COÖRDINATOR ONDERSTEUNENDE ZORG WEGWIJZER OP MAAT!
Ellen Passchier Anke van der Pol-Koemans Marit van de Water 16 juni 2016
Doel presentatie • Aanleiding pilot • Doel/inhoud pilot • Toekomst
Aanleiding • Gemis door de patiënt • Trend • Visie van het AVL • Betere survival meer aandacht survivorship care • Stichting OOK
Gemis door de patiënt • Toegenomen zorgdrukte • Verantwoordelijkheid/structuur • Panel gesprek
4
Vragen aan patiëntenpanel • Wat is de mening over een vast contactpersoon ondersteunende dienst? • Wanneer moeten gesprekken over mogelijke ondersteuning plaatsvinden? • Is er aandacht voor naasten: partner, kind, ouder, vriend of vriendin? • Op welke wijze(n) kan ondersteunende zorg aangeboden worden? • Welke ondersteuning moet wel/niet in het AVL plaatsvinden? • Wat heeft u nodig om zoveel mogelijk zelf de regie te kunnen voeren? • Welke sfeer verwacht u van het nieuw te bouwen centrum voor ondersteunende diensten?
5
Conclusie Patiëntenpanel Ondersteunende zorg wordt door de aanwezigen als belangrijk ervaren: Het gaat om ‘ heel de mens’ en niet alleen om de ziekte en het medisch traject. 1. Men ziet voordelen in een vast contactpersoon ondersteunende zorg 2. Hij/zij: • kan hulpvragen inventariseren • verwijzen naar de juiste instanties en personen in- of extern • informatie geven over mogelijkheden voor ondersteuning • helpen bij het concreet maken van de hulpvraag 6
‘ Misschien is de parallel met reizen in een vreemde stad wel te trekken, want je komt in een vreemde stad en je kent er heg noch steg. “Waar wilt u heen?” Weet ik veel, ik weet niet wat er hier te zien is. Gelukkig is er een VVV, bij wijze van spreken, want daar kun je naar binnen lopen en dan vraag je: “goh wat is hier te zien?” En dan wijzen ze je een beetje de weg. Ik denk dat je zo’n soort functie zou moeten hebben.’
7
Vervolg conclusie patiëntenpanel 3. Meerdere keren contact 4. Meer aandacht naasten 5. OP MAAT! 6. Behoud van regie
9
Trend • Rapport VWS: “Psychosociale zorg bij
ingrijpende somatische aandoeningen • Richtlijn: “detecteren psychosociale zorg” • Richtlijn: “oncologische revalidatie” • Media • Evidence based (in ontwikkeling)
10
“Rapport VWS - Psychosociale zorg bij ingrijpende somatische aandoeningen” - 29 Oktober 2015 Bevinding: ‘ Vroegtijdige en systematische signalering, van de behoefte aan psychosociale zorg….is van groot belang om patiënten met een psychosociale zorgvraag goed en tijdig in beeld te krijgen en de juiste behandeling te geven. Er zijn wel richtlijnen beschikbaar, maar deze worden nog onvoldoende nagekomen… ‘ Actie/aanbeveling: ‘ Vroegtijdige signalering van psychosociale problemen dient …..gestructureerd onderdeel te zijn van het somatische zorgtraject….’ https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstukken/2015/10/27/kamerbrief-over-psychosociale-zorg-bij-somatischeaandoeningen
11
Nieuwe ontwikkelingen
12
Visie van AVL • • • • •
Holistisch Patiënt als volwaardige partner Patiënt gericht Recht op informatie Comprehensive Cancer Center
13
Kanker survivors in NL
Nederlandse kankerregistratie
Stichting OOK • Optimale Ondersteuning bij Kanker • Roparun • Maasland/Erasmus ziekenhuis • AVL faciliteren • OOK-wijzer/sociale kaart
Doel pilot • Systematische en tijdige screening van ondersteuningsbehoefte • Optimaliseren van zelfmanagement door advies op maat (personalised care) • Systematische en passende verwijzing naar ondersteunende zorg bij kanker (intern/ extern)
Neerwaartse spiraal
www.cmylife.nl
Oncologisch support centrum
de juiste ondersteuning op het juiste moment onder de juiste voorwaarden
Flyer
De lastmeter
Borgschaal voor vermoeidheid Borgschaal voor vermoeidheid
Selecteer het cijfer dat het best de ernst van uw vermoeidheid weergeeft op een schaal van 0-10.
0 is helemaal niet vermoeid, 10 is de ergst voorstelbare vermoeidheid.
0 helemaal niet vermoeid 1 zeer weinig 2 3 4 matig 5 6 7 8 zeer sterk 9 10 maximaal vermoeid
Snaqscore
Vragen
Score
1. Bent u onbedoeld afgevallen; * meer dan 6 kg in de afgelopen 6 maanden * meer dan 3 kg in de afgelopen maand.
Ja Ja Ja
Nee Nee Nee
2. Had u de afgelopen maand een verminderde eetlust? 3. Hebt u de afgelopen maand drinkvoeding of sondevoeding gebruikt?
Ja
Nee
Ja
Nee
Omcirkel het juiste antwoord
Adviezen • Kinderen/partner/netwerk • Emoties • Bewegen • Voeding • Werk • Herstel
Herstellen na kanker In welke fase kan je een oncologische behandeling onderverdelen: • Acute fase (medische behandelfase) • Herstelfase (als alle medische behandelingen afgerond zijn) • Follow up fase (controle)
Herstel
Christiene Aalders medisch maatschappelijk werker het Antoni van Leeuwenhoek
De Sociale kaart
Ervaringen
Bedankt voor het zo snel toesturen van de begeleidingsadressen. Ik heb het gesprek van afgelopen dinsdag als zeer prettig ervaren. Dankjewel voor de snelle followup! Ik zal zelf fysio regelen; creatieve therapie, benieuwd naar het belletje..Slaappillen geregeld via huisarts.
Huidige stand van zaken (1-11-2015 tot 01-06-2016)
Tumorgroep
NS/BEL
VE/BEL
VEL/BEL
Mail/bel kort GB
Totaal
mamma
352
166
28
162
85
793
melanoom
116
58
3
55
21
253
10 patiënten zijn overleden
1046
Evaluatie pilot • Haalbaarheid (knelpunten/overlap) • Gestructureerde screening • Volume verwijzing naar ondersteunende zorg Effectstudie • Wijziging tumorgroepen • Uitkomstmaat: Kwaliteit van leven en patiënttevredenheid