Ondersteunende (na) zorg voor melanoompatiënten en hun naasten
Marit van de Water en Sandra van den Brink
“Rapport VWS - Psychosociale zorg bij ingrijpende somatische aandoeningen” - 29 Oktober 2015 Bevinding: ‘ Vroegtijdige en systematische signalering, van de behoefte aan psychosociale zorg….is van groot belang om patiënten met een psychosociale zorgvraag goed en tijdig in beeld te krijgen en de juiste behandeling te geven. Er zijn wel richtlijnen beschikbaar, maar deze worden nog onvoldoende nagekomen… ‘
Actie/ aanbeveling: ‘ Vroegtijdige signalering van psychosociale problemen dient …..gestructureerd onderdeel te zijn van het somatische zorgtraject….’ https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstukken/2015/10/27/kamerbrief-over-psychosociale-zorg-bij-somatische-aandoeningen
Vragen Wie van u heeft tijdens en/of na de behandeling goede ondersteuning ervaren in het ziekenhuis waar u bent behandeld? Wie van u heeft wel eens de lastmeter ingevuld en is daarop “bevraagd”?
Welke van de naasten is direct gevraagd over hoe het met hem/haar ging en is e.v. verwezen voor ondersteunende zorg? Wie van u heeft een oncologische revalidatieprogramma gedaan? Wie van u had dat graag willen doen maar wist niet van het bestaan ervan of is niet verwezen? Wie van u heeft ondersteuning en nazorg echt gemist en heeft daar nu of na de behandeling nadelen van ervaren?
Aanleiding meer aandacht voor ondersteuning en nazorg
Rapport Nivel 2010/ 2013 Ervaren problemen en ondersteuningsbehoeften van mensen met kanker
Detecteren behoefte psychosociale zorg (IKNL) (lastmeter)
Hierin wordt tevens aandacht gevraagd voor het vroegtijdig signaleren van distress. Belangrijk is te signaleren en te informeren. Coping en draagkracht en draaglast.
Komst van de richtlijn oncologische revalidatie (IKNL) In 2011 is de richtlijn uitgebracht. Aandacht voor de restklachten na oncologische behandeling. Vermoeidheid icc met mentale problemen als angst en depressie, return to work etc.
Bronvermelding :Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2013 Deelrapportage I: Ervaren problemen en ondersteuningsbehoeften van mensen met kanker Oncoline
Overleving neemt toe Daarmee ook de vraag naar goede ondersteuning en nazorg voor patiënt en naasten en aandacht voor de kwaliteit van het leven na of met kanker.
Centrum voor ondersteuning, nazorg en medisch specialistische revalidatiegeneeskunde wordt gebouwd
Start pilot coördinator ondersteuning 1-11- 2015 Nieuwe mamma en melanoompatienten
Flyer
Adviezen • Bewegen • Voeding • Werk • Emoties • Kinderen/partner • Herstel
Ervaringen van Marit
Herstellen van kanker In welke fase kan je een oncologische behandeling onderverdelen • Acute fase (medische behandelfase) • Herstelfase (als alle medische behandelingen afgerond zijn) • Follow up fase (controle)
Paraplu
Tijdsduur
Neerwaartse spiraal… kanker Pijn, vermoeidheid, functieverlies Verminderde belastbaarheid Te weinig gebruik spieren en botten Achteruitgang inspanningsvermogen
Achteruitgang functioneren Inactiviteit
Invloed kanker op relatie/naasten In behandel fase
In herstel fase
Samen tegen, samen sterk Zorgen/bescherming
Ieder voor zich op eigen manier de draad oppakken
Verandering op drie gebieden Sociaal Wie doet de huishouding? Wie brengt de kinderen naar school? Soms afhankelijk van vrienden en kennissen, Veel mensen over de vloer, Verplichte kennissen Relationeel Ongelijkwaardigheid in de relatie, Balans van geven en nemen verstoord, Intimiteit en seksualiteit, Kwaadaardigheid in de relatie (kanker kan letterlijk de relatie verzieken Economisch verlies van inkomen, risico verlies van baan, verlies van identiteit/status, hoge kosten
Hoe zorg je voor jezelf als partner/naaste • • • • •
Erkenning dat jij het ook moeilijk hebt. Leuke dingen doen om je accu op te laden. Geef aan wat je nodig hebt ook aan je partner. Probeer je emoties te uiten. De partner is net zo goed patiënt, en de patiënt is net zo goed partner. • Eigen structuur vasthouden. • Schakel anderen in.
Nazorg en ondersteuning naasten https://www.youtube.com/watch?v=75btAnXr q6A&feature=player_embedded
