Leren omgaan met onbegrepen (probleem)gedrag Advies- en ondersteuningstraject voor mantelzorgers van thuiswonenden met dementie
Inleiding Dementie: feiten en cijfers Wist u dat 1 op de 5 mensen een vorm van dementie krijgt? En dat de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie is? Door de vergrijzing zal het aantal mensen dat aan dementie lijdt de komende decennia ruim verdubbelen. Een gegeven dat met name in Limburg, met z’n dubbele vergrijzing, een behoorlijke opgave zal worden. Zeker nu ouderen steeds langer thuis (willen) blijven wonen. Ook de overheid stimuleert dit nadrukkelijk. Dementie raakt ook omgeving Dementie raakt niet alleen de persoon zelf, maar ook de partner, de kinderen, de familie, de vrienden, de buurt en de omgeving. Dementie is er 24 uur per dag. Vaak voelen mantelzorgers -meestal de partner en/of kinderen- een drempel om hulp in te schakelen wanneer ze vragen hebben of wanneer ze voelen dat de zorg voor hun naaste met dementie (te) veel van hen gaat vergen. Hierdoor kunnen mantelzorgers daadwerkelijk overbelast raken, zich eenzaam voelen en zelfs in een sociaal isolement terecht komen. En dat terwijl het juist zo belangrijk is dat de mantelzorger zijn/haar zorgtaken kan blijven uitvoeren, waarbij de steun van de sociale omgeving hard nodig is. Gelukkig is de afgelopen jaren veel geïnvesteerd in een betere organisatie en afstemming van de zorg voor dementerenden. Overal is er ‘Hulp bij dementie’ beschikbaar vanuit de zogeheten ‘zorgketens dementie’ (www.hulpbijdementie.nl), waarop u via uw huisarts een beroep kunt doen. Met de inzet van casemanagement (ook wel zorgtrajectbegeleiding genoemd) wordt informatie en begeleiding geboden vanaf het begin. Alle vragen en behoeften worden samen in kaart gebracht en adequate inzet van zorg,
2
ondersteuning en begeleiding worden daarop afgestemd. Daarbij wordt uitgegaan van een brede aandacht, ook op het gebied van wonen en welzijn. Zelfstandigheid en eigen regie worden ondersteund en zoveel mogelijk versterkt. Toch kan de problematiek bij dementie, vooral bij onbegrepen (probleem)gedrag, zo complex of moeilijk zijn, dat advies en ondersteuning op maat door experts wenselijk of zelfs noodzakelijk is. Cicero Zorggroep biedt u in dit kader het advies- en ondersteuningstraject, speciaal ontwikkeld voor mantelzorgers van thuiswonenden met dementie. Advies- en ondersteuningstraject voor mantelzorgers U als mantelzorger weet als geen ander dat de situatie waarin iemand met dementie thuis woont, vaak zwaar kan zijn. Soms kan zich in die thuissituatie iets voordoen waar u als mantelzorger en andere hulpverleners niet meteen raad mee weten. Uw partner, vader of moeder kan gedrag vertonen dat u helemaal niet herkent of begrijpt, en dat u als problematisch, storend of zelfs vervelend ervaart. Wanneer dit langere tijd doorgaat, heeft u misschien de neiging om grenzen te verleggen. Voor u zelf, maar ook voor uw partner, vader of moeder met dementie. Dan bestaat de kans dat het probleem juist verergert of zelfs dat de situatie uiteindelijk escaleert, hetgeen voor beide partijen alleen maar frustratie, onbegrip en verdriet met zich meebrengt. Wat zou u op zulke momenten nodig hebben? U heeft zelf vast en zeker al van alles geprobeerd. Uw omgeving komt misschien met goedbedoelde tips en adviezen. Maar zou het niet fijn zijn wanneer een gespecialiseerde professional onbevooroordeeld met u mee komt kijken?
3
Gewoon bij u thuis, in de werkelijke situatie waarin u zich dagelijks bevindt? Een professional die ervaring heeft met onbegrepen (probleem)gedrag bij mensen met dementie. Die met een ‘frisse blik van buitenaf’ samen met u de situatie bekijkt, bespreekt, overlegt en met een concreet en op maat voorstel komt. En desnoods de dag erna weer op de stoep staat om te zien of de afgesproken aanpak iets heeft opgeleverd. Dát is wat het advies- en ondersteuningstraject voor mantelzorgers van thuiswonenden met dementie te bieden heeft. Met een heel praktisch ‘dubbeldoel’ voor ogen: zowel de persoon met dementie als de mantelzorgers moeten er beter uit komen. Voor wie is het ‘Advies- en ondersteuningstraject voor mantelzorgers van thuiswonenden met dementie’? De naam zegt het feitelijk al: het Advies- en ondersteuningstraject voor mantelzorgers van thuiswonenden met dementie is voor u bedoeld wanneer u mantelzorg verleent aan iemand met dementie die nog thuis woont (bijvoorbeeld uw partner, vader of moeder) en u ervaart op bepaalde gebieden/in bepaalde situaties (ernstige) problemen in de omgang met degene met dementie. U kunt hierbij hulp gebruiken, maar wel in de ‘eigen’ omgeving, direct gericht op de ervaren problematiek en vooral op maat: niet meer en niet minder dan nodig. Als mantelzorger wilt u graag ondersteuning in de omgang met uw partner/vader/moeder met dementie, zodat op termijn de belasting die deze zorg u nu kost, afneemt. U staat ervoor open dat de leefomgeving van uw partner/vader/moeder met dementie zoveel mogelijk wordt afgestemd op zijn/haar leefwereld.
4
Hoe ziet het ‘Advies- en ondersteuningstraject voor mantelzorgers van thuiswonenden met dementie’ eruit? Omdat het advies- en ondersteuningstraject op maat wordt geboden, is van te voren niet precies aan te geven hoe dit er in uw specifieke situatie uit gaat zien. We benoemen hieronder wél hoe onze verpleegkundige te werk gaat wanneer een beroep op ons gedaan wordt. 1) Kennismaking (intake) bij u thuis Onze HBO-verpleegkundige, gespecialiseerd in onbegrepen (probleem)gedrag bij mensen met dementie, komt naar u toe om kennis te maken met u en uw partner/vader/moeder met dementie en om te bespreken welke problemen u ervaart in de omgang met uw partner/vader/moeder met dementie. Wanneer u dit prettig vindt kan ook uw vertrouwde thuiszorgmedewerker en/of casemanager dementie (indien van toepassing) aansluiten. U bepaalt wie aanwezig zijn bij het gesprek. Ter plekke zal onze verpleegkundige proberen zich een zo goed mogelijk beeld te vormen aan de hand van hetgeen u vertelt en aan de hand van observaties ter plekke. Hij/zij zal waarschijnlijk een aantal vragen stellen over de situatie, waar en wanneer u exact problemen ervaart, hoe u en uw partner/vader/moeder in bepaalde situaties op elkaar reageren etc. U kunt gerust zijn: onze verpleegkundige zal nooit een oordeel vellen, maar zal vooral luisteren en kijken om te zien wat er gebeurt bij u thuis. Het is belangrijk dat hij/zij een zo waarheidsgetrouw mogelijk beeld krijgt van de situatie bij u thuis. Mogelijk krijgt u na dit gesprek al wat eerste adviezen.
5
2) Analyse en achterhalen oorzaak (probleem)gedrag De verpleegkundige analyseert uw (t)huissituatie, zoals deze met u is besproken en op basis van wat hij/zij zelf heeft gezien en gehoord. Er wordt vooral geprobeerd om de oorzaak van de onrust/het onrustige gedrag/probleemgedrag van de persoon met dementie te achterhalen. Indien nodig kan hierbij ook nog een beroep worden gedaan op andere disciplines, zoals bijvoorbeeld een specialist ouderengeneeskunde of een psycholoog. Als die oorzaak bekend is, kunnen namelijk veel betere adviezen worden gegeven met betrekking tot de manier waarop het beste kan worden omgegaan met de persoon met dementie. Onze visie op onbegrepen (probleem)gedrag Wanneer degene met dementie zich begrepen voelt, zal de aandrang om bepaald gedrag te vertonen, dat door de omgeving als storend of zelfs vervelend wordt ervaren, meestal afnemen. Winst voor de mantelzorger, maar zeker ook voor de persoon met dementie zelf. Hij/zij vertoont bepaald gedrag meestal ook uit onvrede of frustratie, die hij/zij niet op een andere manier kan uiten. De ‘verborgen tragiek van dementie’ is voor de persoon met dementie vaak net zo frustrerend als voor zijn/haar omgeving. Onze visie op gedrag van mensen met dementie, dat door de omgeving als storend of vervelend wordt ervaren, is dat hierachter vrijwel altijd een diepere oorzaak ligt. Vaak is dat verdriet, onmacht, frustratie, boosheid etc. Wanneer de bron van het gedrag bekend is, kan daarop ingespeeld worden en verdwijnt het gedrag vaak vanzelf. Het bestrijden van de symptomen van het ongewenste gedrag blijkt in de praktijk meestal geen zin te hebben of zelfs averechts te werken. Zie ook het praktijkvoorbeeld vanaf p. 10 van deze brochure.
6
3) Voorstel individueel zorgplan Op basis van de analyse maakt de verpleegkundige een voorstel voor een individueel zorgplan. In dit individuele zorgplan staat de voorgestelde aanpak beschreven. Dit zorgplan is op maat toegespitst op uw persoonlijke situatie en hierin zijn nadrukkelijk de behoeftes van de persoon met dementie én uw behoeftes als mantelzorger meegenomen. Wanneer er al een individueel zorgplan gebruikt wordt, zal de voorgestelde aanpak hierin opgenomen worden. De focus ligt op herstel of optimalisatie van de relatie tussen mantelzorger en de partner/vader/moeder met dementie. 4) Bespreking zorgplan en start uitvoering De verpleegkundige komt bij u thuis terug om het zorgplan met u te bespreken. Eventueel kunnen bepaalde zaken nog aangescherpt/aangepast worden. Wanneer u het eens bent over de inhoud, wordt het zorgplan vastgesteld en kan op basis daarvan gewerkt worden. Het zorgplan bevat vooral adviezen over hoe u met uw partner/vader/moeder met dementie om kunt gaan. De verpleegkundige zal u hierin blijven volgen in de zin dat regelmatig het proces en de vooruitgang bij u thuis worden besproken. Wanneer bepaalde adviezen niet het gewenste effect hebben wordt dit natuurlijk besproken en kunnen deze worden herzien. Hoe lang gaat dat allemaal duren? We weten uit ervaring dat mantelzorgers niet graag om hulp vragen. En áls ze dat al doen, is de nood op dat moment vaak al hoog. Daarom helpen we u snel als u contact met ons opneemt. Binnen 48 uur (door de week) komt een verpleegkundige bij u thuis om kennis te maken en het intakegesprek te voeren (1).
7
Voor de analyse en het opstellen van een zorgplan (2) en (3) is daarna nog ongeveer drie dagen nodig, waarna de verpleegkundige bij u thuis komt (4) om het zorgplan aan u voor te leggen. Dit betekent dat u binnen een week nadat u ons heeft ingeschakeld concreet aan de slag kunt met een op maat gemaakt voorstel voor uw eigen situatie. Wanneer we tijdens de intake zien dat bepaald gedrag een nog snellere interventie vraagt, dan bekijken we alle mogelijkheden om u nog eerder te helpen. Hoe ziet de rest van het traject eruit? In het zorgplan staan adviezen beschreven met betrekking tot de manier waarop u met uw partner/vader/moeder met dementie om kunt gaan. Deze adviezen zijn op maat en gebaseerd op uw persoonlijke situatie. Deze adviezen kunt u toe gaan passen. De verpleegkundige kijkt ‘mee’ door van tijd tot tijd (in overleg wordt bekeken hoe vaak dit nodig is) bij u thuis de situatie met u te bespreken: wat gaat goed, wat werkt wel, wat werkt niet en is het nodig om bepaalde zaken bij te stellen. Wanneer u samen met de verpleegkundige inschat dat u de gewenste nieuwe balans heeft gevonden voor uw situatie, dan zal de intensiteit en frequentie van de contactmomenten afnemen, maar blijft de verpleegkundige op de achtergrond beschikbaar en oproepbaar. Ook zullen op bepaalde momenten evaluaties plaatsvinden. Natuurlijk is het streven om uw partner/vader/moeder met dementie zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Onze verpleegkundige kan de casemanager dementie ondersteunen en helpen ervoor te zorgen dat in elk geval de maximale en optimale hulp wordt ingezet om deze thuissituatie zo lang mogelijk op een verantwoorde manier in stand te houden.
8
In de wetenschap echter dat dementie in het algemeen een progressief ziektebeeld laat zien, zou het zo kunnen zijn dat op termijn de situatie thuis niet meer optimaal/haalbaar is en opname in een verpleeghuis aan de orde komt. Ook dán kan onze verpleegkundige u adviseren. Hij/zij staat in nauw contact met de zorgtoewijzers van Cicero Zorgservice, die op hun beurt op de hoogte zijn van de mogelijkheden voor eventuele opname binnen de zorgcentra van Cicero Zorggroep. Resultaten In de intramurale zorg (verpleeghuizen) worden goede resultaten geboekt met de aanpak zoals beschreven in deze brochure. Daarom wordt deze nu, uniek voor de regio Zuid-Limburg, ook aan huis aangeboden door Cicero Zorggroep. Achter onbegrepen (probleem)gedrag zit meestal een diepere oorzaak. Het bestrijden van de symptomen van het probleemgedrag heeft dan ook meestal weinig effect. In onze aanpak proberen we de oorzaak van het onbegrepen gedrag te achterhalen. In veel gevallen lukt dat en dan is het gedrag meestal goed te verklaren en daarmee ook ‘behandelbaar’. Behandelbaar in de zin dat de omgeving de persoon met dementie begrijpt in zijn/haar behoefte en daar op in kan spelen vóórdat de frustratie zo hoog oploopt dat degene met dementie gaat vervallen in ongewenst gedrag.
9
Voorbeeld uit de praktijk: Mevrouw X. is verbaal agressief tegen echtgenoot (mantelzorger), kinderen en kleinkinderen. Situatie Mw. X. is thuiswonend en heeft sinds een aantal jaren dementie (Alzheimer). Mevrouw bezoekt 3 dagen per week de dagbehandeling van 9.00 tot 17.00 uur. Op de overige dagen en tijdstippen neemt haar echtgenoot de zorg en begeleiding op zich. Qua karakter en persoonlijkheid kan mevrouw X. het best omschreven worden als een statige, zelfstandige en ietwat dominante persoonlijkheid. Het echtpaar heeft twee zonen en 5 kleinkinderen. De laatste tijd is mevrouw steeds vaker verbaal agressief naar haar echtgenoot. Hij kan niets goed doen en krijgt continu commentaar op zijn handelen en de hulp die hij biedt wordt ruw afgewimpeld. Mevrouw is ook steeds vaker corrigerend naar haar zonen en kleinkinderen. Dit alles zorgt voor een onaangename sfeer in huis en de relaties staan op spanning. De heer X. heeft hier veel moeite mee en is erg verdrietig in de huidige situatie. Hij heeft alles geprobeerd om de situatie te verbeteren. Via de huisarts en betrokken specialist ouderengeneeskunde wordt de verpleegkundige gedragsconsulent betrokken. Na een analyse van de voorgeschiedenis van mevrouw blijkt dat er sprake is van een toename in agitatie, een veel voorkomend direct symptoom van dementie. Deze agitatie mondt bij mevrouw X. vaak uit in verbale agressie, die door haar omgeving als zeer kwetsend wordt ervaren. Het echtpaar raakt door de situatie steeds meer in een sociaal isolement, waarbij de druk op de heer X. steeds groter wordt en
10
de steun die hij ontvangt vanuit zijn omgeving steeds kleiner wordt. Na grondige analyse van de situatie en het verleden en de persoonlijkheid van mevrouw X. blijkt dat zij nog veel last heeft van traumatische oorlogsherinneringen. De herbeleving van bepaalde vervelende zaken uit die tijd veroorzaken een psychische disbalans, die zich manifesteert in onder meer het verlies van regie. Dit verergert feitelijk de disbalans nog eens, want mevrouw X. is gewend om de regie strak te voeren, en dat wordt nu nog eens extra bemoeilijkt. Dat versterkt de agitatie weer en op die manier ontstaat een vicieuze cirkel. Advies Bij huisbezoeken door de gedragsconsulent krijgt meneer X. een luisterend oor en worden probleemsituaties besproken. Psychoeducatie geeft uitleg van het ziektebeeld dementie en inzicht in het ontstaan van de agitatie/agressie en de uiteindelijke escalatie in agressie. Vervolgens worden handreikingen gedaan om hiermee op een verantwoorde manier om te gaan, zodat een voor beiden aanvaardbare situatie ontstaat. In het geval van het echtpaar X. kreeg de heer X. handvaten aangereikt om beter om te gaan met de aanhoudende discussies die steeds ontstonden. De sleutel tot succes in deze situatie was het doelgericht afleiden door gebruik te maken van sfeer-beïnvloedende interventies. Het inzetten van specifieke muziek (piano), beeld (nostalgienet t.v.), samen een advocaatje nuttigen ’s middags bevorderen het onderlinge contact tussen het echtpaar. Mevrouw X. gaat minder in discussie omdat de afleiding structureel wordt toegepast. Een ingezet meetinstrument laat zien dat de ernst en de emotionele belasting in een paar weken tijd duidelijk is afgenomen.
11
Doorverwijzing, kosten en vergoeding Om gebruik te maken van dit advies- en ondersteuningstraject is een doorverwijzing van uw huisarts, zorgtrajectbegeleider (casemanager) dementie, wijkverpleegkundige of medisch specialist het meest voor de hand liggend, maar u kunt desgewenst ook rechtstreeks contact opnemen. Zoals eerder aangegeven wordt de voorgestelde aanpak van het advies- en ondersteuningstraject opgenomen in uw zorgplan (indien aanwezig) of -met uw toestemming- beknopt doorgegeven aan uw huisarts of andere professionele hulpverleners. Het advies- en ondersteuningstraject wordt vergoed vanuit de basisverzekering van uw zorgverzekering. Er is geen eigen risico en geen eigen bijdrage van toepassing.
Meer informatie? Voor meer informatie over dit advies- en ondersteuningstraject kunt u contact opnemen met Cicero Zorgservice, T 0900 500 9 500.
Uitgave juli 2015
Postbus 149 6440 AC BRUNSSUM St. Brigidastraat 3 BRUNSSUM T 045 563 74 00 F 045 563 74 90
