Národní onkologick! registr (NOR) „rodinné st!íbro "eské onkologie Prof. MUDr Jitka Abrahámová, DrSc Onkologická klinika 1. LF UK a TN p!edsedkyn# Celostátní rady NORu vedoucí KOC (NNB, VFN, TN)
Publikace „Novotvary z !ady zdravotnická statistika !!vydává ÚZIS $R od r. 1959 !!v r. 1987-1989 té% anglická verze !!od r. 1990 v%dy "esko-anglická verze !!od r. 2002 webové stránky www.uzis.cz www. linkos.cz www.svod.cz
Evidence Novotvar" !!Od konce 50. let 20. století – registr novotvar& !!1976 – zalo%en NOR – sledovány v'echny ZN !!1979 – sledování nádor& „in situ !!1987 – sledování nádor& nejistého a neznámého chování
Zákonná ustanovení !! Zákon ". 20/1966 sb. o pé"i o zdraví lidu NOR – sou"ást Národního zdravotního informa"ního systému (NZIS). !! Zákon ". 101/2000 sb. o ochran# osobních údaj& a vyhlá'ka 552/2004 sb. upravují p!edávání údaj& z NORu do NZIS. !! V(nos MZSV ". 3/1989, V#stník "ást 19/1989 sb. Hlá'ení novotvaru je povinné pro v'echna ZZ. !! Závazné pokyny pro vypl)ování hlá'ení "íselníky NZIS vydávané ÚZIS $R.
NOR !!celoplo'n( popula"ní registr !!"len Mezinárodní asociace onkologick(ch registr& (IACR) !!jeho údaje byly publikovány v VI. – VIII. dílu Cancer Incidence in Five Continents !!základní hlá'ení sou#ást zdravotnické dokumentace, } posléze anonimizace !!kontrolní hlá'ení !!up!esn#ní dle databáze zem!el(ch !!svou celoplo!ností je ojedin"l# na sv"t"
U$ite#nost NORu !! mo%nost odhadu trend& incidence, prevalence, mortality ZN !! mo%nost plánovat vybavení "! "! "! "!
prostorové personální p!ístrojové lékové
}
celostátn# i regionáln#
!! mo%nost plánování preventivních opat!ení !! mo%nost plánování celoplo'n(ch skríning& a odhad jejich v(t#%nosti !! ú"inn( nástroj p!i jednání s plátci pé"e !! mo%nost prolnutí dat NORu a NIS& jednotliv(ch ZZ !! nástroj sebereflexe (nap!. mamární skríning)
Popula#ní onkologické registry !!V(znam celosv#tov# roste !!Jedin( zdroj dat – mapování rozhodující onkologické zát#%e !!Klí"ová role v retrospektivních i prospektivních dial(zách
NOR %R !!100% pokrytí v'ech onkologick(ch diagnóz !!Reprezentativní data "! hodnocení onkologické zát#%e v populaci, v regionech "! anal(za dlouhodob(ch trend&, incidence, prevalence "! pohyby v klinick(ch studiích "! úsp#'nost v"asného záchytu onemocn#ní
TNM systém zakotven v NOR klasifikace se m#nila II. vydání 1976 III. vydání 1982 IV. vydání 1995 V. vydání 2001 VI. vydání 2005 VII. vydání 2009
Jediný zdroj informací o klinickém stadiu nádorového onemocnění v době diagnózy Obsažen TNM systém Klinická stadia
Obsah a kvalita dat NOR v období 2001 – 2007 (N = 420 003) 1 Podíl typ" záznam" v % Typ záznamu dle uvedení klinického stadia a lé#by v datech NOR
Celá $R
Rozsah mezi regiony (min-max)
V&k pacient" Pr&m#r (roky)
Podíl * 75 let
DCO, nález p!i pitv#
4,2
2,4 - 8,8
72
48,0 %
Záznamy s nevypln#n(m klinick(m stadiem z objektivních d&vod& 2
6,4
1,9 - 13,1
73
51,5 %
Záznamy s nevypln#n(m klinick(m stadiem bez udání d&vodu
5,4
1,5 - 8,4
65
27,7 %
Pacienti s uveden(m klinick(m stadiem
84,0
75,3 - 92,1
66
28,1 %
- protinádorov# lé"ení
75,8
70,1 - 82,7
65
26,6 %
- bez protinádorové lé"by
8,2
4,8 - 17,1
71
42,0 %
Komplexní onkologická centra V&stník Ministerstva zdravotnictví %eské republiky Onkologická pé"e v $R ze dne 5.12.2008 Ro"ník 2008, $ástka 7, Bod 6, Str. 27-34
Personální, materiáln& technická a organiza#ní kritéria pro KOC. KOC zaji'+uje: . . . g) – odesílání kompletn# vypln#ného Hlá'ení zhoubného novotvaru u ka%dého onkologicky nemocného, za jeho% lé"bu byla p!evzata odpov#dnost a odesílání pravideln(ch kontrolních hlá'ení – p!ehled o po"tu onkologicky nemocn(ch podle jednotliv(ch diagnóz – ochota tyto informace zve!ejnit v anonymizované podob#, posílání dat do klinick(ch registr& kontrolujících kvalitu pé"e
Dostupnost NOR: národní portál epidemiologie nádor$
About project News Epidemiological analyses Publications, reports
Epidemiological analyses
Software SVOD Analytic tools tutorial
Incidence and mortality Time trends Regional overview Age analyses Clinical stages International data Comparative standards
http://www.svod.cz
Comprehensive overview
Incidence a lé%ba zhoubného novotvaru
Obsah databáze NOR: více ne& 1,6 mil. záznam$ Diagnóza ZN dutina ústní a hltan (C00-C14) jícen (C15) !aludek (C16) tlusté st"evo a kone#ník (C18-C21) játra a intrahepatální !lu#ové cesty (C22) !lu#ník a !lu#ové cesty (C23,C24) slinivka b"i$ní (C25) hrtan (C32) pr%du$nice, pr%du$ky a plíce (C33,C34) melanom k%!e (C43) jin& ko!ní nádor (C44) pojivové a m'kké tkán' (C47,C49) prs - !eny (C50) hrdlo d'lo!ní - cervicis uteri (C53) d'loha (C54,C55) vaje#ník (C56) p"edstojná !láza - prostata (C61) varle (C62) ledvina (C64) mo#ov& m'ch&" (C67) mozek a mícha (C70-C72) $títná !láza (C73) Hodgkin%v lymfom (C81) non-Hodgkin%v lymfom (C82-C85,C96) mnoho#etn& myelom (C90) leukémie (C91-C95) ostatní zhoubné nádory nádory in situ (D00-D09) novotvary nejistého / neznámého chování (D37-D48) novotvary celkem
1977-1987 8 140 2 530 29 653 50 098 5 904 10 194 12 504 5 309 62 172 6 750 65 783 2 385 33 358 12 188 13 867 9 755 14 601 2 216 10 108 11 280 4 960 2 842 3 476 6 925 3 173 9 600 22 431 6 565 872 429 639
Období 1977-2007 celkem 1988-1997 1998-2007 9 231 11 663 29 034 3 601 4 550 10 681 22 184 17 517 69 354 63 395 78 225 191 718 7 440 8 178 21 522 10 597 10 109 30 900 14 575 17 094 44 173 5 112 5 240 15 661 59 761 61 585 183 518 10 282 16 147 33 179 86 990 143 605 296 378 2 355 2 509 7 249 40 888 55 308 129 554 11 370 10 537 34 095 15 203 17 498 46 568 10 667 12 049 32 471 20 344 38 436 73 381 3 176 4 124 9 516 18 618 25 494 54 220 15 575 22 212 49 067 5 975 7 674 18 609 3 603 6 402 12 847 3 115 2 679 9 270 8 582 11 483 26 990 3 769 4 515 11 457 10 830 11 765 32 195 25 922 27 902 76 255 12 995 31 486 51 046 5 655 10 374 16 901 511 810 676 360 1 617 809
Fungování NOR !!zaji't#ní popula"ní reprezentativnosti (v'echny p!ípady onkologick(ch onemocn#ní) !!úplnost a správnost klí"ov(ch polo%ek v databázi
Organizovaná sí+ regionálních správc& #!koordinace "innosti #!kontrola správnosti #!korekce #!v#cn# správné dopln#ní mezinárodních kód&
jednotliv(ch sb#rn(ch míst
D"le$itost pracovnic na sb&rn!ch místech - nyní !! p!íjem hlá'enek !! kontrola hlá'enek !! dopln#ní hlá'enek !! vkládání dat (hlá'enek) do po"íta"e pro ÚZIS !! komunikace s ÚZIS a zp#tná vazba
V!znam regionálních správc" dat !!je zásadní !!správci jsou nenahraditelní !!v(znam sester v jednotliv(ch NOR je zcela klí"ov(
D"le$itost odborné kvalifikace pracovnic (sester) na sb&rn!ch místech !!znalost kódování MKN-O !!znalost TNM systému – star'í i nov#j'í verze !!znalost klinického stagingu u jednotliv(ch lokalizací !!rámcová znalost lé"ebn(ch modalit "! chirurgické "! radia"ní "! medikamentózní $!chemoterapie $!hormonální lé"ba $!biologická lé"ba
"! jiné (kryoterapie, hypertermie, transplantace)
D"le$itost certifikovaného kursu pro pracovnice (sestry) na sb&rn!ch místech !!komunikace s léka!i event. i primá!i odborn(ch odd#lení, klinik !!mo%nost ud#lení konzultace pro vypl)ující pracovníky !!partnerské vztahy, respekt
%innost koordinátor"
(zdravotnicky vzd#laní pracovníci léka!i a sestry)
!!nezbytná pro udr%ení sb#ru dat !!dopl)ování databáze !!korelace s registrem zem!el(ch !!nenahraditelná informa"ními technologiemi
Regionální správce NOR !! je
dostate"n# vzd#lán ve v'ech oblastech NOR !! je konzultantem a !ídícím pracovníkem v'ech sv(ch sb#rn(ch míst !! je partnerem ÚZIS !! je "lenem Rady NOR !! má dostatek rozhodovacích pravomocí? !! je 'iroce respektován ve svém regionu?
Podpořeno z prostředků projektu Edukační a informační platforma onkologických center pro podporu a modernizaci vzdělávání a lékařských a příbuzných medicínských oborech. CZ 2.07/2.4.00/31.0020
Děkuji za pozornost
