volt arra, hogy tömegesen foglalkozzunk akár viszonylag egyszerû ügyvédi segítségnyújtást igénylô problémákkal. Célunk volt, hogy jogsegélyszolgálatunk eseteivel igazoljuk az ilyen típusú jogi segítségnyújtás szükségességét és elôsegítsük további szolgálatok létrejöttét. Az országban ma már nemigen mûködik olyan drogambulancia, ahol ne lenne mód jogi segítséget kérni. Azok pedig, akik ezt a segítséget nyújtják, nagy valószínûséggel a TASZ képzésén vértezték föl magukat hasznos szakmai tapasztalatokkal. A bíróság elé került betegjogi ügyekben a TASZ kevés sikert ért el.
M
agyarországon a bíróságok nagyon passzívak, és különösen kevés jogfejlesztô szerepet vállalnak az egészségügy terén. Az egészségügyi törvény nem tartalmaz szankciókat a törvényben foglalt betegjogok megsértése esetére. Kártérítésre irányuló mûhibapereket általában nem vállaltunk, mert nem tekintettük emberi jogi feladatnak annak kiderítését, hogy vétett-e szakmai hibát az orvos a mûtét során. Az olyan ügyeket próbáltuk felkarolni, amelyekben azt kellett tisztázni, hogy az egészségügyi intézmény vagy az orvos megsértette-e a beteg jogait. Azt tapasztaltuk, hogy a betegjogok, különösen a pszichiátria terén, nagyon nehezen érvényesíthetôk bíróság elôtt, mert a bírák óvakodnak állást foglalni az ilyen kérdésekben. Például úgy véltük, sértette a pszichiátriai beteg jogait, hogy magas lázzal a zuhanyozóba cipelték, hideg vízzel lezuhanyozták, majd éjszakára kikötötték. A bíróság sokéves pereskedés után azt állapí-
INTERJÚ / 53
totta meg, hogy nem sértette. Úgy gondoltuk, sértette panaszosunk jogait, hogy a rendôrök kitöltött pszichiátriai beutalóval szálltak ki hajnalban a lakására és szállították be a pszichiátriára, anélkül, hogy fellépésüket bármiféle orvosi vizsgálat megelôzte volna. A bíróság az eljárást nem találta jogsértônek. Mindemellett kezdettôl fogva nagy hangsúlyt fektettünk arra, hogy a jogsegélyszolgálatunkon ellátott ügyek tanulságait a jogalkotók tudomására hozzuk. Azt tapasztaltuk, hogy amikor szabálymódosításról tárgyalnak, nagyon kevés gyakorlati ismeret áll a rendelkezésükre. Ilyen módon konkrét eseteink segítséget jelentettek a jog átalakításában. Amikor a TASZ tízéves lett, lemondtál és elköszöntél a szervezettôl. Miért?
T
íz év nagyon hosszú idô egy szervezet életében. A vezetô véleménye jelentôs súllyal esik latba a programok, a stratégia meghatározásakor, az ô dolga a szervezet irányítása, a munkatársak megválasztása. Minél kisebb a szervezet, annál kevesebb a lehetôség arra, hogy a döntéseket szélesebb körben egyeztessék és felügyeljék. Természetesnek tartom, hogy a szervezet vezetésének idônként meg kell újulnia, és én elérkezettnek láttam az idôt erre. Nyugodt szívvel engedtem útjára a TASZ-t, mert a tizedik évben már a munkatársak harmadik generációja vett részt a munkában, akik rendkívül felkészültek voltak arra, hogy saját területükön komoly eredményeket érjenek el és nyilvánosan szerepeljenek. Emberi jogi aktivistaként azzal foglalkoztál a legtöbbet, hogy miként érvényesülnek az egyéni jogok az egészségügyben. Most kutatóként még több energiát tudsz fordítani erre a kérdéskörre. Az elmúlt másfél évtizedben mennyit változott a jogi szabályozás és a társadalmi felfogás ezen a területen?
A
mikor eljöttem a TASZ-tól, elkezdtem végiggondolni, hogy a rendszerváltás óta eltelt években miként érvényesül az emberek joga arra, hogy ôk döntsék el, ki, hol és milyen módon avatkozhat be egészségi állapotuk jobbítása érdekében. Az egyéni jogok érvényesülése összefügg az orvos és a beteg közötti viszonnyal és az állam alapjogokat elômozdító cselekvésével. Emellett az orvosi technika fejlôdése újabb és újabb gyógymódokat tesz lehetôvé, és kérdés, hogy a jog miként reagál ilyen helyzetekben. Az elmúlt években végre megszülettek azok a jogszabályok, amelyek nagyjából megfelelô jogi keretet biztosíthatnak az újfajta orvos-beteg kapcsolathoz. Ugyanakkor semmi okunk elégedettnek lenni azzal a folyamattal, amely az egészségügyi törvény megalko-
54 / INTERJÚ
tása óta lejátszódott, mert minden felmérés azt mutatja, hogy a gyakorlatban nagyon kevés változás történt. Az ombudsmani vizsgálatok, a betegjogi képviselôk tapasztalatai és a TASZ saját felmérései is arról tanúskodnak, hogy továbbra sem tartják tiszteletben az ellátórendszerbe került emberek legalapvetôbb jogait: emberi méltósághoz való jogukat, információhoz való jogukat, beleegyezési jogukat. Mindenkinek lehetnek személyes tapasztalatai arról, hogy a rendelôintézetekben és a kórházakban mennyire veszik tekintetbe szeméremérzetét, hogyan kezelik féltett személyes adatait, mennyire tartják tiszteletben döntési szabadságát. Máig nem alakult ki olyan környezet, amely egyértelmûvé teszi a gyógyításban részt vevôk számára, hogy be kell tartaniuk a törvényt. Átmeneti nehézségekrôl van szó, vagy mélyebben kell keresni a szabályozás és a gyakorlat közötti eltérés okait?
R
endkívül súlyos okok eredményezik ezt a helyzetet. Az egész egészségügyi rendszer magán viseli a Kádár-korszak hatalmi struktúrájának jegyeit. Abban az idôben a társadalom úgy szervezôdött, hogy nemigen nyílt lehetôség az egyén szabad választására. Nyilvánvaló, hogy az egészségügy sem mûködhetett másként. Az ember nem választhatta meg, melyik orvoshoz megy és milyen gyógyszert szed. Beszédes például, hogy „körzeti orvosok” voltak. Az orvos-beteg kapcsolat paternalista környezetbe ágyazódott: az állampolgárok – látszólag ingyen – bizonyos egészségügyi ellátást kaptak az államtól; az orvosszakmai szervezet – csakúgy, mint a többi hatalmi struktúra – hierarchikusan szervezôdött; a kórházakban és rendelôkben a betegek alárendelt helyzetbe kerültek, hiszen egyedül az orvosok rendelkeztek a döntésekhez szükséges információkkal. A tudás és a döntési jogok kizárólagos letéteményesei az orvosok voltak, akik szakmai ismereteiknek megfelelôen gondoskodtak a betegekrôl. És mindezt körülfonta az eufemisztikusan hálapénznek nevezett korrupció. Ilyen kiinduló helyzetbôl nagyon nehéz áttérni az egészségügyi ellátást igénybe vevôk választási szabadságán alapuló rendszerre, amelyben a beteg szolgáltatást vesz igénybe és a jogosult pozíciójában van. 2004-ben a Gazdasági Piackutató Intézet megvizsgálta, hogy az orvosok hány alternatív gyógyszert ajánlanak a betegeknek a vizsgálatot követôen. Kiderült, hogy az esetek több mint hetven százalékában fel sem merült a választás lehetôsége, az orvos felírta az általa preferált gyógyszert. Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár minôségvizsgálat keretében arra kereste a választ,
FUNDAMENTUM / 2006. 1. SZÁM
hogy ha valakit szívinfarktus után kórházba szállítanak, mekkora esélye van a túlélésre a különbözô ellátóhelyeken. Noha a listán a kórházak és klinikák csak kóddal szerepeltek, tehát nem lehetett beazonosítani az egyes intézményeket, a felmérés eredményeinek 2005. márciusi közzététele hatalmas felháborodást váltott ki a kórházszövetség és más testületek részérôl. A mondvacsinált kifogás úgy szólt, hogy a halálozási mutatók közlése félrevezetô, mert egyes kórházak súlyosabb állapotú betegeket fogadnak, így rosszabbak lehetnek a statisztikáik. A kórházak betegforgalmából és más tényezôkbôl adódó kockázati különbségek számbavételére megannyi bevett statisztikai módszer létezik. A mortalitási ráták közlésekor a mûtéteket csoportosíthatják a beavatkozás kockázatosságának mértéke szerint. Az eredményeket súlyozhatják aszerint, hogy milyen életkorú, milyen súlyos állapotú betegeket mûtöttek az adott intézményben. Más demokratikus államokban teljesen természetes, hogy az érdeklôdôk nyilvános adatbázisok segítségével összehasonlíthatják az egészségügyi intézmények eredményességi mutatóit és a betegek ezen információk birtokában dönthetnek arról, hova forduljanak. Vannak országok, ahol még ennél is tovább mennek. Az információszabadság körébe tartozó kérdésnek tekintik, hogy az állampolgárok ne csak az egyes intézmények gyógyító gyakorlatának eredményességérôl tájékozódhassanak, hanem megismerhessék ezeket az adatokat az operáló orvos személyéhez köthetô formában is. Az angol kormányzat 2001-ben szólította föl a sebészorvosokat arra, hogy 2004-ig hozzák nyilvánosságra az általuk végzett mûtétek egyéni mortalitási rátáját. Amikor nálunk az OEP-felmérés miatti tiltakozás zajlott, éppen huszonöt angliai sebész publikálta évekre visszamenôen az általa végzett szívmûtétek statisztikáját. Mint írták, azért cselekedtek így, hogy átláthatóbb legyen a rendszer mûködése, és a betegek informált döntést hozhassanak mind a kórház, mind az operáló orvos személyének megválasztásakor. Magyarországon rendkívül nagy az ellenállás a strukturális változtatásokkal szemben. Az orvosi szervezetek erôs érdekérvényesítô képességgel rendelkeznek, és azonnal támadásba lendülnek, ha a fennálló rendszer megváltoztatásáról van szó. Így nagyon nehezen csökkenthetô az információhiány, ami prolongálja a kiszolgáltatottságot és az abból következô korrupciót az ellátórendszerben. Az információhiány és a hálapénz miatt jöttek létre azok az internetes fórumok is, amelyeken fôként szülészorvosok megbízhatóságáról és a nekik juttatott hálapénzrôl diskuráltak a résztvevôk. Aztán jött az
FUNDAMENTUM / 2006. 1. SZÁM
adatvédelmi biztos, és az orvosok védett személyes adatainak minôsítette, hogy miként végzik munkájukat és mennyi hálapénzt kapnak.
G
yermekvállaláskor nagy a tétje, hogy szabadon megválasztható-e a szolgáltató és az orvos. Teljesen ésszerû, hogy a várandós nôk információéhsége nagy. Tudniuk kell, hogy az orvosok közül ki, hol és milyen feltételek között segít szüléskor. A jelenlegi helyzetben az egyetlen támpont, hogy mindenki megkérdezi a többi kismamát, a szomszédokat, a munkatársakat. Nagyon távol vagyunk attól, hogy szabadon, kellô ismeretek birtokában választhassunk a szolgáltatók között, abban a tudatban, hogy jogosultak vagyunk az ellátásra, tehát a gyógyítók nem szívességet tesznek nekünk. Szintén a gyermekvállalással összefüggô példa, hogy az Országgyûlés tavaly határozatban kérte a kormányt, szeptember 30-ig döntsön a meddôségi kezelést nyújtó intézmények nyilvános eredményességi adatainak és statisztikáinak körérôl. Magyarán, legyenek hozzáférhetô adatok arról, hogy a különbözô meddôségi centrumokban milyen sikerrel végzik a beavatkozásokat. Mondanom sem kell, az Egészségügyi Minisztériumban máig nem készült el az elôterjesztés. A HVG újságírójának kérdésére a minisztérium azzal indokolta a késlekedést, hogy ez ideig nem tudták kialakítani az értékeléshez szükséges mutatókat. Angliában, ha valaki reprodukciós szolgáltatást kíván igénybe venni, nem kell mást tennie, mint megtekinteni a területet felügyelô szakmai szerv www.hfea.gov.uk címen elérhetô honlapját, ahol rendszerezett adatokat találhat az országban fellelhetô valamennyi meddôségi centrumról, beleértve az igénybe vehetô reprodukciós eljárások típusairól, a centrumok korcsoportokra bontott eredményességi mutatóiról és a várakozási idôrôl tájékoztató adatokat. A honlapon kérdôív is szerepel, ez lehetôséget kínál az állampolgároknak, hogy értékeljék – természetesen név szerint megjelölve – az általuk igénybe vett centrumok szolgáltatásait. Csak a nyilvánosságtól, a kellô tájékozottságtól és a döntési szabadságtól remélhetjük a magyarországi korrupció visszaszorulását. Ahogy felbukkan valami, ami a status quo megváltoztatására irányul, erôs ellenhatások jelennek meg. Erre példa az adatvédelmi biztos fellépése a halapenz.hu internetes oldallal szemben, és ez történt akkor is, amikor egy magyar orvos a külföldi sajtónak nyilatkozott arról, hogy a hálapénz fennmaradásában erôteljesen érdekeltek a vezetô szerepet betöltô orvosok. Nyilatkozata hatalmas felháborodást keltett, és beindult az orvosi kamara megtorló gépezete. Pedig semmi másról nem beszélt, mint amit késôbb a Transparency International
INTERJÚ / 55
is megírt éves jelentésében. A beszámoló feltárta, hogy a volt kommunista országok egészségügyi intézményeiben rendkívüli mértékû a korrupció. Oroszországban például eléri az egészségügyi kiadások ötvenhat százalékát. A jelentés készítôi ugyancsak arra a következtetésre jutottak, hogy a pénzek fôként a hierarchiában felül lévô orvosokhoz jutnak. Lehet-e szerepük a betegegyesületeknek és más önszervezôdéseknek az orvosi hivatásrend vezetôi érdekérvényesítésével szemben?
N
agyon is. Új jelenség az egészségügyben, hogy lényegében spontán módon jön létre érdekvédô állampolgári csoport az interneten. Ez sokban különbözik a hagyományos önsegítô szervezettôl, amely az ugyanabban a betegségben szenvedôk, például a cukorbetegek, a vesebetegek, a szívbetegek csoportját fogja össze. A betegegyesületek egyrészt abban segítenek, hogy az érintettek többet tudjanak az ôket megtámadó kórról, és arról, hogy miként tudnak együtt élni a betegséggel. Másrészt ezek a hagyományos egyesületek igyekeznek több forrást kiharcolni a betegség gyógyítására, és ebben együttmûködnek a szakorvosokkal. Nem véletlen, hogy az újfajta állampolgári kezdeményezések a születéshez és a halálhoz kötôdô egészségügyi tevékenységek kapcsán jönnek létre. A szülés és az asszisztált reprodukció említett példái mellett szólhatok a haldoklók humánus ápolásáért tevékenykedôkrôl, akik egyesületi vagy alapítványi formában igyekeznek tenni azért, hogy hozzátartozóik vagy ôk maguk humánus környezetben élhessék utolsó napjaikat és a rászorulók orvosi segítséget kaphassanak gyötrelmeik csillapításához. Ezeket a kezdeményezéseket az különbözteti meg a hagyományos betegegyesületektôl, hogy nem krónikus betegségek orvosi kezelése köré szervezôdnek, hanem olyan egészségügyi problémák köré, amelyek nem tisztán orvosi természetûek, hanem érzékeny családi, társadalmi kérdéseket is fölvetnek. A gyermekszülés elôtt állók, a halálközeli állapotban lévôk döntési szabadságát próbálják tágítani, és emberhez méltó körülményeket igényelnek az államtól. Fontos, hogy a különféle önszervezôdések megjelennek a nyilvánosság elôtt és kifejezik érdekeiket. Várható, hogy az elkövetkezendô években, amikor megindul az egészségügyi ellátás szerkezetének átalakítása, nyíltabbá válik az egészségügyi ellátásra fordítható források elosztása, egyre több állampolgári csoport jelenik meg, amely már nem kizárólag az egyén szabad döntésének elismertetéséért száll síkra, hanem a források elosztásáért folyó döntésekben akar részt venni. A nyilvánosság elôtt érvel azért, hogy biztosítsák
56 / INTERJÚ
a forrásokat olyan népegészségügyi problémák megelôzésére és kezelésére, mint például a mellrák vagy a prosztatarák. Nyilván ezek a társadalmi csoportok nem képesek alapvetô szemléletváltozást elérni az egészségügyi gyakorlatban. Mi kell még ehhez?
N
agy és kis lépések. Az egészségügyi ellátórendszer átalakítását minden kormány halogatta, de a következô már aligha spórolhatja meg magának. A nagymértékû hiány ugyanis súlyos mûködési zavarokat okoz. A közelmúltban hozták nyilvánosságra az Európai Parlamentben a svéd Karolinska Institutet jelentését, amely tizenkilenc európai országban vizsgálta, hogy a daganatos betegségek három csoportjában milyen eséllyel jutnak hozzá a betegek az új rákellenes gyógyszerekhez. Magyarország az utolsó öt közé került. A közvélemény nálunk nagyon keveset tud ezekrôl a finanszírozási problémákról. Nyilvánvalóan forráselosztási kérdés, hogy mennyit költünk a rák gyógyítása érdekében új, innovatív gyógyszerekre és mennyit kórházi ellátásra. Az egészségügy hatékonysága alapvetôen függ a forráselosztástól. Át kell alakítani a finanszírozás és a minôségellenôrzés rendszerét, hogy racionálisabban, átláthatóbban mûködjön. És mindez együtt jár a hierarchikus felépítésû intézmények átalakulásával is. Sok szó esik a megelôzésrôl, arról, hogy mennyire fontos a rákdiagnosztikai centrumok fejlesztése, a rákszûrés biztosítása. Ugyanakkor nem esik szó alapvetô hiányosságokról. Például a daganatos betegek sokszor több mûtéten és más gyógykezeléseken esnek át, miközben a legalapvetôbb információkat sem kapják meg a betegségükrôl és a lehetséges gyógymódokról. Ma is ott tartunk, mint húsz éve, hogy az orvosok alig mondanak valamit a betegeknek arról, mit jelentenek a kezükbe nyomott leleteikben szereplô adatok, miként zajlanak az egyes vizsgálatok, hogyan néz ki a gyógykezelés folyamata, mire lehet számítani és mekkora eséllyel. Ezért a betegek egymás eseteibôl próbálnak következtetéseket levonni. Az egészségügyi törvényben biztosított tájékoztatáshoz való jog érvényesülése hatékonyabbá teszi a gyógykezelést, hiszen köztudott, hogy a tájékozott és együttmûködô beteg nagyobb eséllyel gyógyulhat. Emellett az emberhez méltó bánásmódra különös figyelmet kell fordítani azoknál, akik felgyógyulására nincs remény. Egy onkológus mûködése során mintegy húszezer alkalommal kerül olyan helyzetbe, hogy sokkoló diagnózist vagy a halál közeledtét kell közölnie betegével. Tarthatatlan, hogy Magyarországon ma sem része az orvosképzésnek az orvos-beteg dialógusra való felkészítés. Pedig a jó
FUNDAMENTUM / 2006. 1. SZÁM
kommunikációs képesség nem egyszerûen szerencse dolga. A nyugati világban az orvostanhallgatókat felkészítik az orvos-beteg konzultációkra, a szerepjátékok ugyanúgy részt kapnak a felkészítésben, mint ahogyan a jogász szakmában. Eddig fôként az írott jog és a gyakorlat különbségeirôl beszéltünk. Azonban vannak olyan területek, ahol a törvény rossz. Azt írtad egyik tanulmányodban, hogy az életfenntartó kezelés visszautasításáról szóló szabályok alkalmazhatatlanok. Mivel tudod ezt alátámasztani?
Á
ltalánosságban elmondható, hogy az egymást követô kormányzatok nem fordítanak kellô figyelmet a jogszabályok gyakorlati megvalósulására. Törvény is szól róla és az Alkotmánybíróság is megfogalmazta eutanáziahatározatában, hogy a jogalkotónak elôzetesen értékelnie kell a szabályozás várható következményeit, utólag pedig az elfogadott rendelkezések gyakorlati hatásait. Ha megnézzük az Országgyûlés adatait, akkor azt találjuk, hogy az egészségügyi bizottság végrehajtó-ellenôrzô albizottsága négy év alatt összesen két órát fordított az elfogadott törvények hatásvizsgálatára. Az emberi jogi bizottság albizottsága három alkalommal összesen nyolcvan percet. Tehát a parlament esetében lényegében nem létezô dologról beszélünk, de a minisztériumokban sem sokkal jobb a helyzet. Az egészségügyi törvény 1997 óta lehetôvé teszi, hogy a betegek meghatározott feltételek esetén visszautasítsák az életfenntartó kezelést. Senki nem tud számot adni arról, hogy az eltelt idôben hány esetben fogalmaztak meg ilyen kérést és annak nyomán hányszor szüntették meg az orvosok a haldokló beteg mesterséges életben tartását. Igen könnyû lenne adatokat gyûjteni, hiszen a törvény részletesen dokumentált eljárást ír elô: a betegnek írásban kell rendelkeznie az életfenntartó kezelés visszautasításáról, a kórházban háromtagú orvosi bizottságot kell létrehozni és így tovább. Az esetleges jövôbeli betegség vagy baleset esetén követendô orvosi magatartásról szóló, úgynevezett elôzetes jognyilatkozatok érvényességéhez az is szükséges, hogy közjegyzôi okiratba foglalják és kétévente megújítsák. Mindezekhez képest rejtély, hogy valójában mi történik a klinikai gyakorlatban. A TASZ által megkeresett kórházakban azt sem értették, milyen bizottságról beszélünk. Az elôzetes jognyilatkozatoknak nincs olyan országos nyilvántartása, mint a szervdonor-nyilatkozatoknak. Így kevés értelme van az elôzetes önrendelkezésnek, mert semmi nem biztosítja, hogy azt majd figyelembe veszik. A törvény elfogadása óta nem végeztek komoly vizsgála-
FUNDAMENTUM / 2006. 1. SZÁM
tot arról, hogy a szabályok alkalmasak-e a kívánt cél elérésére. Holott az egyik legalapvetôbb emberi jogról, az emberi méltóságból következô önrendelkezési jogról van szó. Azt kell feltételeznünk, hogy az egész nem létezik? Az emberek nem veszôdnek közjegyzôi okiratokkal, a kórházakban nem hoznak létre bizottságokat, a jogviták nem kerülnek bíróság elé.
H
elyesebben születnek döntések az élet befejezésérôl vagy meghosszabbításáról, de ezeket továbbra is az orvosok hozzák meg saját belátásuk szerint. Vagyis nem teljesülnek az alkotmányos elvárások. Ma is ott tartunk, hogy jobb nem szembesülni azzal, miként dôl el a gyógyíthatatlan betegek sorsa. Ezért hárítanak el mindenfajta tényfeltáró kezdeményezést az ellátásban dolgozók. Amikor az állampolgári jogok országgyûlési biztosának általános helyettese vizsgálatot indított az eutanázia gyakorlatának feltárására, a kórházak megtagadták a dokumentumok kiadását, mert azok tartalmazták a betegek adatait. Abszurd helyzet, hogy az ombudsman nem tárhatja fel a legsúlyosabb jogsértéseket. Az Alkotmánybíróság ugyanakkor eutanáziahatározatában elfogadta a jelenlegi szabályozást és nem követelt meg semmiféle módosítást.
N
em kívánta meg a parlamenttôl, hogy azonnal változtasson a jelenlegi szabályokon, de megfogalmazta, hogy idôrôl idôre felül kell vizsgálni a gyakorlatot. Az Alkotmánybíróság határozata az emberi méltósággal a legszorosabban összefüggô kérdésnek nyilvánította, hogy a beteg dönthessen saját haláláról, beleértve annak idôpontját is. Azonban a testület úgy ítélte meg, ha nem állnak fenn a kényszermentes döntés feltételei, akkor nem kell törvénybe foglalni ezt a jogot. Ugyanis nem beszélhetünk önkéntes döntésrôl, ha valaki azért választja a halált, mert fél, hogy olyan kórházi osztályra kerül, ahol nem csillapítják a fájdalmát, rá se néznek és megalázó körülmények között tölti utolsó heteit. Ezért a határozat szerint folyamatosan vizsgálni kell, hogy az egészségügyi ellátórendszerben megvannak-e a feltételek a gyógyíthatatlan betegek önrendelkezési jogának biztosításához. Ha igen, akkor törvényes keretek között aktív segítséget kérhetnek nemkívánt szenvedéseik befejezéséhez. Tehát a határozat után nyilvánvaló, hogy fejleszteni kell azokat az ellátási formákat, amelyek orvosszakmailag és pszichológiailag magasabb szintû, humánusabb gondozást biztosítanak. Az elmúlt hónapokban komoly elôrelépés történt, mivel az Or-
INTERJÚ / 57
szágos Egészségbiztosítási Pénztár már másodszor írt ki pályázatot hospice ellátást nyújtó intézmények számára. Így lassan megnyílik a lehetôség arra, hogy a végstádiumban lévô betegek dönthessenek arról, kórházi osztályon vagy otthoni ellátást nyújtó hospice keretében kívánnak-e ellátást kapni. Természetesen attól még nagyon távol vagyunk, hogy ez mindenki számára valódi választási lehetôség legyen, hiszen évente mintegy harmincezer ember hal meg rákban, míg hospice ellátásban nagyjából háromezren részesülnek. Az Alkotmánybíróság döntésének van egy másik olvasata is, mely szerint bárki megölheti magát, de ehhez a jövôben sem kérheti az orvosok segítségét.
V
alóban, a magyar eutanázia vitában is megjelent az az érv, hogy az orvosok nem hóhérok, ezért nem kényszeríthetôk ilyen utasítás végrehajtására. A külföldi tapasztalatok azt mutatják, hogy ez az érvelés álságos. Egyre növekszik azoknak az országoknak a száma, amelyekben nyíltan ki merték mondani, hogy az orvosi gyakorlatban akkor is nap mint nap döntenek a kezelések megszüntetésérôl és a fájdalommentes halál gyorsításáról, ha mindezt tiltják a törvények. Ezért egyre több helyen biztosítanak jogszabályban lehetôséget arra, hogy a betegek kezdeményezzék orvosaik közremûködését. A legújabb példa az Egyesült Királyság, ahol a Lordok Háza tavaly november óta tárgyalja a végstádiumú betegek jogairól szóló törvényjavaslatot. A tervezett szabályozás, több más államéhoz hasonlóan, lehetôvé teszi, hogy az orvos felírja betege számára a szükséges szert, és ha a beteg nem képes magának adagolni, akkor egészségügyi segítséget is kapjon. Természetesen ez a kérdés megosztja az orvosokat, hiszen sokuk szakmai vagy lelkiismereti meggyôzôdésébe ütközik, hogy ilyen segítséget nyújtson a haldokló betegeknek. De hát nincs is olyan ország, amely erre kötelezné az orvosokat. A szabályozás az állam kötelességévé teszi, hogy legyen hozzáférhetô az ilyen ellátás és ne büntessék az elôírásoknak megfelelôen közremûködô orvosokat. Sok-sok egészségügyi szakember számára épp az jelenti a legmélyebb meghasonlást, hogy nem segíthet szenvedô betegeinek. Sôt, ennél is tovább mennék: az orvosok rendelkeznek szakmai ismeretekkel arról, hogy melyek azok a szerek, amelyek gyors és fájdalom nélküli halálhoz segítenek, ôk tudják személyre szólóan adagolni ezeket a készítményeket, ezért nem érzem elfogadhatatlan társadalmi elvárásnak, hogy adják meg ezt a szakmai és emberi segítséget. Magától értetôdik, hogy akinek mindez ütközik a felfogásával, semmi ilyesmire nem kötelezhetô.
58 / INTERJÚ
Ugyanakkor olvastunk több külföldi felmérést, amelyek azt mutatták, hogy a megengedô szabályozás nem szünteti meg a visszaéléseket. Az orvosok így is gyakran döntenek a betegek helyett, és sokszor felülbírálják a döntésképes páciensek akaratát.
P
ersze, visszaélések mindig elôfordulhatnak. Ám a törvényes keretek megteremtésével számos nyugati állam átláthatóbbá teszi az egészségügyi gyakorlatot, és ezáltal csökken az ellenôrizetlen esetek száma. Magyarországon semmiféle kontroll nincs afölött, hogy ki és milyen megfontolások alapján döntött úgy, hogy beadja a betegnek a gyógyszert, amely légzésvagy keringésgátló hatásával sietteti a halált. Jól ismert, hogy Hollandiában minden esetrôl dokumentált jelentést kell készíteni, és csak akkor nem indul eljárás az orvos ellen, ha a felettes hatóság mindent rendben lévônek talált. A Lordok Háza elôtt lévô tervezetben is komoly hangsúlyt kap az esetek monitorozása. Egy testület feladata lesz, hogy évente kimutatásokat készítsen és azokat az egészségügyi miniszter elé tárja. Emellett a gyakorlati tapasztalatok alapján a szabályok módosítását is kezdeményezheti annak érdekében, hogy a megfelelôen tájékoztatott betegek szabad akaratnyilvánítása után kerüljön sor segítségnyújtásra. A szabadságkorlátozást a járványügyben szokták a leginkább a nyomós közérdekkel indokolni. Az ÁNTSZ azt hirdeti az általa uralt, rendkívül szigorú rendszerrôl, hogy a leghatékonyabb Európában. Hogyan vélekedsz a közegészségügyi célok és az egyéni jogok konfliktusáról?
M
agyarországon az AIDS-probléma kezelése szolgáltatta a legtöbb tapasztalatot a fertôzô betegségek elleni fellépésrôl. Jelentôs károkat okozott, hogy a betegség feltûnésekor a járványügyi hatóságok – részben az akkor még KÖJÁL-nak nevezett ÁNTSZ, részben a nemibeteg-gondozó intézetek – feladatává tették az AIDS elleni küzdelmet. Ezek az intézmények a hagyományos közegészségügyi szemléletet képviselték, amely a fertôzött személy elkülönítésére és kapcsolatainak kötelezô felkutatására, szûrésére helyezte a hangsúlyt. A HIV-vírus a mindennapi érintkezés során nem fertôz, így a teendô a fertôzés lehetséges módjainak tudatosítása, a megelôzést célzó eszközök biztosítása. A probléma kezelésére az egész egészségügyi ellátórendszert fel kell készíteni, egyebek között azért, hogy az ellátás során a vírus ne terjedjen tovább. A HIV-pozitív emberek számára pedig a lehetô legmagasabb színvonalú gyógykezelést és a lehetô leghumánusabb, támogató gondozást kell nyújtani.
FUNDAMENTUM / 2006. 1. SZÁM
Szerencsére nálunk is kezd teret nyerni az a modernebb megközelítés, amely a megelôzést és a fertôzô betegségekkel kapcsolatos információk tudatosítását állítja középpontba. Ennek része, hogy a megfertôzôdött betegeket nem lehet hátrányosan megkülönböztetni az ellátás során. Az újfajta látásmód meghonosításában nagy szerepet játszott a WHO, amely kezdettôl fogva támogatta a megelôzô programokat, folyamatosan számon kérte az önkéntes és anonim szûrés lehetôségét. Mára teljesen megalapozatlan nézetnek bizonyult, hogy az emberi jogok korlátozásával meg lehet fékezni a járványokat. Az elmúlt évtizedekben kikristályosodott az a felfogás, mely szerint a közegészségügyi fellépéseknek elsôsorban nem arra kell irányulniuk, hogy néhány egyént nyakon csípjenek és elkülönítsenek. És ez nemcsak a valóban csak speciális érintkezési formák között továbbadható HIV-vírus esetérôl mondható el, hanem a könnyebben fertôzô betegségekrôl is. A modern közegészségügyi tanok szerint az emberi jogok tisztelete, az érintettekkel való kölcsönös informáltságon és bizalmon alapuló együttmûködés a legbiztosabb alapja az eredményes egészségügyi fellépésnek. A nemzeti járványügyi hatóságok szabadságkorlátozó intézkedéseinek hatékonyságát az is csökkenti, hogy a fertôzések nem maradnak az országhatárokon belül. A globális biztonság érdekében összehangolt fellépésre van szükség. A WHO az elmúlt évtizedekben egyre kezdeményezôbben lépett fel, és a 2003as SARS-járvány (súlyos akut respiratórikus szindróma) során képes volt arra, hogy az egész világra kiterjedôen összehangolja a teendôket. A közegészségügyi hatóságok és közvetítésükkel az egyének a WHO útmutatásainak megfelelôen jártak el, amelyek között persze ésszerû korlátozások is szerepeltek. Jórészt ennek köszönhetô, hogy a járványt sikeresen megfékezték. Most a madárinfluenza fenyegeti az emberiséget. Jól látható, hogy az ENSZ igyekszik kézben tartani az eseményeket, és az Európai Unió is összehangolja tagállamai cselekvését. Magyarországról is egy angliai laboratóriumba kellett kiküldeni az elhullott állatokból vett szövetmintákat.
A
z Európai Unióban egységes intézkedési tervek és eljárások bevezetése zajlik. Az a cél, hogy az uniós tagországok azonos forgatókönyv szerint lépjenek fel. Ennek része, hogy a vírus jelenlétét kimutató tagállami eredményeket egy uniós intézményben megerôsítik, és ennek alapján az egész térségre tekintettel fogalmazzák meg a szükséges teendôket. Ugyanakkor az is világossá vált, hogy a fejlett orszá-
FUNDAMENTUM / 2006. 1. SZÁM
goknak szem elôtt kell tartaniuk a fejlôdô országok problémáit is. Ezt emberiességi, igazságossági szempontok és közegészségügyi megfontolások egyaránt megkerülhetetlenné teszik. Hiába halmozzák fel a nyugati államok az antivírus gyógyszereket, ha az afrikai országokból a költözô madarak révén szabadon szárnyalhatnak a kórokozó különféle változatai. Csak akkor beszélhetünk globális védekezésrôl, ha a szegényebb országokban is sor kerül a legalapvetôbb közegészségügyi megelôzô intézkedésekre és ott is biztosítják az emberek jogát a gyógykezeléshez. Globális megelôzés ide vagy oda, ha felbukkan a veszély, a demokratikus államok is a hagyományos megoldásokhoz nyúlnak, akár madárinfluenzáról, akár bioterrorizmusról van szó. Amikor Magyarországon fertôzött hattyútetemeket találtak, azonnal zárlatot rendeltek el, és elkezdték átvizsgálni a környéken közlekedô jármûveket.
A
riadalom csökkenti a józan belátás képességét. Erre példa, hogy a jeles bioetikus, Lawrence O. Gostin, aki pedig annak idején hevesen támadta az elkülönítésen alapuló AIDS-stratégiákat, az amerikai terrortámadás után részt vett annak a szakértôi csoportnak a munkájában, amely törvénytervezet-modellt dolgozott ki a bioterrorizmus megfékezésére, s abban szigorú szabadságkorlátozó intézkedések, például karantén bevezetését javasolta. A szeptember 11-e utáni amerikai „anthraxtámadás” kapcsán megmutatkozott, hogy a biofegyverek veszélyének kitett emberek megfogadják a közegészségügyi tanácsokat és maguk keresik az együttmûködést az egészségügyi ellátókkal. Hosszú sorokban várakoztak védôoltásra, illetve antibiotikumra. A józan közegészségügyi üzenetnek és az emberek higgadt együttmûködésének köszönhetôen a belégzéssel történô fertôzés veszélyének kitett ezrek közül összesen huszonketten fertôzôdtek meg a betegséggel, közülük öten haltak meg. A kérdésedben felvetett másik példa, a madárinfluenza nehezebb eset, mert valós veszélyrôl van szó, és a fellépés komoly gazdasági érdekeket is sért. Vitathatatlan, hogy a járvány megfékezése céljából sor kerülhet olyan intézkedésekre, amelyek sérthetik az emberek érdekeit. Adódhat olyan helyzet is, hogy a hatóságokkal való együttmûködést megtagadókkal szemben erôvel kell föllépni. Mindez azonban nem jelenti azt, hogy a madárinfluenza megfékezése során a kényszerintézkedéseket kellene a probléma kezelésének és nyilvános tárgyalásának középpontjába állítani. Inkább abból helyes kiindulni, hogy a járvány megfékezésére szolgáló közegészségügyi intézkedések akkor hatékonyak, ha az állampolgárokkal való együttmûködésre, a bizalomra és az önkéntes infor-
INTERJÚ / 59
mációcserére épülnek, és a kényszer csak végsô eszköz lehet. Ezért káros, ha a fôállatorvos úgy nyilatkozik, hogy elrendelték a madártetemek begyûjtésében részt vevôk járványügyi orvosi vizsgálatát. Ezek az emberek mindnyájunk érdekében kockázatos feladatot látnak el, és nem méltányos, de nem is ésszerû róluk mint kényszerintézkedés célpontjairól beszélni. Nyilvánvaló, hogy ôk maguk örülnek a legjobban, ha tájékoztatják és megvizsgálják ôket, hogy nem kapták-e meg a betegséget, továbbá biztosítják számukra az idôszakos orvosi felülvizsgálatot. De fordítsuk meg a kérdést: elképzelhetô-e, hogy kényszeren és kötelezésen alapuló eljárásban az emberek teljes mértékben együttmûködnek a hatóságokkal? A korábbi tapasztalatok szerint nem: betegségüket eltitkolják, állataikat elrejtik vagy titokban levágják és fagyasztva tárolják. A járványügyi intézmények sokkal többre jutnak azzal, ha fölmérik a kockázatnak kitett népességet és a veszélyeztetett területen a lehetô legjobb együttmûködés kialakítására törekszenek az emberekkel. Így az érintettek bízni fognak a hatóság racionális és méltányos eljárásában és bátran együttmûködnek vele. A járvány megfékezéséhez elengedhetetlen az állampolgárok együttmûködése, ehhez pedig megfelelô tájékoztatást kell kapniuk, hogy az ésszerû korlátozásokat elfogadják. Sokat számít, ha nemcsak a járványügyi hatóságokkal kerülnek szembe, hanem saját kezelôorvosaik, így a háziorvosok, a helyi rendelôintézet és kórház orvosai is részt vesznek például a tesztvizsgálatokban, a gyógyszerek kiosztásában. Ez is hozzájárulhat ahhoz, hogy az érintettek elmenjenek a szükséges orvosi vizsgálatokra, azokat ne támadásként, hanem a javukat szolgáló ellátásként fogadják. Az AIDS-járvány idején megtanulta a világ, hogy a kényszerítés stratégiája eredménytelen. Talán Kuba volt az egyetlen ország, amelyik úgy próbálta megelôzni a járványt, hogy karanténba zárta az embereket. A járványügyi szemléletváltásnál is jelentôsebb átalakulás jellemzi a reprodukciós jogok világát. Új eljárások és gyógymódok jelennek meg, egymást követik a tudományos határátlépések. A változások etikája megosztja a szakmai közösségeket és a szélesebb közvéleményt. Magyarországon is folyamatosan napirendre kerültek ilyen kérdések, például az abortusztabletta, az egyedülálló nôk mesterséges megtermékenyítéshez való joga, a dajkaterhesség, valamint a köldökzsinórvérbôl nyerhetô ôssejtek ügye. Milyennek látod a hazai vitákat?
S
zéles körû, nyilvános vita ritkán szokott kibontakozni bioetikai ügyekben. A reprodukciós jogok terén a közelmúltban határozottan élénkült az állampolgárok aktivitása Magyarországon. Több
60 / INTERJÚ
társadalmi kezdeményezés is indult újonnan alakult csoportoktól. Az asszisztált reprodukcióról szóló viták érdekessége, hogy egyre többen szólalnak meg azok közül, akik szeretnének ilyen kezelésben részt venni. Mivel költséges beavatkozásokról van szó és gyakran anyagi akadályok nehezítik a hozzáférést, az érintettek a nyilvános fórumokat is felhasználják, hogy a kormány változtasson a feltételeken. A közvélemény-kutatások arról tanúskodnak, hogy a megkérdezettek nagy százalékban támogatni szokták az egyén önrendelkezését elôsegítô és választási szabadságát bôvítô irányt, de kevesen kapcsolódnak be tevékenyen a vitákba. Ha egy-egy konkrét ügy kapcsán napirendre kerül az abortusz vagy az eutanázia kérdése, akkor a közvélemény nagy többsége a megengedô álláspontot képviseli. És milyen az orvosszakmai, bioetikai testületek hozzáállása?
M
ivel ritkán hallatják a hangjukat, nehéz általános következtetést levonni. Az Egészségügyi Tudományos Tanács sajátos szerepet játszik, mert egyfelôl a kormány mellett mûködô etikai tanácsadó testület, másfelôl egyes eljárásokban hatósági jogköröket lát el. Témánk szempontjából a tanács Humán Reprodukciós Bizottsága érdekes, amely meglehetôsen visszafogott a bioetikai ügyek nyilvános taglalásában. A közelmúltban fontos viták zajlottak egyfelôl arról, hogy megengedjék-e az egyedülálló meddô nôk számára a mesterséges megtermékenyítést, másfelôl arról, hogy lehetôvé tegyék-e a rokonok és más hozzátartozók számára, hogy petesejtet adományozzanak. A bizottság nem alakított ki álláspontot ezekben a kérdésekben, vagy ha mégis, nem tárta a nyilvánosság elé. A hozzátartozók közötti petesejt-adományozás törvényi elismerése érdekében az érintettek csoportja komoly nyomást gyakorolt, és támogatta ôket az állampolgári jogok országgyûlési biztosa is. A korábbi szabály szerint ivarsejtet csak anonim módon lehetett letétbe helyezni ismeretlen felhasználók számára. Szakmai indokok is alátámaszthatták a változtatást, hiszen vannak vizsgálati eredmények, amelyek szerint a hozzátartozó petesejtjének beültetése nagyobb százalékban vezet sikerre. Az abortusztabletta bevezetésével kapcsolatban a szülészeti és nôgyógyászati szakmai kollégium pozitívan foglalt állást, és az aktív magzatvédôket leszámítva senki nem kifogásolta, hogy az új szert forgalomba hozzák. Nehéz is elképzelni, hogy valaki arra akarná ítélni a nemkívánt terhességbe esett nôket,
FUNDAMENTUM / 2006. 1. SZÁM
hogy ne tabletta bevételével, hanem a sokkal fájdalmasabb és komoly kockázatokkal járó mûtét keretében éljenek törvényes jogukkal. Az ôssejtek felhasználása körül viszont zavaros purparlé kerekedett. Miközben saját csontvelôbôl származó ôssejteket már nálunk is használnak gyógyításra, a köldökzsinórvér hasonló célú tárolását majdnem megtiltották. Mi volt az ellenkezés oka?
A
csontvelô-átültetés széles körben ismert, de saját csontvelôbôl nyert vérképzô ôssejteket használnak arra is Magyarországon – egyelôre csak kutatási eljárásként –, hogy az infarktuson átesett betegek elhalt szívizomszövetének pótlásában segítséget nyújtsanak. Hosszabb távon terápiás célokat szolgálhatnak a köldökzsinórvérbôl nyerhetô ôssejtek is, amelyeknek jobb a fejlôdési képességük. A biobankok arra vállalkoznak, hogy a születéskor megôrzött vért vagy az abból kivont ôssejteket megfelelô körülmények között akár évtizedekig is tárolják. Magyar ôssejtkutatók már 2001 elején nyilatkoztak arról a nyilvánosság elôtt, hogy Széchenyi kutatási pályázat keretében foglalkoznak ôssejtbank létrehozásával. Mégis, amikor megjelent egy üzleti vállalkozás, amely köldökzsinórvér gyûjtésére és biobankba szállítására vállalkozott, heves ellenállás bontakozott ki egészségügyi szakmai körökben. Elôször úgy tûnt, komoly elvi kifogások merültek fel. Felhozták, hogy a szülô nem rendelkezhet a gyermek vérérôl, mert az a nemzeti vérkészlet része, nem forgalomképes. A parlament egészségügyi bizottságában azon vitatkoztak, vajon a köldökzsinórvér az anya vagy a csecsemô tulajdona-e. Megszólalt az Egészségügyi Tudományos Tanács is, amely a köldökzsinórvérbankról elôször úgy nyilatkozott, hogy az nem engedélyezhetô rutin egészségügyi szolgáltatásként, mivel az ôssejtek lehetséges felhasználása a tudományos kutatás stádiumában van, tehát az ôssejtekhez kapcsolódó minden tevékenység orvosi kutatásként értelmezendô. Ezzel az ETT lehetetlenné tette a szolgáltatást, hiszen így a köldökzsinórvér levételéhez és tárolásához orvosi kutatási engedélyt kellett volna beszerezni. Erre már csak azért sem kerülhetett sor, mert a vállalkozás semmiféle kutatási célt nem tûzött maga elé. Miközben máshol már javában gyógyítottak köldökzsinórvérbôl nyert ôssejtek felhasználásával...
I
gen. Ezért is volt érthetetlen a tiltakozás. A vita idején már tizenöt év telt el azóta, hogy – terápiás céllal – elôször ültettek át köldökzsinórvérbôl nyert saját vérképzô ôssejtet. Több ezer vérképzôszervi beteget gyógyítottak meg világszerte a sejt-
FUNDAMENTUM / 2006. 1. SZÁM
transzplantációval. Egyéb sejtek pótlására is javában zajlottak már a klinikai kutatások, amelyekben ígéretes terápiás eredmények születtek. Nálunk mégis akadt, aki úgy nyilatkozott, hogy a köldökzsinórvér tárolásába invesztálni körülbelül olyan, mint telket venni a Marson. A vállalkozás a büntetôjogi fenyegetettség árnyékában felfüggesztette tevékenységét, a szolgáltatást igénybe venni kívánó, felháborodott szülôk indítványokkal fordultak az alkotmányos jogrend ôreihez. Az ombudsman mutatott rá arra, hogy az Egészségügyi Tudományos Tanács közhatalmi intézménynek minôsül, ezért állásfoglalását az orvosok és a területre szakosodott vállalkozások kötelezô erejû tiltásként értelmezték. Az ETT, noha erre nincs jogosítványa, jogalkotói szerepben lépett fel állásfoglalásának kibocsátásával. Mindezt súlyosbította, hogy az ETT állásfoglalásában egy alkotmányos alapjogot kívánt korlátozni, az egyén szabad önrendelkezését. Hozzáteszem, hogy egy bírósági ítélet szerint az ETT csupán tudományos véleményt nyilvánított, élve javaslattevô feladatkörével. Az a botor, aki ezt tiltásnak értelmezte. Végül a tiltakozások nyomán megszülettek a köldökzsinórvérbankok tevékenységét szabályozó normák, és mára már három üzleti vállalkozás gyûjti és tárolja a köldökzsinórvér-mintákat, illetve az ôssejteket Magyarországon. Ha nincs köldökzsinórvérbôl nyert ôssejt, akkor elméletileg szóba jöhet, hogy klónozott embrióból jussanak hozzá. Ez az eljárás azonban rendkívül vitatott. Hol tart ma a kutatás és hogyan lehet az emberi jogok nyelvén megfogalmazni a kutatásetikai dilemmákat?
N
em vagyok a klónozás szakértôje, de ismereteim szerint az embrionális ôssejtnek a legerôsebb a képessége arra, hogy újraosztódjon és közben fejlôdését meghatározott irányba lehessen terelni. Ezért gyógyászati szempontból rendkívül ígéretesnek tûnik, hogy a beteg ember testi sejtjét tegyék egy petesejt sejtmagjának helyére, így hozva létre a beteggel genetikailag megegyezô embriót, amelynek ôssejtjeit gyógyítási célra fel lehet használni. Az alapvetô etikai megosztottság oka, hogy az egyik álláspont szerint az embrió már fejlôdésének legkorábbi szakaszától kezdve potenciális emberi életnek tekintendô, ezért gyógyászati célra nem hozható létre. Mások számára viszont az élet tisztelete nem jelenti azt, hogy ennek a tûfejnél kisebb sejtcsomónak olyan érdeket tulajdonítsanak, amely elôbbre való annál az érdeknél, hogy beteg emberek, köztük gyermekek számára gyógyító segítséget nyújtson.
INTERJÚ / 61
Ôk nem ellenzik, hogy klónozással embriót hozzanak létre az abból kinyerhetô ôssejtek terápiás célú felhasználása érdekében.
A géntechnika fejlôdése a liberális demokraták egy részét is aggasztja. Habermas azt mondja, hogy csúszós lejtôn vagyunk: a géntechnikát ma még csak gyógyításra használják, de holnap majd genetikai dizájn alapján hoznak létre újszülötteket. Szerinte ha lesznek olyan emberek, akik születésük elôtti genetikai tervezés révén optimálisnak tartott tulajdonságokkal jönnek a világra, akkor csorbul az autonómia és az egyenjogúság.
Engedélyezik valahol az ilyen célú kutatásokat?
A
z ENSZ és az Európai Unió keretei között is nagyon határozott törekvés mutatkozott arra, hogy átfogó nemzetközi megállapodásban tiltsák be az emberi klónozást. Azonban jelentôs különbséget kell tennünk az eljárás két tipikus célja között. Egyértelmûen elutasított a szaporodási célú klónozás, vagyis amikor a klónozással keletkezett embriót beültetik a méhbe, hogy megszülessen. Ha viszont az eljárás nem új egyed létrehozására irányul, hanem gyógyításra, akkor már megoszlanak a vélemények. Angliában több kutatócsoport is engedélyt kapott arra, hogy klónozott embrióból ôssejtet nyerjen terápiás célra. Az Egyesült Államokban ugyanakkor nem engedélyezik ezeket a kutatásokat. De csak Bush hatalomra kerülése óta.
I
gen. Bush elnöksége elôtt az Egyesült Államok világelsô volt a genetikai kutatások terén. Mára ezt a helyét elvesztette. Bush jelképes ideológiai kérdésnek tekintette az ôssejt ügyét, ezért elsô nyilvános elnöki beszédében kifejtette, hogy tiltani fogja az ôssejtvonalak kutatási célú létrehozatalát. Ennek a tilalomnak az eredménye egyébként, hogy az Egyesült Államokban a köldökzsinórvér felé fordult a figyelem, és az emberek egyre nagyobb számban kezdték biobankban tároltatni gyermekeik vérét. Szerintem elfogadhatatlan, hogy ezen a területen durván elvágták a lehetôséget a további kutatások elôl. Mivel jelenlegi ismereteink szerint az embrionális ôssejt rendelkezik a legjobb képességgel arra, hogy különféle krónikus betegségek gyógyításában eredményesen felhasználható legyen, így viszonylag egyszerû technikával gyökeres változások érhetôk el az orvoslásban. Nem meglepô, hogy szédületes iramban halad elôre a tudomány a terápiás kísérletek terén, a kivételt nem ismerô tiltás nem járható út. Úgy vélem, hosszabb távon azon lesz a hangsúly, hogy a kutatási folyamatok áttekinthetôk legyenek, az engedélyezési eljárásokat megfelelôen ellenôrizzék, és a legfontosabb döntések demokratikus keretek között szülessenek meg. Olyan rugalmas intézményeket kell létrehozni, amelyekben folyamatosan értékelni lehet az eredményeket, és így kiválaszthatók az etikailag kevésbé kifogásolható és hatékony megoldások.
62 / INTERJÚ
I
nduljunk ki a ma elérhetô eljárásokból. Asszisztált reprodukció során mód van arra, hogy nemhez kötôdô genetikai betegség esetén a szülôk elôzetesen eldöntsék, milyen nemû embriót ültessenek be a mesterséges megtermékenyítési eljárás során. Ha például a családban a férfi nemhez kötôdô súlyos örökletes betegség van, akkor a szülôk kérhetik, hogy lányuk legyen. Erre Magyarországon is lehetôség van. A születendô gyermek nemének megválasztását a Büntetô törvénykönyv általánosságban tiltja, de kivételt enged az egészségügyi törvényben meghatározott célok esetén. Angliában tavaly továbbléptek ennél. Lehetôséget adtak arra, hogy az asszisztált eljárásban létrehozott embriók közül – beültetés elôtti genetikai teszt segítségével – kiválasszák azt az embriót, amelyik nem hordozza a családban elôforduló örökletes betegséget. Egy asszonynak ritka, rosszindulatú szemdaganata volt, és elsô gyermeke örökölte azt. A második gyermek vállalása elôtt merült fel, hogy a beültetés elôtt ez a betegség szelekciós szempont legyen. Kilencven százalékos valószínûsége volt az öröklôdésnek, csakhogy az adott betegség, bár súlyos és növeli a rák késôbbi életkorban történô újbóli kialakulásának veszélyét, nem minôsült gyógyíthatatlannak. Ennek ellenére a humán reprodukciós eljárásokat felügyelô bizottság engedélyezte, hogy vizsgálják a genetikai eltérést az embrióban. Semmi kivetnivalót nem találok abban, ha az embrió kiválasztása során megakadályozzák, hogy a gyermek örökölje a családban sok szenvedést okozó betegséget. Azok közé tartozom, akik negatív utópiának gondolják a kérdésben felvillantott habermasi képet. Mindenki tudja, hogy az ember tulajdonságait nemcsak genetikai jellemzôi határozzák meg, hanem környezete, társadalmi körülményei is. A nemzetközi gyakorlat sem a radikális megoldások felé halad. Az etikai elvek szem elôtt tartásával kell mérlegelni az egyes eljárások hasznosságát az egyénre és a közösségre. Az egyes terápiás kísérletek és gyógyító eljárások megítélésében nem sokat segítenek azok az aggályok, amelyek a klónok világát vizionálják.
FUNDAMENTUM / 2006. 1. SZÁM
