Eindverslag PMG Groep 46 Inleverdatum 21-06-2013 Studiejaar 2012-2013 Hogeschool Rotterdam, locatie Rochussenstraat Begeleidend docent: mw. Verberne-Nuijten Opdrachtgever: Stichting Laurens
Palliatieve zorg voor de patiënt en zijn naasten
Groepsleden: Emilie den Bieman, Sieta Compter, Dennis Storm, Angela Verhoole, Wouter Verschoor, Shannon van Winssen, Roos van der Zande,
0841720, 0845914, 0832963, 0847216, 0845576, 0849562, 0853976,
OVK2A OVK2J FYS2C ERG2A FYS2E FYS2A LOG2A
Voorwoord Voor u ligt het eindproduct van een maandenlange samenwerking tussen zeven tweedejaars studenten fysiotherapie, verpleegkunde, ergotherapie en logopedie. Nadat wij het onderwerp ‘palliatieve zorg’ hadden toegewezen gekregen en kennis hadden gemaakt met de opdrachtgever, was de volgende stap het formuleren van een onderzoeksvraag. Tijdens de kennismaking viel het ons op dat meerdere malen naar voren kwam dat er meer patiënten intramuraal sterven, waar zij liever extramuraal zouden overlijden. Daarnaast kwam naar voren dat er voor de naasten, die in vrijwel alle gevallen (overbelaste) mantelzorgers zijn, weinig richtlijnen en protocollen bestaan. Dit geldt zowel voor de periode dat de patiënt ziek is, als de tijd hierna wanneer de patiënt is komen te overlijden. Met deze informatie zijn wij aan de slag gegaan en hebben wij een onderzoeksvraag met enkele deelvragen opgesteld, die u later in de inleiding tegenkomt. Graag zouden wij van de gelegenheid gebruik maken om allereerst Stichting Laurens en haar medewerkers te bedanken voor het bieden van de gelegenheid om de palliatieve zorg te ontdekken en onderzoeken en voor het openstaan voor vragen. Daarnaast willen wij de patiënten en naasten hartelijk danken voor de tijd en vooral de moeite die zij genomen hebben om hun verhaal nog eens te vertellen aan ons. Als laatste maar zeker niet de minste, willen wij onze dank uitspreken voor de adviezen en hulp die wij hebben mogen ontvangen van onze begeleidend docente, mevrouw Verberne-Nuijten.
Inhoudsopgave H1 Inleiding H2 Probleemstelling en literatuur 2.1 Inleiding 2.2 Analyse van de instelling 2.3 Analyse van de doelgroep 2.4 Analyse van het probleem 2.5 Onderbouwing van probleemstelling en conclusie H3 Beschrijving van het onderzoek 3.1 Inleiding 3.2 Workshop kwalitatief onderzoek en interviewtechnieken 3.3 Workshop kwalitatieve data-analyse 3.4 Toepassing van de workshops in het onderzoek 3.5 Conclusie H4 De uitkomsten van het onderzoek 4.1 Inleiding 4.2 Verantwoording 4.3 Resultaten van het interview met de patiënt 4.4 Resultaten van het interview met de naasten 4.5 Resultaten van het interview met de medewerkers 4.6 Conclusie H5 Conclusie H6 Discussie H7 Aanbevelingen Literatuurlijst Bijlagen I Logboek II vragen voor het interview met de patiënt III vragen voor het interview met de naaste IV vragen voor het interview met de medewerkers V gecodeerd interview met patiënt VI gecodeerd interview met naaste VII gecodeerd interview met medewerker a. VIII gecodeerd interview met medewerker b.
1 2 2 2, 3 3, 4 4 5 5 5 6 6 7 7 7, 8 8 8, 9 9 10 11, 12 13
H1
Inleiding
Deze groep kreeg als onderwerp ‘palliatieve zorg’ aangeboden van opdrachtgever Stichting Laurens. Dit begrip zorgde voor ietwat verwarring binnen de groep; “wanneer bevindt een patiënt zich in de palliatieve fase?” en “hoe onderscheidt de palliatieve fase zich van de terminale fase?”. Deze verwarring verdween na research op het internet door eenieder van de groepsleden. De eerste paar bijeenkomsten stonden in het teken van de oriëntatiefase. Deze bestond zowel uit het brainstormen over de interpretatie van de opdracht als uit het samenstellen van werkafspraken. Over de interpretatie van de opdracht heerste als snel consensus, zo ook over de werkafspraken die zwart op wit kwamen te staan. Al vrij snel na de aanvang van het project vond een kennismaking met de opdrachtgever plaats waarin de mogelijkheid bestond voor de studenten om de opdrachtgever vragen te stellen over het onderwerp. Op die manier kon verder gedacht worden over de probleemstelling. Zoals beschreven is in het voorwoord, sterven er veel patiënten intramuraal terwijl zij hebben aangegeven thuis te willen sterven. Dit gegeven zorgde voor vraagtekens. Daarnaast bleken er opvallend weinig protocollen, richtlijnen of duidelijke standaarden te zijn voor het begeleiden en ondersteunen van naasten binnen Stichting Laurens terwijl van mantelzorgers juist bekend is dat zij snel overbelast zijn. Deze twee punten samen vormden onze onderzoeksvraag; “hoe kunnen we de wens van de patiënt om thuis te sterven verwezenlijken door de naasten te steunen en begeleiden in het palliatieve proces?” En daarnaast, “hoe is de begeleiding van naasten nu georganiseerd?”, “welke mate van ondersteuning geven de naasten zelf aan nodig te hebben?” (Laurens-breed), “hoe komt het dat er zo veel patiënten intramuraal overlijden waar zij liever extramuraal zouden sterven?” Door middel van de informatie die werd vergaard tijdens de bijeenkomst was het mogelijk een helder beeld te krijgen van onder andere de organisatie en haar patiënten. Hierover leest u meer in hoofdstuk 2. Het probleem leek tijdens de kennismaking met de opdrachtgever duidelijk naar voren te komen. De situatieanalyse kwam vooral tot stand door literatuuronderzoek en onderlinge brainstormsessies tijdens bijeenkomsten op zowel woensdag- als vrijdagochtend. Toen de situatie en het probleem eenmaal duidelijk waren en de onderzoeksvraag was geformuleerd, kon er gestart worden met het uitvoeren van het onderzoek. In hoofdstuk 3 van dit verslag staat het verloop van de onderzoeksfase beschreven. Tijdens de groepsbijeenkomsten zijn interviewvragen geformuleerd. Toen de interviews eenmaal rond waren, is er begonnen met het benaderen van zowel patiënten en naasten (uiteraard via de instelling) als medewerkers voor het afnemen van de interviews. Hierover leest u meer in hoofdstuk 4, de interviews zelf vindt u in de bijlagen. Als laatst zal een conclusie volgen waarin een kritische blik geworpen wordt op het project en bijbehorende uitkomsten.
1
H2
Probleemstelling en literatuur
2.1 Inleiding In dit hoofdstuk volgen een analyse van de instelling, de doelgroep en het probleem. Deze worden onderbouwd door middel van gevonden literatuur. Uit deze paragrafen zal de probleemstelling volgen. Vervolgens zal in de conclusie een korte samenvatting gegeven worden. 2.2 Analyse van de instelling De opdrachtgever van het project is Laurens. “Laurens is de grootste aanbieder van wonen, diensten en zorg in Rotterdam en omstreken. Een sterke, professionele zorgorganisatie met een kleinschalige aanpak, dicht bij mensen in de buurt waar zij wonen. We bieden zorg en dienstverlening die met onze klanten meegroeit, in iedere levensfase.” (Laurens, 2013) Stichting Laurens bezit vijfenvijftig zorglocaties, seniorenappartementen en ontmoetingscentra in Rotterdam en omstreken. (Laurens, 2013) Naast deze zogenaamde “huizen” van Laurens waar intramurale zorg verleend wordt (dat wil zeggen binnen de muren van de zorginstelling) heeft Laurens ook speciale extramurale teams (deze teams verlenen zorg buiten de muren van daarvoor bestemde zorglocaties) die palliatieve zorg verlenen, zo bleek uit de ontmoeting met de opdrachtgever. Het is de bedoeling dat tijdens dit project gewerkt wordt met de locaties in het noorden en westen van Rotterdam aangezien het project van Laurens nog niet de tijd heeft gehad om zich te verspreiden. Tevens is Laurens bezig met het scholen van artsen op het gebied van handelen wanneer zich binnen zijn praktijk een geval van palliatieve zorg voordoet. Het is namelijk de bedoeling dat de palliatief verpleegkundigen binnen een dergelijk extramuraal team in zo’n geval direct op de hoogte gesteld worden. De regie omtrent palliatieve zorg ligt nu bij de huisarts die uiteraard niet gespecialiseerd is in het verlenen van palliatieve zorg. Dit is ook niet vreemd wanneer men beseft dat een huisarts gemiddeld maar twee gevallen per jaar meemaakt waar een palliatieve patiënt thuis sterft. Palliatief verpleegkundigen zijn echter wel gespecialiseerd en het doel van de scholing lijkt dan ook te zijn een verschuiving van de regie te bewerkstelligen. De extramurale teams beschikken namelijk over meetinstrumenten die het mogelijk maken te onderbouwen of palliatieve zorg nodig is. (Opdrachtgever, 2013) 2.3
Analyse van de doelgroep
“Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.” (WHO, 2002). Uit de bovenstaande definitie van de World Health Organization blijkt dat palliatieve zorg verleend wordt aan patiënten met een levensbedreigende aandoening, hetgeen een nogal breed begrip is. Binnen Laurens wordt de palliatieve zorg vooral verleend aan patiënten met COPD, hartfalen, dementie, MS, CVA, diabetes, algehele malaise en oncologische problemen. Het spreekt voor zich dat deze aandoeningen verschillende oorzaken hebben en dat de patiënten hierdoor ook op verschillende wijzen dienen te worden behandeld en verzorgd. De verschillende aandoeningen die hierboven genoemd worden manifesteren zich tevens op verschillende manieren bij de patiënt. Hierdoor verschilt de impact die de ziekte op de patiënt heeft. Een dementerende patiënt die geen of nauwelijks in staat is nieuwe herinneringen te vormen zal een andere vorm van coping (de manier waarop iemand met problemen en stress omgaat (Medicinfo, 2010) hebben dan een getrouwde man van vijfendertig die tevens vader is van twee kinderen waarbij kanker ontdekt wordt. Tijdens de kennismaking vertelde de opdrachtgever dat het vaak de wens van de patiënt is om in de eigen omgeving, thuis, te 2
sterven. Zij wist echter ook te vertellen dat deze wens lang niet altijd in vervulling gaat. Naasten spelen een belangrijke rol bij palliatieve zorg, zeker wanneer deze zorg extramuraal verleend wordt en de naasten veel en vaak in de buurt van de patiënt zijn. Alhoewel er veel aangestuurd wordt op naasten, bestaan er geen richtlijnen gericht op naasten en blijkt er weinig aandacht voor hen te zijn. Tevens bestaan er geen specifieke vormen van beleid omtrent religies en dergelijke. Wel biedt de intramurale instelling Cadenza (onderdeel van Laurens) aandacht aan de naasten van palliatieve patiënten waar bijvoorbeeld ook informatieavonden georganiseerd worden. Laurens erkent de grote rol die naasten spelen in het leven van een palliatieve patiënt en het feit dat er pas echt goede zorg geleverd kan worden wanneer alle domeinen van diens leven in evenwicht zijn. In het dossier van de patiënt zit altijd een blad met daarop het team, de teamleidster, de adviseur en het aanspreekpunt voor fiscale zaken. Daarnaast heeft een patiënt altijd een eerste contactpersoon. Hier kunnen naasten dan ook terecht met vragen. 2.4 Analyse van het probleem Zoals bleek uit de kennismaking met de opdrachtgever is de wens van de patiënt vaak om de laatste levensfase thuis door te maken en ook in de eigen leefomgeving te overlijden. Toch blijkt uit cijfers van 2013 van Agora (het landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg) (Agora, 2013) dat palliatieve patiënten lang niet altijd thuis sterven maar binnen de muren van een zorginstelling, namelijk slechts 143 van de 731 palliatieve patiënten. In deze twee gegevens zien we een grote tegenstelling. Stichting Laurens beschikt over extramurale teams met palliatief verpleegkundigen die dag en nacht beschikbaar zijn en zelfs ’s nachts additionele uren bij de patiënt aanwezig kunnen zijn om te waken zodat de naaste kan rusten. De vraag naar extramuraal overlijden lijkt dus aanwezig, eveneens het aanbod van de gepaste zorg vanuit Laurens bij deze zorgvraag. Er lijkt dus iets mis te gaan op het gebied tussen de vraag van de patiënt en het aanbod van Laurens, die beiden helemaal overeen lijken te komen. Maar wat gaat het mis? En waarom? Hoe kunnen we de wens van de patiënt om thuis te sterven ook daadwerkelijk verwezenlijken? Voor wat betreft de naasten biedt Laurens “diverse vormen van zorg en ondersteuning op het gebied van palliatieve zorg, niet alleen in de laatste weken, maar ook vanaf het moment dat iemand hoort dat hij ongeneeslijk ziek is. Cadenza is uniek in Nederland en in oktober 2008 officieel geopend door Hare Majesteit Koningin Beatrix.” (Laurens, 2013). Deze zorg is zowel bedoeld voor naasten als voor de patiënt zelf, de exacte vormen van zorg en ondersteuning zijn echter niet te vinden op de site. Ook uit de kennismaking met de opdrachtgever is niet duidelijk geworden waaruit deze zorg exact bestaat, omdat er geen protocollen of richtlijnen blijken te zijn. Deze protocollen bestaan ook niet voor de verschillende religies die wel een andere aanpak vergen, zeker in de laatste fase van het leven. Uit het onderzoek ‘Samenspel met mantelzorgers’ dat is uitgevoerd door Theo Royers en Geraldine Visser (beiden adviseur bij Vilans, het landelijke kennisinstituut voor langdurige zorg) blijkt dat wanneer naasten hun rol als partner, kind of ander familielid moeten verwisselen voor de rol van observator, zorgverlener of vertegenwoordiger, zij behoefte hebben aan steun. Naasten geven aan behoefte te hebben aan praktische steun, informatie en emotionele steun. (Royers & Visser, 2009) Dr. Deirdre Beneken (coördinator van de Academische Werkplaats Ouderenbeleid en Sociale Zorg) acht het dan ook noodzakelijk dat zorgverleners in de toekomst meer familiezorg gaan verlenen in plaats van de patiëntgerichte zorg die nu verleend wordt. (Beneken, 2007)Tevens bestaat sinds kort de Stichting Leerhuizen Palliatieve zorg die als doelstelling heeft het “verminderen van het lijden en het optimaliseren van de kwaliteit van de laatste levensfase. Onze leerhuizen leveren daar een actieve bijdrage aan door de ontwikkeling van een breed en verdiepend zorgprogramma palliatieve zorg gericht op instellingen en thuissituaties.” (Leerhuizenpalliatievezorg, 2013) 3
Na vanuit een ietwat landelijk perspectief gekeken te hebben naar de opvattingen over de palliatieve fase en de invloed hiervan op naasten rest de vraag hoe Laurens hier nu precies mee omgaat. Er komt duidelijk naar voren dat naasten behoefte hebben aan steun en informatie, ervaren zij deze wel als voldoende? Hoe kunnen de vraag en de behoefte van de naasten beantwoord worden? Is het tekort aan steun en informatie voor naasten soms de achterliggende oorzaak van het feit dat de stervenswens van de patiënt niet altijd wordt nageleefd? 2.5 Onderbouwing probleemstelling en conclusie Uit dit hoofdstuk is gebleken dat slechts 19% van de palliatieve patiënten in Nederland thuis overlijdt terwijl niet alleen Stichting Laurens maar ook Stichting Leerhuizen Palliatieve zorg wel degelijk de kennis en middelen hebben om iemand thuis te verzorgen. Hier lijkt dus iets mis te gaan. (Leerhuizenpalliatievezorg, 2013) Daarnaast blijkt uit paragraaf 2.4 dat de naasten een stuk informatie en steun missen, terwijl er in Nederland instellingen en organisaties zijn die zich juist hiermee bezig houden. De vraag is dan ook “hoe kunnen we de wens van de patiënt om thuis te sterven verwezenlijken door de naasten te steunen en begeleiden in het palliatieve proces?” En daarnaast, “hoe is de begeleiding van naasten nu georganiseerd?”, “welke mate van ondersteuning geven de naasten zelf aan nodig te hebben?” (Laurens-breed), “hoe komt het dat er zo veel patiënten intramuraal overlijden waar zij liever extramuraal zouden sterven?”
4
H3
Beschrijving van het onderzoek
3.1 Inleiding In dit hoofdstuk zal stil gestaan worden bij de uitvoeringsfase van het onderzoek. Er zal een beschrijving volgen van de bijgewoonde workshops met betrekking tot data-analyse. Tevens zal de toepassing van deze informatie beschreven worden in ons onderzoek. Het hoofdstuk zal worden afgesloten met een beknopte conclusie. 3.2 Workshop kwalitatief onderzoek en interviewtechnieken Op woensdag 20 maart 2013 is er een workshop kwalitatief onderzoek en interviewtechnieken georganiseerd door de Hogeschool Rotterdam, alvorens het daadwerkelijke onderzoek van start zou gaan. Kwantitatief onderzoek wil zeggen, het verzamelen van statistische gegevens door middel van vragenlijsten en enquêtes. Bij kwalitatief onderzoek poogt men juist meer de diepte in te gaan door middel van een interview. Tevens kunnen observeren en zelfs participeren goede methoden zijn om een verdiepend onderzoek uit te voeren. Op wat voor manier de informatie ook verzameld wordt, interviewen, observeren of participeren, de onderzoeker is hier altijd onderdeel van. Bij het afnemen van een interview draait alles om het informatie verkrijgen van de ander, met diens toestemming, binnen een vastgestelde tijd. Echter, wanneer het interview een medisch-ethische kwestie betreft, kan dit een grote belasting vormen voor de patiënt dan wel naaste van de patiënt. Hiermee dient de onderzoeker dan ook rekening te houden. Het opbouwen van en goede relatie met de respondent waarbij openheid en respect centraal staan is immers van groot belang voor het verkrijgen van bruikbare informatie. Wanneer dit bewerkstelligd is, dient de onderzoeker de tijd te nemen voor het interview en zich open te stellen naar de onderzoeksvraag, de onderzoekssituatie maar ook zeker naar zichzelf. Bij een onduidelijk antwoord dient de onderzoeker hier niet te snel genoegen mee te nemen; hij zal moeten doorvragen en duidelijke open vragen moeten stellen. De onderzoeker moet kennis nemen van het feit dat de respondent nazorg nodig zou kunnen hebben. Tevens dient er ook te allen tijde sprake te zijn van informed consent, ofwel het volledig informeren van de respondent en uitdrukkelijk diens toestemming vragen. 3.3 Workshop kwalitatieve data-analyse Na de fase van het interviewen is het van belang om alvorens de uitkomsten te gaan verwerken eerst de data te analyseren. Dat wil zeggen, het uiteenrafelen en structureren van gedetailleerde, uitgebreide, door elkaar staande gegevens. (Verweij, 2013). Hierover werd op 8 mei 2013 een workshop gehouden. Vanuit de geanalyseerde gegevens kan een theorie of concept ontwikkeld worden. De uitkomsten van de respondenten kunnen vervolgens gekoppeld worden aan de onderzoeksvraag. Dit analyseren van de uitkomsten dient regelmatig herhaald te worden zodat de verdere gegevensverzameling kan worden gestuurd en de vraagstelling kan worden aangescherpt. Een belangrijk principe van kwalitatieve analyse is het coderen. Met behulp van coderen kan de grote hoeveelheid data in hanteerbare eenheden uiteengerafeld worden. (Verweij, 2013) Dit kan door het onderstrepen van gegevens en hier een label aan te koppelen door het geheel een titel te geven. Deze bruikbare delen worden op die manier gescand en gescheiden van de rest. Bij het uitwerken van interviews dient alles in principe letterlijk te worden uitgewerkt. Grove versprekingen daarentegen dienen te worden weggelaten. De uitwerking van een interview moet worden gecontroleerd door de respondent zelf. Een goede code blijft dan ook zo dicht mogelijk bij hetgeen wat de respondent heeft gezegd en is betekenisvol, duidelijk, precies en gerelateerd aan de vraagstelling.
5
3.4 Toepassing van de workshops in het onderzoek Bij het onderzoek met betrekking tot de palliatieve zorg binnen Stichting Laurens is getracht bovenstaande richtlijnen aan te houden. Vragenlijsten en enquêtes zijn niet gebruikt en er is dan ook alleen kwalitatief onderzoek gedaan nadat er op het internet en in de literatuur achtergrondinformatie gezocht is om het probleem te schetsen en de onderzoeksvraag te onderbouwen. Na het samenstellen van een onderzoeksvraag en deelvragen en het bijwonen van de workshop kwalitatief onderzoek en interviewtechnieken zijn er interviewvragen opgesteld, deze zijn terug te vinden in de bijlagen II tot en met VIII. Bij het opstellen van deze vragen is gepoogd rekening te houden met de last die het zware onderwerp met zich mee zou kunnen brengen voor de respondent door het geheel in te leiden met een korte introductie van de onderzoeksvraag om zo niet ‘met de deur in huis te vallen’. De opdrachtgever bracht ons op ons verzoek in contact met zowel medewerkers van Stichting Laurens als met patiënten en naasten. De interviews werden met toestemming op tape opgenomen en daarnaast werd er meegeschreven tijdens het interview. Na het afnemen van het interview werd altijd aan de respondent gevraagd of er nog vragen dan wel onduidelijkheden of opmerkingen waren. Na afloop van het interview werd doorgaans de hele groep ingelicht over de gang van zaken en werden eventueel de uitkomsten globaal besproken. De geluidsopnamen werden vervolgens uitgeschreven en doorgestuurd naar de groep. De respondenten hebben de uitwerkingen niet ter controle ontvangen. Dit wordt besproken in paragraaf 4.2. Nadat alle interviews afgenomen waren is er gestart met het coderen. Aangezien het aantal respondenten slechts vier personen betrof is het coderen tot een minimum beperkt, het dient immers als middel en niet als doel. Meer hierover is tevens de lezen in paragraaf 4.2. Er is gekozen om enkel de opmerkelijke uitspraken te coderen door middel van onderstrepen. Daarnaast zijn er van elk interview korte samenvattingen onderaan de uitkomsten geplaatst en zijn er soms aanbevelingen gedaan. Dit staat te lezen in de bijlagen II tot en met VIII. De uitkomsten van de interviews worden besproken in hoofdstuk 4. 3.5 Conclusie Na het bijwonen van de twee workshops is de onderzoeksfase begonnen. Aan de hand van de verkregen informatie tijdens de bijeenkomsten is er geprobeerd deze richtlijnen waar mogelijk zo veel mogelijk aan te houden. Dit is echter niet in alle opzichten gelukt. Hierover leest u meer in hoofdstuk 4.
6
H4
De uitkomsten van het onderzoek
4.1 Inleiding In dit hoofdstuk zullen de meest opvallende uitkomsten van de interviews per categorie (patiënt, naasten, medewerkers) besproken worden. Daarnaast zal er verantwoording afgelegd worden voor de aanwezige afwijkingen van het plan en zal gepoogd worden de probleemstelling en deelvragen (zoals beschreven in paragraaf 2.5) te beantwoorden. 4.2 Verantwoording In totaal zijn er vier interviews afgenomen; twee met medewerkers van Stichting Laurens, een met een patiënt en een met de dochter van een patiënt. Dit is een zeer gering aantal. De opdrachtgever fungeerde als tussenpersoon wanneer het ging om het benaderen van eventuele respondenten. Het feit dat het interview wel eens een te grote belasting zou kunnen zijn voor een patiënt of mantelzorger, was ingecalculeerd. Echter, de verwachting was dat alle medewerkers in principe bereid zouden zijn om mee te werken, dit bleek helaas niet het geval. Niet alle medewerkers bleken op de hoogte te zijn van het onderzoek dat gaande was en velen van hen konden hier dan ook geen tijd voor vrijmaken. De uitkomsten van de gegevens die verzameld zijn, zijn een stuk minder betrouwbaar aangezien er weinig respondenten benaderd zijn. De uitkomsten zullen echter wel besproken worden in dit hoofdstuk. Er zullen concrete conclusies te trekken zijn uit deze uitkomsten, de uitkomsten zullen meegenomen worden in de aanbevelingen aangezien deze van groot belang kunnen zijn voor Stichting Laurens. Gezien het geringe aantal data zullen de deelvragen niet duidelijk te beantwoorden zijn. De interviews zijn semi-gestructureerd opgesteld, wat wil zeggen dat er vooraf vragen bedacht zijn die de rode draad vormden maar dat er gedurende het interview wel ruimte was om hiervan af te wijken. Aangezien het zorg betreft in de palliatieve fase, waarbij kwaliteit van leven centraal staat, zou elke op- of aanmerking mee genomen moeten worden in de ontwikkeling en verbetering van de palliatieve zorg. Zoals besproken in paragrafen 3.4 en 3.5 hebben de respondenten de uitwerkingen van de interviews niet ter inzage en goedkeuring ontvangen. Deels is de reden hiervoor het feit dat de interviews te laat in de uitvoeringsfase zijn afgenomen om de uitwerkingen ervan te laten controleren. Tevens gaf de geïnterviewde mantelzorger voorafgaand aan het interview al aan dat zij het erg belastend vond om het interview af te leggen; zij wilde slechts een van de groepen (die zich bezig hielden met palliatieve zorg) te woord staan. Om misverstanden te voorkomen zijn alle gegevens anoniem verwerkt. Althans, voor de lezer anoniem aangezien Stichting Laurens ons in contact heeft gebracht met de patiënt en de mantelzorger (uiteraard nadat zij daarvoor toestemming hadden gegeven aan de opdrachtgever). Een situatie waarin meer respondenten beschikbaar waren is uiteraard gewenst. Dit is dan ook een aanbeveling voor het eventueel voortzetten van dit onderzoek. 4.3 Resultaten van het interview met de patiënt Uit het interview met de patiënt (en diens partner erbij) valt te concluderen dat de begeleiding voor de naasten goed gaat mits zij er zelf om vragen. De respondent was tevreden over de gang van zaken maar heeft soms het idee dat de medewerkers gehaast zijn. Van de psychosociale hulp die Stichting Laurens kan bieden zijn de patiënt en diens partner wel op de hoogte. Zij weten dat wanneer ze het ooit nodig mochten hebben, zij hierom mogen vragen. Sommige patiënten en naasten zijn echter niet zo mondig om dingen aan te geven en die personen missen dan wat begeleiding, heeft de patiënt van lotgenoten begrepen. Probeer dus om vaker te vragen hoe het met ze gaat en of ze alles nog redden. Uit het interview blijkt dat er onzekerheid is over de begeleiding wanneer een volgend stadium bereikt wordt. De patiënt en zijn partner zijn niet bekend met Cadenza, zij zijn wel op 7
de hoogte van het bestaan van de Vruchtenburg waar zij eventueel terecht zouden kunnen voor gezinstherapie. Hiervan is de partner op de hoogte gesteld door een vriendin die er vrijwilligerswerk doet, niet zozeer door Stichting Laurens zelf. Over het aantal medewerkers dat over de vloer komt wordt het volgende gezegd: “ja maar sommige mensen die kunnen dat veel moeilijker. Dat hoor ik dan ook wel eens.’ooh verschrikkelijk allemaal vreemde mensen, iedere dag ’ Meneer; ja daar wen je aan Partner: daar hebben wij helemaal geen last van, want dat waren er soms wel eens. 1 moest het leren. Soms kwamen ze met z’n 3en en soms met z’n 5en.” Uit de afspraak met de opdrachtgever kwam naar voren: “Het gevolg, zwart-wit, is dat er vier verschillende instellingen over de vloer komen bij de patiënt. Als je palliatief bent en je krijgt vier verschillende zorgdragers, hoe ga je dan nog kwalitatief goede zorg leveren?” Vijf verschillende zorgverleners van dezelfde instelling tegelijk over de vloer bij de patiënt zelf lijkt niet het streven van Stichting Laurens. Daarnaast weten de patiënt en de zorgvrager dat er gerapporteerd wordt, ze krijgen hier echter nooit zelf iets over te lezen of te horen. De patiënt en zijn partner zijn er van op de hoogte dat over deze rapportage vergaderd wordt binnen het team. Zij gaan er vanuit dat alles op afstand goed geregeld wordt. Het interview wordt afgesloten met de vraag of Stichting Laurens ook zou kunnen helpen bij het schoonmaken van het huis wanneer de partner van de patiënt dit is de toekomst niet meer kan. Er leven dus wel degelijk vragen bij de patiënt en zijn naaste. 4.4 Resultaten van het interview met de naasten De partner die de patiënt tijdens het interview ondersteunde gaf aan dat zij “sterk” is en dat zij dus geen hulp nodig heeft. Mevrouw gaf wel aan dat zij weet dat ze er om zou mogen vragen. De andere geïnterviewde mantelzorger vertelt dat zij zelf ergens een folder heeft meegenomen over eventuele ondersteuning die zij zou kunnen krijgen. Zij is hier niet door Stichting Laurens op geattendeerd. Wel is er door de instelling vastgesteld dat deze mantelzorger “aan haar plafond zit’”. De mantelzorger merkt op dat er zesentwintig verschillende zorgverleners bij haar moeder over de vloer komen. Zij vindt het opmerkelijk dat deze zorgverleners niet aangestuurd lijken te worden. Voorbeelden die zij noemt zijn het feit dat medicatie op bepaalde tijdstippen toegediend moet worden en dat de maaltijd daardoor ook op vaste tijden geserveerd moet worden. Dit gebeurt niet altijd. Ook geeft mevrouw aan dat zij medewerkers er al herhaaldelijk op heeft moeten wijzen dat zij naar de houdbaarheidsdatum van de producten moeten kijken omdat deze soms over datum zijn. Mevrouw heeft het contact met Stichting Laurens en de medewerker al vanaf het eerste contact als zeer prettig ervaren; “het aller belangrijkst was het eerste gesprek, dat gaf heel veel rust op dat moment. Dat iemand zei ‘dat kunnen wij voor je uit handen nemen’.” 4.5 Resultaten van het interview met de medewerkers Medewerker a geeft aan dat het verlenen van palliatieve zorg ook voor een groot deel bestaat uit (psychosociale) steun. Zij vertelt dat het vaak aan te voelen is wat de mantelzorger nodig heeft. Naasten worden ook ontlast zodat ze niet overbelast raken. Zo kunnen ze bijvoorbeeld met de naasten afspreken dat er iemand van de zorg een keertje thuis kan zitten bij de patiënt zodat de naasten even een middagje uit kunnen gaan. Naasten kunnen ook bij Cadenza terecht. Ook ’s nachts is het mogelijk zorg te verlenen om de naaste te ontlasten. Hiervoor moet de bezetting vaak worden aangepast. De medewerker merkt op dat veel patiënten hun naasten niet tot last willen zijn. De zorg wordt geëvalueerd door middel van het invullen van een evaluatieformulier door zowel de patiënt als de naaste. De uitkomsten van deze evaluatie worden besproken in het werkoverleg dat elke zes weken plaatsvindt. 8
De medewerker benadrukt dat zij met haar collega’s spreekt over de manier van werken; hoe druk je het ook hebt, wanneer je bij de patiënt naar binnen stapt, straal je rust uit. Wanneer een patiënt komt te overlijden komt Stichting Laurens na een maand thuis langs, om met de naasten te bespreken hoe het met hen gaat en om de verleende zorg te evalueren. Ook probeert de instelling nadat de patiënt is overleden aan naasten psychosociale hulp te bieden wanneer dit nodig is. Het is geen vereiste dat de naasten moeten meehelpen om te zorgen dat de patiënt extramuraal kan sterven maar dit maakt het wel makkelijker. Ook palliatieven patiënten zonder naasten kunnen extramuraal verblijven. Dit is kwestie van beter informeren. Er zijn patiënten zonder naasten die toch echt thuis willen sterven. Wel is het handig dat de patiënt niet continue zorg nodig heeft. Wanneer een patiënt een aantal uren per dag alleen kan zijn, is extramurale zorg al te realiseren. Patiënten hebben zowel intramuraal als extramuraal hun eigen bijdragen. De financiering komt dan in principe op hetzelfde neer. Medewerker a had nog geen geval meegemaakt waarbij het niet mogelijk was om iemand extramuraal te verzorgen. Medewerker b wist niet af van het bestaan van Cadenza maar realiseerde zich wel dat een naaste of mantelzorger niet altijd alles mentaal gezien “kan hebben”. Hiermee moet rekening gehouden worden bij de beslissing of iemand extramuraal of intramuraal verpleegd zal worden. Uit een verhaal dat de medewerker vertelt komt naar voren dat er ’s nachts soms net te weinig medewerkers beschikbaar zijn. Iedere medewerker heeft haar eigen programma en lijst met taken voor de dienst, wanneer hier een spoedgeval tussendoor komt valt dit eigenlijk niet in te passen. 4.6 Conclusie Bij de geïnterviewde respondenten komen meer zorgverleners over de vloer dan eigenlijk de bedoeling is. De mantelzorgers vermoeden dat deze zorgverleners niet goed worden aangestuurd. Wanneer de interviews met de medewerkers vergeleken worden, blijken zij niet over dezelfde kennis te beschikken. Een medewerker weet niet af van het bestaan van Cadenza, terwijl Cadenza tijdens de kennismaking met de opdrachtgever wel degelijk als belangrijke factor besproken wordt.
9
H5
Conclusie
In deze conclusie zal allereerst een antwoord geformuleerd worden op de deelvragen en vervolgens zal de onderzoeksvraag beantwoord worden. Allereerst de vraag ‘’hoe is de begeleiding van naasten nu georganiseerd?”. De geïnterviewde partner heeft aangegeven dat zij sterk is en dat zij geen verdere hulp nodig heeft en hier dus ook niet om vraagt. Zij weet wel dat wanneer deze situatie zou veranderen, zij altijd bij Stichting Laurens zou mogen aankloppen voor hulp. De geïnterviewde mantelzorger, waarvan door Stichting Laurens is vastgesteld dat zij aan haar plafond zit, is door Stichting Laurens niet geattendeerd op de ondersteuning die zij zou kunnen krijgen. Zij vertelt zelf een folder te hebben meegenomen over eventuele ondersteuning. Er is in deze twee gevallen sprake van grote verschillen; een partner die aangeeft alles zelf aan te kunnen en een mantelzorger die duidelijk behoefte heeft aan ondersteuning maar hierin niet gehoord lijkt te worden. Van een duidelijke structuur in de begeleiding van naasten lijkt momenteel geen sprake te zijn. Dan is er de deelvraag “welke mate van ondersteuning geven de naasten zelf aan nodig te hebben?” Hier geeft de mantelzorger in het interview een duidelijk antwoord op; “het aller belangrijkst was het eerste gesprek, dat gaf heel veel rust op dat moment. Dat iemand zei ‘dat kunnen wij voor je uit handen nemen’.” De mantelzorger lijkt behoefte te hebben aan iemand die taken van haar overneemt zodat zij ontlast wordt. Al is het maar even een middag, dat is dan wel een middag met iets minder zorgen dan normaal. De naaste van een palliatieve patiënt wordt al snel een zorgverlener, coach of manager waardoor de rol van bijvoorbeeld dochter of partner geheel verandert. Alleen al het benoemen van het feit dat er steun geboden kan worden als mevrouw hier behoefte aan heeft zorgt er al voor dat er een last van de schouders valt. De laatste deelvraag luidt; “hoe komt het dat er zo veel patiënten intramuraal overlijden waar zij liever extramuraal zouden sterven?”. Medewerker a heeft in het interview benoemd dat zij nog nooit een geval heeft meegemaakt waar een patiënt niet extramuraal kon verblijven. Alle zorg die intramuraal verleend kan worden, kan ook extramuraal verleend worden. Dit is dus geen reden voor een patiënt om ervoor te kiezen intramuraal te willen overlijden. Daarnaast merkte medewerker a op dat er qua financiën geen verschillen zijn tussen een extramuraal en een intramuraal verblijf. Dit zorgt dus niet voor een “verplichte” keuze wanneer een patiënt niet over de middelen beschikt om nog langer extramuraal te worden verzorgd. Uit het interview met de mantelzorger komt naar voren dat zij weliswaar aan haar plafond zit, over een mogelijk intramuraal verblijf wordt echter geen woord gerept. Er is geen duidelijk antwoord te formuleren op deze vraag. Als laatst de probleemstelling; “hoe kunnen we de wens van de patiënt om thuis te sterven verwezenlijken door de naasten te steunen en begeleiden in het palliatieve proces?”. Uit bovenstaande informatie is op te maken dat een palliatieve patiënt in principe altijd extramuraal kan verblijven. Alle zorg die intramuraal geleverd kan worden, kan ook extramuraal worden verleend. Daarnaast is er qua financiering geen verschil tussen een extramuraal of intramuraal verblijf. De reden waarom een patiënt er tegen zijn of haar wil toch voor kiest om intramuraal te worden verzorgd is onduidelijk. Voor wat betreft de ondersteuning en begeleiding van de naasten is er meer duidelijkheid. De behoefte ligt in dit geval vooral bij het overnemen van bepaalde taken en daarmee het ontlasten van de naaste of mantelzorger. Het is niet duidelijk geworden of het eventueel ontbreken hiervan samenhangt met de keuze van de patiënt om intramuraal te overlijden.
10
H6
Discussie
In dit hoofdstuk zal een kritische blik geworpen worden op het proces waarin de groep zich heeft bevonden en op het verloop van het onderzoek zelf. Naar aanleiding van het onderzoek, is het van belang de bevindingen in relatie te brengen met de eventuele beperkingen die tijdens het onderzoek naar voren gekomen zijn. Allereerst het aantal respondenten, er zijn slechts vier interviews afgenomen. De planning was om circa veertien respondenten te vinden. Reden hiervoor is dat de oriëntatiefase meer tijd in beslag genomen heeft dan de bedoeling was. Het opstellen van de onderzoeksvraag duurde relatief lang waardoor het benaderen van respondenten werd uitgesteld. De onderzoeksfase kon vanwege de deadline niet in zijn geheel vooruit geschoven worden en moest dus worden ingekort. In de eerste weken van het project stond de oriëntatiefase en daarmee het opstellen van de onderzoeksvraag en bijbehorende deelvragen centraal. Eerst werd er een verdiepend literatuuronderzoek uitgevoerd om een beeld te krijgen van de actualiteiten omtrent het onderwerp ‘palliatieve zorg’. Het heeft echter even geduurd voordat er overeenstemming was voor wat betreft de ‘draai’ die we aan het onderwerp zouden geven. Dit zou geen probleem gevormd hebben wanneer er meer tijd beschikbaar geweest was voor de uitvoeringsfase van het project. Een duidelijkere afbakening van het onderwerp had de uitloop van het vooronderzoek kunnen voorkomen. Na het formuleren van de onderzoeksvragen en deelvragen konden de interviewvragen worden opgesteld. Nadat deze waren goedgekeurd en er een zogeheten ‘GO’ gegeven was, kon er begonnen worden met het benaderen van respondenten. In het benaderen van zowel patiënten als personeel zijn er beperkingen ondervonden. Het benaderen van respondenten verliep via Jenny, de contactpersoon van Stichting Laurens. Zoals in hoofdstuk 4 besproken, was er al rekening gehouden met het feit dat een dergelijk interview te belastend zou kunnen zijn voor patiënten en mantelzorgers. Jenny kon dan ook slechts twee mantelzorgers en een patiënt bereid vinden. Het benaderen van medewerkers ging tevens via Jenny, die contactgegevens doorstuurde waardoor de medewerkers door de groep benaderd konden worden. De verwachting was dat er veel medewerkers bereid zouden zijn om aan het onderzoek mee te werken. Het leek echter het geval te zijn dat Jenny het enthousiasme waarmee zij zelf in het project stond, niet had kunnen overbrengen op alle overige medewerkers die zich met palliatieve zorg bezig houden. Vaak was de reactie van medewerkers dat er geen tijd beschikbaar was om mee te werken aan het onderzoek. Het is uiteindelijk gelukt om twee medewerkers bereid te vinden om aan het onderzoek deel te nemen. Tijdens deze twee interviews kwam naar voren dat nog niet alle medewerkers op de hoogte waren van de plannen omtrent het opzetten van specialistische palliatieve zorgteams en dat deze teams nog niet leken te bestaan. Dit was in tegenstelling met de verwachtingen waarmee het onderzoek gestart was; tijdens de kennismaking met de opdrachtgever was namelijk geconcludeerd dat deze palliatieve teams al waren opgezet en dat slechts het aantal teams nog zou worden uitgebreid. Hier is dus sprake geweest van een verkeerde interpretatie. Hierdoor moest het beeld van de startsituatie worden bijgesteld. Het doel leek dan ook te veranderen, dit draaide namelijk van het onderzoeken van de kwaliteit en kinderziektes van het splinternieuwe team naar het onderzoeken van de huidige situatie voordat de teams daadwerkelijk zouden worden opgezet. Toen aan het licht kwam dat er waarschijnlijk weinig interviews afgenomen konden worden met de medewerkers, ontstond langzaam het plan om enquêtes op te stellen. Dit idee kwam helaas te laat. Aangezien de oriëntatiefase sterk was uitgelopen en het project zich al te ver in de onderzoeksfase bevond, is dit plan uiteindelijk niet doorgevoerd.
11
Door het geringe aantal respondenten volgt dat de gevonden data minder betrouwbaar en valide zijn. Wanneer men betrouwbare data wil verkrijgen dient het onderzoek te worden voortgezet. Uit de data die nu beschikbaar zijn valt op te maken dat een vervolgonderzoek geen overbodige luxe zou zijn aangezien de probleemstelling nog niet geheel beantwoord is en omdat de kwaliteit van de geboden steun nog niet eenduidig lijkt te zijn. Dit vervolgonderzoek zou van start kunnen gaan wanneer de palliatieve teams zijn opgezet. Niet alleen in het onderzoek zelf zijn zaken anders gelopen dan verwacht, ook binnen de projectgroep zelf hebben er veranderingen plaats gevonden. Tijdens de vooronderzoeksfase is er een wisseling geweest in de begeleidende docenten. Dit werd door de groep als negatief ervaren, ondanks het feit dat de nieuwe docent snel op de hoogte was van het lopende onderzoek. Echter, gezien de vertraging die de groep heeft opgelopen tijdens de oriëntatiefase en tevens met het opstellen van de onderzoeksvraag had de wisseling beter later in het proces kunnen plaatsvinden om op die manier het onderzoek draaiende te houden. Het heeft even geduurd voordat de communicatie binnen de projectgroep vlekkeloos verliep. Door een tweetal factoren is dit in het begin anders gelopen. Een van de groepsleden zag zich tijdens de onderzoeksfase genoodzaakt te stoppen met haar opleiding vanwege persoonlijke omstandigheden. Een ander groepslid gaf al bij aanvang van het project aan dat er op dat moment in zijn naaste omgeving dingen gaande waren die betrekking hadden tot het onderwerp ‘palliatieve zorg’. Er werd toen de afspraak gemaakt dat dit groepslid de eigen grenzen zou aangeven en zou blijven communiceren met de rest van de groep. Dit is overigens uitstekend gegaan. Deze factoren hebben er voor gezorgd dat er wat wisselingen hebben plaatsgevonden voor wat betreft de rollen binnen de groep.
12
H7
Aanbevelingen
Tijdens het uitvoeren van het onderzoek is er sprake geweest van een aantal beperkingen en onverwachte wendingen. Aan de hand hiervan zullen enkele aanbevelingen volgen. Dit hoofdstuk is bedoeld als hulpmiddel voor de opdrachtgever, Stichting Laurens, bij het (verder) ontwikkelen van de specialistische palliatieve teams. Allereerst de aanbevelingen voor Stichting Laurens. De begeleiding van naasten lijkt over het algemeen goed te gaan, mits de naaste zelf om ondersteuning of begeleiding vraagt. Een eenduidige richtlijn omtrent de begeleiding zou kunnen voorkomen dat naasten ‘aan hun plafond’ komen te zitten voor wat betreft de ondersteuning van de patiënt. Instellingen als Cadenza en de Vruchtenburg zijn onderdeel van Stichting Laurens maar niet alle naasten zijn op de hoogte van het bestaan ervan. Het initiatief van Stichting Laurens hierin wordt door de naasten gemist. Daarnaast blijkt er onzekerheid te zijn over hoe de begeleiding zal verlopen wanneer de patiënt in een volgend stadium komt en over de fase van het overlijden zelf en of er dan meerdere verschillende instellingen over de vloer zullen komen. Uit interviews komt immers naar voren dat men de hoeveelheid verschillende zorgverleners die nu over de vloer komt al als ‘te veel’ ervaart. Een duidelijk aanspreekpunt in deze groep zorgverleners ontbreekt en dit wordt opgevat als een slechte aansturing. Vergissingen zoals etenswaren aanbieden die over de datum zijn, zijn erg vervelend wanneer ze herhaaldelijk gemaakt worden. Ook hierdoor krijgt een naaste de indruk dat er binnen het team niet gecommuniceerd wordt en dat feedback of verbeterpunten van de naaste niet worden opgeschreven door de medewerkers. Uit de interviews met de medewerkers bleek dat zij niet beschikken over dezelfde kennis omtrent Stichting Laurens en diens faciliteiten. Wanneer niet alle medewerkers op de hoogte zijn van het bestaan van een instelling als Cadenza, kunnen zij hun patiënten hierover ook niet informeren. Voorts bleek uit het interview dat er geen duidelijke richtlijnen bestaan omtrent het leveren van de palliatieve zorg en het ondersteunen van de naaste en het achterhalen van diens behoefte.
13
Literatuurlijst Agora. (2013). Agora. Opgeroepen op april 28, 2013, van Palliatief: http://www.palliatief.nl/Start.aspx Beneken, D. (2007). familiezorg. Academische werkplaats ouderenbeleid en sociale zorg. Laurens, S. (2013). Stichting Laurens. Opgeroepen op april 20, 2013, van Stichting Laurens: http://www.laurens.nl/over-laurens Leerhuizenpalliatievezorg. (2013). Leerhuizenpalliatievezorg. Opgeroepen op mei 2, 2013, van Leerhuizenpalliatievezorg: http://www.leerhuizenpalliatievezorg.nl/Over_LPZ_Welkom.html Medicinfo. (2010). Medicinfo. Opgeroepen op mei 1, 2013, van Medicinfo: vorm van coping (de manier waarop iemand met problemen en stress omgaat (Medicinfo, 2010) Opdrachtgever. (2013, april). (P. 46, Interviewer) Royers, T., & Visser, G. (2009). Samenspel met mantelzorgers. Bijzijn XL , 24-25. WHO. (2002). WHO. Opgeroepen op april 24, 2013, van Palliatievezorg: http://www.palliatievezorg.nl/page_867.html Zorg, l. p. (2013). leerhuizen palliatieve zorg. Opgeroepen op mei 2, 2013, van leerhuizen palliatieve zorg: http://www.leerhuizenpalliatievezorg.nl/Over_LPZ_Welkom.html
Bijlagen
I
Logboek
Datum 17/02/2013 18/02/2013 21/02/2013 24/02/2013 24/02/2013 08/03/2013 08/03/2013 08/03/2013 14/03/2013 15/03/2013 15/03/2013 20/03/2013 22/03/2013 22/03/2013 22/03/2013 20/03/2013 25/03/2013 26/05/2013 27/03/2013 27/03/2013 27/03/2013 29/03/2013 02/04/2013 03/04/2013 03/04/2013 03/04/2013 03/04/2013 05/04/2013 05/04/2013 08/04/2013 10/04/2013 10/04/2013 10/04/2013 12/04/2013 13/04/2013 13/04/2013 19/04/2013 17/04/2013 08/05/2013 08/05/2013
Omschrijving Notulen bijeenkomst Vragen voor opdracht gever doorgestuurd Notulen bijeenkomst Notulen bijeenkomst Onderzoeksvragen zijn doorgestuurd Notulen bijeenkomst Nadia verlaat de groep Bijeenkomst Jenny, Antwoord Jenny op onderzoeksvraag, goedkeuring. Dian is groepsbegeleider Notulen bijeenkomst Workshop Concept, Interview vragen voor naasten en medewerkers Laurens Onderzoeksvragen, deelvragen en plan van aanpak naar Dian gemaild. Concept, Plan van Aanpak Mailcontact Jenny: via mevr. Broekmans vraag naar mogelijk om te interviewen Antwoord: Mailcontact Jenny: interview met 2 medewerkers gaat door Notulen bijeenkomst Definitief: Plan van aanpak ingeleverd bij Dian Mailcontact Tonnie: vraag of er iemand beschikbaar voor interview Dropbox aangemaakt, uiteindelijk niet voortgezet. Antwoord: Tonnie: mogen interview houden met naasten van palliatieve patiënt. Notulen bijeenkomst Mailcontact: Tonnie: data voor interview naasten Antwoord: Tonnie: gaat vragen of naasten interview wil geven Mailcontact: Tonnie: vraag een teamleidster interviewen? Antwoord: Tonnie: er is geen teamleidster beschikbaar. Afspraak met naasten van palliatieve cliënt is vastgezet. Notulen bijeenkomst Planning tot het eind van het project naar Dian gemaild. Vooronderzoeksverslag, vraag om feedback, dit geven bij de volgende bijeenkomst Plan van aanpak, GO Interview gehouden met mantelzorger van patiënt. Vooronderzoeksverslag met feedback verstuurd naar Dian Concept Interview naasten Notulen bijeenkomst Concept verslag tussentijdse groepsevaluatie, vraag om feedback Verslag tussentijdse groepsevaluatie Notulen bijeenkomst Mailcontact: Jenny: krijg een automatisch bericht terug, afwezig tot 13 mei 2013. Mailcontact: Tonnie: vraag om interview af te nemen, stuurt mij door naar Schierbeek/Borghave/Meijburg. Haar team zit vol. Contact blijft daarna uit.
13/05/2013 17/05/2013 20/05/2013 20/05/2013 21/05/2013 24/05/2013 29/05/2013 31/05/2013 07/06/2013
Mailcontact: Jenny: vraag medewerkster interviewen, we mogen interviewen Notulen bijeenkomst Antwoord: Jenny: telefoonnummer gekregen, bel Richard Broere Literatuurlijst volledig afgemaakt. Telefonisch contact: Richard Broere: Interview met naasten. Interview gehouden medewerker Laurens 1. Interview gehouden met naasten van palliatieve cliënt Notulen bijeenkomst w. 4 Interview gehouden medewerker Laurens 2.
II
vragen voor het interview met de patiënt
Wat wilt u iets vertellen gewoon over de huidige situatie. Hoe u in contact ben gekomen uiteindelijk met Stichting Laurens? Wanneer bent u in contact gekomen met Stichting Laurens? Hoe ervaart u het contact met Laurens? Hoe is het contact met de medewerkers die elke dag over de vloer komen? Heeft u zelf met Laurens contact over verdere hulp? Zijn er gesprekken geweest over uw ervaringen? Hoe heeft Stichting Laurens met u gecommuniceerd over de periode die komen zou? Op welke manier zijn de zaken met u afgestemd? Heeft u het idee dat u ook echt emotionele begeleiding krijgt? Is er gesproken over eventuele spirituele begeleiding? Heeft u enige vorm van begeleiding of ondersteuning gemist? Bent u bekend met Cadenza? Is dit iets waar u gebruik van zou willen maken? Zijn er gesprekken geweest met betrekking tot de mantelzorg? Hoe is er geprobeerd om de dagelijkse activiteiten af te stemmen? Heeft u het idee dat u overzicht heeft over de situatie? Zijn er nog punten die u zelf zou willen bespreken? Hoe heeft u dit interview ervaren?
III
vragen voor het interview met de naaste
Uitleg wie we zijn, waarom we hier zijn: We willen er achter komen wat Laurens te bieden heeft en wat er nog geboden kan worden aan zorg aan naasten binnen Laurens. Inleiding - Kunt u wat vertellen over uw eigen situatie? - Waarom heeft u voor de instelling Laurens gekozen? - Door afstand, goede ervaring, website? - Hoe ervaart u de betrokkenheid tussen u en Laurens gedurende het palliatieve traject van de patiënt? Begeleiding Laurens ‘De volgende vragen gaan over de begeleiding die u hebt ervaren van Laurens. Hier bedoel ik niet de mantelzorg mee maar alleen de begeleiding die medewerkers hebben gegeven over het traject van uw naaste’. -
Wat is u het meeste bij gebleven van de begeleiding van Laurens voor u? Wat ziet u graag anders en wat moet er zeker blijven? Heeft u steun ervaren vanuit Laurens tijdens het traject? Welke ondersteuning heeft u gehad en in welke vorm? Welke ondersteuning wordt er echt gemist door u? Bent u op de hoogte gebracht over het traject van uw naaste? In welke vorm op de hoogte gebracht? Waar kunt u terecht als u vragen heeft? Ben u hiervan op de hoogte gesteld of heeft u dat zelf uitgezocht? Zijn er tussen u en Laurens afspraken gemaakt over de behandeling? Medicatie? Gegeven behandeling? Zorgbehoefte? Beleving van de patiënt en u? Over psychosociale en spirituele zorg? Wat is er u verteld over wet en regelgeving met betrekking tot juridische aspecten? Het recht op informatie door de hulpverlening Toestemming geven over medische behandelingen? Inzage in het medisch dossier? Recht op second opinion? Vertegenwoordiging van patiënten die niet zelf kunnen beslissen? Recht op privacy?
Mantelzorg - Hoe is er aandacht besteed aan mantelzorg? - Heeft Laurens u de mogelijkheid geboden om ook ondersteund te worden in de mantelzorg? Emotioneel/praktisch - En welke ondersteuning op emotioneel gebied? - Is er rekening gehouden met culturele achtergronden? (godsdienst) - Is er aandacht voor overbelasting vanuit Laurens? (overbelasting naast dagelijkse activiteiten. Bijv. werk, huishouden, kinderen enz.) - Zo ja, welke vorm van ondersteuning, heeft dit geholpen? - Zo nee, hoe komt dit volgens u?
Slechtnieuwsgesprek ‘Heeft u bij Laurens een slechtnieuwsgesprek gevoerd?’ Zo nee, door gaan naar het volgende kopje.
-
Hoe is het slechtnieuwsgesprek in zijn werk gegaan? Hoe heeft u dit ervaren? Hoe zijn alle gezinsleden in het gesprek betrokken?
Lotgenoten - In hoeverre heeft u behoefte aan contact met lotgenoten? - Weet u van het bestaan van Cadenza? - Zo ja, hoe bent u hiervan op de hoogte gebracht? - Hoe ervaart u dit? - Heeft u profijt aan? Laatste fase van palliatieve zorg - Wat wist u van de mogelijkheden van het thuis overlijden van uw naaste? - Heeft u hier al over nagedacht? Zo nee of wil er niet over praten, door gaan met volgende kopje. - Weet u wat palliatieve sedatie is? (toedienen van slaapmedicatie) - Hoe bent u hiervan op de hoogte gesteld? - Hoe wordt u ondersteund door Laurens in de voorbereidingen op het komende overlijden van uw partner/vader/moeder? - Is er vanuit Laurens speciale aandacht voor steun aan uw kinderen? Afsluiting - Hoe heeft u dit interview ervaren? - Zijn er nog vragen van uw kant? - Heeft u een opmerking die u belangrijk vind om mee te nemen? - Heeft u verder misschien nog tips voor ons? Dank u wel voor uw medewerking.
IV
vragen voor het interview met de medewerkers/ instelling
- In de algemene richtlijn palliatieve zorg staat: het begeleiden van naasten tijdens en na het sterven en het bieden van ondersteuning bij hun rouwproces is een belangrijk aspect van de zorg. Hoe word dit doel wezenlijk gemaakt in de praktijk? - Gebruikt u een richtlijn in Laurens? We hebben deze gevonden op internet: Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg Landelijke richtlijn, Versie: 2.0. Gebruikt u deze? Zo nee, zouden we de richtlijn in mogen zien die jullie gebruiken? - Worden uw medewerkers getoetst op vraaggerichte zorg gespecificeerd op palliatieve zorg? Jenny vertelde ons: palliatieve verpleegkundige, - Welke factoren zijn invloed op de keuze om een palliatieve patiënt op te nemen? - Zijn er gevallen bekend waarin het niet mogelijk was om extramuraal te worden behandeld? Zo ja, waarom? - Is er een verschil tussen financiering tussen het thuis sterven of intramuraal sterven? - Welke feedback krijgen jullie het meest van naasten van palliatieve patiënten over verbeter punten? Hoe hebben jullie deze verbeterpunten meegenomen?
V
gecodeerd interview met patiënt
Interview met meneer X op woensdag 29 mei 2013. Eerst gaf Roos uitleg over wie wij zijn en wat ons project is. Daarna volgde de interview. Roos: Misschien even een korte uitleg over wat wij doen: wij zijn studenten van de Hogeschool Rotterdam van verschillende opleidingen. Ik studeer logopedie en Angela ergotherapie, en zo zijn er meerdere opleidingen bij elkaar. Wij worden bij elkaar gezet om met een projectgever om een bepaald probleem op te lossen. In dit geval zijn wij bij Laurens gezet en dan met het onderwerp: de palliatieve zorg. En dan zouden wij dus meer onderzoeken gaan doen over palliatieven zorg waar Laurens mee te maken heeft en hoe Laurens de verdere organisatie regelt. Wij hebben gekozen voor vooral het project over hoe het gaat met de naasten van de patiënt en of de begeleiding die Laurens geeft daarin correct en voldoende is. Dat proberen wij te onderzoeken. Meneer: oke, ja Roos: ja. En dan hadden wij wat vragen voorbereid. Ehm Angela: ja onze eerste vraag is of u wat wilt vertellen gewoon over de huidige situatie. Hoe u in contact ben gekomen uiteindelijk met het Laurens? Meneer: ja dat is via eh… -zin onderbreking door partnerPartner: het ziekenhuis, heeft daarvoor gezorgd. Hij had dus een opname omdat hij teveel vocht achter z’n longen had. Dat moest dus weggehaald worden en daar zou dan een drain in geplaatst worden, en dat heeft even geduurd. En dat ging zo goed, hij was zo vrij zelfstandig om alles te kunnen doen dat ze hebben gezegd: we doen het met Laurens verder specialistische zorg aan huis. Er is een bed gekomen wat daar staat. Roos: oke Partner: We wisten niet of hij naar boven zou lopen. Dat lukte dan wel maar voor ’s middags te rusten is dat ook wel fijn en ook voor de wondverzorging. Roos: ja Partner: Dus dat is in werking gezet en dat is allemaal prima verlopen. Roos: ja Partner: ja Meneer: ja Roos: En de vocht in de longen is een gevolg van…? Partner: van longkanker, ja Roos: van longkanker. Oke dat wist ik even niet. Partner: ja , dus mijn man en ik …. – zin onderbrokenMeneer: dus dat hebben ze allemaal weggehaald en toen hebben ze een drain geplaatst want ik was er sterk genoeg voor –rust- en toen heb ik 2,5 week in het ziekenhuis gelegen met iedereen. Roos: ja Meneer: En dat was verschrikkelijk. Een drain plaatsten is geen pretje, er gaat 7cm tussen je ribben in. Dat is heel pijnlijk geweest. En toen, ja, toen mocht de drain eruit he toen ik naar huis ging Partner: nou, nee Meneer: o nee, ik heb bij de drainier gelegen. Partner: Daarvoor was die specialistische zorg Meneer: Jajaja Partner:Daarvoor moest ie bijna iedere dag de klep moest vernieuwd of verschoond worden tegen bacteriën en alles. En als er dan veel vocht in zat moest dat helemaal vervangen worden. meneer: werd er een nieuwe zak geplaatst.
Roos: ja ja meneer: gewoon een zakje. Vocht werd steeds minder Partner: en het zakje werd ook steeds kleiner. Meneer: ja Partner: en van de week, gister, is alles eruit gehaald. Dus hij heeft.. – zin onderbroken Partner: net een stoma gehad. Klein zakje en dat is gister eruit gegaan en zit er een klein verbandje erom Roos: ah goshie Partner: Ja dat is even weer relaxen he Meneer: en even een opluchting. Roos: ja Partner; en hij ging ook doorliggen omdat hij heel lang op een kant moest liggen. Roos: ja Meneer: maar op het ogenblik gaat het gewoon goed. Kan niet anders zeggen Roos: Ja wat geweldig Meneer: Ja Roos: ja, En nu al die nare bijwerkingen? Meneer: dat ben ik allemaal kwijt. Roos: ja Meneer: Geen pijn meer, heb goede pijnbestrijding. Roos: En komt er wel nog regelmatig even iemand even langs om alles te checken Meneer: Ja iedere dag Roos: Iedere dag.. Meneer: Ja iedere dag nog even. Ja ze komen een prikje geven voor de trombose. Dat moet iedere dag gebeuren en dan kijken ze gelijk naar die wond Roos: ja goh. Meneer:die gaat vanzelf dicht en dan moet ik om de 14 dagen naar de longarts om te kijken hoe het ervoor staat. Roos: ja Meneer: ja en als er dan nog vocht in zit dan wordt dat met een.. hoe heet dat… Partner: met een naald/ injectie roos: jaja Meneer: wordt dat eruit gehaald. Dat is niet zo heftig. Gewoon prikje, meer niet: Partner: maar voorheen, als ik dat even mag zeggen, heeft hij allerlei kuren gehad: Chemo, bestraling Angela; ja Partner; ja en daar was ie toentertijd zieker van als nu op dit moment. Meneer: ja nou.. Angela: en dat is stopgezet? Meneer: ja gelukkig wel Partner: ja, op een gegeven ogenblik kan dat lichaam dat niet meer aan. Dus wij zijn nu al meer dan 1,5 jaar bezig met ziekenhuizen, kuren. Roos; sinds de diagnose? Partner: ja hij was al langer ziek maar ze konden het heel moeilijk vinden. Roos: ja ja Partner: Dus de pathscanning in Delft heeft het kunnen ontdekken. Dus hij heeft daarvoor allerlei onderzoeken gehad Meneer: ja, nou nou nou Partner: Ze wisten niet waar de pijn vandaag kwam en tot op een gegeven ogenblik zagen ze dat vocht ook en toen ging alles een beetje rollen. En toen moesten we ook naar delft, voor een speciale scan en daar zagen ze een ingekapselde tumor. En dat is sinds kort uitgezaaid naar z’n borstbeen Meneer: 5 ribben en borstbeen Roos: poeh
meneer: ja dat is heftig partner: ja dat wisten we 1,5 jaar geleden. Agressieve vorm, rekken, alles doen. En voorlopig gaat het aardig. Meneer: ja kan niet alles zeggen Roos: ja nou het in ieder geval een mega opluchting dat het allemaal in orde is. Meneer: ja, nou, dat is heel wat. Ben blij dat ik er allemaal van af ben Roos: En sinds welke periode bent u in contact gekomen met Laurens: meneer: nou dat is niet zo lang geleden? Partner; nou ik geloof dat je 25 april ontslagen ben. Ze kwamen al 26 april, heb ik in mijn hoofd hoor. meneer; oja ziekenhuis heeft dat geregeld. partner: ja, dus dat is al meer dan bijna 4 weken. Ja nou dat is omgevlogen. Meneer: Ja Partner: Je stelt je er helemaal op in, kost helemaal geen moeite hoor Angela; hoe is dan het contact met Laurens, vooral wondverzorging eerst? Maar krijgt u ook begeleiding in andere dingen of krijgt ie alleen dat? Partner: Ja wij kunnen dat wel aangeven maar wij zijn zo sterk schijnbaar dat wij dat zelf kunnen. Ik heb ook nog geen hulp of misschien komt dat doordat ik genoeg dingen in mijn familie heb meegemaakt met dat soort dingen dat ik weet hoe dat gaat. Ja dat klinkt gek, maar Angela: u ervaart geen extreme last dat u denkt: dit kan ik niet aan? Partner: nee dat heb ik nog niet gehad. Ja dan ben ik wel, al zeg ik zelf, sterk hoor Meneer: ja dat kan ook. Ik kan alles ook zelf, douchen he partner: ja, ja naja. In het begin.. ik moet toch wel veel meer doen. meneer; ja ja partner: Logisch. Maar ik heb nog geen extra hulp gevraagd voor het huis Meneer: nee, ja dat kan je zo aanvragen he. Als het nodig is Partner: we hebben eens in de 14 dagen hulp. Maar toch de patiënt heeft er toch geen erg in dat er meer op mij neer komt. Ik geloof dat een patiënt dat niet beseft Meneer: ja maar nu toch wel. Ik zie je toch meer doen, ik kan minder doen. partner: ja maar ik geloof toch, dat een patiënt daar niet zo erg in heeft. begrijp je dat, wat ik bedoel? Roos: nou ik begrijp heel goed dat het hoofdcomponent, dat de patiënt zelf al heel erg. Ik kan mij voorstellen dat u al heel erg met de ziekte over het algemeen al heel erg bezig bent. Dus de externe factoren die worden wat minder, vul ik voor mij zelf in hoor; ik ben nooit zo ziek geweest , lijkt mij dat die omgeving daar even beetje rustig moet zijn. Het gaat om u op dit moment. Meneer: jaja Partner: maar dat zijn dingen, ik kan even geen voorbeeld noemen, maar er is altijd wel iets wat je toch nog moet doen. Ja ik het het nou even niet…. Angela: bijvoorbeeld in het begin. Dat zet meneer altijd koffie… zulk soort kleine dingen? partner: haha ja nou dat doet ie sinds kort. Nou.. weer een poosje. meneer: ja sinds ik weer uit het ziekenhuis ben Partner: Ja het was zijn taak altijd. maja. Hij kan een keer naar beneden en een keer naar boven en dan is het geweest. Dus als er iets boven gehaald moet worden Meneer: ja dat gaat niet partner: ja ik ben het wel gewend. Dan zeg ik: ik doe het wel angela; u heeft een topconditie nu Meneer: haha partner: ja en ik eet, en ik beweeg veel. En is wel goed he. Maar naja roos; ik merk zo aan u, uw verhaal dat u toch wel iets heeft van dit zit mij niet altijd even zo lekker
Partner: ja ik heb een periode gehad, dat geef ik dan niet toe, dat ik heel moe was. Roos: ja Partner: en nu laatste tijd mag ik even blijven liggen. Dat zegt ie: blijf maar liggen. Meneer: ja Partner: En dat heeft mij echt goed gedaan. Want ik moest ook om half 8 aangekleed zijn. Want ze komen soms al om half 8, van Laurens, voor kousen. Meneer: ja ze komen heel vroeg. Partner; maar van het specialistisch team durven ze niet voor 8en te komen maar dan komen ze om kwart over 8 Angela: En wat houdt dat specialistisch team dan in. Verzorging? Partner: dat is voor, ja, en voor prikje voor trombose Roos: en deze mensen komen regelmatig over de vloer. Heeft u daar goed contact mee? meneer: ja heel goed partner:fantastisch daadwerkelijk. Zo lief en ja naja, gewoon goed Meneer:allemaal, geen een uitgezonderd partner: allemaal hygiënisch: handen wassen, handschoenen aan. Misschien willen jullie daar kijken er staat een grote doos met attributen. Angela: hmm partner: er is toevallig vanmorgen een hoop weggegaan omdat die drain eruit is. Maja weg is weg. roos: ja partner: maar dat was zo’n doos met allerlei dingen voor de wondverzorging Angela; ja partner: maar dat is nou mooi dat je dus deze kamer heb, dan heb je er niet zo’n erg in he Meneer; lig je toch nog een beetje apart. Partner: ja je mag wel kijken hoor, zal ik eerst koffie inschenken, of moet hij dan uit? Roos: oh neehoor, dat kunnen we doorskippen. --- intermezzo met koffiepauze --Roos; nou wij zijn in ieder geval heel erg blij dat wij dit interview mogen doen. Meneer; nou dat is toch leuk dat ik meewerk! Partner: Maar het is fijn dat er zo’n thuis specialistische zorg is Meneer: ja dat is fantastisch Partner: anders had ie toch niet naar huis gekund? Meneer: nee dan had ik ergens in een verzorging gezeten Partner: dat had hij naar een verpleeghuis gemoeten.. en als je dan zo’n lekker huis heb. Kijk als je een klein kamertje heb he….| Roos: dit heeft u natuurlijk wel goed besproken met Laurens. Kan me voorstellen dat er besproken is over hoe is de huisinrichting. Kan dat allemaal wel met dat bed enzo Meneer: ja dat hebben we allemaal besproken. we hebben de ruimte ervoor. Dus heerlijk he Roos; ja heel goed Meneer: ik kan lekker uit de voeten, je kan een beetje lopen en doen. Bij lekker weer naar buiten, de toen in. Lekker in het zonnetje zitten. En wat ik kan doe ik. Roos: heeft u zelf met Laurens contact over verdere, ik noem het hulp en niet zozeer medisch van goh mogen we hierbij hulp hebben, maar echt gesprekvoering; van ik zit hier erg mee of ik wil er met iemand over praten. meneer: als dat nodig is kunnen we zo iemand bellen Partner: maar ook van de specialistische zorg, van als het zwaar is zouden ze dan ook helpen Angela: en hoe hebben ze u dat verteld? in het eerste gesprek of? partner: nou we hebben er zelf om gevraagd want als het zover is ja… nou mijn man is dus ongeneselijk ziek, dat begrijpen jullie. Nou als het zover is dan zouden ze ons ook daarbij in kunnen steunen. We hebben alles ook op papier gezet…
meneer: crematie, alles partner: en euthanasie hebben we het er met de huisarts over gesproken. Maar wij hebben een huisarts maar die doet het niet. Angela; nee.. Partner: maar Laurens heeft ook gezegd, daar hebben we ook een gesprekje mee gehad, die zou ons daar ook in kunnen begeleiden. Dat is wel een fijn idee. En we kunnen altijd bellen, dag en nacht. In het begin ook, was hij in het ziekenhuis en ja, was hij was kortademig. Dat kwam door dat vocht achter de longen. En dan kwamen we ook bij de longarts; ja ik ben benauwd, ben bang dat ie stik. Kijk dat heb je nooit meegemaakt. Dan denk je wat moet ik dan doen? 112 bellen? Ja, maar Laurens kunnen we ook altijd bellen. Meneer: ja kunnen we ook altijd bellen . Partner: van de specialistisch team. Angela: heeft u dan een bepaald iemand dan? Partner: nou dat weet ik niet. Maar we hebben dus een map. Hebben jullie die wel eens gezien? Angela: uhm nee Roos: maar wij zijn ook niet van Laurens, weten niet hoe het verder is geregeld. Meneer: nee oke. Maar er wordt alles in genoteerd van iedere dag. Hoe ik ben en w at er gebeurd is allemaal Partner: kijk hier staat dus heel duidelijk in geschreven. Kijk zie je.. Roos: oja ja, richard Partner: ja Richard die heeft ons gevraagd of wij het goed vonden dat jullie eh. Maar van het specialistisch team die hebben ze meegenomen he. meneer; ja, die hebben ze meegenomen Partner: ja want we hadden nog een map. Roos en angela: oke partner: en die hebben ze eigenlijk sinds gister opgeheven. Maja je weet niet hoe het verder loopt he. Willen jullie iets een koekje of chocola’tje? meneer: ja ik wel hoor ik snoep veel, eet alles, alles smaakt me Roos; ja dat kan natuurlijk ook door de chemo aangetast zijn. Maar dat is niet aan de orde? Meneer: ja dat is wel gebeurd, smaak kwijt en geen eetlust maar dat is allemaal gelukkig weer terug gekomen. Alles weer goed. Partner: niet het een of ander, ik zei het ook tegen de longarts gister. Het is zo’n sterke man. Dat scheelt natuurlijk wel. En als je wil, hij heeft geen een keer gezegd; van mij hoeft het niet meer. Hij heeft het allemaal doorstaan. Wat een mens kan hebben he, zo’n iemand dan roos en angela: ja idd Roos: over de verdere begeleiding die u van Laurens krijgt, als ik het zo mag zeggen; heeft u het idee dat u begeleiding krijgt, Of is het alleen; we komen langs, we doen ons ding en we gaan weer als ik het zo cru mag zeggen? Meneer; nee hoor ik vind, als het nodig is kunnen we alles vragen en krijgen we goede begeleiding Angela; en doen die mensen die er op dat moment zijn of gaan zij iemand… Meneer: nee aan huis komen, ja dan kunnen we alles vragen en dan gaan ze er achter aan partner: en dan zeggen ze: ‘als er wat is zeg het hoor of bel of..’ Angela: ja partner: maja we kunne veel zelf. Het was min of meer alleen verzorging voor de wond en de rest eh, een prikje Roos: wij moesten een heel literatuur onderzoek doen of dit hele onderwerp en wij kwamen er achter dat er in Den Haag palliatieve zorg wordt geregeld maar via een hele mooie richtlijn. Waar er heel mooi, ook voor naasten, wordt nagegaan bij onderwerp die vaak terug komen bij mensen waar ze graag hulp bij willen. Bijvoorbeeld: spirituele begeleiding of ik trek het even niet meer- ik wil met iemand praten- begeleiding. Het is natuurlijk de stand van zaken;u bent de zorggever; u moet veel zorg bieden. De rolverdeling is ook anders. Dus over
zulke dingen, wordt er met Laurens ook zo over gepraat? partner; nee, nou ja ze zeggen wel: let op uzelf enzo. En naja Roos: gaat het ook verder dan dat? Partner: uh nee, maar ze kijken ook de mensen aan. Als ze zien dat je het redt. nou dan zullen ze niet verder he Meneer: maar als je het niet red, moet je het zelf aangeven he roos: maar dat is natuurlijk een ding. Zou dat altijd zelf aangegeven moeten worden of zou Laurens daar een mooie protocol voor moeten maken. We kunnen er zo achter komen of diegene echt hulp nodig heeft of dat iemand uit bescheidenheid zegt: ik hoef het niet, laat maar. meneer; ja… ik weet het niet Roos: zou u dat willen, dat iemand naar u toekomt en vraagt: als er iets is zeg het maar -- moment van denken-Partner: ik weet niet wat ik daarop moet zeggen. Als ik het echt niet meer aankan zal ik het zelf wel aangeven denk ik Roos; ja.. dat is natuurlijk wel iets. – onderbroken-partner: maar ik denk dat ik het wel aankan, gek is dat he roos: nee dat kan ook hoor, ik zeg ook niet dat… -- onderbroken-partner: nee, maar ik weet niet. Ik heb mijn vader toen verzorgd die had ook kanker, toen was ik heel jong. Ik weet niet hoe oud jullie zijn? Maar ik was 33 en mijn vader was 56 toen hij overleed Roos: ah goshie partner: nou en die wilde ook thuis sterven, het lijkt wel of de historie zich herhaalt.. maja dit is wel mijn partner. Maar wij zijn niet getrouwd hahaha. Wij zijn niet getrouwd Roos; nee Partner: enne, naja die had een hele erge vorm van alvleesklier kanker, en dat was 36 jaar geleden. Toen was er helemaal geen chemo. Dat was er allemaal niet. En die wilde thuis sterven en dat heb ik allemaal meegemaakt. Ik had dan wel een broer en een zus. Maar ze zeiden: doet u een opleiding voor verpleegkundige. Nou dat hebbie of dat hebbie niet hoor Roos: dat is natuurlijk inderdaad een andere verdeling. Bij uw vader is dat heel intens dan maar dit is uw partner. Dat is een hele andere.. Partner; jaha. Maar toch, maar toch bereid ik mij er op voor op die hele zware tijd. Dat kan natuurlijk, dat gaat komen. Meneer: ja Partner: dat weten we Meneer: ja Partner: soms zegt ie van: ja maar dan ben ik er niet meer, toch? Meneer; ja dat heb ik wel eens.. Partner: ja, en we hebben ook rond de tafel gezeten om alles te regelen. Roos: er is in Rotterdam ook dat cadenza, een huis ook van Laurens waarin mensen palliatief zijn en partners die bij elkaar komen en een groepsgesprek hebben. Heeft u daar behoefte aan? Zou u dat willen? Meneer: uhh Partner: Nee! Want wij hebben hier de vruchtenburg. Kennen jullie dat hier op de straatweg? roos: ja…. Daar heb ik wel eens van gehoord. Angela: ja van naam. Partner: dat is ook een uh. Ja mensen die ook naja ernstig ziek zijn. Ik heb er toevallig een kennis die doet vrijwilligerswerk. En die heeft mij ook benaderd en van joh als jullie willen praten moeten jullie toch een verwijskaart hebben van de huisarts. Maar dat is nog niet zo. Ik weet het niet.. Meneer: nee ik heb er nog geen behoefte aan Partner: maar dat is hier vlakbij, op de straatweg
Angela: ja cadenza is bij… - onderbrokenPartner: ja ik heb er wel van gehoord. Angela: en dat had Laurens u verteld? Partner: nee, een kennis ook. Dat het heel goed is ook voor de eindbegeleiding. Angela en roos: ja! Partner: ja dat heb ik gehoord, maar als je zegt van wie. I don’t know. Roos: kunt u zich herinneren van een gesprek wat u met Laurens heeft gehad? Want wij zijn heel erg van… Partner: op Laurens? Roos: ja! Partner: nee die hebben dat niet gezegd, die hebben dat niet gezegd! ik heb het van een kennis. Roos: had u dat gewild, zo’n gesprek. Van dit zijn alle handvaten die u kunt hebben, en gebruiken als u dat wilt. Partner: nee dat hebben ze niet gezegd. Roos: maar had u dat graag gewild? Meneer: jij? Partner: ten eerste zuid. Omdat het op zuid zit. Angela: maar misschien zijn er ook andere locaties waar u naar toe kan, weet ik niet zeker.. Partner; oh, maar nee daar hebben ze helemaal niet over gesproken. Roos: nou misschien dat dat een verbeterpuntje kan zijn. Angela: ja Roos: oke ik ga even alle kanten op hoor – onderbrokenPartner: maar wel, dat ze ons kunnen begeleiden. Dus misschien als het zover was gekomen dat ze dat wel hadden gezegd. Dat het nog te pijnlijk is misschien. Omdat het vrij aardig gaat Roos: dat is natuurlijk niet.. nu is het dan niet een hele ernstige periode. Maar misschien zijn er dingen die u wilt bespreken. U heeft netjes aan tafel zelf al de zware dingen opgeschreven. Misschien zou het fijn geweest zijn als iemand bijvoorbeeld van Laurens erbij gezeten had en misschien wat antwoorden op vragen had ofzo. Angela; omdat zij er ervaring emee hebben natuurlijk Partner: ja, maar we hebben dus voor ons zelf al, tenminste mijn partner, dat hij hier wilt sterven. Angela: daar heeft u heel bewust zelf voor gekozen Meneer: ja Angela: en daardoor dat u in contact kwam met Laurens? Partner: nee, via het ziekenhuis. Dat hij ontslagen kon worden vanwege die drain, want die moest iedere dag verzorgen worden. en nou, als was dat er niet geweest, Laurens, nou dan had hij naar een verpleeghuis gemoeten toch? Meneer: ja , had ik niet thuis kunnen blijven. Ik had geluk dat ik naar huis kon. Daar knap je veel meer op dan in het ziekenhuis hoor. Angela: dan alleen in het ziekenhuis liggen ja. Partner: ja in die 4 weken ben je zo opgeknapt. Ik dacht dat je niet meer thuis kwam. Zo erg was het Roos: ja naar hoor Partner: ja naja, jij zelf ook Meneer: ja iedereen staat versteld.. roos: Ja ah goshie. Roos: qua ondersteuning, daar zijn wij natuurlijk op gericht. Is er iets waarvan u denkt, nou daarvan zou wel echt iets anders kunnen bij ondersteuning bij Laurens? Dat iemand vaker vraagt hoe het gaat. Of dat er bepaalde gesprekken zijn die u met iemand wilt voeren. of dat er een a twee aanspreekpunten zijn in Laurens, want er zijn veel mensen om u heen. Meneer: ja nou dat heb ik nog niet. Ik vind het allemaal wel prima. Zoals het gaat
Partner: we konden ook altijd aangeven als we, het weer was er niet naar, maar als we een dagje wegen zouden willen, dat ze wat vroeger komen. Heel vroeg bijvoorbeeld. We konden alles aangeven. Dat is ook fijn toch? Angela: ja dat is heel fijn Partner: maar wij zijn heel makkelijk. We hebben nog nooit wat aangegeven. Meneer: ja het weer is er ook niet beter van Partner: haha nee, maar soms wat het ook vroeg 08:15. Meneer: ja, ik ben er al aan gewend. Ik zet de wekker en ik ben altijd vroeg op Partner: ja maar sommige mensen die kunnen dat veel moeilijker. Dat hoor ik dan ook wel eens.’ooh verschrikkelijk allemaal vreemde mensen, iedere dag ’ Meneer; ja daar wen je aan Partner: daar hebben wij helemaal geen last van, want dat waren er soms wel eens. 1 moest het leren. Soms kwamen ze met z’n 3en en soms met zn 5en. Meneer: ja Roos: hmm Roos: zijn er ook ehm, gesprekken geweest over, u bent natuurlijk mantelzorger geworden Partner: ja Roos: die rol, is daar iets over gesproken met Laurens, wat u kunt doen, welke dingen er belangrijk zijn? Partner: nee, want dat hebben we ook zelf gezegd, dat ik ’s avonds die kousen uittrek. Meneer: ja dat kan nog Roos: hm oké Partner: ja anders zou er ’s avond weer iemand moeten komen. ’s Morgens komen er al 3, soms 5 als ze moeten leren van elkaar. Roos: hmm Meneer: ’s avonds kan je uit gelukkig. Anders zit je toch weer te wachten Angela: ja natuurlijk Roos: zijn zulke afspraken tussen de dagelijkse activiteiten doorgegaan? Of heeft iemand gezegd: oke we geven rond de tafels zitten en gaan even bespreken hoe en wat Partner: ja hier wordt niks besproken. Hier wordt alles in het boek opgeschreven wat ze dus doen en als er iets is wordt erover vergaderd Angela: waar u wel of niet bij bent? Meneer: nee op kantoor. Partner: ja ze bellen weleens naar een apotheek als er iets is fout gegaan Angela: jaja Partner: maar alles is goed gegaan. Ja ja 1 man heeft gezegd ja als ik het niet zie zitten dat ik altijd kan bellen dus dan zal er wel aangewerkt worden dan Meneer: neem aan van wel Partner: ze hebben niet gevraagd van: kunt u het nog aan? Maja dat zien ze toch wel of je het aankan of niet. Maar misschien je geest, dat ze het dan niet zien. Roos: ja, dat is natuurlijk een groot ding. Als u mantelzorger bent, u bent degene die sterk moet zijn en die er altijd moet zijn. Ik kan me ook voorstellen dat dat soms heel moeilijk is. Dat je denkt van. Sjongejonge; ik moet ook veel doen. En dat doet u allemaal met veel liefde, dat zeg ik ook niet Meneer; ja dat kan heel zwaar worden he Roos: ja! Partner: ja we hebben dus allebei kinderen. X heeft kinderen en ik heb kinderen. En die steunen ons allebei op een andere manier he. Ja zijn dochter is fantastisch en ik heb dan 2 zoons en dat is toch weer heel anders he. Maar hij heeft een hele lieve dochter en ja gelukkig kan ik daar goed mee opschieten anders krijg je toch iets van he.. ja… maar het is net mijn dochter Meneer: ja zeker Partner: we gaan goed met elkaar om en die neemt ook wel eens iets uit handen maar wat ik zelf kan doe ik zelf. Maar net als vanmorgen moest er iets opgehaald worden uit IJselland.
Zo’n hulpje voor om de kousen aan te trekken en nieuwe kousen. Maar dat moest tussen 9 en 10 uur maar ik moest om 11 uur naar SFG voor huidkankerplekje. Ik heb ze gelukkig niet hoor nu, das allemaal goed maar daar blijf ik onder controle. Dus ik blijf ’s morgens vrij dus ik zeg Y kan jij die kousen halen tussen 9 en 10 want ik heb maar 1 lichaam. Dat kan niet anders. Maar als ik het had had ik het zelf gedaan weetje. Roos:ja ja. En stel die lieve dochter was er niet. Totaal niet. Dan had u natuurlijk, dan zou het fijn zijn geweest dat bijvoorbeeld iemand van Laurens zou zijn geweest, die had gezegd. Meneer: ja dan wel.. dan hadden we wel eens.. nee. Nee dan hadden we niemand om het op te halen Partner; ja dan hadden we het 1 week uit moeten stellen. Want het kan alleen woensdag tussen 9 en 10. Ja of ik had het ziekenhuis moeten afzeggen Roos: en naast zo’n afspraak. Want u praat heel veel met de dochter van meneer. Die gesprekken zijn die belangrijk voor u? Partner: ja we praten veel met z’n 3en. En soms laat ik ze even alleen. Angela: ja Partner: en soms weet ik ook niet wat ze zeggen want dat vind ik gewoon daar hebben ze recht op Roos: en als als deze dochter en niet zou zijn, dan zou het misschien fijn zijn, ik weet niet hoor, als er bijvoorbeeld iemand van Laurens zijn geweest om deze gesprekken te hebben Partner: ja Meneer: ja misschien wel, dat weet ik niet Partner: ja, maar normaal ben jij geen prater Meneer: nee Partner: hij is nou spraakzaam hoor maar normaal ben jij een stille man Meneer: ik ben altijd rustig geweest hoor haha Partner: nee maar ik, het gaat om jou he. Had jij dan iemand willen hebben… Meneer; nou ik ben niet zo Partner:jij wil ook niemand iets vragen he Meneer: nee wat ik zelf kan doe ik zelf, ik houd niet van vragen. Partner: dat vind ie tegenover mijn ook zo erg Meneer:potverdorie, moet er wat gehaald worden, moet ik dat weer vragen Partner: ja maar ik begrijp dat al Meneer: ik kan dat niet meer, ik mag geen auto meer rijden, ik kan niet ver lopen ik moet alles vragen en dat vind ik zo erg, ik ben dat niet gewend. Partner:auto weg Meneer: ja Partner: ‘ja u mag geen auto meer rijden’ en stond die auto half jaar voor de deur, nou dan maar weg Angela: want u heeft geen auto Meneer:ja gelukkig wel, we hadden er 2 Partner: dit is mijn auto, die polo. Meneer: ja dadelijk mijn fiets weg…. Partner: ja ik bedoel en half jaar geleden zijn we nog met zijn dochter en kleindochter op vakantie geweest met z’n vieren. Kijk het is allemaal afscheid nemen van dingen Roos: ja Partner: en en we praten er samen, met z’n 3en of jij met Y. maar voor de rest met niemand. Roos: nee, dat is heel fijn dat u dat zo met elkaar kan delen. Dat is heel mooi Meneer: ja zeker weten Angela: nou merk ik heel goed dat u daar niet iets uit missen vanuit Laurens. Maar zijn er andere dingen die u wel mist vanuit Laurens wat er eventueel nog zou kunnen doen of vertellen --stilte— Partner: misschien zijn er wel mensen die overal hulp bij nodig hebben, niet zelfstandig zijn Meneer: ja je weet toch nooit hoe dat verder gaat verlopen.
Roos: nee, wat ik nou merk, we hebben ook andere interviews gedaan. En daarbij ben ik er zelf achter gekomen dat de mantelzorgers altijd sterk en altijd alles doen. Zo als een trein vooruit rennen en het is soms ook moeilijk om daarbij stil te staan. En te denken, jeetje waar ben ik dan? Maar om daar bij stil te staan, ik doe zelf ook heel veel en kan ik dat wel aan? En soms die gesprekken daar wordt nooit over gepraat en dan is het fijn als Laurens even zegt: ho stop, we gaan even praten. Wat gebeurd er allemaal. Trekken we het nog allemaal, of rent u maar door? Begrijpt u dat? Partner: jaja Roos: zulke gesprekken daar ben ik nog achter gekomen, die zijn nooit gevoerd met patiënten of,.,. Partner: maar wat ik net zei; 1 man. Die waren nog met jou bezig, en mevrouw als u de boel niet meer ziet zitten, kan u nog beroep doen op ons. Angela: en hoe heeft u dat ervaren dat hij dat vroeg. --stilte— Partner: ja daar heb je dat weer. Ik geloof dat dat aan je karakter ligt. Ik geloof dat ik nooit zo snel iets zou vragen Meneer: nee zo ben jij ook niet Partner: de buren ook: als er wat is… ik weet het niet. Maar als je vraagt: hoe heeft u dat ervaren? Als ik het echt niet zitten dan zou ik misschien hulp roepen aan Laurens dan, maar wel het uiterste. Angela: en heeft u voor uzelf nog wel een overzicht van wat er gebeurd ook omdat er geen gesprekken tussendoor zijn erover. Maar dat iedereen gewoon langskomt. Want dat kan ik mij goed voorstellen dat het overzicht kwijt is omdat er geen gesprek is met Laurens… Partner: ja ik denk ze doen hun werk en dan moeten ze gauw naar hun andere patiënt. Meneer: ja Partner: en dan is het wilt u koffie of thee. Of zal ik een jus de ‘Orange uitpersen? Nou zo dat krijgen we niet overal. Maar als ze echt haast hebben dan wachten ze ook niet op dat jus de ‘Orange. Angela: nee nee Partner: maar toch uh nemen ze wel de tijd als ze geen druk programma hebben Meneer; dan wel ja partner: zo even Roos: had u dat fijn gevonden als dat zo om de tijd even gebeurd van Laurens. Van we gaan met elkaar om de tafel en een gesprek voeren over verwachtingen en zulke dingen Meneer; ja nee… Partner: nee met dat soort dingen zijn we helemaal tot onszelf. Meneer: ja Partner: niemand tot last als dat niet nodig is. Niemand tot last. Het is geen last maar wij voelen dat wel. Als dat niet nodig is dan ja naja Meneer; we kunnen onszelf nog behappen en regelen en doen daar heb ik nog geen hulp bij nodig Roos: en is ook niet dat we dat willen hebben maar we zijn opzoek naar verbetering en begeleiding. En als u inderdaad zegt: wij missen niks Meneer; nee helemaal niet Roos: dan is dat heel gunstig voor u! Angela: we hebben nog een laatste vraag: hoe heeft u het interview ervaren met ons? Partner: nou heel leuk. Jullie doen het leuk en goed Meneer: jullie doen je best, ik vond het interessant heel leuk! Angela: heeft u nog vragen aan ons? Meneer; ik zou het niet weten.. nee.. Partner: naja even over schoonmaken. Als je iemand in huis moet hebben straks moet je dan ook bij Laurens zijn? Roos: ik weet het niet.. u zei?
Partner: thuiszorg voor toilet schoonmaken enzo? Als het mij teveel wordt. Nu kan het nog maar… Angela: dat is u niet verteld vanuit Laurens? Roos: heeft u nu thuiszorg dan? Iemand die af en toe komt schoonmaken? Nee? Nee. U zei dat u dat op den duur zou willen en bij wie u moet zijn? Partner: ja, want nu ja je moet met hygiëne en zo. In de toekomst zou ik dat niet zo kunnen doen. Je hebt toch een badkamer, 2 toiletten, wastafels. Dat soort dingen Angela: dat is iets wat wij mee kunnen nemen voor Laurens. Wij zijn zelf niet van Laurens dus we kunnen er ook geen antwoord op geven. Maar dat kunnen we wel als tip hun meegeven dat ze dat kunnen vertellen. Roos: dat zijn zulke gesprekken die naar voren komen en dan rond de tafel kunnen komen en vragen hebben. En dat Laurens kan afvinken dit is wel en niet nodig en kan afvinken. Bijvoorbeeld thuiszorg; dit is nu niet nodig maar misschien later wel willen. En dat dit dan niet direct uit u zou komen. Maar dat zou Laurens heel mooi kunnen hebben. Ja Meneer: ja Partner: ja want dat zien ze toch hier, dat je aardig wat te doen heb toch? Roos: ja zeker!! Nou dit is duidelijk. Nou dan hebben we hem Partner: ja bedankt Roos: nee jullie bedankt!
VI
gecodeerd interview met naaste
Interview met mantelzorger mw. S op woensdag 10 april 2013 Inleiding: ‘Nogmaals, ons groepje gaat dus echt kijken naar wat kunnen wij nog doen voor de verbetering en binnen de organisatie van Laurens, gericht op de zorg en begeleiding voor naasten van de patiënt. Wij willen aanbevelingen gaan doen aan Laurens over hoe zij de zorg kunnen verbeteren in de begeleiding van de naasten’. dochter woont in Brabant, mevrouw heeft hiernaast ook haar eigen huishouden mevrouw geeft aan dat ze zelf al haar zaken wilt organiseren en niet snel hulp vraagt aan Laurens. Mevrouw geeft aan dat ze een andere kijk heeft op hoe te handelen in vergelijking met andere generaties (bijv. de partner van de patiënt) mevrouw ziet zelf punten die verbeterd kunnen worden: de moeder van mevrouw heeft hiervoor hulp gehad van Thuiszorg Rotterdam, bij deze organisatie liep het heel anders medewerkers van Laurens zijn lief voor haar moeder kleine dingen waar mevrouw tegen aan loopt, lost zij zelf op, deze meld ze niet maar constateert ze wel. De kleine dingen lost ze op met de medewerkers zonder het hoofdkantoor erbij te halen. De insteek van de medewerkers is belangrijk en is goed. R: ‘Zou u eens wat meer over uw situatie willen vertellen? M: Mevr. Van de S. is 80 jaar oud, 3e keer kanker bij haar geconstateerd, grootste probleem nu, longembolie. Dit heeft haar tot een delier gebracht. Zo nu en dan speelt deze op. Buiten de longembolie heeft ze een grote lijst met klachten o.a. infecties. ze verwachten steeds dat ze overlijd maar komt terug. Ze krijgt vaak telefoontjes dat het slecht gaat met haar moeder, dat het einde in zicht is, de eerste keren ging ze er gelijk naar toe maar nu probeert ze met verpleegkundige en medewerkers te overleggen of het nu nodig is om langs te komen of niet. Ze kan niet altijd alles laten vallen waar ze op dat moment mee bezig is, in de loop van de tijd (10/12x zo’n telefoontje sinds aug.) de situatie anders gaan bekijken. Mevrouw vind dit moeilijk, op zon moment gooit dit haar hele leven overhoop. Ze is altijd bezig met de zorg voor haar moeder, ook als ze niet bij haar moeder is. Mevrouw zegt dat dit ook een beetje in haar karakter zit. Bij haar broer is het weer anders. Omdat ze het allemaal goed wilt laten verlopen, is het best veel. Als ze haar moeder op heldere momenten heeft meegemaakt, gaat dochter met een goed gevoel weg. Moeder houdt het leven lang vol waardoor dochter het zwaar heeft want ze kan het proces niet afsluiten, praktisch gezien. Ook omdat mevrouw zelf ook een eigen leven wil leiden en niet altijd met haar moeder bezig wil zijn, zo normaal mogelijk proberen door te leven. R: ‘bespreekt u dit proces? Scheiding tussen prive leven en zorg voor uw moeder?’ M: Nee, dit doet ze niet omdat ze niet gelooft dat ze dit nodig heeft. Omdat ze het uitgangspunt heet ‘alles wat ik kan regelen, regel ik zelf’. En als ik dit niet kan, zoek ik iemand anders die mij kan helpen van Laurens of van iemand anders, ik zou natuurlijk zelf naar een psycholoog gaan. Het is natuurlijk een normaal proces, je wordt geboren en je gaat dood, dat neemt niet weg dat het emotioneel zwaar is, rationeel kan ik het wel bedenken. Haar moeder heeft al een hele leeftijd. Dochter vind het moeilijk om haar moeder zo te zien liggen maar aan de andere kant heeft haar moeder nog nooit zo’n groot gevoel van tevredenheid gehad, dus dochter vind het ook een mooie afsluiting dat het op deze manier zo gaat, ‘het hoort zo bij het leven’. R: ‘hoe ervaart u de betrokkenheid van Laurens’ M: goed, heel erg goed. Ik kan met iedereen die hier komt goed contact mee opbouwen. Bij thuiszorg Rotterdam was het een andere situatie natuurlijk, moeder heeft heel lang zorg gehad maar was niet terminaal, was een hele andere levensfase. Maar de medewerkers zijn heel erg vriendelijk, hartelijk, ontzettend lief voor haar moeder. Er is een hele goede klik. Dochter houdt van harmonie, rust en liefde volle sfeer voor haar moeder. R: ‘Hoe ervaart u de betrokkenheid van het kantoor van Laurens?’
M: Dochter had dus 1 keer toevallig een probleem gehoord. Zondag heeft ze een gesprek gehad, momenteel zijn er namelijk wel problemen bij Laurens net zoals thuiszorg Rotterdam, deze vertelde mij dat, net zoals ik ook geconstateerd heb, grootste probleem is dat medewerkers niet goed aangestuurd worden. R: ‘wat merkt u hiervan dan?’ M: ‘Vertel ik zo, maar ik merk of er een strak georganiseerde organisatie is of niet. Bij moeder thuis komen 26 mensen over de vloer. Ze wilt graag dat er 1 groepje is die ze kan aanspreken. Ze proberen allemaal zoveel mogelijk dezelfde zorg te geven. Bij thuiszorg Rotterdam was ze organisatie beter, daar had je een aanspreekpunt. De een ging over de medicatie, mevrouw merkt dat er dan te weinig medicatie op voorraad is en dat er niet 1 centraal persoon is die hierover gaat. Haar moeder wordt hier niet de dupe van, medewerkers lopen naar beneden (hier zit voorraad Laurens) en lenen hier even de des betreffende medicatie die miste. Dochter constateert dit wel maar vind dit niet nodig om hiervan een melding te maken. Bij thuiszorg Rotterdam had je hier 1 persoon voor, de wijkverpleegkundige, en deze regelde alles. Er is nu wel een aanspreekpunt voor de medicatie maar dit heeft de dochter zelf moeten regelen. Het is niet slecht voor mijn moeder maar organisatie moet wel beter. Eigenlijk moet ik mij hier geen zorgen over maken. Ander verhaal is, dat het met eten niet goed gaat, en dat vind ik wel een groot probleem. R: ‘wat gaat er dan niet goed met eten?’ M: moeder van dochter krijgt te laat of te vroeg eten, haar bloedverdunners moeten op een bepaalde tijd ingenomen worden en deze tijd is niet consequent. In plaats van thuiszorg Rotterdam hadden ze meerdere verpleegkundige die eigen taken hadden en hier heb je een groep verpleegkundige die niet een specifieke taak hebben maar ze doen alles met z’n allen. Ook zijn er bij Laurens allemaal meiden in opleiding, op 1 na. De zorg van Laurens vind mevrouw heel goed, maar ziet wel kleine dingen verkeerd gaan; eten wordt niet aangeboden dat in de koelkast ligt, producten zijn over datum. Medewerkers vragen niet aan moeder wat ze wilt eten en bieden dit dus ook niet zo aan. Dochter meld dit dan aan de medewerkers en dan gaat het ook wel weer een tijdje goed, maar het word nergens opgeschreven. Hier zit dochter ook mee. Mevrouw heeft dit met 1 medewerker overlegt en nu meldt zij deze problemen met haar. R: ‘maar, het zou fijner zijn als het zo binnen Laurens al vast staat, dit aanspreekpunt’ M: Nou mevrouw zou dit in de teamvergadering gooien. Dit gebeurt niet binnen Laurens. Mevrouw heeft het idee dat ze te diep de organisatie in gaan en dit is niet haar verantwoordelijkheid. Mevrouw vind het wel naar om te weten dat de organisatie niet vlekkeloos is. R: de volgende vragen gaan over de begeleiding die u hebt ervaren van Laurens. Hier bedoel ik niet de mantelzorg mee maar alleen de begeleiding die medewerkers hebben gegeven over het traject van uw naaste…’ M: Mevrouw, als ze een probleem heeft, kan alles met Jenny bespreken. In het begin sprak ze ook met Tonnie en stuurde een email en kreeg hier geen antwoord van, mevrouw houdt hier niet van. Mevrouw wilt graag antwoord op haar vragen hebben. Dit is wel verbeterd. R: ‘Heeft u aangegeven in het begin dat u graag een aanspreekpunt wilde hebben?’ M: Nee, haar broer woont dichterbij en is ook het aanspreekpunt. Jenny is niet het aanspreekpunt en staat boven Tonnie. Tonnie is het aanspreekpunt. Mevrouw had zo’n goed contact met Jenny dat dit haar aanspreekpunt werd. Nu is de klik met Tonnie veel beter. Voorheen was deze klik er niet, er was een klein conflict tussen Tonnie en Marie omdat Tonnie niet goed in het dossier had gezien dat de broer de contactpersoon was, en niet Marie. Ook was er een gesprek over de reanimatie van haar moeder, dochter is erg gelovig en wil hier geen beslissing over nemen. Hier zijn geen afspraken over gemaakt. De dokter heeft uiteindelijk een beslissing moeten nemen. Moeder van dochter had een katheter en dochter wilde deze verwijderd hebben, Tonnie niet omdat mevrouw dan vaker verschoont moest worden. Omdat Tonnie er geen gehoor aan gaf heeft dochter de dokter in moeten schakelen en deze heeft een beslissing moeten nemen. Dit is opgelost en de planning is nu goed.
Daarnaast vind mevrouw het eerste telefooncontact erg belangrijk. Mevrouw geeft aan dat ze geluk heeft gehad met het contact met Jenny. Jenny heeft aangegeven dat ze allerlei vragen aan haar mocht stellen. Vanaf die dag heeft Jenny haar veel dingen ontlast door mail contact. Jenny gaf impliciet door dat de mantelzorger aan haar plafond zat. benadrukt nogmaals: ‘eerste contact is heel erg belangrijk vanaf het moment dat de hulpvraag komt, hoe wordt je te woord gestaan. R: ‘Heeft u contact met andere mantelzorgers?’ Nee, ik heb het daar te druk voor R: ‘En komt dit doordat Laurens of omdat u hier zelf voor kiest?’ Ik heb en mooi boekje bekeken over Laurens, hier staan veel dingen in, ik denk dat je best mag vragen om hulp of ondersteuning van Laurens als je het niet meer aankan. Dit boekje heb ik zelf ergens gepakt. R: ‘Want u denkt wel dat Laurens toegankelijk is’ Ik vind het een hele open organisatie. Een mooi voorbeeld is van dat meisje, en de een heeft een andere manier van zorg leveren. Een belangrijk onderdeel is dat je de meisjes altijd kan bellen, dus dan krijg je de persoon die nu dienst heeft heeft een telefoon bij zich. Voordeel is dat ze een kantoortje in de hal hebben zodat ze meteen mee kunnen lopen. Ze zijn nooit ergens te beroerd voor. Ze verschonen mijn moeder netjes, wat kan ik nog meer van ze verlangen? Maar, mijn moeder is een zeer zwaar geval, alles op bed moet gebeuren. Er komen dan ook veel meer mensen over de vloer. Mensen die terminaal zijn komen na een paar weken te sterven, of kiezen voor euthanasie, dit is bij ons niet. Mijn moeder heeft ook dagen dat ze wel redelijk gewoon is, en dan denk je helemaal niet aan doodgaan. Daarom denk ik ook dat iedere situatie anders is. Maar ik heb geen hulp nodig. R: ‘een hele andere vraag, uw moeder komt te overlijden, heeft u dit traject besproken met Laurens wat u graag zou willen doen of wat voor u belangrijk is op dit moment? Nee, het is zo, ik heb kleding uitgezocht voor mijn moeder als het zover is, als het zover is, het is niet dat mijn moeder niet beter kan worden, ik weet niet hoe mijn moeder dan is, niet iedereen is hetzelfde als die overlijdt, ik bedoel dat door bepaald medicijn gebruik je er minder goed uit kan zien, we kunnen kiezen om mijn moeder dan thuis te laten, maar dan moet ze wel een beetje toonbaar blijven. Mijn vader is gewoon opgehaald en kleding ging mee. Ik ben wel met dat soort dingen bezig. Ik zou niet weten welk traject ingezet zou moeten worden. R: ‘want dit wordt nu wel gezien als haar huis?’ Dit is haar huis, mijn moeder is vanuit een tehuis gekomen en is hier naartoe gekomen om thuis te kunnen sterven. Dus mijn moeder heeft gewoon een thuis situatie. En dan moet je je gaan voorbereiden op een begrafenis of crematie. Ik ben er nu wel mee bezig, als ik een ideetje heb schrijf ik dit op, je hebt maar 1 moment om dit goed te doen, je moet je goed voorbereiden. R: ‘Aan uw verhaal te horen heeft u het al allemaal goed voorbereid, is dit ook met Laurens besproken?’ Nee, daar komt geen thuiszorg bij te pas. Dan zullen ze misschien nog even vragen om wat spulletjes op te halen, maar waarvoor moet je dan nog contact hebben? Ik zou misschien nog met Jenny wat contact hebben omdat dat wat persoonlijker is. En als mijn moeder naar een mortuarium gaat dan zie je elkaar met de crematie misschien, maar voor de rest weet ik het niet. R: ‘We hebben onderzoek gedaan naar palliatieve zorg en verschil onderzocht met andere instellingen en hebben een lijst gevonden dat bijv. in Den Haag punten worden nagegaan die naasten willen hebben, weet u deze begeleiding bij Laurens ook aanwezig is? Ik zou werkelijk niet weten wat er nog te vragen is. Alles is al besproken. Normaals, het is mijn moeder, is het je partner, dan is het veel intenser. R: U geeft aan, nu heeft u geen vragen meer, was dit in het begin anders? Dat u dringende vragen had voor Laurens?’ Nee want die stel ik dan meteen, dan belde of stuurde ik een mail. Ik heb dit niet gemist van Laurens. (zoon loopt binnen) dan moet je daar toch zelf mee verder, stel nou voor dat mijn vader hier komt te sterven dan blijft mijn moeder over, wij sluiten hier dadelijk het huis af en
dan is het klaar. Dan moet je hier zelf mee handelen. Als mijn moeder nu in de zorg had gezeten dan zou het mooi zijn om nazorg te krijgen. Maar voor ons zijn er rouwinstanties, hoe noem je dat, verwerkings dingen. Bij mijn vader heb ik dit niet nodig gehad, misschien bij mijn moeder wel, ik weet het niet. R: ‘U heeft ons een aantal punten gegeven waar we wat mee kunnen doen, is er iets wat we hebben besproken dat u echt heel belangrijk vond? Het aller belangrijkst was het eerste gesprek, dat gaf heel veel rust op dat moment. Dat iemand zei ‘dat kunnen wij voor je uit handen nemen’ R: ‘Maar daar bent u wel zelf naar op zoek gegaan toch?’ Ik heb heel erg geluk gehad dat ik Jenny aan de telefoon gehad. Als iemand een hulpvraag heeft voor zorg, hoe wordt je dan opgevangen? Dat is heel belangrijk. Je hebt al veel verdriet en veel meegemaakt, je bent als mens al veel kwetsbaarder. Jenny jan niet de hele dag aan de telefoon zitten, als iemand de hele dag aan de telefoon zit, degene die belt moet dat gevoel krijgen van herkenning, ook de praktische kant is ook belangrijk. R: ‘Krijgt u ook ondersteuning van fysio, ergo etc.?’ Een half jaar geleden heeft ze haar been gebroken dus dan heeft ze fysio gehad. Dat is er allemaal. Als je er gebruik van wilt maken kan dat. Jenny is een hele goede vertegenwoordiger, commercieel is ze ook heel goed, en dat hoort er ook bij. Als er iets is, kan ik het meteen melden bij Jenny. Het eten kan wel verbeterd worden, dat is het grote verschil met thuiszorg Rotterdam. Hier zijn vaak verpleegsters in opleiding. Daar wordt minder aandacht aan besteed. Zoals bijvoorbeeld op data letten, wat staat er in de vriezer, vragen aan moeder wat ze wilt eten. Met medicatie begrijp ik niet dat er dan iets niet in huis is, bij thuiszorg ging was er hier 1 aanspreekpunt voor. Dat was wel weer beter.
VII
gecodeerd interview met medewerker a.
Interview met medewerker a. op vrijdag 24 mei Student S: In de algemene richtlijn palliatieve zorg staat: het begeleiden van naasten tijdens en na het sterven en het bieden van ondersteuning bij hun rouwproces is een belangrijk aspect van de zorg. Hoe word dit doel wezenlijk gemaakt in de praktijk? Mevr. H.: Veel informeren en voorlichten. Ik vind persoonlijk dat het daarbij begint. Vaak weten naasten bepaalde dingen niet, het gebeurt niet elke maand dat een naaste palliatief is. Als je niet in de zorg zit vooral. Begint met informeren, wat zijn de mogelijkheden, wat kan er thuis aangepast of aangeschaft worden om dingen thuis mogelijk te maken. Na informeren de zorg erop afstemmen, proberen de wens van de patiënt mee te nemen. Zoeken naar wat het beste voor de patiënt is nadat er afspraken zijn gemaakt kijk je de eerste twee weken gelijk hoe het loopt. Palliatieve mensen hebben niet lang meer, na een week ga ik al een evaluatie plannen om te kijken hoe het gaat. Het is niet fijn om pas na een aantal weken pas te evalueren en dan te horen krijgen dat ze de zorg toch niet helemaal vonden aansluiten. Student S: En de naasten, steunen jullie die ook tijdens dit proces? Mevr. H.: Ja die steunen wij ook, veel psychosociale begeleiding, zeker als het gaat om bijvoorbeeld een echtgenoot die daar ook in huis woont. We zorgen ervoor dat die dan ontlast worden zodat die persoon niet overbelast raakt. Vaak heeft iemand een palliatieve indicatie, 80 tot 88 uur in de week, hier heb je een speling in. Met de naasten stemmen we dan af dat als ze een ommetje willen maken, naar de kapper willen gaan, etc. dat er dan iemand van de zorg achterblijft bij de patiënt zodat de naasten worden ontlast. Ook geven we veel psychosociale begeleiding voor mensen die geen echtgenoot hebben of kinderen die wel veel komen maar niet blijven slapen, soms afspraken maken, dat de verpleegkundige een gesprek met ze heeft. Het is ook veel op gevoel, gesprekje hoe het gaat. Als je een kiertje hebt, is de deur zo open en kun je daar vrij goed over praten. Student S: Geven jullie naasten ook handvaten mee om hierover te praten? Mevr. H.: Je bedoeld dat naasten met elkaar kunnen praten? Student S: Ja, dat jullie naasten verwijzen naar bv het internet om te praten met andere lotgenoten. Mevr. H.: Ow zo ja. Student E: Cadenza is toch opvang voor naasten? Mevr. H.: In Cadenza zijn een paar palliatieve bedden. Student S: Maar naasten kunnen naar Cadenza toe gaan voor informatie en hun verhaal delen met anderen? Mevr. H.: Ja dat klopt, vaak kijk ik gewoon wat behoeften zijn van de naasten, vaak is het niet heel lastig, je voelt het vaak wel aan. Heeft iemand problemen met acceptatie? Ga doorvragen, is een heel proces wat de klant heeft doorgemaakt, alles is plotseling. Als je al jaren de ziekte en je bent uitbehandeld, dat is iets heel anders als wanneer je te horen krijgt dat je nog maar een paar maanden te leven hebt. Soms hebben mensen onderling onenigheid, dingen nog niet uitgesproken. Ik probeer mensen dan toch te stimuleren, want als iemand er niet is, dan kan je het niet meer goedmaken. Wanneer mensen hier toch over praten lucht dit vaak wel op dus ik dring toch vaak aan dat mensen het gewoon uitspreken. Alleen als iemand echt niet wil dan laat ik het pas gaan. Student E: Mensen zullen toch ook best wel veranderen wanneer ze zoiets meemaken? Mevr. H.: Je bedoelt de naasten of ook de patiënt zelf? Student E: Ja beiden eigenlijk. Mevr. H.: Ja dat klopt, bij klanten is te merken dat het kaarsje langzaam uitgaat en dat ze veranderen, naasten merken dat het einde in zicht is, komen vaker, hebben meer contact. Genieten van de kleine dingen. Even de stad in, een drankje doen, of nu gewoon een kopje koffie thuis drinken of hand vasthouden. Je merkt dat beide al genoegen nemen met de kleine dingen en de kleine dingen al waarderen. Student E: En u zei dat men ongeveer 80 tot 88 uur in de week zorg ontvangt?
Mevr. H.: Ja. Student E: Hoe wordt deze tijd ingedeeld want er blijft dan toch weinig tijd over na de ‘nodige zorg’ die je aan iemand geeft? Mevr. H.: Het is de vraag hoeveel tijd je nodig hebt voor de zorg zelf. Stel je hebt een uur nodig voor ADL, dan nog daarna 3 keer ernaartoe, 6 zorgmomenten per dag. 3 uur per dag in totaal. Kan sneller gaan dan je zelf denkt. Iemand met weinig familie of kennissen, die s’ nachts gaat dwalen waardoor er iemand bij moet blijven, gaan er overdag 8 zorguren vanaf. Vaak zijn mensen bang om s’ nacht te overlijden vooral wanneer mensen alleen zijn vinden ze dit vaak beangstigend. Vaak is het ook zo dat patiënten hun naasten niet tot last willen zijn, dus vaak zijn wij er dan s’ nachts zodat de naasten gewoon kunnen slapen. Als er wat mocht gebeuren dan wekken wij de naasten zodat zij op de hoogte zijn. Student E: Het is voor de naasten inderdaad ook fijn dat ze de ruimten krijgen om bijvoorbeeld op vrijdagochtend naar de kapper kunnen gaan of wat anders zodat ze toch hun eigen dingen kunnen blijven doen. Mevr. H.: Je moet je voorstellen dat intramuraal, de familie kan zelf bepalen als ze komen, maar thuis is de echtgenoot er gewoon altijd. En het moet wel ook kunnen met de bezetting die je hebt maar soms wordt de bezetting speciaal aangepast om bepaalde dingen wel mogelijk te kunnen maken voor de patiënt en de naasten. Student E: Hoelang zijn mensen palliatief bij jullie? Mevr. H.: We hebben nu een klant, die is al 2 jaar palliatief en heeft ook een palliatieve indicatie. Student S: Komen jullie dat vaak tegen in de praktijk? Mevr. H.: Nee wij komen dit bijna niet tegen, vaak als mensen bij ons terecht komen hebben ze maar een aantal maanden te leven, meestal 2 maanden. Stempel palliatief dan denk je gelijk over de uren, 80 tot 88 uur per week. Wanneer de arts meld dat je terminaal bent en er een tijdsbestek aan vast maakt dan gaat het vaak wel snel. Wanneer mensen in een dipje zitten proberen we ook meer zorg in te zetten. Wanneer de extra zorg niet meer nodig is gaan we gewoon weer terug naar de standaard zorgmomenten. Student S: Wat doen jullie voor naasten nadat iemand is overleden? Mevr. H.: Dat weet de zorg natuurlijk. Soms is er iemand bij op het moment dat het gebeurt, soms niet, dan worden we vaak gelijk gebeld en dan komt er meteen een verpleegkundige daar naartoe. Vaak word Laurens eerst gebeld in plaats van de arts. Wij Zorgen ervoor dat patiënt er goed bij ligt etc. Vaak wil familie er wel bij blijven, dan trekt de zorg zich eventueel terug of wanneer naasten het fijn vinden blijven we erbij. Er wordt gewacht tot er een arts komt en vaak wordt de overledenen gelijk meegenomen. Hierna blijven we vaak nog bij de naasten 1 uur of een aantal uren. Hierna gaan we weg en niks wordt meteen opgeruimd. Vaak krijgen we ook een uitnodiging voor begrafenis of crematie we proberen dan met z’n tweeën te gaan. Student S: Er gaan dan medewerkers naar de begrafenis of crematie die de overledenen hebben verzorgd? Mevr. H.: Ja vaak alleen de medewerkers die in die tijd voor de overleden hebben gezorgd. We maken vaak een afspraak na een maand om even terug te gaan, zorg te evalueren, waren ze tevreden, zo niet, waarover niet? Op het punt dat ik de evaluatie doe dan hoop ik dat er niet veel uit komt, want je hebt besproken hoe het aangepakt zou worden en na een week geëvalueerd om juist al in de toekomst problemen te voorkomen. Uitkomsten worden meegenomen in teamoverleg. Ook verlenen we nog een klein beetje psychosociale zorg aan de naasten nadat de patiënt is overleden. Student S: Wanneer naasten dus hulp nodig hebben na het overlijden van hun dierbaren geven jullie deze hulp wel aan naasten? Mevr. H.: Soms hebben naasten een praatje nodig een paar keer in de week. Dan proberen we hier toch naar de naasten te gaan om hulp te bieden en om te kijken of naasten zich bijvoorbeeld niet gaan verwaarlozen. Soms zijn het hele jonge mensen, vrouw overleden, nog niet eens 60, zij overleed, bij hem was 1 gesprek voldoende. Je krijgt echt een band met patiënt en naasten die palliatief of terminaal zijn.
Student E: Gebruikt u een richtlijn in Laurens? We hebben deze gevonden op internet: Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg Landelijke richtlijn, Versie: 2.0. Gebruikt u deze? Zo nee, zouden we de richtlijn in mogen zien die jullie gebruiken? Mevr. H.: Om eerlijk te zijn niet, Jenny heeft een opleiding gedaan tot palliatief verpleegkundige en ik ben daar nu meebezig. Voordat ik met de opleiding was begonnen wist ik niet dat er een richtlijn was. Nu ik met de opleiding bezig ben en er eenmaal in zit, denk ik dat het goed is. Ik leer er nu veel over op school en na mijn opleiding is het de bedoeling dat ik het meer in de praktijk ga introduceren. Ik probeer het ook al voor mezelf in de praktijk te gebruiken maar de meeste doen er niks mee met de richtlijn. Student E: Merk je dan ook dat er niet echt continuïteit is? Mevr. H.: Ja, collega’s doen dus dingen anders. Niet alle collega’s zitten op een lijn. Hoe we het nu oplossen is goede afspraken maken met de patiënt. Degene die dat doet moet het goed op papier zetten en doorspelen naar de rest. Wat heel belangrijk is, is een duidelijk beleid. Veel zaken in de palliatieve- en terminale fase kan je al zien aankomen. Als de arts er is en de verpleegkundige benoemt de toekomstige problemen al, vindt de arts dat heel fijn. Niet continu de arts bellen om te vragen wat er gedaan moet worden bij een klein probleem wat al voorzien had kunnen worden. Zo proberen we gelijk met de arts een goed beleid te hebben en goede zorgplannen. Student E: Werken jullie met richtlijnen of protocollen van Laurens zelf? Mevr. H.: Het is eigenlijk geen echte richtlijn, we maken zorgplannen en als de arts een beleid afspreekt, zorgen we dat het goed in de map staat, als we tegen dingen aanlopen medisch dan nemen we contact op met de arts. Student E: Wordt er op dit moment een palliatief team opgezet? Mevr. H.: Ik hoor dit zelf ook, op dit moment zijn er niet zo veel palliatief verpleegkundigen extramuraal. Student S: Want dit is nieuw of in opkomst? Mevr. H.: Ja dit is in opkomst. Jenny is de 2e palliatieve verpleegkundige, en ik ben pas de 3e binnen Laurens en dan alleen maar extramuraal. Team opzetten met zo weinig palliatieve verpleegkundigen lijkt mij sterk. Student S: Dus intramuraal zijn er wel al meerdere palliatieve verpleegkundigen? Mevr. H.: Ja in de hospis en waarschijnlijk ook in de verpleeghuizen, dit weet ik niet helemaal zeker maar ik denk het wel. En bijvoorbeeld Thuiszorg Rotterdam zit er al heel lang in, het is een goed systeem hoe het allemaal gaat. We gaan ook fuseren met thuiszorg Rotterdam dus wie weet.
Student E: Worden uw medewerkers getoetst op vraaggerichte zorg gespecificeerd op palliatieve zorg? Mevr. H.: Ja we hebben een evaluatieformulier gericht op de zorg deze vult de patiënt in, ook de naasten mogen dit formulier invullen. Evaluatiegesprek, daarin hopen we te horen of we inderdaad vraaggerichte zorg hebben geboden en of alles naar wens is gegaan, dat het is afgestemd op de zorg die de patiënt wil. Student S: Nemen jullie deze punten/ feedback ook mee? Mevr. H.: Ja, deze punten nemen we echt mee, degene die het gesprek voert, stuurt formulieren naar teamleidster, aan de hand van de uitkomsten brengt ze dat in tijdens het werkoverleg zowel de negatieve punten als positieve punten. Student E: Hoe vaak hebben jullie werkoverleg? Mevr. H.: Werkoverleg elke 6 weken. Student E: Hebben jullie dan ook mdo’s? Mevr. H.: In de extramurale zorg geen mdo’s, ligt een beetje aan de patiënt. Bij sommige patiënten komen ergotherapeut en de fysiotherapeut ook langs, soms is het dan nodig om met elkaar rond de tafel te gaan zitten, alles doe je bij de patiënt zelf. Vaak komt de logopediste voor het slikken, de arts, wij. Maar we hebben niet veel mdo’s met elkaar. Student E: Maar jullie hebben geen vaste tijdstippen dat jullie rond de tafel zitten met het team?
Mevr. H.: Ja met het team wel maar niet met andere disciplines. Met de verschillende disciplines hebben we vaak contact via de mail of telefonisch. Mocht er een complexe patiënt zijn, wordt het teamoverleg eerder ingepland.
Student E: Welke factoren zijn invloed op de keuze om een palliatieve patiënt op te nemen? Of ligt dit er ook aan wat de naasten willen? Mevr. H.: Eigenlijk kan het altijd extramuraal. Met infuus, zuurstof, met katheter, met maagsonde, het kan altijd. De mogelijkheden zijn heel groot. Student E: En waarom denkt u dat er uiteindelijk toch zoveel mensen niet extramuraal sterven? Mevr. H.: Ik denk echt dat de mensen niet goed geïnformeerd worden, sommige mensen gaan al intramuraal omdat hun bed niet goed is, dan denk ik schaf een hoog laag bed voor thuis aan. Soms hebben mensen een infuus nodig of bloedtransfusie, dat kan ook thuis. Student S: Het is dus geen vereiste dat naasten moeten meehelpen om te zorgen dat de patiënt extramuraal kan sterven? Mevr. H.: Dat maakt het makkelijker. Als iemand psychisch niet goed is en die voor de rest niemand heeft, alleen wij dan heb je de 80 tot 88 uur, dat haal je nooit met je tijd. Dan heb je wel een probleem. Als iemand een gevaar voor zichzelf of omgeving gaat vormen, dan is het pas een rede om iemand intramuraal te plaatsen. Student S: Dus als de patiënt veder geen naasten heeft dan zou die patiënt extramuraal kunnen verblijven? Mevr. H.: Ja zeker. Student E: Het is dus een kwestie van beter informeren? Mevr. H.: Beter informeren en we hebben verpleegkundigen zij zouden bijvoorbeeld een infuus kunnen doen, maar er zijn ook verpleegkundigen die dit niet kunnen doen. Je kan er dan niet vanuit gaan dat er dan altijd een verpleegkundige aanwezig is. Omdat de zorg rond het infuus twee tot drie keer moet plaats vinden kan je dan beter een specialistisch team inzetten. Dus soms is het wel een samenwerking van twee teams bij een patiënt. Er zijn dan duidelijke afspraken tussen de teams bijvoorbeeld dat wij maximaal tot half 11 bij de patiënt zijn en dat het specialistisch team van half 11 tot 12 dan ruim de tijd heeft voor hun taken. Kost misschien wel een beetje moeite om de samenwerking vlekkeloos te laten verlopen, maar het kan wel. Student S: Dus jullie zien het toch wel vaker dat een patiënt er voor kiest om extramuraal te verblijven zonder dat die patiënt veder naasten heeft? Mevr. H.: Ja, er zijn mensen die echt thuis willen sterven. Wanneer mensen het bijvoorbeeld s’ nachts niet erg vinden om alleen te zijn dan red je het gewoon met je 80 tot 88 uur. Ook was er een keer een man die 24 uur per dag zorg kreeg. Deze man was helemaal alleen en was bang om alleen te sterven. We hebben toen alle uren ingezet en de rest van de uren betaalde deze man uit zijn eigen zak. Dit wilde deze man ook heel erg graag. Natuurlijk kan niet iedereen dat. Maar veel dingen kunnen gewoon. Student E: En wat is dan het verschil tussen intramurale- en extramurale zorg? het ligt dan ook aan de persoon zelf. Mevr. H.: Ja, het is wel handig wanneer iemand niet continue zorg nodig heeft dus geen 24 uur. Tenzij diegene bereid is om bij te dragen. Wanneer iemand een aantal uren op de dag alleen kan zijn dan red je het al. Wij zijn daar ook best wel coulant in, ik bedoel de patiënt heeft dan wel geen belletje zoals ze dat intramuraal wel hebben maar ze hebben een mobiel en wanneer ze ons bellen dan zijn we er vaak binnen een kwartier. Soms kan het wel zo zijn dat je wat langer bezig bent omdat je met een andere patiënt bezig bent maar daar hebben de meeste patiënten wel begrip voor.
Student E: Is er een verschil in de financiering tussen extramuraal sterven of intramuraal sterven?
Mevr. H.: Patiënten hebben altijd hun eigen bijdragen zowel intra- als extramuraal. Volgens mij komt het allemaal op het zelfde neer.
Student E: Welke feedback krijgen jullie het meest van naasten van palliatieve patiënten over verbeter punten? Hoe hebben jullie deze verbeterpunten meegenomen? Mevr. H.: Over het algemeen is het wel goed. Vaak als iemand palliatief is moet je er soms met z’n tweeën naartoe. Organisatorisch is dit vaak wel lastig. Wanneer je bijvoorbeeld afspreekt om er beide om tien uur te zijn is er vaak 1 eerder, dit wordt als onprettig ervaren. Toch wel soms de tijd, in de thuiszorg kan je nooit een exact tijdstip noemen. Je moet speling hebben, dat wordt soms ook als onprettig ervaren, maar wordt wel aan het begin verteld dat dat nu eenmaal zo is. Dus dat krijgen we ook wel mee als feedback. Het kan ook zo zijn dat de manier waarop een collega bepaalde zorg levert als onprettig wordt ervaren, maar vaak wordt dit al eerder aangegeven. Of wanneer een collega van nature een beetje haastig is, palliatieve mensen willen graag rust en dat je de tijd neemt. Al heb je het druk, laat dat niet merken bij ze. Wanneer ik dit hoor van een patiënt geef ik dit ook door aan mijn collega. Als je bij een patiënt bent moet je op dat moment ook de tijd nemen voor degene, je bent er voor hun ondanks dat je een hele drukke route moet doen die dag.
VIII
gecodeerd interview met medewerker b.
Interview met medewerker b. op vrijdag 7 juni S: Het begeleiden van naasten is onderdeel van het palliatieventraject. En bieden van ondersteuning van het rouwproces gebeurt dit ook bij jullie? X: Tijdens de zorg wel daarna niet meer. Wij werken in de extramurale setting. Mensen komen bij ons met een bepaalde indicatie en die bepaald hoeveel zorg ze mogen krijgen. Vaak mensen met een terminale indicatie mogen daar erg lang zijn. Naast het ondersteunen van de patiënt ondersteunen we ook de naasten omdat het heel belangrijk is, tot de patiënt overlijd, daarna hebben wij eigenlijk niks meer te maken met de naasten we condoleren ze natuurlijk wel maar daar houd het op. S: Hoe ziet zo'n begeleiding er uit als de patiënt nog leeft. X: We kijken naar wat de naasten willen en wat ze fijn vinden. We kijken ernaar om hun belangen zo mogelijk te behartigen. S: Hebben jullie hier een richtlijn voor, of is het eigenlijk uit jullie zelf, meer je eigen medemenselijk zijn? X: Hangt ook af van wat de patiënt heeft of daar een richtlijn of protocol aanvast zit. S: Dus jullie hebben niet echt een richtlijn? Het is niet standaard dat jullie naasten begeleiden. X: Nee dit staat niet in een protocol of richtlijn je doet dit automatisch gewoon. Dit hoor erbij. S: Gewoon een beetje betrokkenheid dus. X: Ja S: Oke volgende vraag: Gebruiken jullie een richtlijn bij Laurens. Wij hebben deze landelijk gevonden op internet. Gebruiken jullie deze ook binnen de setting. X: Die hebben wij nog niet gebruikt eerlijk gezegd. Ik heb nooit echt gekeken naar die richtlijn. S: Dit is puur over de richtlijn van de palliatieve zorg. X: ik heb nooit echt gekeken naar de richtlijnen, je doet het omdat het erbij hoort. Ik werk daar nog niet zo heel lang en heb nog niet veel palliatieven patiënten gekregen. S: Deze richtlijn vertelt meer over de manier van behandelwijze van de patiënt en de naasten dan eigenlijk de medicatie voorschrijven. Maar jij heb eigenlijk nooit een richtlijn gezien. X: Ik heb wel een richtlijn gezien maar geen gebruik gemaakt van deze. S: En in laurens gebruiken jullie daar protocolen of richtlijnen. X: Ja absoluut, vooral bij bepaalde medicatie of bepaalde zorg S: wat voor richtlijnen zijn dit X: Gewoon richtlijnen van bijvoorbeeld medicatie en zorg, zoals hoe je een katheter moet aanbrengen. Maar niet een specifieke palliatieven zorg richtlijn. S: Volgende vraag: Worden medewerkers getoetst op vraag gerichte zorg gespecialiseerd op palliatieven zorg? J.... De opdrachtgever die heeft ons vertelt dat jullie nu bezig zijn met palliatief verpleegkundigen, komt dat nu wat meer in opgang? X: Ja ik denk ook dat opkomt omdat we meer te maken hebben met palliatieven patiënten. Maar in mijn team hebben we dat nog best weinig gezien. S: Waar denk je dat dat aan ligt dat jullie dat nog niet veel hebben gezien? X: Je hebt verschillende teams, mijn team heeft weinig mensen gezien die bij ons kwamen te overlijden. S: Jij zit niet een in palliatief team? X: Nee, nee gewoon een algemeen team zit ik. S: Jij zit in een algemeen team X: Jaja. We hebben hier af en toe een terminaal iemand die dan in te palliatieven fase zit. S: Dat is dus eigenlijk een subgroepje binnen jou werkzaamheden wat je verricht. X: Ja precies S: Je bent niet persoonlijk alleen betrokken bij echt een palliatief team. X: Nee Nee
S: Het zijn meer extra werkzaamheden die je verricht, dan dat het je dagelijks beroep is. En zijn er ook collega's die alleen palliatief gericht zijn? X: Nog niet een collega van mij doet een palliatieven opleiding. En ik weet dat ze langzamerhand zo'n groep gaan maken om dat te doen. S: En is dit voor de intramurale lijn of alleen de extramurale lijn? X: Ik denk voor allebei, want ik ga zelf in september de wond opleiding doen. De wondspecialisatie. En mij is vertelt dat ik dat zowel in de intramurale als de extramurale setting ga doen. Dus ik neem aan dat dat ook voor de palliatieven opleiding geld S: Dus je werkt nu beide, intramuraal en extramuraal. X: Nee, ik werk nu alleen extramuraal en na de specialisatie kan je ook intramuraal. Laurence is niet alleen extramuraal, laurens is heel breed en bevat ook intramuraal. S: Terug naar hoe de medewerkers getoetst worden. Hoe word er getoetst? Op basis van wat als je in een palliatief team komt te zitten. X: Binnen het palliatief team, ik denk dat je op kennis word getoetst. S: En dan kennis over ziektes, kennis van omgang met mensen? Hoe moeten we ons dat voorstellen? X: Ja eigenlijk alle soorten kennis. Ik weet nog niet precies hoe ze dit gaan op richten maar ik denk op de ziektes. Maar je komt ook niet zomaar in een palliatief team, ik neem aan dat je dan al verpleegkundige bent of in ieder geval iemand die daar kennis over heeft. Dus palliatieven gedeelte word je opgetoetst en inderdaad ook wel op die ziektes. Want niet iedereen heeft dezelfde ziekte als je in het palliatieven traject komt en op de behandeling natuurlijk of je het protocol gewijs doet. S: Als er iemand gaan behandelen/ verplegen. Welke factoren zijn van invloed op wanneer jullie iemand als palliatief opnemen. X: Dat is een deur die wij als personeel waar weinig mee te maken hebben. Wij hebben klanten adviseurs en die bepalen of iemand in aanmerking voor zorg komt en ik denk dat hun ook wel kijken naar de levensverwachting en dat op basis daarvan een indicatie gegeven word S: en wanneer laten jullie iemand intramuraal behandelen of extramuraal behandelen. X: Dat ligt aan de persoon zelf. De meeste mensen nu willen liever thuis komen te overlijden. Die willen liever niet in een ziekenhuis of verpleeghuis. Die melden zich dan aan bij de klanten adviseurs. En die kijken dan of het mogelijk is om alle zorg thuis te geven. En aan de hand daarvan wordt dat beslist. S: Dus het hangt wel van factoren af. X: Ja maar er word wel de best gedaan om ervoor te zorgen dat aan de wens van de patiënt word voldaan ook als ze intramuraal behandeld willen worden. S: En zijn er ook gevallen bekend waar het niet mogelijk is om extramuraal behandeld te worden. X: Ja een half jaar geleden hadden we een vrouw had een terminale indicatie, werd palliatief en moest naar het ziekenhuis dit wilde ze niet en toen is het mogelijk gemaakt dat alles wat je in het ziekenhuis had door ook kwam. En ze thuis behandeld kon worden. S: Hangt dit dan ook van de naasten af? X: ja dat kan ,het moet natuurlijk ook voor de gene die thuis al is te doen zijn als die dit niet aan kan, en dan word daar ook gekeken of daar mogelijkheden voor zijn want voor hun moet het ook te doen zijn. S: en word daar dan een richtlijn voor gehanteerd. X: nee de meeste zorg nemen wij over, maar of hij het ook wel mentaal aankan. S: De meeste zorg hoe moeten we dat zien. Jullie dienen de medicatie toe maar doen jullie daarnaast.. X: We doen alles. S: Oke dus alles van koken wassen strijken. X: Nee nee nee dat niet. Wassen van de patiënt wel maar niet koken en strijken. De familie moet dat doen, we hebben wel mensen voor als iemand echt niemand heeft geen familie meer en ze echt thuis willen overlijden dan word er gekeken door de management naar iemand voor bijvoorbeeld een maaltijden dienst.
S: Is er verschil in financiën als er iemand extramuraal wil sterven t.o.v. extramuraal. X: Ik zou het niet weten dat is iets voor de klanten adviseurs. Daar hebben wij niks mee te maken S: Welke feedback krijgen jullie van naasten van palliatieven patiënten en wat doen jullie met verbeter punten? X: Ik heb het 2x meegemaakt en we werden heel erg bedankt en vonden ze de zorg heel erg fijn en heel erg prettig. En verbeter punten hebben we niet echt meegekregen. S: En vanuit jezelf? Kijkend met een kritisch oog. X: Er kan altijd wat verbeterd worden maar kijkend naar deze 2x zou ik nu niks kunnen bedenken. S: En kijkend naar de naasten zou je daar iets kunnen zien wat verbeterd kan worden? X: Wacht ik weet wel iets. Een keer tijdens een avond dienst, een terminale vrouw dan loop je met zijn 2e en zit er 1 in een wijk en 1 in een flat. Het ging heel slecht met die vrouw en der familie had gebeld naar de hoofdtelefoon en toen was die verpleegkundige ernaartoe gegaan, maar die had ook gewoon haar eigen schema nog met taken die gedaan moeten worden. Dus daarna ging ze weer weg en werd ze later weer gebeld en uiteindelijk had ze een collega gebeld of die erheen kon. Dus als daar rekening mee gehouden word als het met iemand slecht gaat dat er dan een back-up is om daar heen te gaan om het op te vangen. S: Zie je dat vaak in de praktijk dat, dat iemand gebeld word en dat dan zijn hele schema in de war word gegooid? X: Ja S: En dit gebeurt dan extramuraal gebeuren er ook dit soort dingen intramuraal? X: Dat weet ik niet. Maar extramuraal bij verpleegkundige wel omdat bij de verpleegkundige een achterwacht is dat houd in dat je in de hele regio alle noodoproepen opvangt en erheen gaat als het echt moet. En je bent toch bezig met je eigen diensten, dan zit je soms al heel krap en als je dan nog een noodoproep krijgt S: En bij naasten? zou u daar nog verbeter punten kunnen krijgen X: Nee ik kan niet echt op iets komen. S: En informeren jullie naast ook over Cadenza? X: Wat is dat. S: Dat is van Laurens waar naasten kunnen komen voor informatie en voor steun en lotgenoten waar ze ervaringen kunnen delen X: Ik heb daar nog nooit van gehoord misschien is dat iets nieuws * Afsluiting*
