Richtlijnen ondersteunende zorg. bij (ex-)kankerpatiënten en naasten

Richtlijnen ondersteunende zorg

Richtlijnen ondersteunende zorg bij (ex-)kankerpatiënten en naasten

2001

Uitgave Integraal Kankercentrum Noord-Nederland Gebouw ‘La Belle Alliance’ Waterloolaan 1/13 9725 BE Groningen Postbus 330, 9700 AH Groningen Tel. (050) 521 59 00 Fax (050) 521 59 99 E-mail [email protected] Website www.ikn.nl

Colofon Uitgave: Integraal Kankercentrum Noord-Nederland Ontwerp en uitvoering: Computekst grafische tekstverwerking, Groningen

Deze uitgave is mede mogelijk gemaakt door financiële bijdragen van:

Amgen BV AstraZeneca BV

Richtlijnen ondersteunende zorg bij (ex-)kankerpatiënten en naasten

2001

• Inhoudsopgave •

Inhoudsopgave Voorwoord 1 1.1

1.2

1.3 1.4

1.5

2 2.1 2.2 2.3 2.4

Blauwdruk voorlichting en psychosociale zorg Inleiding – Waarom deze blauwdruk – Hoe de blauwdruk te gebruiken – Hoe is de blauwdruk tot stand gekomen? Overzicht blauwdruk – Momenten in het zorgtraject – Problemen, behoeften en onderdelen voorlichting en psychosociale zorg – Doelstelling vanuit patiënten perspectief – Zorgverleners, afstemming en communicatie – Hulpmiddelen die gebruikt kunnen worden Kader taakverdeling oncologieverpleegkundigen en psychosociale hulpverleners Blauwdruk voorlichting en psychosociale zorg – Vermoeden – Diagnostisch onderzoek – Diagnose uitslag en behandelplan – Primaire en aanvullende (na)behandeling – Klinische behandeling – Poliklinische behandeling – Controle en herstelfase – Recidief / uitzaaiingen – Nazorg nabestaanden Blauwdruk voorlichting en psychosociale zorg minimumeisenpakket Bijlage 1 Onderdelen van de voorlichting en psychosociale zorg Bijlage 2 Problemen Algemene richtlijn voorlichting en begeleiding Inleiding Items waarover voorlichting wordt gegeven opgedeeld in fasen Signalering van psychosociale problemen Algemeen hulpaanbod op het gebied van de ondersteunende zorg Bijlage 1 Gebruik en toetsing schriftelijk voorlichtingsmateriaal Bijlage 2 Checklist voor verwijzing naar psychologische hulp bestemd voor artsen

11 11 11 11 11 12 12

12 12 13 13 13 16 16 18 20 22 22 30 36 42 46 48 49 51 53 53 53 54 56 58

60

3


3

Richtlijn Handvat slechtnieuws- en voortgangsgeprekken – Voorbereiding – Het slechte nieuws en de reactie van de patiënt – Nadere uitleg over de uitslag en voorgestelde behandeling – Afronding van het gesprek – Nazorg – Verslaglegging – Valkuilen Bijlage 1 Verslaglegging na slechtnieuws- of voortgangsgesprek

61 61 61 62 62 62 62 63 64

4

Richtlijn Afstemming huisarts en medisch specialist – Verwijzing – Eerste Consult – Slechtnieuwsgesprek – Ontslag – (Na)behandeling – Uitzaaiingen

65 65 65 65 65 66 66

5 5.1

Landelijke oncologische verpleegkundige richtlijnen Leeswijzer – Inleiding – Aanleiding – Richtlijnen, standaarden en protocollen – Structuur – Patroon – Richtlijn – Interventies – Evaluatie – Functionele gezondheidspatronen – De implementatie en het gebruik van de richtlijnen – De verdere ontwikkeling van richtlijnen Patroon 1 Gezondheidsbeleving en -instandhouding 5.2.1 Richtlijn Gevaar voor bloeding 5.2.2 Richtlijn Gevaar voor infectie Patroon 2 Voeding en stofwisseling 5.3.1 Richtlijn Voedingstekort 5.3.2 Richtlijn Jeuk 5.3.3 Richtlijn Verhoogd risico op beschadigd mondslijmvlies 5.3.4 Richtlijn Beschadigd mondslijmvlies 5.3.5 Richtlijn Vochttekort 5.3.6 Richtlijn Misselijkheid/braken

5.2

5.3

4

67 67 67 67 67 68 68 69 70 70 70 71 72 72 74 78 83 88 93 100 104 111 117

• Inhoudsopgave•

5.4 5.5

5.6 5.7

5.8 5.9 5.10

6

6.1 6.2

6.3

7 7.1 7.2

Patroon 3 Uitscheiding 5.4.1 Richtlijn Obstipatie Patroon 4 Activiteit 5.5.1 Richtlijn Ineffectieve ademhaling 5.5.2 Richtlijn Vermoeidheid Patroon 5 Slaap-Rust 5.6.1 Richtlijn Verstoord slaappatroon Patroon 7 Zelfbeleving 5.7.1 Richtlijn Verstoord lichaamsbeeld 5.7.2 Richtlijn Machteloosheid Patroon 8 Rollen en relaties 5.8.1 Richtlijn Sociaal isolement Patroon 9 Seksualiteit en voortplanting 5.9.1 Richtlijn Veranderd seksueel functioneren Patroon 11 Waarden en levensovertuigingen 5.10.1 Richtlijn Geestelijke nood

127 129 135 136 142 153 155 160 163 171 180 182 188 190 196 198

Richtlijn Voorlichting lymfoedeem voor hulpverleners – Voorwoord Inleiding Lymfstelsel en lymfoedeem – Het lymfstelsel – Lymfoedeem – Risicofactoren voor het ontstaan van lymfoedeem – Symptomen van of klachten bij lymfoedeem – Als er sprake is van lymfoedeem – De behandeling van lymfoedeem Voorlichting – Preoperatieve fase – Postoperatieve fase – Late postoperatieve fase Bijlage 1 Armomvangmeting

210 210 210 211 211 211 212 212 212 213 214 214 215 216 219

Richtlijnen voor ziekenhuis maatschappelijk werk 220 Inleiding 220 Samenvatting voor verwijzers 221 – Doel van de hulpverlening 221 – Totstandkoming contact tussen zmw en (ex-)kankerpatiënten en bereikbaarheid zmw 221 – Informatieoverdracht 221 – Verwijsmethoden op indicatie, standaard inschakelen en standaard attenderen 222

5


7.3

8 8.1 8.2

8.3 8.4

8.5 8.6 8.7

6

– Problemen waarbij het zmw hulp biedt – Inhoud van de hulp die het zmw biedt – Registratie, Rapportage en Overleg Algemene richtlijn ziekenhuis maatschappelijk werk – Doel van de hulpverlening – Doelgroep – Totstandkoming contact tussen zmw en (ex-)kankerpatiënt en bereikbaarheid zmw – Initiatief tot het aanvragen van hulp van het zmw – Verwijsmethoden: Op indicatie, standaard inschakelen en standaard attenderen – Problemen waarbij het zmw hulp biedt – Inhoud van de hulp die het zmw biedt – Registratie – Rapportage – Participatie overlegvormen – Specialisatie Bijlage 1 Voorbeeld introductie zmw door verwijzers Bijlage 2 Voorbeeld introductie zmw tijdens kennismakings- en signaleringsgesprek Bijlage 3 Voorbeeld rapportageformulier van zmw aan derden Bijlage 4 Checklist Ziekenhuis Maatschappelijk werk en de oncologische zorg. Doel, taken en werkwijze Tumorspecifieke richtlijn Inleiding Gastro-enterologische tumoren – maag- en slokdarmkanker – galblaaskanker – pancreaskanker – darmen anuskanker Gynaecologische tumoren Hemato-oncologie – acute of lymfatische leukemie en (non-)Hodgkin – Kahler Longtumoren Mammacarcinoom Urologische tumoren – prostaatkanker – testistumoren – peniskanker – blaaskanker – nierkanker

223 223 224 224 225 225 225 226 226 228 229 234 235 236 237 238 239 241 242 244 244 245 245 245 245 245 246 247 247 248 248 249 250 250 250 251 251 251


8.8

8.9 8.10 8.11 8.12 8.13 9 9.1 9.2 9.3 9.4

9.5 9.6 9.7

Dermato-oncologie – melanoom en overige huidtumoren – ulcererende huidmetastasen Hoofdhalstumoren Centraal zenuwstelsel Schildkliertumoren Bottumoren Weke delentumoren

251 251 252 252 253 255 255 256

Episoden (fasen) specifieke richtlijn Inleiding Diagnostisch onderzoek Diagnose-uitslag (slechtnieuwsgesprek) Behandeling – operatie – radiotherapie – chemotherapie – beenmerg- of stamceltransplantatie Curatieve fase Palliatief-chronische fase Terminale fase

257 257 257 258 258 258 259 259 259 260 261 261

7

ER KAN STEEDS MEER Met gepaste trots introduceert Amgen een nieuwe toedieningsvorm van Neupogen: de SINGLEJECT. De Neupogen SINGLEJECT is de enige G-CSF in een handige voorgevulde spuit en biedt u en uw patiënten vooral meer gebruiksgemak en zekerheid. De prijs is identiek aan die van de klassieke flacons. De Neupogen SINGLEJECT is verkrijgbaar in twee sterktes: - Neupogen SINGLEJECT 30 met 300 µg filgrastim; - Neupogen SINGLEJECT 48 met 480 µg filgrastim.

Voor de volledige productinformatie en bij vragen over Neupogen SINGLEJECT kunt u contact opnemen met Amgen B.V. telefoon 076 - 573 25 00.

• Voorwoord •

Voorwoord In dit boekje zijn richtlijnen opgenomen op het gebied van de ondersteunende zorg die in de IKN-regio zijn ontwikkeld. Uitzondering hierop vormen de verpleegkundige richtlijnen die in landelijk verband zijn opgesteld. Onder ondersteunende zorg wordt verstaan: ‘Het geheel aan activiteiten dat, naast de op de tumorgerichte zorg, wordt uitgevoerd, teneinde de kankerpatiënt en diens naaste te ondersteunen in het streven naar behoud en verbetering van de kwaliteit van leven op lichamelijk, psychisch, sociaal, materieel, maatschappelijk en spiritueel terrein.’1 De richtlijnen ondersteunende zorg dienen als een aanvulling te worden beschouwd op de IKN-uitgave ‘Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van premaligne en maligne aandoeningen in de IKN-regio’ waarin de medische richtlijnen zijn opgenomen. De ondersteunende zorg omvat de volgende werkterreinen: – Voorlichting – Psychosociale zorg – Verpleegkundige zorg – Verzorging en huishoudelijke hulp – Paramedische zorg – Complementaire zorg Deze uitgave richt zich vooralsnog op de eerste drie werkterreinen. Voorlichting en psychosociale zorg Het opstellen van richtlijnen voor de voorlichting en psychosociale zorg (synoniem aan psychosociale begeleiding) van (ex-)kankerpatiënten en naasten vormt een weerslag van de verdergaande professionalisering van de psychosociale oncologie. Juist binnen de psychosociale oncologie, waarbij iedere beroepsgroep of discipline zich de voorlichting en psychosociale zorg kan toeëigenen en de handelingen niet beschermd zijn of toebehoren aan een specifieke beroepsgroep, is het opstellen van richtlijnen van evident belang. Immers het ontwikkelen van richtlijnen is een methode om aan te geven wat er geregeld moet zijn en hoe. De exacte invulling van wie wat wanneer precies doet zal echter per werksetting verschillen.

1

Deze definitie is vrijwel integraal overgenomen uit het IKZ beleids-/werkplan Ondersteunende Zorg, 1993-1996.

9

• Voorwoord •

Bij de totstandkoming van de richtlijnen is het IKN ervan uitgegaan dat de voorlichting en de psychosociale begeleiding een vast onderdeel is van de zorg die artsen en verpleegkundigen verlenen aan (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Wanneer zij meer hulp nodig hebben, zullen gespecialiseerde psychosociale hulpverleners ingeschakeld moeten worden. Deze visie is terug te vinden in de blauwdruk ‘voorlichting en psychosociale zorg’, de algemene richtlijnen ‘voorlichting en begeleiding’, de richtlijn ‘slechtnieuwsgesprek’ en de richtlijnen voor ‘ziekenhuis maatschappelijk werk’. Verpleegkundige zorg De verpleegkundige richtlijnen die in dit boekje zijn opgenomen zijn een exacte weergave van de in oktober 2000 gepubliceerde ‘Landelijke Oncologische Verpleegkundige Richtlijnen’. Deze richtlijnen zijn beschreven aan de hand van diagnoses die geclusterd zijn in een aantal gezondheidspatronen. Het is de bedoeling het aantal diagnoses waarvoor richtlijnen opgesteld moeten worden, in de toekomst uit te breiden. Wellicht worden er dan ook algemene verpleegkundige richtlijnen inzake de voorlichting en psychosociale begeleiding ontwikkeld. Multidisciplinaire richtlijnen Bij de zorg voor kankerpatiënten zijn veelal meerdere disciplines betrokken. Afstemming, overdracht, taakafbakening, coördinatie en communicatie zijn dan van wezenlijk belang. Een aantal in het boekje opgenomen richtlijnen -zoals de blauwdruk ‘Voorlichting en psychosociale zorg’, de richtlijn ‘Lymfoedeem’ en de richtlijn ‘Afstemming huisarts en medisch specialist’- zijn dan ook multidisciplinair van aard. Dat wil zeggen dat deze richtlijnen bestemd zijn voor meerdere disciplines. Tot slot Het richtlijnenboekje ondersteunende zorg is niet compleet. Zo ontbreken er bijvoorbeeld richtlijnen voor psychologen. Het ontwikkelen en bijhouden van oncologische richtlijnen is een continu proces. Inzichten in wat optimale oncologische zorg is veranderen voortdurend. Bij een volgende druk van dit boekje streven we er dan ook naar de richtlijnen ondersteunende zorg verdergaand te completeren en te actualiseren.

Het IKN spreekt de wens uit met dit richtlijnenboekje een aanzet te geven tot een overleg binnen en buiten het ziekenhuis, over wie wat doet op het gebied van de ondersteunende zorg en hoopt daarmee bij te dragen aan het optimaliseren van de kwaliteit van de integrale oncologische zorg. Groningen, januari 2001

10

• Inleiding blauwdruk Voorlichting en psychosociale zorg •

1.

Blauwdruk Voorlichting en psychosociale zorg

1.1 Inleiding Waarom deze blauwdruk? Teneinde de kwaliteit van de oncologische zorg verdergaand te optimaliseren, is het van belang deze te expliciteren (inzichtelijk te maken) en een blauwdruk te ontwikkelen waaraan de gegeven zorg getoetst kan worden. Het IKN ziet het als haar taak hierin een initiërende, coördinerende en stimulerende rol te spelen. Voor wat betreft de medische zorg is op dit gebied al het één en ander bereikt, zoals de ontwikkeling en toetsing van de richtlijnen diagnostiek en behandeling van (pre)maligne aandoeningen in de IKN regio. Op het gebied van de voorlichting en de psychosociale begeleiding aan kankerpatiënten, is er sprake van een lacune. Juist op dit gebied, waarin zich meerdere disciplines begeven, is het inzichtelijk maken van wie wat zou moeten doen van evident belang. Hoe de blauwdruk te gebruiken? Het doel van de voorliggende blauwdruk is het bieden van een kader voor de inhoud en organisatie van de voorlichting en psychosociale zorg: – op basis waarvan in en tussen zorginstellingen en hulpverleners nadere afspraken gemaakt kunnen worden (richtlijnen ontwikkeld kunnen worden) over wie wanneer welke voorlichting en psychosociale begeleiding bij welke vorm van kanker, zou moeten geven (=gewenste situatie); – waartegen de huidige voorlichting en psychosociale zorg afgezet kan worden (=huidige situatie); – en op basis waarvan werkafspraken gemaakt kunnen worden en aanbevelingen gedaan kunnen worden ten aanzien van het verbeteren van de voorlichting en psychosociale zorg, zoals het formuleren van een gewenste scholingsaanbod op het gebied van de voorlichting en psychosociale zorg, het ontwikkelen van patiënteninformatiemateriaal, of het op een andere manier inzetten van zorgverleners. De blauwdruk is een instrument aan de hand waarvan heldere afspraken gemaakt kunnen worden over de afstemming en taakafbakening tussen de diverse disciplines. Hoe is de blauwdruk tot stand gekomen? De blauwdruk is samengesteld door de Commissie Innovatieve Ondersteunende Zorg (CIOZ) van het IKN. Op basis van literatuur1 en eigen ervaringen heeft deze multidisciplinair samengestelde commissie een schema gemaakt, waarin het gewenste zorgproces (met oog voor de dagelijkse praktijk) aan de hand van de verschillende fasen in het ziekte- en herstelproces, wordt weergegeven. Reacties van de Medische Adviesraad (MAR) van het IKN en van de IKN Werkgroep Verpleegkundigen Oncologie zijn in de blauwdruk meegenomen. In de blauwdruk wordt aangegeven welke 1

Werkboek Patiënteninformatiebeleid van de VvIK, 1996; Kwaliteitskader Organisatie Oncologische Zorg van de VvIK, 1997; Continuïteit van voorlichting bij borstkanker van het LCBB, 1994; Kwaliteitsprojecten IKN. Van algemeen kader naar werkbare afspraken van het IKN, 2000

11

• Blauwdruk Voorlichting en psychosociale zorg •

hulpverleners betrokken kunnen zijn bij de voorlichting en psychosociale zorg, waaraan de zorg vanuit het perspectief van de patiënt zou kunnen voldoen, met wie afstemming plaats zou kunnen vinden en welke hulpmiddelen nuttig kunnen zijn. 1.2 Overzicht blauwdruk Hierna volgt een kort overzicht van de elementen waaruit de blauwdruk bestaat.

Momenten in het zorgtraject Op basis van literatuur1 zijn zeven momenten/fasen onderscheiden in het traject dat de kankerpatiënt tijdens het ziekte - en/of herstelproces doorloopt, te weten: vermoeden, diagnostisch onderzoek, diagnose uitslag, primaire en aanvullende behandelingen, controle en herstel, recidief/uitzaaiingen, terminale fase en nazorg nabestaanden. De voorlichting en psychosociale begeleiding kunnen op sommige momenten sterk overeen komen. Zo zal de organisatie en inhoud hiervan in geval er sprake is van een recidief of uitzaaiingen, grotendeels overeenkomen met de primaire behandelingsfase, ware het niet dat de kwaliteit van leven doorgaans zwaarder aangetast wordt en de samenwerking tussen de diverse hulpverleners pregnanter wordt bij een recidief dan wel uitzaaiingen. Problemen, behoeften en onderdelen voorlichting en psychosociale zorg In de blauwdruk worden diverse problemen (zoals cognitieve, intrapsychische en interpersoonlijke problemen), behoeften van kankerpatiënten en naasten en onderdelen van de voorlichting en psychosociale zorg (zoals steunen en psychosociale signalering) onderscheiden, zie bijlage 1 en 2 van de blauwdruk. In principe kunnen alle problemen e.d. zich op elk moment in het traject dat de patiënt doorloopt voordoen. In z’n algemeenheid geldt dat bepaalde problemen, e.d. op sommige momenten een dominante rol spelen en op andere momenten op de achtergrond aanwezig of zelfs afwezig dan wel niet nodig zijn. In dat licht dient men dan ook de in de blauwdruk aangegeven problemen, behoeften en onderdelen van de voorlichting en psychosociale zorg te zien. Doelstelling vanuit patiëntenperspectief In deze rubriek wordt vanuit patiëntenperspectief aangegeven wat in die situatie bereikt zou kunnen worden; bijvoorbeeld ‘de patiënt voelt zich serieus genomen’ en ‘de patiënt weet de reden van onderzoek’. Aan de hand van deze doelstellingen moet duidelijk worden waarop de voorlichting en psychosociale zorg gericht is in die specifieke fase van het zorgtraject.

1

Het kader is deels gebaseerd op literatuur: Smienk, J.C.H. Stap voor stap naar duidelijkheid. Draaiboek ‘Psychosociale zorg voor mensen met kanker in een algemeen ziekenhuis’ Drechtsteden ziekenhuis, 1998; IKN Werkgroep Ziekenhuis Maatschappelijk Werk. Concept algemene richtlijnen ziekenhuis maatschappelijk werk in de oncologische zorg. IKN, 2000; Bijlage: Checklist voor behandeling en/of verwijzing binnen de eerste lijn. Vangnet Special, 8e jaargang jubileumnummer 1999, pagina 38.

12

• Kader taakverdeling oncologieverpleegkundigen en psychosociale hulpverleners •

Zorgverleners, afstemming en communicatie In dit onderdeel van de blauwdruk wordt aangegeven wie de zorg uit zou kunnen voeren en tussen welke zorgverleners afstemming plaats zou kunnen vinden; dat wil zeggen met wie gecommuniceerd zou kunnen worden. We beperken ons vrijwel overal tot de volgende zorgverleners: medisch specialist, huisarts, afdelingsverpleegkundige, coördinerend oncologieverpleegkundige, wijkverpleegkundige en psychosociale hulpverleners (maatschappelijk werker, geestelijke verzorger, psycholoog en psychiater). De reden hiervoor is dat de blauwdruk van een dergelijk abstract niveau is, dat het toepasbaar moet zijn op elke vorm van kanker. Vanwege dit abstractie niveau maar ook uit praktische overwegingen, is het niet mogelijk alle bij de oncologische zorg betrokken zorgverleners (zoals verzorgenden, laboranten, zaalartsen, anesthesisten e.d.) in de blauwdruk op te nemen. Hulpmiddelen die gebruikt kunnen worden In het laatste onderdeel van de blauwdruk wordt een aantal hulpmiddelen vermeld die behulpzaam kunnen zijn bij de voorlichting en psychosociale begeleiding. Het betreft hier met name instrumenten als foldermateriaal, checklists, richtlijnen, overdrachtsformulieren en dossiers, die het inzichtelijk maken en standaardiseren van de voorlichting en psychosociale begeleiding bevorderen. 1.3

Kader taakverdeling oncologieverpleegkundigen en psychosociale hulpverleners In de blauwdruk wordt regelmatig aangegeven dat (eventueel) verwezen zou kunnen worden naar coördinerend oncologieverpleegkundigen1 en psychosociale hulpverleners, de zgn. ‘psychosociale’ disciplines. Hier staat echter niet bij waaruit de voorlichting en psychosociale zorg die deze disciplines verlenen zou kunnen bestaan. Dit is namelijk niet zozeer afhankelijk van het zorgtraject als wel van de beroepsgroep waartoe men behoort. Derhalve wordt voorafgaand aan de blauwdruk een kader gegeven voor de taakafbakening tussen en verwijzing naar deze psychosociale disciplines. Aan de hand van onderstaand kader/schema, kan binnen een bepaalde werksetting (bijvoorbeeld in een ziekenhuis) afgesproken worden wie welk onderdeel van de voorlichting en psychosociale zorg zou kunnen verlenen (taakafbakening) en wie voor welke problemen en informatiebehoeften ingeschakeld zou kunnen worden (verwijscriteria). Op basis van een inventarisatie onder de psychosociale disciplines en een bijeenkomst hierover in september 2000, is overeenstemming bereikt over een aantal onderdelen van de voorlichting en psychosociale zorg, problemen en behoeften waarvoor de diverse disciplines al dan niet ingeschakeld kunnen worden. In het schema worden de tekens min (-) en plus (+) gebruikt. Een min betekent dat (vrijwel) ieder1

Onder coördinerend oncologieverpleegkundigen verstaan we in deze blauwdruk verpleegkundigen die de oncologieopleiding hebben voltooid en die een specifieke taak hebben ten aanzien van de zorg voor kankerpatiënten. Afdelingsverpleegkundigen die wel de oncologieopleiding voltooid hebben, maar die alleen ‘aan bed’ zorg verlenen aan kankerpatiënten, vallen dus niet onder deze categorie.

13


een het er unaniem over eens is dat dit onderdeel, e.d. absoluut niet tot de taak van de betreffende discipline hoort. Een plus betekent dat men het er (vrijwel) unaniem over eens is dat dit onderdeel, e.d. tot de kerntaak van de betreffende discipline hoort. Als er bij een bepaald onderdeel, probleem of behoefte geen plus of min staat, betekent dit dat hierover geen overeenstemming bereikt is. Ook kan het zijn dat dit onderdeel, probleem of behoefte niet tot de kerntaak hoort, maar af en toe wel wordt toegepast door de betreffende discipline. Bij verwijzing staat bijvoorbeeld dat dit alleen een kerntaak is van de coördinerend oncologieverpleegkundige. Dat wil dus niet zeggen dat de andere disciplines niet verwijzen, maar dat het wellicht niet tot hun kerntaak hoort. Voor de onderscheiden problemen geldt dat deze tot de kerntaak van een bepaalde discipline hoort indien het handelen van deze discipline gericht is op het oplossen of het verminderen van het probleem, of op het leren omgaan met het probleem. Voorlichting en psychosociale zorg emotioneel steunen voorlichting psycho-educatie beslissingsondersteuning begeleiding/counseling begeleiding gespreksgroep psychosociale signalering psychodiagnostiek verwijzing psychotherapie psychofarmaca Behoeften aan medische informatie psychosociale informatie informatie sociale kaart e.d. spuien op zich Problemen cognitieve problemen intrapsychische problemen interpersoonlijke problemen psychopathologie soc.maatsch. & materiële problemen uiten/hanteren emoties gestagneerde verwerking religie/spiritualiteit zingevingvraagstukken psychosomatiek euthanasie en ethiek communicatie en organisatie zorg 1

COV

MW

GV

+ +

+

+ -

PG

PR1

+ + -

+

-

+ -

-

+

-

-

+ -

+

+ + +

-

+ +

+

+ +

+

-

+ + +

+ + + + +

COV = coördinerend oncologieverpleegkundige, MW = maatschappelijk werker, GV = geestelijk verzorger, PG = psycholoog, PR = psychiater

14

AstraZeneca is sterk betrokken bij de oncologie. Zo resulteerde research in een reeks toonaangevende instrumenten voor uw oncologische praktijk: Nolvadex®, Tomudex®, Zoladex®, Casodex® en Arimidex®. En er komt meer. Want we blijven met u werken aan het verbeteren van de mogelijkheden.

Een scala aan instrumenten o m d e b e h a n d e l i n g t e o r k e s t re re n .

ONCOLOGY STEEDS EEN STAP VERDER

Voor meer informatie: AstraZeneca BV, Postbus 599, 2700 AN Zoetermeer. Tel. (079) 363 22 22. www.astrazeneca.nl


1.4

Blauwdruk Voorlichting en psychosociale zorg (U dient de linker- en rechterpagina als één schema te lezen)

Momenten

1. Vermoeden Eerste contact met de huisarts a Patiënt is bang kanker te hebben.

Problemen/vragen/ behoeften/klachten

Doelstellingen vanuit patiëntenperspectief

Lichamelijke klachten Psychosociale problemen – angst voor kanker

– voelt zich serieus genomen – is gerust gesteld – kent de reden van doorverwijzing en weet wat zij kan verwachten – weet waar zij naar toe moet, waar ze zich moet melden en zo nodig mee moet nemen (verwijsbrief e.d.)

b Patiënt en dokter vermoeden kanker.

Onzekerheid over: – welk verder onderzoek gewenst is, door wie, waar en wanneer

P.S. Wanneer patiënt te lang heeft gewacht met consulteren huisarts (patients delay), is er meestal sprake van schuldgevoelens. Snel realiseren van verwijzing (evt. als huisarts zelf snel contact regelen) is dan gewenst. In verwijsbrief evt. emoties melden.

Psychosociale problemen – angst voor kanker en wat er komen gaat – betekenis voor partner, andere naasten

– weet waar zij naar toe moet, waar ze zich moet melden en zo nodig mee moet nemen (verwijsbrief e.d.) – kent de reden van doorverwijzing en weet wat zij kan verwachten – weet waar zij terecht kan met vragen, e.d. – voelt zich serieus genomen – voelt zich gerustgesteld – voelt zich gesteund – weet dat er ook aandacht is voor de partner/ naasten en dat ze deze mee moet nemen naar eerste bezoek aan medisch specialist

16


Onderdelen voorlichting en psychosociale zorg

Zorgverleners

Afstemming/ communicatie tussen

Steunen – luisterend oor – patiënt serieus nemen door anamnese en onderzoek te verrichten Signaleren – exploreren hulpvraag; vraag achter klacht boven water krijgen Zo nodig verwijzen medisch specialist

Meestal de huisarts, soms de specialist

Vaak kan huisarts geruststellen, soms is verder onderzoek specialist gewenst

– zo nodig verwijsbrief – richtlijn ‘afstemming huisarts en medisch specialist’

Huisarts, medisch specialist

Huisarts, specialist – melden welke informatie is gegeven – aangeven wat de arts zelf denkt

– verwijsbrief

Voorlichting – bereidheid bieden bij vragen/klachten huisarts te bellen Verwijzen – medisch specialist Steunen Counseling: – emoties bespreekbaar maken – advies: partner mee laten gaan naar medisch specialist

Meestal de huisarts, soms de specialist

Huisarts, specialist – melden welke informatie is gegeven – aangeven wat de arts zelf denkt

– verwijsbrief – richtlijn ‘afstemming huisarts en medisch specialist’

Huisarts, medisch specialist

Hulpmiddelen

17

• Blauwdruk Voorlichting en psychosociale zorg • Momenten

2. Diagnostisch onderzoek a. Eerste polikliniek bezoek (vaak onduidelijk wat er nog moet gebeuren voor diagnose rond is)

b. Aanvullend vervolgonderzoek

18



Onzekerheid over: – wat er gebeurt, wanneer uitslag, bij wie, is nog meer onderzoek nodig Psychosociale problemen – negatieve gevoelens zoals angst, depressie, machteloosheid Praktische en materiële problemen – bijv. vervoer, opvang kinderen of partner, regelingen met werk

– weet de reden van het onderzoek en begrijpt globaal wat de inhoud is van de onderzoeken – kent de gang van zaken binnen het ziekenhuis – weet wat de inhoud, duur, plaats en tijd van aanvullend vervolg onderzoek is – voelt zich serieus genomen – weet waar zij terecht kan met vragen, onduidelijkheden, voor aanvullende hulp – weet dat ze iemand mee moet nemen naar uitslaggesprek

Onzekerheid over – wat er gebeurt, wanneer uitslag, bij wie Psychosociale problemen – negatieve gevoelens zoals angst, depressie, machteloosheid Praktische en materiële problemen – bijv. vervoer, opvang kinderen of partner, regelingen met werk

– weet de reden van het onderzoek en begrijpt globaal wat de inhoud is van de onderzoeken – kent de gang van zaken binnen het ziekenhuis – voelt zich serieus genomen – weet waar zij terecht kan met vragen, voor aanvullende hulp – weet dat ze iemand mee moet nemen naar uitslaggesprek

• Blauwdruk Voorlichting en psychosociale zorg • Onderdelen voorlichting en psychosociale zorg

Zorgverleners


Hulpmiddelen

Voorlichting Steunen – luisterend oor – spuien Signaleren Zo nodig verwijzen – huisarts – oncologieverpleegkundige – psychosociale hulpverlener Counseling – advies: partner mee laten gaan naar uitslaggesprek

Specialist (laboranten e.d.), oncologieverpleegkundige

Huisarts, specialist, oncologieverpleegkundige

– folder over onderzoek (inhoud/traject)

Specialist, oncologieverpleegkundige, eventueel huisarts, psychosociale hulpverlener

Specialist, oncologieverpleegkundige, huisarts, psychosociale hulpverlener

– zo nodig folder over aanvullende hulpmogelijkheden – algemene richtlijn ‘voorlichting en begeleiding’ – richtlijn ‘afstemming huisarts en specialist’ – ‘episoden specifieke richtlijn’

Voorlichting Steunen – luisterend oor – spuien Signaleren Zo nodig verwijzen – huisarts – oncologieverpleegkundige – psychosociale hulpverlener Counseling – advies: partner mee laten gaan naar uitslaggesprek

Specialist (laboranten e.d.), oncologieverpleegkundige

Huisarts, specialist, oncologieverpleegkundige

– folder over onderzoek (inhoud/ traject)



– zo nodig folder over aanvullende hulpmogelijkheden – algemene richtlijn ‘voorlichting en begeleiding’ – richtlijn ‘afstemming huisarts en medisch specialist – ‘episoden specifieke richtlijn’

19


3. Diagnose uitslag en behandelplan Het uitslaggesprek vindt plaats op de polikliniek of op de verpleegafdeling. Het uitslaggesprek kan in twee keer plaats vinden, bijvoorbeeld omdat nog verder diagnostisch onderzoek na het eerste gesprek nodig is en/of omdat in het tweede gesprek meer/nader ingegaan wordt op het behandelplan.

P.S.1 Indien patiënt ten behoeve van de medische behandeling verwezen wordt naar andere ziekenhuis, patiënt ook verwijzen naar huisarts voor ondersteuning. P.S. 2 De patiënt voldoende tijd geven voor het kunnen nemen van een weloverwogen beslissing ten aan zien van de behandeling en voor het eventueel aanvragen van een second opinion

20


Onzekerheid – wat houdt de diagnose precies in, hoe lang heb ik nog te leven, wat gaat er gebeuren, wat is de oorzaak, hoe nu verder – wat houdt het behandelplan in, welke bijwerkingen of andere gevolgen zijn er, zijn er andere behandelmogelijkheden, wanneer moet ik waar zijn, wie behandelt me – vragen ten behoeve van een tweede mening Psychosociale en acceptatieproblemen – angst, paniek, ontkenning, verdoving, woede, depressie – betekenis voor partner, andere naasten Communicatieproblemen – vragen niet durven stellen – niet weten hoe vragen onder woorden te brengen Praktische en materiële problemen – bijv. vervoer, opvang kinderen of partner, regelingen met werk/verzekering


– begrijpt de uitslag en de gevolgen ervan – begrijpt de voorgestelde behandeling en de gevolgen ervan – weet wat de voor– en nadelen zijn van de behandeling – kent het tijdpad – kent mogelijke andere behandelmethoden – weet waar zij terecht kan met vragen, voor aanvullende hulp, tweede mening – kan haar gevoelens uiten – voelt zich gesteund – weet wat de oncologieverpleegkundige voor haar kan betekenen – weet dat zij iemand mee moet nemen naar het tweede gesprek – overziet de praktische gevolgen van de behandeling tijdens de behandelperiode en weet welke voorbereidingen/regelingen zij hiertoe moet treffen – weet dat er ook aandacht is voor de partner/naasten


Zorgverleners


Hulpmiddelen

Voorlichting – eerst kort vertellen wat de diagnose is Steunen – dan ingaan op reactie van patiënt en/of naaste hierop – Luisterend oor – Begrip tonen Counseling – emoties bespreekbaar maken Voorlichting – kort vertellen welke behandeling gewenst is – in geval er sprake is van een tweede gesprek dieper ingaan op de behandeling Steunen – dan ingaan op reactie van patiënt en/of naaste hierop – luisterend oor – begrip tonen Counseling – emoties bespreekbaar maken – extra gesprek aanbieden Beslissingondersteuning – op rij zetten van voors en tegens en gevolgen voor kwaliteit van leven Signaleren Zo nodig verwijzen naar huisarts, afdeling voorlichting , andere arts (2e mening), naar psychosociale hulpverlener of ander hulpaanbod

– medisch specialist (bijv. Chirurg, internist, radiotherapeut, etc.) – oncologieverpleegkundige

– medisch specialist, huisarts. Specialist informeert huisarts over diagnose, behandeling en prognose – medisch specialist, oncologieverpleegkundige

– folders over tumorsoort, de behandeling, de oncologieverpleegkundige en zo nodig over aanvullende hulp mogelijkheden – richtlijnen – overdrachtsformulieren – checklist – richtlijn Handvat slechtnieuwsgesprek – richtlijn Afstemming huisarts en medisch specialist – algemene richtlijn ‘voorlichting en begeleiding’ – ‘episoden specifieke richtlijnen’

– zo nodig huisarts, voorlichter, psychosociale hulpverlener, of andere hulpverlener

– medisch specialist, oncologieverpleegkundige, huisarts, voorlichter, psychosociale hulpverlener, etc.

– zo nodig folder over aanvullende hulp mogelijkheden

21




4. Primaire en aanvullende (na)behandeling a. Klinische behandeling a1. Opnamedag

22

Onzekerheid over: – gang van zaken op de afdeling – inhoud en gevolgen van de behandeling – mogelijke lichamelijke klachten na de behandeling (waarschuwingstekens) Psychosociale problemen: – angst (voor de behandeling) – eenzaamheid (teruggeworpen op jezelf) – machteloosheid (autonomie verlies) – verwerken diagnose Lichamelijke en psychosomatische klachten Materiële en praktische problemen: – opvang thuisblijvers – zorgbehoefte/tekort

– kent de gang van zaken rond de opname in het ziekenhuis en weet wat de gang van zaken is op de afdeling zelf – weet wat de afdelings– en oncologieverpleegkundige voor haar kunnen doen – krijgt informatie over aanvullend hulpaanbod – voelt zich gesteund en serieus genomen


Zorgverleners


Voorlichting – checken of gegeven voorlichting begrepen is – Instructie geven over de behandeling – zo nodig informatie/ advies over hulpaanbod van andere hulpverleners Steunen – luisterend oor Signaleren Zo nodig verwijzen – psychosociale hulpverlener

Afdelingsverpleegkundige, zaalarts, artsassistent, – zo nodig . behandelend specialist, . oncologie verpleegkundige, . psychosociale hulpverlener

Afdelingsverpleegkundige, zaalarts, artsassistent – zo nodig . behandelend specialist, . oncologie verpleegkundige, . psychosociale hulpverlener

Hulpmiddelen

– algemene richtlijn ‘voorlichting en begeleiding’ – ‘episoden specifieke richtlijn’ – folder over de medische behandeling en/of aanvullende hulp mogelijkheden – checklist t.b.v. behandeling – medisch en verpleegkundig dossier – signalerings– checklist met verwijscriteria voor psychosociale hulpverleners

23




4. Vervolg primaire en aanvullende (na)behandeling a2. Start klinische behandeling

24

Onzekerheid over: – inhoud en gevolgen van de behandeling – lichamelijke klachten na de behandeling Psychosociale problemen: – angst voor de behandeling – eenzaamheid – machteloosheid

– weet wat de behandeling inhoudt, hoe lang de behandeling duurt, krijgt informatie over de procedures rondom de behandeling en krijgt hierover instructie – kent mogelijke bijwerkingen van de behandeling – is op de hoogte van wie de behandelend specialist en contactpersoon is – weet wanneer zij geïnformeerd wordt over de uitslag van de behandeling – weet mogelijke manieren om de behandeling emotioneel het hoofd te bieden – voelt zich gesteund en serieus genomen – weet waar ze terecht kan voor aanvullende hulp


Zorgverleners


Voorlichting geven – zo nodig herhalen van info verstrekking opnamedag – checken of informatie begrepen is – instructie geven t.a.v. behandeling – evt. over hulpaanbod andere hulpverleners/ organisaties Steunen – luisterend oor Counselen – Advies over emotioneel doorstaan van de behandeling Signaleren Zo nodig verwijzen – oncologieverpleegkundige – psychosociale hulpverleners

Afdelingsverpleegkundige, zaalarts, behandelend specialist – zo nodig . oncologie verpleegkundige, . psychosociale hulpverlener

Afdelingsverpleegkundige, zaalarts – zo nodig . behandelend specialist . oncologie verpleegkundige, . psychosociale hulpverlener

Hulpmiddelen

– rapportagesysteem – medisch of verpleegkundig dossier – zo nodig folder over aanvullende hulp mogelijkheden

25




4. Vervolg primaire en aanvullende (na)behandeling a3. Uitslag PA operatie P.S. Indien mogelijk partner of andere naaste bij uitslag gesprek betrekken.

26

Onzekerheid over: – wat houdt de uitslag precies in, is de kanker weg, zijn er uitzaaiingen, wat gaat er verder nog gebeuren – is verdere behandeling nodig en/of zijn er nog andere behandelingsmogelijkheden Psychosociale en acceptatieproblemen – angst, paniek, teleurstelling, ontkenning, verdoving, woede, depressie – bij gunstige uitslag: ook opluchting Communicatieproblemen – vragen niet durven stellen – niet weten hoe vragen onder woorden te brengen

– begrijpt de uitslag en de gevolgen ervan – weet wat er mogelijk verder gaat gebeuren – kent de reden, voor- en nadelen, bijwerkingen, inhoud en duur van mogelijk verschillende aanvullende onderzoeken/ behandelingen – weet waar zij terecht kan met vragen en voor aanvullende hulp – kan haar gevoelens uiten – voelt zich gesteund


Zorgverleners


Voorlichting – eerst kort vertellen wat de uitslag is Steunen – dan ingaan op reactie van patiënt en/of naaste hierop – Luisterend oor – Begrip tonen Counseling – emoties bespreekbaar maken Voorlichting – kort vertellen wat er mogelijk verder gaat gebeuren (vervolgtraject) en/of wat de patiënt verder kan verwachten Steunen – dan ingaan op reactie van patiënt en/of naaste hierop – Luisterend oor – begrip tonen Counseling _ emoties bespreekbaar maken – extra gesprek aanbieden Beslissingsondersteuning – op rij zetten van voors en tegens en gevolgen voor kwaliteit van leven Signalering Zo nodig verwijzen – psychosociale hulpverleners

– behandelend specialist (bijv.chirurg, internist), zaalarts, afdelingsverpleegkundige – zo nodig . oncologie verpleegkundige, . psychosociale hulpverlener

– behandelend specialist, zaalarts, afdelingsverpleegkundige – zo nodig . oncologie verpleegkundige, . psychosociale hulpverlener – behandelend specialist, huisarts: melden uitslag

Hulpmiddelen

– overdrachtsformulieren – signaleringschecklist – richtlijn ‘Handvat slechtnieuwsgesprek’ – richtlijn ‘Afstemming huisarts en medisch specialist’

27




4. Vervolg primaire en aanvullende (na)behandeling a4. Beëindiging klinische behandeling/ voorbereiding ontslag

28

Onzekerheid over: – gevolgen van de behandeling op lichamelijk, psychosociaal, maatschappelijk etc. vlak – effect van de behandeling op de tumorreductie – hulpmogelijkheden, regelingen e.d. Psychosociale problemen – afhankelijkheid – angst voor de toekomst – angst voor reacties van anderen – angst en onzeker voor thuissituatie – angst voor niet aanslaan van de behandeling Lichamelijke en psychosomatische klachten: – pijn – vermoeidheid – beschadiging uiterlijk Materiële en praktische problemen: – problemen bij dagelijkse werkzaamheden als huishouding, opvang kinderen en partner – problemen bij vervoer, regelingen met werk

– kent de leefregels en de wijze waarop omgegaan moet worden met hulpmiddelen e.d. – overziet de praktische gevolgen van de ziekte/ behandeling in de thuissituatie en weet welke maatregelingen zij hiertoe moet treffen – weet met welke problemen zij waar terecht kan met vragen en voor aanvullende hulp – kan haar gevoelens uiten – voelt zich gesteund


Zorgverleners


Voorlichting – praktische informatie verstrekken over terugkeer haar huis en opvangmogelijkheden – zo nodig instructie geven over leefregels, hulpmiddelen e.d. – checken of gegeven informatie begrepen is – informatie verstrekken over aanvullende hulpmogelijkheden zoals thuiszorg, specifieke kankerpatiëntenprogramma’s, lotgenotencontact Steunen – luisterend oor Counseling – evaluatie behandeling – waarschuwen voor mogelijk terugslag in thuissituatie Signaleren/screenen Verwijzen – huisarts – zo nodig inschakelen en overdracht thuishulp – zo nodig naar psychosociale hulpverleners, lotgenotencontact of ander hulp aanbod

– behandelend specialist zaalarts, artsassistent, afdelingsverpleegkundigen, oncologieverpleegkundige – zo nodig . thuiszorg . psychosociale hulpverlener . lotgenoten – huisarts

– behandelend specialist, zaalarts, artsassistent, afdelingsverpleegkundige, oncologieverpleegkundige, thuiszorg – zo nodig . thuiszorg . psychosociale hulpverlener – behandelend specialist, huisarts

Hulpmiddelen

– overdrachtsformulier – folders over aanvullende hulp mogelijkheden – checklist signalering/screening – medisch en verpleegkundig dossier – ontslagbrief naar huisarts

29




4. Vervolg primaire en aanvullende (na)behandeling b. Poliklinische behandeling b1. Start poliklinische behandeling of dagbehandeling Zie ook a1 opnamedag en a2 start klinische behandeling

30

Onzekerheid over: – gang van zaken op de polikliniek – inhoud en gevolgen van de behandeling – mogelijke lichamelijke klachten na de behandeling (waarschuwingstekens) Psychosociale problemen: – angst (voor de behandeling) – eenzaamheid (teruggeworpen op jezelf) – machteloosheid (autonomie verlies) – verwerken diagnose Lichamelijke en psychosomatische klachten Materiële en praktische problemen: – problemen bij dagelijkse werkzaamheden als huishouding, opvang kinderen en partner – problemen bij vervoer, regelingen met werk

– kent de gang van zaken in het ziekenhuis en op de polikliniek – is op de hoogte van wie de behandelend specialist en contactpersoon is – weet wat de behandeling inhoudt, hoe lang de behandeling duurt, krijgt informatie over de procedures rondom de behandeling en krijgt hierover instructie – kent mogelijke bijwerkingen van de behandeling – weet wanneer zij geïnformeerd wordt over de uitslag van de behandeling – weet mogelijke manieren om de behandeling emotioneel het hoofd te bieden – voelt zich gesteund en serieus genomen – weet wat de poli-, chemo en oncologieverpleegkundigen voor haar kunnen doen – wordt eventueel voor een signaleringsgesprek standaard verwezen naar de oncologieverpleegkundige en/of de maatschappelijk werker – weet waar ze terecht kan voor aanvullende hulp


Zorgverleners


Voorlichting – checken of gegeven voorlichting begrepen is – instructie geven over de behandeling – zo nodig informatie/advies over hulpaanbod van andere hulpverleners Steunen – luisterend oor Counselen – advies over emotioneel doorstaan van de behandeling Signaleren Zo nodig verwijzen – oncologieverpleegkundige – psychosociale hulpverleners

– behandelend specialist, laboranten, poli-, oncologie-, chemoverpleegkundige – zo nodig . thuiszorg . psychosociale hulpverlener

Behandelend specialist, laboranten, poli-, oncologie-, chemoverpleegkundige, – zo nodig . thuiszorg . psychosociale hulpverlener

Hulpmiddelen

– folder over medische behandeling – rapportage systeem – medisch of verpleegkundig dossier – signalerings– checklist – zo nodig folder over aanvullende hulp mogelijkheden

31




4. Vervolg primaire en aanvullende (na)behandeling b2. Vervolg poliklinische behandeling of dagbehandeling Zie ook b1

32

Onzekerheid over: – effecten behandeling op tumorreductie Psychosociale problemen: – angst (voor de behandeling) – depressie – machteloosheid – emotionele instabiliteit Lichamelijke en psychosomatische klachten: – pijn – vermoeidheid – misselijkheid – beschadiging uiterlijk – voedingsproblemen Dilemma rondom voortzetting behandeling Materiële en praktische problemen: – problemen bij dagelijkse werkzaamheden als huishouding, opvang kinderen en partner – problemen bij vervoer, regelingen met werk

– weet wanneer zij geïnformeerd wordt over de uitslag van de behandeling – weet mogelijke manieren om de behandeling emotioneel het hoofd te bieden – voelt zich gesteund en serieus genomen – heeft op een rij waarom ze wel/niet doorgaat met de behandeling – wordt eventueel voor een signaleringsgesprek standaard verwezen naar de oncologieverpleegkundige en/of de maatschappelijk werker – weet waar ze terecht kan voor aanvullende hulp


Zorgverleners


Voorlichting geven: – zo nodig informatie herhalen – checken of informatie is begrepen – zo nodig over aanvullend hulpaanbod Steunen: – Luisterend oor Counselen – advies over het emotioneel doorstaan van de behandeling Beslissingsondersteuning: – verhelderen bij besluitvorming omtrent dilemma over voortzetting behandeling Counseling – evaluatie behandeling Signaleren Zo nodig verwijzen – psychosociale hulpverlener

Behandelend specialist, laboranten, poli-, oncologie-, chemoverpleegkundige, – zo nodig . thuiszorg . psychosociale hulpverlener

– behandelend specialist, laboranten, oncologie-, poli-, chemoverpleegkundige, – zo nodig . thuiszorg . psychosociale hulpverlener

Hulpmiddelen

– zo nodig folders over aanvullende hulp mogelijkheden – medisch en verpleegkundig dossier – brief voor huisarts – zo nodig overdrachtsformulier thuiszorg – signaleringschecklist

33




4. Vervolg primaire en aanvullende (na)behandeling b3. Beëindiging reeks poliklinische of dagbehandeling Zie ook beëindiging klinische behandeling a4

34

Onzekerheid over: – gevolgen van de behandeling op lichamelijk, psychosociaal, maatschappelijk etc. vlak – effect van de behandeling op de tumorreductie – hulpmogelijkheden, regelingen e.d. Psychosociale problemen – afhankelijkheid – angst voor de toekomst – angst voor reacties van anderen – angst en onzeker voor thuissituatie – angst voor niet aanslaan van de behandeling Lichamelijke en psychosomatische klachten: – pijn – vermoeidheid – beschadiging uiterlijk Materiële en praktische problemen: – problemen bij dagelijkse werkzaamheden als huishouding, opvang kinderen en partner – problemen bij vervoer, regelingen met werk

– kent de leefregels en de wijze waarop omgegaan moet worden met hulpmiddelen e.d. – overziet de praktische gevolgen van de ziekte/ behandeling in de thuissituatie en weet welke maatregelingen zij hiertoe moet treffen – weet met welke problemen zij waar terecht kan met vragen en voor aanvullende hulp – kan haar gevoelens uiten – voelt zich gesteund


Zorgverleners


Voorlichting – zo nodig instructie geven over leefregels, hulpmiddelen e.d. – checken of gegeven informatie begrepen is – informatie verstrekken over aanvullende hulpmogelijkheden zoals thuiszorg, specifieke kankerpatiëntenprogramma’s, lotgenotencontact Signaleren Steunen – luisterend oor Counseling – evaluatie behandeling – waarschuwen voor mogelijk terugslag in thuissituatie Verwijzen – huisarts – zo nodig inschakelen en overdracht thuiszorg – zo nodig naar psychosociale hulpverleners, lotgenotencontact of ander hulpaanbod

– behandelend specialist, laboranten, poli-, oncologie-, chemoverpleegkundige – zo nodig . thuiszorg . psychosociale hulpverlener

– behandelend specialist, laboranten, oncologie-, poli-, chemoverpleegkundige – zo nodig . thuiszorg . psychosociale hulpverlener

Hulpmiddelen

– zo nodig folders over aanvullende hulp mogelijkheden – medisch en verpleegkundig dossier – brief voor huisarts – zo nodig overdrachtsformulier thuiszorg – signalerings checklist – richtijn ‘afstemming huisarts en medisch specialist’

35




5. Controle en herstelfase a. Eerste zes weken na beëindiging behandeling

36

Onzekerheid over: – lichamelijke klachten/bijwerkingen – lichamelijk herstel – omgaan met hulpmiddelen e.d. – welke controle-onderzoeken wanneer nodig zijn – wanneer uitslag van controle onderzoek bekend is – andere medische behandelmogelijkheden – bij welke problemen men waar terecht kan voor aanvullende hulp – vragen ten behoeve van een tweede mening Psychosociale problemen – focus op lichamelijke klachten die duiden op de terugkeer van de ziekte – angst voor de terugkeer van de ziekte – andere negatieve emoties als controleverlies, verminderd zelfvertrouwen, schuldgevoelens, depressie, e.d. – onbegrip van omgeving – relationele problemen Psychosomatische problemen – als pijn, vermoeidheid, eetproblemen, concentratie- en slaap stoornissen, seksuele problemen Acceptatie problemen – tijdelijke en/of blijvende gevolgen (vermoeidheid, problemen op/met werk, etc.) Materiële en praktische problemen – werk, financiën, opvang thuis, e.d.

– weet de reden van het onderzoek en begrijpt globaal wat de inhoud is – weet wanneer zij voor controle bij de medisch specialist moet komen, met welke frequentie de controles plaats vinden en wanneer de uitslag bekend is – weet welke tijdelijke of blijvende bijwerkingen/gevolgen de behandeling kan hebben – weet welke lichamelijke klachten kunnen duiden op de terugkeer van de ziekte – kent de leefregels en de wijze waarop omgegaan moet worden met hulpmiddelen e.d. – weet bij welke klachten en vragen zij bij de medisch specialist en de huisarts terecht kan – weet wat de oncologie-en de wijkverpleegkundige voor haar kunnen doen en hoe zij hen kan bereiken – weet met welke problemen ze waar terecht kan voor aanvullende hulp – weet dat er ook aandacht is voor de naaste – voelt zich gerustgesteld – voelt zich gesteund en serieus genomen – heeft op een rij waarom ze al dan niet voor een aanvullende (alternatieve) behandeling of psychosociale hulp kiest – kan haar gevoelens uiten


Zorgverleners


Voorlichting over: – controle-onderzoek – wanneer uitslag bekend – zo nodig over bijwerkingen/gevolgen ziekte/behandeling – zo nodig hulpverleningsmogelijkheden e.d. Steunen – luisterend oor/begrip tonen Counselen – emoties bespreekbaar maken – evt. naaste erbij betrekken Beslissingsondersteuning – op rij zetten van voors en tegens van andere (alternatieve) behandelmogelijkheden of aanvullende hulp Signaleren Zo nodig verwijzen – thuiszorg – psychosociale hulpverleners – lotgenotencontact – ander hulpaanbod – revalidatiecentrum

Eerste zes weken na beëindiging behandeling – bezoek huisarts – evt. bezoek wijkverpleegkundige – eerste controlebezoek na cá. 6 weken bij medisch specialist; aansluitend bezoek aan oncologieverpleegkundige – zo nodig afspraak met ziekenhuis maatschappelijk werker of ziekenhuis psycholoog of geestelijke verzorger

Eerste zes weken na beëindiging behandeling – medisch specialist, huisarts, oncologieverpleegkundige – evt. huisarts, wijkverpleegkundige, oncologieverpleegkundige – evt. medisch specialist, huisarts, oncologieverpleegkundige of wijkverpleegkundige, ziekenhuis maatschappelijk werker, ziekenhuispsycholoog of geestelijk verzorger

Hulpmiddelen

– algemene richtlijn ‘voorlichting en begeleiding’ – overdrachtsformulier – folders – signalerings checklist – medisch en verpleegkundig dossier – uitslagbrief huisarts – richtlijn ‘afstemming huisarts en medisch specialist’ – ‘episoden specifieke richtlijnen’

37




5. Vervolg controle en herstelfase b. Vanaf 6 weken tot halfjaar na behandeling

38

zie 5a

zie 5a


Zorgverleners


zie 5a

Vanaf 6 weken tot halfjaar na behandeling – bezoek huisarts – evt. bezoek wijkverpleegkundige – controlebezoek bij medisch specialist; aansluitend bezoek aan oncologieverpleegkundige– – zo nodig afspraak met psychosociale hulpverlener

Vanaf 6 weken tot halfjaar na behandeling – medisch specialis, huisarts, oncologieverpleegkundige – evt. huisarts, wijkverpleegkundige, oncologieverpleegkundige – evt. medisch specialist, huisarts, oncologieverpleegkundige of wijkverpleegkundige, psychosociale hulpverlener

Hulpmiddelen

zie 5a

39




5. Vervolg controle en herstelfase c. Vanaf halfjaar na behandeling P.S. Naarmate de patiënt langer ziektevrij is, zullen doorgaans problemen, vragen, behoeften en klachten afnemen dan wel op de achtergrond geraken. Toch zullen er patiënten zijn die pas in een (veel) later stadium problemen e.d. krijgen. Ook daarom blijft het systematisch vragen hiernaar van evident belang.

40

zie 5a

zie 5a


Zorgverleners


zie 5a

Vanaf halfjaar na behandeling – controlebezoek bij medisch specialist; evt. aansluitend bezoek aan oncologieverpleegkundige – zo nodig bezoek huisarts – zo nodig bezoek wijkverpleegkundige – zo nodig afspraak met psychosociale hulpverlener

Vanaf halfjaar na behandeling – medisch specialist, huisarts, evt. oncologieverpleegkundige – zo nodig huisarts, wijkverpleegkundige, oncologieverpleegkundige – evt. medisch specialist, huisarts, oncologieverpleegkundige of wijkverpleegkundige, psychosociale hulpverlener

Hulpmiddelen

zie 5a

41




6. Recidief/uitzaaiingen a. Palliatieve behandeling, herhaling 1 t/m 5 P.S In de meeste opzichten betekent dit een herhaling van hetgeen men rondom de eerste diagnose mee maakte. Wel is intussen het gehele ziekteproces voortgeschreden. Soms betekent dit dat de patiënt op de nieuwe ontwikkeling is voorbereid. Soms kan de situatie ongunstiger zijn dan in het begin doordat er geen hoop meer is op genezing, uitputtingsverschijnselen, toename van afhankelijkheid van anderen etc.

42

Onzekerheid: – prognose: is de kanker wel of niet weg? Psychosociale problemen – ontkenning/vermijding: behandeling is aangeslagen, dus genezen van kanker Dilemma rondom voortzetting behandeling: – afweging tussen levensverlenging en kwaliteit van leven – behoefte aan second opinion Zie verder 1 t/m 5

– weet wat het verschil is tussen symptoombestrijding en curatieve behandeling en weet wat het doel is van de behandeling – weet wat haar vooruitzichten zijn – weet waar zij terecht kan voor een second opinion – overziet de gevolgen van de behandeling voor de kwantiteit en kwaliteit van leven – is in staat een besluit te nemen over de behandeling zie verder 1 t/m 5


Zorgverleners


Voorlichting – zonder hoop te ontnemen, aangeven wat de vooruitzichten zijn – indien van toepassing over doel van klinische trial, de inhoud en de gevolgen ervan voor de kwaliteit van leven Beslissingsondersteuning – op rij zetten van voors en tegens van (voortzetting van) de behandeling (met name bij klinische trials) en van de gevolgen voor kwantiteit en kwaliteit van leven

zie 1 t/m 5

De samenwerking, afstemming, overleg en overdracht tussen de behandelend/medisch specialist en de huisarts is in deze fase van uitermate groot belang. Dit geldt ook binnen de eerste lijn (huisarts en thuiszorg), wanneer hulp van meerdere hulpverleners gewenst is. Zie verder 1 t/m 5

Hulpmiddelen

zie 1 t/m 5

Zie verder 1 t/m 5

43




6. Vervolg recidief/ uitzaaiingen b. Terminaal

44

Onzekerheid over: – hoe zal ik dood gaan, waar zal ik dood gaan – hoe kan de pijn en aftakeling verzacht worden – hoe en wanneer kan euthanasie plaats vinden Psychosociale problemen – ontkenning, twijfel, angst, protest, depressie, schuldgevoelens – decorumverlies – veranderde kijk op het leven, religieus besef/zingeving – toekomst partner/gezin – verlies van vanzelfsprekendheid / autonomie, samenvallen van uitersten Acceptatieproblemen Euthanasie Lichamelijke klachten

– weet bij welke klachten en vragen zij bij de medisch specialist en de huisarts terecht kan – weet wat de thuiszorg voor haar kan doen – weet met welke problemen ze waar terecht kan voor aanvullende hulp – weet waar ze terecht kan voor euthanasie en hoe dat geregeld moet worden – heeft op een rij waar ze wil sterven en of ze euthanasie wil en in welke situatie – voelt zich gerustgesteld en gesteund – kan emoties uiten en (onafgemaakte) zaken los laten


Zorgverleners


Voorlichting Steunen – luisterend oor, spuien, begrip tonen Signaleren Counseling – emoties, behoeften en wensen bespreekbaar maken – zo nodig onafgemaakte zaken bespreekbaar maken – evt. naaste erbij betrekken Beslissingsondersteuning – inzake waar men wil sterven en euthanasievraagstukken Zo nodig verwijzen – ziekenhuis – huisarts – hospice – verpleeghuis – psychosociale hulpverleners (waaronder geestelijke verzorgers) – ander aanvullend hulpaanbod

– huisarts – medisch specialist – thuiszorg: - verpleegkundige - verzorgende – psychosociaal hulpverlener – ziekenhuis, hospice, verpleeghuis

Allen, huisarts coördineert

Hulpmiddelen

– zo nodig folders – overdrachtsformulieren – signalerings checklist – euthanasieverklaring – euthanasie checklist – zo nodig verpleegkundig en/of medisch dossier

45



7. Nazorg nabestaanden Vanaf overlijden patiënt t/m 1-2 jaar daarna

Onzekerheid over – wat er gebeurd is – hoe nu verder Psychosociale problemen – depressie – schuldgevoelens – andere verwerkingsklachten Lichamelijke klachten (o.a. vermoeidheid)

46

Doelstellingen vanuit patiëntenperspectief – weet met welke vragen en klachten waar zij terecht kan – voelt zich serieus genomen en gesteund – kan emoties en ervaringen uiten en verwerken


Zorgverleners


Steunen Voorlichting Counseling Signaleren Zo nodig verwijzen

– huisarts – t/m 3 maanden na overlijden zo nodig oncologieverpleegkundige of psychosociale hulpverlener op initiatief van nabestaande gesprek aangaan

Allen, maar huisarts coördineert!

Hulpmiddelen

Checklist voor huisarts

47


1.5 Blauwdruk voorlichting en psychosociale zorg: minimum eisenpakket Hieronder staan 6 eisen, die gedestilleerd zijn uit de blauwdruk ondersteunende zorg en waarvan de Commissie Innovatieve Ondersteunende Zorg (CIOZ) vindt dat de oncologische zorg hieraan minimaal zou moeten voldoen. Hierbij zij opgemerkt dat wanneer in voorkomende gevallen niet aan een bepaalde eis voldaan kan worden, aangegeven moet kunnen worden wat de reden hiervan is. Aanwezigheid van richtlijn ondersteunende zorg en evalueren van de zorg In elke zorginstelling dient een richtlijn over de organisatie en inhoud van de ondersteunende zorg aanwezig te zijn. Voor wat betreft de psychosociale disciplines is vastgelegd wie in welke fase voor welk onderdeel van de ondersteunende zorg en bij welke problemen en behoeften, ingeschakeld kan worden en wie naar welke discipline kan verwijzen. De geboden zorg dient aan de hand van deze richtlijn regelmatig geevalueerd te worden. Systematisch inventariseren van problemen en behoeften Op diverse momenten in het traject dat de patiënt doorloopt, maar in ieder geval aan het eind van de diagnostische fase, wordt systematisch nagegaan welke problemen en/of behoeften de patiënt heeft. Hiervoor wordt een checklist gebruikt. De continuïteit van deze zorg dient gewaarborgd te worden. Zonodig wordt de patiënt verwezen voor aanvullende hulp. Standaard attenderen op psychosociale hulpaanbod Alle kankerpatiënten dienen in de diagnostische en/of behandelingsfase èn in de fasen erna tenminste 1 keer geattendeerd te worden op het psychosociale hulpaanbod. Slechtnieuws- en voortgangsgesprek Bij een slechtnieuws- of voortgangsgesprek dient een verpleegkundige aanwezig te zijn, die na afloop van dat gesprek de patiënt opvangt. Het gesprek vindt plaats volgens de richtlijn Slechtnieuws- en voortgangsgesprekken. Er dient een verslaglegging van elk gesprek plaats te vinden. Multidisciplinair overleg vindt structureel plaats In de diverse fasen dient ondersteunende zorg gestructureerd onderwerp te zijn van het multidisciplinair patiëntenoverleg. Overdracht en afstemming tussen 1e en 2e lijnsgezondheidszorg Vastgelegd is met wie, wanneer en op welke wijze overdracht plaats vindt tussen het ziekenhuis en de thuiszorg dan wel medisch specialist en huisarts.

48

• Bijlage 1 Onderdelen van de voorlichting en psychosociale zorg •

Bijlage 1 Onderdelen van de voorlichting en psychosociale zorg De volgende onderdelen/aspecten van de voorlichting en psychosociale zorg worden onderscheiden: Emotioneel steunen – luisterend oor – begrip tonen – ruimte bieden voor spuien van gedachten, emoties en ervaringen Voorlichting – informatie verstrekken – instructie geven Psycho-educatie Dit is een samensmelting van voorlichting, scholing en therapie. Psycho-educatie staat voor het verstrekken van informatie over psychosociale aspecten van het hebben van kanker, zoals de gevolgen van de ziekte op emotioneel vlak en het omgaan met de veranderde situatie. Beslissingsondersteuning Samen op rij zetten van: – alternatieven/mogelijkheden – voors en tegens van deze alternatieven – de waardering van deze voors en tegens Begeleiding/Counseling – structurerende vaardigheden (doorvragen, samenvatten, e.d.) – directieve vaardigheden als adviseren en stimuleren. Begeleiden gespreksgroep Het begeleiden van een vaste groep patiënten en eventueel naasten, gedurende een aantal van te voren vastgestelde bijeenkomsten, door het bewaken van het groepsproces. Psychosociale signalering – exploreren hulpvraag, zorgen informatiebehoefte – vaststellen van het probleem / de problemen Psychodiagnostiek Dit is een vorm van diagnostiek waarbij onder meer gebruik kan worden gemaakt van wetenschappelijk gevalideerde meetinstrumenten en die alleen door psychologen en psychiaters afgenomen mogen worden.

49


Verwijzing Op basis van screenen/signaleren verwijzen naar andere hulpverleners of andere vormen van hulp/zorg. Psychotherapie/behandeling Hieronder vallen onder meer de psycho-analytische therapie, gedragstherapie, systeemtherapie, Rogeriaanse therapie en imaginatie/visualisatie technieken. Psychofarmaca Het verstrekken van psychofarmaca.

50

• Bijlage 2 Problemen •

Bijlage 2 Problemen De volgende problemen van oncologiepatiënten worden onderscheiden. Per categorie worden een aantal voorbeelden gegeven. Cognitieve problemen – concentratieproblemen – vergeetachtigheid – delirante beelden Intrapsychische problemen – angst – somberheid – machteloosheid – conflicterende gevoelens (bijv. twijfels over voortzetting van medische behandeling) Interpersoonlijke / sociale problemen – gebrek aan sociale steun, verkeerde steun – gebrekkige communicatie tussen patiënt en partner – relatieproblemen met partner of gezinsleden Psychopathologie – angststoornissen (paniek, fobieën) – stemmingsstoornissen (depressie) – aanpassingsstoornissen – psychotische stoornissen – persoonlijkheidsstoornissen Sociaal maatschappelijke / materiële problemen – financiële problemen – problemen met terugkeer naar werk – huisvestingsproblemen Uiten en hanteren van emotionele problemen – niet kunnen uiten van emoties – niet kunnen beheersen van emoties Gestagneerd verwerkingsproces – niet of onvoldoende kunnen accepteren van de ziekte en de gevolgen ervan – moeite met het vinden van een draai in het dagelijkse leven Religie / spiritualiteit – vertrouwen in het geloof verloren – steun zoeken in geloof

51


Zingevingvraagstukken – zin geven aan de rest van het leven – de betekenis die de patiënt aan kanker geeft Euthanasie en ethische kwesties – tot hoever gaan mijn grenzen, wanneer is er sprake van ontoelaatbaar lijden – kan en mag ik euthanasie aanvragen Onzekerheid Onzekerheid kan een tekort aan informatie zijn hetgeen zich o.a. uit in behoefte aan informatie. Psychosomatiek – pijn – seksuele problemen – vermoeidheid – spanningsklachten Fysieke/lichamelijke klachten Communicatie en organisatie van de zorg – onheuse bejegening door zorgverleners – onvolledige of tegenstrijdige voorlichting – niet nagekomen afspraken door zorgverlener

52

• Inleiding algemene richtlijn Voorlichting en begeleiding •

2

Algemene richtlijn Voorlichting en begeleiding

2.1 Inleiding In dit hoofdstuk vindt u een verzameling richtlijnen die kan helpen de voorlichting aan - en begeleiding van - patiënten mede vorm te geven. Als basis voor dit hoofdstuk geldt de Wet op de Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst (WGBO). Het geven van relevante, begrijpelijke, patiëntgerichte mondelinge en schriftelijke informatie is een belangrijke voorwaarde voor goede patiëntenvoorlichting. In de WGBO is opgenomen dat de hulpverlener informatie moet geven over: – inhoud en reden van voorgenomen onderzoek; – aard en gevolgen van de ziekte; – inhoud en doel van de behandeling; – gevolgen en bijwerkingen van de behandeling; – andere mogelijke behandelwijzen; – werkingen en bijwerkingen van voorgeschreven medicijnen.

Er is een scala aan items waarover de hulpverlener aanvullende voorlichting kan geven (§1.2). Folders en brochures kunnen, mits goed ingezet (zie bijlage 1), de mondelinge informatie ondersteunen. Daarnaast kan de hulpverlener bij de patiënt checken in hoeverre er sprake is van psychosociale en acceptatie problemen (§1.3). Op basis van deze signalering kan zo nodig verwijzing plaatsvinden naar het hulpaanbod op dit terrein (§1.4). 2.2 Items waarover voorlichting wordt gegeven opgedeeld in fasen Onderzoek en diagnostiek – logistieke kwesties voor de patiënt; – informatie over de aard en het verloop van de ziekte; – termijn waarop uitslag bekend wordt gemaakt en door wie; – informatie over consequenties voor de thuissituatie. Denk ook aan: – adviseer de patiënt een naaste mee te nemen naar het slechtnieuwsgesprek; – tast bij de patiënt af in hoeverre er sprake is van onjuiste denkbeelden omtrent ziekte of behandeling; – zorg voor afstemming met andere hulpverleners, informeer in elk geval de huisarts en de oncologieverpleegkundige. Behandeling en controle Vóór de behandeling wordt gestart wordt het behandelplan met de patiënt besproken. Hierin kan aan bod komen: – mogelijke alternatieven; – mogelijkheden voor second opinion; – genezingskansen (curatieve, dan wel palliatieve opzet van de behandeling);

53

• Algemene richtlijn Voorlichting en begeleiding •

–

indien relevant; informatie over klinisch wetenschappelijk onderzoek, keuzemogelijkheden, te verwachten effecten en risico’s. Tijdens de behandeling zelf: – logistieke kwesties voor de patiënt; – aandacht voor effecten en bijwerkingen; – mogelijkheden van ondersteunende disciplines om bijwerkingen te verminderen. Denk ook aan: – afstemming met andere hulpverleners, informeer in elk geval de huisarts en de coördinerend oncologieverpleegkundige; – gevolgen van behandeling voor de thuissituatie (werk, school, huishouding); – mogelijkheden van thuiszorg, gezinszorg of alphahulp; – zelfzorg, wat kan de patiënt zelf bijdragen om de behandeling zo goed mogelijk te laten verlopen; – welke disciplines kan men inschakelen (fysiotherapie, mondhygiëne, stomaverpleegkundige, etc.); – tast af in hoeverre er sprake is van onjuiste denkbeelden omtrent ziekte, behandeling; – bij vraag om second opinion: waar kan men terecht, wat zijn de mogelijkheden. Tijdens de controleperiode: – kans op terugkeer van de ziekte; – late medische effecten; Denk ook aan: – gevolgen van onderzoek voor de thuissituatie (werk, school, huishouding); – risico dat de ziekte terugkeert; – aftasten in hoeverre er sprake is van onjuiste denkbeelden omtrent ziekte, behandeling en controle; – kans op psychosomatische, psychologische en sociale klachten en inschakeling andere disciplines; – wanneer de patiënt zich met welke klachten moet melden en waar hij/zij dan terecht kan; – rol van de thuiszorg, mogelijkheden voor hulp thuis; – mogelijkheden voor lotgenotencontact en contact met patiëntenverenigingen; – bij terminaal: mogelijkheden voor stervensbegeleiding; vragen over euthanasie.

2.3 Signalering van psychosociale problemen Veel voorkomende psychosociale problemen1 – angst en onzekerheid (bijvoorbeeld voor pijn, terugkeer ziekte, afhankelijkheid);

1

Schrameijer, F. & Brunenberg, W. Psychosociale zorg bij kanker. Patiënten en hulpverleners over problemen en hulpaanbod. NCGV, Utrecht, 1992.

54

• Signalering van psychosociale problemen •

– – – –

– – –

andere emoties zoals machteloosheid, woede, depressiviteit, verdriet en minderwaardigheidsgevoel; ontkennen van (de ernst van) de ziekte; moeite met acceptatie van de ernst van de ziekte en van de gevolgen van de ziekte op lichamelijk, geestelijk en sociaal vlak; communicatie-/relatieproblemen met bijvoorbeeld partner, familie, vrienden, en hulpverleners (zoals overbescherming, betuttelen, bagatelliseren, er niet over willen praten); sociaal isolement; financiële en verzekeringsproblemen; problemen met studie en werk (zoals hervatten van studie of werk, solliciteren, ontslag). Zie hoofdstuk 8 en 9 voor problemen die bij bepaalde tumoren of bij bepaalde fasen in het ziekte en/of herstel proces veel voorkomen of kenmerkend zijn.

Balans tussen draagkracht en draaglast1 Aan de hand van de volgende items kan op eenvoudige wijze gecheckt worden of de balans tussen draagkracht en draaglast in evenwicht is: – nachtrust; – eetlust; – concentratievermogen; – dagelijks functioneren; – gemoedsrust; – vermoeidheid; – steun partner; – steun familie en omgeving. Als de patiënt op meerdere items problemen ervaart is de draaglast hoger dan de draagkracht. Verwijzing naar een maatschappelijk werker of psycholoog is dan geïndiceerd. Zie voor een checklist voor verwijzing naar een psycholoog bijlage 2 Risicogroepen met verhoogde kans op acceptatie-/verwerkingsproblemen2 Kankerpatiënten die aan één of meerdere van de volgende indicatoren voldoen, zouden uit preventieve overwegingen in een vroeg stadium verwezen kunnen worden naar een coördinerend oncologieverpleegkundige of een maatschappelijk werker.

Medische indicatoren – slechte prognose en een korte levensverwachting, met name bij ‘jongere’ patiënten; – patiënten met medische voorgeschiedenis.

1 2

Heyink, J., Tempelaar, R., Heuvel, F., Grol, B.& Sanderman, R. Kortdurende interventie bij kankerpatiënten. Werking en effecten van het KIK-project,NCG & IKN 1997. Weisman, Indicators associated with vulnerability to poor adjustment, 1979

55


Psychologische indicatoren – psychiatrische voorgeschiedenis, waaronder ook verslavingsproblemen; – snel ongerust, lage stress tolerantie (neurotisch); – depressieve aard; – laag zelfbeeld (ego); – eerder/kort geleden verlies (ingrijpende life-events zoals scheiding, ontslag, bevalling). Sociale indicatoren – laag sociaal economisch milieu; – alleenstaanden met geen tot weinig sociaal netwerk (familie, vrienden e.d.); – meerdere malen in hun omgeving te maken met kanker met infauste prognose; – reeds bestaande sociale problemen (zoals slechte relatie met partner, problemen op werk); – ouders van kinderen (< 17 jaar) met kanker. In hoofdstuk 8 en 9 staat per tumorsoort en per fase in het ziekte en/of herstelproces beschreven welke groepen kankerpatiënten een verhoogde kans hebben op acceptatie en verwerkingsproblemen. 2.4 Algemeen hulpaanbod op het gebied van de ondersteunende zorg Per hulpaanbod wordt in het kort aangegeven waaruit de geboden hulp bestaat. Binnen ziekenhuis – (oncologie)verpleegkundige; – maatschappelijk werker; – medisch/klinisch psycholoog; – voorlichtingscentrum; – geestelijke verzorger. Buiten ziekenhuis – huisarts; – thuiszorg – vrijwillige terminale thuiszorg; – helpdesk gezondheid, werk en verzekeringen tel: (020) 589 18 18; – informatietelefoon KWF, tel. 0800-0226622 (gratis). Via of bij het IKN zijn de volgende hulpmogelijkheden aanwezig: – Informatiecentrum van het IKN, tel (050) 521 59 00 Hulpverleners met vragen over kanker, hulpmogelijkheden, etc. kunnen terecht bij het informatiecentrum van het IKN. Het informatiecentrum is niet toegankelijk voor patiënten en algemeen publiek.

56

• Algemeen hulpaanbod op het gebied van de ondersteunende zorg •

Openingstijden informatiecentrum IKN: maandag 08.30 - 12.30 uur; woensdag 08.30 - 12.30 uur; vrijdag 08.30 - 12.30 uur. –

Revalidatieprogramma Herstel en Balans tel: (050) 521 59 00 Dit programma, dat uitgevoerd wordt door een revalidatiecentrum, is een combinatie van lichaamstraining en psychosociale begeleiding en duurt ongeveer 3 maanden.

–

‘ Goed verzorgd, beter gevoel!’, tel: (050) 521 59 00 Op verschillende plaatsen in de IKN-regio kunnen (ex-)kankerpatiënten terecht voor informatie en advies over het veranderd uiterlijk en mogelijkheden om hier wat aan te doen. Zo nodig vindt verwijzing plaats naar expert op het gebied van de uiterlijke verzorging.

–

Kortdurende Oncologische Psychotherapie tel: (050) 521 59 00 Verspreid over de gehele IKN-regio bieden psychologen individuele hulp aan patiënten met psychosociale en aanpassingsproblemen in de thuissituatie. De therapie bestaat uit maximaal 12 gesprekken. De duur en vergoeding verschillen per zorgverzekeraar.

–

Cursus Omgaan met Kanker tel: (050) 521 59 00 Tijdens 10 bijeenkomsten, georganiseerd door een thuiszorgorganisatie, wisselen patiënten en naasten aan de hand van thema’s ervaringen uit en leren zij aan de hand van diverse methoden (oefeningen) een actieve bijdrage te leveren aan de verwerking van de ziekte.

–

Patiëntenorganisatie Een patiëntenorganisatie geeft algemene en praktische informatie inzake een specifieke tumorsoort, behandeling of leeftijdsgroep. Ze brengt individuele lotgenoten met elkaar in contact en organiseert regionale en landelijke bijeenkomsten. Er bestaan momenteel 17 kankerpatiëntenorganisaties. Meer informatie bij IKN informatiecentrum tel: (050) 521 59 00 en Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) tel: (020) 570 05 45.

57


Bijlage 1 Gebruik en toetsing schriftelijk voorlichtingsmateriaal

Schriftelijk voorlichtingsmateriaal heeft globaal de volgende eigenschappen: – Het stelt de patiënt in staat informatie te (her-)lezen op het moment dat hij/zij daar zelf behoefte aan heeft, het heeft dus een belangrijke functie als naslagwerk. – Het kan een rol spelen bij het corrigeren van verkeerde denkbeelden omtrent ziekte of behandeling. – Het geeft de mogelijkheid tot het visualiseren en daarmee inzichtelijk maken van bepaalde informatie (d.m.v. foto’s, grafieken, tekeningen). – Het is vaak niet op de specifieke situatie van patiënten toegespitst. Cruciaal voor de wijze waarop het materiaal wordt ingezet is het onderscheid in ‘meeneem’-materiaal en ‘uitreik’-materiaal. Er is sprake van meeneemmateriaal wanneer1 het materiaal algemene informatie bevat over neutrale onderwerpen, waarbij het doel algemeen is en er geen informatie opgenomen is over specifieke ziektebeelden, onderzoeken en behandelingsmethoden. Meeneemmateriaal kan zo door de patiënt meegenomen worden. Het is niet noodzakelijk dat mondelinge toelichting wordt gegeven. Het risico is klein dat het materiaal ‘verkeerd’ geïnterpreteerd wordt. Uitreikmateriaal dient daarentegen altijd overhandigd te worden en vergezeld te gaan van een toelichting. Bijvoorbeeld omdat de informatie belastend kan zijn voor de patiënt, omdat de informatie gemakkelijk fout geïnterpreteerd kan worden of omdat verklaard moet worden waarom voor een bepaalde therapie, hulpmiddel, of medicijn is gekozen. Daarnaast spreken we van uitreikmateriaal wanneer de inhoud zeer specifieke informatie bevat, waarvan de inhoud alleen relevant is in specifieke situaties, of wanneer de informatie uitnodigt tot het stellen van vragen over de eigen situatie van de patiënt. De toepassing van schriftelijk voorlichtingsmateriaal Voor de toepassing van schriftelijk voorlichtingsmateriaal geldt: – Bepaal per patiënt het doel van de voorlichting en beslis wat, wanneer verteld moet worden. – Bedenk dat schriftelijk voorlichtingsmateriaal ter ondersteuning dient van mondelinge voorlichting, nooit ter vervanging daarvan. Bepaal per situatie of schriftelijk voorlichtingsmateriaal geschikt is. – Lees alle folders en brochures altijd grondig voor u ze uitreikt en bepaal wat voor soort materiaal (uitreik of meeneem) het gaat. – Bedenk goed dat niet elk moment geschikt is om een patiënt met allerlei informatie te overladen. Een slechtnieuwsgesprek is een voorbeeld van zo’n moment.

1

Dit onderscheid is gebaseerd op het overzicht uit Boer, M. de, Gaasbeek, I. & Noorlander, J. (red.). Handboek coördinator patiëntenvoorlichting. Landelijk Centrum GVO & NZI, 1995.

58

• Bijlage 1 Gebruik en toetsing schriftelijk voorlichtingsmateriaal •

– – –

– – –

–

De patiënt krijgt van verschillende kanten informatie. Stem te geven informatie daarom zoveel mogelijk op elkaar af. Bereid de patiënt voor op de inhoud van de folder/brochure. Hoe relevant is het materiaal? Kan de inhoud shockerend zijn? Zijn er stukken die de patiënt echt gelezen zou moeten hebben? Geef bijvoorbeeld met een pen in de kantlijn aan waar belangrijke informatie staat. Verstrek de informatie gedoseerd, beperk de informatie tot datgene wat op dat moment voor de patiënt relevant is. Vraag, indien mogelijk, of de inhoud duidelijk is en of er nog vragen zijn of eventuele opmerkingen. Gaat het om complexe informatie of om informatie waarvan het van groot belang is dat de patiënt hiervan kennis neemt, zorg er dan voor dat iemand aanwezig is die zaken kan toelichten. Ga na of de inhoud van de folder of brochure begrepen is. Kom hier in een later gesprek op terug.

Voorlichtingsmateriaal: Overzichtsmappen ‘Folders en brochures oncologie’ Het IKN-overzichtsmappen ‘Folders en brochures oncologie’ bevatten een praktisch en bruikbaar up-to-date overzicht van geschreven voorlichtingsmateriaal op het terrein van de oncologie. Bovendien zijn er richtlijnen voor het gebruik en het beoordelen van geschreven voorlichtingsmateriaal opgenomen. De mappen zijn in iedere instelling in de IKN-regio aanwezig. Vraag de patiëntenvoorlichter van uw instelling, of bel het IKN. De inhoud kan ook worden geraadpleegd via internet: www.ikn.nl/fenb

59


Bijlage 2 Checklist voor verwijzing naar psychologische hulp bestemd voor artsen

U ziet hier een checklist die u kan helpen te constateren of de patiënt in aanmerking komt voor ondersteunende gesprekken. Indien twee keer of vaker “niet zo goed” of één keer “slecht” gescoord wordt, dan kan een patiënt doorverwezen worden. Na een introductiegesprek met de therapeut wordt dan gekeken of gesprekken kunnen bijdragen aan de vermindering/oplossing van de problemen. U kunt deze lijst eventueel meegeven aan de patiënt. “Uit ervaringen van anderen weten we dat er nog wel eens wat problemen kunnen zijn, ook al gaat het medisch gezien goed. Ik zou willen voorstellen dat we even wat zaken langs lopen om te kijken hoe het met u gaat”. ‘Hoe gaat het met u?’(algemeen) ‘Hoe gaat het met uw:’ goed

niet zo goed

slecht

0 0 0 0

0 0 0 0

0 0 0 0

0 0

0 0

0 0

Indien van toepassing – gezinsleven – partnerrelatie – steun en aandacht familie/vrienden

0 0 0

0 0 0

0 0 0

‘Zijn er nog andere dingen die u in dit verband wilt noemen?’ ____________________________________

0

0

0

____________________________________

0

0

0

– – – – – –

nachtrust eetlust concentratievermogen dagelijks functioneren (werkzaamheden binnens- en buitenshuis) emotionele rust vermoeidheid

Naam patiënt: ____________________________________________________________ Adres: ___________________________________________________________________ Telefoon: . 60

_______________________________________________________________

• Inleiding richtlijn Handvat slechtnieuws- en voortgangsgesprekken •

3

Richtlijn Handvat slechtnieuws- en voortgangsgesprekken1

In deze richtlijn wordt ingegaan op het gesprek tussen de behandelend specialist en de kankerpatiënt, waarin de specialist de diagnose, prognose en eventueel het behandelplan mededeelt. Hoewel de richtlijn dus toegesneden is op dit specifieke slechtnieuwsgesprek, kunnen deze richtlijnen in grote lijnen ook toegepast worden in andere situaties waarin sprake is van slecht nieuws of waarin de voortgang wordt besproken. Er is onder andere sprake van slecht nieuws als de mededeling negatieve gevolgen heeft voor de patiënt, de mededeling een teleurstelling impliceert of de mededeling angst of verdriet veroorzaakt. Bijvoorbeeld in het geval een patiënt verteld moet worden dat zij onverwacht langer in het ziekenhuis moet blijven, of dat er een wachttijd is voor opname in een verpleeghuis of voor thuiszorg. Voorbereiding – Bereid het gesprek goed voor door vooraf te bedenken 1) hoe u het slechte nieuws gaat vertellen, 2) hoe de patiënt en uzelf zullen reageren en 3) welke informatie u in ieder geval nog meer wilt verstrekken; – Zorg voor een geschikte ruimte (vanwege privacy) en zorg dat u niet gestoord wordt (piepers afgeven, telefoontoestel doorschakelen, bordje ‘niet storen’ aan de deur hangen e.d.); – De diagnose moet vast staan en het behandelplan moet in grote lijnen bekend zijn; – Plan voldoende tijd voor het slechtnieuwsgesprek; – Breng patiënt tijdig op de hoogte van het gesprek, zodat deze een naaste kan regelen om mee te gaan; – Stimuleer de patiënt een directe naaste naar het gesprek mee te nemen; – Vertel het slecht nieuws niet over de telefoon; – Zorg voor verpleegkundige opvang tijdens en na het slechtnieuwsgesprek; – Breng, indien mogelijk, de verpleegkundige van te voren op de hoogte van de inhoud van het gesprek. Het slechte nieuws en de reactie van de patiënt – Leidt het slecht nieuws kort (een paar zinnen) in door bijvoorbeeld te verwijzen naar het onderzoek; – Vertel dan de essentie van het slechte nieuws (de diagnose); vermijdt vakjargon;

1

Deze richtlijn is gebaseerd op: Duchenne, W., Kalsbeek, G.F.A. & Vos, M.S. Hoe zal ik het zeggen. Slechtnieuwsgesprekken in zeven stappen. Integraal Kankercentrum West. 1999; Protocol “Slechtnieuwsgesprek” Streekziekenhuis Coevorden-Hardenberg, 1996; Wouda, J., Wiel, H. van de & Vliet, K. van. Medische communicatie. Gespreksvaardigheid voor de arts. De Tijdstroom, Utrecht, 1997. Tevens zijn in de richtlijnen het commentaar van de IKN Werkgroep Verpleegkundigen Oncologie en die van de Medische Adviesraad van het IKN verwerkt.

61

• Richtlijn Handvat slechtnieuws- en voortgangsgesprekken •

–

–

–

Geef de patiënt de tijd om de informatie (het slechte nieuws) te verwerken en geef haar/hem de gelegenheid en/of stimuleer haar gevoelens en gedachten te uiten (het vermogen informatie op te nemen neemt af naarmate een patiënt meer geëmotioneerd is); let daarbij op non-verbale signalen; Respecteer een ontkennende reactie van de patiënt (patiënt stelt geen vragen, veranderd van onderwerp, blijft ijzig kalm); het kan een manier zijn de angst af te weren en het is een normale reactie op een grote schok. Indien nodig (bijvoorbeeld bij hevige emotionele reactie, oftewel wanneer patiënt geen informatie meer opneemt) wordt het gesprek afgerond en een vervolgafspraak gemaakt (zie afronding en nazorg).

Nadere uitleg over de uitslag en voorgestelde behandeling – Vraag aan de patiënt of deze meer wil weten; – Geef stap voor stap verdere uitleg over de uitslag van de onderzoeken, de voorgestelde behandeling en de prognose; – Geef elke keer nadat u nieuwe informatie heeft verstrekt, de patiënt even de tijd deze informatie te verwerken en de gelegenheid te reageren. – Let op de reacties van de patiënt, stop met uitleg geven als u merkt dat de patiënt de informatie niet opneemt en geef de patiënt de gelegenheid gevoelens te uiten; – Biedt zo nodig aan op een later tijdstip terug te komen op de informatie; – Vat regelmatig samen wat er besproken is; – Check bij de patiënt of deze de informatie begrepen heeft; – Probeer, indien mogelijk, de besluitvorming omtrent de behandeling te verplaatsen naar een tweede gesprek. Afronding van het gesprek – Vat samen wat besproken is; – Stimuleer de patiënt en naaste bij vragen contact op te nemen, of deze vragen op te schrijven en mee te nemen naar het tweede gesprek; – Maak (in principe) een vervolgafspraak voor een tweede gesprek. Nazorg – De behandelend arts brengt zo spoedig mogelijk de huisarts of diens assistente van de inhoud van het slechtnieuwsgesprek op de hoogte; – De verpleegkundige neemt na het slechtnieuwsgesprek met de patiënt en naaste het gesprek nog eens door. Tevens gaat de verpleegkundige na of zij het besprokene hebben begrepen en stimuleert hen bij vragen contact met de behandelend specialist, de huisarts of de verpleegkundige op te nemen. Zonodig vindt verwijzing naar andere disciplines plaats. Verslaglegging – Na afloop van het gesprek wordt in het kort een verslag van het slechtnieuwsgesprek gemaakt. Hierin wordt in ieder geval aangegeven (zie bijlage):

62

• Valkuilen •

– –

1. wat aan de patiënt verteld is; 2. wat nog met de patiënt besproken moet worden; 3. hoe de patiënt en naaste op het slechtnieuwsgesprek hebben gereageerd; 4. of er een vervolg gesprek is afgesproken; 5. indien van toepassing welke behandelingskeuze er is gemaakt. Elk ziekenhuis legt vast (maakt afspraken) wie het verslag archiveert en wie een kopie van dit verslag ontvangt; Indien mogelijk wordt ook een verslag voor de patiënt gemaakt.

Valkuilen – Het gesprek beginnen met het praten over koetjes en kalfjes en het uitvoerig informeren naar het wel en wee van de patiënt; – Het slecht nieuws verzachten door bijvoorbeeld de positieve kant van de situatie te benadrukken, de ernst van de situatie af te zwakken, te vergelijken met een nog slechter scenario of met andere patiënten die er slechter aan toe zijn; – Om de hete brij heen stappen en de patiënt er zelf naar laten raden: – Overlevingspercentages en overlevingsduur noemen; – Uitgebreide informatie geven over behandelingsmogelijkheden; – In discussie gaan wanneer een patiënt het niet eens is met uw uitleg; – Vertellen hoe moeilijk je het zelf hebt met het slechte nieuws (nadruk op eigen emoties); – Oorzaken noemen die het slechte nieuws moeten rechtvaardigen, bijvoorbeeld roken.

63

• Richtlijn Handvat slechtnieuws- en voortgangsgesprekken •

Bijlage 1 Verslaglegging na slechtnieuws- of voortgangsgesprek

Datum gesprek: Naam patiënt: Aanwezig: arts: verpleegkundige: familie/anders:

___________________________________________________ ___________________________________________________ ___________________________________________________ ___________________________________________________ ___________________________________________________

Inhoud gesprek: Wat heeft de arts verteld? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ Reactie patiënt: Hoe is het gesprek/nieuws bij patiënt en familie overgekomen? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ Evt. behandelingsoptie: Is er wat afgesproken over de behandelingskeuze? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ Nazorg: Is er wat afgesproken voor wat betreft informatie en/of begeleiding? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ Aandachtspunten: Wat moet nog met de patiënt besproken worden? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ Vervolgafspraak vindt plaats op:______________________________________________ 64

• Inleiding Richtlijn afstemming huisarts en medisch specialist •

4.

Richtlijn afstemming huisarts en medisch specialist1

Deze richtlijn is voortgekomen uit het project ‘Verbetering van continuïteit van zorg in de eerste en tweede lijn bij patiënten met kanker. De richtlijn is gebaseerd op de enquête onder huisartsen, medisch specialisten en kankerpatiënten en de daarop volgende plenaire discussie tijdens de nascholingsbijeenkomsten in 1997 en 1998 in het Wilhelmina Ziekenhuis te Assen. Verwijzing Huisarts

Huisarts

Eerste consult Huisarts

Specialist

Slechtnieuwsgesprek Specialist

Specialist

Ontslag Specialist

1

Aanbeveling 1 Indien een huisarts bij een patiënt een sterk vermoeden heeft van een maligniteit, bericht de huisarts dat vermoeden naar de specialist en wordt op korte termijn een afspraak gemaakt. De huisarts informeert de patiënt over de reden waarom hij/zij verwezen wordt. Aanbeveling 2 De huisarts adviseert de patiënt iemand mee te nemen naar het eerste consult bij de specialist. Aanbeveling 3 De specialist rapporteert de diagnose – zodra deze bekend is – aan de huisarts. Aanbeveling 4 Huisartsen willen graag een verkort protocol in bezit hebben, in het bijzonder bij chemotherapie; bij voorkeur op A4 met belangrijkste zaken, bijwerken etc. Aanbeveling 5 In het slechtnieuwsgesprek adviseert de specialist de patiënt contact op te nemen met de huisarts. Aanbeveling 6 De ontslagen patiënt krijgt een adequate en duidelijke leesbare ontslagbrief mee met het verzoek deze bij de huisarts af te leveren en contact op te nemen met de huisarts over zijn/haar thuiskomst.

De richtlijn is in geplastificeerde vorm reeds uitgegeven door het IKN en de Regionale Huisartsen Vereniging Noord en Midden Drenthe.

65

• Richtlijn afstemming huisarts en medisch specialist •

(Na)behandeling Aanbeveling 7 De taakverdeling is in principe als volgt: Specialist 1) In ieder geval medisch technisch in handen van de specialist; Huisarts 2) Ten aanzien van de thuissituatie dient de huisarts zich ervan te vergewissen dat er sprake is van begeleiding in enige vorm: – De huisarts stelt zich – na ontslag – zo spoedig mogelijk op de hoogte van de lichamelijke en psychosociale toestand van de patiënt. – De huisarts stelt zich op de hoogte van gemaakte afspraken ten aanzien van eventuele nabehandeling + controleafspraken. Uitzaaiingen Specialist

Specialist Huisarts

Huisarts

66

Aanbeveling 8 De specialist adviseert - na het geven van zorgvuldige en voldoende informatie - de patiënt over de behandeling van een (gemetastaseerd) carcinoom. De specialist informeert de huisarts over het gegeven advies. Ten tijde van al dan geen behandeling heeft de huisarts een begeleidende taak naar de patiënt en is het aanspreekpunt bij eventuele problemen. In het verdere beloop houdt de huisarts de specialist op de hoogte van de bevindingen (inclusief het eventueel overlijden van een patiënt).

• Leeswijzer •

5.

Landelijke oncologische verpleegkundige richtlijnen1

5.1 Leeswijzer Inleiding2 Sinds 1994 hebben de Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen (VvOV) en de Landelijke Werkgroep Verpleegkundig Oncologisch Consulenten (LWVOC) van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) gewerkt aan het beschrijven van richtlijnen voor de verpleegkundige zorg aan kankerpatiënten2. Dit project is mede mogelijk gemaakt door een financiële ondersteuning van het Landelijk Centrum Verpleging en Verzorging. In 2000 zijn 19 richtlijnen gepubliceerd. Aanleiding voor het ontwikkelen van richtlijnen voor de verpleegkundige zorg aan patiënten met kanker Kanker is een levensbedreigende aandoening, die vaak een gecompliceerde medische behandeling vergt. Daardoor kunnen meerdere, complexe verpleegkundige diagnosen bij dezelfde patiënt gelijktijdig voorkomen. Binnen de verpleegkundige beroepsgroep bestaan grote verschillen in opvatting, uitvoering en deskundigheid ten aanzien van de zorg voor kankerpatiënten. Een belangrijke oorzaak hiervan is het (tot nu toe) ontbreken van concrete richtlijnen voor de oncologische verpleegkunde in Nederland. Het doel van het project is de kwaliteit van de zorg te verbeteren door het ontwikkelen van landelijke richtlijnen en de invoering hiervan in de dagelijkse praktijk. Richtlijnen, standaarden en protocollen De termen richtlijn, standaard en protocol worden meerduidig gebruikt. De werkgroep Richtlijnen van Zorg heeft voor de volgende definiëring gekozen: – een richtlijn geeft aan, aan welke voorwaarden moet worden voldaan om te komen tot verantwoorde zorg – een standaard is een aanwijzing voor het optimaal handelen ten opzichte van een bepaald probleem – een protocol bevat instructies die aangeven hoe te handelen in een specifieke situatie.

1

2

Deze richtlijnen zijn een exacte weergave van de door de Vereniging van Integrale Kankercentra en in samenwerking met de Hanze Hogeschool Groningen en de Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen uitgegeven richtlijnen in oktober 2000. Carnevali, D.L., A.C. Reiner (1990). The Cancer Experience. Philadelphia: Lippincott. Gordon, M. (1995). Verpleegkundige Diagnostiek: proces en toepassing. Utrecht: Lemma. Johnson, M., M. Maas (1999). Verpleegkundige Zorgresultaten. Maarssen: Elsevier / De Tijdstroom. McCloskey, J.C., G.M. Bulechek (1997). Verpleegkundige Interventies. Utrecht: De Tijdstroom.

67

• Landelijke oncologische verpleegkundige richtlijnen •

Structuur Als structuur voor het beschrijven van de richtlijnen is gebruik gemaakt van een raamwerk van Carnevali en Reiner (1990). Dit raamwerk is ontwikkeld vanuit de theorie van het dagelijks leven en onder andere toegepast op de verpleegkundige zorg voor kankerpatiënten. Deze systematiek is gebruikt om de richtlijnen op eenduidige wijze te beschrijven.

De richtlijnen zijn geordend met behulp van de 11 functionele gezondheidspatronen van Gordon (1995). Op deze manier zijn 11 boekjes ontstaan met elk een of meerdere richtlijnen. Elk patroon is op dezelfde wijze opgebouwd. Allereerst wordt de aard van het patroon beschreven, waarin het patroon wordt gedefinieerd en waarin anamnese onderwerpen worden benoemd. Met de anamnese op dit niveau kan ingeschat worden of er problemen zijn binnen dit patroon. Wanneer de onderwerpen van alle patronen achter elkaar worden gezet ontstaat als het ware een basisanamnese. Deze basisanamnese kan gebruikt worden om de gezondheidssituatie van een patiënt in te schatten en kan zicht geven op mogelijke problemen. Naast de aard van het patroon worden achterliggende mechanismen beschreven. Hierin wordt aangegeven welke factoren een rol spelen bij het ontstaan van problemen binnen dit patroon en hoe verstoringen binnen het patroon van invloed zijn op andere gebieden. Dit onderdeel is voornamelijk uitgewerkt vanuit de op dit moment uitgewerkte richtlijnen voor patiënten met kanker. De richtlijnen zijn ook volgens een vast stramien beschreven: de verpleegkundige diagnose (definitie, kenmerken en gerelateerde factoren), de prognose en beoogde resultaten, interventies (uitgewerkt in activiteiten) en de evaluatie (waarin aandacht voor de frequentie, resultaten en indicatoren, verwijzingen en aanverwante diagnosen). Het theoretisch raamwerk (gebaseerd op Carnevali en Reiner 1990) ziet er als volgt uit. Patroon Inleiding In de inleiding wordt beschreven wat het betreffende gezondheidspatroon inhoudt en de relatie van dit patroon met andere patronen. Dit wordt beschreven vanuit een verpleegkundig perspectief, maar ook medische, sociologische en psychologische invalshoeken zijn meegenomen. Aard van het patroon Hierin wordt het patroon verder uitgewerkt; welke elementen zitten in dit patroon, hoe verhouden die zich tot elkaar. Tevens worden aspecten aangegeven die in een anamnese op patroonniveau aandacht kunnen krijgen. Achterliggende mechanismen De achterliggende mechanismen zijn die factoren die van invloed zijn op veranderingen in het functioneren of het algemeen dagelijks leven vanuit het perspectief van: – de pathofysiologie en factoren die gerelateerd zijn aan de medische behandeling (bijvoorbeeld tumorgerelateerde factoren, chirurgische factoren, factoren die ver-

68

• Leeswijzer •

–

band houden met chemotherapie, radiotherapie, farmacologische behandeling) de functionele gezondheidspatronen die het dysfunctionele patroon beïnvloeden of daardoor beïnvloed worden.

Diagnostische doelgroep Bij wie wordt de anamnese afgenomen, op wie heeft de diagnose betrekking en op wie zijn de interventies gericht. Dit is altijd de patiënt, maar kunnen ook naasten zijn (familie, vrienden) die een belangrijke invloed hebben op het welzijn van de patiënt en die door de gezondheidssituatie van de patiënt problemen ervaren. Richtlijn Diagnose De diagnose wordt uitgedrukt in een label en een definitie. Wanneer het een potentieel probleem betreft worden risicofactoren beschreven. Dit zijn factoren die duiden op het mogelijk ontstaan van het probleem (des te meer van deze factoren bij een patiënt aanwezig zijn, des te groter is de kans op het ontstaan van het probleem). Bij een actueel probleem worden kenmerken en gerelateerde factoren aangegeven (PSEstructuur). Kenmerken zijn klachten van de patiënt en bevindingen van de verpleegkundigen. Wanneer (een aantal van) deze kenmerken aanwezig zijn is het waarschijnlijk dat er sprake is van het desbetreffende probleem. Eventueel worden kritische en ondersteunende kenmerken onderscheiden. Kritische kenmerken zijn die kenmerken die vrijwel altijd aanwezig zijn als er sprake is van de diagnose. Wanneer deze kenmerken bij de patiënt waar te nemen zijn, is de kans groot dat de patiënt deze diagnose heeft. Ondersteunende kenmerken daarentegen hoeven niet aanwezig te zijn. Zijn zij wel waar te nemen, dan kan dit je oordeel over het aanwezig zijn van de diagnose verder onderbouwen. Gerelateerde factoren zijn die factoren die een rol spelen bij het ontstaan (etiologische factoren) en/of het instandhouden van de diagnose. Voor het beschrijven van de diagnose wordt, daar waar mogelijk, gebruikgemaakt van eenduidige terminologie, zoals dit voorkomt in classificaties. Tevens worden aspecten aangegeven die aandacht kunnen krijgen in een probleemgerichte anamnese. Met behulp van deze probleemgericht anamnese wordt een beter beeld verkregen van de desbetreffende diagnose. Hiermee kunnen de kenmerken en gerelateerde factoren in kaart worden gebracht. Bij potentiële (verhoogd risico, gevaar voor) diagnosen worden risicofactoren beschreven. Dit zijn aanwijzingen in de huidige situatie van de patiënt die wijzen op een mogelijk probleem in het dagelijks leven, op een onvermogen om te gaan met de situatie of op tekorten. Prognose en beoogde resultaten Hier wordt aangegeven welke factoren een rol kunnen spelen bij hoe de diagnose zich zal ontwikkelen. Het is belangrijk bij de individuele patiënt te bekijken in hoeverre deze factoren een rol (kunnen) spelen. Bij het bepalen van beoogde resultaten

69


(doelen) dient rekening te worden gehouden met deze factoren. Zij kunnen mede bepalen in hoeverre gestreefd kan worden naar het oplossen van het probleem, het verzachten van het probleem (stabiliseren) of dat er sprake zal zijn van een geleide achteruitgang. Tevens worden mogelijke beoogde resultaten (doelen) beschreven. Interventies Interventies worden beschreven in de vorm van een label (met definitie) en mogelijke activiteiten (zie McCloskey & Bulechek 1997). Bij elke interventie wordt aangegeven hoe de interventie werkt (ratio). Dit kan de keuze van de interventie vergemakkelijken. Bij de individuele patiënt dient een keuze te worden gemaakt uit de aangegeven interventies en uit de daarbij beschreven activiteiten. De keuze is afhankelijk van hoe de diagnose (het probleem) zich bij de individuele patiënt voordoet: welke kenmerken en gerelateerde factoren bij de patiënt vast te stellen zijn. Tevens is de keuze afhankelijk van het beoogde resultaat en de factoren die van invloed zijn (zie bij prognose en beoogde resultaten). In een aantal gevallen worden complicaties aangegeven; dit zijn mogelijk schadelijke effecten van specifieke verpleegkundige interventies. Evaluatie Bij de evaluatie wordt beschreven hoe bekeken kan worden of de resultaten bereikt zijn. Elk resultaat (label en definitie) wordt uitgedrukt in een aantal mogelijke indicatoren (evaluatiecriteria) (zie Johnson & Maas 1999). Deze indicatoren kunnen gebruikt worden om gedurende en aan het eind van het proces te bekijken in hoeverre de interventies effect hebben gehad en het resultaat bereikt is. Voor de individuele patiënt kan gekozen worden uit de indicatoren, kunnen indicatoren worden gespecificeerd of kunnen indicatoren worden toegevoegd. Bij de evaluatie wordt tevens beschreven met welke frequentie geëvalueerd moet worden, wanneer andere disciplines geconsulteerd moeten worden en welke andere diagnosen eventueel ook kunnen spelen en waaraan gedacht moet worden als resultaat uitblijft. Alhoewel het onderdeel Evaluatie het laatst wordt beschreven wil dit niet zeggen dat dit ook het laatst aan bod komt. Gedurende het gehele proces wordt geëvalueerd en kunnen andere disciplines worden geraadpleegd, zodat indien nodig, vroegtijdig diagnose, interventies of beoogde resultaten kunnen worden bijgesteld. Functionele gezondheidspatronen Om de anamnese te structuren zijn de functionele gezondheidspatronen omschreven. In het kader van de richtlijnen voor patiënten met kanker worden de functionele gezondheidspatronen gebruikt om de richtlijnen te ordenen. Hieronder volgt een overzicht van deze gezondheidspatronen (Gordon 1995) en de erbij horende richtlijnen.

Gezondheidsbeleving Gevaar voor bloeding Gevaar voor Infectie

70

• Leeswijzer •

Voedingstekort Jeuk Verhoogd risico op beschadigd mondslijmvlies Beschadigd mondslijmvlies Vochttekort Misselijkheid en braken Uitscheiding Obstipatie Activiteiten Ineffectieve ademhaling Vermoeidheid Slaap-rust Verstoord slaappatroon Cognitie (verschijnt medio 2001) Pijn Zelfbeleving Verstoord lichaamsbeeld Machteloosheid Rollen en relaties Sociaal isolement Seksualiteit en voortplanting Veranderd seksueel functioneren Stressverwerking (verschijnt medio 2001) Ineffectieve coping Waarden en levensovertuigingen Geestelijke nood De implementatie en het gebruik van de richtlijnen De patronen en de richtlijnen zijn beschreven voor de patiënt met kanker. Dit betekent dat ze niet zonder meer toe te passen zijn bij andere patiëntencategorieën. Tevens betekent dit dat er ook andere factoren kunnen zijn die vergelijkbare verschijnselen geven. Zo kan een ineffectieve ademhaling (patroon: Activiteiten) veroorzaakt worden door een longtumor maar ook door het feit dat de patiënt astma of COPD heeft. De huidige 19 richtlijnen worden via de Integrale Kankercentra verspreid. Het IKC in uw regio kan u ondersteunen bij het implementeren van de richtlijnen op uw afdeling of binnen uw organisatie.

De patroonbeschrijvingen en richtlijnen kunnen ondersteuning bieden bij de besluitvorming rondom de zorg van kankerpatiënten met een specifiek, in de richtlijn beschreven probleem. Dit kan zijn bij het opstellen van individuele verpleegplannen, maar ook bij het vormgeven van standaardverpleegplannen, toegespitst op een bepaalde categorie kankerpatiënten. Daarnaast kunnen de richtlijnen gebruikt worden bij het opstellen van protocollen en handelingsvoorschriften en bij afspraken rondom interdisciplinaire samenwerking. 71


Bij het vormgeven van scholingsprogramma’s of klinische lessen kunnen de patroonbeschrijvingen en richtlijnen richting geven aan de inhoud. De verdere ontwikkeling van richtlijnen De zorg voor patiënten met kanker verandert voortdurend. Hiermee zullen ook de richtlijnen steeds bijgesteld moeten worden. Daarnaast zijn er nog vele problemen die patiënten met kanker gedurende hun ziekte en behandeling en in de periode daarna ondervinden. Voor het bijstellen en verder ontwikkelen van de richtlijnen heeft de werkgroep uw hulp en deskundigheid nodig. Met behulp van het formulier (of een kopie daarvan), dat in elk boekje zit, kunt u uw commentaar, aanvullingen en suggesties bekend maken. U kunt het formulier opsturen naar het Integrale Kankercentrum bij u in de regio of rechtstreeks naar de Vereniging van Integrale Kankercentra, Postbus 19001, 3501 DA Utrecht, ten name van LWVOC. 5.2

Patroon 1 Gezondheidsbeleving en -instandhouding

Inleiding Iemand die zijn gezondheid in de gaten houdt en hiervoor de nodige maatregelen treft zal een helder beeld kunnen geven van hoe hij zijn gezondheid en ziekte ervaart. Hij is in staat andere leefwijzen te vinden om zijn gezondheid in stand te houden. Verschillende factoren beïnvloeden het vermogen van iemand om zijn gezondheid waar te nemen (te begrijpen) en om zijn gezondheid te beïnvloeden (controleren). In het patroon Gezondheidsbeleving en -instandhouding wordt aandacht besteed aan de huidige gezondheidssituatie van de patiënt, hoe hij een goede gezondheid kan bereiken en hoe een goede gezondheid kan worden behouden. Binnen dit patroon spelen gezondheidsbevordering en -preventie een belangrijke rol (Cox e.a. 1997). Gezondheidsbevordering richt zich op groei en ontwikkeling en het verbeteren van het welbevinden, terwijl preventie zich richt op het handhaven van de eigen situatie. Primaire preventie omvat activiteiten die het ontstaan van ziekten voorkomen; secudaire preventie houdt zich bezig met het ontdekken van ziekte voordat symptomen herkenbaar zijn en tertiaire preventie omvat de behandeling, zorg en rehabilitatie van bestaande ziekten (Cox e.a. 1997). Er bestaat een discrepantie tussen de hoge score die aan gezondheid wordt gegeven en het frequente voorkomen van gedragingen die de gezondheid negatief beïnvloeden. Wellicht wordt een goede gezondheid als heel belangrijk ervaren, maar dat betekent nog niet dat ook de maatregelen die moeten worden genomen om gezond te worden en te blijven ook als belangrijk worden beschouwd. Er bestaat dus een discrepantie tussen het passieve en het actieve gezondheidsgedrag (Viane 1994). Aard van het patroon In het patroon Gezondheidsbeleving en -instandhouding wordt gekeken naar wat de patiënt van zijn gezondheid en welzijn vindt en hoe hij hiervoor zorgt. Het gaat dus om de beleving van de patiënt en zijn feitelijk gezondheidsgedrag, zoals preventieve maatregelen, gezondheidsbevorderende activiteiten en het omgaan met medische

72

• Patroon 1 Gezondheidsbeleving en -instandhouding •

en verpleegkundige behandelingen. In zekere zin is het patroon Gezondheidsbeleving en -instandhouding een overkoepelend patroon en kunnen de andere patronen als een specificatie worden gezien (Gordon 1995). Het doel van de anamnese is een beeld te krijgen van hoe de patiënt zijn gezondheid (en ziekte) ervaart en wat hij doet om gezond te blijven. De volgende onderwerpen kunnen hierbij aan de orde komen (Gordon 1995): a. algemene gezondheid b. ziektes in het afgelopen jaar c. acties om gezond te blijven (inclusief het gebruik van huis-, tuin- en keukenmiddeltjes, roken, drugs, alcoholgebruik; zelfonderzoek borsten) d. eventuele ongevallen thuis, op het werk, in het verkeer e. omgang met voorschriften van een hulpverlener f. ondernomen acties na de eerste klachten en het resultaat hiervan g. wat belangrijk is op dit moment; hoe het beste geholpen kan worden h. algehele indruk van gezondheid door observatie en onderzoek. Achterliggende mechanismen Verpleegkundige diagnosen in dit patroon zijn het gevolg van het niet goed in kunnen schatten van de eigen gezondheidssituatie en het niet goed kunnen omgaan met de eigen gezondheid en/of ziekte. Deze inschatting en het omgaan met de gezondheid en/of ziekte worden beïnvloed door de interactie van de patiënt (of familie) met de omgeving, het functioneren van zintuigen (patroon Cognitie en waarneming), het zelfbeeld (patroon Zelfbeleving) en de culturele, sociale en familie waarden en normen (patroon Waarden en levensovertuigingen) (Cox 1997). De relatie tussen gezondheid en ziekte is niet eenvoudig in termen van oorzaak en gevolg te verklaren. Weliswaar weten we allemaal dat roken een oorzakelijk factor is voor longkanker en veel wisselende sexuele contacten het risico op cervixkanker sterk verhoogt, we kennen allemaal mensen in onze omgeving die ‘het tegendeel bewijzen’.

Gezondheidsgedrag wordt beïnvloed door een aantal factoren (Pender in Cox 1997): a. in hoeverre wordt gezondheid gezien als een belangrijk goed b. in hoeverre wordt controle ervaren over de gezondheid (of is het iets dat je overkomt) c. in hoeverre denk je in staat te zijn hier zelf iets aan te doen, met een bepaald effect (self-efficiancy) d. hoe wordt de huidige gezondheidssituatie ervaren e. hoe wordt gezondheid gedefinieerd f. ervaren voordelen van gezondheid g. ervaren barrières voor gezondheidsbevorderend gedrag. Naast deze factoren, die te maken hebben met hoe gezondheid wordt waargenomen en de redenen (motivatie) waarom iemand zich zo gedraagt, zijn er twee ande-

73


re categorieën van factoren, namelijk sociaal psychische factoren en sociologische factoren. Sociaal psychische factoren zijn de invloeden van sociale verwachtingen, normen en referentiefiguren. Dit heeft te maken met de rollen, rolvoorschriften en de identificatie met referentiefiguren en -groepen. Zo kan bijvoorbeeld de relatie met de hulpverlener of de rol die de patiënt aan de hulpverlener toekent (bijvoorbeeld als autoriteit) belangrijk zijn voor hoe een patiënt zich gedraagt; de groep waartoe de patiënt behoort (bijvoorbeeld pubers, adolescenten) kan bepaald gedrag ‘voorschrijven’ (bijvoorbeeld roken om bij de groep te horen) (Viane 1994). Over de invloed van de persoonlijkheidsstructuur op het ontstaan van kanker en op het verdere verloop van de ziekte bestaat discussie. Er bestaat onderzoek waarin een relatie wordt gelegd tussen de persoonlijkheidsstuctuur en het ontstaan van kanker (zie Bastiaans 1986), het wetenschappelijk bewijs is echter zwak. Wel wordt er steeds meer een relatie gelegd tussen de wijze waarop de patiënt met zijn ziekte omgaat en de kans op genezing of verlenging van het leven. Simonton en Matthews stelden vast dat patiënten die assertief, creatief en ‘vechters’ waren, significant langer leefden met kanker nadat de diagnose gesteld was, dan een groep van patiënten met een ander type persoonlijkheid (in Viane 1994). Diagnostische doelgroep Zowel de patiënt als zijn eventuele partner (en gezin) kunnen de doelgroep zijn voor verpleegkundige interventies. 5.2.1 Richtlijn Gevaar voor bloeding Auteurs: Mevrouw. Ph. Lenssen (Integraal Kankercentrum Limburg), Mevrouw. M. de Vries (Integraal Kankercentrum Zuid) Diagnose Een gevaar voor bloeding is de situatie waarin de patiënt een verhoogd risico heeft voor het optreden van bloedingen. Risicofactoren – tumor doorgroei in arterie of vene, zoals bij colo-rectale, uterus-, blaas- endometriumcarcinoom, malignent melanoom, maag-, oesophagus-, bronchus-, long-, chorioncarcinoom en hoofd-hals tumoren, ziekte van Kahler/Waldenström, tumor in de milt, heamatologische maligniteiten, oncologische wonden – metastasen (in urinewegen, long, rectum, blaas, milt) – stollingsafwijkingen, o.a. trombopenie (een verminderd aantal circulerende bloedplaatjes < 20.000 cu/ml) – hyperviscositeitssyndroom (groep van signalen en symptomen geassocieerd met ‘dik stroperig bloed’ door de overproductie van immoglobulinen (Waldenström)) – oesophagus varices (ten gevolge van levercirrhose)

74


– – – – – – – –

splenomegalie ulceraties van de tractus digestivus sepsis: bacteriële endotoxinen met als gevolg leucocytose, trombocytopenie, virale infectie longabces chemotherapie, afhankelijk van dosis, middel, route, schema, eerdere behandelingen (o.a. pancytopemie) radiotherapie, afhankelijk van aantal Gray, plaats van bestraling (beenmerg) medicijngebruik (o.a. aspirine, NSAID), alcoholgebruik, antistollingsmiddelen, grote hoeveelheid bloedtransfusies vlak achter elkaar kennistekort ten aanzien van risicofactoren bloeding

Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: – soort kanker, behandeling, metastasen – medicijngebruik – stollingsafwijkingen, trombopenie, hyperviscositeitssyndroom, blastencrisis – oesophagus varices, splenomegalie, ulceraties, infecties – kennis van de patiënt over risicofactoren, kenmerken van een bloeding en preventieve maatregelen – angst. Complicaties Indien de patiënt niet goed geïnformeerd is over het gevaar voor bloeding en de voorzorgsmaatregelen die hij moet ondernemen wordt het gevaar op bloeding vergroot. Prognose en beoogde resultaten Het beoogde resultaat ligt in het gebied van preventie (het voorkómen van een bloeding). Wanneer het gevaar voor bloeding direct gerelateerd is aan de tumor, dan is het behandelen hiervan (door chirurgie, hormoontherapie, cryotherapie, chemotherapie en/of radiotherapie) het meest effectief. Is het gevaar voor bloeding het gevolg van de behandeling dan zullen in eerste instantie de resultaten liggen in het gebied van preventie, maar ook in stabilisatie en/of remissie. Beoogde resultaten – de patiënt benoemt de risicofactoren van een bloeding – de patiënt herkent kenmerken van een eventuele bloeding – de patiënt past preventieve maatregelen toe om een bloeding te voorkomen – de patiënt geeft aan minder angst te hebben voor een bloeding.

75


Interventies Bij gevaar voor bloeding heeft de verpleegkundige tot taak de patiënt goed te observeren (bewaken). Indien daadwerkelijk een bloeding optreedt moet deze worden gestelpt en dient onverwijld de arts hiervan in kennis gesteld te worden. Daarnaast is het belangrijk de patiënt goed te informeren over de verschijnselen van een bloeding. Voorzorgsmaatregelen: bloeding Beperken van prikkels die bij de patiënt met een verhoogd risico bloedingen kunnen veroorzaken (McCloskey & Bulechek 1997). Mogelijke activiteiten: – verzamel en documenteer gegevens die relevant zijn voor een bloeding en factoren die van invloed zijn op een bloeding – controleer op indicatie pols, bloeddruk, temperatuur, ademhaling en bewustzijn – controleer op indicatie bloeduitslagen en leg eventueel verband met het ontstaan van een bloeding en/of een toename daarvan (anemie, verlengde bloedingstijd, trombocyten aantal – controleer af- en uitscheidingsproducten om de aanwezigheid van een bloeding vast te stellen (urine, ontlasting, sputum, braaksel) – controleer de huid op petechieën en blauwe plekken – controleer mond op tandvleesbloedingen – controleer na invasieve handelingen op bloedingen (inbrengen infusen, catheters, injecties, inbrengen speculum); vermijd deze procedure zoveel mogelijk – controleer op neusbloedingen – neem de temperatuur liever niet rectaal op – let op visusstoornissen en gevoeligheid voor licht – let op onrust, verwardheid, desoriëntatie – let op epileptische aanval, TIA, andere CNS veranderingen – ga na of patiënt pijn heeft (maag, colon, rectum) – let op abnormaal bloedverlies bij menstruatie – let op verschijnselen van shock – ga na of patiënt vermoeid is en er bleek uitziet – geef de patiënt/familie uitleg over bloedingsverschijnselen en de te nemen maatregelen. Ratio: Een bloeding trachten te voorkomen en vroegtijdig een eventuele bloeding te onderkennen. Voorlichting: gevaar voor bloeding De patiënt helpen de kenmerken van een bloeding te herkennen en preventieve maatregelen om een bloeding te voorkomen toe te passen.

76


Mogelijke activiteiten: – bespreek met de patiënt de factoren die een rol spelen bij gevaar voor bloeding (NB deze opsomming is sterk gerelateerd aan het soort kanker en de behandeling), bijvoorbeeld: – obstipatie – stoten, vallen – scherpe voorwerpen (meubilair) – scherpe gebruiksvoorwerpen (scheermesjes) – snuiten neus – rectaal temperaturen/klysma/zetpillen – vaginale medicatie/katheter – scherpe bestanddelen in voeding (bijvoorbeeld korsten, chips) – (intramusculaire) injecties – tanden poetsen, flossen – menstruatie – zware voorwerpen tillen – seksuele activiteit – medicatie, o.a. NSAID, aspirine, antistolling – bespreek met de patiënt en eventuele naasten de risicofactoren van een bloeding – bespreek het belang van een goede huid- en mondverzorging – biedt de patiënt de ruimte om desgewenst gevoelens van angst en machteloosheid bespreekbaar te maken – geef aandacht aan beperkingen in leefwijzen. Ratio: Patiënt bewustmaken van risico’s, kenmerken en mogelijke preventieve maatregelen. Evaluatie Resultaten – Vitale functies Mate waarin de lichaamstemperatuur, pols, ademhaling en bloeddruk binnen de voor de patiënt verwachte grenzen ligt (Johnson & Maas 1999).

Voorbeelden van indicatoren: – lichaamstemperatuur – pols – ademfrequentie – bloeddruk. – Neurologische toestand: bewustzijn Mate waarin de patiënt wekbaar is, zich kan oriënteren en besef heeft van de omgeving (Johnson & Maas, 1999).

77


Voorbeelden van indicatoren: – openen van de ogen na externe prikkeling – cognitieve oriëntatie – gepastheid van uitingen in de gegeven omstandigheden – opvolging van bevelen – aandacht voor omgevingsprikkels – afwezigheid van insulten. – Kennis: gevaar voor bloeding Mate waarin de patiënt begrijpt wat de risicofactoren voor een bloeding zijn. Voorbeelden van indicatoren: – beschrijft risicofactoren – beschrijft kenmerken van een bloeding – past preventieve maatregelen toe – beschrijft gevolgen en complicaties van bloeding. Frequentie Afhankelijk van de beoogde resultaten en situatie (risicofactoren) varieert dit van continue observatie tot minimaal 1 keer per dag. Overleg met andere disciplines bij – optreden bloeding – overmatige angst. Denk bij onvoldoende succes aan – huiddefect – weefseldefect – gevaar voor infectie. 5.2.2 Richtlijn Gevaar voor infectie Auteur: De heer H. Hummel (Integraal Kankercentrum Noord-Nederland) Diagnose Een gevaar voor infectie is de situatie waarin de patiënt een verhoogd risico heeft op besmetting met ziekteverwekkende organismen (NANDA 1999). Risicofactoren – primaire vormen en metastasen van kanker, zoals hematologische aandoeningen, longaandoeningen/longkanker, leveraandoeningen, neuroblastomen – verstoringen van de normale huidstructuur – voedingsdeficiëntie

78


– – – – – – – – – – – –

gestoorde peristaltiek necrose tumordestructie anemie verstoorde afweer neutrocytopenie lymphocytopenie tekort aan afweerlichamen verlaagd gammaglobuline in het bloed aanwezigheid van virussen of bacterieën van voorafgaande ziekten stilstand van lichaamsvloeistoffen slechte lichaamsconditie.

Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier – infecties in het verleden – voedingspatroon (voedingsmiddelen, hoeveelheid, vitaminesuppleties) – bloedwaarden (anemie, neutrocytopenie, lymphocytopenie, verlaagd gammaglobuline) – huid (huiddefecten) – algemene lichamelijke conditie. Complicaties Het niet correct inschatten van een risico op infectie en de daarop te nemen maatregelen/interventies hebben een negatief effect op het ziekteproces en de behandeling. Prognose en beoogde resultaten De resultaten liggen in het gebied van voorkómen. Bij het bepalen van de beoogde resultaten dient rekening gehouden te worden met het feit dat ondanks alle voorzorgsmaatregelen er toch een infectie kan optreden.

Mogelijke beoogde resultaten zijn: – de patiënt ondervindt geen infectie met pathogene micro-organismen; indien besmetting optreedt wordt deze in een vroegtijdig stadium ontdekt en behandeld – de patiënt benoemt de risicofactoren voor infectiegevaar en neemt preventieve maatregelen om infectie te voorkomen – de patiënt heeft een gezonde leefstijl, hetgeen blijkt uit niet roken, geen alcoholmisbruik, een goede huidverzorging, adequate vocht- en voedselopname, goede mondverzorging, monogame seksuele relatie en eventueel gebruik van condooms, schone en veilige leefomgeving 79


–

de patiënt ondervindt geen infecties en heeft een normaal aantal witte bloedcellen, een normale BSE, negatieve kweken, een normale huidstructuur, een effectieve ademhaling, geen nekstijfheid, geen rillingen, geen algehele malaise, geen pijn, geen slaapzucht, heldere en gele urine, intacte huid en slijmvliezen.

Interventies – Bescherming tegen infectie Voorkomen en vroegtijdig signaleren van een infectie bij een risicopatiënt (McCloskey & Bulechek 1997).

Mogelijke activiteiten: – verzamel en documenteer gegevens die relevant zijn voor infectiegevaar en factoren die van invloed zijn op infectiegevaar – controleer driemaal daags pols, bloeddruk, temperatuur en ademhaling – houd de laboratoriumwaarden in het oog en leg eventueel verband met het ontstaan van infectie – verzamel preparaten die nodig zijn om de aanwezigheid van infectie aan te tonen – dien de medicatie op juiste tijden toe en let op effecten en bijwerkingen – was na elk patiëntencontact de handen – bespreek het belang van goede huid- en mondverzorging, het inspecteren van de ogen op uitdroging, roodheid, sluiten van ooglid en oedeem – poets het gebit (of ondersteun hierbij) van de patiënt minstens tweemaal daags met tandpasta of viermaal daags spoelen met spoelvloeistof NaCl 0,9% – moedig deelname aan immunisatieprogramma’s aan – handhaaf een gesloten urinecathetersysteem – dagelijks nagaan of verschijnselen van een infectie aanwezig zijn. Ratio: Bij een vroege signalering en adequate reactie hierop worden negatieve gevolgen voor de patiënt zoveel mogelijk voorkomen. – Voorlichting: voorkomen van infectie De patiënt leren risicofactoren voor infectie te herkennnen en hierop adequaat te reageren. Mogelijke activiteiten: – bespreek met de patiënt en familie de risicofactoren voor infectiegevaar: – leeftijd (ouderen en jonge kinderen verhoogd risico) – voeding (geef uitleg over voedingshygiëne; ga na of de voeding voldoende voedingswaarde bezit) – afweermechanismen – chronische en acute ziekten

80


– – – – – –

–

– invasieve procedures – medicatie – seksuele activiteiten – bedrust ondersteun de patiënt bij het hanteren van juiste hoesttechniek, geef onder andere aandacht aan houding, diep inademen, langzaam uitademen bespreek gevolgen/complicaties van ineffectieve ademhaling adviseer de patiënt bij urineren volledig uit te plassen bespreek factoren die van invloed zijn op infectie, zoals koorts, pijn, huidafwijkingen etc. bespreek gevolgen/complicaties van infecties, onder andere shock bespreek strategieën die tot doel hebben om de patiënt een juist inzicht bij te brengen over: – rookgewoontes – alcoholmisbruik – goede vocht- en voedselinname – seksuele activiteiten – persoonlijke hygiënische verzorging maak afspraken over bezoek, vraag of bezoek met een mogelijke infectie zich eerst meldt bij een hulpverlener. Ratio: Voorlichting geeft basiskennis voor zelfhulp en zelfbescherming (Cox 1997) in relatie tot het voorkómen van een infectie.

Evaluatie Resultaten – Immuniteit Adequaatheid van de natuurlijke en verworven afweer tegen interne en externe antigenen (Johnson & Maas 1999).

Mogelijke indicatoren: – afwezigheid van recidiverende infecties – conditie van het maagdarmkanaal binnen verwachte grenzen – conditie luchtwegen binnen verwachte grenzen – conditie van de urinewegen binnen verwachte grenzen – gewicht – intacte huid – intacte slijmvliezen – afwezigheid van chronische vermoeidheid – leukocytenaantal binnen normale grenzen.

81


– Kennis: infectiebestrijding Mate waarin iemand begrip heeft van het voorkomen en bestrijden van infecties (Johnson & Maas 1999) Mogelijke indicatoren: – beschrijving van mogelijke wijzen van overdracht – beschrijving van factoren die bijdragen tot overdracht – beschrijving van gedragingen die het risico op overdracht beperken – beschrijving van de klachten en verschijnselen – beschrijving van de activiteiten om de weerstand tegen infecties te vergroten – beschrijving van de behandeling van de vastgestelde infectie. Frequentie Een eerste moment van evalueren of de beoogde resultaten zijn bereikt, is drie dagen na het vaststellen van de diagnose (Cox 1997); daarnaast moet dagelijks gecontroleerd worden op het eventueel optreden van verschijnselen van een infectie. Overleg met andere disciplines – bespreek met arts de bloedwaarden – met fysiotherapie over ademhalingsoefeningen en hoesttechniek – met diëtist over goede voeding – met maatschappelijk werkende over daarvoor in aanmerking komende problematiek, zoals bijvoorbeeld de woonomgeving. Denk bij onvoldoende succes aan – therapie-ontrouw – voedingstekort – weefseldefect – kennistekort – tekort in gezondheidsonderhoud – huiddefect – volledig zelfstandigheidstekort. Gebruikte literatuur Patroon 1 American Cancer Society(1997) A Cancer Source Book for Nurses, New York. Belcher A.E.(1993). Blood Disorders; Mosby’s Clinical Nursing Series. St. Louis: Mosby. Carnevali, D.L., A.C. Reiner (1990). The Cancer Experience. Philadelphia: Lippincott. Carpenito L.J. (1995). Nursing Care Plans and Documentation. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (1995). Zakboek Verpleegkundige Diagnosen. Groningen: Wolters Noordhoff. Carpenito, L.J. (1997). Handbook of Nursing Diagnoses. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (2000). Nursing Diagnosis Application to Clinical Practice. Philadelphia: Lippincott. Cox, H.C., M.D. Hinz, M.A. Lubno, S.A. Newfield, N.A. Ridenour, M.M. Slater, K.L. Sri-

82

• Patroon 2 Voeding en stofwisseling •

daromont (1997). Clinical Applications of Nursing Diagnosis: Adult, Child, Women, Mental Health, Gerontic and Home Health Considerations. Philadelphia: F.A.Davis. Daefller, R.J., B.M. Petrosino (1990). Manual of Oncology Nursing Practice: Nursing Diagnosis and Care. Rockville, Maryland: Aspen. Doyle D., G.W.C. Hanks, N. MacDonald (1996) Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford: Oxford University Press. Gordon, M. (1995). Verpleegkundige Diagnostiek: proces en toepassing. Utrecht: Lemma. Gordon, M. (1997). Handleiding Verpleegkundige Diagnostiek 1997-1998. Utrecht: Lemma. Groenwald, S.L., M. Hansen Frogge, M. Goodman, C. Henke Yarbro (1997). Cancer Nursing: Principles and practice. Boston: Jones and Bartlett. Haagedoorn, E.M.L., J. Oldhoff, W. Bender, W.D. Clarke, D. Th. Sleijfer (1994). Essential Oncology for Health Professionals. Assen: Van Gorcum. Johnson, M., M. Maas (1999). Verpleegkundige Zorgresultaten. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Krupp, M.A., M.J. Chatton (1983). Diagnose en therapie. Leiden: Kooyker Scientific Publications. McCloskey, J.C., G.M. Bulechek (1997). Verpleegkundige Interventies. Utrecht: De Tijdstroom. McFarland, G.K., E.A. McFarlane (1997). Nursing Diagnosis & Intervention. Planning for Patient Care. St. Louis: Mosby. McNally, J.C., E.T. Sommerville, C. Miaskowski, M. Rostad (1991). Guidelines for Oncology Nursing Practice. Philadelphia: Saunders. NANDA (1999). NANDA Verpleegkundige diagnoses. Definities en Classificatie 1999-2000. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Nieweg R., R. v. Rijswijk (1992) Leukopenie en trombopenie ten gevolge van chemotherapie Tijdschrift voor Ziekenverpleging/vakblad voor verpleegkundigen nr.2. Scholtis Brunner, L., D. Smith Suddard (19982). The Lippincott Manual of Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott. Ziegfeld C.R., e.a. (1987) Core Curriculum for Oncology Nursing, Oncology Nursing Society. Zwaling, A., R.G.J. van Zonneveld, A. Schaberg (1985). Oncologie. Alphen aan de Rijn: Samson Stafleu. 5.3 Patroon 2 Voeding en stofwisseling Inleiding Eten en drinken is een steeds terugkerende gebeurtenis. Voedsel en vocht zijn in eerste instantie belangrijk voor het groeien, ontwikkelen en functioneren van ons lichaam. Echter eten en drinken staat ook voor gezelligheid: het samenzijn met gezinsof familieleden en vrienden.

Voeding is niet van invloed op de tumorgroei. Voeding kan dus niet gezien worden als een primaire therapie, die direct van invloed is op het ziekteproces. Het verbete-

83


ren van een minder goede voedingstoestand lijkt daarmee niet van invloed te zijn op het effect van de behandeling (afname tumor), op de bijwerkingen van de behandeling of op het optreden van recidieven of metastasen. Een goede voedingstoestand is wel van invloed op (Doornink e.a. 1999): – de ernst van optredende complicaties bij chirurgie (morbiditeit en mortaliteit) – de ernst en duur van bijwerkingen van radiotherapie en chemotherapie – de immunologische afweer en het optreden van infecties – het welbevinden van de patiënt. Voeding is daarmee een belangrijke ondersteunende therapie. In hoeverre deze ondersteuning van de behandeling en de verbetering van de kwaliteit van leven bijdragen aan de duur van de overleving is niet duidelijk. Vast staat dat het laten voortbestaan van een toestand van ondervoeding altijd tot problemen zal leiden (Doornink e.a. 1999). Gewichtsverlies gerelateerd aan kanker bestaat uit verlies van gelijke delen vet en vetvrije massa. Nagenoeg alle weefsels die onmisbaar zijn voor het normaal functioneren van het lichaam maken deel uit van die vetvrije massa (spieren, organen). Aangenomen mag worden dat met name het verlies van vetvrije massa bij kanker in belangrijke mate verantwoordelijk is voor de negatieve effecten van gewichtsverlies op kwaliteit van leven en overleving. Het ontstaan van aan kanker gerelateerd gewichtsverlies is niet geheel duidelijk. Het kankerproces zelf speelt een rol, maar ook externe factoren zijn van invloed. Invloeden van het kankerproces op de voedingstoestand zijn: – metabole veranderingen – malaiseklachten – lokalisatie van de tumor. De invloeden van externe factoren op de voedingstoestand zijn: – behandelingen – voedselvoorziening – psychosociale problemen. Problemen in het patroon Voeding en stofwisseling kunnen invloed hebben op het zelfbeeld en de eigenwaarde en kunnen van invloed zijn op de rollen die iemand vervult of de relaties die iemand heeft. Hierdoor kunnen problemen in sociale of in werksituaties ontstaan. Problemen in het patroon Voeding en stofwisseling kunnen ook stress veroorzaken: – onzekerheid over mogelijke schadelijke stoffen in de voeding, fixatie op voeding en geforceerd eten van voeding – schuldgevoelens over ongezonde voedingsgewoontes – kwaadheid dat ondanks altijd gezonde voeding toch kanker is ontstaan – verlies van controle over voedselinname en voedingsvertering en vervreemding van de normale voedingsgewoonten – zichtbare vermagering en conditieverlies.

84


Aard van het patroon De individuele ontwikkeling, de gezins-, sociale en culturele patronen, de aangeleerde psychologische associaties tussen voedsel en basisbehoeften en de beschikbaarheid van voedingsmiddelen beïnvloeden voedingspatronen (Gordon 1995). Het patroon Voeding en stofwisseling omvat “de opname van vocht en voedsel in verhouding tot fysiologische behoeften, alsmede indicatoren van de plaatselijk aanwezige voedingsmiddelen. Binnen het patroon wordt gekeken naar individuele eet- en drinkpatronen, de dagelijkse eettijden, soorten en hoeveelheden geconsumeerd vocht en voedsel, bepaalde voedselvoorkeuren en het gebruik van voedings- en vitaminesupplementen. Ook eventuele huiddefecten en het algemeen vermogen tot genezing vallen onder dit patroon, alsmede de toestand van huid, haar, nagels, slijmvliezen en gebit, en lichaamstemperatuur, lengte en gewicht” (Gordon, 1995). Binnen het patroon Voeding en Stofwisseling spelen 4 aspecten een belangrijke rol: voeding, vochtbalans, toestand weefsels en regulering temperatuur. Deze aspecten kunnen afzonderlijk bekeken worden, maar zijn onderling gerelateerd (Cox 1997). De volgende onderwerpen kunnen in een patroonanamnese aan bod komen (Cox 1997; Gordon 1995; McFarland & McFarlane 1997; Carpenito 2000): a. normale dagelijkse eten (soort, hoeveelheden), supplementen, tussendoortjes b. normale dagelijkse drinken (soort, hoeveelheden) c. tijdstip van eten en drinken d. dieet (welk, in hoeverre wordt hieraan gehouden) e. gewicht (feitelijk en door patiënt aangegeven) gewichtsverlies/gewichtstoename (hoeveel, in welke periode) lengte; verhouding gewicht en lengte (Quetelet-index) f. eetlust, misselijkheid/braken, kauwen, (ver)slikken, hoesten tijdens eten g. huid: droog, turgor, drukplaatsen (uitstekende botten), oedeem, kleur. Aanwezigheid wondjes of andere huiddefecten (genezing hiervan; grootte, aard), conditie haar, nagels h. mondholte (conditie gebit, kunstgebit, slijmvliezen) i. temperatuur. Achterliggende mechanismen Tumorgroei alleen kan anorexia veroorzaken, afhankelijk van de plaats. Wanneer kanker wordt gediagnosticeerd, heeft 50-60% van de patiënten last van ongewenst gewichtsverlies. Vaak is een vermindering van eetlust, met als gevolg vermagering (anorexia) één van de eerste symptomen van kanker (Carnevali & Reiner 1990). De vermagering van de patiënt met kanker heeft echter weinig of geen correlatie met het type, locatie of stadium van de ziekte. Het is een probleem dat door het hele ziekteproces heen kan ontstaan. Vermagering wordt wel gezien als een negatief prognostisch teken, zeker met betrekking tot de kwaliteit van leven van de patiënt (Groenwald 1997).

De daadwerkelijke oorzaak van het cachexia/anorexia syndroom bij patiënten met kanker wordt nog steeds slecht begrepen. Het is duidelijk dat veranderingen zijn ontstaan in het normale metabolisme van koolhydraten, eiwitten en vetten, die resulte85


ren in een verhoogd energiegebruik. Het lichaam van de patiënt met kanker reageert op de toenemende vraag naar glucose van kankercellen en normale lichaamscellen met een hoge mate van gluconeogenese. Ook het vetmetabolisme is verstoord; opgeslagen vet wordt in de vorm van vetzuren gemobiliseerd vanuit het vetweefsel en losgelaten in de bloedstroom als brandstof voor de energie-productie. Dit proces wordt normaal gecontroleerd door de remmende werking van insuline. Bij kankerpatiënten is deze remmende werking verstoord. Ook is bekend dat vitaminedeficiënties kunnen ontstaan, met name van de vitamines A en C, en dat er tekorten ontstaan in de mineralen (Groenwald 1997). Verder kunnen door kanker lokale problemen ontstaan die de voedselinname belemmeren. Tumoren in de maag, de pharynx of in de oesophagus kunnen pijn-, kauwen slikproblemen veroorzaken. Deze problemen ontstaan echter vaak pas in een vergevorderd stadium. De gevolgen van kanker, zoals ascitis, dyspnoe en pijn zijn gerelateerd aan anorexia. Een door de tumor veranderde stofwisseling kan het gevoel geven eerder verzadigd te zijn, waardoor minder gegeten wordt. Daarnaast kunnen smaakveranderingen optreden, bijvoorbeeld een toegenomen gevoeligheid voor bittere stoffen, een aversie voor vlees of ongevoeliger voor zoetigheid of een verminderd vermogen zout te proeven (Carnevali en Reiner, 1990). Door therapie kan het eten en de stofwisseling problemen geven. Door chemo- en radiotherapie kan het mondslijmvlies worden aangetast, wat kan leiden tot een stomatitis. De hierbij optredende pijn is direct van invloed op de eet- en drinkgewoonten van een patiënt. Tevens kunnen smaakveranderingen, misselijkheid, braken en gebitsproblemen (cariës) ontstaan (Groenwald 1997). Door een chirurgische ingreep kunnen problemen met de voedselinname ontstaan of de absorptie-capaciteit kan zijn verminderd (Groenwald 1997). De bijwerkingen van immunotherapie met betrekking tot cachexie zijn minder ernstig, wel is anorexia een algemene klacht bij deze patiënten en minder vaak misselijkheid, braken en diarree. Door chirurgie of chemo- of radiotherapie kan het uiterlijk van een patiënt aangetast zijn en kan het eten en drinken gepaard gaan met hinderlijke bijgeluiden. Hierdoor kunnen andere problemen ontstaan, zoals sociaal geïsoleerd raken, een verstoord lichaamsbeeld of een verstoord zelfbeeld (Groenwald 1997). Door zowel een verminderde voedingstoestand als door bijvoorbeeld radiotherapie kunnen huiddefecten ontstaan die vaak moeizaam genezen. Jeuk kan hierbij een probleem vormen. Precieze getallen over de mate waarin jeuk bij kankerpatiënten voorkomt ontbreken echter. Vormen van kanker die vaak gepaard gaan met jeuk, zijn haematologische maligniteiten zoals polycythemia vera (prevalentie van jeuk 30 tot 50%), de ziekte van Hodgkin (prevalentie van jeuk 15%) en leukemie. Solide tumoren waarbij jeuk kan voorkomen zijn melanoom, longcarcinoom, inflammatoir mammacarcinoom en het Karposi sarcoom. Jeuk heeft meerdere oorzaken. Vaak hebben terminale kankerpatiënten een droge 86


huid, zeker bij oudere patiënten die uitgedroogd en/of cachectisch zijn. Een droge huid is een van de belangrijkste en meest voorkomende oorzakelijke factoren van jeuk. Belangrijke endogene factoren van jeuk zijn galstuwing, bijvoorbeeld op basis van levermetastasen of chronische nierinsufficiëntie. Daarnaast kennen we talrijke vormen van kanker, waarbij de huid erg droog en schilferig is en soms heftig kan jeuken. De pathofysiologie van jeuk is nog grotendeels onopgehelderd. Jeuk ontstaat waarschijnlijk als gevolg van mechanische of chemische stimulatie van zenuwreceptoren in de huid/slijmvliezen. Krabben is de meest voorkomende reactie op jeuk; ook wrijven, schuren of algemene reacties als onrust, depressie en slapeloosheid komen voor. Door te krabben komt er mogelijk histamine vrij in het omliggende weefsel, waardoor de jeuk toeneemt en weer aanzet tot krabben (vicieuze cirkel jeuk-krabbenjeuk). Vaak zijn de precieze oorzaken van jeuk niet te achterhalen, de behandeling is dan ook vaak symptomatisch (Bord e.a. 1991; Groenwald 1997). Misselijkheid en braken kunnen onder andere optreden door tumorgroei en de behandeling, zoals bij chemo- of radiotherapie. Misselijkheid en braken moeten beschouwd worden als afzonderlijke verschijnselen, ondanks het feit dat ze vaak door elkaar worden gebruikt. Misselijkheid wordt als meest vervelend ervaren door patiënten. Patiënten met kanker in de terminale fase hebben in 40 tot 70% last van misselijkheid en in 30% last van braken. Bij 60% van de patiënten met deze symptomen zijn deze klachten min of meer continu aanwezig Anticipatoir braken bij chemotherapie komt voor de 30 tot 65% van de patiënten (IKMN 1996). Misselijkheid is een subjectieve ervaring en kan uiteindelijk alleen beoordeeld worden door de patiënt zelf (is zo erg als de patiënt zegt dat het is). Kokhalzen is de ritmische beweging die meestal vlak voor het braken in de vorm van heftige oprispingen optreedt. Kokhalzen is in wezen inademen tegen een gesloten ademspleet in. De mate van misselijkheid en braken wordt vooral bepaald door de onderliggende oorzaken en duidelijk beïnvloed door eerdere negatieve ervaringen en negatieve gevoelens als pijn, angst, ongerustheid en depressie. De pathofysiologie van misselijkheid en braken is nog niet geheel opgehelderd. Een centrale, coördinerende rol wordt toebedacht aan het braakcentrum, gelegen in de hersenstam. Braken kan men beschouwen als een reflex waarbij de prikkelgeleiding verloopt via neurotransmitters als: dopamine, serotonine, acetylcholine en histamine. Anti-emetica blokkeren deze transmitters. Het onder controle krijgen van deze symptomen vereist goede inschattingsvaardigheden, kennis van anti-emetica en inschatting van de patiënt zijn/haar persoonlijke beleving van deze symptomen (Rhodes & McDaniel, 1999). In de praktijk blijkt dat bij chemotherapie er verschillende vormen van misselijkheid zijn: acuut (binnen 24 uur na toediening), vertraagd (treedt op na 24 uur na toediening) en anticipatoir braken (treedt op bij angstige of eerdere negatieve ervaringen met chemotherapie). De kans op het ontstaan van anticipatoir braken kan verkleind worden door optimale voorafgaande anti-emetische behandelingen en begeleiding bij de eerste chemotherapiekuren. 87


Diagnostische doelgroep De diagnostische doelgroep bestaat in eerste instantie uit de patiënt. Daarnaast kunnen partner of naaste een doelgroep vormen. Denk bijvoorbeeld aan bepaalde behandelingsvoorschriften waarbij de patiënt ondersteuning of verzorging van de partner of naaste nodig heeft. Bij voedingsvoorschriften dient ook gedacht te worden aan degene die de voeding bereidt. 5.3.1 Richtlijn Voedingstekort Auteur: Mevrouw R. Dubbelman (Integraal Kankercentrum Amsterdam) Diagnose Een voedingstekort kan omschreven worden als “onvoldoende in- en opname van voedingstoffen om aan de fysiologische behoefte te voldoen” (Gordon, 1995). Kenmerken Kritische kenmerken: – de inadequate voedselinname: minder dan de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid, hetgeen leidt tot gewichtsverlies (> 5% in een maand of > 10% in zes maanden, uitgaande van normale gewicht van de patiënt) – gewicht: 10-20% of meer beneden het gebruikelijke gewicht met betrekking tot lengte, leeftijd en geslacht.

Mogelijke kenmerken: – spieren: afname van spiermassa in tijd, spierzwakte, verlies van spiertonus, slapheid van spieren, nodig voor het kauwen en slikken (verminderde activiteit) – zenuwstelsel: verminderde of niet meer bestaande knie- en enkelreflexen, lethargie, mentale irritatie, verwardheid en concentratiestoornissen – cardiovasculair: cardiomegalie, bradycardie in rust en tachycardie bij inspanning, hypotensie – vertraagde wondgenezing. Gerelateerde factoren – verminderde voedselinname: – droge en/of pijnlijke mond en/of slijmvorming – slik- of passagestoornissen – misselijkheid – obstructie, atrofie, fistelvorming, ulceratie maag/darmkanaal – algemene verminderde eetlust – verminderde smaak of afkeer van bepaalde voeding – malaiseklachten, zoals vermoeidheid, pijn – allergieën op het gebied van voeding – emotionele situatie (depressie, crisissituatie, stress)

88


– –

–

–

–

sociale factoren (laag inkomen, slechte leefomstandigheden, sociale isolatie, kennis over voeding) verhoogde behoefte aan voedingsstoffen: – koorts en/of infectie en/of sepsis – decubitus en andere, grote wonden – grote chirurgische ingrepen verhoogd verlies aan voedingsstoffen: – frequent braken – diarree – grote verliezen via drain en/of stoma en/of wonden bijwerking van medicatie (chemotherapie, hormonale therapie, immunotherapie, antibiotica, antidepressiva, anti-epileptica, laxantia, neuroleptica, opiaten, orale bloedsuiker verlagende middelen, vitamines, cardiovasculaire medicatie) radiotherapie van totale lichaam, hoofd/halsgebied, mediastinum, maag/darmkanaal.

Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: – inname van voeding, voor- en afkeuren (met behulp van voedingsscreeningslijst, zie Doornik e.a. 1999; inclusief voedingssuplementen, dieet) – gewichtsverlies, hoeveel over welke periode – vergelijking huidig en vorig eetpatroon – activiteitenniveau – voedselbereiding (wie, waar, wanneer) – omstandigheden tijdens het eten (gezelschap, plaats, andere activiteiten) – kennis over voeding – pijn bij eten, moeite met slikken, kauwen, mondslijmvliezen – moment waarop problemen zijn ontstaan – factoren die probleem verergeren/verlichten – ernst van de klacht; eigen beleving van de klacht – acties patiënt en effect hiervan – observatie van hoe patiënt eruit ziet. Complicaties – bij onvoldoende behandeling van dit probleem kunnen andere problemen ontstaan in bijvoorbeeld de volgende patronen: Zelfbeleving, Rollen en relaties, Activiteiten – door een voedingstekort kan een gevaar voor infectie ontstaan en kunnen postoperatieve complicaties optreden – oedeem kan een gewichtsverlies ‘camoufleren’.

89


Prognose en beoogde resultaten Afhankelijk van de fase waarin de patiënt verkeert liggen de resultaten in één van de volgende gebieden: oplossen van het probleem, vooruitgang of remissie, stabilisatie, geleide achteruitgang.

Bij het vaststellen van beoogde resultaten dient onder andere rekening gehouden te worden met de fase van de ziekte, de medische prognose en de activiteiten die iemand nog kan verrichten. Mogelijke beoogde resultaten: – de patiënt kan de oorzaak van de verminderde voedselinname en de factoren die dit verergeren benoemen – de patiënt kan de maatregelen benoemen die bevordering van de voedselinname beïnvloeden – de patiënt bereikt een voor hem/haar zo optimaal mogelijke voedselinname en voedingstoestand – de patiënt is in staat zijn activiteitenniveau af te stemmen op de hoeveelheid energie die hij heeft, gezien zijn voedingstoestand. Interventies – Voedingsbeleid Zorgdragen voor of assisteren bij de inname van uitgebalanceerde voeding (McCloskey & Bulechek, 1997). Mogelijke activiteiten: – geef voorlichting over de oorzaak van de verminderde voedselinname, factoren die dit verergeren en maatregelen die dit kunnen verbeteren. Maak gebruik van schriftelijk voorlichtingsmateriaal – controleer het gewicht eens per week of vaker indien nodig – start met registratie van de voedselinname – evalueer voedingsvoorkeuren en tolerantie hiervan, voedingstijden – bespreek mogelijkheden voor hulp – moedig de patiënt aan vaker kleine hoeveelheden te eten met een hoge voedingswaarde – overleg met arts over voorschrijven (andere) anti-emetica of prokinetica – geef indien voorgeschreven anti-emetica voor de maaltijd – adviseer zuur, vet, gekruid en erg zout voedsel of voedsel met een sterke geur te vermijden – minimaliseer stimuli die de eetlust nadelig beïnvloeden en/of misselijkheid c.q. braken kunnen veroorzaken (luchtjes) – serveer voeding aantrekkelijk en in een prettige omgeving – verwijs door (indien nodig) naar behandelend specialist, diëtist, sociaal verpleegkundige, wijkverpleegkundige, huisarts

90


– – – – – – – –

– – –

overleg met voedingsassistent over het voedingsbeleid zorg voor voeding van geschikte consistentie, bijvoorbeeld indien voorgeschreven vloeibare voeding overleg met arts en diëtiste over eventuele sondevoeding en/of voedingssupplementen adviseer vast voedsel weg te spoelen met drinkvocht adviseer goed te kauwen adviseer fris-zure voedingsmiddelen te nemen adviseer enige tijd na het eten/drinken de mond goed te spoelen besteed voldoende aandacht aan gevoelens van frustratie, angst, wanhoop, e.d. bij zowel de patiënt als de naasten; maak deze gevoelens bespreekbaar; angst, depressie en psychosociale problemen kunnen verminderde voedselinname bevorderen besteed aandacht aan de gevoelens en ervaringen van tafelgenoten; geef voorlichting indien nodig maak bespreekbaar wat haalbaar is aan voedselinname (schakel zo mogelijk naasten hierbij in) informeer en overleg met naasten, bijvoorbeeld degene die thuis de voeding klaarmaakt. Ratio: Voldoende voedingsstoffen zorgen voor energie en bouwstoffen, het verhoogt de afweer en het algemeen welbevinden.

– Afstemmen activiteiten Ondersteunen bij het afstemmen van de activiteiten op energieniveau. Mogelijke activiteiten: – moedig de patiënt aan tot activiteit afgestemd op de mogelijkheden en energie van de patiënt, gericht op toename van de eetlust – leer de patiënt hoe een minimum aan energie te besteden aan het bereiden van de maaltijden – arrangeer zonodig hulp voor het bereiden van de maaltijden – adviseer frequente rustperiodes, speciaal voor maaltijden – adviseer maatregelen m.b.t. de omgevingshygiëne – adviseer de patiënt zich op te frissen voor de maaltijd – assisteer bij de maaltijd, in geval van ADL beperking(en) zoals: zwakte, paralyse, visusstoornissen – plan geen pijnlijke of onplezierige procedures voor of tijdens het eten. Ratio: Een verminderde voedingstoestand veroorzaakt minder energie om activiteiten te verrichten, maar andersom kan een verminderde energie (vermoeidheid) eetlustremmend werken. 91


Evaluatie Resultaten – Voedingstoestand De mate waarin voldoende voedingsstoffen worden ingenomen om aan de stofwisselingsbehoefte te voldoen (Johnson & Maas, 1997).

Voorbeelden van indicatoren: – inname van voedingsstoffen – inname van voedsel en vocht – energie – lichaamssamenstelling – verhouding lengte/gewicht – biochemische waarden. – Voedingstoestand: energie De mate waarin voedingsstoffen cellulaire energie leveren (Johnson & Maas, 1997). Voorbeelden van indicatoren: – conditie – uithoudingsvermogen – kracht van de handdruk – weefselgenezing – afweer tegen infecties. Frequentie De frequentie van evalueren hangt sterk af van de persoonlijke omstandigheden; te veel nadruk op voeding, voedselinname en gewicht kan negatief werken. Ten aanzien van gewicht (voedingstoestand) is, tenzij om andere redenen voorgeschreven, een dagelijkse evaluatie niet aan te raden; een wekelijkse gewichtscontrole is beter. Ten aanzien van de energie is een evaluatie van 2-3 keer per week aan te bevelen. Overleg met andere disciplines, indien – de voedingsscreeningslijst daartoe aanleiding geeft – verder gewichtsverlies optreedt (>5% in een maand of >10% in zes maanden) – als de cliënt meer dan 3-5 dagen nauwelijks of niet heeft gegeten. Denk bij onvoldoende succes aan – verminderd welbevinden – pijn – obstipatie – angst – diarree – moedeloosheid

92


– – – – –

vermoeidheid sociaal isolement volledig persoonlijke zorgtekort ineffectieve probleemhantering zelfstandigheidstekort in eten.

5.3.2 Richtlijn Jeuk Auteurs: Mevrouw Ph. Lenssen (Integraal Kankercentrum Limburg) Mevrouw drs. K. van der Heijden (Integraal Kankercentrum Zuid) Diagnose Jeuk is een onplezierig gevoel, dat aanzet tot krabben (IKMN Werkgroep palliatieve zorg, 1994). Kenmerken Kritische kenmerken: – (neiging om te) krabben, wrijven of schuren (aangegeven door de patiënt en/of observatie van de verpleegkundige).

Mogelijke kenmerken: – krabplekken – roodheid – wonden (bloeding, infectie) – droge, ruwe, schilferige, ontvelde huid – natte, gemacereerde huid – oedeem – geel zien – onrust – ervaring van slecht slapen – zich depressief voelen. Gerelateerde factoren – normale wondgenezing – maligniteiten (bijvoorbeeld leukemie, multiple myeloom, Morbus Hodgkin, NonHodgkin, melanomen, inflammatoir mammacarcinoom, longcarcinoom en Karposi sarcoom) – medische behandeling (bv. chemotherapie, immunotherapie, radiotherapie, hormonale therapie, fotodynamische therapie) – bijwerking van medicatie (bijvoorbeeld opiaten, antibiotica, neuroleptica, allopurinol, chroroquine, goudverbindingen, nicotinezuurverbindingen) – leveren nierinsufficiëntie – vocht- en electrolytenstoornis (bijvoorbeeld dehydratie, hypercalciëmie)

93


– – – – – – – –

infectieziekten (bijvoorbeeld herpes zoster, candida, ulcera) graft versus host disease huid/slijmvliesaandoeningen (bijvoorbeeld psoriasis, pruritus ani, droge huid) allergische reactie (bijvoorbeeld voedingsstoffen, pleisters, desinfectantia) persoonlijke verzorging (bijvoorbeeld frequentie wassen, gebruik huidverzorgingsproducten, cosmetica) vasodilatatie (bv. warme omgeving, alcoholische dranken, sterk gekruide spijzen) overmatige blootstelling aan licht (bijvoorbeeld zonnebrand, lichtovergevoeligheid) psychogeen (bijvoorbeeld angst, verveling, psychosociale problemen).

Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: – locatie van jeuk, wanneer begonnen, intensiteit; gebruik eventueel een 5-puntsschaal (1 = jeuk zonder neiging tot krabben, 5 = jeuk die rusteloos maakt), frequentie neiging tot krabben in 5 minuten – gevolgen van de jeuk (slapen, dagelijkse bezigheden, stemming, sociale relaties) – oorzaken volgens de patiënt, eigen interventies, effect interventies – omstandigheden, activiteiten die jeuk verergeren/verzachten – eerder ervaringen met jeuk: wanneer, locatie, waardoor veroorzaakt, interventies, effect interventies – voeding- en vochtstatus – eventuele allergieën – huidverzorging (frequentie wassen, gebruik huidverzorgingsmiddelen, cosmetica, pleisters) – omgevingsfactoren (centrale verwarming, schimmels, kleding, huisdieren, wasen schoonmaakmiddelen) – medicatiegebruik – de huid (turgor, krabplekken, roodheid, ontvelling, ruwheid, wondjes, bloeding, droge of natte huid, geel zien, infecties). Complicaties Bij het niet goed behandelen van de jeuk, kunnen geïnfecteerde wonden ontstaan. Jeuk is een onaangename ervaring die zeer negatieve gevolgen kan hebben, zoals depressiviteit en slaapstoornissen. Prognose en beoogde resultaten Wanneer de tumor de oorzaak is van de jeuk is het meest effectieve de tumorbehandeling. Dan is het mogelijk het probleem op te lossen. Dit is echter in de palliatieve fase niet meer mogelijk. De behandeling zal dan voornamelijk bestaan uit symptoombestrijding en de resultaten liggen dan in het gebied van stabilisatie. Is de jeuk direct ge-

94


relateerd aan de medische behandeling (bv. chemotherapie, hormonale therapie) dan liggen in eerste instantie de beoogde resultaten in de gebieden vooruitgang of remissie en stabilisatie van de jeuk, in een latere fase in het gebied oplossen van het probleem. Bij het bepalen van de resultaten dient rekening te worden gehouden met in welke fase van de ziekte de patiënt verkeert en de conditie van de huid van de patiënt in een normale situatie. Mogelijke beoogde resultaten: – de patiënt kan de oorzaak van de jeuk en factoren die de jeuk verergeren benoemen – de patiënt kan maatregelen die de jeuk verlichten toepassen – de patiënt geeft aan dat de kenmerken van de jeuk zijn verdwenen en hij/zij geen neiging heeft om te krabben. Interventies Gericht op gerelateerde factoren – Bewaking van de vochthuishouding Verzamelen en analyseren van patiëntgegevens met het oog op het reguleren van de vochtbalans (McCloskey & Bulechek, 1997).

Mogelijke activiteiten: – zorg voor een vochtopname van 2 à 3 liter per dag (tenzij contra-indicaties bestaan) – bewaak de inname en uitscheiding – zorg voor een dieet dat voldoende rijk is aan ijzer, zink en eiwitten – beoordeel de plaats en ernst van eventueel oedeem – moedig zo nodig de orale inname van vocht aan – inspecteer de slijmvliezen, controleer de huidturgor en controleer of de patiënt dorst heeft – voorkom uitdroging van de huid door te warme of te droge omgeving; zorg voor een goede ventilatie. Ratio: Een goede vochthuishouding voorkomt dat de huid uitdroogt. Een extreem droge huid heeft een negatief effect op jeuk. Gericht op kenmerken – Huidverzorging: lokale behandeling Aanbrengen van lokale preparaten of toepassen van hulpmiddelen om de huidconditie te verbeteren en huiddefecten te beperken (McCloskey & Bulechek, 1997).

95


Mogelijke activiteiten: – wassen en baden: niet langer dan 15 minuten, niet vaker dan eenmaal daags – gebruik koud of lauw water; liefst geen zeep – huid droogdeppen met zachte handdoek; voorkom wrijven en schuren – huid invetten na het baden (geen geparfumeerde lotions gebruiken) – bij droge huid: 2 tot 4 maal daags insmeren met vette zalf suggesties: vaseline lanette crème FNA; ungentum leniens FNA; cetomacrogol zalf FNA; lanette zalf FNA – ontraad het gebruik van cosmetica – gebruik geen pleisters en desinfectantia – eventueel de huid twee tot vier keer per dag met ongeparfumeerde talkpoeder/mentholtalk poederen om huid droog te houden en jeuk te verlichten, stop met poederen als de huid opengaat – inspecteer dagelijks de huid op (dreigende) defecten – zorg voor korte, gladde nagels bij de patiënt om beschadiging of irritatie van de huid te voorkomen – zorg eventueel voor handschoenen/katoenen sokken om te voorkomen dat de patiënt gaat krabben (met name bij kinderen en verwarde mensen) – voorkom zweten en oververhitting (bv. verbranding door de zon) – geef voorlichting over de oorzaken van de jeuk, factoren die de jeuk verergeren en maatregelen die de jeuk verlichten – adviseer niet te krabben (leg de vicieuze cirkel jeuk-krabben-jeuk uit) – zorg eventueel voor verkoeling door ijs (in plastic zakje) of gebruik koude omslagen – overleg met de arts bij infectieuze of eczemateuze aandoeningen – dien eventueel voorgeschreven medicijnen toe (zie ook bijlage 1). Ratio: Een goede huidverzorging kan uitdroging voorkomen of verhelpen; allergieën kunnen voorkomen worden en jeuk kan worden verzacht. – Advisering: kleding Advies geven over geschikte kleding en onderhoud van kleding. Mogelijke activiteiten: – geef voorlichting over geschikte kledingstoffen (vermijd wol, bij voorkeur katoen) – vermijd het dragen van knellende of ruwe, prikkelende kleding – geef voorlichting over het wassen van kleren met een mild wasmiddel en het zorgvuldig uitspoelen zodat geen resten achterblijven – adviseer het gebruik van wasverzachters te vermijden.

96


Ratio: Jeuk kan worden verergerd door wollen of ruwe kleding en door resten wasmiddel of wasverzachters. – Afleiding De aandacht van de patiënt doelbewust op iets anders richten dan op ongewenste sensaties (McCloskey & Bulechek, 1997). Mogelijke activiteiten: – geef uitleg over het nut van het stimuleren van verschillende zintuigen (bijvoorbeeld muziek, tellen, televisie kijken en lezen) – vraag de patiënt aan welke afleidingstechnieken hij/zij de voorkeur geeft (muziek, een gesprek voeren, een verhaal vertellen, geleide fantasie, humor) – stel technieken voor die zijn afgestemd op het energieniveau en de vermogens van de patiënt – moedig de familie/naasten aan deel te nemen en geef hen de nodige uitleg – pas eventueel ontspanningstechnieken toe. Ratio: Net als bij pijn kan afleiding het ervaren van jeuk verminderen. Evaluatie Indien de tumorbehandeling effectief is zal de jeuk op termijn verdwijnen. In eerste instantie wordt echter voornamelijk symptomatisch behandeld. Resultaten – Comfort Mate van lichamelijk en geestelijk welbevinden (Johnson & Maas, 1997). Voorbeelden van indicatoren: – geuit lichamelijk welbevinden – geuite tevredenheid over de symptoombestrijding – geuit geestelijk welbevinden.

– Hydratie Hoeveelheid water in de intra- en extracellulaire compartimenten van het lichaam (Johnson & Maas, 1997). Voorbeelden van indicatoren: – goede huidturgor – afwezigheid van perifeer oedeem – afwezigheid van abnormale dorst.

97


– Ernst van symptomen Ernst van subjectief ervaren stoornissen in het lichamelijk, emotioneel en sociaal functioneren (Johnson & Maas, 1997). Voorbeelden van indicatoren: – intensiteit van symptomen – frequentie van symptomen – duur van symptomen – samenhangend ongemak – samenhangende rusteloosheid – samenhangende angst – verstoring van de rolvervulling – slaapstoornissen.

Bijlage 1 Overzicht van de meest gebruikte medicatie bij jeuk

soort medicatie

indicatie

stofnaam

anti-lipaemica

cholestase/chronische nierinsufficiëntie

colestyramine

anti-dotum

jeuk bij icterus

naltrexon

anti-histaminica

jeuk met verschillende oorzaken, i.h.b. Hodgkin

cimetidine

anti-histaminica

ranitidine

anti-histaminica

bij grote onrust of slecht slapen van jeuk

alimemazine

anti-histaminica

bij grote onrust of slecht slapen van jeuk

hydroxzine

anti-histaminica

bij grote onrust of slecht slapen van de jeuk

promethazine

anti-histaminica

allergische reactie

clemastine

anti-histaminica

allergische reactie

astemizol

98


Frequentie Elke dag minimaal 1 keer. Overleg met andere disciplines bij – aanhoudende of verergerende klachten – allergische reacties – ontstaan of verergeren van huiddefecten – verergeren psychosociale problemen. Denk bij onvoldoende succes aan – beschadiging van de (intacte) huid – moedeloosheid – verstoord slaappatroon – machteloosheid – verstoord lichaamsbeeld.

merknaam

tijd tot werking

aandachtspunten

Questran

direct

voor inname vermengen met vloeistof; vieze smaak; obstipatie (maximaal effect na 1-3 weken)

Nalorex

direct

morfine-antagonist; niet combineren met opiaten!

Tagamet

direct

maximaal effect na 30 minuten tot 3 uur

Zantac

maximaal effect na 2-3 uur

Nedeltran

15 tot 20 minuten

verminderd reactie- en concentratievermogen

Atarax

15 tot 30 minuten

sufheid, slaperigheid, droge mond

Phenergan

5 tot 20 minuten

sterk sederend; tevens anti-emetisch effect

Tavegil

direct bij i.v. toediening

sufheid, slaperigheid

Hismanal

1 tot 4 uur

zelden slaperigheid en sufheid

99


5.3.3 Richtlijn Verhoogd risico op beschadigd mondslijmvlies Auteur: drs. R.J. Uitterhoeve (Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen) Diagnose Bij een verhoogd risico op beschadigd mondslijmvlies bestaat er een gevaar voor beschadiging van de lippen en de slijmvliezen in de mondholte. Risicofactoren – kanker in de mondholte – hematologische ziekte (bij een behandeling van leukemie met cytostatica is de kans op beschadigd mondslijmvlies groot) – chemotherapie (directe en indirecte stomatotoxiciteit): dosis / soort cytostaticum / toedieningsschema / metabolisme (risico neemt toe bij verstoorde nier- of leverfunctie) – radiotherapie bij tumoren in het hoofd / hals gebied – paradontale ziekte / conditie van de mond voor start behandeling – mechanische factoren, zoals neussonde, endotracheale sonde, scherpe en/of gebroken gebitselementen, slecht passende gebitsprothese – niets-per-os-beleid (langer dan 24 uur), uitdroging, mondademhaling, anorexie/cachexiesyndroom; voedingsdeficiënties (met name tekort foliumzuur, vitamine B12) – langdurig gebruik immunosuppressieve middelen (bv. corticosteroïden) – gebruik van zure voedingsmiddelen, alcohol, tabak – leeftijd (jonge mensen hebben meer kans dan oudere) – inadequate mondverzorging. Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch dossier): – mondslijmvlies (lippen buitenzijde en mondhoeken, tong bovenzijde en zijkanten, onderkant tong en mondbodem, wangzakken en binnenzijde lippen rechts en links, harde en zachte gehemelte, tandvlees). Hanteer bij de beoordeling van het mondslijmvlies een adequate lichtbron (penlight), handschoenen en een spatel. Maak bij voorkeur gebruik van een meetinstrument met behulp waarvan de conditie van het mondslijmvlies beschreven en gekwantificeerd kan worden – mondverzorging: wijze waarop en hoe frequent – gebit (eigen, prothese; hoe zit de prothese; scherpe en/of gebroken gebitselementen) – aard chemotherapie (dosis, soort, toedieningsschema)1 – radiotherapie in het hoofd/hals gebied.

100


Prognose en beoogde resultaten Interventies zijn gericht op het zo lang mogelijk uitstellen van het probleem. Bij het bepalen van de resultaten en de interventies dient rekening te worden gehouden met: – invloed van de aandoening en behandeling op het zelfzorgvermogen – beleid rondom niets per os of gebruik van sondes – eventueel gebruik immunosuppressieve middelen – gezondheidsrisico’s (alcoholgebruik, roken, sociale omstandigheden, therapieontrouw) – eigenschappen van de patiënt (doorzetter, optimist, wijze van leren) – soort/aard/duur karakterverandering en disfuncties gezondheidspatronen onder invloed van deze verandering – stressvolle levenssituaties; reacties op aanpassing in de leefstijl – beschikbare hulp van anderen en beschikbaarheid eventuele middelen.

Mogelijke beoogde resultaten: – de patiënt benoemt factoren die een rol spelen bij het ontstaan van beschadigd mondslijmvlies – de patiënt benoemt de mondverzorgingsvoorschriften ter preventie en past deze toe. Interventies – Voorlichting: risico beschadigd mondslijmvlies Het geven van informatie, educatie en instructie aan de individuele patiënt betreffende het risico op beschadigd mondslijmvlies.

Mogelijke activiteiten: – bespreek de factoren die een rol spelen bij het ontstaan van beschadigd mondslijmvlies – bespreek de kans op het optreden van beschadigd mondslijmvlies en de mogelijke gevolgen van beschadigd mondslijmvlies – bespreek de mondverzorgingsvoorschriften bij normaal slijmvlies – bespreek de voor- en nadelen van de mondverzorgingsvoorschriften bij nog niet beschadigd slijmvlies (nadeel is dat sommige patiënten een vieze smaak ervaren van het spoelen met NaCl 0,9% of Natriumbicarbonaat) – bespreek eventuele barrières die de patiënt voorziet of ervaart in het uitvoeren van de voorschriften.

1

Niet elk cytostaticum veroorzaakt in even sterke mate beschadigd mondslijmvlies, berucht zijn fluorouracil, methotrexaat, bleomycine, adriamycine (doxorubicine), idarubicine, dactinomycine.

101


Ratio: De effectiviteit van mondverzorgingsadviezen is onder meer afhankelijk van de mate waarin de patiënt de adviezen opvolgt. Dit wordt beïnvloed door: – het mogelijk verkeerd inschatten van de risico’s door de patiënt (Kok, 1993) – het inzicht van de patiënt waarom het advies zinvol is (Den Boer, 1993) – het niet voorbereid zijn op nadelige neveneffecten – het hebben van een irreële verwachting van een advies – de inschatting door de patiënt of ze al dan niet in staat is het advies succesvol uit te voeren (de eigen effectiviteitsverwachting (Bandura 1977)). Bij het geven van voorlichting moet met deze factoren rekening worden gehouden. – Mondverzorging: bij nog niet beschadigd mondslijmvlies Het gebit, de mondslijmvliezen en de lippen schoonhouden en verzorgen. Mogelijke activiteiten: – overleg voor de start van de behandeling met de mondhygiëniste onder meer over de meest geschikte wijze om het gebied tussen de tanden en kiezen te reinigen (wat is de meest geschikte wijze van interdentaal reinigen bij deze patiënt: floss/tandenstoker/ragers); wees voorzichtig bij patiënten met thrombopenie – stel dagelijks vast of de patiënt in staat is de mondverzorging uit te voeren of hierbij hulp, ondersteuning nodig heeft – reinig 1 keer per dag het gebied tussen de tanden en kiezen – gebruik een zachte tandenborstel en een milde fluorbevattende tandpasta; spoel de borstel na gebruik grondig af met stromend water en bewaar de tandenborstel in een beker met de borstelkop naar boven gericht – poets de tanden 4 keer per dag (na de maaltijden en voor het slapen) bijvoorbeeld volgens de Bass-methode (Doornik e.a. 1999) – bij een (gedeeltelijke) gebitsprothese: doe deze uit voor de mondverzorging; poets de prothese met tandpasta en spoel af met kraanwater; leg de prothese in een chloorhexidine-oplossing 0,12% totdat de mondverzorging klaar is; reinig het tandvlees – spoel na het poetsen de mond met natriumbicarbonaat (1,5%) gedurende ongeveer 1 minuut – vet de lippen in met (steriele) vaseline. Ratio: Mondhygiëne heeft tot doel cariës, foetor ex ore, ontsteking en infectie in de mondholte te voorkomen, de eetlust en smaak te stimuleren en pijn en ongemak te voorkomen (Zie Nieweg 1995).

102


Evaluatie Resultaten – Mondconditie Conditie van de mond, de tanden, het tandvlees en de tong (Johnson & Maas, 1997).

Voorbeelden van indicatoren: – schone mond – schone tanden – schoon tandvlees – schone tong – vochtigheid van de lippen – vochtigheid van het mondslijmvlies en de tong – kleur van het mondslijmvlies – geur van de adem. – Persoonlijke zorg: mondhygiëne Vermogen om de eigen mond en tanden te verzorgen (Johnson & Maas, 1997). Voorbeelden van indicatoren: – poetst de tanden volgens voorschrift – flost de tanden volgens voorschrift – reinigt de mond, het tandvlees en de tong volgens voorschrift – hanteert de benodigde hulpmiddelen. Frequentie – dagelijks dient de mondholte te worden beoordeeld aan de hand van een meetinstrument – dagelijks dient beoordeeld te worden of de patiënt in staat is de mondverzorging uit te voeren of daarbij hulp, ondersteuning nodig heeft. Overleg met andere disciplines, indien – met de afdeling mondhygiëne bij aanvang van de behandeling over de meest geschikte wijze om het gebied tussen de tanden en kiezen te reinigen – met arts over kweekbeleid in geval van laesies van het mondslijmvlies. Denk bij onvoldoende succes aan – therapieontrouw – voedingstekort.

103


5.3.4 Richtlijn Beschadigd mondslijmvlies Auteur: De heer drs. R.J. Uitterhoeve (Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen) Diagnose Een beschadigd mondslijmvlies is beschadiging van de lippen en het slijmvlies in de mondholte (NANDA, 1999). Kenmerken Kritische kenmerken – laesies – pijn in de mond (bij eten en drinken) – gevoeligheid voor hard, heet, gekruid, zuur eten en drinken – alleen zacht voedsel kunnen verdragen – gevoeligheid voor temperatuurextremen – brandend gevoel – oedeem – roodheid – bloeding – droge mond.

Ondersteunende kenmerken – taai speeksel – niets meer kunnen eten en drinken – slikklachten. Gerelateerde factoren – kanker in de mondholte – chemotherapie (directe en indirecte stomatotoxiciteit): dosis / soort cytostaticum toedieningsschema / metabolisme (verstoorde nier- of leverfunctie) – radiotherapie bij tumoren in het hoofd/hals gebied – paradontale ziekte/conditie van de mond voor start behandeling – leeftijd (jonge mensen meer dan oudere) – mechanische factoren, zoals neussonde, endotracheale sonde, scherpe en/of gebroken gebitselementen, slecht passende gebitsprothese – niets-per-os-beleid (langer dan 24 uur), uitdroging, mondademhaling, anorexie/cachexiesyndroom; voedingsdeficiënties (met name tekort foliumzuur, vitamine B12) – langdurig gebruik immunosuppressieve middelen (bv. corticosteroïden) – gebruik van zure voedingsmiddelen, alcohol, tabak – inadequate mondverzorging, bijvoorbeeld door gebrek aan kennis, therapieontrouw, pijn, verminderd vermogen mond te verzorgen.

104


Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: – het mondslijmvlies: roodheid, laesies en/of oedeem (lippen buitenzijde en mondhoeken, tong bovenzijde en zijkanten, onderkant tong en mondbodem, wangzakken en binnenzijde lippen rechts en links, harde en zachte gehemelte, tandvlees). Hanteer bij de beoordeling van het mondslijmvlies een adequate lichtbron (penlight), handschoenen en een spatel. Maak gebruik van een meetinstrument met behulp waarvan de conditie van het mondslijmvlies beschreven en gekwantificeerd kan worden – wijze en frequentie van mondverzorging – gebit: eigen/prothese, hoe zit de prothese, scherpe en/of gebroken gebitselementen – wijze van inademing: mond of neus – voorkomen van en mate van pijn in de mond – voorkomen van en ernst van droge mond of taai slijm – voorkomen van en ernst van bloedend tandvlees of mondslijmvlies – bij chemotherapie: aard van de chemotherapie (dosis, soort, toedieningsschema)1 – radiotherapie in het hoofd/hals gebied – voedingstoestand – stel vast of de patiënt een voedings- of endotracheale sonde heeft of krijgt – niets-per-os-beleid – langdurig gebruik immunosupressieve middelen, zoals corticosteroïden. Prognose en beoogde resultaten Interventies zijn gericht op het minimaliseren van het probleem beschadigd mondslijmvlies.

Bij het bepalen van de resultaten en de interventies dient rekening te worden gehouden met: – invloed van de aandoening en behandeling op de zelfzorgvermogens – beleid rondom niets-per-os, sondes – eventueel gebruik immunosuppressieve middelen – gezondheidsrisico’s (alcoholgebruik, roken, sociale omstandigheden, therapieontrouw) – eigenschappen van de patiënt (doorzetter, optimist, intelligentie)

1

Niet elk cytostaticum veroorzaakt in even sterke mate beschadigd mondslijmvlies. Berucht zijn fluorouracil, methotrexaat, bleomycine, adriamycine, idarubicine, dactinomycine.

105


– – –

soort/aard/duur karakterverandering en disfuncties gezondheidspatronen onder invloed van deze verandering stressvolle levenssituaties; reacties op aanpassing in de leefstijl beschikbare hulp van anderen en beschikbaarheid eventuele middelen.

Mogelijke beoogde resultaten: – de patiënt benoemt factoren die een rol spelen bij het ontstaan, het voortduren en herstel van beschadigd mondslijmvlies – de patiënt benoemt de mondverzorgingsvoorschriften en past deze toe – de ernst van het beschadigd mondslijmvlies is verminderd, zoals blijkt uit: – een afname van het aantal laesies / vermindering van de roodheid / vermindering van het oedeem – een afname van pijn, bloeding en droge mond. Interventies Gericht op de gerelateerde factoren – Voorlichting: beschadigd mondslijmvlies Het geven van informatie, educatie en instructie aan de individuele patiënt betreffende een beschadigd mondslijmvlies.

Mogelijke activiteiten: – bespreek de factoren die een rol spelen bij het ontstaan, voortduren en herstel van beschadigd mondslijmvlies – bespreek de kans op het optreden van beschadigd mondslijmvlies en de mogelijke gevolgen van beschadigd mondslijmvlies – bespreek de mondverzorgingsvoorschriften – bespreek de voor- en nadelen van de mondverzorgingsvoorschriften bij normaal slijmvlies. Nadelen zijn: – sommige patiënten ervaren een vieze smaak bij het spoelen met NaCl 0,9% of Nabicarbonaat 1,5% – de bruine verkleuring van de tanden door het spoelen met chloorhexidine – spoelen met chloorhexidine kan pijnlijk (prikken) zijn, deze bijwerking is het sterkst bij de 0,2% oplossing; pas eventueel de sterkte van de oplossing aan – bespreek eventuele barrières die de patiënt voorziet of ervaart in het uitvoeren van de voorschriften. Ratio: De effectiviteit van mondverzorgingsadviezen is onder meer afhankelijk van de mate waarin de patiënt de adviezen opvolgt. Dit wordt beïnvloed door: – het mogelijk verkeerd inschatten van de risico’s door de patiënt (Kok, 1993) – het inzicht van de patiënt waarom het advies zinvol is (Den Boer, 1993)

106


– – –

het niet voorbereid zijn op nadelige neveneffecten het hebben van een irreële verwachting van een advies de inschatting door de patiënt of ze al dan niet in staat is het advies succesvol uit te voeren (de eigen effectiviteitsverwachting (Bandura 1977)). Bij het geven van voorlichting moet met deze factoren rekening worden gehouden. – Mondverzorging: bij beschadigd mondslijmvlies Het gebit, de mondslijmvliezen en de lippen schoonmaken en eventuele beschadigingen behandelen. Mogelijke activiteiten: – stel dagelijks (of bij elk huisbezoek) vast of de patiënt in staat is de mondverzorging uit te voeren of hierbij hulp, ondersteuning nodig heeft – beoordeel dagelijks de status van de mondslijmvliezen bij voorkeur met behulp van een meetinstrument (eventueel na training door naaste) – overleg met mondhygiëniste over het meest geschikte interdentaal reinigingsmiddel (floss, tandenstoker, ragers) – reinig 1 keer per dag het gebied tussen de tanden en kiezen – gebruik een zachte tandenborstel en een milde fluorbevattende, niet schuimende tandpasta; spoel de borstel na gebruik grondig af met stromend water en bewaar de tandenborstel in een beker met de borstelkop naar boven gericht (bij beenmergtransplantatie wordt elke dag een nieuwe tandenborstel gebruikt en wordt overdag na gebruik bewaard in een chloorhexidine-oplossing 0,12%) – poets de tanden 4 keer per dag (na de maaltijden en voor het slapen) volgens de Bass-methode1 – bij een (gedeeltelijke) gebitsprothese: doe deze uit voor de mondverzorging. Poets de prothese met tandpasta en spoel af met kraanwater. Leg de prothese daarna in een chloorhexidineoplossing 0,12% totdat de mondverzorging klaar is; reinig het tandvlees – spoel de mond 4x per dag, na het poetsen en spoelen met natriumbicarbonaatoplossing 1,5%, gedurende ongeveer 1 minuut met 15 ml chloorhexidine-oplossing 0,12%, gorgel en spuug uit. Gedurende het eerste half uur na het spoelen met chloorhexidine niets per os gebruiken in verband met vieze smaak – spoel de mond elke 2 uur met natriumbicarbonaat (1,5%) gedurende ongeveer 1 minuut

1

Bass-methode: Plaats de tandenborstel schuin (45∞) op de overgang van tand/kies en tandvlees. Maak korte heen en weer bewegingen waarbij de toppen van de borstelhaartjes nauwelijks van hun plaats komen. Plaats de borstel na ongeveer 5 tellen op een volgend gebitsdeel. Om de binnenkant van de voortanden (boven en onder) te reinigen dient de borstel in de lengte geplaatst te worden. Maak korte op en neer bewegingen met de borstel. Reinig de kauwvlakken van de kiezen van achter naar voren door korte horizontale schrobbewegingen.

107


– –

vet de lippen in met (steriele) vaseline het is belangrijk dat ook ‘s nachts bij wakker worden de mond gespoeld wordt met natriumbicarbonaat – bij een (gedeeltelijke) gebitsprothese wordt geadviseerd deze niet (of zo weinig mogelijk) te dragen tot het moment waarop het mondslijmvlies weer hersteld is. Bewaar de gebitsprothese (na reinigen) droog. In ziekenhuis: bij opnieuw dragen deze eerst 10 minuten in de Hibident leggen. extra bij ernstig beschadigd mondslijmvlies: – spoel de mond elk uur met natriumbicarbonaat (1,5%) gedurende ongeveer 1 minuut Ratio: Mondhygiëne heeft tot doel cariës, foetor ex ore, ontsteking en infectie in de mondholte te voorkomen, de eetlust en smaak te stimuleren en pijn en ongemak te voorkomen (Nieweg 1995). Gericht op kenmerken – Infectiepreventie Voorkomen en vroegtijdig signaleren van een infectie.

Mogelijke activiteiten: – als laesies vastgesteld zijn: afname mond- keelspoeling (volgens afdelingsprotocol of in overleg met behandelend arts) – bij patiënten die een (perifere) beenmergtransplantatie ondergaan wordt veelal profylactisch gestart met anti-schimmel, -virale, -bacteriele middelen (bv. cotrimoxazole (zuigtabletten), fungizone of nystatine). Het is van belang dat wordt toegezien op een nauwgezette inname (therapietrouw) – controleer regelmatig op verschijnselen van infectie. Ratio: Het voorkomen en vroegtijdig signaleren van infecties kan verergering van het probleem voorkomen. – Pijnbestrijding Verlichten van de pijn tot een voor de patiënt aanvaardbaar niveau (McCloskey & Bulechek 1997. Mogelijke activiteiten: – vermijd het gebruik van voedingsmiddelen die erg zoet, zuur of gekruid zijn – vermijd het gebruik van harde voedingsmiddelen – vermijd koolzuurhoudende dranken – gebruik eventueel voedingsmiddelen op kamertemperatuur of die ijskoud zijn – gebruik eventueel een kort afgeknipt rietje

108


– –

–

spoelen met antacida (bv Maalox®) brengt een beschermlaagje aan op het slijmvliesoppervlak bij milde pijn (slechts enkele laesies): gebruik plaatselijke pijnstilling, bv lidocaïne viskeus (2-5%) of benzocaïne 20% (niet inslikken). Wordt meestal geadviseerd voor de maaltijden. Werkingsduur is kort van 5 à 15 minuten (benzocaïne) tot 40 minuten (lidocaïne). Soms wordt voorgesteld te spoelen met een oplossing van 1 deel lidocaïne 2% op 2 delen water bij ernstige pijn: systemische pijnstilling volgens WHO-pijnladder. Ratio: Door de pijn kan eten en ook drinken een probleem zijn. In ernstige gevallen kan dit leiden tot uitdroging en ondervoeding. Tevens kan de pijn bij het spreken bemoeilijken. Pijn kan ook aanleiding zijn tot slaapproblemen. Pijn kan leiden tot een vermindering van de compliance met betrekking tot de voorgeschreven mondverzorging (Sonis 1989; Beck 1992; Ferretti 1987). Door het verlichten van de pijn gaat de mondverzorging makkelijker (vicieuze cirkel voorkomen; door niet goed verzorgen pijn krijgen, waardoor de neiging bestaat niet aan het aangedane deel te komen en dit niet goed te verzorgen, hetgeen weer meer pijn geeft).

– Behandeling droge mond Het ongemak van een droge mond wegnemen of verminderen. Mogelijke activiteiten: – voor het stimuleren van speekselproductie: – adviseer het gebruik van suikervrije kauwgum / suikervrij snoep (zuurtje) – verstrek medicatie: pilocarpine hydrochloride (Salagen®) (in opdracht van behandelend arts) – schakel niet onnodig over op vloeibare voeding (kauwen is een mechanische prikkel van de speekselklier) – stimuleer het kauwen op friszure producten, zoals bijvoorbeeld tomaat, komkommer, augurk, ananas en eventueel het gebruik van ijsblokjes, waterijs, zuurtjes, pepermunt – voor het verminderen van ongemak door vochtigheid in de mondholte te behouden: – adviseer frequent te drinken of te spoelen met water of NaCl 0,9%, ook na gebruik van producten met suiker, zuur of melkproducten – verstrek ‘kunstspeeksel’ bv Glandosane®, Moistir® of Saliva Ortana® N.B. Gebruik geen lemon-glycerine swabs; dit versterkt juist de uitdroging van de mond.

109


Ratio: Het ongemak van een droge mond wegnemen verhoogt het algehele comfort en welbevinden van de patiënt. Handhaving van de vochtigheid in de mond bevordert het heel blijven van het mondslijmvlies. Een droge mond kan, door het ontbreken van speeksel dat eiwitten en enzymen bevat die een rol spelen in de afweer tegen micro-organismen in de mond, de kans op infecties in de mond vergroten (Sonis, 1989). Complicaties – plaatselijke pijnstilling met lidocaïne (XylocaïneViskeus®) / benzocaïne: de patiënt moet erop attent zijn deze producten niet in te slikken omdat anders de slikbeweging beïnvloed kan worden en de kans op verslikken toeneemt. Echter wanneer de pijn juist bij het slikken optreedt kan inslikken verlichting brengen. Er mag dan niet meer dan 120 ml/24 uur gebruikt worden. Lidocaïne wordt systemisch geabsorbeerd en kan complicaties van het hart en het centrale zenuwstelsel tot gevolg hebben. Benzocaïne wordt minimaal geabsorbeerd en vermindert de kans op systemische bijwerkingen – spoelen met chloorhexidine: bittere smaak, smaakverlies (reversibel) en bruine verkleuring van de tanden (verwijderbaar). Het spoelen met chloorhexidine kan leiden tot een toename van lokale infecties door gram-negatieve bacteriën – het gebruik van pilocarpine hydrochoride ter behandeling van xerostomie kan misselijkheid, duizeligheid en tachycardie veroorzaken. Evaluatie Resultaten – Mondconditie Conditie van de mond, de tanden, het tandvlees en de tong (Johnson & Maas, 1997).

Voorbeelden van indicatoren: – schone mond – schone tanden – schoon tandvlees – schone tong – vochtigheid van de lippen – vochtigheid van het mondslijmvlies en de tong – kleur van het mondslijmvlies – geur van de adem. – Persoonlijke zorg: mondhygiëne Vermogen om de eigen mond en tanden te verzorgen (Johnson & Maas, 1997).

110


Voorbeelden van indicatoren: – poetst de tanden – flost de tanden – reinigt de mond, het tandvlees en de tong volgens voorschrift – hanteert de benodigde hulpmiddelen. – Infectie Aanwezigheid en omvang van een infectie (Johnson & Maas, 1997). Voorbeelden van indicatoren: – pijn/gevoeligheid – geur adem – gebruikt anti-schimmel, -virale en bacteriële medicatie volgens voorschrift. Frequentie – dagelijks dient de mondholte te worden beoordeeld bij voorkeur aan de hand van een meetinstrument (dit kan eventueel thuis ook door naaste van de patiënt worden gedaan; deze moet daarin dan wel worden getraind) – dagelijks (of anders bij elk huisbezoek) dient beoordeeld te worden of de patiënt in staat is de mondverzorging uit te voeren of daarbij hulp, ondersteuning nodig heeft. Overleg met andere disciplines – met de afdeling mondhygiëne bij aanvang van de behandeling over de meest geschikte wijze om het gebied tussen de tanden en kiezen te reinigen – met diëtiste wanneer er sprake is van onvoldoende inname voeding – met arts over kweekbeleid in geval van laesies van het mondslijmvlies. Denk bij onvoldoende succes aan – therapieontrouw – voedingstekort.

5.3.5 Richtlijn Vochttekort Auteurs: Mevrouw drs. R. Duysens Mevrouw J.P. Salomé (Integraal Kankercentrum Rotterdam) Diagnose Een vochttekort kan omschreven worden als “(intra)vasculaire, cellulaire en/of intracellulaire uitdroging” (Gordon 1995).

111


Kenmerken Kritische kenmerken: – vochtinname minder dan 1 liter per 24 uur – veranderingen in bloedwaarden (bijvoorbeeld toegenomen hoeveelheid natrium en kalium in bloed) – verminderde urineproductie en verhoogde urineconcentratie – 2-4% verlies van normale, eigen lichaamsgewicht aan vocht duidt op lichte dehydratie; 5-9% duidt op matige dehydratie; > 9% duidt op ernstige dehydratie

Mogelijke kenmerken: – (inter)vasculair: hypotensie, ondervulling; tachycardie – verminderde huidturgor – oedeem – slapheid, zwakte – sufheid, lusteloosheid – rusteloosheid – verwardheid – droge huid – zwakke, verhoogde polsfrequentie – droge slijmvliezen, droge beslagen tong – dorst – verminderde eetlust – ingevallen ogen. Gerelateerde factoren – verminderde vochtinname door: – misselijkheid – slik- of passagestoornis – pijnlijke mond – afgenomen dorstprikkel – sociale factoren (leefmilieu, vereenzaming) – geestelijke gesteldheid – apathisch en/of verward; depressie – verminderde motivatie om te drinken door algehele malaiseklachten, zoals vermoeidheid – verhoogde behoefte aan vocht door koorts, infectie of sepsis – verhoogd verlies aan vocht door: – wond – frequent braken – diarree – bloedverlies – drain en/of stoma – frequent urineren

112


– – – – –

– transpiratie – extreme hitte, zon en droogte vochtophoping, zoals bij: ascites, peritonitis carcinomatosa, pleuritis carcinomatosa bijwerking van medicatie (laxeermiddelen, diuretica, cytostatica, corticosteroïden) kennistekort over voldoende vochtinname geconcentreerde sondevoeding afgenomen vochtreserves.

Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: – vochtinname en urineproductie over 24 uur – eventueel ander vochtverlies (over 24 uur) – problemen met drinken (pijn, moeite met slikken, motivatie) – depressiviteit, verwardheid – kennis van de patiënt over (voldoende) vochtinname – verlies lichaamsgewicht door vocht – medicatiegebruik. Complicaties Bij onvoldoende behandeling van het probleem kunnen in andere gezondheidspatronen problemen ontstaan, zoals: uitscheiding (electrolytendeficiënties), rollen en relaties, stressverwerking, cognitie en waarneming (sufheid, verwardheid). Prognose en beoogde resultaten De meest effectieve behandeling voor vochttekort is de vochtinname op peil brengen en de achterliggende oorzaak, waardoor het vochttekort is ontstaan, oplossen. Bij het bepalen van de resultaten zal de behandeling met name afhankelijk zijn van de ziektefase waarin de patiënt zich bevindt. De motivatie van de patiënt is een belangrijk aspect om rekening mee te houden.

Mogelijke beoogde resultaten: – de patiënt heeft een adequate vochtinname van minimaal 2,5 liter per 24 uur totdat vochttekort verholpen is; daarna 2 liter per 24 uur – de patiënt kan oorzaken benoemen waardoor vochttekort kan ontstaan – de patiënt herkent verschijnselen van vochttekort – de patiënt benoemt maatregelen om het vochttekort te beperken – de patiënt bereikt een voor hem zo optimaal mogelijke toestand waarin hij geen klachten heeft van dehydratie.

113


Interventies – Zorg bij vochttekort Aanvullen van het intravasculaire vocht bij de ondervulde patiënt (McCloskey & Bulechek 1997).

Mogelijke activiteiten: – spreek de vochtinname af per 24 uur – zorg voor voldoende vochtinname per 24 uur1 – verdeel de vochtinname over 24 uur – start met een registratie van vochtinname en uitscheiding, laat dit indien mogelijk de patiënt zelf bijhouden – controleer het gewicht van de patiënt op indicatie – verzorg regelmatig de mond van de patiënt – evalueer met de patiënt de favoriete dranken voor zover dit in overeenstemming is met het dieet – stel vast of de patiënt de oorzaken van vochttekort begrijpt en bespreek de maatregelen om de vochtinname te realiseren – bespreek met de patiënt de dranken met een diuretische werking (bijvoorbeeld koffie, selderijwater) – overleg over het eventueel toedienen van intraveneuze infuusvloeistoffen of bloedproducten – geef dranken tussendoor en bij de maaltijden – help de patiënt bij vochtinname, schakel zo nodig familieleden in – neem maatregelen om huiddefecten te voorkomen – wees alert op niet waarneembaar vochtverlies (transpiratie) – geef op indicatie anti-emetica middelen. Ratio: Streven naar een adequate vochtinname binnen de mogelijkheden van de patiënt. – Bewaking van de vochthuishouding Verzamelen en analyseren van patiëntengegevens met het oog op het reguleren van de vochtbalans (McCloskey & Bulechek 1997). Mogelijke activiteiten: – vraag naar de gewoonte van vochtinname – bepaal in opdracht van arts de relevante electrolytenspiegels in bloed en urine en laat deze beoordelen – ga na of er factoren aanwezig zijn voor een verstoorde vochtbalans (bijvoorbeeld diureticagebruik, diarree, overmatig transpireren en braken, hyperthermie) – houd nauwkeurig de vochtbalans bij – leg nauwkeurig de hoeveelheid van drainagevocht vast (ascites, wond)

114


– – – – – – –

breng zo nodig een urinecatheter in inspecteer de slijmvliezen op afwijkingen controleer de huidturgor controleer het soortelijk gewicht en de kleur van urine controleer regelmatig de bloeddruk, pols en temperatuur controleer, indien van toepassing, op tekenen van overvulling/vochtretentie (verhoogde centraal-veneuze druk, oedeem) controleer of de patiënt dorst heeft. Ratio: Vochtinname en uitscheiding moeten binnen de normaalwaarden in evenwicht zijn.

– Anticiperen op motivatie om te drinken Het bevorderen van de motivatie en het continu aanbieden van drinken op geleide van de motivatie van de patiënt met het oog de vochtbalans te optimaliseren. Mogelijke activiteiten: – zorg voor frequente, kleine hoeveelheden – adviseer voldoende rustmomenten – help de patiënt bij vochtinname, schakel zo nodig familieleden in – geef voorlichting over vermoeidheid en de relatie met vochttekort – moedig de patiënt aan tot drinken, afgestemd op het energieniveau van de patiënt – zorg voor drinken onder handbereik – besteed voldoende aandacht aan de patiënt – maak gevoelens bespreekbaar – geef zo nodig anti-depressiva. Ratio: Vochttekort kan veroorzaakt worden door vermoeidheid en/of depressie, maar andersom kan vochttekort leiden tot vermoeidheid en/of depressie. Complicaties Teveel nadruk op het innemen van vocht kan leiden tot weerzin. Evaluatie Resultaten – Hydratie Hoeveelheid water in de intra- en extracellulaire compartimenten van het lichaam (Johnson & Maas 1999).

115


Mogelijke indicatoren: – vochtinname voldoende – uitscheiding normaal – goede huidturgor – vochtige slijmvliezen – alert – biochemische waarden (natrium, kalium, kreatinine, ureum) normaal – afwezigheid abnormale dorst. – Vochtbalans Mate van evenwicht in de hoeveelheid water in de intra- en extracellulaire compartimenten van het lichaam (Johnson & Maas 1999). Mogelijke indicatoren: – uitgebalanceerde inname-uitscheiding over 24 uur – afwezigheid van bronchopulmonale/pleurale bijgeluiden – stabiel lichaamsgewicht – afwezigheid van ascites – afwezigheid van verwardheid – afwezigheid van abnormale dorst – goede huidturgor – vochtige slijmvliezen – soortelijk gewicht van de urine binnen normale grenzen. Frequentie Het is van belang de vochtbalans onder controle te houden, de frequentie van evalueren hangt af van de ernst van de situatie. Overleg met andere disciplines, indien – de vochtbalans langdurig niet in evenwicht is – er geen verbetering optreedt (lichamelijk, geestelijk). Denk bij onvoldoende succes aan – algehele malaise – koorts – depressie – zelfstandigheidstekort in eten/drinken – vochtophoping – diarree – sociaal isolement.

116


5.3.6 Richtlijn Misselijkheid/braken Auteur: Mevrouw J.Vreman (Integraal Kankercentrum Oost) Diagnose1 Misselijkheid is een onplezierig gevoel van aandrang tot braken, een ziekmakende walging of weerzin. Het is een subjectieve onaangename ervaring die al dan niet resulteert in braken (Hawthorn, 1991). Braken is het krachtig uitstoten van de maaginhoud via de mond. Kenmerken Kritische kenmerk: – uiting van misselijkheid.

Mogelijke kenmerken: – bleekheid – transpireren – versnelde hartslag – toename van speekselvorming – verhoogde peristaltiek/diarree – zuurbranden Gerelateerde factoren – passagestoornis tractus digestivus, ten gevolge van bijvoorbeeld obstipatie, tumoringroei, streng – peritonitis carcinomatosa – ascites – levermetastasen – verhoogde intracraniële druk ten gevolge van hersenmetastasen – reflectoir ten gevolge van hoesten/hik – keel- en slokdarmirritatie, bijv. ten gevolge van een Candida-infectie en/of reflux van zuur – metabole veranderingen (hypercalciaemie, nierlijden) – behandeling tumor (chemotherapie, radiotherapie: voornamelijk bij bestraling van grote volumina op bovenbuik/thoraco-lumbale wervelkolom en total-body bestraling) – medicatie (opiaten: misselijkheid door opiaten vermindert in het algemeen spontaan na enkele dagen; NSAID’s, antibiotica, intoxicatie van medicijnen bijvoorbeeld digoxine)

1

Naast misselijkheid en braken is ook kokhalzen een belangrijk begrip. Kokhalzen is een poging tot braken, zonder het opgeven van materiaal (Rhodes en McDaniel, 1999).

117


– – – –

gemoedstoestand: angst, ongerustheid (verhoogt kans op anticipatoir braken), depressie extreme pijn leeftijd (jongeren hebben meer kans op misselijkheid) geslacht (vrouwen hebben meer kans op misselijkheid)

Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: – aard misselijkheid, braken (explosief, retentiebraken), kokhalzen; volume, frequentie, aard en tijdstip van braken, duur, wanneer – beperkingen van dagelijkse activiteiten door misselijkheid/braken – ondernomen acties en effect hiervan – medicatie (anti-emetica, opiaten) – bloedwaarden: electrolytenafwijking – angst, ongerust zijn, pijn – verwachtingen van de patiënt ten aanzien van de bestrijding van misselijkheid/ braken – overige klachten: hoofdpijn, koorts, veranderde buikomvang, kortademigheid, verwardheid, sufheid, obstipatie, maagklachten, vol gevoel na het eten, slikklachten, dorst, neurologische stoornissen, klachten passend bij ascites of hypercalciaemie – associatie met: medicatie (voedsel), maaltijden, houding, activiteiten, voedingstoestand, hydratietoestand (huidturgor, vochtinname over 24 uur, urineproductie over 24 uur, gewichtsverlies) – alcoholgebruik (patiënten met hoog alcoholgebruik braken minder) – mondstatus – factoren die de klacht doen af- of toenemen: onder andere associaties met geuren, kleuren, geluiden, beelden – behandeling: chemo- of radiotherapie (indien chemotherapie: hoeveelste kuur (misselijkheid/braken neemt toe bij stijgen aantal kuren, acuut, vertraagde en/of anticipatoire misselijkheid/braken). Complicaties Aanhoudende misselijkheid/braken kan de volgende complicaties/problemen veroorzaken: – dehydratie – verstoring elektrolytenevenwicht – ondervoeding, verlies van eetlust – apathie – zwakte – therapieontrouw

118


– – –

beschadigd mondslijmvlies Mallory-Weiss Syndroom (scheurtjes in het slijmvlies van het onderste deel van de slokdarm of cardia) depressieve gevoelens.

Prognose en beoogde resultaten Bij het bepalen van beoogde resultaten dient rekening te worden gehouden met: – aard cytostatica – omvang radiotherapie – eerdere ervaringen met cytostatica en/of radiotherapie – achterliggende ziekte oorzaak. De beoogde resultaten richten zich op het verminderen van misselijkheid en braken.

Mogelijk beoogde resultaten: – de patiënt benoemt oorzaken misselijkheid/braken – de patiënt benoemt factoren die van invloed zijn op misselijkheid/braken – de patiënt benoemt maatregelen om misselijkheid/braken te voorkomen – de patiënt geeft aan dat hij geen/minimaal last heeft van misselijkheid/braken. Interventies – Bewaking van de vochthuishouding Verzamelen en analyseren van patiëntengegevens met het oog op het reguleren van de vochtbalans (McCloskey & Bulechek 1997).

Mogelijke activiteiten: – zorg voor zo mogelijk adequate vochtinname om uitdroging en elektrolytenstoornissen te voorkomen – houd de inname en uitscheiding bij – houd bloedwaarden (ureum, creatinine, calcium, kalium, albumine, glucose) in de gaten – inspecteer de slijmvliezen, controleer de huidturgor en controleer of de patiënt dorst heeft – dien zo nodig vocht toe. Ratio: Uitdroging als gevolg van braken moet worden voorkomen. – Regulering van de omgeving: comfort Aanpassen van de omgeving van de patiënt om een optimaal comfort te bevorderen (McCloskey & Bulechek 1997).

119


Mogelijke activiteiten: – beperk de omgevingsprikkels, in het bijzonder geluid, licht en extreme geuren (eten) – zorg voor een frisse en rustige omgeving – adviseer een half-zittende ligging of zijligging (niet platliggen) om aspiratie te voorkomen – zorg voor afleiding: gebruik van koptelefoons om naar muziek te luisteren of afleidende lectuur – stem de kamertemperatuur zo mogelijk af op de wensen van de patiënt – geef de patiënt zo nodig minder/extra dekens – neem/help bij hygiënische maatregelen om het comfort van de patiënt te verhogen (bijvoorbeeld hoofd deppen, mond verzorgen) – stel de patiënt gerust – maak het de patiënt zo aangenaam mogelijk in bed of in een stoel – zorg voor een schoon en comfortabel bed – beperk het bezoek. Ratio: De omgeving kan van invloed zijn op misselijkheid en braken; negatieve invloeden dienen zoveel mogelijk beperkt te worden. – Mondverzorging Bevorderen van de mondhygiëne bij de patiënt zonder afwijkingen aan mond of gebit (McCloskey & Bulechek 1997). Mogelijke activiteiten – geef de patiënt voorlichting over het belang van dagelijkse mondverzorging – inspecteer regelmatig de mondslijmvliezen – help de patiënt zo nodig de tanden te poetsen en de mond te spoelen – verwijder zo nodig de gebitsprothese van de patiënt en breng deze na reiniging weer in – smeer de lippen en mondslijmvliezen zo nodig in. Ratio: Door misselijkheid en braken kan een vieze smaak in de mond ontstaan, daarnaast kan braaksel het mondslijmvlies aantasten. – Advisering voeding De patiënt door middel van een interactief hulpverleningsproces helpen zijn voeding aan te passen (McCloskey & Bulechek 1997). Mogelijke activiteiten: – geef voedingsadviezen: niet te scherp gekruid en licht verteerbare voeding (beter

120


– – – – – – – – – – –

–

koolhydraten dan vet of eiwit); eet frequent kleine porties, vermijd te vet, te warm, sterk gekruid en geurig eten, zonodig warm eten vervangen door brood of salade; vermijd bij hevig braken een lege maag: men kan nog beter iets uitbraken dan niets: adviseer regelmatig kleine beetjes te drinken (slokjes koud water of frisdrank) of een droog biscuitje/cracker te nemen presenteer voedsel op een aangename wijze bespreek welk eten de patiënt wel/niet lekker vindt ga na hoe de naasten over voedsel, eten en de voor de patiënt eventuele dieetwijziging denkt adviseer bij acute misselijkheid het zuigen op een ijsklontje geef de patiënt voedzame maaltijden die hij lekker vindt geef de patiënt niet te scherp gekruid en licht verteerbaar voedsel zorg voor een adequate vochtinname om uitdroging en elektrolytenstoornissen te voorkomen adviseer de patiënt vaker kleine maaltijden te gebruiken, al naar gelang hij eten verdraagt bewaak de voedingstoestand en het gewicht help de patiënt zijn gevoelens en zorgen ten aanzien van het eten te uiten probeer verschillende eetpatronen uit, 12 uren voorafgaand aan de chemotherapie en let op het effect hiervan op misselijkheid en braken, bijvoorbeeld: makkelijk verteerbare voeding, vloeibare voeding, crackers, e.d. overleg zo nodig met/verwijs zo nodig naar andere leden van het zorgteam. Ratio: Eten en drinken is direct van invloed op misselijkheid en braken en andersom. De keuze van eten en drinken is daarom extra belangrijk, zodat misselijkheid en braken worden verminderd en er geen slechte voedingstoestand ontstaat.

– Voorlichting voorgeschreven medicatie De patiënt helpen voorgeschreven geneesmiddelen op veilige wijze te gebruiken en het effect ervan te controleren (McCloskey & Bulechek 1997). Mogelijke activiteiten: – geef de patiënt uitleg over het doel en de werking van de anti-emetica – geef de patiënt uitleg over de juiste toediening van de anti-emetica – beoordeel in hoeverre de patiënt in staat is tot zelfmedicatie – leg de patiënt uit, indien van toepassing, op grond van welke criteria hij de dosering/medicatieschema dient aan te passen – leg de patiënt uit wat mogelijke bijwerkingen van de anti-emetica zijn – leg de patiënt uit wat mogelijke gevolgen zijn als hij de anti-emetica niet neemt – verminder of wijzig de medicatie die misselijkheid veroorzaakt in overleg met arts – wijzig eventueel de toedieningsvorm van medicatie (rectaal, per infuus of injectie) in overleg met arts 121


–

zorg voor een effectief anti-emeticabeleid afgestemd op de achterliggende oorzaken (bijvoorbeeld bij intracraniele drukverhoging: dexamethason) in overleg met arts. Ratio: Het op correcte wijze innemen van anti-emetica en de patiënt hierin een belangrijke rol te geven is van belang voor het onder controle krijgen/houden van misselijkheid en braken.

– Beleid bij chemotherapie De patiënt en zijn familie helpen inzicht te krijgen in de werking van cytostatica en de bijwerkingen daarvan tot een minimum te beperken (McCloskey & Bulechek 1997). Mogelijke activiteiten: – dien op het juiste tijdstip en op de juiste wijze anti-emetica toe om misselijkheid en braken te voorkomen – controleer of maatregelen tegen misselijkheid en braken voldoende effect hebben, evalueer afzonderlijk de misselijkheid en het braken – ga na in hoeverre de patiënt bij eerdere chemotherapie last had van misselijkheid en braken – geef informatie over de verwachte duur van de misselijkheid en braken (wees realistisch over de mogelijkheid van misselijkheid en braken) – laat het anti-emeticabeleid aansluiten op de soort cytostatica (onderscheid moet worden gemaakt in acute, late, sterke en minder sterke misselijkheid en/of braken veroorzaakt door de emetische werking van de cytostatica) – leer de patiënt zo nodig ontspannings- en geleide fantasietechnieken, zodat hij deze voor, tijdens en na de behandeling kan toepassen – bij anticipatoir braken: doe spierontspanningsoefeningen en probeer eventuele angst zoveel mogelijk te verminderen; geef eventueel een anxiolyticum. Ratio: Voorlichting over de werking van cytostatica en de effecten hiervan op misselijkheid en braken kan het voorkomen van misselijkheid en braken beïnvloeden. Evaluatie Resultaten – Vochtbalans Mate van evenwicht in de hoeveelheid water in de intra-en extracellulaire compartimenten van het lichaam (Johnson & Maas 1999).

122


Mogelijke indicatoren: – goede huidturgor – vochtige slijmvliezen – afwezigheid van holle ogen – afwezigheid van verwardheid – uitgebalanceerde inname / uitscheiding over 24 uur – afwezigheid van abnormale dorst – stabiel lichaamsgewicht. – Voedingstoestand: voedsel- en vochtinname Hoeveelheid voedsel en vocht die in een etmaal wordt genuttigd (Johnson & Maas 1999). Mogelijke indicatoren: – orale voedselinname – orale vochtinname – intraveneuze vochtinname – parenterale voedselinname. – Voedingstoestand Mate waarin er voedingsstoffen beschikbaar zijn om in de stofwisselingsbehoeften te voorzien (Johnson & Maas 1999). Mogelijke indicatoren: – inname van voedingsstoffen – inname van voedsel en vocht – lichaamsgewicht – biochemische maten – energie. – Kennis:medicatie Mate waarin iemand begrip heeft van veilig medicijngebruik (Johnson & Maas 1999). Mogelijke indicatoren: – beschrijving van de werking van het medicijn – beschrijving van de bijwerkingen van het medicijn – beschrijving van een correcte wijze van toediening van het medicijn. – Kennis: dieet Mate waarin iemand begrip heeft voor een aanbevolen dieet (Johnson & Maas 1999).

123


Mogelijke indicatoren: – beschrijving van het aanbevolen dieet – uitleg van de redenen voor het aanbevolen dieet – selectie van aanbevolen voedingsmiddelen – maaltijdplanning aan de hand van de dieetaanbevelingen – beschrijving van mogelijke interacties tussen voedings-en geneesmiddelen. – Comfort Mate van lichamelijk en geestelijk welbevinden (Johnson & Maas 1999). – geuit lichamelijk welbevinden – geuit geestelijk welbevinden – geuite tevredenheid over de bestrijding van misselijkheid en braken – geuite tevredenheid over de fysieke omgeving. Frequentie Nagaan of een beoogd resultaat is bereikt moet na ongeveer 3 dagen en met een zekere regelmaat daarna worden gedaan. Overleg met andere disciplines – met diëtiste over goede voeding – met fysiotherapeut/psycholoog over ademhalingsoefeningen en/of ontspanningstherapie – met maatschappelijk werkende over daarvoor in aanmerking komende problemen. Denk bij onvoldoende succes aan – therapie-ontrouw – kennistekort – angst – obstipatie – diarree – pijn – beschadigd mondslijmvlies – voedingstekort. Gebruikte literatuur Patroon 2 Bandura (1977). Social Learning Theory. Englewood Cliffs: Prentice Hall. Beck, S.L. (1992). Prevention and Management of Oral Complications in the Cancer Patient. Current Issues in Cancer Nursing Practice 6: 1-12. Boer, den D.J. e.a. (1993). Gedragsbehoud. In: V. Damoiseaux, H.T. van Molen, G.J. Kok (red.) Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering. Assen: Van Gorcum. Bord, M.A., N. Devolder Mc. Cray, S. Shaffer (1991). Alterations in comfort: pruritus. In: J.C. McNally, E.T. Sommerville, C. Miaskowski (et al.) (Eds.) Guidelines for Oncology Nursing Practice. Philadelphia: Saunders.

124


Campbell, C. (1978) Nursing Diagnosis and Interventions in Nursing Practice. New York: John Wiley & Sons. Carlson, J.H., C.A. Craft, A.P. McGuire, S. Popkes-Vawter (1991). Nursing Diagnosis: A Case study Approach. Philadelphia: Saunders. Carnevali, D.L., A.C. Reiner (1990). The Cancer Experience. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (1995). Zakboek Verpleegkundige Diagnosen. Groningen: Wolters Noordhoff. Carpenito, L.J. (1997). Handbook of Nursing Diagnoses. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (2000). Nursing Diagnosis Application to Clinical Practice. Philadelphia: Lippincott. Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing (CBO) (1994). Methoden om de opname en uitscheiding van vocht bij patiënten te bepalen: Zin en Onzin van de vochtbalans. Utrecht: CBO. Clark, J.C., R.F. McGee (1992). Core curriculum for Oncology Nursing. Philadelphia: Saunders. Cox, H.C., M. D. Hinz, M.A. Lubno, S.A. Newfield, N.A. Ridenour, M.M. Slater, K.L. Sridaromont (1997). Clinical Applications of Nursing Diagnosis: Adult, Child, Women, Mental Health, Gerontic and Home Health considerations. Philadelphia: F.A.Davis. Daefller, R.J., B.M. Petrosino (1990). Manual of Oncology Nursing Practice: Nursing Diagnosis and Care. Rockville, Maryland: Aspen. DeWitt, S. (1990). Nursing assessment of the skin and dermatologic lesions. Nursing Clinics of North America 25 (1): 235-245. Donoghue, M., C. Nunnally, I.M. Yasko (1982). Nutritional aspects of Cancer Care. Virginia: Reston. Doornink, N., J. Vogel, A. Wipkink, S. Beyer (1999). Leidraad voor voedingsdeskundigen bij kanker. Haarlem: de Toorts. Doyle, D., G.W.C. Hanks, N. MacDonald (1996). Oxford textbook of palliative medicine. Oxford: Oxford University Press. Dukes, N.N.G. (Ed.) (1992). Meyler’s side effects of drugs. Amsterdam: Elsevier. Dunitz, M. (1998) Medical Management of Cancer Treatment Induced Emesis. Eliel, M., D. Hombergen (1996). Richtlijn Symptoombestrijding Misselijkheid en Braken. Utrecht: IKMN Ferretti, G.A. e.a. (1987). Chlorhexidine for prophylaxis against oral infections and associated complications in patients receiving bone marrow transplants. Journal of The American Dental Association 114: 461-467. Glaxo (1991) The Management of Nausea and Vomiting induced by Chemotherapy and Radiotherapy. International Training Package for Nurses. Glaxo Holdings plc. Goodman, M., L.A. Ladd, S. Puil (1993). Integumentary and mucous membrane alterations. In: S.L. Gross, J., B.L. Johnson (1994). Handbook of Oncology Nursing. Boston: Jones & Bartlett. Gordon, M. (1995). Verpleegkundige Diagnostiek: proces en toepassing. Utrecht: Lemma. Gordon, M. (1997). Handleiding Verpleegkundige Diagnostiek 1997-1998. Utrecht: Lemma. 125


Groenwald, S.L., M. Hansen Frogge, M. Goodman, C. Henke Yarbro (1997). Cancer Nursing: Principles and practice. Boston: Jones and Bartlett. Gross, J., B. Libbey Johnson (1995). Handbook of Oncology Nursing. Boston: Jones and Bartlett. Hawthorn, J. (1991) Misselijkheid en braken. Van probleem tot protocol. Leiderdorp: Glaxo BV Index of Nausea and Vomiting. Oncology Nursing Forum 26 (5):889-896. Johnson, M., M. Maas (1999). Verpleegkundige Zorgresultaten. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Kok, G. (1993). Theorieën en Verandering. In: V. Damoiseaux, H.T. van Molen, G.J. Kok (red.) Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering. Assen: Van Gorcum. Koldewijn, E., Y. van de Wiel (1989). Terminale thuiszorg. Lochem: De Tijdstroom. Luthert, J.M., L. Robbinson (1993). Manual of Standards of care. London: Blackwell Scientific Publications. McCloskey, J.C., G.M. Bulechek (1997). Verpleegkundige Interventies. Utrecht: De Tijdstroom. McFarland, G.K., E.A. McFarlane (1997). Nursing Diagnosis & Interventions. Planning for Patient Care. St. Louis: Mosby. McNally, J.C., E.T. Sommerville, C. Miaskowski, M. Rostad (1991). Guidelines for Oncology Nursing Practice. Philadelphia: Saunders. NANDA (1999). NANDA Verpleegkundige diagnoses. Definities en Classifcatie 19992000. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Nieweg, M.B. (1995). Mondproblemen bij chemotherapie: verandering van het mondslijmvlies. In: Verpleegkundige Probleemgebieden: Diagnoses & Interventies. Dwingeloo: Kavanah. Otto, S.E. (1997). Oncology Nursing. St. Louis: Mosby. Peet, R. van der (1986). Verpleegkunde III: De gezondheid van de mens. Lochem: De Tijdstroom. Raybould, T.P., A.D. Carpenter, G.A. Ferretti e.a. (1994). Emergence of Gram-Negative Bacilli in the mouths of bone marrow transplant recipients using Chlorhexidine Mouthrinse. Oncology Nursing Forum 21 (4): 691-696. Rhodes V.A., R.W. McDaniel (1999) The Index of Nausea, Vomiting, and Retching: A New Format of the Saunders, C., N. Sykes (1993). Pruritus. In: E. Arnold, The management of terminal malignant disease. London: Arnold. Shoop, K.L. (1994). Pruritus in end stage renal disease. American Nefrology Nurses Association 21: 147-153. Sonis, S.T. (1989). Oral Complicatiosn of Cancer Therapy. In: V.T. DeVita, S. Hellman, S.A. Rosenberg (red.). Cancer-Principles & practice of Oncology. Philadelphia: Lippincott. Stegeman, N.E., H.M.A. Oude Elferink-Smeets, N. Haakman-van Thiel (1986). Voeding bij gezondheid en ziekte. Groningen: Wolters-Noordhoff. Twycross, R.,I.Back (1998). Nausea and vomiting in advanced cancer. European Journal of Palliative Care 5(2): 126

• Patroon 3 Uitscheiding •

Twycross, T. (1997). Symptom Management in advanced cancer. Oxon: Radcliffe. Uitterhoeve, R.J. (1997). Een intensief mondverzorgingsprotocol bij hematologische patiënten - een interventie studie. Doctoraalscriptie Gezondheidswetenschappen. Universiteit Limburg,Maastricht. Werkgroep palliatieve zorg (1994). Richtlijn symptoombestrijding jeuk. Utrecht: Integraal Kankercentrum Midden Nederland. 5.4 Patroon 3 Uitscheiding Inleiding Uitscheiding refereert aan het zich ontdoen van afvalstoffen en is nodig voor het handhaven van een vocht-, electrolyten- en voedingsbalans in het lichaam. De frequentie en aard van de uitscheiding is persoonlijk en kan onder andere worden beïnvloed door leeftijd, biologische klok, cultuur, dieet, activiteiten, stress (Cox e.a., 1997). Tevens zijn ziekte en behandeling van invloed op de uitscheiding. De inname van vocht en voeding zijn direct van invloed op de uitscheiding. Een vochtinname van ongeveer 2 liter per dag en een vezelrijke voeding zorgt over het algemeen voor een normaal uitscheidingspatroon. Een normaal uitscheidingspatroon is 1 tot 2 liter urine per dag; de darmuitscheiding is echter direct afhankelijk van de aard van de voeding en het niveau van activiteiten. Normaal heeft de faeces een half-stevige consistentie en bestaat het voor ongeveer 70% uit water. Door de peristaltiek wordt de faeces door het colon richting anus gestuwd. Het colon absorbeert ongeveer 2 liter water in 24 uur. Wanneer de faeces niet wordt uitgescheiden, wordt het geleidelijk hard door uitdroging en is daardoor moeilijk uit te scheiden.

Met het ouder worden neemt de functie van de nieren af; de blaastonus vermindert, waardoor vaker geurineerd moet worden. De stofwisselingsenzymen nemen af naarmate men ouder wordt. Dit kan leiden tot een toegenomen incidentie van gezondheidsproblemen, zoals kanker en maag/darmklachten. Problemen met de uitscheiding kunnen primair van aard zijn, maar kunnen ook een gevolg zijn van een verstoring in een ander patroon, zoals immobiliteit, te weinig vochtinname. Vrijwel alle patronen kunnen van invloed zijn op de uitscheiding, zowel vanuit een fysiologisch als vanuit een pychologisch of sociologisch perspectief (Cox e.a., 1997). Aard van het patroon Het patroon Uitscheiding richt zich primair op de functie van de darmen en blaas. Alhoewel uitscheiding ook plaatsvindt via de huid en de longen, het primaire mechanisme van uitscheiding van afvalstoffen is via de blaas en darmen (Cox e.a., 1997). Echter ook de uitscheiding via de huid is binnen dit patroon belangrijk (Gordon, 1995). In onze maatschappij wordt uitscheiding beschouwd als iets persoonlijks, waarover niet of moeilijk gesproken wordt. Het verkrijgen van betrouwbare en volledige gegevens kan daarom moeilijk zijn.

127


In het patroon Uitscheiding wordt tevens gekeken naar de persoonlijke gewoonten, in termen van frequentie, maar ook naar de hulpmiddelen die het individu aanwendt om de regelmaat te stimuleren en/of eventuele incontinentie te controleren (Cox e.a., 1997). Uitscheiding is veelal een subjectief gegeven. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat het volume of het gewicht van faeces geen goede maten zijn. De feitelijke consistentie en de subjectieve beoordeling ervan verschillen in grote mate. Mogelijke aandachtspunten voor de anamnese zijn (Gordon, 1995): a. ontlasting (frequentie, vorm, hoeveelheid, consistentie, geur, kleur, pijn, ongemak, problemen, gebruik laxantia, gewoontes, stoma, omgaan hiermee) b. urine (frequentie, hoeveelheid, geur, helderheid, kleur, pijn, problemen, hulpmiddelen, stoma, omgaan hiermee) c. transpiratie (hoeveelheid, geur, nachtelijk zweten) d. eventueel observatie van uitscheidingsproducten. Achterliggende mechanismen Obstipatie en diarree zijn wellicht de meest voorkomende problemen bij de darmuitscheiding, maar flatulentie kan tevens een probleem zijn, met name als het gaat om ‘geen winden kunnen laten’ of een overmatige hoeveelheid gas. Flatulentie ontstaat onder andere door het inslikken van lucht, diffusie van gas uit het bloed in het maag-darmstelsel en bacteriële omzetting van voedselresten. Bepaalde voedingstoffen zijn van invloed op de productie van gas (bonen, sterk gekruid eten), maar ook medicamenten (bv. codeïne) en inactiviteit. Toegenomen hoeveelheid gas kan pijn veroorzaken, kan de ademhaling bemoeilijken en kan problemen geven voor de darmbeweeglijkheid. Door onvoldoende vezels in de voeding ontstaat stagnatie van de faeces in het colon. Dit leidt tot voortdurende absorptie van water zodat de faeces in de darm nog harder wordt. Normaliter blijft de faeces in het sigmoïd totdat de prikkel tot defaecatie optreedt. Als reactie op de prikkel gaat de faeces naar het rectum. Deze prikkel wisselt van mens tot mens, afhankelijk van de gewoonten. De prikkel kan bewust worden onderdrukt. Na enkele minuten verdwijnt deze voor enkele uren. Wanneer een individu deze natuurlijke reflexen regelmatig onderdrukt, wordt de defaecatie-reflex geremd. Het individu ontwikkelt dan ernstige obstipatie. Het rectum is erg gevoelig voor veranderingen in druk en uitzetting veroorzaakt een peri-anaal gevoel dat de wens te defaeceren oproept. Een gecoördineerde reflex leegt de darm van het midden van het colon transvesum tot aan de anus.

Obstipatie is een symptoom. De behandeling ervan is afhankelijk van de oorzaak. Weinig aandacht wordt geschonken aan de oorzaak of aan een beleid op de lange(re) termijn. Problemen met de darmuitscheiding kunnen uiteindelijk levensbedreigend zijn. Problemen die langer dan 1 tot 2 weken bij volwassenen en 2 tot 3 dagen bij kinderen en ouderen duren, vereisen onmiddellijke zorg/behandeling (Cox e.a., 1997). Obstipatie vormt een bedreiging voor de patiënt met leuco- en/of thrombopenie. Bij een verhoogd risico voor bloeding, kan persen de intracraniële druk verhogen waar128


door bloedingen in de retina of in de hersenen ontstaan. Bepaalde cytostatica, zoals de vinca-alkaloïden veroorzaken obstipatie door dysfunctie van het autonome zenuwstelsel. Dit manifesteert zich als koliekachtige abdominale pijn. De symptomen ontstaan binnen 3-7 dagen na toediening en kunnen gepaard gaan met tekenen van perifere neuropathie. Onder andere bij radiotherapie kan paradoxale diarree ontstaan ten gevolge van obstipatie. 5.4.1 Richtlijn Obstipatie1 Diagnostische doelgroep In het patroon Uitscheiding is de patiënt de eerste doelgroep. Daarnaast kunnen interventies gericht zijn op familie of belangrijke anderen, bijvoorbeeld degene die het eten verzorgt. Diagnose Obstipatie is een ophoping van faeces in de dikke darm resulterend in een vertraagde uitscheiding van harde, droge ontlasting (Carpenito, 1997). Kenmerken Kritische kenmerken: – harde, droge ontlasting – minder frequent, dan voor de patiënt normaal.

Mogelijke kenmerken: – vol gevoel in de buik, gevoel dat rectum gevuld is, opgezette buik – gasvorming en winden – misselijkheid – slechte eetlust – pijn bij defaecatie, buikpijn – rusteloosheid – fecaal braken – paradoxale diarree. Gerelateerde factoren – voedingspatroon en voedingstoestand (dehydratie, te weinig vezels/vocht, hypercalciëmie, hypocalciëmie) – verminderde peristaltiek of (darm)obstructie door een tumor in de darmwand – medische behandeling (medicatie, chemotherapie, radiotherapie, chirurgie) of diagnostiek (bv. bariumpap bij röntgenonderzoek) – gewoontegebruik laxantia – psychische toestand (stress, angst, depressie, verwardheid) – angst voor pijn bij defaecatie 1

Deze richtlijn is ontwikkeld onder verantwoordelijkheid van de Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen

129


– – –

inactiviteit te weinig privacy algehele zwakte (te weinig kracht om te persen).

Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: – normale ontlastingspatroon (voor de obstipatie), huidig patroon (frequentie, kleur, pijn, bloed, pus, consistentie, vorm, slijm, geur, onverteerbare voedselresten, parasieten, gebruik laxantia, stomie) – oorzaken volgens patiënt; waardoor verergerd – eigen interventies en effect van interventies – bijkomende klachten (pijn, krampen, gewichtstoename, opgezette buik, loze aandrang, misselijkheid/braken, eetlust, hoofdpijn, winden/gasvorming) – activiteiten die worden verricht, frequentie van activiteiten, verandering in activiteiten – huidig voedingspatroon (vezels, vocht); verandering in voedingspatroon; voedingstoestand – faeces, inspectie anus (hemorroïden, roodheid, openstaande anus, fissuren, zwelling) – psychische toestand (angst, depressie, stress, verwardheid) – medicatiegebruik (antacida, antidepressiva, anti-emetica, opiaten, ijzerpreparaten) – medische behandeling (röntgencontrastmiddelen (bariumpap), chemotherapie, radiotherapie, chirurgie). Prognose en beoogde resultaten De beoogde resultaten zullen liggen, afhankelijk van de oorzaak in het gebied van oplossen van het probleem of verzachten. Bij het vaststellen van de beoogde resultaten dient rekening te worden gehouden met: – mogelijkheid van activiteiten – fase van het ziekteproces.

Mogelijke beoogde resultaten zijn: – de patiënt heeft een voor zijn doen normale faeces uitscheiding – de patiënt past maatregelen toe om de faeces uitscheiding te bevorderen (voldoende vocht en voedingsvezels, profylactische laxantia, voldoende beweging, herkent en reageert op aandrang). Interventies Gericht op gerelateerde factoren – Obstipatiebeleid Voorkomen en behandelen van obstipatie (McCloskey & Bulechek, 1997).

130


Mogelijke activiteiten: – wees alert op klachten en verschijnselen van obstipatie – observeer de stoelgang (frequentie, consistentie, vorm, hoeveelheid, kleur, bloed, slijm) – geef de patiënt uitleg over oorzaken van het probleem en mogelijkheden van behandeling – zorg voor preventief gebruik van laxantia (zachtmakers: magnesium-oxide, legendal) bij toepassing van opiaten – zorg zo nodig voor gebruik van laxantia bij toepassing van anti-emetica – zorg voor voldoende lichaamsbeweging – zorg voor voldoende privacy – zorg voor voldoende ventilatie (de geur van ontlasting is afhankelijk van de pH en de mate van bacteriële fermentatie) – zorg voor een comfortabele houding; laat de patiënt zo mogelijk van het toilet of de postoel gebruikmaken – adviseer na de maaltijd 10 minuten op het toilet te zitten – geef eventueel een klysma in overleg met arts – eventuele manueel verwijderen van de faeces, na overleg met de arts. Ratio: Een goed beleid kan obstipatie verhelpen en erger voorkomen. Of dit mogelijk is is mede afhankelijk van de oorzaak. Lichaamsbeweging beïnvloedt de defaecatie door de spierspanning te verbeteren en de eetlust en de peristaltiek te bevorderen. De darmperistaltiek wordt twee tot drie keer per dag gestimuleerd, meestal na de maaltijd. Regelmatige toiletgang kan hierop worden afgestemd. – Vocht- en voedingsbeleid Zorgdragen voor of helpen bij de inname van voldoende vocht en de juiste voeding. Mogelijke activiteiten: – adviseer het gebruik van minimaal 2 liter vocht per dag en moedig dit aan – adviseer het gebruik van een glas lauw water of pruimen op de nuchtere maag – adviseer het gebruik van warme dranken (met cafeïne) – adviseer en zorg voor uitgebalanceerde voeding met veel vezels (granen, noten, groenten en fruit bevatten vezels). Ratio: Voldoende vocht is noodzakelijk om de uitscheiding van faeces in stand te houden en om bij te dragen aan de juiste consistentie van de ontlasting. Cafeïne houdende, warme dranken bevorderen de peristaltiek evenals een glas lauw water of pruimen op de nuchtere maag. Veel vezels stimuleren de pe-

131


ristaltiek en zorgen voor het aantrekken van vocht in het colon, waardoor de faeces zacht wordt (blijft). Complicaties Het gebruik van laxantia is veelal noodzakelijk. Laxantia zijn echter alleen een noodmaatregel en kunnen bij te frequent gebruik obstipatie bevorderen (McLane & McShane, 1991). Het bevorderen van het gebruik van vezels moet altijd gepaard gaan met het bevorderen van vochtinname. Vezels zonder een adequate hoeveelheid vocht kunnen de darmfunctie bemoeilijken (Carpenito, 1997). Te veel nadruk op de uitscheiding van faeces kan pre-occupatie veroorzaken en daardoor belemmerend werken. Evaluatie Resultaten – Defecatie Vermogen van het maagdarmstelsel om ontlasting te vormen en uit te scheiden (Johnson & Maas, 1999).

Mogelijke indicatoren: – voor de patiënt normaal defecatiepatroon – kleur van de ontlasting – hoeveelheid ontlasting in relatie tot de inname – consistentie van de ontlasting – afwezigheid van bloed bij de ontlasting – geur van de ontlasting – gemak van defecatie – afwezigheid van pijnlijke krampen – voldoende lichaamsbeweging – adequate vezelinname – adequate vochtinname – geen onnodig gebruik van laxantia. – Voedingstoestand: voedsel- en vochtinname Hoeveelheid voedsel en vocht die in een etmaal wordt genuttigd (Johnson & Maas, 1999). Mogelijke indicatoren: – orale voedselinname – voedselinname via een sonde/katheter – orale vochtinname – intraveneuze vochtinname – parenterale voedselinname.

132


Frequentie Dagelijks moet in kaart gebracht worden wat het defaecatiepatroon is. Evalueren in hoeverre resultaten bereikt zijn: 3 keer per week is voldoende. Overleg met andere disciplines bij – onvoldoende succes van de interventies – voedingstekort – verergerende buikpijn – pijn of bloeding bij defaecatie – allergische reactie op de medicatie of dieetmaatregelen. Denk bij onvoldoende succes aan – verminderd welbevinden – angst – ineffectieve probleemhantering – depressie.

Gebruikte literatuur Patroon 3 Basch, A. (1987). Changes in elimination. Seminars in Oncology Nursing 3 (4): 287292. Bruggen, H. van der, (1991). Patiënt, privaat en privacy. Lochem: de Tijdstroom. Bruggen, H. van der, (1995). Tobben met de stoelgang. De papieren visite. (3): 6-9. Cameron, J.C. (1992). Constipation related to narcotic therapy: A protocol for nurses and patients. Cancer Nursing 15 (5): 372-377. Camp-Sorrel, D. (1993). Chemotherapy toxicity management. In: S.L. Groenwald, M. Hansen Frogge, M. Goodman, C.H. Yarbro (eds.). Cancer Nursing Principles and Practice. Boston: Jones & Bartlett. Carnevali, D.L., A.C. Reiner (1990). The Cancer Experience. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (1995). Zakboek Verpleegkundige Diagnosen. Groningen: Wolters Noordhoff. Carpenito, L.J. (1997). Handbook of Nursing Diagnoses. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (2000). Nursing Diagnosis Application to Clinical Practice. Philadelphia: Lippincott. Clark, J.C., R.F. McGee (1992). Core Curriculum for Oncology Nursing. Philadelphia: Saunders. Cox, H.C., M.D. Hinz, M.A. Lubno, S.A. Newfield, N.A. Ridenour, M.M. Slater, K.L. Sridaromont (1997). Clinical Applications of NursingDiagnosis: Adult, Child, Women, Mental Health, Gerontic and Home Health considerations. Philadelphia: F.A.Davis. Cushman, K.E. (1986). Symptom Management: A Comprehensive Approach to Increasing Nurtritional Status in the Cancer Patient. Seminars in Oncology Nursing 2 (1): 30-35. Daefller, R.J., B.M. Petrosino (1990). Manual of Oncology Nursing Practice: Nursing Diagnosis and Care. Rockville, Maryland: Aspen. 133


French, M., M. Rostad, S.K. Wroblewski (1991). Bowel elimination, alteration in: constipation. In: J.C. McNally, E.T. Sommerville, C. Miaskowski, M. Rostad (eds.). Guidelines for Oncology Nursing Practice. Philadelphia: Saunders. Gordon, M. (1995). Verpleegkundige Diagnostiek: proces en toepassing. Utrecht: Lemma. Gordon, M. (1997). Handleiding Verpleegkundige Diagnostiek 1997-1998. Utrecht: Lemma. Grant, M., M.E. Ropka (1991). Major Clinical Nursing Problems: Alterations in nutrition. In: S.B. Baird, R. McCorkle, M. Grant (eds.). Cancer Nursing: a comprehensive textbook. Philadelphia: Saunders. Groenwald, S.L., M. Hansen Frogge, M. Goodman, C. Henke Yarbro (1997). Cancer Nursing: Principles and practice. Boston: Jones and Bartlett. Gross, J. (1992). Functional alterations: bowel. In: J. Gross, B.L. Johnson (eds.). Handbook of Oncology Nursing. Boston: Jones and Bartlett. Johnson, M., M. Maas (1999). Verpleegkundige Zorgresultaten. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. McCloskey, J.C., G.M. Bulechek (1997). Verpleegkundige Interventies. Utrecht: De Tijdstroom. McFarland, G.K., E.A. McFarlane (1997). Nursing Diagnosis & Interventions. Planning for Patient Care. St. Louis: Mosby. McMillan, S.C., F.A. Williams (1989). Validity and reliability of the Constipation Assessment Scale. Cancer Nursing 12(3): 183-188. McNally, J.C., E.T. Sommerville, C. Miaskowski, M. Rostad (1991). Guidelines for Oncology Nursing Practice. Philadelphia: Saunders. Morton, G.M. (1989). Health Assessment in Nursing. Springhouse: Springhouse Corporation. NANDA (1999). NANDA Verpleegkundige diagnoses. Definities en Classifcatie 19992000. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Petrosino, B.M., B. Landrum, A. Hackbarth (1990). Altered bowel elimination. In: R.J. Daeffler, B.M. Petrosino (eds.). Manual of Oncology Nursing Practice: Nursing Diagnoses and Care. Rockville: Aspen. Portenoy, R.K. (1987). Constipation in the cancer patient: causes and management. Medical Clinics of North America 71: 303-311. Pritchard, A.P., J. Mallet (1992). The Royal Marsden of Clinical Procedures. Oxford: Blackwell Scientific Publications. Puderbaugh, U.S., C.S. Weyland, W.S. Andrea (1990). Nursing Care Planning Guides. Philadelphia: Saunders.

134

• Patroon 4 Activiteiten •

5.5

Patroon 4 Activiteiten

Inleiding De verschillende diagnosen in dit patroon lijken op het eerste gezicht niets met elkaar te maken hebben. Nadere bestudering van deze problemen laat echter zien dat één concept ten grondslag ligt aan al deze problemen: immobiliteit. Immobiliteit of de prikkels die de mobiliteit controleren of coördineren kunnen bijdragen aan het ontwikkelen van één van deze diagnosen en andersom kunnen deze diagnosen uiteindelijk leiden tot het ontwikkelen van immobiliteit (Cox e.a., 1997). Aard van het patroon Het patroon Activiteiten richt zich op de activiteiten van het dagelijks leven en de hoeveelheid energie die aanwezig is om deze activiteiten uit te voeren. Activiteiten van het dagelijks leven bevatten aspecten van zelfzorg, maar tevens vrijetijdsbesteding en werk. Een van de belangrijkste functies van een mens is bewegen. Hierdoor kan de mens zijn directe omgeving beheersen (Gordon, 1995).

De anamnese kan bestaan uit de volgende vragen en observatiepunten (Gordon, 1995): a. mate van energie voor gewenste en vereiste activiteiten b. hoeveelheid lichaamsbeweging in welke frequentie. mogelijkheid tot bewegen (gewrichten, spieren) c. ontspanning, vrijetijdsbesteding d. vermogen tot ADL-activiteiten (feitelijk en ervaren) e. lichaamshouding, wijze van voortbewegen (incl. prothesen, hulpmiddelen) f. handgreep, fijne motoriek g. pols, ademhaling, bloeddruk i. algehele indruk (verzorgdheid, hygiëne, energie). Achterliggende mechanismen Het energieniveau en de mogelijkheid tot ADL worden beïnvloed door het al of niet goed functioneren van het neuromusculaire, het cardiovasculaire en het ademhalingssysteem. Een opname in het ziekenhuis of de behandeling van een gezondheidsprobleem kan problemen in dit patroon veroorzaken, waardoor weer problemen in andere gebieden kunnen ontstaan (Cox, e.a. 1997). Opname van zuurstof en de uitscheiding van kooldioxide vormen voorwaarden voor het onderhouden van activiteiten. Ingeademde zuurstof wordt via het bloed naar de longen getransporteerd waar de zuurstof uitgewisseld wordt tegen koolzuur. Door verandering van de zuurgraad van het bloed wordt vanuit het ademhalingscentrum in de hersenstam het ademhalingssysteem gereguleerd (Tichy, 1997). Daarnaast is de functie van het hart en bloedvaten essentieel, evenals het goed functioneren van het zenuw- en spierstelsel.

135


Ineffectieve ademhaling is een objectiveerbare toestand waarin iemands ademhaling niet voorziet in adequate zuurstofvoorziening, zich onder andere uitend in kortademigheid. Ineffectieve ademhaling is een breed begrip; voor de kankerpatiënt is kortademigheid een belangrijk en veelvoorkomend symptoom (Fishbein e.a., 1989). Gift (1991) omschrijft kortademigheid als een onplezierige, subjectieve ervaring van moeilijk kunnen ademhalen. Kortademigheid kan zowel veroorzaakt worden door de ziekte zelf (bv. een tumor drukkend op de ademhalingsorganen) of als gevolg van de kanker of de behandeling (bv. een pneumonie). In de palliatieve fase ervaart 45 - 56% van de patiënten met kanker klachten van kortademigheid; bij longkanker is dit circa 70%. Roberts e.a. (1993) geven aan dat patiënten kortademigheid vaak niet onder de aandacht brengen van hulpverleners en dat hulpverleners op hun beurt dergelijke klachten vaak niet opmerken. Mechanismen die kortademigheid veroorzaken zijn persoonlijke, situationele, psychologische en biologische variabelen. Vermoeidheid is een veel voorkomend probleem bij patiënten met kanker. Dit probleem kan nog lange tijd na de behandeling van invloed zijn op het lichamelijk en psychisch functioneren van de patiënt. Het is sterk bepalend voor de activiteiten die (kunnen) worden ondernomen. Het is hierdoor van grote invloed op de kwaliteit van leven. Hoewel er verschillende theorieën bestaan over het ontstaan van vermoeidheid bij kanker, is de exacte oorzaak niet bekend. Vermoeidheid heeft een sterke relatie met onder andere een progressief ziekteproces en de gevolgen daarvan. Vermoeide patiënten nemen vaak rust. Bij acuut optreden vermoeidheid kan dit effectief zijn. Bij chronische vermoeidheid kan veelvuldig rusten juist leiden tot een toename van de vermoeidheidsklachten. Inactiviteit en bedlegerigheid kunnen vermoeidheid verergeren (Winningham 1991). Diagnostische doelgroep In de eerste plaats worden de interventies gericht op de patiënt. Aangezien kortademigheid akelig is om te zien, veel angst en onmacht veroorzaakt bij familie en belangrijke anderen, richten interventies zich ook op deze doelgroep. Angst en onmacht bij familie en belangrijke anderen heeft weer invloed op de ervaren kortademigheid van de patiënt. Wanneer de patiënt ondersteuning nodig heeft bij ADL/HDL komt dit in de thuissituatie voor een groot deel neer op de schouders van naasten. Verpleegkundige interventies kunnen nodig zijn om de naasten hierin te begeleiden en eventueel zorg (tijdelijk) over te nemen. 5.5.1 Richtlijn Ineffectieve ademhaling Auteur: Mevrouw P.F.Tjia (Integraal Kankercentrum Midden Nederland)

136


Diagnose Bij ineffectieve ademhaling is iemands inademing en/of uitademing ontoereikend voor een adequate zuurstofvoorziening (Tichy, 1997). Kenmerken Kritische kenmerken: – verandering in ademhaling (frequentie, diepte, regelmaat) – verandering in polsslag (frequentie, regelmaat, vulling) en bloeddruk.

Mogelijke kenmerken: – kortademigheid – veranderde kleur van de huid (cyanose, bleekheid) – stridor – heesheid – drie-puntshouding (voorover zitten met handen op knieën en opgetrokken schouders) – ademhaling met getuite lippen – verlengde uitademing – vergroten van de borstkas, verandering in bewegen borstkas, intrekkingen intercostaal, paradoxe beweging buik/borst – voelbaar trillen borstwand – horen van sputumretentie (rochelende ademhaling) – gebruik hulpademhalingsspieren – abnormale bloedwaarden, zoals arteriële bloedgassen, Hb. Gerelateerde factoren – afname in functionerend longweefsel (bijvoorbeeld primaire tumoren en metastasen in longen, longembolie, pneumothorax, longfibrose, verwijdering longweefsel) – druk op longweefsel en/of longvaten (bijvoorbeeld primaire tumoren en metastasen in thorax- en hoofd/halsgebied, vena cava superior syndroom, oedeemvorming) – slechter functionerend longweefsel (bijvoorbeeld pneumonie, atelectase, bacteriële en schimmelinfecties, bedrust/immobiliteit) – verhoogde zuurstofbehoefte (anemie) – verminderde mogelijkheid tot het uitzetten van de thorax (bijvoorbeeld minder beweeglijk middenrif, ascites, hepatomegalie) – slechter functioneren van het hart (bijvoorbeeld pericarditis, cardiomyopathie, decompensatio cordis) – belemmering luchtweg (bijvoorbeeld haemoptoe, veel en/of dik en/of taai slijm, bronchospasme, onderdrukte hoestreflex, verslikken, mechanische obstructie, stembandparalyse) – emoties of indringende cognitieve waarneming (bijvoorbeeld angst, pijn)

137


– – – – –

vermindering cognitieve functies (bijvoorbeeld sedatie, anesthesie, verwardheid, moeite met het nemen van beslissingen) onwelbevinden (bijvoorbeeld vermoeidheid, algehele malaise) problemen met uitscheiding (obstipatie) immobiliteit voedingstoestand.

Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: – klachten (ernst, wanneer ontstaan, verloop, oorzaken, factoren die rol spelen bij verergering, waardoor verlichting, wat tot nu toe gedaan + effect) – kortademigheid (in rust, bij inspanning, duur, verlichting) – ophoesten, slijm: hoeveelheid, consistentie, kleur, bijmenging van bloed – gevolgen (mate van energie, lichaamsbeweging, ADL/HDL, andere activiteiten) – slaappatroon (kwaliteit en kwantiteit van slapen, vermoeidheid, houding in bed, aantal kussens, rustperiodes overdag) – gewoonten (bijvoorbeeld roken) – angst, pijn – medische situatie en behandeling – houding, ademhaling, kleur huid, omvang borstkas, halsvenen, buikomvang, oedeem, wijze van praten – ga na: fysieke gegevens (temperatuur, pols, ademhaling, gewicht, bloedwaarden, zoals arteriële bloedgassen, hemoglobine). Prognose en beoogde resultaten Afhankelijk van de fase van de ziekte en de oorzaak van de ineffectieve ademhaling liggen de beoogde resultaten in de gebieden: minimaliseren van het probleem, oplossen van het probleem of verzachten van het probleem.

Bij het bepalen van interventies en de beoogde resultaten dient rekening te worden gehouden met: – medische prognose, medische behandeling – motivatie van de patiënt – reacties familie en directe naasten (angst en machteloosheid van familie/directe naasten kan ‘overslaan’ op de patiënt en dyspneu/ineffectieve ademhaling versterken). Mogelijke beoogde resultaten: – patiënt geeft aan weinig tot geen last te hebben van kortademigheid, zich uitend in een voor de patiënt normaal activiteitenpatroon – patiënt en familie/directe naasten benoemen relevante factoren, gevolgen/com-

138


–

plicaties en kenmerken van ineffectieve ademhaling gekoppeld aan specifieke situatie patiënt en familie/directe naasten nemen maatregelen om ademhaling te bevorderen/optimaliseren: – nemen instructies en leefregels in acht – zorgen voor planning en uitvoering van maatregelen gericht op het sparen van energie – nemen maatregelen om angst te voorkomen en om geestelijk in evenwicht te blijven – geven blijk van juist medicijngebruik – signaleren en melden kenmerken van ineffectieve ademhaling.

Interventies – Ondersteuning van de ademhaling Bevorderen van een optimaal spontaan ademhalingspatroon waarbij een adequate uitwisseling van zuurstof en kooldioxide in de longen is gewaarborgd (McCloskey & Bulechek, 1997).

Mogelijke activiteiten: – verzamel en documenteer gegevens die relevant zijn voor ineffectieve ademhaling en factoren die van invloed zijn op ineffectieve ademhaling – bespreek factoren die van invloed zijn op ineffectieve ademhaling, o.a. pijn, angst, immobiliteit, houding, oververmoeidheid, (luchtweg)infecties, irritatie van de luchtwegen – bespreek kenmerken van ineffectieve ademhaling, o.a. kortademigheid, veranderingen in de ademhaling, gebruik hulpademhalingsspieren, hoesten – bespreek gevolgen/complicaties van ineffectieve ademhaling, o.a. ernstige ademnood, infecties – bespreek houding, sparen van energie, ademhalingsoefeningen, bevordering van de algehele conditie, omgaan met emoties – stimuleer de patiënt tot ontspannen ademhalen door gebruik te maken van buikademhaling – instrueer patiënt om bij inspanning het inhouden van de ademhaling te vermijden – help met aannemen van comfortabele houding met ruimte voor uitzetten van borstkas – stel de patiënt gerust, vraag hem zich te concentreren op zijn ademhaling, geef het voorbeeld bij ademhalen, maak oorzaak/aanleiding bespreekbaar – ondersteun patiënt bij het hanteren van juiste hoesttechniek, geef o.a. aandacht aan houding, diep inademen, langzaam uitademen, hoesten en puffen – zorg voor adequate pijn- en angstbestrijding – geef medicijnen volgens voorschrift, observeer en documenteer effecten en bijwerkingen

139


– –

– –

voorkom/beperk irritatie van de luchtwegen ten gevolge van o.a. de droge lucht, te vochtige lucht, roken, zorg voor goed geventileerde ruimten zorg voor toediening van zuurstof volgens voorschrift bij hypoxie, bloedtransfusie volgens voorschrift bij anemie, uitzuigen van slijm indien patiënt niet kan ophoesten stel gebruik hulpmiddelen voor of aanpassingen in thuissituatie (bijvoorbeeld rollator) pas ontspanningstechnieken toe in overleg met fysiotherapeut. Ratio: Richt zich op het optimaliseren van de ademhaling en het door de patiënt laten controleren van prikkels/ gerelateerde factoren.

– Aanwezig zijn Er voor de patiënt zijn in tijd van nood (McCloskey & Bulechek, 1997). Mogelijke activiteiten: – bespreek strategieën ter bevordering van het gevoel van controle – bied patiënt de ruimte om desgewenst gevoelens van angst en machteloosheid bespreekbaar te maken – geef aandacht aan beperkingen en sociale isolatie; bevorder begrip van patiënt en naasten voor elkaars situatie – bied ondersteuning aan familie/naasten ten aanzien van hun angst en machteloosheid – bespreek invloed van angst en machteloosheid familie/naasten op ademhaling van patiënt. Ratio: Regelmatig contact met de verpleegkundige (zorgverlener) geeft aan dat de patiënt geaccepteerd wordt en geeft de patiënt vertrouwen. De verpleegkundige moet hierbij het initiatief nemen. – Energiecontrole Het bieden van ondersteuning bij activiteiten gericht op het sparen van energie. Mogelijke activiteiten: – bespreek met de patiënt en familie/naasten aanpassingen van activiteiten aan aanwezige beperkingen, o.a. nadenken over de volgorde van activiteiten, inspanning afwisselen met rust, gebruik maken van hulpmiddelen, doelen bijstellen – ga na welke mogelijkheden er zijn voor activering patiënt – stimuleer patiënt tot activiteit binnen diens mogelijkheden – bevorder het in beweging blijven.

140


Ratio: Door een ineffectieve ademhaling heeft patiënt minder energie. Te veel activiteiten en te weinig rust beïnvloeden de ademhaling negatief. Evaluatie Resultaten – Ademhaling: ventilatie Mate waarin lucht in en uit de longen stroomt (Johnson & Maas, 1999).

Mogelijke indicatoren: – ademfrequentie binnen verwachte grenzen – ademdiepte – ademarbeid – ophoesten van sputum – geen gebruik van hulpademhalingsspieren – afwezigheid van dyspnoe bij rust – afwezigheid van dyspnoe bij inspanning – afwezigheid van getuite lippen bij het ademen – afwezigheid van kortademigheid. – Vitale functies Mate waarin de lichaamstemperatuur, pols, ademhaling, bloeddruk binnen de voor de patiënt verwachte grenzen liggen (Johnson & Maas, 1999). Mogelijke indicatoren: – lichaamstemperatuur – pols – ademfrequentie – bloeddruk. – Energiebehoud Mate waarin iemand zijn energie kan reguleren zodat hij activteiten kan ontplooien en voortzetten (Johnson & Maas, 1999). Mogelijke indicatoren: – handhaaft een evenwicht tussen activiteit en rust – erkent zijn energiebeperkingen – past zijn levensstijl aan zijn energieniveau aan – zorgt voor adequate voeding – heeft voldoende uithoudingsvermogen voor de ontplooide activiteiten. – Welbevinden Geuite mate van tevredenheid over de gezondheidstoestand (Johnson & Maas, 1999). 141


Mogelijke indicatoren: – tevredenheid over de uitvoering van ADL – tevredenheid over activiteitenpatroon – tevredenheid over manier van ademhalen – tevredenheid over het vermogen zich te ontspannen. Frequentie Evaluatie moet in eerste instantie frequent gebeuren (elk uur), aangezien een ineffectieve ademhaling een levensbedreigende situatie kan betekenen. Na stabilisatie kan de evaluatie minder frequent, maar minimaal een keer per dag. Overleg met andere disciplines – met fysiotherapie over ophoesten, ademhalingstechnieken – bij voortdurende psychische problematiek – bij blijvend verminderd activiteitsvermogen. Denk bij onvoldoende succes aan – dyspneu/kortademigheid – ineffectieve luchtwegreiniging – onvoldoende zuurstofopname – pijn – angst – risico voor verstikking – verminderd hart/minuut volume – therapieontrouw. 5.5.2 Richtlijn Vermoeidheid Auteur: Mevrouw drs. S.F. van der Mei (Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen) Diagnose Vermoeidheid is een overweldigend aanhoudend gevoel van uitputting en een verminderd vermogen tot lichamelijke en geestelijke inspanning (Knippen 1993). Kenmerken Kritische kenmerken: – overweldigend en aanhoudend gevoel van gebrek aan energie – onvermogen om gebruikelijke routine te handhaven.

Mogelijke kenmerken: – toenemende behoefte aan rust, slaapzucht, loomheid of lusteloosheid – onvermogen energie te herstellen, zelfs na het slapen – aanmerkelijk meer energie nodig om vereiste taken te voltooien

142


– – – – – – – –

minder werk kunnen verzetten verminderde concentratie en vergeetachtigheid emotionele labiliteit, geïrriteerdheid verminderd libido desinteresse in de omgeving, niet betrokken zijn bij sociale activiteiten schuldgevoelens over het niet kunnen dragen van verantwoordelijkheden toename van lichamelijke klachten onhandigheid, snel stoten of struikelen.

Gerelateerde factoren – progressief ziekteproces (productie van cytokinen, verhoogd basaalmetabolisme en energiebehoefte, spieratrofie, cachexie), versnelde afbraak rode bloedcellen, verminderde aanmaak rode bloedcellen, veel bloedverlies – gevolgen van het ziekteproces (infectie, koorts, pijn, misselijkheid en braken, verminderde eetlust/voedingsdeficiënties, uitdroging, dyspnoe, diarree, obstipatie, jeuk, frequente mictie) – slaapstoornis – verminderde mobiliteit, immobiliteit – afname lichamelijke functies (leveren nierfunctiestoornissen, verstoorde glucose-, vet- en eiwitstofwisseling, verstoorde vocht- en electrolytenbalans) – medische behandeling en combinatietherapie (chirurgie, chemotherapie, radiotherapie, immunotherapie, hormoontherapie, stamceltransplantatie) – medicatie met een remmende werking op het centrale zenuwstelsel (benzodiazepinen, antidepressiva, anti-epileptica); andere medicatie: opiaten, corticosteroiden, antihistaminica) – emotionele situatie (onzekerheid, angst, boosheid, depressie, verminderde motivatie, stress) – sociale situatie (overbelastende zorgtaken en verplichtingen, gebrek aan steun, isolatie, verliezen) – omgeving (overmatige zintuiglijke prikkeling, extreme temperaturen). Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: – moment van ontstaan van vermoeidheid, duur, intensiteit, verloop over 24 uur, beïnvloedende factoren, vergelijking met voor de ziekte/behandeling – eigen acties en effect hiervan – activiteiten (ADL, HDL en lichamelijke beweging); hinder van vermoeidheid bij uitvoeren activiteiten; nemen van rust – slaap-waakritme: voor de ziekte en nu, mate van uitgerust zijn, behoefte aan rust – gevolgen van vermoeidheid voor de patiënt en omgeving – voedingspatroon (eetlust, misselijkheid/braken, dorst), alcoholgebruik, roken, cafeïnegebruik, medicatiegebruik

143


– – – – –

hoe patiënt eruit ziet en overkomt (verzorging, houding, vermoeide gelaatsuitdrukking, gelaatskleur) de stemming van de patiënt (desinteresse, geïrriteerd, ongeduldig, angst, depressieve gevoelens, emotionele labiliteit) de concentratie, vergeetachtigheid, problemen niet op kunnen lossen bloedwaarden (carnitine) fysieke gevolgen (zwakke pols, kortademig bij inspanning, verandering in bloeddruk, Hb, temperatuur, beperkte spierkracht, onbedoelde verandering van gewicht (verlies van 5% van normale gewicht binnen een maand of van 10% in zes maanden), uitdrogingsverschijnselen, jeuk, frequent mictie- en defecatiepatroon, pijn).

Complicaties Vermoeidheid is van grote invloed op de kwaliteit van leven en het lichamelijk en psychosociaal functioneren van de patiënt. Patiënten kunnen door vermoeidheid minder sociale contacten hebben en in een isolement raken. Prognose en beoogde resultaten De beoogde resultaten liggen in het gebied van verbeteren en/of in het gebied van verlichten.

Bij – – – – – – – –

het bepalen van de beoogde resultaten moet rekening gehouden worden met: persoonskenmerken lichamelijke conditie en de mate van vermoeidheid activiteitenpatroon depressieve gevoelens emotionele labiliteit aard behandeling fase van de ziekte en fase van behandeling acceptatie/inzicht in eigen mogelijkheden.

Mogelijke beoogde resultaten zijn: – patiënt zegt minder last te hebben van vermoeidheid – patiënt geeft aan meer energie te hebben – patiënt benoemt wat de relatie is tussen zijn vermoeidheid enerzijds en de ziekte, behandeling, voeding-, slaap- en rust-, activiteitenpatroon, afleiding en ontspanning anderzijds – patiënt past effectieve maatregelen om vermoeidheid te verminderen of te verlichten toe – patient zegt de vermoeidheid te accepteren – patiënt ontwikkelt binnen de eigen beperkingen een levensstijl waarin activiteiten, rust en herstel in balans zijn – naasten tonen begrip voor vermoeidheid en sluiten aan bij mogelijkheden van de patiënt. 144


Interventies – Voorlichting: vermoeidheid De patiënt helpen inzicht te krijgen in het patroon van vermoeidheid, de gerelateerde factoren, samenhangende klachten en mogelijke behandeling.

Mogelijke activiteiten: – bespreek met de patiënt en naasten de mogelijke oorzaken en symptomen van vermoeidheid – bespreek welke factoren van invloed zijn op vermoeidheid en de mogelijkheden van de patiënt de vermoeidheid te verlichten of te beperken – bespreek de vermoeidheid in relatie met de behandeling die de patiënt volgt of nog gaat volgen; geef informatie over het patroon van vermoeidheid en de te verwachten intensiteit – bespreek met patiënt en naasten dat na beëindiging van de behandeling vermoeidheid een klacht is die ook nog op langere termijn kan ontstaan of blijven bestaan – leg uit dat overstimulatie (hitte, lawaai) of een gebrek aan prikkels (verveling) vermoeidheid bevorderen – overleg met arts en patiënt over mogelijke farmacologische interventies1 – stem de voorlichting af op de informatiebehoefte van de patiënt en naasten; houd ook rekening met mogelijke verminderde concentratie door de vermoeidheid; ondersteun mondelinge voorlichting met schriftelijk voorlichtingsmateriaal, zoals ‘Help ik ben zo moe’ (Janssen-Cilag), ‘Vermoeidheid na kanker’ (KWF) en ‘Blijvende vermoeidheid na kanker’ (themanummer van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenverenigingen). Ratio: Juiste en op de patiënt toegesneden informatie kan de mogelijkheden tot zelfzorg vergroten. – Regulering van de energie Reguleren van het energieverbruik om (over)vermoeidheid tegen te gaan of te voorkomen en een optimaal functioneren te bevorderen (McCloskey & Bulechek 1997).

1

Er zijn maar weinig farmacologische interventies tegen vermoeidheid. Methylfenidaat, eprex, pernoline, modafinil en dextroamfetamine geven verbetering bij vermoeidheidsklachten. Het is hierbij belangrijk na te gaan wat de achterliggende oorzaak is. Zo kunnen ook antidepressiva, anxiolytica, slaapmedicate, thyroïdhormonen, dialyse en zuurstof een rol spelen bij het verminderen van vermoeidheidsklachten (scholingsmodule Vermoeidheid).

145


Mogelijke activiteiten: – adviseer het gebruik van een dagboek om inzicht te krijgen in het patroon van vermoeidheid, de relatie met ondernomen activiteiten en de momenten waarop de patiënt juist wel energie heeft – bespreek met de patiënt welke activiteiten een hoge prioriteit hebben en van belang zijn voor het gevoel van eigenwaarde – moedig de patiënt aan een dagboek bij te houden – stimuleer de patiënt op grond van dagboekgegevens dagelijks de activiteiten te plannen, rekening houdend met de hoeveelheid energie adviseer vermoeiende activiteiten over de week te verdelen – adviseer de patiënt bezigheden in een rustiger tempo uit te voeren dan normaal, tijdsdruk te vermijden, taken op te delen en vooraf of tussendoor te rusten – moedig een afwisseling van perioden van rust en activiteit aan – stimuleer eventueel een middagdutje, maar teveel rusten kan de vermoeidheid doen toenemen – stimuleer minder belangrijke activiteiten of verantwoordelijkheden aan anderen te delegeren – neem eventueel zelfzorgactiviteiten die veel energie kosten over – bespreek het gebruik van hulpmiddelen en eventuele aanpassingen in huis, eventueel in overleg met fysiotherapie of ergotherapie (bijvoorbeeld kruk of stoel in de douche, spons of borstel met lange steel, verhoogde toiletbril, handgrepen in douche en toilet of andere plaatsen in en rondom het huis, postoel, stoel met armleuningen, aangepaste stoel, rolstoel, rollator, traplift) – overleg met de patiënt en naasten over aanvullende hulp in de thuissituatie – controleer of de voeding van de patiënt voldoende energetische waarde heeft. Ratio: Het reguleren van de energie door een evenwichtige verdeling van activiteiten en rust zorgt ervoor dat de patiënt datgene kan doen wat hij wil doen. – Bevorderen van de slaap Bevorderen van een regelmatig slaap-waakritme (McCloskey & Bulechek, 1997). Mogelijke activiteiten: – bespreek het slaap- en rustpatroon met de patiënt en welke factoren het slapen en rusten belemmeren – geef adviezen en tref maatregelen die het slapen bevorderen, zorg voor een rustige omgeving en bespreek de mogelijkheid van slaapmedicatie – adviseer over de dag een aantal korte rustperioden in te lassen, in plaats van één lange periode – stimuleer de patiënt te rusten na inspannende bezigheden – vermijd zorgactiviteiten tijdens de geplande rustperioden – zorg voor een comfortabele houding

146


–

–

–

leer de patiënt strategieën die slaap-rust stoornissen voorkomen: – vermijden van cafeïne houdende dranken – vermijden van overmatig alcoholgebruik – vermijden van roken van sigaretten – vermijden van een zware maaltijd direct voorafgaand aan het slapengaan – vermijden van slapen overdag leer de patiënt strategieën die de slaap-rust bevorderen: – stel een leefregel qua oefeningen vast waarbij het niveau van activiteit overeenkomt met het niveau van energie – deelname aan ontspannings- en afleidingsactiviteiten (zoals luisteren naar rustgevende muziek of het nemen van een beker warme melk) – indien de patiënt niet kan slapen: opstaan en een activiteit ondernemen zoals lezen of televisie kijken, comfortabele houding – warm bad of douche – gebruik van oordopjes bij geluidsoverlast zorg voor behandeling van pijn en jeuk en andere lichamelijke ongemakken. Ratio: Slaapstoornissen en te weinig rust kunnen vermoeidheid veroorzaken of verergeren. Anderzijds kan teveel rust overdag het slaappatroon verstoren en leiden tot inactiviteit.

– Voedingsbeleid Zorg dragen voor of assisteren bij de inname van uitgebalanceerde voeding (McCloskey & Bulechek 1997). Mogelijke activiteiten: – beoordeel de voedingstoestand, vochtbalans en het voedingspatroon van de patiënt – beoordeel eventuele oorzaken van tekorten – beoordeel de invloed van ziekte en behandeling op het voedingspatroon en bespreek deze met de patiënt en naasten – bespreek het belang van voldoende inname van voeding en vocht en de haalbaarheid ervan voor de patiënt – tref maatregelen om de factoren die de inname van voedsel en vocht belemmeren te minimaliseren – maak het de patiënt zo makkelijk mogelijk met het eten (kauwen en slikken kunnen al teveel zijn); probeer zacht, gepureerd of vloeibaar voedsel dat veel calorieën bevat (met name koolhydraten) – adviseer het gebruik van frequente, kleine maaltijden waardoor de vertering minder energie kost – adviseer het roken te beperken, omdat nicotine de stofwisseling en daardoor de energiebehoefte verhoogt

147


– – –

adviseer in de thuissituatie om de maaltijden door anderen te laten bereiden geef adviezen voor aanvullende voeding en schakel eventueel een diëtist in bespreek bij uitdroging met een arts de mogelijkheid van parenterale vochttoediening. Ratio: Slechte voeding, gewichtsverlies en (chronische) uitdroging kunnen vermoeidheid tot gevolg hebben.

– Bevordering van lichamelijke oefening Bevorderen van geregelde lichamelijke oefening om de conditie en gezondheid in stand te houden of te verbeteren (McCloskey & Bulechek 1997). Mogelijke activiteiten: – stel samen met de patiënt vast welke vorm van lichaamsbeweging binnen de individuele beperkingen haalbaar zijn en stel eventueel een oefenschema vast – mobiliseer de patiënten die bedlegerig zijn indien mogelijk – stimuleer de patiënten met bedrust armen beenoefeningen te doen – stimuleer ambulante patiënten tot het nemen van beweging, indien mogelijk zoals ze dat gewend waren, rekening houdend met de individuele beperkingen – adviseer de patiënt na een periode van inactiviteit of bedlegerigheid eerst twee keer per dag kort beweging te nemen, bijvoorbeeld 2x 5 minuten te wandelen, eventueel met rustpauzes, waarna dit uitgebreid kan worden – leer de patiënt ademhalingstechnieken om een optimale zuurstofopname tijdens de oefeningen te bevorderen – ga na en bespreek met patiënt in hoeverre hij in aanmerking komt voor een eventueel revalidatieprogramma van of in samenwerking met het IKC – raadpleeg eventueel andere disciplines, zoals fysiotherapeut, psycholoog, creatief therapeut. Ratio: Een goed evenwicht tussen rust en activiteit is bij vermoeidheid belangrijk. – Ontspanningstherapie Technieken toepassen om de patiënt te helpen zich te ontspannen teneinde klachten en verschijnselen zoals pijn, gespannen spieren of angst te verminderen (McCloskey & Bulechek 1997). Mogelijke activiteiten: – bespreek met de patiënt welke bezigheden of hobby’s voor de ziekte afleiding en ontspanning gaven – selecteer met de patiënt een passende ontspanningsinterventie (voorbeelden yo-

148


– – –

ga, massage, aromatherapie, meditatie, visualisatie, verzorgen van planten en huisdieren, wandelen, buiten zitten, tuinieren, vogels kijken, kunstzinnige of creatieve therapie, humor, lezen, luisteren naar muziek etc.) schakel eventueel een deskundige in, zoals psycholoog, fysiotherapeut, creatief therapeut geef een beschrijving van de geselecteerde ontspanningstechniek zorg voor een rustige omgeving. Ratio: Afleiding en ontspanning geven rust en nieuwe energie. Conflicten, stress, angst en piekeren hebben een negatieve invloed op het energieniveau.

Complicatie Wees voorzichtig met de interventie bevordering lichamelijke oefening, vanwege mogelijke overbelasting en kans op complicaties; let op de veiligheid van de patiënt (Winningham, 1991). Contra-indicaties zijn (Winningham 1991): irregulaire pols of pols in rust hoger dan 100/min.; pijn in de benen of kramp, pijn op de borst, acute misselijkheid tijdens beweging, desoriëntatie, duizeligheid, recente bot-, nek- of rugpijn, cyanose, febriele koorts, plotseling optreden van dyspnoe, spierzwakte of intense vermoeidheid, cachexie, ernstige misselijkheid of braken in de voorafgaande 24 tot 36 uur en intraveneuze chemotherapie in de voorafgaande 24 uur en ernstige beenmergdepressie. Evaluatie Resultaten – Energiebehoud Mate waarin iemand zijn energie kan reguleren zodat hij activiteiten kan ontplooien en voortzetten (Johnson & Maas, 1999).

Mogelijke indicatoren: – handhaaft een evenwicht tussen activiteit en rust – slaapt binnen verwachte grenzen – erkent zijn energiebeperkingen. – Voedingstoestand: energie Mate waarin de genuttigde voedingsstoffen energie leveren aan de cellen (Johnson & Maas, 1999). Mogelijke indicatoren: – conditie – uithoudingsvermogen – kracht van de handgreep.

149


– Rust Duur en patroon van perioden van verminderde activiteiten om geestelijk en lichamelijk nieuwe energie op te doen (Johnson & Maas, 1999). Mogelijke indicatoren: – hoeveelheid rust – rustpatroon – kwaliteit van de rust – gevoel van lichamelijke uitgerustheid – gevoel van geestelijke uitgerustheid – gevoel van nieuwe energie na rust. – Comfort Mate van lichamelijk en geestelijk welbevinden (Johnson & Maas, 1999). Mogelijke indicatoren: – geuit lichamelijk welbevinden – geuite tevredenheid over de symptoombestrijding – geuit geestelijk welbevinden – geuite tevredenheid over sociale relaties – geuite tevredenheid over de mate van zelfstandigheid. Een dagboek, waarin de patiënt of naaste vermoeidheidsklachten, energieniveau en ondernomen activiteiten noteert kan behulpzaam zijn bij de evaluatie. Frequentie Aangezien vermoeidheid verstrekkende gevolgen heeft moet een eerste evaluatiedatum na niet langer dan 4 dagen worden gepland (Cox e.a. 1997). De situatie bij deze eerste evaluatie bepaalt de verdere frequentie. Overleg met andere disciplines bij – voortdurende vermoeidheid – slechte voedingstoestand – klachten van depressiviteit. Denk bij onvoldoende succes aan – depressie – verstoord slaappatroon – voedingstekort – verminderd activiteitsvermogen. Gebruikte literatuur Patroon 4 Bailey, C. (1995). Nursing as therapy in the management of breathlessness in lung cancer. European Journal of Cancer Care 4: 184-190.

150


Blesch, K.S., J.A. Paice, R. Wickham, N. Harte, D.K. Schoor, S. Purl, M. Rehwalt, P.L. Kopp, S. Manson, S.B. Coveny, M. McHale, M. Cahill (1991). Correlates of fatigue in people with breast or lung cancer. Oncology Nursing Forum 18 (1): 81-87. Brown, J.K. (1993). Gender, age, usual weight and tobacco use as predictors of weight loss in patients with lung cancer. Oncology Nursing Forum 20 (3): 466472. Carnevali, D.L., A.C. Reiner (1990). The Cancer Experience. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (1995). Zakboek Verpleegkundige Diagnosen. Groningen: Wolters Noordhoff. Carpenito, L.J. (1997). Handbook of Nursing Diagnoses. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (2000). Nursing Diagnosis Application to Clinical Practice. Philadelphia: Lippincott. Carrieri-Kohlman, V., S. Janson-Bjerklie (1993). Dyspnea. In: Carrieri-Kohlman, V., A.M. Lindsey, C.M. West. Pathophysiological Phenomena in Nursing. Philadelphia: Saunders. Cimpricht, B. (1993). Development of an intervention to restore attention in cancer patients. Cancer Nursing 16 (2): 83-92. Cox, H.C., M.D. Hinz, M.A. Lubno, S.A. Newfield, N.A. Ridenour, M.M. Slater, K.L. Sridaromont (1997). Clinical Applications of NursingDiagnosis: Adult, Child, Women, Mental Health, Gerontic and Home Health considerations. Philadelphia: F.A.Davis. Daefller, R.J., B.M. Petrosino (1990). Manual of Oncology Nursing Practice: Nursing Diagnosis and Care. Rockville, Maryland: Aspen. Eliel, M.R. (1995). IKMN-richtlijn symptoombestrijding dyspnoe, hoesten en reutelen. Utrecht: IKMN. Fishbein, D., C. Kearon, K.J. Killian (1989). An approach to dyspnea in cancer patients. J Pain Symptom Manage 4:76-81. Gift, A.G., M. Nield (1991). Dyspnea: A Case for Nursing Diagnosis Status. Nursing Diagnosis 2 (2): 66-71. Glaus, A. (1993). Assessment of fatigue in cancer and non-cancer patients and in healthy individuals. Supportive Care in Cancer (1): 305-315. Gordon, M. (1995). Verpleegkundige Diagnostiek: proces en toepassing. Utrecht: Lemma. Gordon, M. (1997). Handleiding Verpleegkundige Diagnostiek 1997-1998. Utrecht: Lemma. Groenwald, S.L., M. Hansen Frogge, M. Goodman, C. Henke Yarbro (1997). Cancer Nursing: Principles and practice. Boston: Jones and Bartlett. Haylock, P.J. (1987). Breathing Difficulty: Changes in Respiratory Function. Seminars in Oncology Nursing 3(4): 293-298. Johnson, M., M. Maas (1999). Verpleegkundige Zorgresultaten. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Kleve, G.R., A. Pranger, L. Visser, M.R.I. Wieringa (1997). Ademhalingsgerelateerde verpleegproblemen. Een beschrijvend onderzoek. Verpleegkunde 12 (1): 36-45.

151


Knippen, M.A. (1993). Fatigue. McFarland, G.K., E.A. McFarlane. Nursing Diagnosis & Intervention. Planning for Patient Care. St. Louis: Mosby. McCloskey, J.C., G.M. Bulechek (1997). Verpleegkundige Interventies. Utrecht: De Tijdstroom. McFarland, G.K., E.A. McFarlane (1997). Nursing Diagnosis & Intervention. Planning for Patient Care. St. Louis: Mosby. McNally, J.C., E.T. Sommerville, C. Miaskowski, M. Rostad (1991). Guidelines for Oncology Nursing Practice. Philadelphia: Saunders. Nail, L.M., K.B. King (1987). Fatigue. Seminars in Oncology Nursing 3 (4): 257-262. NANDA (1999). NANDA Verpleegkundige diagnoses. Definities en Classifcatie 19992000. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Pickard-Holley, S. (191). Fatigue in cancer patients: a descritive study. Cancer Nursing 14 (1): 13-19. Piper, B.F., A.M. Lindsey, M.J. Dodd (1987). Fatigue mechanisms in cancer patients: Devoloping nursing theory. Oncology Nursing Forum 14 (6): 17-23. Piper, B.F. e.a. (19989). Recent advances in the management of biotherapy-related side effects: fatigue. Oncology Nursing Forum Supplement 16 (6): 27-34. Piper, B.F. (1991)., Alteration in comfort: Fatigue. In: McNally, J.C., E.T. Sommerville, C. Miaskowski, M. Rostad. Guidelines for Oncology Nursing Practice. Philadelphia: Saunders. Piper, B.F. (1993). In: Carrieri-Kohlman, V., A.M. Lindsey, C.M. West. Pathophysiological Phenomena in Nursing. Philadelphia: Saunders. Piper, B.F. (1995). What is cancer-related fatigue. Phoenix; Fire plenary session, Oncology Nursing Society. Rieger, P.T., D. Haeuber (1995). A new approach to managing chemotherapy-related anemia: nursing implications of epoetin alfa. Oncology Nursing Forum 22 (1): 7181. Roberts, D.K., S.E. Thorne, C. Pearson (1993). The experience of dyspnea in late-stage cancer patients’ and nurses’ perspectives. Cancer Nursing 16 (4): 310-320. Smets, E.M.A., W. van Weers (1992). Vermoeidheid zoals ervaren door (ex)kankerpatiënten. Tijdschrift Kanker 16 (3): 118-120. Smets, E.M.A., B. Garssen, A.L.J. Schuster-Uitterhoeve, J.C.J.M. de Haes (1993). Fatigue in cancer patients. British Journal of Cancer 68: 220-224. Smith, S.L. (1996). Physical exercis as an Oncology Nursing Intervention to enhance Quality of Life. Oncology Nursing Forum 23 (5): 771-778. Tichy, A.M. (1997). Ineffective Breathing Pattern. In: G.K. McFarland, E.A. McFarlane. Nursing Diagnosis & Intervention. Planning for Patient Care. St. Louis: Mosby. Tobin, M.J. (1990). Dyspnea: Pathophysiologic basis, clinical presentation, and management. Arch Intern Med 150: 1604-1613. Winningham, M.L., L.M. Nail, M. Barton Burke, e.a. (1994). Fatigue and the cancer experience: the state of the knowledge. Oncology Nursing Forum 21 (1): 23-36. Vermoeidheid bij kanker signaleren, voorlichten, helpen. Module voor oncologieverpleegkundigen, Ver. van Oncologie Verpleegkundigen (1999).

152

• Patroon 5 Slaap - rust •

5.6 Patroon 5 Slaap - rust Inleiding Slaap is onontbeerlijk voor de gezondheid van lichaam en geest. Gedurende de slaap is het bewustzijn verlaagd, dit geeft tijd voor het noodzakelijke herstel van de lichaamssystemen. Iemand die slaapt heeft tijdelijk een verminderde interactie met de omgeving en verkeert in een stadium van rust. Hiermee herstelt iemands energie en gevoel van welzijn (Cox, 1997).

In grote lijnen worden twee soorten slaap onderscheiden: de REM (Rapid Eye Movement)-slaap (droomslaap) en de NREM (Non-Rapid Eye Movement)-slaap. Tijdens de REM-slaap zijn de hersenen actief en de ogen draaien snel in het rond. REM-slaap en NREM-slaap wisselen elkaar tijdens de nacht regelmatig, om de 60 à 90 minuten, af. Per nacht worden ongeveer 5 van deze periodes doorgemaakt. De diepe slaap (NREM-slaap) vindt vooral plaats tijdens de eerste helft van de nacht, terwijl tijdens de tweede helft van de nacht er in toenemende mate sprake is van REM-slaap (Gross, 1994). De slaapbehoefte van de mens verschilt per individu. Ook verandert die behoefte tijdens de verschillende levensfasen van de mens. Ouderen hebben meer behoefte aan rust dan jongeren, de behoefte aan slaap wordt echter minder. Voor ouderen zijn gewoonlijk 5 tot 7 uur slaap voldoende en de slaap is minder vast en diep (Gross, 1994). Aard van het patroon Het patroon Slaap-rust is gekoppeld aan slapen en rusten, inclusief ontspanning. Binnen dit patroon wordt gekeken naar hoeveel een persoon slaapt en zijn oordeel over de slaap, het rusten en de ontspanning in termen van kwantiteit en kwaliteit. Tevens wordt gekeken naar het energieniveau in relatie tot de hoeveelheid slaap, rust en ontspanning zoals beschreven door de patiënt en naar de hulpmiddelen die gebruikt worden om te kunnen slapen en de gewoonten rondom het slapengaan (Cox, 1997).

In de anamnese kan aan de orde komen (Gordon, 1995): a. effect van slapen (uitgerust, vermoeid) b. problemen met slapen (inslapen, doorslapen; onrust tijdens slapen, dromen, nachtmerries) c. moment van naar bed gaan, inslapen, wakker worden d. activiteiten voor het slapen gaan e. gebruik van hulpmiddelen; gewoonten voor het slapengaan f. perioden van rust en ontspanning overdag.

153


Achterliggende mechanismen Een persoon in rust voelt zich mentaal ontspannen, vrij van angsten en lichamelijk uitgerust. Rust betekent niet inactief en inactiviteit hoeft niet rustig te maken. Rust is een reductie van lichamelijk werk wat resulteert in dat de persoon zich weer fris voelt en zich weer in staat voelt de noodzakelijke activiteiten van het dagelijks leven uit te voeren. Slapen is een cyclisch gebeuren. De meest voorkomende slaapcyclus is de 24 uurs dag-nacht cyclus. Deze 24 uurs cyclus wordt ook de ‘circadian rhythm’ genoemd. Over het algemeen wordt deze cyclus gestuurd door licht en donker. Andere factoren die de slaap-waak cyclus beïnvloeden zijn de biologische cycli, zoals hormonale en warmteregulatie cycli. Het cyclische karakter van de slaap wordt vanuit de hersenen bestuurd (Cox, 1997).

De leeftijd, de algemene gezondheidstoestand, de cultuur en het emotioneel welzijn bepalen de benodigde hoeveelheid slaap. Over het algemeen hebben ouderen minder slaap en rust nodig; jonge kinderen hebben de meeste slaap nodig (Cox, 1997). De meeste mensen volgen bij het naar bed gaan vaste gewoonten die een deel vormen van hun slaappatroon. Sommigen willen graag iets eten of drinken voor het naar bed gaan, voor anderen is een heet bad of warme douche een vaste gewoonte. Wanneer deze gewoonten ontregeld worden, zal het slaappatroon waarschijnlijk ook in de war raken. Een overmatige hoeveelheid prikkels zal het voor een aantal mensen ook moeilijker maken in te slapen. Onvoldoende beweging kan een andere reden zijn om moeilijkheden te hebben bij het inslapen; de spieren zijn niet moe genoeg. Iemand die honger of dorst heeft, slaapt vaak moeilijk. Aan de andere kant kan een overdadige maaltijd een negatieve invloed hebben op de slaap. Lawaai en andere rustverstoringen zullen iemand wekken en daarmee het cyclisch patroon van de slaap verstoren. Ongemak van welke aard dan ook verstoort iemand zijn rust en slaap. Een ziekenhuisopname of een ziekte is voor vele mensen aanleiding voor spanning en angst (Cox, 1988). Onzekerheid over ziekte, onderzoek of behandeling, zich in een vreemde omgeving weg van familie en vrienden bevinden en piekeren over de thuisof werksituatie veroorzaken spanning en angst. Iemand kan zich schamen over snurken of praten in de slaap, het uitdoen van het kunstgebit of het rondlopen in pyjama. Het naar bed gaan en het slapen worden vaak ervaren als iets zeer persoonlijks. Vertel de patiënt over eventuele factoren die het slapen in het ziekenhuis kunnen beïnvloeden (een opname ’s nachts, een verwarde patiënt op de afdeling of noodzakelijke controles). In zijn algemeenheid blijken slaapproblemen veelal samen te hangen met stress, ziekte, ouderdom en medicijngebruik (Gross, 1994). Het wekt daarom weinig verbazing dat slaapproblemen frequent voorkomen bij patiënten met kanker. De patiënt die behandeld wordt voor kanker is om diverse redenen vatbaar voor slaapproblemen. Ziekte verhoogt de individuele behoefte aan slaap, verstoort het normale slaap-rust patroon, en gaat vaak gepaard met gevoelens van depressie en angst. Daarnaast kunnen pathofysiologische gevolgen van kanker, zoals toegenomen hersendruk, hersen-

154


metastasen en pijn het slaappatroon verstoren. Spanning en vermoeidheid verhevigen de subjectieve pijnervaring van de patiënt. Hierdoor kan de patiënt in een vicieuze cirkel terecht komen. Het is daarom van belang dat een patiënt zich voldoende ontspant en slaapt. Als een patiënt moe is en pijn heeft is een pijnstillend middel vaak voldoende om te gaan slapen. Verder moet gelet worden op mogelijke interactie tussen slaapmedicatie en ander medicijngebruik. Buiten de slaapmedicatie hebben ook nog andere medicijnen invloed op het slaapgedrag van de patiënt (bijvoorbeeld bronchodilatoren waardoor het langer duurt voordat men inslaapt, anti-hypertensiva en diuretica die de slaapcyclus onderbreken en amfetamine die de REM-slaap onderdrukken). Veel patiënten met kanker hebben een verminderde eetlust, gewichtsverlies en kunnen cachectisch zijn, wat weer kan leiden tot minder slaap. Zoals hierboven genoemd gaat de ziekte kanker ook vaak gepaard met gevoelens van depressie en angst. De patiënt kan bang zijn tijdens zijn slaap te overlijden of bang zijn voor nachtmerries. Tijdens de ziekenhuisopname is het van belang dat de verpleegkundige de tijd neemt om te praten met de patiënt die nerveus en angstig is en niet kan slapen. Tijdens de diagnosefase, de behandelingsfase, de ontdekking van een recidief en de terminale fase nemen onrust en angst toe. Dit is van invloed op de kwantiteit en de kwaliteit van de slaap. Diagnostische doelgroep In het patroon Slaap-rust zijn de interventies in eerste instantie gericht op de patiënt, maar kunnen in de thuissituatie ook gericht zijn op huisgenoten.

5.6.1 Richtlijn Verstoord slaappatroon Auteur: Mevrouw drs. M. van Dijk (Integraal Kankercentrum West) Diagnose Een verstoord slaappatroon is “een stoornis in de duur en kwaliteit van de slaap, waarvan de patiënt ongemak of hinder ondervindt bij gewenste activiteiten” (Gordon, 1995). Het type stoornis kan nader gespecificeerd worden, bijvoorbeeld ‘onderbroken slaap’, ‘omdraaiing van het slaappatroon’ of ‘verlaat inslapen’. Kenmerken – Kritische kenmerken: – klachten over niet uitgerust zijn en één of meer van de volgende – klachten over onderbroken slaappatroon – klachten over problemen met inslapen – omdraaiing van het slaappatroon.

– –

Mogelijke kenmerken: trillende handen, trillend ooglid

155


– – – – – – – – – – –

praten met dikke tong wallen onder de ogen, er vermoeid uitzien of uiten van vermoeidheid regelmatig geeuwen eerder wakker worden of later dan wenselijk irritatie, toenemende prikkelbaarheid rusteloos, lusteloos verwardheid vermindering in prestaties (thuis, school, werk) concentratiestoornissen hallucinaties/delirium/paranoia stemmingsveranderingen (angst, depressie, apathie).

Gerelateerde factoren – Verstoord voedings-stofwisselingspatroon (cachexie, gewichtsverlies, jeuk, veranderde lichaamstemperatuur (koorts, kou, koude rillingen), hik, maag/darmstoornissen, verminderde eetlust, misselijkheid en braken, veranderingen in voedingspatroon). – Verstoord uitscheidingspatroon (nycturie, darmstoornissen). – Verstoord activiteitenpatroon (immobiliteit, verveling). – Pijn. – Hormonale veranderingen (nachtelijk zweten). – Problemen met ademhaling (kortademigheid, hoesten, slaapapneu). – Stoornissen van het (centrale) zenuwstelstel (verlammingsverschijnselen, verhoogde hersendruk, hersenmetastasen). – Behandelingsprocedures (verbandwisseling, wisselligging, intraveneuze hydratie, bloedafname, gebruik apparatuur, frequente controles; houdingsvoorschriften). – Medicatie (slaapmedicatie, bronchodilatoren, antihypertensiva, diuretica, amfetaminen, pijnmedicatie met cafeïne, corticosteroïden, atropine). – Emotionele situatie (angst, depressie, stress, eenzaamheid, heimwee). – Verandering van de omgeving. – Verandering van slaapgewoonten. – Omgevingsfactoren (onrust in directe omgeving, hinder van geluid, licht, temperatuur) Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: – normaal slaap-waak ritme (tijd naar bed, inslapen, wakker worden ’s nachts, tijd opstaan, overdag rusten), huidig patroon (tijd naar bed, tijd opstaan etc.) – routine voor het naar bed gaan (eten/drinken, gebruik cafeïne, gebruik bad/douche, lezen/tv-kijken, ontspanningsoefeningen) – tevredenheid met huidig patroon – al of niet uitgerust gevoel bij ontwaken

156


– – – – – –

relatie activiteit/rusten overdag lichaamsbeweging (normaal en nu) eventuele problemen (piekeren) inrichting slaapkamer thuis (aantal kussens, verlichting slaapkamer, temperatuur slaapkamer) medicatiegebruik (slaapmedicatie en andere medicijnen) duur slaap, aantal, frequentie en duur dutjes overdag, stemmingsveranderingen, praten met dikke tong, wallen onder de ogen, er vermoeid uitzien, trillende handen, houding, gezichtsuitdrukking, rusteloosheid, alertheid, concentratie.

Prognose en beoogde resultaten Mogelijke beoogde resultaten: – de patiënt kan factoren benoemen die bijdragen aan verstoring van het slaaprust patroon en kan deze bij zichzelf herkennen – de patiënt kan maatregelen beschrijven en toepassen om lichamelijke, psychosociale en omgevingsfactoren die het slaap-rust patroon verstoren, te beïnvloeden – de patiënt geeft aan tevreden te zijn met zijn slaap-rust patroon, geeft aan uitgerust te zijn bij het ontwaken en ziet er uitgerust uit. Interventies – Bevorderen van de slaap Bevorderen van een regelmatig slaap-waakritme (McCloskey & Bulechek, 1997).

Mogelijke activiteiten: – geef voorlichting aan de patiënt over het slaap/waakritme en de fasen van de slaap – laat de patiënt een schema opstellen voor regelmatige bed- en ontwaaktijden en handhaaf dit – stimuleer/ondersteun het onderhouden van bedtijd rituelen (zoals vaste avondroutine, gebruik bekend beddegoed) – zorg voor een omgeving die de slaap stimuleert (donker, stilte, goed geventileerde ruimte, niet te warm of te koud) – zorg voor een comfortabele houding – leer de patiënt strategieën die slaap-rust stoornissen voorkomen: – vermijden van cafeïne houdende dranken – vermijden van overmatig alcoholgebruik – vermijden van roken van sigaretten – vermijden van een zware maaltijd direct voorafgaand aan het slapengaan – vermijden van slapen overdag – leer de patiënt strategieën die de slaap-rust bevorderen: – stel een leefregel qua oefeningen vast waarbij het niveau van activiteit overeenkomt met het niveau van energie – deelname aan ontspannings- en afleidingsactiviteiten (zoals luisteren naar rustgevende muziek of het nemen van een beker warme melk) 157


–

– – –

indien de patiënt niet kan slapen: opstaan en een activiteit ondernemen zoals lezen of televisie kijken, comfortabele houding – medicatiemanagement (in overleg met arts) – warm bad of douche – gebruik van oordopjes bij geluidsoverlast zorg voor behandeling van gerelateerde factoren, zoals pijn en jeuk creëer mogelijkheden voor aanwezigheid van naaste plan de zorg zodanig dat onderbreking van slaap-rust wordt vermeden. Ratio: Slapen zonder ontspanning is moeilijk. De onbekende ziekenhuisomgeving kan ontspanning verhinderen (Cohen & Merritt, 1992).

Complicaties Als de ongerustheid en slapeloosheid van de patiënt van tijdelijke aard is, onverdraagbaar is voor de patiënt of negatief werkt op de gezondheidstoestand van de patiënt, kan dit het gebruik van slaapmedicatie rechtvaardigen. Het gebruik van slaapmedicatie bij slaapproblemen is alleen zinvol op tijdelijke basis. Slaapmedicatie kan van invloed zijn op de hoeveelheid REM-slaap. Bij abrupt stoppen van de slaapmedicatie die de REM-slaap beïnvloedt en die langdurig gebruikt is, zal men een tijd onrustig slapen doordat het lichaam de gemiste droomperiode van de slaap wil inhalen. Dit is dan ook de periode waarin men makkelijk weer opnieuw naar de slaapmedicatie grijpt. Een geleidelijke afbouw na langdurig gebruik van de slaapmedicatie zal makkelijker zijn voor de patiënt (Gross, 1994). Evaluatie Resultaten – Slaap Hoeveelheid en patroon van de slaap die nodig zijn om geestelijk en lichamelijk nieuwe energie op te doen (Johnson & Maas, 1999).

Voorbeelden van indicatoren zijn: – aantal slaapuren – geobserveerde slaapuren – kwaliteit van de slaap – efficiëntie van de slaap (verhouding slaapuren/uren dat men probeert in te slapen) – ononderbroken slaap – slaaproutine – gevoel van uitgerustheid na het slapen – wakker op gepaste tijden – dutjes overdag overeenkomstig de leeftijd.

158


Frequentie Dagelijks informeren naar het slapen en de mate van uitgerust zijn; 3 x per week evalueren op basis van de resultaatcategorieën is voldoende. Overleg met andere disciplines bij – aanhoudende vrees of angst – aanhoudende spanning/stress – voedingstekort. Denk bij onvoldoende succes aan – pijn – ineffectieve angst – voedingstekort – huiddefecten – ineffectieve probleemhantering – koorts – verminderde activiteit – vermoeidheid – tekort aan afleiding. Gebruikte literatuur Patroon 5 Beveren, I. van (1995). Ik kan niet slááápen. Nursing 95 (mei). Carnevali, D.L., A.C. Reiner (1990). The Cancer Experience. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (1995). Zakboek Verpleegkundige Diagnosen. Groningen: Wolters Noordhoff. Carpenito, L.J. (1997). Handbook of Nursing Diagnoses. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (2000). Nursing Diagnosis Application to Clinical Practice. Philadelphia: Lippincott. Cohen, F., S. Merritt (1992). Sleep promotion. In: G.M. Bulechek, G.M., J.C. McCloskey. Nursing interventions: essential nursing treatments. Philadelphia: Saunders. Cox, H.C., M.A. Lubno, N.A. Ridenour, K.L. Sridaromont e.a. (1997). Clinical Applications of Nursing Diagnosis: Adult, Child, Women, Mental Health, Gerontic and Home Health considerations. Philadelphia: F.A.Davis. Cox, H.C., M.D. Hinz, M.A. Lubno, S.A. Newfield, N.A. Ridenour, M.M. Slater, K.L. Sridaromont (1997). Clinical Applications of NursingDiagnosis: Adult, Child, Women, Mental Health, Gerontic and Home Health Considerations. Philadelphia: F.A.Davis. Cox, K., M. Senten, R. Halfens (1988). Slapen in het ziekenhuis bezien vanuit een verpleegkundig perspectief: een literatuurstudie. Verpleegkunde (2): 84-93. Cox, K., R. Halfens (1993). Slaapstoornissen: wat doen verpleegkundigen eraan? Tijdschrift voor ziekenverpleging (19): 626-628. Daefller, R.J., B.M. Petrosino (1990). Manual of Oncology Nursing Practice: Nursing Diagnosis and Care. Rockville, Maryland: Aspen.

159


DuGas, B.W. (1983). Basisboek verpleegkunde. Verplegen als integraal proces. Groningen: Wolters Noordhoff. Gordon, M. (1995). Verpleegkundige Diagnostiek: proces en toepassing. Utrecht: Lemma. Gordon, M. (1996). Handleiding verpleegkundige diagnostiek 1995 - 1996. Utrecht: De Tijdstroom. Gordon, M. (1997). Handleiding Verpleegkundige Diagnostiek 1997-1998. Utrecht: Lemma. Groenwald, S.L., M. Hansen Frogge, M. Goodman, C. Henke Yarbro (1997). Cancer Nursing: Principles and practice. Boston: Jones and Bartlett. Gross, J., B.L. Johnson (1994). Handbook of Oncology Nursing. Boston: Jones & Bartlett. Hodgson, L.A. (1991). Why do we need sleep? Relating theory to nursing practice. Journal of Advanced Nursing 16 (12): 1503-1510. Johnson, M., M. Maas (1999). Verpleegkundige Zorgresultaten. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. McCloskey, J.C., G.M. Bulechek (1997). Verpleegkundige Interventies. Utrecht: De Tijdstroom. McFarland, G.K., E.A. McFarlane (1997). Nursing Diagnosis & Intervention. Planning for Patient Care. St. Louis: Mosby. McNally, J.C., E.T. Sommerville, C. Miaskowski, M. Rostad (1991). Guidelines for Oncology Nursing Practice. Philadelphia: Saunders. Medidact. Kon ik maar slapen; informatie over slaapproblemen. (folder). Miller, C.A. (1993). Interventions for sleep pattern disturbances. Geriatric Nursing 14 (5): 235-236. NANDA (1999). NANDA Verpleegkundige diagnoses. Definities en Classifcatie 19992000. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Sorensen, K.S., J. Luckmann (1986). Basic in Nursing: a psychophysiologic approach. Philadelphia: Saunders. Wolffers, I. (1992). Slaapklachten en spanning. Uitgave van de consumentenbond. Amsterdam: Contact. 5.7

Patroon 7 Zelfbeleving

Inleiding De mens kenmerkt zich door zelfbewustzijn: het ‘ik’. Elke patiënt heeft ideeën over zichzelf, zijn lichaam, zijn ‘sociale ik’, zijn bekwaamheden en zijn gevoelens. Een negatief zelfoordeel kan de oorzaak zijn van persoonlijke problemen en tevens andere functionele patronen beïnvloeden. Het gedrag van een individu wordt zowel beïnvloed door de persoonlijke geschiedenis en ervaringen als door de interactie met de omgeving (Cox e.a., 1997).

Kanker wordt ervaren als een ziekte die diep ingrijpt in het totale functioneren van de mens (Carlsson, 1994). Kanker blijft niet beperkt tot ‘het lichaam’. De ziekte heeft ook grote gevolgen voor het persoonlijk functioneren. Toch ontwikkelen volgens 160

• Patroon 7 Zelfbeleving •

Smith & Lesko (1988) kankerpatiënten na hun ziekte niet meer grote psychiatrische ziektebeelden dan andere mensen. Wel komen meer emotionele problemen voor. Dit beïnvloedt het dagelijks functioneren. Het feit kanker te hebben kan gevoelens van neerslachtigheid en angst veroorzaken, zoals angst voor de behandeling en eventuele bijwerkingen hiervan; angst om dood te gaan; angst om de partner of vrienden achter te moeten laten. Tevens kunnen gevoelens van hopeloosheid (heeft het allemaal nog wel zin) of machteloosheid (het gevoel overspoeld te worden door ziekte en behandeling) ontstaan. Dit beïnvloedt de kwaliteit van leven en heeft wellicht gevolgen voor de effectiviteit van de behandeling (Carnevali & Reiner 1990). Aanhoudende machteloosheid kan gepaard gaan met angst, depressie en hopeloosheid. Er zijn aanwijzingen dat een positieve instelling fysieke achteruitgang en dood vertragen (Daeffler & Petrosino, 1990; Miller, 1992). Het vermogen om controle te houden over de (steeds veranderende) situatie kan verdwijnen, doordat er tekorten ontstaan in machtsbronnen. Machtsbronnen zijn (Miller, 1992): – fysieke kracht en reserve – psychologische weerstand en sociale ondersteuning – positief zelfbeeld en waardering – energie – kennis – motivatie – waarden en geloofssysteem. Hoe de patiënt zichzelf en zijn eigen lichaam ziet wordt direct beïnvloed door de plaats van de tumor en door eventuele verminkingen door de tumor of de behandeling. Het verlies van functies of vaardigheden door bijvoorbeeld een colostoma of een tracheostoma is zeer ingrijpend. Hierdoor kunnen bijvoorbeeld belemmeringen, beperkingen, ongemak of pijn ontstaan. Maar ook zich onzeker voelen en minder zelfvertrouwen hebben kunnen ervoor zorgen dat de patiënt moeite heeft of niet in staat is om na de behandeling de draad van het leven weer op te pakken. Dit heeft grote gevolgen voor relaties met partner, familie en vrienden, voor de zelfredzaamheid en voor het werk (Price, 1990). Aard van het patroon Het patroon Zelfbeleving betreft de wijze waarop iemand zichzelf ziet. Het gaat om de ideeën over de eigen persoon, de beleving van de eigen vaardigheden (cognitief, affectief en lichamelijk), het zelfbeeld, de identiteit, het gevoel van eigenwaarde en het algehele patroon van emoties. Ook de lichaamshouding, motoriek, oogcontact, stem en spraak maken deel uit van dit patroon (Gordon, 1995). Het doel van de anamnese is een beschrijving te geven van de algemene opvattingen, gevoelens en oordelen van de patiënt over zichzelf, gebaseerd op wat de patiënt over zichzelf zegt en op de bevindingen van de verpleegkundige. De beoordeling van het patroon Zelfbeleving kan alleen nauwkeurig en grondig gebeuren, als de

161


patiënt vertrouwen stelt in de verpleegkundige. Gegevens over zijn algemene gevoel van eigenwaarde en zijn identiteitsbesef en zijn algemene stemming dienen te worden verzameld. De non-verbale uitingen van de patiënt tijdens het anamnese gesprek kunnen aanwijzingen bevatten die kenmerkend zijn voor zijn zelfbeeld en zelfbeleving. Let op de lichaamshouding, motoriek, oogcontact, stem- en spraakgebruik en wees alert op aanwijzingen van verwardheid, verstoord lichaamsbeeld, geringe zelfachting en gevoelens van machteloosheid, neerslachtigheid en angst. De volgende onderwerpen kunnen aan bod komen (Gordon, 1995): a. hoe omschrijft de patiënt zichzelf (tevreden/ontevreden) b. veranderingen met betrekking tot lichaam en vaardigheden; waardering patiënt c. veranderingen in hoe patiënt zichzelf ziet d. aanwezigheid van gevoelens van kwaadheid, angst, ergernis, neerslachtig, hopeloosheid, machteloosheid, wat doet de patiënt hieraan, met welk resultaat e. levenshouding, karakter (locus of control) f. oogcontact, stem en wijze van uiten, lichaamshouding, zenuwachtig-ontspannen, assertief-passief. Achterliggende mechanismen De wijze waarop iemand naar zichzelf kijkt en zichzelf beleeft hangt samen met houding, gedachten en persoonlijke waarden (Price, 1990). Lichaamsbeeld is datgene wat wij denken over ons lichaam, onze fysieke verschijning. Dit wordt beïnvloed door maatschappelijke opvattingen, interacties en relaties met anderen. Zelfwaardering speelt daarbij een grote rol. Zelfwaardering heeft te maken met hoe je jezelf of datgene wat je kunt en doet beoordeelt. Bij verlies van een lichaamsdeel of -functie, ontstaat verstoring van dit lichaamsbeeld. Hierbij kunnen negatieve gevoelens ten opzichte van het eigen lichaam ontstaan (Best, 1994) of kan een persoon zichzelf anders gaan waarderen. De wijze waarop anderen naar de patiënt kijken en hem benaderen is van invloed op de wijze waarop de patiënt naar zichzelf kijkt en zichzelf waardeert. De relatie en beïnvloeding van de patronen Zelfbeleving en Rollen en relaties is wederzijds. Een patiënt met een geringe zelfwaardering is onzeker in contacten met anderen en zal veelal deze contacten (proberen te) vermijden.

Uiterlijke verminkingen, ontstaan door de kanker of de behandeling hiervan, kunnen resulteren in negatieve veranderingen in het lichaamsbeeld en de zelfwaardering. Gevoelens van waardeloos zijn of verminderde seksuele uitstraling hebben, kunnen ontstaan (Carroll, 1981; Crockford e.a., 1993; Hopwood & Maguire, 1988; Smith & Lesko, 1988). Daarnaast kan het gevoel ontstaan geen controle meer te hebben. Het geen controle hebben over ‘iets’ is onmacht: ‘niet bij machte zijn’ (Duistermaat, 1989) of ‘niet om kunnen gaan met de situatie’ (Blockmans, 1990). Machteloosheid kan zich uiten in gevoelens en emoties, zoals bijvoorbeeld zich verdrietig, beklemd, stuurloos, nietig, weerloos, onverschillig, gekrenkt, afhankelijk voelen en apatisch of bang zijn (Duistermaat, 1989; Blockmans, 1990). Mensen verschillen in de mate waarin zij het gevoel hebben invloed uit te kunnen oefenen op wat hen overkomt (locus of control). Hierbij kunnen drie groepen worden 162


onderscheiden. Mensen die geloven in het noodlot of in een hogere macht dat hun leven dicteert (externe locus of control); mensen die belangrijke anderen (artsen, vriend) zien als degenen die invloed kunnen uitoefenen op wat hen overkomt (externe locus of control) en mensen die geloven dat zijzelf de belangrijkste factor hierin zijn (interne locus of control). Een persoon met een hoge externe locus of control kan machteloosheid en hulpeloosheid als levenshouding hebben. Zij geloven niet in zichzelf. Mensen die geloven in hun eigen kracht en zelf controle willen uitoefenen en die geloven dat alle acties die ondernomen worden het resultaat is van het eigen gedrag, kunnen machteloos worden nadat alles is geprobeerd om bijvoorbeeld de kanker te stoppen of de pijn te verlichten, maar de ziekte het toch wint of de pijn blijft (Miller, 1992). Diagnostische doelgroep In het patroon Zelfbeleving is zowel de patiënt, als zijn/haar familie/significante anderen te zien als doelgroep. 5.7.1 Richtlijn Verstoord lichaamsbeeld Auteur: Mevrouw drs. J. van Sonsbeek (Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente) Diagnose Een verstoord lichaamsbeeld kan omschreven worden als het hebben van “negatieve gevoelens over of beleving van eigenschappen, functies of beperkingen van eigen lichaam of lichaamsdelen” (Gordon, 1995). Kenmerken Kritische kenmerken: – verbale of non-verbale negatieve reactie op huidige of dreigende verandering in het uiterlijk en/of functie van het lichaam of delen van het lichaam (zoals: gevoelens van schaamte, gêne, schuld of afkeer).

Mogelijke kenmerken: – vermijden van kijken naar en/of aanraken van betreffende lichaamsdeel – vermijden van intiem lichamelijk en/of seksueel contact – verstoppen of overmatig tonen van het lichaamsdeel – verandering in sociale betrokkenheid of sociale relaties – verwoorde gevoelens van hulpeloosheid, moedeloosheid, minderwaardigheid en/of machteloosheid met betrekking tot het eigen lichaam – overmatig bezig zijn met lichamelijke veranderingen of verlies van lichaamsdeel – weigering om veronderstellingen over lichamelijke verandering aan werkelijkheid te toetsen – depersonificatie van (ontbrekend) lichaamsdeel (wordt met een onbepaald voornaamwoord aangeduid, b.v. “het” is weggehaald) – zelfvernietigend gedrag: automutilatie, suïcide poging, te veel/te weinig eten. 163


Gerelateerde factoren – veranderingen in het uiterlijk voorkomend bij: – verlies van een deel van het lichaam (b.v. haaruitval, mammae) – verlies van een lichaamsfunctie (b.v. kortademigheid, immobiliteit) – ernstig letsel (b.v. ulcererende mamma). – onrealistische waarneming van het uiterlijk voorkomend bij: – psychoses. Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: – beschrijving van verandering door en betekenis hiervan voor patiënt – mate van begrip over en acceptatie van verandering door patiënt – moment waarop negatieve gevoelens zijn ontstaan – oorzaken en factoren die meespelen bij ontstaan en/of verergering van deze gevoelens, volgens patiënt – acties die patiënt heeft ondernomen en effectiviteit hiervan – de ervaren reactie van anderen op de verandering – de ervaren gevolgen – vergelijkbare situaties/veranderingen in het verleden en omgaan hiermee – observatie van ontwijken (niet kijken naar, aanraken van, niet benoemen van) van aangedaan lichaamsdeel. Complicaties Het is niet ondenkbaar dat de patiënt in geestelijke nood of waardenconflict raakt. Prognose en beoogde resultaten Het is belangrijk om te realiseren dat verliesverwerking in fasen verloopt. De eerste fase zal vaak gepaard gaan met afwisselende perioden van heftige emoties en/of ontkenning en vermijding. Na enige tijd vindt een bepaalde mate van aanvaarding plaats. Bepaalde emoties en gedragingen die normaal gesproken als afwijkend worden beoordeeld, zijn kort na een ingrijpend verlies functioneel voor het verwerkingsproces. Lang aanhouden van dergelijke reacties is pathologisch. Afhankelijk van de fase waarin de patiënt verkeert zullen de resultaten liggen in één van de volgende gebieden: oplossen van het probleem, vooruitgang of remissie, stabilisatie.

Bij het bepalen van beoogde resultaten dient rekening te worden gehouden met: – relatie tussen patiënt en partner (significante anderen): in hoeverre wordt patiënt gesteund – wijze waarop in het verleden omgegaan is met rouwverwerking en/of ernstige problemen

164


– – – –

bereidheid om hulpmiddelen te gebruiken mogelijkheden tot het accepteren van de huidige (toekomstige) gezondheidssituatie belang dat gehecht wordt aan uiterlijkheden door patiënt en/of partner (significante anderen) mogelijkheden tot plastische chirurgie en/of toepassen van hulpmiddelen om lichamelijke veranderingen te verbloemen/op te heffen.

Mogelijke beoogde resultaten zijn: – de patiënt kan aangeven wat de veranderingen in het lichaamsbeeld voor hem/haar betekenen – de patiënt verwoordt een positieve waarneming van zijn/haar lichaam(sfuncties) – de patiënt kan nieuwe manieren van probleemhantering toepassen – de patiënt verwoordt en toont acceptatie van het uiterlijk (verzorging, kleding, houding, eetpatroon, zelfpresentatie) – de patiënt toont zich bereid en is in staat om voor zichzelf te zorgen en verantwoordelijkheden op te pakken. Interventies Gericht op gerelateerde factoren – Lichaamsbeeld verbetering Verbeteren van de bewuste en onbewuste percepties en attitudes van de patiënt ten aanzien van zijn lichaam (McCloskey & Bulechek, 1997).

Mogelijke activiteiten: – beoordeel de betekenis van het verlies voor de patiënt, gerelateerd aan zichtbaarheid van het verlies, functie van het verlies en de emotionele betekenis – haal misvattingen en mythen met betrekking tot het verlies of de mogelijkheid om te kunnen functioneren in relatie tot het verlies boven tafel en geef daar uitleg over – accepteer dat de patiënt op het verlies reageert met ontkenning, shock, boosheid en verdriet – geef informatie over fasen van verliesverwerking en dat gevoelens van ontkenning, boosheid en verdriet hierbij horen – maak de patiënt bewust van het effect van de reacties van anderen op het verlies en moedig het delen van gevoelens met belangrijke anderen aan – benoem onzekerheid over verlies van lichaamsdeel – geef gevoelens bestaansrecht door de patiënt toe te staan zijn gevoelens en verdriet te uiten – gebruik een rollenspel om te helpen: bijvoorbeeld als een patiënte zegt: “mijn echtgenoot wil mij niet aanraken na deze borstamputatie”, neem de rol van de echtgenoot en bespreek haar borstamputatie, verwissel vervolgens van rol zodat zij haar gevoelens over de reactie van haar partner kan uiten

165


– – –

– – – – –

–

– – – – – –

geef uitleg over realistische alternatieven en bemoedig de patiënt hierin benadruk eigen kracht en vermogens van de patiënt wees behulpzaam bij het zo mogelijk herstellen/camoufleren van door chirurgie of andere therapie veroorzaakte lichaamsbeeld verstoring: – vervang het verloren lichaamsdeel zo spoedig als mogelijk door een prothese – moedig het kijken naar en verzorgen van de aangedane plek aan – moedig het aanraken van de aangedane plek aan – moedig activiteiten aan die erop gericht zijn een nieuw lichaamsbeeld te bewerkstelligen, bijvoorbeeld het kopen van nieuwe kleding geef uitleg over het gezondheidsprobleem en hoe daar mee om te gaan betrek de patiënt bij het verzorgen van het aangedane lichaamsdeel, de wond, het stoma laat de patiënt gefaseerd weer eigen verantwoordelijkheid op zich nemen en voor zichzelf zorgen leer de patiënt eigen vooruitgang te zien bespreek de mogelijkheid van het verlies van haar, uitblijven van de menstruatie, tijdelijke of blijvende steriliteit, verlaagde oestrogenen niveau, vaginale droogheid, slijmvliesontsteking leg uit waar het verlies van haar zal spelen (hoofd, wimpers, wenkbrauwen, oksel, schaamstreek of benen); geef instructie om het haarverlies te minimaliseren; leg uit dat na de behandeling het haar bijna altijd weer terugkomt, maar wel een andere kleur of structuur kan hebben attendeer de patiënt op specialisten voor de aanschaf van een pruik, stomaverzorging, borstprotheses consulteer een schoonheidsspecialist voor tips over uiterlijke verzorging als het uiterlijk verandert moedig het delen van zorgen aan met betrekking tot angsten en de perceptie van de invloed die deze veranderingen mogelijk heeft op het leven bespreek de mogelijke problemen die naasten van de patiënt kunnen hebben met het veranderende uiterlijk vertel de patiënt welke vormen van en instanties met betrekking tot psychosociale ondersteuning beschikbaar zijn als hij daar behoefte aan heeft bespreek de potentiële gevolgen van de ziekte en/of behandeling voor de seksualiteit. Ratio: De patiënt bewust maken van zijn gevoelens en deze een plaats geven in de totale ziektebeleving.

– Emotionele ondersteuning De patiënt in tijden van stress geruststellen, accepteren en aanmoedigen (McCloskey & Bulechek, 1997).

166


Mogelijke activiteiten: – bespreek de emotionele gebeurtenis(sen) met de patiënt – moedig het gebruik van gepaste afweermechanismen aan – help en moedig de patiënt aan gevoelens van angst, boosheid of verdriet te uiten – bespreek de gevolgen van niet verwerkte schuld- of schaamtegevoelens – help de patiënt na te gaan hoe hij normaal gesproken met zijn angsten omgaat – ondersteun de patiënt tijdens de verschillende fasen van het rouwproces – ga na welk doel boosheid, frustratie en woede voor de patiënt dienen – moedig de patiënt aan te praten of te huilen om zijn emoties af te reageren – blijf bij de patiënt wanneer hij angstig is en maak hem duidelijk dat hij zich lichamelijk en geestelijk veilig kan voelen – beperk de cognitieve belasting wanneer de patiënt zich ziek of vermoeid voelt – verwijs de patiënt zo nodig voor counseling. Ratio: Het uiten van gevoelens en waarnemingen vergroot het zelfbewustzijn van de patiënt. Het ondersteunt de verpleegkundige bij het kiezen van de juiste interventies. Het op waarheid toetsen van de waarnemingen van de patiënt geeft geruststelling en kan angst verminderen (Dudas, 1993). Gericht op kenmerken – Aanwezig zijn Er voor de patiënt zijn in tijd van nood (McCloskey & Bulechek, 1997).

Mogelijke activiteiten: – moedig de patiënt aan gevoelens uit te spreken, vooral over hoe hij zich voelt, denkt, of naar zichzelf kijkt – bevestig de genoemde gevoelens van afhankelijkheid, verdriet, angst, reik strategieën voor het omgaan met emoties aan – leg de mogelijke gedachten van de patiënt bloot: betekent pijn, lijden en verlies straf? – moedig de patiënt aan om vragen te stellen over de eigen ziekte, behandeling, vooruitgang en vooruitzicht – voorzie de patiënt van betrouwbare informatie en inventariseer ook de al gegeven informatie – ruim misvattingen die de patiënt kan hebben over zichzelf, de zorg die hij ontvangt, of de hulpverleners uit de weg – vermijd negatieve kritiek – zorg voor privacy en een veilige omgeving – geef aandacht als de patiënt dat wil. Ratio: Regelmatig contact met de verpleegkundige (zorgverlener) geeft aan dat de patiënt geaccepteerd wordt en geeft de patiënt vertrouwen. De verpleeg167


kundige moet hierbij het initiatief nemen, omdat de patiënt door een negatief zelfbeeld/lichaamsbeeld kan aarzelen contact te zoeken (Dudas, 1993). – Actief luisteren Aandachtig luisteren naar en betekenis hechten aan de verbale en non-verbale boodschap van de patiënt (McCloskey & Bulechek, 1997). Mogelijke activiteiten: – toon interesse voor de patiënt en voor wat hij meedeelt – richt al de aandacht op de interactie door eigen oordelen, vooroordelen en zorgen opzij te zetten, noch op andere wijze te laten afleiden – maak duidelijk dat beseft wordt welke emoties de patiënt ervaart – wees bewust van de non-verbale boodschap die overgebracht wordt met eigen lichaamshouding – luister naar niet-verwoorde boodschappen en gevoelens. Ratio: Uitgaan van de belevingswereld van de patiënt vergroot zijn gevoel van autonomie. – Bevorder sociale interactie Bevorderen van het vermogen van de patiënt om met anderen om te gaan (McCloskey & Bulechek, 1997). Mogelijke activiteiten: – assisteer de patiënt in het accepteren van hulp van anderen – vermijd overprotectie, maar beperk ook de eisen die aan de patiënt gesteld worden – moedig sociale contacten aan – bereid belangrijke derden voor op lichamelijke en/of emotionele veranderingen bij de patiënt – stimuleer bezoek van belangrijke anderen – stimuleer contact (geschreven of telefonisch) met partner en anderen – stimuleer betrokkenheid bij algemene activiteiten – realiseer de mogelijkheid om met medepatiënten ervaringen uit te wisselen – bespreek het belang dat patiënt hecht aan zijn het ondersteunend systeem – betrek, in overleg met de patiënt, de partner, gezinsleden bij de verzorging en/of gesprekken – attendeer op de mogelijkheid van lotgenoten contact door middel van patiëntenvereniging of gespreksgroepen. Ratio: Sociale interacties kunnen bevestigen dat de patiënt geaccepteerd wordt en dat het gebruikelijke systeem van ondersteuning nog intact is (Stuart & Sundeen, 1995). 168


Complicaties Wanneer te snel, te veel sociale contacten aangegaan worden kan dit negatieve gevolgen hebben voor hoe de patiënt zich voelt. Enige innerlijke kracht moet reeds ontwikkeld zijn. Evaluatie Een positieve verandering ten aanzien van het lichaamsbeeld zal geleidelijk plaatsvinden; snel resultaat is niet te verwachten, maar dit is mede afhankelijk van de prognostische variabelen. Resultaten – Lichaamsbeeld Mate waarin iemand positief tegenover zijn uiterlijk en lichamelijk functioneren staat (Johnson & Maas, 1999).

Voorbeelden van indicatoren: – interne zelfbeeld – overeenstemming tussen ideaalbeeld, de wijze waarop het lichaam wordt gepresenteerd en de werkelijkheid – beschrijving van het aangedane lichaamsdeel – bereidheid om het aangedane lichaamsdeel aan te raken en te verzorgen – bereidheid om te worden aangeraakt – tevredenheid over het uiterlijk – tevredenheid over het lichamelijk functioneren – aanpassing aan veranderingen in het uiterlijk – aanpassing aan veranderingen in het lichamelijk functioneren – aanpassing aan veranderingen in de gezondheidstoestand – bereidheid strategieën toe te passen om het uiterlijk en het lichamelijk functioneren te verbeteren. – Rouwverwerking Aanpassing aan een feitelijk of dreigend verlies (Johnson & Maas, 1999). Voorbeelden van indicatoren zijn: – uit zijn gevoelens over het verlies – blijkt het verlies onder ogen te zien – blijkt het verlies te accepteren – beschrijft wat het verlies voor hem betekent – geeft aan geen somatische klachten te hebben – geeft aan zich steeds minder met het verlies bezig te houden – houdt de leefomgeving op orde – blijft zich goed verzorgen – geeft aan geen last te hebben van slaapstoornissen

169


– – – – – – –

geeft aan goed te eten geeft aan normaal libido te hebben geeft aan aangeraakt te willen worden vraagt om sociale ondersteuning deelt zijn verdriet met naasten zegt deel te nemen aan sociale activiteiten verwoordt positieve toekomstverwachtingen.

– Aanvaarding: Gezondheidstoestand Mate waarin iemand zich heeft verzoend met zijn gezondheidsproblemen (Johnson & Maas, 1999). Voorbeelden van indicatoren: – blijk van positief zelfbeeld – uiting van reacties op de gezondheidstoestand – onderkenning van de werkelijke gezondheidstoestand – uitvoering van persoonlijke zorgtaken. – Sociale betrokkenheid Frequentie van sociale interacties met personen, groepen of organisaties (Johnson & Maas, 1999). Voorbeelden van indicatoren: – interactie met goede vrienden en buren – interactie met familieleden – interactie met collega’s of groepen op het werk – deelname aan kerkgemeenschap – deelname aan clubactiviteiten – deelname aan bestuurlijke clubactiviteiten – ontplooiïng van vrijwilligersactiviteiten – deelname aan ontspannende activiteiten. Frequentie Afhankelijk van verpleegdoelen van b.v. 1x daags tot enkele keren per week. Overleg met andere disciplines bij – onvoldoende succes van de toegepaste interventies – aanhoudende psychische problematiek. Denk bij onvoldoende succes aan – anticiperende rouw – disfunctionele rouw – sociaal isolement

170


– – – – – – – –

moedeloosheid ineffectieve probleemhantering mobiliteitstekort reactieve depressie kennistekort ineffectieve ontkenning angst reactieve geringe zelfachting.

5.7.2 Richtlijn Machteloosheid Auteurs: Mevrouw drs. A. de Schepper Mevrouw drs. M. van Dijk (Integraal Kankercentrum West) Diagnose Machteloosheid is het subjectieve gevoel geen controle te hebben over een situatie of gebeurtenis en het gevoel dat acties nauwelijks van invloed zijn op de uitkomst (Gordon, 1995).

Machteloosheid geeft het denken en voelen weer. Het denken en voelen kunnen niet in overeenstemming zijn met de werkelijke situatie. Zich machteloos voelen kan inhouden dat iemand denkt dat hij machteloos is terwijl in werkelijkheid er nog genoeg te doen is (Van Reijen, 1995). Dit wordt ‘vermeende’ machteloosheid genoemd. Wanneer feitelijk weinig tot niets meer te doen valt wordt gesproken van ‘feitelijke’ machteloosheid. Kenmerken Kritische kenmerken: – verwoorden van gebrek aan controle of invloed op: een situatie, een uitkomst en/of persoonlijke zorg – geen betrokkenheid bij besluitvorming over de zorgverlening/behandeling – apathie; passiviteit – depressief/neerslachtig over fysieke achteruitgang ondanks therapietrouw.

Mogelijke kenmerken: – uiten van twijfel over rolvervulling – geuite ontevredenheid en/of frustratie over onvermogen oude rollen/taken te vervullen en activiteiten te verrichten – woede, prikkelbaar, wrok, boosheid, schuldgevoelens over afhankelijkheid – dwingend of eisend gedrag (opstandigheid) – terughoudendheid in het uiten van ware gevoelens – geen oog hebben voor vooruitgang – geen vraag om informatie over de zorg 171


– –

geen zelfverdediging wanneer zelfzorggedrag in twijfel wordt getrokken geuite onzekerheid over schommelingen in energieniveau.

Gerelateerde factoren – onbekendheid met technologie en medische taal – verstoorde verbale communicatie – gevoel zeggenschap bij en tijdens opname te verliezen – levenshouding en karakter (hulpeloosheid) – angst voor (dreigende) ernstige pijn; verminking en verlies van lichaamsdelen; afname fysieke krachten en zelfwaardering; verlies van onafhankelijkheid en terugtrekken van geliefde personen – schuldgevoelens – onzekerheid en zorgen over de toekomst – frustratie over het afhankelijk zijn – onzekerheid over afloop van de behandeling – negatieve gedachten en gevoelens – gedwongen veranderingen in diverse rollen en seksuele gewoontes – verlies van eigenwaarde en afnemend vermogen tot zelfzorg. Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: – de betrokkenheid in de eigen zorg/behandeling – ervaren van controle over de situatie (bv. kunnen handhaven eigen dagindeling) – ervaren van afhankelijkheid – inschatten en evalueren van een gebeurtenis, situatie of stressor – participatie in activiteiten van dagelijks leven – mate van betrokkenheid in de eigen zorg/behandeling – reactie van de patiënt op een bedreigende situatie – machtsbronnen – apathie, passiviteit. Complicaties Indien geen of onvoldoende aandacht wordt geschonken aan de emoties van de patiënt zal het gevoel machteloos te zijn toenemen. Ernstige machteloosheid kan neerslachtigheid en depressie tot gevolg hebben. Prognose en beoogde resultaten Door kanker kunnen kwetsbare kanten van de persoonlijkheid worden versterkt en uitvergroot en hulpeloosheid komt meer tot uiting. Karakter en levenshouding (bijvoorbeeld hoe normaal met problemen wordt omgegaan) van de patiënt spelen een rol bij het bepalen van de mogelijke resultaten en bij de keuze van de interventies en

172


activiteiten. Zo heeft een ‘vechter’ bijvoorbeeld ten aanzien van het vergroten van de kennis aan één woord genoeg en zullen resultaten snel worden bereikt. Aan de ‘afwachter/vermijder/hulpeloze’ moet daarentegen de informatie zeer gestructureerd, meerdere malen worden aangeboden. Let erop dat op het eerste gezicht pathologische emotionele reacties een positieve functie vervullen bij het verwerkingsproces. De eerste fase zal gepaard gaan met afwisselende perioden van heftige emoties en/of ontkenning en vermijding. Na enige tijd vindt een bepaalde mate van aanvaarding plaats. Bepaalde emoties en gedragingen, die normaal als afwijkend worden beoordeeld, zijn kort na een ingrijpend verlies functioneel voor het verwerkingsproces. Lang aanhouden van dergelijke reacties is wel pathologisch. Patiënten die het gevoel hebben machteloos te zijn, zijn niet direct gevoelig voor kennis- of informatieoverdracht. Zij zitten immers boordevol emoties en gevoelens, waar eerst aandacht aan moet worden besteed. Het tijdstip, keuze van interventies, de prioriteit van interventies, de snelheid waarmee gehandeld moet worden is ook afhankelijk van de fase van het kankerproces (fase van diagnostiek, chronisch ziek zijn, curatieve fase of terminale fase) en van de omgeving van de patiënt. Mogelijke beoogde resultaten zijn: – de patiënt ervaart controle over de situatie / gebeurtenis en heeft het gevoel dat acties het beoogde resultaat opleveren – de patiënt ervaart een gevoel van onafhankelijkheid (wanneer mogelijk) en het vermogen om voor zichzelf te zorgen (voor zover mogelijk) – de patiënt heeft zich aan een situatie, die niet of nauwelijks te beïnvloeden is, aangepast – hetgeen de patiënt denkt en wat er werkelijk gaat gebeuren komt overeen – de patiënt geeft aan dat betreffende machtsbron vergroot is – de patiënt is betrokken bij de besluitvorming en stelt realistische doelen – de patiënt voert acties om de situatie / gebeurtenis te beheersen uit, schat het eigen energievermogen in en past zijn activiteiten hierop aan. Interventies Gericht op gerelateerde factoren – Wijzigen omgeving Aanpassen van de omgeving om de situationele controle van de patiënt te bevorderen.

Mogelijke activiteiten: – vergroot de privacy van de patiënt – overleg over hoe het gevoel van afhankelijkheid kan worden verminderd – betrek de patiënt bij het samenstellen van behandelplan, zorgplan, procedures en tijdschema’s

173


– – – – –

–

verlaag het gevoel van afhankelijkheid door bijvoorbeeld bij immobiliteit de bel, telefoon en dergelijke onder handbereik te brengen bespreek wanneer je de patiënt opnieuw bezoekt, indien hij/zij geen mogelijkheid heeft iets van zich te laten horen moedig aan een lijst te maken met vragen voor specialist of andere hulpverlener geef controle over de dagelijkse activiteiten (terug): bespreek de dagindeling, mogelijkheden eigen inbreng verhoog de sensitiviteit van collega’s, andere disciplines, en naasten wanneer de patiënt het gevoel heeft dat zijn/haar leven wordt beheerst door anderen, er sprake is van een verstoorde communicatie tussen hulpverleners of onbegrijpelijk taalgebruik maak anderen duidelijk dat het niet goed is de patiënt van alles uit handen te nemen. Ratio: Met het aanpassen van de omgeving wordt het de patiënt makkelijker gemaakt verantwoordelijkheid en beslissingen te nemen. Voorkomen wordt dat de omgeving de patiënt alles uit handen neemt, waardoor hij in een slachtofferrol wordt geduwd en zich uiteindelijk hulpeloos en machteloos gaat gedragen.

– Ondersteuning bij de besluitvorming Informatie verstrekken aan en ondersteunen van de patiënt die een besluit moet nemen over de zorg/behandeling (McCloskey & Bulechek, 1997). Mogelijke activiteiten: – verhoog de kennis op betreffend gebied (bijvoorbeeld aanreiken literatuur) – geef mondelinge en schriftelijke informatie over betreffende behandeling, therapie, kankervorm of machtsbron – informeer over diverse patiëntengroepen, verschillen in medicatie en bijwerkingen, of zelfzorgmogelijkheden en methoden, verschillende mogelijkheden tot rolvervulling – leg alternatieven, keuzemogelijkheden voor waaruit de patiënt kan kiezen – help de patiënt voor- en nadelen van alternatieven en keuzemogelijkheden op een rij te zetten – betrek de patiënt bij de besluitvorming – help de patiënt zorgdoelen te formuleren – moedig een gezamenlijke besluitvorming aan – treed op als bemiddelaar tussen de patiënt en andere zorgverleners – verwijs de patiënt zo nodig door naar een lotgenoten- of zelfhulpgroep – leer zo nodig nieuwe vaardigheden, strategieën aan.

174


Ratio: De patiënt keuzes geven vergroot zijn/haar controle over de besluitvorming (Averill, 1973). – Bevordering van de eigenwaarde De patiënt helpen zijn zelfbeeld te verbeteren (McCloskey & Bulechek, 1997). Mogelijke activiteiten: – beoordeel uitspraken van de patiënt over zijn eigenwaarde – bepaal de wijze waarop de patiënt met problemen omgaat en zijn levenshouding (in hoeverre denkt hij/zij zelf invloed te hebben op problemen) – bespreek passiviteit/apathie in relatie tot machteloosheid; maak duidelijk dat machteloosheid (wel een negatieve, maar) een normale reactie is – exploreer de factoren die bijdragen aan machteloosheid – moedig de patiënt aan na te gaan wat zijn sterke kanten zijn en onderstreep deze – geef de patiënt de gelegenheid tot ervaringen die zijn autonomie versterken – maak duidelijk dat u er alle vertrouwen in hebt dat de patiënt de situatie aan kan – help de patiënt waar nodig te accepteren dat hij van anderen afhankelijk is – moedig de patiënt aan meer verantwoordelijkheid te nemen voor zijn eigen gedrag – moedig de patiënt aan nieuwe uitdagingen aan te gaan – schep een stimulerend klimaat en geef de gelegenheid tot activiteiten die bevorderlijk zijn voor het gevoel van eigenwaarde. Ratio: Het bevorderen van de eigenwaarde helpt de patiënt zijn zelfbeeld bij te stellen, waardoor hij/zij beter de machteloosheid de baas kan, meer eigen verantwoordelijkheid en beslissingen durft te nemen. – Cognitieve herstructurering Een patiënt uitdagen om zijn gedachtengang te wijzigen en een realistischer beeld te ontwikkelen van zichzelf en de wereld (McCloskey & Bulechek, 1997). Mogelijke activiteiten: – help de patiënt het massieve blok van algemeen onbehagen waar niets aan te doen is op te splitsen in deelproblemen – bespreek en informeer over de (dreigende) situatie/ gebeurtenis (operatie, bestraling, diagnostische testen) – bespreek fysieke sensaties, zoals ruiken, horen, proeven. Beschrijf op duidelijke wijze en zo exact mogelijk de gebeurtenis die de patiënt gaat ervaren en de bijbehorende sensaties (pijn, warmte, wat de patiënt kan zien, ruiken, horen)

175


– –

– – – – –

bespreek de kenmerken van de omgeving, bijvoorbeeld operatiekamer of bestralingsruimte bespreek de tijdelijke kenmerken: duur van de behandeling, misselijkheid, oververmoeidheid, wondkenmerken en welke activiteiten waarschijnlijk tijdelijk niet mogelijk zijn help de patiënt te onderkennen dat zijn opmerkingen over zichzelf bij hem bepaalde emoties oproepen help de patiënt in te zien dat zijn onvermogen om zich op de gewenste manier te gedragen veelal het gevolg is van irrationele opmerkingen over zichzelf neem misverstanden en onduidelijkheden weg haal onvoorspelbaarheid van de situatie indien mogelijk weg bespreek en informeer over de verschillende van toepassing zijnde machtsbronnen: – bespreek het energievermogen in relatie tot andere machtsbronnen – bespreek zelfwaardering en motivatie, het belang van deze bronnen om controle te kunnen ervaren – bespreek, informeer over de fysieke en psychische toestand – bespreek de onzekerheid, hervatting van sociale taken of versterk het geloof, de hoop en de waardigheid (zonder valse hoop te geven). Ratio: De patiënt kan subjectieve emoties hebben en negatieve gedachten uit eerdere ervaringen of uit verhalen. Het (her)interpreteren van de situatie/gebeurtenis en het daarmee juist inschatten, waarderen en bijstellen van een vaak negatief ervaren situatie kan de controle verhogen.

Gericht op kenmerken – Emotionele ondersteuning De patiënt in tijden van stress geruststellen, accepteren en aanmoedigen (McCloskey & Bulechek, 1997).

Mogelijke activiteiten: – geef de patiënt gelegenheid om wanhoop, ontreddering, angst en verdriet te uiten – luister naar de patiënt die zijn gevoelens en overtuigingen verwoordt – deel de machteloosheid met de patiënt – blijf bij de patiënt gedurende de ergste periode of instrueer naasten – ondersteun de patiënt tijdens de verschillende fasen van het rouwproces (ontkenning, boosheid, onderhandeling en acceptatie) – geef volledig informatie – bekrachtig werkelijke, reële hoop – ondersteun de patiënt bij de besluitvorming – ondersteun de patiënt in het aanvaarden van de situatie.

176


Ratio: Het aanvaarden van de feitelijke machteloosheid is een cognitief proces. De situatie kan niet worden veranderd. Het aanvaarden kan de weg openen naar het vrij worden van angst. Evaluatie Het is ondenkbaar dat een patiënt een vraag of probleem kan beheersen, aanvaarden of reduceren wanneer machtsbronnen minimaal aanwezig zijn. Resultaten – Gezondheidsopvattingen: eigen invloed op het gezondheidsresultaat Mate waarin iemand ervan overtuigd is dat hij een bepaald gezondheidsresultaat zelf kan beïnvloeden (Johnson & Maas, 1997).

Voorbeelden van indicatoren: – beoordeelde verantwoordelijkheid voor gezondheidsbeslissingen – wens tot betrokkenheid bij gezondheidsbeslissingen – inspanningen om informatie te vergaren – overtuiging dat zijn beslissingen van invloed zijn op het gezondheidsresultaat – overtuiging dat zijn acties van invloed zijn op het gezondheidsresultaat. – Participatie: besluitvorming over de zorg Mate van betrokkenheid bij het selecteren en beoordelen van zorgopties (Johnson & Maas, 1997). Voorbeelden van indicatoren: – eist de verantwoordelijkheid voor zorgbeslissingen op – maakt zijn eigen afwegingen bij de besluitvorming – gaat op zoek naar informatie – inventariseert welke opties er zijn – geeft aan welke zorgresultaten hij na wil streven – bepaalt welke zorgresultaten prioriteit verdienen – onderhandelt over zorgvoorkeuren – beoordeelt de tevredenheid over de bereikte zorgresultaten. Frequentie Een eerste evaluatie na 3 dagen is realistisch, om na te gaan wat de vooruitgang is ten aanzien van het verminderen van het gevoel van machteloosheid (Cox e.a., 1997). Op geleide van deze eerste evaluatie moet nader bepaald worden welke frequentie het beste is. Denk daarbij aan 1 tot 2 keer per week. Overleg met andere disciplines bij – verergerende machteloosheid.

177


Denk bij onvoldoende succes aan – angst – vermoeidheid – depressie – hopeloosheid – pijn – geestelijke nood – geringe zelfachting.

Gebruikte literatuur Patroon 7 Averill, J. (1973). Personal control on aversive stimuli and its relationship to stress. Psychological Bulletin 80: 286. Best, A. de (1994). Mutilatie: aantasting van het lichaamsbeeld door kanker en/of kankerbehandeling. Oncologica 11 (1): 21-24. Blockmans, I. (1990). Omgaan met onmacht: een literatuurstudie over de hulpeloosheid van professionele hulpverleners bij terminaal lijden. Ongepubliceerde eindverhandeling. Leuven: Centrum voor Ziekenhuiswetenschap. Buchmann, W.F. (1996). Adherence: a matter of self-efficacy and power. Journal of Advanced Nursing 26: 132-137. Buckman, R. (1996). “I don’t know what to say”: how to help and support someone who is dying. London: Macmillan Publishers. Bulechek, G.M., J.C. McCloskey (1999). Nursing Interventions, treatment for nursing diagnosis. Philadelphia: Saunders. Carlsson, M., E. Hamrin (1994). Psychological and psychosocial aspects of breast cancer and breast cancer treatment. Cancer Nursing 5: 418-428 Carnevali, D.L., A.C. Reiner (1990). The Cancer Experience. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (1995). Zakboek Verpleegkundige Diagnosen. Groningen: Wolters Noordhoff. Carpenito, L.J. (1997). Handbook of Nursing Diagnoses. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (2000). Nursing Diagnosis Application to Clinical Practice. Philadelphia: Lippincott. Clements, S., S. Cummings (1991). Helplessness and powerlessness: caring for patients in pain. Holistic Nursing Practice 6 (1): 76-85. Cox, H.C., M.D. Hinz, M.A. Lubno, S.A. Newfield, N.A. Ridenour, M.M. Slater, K.L. Sridaromont (1997). Clinical Applications of Nursing Diagnosis: Adult, Child, Women, Mental Health, Gerontic and Home Health considerations. Philadelphia: F.A.Davis. Crockford, E.A., I.M. Holloway, J.M. Walker (1993). Nurses’ perceptions of patients’ feelings about breast surgery. Journal of Advanced Nursing 18(11): 1710-1718. Daefller, R.J., B.M. Petrosino (1990). Manual of Oncology Nursing Practice: Nursing Diagnosis and Care. Rockville, Maryland: Aspen. Dudas, S. (1993). Altered body image and sexuality. In: S. Groenwald, M. Frogge, M. Goodman & C. Yarbo (eds.). Cancer nursing: Principles and practices. Boston: Jones and Bartlett. 178


Duistermaat, H. (1989). Onmacht in het werk van de huisarts: een empirische verkenning. Proefschrift. Rotterdam: Erasmus Universiteit. Edwards, P. (1972). The encyclopedia of philosophy. 5 (424-426). New York: Macmillan Publishing. Fliedner, M., T. van Boxtel (1997). Kwaliteit van leven: 1525 reacties van kankerpatiënten. Oncologica (febr): 59-61. Frijda, N.H. (1993). De emoties: een overzicht van onderzoek en praktijk. Amsterdam: Bert Bakker. Gordon, M. (1995). Verpleegkundige Diagnostiek: proces en toepassing. Utrecht: Lemma. Gordon, M. (1997). Handleiding Verpleegkundige Diagnostiek 1997-1998. Utrecht: Lemma. Groenwald, S.L., M. Hansen Frogge, M. Goodman, C. Henke Yarbro (1997). Cancer Nursing: Principles and practice. Boston: Jones and Bartlett. Grypdonck, M. (1997). Een zorgconcept voor de palliatieve verpleging. TVZ - Tijdschrift voor Verpleegkundigen. (1/2): 21-26. Hopwood, P., G. Maquire (1988). Body image problems in cancer patients. British Journal of Psychiatry 153: 47-50. Johnson, M., M. Maas (1999). Verpleegkundige Zorgresultaten. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Jonge, M. de (1991). Gedeelde machteloosheid: de visie van de cliënt. Tijdschrift voor Ziekenverpleging (13):440-444. McCloskey, J.C., G.M. Bulechek (1997). Verpleegkundige Interventies. Utrecht: De Tijdstroom. McFarland, G.K., E.A. McFarlane (1997). Nursing Diagnosis & Intervention. Planning for Patient Care. St. Louis: Mosby. McNally, J.C., E.T. Sommerville, C. Miaskowski, M. Rostad (1991). Guidelines for Oncology Nursing Practice. Philadelphia: Saunders. Miller, J.f. (ed.) (1992). Coping with chronic illness: overcoming powerlessness. Philadelphia: Davis. NANDA (1999). NANDA Verpleegkundige diagnoses. Definities en Classifcaties 19992000. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Price, B. (1990). Body Image. Nursing concepts and care. Englewood Cliffs: Prentice Hall. Reijen, M. van (1995). Filosoferen over emoties. Baarn: Nelissen. Schepper, A.M.E. de, A.F. Francke, H. Huijer-Abu Saad (1994). Onmachtgevoelens bij pijn: een kwalitatief onderzoek naar onmachtsgevoelens van wijkverpleegkundigen in de zorg voor kankerpatiënten met pijn. Verpleegkunde 9 (2): 71-82. Smith, K., L.M. Lesko (1988). Psychosocial problems in cancer survivors. Oncology 2: 33-44. Stuart, G., S. Sundeen (1995). Principles and practice of psychiatric nursing. St. Louis: Mosby. Wagenaar, M., K. Roode (1996). Beperk het gevoel van machteloosheid. Verpleegkunde Nieuws (5): 14-17. 179


5.8

Patroon 8 Rollen en relaties

Inleiding Mensen vervullen diverse rollen in hun leven, die van kind, partner, ouder, werknemer, vriend. Vaak zijn dit rollen die naast elkaar bestaan. Een rol is een specifieke norm, waaraan bepaalde verwachtingen ten aanzien van gedrag zijn verbonden (de Jager & Mok 1991). Een rol is relatief stabiel, ook al wordt eenzelfde rol door veel personen vervult. Echter de omstandigheden waaronder de rol vervuld wordt en de sociale context bepalen de specifieke rol (Cox 1997). Rollen zijn een integraal onderdeel van ons leven en worden pas afzonderlijk bekeken wanneer zich problemen voordoen in bijvoorbeeld relaties tussen mensen. Relaties tussen mensen zijn belangrijk voor ons geestelijk en lichamelijk welzijn (Thompson 1986).

Belangrijke problemen in het patroon Rollen en relaties hebben te maken met verlies, verandering en bedreiging van rollen of relaties (Gordon 1995). Een tekort aan relaties, verlies van geliefde anderen, chronische eenzaamheid kunnen leiden tot slecht functioneren (Thompson 1986). Buiten de gezins- en familierelaties zijn de relaties op het werk of de school van groot belang. In hoeverre ervaart de patiënt werkstress, heeft de patiënt mogelijkheden zichzelf te ontplooien op het werk en geeft het werk voldoening zijn aspecten die zicht geven op hoe hij/zij de werksituatie ervaart (Gordon 1995). De diagnosen in het patroon Rollen en relaties zijn in vier categorieën in te delen. De eerste categorie betreft disfuncties die alle vormen van interactie kunnen bedreigen. Bij een verstoorde verbale communicatie “is sprake van een verminderd of afwezig vermogen om taal in menselijke omgang te gebruiken” (Gordon 1995). Het kan betekenen dat de patiënt niet kan praten, een spraakstoornis heeft of een andere taal spreekt. Een tweede categorie diagnoses heeft betrekking op het verlies of op beëindiging van relaties of op verminderde interacties. Voorbeelden zijn anticiperende rouw, sociale afwijzing en sociaal isolement (Gordon 1995). Sociaal isolement heeft betrekking op een situatie waarin een persoon ongemak, disfunctioneren en/of lijden ervaart door lichamelijke verwijdering of emotionele afstand tot anderen. Er zijn personen die zichzelf bewust of onbewust isoleren, bijvoorbeeld tijdens een periode van introspectie waarbij de patiënt zoekt naar 1) acceptatie van de realiteit van kanker en 2) herzien van prioriteiten en waarden. Echter, het kan ook ontstaan door factoren buiten de persoon zelf om, zoals fysieke barrières, geografische afstand, gedragsmatige of verbale barrières tussen mensen. De mate waarin sprake is van een sociaal isolement kan variëren van een bepaalde onzekerheid of bedreiging in een relatie tussen mensen tot het werkelijk fysiek of emotioneel alleen laten van een persoon door anderen of zelfs door een heel systeem. Een sociaal isolement kan optreden op diverse gebieden binnen de relationele familiebetrekkingen, het sociale circuit, de woonomgeving, de school, het werk of het gezondheidszorgsysteem. Gevoelens met betrekking tot een

180

• Patroon 8 Rollen en relaties •

sociaal isolement zijn dus zeer divers met als negatieve uitersten intense eenzaamheid en paniek. Als derde categorie betreft diagnosen die betrekking hebben op disfunctionele primaire relaties. Gewijzigde gezinsprocessen en ouderrolconflict zijn voorbeelden van deze categorie. De vierde categorie diagnosen in het patroon Rollen en relaties zijn diagnosen gericht op de mantelzorger. De verzorging van een ernstig zieke partner doet een zwaar beroep op de mantelzorger en kan tot stress leiden. De diagnose Overbelasting van mantelzorgverlener kan dan van toepassing zijn. Aard van het patroon In het patroon Rollen en relaties staan de belangrijkste rollen en verantwoordelijkheden van de patiënt in zijn familie-, gezins-, werken sociale relaties centraal. Het gaat tevens om de subjectieve beleving van die rollen en relaties en de mate van tevredenheid hiermee. Eventuele verstorende invloeden op het patroon moeten in kaart worden gebracht (Gordon 1995). De aandacht gaat uit naar de diverse rollen die de patiënt heeft in zijn/haar gezin, familie, op het werk of de school en in andere sociale situaties. De volgende aspecten kunnen in een anamnese aan de orde komen (Gordon 1995): a. hoe is leefsituatie van de patiënt: alleen, familie, gezin, gezins- en familiestructuur? b. gezinsof familieproblemen? c. hoe praat de patiënt over gezinsof familieleden? d. is de patiënt afhankelijk van anderen of zijn anderen afhankelijk van hem/haar? e. hoe staan gezinsof familieleden tegenover de ziekte van de patiënt? f. problemen met kinderen? g. heeft u goede vrienden? Bent u aangesloten bij verenigingen, clubs etc. h. voelt u zich wel eens eenzaam? i. hoe gaat het op het werk/school? j. observatie van interacties met familie, gezin en/of anderen. Achterliggende mechanismen Kanker en de behandeling van kanker zijn direct van invloed op de rollen en relaties van de patiënt en diens directe omgeving. Ziek zijn betekent enerzijds het moeten aanleren van een nieuwe rol (de rol van zieke), maar beïnvloedt gelijktijdig de bestaande rollen van bijvoorbeeld partner, ouder en werknemer. Door de diagnose kanker krijgt de patiënt een specifieke plaats in de maatschappij. Daarnaast veranderen de rollen van significante anderen, zoals die van de partner en van de kinderen. De onderlinge relaties kunnen hierdoor onder druk komen te staan. Kennis of gebrek aan kennis kunnen deze veranderingen beïnvloeden, bijvoorbeeld een vooroordeel als ‘heb je kanker, dan ga je dood’. Angst voor de dood of angst voor het verlies van een dierbare kunnen reacties van ontkenning en verwijdering (letterlijk afstand nemen

181


van) tot gevolg hebben. Daarnaast kunnen chirurgische behandelingen of chemo- en radiotherapie verminkingen en functiebeperkingen veroorzaken. Bepaalde rollen kunnen daardoor niet meer of alleen met de nodige aanpassingen vervuld worden. De waarde die aan de diverse rollen en relaties gehecht wordt bepaalt de impact van de veranderingen (Carnevali en Reiner 1990). Diagnostische doelgroep Aangezien rollen en relaties altijd een tweezijdig karakter kennen zijn zowel de patiënt als zijn/haar partner, gezin, familie of werkrelaties te zien als doelgroepen. 5.8.1 Richtlijn Sociaal isolement Auteur: Mevrouw drs. J. Vreman (Integraal Kankercentrum Oost) Diagnose Een sociaal isolement kan worden gedefinieerd als een gevoel van actuele of potentiële eenzaamheid die het individu waarneemt als opgelegd door anderen (van buitenaf). Het wordt ervaren als een negatieve of bedreigende toestand (McFarland & McFarlane 1999). Carpenito (2000) omschrijft het als een situatie waarin een individu of groep behoefte ervaart aan meer betrokkenheid bij anderen, maar niet in staat is dat contact te maken.

Uit beide omschrijvingen blijkt dat sociaal isolement subjectief is. De verpleegkundige kan van mening zijn dat er sprake is van een sociaal isolement, maar tot het moment dat het individu dit onderkent kan de diagnose niet vastgesteld worden. Kenmerken Kritische kenmerken: – uiten van gevoelens van eenzaamheid of afwijzing als van buitenaf aan hem/haar opgelegd – uiten van de wens om meer contact te hebben met anderen – aangeven van tekort aan zinvolle/betekenisvolle relaties.

Mogelijke kenmerken: – schaamte – verdrietig of saaie indruk maken – vijandig gedrag, vijandige toon – uitingen van ervaren tekortkomingen bij zichzelf (negatieve uitlatingen over zichzelf in relatie tot anderen) – geen doel ervaren in het leven – afwezigheid van ondersteunende belangrijke anderen (vrienden, familie, sociale groep)

182


– – – – – – – – – – – –

teruggetrokken gedrag en niet in staat zijn of weigeren te communiceren met anderen volledig in beslag genomen worden door eigen gedachten en herinneringen ontbreken van oogcontact uiten van gevoelens van eenzaamheid en afwijzing opgelegd door anderen benoemen van het gevoel van ‘anders zijn’ en niet in staat zijn om aan verwachtingen van anderen te voldoen benoemen van het langzaam verstrijken van de tijd onvermogen om zich te kunnen concentreren en besluiten te nemen benoemen van gevoelens van nutteloosheid niet in staat zijn om contact te maken met anderen komen tot onvoldoende activiteit (psychisch en lichamelijk) herhaalde zinloze acties veranderde eetgewoonten.

Gerelateerde factoren – verandering in uiterlijk: zoals kaalheid, amputaties, stomata, onaantrekkelijke geur, vermagering, ulcera, zichtbare huidkankers (Karposi-sarcoom), etc. of lichamelijk functieverlies – verstoord lichaamsbeeld – verslechtering van de conditie: moeheid, kortademigheid, verminderde mobiliteit, inactiviteit, discomfort – medische behandeling (chirurgie, chemotherapie, radiotherapie, beenmergtransplantatie, immunotherapie) – verlies of afwezigheid van belangrijke personen – de wetenschap dat men kanker heeft – veranderde denkprocessen (tgv. bijvoorbeeld hersenmetastasen) – onacceptabel sociaal gedrag (tgv. bijvoorbeeld hersenmetastasen) – gestoorde communicatie – psychische toestand (angst, stress, depressiviteit) – geografische barrières (afstand tot behandelingsinstituut), institutionele restricties – verlies van bekende omgeving. Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: – moment van ontstaan – invloeden (situaties) die gevoel sociaal isolement versterken/verminderen – sociale contacten/relaties: in het verleden, huidige, kwantiteit en kwaliteit, ervaren steun – eigen acties en effectiviteit daarvan

183


– – – – – – – –

verwante klachten: pijn, lichamelijk ongemak, depressie, angst sociale bezigheden, hobby’s, interesses en andere activiteiten omgevingsfactoren (huisvesting, werksituatie) gemoedstoestand, psychologisch profiel medicatie: dosis, frequentie, toedieningsinterval, toedieningswijze, duur gebruik, effectiviteit, bijwerkingen, in geval van staken de reden huidige gezondheidstoestand en behandeling uiterlijke verzorging, lichaamshouding, gezichtsuitdrukking, wijze van communiceren, toon van spreken, interresse, denkvermogen fysieke gegevens: recente onbedoelde veranderingen van bijvoorbeeld gewicht, uiterlijke verschijningsvorm.

Prognostische en beoogde resultaten De beoogde resultaten zullen liggen in het gebied van oplossen van het probleem. Bij het vaststellen van de beoogde resultaten dient rekening te worden gehouden met: – fysieke en emotionele gesteldheid – mogelijkheid van communicatie – beschikbare hulp van familie en of naasten.

Mogelijke beoogde resultaten zijn: – de patient en zijn familie en/of naasten kunnen factoren, gevolgen/complicaties en kenmerken van een sociaal isolement benoemen – de patiënt onderhoudt bevredigende sociale relaties en geeft aan dit als bevredigend te ervaren – de patiënt en zijn familie en/of naasten passen maatregelen toe om contacten te bevorderen – de patiënt en zijn familie en/of naasten signaleren en melden kenmerken van sociaal isolement – de patiënt maakt gebruik van de juiste personen en maatregelen ter verbetering van sociale interacties. Interventies – Bevordering van de socialisatie Bevorderen van het vermogen van de patiënt om met anderen om te gaan (McCloskey & Bulechek 1997).

Mogelijke activiteiten – moedig een grotere betrokkenheid bij bestaande relaties aan – moedig de patiënt aan relaties te ontwikkelen – moedig de patiënt aan met anderen te praten over gemeenschappelijke problemen – confronteer de patiënt met eventuele misvattingen en verkeerde oordelen

184


– – – – – – – –

verlang en verwacht van de patiënt dat hij verbaal communiceert geef positieve feedback als de patiënt contact zoekt met anderen moedig de patiënt aan een andere omgeving te zoeken moedig de patiënt aan toekomstige activiteiten te plannen moedig de patiënt in het ondernemen van activiteiten, zoals naar de film gaan, wandelen, etc. help de patiënt in het verwerven van inzicht in mogelijkheden en beperkingen ten aanzien van zijn communicatie met anderen verwijs naar een zelfhulpgroep indien van toepassing leg bezorgde naastbetrokkenen uit hoe men de patiënt het beste kan ondersteunen. Ratio: De patiënt dient voortdurend gestimuleerd te worden in het aangaan van sociale relaties.

– Bevordering van de eigenwaarde De patiënt helpen zijn zelfbeeld te verbeteren (McCloskey & Bulechek 1997). Mogelijke activiteiten: – beoordeel uitspraken van de patiënt over zijn eigenwaarde – geef medicatie volgens voorschrift indien van toepassing (anti-depressiva, anxiolytica) – moedig de patiënt aan na te gaan wat zijn sterke kanten zijn en onderstreep deze – geef adviezen op het gebied van uiterlijke verzorging (pruiken, make-up, kleding, protheses) – zorg voor juiste verzorging van riekende wonden (koolstofverbanden en Flagylzalf) – schakel eventueel een gespecialiseerd schoonheidsspecialiste in voor camouflage-mogelijkheden – bespreek factoren die van invloed zijn op het sociaal isolement – geef de patiënt de gelegenheid tot ervaringen die zijn autonomie versterken – help de patiënt positieve reacties van anderen te leren waarderen – maak duidelijk dat u er alle vertrouwen in hebt dat de patiënt de situatie aankan. Ratio: Hiermee wordt beoogd de patiënt weer een reëel zelfbeeld te laten ontwikkelen. Een zelfbeeld waarin plaats is voor de beschadiging van het uiterlijk, maar waarin dit uiterlijk niet allesoverheersend is en de betrokkene belemmert datgene te doen waar hij of zij plezier aan heeft.

185


Evaluatie Resultaten – Sociale steuning Mate waarin iemand naar eigen mening een beroep kan doen op en feitelijk steun ontvangt van anderen (Johnson & Maas 1999).

Voorbeelden van indicatoren: – verwoorde emotionele steun van anderen – verwoorde ondersteuning van het sociale netwerk – verwoorde stabiliteit van het sociale netwerk – verwoorde tijd die anderen vrijmaken – verwoorde hulp die anderen hebben aangeboden. – Sociale betrokkenheid Frequentie van sociale interacties met personen, groepen of organisaties (Johnson & Maas 1999). Voorbeelden van indicatoren: – interactie met familieleden – interactie met vrienden – interactie met collega’s – deelname aan clubactiviteiten – actieve betrokkenheid bij kerkelijke activiteiten – deelname aan ontspannende activiteiten. – Sociale vaardigheden Mate waarin iemand effectieve interactiegedragingen vertoont (Johnson & Maas 1999). Voorbeelden van indicatoren: – assertiviteit – openstaan voor anderen – rekening houden met anderen – zelfverzekerdheid – ontspanning – vertrouwen in anderen – compromissen sluiten – gevoeligheid – engagement. Frequentie Een maal per maand moet in kaart gebracht worden hoe de patiënt de relaties met zijn omgeving ervaart, alsmede het effect van de interventies. Tevens moet op dat moment ook de sociale ondersteuning in kaart gebracht worden.

186


Overleg met andere disciplines bij – voortdurende psychische problematiek – onvoldoende resultaat van de interventies. Denk bij onvoldoende succes aan – angst – verstoord lichaamsbeeld – verstoorde verbale communicatie – ineffectieve probleemhantering – verstoorde zelfachting – beperkte lichamelijke mobiliteit – beperkte sociale interactie.

Gebruikte literatuur Patroon 8 Carnevali, D.L., A.C. Reiner (1990). The Cancer Experience. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (1995). Zakboek Verpleegkundige Diagnosen. Groningen: Wolters Noordhoff. Carpenito, L.J. (1997). Handbook of Nursing Diagnoses. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (2000). Nursing Diagnosis Application to Clinical Practice. Philadelphia: Lippincott. Cox, H.C., M.D. Hinz, M.A. Lubno, S.A. Newfield, N.A. Ridenour, M.M. Slater, K.L. Sridaromont (1997). Clinical Applications of NursingDiagnosis: Adult, Child, Women, Mental Health, Gerontic and Home Health Considerations. Philadelphia: F.A.Davis. Daefller, R.J., B.M. Petrosino (1990). Manual of Oncology Nursing Practice: Nursing Diagnosis and Care. Rockville, Maryland: Aspen. Gordon, M. (1995). Verpleegkundige Diagnostiek: proces en toepassing. Utrecht: Lemma. Gordon, M. (1997). Handleiding Verpleegkundige Diagnostiek 1997-1998. Utrecht: Lemma. Groenwald, S.L., M. Hansen Frogge, M. Goodman, C. Henke Yarbro (1997). Cancer Nursing: Principles and practice. Boston: Jones and Bartlett. Johnson, M., M. Maas (1999). Verpleegkundige Zorgresultaten. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Ketelaar, H. (1994). Dreigend Sociaal Isolement. Tijdschrift voor Ziekenverpleging.16 474-476 McCloskey, J.C., G.M. Bulechek (1997). Verpleegkundige Interventies. Utrecht: De Tijdstroom. McFarland, G.K., E.A. McFarlane (1997). Nursing Diagnosis & Intervention. Planning for Patient Care. St. Louis: Mosby. McNally, J.C., E.T. Sommerville, C. Miaskowski, M. Rostad (1991). Guidelines for Oncology Nursing Practice. Philadelphia: Saunders. NANDA (1999). NANDA Verpleegkundige diagnoses. Definities en Classificatie 19992000. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. 187


Thompson, J. e.a. (1986) Clinical Nursing Mosby St.Louis Vriezen, S.W. (1996) Een inhoudsvalideringsstudie naar de verpleegkundige diagnose ‘verstoorde sociale interactie’. Doctoraalscriptie Rijksuniversiteit Limburg. 5.9

Patroon 9 Seksualiteit en voortplanting

Inleiding “Seksuele gezondheid is de integratie van somatische, emotionele, intellectuele en sociale aspecten in het seksuele bestaan op een manier die positief verrijkend is en het individu, de communicatie en de liefde versterkt” (WHO, 1976). Het Sex Institute and Educational Council of the United States (SIECUS) definieert in 1980 seksualiteit als “de totaliteit van het mens zijn, waarbij zijn inbegrepen al die aspecten van de mens die gerelateerd zijn aan het meisje of jongen, man of vrouw zijn. Het is een onderwerp dat onderhevig is aan levenslange, dynamische veranderingen. Seksualiteit reflecteert ons menselijk karakter, niet alleen onze genetische natuur. Als functie van de totale mens is de seksualiteit betrokken bij de biologische, psychologische, sociologische, spirituele en culturele variabelen in het leven, die door hun invloed op persoonlijke ontwikkeling en intermenselijke relaties ook effect kunnen hebben op de sociale structuren”. Uit deze definities blijkt dat de menselijke seksualiteit en het seksueel gedrag ingewikkelde fenomenen zijn, die door diverse factoren beïnvloed worden. Het essentiële aspect van seksuele gezondheid is meer de integratie van deze factoren dan de mate waarin elk van deze factoren aanwezig is. Volgens Hengeveld (1992) is en blijft de voornaamste functie van seksualiteit de voortplanting, maar twee andere functies van de seksualiteit zijn in de loop van de tijd steeds meer op de voorgrond getreden: het verschaffen van lichamelijke en psychische lust, en het vormgeven aan gevoelens van intimiteit. Onderzoek laat zien dat veel ernstig zieken een verminderd seksueel verlangen, een verminderde seksuele activiteit ervaren en/of minder tevreden zijn met hun seksualiteit (Fizsimmons, Verderber & Shively, 1993; Thranov & Klee, 1994). De aandacht voor het veranderd seksueel functioneren bij kankerpatiënten dateert van de laatste 10 jaar. De meer effectieve behandeling van kanker en de langere overlevingstijd maken dat de aandacht ook meer is komen te liggen bij de kwaliteit van leven, waarvan seksueel functioneren (en voortplanting) een onderdeel is. In de literatuur wordt beschreven dat de incidentie van veranderd seksueel functioneren na de verschillende behandelingen van kanker voorkomt bij 40-100% van de patiënten (Ofman, 1992). Er wordt meer en meer gezocht naar behandelingen die even of meer effectief zijn, maar minder bijwerkingen en morbiditeit, zoals seksuele morbiditeit, vertonen. Aard van het patroon Het patroon Seksualiteit en voortplanting “omvat de seksuele relaties, seksualiteitsbeleving en het voortplantingspatroon, alsmede de mate van (on)tevredenheid hiermee en eventueel subjectief ervaren problemen” (Gordon, 1995). Problemen kunnen

188

• Patroon 9 Seksualiteit en voortplanting •

ontstaan als iemands seksuele gewoonten niet overeenkomen met zijn verlangens of wensen (Gordon, 1995) of als de huidige situatie de gewoonten, verlangens of wensen hindert. Het vermogen om zich te kunnen voortplanten en de feitelijke voortplanting zijn aandachtspunten binnen dit patroon. Opvoeding, godsdienst, normen en waarden zijn van grote invloed op seksualiteit en voortplanting. In de verschillende culturen en subculturen heersen andere opvattingen over de functie van seksualiteit. Grenzen met betrekking tot seksualiteit en voortplanting (wat wel en niet mag) worden verschillend gelegd en verschuiven in de loop van de tijd. Het ter sprake brengen van seksualiteit wordt door veel verpleegkundigen en patiënten als zeer moeilijk ervaren. Deels komt dit door een gebrek aan communicatieve vaardigheden, een kennistekort op het gebied van seksualiteit in het algemeen en op het gebied van de relatie kanker, kankerbehandeling en seksualiteit en voortplanting. Toch kan de verpleegkundige een belangrijke taak hebben bij het bespreekbaar maken en het in kaart brengen van de problematiek en de mogelijke interventies. De volgende aspecten kunnen in een anamnese aan de orde komen (Gordon 1995; Cox 1997): – seksuele relatie: veranderingen, problemen – frequentie van seksuele activiteit – tevredenheid met seksleven – vrouwen: menstruatie, menarche, laatste menstruatie; problemen met menstruatie/menopauze; eventuele zwangerschappen en bevallingen: aantal, verloop – gebruik anticonceptiva; kinderwens. Achterliggende mechanismen Seksueel functioneren is een complex proces, dat door een groot aantal factoren, zowel fysiek als psychologisch, verstoord kan worden. Het hebben van kanker op zich, de vaak langdurige en ingrijpende behandeling, de bijwerkingen van medicatie, pijn, depressie, angst, een veranderd lichaamsbeeld en de reactie van een eventuele partner zijn van grote invloed op de seksuele beleving. De seksuele reactie cyclus wordt onderverdeeld in 4 fasen, die zich kenmerken door lichamelijke verschijnselen en psychische ervaringen: – libido, het seksuele verlangen – opwinding en erectie – orgasme en ejaculatie – ontspanning.

Seksuele stoornissen worden beschreven als een blijvende of steeds terugkerende verstoring van de seksuele reactie cyclus. Seksuele problemen en stoornissen ontstaan bij kankerpatiënten op verschillende manieren. Lichamelijke factoren die van invloed zijn op het seksuele verlangen zijn vermoeidheid, misselijkheid en pijn; daarnaast kunnen zenuwbanen die betrokken zijn bij seksuele opwinding en orgasme beschadigd zijn.

189


Door de ziekte en de gevolgen van de behandeling kan het zelfbeeld en de eigenwaarde veranderen, met als gevolg depressie, apathie, onzekerheid, boosheid, en er kan achterdocht ten opzichte van de partner ontstaan. Het seksueel functioneren vóór de ziekte, de mate waarin seksualiteit bespreekbaar is en de ideeën omtrent de relatie tussen ziekte en seks spelen hierbij een rol. Deze psychische factoren hebben invloed op het seksuele verlangen, de opwinding en het orgasme. Een veranderd rolpatroon, zich afhankelijk voelen en afhankelijk zijn, het gevoel tekort te schieten en zich onaantrekkelijk voelen zijn, evenals het verzwijgen van emoties door en (over)bezorgdheid van de partner, sociale factoren die van invloed zijn op het seksueel functioneren. Diagnostische doelgroep Problemen in het patroon Seksualiteit en voortplanting hebben invloed op zowel de patiënt als een eventuele partner. Interventies zijn daarom meestal gericht op beiden. 5.9.1 Richtlijn Veranderd seksueel functioneren Auteur: Mevrouw R. Dubbelman (Integraal Kankercentrum Amsterdam) Diagnose Veranderd seksueel functioneren kan omschreven worden als de uiting van een individu of zijn/haar partner waarin hij/zij uitdrukking geeft aan de bezorgdheid over zijn/haar seksualiteit (Gordon, 1996).

De diagnosen veranderd seksueel functioneren en seksueel disfunctioneren zijn moeilijk te scheiden. Veranderd seksueel functioneren omvat meer; seksueel disfunctioneren is hier mogelijk een onderdeel van. Het vereist grote deskundigheid op het gebied van seksualiteit om als verpleegkundige de diagnose seksueel disfunctioneren vast te stellen en de interventies te bepalen (Carpenito, 2000). Kenmerken Kritische kenmerken: – geuite problemen met beperkingen en/of veranderingen in seksueel gedrag, activiteit of beleving – feitelijke of verwachte negatieve veranderingen in seksueel functioneren of seksuele identiteit.

Mogelijke kenmerken: – verwoorde gevoelens van hulpeloosheid, moedeloosheid en/of machteloosheid over het eigen lichaam en het seksueel functioneren – preoccupatie met lichamelijke veranderingen of verlies van een lichaamsdeel – afname in sociale betrokkenheid of sociale relaties – stemmings- en/of gedragsveranderingen zoals angst, depressie, apathie, agressie. 190


Gerelateerde factoren – verandering van de structuur en functie van de geslachtsorganen en andere lichaamsdelen door bijvoorbeeld kwaadaardige tumoren van de geslachtsorganen en in het kleine bekken – bijwerkingen van behandeling of medicijnen (chirurgische ingreep, chemotherapie, radiotherapie, hormonale therapie, immunotherapie, anti-emetica, tranquillizers, opiaten, antihistaminica, antidepressiva, corticosteroïden, neuroleptica) – behandelingsvoorschriften (denk aan sondes, drains, catheters, infusen, anti-decubitus bed, immobiliteit) – biochemische veranderingen (verminderde hormoonproductie, electrolyten afwijkingen) – incontinentie van urine en/of faeces – maag/darmstoornissen (misselijkheid, braken) – neurologische problemen (hersenmetastasen) – cardiale problemen (myocardinfarct, decompensatio cordis, perifeer vaatlijden) – lichamelijke of psychische stoornissen (pijn, angst, stress, depressie, vermoeidheid, kortademigheid) – gebrek aan privacy (bijvoorbeeld door ziekenhuisopname) – veranderd zelfbeeld (veranderingen in uiterlijk, verlies van lichaamsfunctie) – relatie tot partner (communicatie met partner, afwezigheid van partner, reactie van partner) – wijze waarop naar seks wordt gekeken (plaats die seks in leven inneemt, vroegere seksuele gewoonten, seksuele trauma’s) – onvruchtbaarheid in relatie tot kinderwens – schuldgevoelens over het ontstaan/hebben van kanker – gebrek aan kennis over alternatieve mogelijkheden. Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: – seksuele activiteit voor/na de ziektebehandeling – aard seksueel probleem nu (wanneer, ontstaan, oorzaken, beïnvloedende factoren, ernst, wat tot nu toe gedaan met welk effect) – eerdere vergelijkbare problemen (aard, etc., wat toen gedaan met welk effect) – lichamelijke situatie (zwakte, moeheid, pijn, functieverlies) – psychische conditie (depressie, onzekerheid, verdriet, boosheid, verstoord lichaamsbeeld, verlies zelfrespect) – sociale situatie (verandering binnen bestaande relatie, sociaal isolement, afhankelijkheid van partner, kinderen, kinderwens) – medicijngebruik (welke, anticonceptie), behandeling – religieuze/spirituele factoren – algehele verschijning (uiterlijk, verzorging, conditie, houding, wijze van spreken),

191


–

omgaan met partner (en omgekeerd) stemming en gedrag; veranderingen hierin.

Prognose en beoogde resultaten De beoogde resultaten liggen in principe in het gebied ‘verbeteren van het probleem’ of ‘omgaan met het probleem’.

Bij het vaststellen van de beoogde resultaten dient rekening te worden gehouden met: – de normen en waarden van de patiënt en zijn/haar eventuele partner – de (on)mogelijkheden van herstel – geloof, zelfbeeld – eerdere ervaringen met ziekte – niveau van kennis over kanker – sociaal netwerk – medische, psychosociale en spirituele status. Mogelijke beoogde resultaten: – de patiënt benoemt de oorzaak van het seksueel functioneren en de factoren die dit beïnvloeden – de patiënt past zijn/haar gedrag aan en verwoordt een meer bevredigend seksueel functioneren – de patiënt verwoordt om te kunnen gaan met het veranderd seksueel functioneren – de patiënt uit zorgen over seksueel functioneren – de patiënt uit een toegenomen ontevredenheid over seksueel functioneren – de patiënt stelt stressfactoren in zijn/haar leven vast – de patiënt vertelt weer seksueel actief te (willen) zijn. Interventies – Counseling: seksueel De patiënt door middel van een interactief hulpverleningsproces helpen zijn seksuele gewoonten aan te passen of beter met een seksuele ervaring/stoornis om te gaan (McCloskey & Bulechek, 1997).

Mogelijke activiteiten: – zorg voor privacy en een veilige omgeving – zorg voor een vertrouwensrelatie met de patiënt zodat deze zich op zijn gemak en gerespecteerd voelt in het bespreken van de seksuele problematiek, hierbij rekening houdend met godsdienstige en culturele invloeden – bespreek de invloed van het hebben van kanker en de behandeling toegespitst op de situatie van de patiënt: – het kankerproces (het gevoel van ziek zijn, vermoeidheid en veranderde lichaamsfuncties) 192


– –

– –

– – – –

– de behandeling – de gevolgen van ziekte en behandeling op het uiterlijk en seksualiteit – de gevolgen van kanker voor de eventuele partner (en familie), kinderwens verduidelijk termen gerelateerd aan seksualiteit om de begrippen helder te krijgen, gebruik duidelijke taal bespreek de mogelijke behoefte aan intimiteit, troost en lichamelijke aanraking, bemoedig de patiënt in het bespreken van de problemen, gevoelens, angst en verdriet bevestig de gevoelens en reik strategieën aan voor het omgaan met emoties geef gelimiteerd voorlichting over de mogelijke oorzaken van het veranderd seksueel functioneren, de factoren die dit kunnen verergeren en maatregelen die dit kunnen verbeteren stimuleer de patiënt vragen te stellen spreek geen waarde oordeel uit, maar geef erkenning aan de klachten/zorgen van de patiënt geef hoop en informatie over wat (er nog wel) mogelijk is geef adviezen afgestemd op de persoonlijke situatie: – over ontspanning of streeloefeningen – over het voorkomen van een slechte adem, droge mond (KNO-patiënten) d.m.v. het zuigen van pepermunt of het gebruik van kunstspeeksel – over wondverzorging, het schoonmaken en bedekken van een tracheostomie, het legen van stomazakjes, de blaas, het voorkomen van geuren, etc. – over houdingsverandering en ondersteuning van lichaamsdelen door kussens – over het gebruik van medicatie om bepaalde bijwerkingen van de behandeling te voorkomen of te verminderen – over algemene lichamelijke verzorging – over medicatiegebruik bij pijn – over het tijdstip van seksuele activiteit bijvoorbeeld na een rustperiode – over het gebruik van zuurstof bij benauwdheid – geef informatie over welke situaties, hulpverleners er beschikbaar zijn voor de problematiek die de patiënt aangeeft. Ratio: De patiënt aanmoedigen zijn/haar gevoelens en zorgen te bespreken. Uitleggen dat een veranderd seksueel functioneren een fysiologische basis kan hebben vermindert de gevoelens van falen en draagt bij aan een positiever zelfbeeld. Dit kan het seksueel functioneren verbeteren (Carpenito, 2000).

Evaluatie Resultaten – Rolvervulling Mate waarin het rolgedrag overeenstemt met de rolverwachtingen (Johnson & Maas, 1999).

193


Voorbeelden van indicatoren: – vermogen om aan de rolverwachtingen te voldoen – beschrijving van gedragsveranderingen ten gevolge van ziekte of handicap – toegepaste strategieën om rolverandering(en) door te voeren – vrede met de rolverwachtingen – uitvoering van intieme rolgedragingen. – Aanvaarding: gezondheidstoestand Mate waarin iemand zich heeft verzoend met zijn gezondheidsprobleem (Johnson & Maas, 1999). Voorbeelden van indicatoren: – blijk van positief zelfbeeld – verdieping van intieme relaties – uiting van reacties op gezondheidstoestand – verwoording van gevoelens over de gezondheidstoestand – verzoek om informatie – hernieuwde zingeving – uitvoering van persoonlijke zorg taken. Frequentie Een frequentie van 1x per week is voldoende, maar dit is mede afhankelijk van de situatie. Overleg met andere disciplines bij – onvoldoende succes van de toegepaste interventies, bijvoorbeeld door te verwijzen naar psycholoog/psychiater, maatschappelijk werk, seksuoloog. Denk bij onvoldoende succes aan – seksueel disfunctioneren – verstoord lichaamsbeeld – vermoeidheid – ineffectieve probleemhantering – sociaal isolement – verminderde activiteit – ineffectieve angst – kennistekort.

Gebruikte literatuur Patroon 9 Batchelor D., (1994). Seksuele problematiek bij kankerpatiënten: een verpleegkundig probleem? Ned. Tijdschrift voor obstetrie en gynaecologie, 107:. Carlson J.H., C.A.Craft, A.P. McGuire, S. Popkes-Vawter (1991). Nursing Diagnosis, A Case study approach.Philadelphia: Saunders.

194


Carnevali, D.L., A.C. Reiner (1990). The Cancer Experience. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (1995). Zakboek Verpleegkundige Diagnosen. Groningen: Wolters Noordhoff. Carpenito, L.J. (1997). Handbook of Nursing Diagnoses. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (2000). Nursing Diagnosis Application to Clinical Practice. Philadelphia: Lippincott. Cox, H.C., M.D. Hinz, M.A. Lubno, S.A. Newfield, N.A. Ridenour, M.M. Slater, K.L. Sridaromont (1997). Clinical Applications of NursingDiagnosis: Adult, Child, Women, Mental Health, Gerontic and Home Health considerations. Philadelphia: F.A.Davis. Daefller, R.J., B.M. Petrosino (1990). Manual of Oncology Nursing Practice: Nursing Diagnosis and Care. Rockville, Maryland: Aspen. Donoghue M., C. Nunnally, I.M. Yasko (1982). Nutritional Aspects of Cancer Care. Virginia, Reston Publishing Company. Dubbelman A.C., (1992). Gespreksnotitie: Chemotherapie en de invloed op het seksueel functioneren van de kankerpatiënt, Interne Publicatie. Gordon, M. (1995). Verpleegkundige Diagnostiek: proces en toepassing. Utrecht: Lemma. Gordon, M. (1997). Handleiding Verpleegkundige Diagnostiek 1997-1998. Utrecht: Lemma. Groenwald, S.L., M. Hansen Frogge, M. Goodman, C. Henke Yarbro (1997). Cancer Nursing: Principles and practice. Boston: Jones and Bartlett. Gross J., B. Libbey Johnson (1995). Handbook of Oncology Nursing. Jones and Bartlett Publishers. Hengeveld M.W. (1992) Seksualiteit bij oncologische patiënten. Verslag boek 11de congres Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen. Johnson, M., M. Maas (1999). Verpleegkundige Zorgresultaten. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. McCloskey, J.C., G.M. Bulechek (1997). Verpleegkundige Interventies. Utrecht: De Tijdstroom. McFarland, G.K., E.A. McFarlane (1997). Nursing Diagnosis & Intervention. Planning for Patient Care. St. Louis: Mosby. McNally, J.C., E.T. Sommerville, C. Miaskowski, M. Rostad (1991). Guidelines for Oncology Nursing Practice. Philadelphia: Saunders. NANDA (1999). NANDA Verpleegkundige diagnoses. Definities en Classificatie 19992000. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Ofman U.S., S.S. Auchin Closs (1992). Sexual disfunction in cancer patients. Current Science. Otto, S.E. (1997) Oncology Nursing. Mosby Smith D.B. (1989). Sexual Rehabilitation of the cancer patient. Cancer Nursing 12(1): 10-15.

195


5.10

Patroon 11 Waarden en levensovertuigingen

Inleiding Ieder mens heeft zijn eigen waarden en overtuigingen. Onder waarden en overtuigingen worden de persoonlijke opvattingen gerekend over wat correct, juist, zinvol en goed is. Een samenleving of cultuur kent ook collectieve waarden en overtuigingen. Deze groepsnormen kunnen al of niet stroken met het waardepatroon van een individu. Stroken deze niet met elkaar dan kunnen conflicten ontstaan. Wanneer iemand voor een belangrijke keuze staat, kunnen zijn normen en waarden hem daar bij helpen. Bij keuzen gaat het om wat een juiste of verkeerde handeling is voor de betrokken persoon (Gordon 1995). Hoe iemands waarden worden gevormd en worden gekleurd hangt af van de visie die de persoon heeft (ontwikkeld) over mens en wereld. In het (Westerse) personalistisch-geestelijk mensbeeld staat de persoon centraal die zijn doelen stelt, keuzes maakt, waarden en normen vindt en bepaalt; het geestelijke in dit mensbeeld kan religieus zijn bepaald. Het geestelijke kan echter ook als de dimensie van de menselijke levensloop worden gezien. Tot de primaire geestelijke dimensies van het leven behoren ook zingeving en waardebeoordeling. Elk mens leidt zijn leven ‘tot zijn eigen waarheid’, dat wil zeggen dat geen ander mens vanuit hetzelfde perspectief de wereld ziet (Frankl 1963).

Uit verschillende onderzoeken komt aan het licht dat alle kankerpatiënten hun confrontatie met de ziekte kanker als levensbedreigend beleven. Kankerpatiënten moeten hun levensperspectief bijstellen (Ten Kroode 1990; Schrameijer en Brunenberg 1992; Dunkel-Schetter e.a. 1992; Fife 1994). Onzekerheid over het verloop van de ziekte tast het gevoel van eigenwaarde aan en kan de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Als een patiënt vraagt “Waarom ik?”, is dat waarschijnlijk een schreeuw van pijn of woede (Amenta en Bohnet, 1986) of een existentiële overweging waarmee de kankerpatiënt zijn beleving van het levensbedreigende karakter van de ziekte in een context probeert te plaatsen om zijn bestaan als betekenisvol te ervaren (Frankl, 1963; Ten Kroode, 1990; Remie 1991). Het blijkt dat verschillende momenten in het ziektetraject zijn aan te geven, waarop het door de patiënten beleefde levensbedreigende karakter van kanker hen ‘dwingt’ over zichzelf, hun leven en hun naasten na te denken. De genoemde momenten zijn: het vermoeden; het vaststellen van de ziekte en de dagen daarna; de (eerste) behandeling; het ontslag uit het ziekenhuis en de terugkeer naar huis; controlebezoeken; bij recidief van de ziekte óf als de behandeling niet (voldoende) aanslaat; de terminale fase en het sterven (Ten Kroode, 1990). Aanpassen aan de ziekte vereist in de eerste plaats antwoord op existentiële vragen (Schrameyer en Brunenberg 1992). Aard van het patroon Het patroon Waarden en levensovertuigingen omvat de normen, waarden, doelstellingen en overtuigingen (ook geestelijke) waarop iemand zijn keuzen en beslissingen baseert. Inbegrepen zijn dus wat een persoon zelf belangrijk acht in het leven en in

196

• Patroon 11 Waarden en levensovertuigingen •

hoeverre in zijn beleving bepaalde waarden, overtuigingen of verwachtingen ten aanzien van zijn gezondheid botsen. Het doel van de anamnese is inzicht te krijgen in de principes en maatstaven waardoor de patiënt zich laat leiden bij beslissingen inzake zijn gezondheid. De anamnese richt zich op wat de patiënt belangrijk vindt in het leven. Het gaat om geestelijke waarden en overtuigingen in de breedste zin van het woord ‘geestelijk’. Gewoonlijk inventariseer je als verpleegkundige veel specifiekere gebieden zoals godsdienstige overtuigingen en gebruiken. De ruime opvatting van wat ‘belangrijk’ is omvat dus meer dan alleen maar godsdienstige overtuigingen (Gordon 1995). De relatie verpleegkundige-patiënt bepaalt de context voor de beoordeling van geestelijke behoeften. Een mens is vrij in het aanvaarden of verwerpen van een situatie, maar de situatie zelf kan niet vrij worden gekozen. Dit geldt ook voor de verpleegkundige en de patiënt die elkaar in de verpleegsituatie ontmoeten (Grypdonck 1992). Aanwijzingen voor geestelijke nood bestaan voornamelijk uit subjectieve gegevens. Het verpleegkundig domein, gericht op de hele persoon, moet verpleegkundigen leren de uitdrukkingen van geestelijke nood bij patiënten te leren herkennen. Een luisterend oor en gevoeligheid voor minuscule aanwijzingen zijn noodzakelijke beoordelingsinstrumenten voor het identificeren van geestelijke behoeften (McFarland en McFarlane 1993). In de anamnese kunnen de volgende onderwerpen aan bod komen: a. geeft het leven de patiënt over het geheel genomen dat wat hij zoekt b. belangrijke plannen voor de toekomst c. geloof of levensovertuiging en de wijze waarop de patiënt daarmee omgaat en de steun die hij daaruit ondervindt in moeilijke situaties d. eventuele belemmeringen in bepaalde religieuze/levensbeschouwelijke gebruiken door opname/behandeling e. eventuele belemmeringen in bepaalde gebruiken/ gewoonten met betrekking tot alternatieve/additieve geneeswijzen/ voedingsvoorschriften door opname/ behandeling. Achterliggende mechanismen Waarden, overtuigingen, idealen en levensdoelen zijn medebepalend voor de keuzen die iemand maakt. Ze zijn van invloed op de persoonlijke betekenis die iemand aan de situatie hecht. Een overtuiging is wat iemand waar acht vanuit zijn geloof of mening. Overtuigingen zijn het resultaat van logisch beredeneerde conclusies en vormen de basis voor attituden en neigingen tot bepaalde gedragspatronen. Overtuigingen zijn de levensbeschouwelijke en godsdienstige uitdrukking van persoonlijk weten. Ziekte en andere belangrijke gebeurtenissen verschaffen de prikkel om het leven, wat iemand ermee wil en wat diegene belangrijk vindt, te overdenken. Een waarde is het belang dat iemand hecht aan doelstellingen, handelingen, mensen, zaken en andere verschijnse-

197


len. Iemands waardenpatroon kan zijn beslissingen aangaande zijn gezondheid beïnvloeden, bijvoorbeeld over persoonlijke (gezondheid)gewoonten, bij behandelingen, gezondheidsprioriteiten en het denken over leven en dood (Gordon, 1995). Als de medische prognose slecht is, wordt men min of meer gedwongen zich te heroriënteren op het eigen lichaam, de toekomstmogelijkheden en de betrekkingen met anderen. Het sterven is voor de meeste mensen - ook voor niet-kankerpatiënten - een emotioneel gebeuren waarin de patiënt meer dan in de andere stadia is aangewezen op het tevoren ontwikkelde zingevingsysteem. Veranderingen in het patroon ‘Denken en waarnemen’ zijn van invloed op de mogelijkheid van de mens (patiënt) keuzen te kunnen maken: een patiënt met een cognitieve verstoring door hersenziekten (bijvoorbeeld bij hersenmetastasen, bij schade als gevolg van radiotherapie op de schedel) zal verminderd in staat zijn om belangrijke beslissingen te kunnen nemen ten aanzien van zijn gezondheid. Ook ‘Kennistekort’ met betrekking tot de behandeling/ziekte vanwege culturele- of taalverschillen en onbekendheid over andere vormen van pijnbestrijding kan van invloed zijn. Een nieuwe, gecompliceerde of fase 1- behandeling kan leiden tot een ‘Beslisconflict’: wel/niet verder willen gaan met tumor-gerichte behandeling (verleggen van grenzen). Een niet herkende cognitieve verstoring, zoals bijvoorbeeld een delirium, kan tot een niet juiste diagnose ‘Geestelijke nood’ leiden. Angst voor het lijden gerelateerd aan de ziekte, bijvoorbeeld voor pijn te zullen lijden of te zullen stikken, kunnen bij een niet juiste diagnose lijden tot geestelijke nood. Wanneer door ‘Overbelasting van de mantelzorgverlener’ en ‘Mantelzorgtekort’ (patroon Rollen en relaties) de patiënt niet meer terug naar huis kan en overplaatsing naar bijvoorbeeld een verpleeghuis de volgende stap zal moeten zijn, (‘Hervestigingssyndroom’) kan dit geestelijke nood uitlokken. Diagnostische doelgroep In het patroon Waarden en levensovertuigingen zijn de interventies met name gericht op de individuele persoon (patiënt). 5.10.1 Richtlijn Geestelijke nood Auteur: Mevrouw H. van Veluw (in opdracht van Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente)1 Diagnose Er bestaat geen eenduidige definitie, maar geestelijke nood kan omschreven worden als een ‘verstoring van iemands waarden en overtuigingen – die zowel deel uit maken van diens lichamelijke en psychosociale aard, maar ook deze grenzen overschrijden – dat diens gehele zijn vervult; deze waarden en overtuigingen kunnen zowel de religieuze betekenis betreffen als iemands streven naar zingeving en waardevinding’. 1

198

Verpleegkundig specialist, Academisch Ziekenhuis Rotterdam/Daniel den Hoed Kliniek


Kenmerken Kritische kenmerken: – geuite bezorgdheid over de zin van leven/dood en/of twijfel aan levensovertuiging blijkens een of meer van de volgende aanwijzingen: – vragen over de zin van het lijden (‘Waarom ik?’) – verwoording innerlijk conflict over waarden, geloof/ levensovertuiging – vragen over de zin van eigen bestaan – boosheid jegens God(heid); verwoorde bezorgdheid over relatie met God – uiting van breuk in de levensloop en het levensplan – geuite overweging of expliciete vraag om euthanasie – uiting betekenisvolle verliezen (kinderen, naaste(n)) – uiting van verlies van autonomie (onder andere van verlies van ADL onafhankelijkheid) – uiting verlies van gezondheid (‘lichaam laat mij in de steek’) zich tot last van naasten benoemen.]

Mogelijke kenmerken: – verandering in gedrag/stemming (boosheid, huilen, teruggetrokkenheid, pre-occupatie, angst, vijandigheid, apathie enz.) – verzoek geestelijke ondersteuning – galgenhumor – onvermogen de gebruikelijke religieuze gebruiken/ gewoonten na te volgen (bijvoorbeeld door ADL-afhankelijkheid, verlies van autonomie) – slaapstoornissen. Gerelateerde factoren – conflict waardenpatroon zoals doelstellingen niet meer kunnen verwezenlijken – onopgeloste conflicten met naaste(n) – belemmering in of afgezonderd zijn van (religieuze) gebruiken/gewoonten door: – de verpleegsituatie – onvoldoende beschikbaarheid van speciale etenswaren/ voeding (bijvoorbeeld voedingsgewoonten die voortkomen uit alternatieve/additieve behandelingswijzen) – naasten, hulpverleners – verlies van betekenisvolle rollen – niet-gehonoreerde vraag om euthanasie – onvervulde hoop op verbetering ziekteproces door overtuiging werkzaamheid van alternatieve/additieve geneeswijzen – de momenten: het vermoeden; het vaststellen van de ziekte en de dagen erna; de (eerste) behandeling; het ontslag uit het ziekenhuis en de terugkeer naar huis; controlebezoeken; recidief van de ziekte óf als de behandeling niet (voldoende) aanslaat; de terminale fase en het sterven – uitzichtloos lijden, ondragelijk lijden: bijvoorbeeld bij klachten als pijn of benauwdheid die moeilijk onder contrôle zijn te krijgen 199


– –

verlies van lichaamsdeel of lichaamsfunctie(s) (ontluistering) conflicten over: – medische behandeling vanwege morele/ethische complicaties van de behandeling – voor de ziekte noodzakelijke behandelingen die de kwaliteit van leven of het leven zelf bedreigen – medische procedures – beperkende voedingsvoorschriften – beperkende vochtvoorschriften (versterven).

Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: – vragen naar het waarom van zijn/haar ziek-zijn of over de zin van het lijden – uitingen, gedrag, houding van de patiënt dat hij/zij met geestelijke zaken bezig is (zoals boosheid, overstelpend verdriet) – ervaren belemmering in het realiseren van belangrijke plannen, zaken – innerlijke conflicten door de behandeling of belemmering in gebruiken – schuldgevoelens met betrekking tot ziekzijn – belang van geloof/levensovertuiging voor deze mens; rol hiervan in het ziek-zijn van de patiënt; ervaren steun hieruit; verzoek om bezoek vertegenwoordiger van geloof of levensovertuiging – relatie met de fase van de ziekte; factoren die het probleem instandhouden – lichamelijke symptomen zoals gebrek aan eetlust, verstoord slaappatroon, nachtmerries, spierspanning – wilsuiting (verklaring) in relatie tot de huidige gezondheidsituatie – uiting van zich een last voelen voor zijn/haar naasten. Complicaties – niet herkende cognitieve verstoring van de patiënt – niet herkende depressie dan wel (te) late doorwijzing naar deskundigen – gebrek acceptatie normen en waarden van de patiënt: – waardenpatroon verpleegkundige conflicteert met waardenpatroon patiënt – waardenpatroon behandelaar (arts) conflicteert met waardenpatroon patiënt – waardenpatroon instelling conflicteert met waardenpatroon patiënt (Gordon, 1995) – geestelijke zorgverlening, verleend door verpleegkundigen, wordt in de cultuur van de instelling waar de patiënt verblijft (kan ook thuiszorginstelling zijn) niet als een behoefte erkend (ontbreken van toezicht en procedures (Taylor e.a., 1995); acties en/of nalaten van acties kunnen negatieve gevolgen voor de patiënt hebben: bijvoorbeeld bij onvoldoende documentatie van uitspraken van de patiënt kunnen discontinuïteit en een onveilig gevoel in de zorgsituatie ontstaan.

200


Prognose en Beoogde Resultaten Afhankelijk van de fase van het ziekteproces waarin de patiënt verkeert, zullen de resultaten liggen in een van de volgende gebieden: minimaliseren van het probleem, oplossen van het probleem, palliatief/geleide achteruitgang.

Bij het bepalen van de interventies en beoogde resultaten dient rekening te worden gehouden met: – beschikbaarheid (sociaal) netwerk – ADL-(on)afhankelijkheid – het hebben of het ontbreken van duidelijke waarden en/of levensovertuiging – prognose van de ziekte; duur van de ziekte; beheersbaarheid van de ziekte – leeftijdfase (eerdere rouwervaringen: jonge mensen hebben deze mogelijk minder; wijze van verwerken) – hoe is de aanpassing van de patiënt aan de ziekte: idee zelf invloed te kunnen uitoefenen (perspectief kunnen wijzigen) – binnen of buiten de eigen cultuur leven – cultuur van de organisatie waar patiënt verblijft: in hoeverre wordt geestelijke zorgverlening, verleend door verpleegkundigen, in de cultuur van de instelling als een behoefte erkend (is er toezicht, zijn er procedures). Mogelijke beoogde resultaten zijn: – de patiënt sterft waardig – de patiënt verwoordt hoop – de patiënt verwoordt vermindering van nood, geestelijk welbevinden – de patiënt verwoordt verliezen en veranderingen en/of gevoelens die daarmee samenhangen – de patiënt bespreekt zijn betekenis en zin van ziekte en dood. Interventies Gericht op gerelateerde factoren: – Geestelijke ondersteuning De patiënt helpen een innerlijk evenwicht te bereiken en/of verbondenheid te voelen met een hogere macht (McCloskey en Bulechek, 1998; Cox e.a., 1997).

Mogelijke activiteiten: – geef informatie over mogelijke gerelateerde factoren – vraag naar behoeften, bronnen, hoe deze hem helpen en/of hoe je het meest behulpzaam kan zijn – vraag of er iemand is waarmee de patiënt goed kan praten – vraag of er behoefte is om te praten met iemand anders dan de verpleegkundige – moedig de patiënt aan desgewenst een kerkdienst bij te wonen, naar een kerkdienst te luisteren, geestelijke middelen aan te wenden c.q. de patiënt te voorzien van gewenste zaken als bijvoorbeeld de bijbel, een gedichtenbundel

201


– – –

– – – –

verwijs de patiënt desgewenst door naar een geestelijk verzorger verwijs de patiënt naar geestelijk verzorger bij schuldgevoelens in relatie met levensovertuiging indien er geen sprake is van ernstige emotionele problemen: help de patiënt zo nodig met behulp van technieken voor waardenverduidelijking na te gaan wat zijn waarden, normen en overtuigingen zijn, in het bijzonder met betrekking tot gezondheid en ziekte wees beschikbaar om naar de patiënt te luisteren: plan tenminste 2 x daags 15 minuten tijd gedurende x dagen geef patiënt de gelegenheid te mediteren, te bidden, of andere religieuze tradities en gebruiken uit te voeren verzeker de patiënt ervan dat een verpleegkundige hem zal steunen wanneer hij het moeilijk heeft help de patiënt zo nodig zijn boosheid op gepaste wijze te uiten en af te reageren. Ratio: Helpt de patiënt angst te verminderen en biedt troost.

– Aanwezig zijn Er voor de patiënt zijn in tijd van nood (McCloskey en Bulechek, 1998; Amenta en Bohnet, 1986). Mogelijke activiteiten: – bejegen de patiënt met een accepterende attitude – verwoord uw empathie of begrip voor wat de patiënt doormaakt – ontwikkel een relatie met de patiënt op basis van vertrouwen en respect – luister naar de zorgen van de patiënt – zeg wanneer nodig een moment niets – raak de patiënt, indien van toepassing, aan om blijk te geven van uw medeleven – bied de patiënt fysieke steun – blijf in de buurt van de patiënt zonder van zijn kant een interactionele reactie te verwachten – geef de patiënt en familie zo nodig de gelegenheid in alle privacy samen te zijn – blijf bij de patiënt wanneer hij angstig is en zorg ervoor dat hij zich lichamelijk en geestelijk veilig voelt. Ratio: Empathie verbindt en biedt vertrouwdheid en veiligheid. – Complementaire zorg De patiënt mogelijke alternatieve/additieve behandelingen bieden.

202


Mogelijke activiteiten: – overleg met patiënt over hulp van diëtiste bij bepaalde voedingsvoorschriften voortkomend uit alternatieve/ additieve geneeswijzen – bespreek met en informeer de patiënt over gebruik van additieve en/of alternatieve therapieën – bied bij persoonlijk zorgtekort hulp aan m.b.t. toepassen van complementaire therapie/zorg – pas naar behoefte verpleegkundige therapieën aan om waarden en overtuigingen van de patiënt in de zorg in te lijven zoals, voedingsvoorschriften, toedienen van bloed of bloedproducten, of gebruiken – breng de patiënt op het idee van het gebruik van geleide fantasie. Ratio: Ondersteunt de patiënt in zijn eigen gezondheidszoekend gedrag; helpt mogelijk gerelateerde factoren uit de weg te ruimen of te verminderen (COPZ Rotterdam, 1996). Gericht op kenmerken – Verbeteren van aanpassing De patiënt helpen zich aan te passen aan de situatie. Mogelijke activiteiten: – ‘Moedig de patiënt aan zijn verhaal te vertellen.’ Attitudeaspecten: 1 probeer de patiënt te ontmoeten door in het begin van je dienst of patiëntcontact de patiënt te begroeten met een handdruk 2 ga in het gezichtsveld van de patiënt staan en probeer te wachten tot de patiënt wat zegt of zeg bijvoorbeeld als je ziet dat de patiënt lijdt: “ U gaat door iets heen wat de gezonde mens zich bijna niet kan voorstellen.” 3 zorg voor enkele minuten ononderbroken 4 documenteer in het verpleegplan wat is besproken, zodat met collega’s een netwerk van steun rond de patiënt ontstaat 5 indien er meer disciplines bij de geestelijke zorg zijn betrokken, vraag hen te documenteren in het (een) multidisciplinaire zorgplan. Vervolgens: – maak het de patiënt comfortabel – gebruik (/bespreek multidisciplinaire) interventies voor verlichting van lichamelijke klachten – gebruik interventies voor het bevorderen van zijn/haar autonomie – help de patiënt betekenis en zin te ontlenen aan de actuele situatie: – maak gebruik van de behoefte van de patiënt om te vertellen door te vragen

203


– – – – – –

naar zijn/haar ziektegeschiedenis doe de suggestie van opschrijven van iemands eigen (autobiografisch) verhaal brieven schrijven aan mensen uit het verleden (zonder ze te versturen) moedig praten met familieleden en vrienden aan suggereer collages te maken van oude foto’s, aandenkens en andere belangrijke objecten vraag naar de persoonlijke aanduiding van deze levensgebeurtenis kanker ondersteun de patiënt in het zoeken naar (nieuwe) innerlijke doelen door vragen te geven die kunnen dienen als leidraad bij geestelijke zelfanalyse m.b.t.: persoonlijkheid, pijn en lijden, over grenzen, betekenis en zin.

Ratio: De patiënt helpen zijn leven in een groter perspectief te zetten, betekenis te vinden en het zelfrespect terug te winnen (Frankl, 1963; Ten Kroode, 1990; Remie, 1991; Taylor, 1993;Thompson en Pitts, 1993; Fife, 1994). – Hoop ondersteunen De patiënt helpen grip op de situatie te krijgen. Mogelijke activiteiten: – help de patiënt na te gaan in welke opzichten het leven hoop biedt – leg de patiënt uit of de huidige situatie tijdelijk is – benadruk de intrinsieke waarde van de patiënt om de ziekte van de patiënt als slechts een aspect van zijn wezen te beschouwen – leer de patiënt hoe hij de werkelijkheid onder ogen kan zien door de situatie te inventariseren en plannen te maken voor eventualiteiten – help de patiënt bij zijn geestelijke verdieping – verbloem de waarheid niet – help de patiënt na een persoonlijk verlies zijn lichaamsbeeld aan te passen – help de patiënt prestaties en ervaringen uit het verleden te herbeleven en ervan te genieten – onderstreep dat het van belang is relaties in stand te houden, bijvoorbeeld door tegen een niet-reagerende patiënt de naam te noemen van mensen die hem dierbaar zijn – terugblik op het leven of “hun verhaal (laten) vertellen” – betrek de patiënt bij de zorg – geef de familie voorlichting over de positieve aspecten van hoop (formuleer bijvoorbeeld betekenisvolle gespreksthema’s waarmee ze de patiënt duidelijk kunnen maken hoeveel ze van hem houden en hoeveel ze hem nodig hebben). Ratio: De autonomie en zelfrespect van de patiënt ondersteunen en bevorderen.

204


– Actief luisteren Aandachtig luisteren naar en betekenis hechten aan de verbale en non-verbale boodschap van de patiënt (McCloskey en Bulechek, 1998). Mogelijke activiteiten: – ruim eventuele obstakels voor actief luisteren uit de weg (probeer niet meteen een oplossing aan te dragen, zorg ervoor dat u tijdens het gesprek niet wordt gestoord, toon engagement) – toon interesse voor de patiënt en voor wat hij meedeelt – richt al uw aandacht op de interactie door uw oordelen, vooroordelen en zorgen opzij te zetten, noch u anderszins af te leiden – maak duidelijk dat beseft wordt welke emoties de patiënt ervaart en dat u dat raakt – wees u bewust van de non-verbale boodschap die u met uw lichaamshouding overbrengt – luister naar de niet-verwoorde boodschap en gevoelens – let op de woorden die de patiënt vermijdt en de non-verbale boodschap die achter de gesproken woorden schuilgaat – taxeer welke hulp op welk moment nodig is gericht op uiting/overweging euthanasie – verifieer of u de boodschap hebt begrepen – reageer wanneer nodig om duidelijk te maken dat u de boodschap hebt begrepen – zeg de patiënt dat het goed is dat de hulpverleners zijn gedachten hieromtrent leren kennen – geen te elfder ure gesprekjes (bedoeld wordt dat de patiënt op zijn eigen manier sterft en geen ‘stichtelijke woorden’ behoeft) – vraag de patiënt of je van zijn/haar uitspraken omtrent euthanasie aantekening mag maken in het patiëntendossier – maak er altijd een aantekening van dát de patiënt hierover heeft gesproken – bespreek met de patiënt dat hij/zij dit met de behandelend arts kan bespreken en bied aan zonodig te willen bemiddelen, als patiënt het moeilijk vindt dit ter sprake te brengen – bespreek met de patiënt dat de vraag om euthanasie aan de juiste persoon moet worden gesteld, namelijk zijn behandelende arts – volg de procedure zoals deze in de instelling c.q. in de wet zijn vastgelegd. Ratio: Geeft de patiënt de mogelijkheid zich te uiten. Complicaties – onvoldoende luisterende attitude/gebrek aan invoelend vermogen van verpleegkundige waardoor onjuist, verkeerd optreden/reactie (op het onjuiste moment)

205


– – –

–

toepassen van waardenverduidelijking bij patiënten met ernstige emotionele problemen (McCloskey en Bulechek, 1997) verpleegkundige heeft onvoldoende inzicht dat zijn/haar kennis van instellingsprocedure rondom vraag om euthanasie te kort schiet verpleegkundige heeft onvoldoende kennis en vaardigheden om de patiënt met ‘Geestelijke nood’ bij te staan, dan wel te verwijzen (Grypdonck, 1992; Muxlow, 1995); voelt zich inadequaat en/of onzeker over de situatie: vermijdt contact en/of verzuimt doorverwijzing (Muxlow, 1995) en veroorzaakt daardoor bij de patiënt onnodig leed de verpleegkundige heeft in haar reacties (interventies) onvoldoende bewustzijn van eigen copingmechanismen die in het werk zijn ontwikkeld (Muxlow, 1995) en onvoldoende bewustzijn van eigen normen en waarden (Taylor e.a., 1995).

Evaluatie Het sleutelwoord hierbij is proberen. Een open en zorgende verpleegkundige-patiënt relatie is hiervoor essentieel. Voor effectieve verpleegkundige interventies en het bereiken van de patiëntendoelen moeten de interpersoonlijke vaardigheden van de verpleegkundige goed zijn ontwikkeld (Amenta en Bohnet, 1988; McFarland en McFarland, 1993). Resultaat is afhankelijk van het doel van de patiënt, het initiatief van de patiënt wannéér deze geestelijke behoeften wil ontmoeten én de prognostische variabelen. Geen verandering moeten we ook accepteren. Documenteer de geestelijke toestand, verwijzingen, gedachten van de patiënt. Resultaten – Waardig sterven Mate waarin iemand een gevoel van controle en comfort houdt terwijl zijn levenseinde nadert (Johnson en Maas, 1999).

Voorbeelden van indicatoren: – geeft aan er klaar voor te zijn te sterven – uit zijn gevoelens over de dood en het sterven – verzoent zich met zijn omgeving – houdt een gevoel van controle over de resterende tijd – inventariseert wat hij in het leven heeft bereikt – bespreekt spirituele ervaringen – komt kalm en rustig over – geeft aan dat de ziekteverschijnselen adequaat worden bestreden (bijvoorbeeld misselijkheid, angst, dyspnoe, pijn) – stelt orde op zaken. – Hoop Mate waarin iemand een levensondersteunend en bevredigend gevoel van optimisme ervaart (Johnson en Maas, 1999).

206


Voorbeelden van indicatoren: – uiting van de wens om te leven – verwoording van redenen om te leven – verwoording van de zin van het leven – uiting van optimisme – uiting van geloof in zichzelf – uiting van geloof in anderen – uiting van innerlijke vrede – uiting van gevoel van zelfbeheersing – uiting van levenslust – stellen van doelen. – Geestelijk welbevinden Persoonlijke uiting van verbondenheid met zichzelf, anderen, hogere macht, het gehele leven, de natuur en het heelal dat het zelf versterkt en overschrijdt (Johnson en Maas, 1999). Voorbeelden van indicatoren: – uiting van betekenis en zin van het leven – uiting van een geestelijk wereldbeeld – komt kalm en rustig over – uiting van vergiffenis – uiting van mystieke ervaringen – bidt – vertoont interactie met geestelijk verzorgers – mediteert – leest geestelijke literatuur – voelt verbondenheid met het eigen ik – voelt verbondenheid met anderen in het delen van gedachten, gevoelens, geloof. – Kwaliteit van leven Een door de persoon geuite tevredenheid met de huidige levensomstandigheden (Johnson en Maas, 1999). Voorbeelden van indicatoren: – accepteert de gezondheidstoestand – accepteert de sociale omstandigheden – tevredenheid over intieme relaties – tevredenheid over het bereiken van levensdoelen – tevredenheid over de eigen coping – tevredenheid met het zelfbeeld.

207


Frequentie – afhankelijk van het doel van de patiënt: indien de gerelateerde factor moeilijk te bestrijden lichamelijke klachten is, moet die eerst worden aangepakt – kwantitatieve termen passen in de meeste gevallen niet bij geestelijk realiteiten; echter wegens de voornamelijk onbewuste aard van geestelijke overtuigingen en waarden is het aan te bevelen dat de datum van de eerste evaluatie ten hoogste 5 dagen na het stellen van de diagnose valt. Overleg met andere (ook al betrokken) disciplines bij – aanhoudende geestelijke nood. Denk bij onvoldoende succes aan – verstoord denken – beslisconflict – angst – anticiperende rouw – sociaal isolement – hervestigingsyndroom – mantelzorgtekort – verminderd aanpassingsvermogen.

Gebruikte literatuur Patroon 11 Amenta, M., N.L. Bohnet, (1986). Nursing Care of the Terminally Ill: Boston/Toronto: Little, Brown and Company. Bulechek, G.M., J.C. McCloskey, (1999). Nursing Intervention, treatment for Nursing Diagnoses: Philadelphia: Saunders. Carnevali, D.L., A.C. Reiner (1990). The Cancer Experience. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (1995). Nursing care Plans and Documentation: Nursing Diagnoses and Collaborative problems. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (1995). Zakboek Verpleegkundige Diagnosen. Groningen: Wolters Noordhoff. Carpenito, L.J. (1997). Handbook of Nursing Diagnoses. Philadelphia: Lippincott. Carpenito, L.J. (2000). Nursing Diagnosis Application to Clinical Practice. Philadelphia: Lippincott. Centrum voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg Rotterdam (COPZ-R) (1996). Zorgconcept. Rotterdam: COPZ-R. Cox, H.C., M.D. Hinz, M.A. Lubno, S.A. Newfield, N.A. Ridenour, M.M. Slater, K.L. Sridaromont (1997). Clinical Applications of Nursing Diagnosis: Adult, Child, Women, Mental Health, Gerontic and Home Health considerations. Philadelphia: F.A.Davis. Cunningham, A.J. (1993). Does cancer have ”Meaning”?: Advances 9 (1): 63-69. Daefller, R.J., B.M. Petrosino (1990). Manual of Oncology Nursing Practice: Nursing Diagnosis and Care. Rockville, Maryland: Aspen.

208


Doenges, M.E., M.F. Moorhouse (1988). Nursing Diagnoses with interventions. Philadelphia: Davis. Dunkel-Schetter, C., L.G. Feinstein. S.E. Taylor, R.L. Falke (1992). Patterns of coping with cancer: Health Psychology (11): 79-87. Fife, B.L. (1994). The conceptualization of meaning in illness: Social Science & Medicine 38 (2): 309-316. Frankl, V.E. (1978). De zin van het bestaan, een inleiding tot de logotherapie. Rotterdam: Kooyker Gordon, M. (1995). Verpleegkundige Diagnostiek: proces en toepassing. Utrecht: Lemma. Gordon, M. (1997). Handleiding Verpleegkundige Diagnostiek 1997-1998. Utrecht: Lemma. Groenwald, S.L., M. Hansen Frogge, M. Goodman, C. Henke Yarbro (1997). Cancer Nursing: Principles and practice. Boston: Jones and Bartlett. Grypdonck, M. (1992). Integrerende verpleegkunde. Een situatie scheppende theorie. In: H.van der Bruggen, (red): De delta van de Nederlandse verpleging: 130149. Lochem: De Tijdstroom. Haes, de, J.C.J.M. (1988). Kwaliteit van leven van kankerpatiënten. Amsterdam/Lisse: Swets & Zeitlinger. Johnson, M., M. Maas (1999). Verpleegkundige Zorgresultaten. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Kroode, ten, H.F.J. (1990). Het verhaal van kankerpatiënten: oorzaaktoekenning en betekenisverlening. Proefschrift: Rijksuniversiteit Utrecht. McCloskey, J.C., G.M. Bulechek (1997). Verpleegkundige Interventies. Utrecht: De Tijdstroom. McFarland, G.K., E.A. McFarlane (1997). Nursing Diagnosis & Intervention. Planning for Patient Care. St. Louis: Mosby. McNally, J.C., E.T. Sommerville, C. Miaskowski, M. Rostad (1991). Guidelines for Oncology Nursing Practice. Philadelphia: Saunders. Muxlow, J. (1995). The relationship between murse and patiënt: Professional Nurse 11 (1): 63-65. NANDA (1999). NANDA Verpleegkundige diagnoses. Definities en Classificatie 19992000. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Remie, M.E. (1991). Why me and what next? Personal narratives of cancerpatients. Rotterdam: The Helen Dowling Institute for biopsychosocial medicine. Schrameijer, F., W. Brunenberg (1992). Psychosociale zorg bij kanker. Utrecht: NcGv. Taylor, E.J., (1993). Factors associated with meaning in life among people with recurrent cancer: Oncology Nursing Forum 22 ( 1): 31-39. Taylor, E.J., M. Amenta, M. Highfield (1995). Spirituel care practices of oncology nurses: Oncology Nursing forum 20 (9): 1339-1405.. Thompson, S.C., J. Pitts (1993). Factors relating to a person’s ability to find meaning after e diagnosis of cancer: Journal of Psychological Oncology 11 (3): 1-21. Van Veluw, H. (1997). Moedig patiënten aan hun verhaal te vertellen: Oncologica 14 (1): 23-26. 209

• Richtlijn voorlichting lymfoedeem voor hulpverleners •

6.

Richtlijn voorlichting lymfoedeem voor hulpverleners1

Preventie van lymfoedeem na okselklierdissectie

Voorwoord In de regio van het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland (IKN) is vanuit de Werkgroep Verpleegkundigen Oncologie van het IKN een subwerkgroep geformeerd die zich bezig heeft gehouden met het opstellen van een eenduidige richtlijn over de voorlichting rondom lymfoedeem. Het resultaat ligt nu voor u. De Richtlijn voorlichting lymfoedeem voor hulpverleners, preventie van lymfoedeem na okselklierdissectie schrijft niet voor wie wat wanneer doet in de voorlichting rondom lymfoedeem, maar kan gebruikt worden als checklist voor de verpleegkundige. Maar ook de fysiotherapeut, de huisarts en andere hulpverleners kunnen de richtlijn gebruiken. 6.1 Inleiding Lymfoedeem in de arm kan ontstaan na een operatieve behandeling voor borstkanker waarbij de okselklieren zijn verwijderd. Niet alle vrouwen zullen lymfoedeem ontwikkelen. Het percentage vrouwen waarbij lymfoedeem ontstaat is niet precies bekend, de cijfers liggen tussen de 10% en 38% (Mortimer e.a.,1996; Kissen e.a., 1986)2. Het is bekend dat ten gevolge van okselklierdissectie in combinatie met okselbestraling het percentage het hoogst is (Mortimer e.a., 1996; Humble, 1995)2. In deze richtlijn wordt uitsluitend gesproken over lymfoedeem na een mamma-amputatie of mamma sparende therapie (MST) bij vrouwen, maar lymfoedeem kan ook voorkomen bij mannen. De richtlijn geldt ook voor patiënten met een okselklierdissectie ten gevolge van andere aandoeningen (bijvoorbeeld melanoom).

Lymfoedeem is een aandoening die vrouwen in het dagelijks leven ongemak en beperkingen kan bezorgen en daarmee een negatieve invloed kan hebben op de kwaliteit van leven (Woods 1995, Carter 1997)2. Het is belangrijk dat lymfoedeem tijdig wordt onderkend, waardoor in een vroeg stadium met een behandeling kan worden begonnen. 1

Deze richtlijn is een exacte weergave van de door het IKN met financiële steun van Basko Healthcare, Amoena Nederland BV, Varodem en Beiersdorf NV uitgegeven richtlijn ‘Voorlichting lymfoedeem voor hulpverleners’ in oktober2000

2

Carter, B.J. Womens experiences of lymfhoedema. Oncology Nursing Forum, 1997; 24 (5): 873-880, Humble, C.A. Lymfhedema: Incidence, pathophysiology, management, and nursing care. Oncology Nursing Forum, 1995; 22 (10): 1503 – 1508, Kissen, M.W. et. Al. Risk of lymphedema following the treatment of breast cancer. British Journal of Surgery, 1986, 73: 580 – 584, Mortimer, P.S. et.al. The prevalence of arm oedema following treatment for breast cancer. Q J Med 1996; 89: 377 – 380, Woods, M. et. al. The psychosocial morbidity of breast cancer patients with lymfoedema. Cancer Nursing, 1995; 18 (6): 467 – 471.

210

• Lymfstelsel en lymfoedeem •

Minstens zo belangrijk is dat vrouwen goed geïnformeerd zijn over het ontstaan van lymfoedeem en weten met welke leefregels of gewoontes lymfoedeem mogelijk kan worden voorkomen. Alle leefregels ten spijt kan toch lymfoedeem ontstaan. De voorlichting rondom lymfoedeem zal voor een belangrijk deel door verpleegkundigen worden gegeven. Een eenduidige richtlijn over wat deze voorlichting inhoudt, is in de regio van het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland niet voorhanden. Dit vormde voor de Werkgroep Verpleegkundigen Oncologie de aanleiding een subwerkgroep te formeren, om een dergelijke richtlijn te ontwikkelen. Een belangrijke stimulans daarbij was de inventarisatie van lymfoedeem door de verpleegkundig specialisten van het Delfzicht Ziekenhuis te Delfzijl, waarvoor zij de Jan Oldhoff prijs in 1997 in ontvangst mochten nemen. Deze richtlijn rondom de voorlichting is in eerste instantie ontwikkeld voor verpleegkundigen. Omdat bij lymfoedeem, de preventie en de behandeling van lymfoedeem vaak sprake is van multidisciplinaire samenwerking, kan deze richtlijn ook voor andere hulpverleners informatief en bruikbaar zijn. De richtlijn bestaat uit een inleiding, een beschrijving van het lymfstelsel en lymfoedeem, de voorlichting met betrekking tot preventie van lymfoedeem en een bijlage. 6.2 Lymfstelsel en lymfoedeem Het lymfstelsel Het menselijk lichaam bezit twee vaatsystemen voor het transport van vocht, namelijk het bloedvaten lymfstelsel. Via het bloedvatstelsel wordt bloed via de arteriën naar de capillairen getransporteerd en via het veneuze systeem terug naar het hart. In het overgangsgebied tussen de arteriën en venen waar de capillairen zitten, ontstaat onder invloed van de hydrostatische druk, de osmotische druk en de bloeddruk, het lymfvocht. Dit lymfvocht (lymfe) wordt in het lymfstelsel opgevangen en bestaat vooral uit vocht met eiwitten. Het lymfstelsel bestaat uit een uitgebreid netwerk van lymfbanen en lymfklieren. Uiteindelijk mondt de lymfe uit in het veneuze systeem via onder andere de ductus thoracicus. Lymfoedeem Lymfoedeem wordt gekenmerkt door een zwelling van weefsel door stapeling van eiwitrijk vocht in het interstitium als gevolg van een afvoerbelemmering van de lymfvaten. Lymfoedeem ontstaat als de balans tussen de aanmaak en afvoer van lymfvocht verstoord raakt. Er wordt onderscheid gemaakt tussen primair en secundair lymfoedeem. Primair lymfoedeem berust op een aangeboren afwijking van lymfvaten. Secundair lymfoedeem ontstaat door een verworven stoornis in lymfvaten, bijvoorbeeld door een blokkade ten gevolge van een maligniteit, een ontstekingsreactie of een medisch ingrijpen eventueel met radiotherapie.

211


Bij vrouwen die behandeld zijn voor borstkanker en lymfoedeem ontwikkelen, is dus sprake van secundair lymfoedeem. De kans om lymfoedeem te ontwikkelen blijft levenslang aanwezig. Risicofactoren voor het ontstaan van lymfoedeem Bij het ontstaan van lymfoedeem spelen waarschijnlijk meerdere factoren een rol. Wetenschappelijk gezien is het moeilijk direct causale verbanden aan te tonen. Hieronder worden een aantal factoren genoemd die op literatuuronderzoek en praktijkervaring gebaseerd zijn.

– – –

operatietechniek (radicaliteit okselklierdissectie); postoperatieve complicaties (wondinfectie); hogere leeftijd (verminderd vermogen tot de vorming van nieuwe drainagewegen); – radiotherapie op de oksel (fibrosering); – trauma of letsel van de arm (breuken, wondjes, insectenbeten, infectie zoals erysipelas, bloedafname, infusen, bloeddruk meten, accupunctuur of -pressuur etc.); – immobiliteit of functiebeperking waardoor verminderde spierpompwerking ontstaat; – verhoogde bloedtoevoer (door warmte of koude: douchen/baden, sauna, zon, kompressen, paraffinebehandeling; door opvliegers t.g.v. de menopauze); – veneuze afvloedbeperking door trombose; – overbelasting of overmatige inspanning van de arm (door bijv. (huishoudelijk) werk, breien, sporten etc.); – knellende kleding (bh-bandjes, zware prothese); – recidief tumor of metastasen (compressie of infiltratie). Mogelijk dat overgewicht, slechte hygiëne, ondervoeding en een matige conditie van de huid indirect kunnen bijdragen aan het ontstaan of verergeren van lymfoedeem, omdat hierdoor het risico op infecties en slechte wondgenezing toeneemt. Symptomen van of klachten bij lymfoedeem Onderstaande symptomen kunnen zich voordoen in de arm, hand, oksel, borst of rug. – zwelling; – zwaar, gespannen of moe gevoel; – functieverlies of bewegingsbeperking; – pijn, tintelingen. Als er sprake is van lymfoedeem Wanneer de patiënt bij zichzelf klachten van lymfoedeem constateert, zal ze dit direct moeten melden. Dit kan bijvoorbeeld bij de mammacareverpleegkundige, de oncologieverpleegkundige, de huisarts, de dermatoloog, de chirurg, de internist of de radiotherapeut. Wanneer de diagnose lymfoedeem is gesteld, is het belangrijk dat de patiënt doorge-

212

• Lymfstelsel en lymfoedeem •

stuurd wordt naar een hulpverlener die gespecialiseerd is in de behandeling van lymfoedeem. Binnen de IKN-regio kan de patiënt in een aantal ziekenhuizen naar speciale lymfoedeempoliklinieken. Hulpverleners die lymfoedeem behandelen zijn onder andere dermatologen, huidtherapeuten, fysiotherapeuten met een specialisatie manuele lymfdrainage en oedeemtherapie of chirurgen. Deze kunnen zowel intra- als extramuraal werkzaam zijn. De behandeling van lymfoedeem Bij de behandeling van lymfoedeem is een multidisciplinaire benadering gewenst. De diverse hulpverleners die met elkaar samenwerken dienen op één lijn te zitten wat betreft preventieve maatregelen en het behandelbeleid. Verschil van mening hierover kan leiden tot onzekerheid en tot een niet optimale aanpak. Bij de behandeling van lymfoedeem worden vaak een aantal therapieën in combinatie toegepast. Over het algemeen wordt eerst actief het vocht verdreven en wordt na iedere behandeling een compressieverband aangelegd om het ontstaan van nieuw lymfoedeem te beperken.

Conservatieve behandeling 1. Ambulante compressietherapie Hierbij wordt gebruik gemaakt van korte rekverbanden of elastische verbanden, die volgens een speciale techniek aangelegd worden. Het doel van de therapie is het oedeem te verminderen of nieuwe oedeemvorming tegen te gaan. 2. Pressotherapie Met behulp van een apparaat worden cyclisch diverse luchtkamers in een manchet rondom de arm opgepompt, zodat een stuwende drukgolf ontstaat. Hierdoor wordt het vocht als het ware omhoog gemasseerd. Deze behandeling dient onder deskundige begeleiding te worden uitgevoerd en altijd in combinatie met andere therapieën. 3. Manuele lymfdrainage Door middel van nauwkeurig toegepaste handgrepen wordt getracht de transportcapaciteit te vergroten door het pompmechanisme en de motoriek van de lymfbanen te stimuleren en te verbeteren via de nog intact zijnde lymfbanen rondom het operatiegebied. 4. Therapeutisch elastische kousen Nadat door verschillende methoden het oedeem is gemobiliseerd en verdreven, zal in veel gevallen het dragen van een therapeutisch elastische kous noodzakelijk zijn om het bereikte resultaat te behouden. Deze kous zal dagelijks of bij bepaalde werkzaamheden door de patiënt gedragen worden.

213


5. Fysiotherapie Bij de behandeling van lymfoedeem is een goede functie van het houding- en bewegingsapparaat essentieel. Door lymfoedeem en vaak lokale effecten van de bestraling en operatie, bestaat bij veel patiënten een immobiliteit van de schouder. Door de slechte functie zal minder spierbeweging optreden, waardoor de ‘aanzuigende spierpomp’ niet goed functioneert.

Chirurgische behandeling Hierbij wordt een shunt aangelegd tussen een lymfvat en een vene. Ook is het mogelijk het lymfoedeem door middel van liposuctie chirurgisch te verwijderen. Lymfchirurgie is omstreden en dient alleen toegepast te worden na een goede indicatiestelling en multidisciplinaire voor- en nazorg. 6.3 Voorlichting Preoperatieve fase Inleiding De patiënt die voor een mamma-amputatie of MST wordt opgenomen, krijgt in korte tijd veel informatie te verwerken. In deze tijd spelen bovendien spanningen en emoties een grote rol. De hoeveelheid informatie die een patiënt in deze periode kan verwerken is daardoor beperkt. De verpleegkundige dient hier rekening mee te houden en de informatie aan te passen en te doseren. In deze richtlijn wordt dan ook een onderscheid gemaakt in noodzakelijke informatie, informatie die aanvullend gegeven kan worden en in aanbevelingen.

Noodzakelijke informatie Vertel de patiënt dat: – het wegnemen van lymfklieren uit de oksel gevolgen kan hebben voor het dagelijks leven; – na de operatie liever geen bloedafname plaatsvindt uit de arm van de geopereerde zijde; – na de operatie liever geen bloeddruk gemeten wordt aan de arm van de geopereerde zijde; – er aan de geopereerde zijde geen infuus ingebracht mag worden, omdat dit een risicofactor voor het ontwikkelen van lymfoedeem is; – voor het herstel van de circulatie van het lymfvocht het belangrijk is dat de arm waaraan de okselklierdissectie plaatsvindt, na de operatie hoger komt te liggen (op een kussen). Aanvullende informatie Bespreek met de patiënt: – de opbouw van het lymfstelsel aan de hand van de folder ‘Borstkanker’ van de Nederlandse Kankerbestrijding; – de gevolgen van de okselklierdissectie voor de patiënt, namelijk de onderbreking

214

• Voorlichting •

van de lymfbaan en de daaruit voortkomende klachten en beperkingen. Aanbevelingen – Inventariseer de dagelijkse bezigheden van de patiënt met name op het gebied van lichamelijk werk. Wijs de patiënt op de mogelijke risicofactoren en hoe hier actief mee om te gaan; – Verricht de preoperatieve omvangmeting aan beide armen op vier verschillende punten (zie bijlage). Doel is om het verschil in omvang (denk bijv. aan rechts- of linkshandig zijn) vast te leggen en een uitgangswaarde te hebben. Postoperatieve fase In de eerste dagen na de operatie ligt de nadruk op verpleegkundige interventies, die de vorming van lymfoedeem dienen te voorkomen. Deze interventies zijn noodzakelijk.

Wondcontrole Een bloeding of hematoom kan een risicofactor vormen voor het ontstaan van lymfoedeem. Pijnbestrijding Bij pijn zal de patiënt minder bewegen, waardoor de bloed- en lymfestroom vertraagd worden. Wonddrainage Ophoping van wondvocht door een slecht functionerende drain is een risicofactor voor het ontstaan van lymfoedeem. Een slecht functionerende drain is een port d?entree voor bacteriën. Hoogleggen van de arm Ondersteuning van de arm aan de geopereerde kant, met behulp van een kussen stimuleert de afvloed van lymfvocht. Vermijden van bloedafname, bloeddrukmeting en het inbrengen van een infuus aan de geopereerde zijde – Deze kunnen een drukverhoging in de arm geven, waardoor de kans op het ontstaan van lymfoedeem wordt vergroot. – Na een dubbelzijdige okselklierdissectie wordt geadviseerd om bloed af te nemen vanuit het oor of het been. – Het inbrengen van een kortdurend infuus bij voorkeur in het been of in de voet en bij een langdurig infuus zoals bijvoorbeeld bij chemotherapie een port-a-cath overwegen.

215


Oefeningen De patiënt instrueren wat betreft de mobiliteit en belastbaarheid van de arm en het schoudergewricht, bij voorkeur door een fysiotherapeut. Beweging door middel van eenvoudige oefeningen activeert de spieren, waardoor onder andere de lymfcirculatie wordt bevorderd. Observeer en bespreek de vorderingen met de patiënt. Late postoperatieve fase Voorlichting rondom de leefregels Ten aanzien van het functioneren in het dagelijks leven kan in deze fase voorlichting worden gegeven over: 1. Wondjes aan de arm aan de geopereerde zijde Ieder wondje is een port d’entree voor bacteriën en kan leiden tot ontstekingen en infecties met het risico op lymfoedeem. Wondjes moeten dus zoveel mogelijk voorkomen worden. De volgende adviezen kunnen hierbij gegeven worden: – draag handschoenen bij vuil huishoudelijk werk en tuinieren; – probeer insectenbeten te voorkomen, krab ze niet open; – voor een goede huid- en nagelverzorging, goede hygiëne. Regelmatig invetten voorkomt een ruwe, droge huid en kloofjes (port d’ entree voor bacteriën); – gebruik bij het ontharen een crème in plaats van een scheermesje; – neem bij kneuzingen, verstuikingen of ontstekingen contact op met uw arts; – als er toch een wondje is ontstaan, ontsmet dit dan met een desinfecterend middel; – bij voorkeur geen bloedafname, infuus in laten brengen, injecties, vingerprikken, bloeddruk meten en acupunctuur etc. aan de arm van de geopereerde kant.

2. Overbelasting Het is vaak moeilijk te bepalen wanneer er sprake is van overbelasting, dit kan per patiënt verschillen. Bespreek met de patiënt wat de dagelijkse bezigheden zijn, en bekijk samen wat mogelijk overbelasting kan veroorzaken. Voorbeelden zijn: – alle ramen achter elkaar zemen; – zwaar tillen; – langdurig computerwerk; – langdurig handwerken; – sporten (bijv. tennis, volleybal); – op de arm dragen van kinderen. Geef de patiënt het advies alle werkzaamheden weer te proberen, maar alles met mate te doen en de activiteiten over de dag te spreiden. Als de arm na een bepaalde inspanning signalen geeft, zoals zwelling, pijn of een vermoeid gevoel, geeft dat aan dat de belasting teveel is geweest.

216

• Voorlichting •

3. Bh, prothese en kleding Door de operatie zijn de grote lymfbanen doorgesneden en kleine oppervlakkige lymfbanen hebben deze functie overgenomen. Het is belangrijk dat de patiënt een goed passende bh draagt, waarvan de bandjes geen insnoering op de schouder mogen veroorzaken, zodat de oppervlakkige lymfbanen niet belemmerd worden. Adviseer een bh met brede bandjes te dragen. Er zijn speciale bh’s met ca. 7 cm brede banden en een brede elastische onderrand. Er zijn tevens losse schouderstukjes voor onder de bandjes verkrijgbaar, schoudervulling kan ook gebruikt worden. Ook onder de armen, in de oksel mag de bh niet te strak zitten. Voor de prothese geldt dat deze indien mogelijk niet te zwaar dient te zijn. Er zijn eventueel lichtgewicht protheses verkrijgbaar. Alternatief is een zelfdragende prothese die minder aan de schouder hangt dan een losse prothese. Een kleine prothese geeft uiteraard minder snel dergelijke klachten dan een grote prothese. Een patiënt dient een deskundig advies te krijgen bij de aankoop van een prothese en bijpassende bh De Borstprothese Informatie Centra (BIC) van het Landelijk Contactorgaan Begeleiding Borstkankerpatiënten (LCBB) kunnen hierin adviseren. Ook kleding mag de oppervlakkige lymfbanen niet afknellen. Adviseer daarom geen knellende kleding of accessoires te dragen, zoals bijv. mouwophouders. 4. Houding van de arm Wanneer de arm langdurig passief naar beneden hangt, belemmert dit de af vloed van het lymfvocht. Adviseer de arm in rust wat hoger te leggen. Tijdens het lopen kan de arm in de jaszak gedaan worden of tussen de knopen gestoken worden. Ook kan een lange sjaal als een soort mitella ondersteuning geven. Het is wel belangrijk om de arm steeds te bewegen of een eenvoudige oefening te doen. 5. Warmte en koude Extreme warmte en koude kunnen direct of indirect tot een verhoogde bloedtoevoer leiden. Adviseer voorzichtig te zijn met hete douches/baden en sauna. Vermijd langdurig in de zon zitten en gebruik zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor. Wees alert op overmatige inspanning bij warm weer. Vermijd heet water bij huishoudelijk werk. Gebruik geen warme of koude kompressen. 6. Drukverandering Drukverandering op grote hoogte kan bij een lange vliegreis lymfoedeem veroorzaken. Tijdens langdurige vliegreizen hebben veel mensen wat dikkere handen of voeten vanwege het drukverschil; neem tijdens de reis wat beweging en doe ook af en toe een aantal oefeningen. 7. Beweging Uit angst de arm te veel te belasten ontstaat soms tegenovergesteld gedrag, waarbij de patiënt de arm ontziet en weinig beweegt. Immobiliteit kan dan juist het ontstaan

217


van lymfoedeem bevorderen. Door lichte werkzaamheden en gedoseerde beweging, bijvoorbeeld licht sporten, wordt de lymfe af vloed gestimuleerd. Elke vorm van beweging is goed, zolang deze met mate en beleid gedaan wordt en niet leidt tot vermoeidheid of pijn in de arm. 8. Als er sprake is van lymfoedeem Wijs de patiënt erop dat het belangrijk is alert te zijn op de signalen van lymfoedeem, zoals zwelling, een zwaar gespannen of moe gevoel, functieverlies of bewegingsbeperking van de hand en/of arm, of pijn en tintelingen in de arm of onder de oksel. Vertel de patiënt bij klachten van lymfoedeem tijdig naar de huisarts, specialist, mammacare- of oncologieverpleegkundige te gaan. Aanbevelingen – Meet de arm tijdens de na controles op en vergelijk dit met de preoperatieve maten; – Leer de patiënt eventueel zelf en anders een naaste om de arm op te meten; – Bovenstaande leefregels zijn veelomvattend en kunnen consequenties hebben voor het dagelijks leven van de patiënt. Als er een mammacare- of oncologieverpleegkundige aan het ziekenhuis verbonden is, zal deze informatie gemiddeld vier weken na de operatie poliklinisch gegeven worden. Het is wenselijk op een later tijdstip de haalbaarheid van de leefregels met de patiënt te evalueren. In andere gevallen kan de voorlichting door de verpleegkundige van de Thuiszorg overgenomen worden; – Motiveer de patiënt die radiotherapie op de oksel gaat krijgen, de geleerde oefeningen, voor een optimale arm functie en stimulatie van de lymfafvloed, regelmatig te doen en ook tijdens de bestraling te continueren; – Geef schriftelijke informatie mee aan de patiënt.

218

• Bijlage 1 Armomvangmeting •

Bijlage 1 Armomvangmeting De armomvangmeting (in cm) kan als volgt:

1. Meet altijd beide armen en noteer links - of rechtshandigheid. 2. Laat de patiënt op een stoel zitten met de armen gestrekt naar voren en de handpalmen naar beneden. 3. Leg het nulpunt van de centimeterband bij de nagelriem van de wijsvinger en rol de band langs de arm naar boven en zet deze vast onder de bh-band. 4. Houdt 4 meetpunten aan, evt. meer op indicatie: C = pols D = dikste deel van onderarm F = bovenarm G = dikste deel bovenarm 5. Markeer de afstand vanaf de nagelriem tot aan de meetpunten C, D, F en G op de arm met een balpen leg dit op papier vast. 6. De omvang van de arm bij C, D, F en G opmeten en eveneens vastleggen. 7. Voer iedere volgende meting op dezelfde manier uit.

F

C

D

G

219

• Richtlijnen Ziekenhuis Maatschappelijk Werk •

7

Richtlijnen Ziekenhuis Maatschappelijk Werk

7.1 Inleiding De IKN werkgroep Ziekenhuis Maatschappelijk Werk (ZMW) heeft onder meer als doel de kwaliteit van de hulp die maatschappelijk werkers aan oncologiepatiënten en naasten verlenen, te verbeteren en het aandeel dat zij in de oncologische zorg (kunnen) hebben te verhelderen. In 1995 heeft een inventarisatie naar de rol van het ZMW in de oncologische zorg plaats gevonden, waaruit bleek dat het aandeel van het ZMW in de oncologische zorg nogal verschilt per ziekenhuis. Mede naar analogie van de IKN tumorrichtlijnen voor medisch specialisten, heeft de werkgroep ZMW in 1996 besloten richtlijnen voor de eigen beroepsgroep te ontwikkelen. Uitgangspunten Aan de formulering van de richtlijnen voor ziekenhuis maatschappelijk werkers liggen de volgende uitgangspunten ten grondslag: – de hulp die het ZMW aan oncologiepatiënten aanbiedt is aanvullend op de voorlichting en begeleiding die de medisch specialist en de (oncologie)verpleegkundige geeft; – aangezien het ZMW aanvullend is op de zorg die de medisch specialist en de (oncologie)verpleegkundige verleent, kan het ZMW op elk gewenst moment in het zorgproces ingeschakeld worden. Om die reden zijn de richtlijnen niet aan de hand van de fasen c.q. momenten in het zorgtraject vastgelegd; – het zmw sluit tijdens haar hulp aan bij de beleving en ervaring van de patiënt; – er is sprake van overlap tussen onderdelen van de voorlichting en psychosociale begeleiding die de zmw-er biedt en andere zorgverleners zoals verpleegkundigen en psychologen. Zie ook de blauwdruk voorlichting en psychosociale zorg waarin een kader wordt gegeven voor de taakafbakening binnen de psychosociale oncologie; – de richtlijnen geven in de volle breedte alle mogelijke verwijscriteria, alle mogelijke problemen en alle mogelijke methodieken weer. In die zin is dit totaal overzicht van mogelijke verwijscriteria, problemen en methodieken als een naslagwerk bedoeld en niet als een richtlijn die bij elke patiënt doorlopen moet worden. Oftewel de zmw-er zal per individuele patiënt die onderdelen van de richtlijnen toepassen, die toegesneden zijn op de situatie van de betreffende patiënt en op de reeds door anderen geboden hulp aan de patiënt; – de richtlijnen geven een kader aan voor de doelen, hulp en werkwijze van en de verwijzing naar het ZMW. Met behulp van de checklist ‘Ziekenhuis maatschappelijk werk en de oncologische zorg. Doel, taken en werkwijze.’ (zie 7.6 bijlage 4) en de richtlijnen, kan elk ziekenhuis de plaats van het ZMW binnen de oncologische zorg en de afstemming en taakafbakening met de andere bij de oncologische zorg betrokken disciplines, bepalen; – de richtlijnen beschrijven de gewenste situatie, rekening houdend met de (on)mogelijkheden van de dagelijkse praktijk;

220

• Samenvatting voor verwijzers •

–

–

de richtlijnen zijn mede gebaseerd op verzamelde literatuur en eigen ervaringen van maatschappelijk werkers. Verder zijn de richtlijnen op basis van een discussie met een aantal afgevaardigden van de Werkgroep Verpleegkundigen Oncologie (WVO) van het IKN en met een aantal ziekenhuis psychologen, aangepast. Tenslotte zijn enkele wijzigingen aangebracht in de richtlijnen naar aanleiding van reacties van een aantal leidinggevenden, een aantal oncologiecommissies, een aantal patiëntenorganisaties, leden van de Commissie Innovatieve Ondersteunende Zorg en een aantal ziekenhuis psychologen; de richtlijnen stroken met de Code voor maatschappelijk werk van de Nederlandse Vereniging voor Maatschappelijk Werkers (NVMW).

Overzicht en leeswijzer richtlijnen Enerzijds betreffen de richtlijnen organisatorische aspecten van de oncologische zorg, zoals de wijze waarop het contact met het ZMW tot stand komt, verwijsmethoden, de wijze van rapporteren en registreren. Anderzijds bevatten de richtlijnen vakinhoudelijke aspecten van de oncologische zorg, zoals de verwijscriteria, problemen waarbij het ZMW hulp biedt en de inhoud van de hulp die het ZMW biedt. Te samen vormen deze richtlijnen de algemene richtlijnen (zie paragraaf 7.3) die bestemd zijn voor de eigen beroepsgroep. Ten behoeve van de verwijzers is er een samenvatting van deze algemene richtlijnen gemaakt (zie paragraaf 7.2). 7.2 Samenvatting voor verwijzers Inkadering richtlijnen – De hulp van de ZMW is aanvullend op die van de artsen en verpleegkundigen. – Er is sprake van overlap tussen onderdelen van de voorlichting en psychosociale begeleiding die het zmw en andere zorgverleners bieden. Doel van de hulpverlening Ex-kankerpatiënten, kankerpatiënten en hun naasten hulp bieden bij het leren omgaan met kanker, de behandeling en de gevolgen ervan op: – psychosociaal gebied (zoals emoties, gedachten, omgang met anderen); – maatschappelijk gebied (zoals werk, studie, vrijetijdsbesteding, financiën, verzekeringen). Totstandkoming contact tussen zmw en (ex-)kankerpatiënt en bereikbaarheid zmw Er zijn verschillende manieren waarop dit contact tot stand kan komen. – Via de medisch specialist, (oncologie)verpleegkundige of andere zorgverlener. – Een standaard / protocollair gesprek tussen de patiënt en de zmw-er. – De patiënt of naaste neemt zelf initiatief. Informatieoverdracht De zorgverlener vermeldt in het dossier dat de patiënt in contact is gebracht met het zmw. Onder andere de volgende gegevens worden overgedragen: persoonsgege-

221


vens, medische gegevens als diagnose, prognose en behandeling en reden voor verwijzing Tijdspanne tussen aanbod en contact met zmw Binnen twee werkdagen na inschakelen van het zmw (vier dagen ingeval er een weekend tussen zit) vindt het contact tussen de patiënt en het zmw plaats. Verwijsmethoden: op indicatie, standaard inschakelen en standaard attenderen Inschakeling zmw door zorgverleners op eigen indicatie Mogelijke indicaties voor het inschakelen van het zmw (zie ook problemen waarbij het zmw hulp biedt).

Medische indicatoren – een erfelijke vorm van kanker; – een slechte prognose (en een korte levensverwachting); – chemo- of radiotherapie; – tevens een andere (ingrijpende) ziekte hebben; – lichamelijke of geestelijke handicap. Psychosociale indicatoren – stressgevoelig en/of snel ongerust; – eerder/kort geleden verlies (ingrijpende life-events); – relatief jong/patiënten met jonge kinderen/patiënten met kinderwens; – een laag sociaal-economisch milieu; – reeds bestaande psychosociale problemen in gezin/familie; – een slechte relatie met de partner; – in de omgeving (met name partner, familieleden) meerdere malen kanker meegemaakt; – alleenstaanden met geen tot een beperkt sociaal netwerk. Standaard gesprek met zmw via inschakeling door zorgverleners De zorgverlener kan standaard de zmw-er inschakelen na het slechtnieuwsgesprek, maar nog voor de start van de behandeling, bij bijvoorbeeld de volgende categorieën (ex-)kankerpatiënten: – patiënten die een verminkende operatie ondergaan; – patiënten die een beenmergtransplantatie ondergaan. Standaard attenderen op zmw door zorgverleners – De zorgverlener bespreekt standaard met iedere (ex-)kankerpatiënt de mogelijkheid van hulp van het zmw. Op basis van dit aanbod beslist de (ex-)kankerpatiënt zelf of hij/zij hulp van het zmw wenst. Er vindt dus niet per definitie standaard een gesprek met het zmw plaats. Op de volgende momenten wordt standaard geattendeerd op het zmw:

222

• Samenvatting voor verwijzers •

– – – –

tijdens of vlak na het slechtnieuwsgesprek; tijdens het ontslaggesprek uit het ziekenhuis; aan het begin van de radio- of chemotherapie; tijdens de eerste poliklinische controle na de laatste behandeling.

Problemen waarbij het zmw hulp biedt Het zmw biedt hulp aan (ex-)kankerpatiënten die psychosociale en maatschappelijke problemen hebben. Kenmerkend voor het zmw is dat zij zich daarbij niet beperkt tot één bepaald probleemgebied, maar zich juist richt op de samenhang tussen de diverse probleemgebieden. Het zmw biedt hulp bij die problemen die, gezien de crisissituatie waarin (ex-)kankerpatiënten of naasten zich bevinden, als normaal beschouwd kunnen worden. Het zmw biedt hulp bij de volgende problemen. – Emotionele problemen – Acceptatieproblemen – Sociale problemen – Maatschappelijke problemen

Patiënten waarbij sprake is van een abnormale reactie op de ziekte kunnen in overleg met de medisch specialist worden verwezen naar een psycholoog of psychiater. Inhoud van de hulp die het zmw biedt De hulp van het zmw kan gericht zijn op de individuele patiënt, op de relatie tussen patiënt en partner, op het gezin of op de relatie tussen de patiënt en zijn sociaal maatschappelijke omgeving. Het zmw hanteert bij de hulp een aantal methodieken: – Op zich zelfstaand kennismakingsgesprek. – Kennismakings- en signaleringsgesprek. Tijdens dit gesprek vindt niet alleen een kennismaking maar ook de psychosociale inventarisatie plaats. – Psychosociale inventarisatie. Nagaan wat het probleem/de problemen is/zijn van de patiënten, nagaan of hulp van het zmw geïndiceerd is of dat verwezen moet worden naar andere hulpverleners. – Voorlichting over hulp, huisvestings- en financiële mogelijkheden, regelingen en voorzieningen. – Consultatie. Op verzoek kan de zmw-er advies geven aan een zorgverlener over de psychosociale begeleiding: – Bemiddeling, regelen van praktische zaken en belangenbehartiging. – Psychosociale hulpverlening. – Begeleiden van gespreksgroepen. – Verwijzing.

223


Registratie, Rapportage en Overleg De zmw-er rapporteert na het eerste en laatste contact aan de verwijzer, met toestemming van de patiënt. Het zmw neemt deel aan het multidisciplinair overleg en bij voorkeur aan de oncologiecommissie. 7.3

Algemene richtlijn ziekenhuis maatschappelijk werk in de oncologische zorg In deze richtlijn komen de volgende aspecten van de hulp die ziekenhuis maatschappelijk werkers (zmw-ers) binnen de oncologische zorg verlenen, aan de orde: – het doel van de hulp die zmw-ers geven aan kankerpatiënten; – de doelgroep waarop de zmw-ers zich richten; – de wijze waarop het contact tussen zmw en de (ex-)kankerpatiënt tot stand komt (wie neemt initiatief, hoe, verwijsmethoden); – de momenten waarop andere zorgverleners de hulp van het zmw standaard zouden kunnen aanbieden; – de indicatoren aan de hand waarvan bepaalde groepen kankerpatiënten gescreend kunnen worden op een hogere risico voor het ontwikkelen van psychosociale problemen; deze categorieën kankerpatiënten zouden, uit preventieve overwegingen, standaard hulp van het zmw aangeboden kunnen krijgen; – de soorten problemen waarbij het zmw hulp biedt en waarvoor het zmw dus ingeschakeld kan worden; – de inhoud van de hulp die het zmw biedt; – de minimale voorwaarden waaraan rapportage en registratie van het zmw moet voldoen; – de overlegvormen waarin het zmw zou moeten participeren; – specialisatie in de oncologie.

Inkadering van de richtlijn in de totale psychosociaal oncologische zorg De hulp die het ZMW biedt is aanvullend op de voorlichting en begeleiding die de arts of de verpleegkundige geeft aan (ex-)kankerpatiënten en naasten. Sommige onderdelen van de richtlijn kunnen ook van toepassing zijn op andere zorgverleners als artsen, verpleegkundigen en psychologen (zie ook de blauwdruk ‘Voorlichting en Psychosociale Zorg’ waarin een kader wordt gegeven voor de taakafbakening binnen de psychosociale oncologie). De richtlijnen geven in de volle breedte alle mogelijke verwijscriteria, alle mogelijke problemen en alle mogelijke methodieken weer. In die zin is dit totaal overzicht van mogelijke verwijscriteria, problemen en methodieken als een naslagwerk bedoeld en niet als een richtlijn die bij elke patiënt doorlopen moet worden. Oftewel de zmw-er zal per individuele patiënt die onderdelen van de richtlijnen toepassen, die toegesneden zijn op de situatie van de betreffende patiënt en op de reeds door anderen geboden hulp aan de patiënt;

224

• Algemene richtlijn ziekenhuis maatschappelijk werk in de oncologische zorg •

Doel van de hulpverlening Ex-kankerpatiënten, kankerpatiënten en hun naasten hulp bieden bij het leren omgaan met kanker, de behandeling en de gevolgen ervan op: – psychosociaal gebied (zoals emoties, gedachten en omgang met anderen); – maatschappelijk gebied (zoals werk, studie, vrijetijdsbesteding, financiën, verzekeringen). Doelgroep De zmw-er kan in principe aan iedere (ex-)kankerpatiënt en/of naaste hulp verlenen, ongeacht prognose, diagnose e.d. Er zijn echter bepaalde categorieën (ex-)kankerpatiënten die een hoger risico hebben voor het ontwikkelen van psychosociale problemen. Bij deze categorieën zou de zmw-er standaard ingeschakeld kunnen worden of zou een standaard aanbod gedaan kunnen worden. Zie verder de paragraaf over verwijsmethoden (indicatoren). Totstandkoming contact tussen zmw en (ex-)kankerpatiënt en bereikbaarheid zmw Er zijn verschillende manieren waarop dit contact tot stand kan komen.

Via (spoedaanvraag van) de zorgverlener De (ex-)kankerpatiënt of diens naaste wordt via de medisch specialist, de (oncologie)verpleegkundige of een andere zorgverlener in contact gebracht met het zmw. De betreffende zorgverlener heeft hierover schriftelijk dan wel mondeling contact met het zmw. De zmw-er neemt vervolgens zelf contact met de (ex-)kankerpatiënt op. Via consultaanvraag door zorgverlener Indien de zorgverlener eerst met de zmw-er wil overleggen of hulp van het zmw gewenst is, neemt deze zorgverlener rechtstreeks contact op met de zmw-er. In overleg wordt dan besloten of de hulp van het zmw geïndiceerd is. De zorgverlener bespreekt vervolgens de mogelijke inschakeling van het zmw met de betreffende (ex)patiënt. Indien de (ex-)patiënt op dit aanbod ingaat, wordt de zmw-er hiervan op de hoogte gebracht en neemt deze zelf contact met deze patiënt op. Via de patiënt of naaste De (ex-)kankerpatiënt of naaste neemt zelf rechtstreeks contact op met de zmw-er. Informatieoverdracht Bij de verwijzing naar het zmw vermeldt de zorgverlener in het dossier dat de patiënt in contact is gebracht met het zmw. Tevens geeft de zorgverlener een aantal gegevens over de patiënt en de vermeende hulp door aan het zmw. Deze gegevens zijn:

225


- naam; - soort behandeling; - adres, woonplaats e.d.; - indicatoren (zie paragraaf 5 over verwijsmethoden); - geboortedatum; - omschrijving hulpaanvraag; - tumorsoort en prognose; - naam hoofdbehandelaar. Bij een spoedaanvraag van de zorgverlener legt de zmw-er bovengenoemde gegevens zelf op schrift vast. Tijdspanne tussen aanbod en contact met zmw Tussen het moment dat besloten wordt het zmw in te schakelen en het eerste contact dat de patiënt met het zmw heeft, mag hooguit twee werkdagen zitten. Wordt het besluit daarentegen op vrijdag genomen dan mogen er maximaal 4 dagen tussen zitten. Bereikbaarheid Het zmw is tijdens kantooruren bereikbaar via een secretaresse, of een collega die boodschappen namens de maatschappelijk werker aanneemt, of via een antwoordapparaat waarop de boodschap ingesproken kan worden of rechtstreeks (telefoon, pieper) bereikbaar. Initiatief tot het aanvragen van hulp van het zmw Het initiatief tot het aanvragen van hulp van het zmw kan op de volgende manieren tot stand komen: – de zorgverlener vindt hulp van het zmw gewenst; – de patiënt of diens naaste vindt hulp van het zmw gewenst; – er vindt standaard een gesprek tussen de patiënt en een zmw-er plaats. Zie verder de volgende paragraaf. Verwijsmethoden: Op indicatie, standaard inschakelen en standaard attenderen Inschakeling zmw op indicatie van zorgverleners

Wat is dat

Door wie Welk moment Indicatoren

226

De zorgverlener schakelt op grond van de eigen indruk over de (ex-)kankerpatiënt of naaste in overleg met de patiënt het zmw in. De arts, de verpleegkundige of een andere bij de oncologisch zorg betrokken hulpverlener. Gedurende de gehele ziekte- en/of herstelperiode kan op eigen indicatie het zmw ingeschakeld worden. De aanwezigheid van de volgende factoren kunnen duiden op een verhoogd risico op psychosociale problemen en kunnen een indicatie zijn voor het inschakelen van het zmw. Medische indicatoren: – patiënten met een erfelijke vorm van kanker; – patiënten met een slechte prognose (en een korte levensverwachting);


– patiënten die chemo- of radiotherapie ondergaan; – patiënten die tevens een andere (ingrijpende) ziekte hebben; – patiënten met lichamelijke (spasme, visueel of auditief) of geestelijke handicap. Psychosociale indicatoren: – patiënten die stressgevoelig en/of snel ongerust zijn; – patiënten met eerder/kort geleden verlies (ingrijpende lifeevents); – relatief jonge patiënten; – patiënten uit een laag sociaal-economisch milieu; – patiënten met reeds bestaande psychosociale problemen in hun gezin/familie; – patiënten die een slechte relatie met hun partner hebben; – patiënten die in hun directe omgeving (met name partner, familieleden) meerdere malen met kanker (met een slechte prognose) geconfronteerd zijn; – alleenstaande patiënten met geen tot een beperkt sociaal netwerk. Zie ook verderop over de problemen waarbij het zmw hulp biedt. Standaard gesprek met zmw via inschakeling door zorgverleners Wat is dat De zorgverlener kan standaard de zmw-er inschakelen. Er vindt vervolgens automatisch een gesprek tussen de zmwer en de (ex-)kankerpatiënt plaats. Het gaat hierbij dus niet om een vrijblijvend aanbod. Door wie De medisch specialist of de (oncologie)verpleegkundige. Welk moment Standaard inschakeling vindt op het volgende moment plaats: na het slechtnieuwsgesprek, maar nog voor de start van de behandeling. Indicatoren Het zmw kan standaard bij bijvoorbeeld de volgende categorieën (ex-)kankerpatiënten worden ingeschakeld: – patiënten die een verminkende operatie ondergaan; – patiënten die een beenmergtransplantatie ondergaan. Standaard attenderen op zmw door zorgverleners Wat is dat De zorgverlener bespreekt standaard met de (ex-)kankerpatiënt de mogelijkheid van hulp van het zmw (zie paragraaf 7.4 bijlage 1 voor een voorbeeld van de wijze waarop de zorgverlener het zmw bij de patiënt of naaste kan introduceren). Op basis van dit aanbod beslist de (ex-)kankerpatiënt zelf of hij/zij hulp van het zmw wenst. Het standaard attenderen op het zmw betekent dus niet per definitie dat

227


Door wie Welk moment

Indicatoren

er standaard een gesprek tussen de patiënt en de zmw-er plaats vindt. De medisch specialist of (oncologie)verpleegkundige. Op de volgende momenten wordt standaard geattendeerd op het zmw: – tijdens of vlak na het slechtnieuwsgesprek; – tijdens het ontslaggesprek uit het ziekenhuis; – aan het begin van de radio- of chemotherapie; – tijdens de eerste poliklinische controle na de laatste behandeling. Iedere kankerpatiënt wordt standaard geattendeerd op het zmw.

Problemen waarbij het zmw hulp biedt Het zmw biedt hulp aan (ex-)kankerpatiënten die psychosociale en maatschappelijke problemen hebben. Kenmerkend voor het zmw is dat zij zich daarbij niet beperkt tot één bepaald probleemgebied, maar zich juist richt op de samenhang tussen de diverse probleemgebieden. Het zmw biedt hulp bij die problemen die, gezien de crisissituatie waarin (ex-)kankerpatiënten of naasten zich bevinden, als normaal beschouwd kunnen worden. Patiënten waarbij sprake is van een abnormale reactie op de ziekte kunnen in overleg met de medisch specialist en de patiënt worden verwezen naar een psycholoog of psychiater.

Het zmw biedt hulp bij de volgende psychosociale en maatschappelijke problemen: Psychosociale problemen – Emotionele problemen bijvoorbeeld angst voor de terugkeer van de ziekte, machteloosheid, eenzaamheid, verdriet om eerder geleden verlies dat naar boven komt door de ziekte en dilemma rondom het voortzetten van de behandeling. – Acceptatieproblemen, dat wil zeggen moeite met het verwerken van bijvoorbeeld: de lichamelijke gevolgen (amputatie, vermoeidheid, beschadigd gezicht), de (niet verwachte) prognose van de ziekte en verlies van zelfstandigheid (autonomie). – Sociale problemen zoals relatieproblemen met partner en/of gezinsleden, gebrek aan steun van bijvoorbeeld familie, vrienden, collega’s, gemis aan vertrouwenspersoon tijdens de behandeling. Maatschappelijke problemen – Problemen met bijvoorbeeld: – de opvang in de thuissituatie (mantelzorg, thuiszorg);

228


– – – – – – – –

financiën (bijvoorbeeld onverwachte ziektekosten, WAO, salarisvermindering); werk (vinden van werk, aangepast werk, werkhervatting, ontslag, sluiting of overname eigen bedrijf e.d.); studie (hervatten van studie, vinden van andere opleiding/studie); algemene huisvestingsproblemen (ander huis, aangepast huis); huisvesting partner in geval van slechte prognose of blijvende plaatsing zieke partner in verpleeghuis; opvang in verpleeghuis, hospice e.d.; vrijetijdsbesteding; uitvaart en testament.

Inhoud van de hulp die het zmw biedt De hulp van het zmw bestaat uit een methodische en procesmatige vorm van begeleiding. Deze methodiek bestaat uit een psychosociale inventarisatie, het op grond daarvan opstellen van een hulpverleningsplan, het uitvoeren en eventueel bijstellen van het hulpverleningsplan en het evalueren van de geboden hulp. De hulp kan gericht zijn op de individuele patiënt, op de relatie tussen patiënt en partner, op het gezin, of op de relatie tussen de patiënt en haar sociaal maatschappelijke omgeving. Hierna volgt een korte uiteenzetting van de technieken die het zmw daarbij hanteert.

Op zichzelf staand kennismakingsgesprek Wat is dat In een op zichzelf staand kennismakingsgesprek vertelt de zmwer de (ex-)kankerpatiënt met welk soort problemen de patiënt bij het zmw terecht kan en welke hulp het zmw daarbij kan bieden. Het doel van het gesprek wordt uitgelegd. Het kennismakingsgesprek geeft de patiënt de gelegenheid (nogmaals) te vertellen wat er gebeurd is, hetgeen kan helpen bij de verwerking. Tijdens het kennismakingsgesprek kan de zmw-er aanbieden na het ontslag telefonisch contact op te nemen met de patiënt. Ook kan de zmw-er de patiënt laten weten dat hij/zij, bijvoorbeeld bij een terugslag, altijd contact kan opnemen met het zmw. Doel Kankerpatiënten en/of naaste bekend maken met de zmw-er en de hulp die het zmw biedt. Eventueel kankerpatiënten en/of naaste de mogelijkheid bieden op een ongedwongen wijze zijn/haar ervaringen te verwoorden. Voor wie Het kennismakingsgesprek is bedoeld voor: – (ex-)kankerpatiënten waarbij standaard geattendeerd worden op het zmw. – (ex-)kankerpatiënten en naasten die twijfelen over het inschakelen van het zmw.

229


Kennismakings- en signaleringsgesprek Wat is dat Tijdens het kennismakings- en signaleringsgesprek introduceert de zmw-er het zmw bij de patiënt en/of naaste, geeft de zmw-er de patiënt en/of naaste de gelegenheid zijn/haar ervaringen te vertellen (zie op zichzelf staand kennismakingsgesprek) en stelt de zmw-er standaard een aantal inventariserende vragen op psychosociaal en maatschappelijk gebied (zie psychosociale inventarisatie). Zie ook paragraaf 7.4 bijlage 2 voor een voorbeeld van de wijze waarop een zmw-er het zmw kan introduceren. Doel Zie op zich zelfstaand kennismakingsgesprek en psychosociale inventarisatie. Voor wie Zie psychosociale inventarisatie. Psychosociale inventarisatie Wat is dat De zmw-er stelt standaard een aantal vragen aan de (ex-) kankerpatiënt en/of naaste over ondermeer de volgende onderwerpen: – de beleving van de ziekte, de behandeling en de gevolgen ervan; – de psychosociale en maatschappelijke gevolgen van de ziekte en de behandeling; – de wijze waarop patiënten in vorige ingrijpende situaties met problemen zijn omgegaan; – de sociale steun en het sociale netwerk waarop de patiënt terug kan vallen; – de omstandigheden thuis, de zorg die thuis geboden zou moeten worden; – de behoefte aan hulp van het zmw. In het kader van de psychosociale inventarisatie, kan het nodig zijn onderzoek te verrichten naar bepaalde zaken; bijvoorbeeld informatie bij de partner of huisarts inwinnen over de omstandigheden thuis of over de zorg die geboden wordt. Dit onderzoek gebeurt altijd met toestemming van de patiënt. In sommige situaties vindt de psychosociale inventarisatie reeds tijdens het kennismakingsgesprek plaats. Doel

230

Nagaan: – welke problemen zich bij de patiënt voordoen; – wat de verhouding is tussen draagkracht en draaglast (van de patiënt en eventueel de naaste); – welke elementen in de persoonlijke omstandigheden van de patiënt het herstel belemmeren dan wel bevorderen. Op grond daarvan wordt samen met de patiënt vastgesteld of


Voor wie

hulp van het zmw geïndiceerd is of dat verwezen moet worden naar andere hulpverleners. De psychosociale inventarisatie kan ook gebruikt worden om in te kunnen schatten welke hulp de patiënt nodig heeft na het ontslag uit het ziekenhuis en om deze hulp zo nodig te regelen. De psychosociale inventarisatie dient plaats te vinden bij alle (ex-) kankerpatiënten of naasten waarbij hulp van het zmw gewenst is. De psychosociale inventarisatie dient sowieso plaats te vinden bij (ex-)kankerpatiënten of naasten: – waarbij standaard geattendeerd wordt op het zmw; – waarbij op eigen indicatie van een zorgverlener het zmw ingeschakeld wordt; – die zelf hulp van het zmw gewenst vinden.

Informatie en voorlichting Wat is dat De zmw-er geeft informatie en voorlichting met betrekking tot onder meer de volgende onderwerpen: – hulpmogelijkheden; – lotgenotencontact (zoals patiëntenorganisaties); – huisvestings- en financiële mogelijkheden; – regelingen en voorzieningen. Deze informatie of voorlichting kan in een individueel gesprek, maar ook in groepsverband (bijvoorbeeld tijdens een voorlichtingsbijeenkomst), gegeven worden. Doel De (ex-)kankerpatiënt of naaste helpen bij het inschakelen van andere vormen van hulp e.d. en bij het maken van een keuze tussen diverse vormen van hulp. Voor wie Informatie en voorlichting is gewenst voor (ex-)kankerpatiënten en naasten die onvoldoende op de hoogte zijn van hulpmogelijkheden, voorzieningen e.d.. Deze hulp wordt met name geboden wanneer er sprake is van maatschappelijke problemen. Consultatie Wat is dat

Op aanvraag van een andere zorgverlener kan de zmw-er advies geven over onder andere de volgende zaken: – psychosociale problematiek van een bepaalde patiënt; – psychosociale zorg die de betreffende patiënt nodig heeft; – de mogelijkheden die de betreffende patiënt heeft ten aanzien van hulp, voorzieningen en regelingen (sociale kaart). Consultatie kan plaatsvinden zonder dat de betreffende patiënt door de zmw-er gezien is.

231


Doel Voor wie

Het ondersteunen van andere zorgverleners bij de psychosociale begeleiding van een bepaalde patiënt. Voor zorgverleners die: – de psychosociale problematiek van een bepaalde patiënt mee willen laten wegen in het medisch behandelplan; – onvoldoende kennis van en ervaring met psychosociale zorg hebben; – geïnformeerd willen worden over de psychosociale problematiek en zorg voor een bepaalde patiënt.

Bemiddeling, regelen van praktische zaken en belangenbehartiging Wat is dat De zmw-er heeft namens de patiënt contact met derden over uiteenlopende onderwerpen die te maken hebben met de ziekte, de behandeling en de gevolgen ervan. De zmw-er bemiddelt, regelt praktische zaken en behartigt belangen door: – het leggen van contact met derden; – het maken van afspraken met derden; – het schrijven van een brief of het invullen van een formulier; – het informeren; met betrekking tot opvang, hulpmogelijkheden, voorzieningen, regelingen, lotgenotencontact, huisvesting, werk, verzekeringen, vakantie, financiën e.d. Doel Bemiddeling, regelen van praktische zaken en belangen behartiging kan meerdere doelen hebben: – communicatie verbeteren tussen patiënt en derde partij; – het vergroten van het bereiken van een bepaald doel door het gebrek aan deskundigheid en weerbaarheid van de patiënt te compenseren met de professionele deskundigheid en houding van de zmw-er; – het oplossen van praktische en materiële problemen. Voor wie Bemiddeling en regelen van praktische zaken is met name gewenst wanneer er sprake is van: – onvoldoende deskundigheid of weerbaarheid van de patiënt; – sociale problemen zoals communicatieproblemen en/of conflictsituatie tussen de patiënt en een derde partij; – maatschappelijke problemen. Psychosociale hulpverlening Wat is dat De zmw-er hanteert de volgende methodieken – luisteren en het tonen van begrip; – het verduidelijken, samenvatten en het ordenen van gedachten en gevoelens van de patiënt;

232


Doel

Voor wie

– inventariseren van mogelijk nieuwe of achterliggende problemen die zich voordoen (exploreren van “nieuwe” problemen) – geven van informatie, voorlichting en advies over bijvoorbeeld manieren waarop de (ex-)kankerpatiënt of naaste om kan gaan met de ziekte, behandeling en de gevolgen ervan. – directieve methodieken zoals feedback geven, confronteren, stimuleren (positief labelen) en meta communiceren; – sommige zmw-ers hebben zich geschoold in aanvullende methoden en technieken. Het bevorderen van de verwerking van de ziekte, de behandelingen, de gevolgen ervan. – Het verkennen van mogelijkheden van de patiënt die hem/haar helpen of steun geven in deze periode van het leven. – Het bevorderen van de autonomie. – Het helpen bij het geven van een nieuwe en/of zinvolle invulling aan het verdere leven. De psychosociale hulpverlening is met name van belang bij (ex-) kankerpatiënten en/of naasten: – met emotionele problemen; – die moeite hebben (opnieuw) richting of betekenis te geven aan hun leven (“hoe nu verder?”); – met acceptatieproblemen; – met sociale problemen; – maatschappelijke problemen.

Begeleiden van gespreksgroepen Wat is dat De zmw-er kan gedurende een aantal bijeenkomsten een vaste groep (ex-)kankerpatiënten en naasten begeleiden. Tijdens deze bijeenkomsten worden aan de hand van thema’s ervaringen uitgewisseld tussen de lotgenoten. De zmw-er bewaakt daarbij het groepsproces door bijvoorbeeld: – iedereen de gelegenheid te geven eigen ervaringen in te brengen en uit te wisselen; – het opvangen van deelnemers die geëmotioneerd zijn; – het zo nodig regelen van gastsprekers die voorlichting geven over een bepaald onderwerp. Doel Onder professionele begeleiding en in een veilige sfeer (ex-)kankerpatiënten en naasten de mogelijkheid geven: – elkaar te steunen; – de eigen ervaringen met die van de anderen te vergelijken; – inzicht te krijgen in hetgeen men gemeenschappelijk heeft; – van elkaars ervaringen te leren. 233


Voor wie

Verwijzing Wat is dat

Doel Voor wie

Een gespreksgroep is bestemd voor iedere (ex-)kankerpatiënt of naaste die: – ervaringen wil uitwisselen met andere lotgenoten; – opgewassen is tegen het aanhoren van de ervaringen van anderen; – weinig steun uit de omgeving ontvangt.

De zmw-er kan op grond van de problematiek van de (ex-) kankerpatiënt tot de conclusie komen dat andere hulp gewenst is. De zmw-er bespreekt deze conclusie, geeft informatie en advies over andere vormen van hulp, motiveert de patiënt elders hulp te zoeken en regelt zo nodig andere hulp tenzij de patiënt dit zelf wil regelen. De (ex-)kankerpatiënt stimuleren die vorm van hulp te krijgen die past bij de problematiek van de betreffende patiënt. Verwijzing geldt met name voor (ex-)kankerpatiënten waarbij sprake is van: – ernstige psychosociale problemen; – verslavingsproblematiek; – problemen die geen verband hebben met de ziekte; – problemen die buiten de competentie of het takenpakket van de zmw-er vallen.

Registratie De zmw-er registreert de contacten met de (ex-)kankerpatiënt. In deze paragraaf wordt het minimum aan gegevens die in de registratie opgenomen moeten worden, weergegeven. Daarbij wordt onderscheid gemaakt tussen de registratie van het eerste contact en de registratie van de vervolgcontacten.

Eerste contact De volgende gegevens van het eerste contact dienen schriftelijk geregistreerd te worden: – datum contact; – naam zmw-er; – naam patiënt; – adres, woonplaats e.d.; – geboortedatum; – burgerlijke staat; – woonsituatie (alleen of samen); – tumorsoort en aanwezigheid van uitzaaiingen; – soort behandeling; – datum opname/ontslag of poliklinische behandeling;

234


–

– –

– – – – – – –

verwijsmethode: indien mogelijk de volgende categorieën hanteren: – standaard inschakeling; – standaard aanbod; – op eigen initiatief van patiënt; – op indicatie van zorgverlener; indien van toepassing welke indicatoren; omschrijving problemen; bijvoorbeeld de volgende categorieën hanteren (zie ook paragraaf over problemen): – emotioneel; – relationeel; – naderende dood; – medische behandeling; – maatschappelijk; – opvangmogelijkheden e.d. (thuiszorg, mantelzorg); omschrijving inhoud geboden hulp; indien mogelijk de indeling van paragraaf over inhoud van de hulp hanteren; korte omschrijving hulpvraag in steekwoorden; vervolgcontact ja/nee, wanneer en waarom; eventueel verwijzing (naar wie); eventueel hobby’s/interesses; eventueel opleiding; eventueel werksituatie (arbeidsverleden).

Vervolgcontact(en) De volgende gegevens over de vervolgcontacten dienen geregistreerd te worden: – naam zmw-er; – naam patiënt; – geboortejaar; – datum vervolgcontacten; – aantal vervolgcontacten; – omschrijving problematiek (niet uitgesplitst naar elk vervolgcontact afzonderlijk), zie registratie eerste contact; – omschrijving inhoud geboden hulp (niet uitgesplitst naar elk vervolgcontact afzonderlijk), zie registratie eerste contact; – datum afsluiting; – reden van afsluiting; – eventueel verwijzing (naar wie). Rapportage Bij rapportage aan derden wordt hiervoor eerst toestemming aan de patiënt gevraagd. De rapportage wordt toegevoegd aan het medisch dossier. Rapportage aan derden is gewenst wanneer er sprake is van: – standaard gesprek;

235


– standaard attenderen op het zmw; – inschakeling op indicatie van zorgverleners; – patiëntenbespreking tijdens multidisciplinair overleg; – consultvraag. De rapportage aan derden dient kort en bondig te zijn en bevat minimaal de volgende gegevens: – naam zmw-er; – naam patiënt; – geboortedatum; – diagnose; – omschrijving van problematiek; – korte omschrijving van geboden hulp en eventueel advies aan patiënt; – indien van toepassing aangeven dat vervolgcontact gewenst is; – indien van toepassing inschakeling van andere vormen van hulp; – indien van toepassing advies aan zorgverlener aangaande de gewenste ondersteuning van de betreffende patiënt. Er dient in ieder geval een rapportage na het eerste contact plaats te vinden. Vervolgens dient sowieso na het laatste vervolgcontact gerapporteerd te worden aan derden. Participatie overlegvormen Het zmw dient sowieso bij het multidisciplinair overleg en bij voorkeur bij de oncologiecommissie betrokken te worden. Hierna wordt onderscheid gemaakt tussen de patiëntenbespreking en beleidsmatig overleg. Indien mogelijk neemt de zmw-er deel aan intervisie.

Patiëntenbespreking Wanneer er sprake is van een multidisciplinaire patiëntenbespreking, kan de zmw-er de volgende zaken inbrengen: – aangeven of en welke vorm van ondersteunende zorg gewenst is en waar deze hulp te halen is (de sociale kaart); – op grond van inbreng van anderen vaststellen of hulp van het zmw gewenst is; – rapportage van de psychosociale problemen, de psychosociale inventarisatie, het uitgevoerde hulpverleningsplan, de voortgang, de evaluatie en eventueel gewenste psychosociale ondersteuning door de anderen; – advies over hoe anderen de betreffende patiënt psychosociaal kunnen ondersteunen; – in hoeverre de psychosociale problemen van de betreffende patiënt meegewogen moeten worden in het medisch behandelplan; zie verder hoofdstuk 7, paragraaf “Consultatie” op bladzijde 6.

236


Beleidsmatig overleg In geval van een beleidsmatig overleg kan de zmw-er de volgende punten aan de orde stellen: – deskundigheidsbevordering op psychosociaal gebied voor het zmw dan wel andere bij de oncologische zorg betrokken disciplines; – het hulpaanbod, de taken en verantwoordelijkheden van het zmw; – indicatoren voor de verwijzing naar het zmw; – het belang van het meewegen van psychosociale problematiek bij het vaststellen van het medisch behandelplan; – de taken en verantwoordelijkheden van de bij de oncologische zorg betrokken hulpverleners ten aanzien van psychosociale begeleiding; – de structuur, organisatie en inhoud van de psychosociale zorg in het ziekenhuis; – de wijze waarop de psychosociale ondersteuning van (ex-)kankerpatiënten en naasten verbeterd kan worden. Intervisie Tijdens intervisie wisselen zmw-ers ervaringen en ideeën uit over de hulp die zij aan (ex-)kankerpatiënten/naasten hebben geboden, bieden of zouden moeten bieden. Het doel hiervan is: – van elkaars ervaringen te leren op welke wijze (ex-)kankerpatiënten geholpen zouden kunnen worden; – inzicht te krijgen in de wijze waarop de zmw-er de patiënt begeleidt en de effecten van deze werkwijze op het welbevinden van de patiënt; – eigen emoties van de zmw-er rondom de begeleiding van kankerpatiënten bespreekbaar te maken, waardoor deze emoties beter te hanteren zijn; Indien aan een bepaald ziekenhuis onvoldoende zmw-ers verbonden zijn om intervisie te laten plaatsvinden, kan overwogen worden zmw-ers van andere ziekenhuizen hierbij te betrekken. Specialisatie Wanneer aan een bepaald ziekenhuis meerdere maatschappelijk werkenden verbonden zijn, heeft het de voorkeur alle kankerpatiënten die in dat ziekenhuis onderzocht dan wel behandeld worden of voor controle komen en hulp van het zmw nodig hebben, te verwijzen naar een beperkt aantal van deze zmw-ers. Dit heeft als voordeel dat de zmw-ers die kankerpatiënten verwezen krijgen veel ervaring op kunnen doen met de psychosociale begeleiding van (ex-)kankerpatiënten en naasten. Bovendien hoeft dan slechts een beperkt aantal zmw-ers oncologische vakliteratuur bij te houden en op oncologisch gebied bijgeschoold te worden, hetgeen de efficiëntie en effectiviteit ten goede komt. Het één en ander heeft tot gevolg dat de kennis, ervaring en kunde op oncologisch gebied geconcentreerd is in een beperkt aantal zmw-ers, dat daardoor als specialist aangemerkt kan worden.

237


Bijlage 1 Voorbeeld introductie ZMW door verwijzers Hierna volgen twee voorbeelden van hoe de behandelend specialist het maatschappelijk werk zou kunnen introduceren. Dit voorbeeld kan echter ook vertaald worden naar andere disciplines zoals verpleegkundigen.

Voorbeeld 1 ‘In dit ziekenhuis streven we naar het verlenen van zo goed mogelijke hulp en zorg aan patiënten met kanker. We werken daartoe als verschillende disciplines samen, ieder vanuit een eigen invalshoek en vanuit/met een eigen professionele deskundigheid. Als behandelend specialist ben ik eind-verantwoordelijk voor uw behandeling in dit ziekenhuis. Uit onderzoek is gebleken dat een ziekte als kanker zowel lichamelijk als ook psychisch en sociaal een zware belasting kan zijn voor zowel de patiënt als diens naasten. Om die reden achten wij het van belang om - naast uiteraard medische en verpleegkundige hulp - aan alle mensen met de diagnose kanker standaard het aanbod te doen van tenminste één gesprek met het ziekenhuis maatschappelijk werk. Binnen twee weken wordt met u contact opgenomen om een afspraak te maken voor dat gesprek. Ik geef u nu alvast een kaartje en een korte informatiebrochure van het ziekenhuis maatschappelijk werk mee.’ Voorbeeld 2 ‘Ik merk dat u zich zorgen maakt over uw thuissituatie. De maatschappelijk werkster van ons ziekenhuis kan u helpen uw thuissituatie weer op orde te krijgen. Zal ik vragen of de maatschappelijk werkster contact met u opneemt voor een kennismakingsgesprek? Zij kan u tijdens dat gesprek uitleggen wat het maatschappelijk werk u kan bieden en u kunt dan samen overleggen of u verdere hulp van het maatschappelijk werk of van iemand anders wenst.’

238

• Bijlage 2 Voorbeeld introductie ZMW tijdens kennismakings- en signaleringsgesprek •

Bijlage 2 Voorbeeld introductie ZMW tijdens kennismakings- en signaleringsgesprek

‘In het kader van psychosociale begeleiding van patiënten die met de diagnose borstkanker in het ziekenhuis worden opgenomen, wordt, als onderdeel van de richtlijn, standaard het aanbod gedaan van een kennismakingsgesprek met het ziekenhuis maatschappelijk werk. Naast uiteraard de medische -, verpleegkundige- en fysieke zorgverlening, vinden we het belangrijk aandacht te hebben voor de psychosociale en maatschappelijke situatie van een patiënt met borstkanker. De bedoeling van dit gesprek is allereerst om u bekend te maken met de aanwezigheid van het ziekenhuis maatschappelijk werk in het ziekenhuis en wat het u (en uw naasten) te bieden heeft!’ Doel van dit gesprek Mensen de gelegenheid te geven om te praten over hun ervaringen en hun beleving van wat ze in de afgelopen weken hebben doorgemaakt. Dit kan als volgt worden toegelicht. ‘Mensen maken vaak in korte tijd heel veel mee: emotioneel ingrijpende ervaringen. Eigen ongerustheid bij ontdekking van verandering in de borst, de gang naar de huisarts, doorgestuurd worden naar een specialist, de diagnose: borstkanker!, opname in het ziekenhuis, operatie, behandeling .... Soms vertellen mensen me dat ze eigenlijk nog maar nauwelijks beseffen wat er allemaal met hen gebeurt: ze ervaren het nog als onwerkelijk. Er over praten kan helpen bij het verwerken van dit alles.’ –

Een indruk, een beeld te krijgen van hoe de patiënt in het leven staat: haar psychosociale en maatschappelijke omstandigheden, relaties e.d.. Dit kan als volgt worden toegelicht. ‘Het maakt nogal wat verschil of je bijvoorbeeld alleenstaand bent of deel van een gezin met betrokken gezinsleden; of je nauwelijks tot geen sociale contacten hebt of juist heel actief bent in bijvoorbeeld het verenigingsleven, sport e.d.. Kortom: kan men in de gegeven omstandigheden terugvallen op hulp en steun van naasten als familie en vrienden, of is er bijvoorbeeld ondersteuning nodig van een instantie als Thuiszorg.’

–

Aandachtspunt in dit kennismakingsgesprek is: het aanbod dat men kan terugvallen op het maatschappelijk werk, ook na ontslag uit het ziekenhuis, en dat dit niet aan een bepaalde tijd gebonden is (dit met het oog op de verschillende fasen in het verwerkingsen ziekteproces en de behoefte aan ondersteuning daarbij). Dit kan als volgt worden toegelicht. ‘De ervaring heeft geleerd dat mensen nu veelal nog niet kunnen inschatten of ze na hun ziekenhuisverblijf nog problemen zullen krijgen met bijvoorbeeld de emotionele verwerking.

239


Uit onderzoek is gebleken dat dit nog wel eens het geval kan zijn, zoals bijvoorbeeld in de periode dat de behandeling afgerond is. Soms begint het dan pas voor de patiënt terwijl de aandacht van de omgeving dan minder is: je bent nu immers weer beter? Dat kan een moeilijke periode zijn voor de patiënt, waarbij zich de vraag aandient: bij wie kan ik nu terecht met dit probleem? (met mijn vragen en zorgen).’ Eventueel kan een visitekaartje meegegeven worden. “U kunt zelf altijd contact met mij opnemen, ook al is dat over een halfjaar, of een jaar.” Veelal wordt de patiënt nog een keer, enkele weken na ontslag uit het ziekenhuis, gebeld om te horen hoe het dan met haar gaat. Dan wordt ook overlegd of er behoefte bestaat aan verder telefonisch contact op dat moment, of dat verder initiatief tot contact bij de patiënt wordt gelaten. (In de meeste gevallen kiest men dan voor het laatste, blijkt uit ervaring.)

240

• Bijlage 3 Voorbeeld rapportageformulier van ZMW aan derden •

Bijlage 3 Voorbeeld rapportageformulier van ZMW aan derden

Afdruk ponsplaatje patiënt Datum: Ziekenhuis: Naam maatschappelijk werker: Naam patiënt: Geboortedatum patiënt: Diagnose: 1. Totstandkoming contact/verwijzing naar maatschappelijk werk:

2a. Soort probleem/problemen:

0 0 0 0 0

eigen initiatief patiënt eigen initiatief hulpverlener, nml. standaard inschakeling door standaard aanbod door anders, nml.

0 0 0 0 0

emotionele problemen acceptatieproblemen sociale problemen maatschappelijke problemen anders

0 0 0 0 0

kennismakings- en signaleringsgesprek psychosociale inventarisatie informatie en voorlichting consultatie bemiddeling, regelen praktische zaken en belangenbehartiging psychosociale hulpverlening begeleiding gespreksgroep verwijzing naar anders

2b. Korte omschrijving problematiek:

3a. Geboden hulp:

0 0 0 0 3b. Korte omschrijving geboden hulp:

4. Vervolgcontact van zmw gewenst:

0 nee 0 ja

5. Advies aan verwijzer:

241


Bijlage 4 Checklist ziekenhuis maatschappelijk werk en de oncologische zorg. Doel, taken en werkwijze1 Toelichting Deze checklist kan als leidraad dienen voor de discussie binnen het ziekenhuis over de doelen, de taken, de werkwijze en dergelijke van de hulpverlening die het ziekenhuis maatschappelijk werk binnen de oncologische zorgverlening kan verlenen. In de vorm van vragen kan nagegaan worden wat de doelen, taken, werkwijze en dergelijke van het maatschappelijk werk in het ziekenhuis (zouden moeten) zijn. Tevens kan per vraag omschreven worden in hoeverre hierover binnen het team van maatschappelijk werkers van het ziekenhuis en eventueel binnen de oncologie commissie dan wel in ander oncologisch multidisciplinair verband, afspraken zijn gemaakt, welke afspraken het betreft en/of de afspraken schriftelijk zijn vastgesteld. Bij het werken met de voorliggende checklist kan voor de nadere invulling van afspraken omtrent de doelen, taken, werkwijze e.d. van het ziekenhuis maatschappelijk werk, gebruik gemaakt worden van de IKN- Richtlijnen Ziekenhuis Maatschappelijk Werk. 1. Zijn er doelstellingen voor ziekenhuis maatschappelijk werk omschreven m.b.t. oncologische patiënten en wat zijn die doelstellingen? 2. Is het aanbod van het ziekenhuis maatschappelijk werk omschreven, waaruit bestaat dit aanbod en hoe wordt dit binnen het ziekenhuis bekend gemaakt aan patiënten en professionele hulpverleners? 3. Is de doelgroep gedefinieerd en wat is de doelgroep (klinische / poliklinische patiëntenzorg; voor / tijdens / na opname/behandeling; patiënten en naaste / professioneel betrokken intra/extra muraal)? 4. Hoe verloopt de totstandkoming van het contact tussen het ziekenhuis maatschappelijk werk en de oncologische patiënt en op wiens initiatief (spoed aanvraag, consult aanvraag, initiatief van patiënt/naasten, standaard kennismakingsgesprek)? 5. Hoe verloopt de informatieoverdracht en welk tijdpad is hierover afgesproken? Welke gegevens bevat de informatieoverdracht minimaal (persoonlijke/medische gegevens, verwijscriteria, omschrijving hulpvraag)? 6. Zijn er indicatoren voor verwijzing (verwijscriteria) naar het ziekenhuis maatschappelijk werk, welke indicatoren (medische, psychosociale indicatoren) gel1

242

Deze checklist is gebaseerd op de IKA-concept checklist ‘medisch maatschapelijk werk en de oncologische zorg’ (4 september 1998) die op haar beurt gebaseerd is op de algemene IKN-conceptrichtlijnen ziekenhuis maatschappelijk werk (versie januari 1998).

• Bijlage 4 Checklist ziekenhuis maatschappelijk werk en de oncologische zorg •

den voor verwijzing en hoe zijn deze vastgelegd (mondelinge of schriftelijke afspraken)? 7. Welke verwijsmethoden worden gehanteerd (standaard aanbod, standaard inschakelen, op indicatie)? 8. Voor welke problemen kunnen patiënten bij het ziekenhuis maatschappelijk werk terecht en hoe wordt hier bekendheid aan gegeven? 9. Hoe verloopt de samenwerking (werkafspraken inzake verwijzing, taakverdeling, onderlinge consultatie) met artsen, verpleegkundigen, psychiaters, psychologen, liaison/transferverpleegkundigen, geestelijk verzorgers en andere disciplines? 10. Hoe vindt de registratie van de contacten van het ziekenhuis maatschappelijk werk met de patiënten plaats? Welke gegevens worden opgenomen van het eerste contact en welke van de vervolgafspraken? Hoe worden de registratiegegevens gebruikt? 11. Hoe vindt rapportage aan derden plaats? Hoe is deze rapportage georganiseerd (aan wie, wanneer, mondeling/schriftelijk)? Zijn er verschillen tussen interne en externe rapportage aan derden? 12. In welke overlegstructuren participeert het ziekenhuis maatschappelijk werk? 13. Is er sprake van specialisatie binnen het team van ziekenhuis maatschappelijk werkers? 14. Is er binnen het ziekenhuis een aanbod van groepswerk? 15. Beschikt het ziekenhuis maatschappelijk werk over een beleids-, activiteitenplan en/of (een vermelding in het) jaarverslag? Hoe vindt afstemming hierover plaats met het beleid van het ziekenhuis als geheel?

243

• Tumorspecifieke richtlijn •

8.

Tumorspecifieke richtlijn

8.1 Inleiding In deze richtlijn worden de tumorspecifieke problemen van (ex-)kankerpatiënten beschreven. Daarbij wordt onderscheid gemaakt tussen kenmerkende en/of veel voorkomende problemen bij (ex-)kankerpatiënten die een bepaalde vorm van kanker hebben en (ex-)kankerpatiënten die een verhoogd risico hebben op verwerkingsen/of acceptatieproblemen. Deze richtlijn is bestemd voor alle bij de oncologische zorg betrokken hulpverleners en heeft tot doel hen alert te maken voor tumorspecifieke problemen en hen indicatoren mee te geven voor het signaleren van problemen. De richtlijnen zijn gebaseerd op de door de IKN Werkgroep Ziekenhuis Maatschappelijk Werk verzamelde literatuur en ervaring van maatschappelijk werkers. Voor zover van toepassing zijn de richtlijnen medisch inhoudelijk gecheckt door een aantal medisch specialisten

De volgende tumoren komen aan de orde: – Gastro-enterologische tumoren – maag- en slokdarmkanker – galblaaskanker – pancreaskanker – darm en/ anuskanker – Gynaecologische tumoren (eierstok, baarmoederhals, baarmoeder, schaamlipkanker) – Hemato-oncologie – acute of lymfatische leukemie en (non-)Hodgkin – Kahler – Longtumoren – Mammacarcinoom – Urologische tumoren – prostaatkanker – testistumoren – peniskanker – blaaskanker – nierkanker – Dermato-oncologie – melanoom en overige huidtumoren – ulcererende huidmetastasen – Hoofdhalstumoren – Centraal zenuwstelsel (hersentumoren en uitzaaiingen naar de hersenen) – Schildkliertumoren (Men syndroom) – Botkanker – Weke delen

244

• Gastro-enterologische tumoren •

8.2 Gastro-enterologische tumoren Maag- en slokdarmkanker Veel voorkomende/kenmerkende problemen – voedingsproblemen (verminderde eetlust, gewichtsverlies, misselijkheid, braken, hik, zuurbranden, smaakverandering, slikproblemen, diarree); – sociaal isolement als gevolg van schaamte voor voedingsproblemen, voor aangepast eetpatroon en als gevolg van braken, misselijkheid en diarree; – negatieve vicieuze cirkel waarbij angst voor terugkeer, verminderde eetlust en gewichtsverlies elkaar negatief beïnvloeden; – vermoeidheid en duizeligheid; – schuldgevoelens en boosheid over het ontstaan van de kanker (ongezonde leefstijl, met name voeding); – druk van familie om deel te nemen aan sociale activiteiten.

Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – patiënten met een representatieve functie; – patiënten met een sterk waardeoordeel over etiquette (eten, toiletteren e.d.). Galblaaskanker Veel voorkomende/kenmerkende problemen – voedingsproblemen (verminderde eetlust, misselijkheid, opgeblazen gevoel); – (angst voor) ongewenste reacties op het veranderd uiterlijk (gele huidskleur); – jeuk en daardoor onrust; – vermoeidheid. Pancreaskanker Veel voorkomende/kenmerkende problemen – ernstige mate van angst en depressiviteit als gevolg van een eraan voorafgaande periode waarin klachten zich manifesteren maar de ziekte nog niet te diagnosticeren is en als gevolg van het bij de patiënten alom bekende gegeven dat pancreaskanker een zeer slechte prognose heeft; – angst en depressiviteit veroorzaakt door paraneoplastisch syndroom (onjuiste productie van bepaalde neurotransmitters) hetgeen stemmingsveranderingen teweegbrengt; – pijn en vermoeidheid; – verminderde eetlust en gewichtsverlies. Darm- en anuskanker Veel voorkomende/kenmerkende problemen – seksuele problemen (erectiestoornissen, verminderde opwinding, onzekerheid over seksuele aantrekkingskracht, droge vagina).

245


Bij stoma – angst voor lekkage, geuren gasvorming en ongewenste geluiden; – angst voor sociaal isolement als gevolg van schaamte voor uiterlijk, lekkage e.d.; – aantasting van lichaamsbeeld, man of vrouw zijn, zelfvertrouwen; – afkeer van eigen lichaam; – stigmatisering vanwege veranderd/afwijkend uiterlijk en stoelgang; – problemen bij werkhervatting, sollicitatie en niet meer kunnen werken; – huidproblemen; – fantoom gevoelens bij anuskanker; – financiële problemen als gevolgd van aanschaf stomamateriaal. Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – patiënten met colitis ulcerosa of polyposis coli; – patiënten met erfelijke vorm van darmkanker; – patiënten met een colonstoma; – jongere patiënten met een stoma; – patiënten met een representatieve functie; – patiënten die sporten uitoefenen waarbij veel lichaamscontact is (rugby, boksen); – patiënten met erectiestoornissen als gevolgd van de operatie; – patiënten met stoma en met een sterk waardeoordeel over etiquette (eten, toiletteren e.d.). 8.3 Gynaecologische tumoren Hieronder vallen eierstokkanker, baarmoederhalskanker, baarmoederkanker, schaamlippen-kanker en vaginakanker.

Veel voorkomende/kenmerkende problemen – angst voor verlies van specifiek vrouwelijke lichaamsfuncties en voor verminking van het vrouwelijk orgaan; – vruchtbaarheidsproblemen; – angst voor verlies van intimiteit en seksueel vermogen; – veranderd vrouwelijk lichaamsbeeld en angst voor een veranderd vrouwbeeld bij anderen; – (angst voor) incontinentie en schaamte hiervoor; – angst voor verlies van relatie en/of voor relatieproblemen; – gewijzigde rolpatroon; – angst om afscheid te nemen van je kinderen en voor verlies kinderen te zien opgroeien; – angst voor verminderde sociale activiteit; – schuldgevoelens en boosheid over het ontstaan van de ziekte (ongezonde leefstijl zoals promiscuïteit); – vermoeidheid; – verschil in beleving tussen partners;

246

• Hemato-oncologie •

– –

moeilijke bespreekbaarheid van de seksuele problematiek; seksuele problemen (vervroegde overgang en overgangsverschijnselen, pijn bij gemeenschap, geen of verminderd orgasme, verminderde seksuele opwinding).

Bij stoma zie darmen anuskanker. Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – bij vruchtbaarheidsproblemen: vrouwen met kinderwens en vrouwen met jonge kinderen (dubbel rouwproces vanwege kanker en niet meer kunnen krijgen van kinderen); – vrouwen waarbij de beleving van haar vrouwzijn sterk gekoppeld is aan haar lichaamsfuncties; – vrouwen met een relatie, waarin de wederzijdse seksuele presentatie/beleving sterk centraal staat; – vrouwen die een beroep uitoefenen, waarbij de presentatie van het vrouwzijn een onderdeel is; – vrouwen waarbij gynaecologische kanker in de familie of in de naaste omgeving voorkomt; – vrouwen die eerder problemen met betrekking tot het vrouwzijn hebben ervaren (incest, verkrachting, mishandeling); – vrouwen die zich geschaad voelen in hun seksualiteitsbeleving. 8.4 Hemato-oncologie Acute myeloïde of lymfatische leukemie en (non-)Hodgkin Veel voorkomende/kenmerkende problemen – het onder tijdsdruk beslissingen nemen ten aanzien van de behandeling; – verandering in rollenpatroon, taakverdeling onder meer als gevolg van langdurige opname hetgeen relationele en opvoedkundige problemen tot gevolg kan hebben; – lichamelijke en sociale beperking als gevolg van langdurige vermoeidheid en concentratiestoornissen; – problemen met werkhervatting, solliciteren en niet meer kunnen werken (met name bij chemotherapie en beenmergtransplantatie); – familiaire problemen bij allogene beenmergtransplantatie; – angst voor terugkeer van de ziekte; – het beeld van ‘bloedkanker’ in de samenleving is erg negatief. Dit kan de communicatie in het sociale netwerk bemoeilijken; – seksuele problemen; – vruchtbaarheidsproblemen.

Risicogroepen met kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen Bij vruchtbaarheidsproblemen: patiënten met kinderwens en patiënten met jonge kinderen.

247


Kahler Veel voorkomende/kenmerkende problemen – vermoeidheid; – lichamelijke beperkingen en beperkingen in ADL-verrichtingen als gevolg van zwakke botten, fracturen en pijn; – angst voor fracturen; – beperkingen in sociale activiteiten als gevolg van zwakke botten, fracturen en pijn; – verandering in rollenpatroon en taakverdeling als gevolg van zwakke botten, fracturen en pijn; – angst en onzekerheid ten aanzien van pijn, invaliditeit, lijden en afhankelijkheid; – problemen met werkhervatting, solliciteren en niet meer kunnen werken. 8.5 Longtumoren Hieronder vallen onder andere niet kleincellige longtumoren, kleincellige longtumoren en mesothelioom (borstvlieskanker). Patiënten met kleincellige longtumoren of mesothelioom hebben een zeer ongunstige prognose.

Veel voorkomende/kenmerkende problemen – ernstige mate van angst en depressiviteit mede als gevolg van het bij patiënten alom bekende gegeven dat longkanker een slechte prognose heeft; – angst voor terugkeer van de ziekte (in de andere long); – onzekerheid over de toekomst, wat zijn de kansen, hoe gaat het verder; – angst voor ademhalingsmoeilijkheden (benauwdheid) en angst over hoe het einde zal zijn/angst te zullen stikken; – angst voor isolement; – de problemen niet met de partner kunnen bespreken; – schuldgevoelens en boosheid over het ontstaan van longkanker (ongezonde leefstijl zoals roken en blootstelling aan kankerverwekkende stoffen); – vermoeidheid; – na het verwijderen van een hele long afname van uithoudingsvermogen en vitaliteit; – gedragsverandering ten gevolge van hersenmetastasen; – gedrags- en karakterveranderingen (bij paraneoplastische syndromen, dit wordt veel gezien bij longcarcinoompatiënten: er kunnen veranderingen optreden doordat de tumor stoffen afscheidt die op hormonen lijken, deze stoffen kunnen lichamelijke en geestelijke veranderingen veroorzaken, vooral neurologische). Zie ook hersentumoren; – bij mesothelioom: kwaadheid wanneer de ziekte ontstaan is door arbeid/asbest.

248

• Mammacarcinoom •

8.6 Mammacarcinoom Veel voorkomende/kenmerkende problemen – angst voor borstverlies (amputatie); – angst voor terugkeer van de ziekte in de andere borst; – angst voor lymfoedeem; – schaamte voor uiterlijk (de verminking); – aantasting van lichaamsbeeld, vrouwelijkheid, zelfvertrouwen; – seksuele problemen (zoals minder seksuele opwinding en onzekerheid over seksuele aantrekkingskracht); – schuldgevoelens en boosheid over het ontstaan van de borstkanker (ongezonde leefstijl zoals stress); – schuldgevoelens en boosheid over doorgeven van erfelijke borstkanker aan dochter; – lichamelijke beperkingen en problemen met werk, hobby’s e.d. als gevolg van lymfoedeem; – (tijdelijke) verandering in rollenpatroon, taakverdeling als gevolg van lichamelijke beperkingen; – beperkingen in ADL-verrichtingen en sociale activiteiten (bijvoorbeeld sport) als gevolg van lichamelijke beperkingen; schaamte en schuldgevoelens hierover; – hypochondrische preoccupatie betreffende dat deel van het lichaam waar de borst zat; – ontkenning van dat deel van het lichaam waar de borst zat; – achteraf twijfels over besluit mammasparende therapie versus mamma-amputatie; – confrontatie met familieleden die bang zijn zelf borstkanker te krijgen (met name wanneer sprake is van een erfelijke variant); – dilemma rondom preventief amputeren van andere borst.

Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – vrouwen die zwanger zijn of moeder van pasgeboren baby; – vrouwen waarbij borstkanker veel in de familie voorkomt dan wel erfelijk is; – vrouwen die eerder negatieve seksuele ervaringen (incest, verkrachting, mishandeling) hebben opgedaan; – vrouwen die reeds voor de ziekte gefixeerd zijn op hun borsten/uiterlijk; – vrouwen waarvan de partner gefixeerd is op de borsten/het uiterlijk van zijn/haar vrouw; – vrouwen die een beroep uitoefenen waarbij uiterlijk/borsten een grote rol spelen (bijvoorbeeld fotomodellen).

249


8.7 Urologische tumoren Prostaatkanker Veel voorkomende/kenmerkende problemen – angst voor castratie; – angst voor terugkeer van de ziekte; – aantasting van lichaamsbeeld/mannelijkheid (incontinentie, overgangsverschijnselen, borstvorming); – schaamtegevoelens; – emotionele labiliteit; – sociaal isolement (vanwege incontinentie); – te zware belasting van partner doordat praktische zorg voor patiënt, huishouding e.d. op schouders van de partner drukt; – seksuele problemen (o.a. erectiestoornissen, libidoverlies) na (chirurgische of hormonale) castratie; – pijn; – vermoeidheid.

Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – mannen die een (chirurgische of hormonale) castratie ondergaan; – mannen met erfelijke vorm van prostaatkanker; – mannen opgevoed met een sterk man/vrouw-rollenpatroon inzake seksualiteit. Testistumoren Veel voorkomende/kenmerkende problemen – aantasting lichaamsbeeld, mannelijkheid, zelfvertrouwen; – onvoldoende steun van leeftijdgenoten; – onvruchtbaarheid en schuldgevoelens hierover; – seksuele problemen; – patients delay bij zeer jonge patiënten in puberteit (15-17 jarigen) vanwege schaamte; – angst voor castratie; – schaamtegevoelens; – relatieproblemen ten gevolge van het niet kunnen communiceren over onvruchtbaarheid en seksuele problemen.

Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – jonge mannen met kinderwens; – mannen die een castratie ondergaan; – mannen met erfelijke vorm van testiskanker; – mannen opgevoed met een sterk man/vrouw-rollenpatroon inzake seksualiteit.

250

• Dermato-oncologie •

Peniskanker Veel voorkomende/kenmerkende problemen – angst voor penisamputatie en voor aantasting mannelijkheid; – seksuele problemen (geen of verminderde erectie, geen gemeenschap); – schaamtegevoelens.

Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – alle patiënten met peniskanker vormen een risicogroep. Blaaskanker Veel voorkomende/kenmerkende problemen – angst voor stoma; – seksuele problemen (pijn bij gemeenschap, erectiestoornis, retrograde ejaculatie, droog orgasme); – schuldgevoelens en boosheid over ontstaan van blaaskanker (werken met carcinogene stoffen, roken).

Bij urinestoma – sociaal isolement; – huidproblemen; – angst en schaamte voor lekken en geurvorming met name bij ‘incontinente’ stoma; Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – patiënten met een urostoma waarbij blaas verwijderd is; – patiënten die met carcinogene stoffen gewerkt hebben. Nierkanker Veel voorkomende/kenmerkende problemen – schuldgevoelens over het ontstaan van kanker (werken met carcinogene stoffen); – angst voor eventuele dialyse en alle gevolgen van dien; – angst voor terugkeer ziekte in andere nier.

Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – patiënten die met carcinogene stoffen gewerkt hebben. – patiënten met erfelijke vorm van nierkanker (zoals Von Hippel-Lindau). 8.8 Dermato-oncologie Melanoom en overige huidtumoren (plaveiselcel- en basaalcelcarcinoom) Patiënten met een melanoom hebben in het algemeen de meest ongunstige prognose van alle huidtumoren en patiënten met een basaalcelcarcinoom de minst ongunstige prognose.

251


Veel voorkomende/kenmerkende problemen – schrikken omdat men niet verwacht dat de huidaandoening een vorm van kanker is; – angst voor uitzaaiingen/terugkeer ziekte met name bij melanoom; – schuldgevoelens en boosheid over het ontstaan van huidkanker (ongezonde leefstijl zoals zonnebank en hoogtezon); – door het controleren van de huid op plekjes en veranderingen bestaat er kans op het ontwikkelen van een obsessie; – bij verminkende operatie: – aantasting van het lichaamsbeeld; – angst voor de negatieve emotionele reacties van anderen; – een verlaagd niveau van zelfwaardering (minderwaardigheidscomplex); – sociaal isolement. Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – patiënten die veelvuldig blootgesteld zijn aan UV-straling (zonaanbidders, hoogtezon, zonnebank, etc.); – patiënten die veel in de buitenlucht werken; – patiënten met huidkanker in het gezicht. Ulcererende huidmetastasen Veel voorkomende/kenmerkende problemen – pijn; – jeuk; – bloedverlies; – ondervoeding; – schaamte voor veranderd uiterlijk en voor onwelriekende geur; – veranderde lichaamsbeeld; – gevoelens van machteloosheid en depressiviteit; – sociale problemen zoals sociaal isolement, relatieproblemen. Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen of acceptatieproblemen – alle kankerpatiënten met ulcererende huidmetastasen vormen een risicogroep. 8.9 Hoofd-halstumoren Veel voorkomende/kenmerkende problemen – aantasting van lichaamsbeeld, zelfvertrouwen; – seksuele problemen (zoals minder seksueel opgewonden en onzekerheid over seksuele aantrekkingskracht); – schuldgevoelens en boosheid over het ontstaan van hoofd-halskanker (ongezonde leefstijl zoals roken en drinken); – depressiviteit (zelfmoord gedachten) en gevoelens van machteloosheid; – schaamte en angst voor beschadiging van het uiterlijk, van belangrijke functies

252

• Centraal zenuwstelsel •

zoals spreken, zien, praten en eten; angst voor reacties van bekenden en vreemden; – veranderde omgang met zowel bekenden als onbekenden (sociale interacties) en verminderde expressie door aantasting van het gelaat, de stem, het slikken e.d.; – problemen met werkhervatting, solliciteren en niet meer kunnen werken; – sociaal isolement; – non compliance met name bij patiënten met verslavingsproblemen; – stigmatisering vanwege veranderd/afwijkend uiterlijk. Bij verwijdering strottenhoofd – angst voor het niet meer op normale wijze kunnen ademen en spreken; – moeite met uiten van emoties (lachen, woede, schreeuwen, e.d.); – communicatieproblemen (niet of moeilijk verstaanbaar kunnen maken, onvermogen tot snelle verbale reacties); – smaakverandering en reukproblemen. Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – patiënten met verslavingsproblemen; – patiënten die een representatieve functie vervullen; – patiënten die gefixeerd zijn op hun uiterlijk; – patiënten waarvan de partner gefixeerd is op het uiterlijk van zijn/haar man/ vrouw. Bij verwijdering strottenhoofd – patiënten die een functie vervullen waarbij veel gepraat wordt; – patiënten met een sterk waardeoordeel over etiquette (eten, toiletteren e.d).

8.10 Centraal zenuwstelsel Hersentumoren en uitzaaiingen naar de hersenen Onder hersentumoren worden alle gezwellen gerekend die zich in de schedelholte ontwikkelen. Te denken valt aan hersenvliezen (meningeoom), hypofyse (adenoom of craniofaryngeoom), de hersenzenuwen (neurinoom of neurofibroom), bloedvaten (hemangioom) en van het steunweefsel (glioom). Ook kan het gaan om uitzaaiingen van maligne tumoren elders in het lichaam naar de hersenen.

Veel voorkomende/kenmerkende problemen Lichamelijke functiestoornissen – spraakproblemen (moeilijk spreken en slecht tot niet verstaanbaar); – verlammingen (variërend van krachtsvermindering tot hemiplegie); – spasticiteit (beperkingen onder andere ten aanzien van lopen en schrijven); – waarnemingsstoornissen (reukuitval, (deel) van het gezichtsveld, gehoorverlies, gevoelsuitval); – coördinatieproblemen; – evenwichtsstoornissen;

253


– – –

incontinentie; vermoeidheid; epilepsie.

Cognitieve stoornissen – geheugen/aandacht/concentratie; – taal (begrip, bedenken en soms ook uitspraak); – traagheid in het denken/handelen (geen 2 zaken tegelijk kunnen behappen, moeilijk kunnen plannen); – infantiel gedrag; – euforie; – beperkt ziekte inzicht en inschattingsvermogen bv. overschatting eigen mogelijkheden in het verkeer; – veranderde realiteitszin (kleine problemen opblazen, groot probleem niet zien). Persoonlijkheidsveranderingen – sneller geprikkeld/agressief; – apatisch/initiatiefloos; – emotionele labiliteit (schommelingen in gemoedstoestand); – moeite met relativeren; – ontremd en sociaal onaangepast gedrag; – egocentrisme; – in ernstige gevallen aantasting van de verstandelijke vermogens. Specifieke emotionele/sociale gevolgen – angst voor terugkeer ziekte; – schaamte voor uiterlijk als gevolg van operatie; – beperkingen in sociale situaties als gevolg van onder anderen cognitieve stoornissen (zoals inkrimping sociaal netwerk en moeite met leggen/onderhouden van sociale contacten); – seksualiteit, naast de oorzaken gelegen in meer algemene termen als moeheid, verwerking, zelfbeeld, schaamte e.d. ook oorzakelijk te verklaren vanuit karakterstoornissen welke kunnen leiden tot solistische houding, ontremd gedrag e.d.; – verlaagde draagkracht door minder intens bezig kunnen zijn; – relationele spanningen t.g.v. karakter-, cognitieve en lichamelijke stoornissen zoals een scheve draagkracht / draaglast verhouding omdat problemen blijven komen (bijvoorbeeld maanden of jaren nadien loopt patiënt vast in het betaald werk) en veranderingen in rollenpatronen; – materiele problemen zoals verlies van werk/inkomen (soms van huis) en eigen vermogen; – depressiviteit; – bij maligniteit weg zien vloeien/afbrokkelen van het leven soms in snel tempo.

254

• Schildkliertumoren •

Kinderen – gevolgen van ziekte en behandeling vaak pas laat (soms jaren later) merkbaar; – achterblijvende emotionele ontwikkeling; – bepaalde periode van minder vooruitgang van IQ, waardoor blijvend “gat” t.o.v. leeftijdgenoten; – verminderd leervermogen/verminderde motoriek/afname van reactievermogen; – afname flexibiliteit, omschakelen van activiteit; – toename van drift ten gevolge van machteloosheid; – vervaagd normbesef; – schuldgevoelens zowel bij kinderen als ouders; – schaamte voor litteken/kaalheid kan leiden tot terugtrekking; – onzekerheid bij opvoeders (onzekerheid in oorzaken van veranderd gedrag op aspecten als verwennen, grenzen stellen, kunnen/kennen van het kind); – onzekerheid ten aanzien van toekomstperspectief; – keuze van onderwijsvorm; – endocriene gevolgen met name wanneer tumor gelegen in het gebied van de hypofyse met gevolgen voor groei en puberteit (meisjes vaak geen of onregelmatige cyclus, bij jongens komen regelmatig te kleine testis voor, voor beiden geldt verhoogde kans op onvruchtbaarheid).

Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – patiënten waarbij zich als gevolg van de hersentumor gedragsverandering en persoonlijkheidsstoornissen voordoen; – erfelijke vormen van hersentumoren. 8.11 Schildkliertumoren MEN1- en MEN2-syndroom (erfelijke vorm van schildklierkanker) Veel voorkomende/kenmerkende problemen – de ‘last’ van het weten erfelijk belast te zijn; – als ‘gezond’ familielid zich buitengesloten of schuldig voelen ten opzichte van de erfelijk belaste of zieke familieleden; daardoor mogelijk relationele problemen; – dilemma’s rondom het wel/geen kinderen krijgen; – bij vervulling van kinderwens schuldgevoelens wanneer kind drager/erfelijk belast blijkt te zijn; – problemen met solliciteren en afsluiten verzekeringen; – problemen met partnerkeuze.

8.12 Bottumoren Veel voorkomende/kenmerkende problemen – angst voor amputatie, andere verminkingen en angst voor reacties van bekenden en vreemden; – problemen met werkhervatting en sollicitaties met name bij beschadigd uiterlijk; – sociaal isolement met name bij beschadigd uiterlijk.

255


Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – bij beschadigd uiterlijk, patiënten die gefixeerd zijn op hun uiterlijk. 8.13 Weke Delen Tumoren Weke delen tumoren vormen een zeldzame en heterogene groep van tumoren. Om die reden is er weinig bekend over de psychosociale aspecten van de zorg, de beleving en het verwerkingsproces van patiënten met weke delen tumoren. Veel voorkomende/kenmerkende problemen – als gevolg van bewegingsbeperking veroorzaakt door radiotherapie (lymfoedeem, fracturen e.d.) (acceptatie)problemen met dagelijkse werkzaamheden, werkhervatting e.d. Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – patiënten die een ingrijpende chirurgische behandeling moeten ondergaan (bijv. amputatie, verwijdering van organen, perfusie).

256

• Inleiding episoden (fasen) specifieke richtlijn •

9.

Episoden (fasen) specifieke richtlijn

9.1 Inleiding In deze richtlijn worden de problemen die specifiek zijn voor een bepaalde episode (fase) in het zorgtraject beschreven. Daarbij wordt onderscheid gemaakt tussen ‘veel voorkomende/kenmerkende problemen’ en ‘risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen’. Evenals bij de tumorspecifieke richtlijn is de episoden (fasen) specifieke richtlijn bestemd voor alle bij de oncologische zorg betrokken hulpverleners met als doel hun alert te maken voor episoden specifieke problemen en hen indicatoren mee te geven voor het signaleren van episoden specifieke problemen. Ook deze richtlijnen zijn gebaseerd op de door de IKN werkgroep ziekenhuis maatschappelijk werk verzamelde literatuur en hun eigen ervaringen met de oncologische zorg. De volgende fasen worden beschreven: – diagnostisch onderzoek; – diagnose-uitslag (slechtnieuwsgesprek); – behandeling: – operatie – radiotherapie – chemotherapie – beenmergtransplantatie – curatieve fase; – palliatief-chronische fase; – terminale fase. 9.2 Diagnostisch onderzoek Veel voorkomende/kenmerkende problemen – onzekerheid over en angst voor onderzoek en onderzoeksapparatuur; – onzekerheid, onduidelijkheid over het doel van het onderzoek is; – pijn of onaangenaam gevoel tijdens onderzoek; – moeite met de (lange) duur van het onderzoek (mede in verband met groei van tumor/uitzaaiingen); – gevoel van machteloosheid en boosheid; – moeite om zinvol bezig te zijn (afleiding te vinden); – angst voor de diagnose-uitslag (voor kanker) en manifest worden van vooroordelen ten aanzien van kanker; – leven tussen ‘hoop en vrees’.

Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – patiënten die hetzelfde onderzoek eerder hebben ondergaan en waarbij zich complicaties hebben voorgedaan.

257

• Episoden (fasen) specifieke richtlijn •

9.3 Diagnose-uitslag / slechtnieuwsgesprek Veel voorkomende/kenmerkende problemen – heftige paniekachtige reactie van patiënt maar ook van directe naasten; – ontkenning van het slechte nieuws; – machteloosheid en woede; – angst voor de toekomst, levensbedreiging, verlies van toekomstperspectief; – depressiviteit, zichzelf verwaarlozen, in zichzelf gekeerd raken; – angst voor pijn, ongemak, uitval van vitale functies; – angst voor de behandeling en de gevolgen ervan; – relationele problemen (indien naasten niet in staat zijn patiënt emotioneel te steunen); – angst voor in de steek gelaten worden door naasten.

Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – patiënten die eerder behandeld zijn waarbij zich complicaties hebben voorgedaan en hetzelfde onderzoek eerder hebben ondergaan en waarbij zich complicaties hebben voorgedaan. 9.4 Behandeling Veel voorkomende/kenmerkende problemen – onzekerheid over en angst voor de behandeling; – angst voor het al dan niet aanslaan van de behandeling; – depressiviteit, machteloosheid; – praktische problemen (bijv. opvang kinderen, partner, vervoer, regelingen met werk etc.); – onzekerheid over en angst voor de gevolgen van de behandeling; – moeite met en ambivalentie bij (wil ik het wel/niet weten) het wachten op de uitslag van de behandeling (geslaagd?); – het zogenaamde zwarte gat na het beëindigen van de behandeling.

Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – patiënten die eerder behandeld zijn waarbij zich complicaties hebben voorgedaan. Operatie Veel voorkomende/kenmerkende problemen – angst voor narcose, dood gaan, pijn; – angst voor aantasting lichamelijke functies en aantasting uiterlijk; – angst voor seksuele problemen, zoals verlies van seksuele functiemogelijkheden en vruchtbaarheid

258

• Behandeling •

Radiotherapie Veel voorkomende/kenmerkende problemen – de langdurige behandeling en het telkens op en neer reizen kunnen een zware belasting vormen voor patiënten en naasten; zowel in emotioneel, fysiek als in praktisch opzicht; – angst voor bestralingsapparatuur, stralen, verbranding; – angst voor het ontstaan van kanker door de bestraling; – claustrofobie; – seksuele problemen (zoals libidoverlies); – angst voor de gevolgen van radiotherapie voor het uiterlijk (bijv. huidproblemen) en sociale activiteiten (werk, dagelijkse bezigheden); – angst voor terugkeer van de ziekte; – vooroordelen over de samenhang tussen bestralen en de ernst van de ziekte.

Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – patiënten met fobieën of fobische klachten. Chemotherapie Veel voorkomende/kenmerkende problemen – angst voor de bijwerkingen van chemotherapie (misselijkheid, braken, haarverlies, lusteloosheid e.d.); – anticipatoire misselijkheid; – vermoeidheid, verminderde energie; – depressiviteit; – de langdurige behandeling kan een zware belasting vormen voor patiënten en naasten in fysiek, emotioneel en praktisch opzicht; – dilemma rondom afweging kwaliteit van leven en kwantiteit van leven; – seksuele problemen (zoals libidoverlies, onvruchtbaarheid); – angst voor terugkeer van de ziekte als het haar weer groeit. Beenmerg- of stamceltransplantatie Deze behandeling kan plaatsvinden bij leukemie, (non-)Hodgkin en borstkanker.

Veel voorkomende/kenmerkende problemen – eenzaamheid, verveling, gebrek aan privacy en intimiteit, afhankelijkheid gedurende de behandelingsperiode; – angst en depressiviteit (bij overgang van intensieve zorg naar aanpassing aan het dagelijkse leven in de thuissituatie); – verandering van rollenpatroon, taakverdeling en verminderde draagkracht als gevolg van langdurig verblijf in het ziekenhuis; – afwisselende gevoelens van angst en hoop als gevolg van ingrijpende en belastende behandeling en langdurig verblijf in het ziekenhuis; – misselijkheid en braken;

259

• Episoden (fasen) specifieke richtlijn •

– – –

– – – – – – – – – – – – – – – – – – –

vermoeidheid, slaapstoornissen, gebrek aan energie en concentratieproblemen; moeite met eten; familiaire problemen als gevolg van donorschap bij allogene transplantatie (zoals ‘het eeuwig’ dankbaar moeten zijn, schuldgevoelens omdat familielid ‘nee’ heeft gezegd); wisselende stemming; angst voor afstoting van het beenmerg; angst voor verminderde afweer (door ontstaan van virusinfecties); irrationele gedachten over het ‘overerven’ van lichamelijke en psychologische eigenschappen van de donor; na de transplantatie gevoel een tweede kans te krijgen; gewichtstoename, vollemaangezicht, acné als gevolg van gebruik van hoge dosis steroïden; euforie, emotionele labiliteit, depressiviteit of psychose als gevolg van gebruik hoge dosis steroïden; schuldgevoelens ten aanzien van de donor; non compliance; lichtgeraakt, prikkelbaar; problemen met werkhervatting, solliciteren en niet meer kunnen werken; financiële problemen (o.a. minder inkomen, problemen bij afsluiten van verzekering of hypotheek); hospitalisatie en als gevolg daarvan angst voor ontslag en gevoel van onveiligheid; seksuele problemen (overgangsverschijnselen, pijn bij gemeenschap, verminderde opwinding); onvruchtbaarheid; schaamte voor veranderd uiterlijk; veranderd lichaamsbeeld met name bij afstotingsverschijnselen; afname van aantal sociale contacten; plotseling overvallende vermoeidheid ‘als een zware natte deken’ waardoor verlies van concentratie, onzekerheid, en sneller geïrriteerd.

Risicogroepen met verhoogde kans op verwerkingsen/of acceptatieproblemen – alle patiënten die een beenmerg- of stamceltransplantatie hebben ondergaan vormen een risicogroep. 9.5 Curatieve fase Veel voorkomende/kenmerkende problemen – angst voor terugkeer van de ziekte; – angst voor controlebezoek in het ziekenhuis, voor confrontatie met andere kankerpatiënten en voor de uitslag; – sociaal isolement; – druk uit de sociale omgeving qua rollen en taken, vanuit het standpunt dat betrokkene ‘genezen’ is.

260

• Palliatief-chronische fase •

– – – – – – –

–

herbeleven van de afgelopen periode (onderzoek en behandeling); depressiviteit; uiterlijke problemen; seksuele problemen; chronische vermoeidheid waardoor moeite met: dagelijkse routine, verantwoordelijkheid, labiel en snel geïrriteerd, concentratie- en geheugenstoornissen; materiële problemen (werk, verzekeringen); omschakeling van het perspectief van sterven (angst om dood te gaan, bezig zijn met ‘overleven’, korte termijn denken) naar het perspectief van genezen (vertrouwen in een toekomst, aandacht voor de kwaliteit van leven, lange termijn denken); zingevingvraagstukken.

9.6 Palliatief-chronische fase Veel voorkomende/kenmerkende problemen – onmacht, woede en teleurstelling; – depressiviteit; – leren leven met beperkingen (op lichamelijk, psychisch, sociaal, maatschappelijk en materieel vlak); – problemen met integratie tussen lichaam en geest; – omgaan met disbalans, ziekte kan steeds weer de kop op steken; – proberen ervan te maken, wat er van te maken valt; – nieuwe plaats of rol zoeken in werk en gezin; – euthanasie willen bespreken. 9.7 Terminale fase Veel voorkomende/kenmerkende problemen – bezorgdheid over degenen die de patiënt moet achterlaten; – bezorgdheid om naasten achter te laten; – zorgen over onafgemaakte belangrijke zaken, ‘schoon schip willen maken’, oud zeer uit de weg willen ruimen; – angst voor verval, aftakeling, dood gaan; – angst voor het naderende afscheid; – behoefte om alles te regelen, testament, aanstaand sterven, euthanasie; – angst voor pijn, dit niet te kunnen volbrengen; – existentiële bewustwording; – zingevingvraagstukken en vraagstukken over de dood (hiernamaals, reïncarnatie e.d.).

261

Richtlijnen ondersteunende zorg. bij (ex-)kankerpatiënten en naasten

Recommend Documents