naasten

Jaarverslag SON 2013

I. Inleiding 2013 staat in het teken van de juridische fusie. Op zich merken de patiënten/donateurs , de relaties en de vrijwilligers hier niet veel van, omdat de onderlinge samenwerking tussen leden en donateurs van de vier verenigingen/stichtingen al loopt. De regio’s voeren gezamenlijke activiteiten uit, de redactie van Schild is geïntegreerd en er zijn gezamenlijke activiteiten rond thema’s zoals schildklierkanker, schildklier en zwangerschap, het project “hoe gaat het echt met je” en het internationale ETA congres. Het jaar 2013 kent mooie hoogtepunten: · de NIV-richtlijn wordt gepubliceerd, met een substantiële bijdrage van SON waardoor de combinatietherapie T3/T4 in de richtlijn verschijnt; · in de week van de schildklier ontmoet een delegatie de minister van VWS, mevrouw Edith Schippers; · in die zelfde week vindt het door SON georganiseerde huisartsencongres “Scherp op de schildklier”plaats, goede contacten met de NHG zijn het vervolg; · vrijwilligers, vrienden en familie lopen de HeldenRace en halen € 10.000 op; het project schildklier en zwangerschap kan van start; · twee prachtige uitgaven zien het licht: het bookazine “Klaar voor de start” over schildklier en sporten en het boek “Gezichten achter schildklierkanker”een indrukwekkend beeldverhaal; er is veel vraag naar beide uitgaven · ook de NHG standaard schildklieraandoeningen komt uit, met medewerking van de kenniscommissie van SON · SON presenteert zich op de Internationale Conferentie ETA, dit jaar gehouden in Leiden · op 28 september wordt de eerste geïntegreerde kaderdag gehouden met 40 vrijwilligers/sleutelfiguren van alle vier te fuseren organisaties; een tienpunten manifest is het resultaat en input voor een gezamenlijk meerjarenbeleid 2014-2016; · de eerste nieuwe brochures in de SON huisstijl, schildklierkanker en hypothyreoïdie, worden gelanceerd; · op 9 november worden de nieuwe statuten voor SON 2014 door het bestuur goedgekeurd en op 31 december wordt de akte van fusie getekend. Al met al een actief en succesvol jaar, dat wordt afgesloten met een mijlpaal op 1 januari 2014: de fusie is een feit, Schildklier Organisatie Nederland, dé patiëntenorganisatie die staat voor alle schildklierpatiënten en voor ouders van kinderen met CHT/CHP. Hieronder vindt u een samenvatting van de activiteiten en acties die in het jaar 2013 plaatsvonden. Dank aan alle vrijwilligers en anderen die zich belangeloos hebben ingezet voor schildklierpatiënten en hun ouders/naasten.

1

Dank aan alle trouwe donateurs en leden die het werk van SON jaarlijks weer steunen. Dank aan alle goede gevers die met extra giften specifieke activiteiten mogelijk maakten. Dank aan relaties, sponsoren, familie en vrienden die ons ook dit jaar weer materieel en/of inhoudelijk gesteund hebben. Wij hopen ook in 2014 weer op u te mogen rekenen. Januari 2014, Rietje Meijer, Directeur SON

2

II. Samenvatting van de activiteiten in 2013. II.1 De activiteiten met betrekking tot de vrijwilligers De vrijwilligersdag 2013 vond plaats op zaterdag 23 maart in Amersfoort. De vrijwilligerscoördinator bezocht de regio’s Groningen, Drenthe, Overijssel, Noord-Brabant, Utrecht en Gelderland. Ze heeft wekelijks telefonisch overleg met tientallen vrijwilligers. In eerste instantie spreekt zij mensen die zich aanmelden als nieuwe vrijwilligers en is ze aanspreekpunt van de voorzitters van de regionale werkgroepen en commissies. Daarnaast komen ook de vragen van de vrijwilligers die de voorzitters niet kunnen oplossen bij de coördinator terecht. Dit verloopt veel via de telefoon, maar ook via de mail. Zo’n 10 mailtjes van vrijwilligers per week. Op 16 maart en 16 november vonden groepsbijeenkomsten plaats met de voorzitters. Op deze bijeenkomsten wordt het beleid van SON in het algemeen en het vrijwilligersbeleid in het bijzonder doorgesproken. De werkplannen zijn een goede aanzet geweest voor de regionale activiteiten 2013. In 2014 wordt bekeken hoe het vrijwilligersbeleid verder moet worden ontwikkeld. (werktitel “vrijwilligersbeleid 3.0”). II.2 Informatiebijeenkomsten, combi-spreekuren en lotgenotencontacten. Er vonden 100 bijeenkomsten in de regio’s plaats (inclusief informatiestands Week van de Schildklier). Het geschatte aantal bezoekers van bijeenkomsten is 3.000. In het najaar is een pilot uitgevoerd met centrale aanmelding van deelnemers aan bijeenkomsten. De pilot is dusdanig succesvol dat de werkwijze integraal wordt ingevoerd. Zo is het proces professioneel, eenduidig en efficiënt ingeregeld en kunnen de vrijwilligers zich richten op de inhoud. II.3 Scholing Er zijn 3 SON-cursusdagen uitgevoerd in 2013, te weten: - Groepsgewijs lotgenotencontact, Zwolle. 1 juni. Aantal deelnemers: 6 - De Nieuwe Vrijwilliger, Amersfoort, 14 september. Aantal deelnemers: 15 - Groepsgewijs lotgenotencontact, Den Bosch, 5 oktober Lotgenotencontact. Aantal deelnemers: 12 Verder is deelgenomen aan diverse scholings- en informatiedagen van de Patiënt Academy en PGOsupport II.4 Beurzen en informatiemarkten In januari nam SON deel aan de Nationale Gezondheidsbeurs te Utrecht. Verder de volgende regionale beurzen: 25 en 26 januari Landelijke Werkgroep van Endocrinologie Verpleegkundigen in Noordwijkerhout 3 februari Wereldkankerdag 13 maart Informatiemarkt chronisch zieken Amstelveen 6 april Liemers 50-plusbeurs Zevenaar 31 mei Jubileumbijeenkomst NVACP 27 juni Voorlichting/stand ziekenhuis Nijmegen II.5 Internationaal SON is geaccepteerd als lid van TFI (in plaats van de rechtsvoorganger SN). Dit jaar vond het ETA congres plaats in Nederland (7-11 september, Leiden). Deelname van SON is gecoördineerd door Ineke Bink en Niko de Jong. Er vond een workshop plaats door SON in samenwerking met TFI en er zijn drie posters ontwikkeld die in een stand zijn toegelicht. Onderwerpen: de ontwikkelingen rond T3 en T4, de kwaliteitscriteria, de diagnose schildklierkanker en de activiteiten SON algemeen.

3

II.6 Kennisontwikkeling De kenniscommissie heeft zich bezig gehouden met de (vernieuwing van de) brochures schildklierkanker en hypothyreoïdie. Hiermee is veel tijd en energie gemoeid, een zaak die door het beperkt aantal leden van de kenniscommissie aandacht verdient. Door een goede samenwerking met zowel de MAR als met de communicatieadviseur liggen er einde 2013 twee prima vernieuwde brochures. De volgende op de rol zijn zwangerschap (in concept gereed) en hyperthyreoïdie (nog te ontwikkelen). Versterking van de kenniscommissie in 2014 is dringend nodig om aan alle diagnosegroepen én aan het thema Kwaliteitszorg voldoende aandacht te kunnen besteden. III. Acties III.1 De Week van de Schildklier Van 20 t/m 25 mei vond de Week van de Schildklier plaats. Thema Schildklier en Sporten. Gestart werd met een bezoek aan minister Schippers te Den Haag en de overhandiging van het document `Klaar voor de Start`over schildklier en sporten. Hierbij is de ambassadeur ingeschakeld. Op de donderdag vond het symposium voor huisartsen plaats, genaamd `Scherp op de Schildklier`. Hoewel breed uitgenodigd, was de opkomst van huisartsen (40 deelnemers) teleurstellend. Zowel inhoudelijk als organisatorisch is de bijeenkomst uitstekend geëvalueerd. In veel regio´s vonden activiteiten plaats, zoals stands in ziekenhuizen, actieve workshops en voorlichtingsactiviteiten. III.2 Donateurwerving Hoewel er een lichte stijging van nieuwe donateurs is te zien in de Week van de Schildklier, weegt dit niet op tegen het weglekken van donateurs. Het aantal donateurs van SON totaal is einde 2013 teruggelopen van ruim 12.000 naar 11.500. Einde 2013 vond een pilot plaats waarbij de bezoekers van informatiebijeenkomsten (honderden per jaar) hun email adres achterlaten. Met deze gegevens kan SON potentiële donateurs informatie verstrekken (als zij dit willen) en mogelijk interesseren voor een vast donateurschap. De pilot wordt, na positieve evaluatie, in 2014 op alle bijeenkomsten toegepast. Daarnaast worden er opnieuw acties (advertentiebanners) via de omroepbladen uitgevoerd. Deze worden gesponsord door de uitgever van ons Magazine: Bindinc. III.3 Sponsoring en fondsenwerving Het thema fondsenwerving is een belangrijk aandachtspunt. Op 25 april is een belavond voor de Vriendenloterij georganiseerd. Hoewel er bereidheid is tot geven, is het bellen voor de vriendenloterij niet het beste middel, is gebleken. In 2013 is er met de inkomsten uit de loterij ongeveer € 1.000 verworven. Na een ondersteuningstraject van PGO-support is in de zomer gestart met de uitvoering van een fondsenwervingplan. Onderdeel daarvan zijn de brieven bij het Magazine met een oproep voor een extra bijdrage. Veel leden en donateurs geven gehoor aan de oproep. Hierdoor kon de Week van de Schildklier deels worden gefinancierd en konden ook andere activiteiten doorgaan ondanks korting op de subsidie. In de zomerperiode en oktober zijn ledenpanels georganiseerd. Diverse producten van SON zijn getoetst in het panel, bijvoorbeeld de tevredenheid over de informatievoorziening, de prioriteiten van leden en de bereidheid om extra te betalen voor activiteiten. Via een van de bestuursleden is meegedongen naar een bijdrage uit het Goede Doelenfonds van ING. Dankzij een uitstekend projectplan en actieve lobby door het bestuurslid is een bijdrage van € 20.000 verworven voor het project Zwangerschap en Schildklier. Diverse sponsoring is in natura geleverd, te weten:

4

Genzyme sponsorde het boek “Gezichten achter schildklierkanker” MSD sponsorde het huisartsensymposium in de Week van de Schildklier en een uitgave van het Magazine Schild. III.4 De HeldenRace Amsterdam Deze race die op 9 juni plaatsvond, was een waar hoogtepunt. Honderden lopers, van wie 28 van SON die zich op de vroege zondagochtend verzamelden. De SON-lopers hadden de weken daarvoor maar liefst € 10.000 bijeen vergaard voor het project Zwangerschap en Schildklier. Schildklierpatiënten die meeliepen en de 6 kilometer soms met veel moeite maar lachend haalden. Een verbroederend evenement. IV. Projecten IV.1 Het voucherproject “Hoe gaat het écht met je? Patiëntenperspectief bij inzicht in integrale gezondheidstoestand”, PGO-subsidie De gezondheidszorg in Nederland richt zich over het algemeen alleen op het fysiologische aspect van een aandoening. Voor patiënten gaat het echter ook om andere zaken. De kwaliteit van leven, de ervaren obstakels, e.d. Dit is de integrale gezondheidstoestand. Er is hiervoor een instrument ontwikkeld op het gebied van COPD. Dit instrument gaat nu doorontwikkeld worden voor andere ziektebeelden

IV.2 Een kleine klier met grote gevolgen, rond zwangerschap en schildklier Dit project is mogelijk gemaakt door het Goede Doelenfonds ING, Rentokil en de bijdrage uit de HeldenRace. Het project is in juni gestart. De focusgroepen vonden plaats in 2013; het vervolg met o.a. een klankbordgroep bijeenkomst zal plaatsvinden in 2014. Er is enorm veel belangstelling onder de doelgroep om mee te werken aan het onderzoek. V. Communicatie V.1 Website en social media Het webteam heeft hard gewerkt aan de integratie van de websites tot één SON website in 2014. Tegelijkertijd worden er vernieuwingen ingevoerd waardoor de site nog beter leesbaar, mooier en gebruikersvriendelijker wordt. Ook nieuwe toepassingen met fora en aanmeldingsmogelijkheden zijn (in 2013) en worden (in 2014) verder ingevoerd. De invoering van de webwinkel moest worden uitgesteld tot 2014. V.2 Magazine Schild Het redactieteam heeft haar werkzaamheden geëvalueerd. Het Magazine ontwikkelt zich nog steeds. In de ledenpanels bleek overall een grote tevredenheid over het Magazine. In het najaar vonden gesprekken plaats met Bindinc. en andere uitgevers. Doel was om met behoud (en bij voorkeur verbetering) van kwaliteit de kosten te verlagen. Hieruit zijn goede afspraken voortgekomen voor een nieuw jaar van samenwerking met Bindinc. VI. Wetenschap en onderzoek VI.1 De Medisch wetenschappelijke Advies Raad (MAR) De MAR is in 2013 twee maal bijeen geweest. Een nieuw huishoudelijk reglement is aangenomen en er is gesproken over de werkwijze van toekenning van onderzoeksbeurzen. SON wil in samenwerking met de MAR meer eigen regie op onderzoeksinitiatieven. In 2014 worden de plannen verder uitgewerkt. Gesproken is over een mogelijk hoogleraarschap waarin het patiëntenperspectief centraal staat. Financiering van een dergelijke leerstoel lijkt een struikelblok. Vier leden hebben, na een jarenlange bijdrage, in 2013 afscheid genomen van de MAR, te weten: de heren Prof. Dr. M. Ph. Mourits, Prof. Dr. A.R.M.M. Hermus, Prof. Dr. Hennemann en Dr. T. Vulsma.

5

Zij zijn opgevolgd door de heren Dr. R. P. Peeters en Dr. A.S.P. van Trotsenburg en door mevrouw Prof. Dr. T. Links. Hiermee is de MAR weer voldoende op sterkte. De voorzittershamer is overgedragen door Prof. Dr. G. Hennemann aan Prof. Dr. E. Fliers. Jaarlijks komen diverse aanvragen voor (financiële) bijdragen voor onderzoek binnen bij SON. Na toetsing door de kenniscommissie en de MAR worden de aanvragen al dan niet toegekend. In 2013 is de volgende onderzoeksaanvraag gehonoreerd:

-

Dr R.P. Peeters, drs. T.I.M. Korevaar en drs. M. Medici “Is de schildklierfunctie tijdens de zwangerschap voorspellend voor stoornissen in de schildklierfunctie later in het leven? “ Dit onderzoek wordt in aangepaste vorm naar verwachting in 2014 uitgevoerd.

Onderzoeken belopen veelal meerdere jaren. De uitbetalingen van de toegekende bedragen daarmee eveneens. In 2012/2013 is samen een totaal onderzoeksbudget uitgekeerd van € 22.700. VI.2 Kwaliteit SON heeft bijgedragen aan de in 2013 verschenen nieuwe NIV richtlijnen schildklieraandoeningen. SON heeft bijgedragen aan de in juli verschenen NHG-standaard Schildklieraandoeningen. In het najaar 2013 heeft SON op diverse momenten deelgenomen aan bijeenkomsten van PGOsupport en de Patiënt Academy over kwaliteitszorg. Het nieuwe kwaliteitsinstituut dat start in 2014 geeft een impuls aan patiëntenparticipatie bij ontwikkeling van richtlijnen en standaarden. SON wil hier een actieve rol in spelen en bereidt zich daarop in 2013 voor. Einde 2013 brengt SON haar onderwerpen in voor het programma van het Kwaliteitsinstituut 2015/2016. VII. Bestuur Het bestuur van SON heeft zich in 2013 goed voorbereid op de nieuwe situatie van de gefuseerde SON per 1 januari 2014. Dat betekent dat een aantal bestuursleden afstand gaat doen van hun bestuursfunctie. Een aantal anderen gaat in het overgangsjaar 2014 nog een paar maanden tot een jaar door om de continuïteit te behouden. Per januari 2014 zullen de volgende bestuursleden afscheid nemen: Marcel Wagenveld (vanuit Stichting Schild) Joke van Galen (vanuit Schildklierstichting Nederland) Ron Kuijpers (vanuit Hypo maar niet Happy) Reeds eerder in 2013 namen we afscheid van Frank Dijkstra, voorzitter (vanuit Schildklierstichting Nederland). Opvolgers zijn: Arie Koppenhol (penningmeester) en Marion Hamers (lid). Het bestuur heeft profielen vastgesteld, op basis waarvan nieuwe bestuursleden worden aangesteld. In de profielen worden de gewenste competenties helder omschreven, zodat gericht wordt gekeken naar een goede balans van deskundigheden en persoonlijkheden in het bestuur. De samenstelling van het bestuur per 1 januari 2014 is: Vacature voorzitter, waargenomen door Bertil van Kleef, voorzitter ad interim Arie Koppenhol. penningmeester Niko de Jong, secretaris Afra Neuvel, lid Marion Hamers, lid.

6

Overzicht resultaten (niet limitatief). · ANBI status SON per 1 januari 2013 · Besluit fusie per 01-01-2014 en aanstelling voorzitter a.i. · Beleidsdag voorzitters werkgroepen 16 maart en 16 november · Vrijwilligersdag 23 maart en kaderdag 28 september · Werkplannen regionale werkgroepen en activiteiten volgens planning · Fondsenplan en uitvoeringsplan gereed, stagiair aangesteld · Ambassadeur ingezet · Brochures schildklierkanker en hypothyreoïdie gereed · Bezoek aan minister Schippers met media-aandacht · Youtube film van bezoek Den Haag · Heldenrace met 20 lopers voor SON en € 10.000 opbrengst · Document “Klaar voor de Start” · Document “Gezichten achter Schildklierkanker” en presentatie bij de opening van het schildkliercentrum te Nijmegen door Joke van Galen (Radboud) · Notitie over de toekomst MAR · Schildkliersymposium huisartsen (40 deelnemers) in Week van de Schildklier · Website actueel en op koers voor geïntegreerde site per 01-01-2014 · Deelname werkgroep medicijndossier- NPCF · Manifest voor 2e Kamercommissie: Een goed geïnformeerde patiënt is een goedkope patiënt en bezoek aan Den Haag · Inbreng Kwaliteitsinstituut voor meerjarenprogramma

7