Volhoudtijd van mantelzorgers van naasten met dementie Henk Kraijo

Volhoudtijd van mantelzorgers van naasten met dementie

Henk Kraijo [email protected]

Proefschrift Volhoudtijd (FLZ 30-09-2015)

1


2

Doelstelling, concept en instrument Doelstelling Aantonen van de haalbaarheid, validiteit en toegevoegde waarde van volhoudtijd als concept en als instrument voor besluitvorming in de dementiezorg. Concept Het concept volhoudtijd wordt gedefinieerd als de periode dat mantelzorgers in staat zijn hun zorgtaken voor de naaste met dementie vol te houden; de lengte van die periode wordt beïnvloed door een combinatie van factoren. Instrument Als de situatie blijft zoals die nu is, hoe lang kunt u de zorg dan nog aan?


3

Onderzoeksvragen 1. Wat is de haalbaarheid en convergente validiteit van volhoudtijd? 2. Welke kenmerken van mantelzorgers, personen met dementie en de zorgsituatie zijn geassocieerd met volhoudtijd? (content validiteit)

3. In welke mate is volhoudtijd indicatief voor gerealiseerde volhoudtijd? (voorspellende validiteit) 4. Kunnen verschillende mantelzorgprofielen worden onderscheiden en hoe zijn deze gerelateerd aan volhoudtijd? 5. Hoe ervaren partners van personen met dementie de beslissing tot opname in een verpleeghuis? 6. Hoe is de timing van de plaatsing van personen met dementie in verpleeghuizen gerelateerd aan de volhoudtijd van hun mantelzorgers?


4

Research ontwerp t=0

At home

t=1

At home

At home Admitted

t=2

At home

N=223

N=198 74 en 44

Admitted

N= 53

N=14


N=88

5

t=0

Included respondents (n=223)

Development of care situations during two-year follow-up

Study sample (n=198; 88.8%)

Dropped out (n=25; 11.2%)

t=1

At home (n=74; 37.4%)

Admitted to a nursing home (n=82; 41.4%)

Deceased (n=42; 21.2%)

t=2

At home (n=44; 59.5%)



At home (n=44; 22.2%)



overall

6

Volhoudtijd (n = 223)

n =93 / 42%

> 2 jaar

n = 130 / 58%

< 2 jaar < 1 jaar

n = 87 / 39%

< 6 maanden

n = 43 / 19%

n = 12 / 5%

< 1 maand 0

50

100

150

n/% Proefschrift Volhoudtijd (FLZ 30-09-2015)

7

Voorspellende validiteit N= 198 VHTD < 1 jaar t0

80

Ja

t1

VHTD > 1 jaar

64 (80%)

118

Nee 16

Ja 58 (49%)

Opname 43 Overleden 21

Nee 60

Opname 39 Overleden 21

• Geen verschil tussen mannen en vrouwen bij een VHTD van < 1 jaar. • Bij partners komt kun voorspelling van een VHTD minder vaak uit. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ 30-09-2015)

8

Convergente validiteit Volhoudtijd getoetst aan subjectieve belasting en welzijn/geluk correlatiecoëfficiënt

P-waarde

Caregiver Strain Index

-.46

.000

Self Rated Burden

-.63

.000

CarerQol-Visual Analoque Scale

.23

.001


9

Caregiver Strain Index (1) Mijn nachtrust is verstoord* (2) Het helpen kost me nogal wat moeite * (3) Ik vind het lichamelijk zwaar * (4) Het beperkt me in mijn eigen activiteiten * (5) Ik heb mijn manier van doen moeten aanpassen * (6) Wij hebben onze plannen moeten wijzigen * (7) Er zijn ook ander zaken die mijn aandacht vragen (8) Emotioneel gedragen wij ons anders naar elkaar * (9) Het gedrag van mijn naaste verontrust mij soms * (10) De persoonsverandering is pijnlijk om te ervaren (11) Ik heb mijn werk moeten aanpassen * (12) Deze situatie neemt mij geheel in beslag * (13) We leven onder financiële druk (*p<.01)

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Ja

Nee

Determinanten van Volhoudtijd (content validiteit) Determinanten

Naaste met dementie Zorgafhankelijkheid Gezondheid Toezicht Kenmerken dementie Verstoring dagritme Gedragsverandering Persoonsverandering Mantelzorger Leeftijd Gezondheid Gehuwd zijn Masculiene geslacht Thuiswonende kinderen Opleidingsniveau

Associatie met VHTD pos neg X X X X X X X X X X X X

Determinanten

Relatie van MZ met D Partner Samenwonend D is (schoon)ouder en gehuwd Draagkracht Gezondheid Geluk Mate van voldoening Draaglast Intensiteit dagen/week Omvang in uren per week Ervaren belasting Maatschappelijke participatie Aanpassing werk Aanpassing vrijwilligerswerk Stoppen met hobby


Associatie met VHTD pos neg X X X X X X X X X X X X

11

Behoeften aan aanvullende ondersteuning In prioriteitsvolgorde:

1. Hulp bij het mantelzorgen (w.o. hulp bij het huishouden) 2. Respijtmogelijkheid 3. Emotionele ondersteuning


45%

35% 20%

12

Participatieconsequenties Mensen met een betaalde baan 3 % is gestopt met werken en 20 % is minder gaan werken Mensen die vrijwilligerswerk doen 43 % minder vrijwilligerswerk Mensen met een hobby 40 % is gestopt Extra kosten gemaakt? Ja bij 40 % is daar sprake van Proefschrift Volhoudtijd (FLZ 30-09-2015)

13

Evaluatie opnamebeslissing Opnamebeslissing wordt gefaseerd genomen • Op het moment van de opname indicatie • Op het moment dat er een plaats beschikbaar is

Classificatie opname door mantelzorgers • Te vroeg • Te laat (w.o. overbelasting mantelzorgers) • Op tijd • Het niet meer in de hand hebben (crisissituaties)

Aanbeveling Van logistiek gestuurd naar mantelzorgvriendelijk opnameproces


14

Volhoudtijd (retrospectief) not one day longer one or two days > 2 days < 1 week > 1 week < 1 month < 1 month < 6 months > 6 months < 1 year > 1 year < 2 years > 2 years 0

5

10

15

20

25

30

Ca. 50% VHTD < 1 maand = Right-time placement Proefschrift Volhoudtijd (FLZ 30-09-2015)

15

Economische aspecten

• Besparing door uitstel opname: 6 maanden x 30 dagen x € 200 = € 36.000 • Kosten thuiszorg bij uitstel opname 50% van intramuraal = € 18.000 Besparing bij groei van 10.000 mensen met dementie per jaar tot ca. 2050: 18.000 x 10.000 = € 180 miljoen Proefschrift Volhoudtijd (FLZ 30-09-2015)

16

Tussentijdse samenvatting Volhoudtijd • Meet de grens van de mantelzorg • Meet toekomstige disbalans draagkracht en draaglast van mantelzorgers Toepassing van Volhoudtijd: • Voorkomt overbelasting van mantelzorgers • Vermindert crisissituaties / -opnamen in verpleeghuizen • Bevordert kwaliteit van leven van mantelzorgers en hun naaste met dementie. • Bespaart jaarlijks ca. € 200 miljoen

Proefschrift Volhoudtijd (16-09-2015)

17

Op zoek naar profielen van mantelzorger op basis van 36 representatieve uitspraken van mantelzorgers van naasten met dementie 1. Motivatie mantelzorger (4) 2. Knelpunten mantelzorger (11) a. Fysiek / psychisch (4) b. Praktisch / financieel (3) c. Relationeel /sociaal (4) 3. Ervaren steun bij mantelzorg (8) a. Informeel (3) b. Formeel (5) 4. Geneigdheid / belemmeringen voor gebruik ondersteuning (5) 5. Behoefte aan ondersteuning (8) Methode: Q-methodologie zie http://schmolck.userweb.mvn.de/qmetod/ 18

Statements: Motivatie voor het verlenen van mantelzorg

• Ik voel het als mijn plicht de zorg voor hem/haar op mij te nemen. • Zorgen voor haar/hem geeft mij een goed gevoel. • Ik zou mij schuldig voelen als ik de zorg voor haar/hem aan anderen zou overdragen. • Ik zou mij schamen als ik de zorg voor haar/hem aan anderen zou overdragen.


19

Statements: Knelpunten mantelzorger (belasting, draagkracht) Fysiek/Psychisch • De zorg voor haar/hem is lichamelijk zwaar. • De zorg voor haar/hem is emotioneel zwaar. • Ik kan de zorg voor haar/hem goed aan. • Ik ben ongerust over het ontstaan van onveilige situaties in en rond huis door haar/zijn gedrag. Praktisch/Financieel • Doordat ik mantelzorg geef, hebben wij het financieel niet breed • Het is moeilijk je grenzen te stellen en voor jezelf op te komen • Ik kan goed omgaan met haar/zijn veranderingen in gedrag als gevolg van dementie. Relationeel/sociaal • Door de zorg voor haar/hem kom ik minder toe aan andere activiteiten. • Ik heb minder contact met anderen vanwege haar/zijn dementie. • Ik mijd contact met anderen vanwege haar/zijn dementie • Ik voel mij eenzaam Proefschrift Volhoudtijd (FLZ 30-09-2015)

20

Statements: Ervaren steun bij mantelzorg (andere mantelzorgers, familie, omgeving, instellingen, informatie, beschikbaarheid, toegang) Informeel • Mijn omgeving begrijpt goed wat het betekent om voor haar/hem te zorgen. • Mijn omgeving laat de zorg voor haar/hem aan mij over. • Als ik hulp nodig heb kan ik altijd bij iemand in mijn omgeving terecht. Formeel • Hulpverleners betrekken mij bij het nemen van beslissingen over haar/hem. • De hulpverleners nemen mijn zorg voor haar/hem serieus. • Het is mij duidelijk hoe de zorg voor mensen met dementie georganiseerd is. • De hulpverleners hebben aandacht voor mij. • Als ik een vraag heb over de zorg voor haar/hem, weet ik waar ik terecht kan.


21

Statements: Geneigdheid en belemmeringen voor gebruik ondersteuning • Zij/hij wil het liefst alleen door mij verzorgd worden • Ik wil de regie over haar/hem graag in eigen hand houden. • Ik vind het geen probleem om hulp te vragen als ik vind dat ik deze hulp nodig heb. • Ik zie op tegen een opname van haar/hem in het verpleeghuis. • Ik wil de zorg voor haar/hem aan iemand anders overdragen.


22

Statements: Behoefte aan ondersteuning/respijtzorg (omgeving en instellingen; sociaal/emotioneel, praktisch) • Ik vind het fijn als iemand vraagt hoe het met mij zelf gaat • Ik vind het fijn als iemand mij vraagt of ik de zorg voor haar/hem nog volhoud. • Ik heb behoefte aan een vast moment in de week waarop ik er even tussen uit kan • Ik heb behoefte aan vakantie. • Ik heb behoefte aan een vaste contactpersoon die ik om raad kan vragen • Ik heb behoefte aan een vast aanspreekpunt (hulpverlener) die de praktische dingen rond de zorg voor mij kan regelen. • Ik wil graag beter worden voorbereid op wat me te wachten staat zodat ik beter op situaties kan reageren. • Ik heb behoefte aan zekerheid dat er een plaats is in een verpleeghuis op het moment dat het echt niet langer meer gaat. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ 30-09-2015)

23

Invulblad mantelzorgprofiel MINST MEE EENS 1

MEEST MEE EENS 2

3

4

5

6

7

8

MEE ONEENS

NEUTRAAL, NIET VAN TOEPASSING

MEE EENS

AANTAL: ___

AANTAL: ___

AANTAL: ___

9

24

Mantelzorgprofielen 1. Kunnen de zorg goed aan

2. Ondersteuning nodig maar willen wel zelf de regie blijven voeren

3. Mantelzorg is zwaar, maar krijgen veel steun uit de omgeving

4. Mantelzorg is zwaar en vinden weinig steun uit de omgeving

5. Overbelast kunnen de zorg niet langer volhouden.


25

Profiel 1: Een mantelzorger met dit profiel kan de mantelzorg goed aan.

Deze mantelzorgers kunnen de zorg fysiek en emotioneel goed aan. Ze kunnen goed omgaan met de gedragsveranderingen van de naaste met dementie, zijn niet bang voor het ontstaan van onveilige situaties en mijden niet het contact met anderen vanwege de dementie van hun familielid. Zij hebben ook het minst van alle mantelzorgers behoefte aan een moment in de week waarop ze er even tussenuit kunnen. Deze mantelzorgers hebben dan ook geen behoefte om de zorg aan iemand anders over te dragen. Enerzijds voelen ze het als hun plicht voor de naaste te zorgen en zien ze op tegen opname in een verpleeghuis anderzijds leeft bij hen het idee dat hun naaste het liefst door hen verzorgd wil worden. Bovendien krijgen deze mantelzorgers het meest van allen een goed gevoel van het zorgen voor hun naaste. Ze lijken de weg in de zorg goed te kennen en hebben vooral behoefte aan zekerheid dat er een plaats is in een verpleeghuis op het moment dat het echt niet langer meer gaat. Voor wat betreft de toekomst wil men de regie over de zorg graag in eigen hand houden.


26

Profiel 2: Een mantelzorger met dit profiel wil ondersteuning om de zorg vol te kunnen houden maar wil wel zelf de regie blijven voeren.

Deze mantelzorgers kunnen de zorg redelijk aan, maar geven ook duidelijk aan behoefte te hebben aan ondersteuning en zekerheid over een goed verloop van het vervolg. Zo hebben zij behoefte aan een vast aanspreekpunt voor advies en een hulpverlener die allerlei praktische zaken rond de zorg kan regelen. De behoefte aan ondersteuning komt voort uit de wens de regie over de zorg voor hun naaste in eigen hand te houden. Hoewel zij niet het idee hebben dat hulpverleners voldoende aandacht voor hen hebben, willen zij wel graag advies van hen hoe beter om te gaan met de gedragsveranderingen ten gevolge van de dementie. Ook hebben zij de wens om op een vast moment in de maand er even tussen uit te kunnen om weer nieuwe energie op te bouwen. Zij willen de zorg graag zo lang mogelijk zelf doen en zien het als hun plicht om voor hun naaste te zorgen. Ze zien op tegen een opname in het verpleeghuis. Men heeft echter wel behoefte aan zekerheid dat er een plaats is in het verpleeghuis wanneer het echt niet langer meer zou gaan. Gelukkig is het zo ver nog niet. De zorg is lichamelijk niet zwaar en men is ook niet ongerust over het ontstaan van onveilige situaties. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ 30-09-2015)

27

Profiel 3: Een mantelzorger met dit profiel vindt de mantelzorg zwaar maar heeft veel steun uit de omgeving.

Deze mantelzorgers vinden de zorg lichamelijk zwaar. Toch is het de emotionele belasting die zwaarder weegt. Zij vinden het soms moeilijk grenzen te stellen en ruimte te maken voor eigen activiteiten. Familie en kennissen begrijpen echter goed wat het betekent om mantelzorger te zijn voor iemand die lijdt aan dementie. Meer dan andere mantelzorgers ervaren ze de steun van hun omgeving. Zij hebben het minst het gevoel dat ze er alleen voor staan. Mantelzorgers in deze situatie vinden het niet moeilijk om hulp te vragen aan familie en kennissen. Zij voelen zich dan ook niet eenzaam. Zij hebben goede en ondersteunende contacten met hun omgeving. Ondanks de ervaren steun van de omgeving wil men toch de zorg niet overdragen. Men ervaart het als een plicht de zorg zo lang mogelijk vol te houden. Zij zien op tegen een opname in het verpleeghuis vanwege het negatieve beeld dat zij daarvan hebben. Zij willen hun naaste een opname zo mogelijk besparen. Daarnaast zien zij tegen een opname op omdat hun naaste het liefst door hen verzorgd wil worden en het gemis dat hun naaste dan zal ervaren. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ 30-09-2015)

28

Profiel 4: Een mantelzorger met dit profiel krijgt weinig steun en heeft het zwaar.

De directe omgeving van deze mantelzorgers begrijpt eigenlijk niet veel van hun situatie en daarom kunnen ze van hen nauwelijks hulp en ondersteuning verwachten. Hoewel ze zelf het contact niet mijden hebben ze door de dementie van hun naaste wel minder contact met anderen. Dit alles geeft hen het gevoel dat ze niet goed in hun omgeving terecht kunnen als ze ondersteuning nodig hebben. Deze mantelzorgers vinden de zorg voor de dementerende emotioneel erg zwaar. Ze hebben veel moeite met de gedragsveranderingen. Meer dan andere mantelzorgers hebben ze het gevoel dat hun omgeving de zorg aan hen overlaat. Bij deze mantelzorgers komt eenzaamheid dan ook het sterkst naar voren. Bovendien komen ze door de druk van de zorg ook minder toe aan andere activiteiten. Hulpvragen bij instanties doen zij niet gemakkelijk omdat zij de ervaring hebben niet goed te worden betrokken bij beslissingen over de zorg voor hun naaste. Een vast moment in de week waarop ze er even tussenuit zouden kunnen zou welkom zijn. Ondanks de zwaarte en de gevoelde plicht te zorgen voor hun naaste wil men de zorg toch niet aan iemand anders overdragen. Zij zien zelfs op tegen een eventuele opname in het verpleeghuis.


29

Profiel 5: Een mantelzorger met dit profiel is overbelast en kan de zorg niet langer volhouden.

Deze mantelzorgers kunnen de zorg voor de naaste met dementie eigenlijk niet meer aan. Ze hebben moeite met de gedragsveranderingen van hun naaste. Het meest van alle mantelzorgers zijn ze ongerust over het ontstaan van onveilige situaties. Ze ervaren de zorg voor de naaste dan ook als emotioneel belastend. Het zorgen geeft ze ook niet langer een goed gevoel en ze vinden het jammer dat familie en kennissen niet in de gaten hebben wat mantelzorgen betekent. De onzekerheid, twijfel en overbelasting uiten zich in de behoefte aan ondersteuning op velerlei gebied zoals een vraagbaak voor advies en regelzaken. Ook de wens om er eens even tussen uit te kunnen voor een korte vakantie is groot en noodzakelijk om het vol te kunnen houden. Desondanks ervaren ze het als hun plicht om de zorg vol te houden. Ze hebben van alle mantelzorgers wel het minst de behoefte om de zorg in eigen hand te houden en zien ze het minst op tegen opname van hun naaste in een verpleeghuis. Ze hebben inmiddels het stadium bereikt dat ze zich niet meer zouden schamen of schuldig voelen als ze de zorg uit handen zouden moeten geven. Deze mantelzorgers hebben nadrukkelijk behoefte aan garantie dat, op het moment dat het niet meer gaat, er plaats zal zijn in een verpleeghuis in de buurt. Maar dit betekent zeker niet dat ze uitkijken naar de uithuisplaatsing van hun naaste. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ 30-09-2015)

30


31

Meerwaarde voor onderzoek, beleid en praktijk Onderzoek

• Controle onderzoeken bij dezelfde doelgroep • Onderzoek onder andere doelgroepen van chronisch zieken • Studie naar relatie tussen volhoudtijd en burn-out

Beleid

• Besparingen in de keten door uitstel opnamen • Mantelzorger als volwaardige partner • Individuele trajectbegeleiding als structurele voorziening

Praktijk

• • • • •

Voorkomen overbelasting mantelzorgers Toekomstgerichte ondersteuning Crisispreventie Opname op het juiste moment Verbetering kwaliteit van leven voor mantelzorgers en hun naasten met dementie


32

Volhoudtijd van mantelzorgers van naasten met dementie Henk Kraijo

Recommend Documents