muze 25 jaar kinderziekenhuis UZ Brussel wenst u een gezond GRATIS exemplaren te winnen van het nieuwe het medisch magazine van het UZ Brussel

muze Driemaandelijks DECEMBER 2010

het medisch magazine van het UZ Brussel

UZ Brussel wenst u een gezond 2011

anu

Them

.v.

r n.a mme

25 jaar

kinderziekenhuis 5 GRATIS exemplaren te winnen van het nieuwe “van Dale Junior Dokterswoordenboek ” Zie p.32

Kantoor van Afgifte: Brussel X • Erkenningsnummer P2 06218

6

ord

o Voorw

Een beetje gestoord…?

In dit nummer

Interview met diensthoofd prof. Yvan Vandenplas

PAGINA 2

Voorwoord Een beetje gestoord…? PAGINA 4

Waarom een kinderziekenhuis? PAGINA 6

Ik verklaar me nader.

U moet weten hoe een ziekenhuis in België gefinancierd

Zijn wij dus een beetje gestoord? Misschien. Maar we zijn vooral

wordt. Enerzijds wordt het leeuwendeel van de noodzakelijke

menselijk, en beschaafd. En dat mag wat kosten.

Interview met diensthoofd prof. Yvan Vandenplas: “De jongvolwassene heeft een totaal ander profiel dan de doorsnee volwassen patiënt.”

financiële middelen voor het uitbaten van een ziekenhuis aangele-

PAGINA 9

9

verd door het zogenaamde Budget Financiële Middelen (BFM), een

voor een organisatie zoals een ziekenhuis. Als boutade zegt men

Een greep uit het aanbod van het kinderziekenhuis • Kinderendocrinologie • Kinderdermatologie • Kindergastro • Kinderinfectieziekten en Centrum voor Reis- en Vaccinatieadvies: een eenheid met veel diversiteit. • Kindernefrologie • Kinderneurologie • Kinderoogheelkunde • Kinderoncologie • Kinderradiologie • Sporten is gezond… als je goed eet. • Slapen: geen tijdverlies • PAika • Solentra

daarom soms wel eens: “De enige goede dienst pediatrie is de ge-

PAGINA 26

sloten dienst pediatrie”.

Onderwijs in een kinderziekenhuis

hoop geld om de ‘ziekenhuisfunctie’ te kunnen realiseren. Anderzijds zijn de middelen afkomstig van de honoraria, de vergoedingen die artsen ontvangen voor het leveren van klinische aktes zoals

Een greep uit het aanbod van het kinderziekenhuis

raadplegingen, technische onderzoeken en dergelijke. Kindergeneeskunde is, voor wat de honoraria betreft, niet het meest ‘gelukkige’ specialisme. Technische aktes worden bij kinde-

Prof. dr. Marc Noppen Gedelegeerd bestuurder

ren namelijk minder frequent uitgevoerd en voor deze aktes zijn de vergoedingen niet bijzonder hoog. Kinderartsen moeten het vooral


hebben van zogenaamde ‘intellectuele prestaties’, zoals raadplegingen en adviezen, en de vergoeding hiervoor is evenmin gene-

26

reus. Op vlak van uitbating is kindergeneeskunde dus verlieslatend

PAGINA 28

Alle gekheid op een stokje: tòch kiest het UZ Brussel bewust voor

Nieuwe trends in de pediatrische spoedgevallenzorg

een volledig uitgebouwd kinderziekenhuis, en investeren wij daarin.

PAGINA 30 •

Omdat wij vinden dat dit moét.

•

Omdat dit tot onze missie behoort.

•

Omdat wij vinden dat wij jonge artsen tot kinderarts moeten

Beelden van het kinderziekenhuis PAGINA 33

Pediatrie UZ Brussel drukt stempel op gezondheidszorg in België

kunnen opleiden. •

Omdat wetenschappelijk onderzoek in de kindergeneeskunde noodzakelijk is.

•

Omdat wij een grote dienst verloskunde hebben en

dus ook kinderartsen nodig hebben.

33

Pediatrie UZ Brussel drukt stempel op gezondheidszorg in België PAGINA 38

Over de aangifte van (kinder) mishandeling: de arts tussen wet en code PAGINA 39

Re

n ? agere

Academisch en ander nieuws Mail naar [email protected] Inhoudelijke reacties worden gepubliceerd in mUZe (uiteraard indien akkoord van de auteur ervan).

PAGINA 48

Colofon PAGINA 29 en 48

Wie steunt ons?

3

10 13 14 15

17 18 19 20 21 21 22 24 25

Kindgecentreerde zorg De klassieke pediatrie-afdeling ruimde in 1985 plaats voor het kinderziekenhuis. Alle medische activiteiten - zowel ambulant als in (dag)hospitalisatie - worden hier voortaan ‘op maat van het kind’ georganiseerd. Van bij de (aparte) ingang van het kinderziekenhuis komt het kind terecht in een kindvriendelijke omgeving met speelruimtes, kindertekeningen, een recreatieafdeling, moeder-kindkamers, ... Ook bij de organisatie van de zorg staat het kind centraal. Niet alleen de pediaters maar ook de andere medische specialisten (zoals kinderoftalmologen, -dermatologen, -KNO-artsen, -chirurgen, ...) organiseren hun raadplegingen, (dag)opnames en behandelingen voor kinderen in het kinderziekenhuis. Naast een specifiek pediatrisch verpleegkundige equipe beschikt het kinderziekenhuis ook over een eigen specifiek psycho-sociaal begeleidingsteam, over kinesitherapeuten, spel-

Waarom een

kinderziekenhuis? begeleiders, onderwijsvoorzieningen, ... Een eigen spoedgevallendienst voor kinderen en een pediatrische intensive care unit zorgen ervoor dat ook de acute en kritische zorg specifiek en op maat van het kind wordt aangeboden. Dit concept van ‘kindgecentreerde’ zorg wordt pas veel later gedeeltelijk overgenomen in de regelgeving met de publicatie van de erkenningsnormen voor zorgprogramma´s voor kinderen in 2006.

Kinderen zijn geen kleine volwassenen. Niet alleen hun lichamelijke, psychische en emotionele ontwikkeling zijn verschillend. Zij hebben ook een eigen leef- en denkwereld en beleven hun omgeving op een manier eigen aan het kind. Een adequate opvang, behandeling en verzorging van het zieke kind noodzaakt een aangepaste en specifieke infrastructuur, organisatie en personeelsomkadering. Die zijn wezenlijk verschillend van deze voor de volwassen patiënt. Deze inzichten hebben meer dan 25 jaar geleden reeds het UZ Brussel ertoe aangezet om een kinderziekenhuis te bouwen, in verbinding met, maar apart van, het ziekenhuis voor de volwassen patiënten. De inspiratie daartoe was onder meer het resultaat van een bezoek aan enkele gerenommeerde kinderziekenhuizen in de Verenigde Staten waar dit concept toen reeds met succes werd toegepast.

4

In het kinderziekenhuis worden alle medische activiteiten op maat van het kind georganiseerd.

“Het kinderziekenhuis beoogt een integrale verzorging van het kind”. Erkend als referentiecentrum Het kinderziekenhuis beoogt een integrale verzorging van het kind waarbij naast algemene kindergeneeskunde ook vele subspecialismen worden aangeboden. Het is onder meer erkend als referentiecentrum voor mucoviscidose, voor diabetes bij kinderen, voor neuromusculaire en metabole ziekten, voor ontwikkelingsstoornissen, voor wiegendood en voor hersenverlamming. Kinder-

psychiatrische problemen kunnen terecht in het recent geopende PAika, de Psychiatrische Afdeling voor infants, kinderen en adolescenten. Eigen aan de opdracht van een universitair ziekenhuis vervult het kinderziekenhuis van het UZ Brussel een belangrijke rol als derde- en vierdelijnsreferentiecentrum voor complexe en ernstige pathologieën van het kind. Deze worden vanuit een ruim hinterland doorverwezen via een uitgebreid netwerk van verwijzende privé-pediaters en pediatrische ziekenhuisdiensten waarmee gestructureerde samenwerkingsverbanden bestaan. Ook inzake opleiding en onderzoek ten slotte bekleedt het kinderziekenhuis van het UZ Brussel een vooraanstaande plaats met veertien opleidingsplaatsen voor kinderartsen en jaarlijks heel wat publicaties in internationale tijdschriften. Dr. Jan Schots Hoofdgeneesheer UZ Brussel

5

muze

25 jaar kinderziekenhuis

Diensthoofd prof. Yvan Vandenplas:

“De jongvolwassene heeft een totaal ander profiel dan de doorsnee volwassen patiënt.” Prof. dr. Yvan Vandenplas: “Onze klinische activiteiten zijn de voorbije 10 jaar met 40% toegenomen.”

Al zeer snel na de start van het ziekenhuis in 1977 was prof. Yvan Vandenplas van de partij. Hij heeft zich al die tijd toegelegd op kindergeneeskunde en stelt vast dat het kind vandaag in de zorg een andere plaats inneemt dan 25 jaar geleden. Men is steeds beter de eigenheid van het kind met zijn eigen behoeftes en noden gaan herkennen en erkennen. Via allerlei politieke en andere beslissingen probeert men het kind te beschermen en goed te omkaderen. Ik verwijs naar de rechten van het kind en vandaag naar de patiëntenrechten van minderjarigen. Die waren

6

25 jaar geleden onbestaande. Het kind wordt meer en meer erkend als volwaardig individu met eigen rechten en plichten. Een kinderziekenhuis past in die filosofie omdat het een ziekenhuis van en voor kinderen wil zijn.

Welke zijn dan de grootste verschillen tussen het kinderziekenhuis en dat voor volwassenen? De manier waarop de zorg wordt aangeboden, is anders. Die moet meer aangepast zijn aan de behoeften van de patiënt. Je behandelt een 85-jarige ook anders dan

In 2010 bestaat het kinderziekenhuis van het UZ Brussel 25 jaar. een 35-jarige. Het moeilijke met de doelgroep kinderen is dat het gaat om kinderen van 0 tot 15-18 jaar en dat is dus een heel brede waaier die gaat van een totaal onmondig individu tot een jonge volwassene die heel goed weet wat hij wil en waarmee je bijna op een volwassen manier moet communiceren. Dat levert een grote verscheidenheid aan maturiteit op en dat is niet gemakkelijk. Vroeger illustreerde men te vaak een kinderziekenhuis met teddybeertjes en Mickey Mousefiguurtjes. Dat vindt een 4-jarige wellicht leuk, maar een puber van 13 jaar niet. We moeten zelfs opletten dat we ons nu niet teveel aanpassen aan de wensen van het kind en het kind duidelijk maken dat het naast rechten ook plichten heeft. Je moet ook niet overdrijven in te zeer aangepast en kindvriendelijk werken. Ook in de maatschappij in het algemeen bestaat de trend om het accent meer op rechten te leggen dan op plichten. De ouders spelen natuurlijk een grote rol want zij zijn maatschappelijk voor het kind verantwoordelijk. Bij een kind van 4 jaar moet je de uitleg geven aan de volwassene. De jongvolwassene heeft een totaal ander profiel dan de doorsnee volwassen patiënt. Wij communiceren met een doelgroep van 13 tot 35 jaar en daardoor is ons publiek ook bij uitstek een publiek van de internetgeneratie.

Zijn deze jongvolwassenen anders dan de jongvolwassenen van pakweg 25 jaar geleden? Zij lijken mij op sommige gebieden meer matuur dan 25 jaar geleden. Dat is overigens een gevaar dat zich niet beperkt tot het kinderziekenhuis maar van toepassing is

op de ganse maatschappij: kinderen moeten nog kind kunnen zijn en ze neigen soms te snel naar pseudo-volwassen gedrag.

Het volwassen zijn zit in het gedrag, maar niet echt in de maturiteit. Absoluut. Daar moet je ze dan ook zelf tegen beschermen.

Zijn kinderen daardoor bijvoorbeeld minder therapietrouw? Ik denk dat ze minder respect hebben voor een expert in casu voor de arts. Dat komt natuurlijk ook voort uit de ouders. Het gevolg van dat aspect van onze maatschappij is dat zowel ouders als de puber het soms beter denken te weten dan de expert. Dat komt doordat ze op internet gaan kijken, gaan lezen en continu de expert challengen van “Weet gij het wel?”.

muze


Er verandert veel in het UZ Brussel, in het kinderziekenhuis ook? Er is de voorbije 25 jaar door het ziekenhuis zeer veel geïnvesteerd in het dagelijks onderhoud waardoor alles er nog heel goed uitziet. We hebben nu, in vergelijking met vroeger, veel meer ouders die bij hun kinderen willen overnachten en we hebben dus een hoger nood aan ouder-kindkamers. Het is boeiend om vast te stellen dat kinderen enerzijds veel sneller volwassen zijn, maar anderzijds is de vraag van ouders om bij hun adolescenten te slapen veel groter dan vroeger. De prioriteiten van de maatschappij lagen toen anders. Daardoor is er nu meer nood aan ruimtes met alle modern comfort. Dat vraagt om een aanpassing en de modernisering van ons kinderziekenhuis is dan ook voorzien in 2012-2013.

7

…

muze

muze


“Vanuit spoed, raadpleging of na hospitalisatie wordt het kind steeds terug verwezen naar de oorsponkelijk behandelende arts.”

Het UZ Brussel is een universitair ziekenhuis. Is ook het kinderziekenhuis naast de patiëntenzorg bezig met onderzoek en onderwijs? Dat is het zeker. In de eerste plaats is er natuurlijk de zorg aan de patiënt waarbij we trachten te beantwoorden aan de sociale nood in de rechtstreekse omgeving. Onze klinische activiteiten zijn de voorbije 10 jaar met meer dan 60% toegenomen. We vervullen natuurlijk vooral een 2de en 3delijnsfunctie met hooggespecialiseerde zorg voor kinderen. Wat opleiding betreft is het positief dat we als universitair ziekenhuis zowel de eerste, tweede als derde lijn kunnen aanbieden, ook al proberen we die eerste lijn zo minimaal mogelijk te houden. Vanuit de materniteit worden moeders aangemoedigd om voor de follow-up van hun baby te kiezen voor Kind en Gezin, huisarts of privé kinderarts. Vanuit spoed of raadpleging, of na hospitalisatie, wordt het kind steeds terug verwezen naar de oorsponkelijk behandelende arts. Dat vertegenwoordigt overigens ook een meerwaarde bij het opleiden van mensen omdat ze kennis kunnen maken met alle verschillende aspecten van de kindergeneeskunde. Er is net zoals in het ziekenhuis voor volwassenen, in het kinderziekenhuis onderwijs op alle echelons. We leiden studenten geneeskunde op, maar ook assistenten in opleiding in het postgraduaat. Een universitair ziekenhuis heeft heel wat jonge artsen in dienst.

8

Diensten van het kinderziekenhuis

Daarnaast is er ook het onderwijs aan paramedici, diëtisten, verpleegkundigen, … Elk van de sectoren in het kinderziekenhuis volgt een eigen wetenschappelijke lijn. Er gebeurt heel wat klinisch onderzoek. Iedereen publiceert zeer geregeld. Sommigen zijn zelfs wat meer met fundamenteel en vaak ook translationeel onderzoek bezig, bijvoorbeeld tussen pediatrie en genetica. De zwaartepunten van het onderzoek liggen voornamelijk op het terrein van de neurologie, pneumologie, endocrinologie en gastro-enterologie. De resultaten van dat onderzoek worden zowel in gespecialiseerde als in gevulgariseerde media gepubliceerd. Uit plaatsgebrek belichten we in dit themanummer maar een beperkt aantal diensten en aspecten van onze werking.

En hoe zit het met de samenwerking met collega’s, zowel intern als extern ? Intensieve samenwerking en overleg is de hoeksteen van de moderne kindergeneeskunde. Voor moeilijke patiënten is overleg tussen de verschillende subspecialiteiten in de kindergeneeskunde fundamenteel. De inbreng van paramedici zoals psychologen werkt vaak verruimend. Kindergeneeskun-

Een greep uit de diensten van het kinderziekenhuis Kinderen moeten nog kind kunnen zijn en niet te vlug neigen naar pseudo-volwassen gedrag.

de evolueert immers in twee richtingen: één richting waarbij hospitalisatie, observatie en teamoverleg doorslaggevend zijn, en één (veel belangrijker in aantallen patienten) waarbij de ziekenhuisarts slecht kort tussenkomt voor diagnosestelling en behandeling, en samenwerking met de doorverwijzers, zowel de huisarts als de kinderarts, belangrijk is. De patiënt blijft bij de behandelende arts. De ontwikkeling van ons elektronisch medisch dossier is hiervoor zeer nuttig. De arts kan de raadpleging of het resultaat van het onderzoek intypen en automatisch een brief genereren die tijdens de daarop volgende nacht elektronisch doorgestuurd wordt. Dit versnelt enorm de communicatie met de doorverwijzer. Ook bij kinderen die opgenomen worden voor een multidisciplinaire benadering is de betrokkenheid van de behandelende arts belangrijk. (ee)

Enkele kerncijfers van het kinderziekenhuis In totaal 117 bedden waar kinderen in liggen Kinderziekenhuis: 57 pediatrie bedden - Dagziekenhuis: 10 bedden IZ pediatrie: 6 bedden - IZ-neonatologie: 16 bedden Niet-intensieve neonatologie (N*): 8 bedden - Kinderpsychiatrie: 20 bedden Aantal verpleegdagen in pediatrie (57 bedden): 15.584 Aantal kinderartsen • In dienst pediatrie: 17 FTE’s • Buiten dienst pediatrie: 6.5 FTE’s • Aantal kinderpsychiaters: 3 • Aantal assistenten in opleiding: 13 Raadplegingen • In het kinderziekenhuis • in 2000 15.742 • in 2009 21.633 (+ 40 % in 10 jaar) • Door kinderartsen • in 2009 12.210

Het kinderziekenhuis staat garant voor een kwaliteitsvolle opvang waarbij de belangen van het kind centraal staan.

Kinderen kunnen in het kinderziekenhuis terecht voor zowel algemene als specifieke aandoeningen. Naast een ruim aanbod van ‘Algemene kindergeneeskunde’ biedt het een brede waaier aan van specifieke gespecialiseerde raadplegingen. Het overzicht is dan ook niet meer dan een willekeurige en dus onvolledige greep uit het aanbod van het kinderziekenhuis. Technische onderzoeken gebeuren steeds in een omgeving en sfeer die aangepast is aan de kinderen. Het is wellicht nog belangrijker om te weten dat alle onderzoeken gebeuren door kinderartsen die bijkomende gespecialiseerde opleidingen volgden, en nationaal en internationaal erkend worden voor hun gespecialiseerde competenties. Het kinderziekenhuis kenmerkt zich ook door de aanwezigheid van niet-kinderartsen die zich voornamelijk bekwaamd hebben in het diagnosticeren en behandelen van aandoeningen bij kinderen. Zo is er een afdeling kinder-chirurgie, kinder-dermatologie, kinder-KNO, kinder-oftalmologie, kinder-orthopedie, kinder-radiologie, …

Cluster ‘Kinderziekenhuis’ Er werd een ‘Cluster Kinderziekenhuis’ opgericht om te verzekeren dat in de werking van het ziekenhuis een structurele plaats is voorzien voor de ‘zorg voor kinderen’. Dit staat garant voor een kwaliteitsvolle opvang waarbij ‘de belangen van het kind’ centraal staan. Het kinderziekenhuis heeft een afzonderlijke afdeling voor ambulante en hospitalisatie psychiatrische zorg. De afdeling Infants, Kinder - en Jeugdpsychiatrie beschikt over een gedifferentieerd zorgaanbod voor kinderen en jongeren tot 17 jaar. Verschillende VZW’s zijn gehuisvest binnen de muren van het kinderziekenhuis: COS (Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen), Solentra (Solidariteit en trauma), VK (Vertrouwenscentrum), en andere. In het UZ Brussel is er ook een afzonderlijke eenheid intensieve zorg voor kinderen. De pediatrische spoedgevallenzorg is gescheiden van de volwassenen afdeling, is kindvriendelijk ingericht, en beschikt over alle voorzieningen voor baby’s en jonge kinderen. Uiteraard heeft het UZ Brussel ook een grote kraamafdeling (materniteit) en een afdeling voor gespecialiseerde neonatale zorg voor de zieke pasgeborene.

9

muze

muze



Kinderendocrinologie De afdeling kinderendocrinologie kent in hoofdzaak een opdeling in 3 hoofdactiviteiten, namelijk algemene endocrinologie, diabetologie en obesitasmanagement. Voor elke activiteit is er een aparte afsprakenregeling en een coördinerende kinderarts: prof. Jean De Schepper voor de endocrinologie, dr. Jesse Vanbesien voor de diabetologie en dr. Inge Gies voor obesitasmanagement. Kenmerkend voor deze activiteiten is dat een beroep wordt gedaan op advisering en consulten van verscheidene paramedici, zoals psychologen, diëtisten, kinesisten, maar ook van pediaters van de andere subdisciplines. Multi-disciplinaire aanpak is een sleutelwoord voor deze afdeling met een brede waaier aan activiteiten. Dit is zeker het geval voor de diabetologie. Vanaf de opstart van het kinderziekenhuis werd met prof. H Loeb, de pionier van de kinderdiabeteskampen in België en Europa, de fundering gelegd voor een gespecialiseerd universitair centrum voor de opvang van kinderen met diabetes. Het kinderdiabetescentrum werd onder leiding van prof. Jean De Schepper nadien verder uitgebouwd volgens het principe dat kinderen met diabetes en hun ouders een maximaal

10

Obese kinderen

Het endocrinologieteam: dr. Inge Gies, dr. Jean De Schepper en dr. Jesse Vanbesien

“Meer dan 10 % van de kinderen en adolescenten wordt behandeld met insulinepomptherapie.” toegankelijke (raadplegingen op woensdag namiddag, 24 uur telefonische beschikbaarheid) en multidisciplinaire (met de beschikbaarheid van een psychologe en diëtiste tijdens de raadpleging) begeleiding moeten krijgen vanaf de eerste dag van hun aandoening, en dit niet al-

leen binnen maar ook buiten het ziekenhuis. Het kinderdiabetesconventiecentrum werd dan ook als één van de eerste in 1997 door het RIZIV gesubsidieerd binnen de criteria van een bijzondere conventie voor kinderen. Die laat toe ook de scholen en sportclubs over diabetes te informeren. Het centrum, vandaag onder de medische leiding van dr. J. Vanbesien, telt momenteel meer dan 150 kinderen met diabetes. Binnen het centrum wordt ernaar gestreefd de meest moderne therapieën toe te passen: meer dan 10 % van de kinderen

en adolescenten wordt dan ook behandeld met insulinepomptherapie. Zowel peuters als adolescenten zijn indicaties voor een insulinepomptherapie. Het centrum onderhoudt nauwe contacten met de andere Vlaamse/Belgische diabetes centra, het Belgisch Diabetes Register en met de verschillende internationale firma’s voor insuline, meet- en spuitmateriaal. Op die manier kunnen alle nieuwigheden in de diabetesbehandeling zeer snel toegepast worden.

Naast een gespecialiseerd kinder-diabetes team heeft de afdeling ook een multi-disciplinair team voor de opvang en begeleiding van obese kinderen. Jaarlijks worden meer dan 150 kinderen met overgewicht verwezen voor diagnostiek en behandeling door een multidisciplinair team. Het team, bestaande uit 2 kinderartsen, een bewegingsdeskundige, twee diëtisten en een psychologe, staat onder de leiding van dr. Inge Gies en is erkend door de Onafhankelijke Mutualiteiten als een multi-disciplinair behandelcentrum voor obese kinderen. Aandacht gaat voornamelijk naar het inbouwen van een regelmatig eetpatroon, voldoende lichaamsbeweging en integratie van deze gezonde levensstijl binnen het hele gezin. De adolescenten kunnen 3-maal per week naschoolse bewegingssessies volgen binnen het UZ Brussel. Ook de jongere kinderen kunnen op woensdagnamiddag onder professionele begeleiding deelnemen aan sporten spelactiviteiten. Sinds 2008 werd ook voor adolescenten ouder dan 13 jaar met een morbiede obesitas (BMI > 35 kg/m² en de aanwezigheid van een significante comorbiditeit, zoals obstructief slaapapneu syndroom of diabetes) bij een falende multi-disciplinaire behandeling de mogelijkheid tot een maagband-operatie geboden.

Naast samenwerking is diversiteit een ander begrip binnen de afdeling. De algemene endocrinologie houdt zich immers bezig met een brede waaier van hormonale stoornissen, zowel aangeboren als verworven. In totaal worden er meer dan 50 kinderen met een aangeboren schildklier- of bijnieraandoening behandeld. Een manifeste toename (bijna verdubbeling in de afgelopen 10 jaar!) in de verwijzing van kinderen met auto-immuun schildklierlijden kon worden vastgesteld. Ook het aantal meldingen met vroegtijdige puberteit blijkt snel toe te nemen. Jaarlijks wordt met de hulp van een gespecialiseerde verpleegster, Christelle Vandenbrande, een puberteitsremmende behandeling bij een tiental kinderen opgestart. De ‘endocrino’ is ook verantwoordelijk voor de diagnostiek en begeleiding van kinderen met groeistoornissen. Aangezien groeistoornissen van diverse aard kunnen zijn, wordt zowel voor diagnose als behandeling geregeld een beroep gedaan op de andere subdisciplines. De behandeling van een kleine gestalte met groeihormoon is gelimiteerd tot groei-specialisten verbonden aan een universitaire dienst. Ze wordt enkel terugbetaald in specifieke indicaties, zoals groeihormoondeficiëntie, kleine gestalte na intra-uteriene groeirestrictie (indien ouder dan 4 jaar) of een kleine gestalte ten gevolge van een chronische nierinsuf-

11

muze

muze


ficiëntie, alsook te wijten aan een PraderWilli syndroom en/of Turner syndroom. Een nieuwe evolutie is de mogelijkheid om groeihormoon toe te dienen aan kinderen met een niet verklaarbare kleine gestalte bij wie een zeer kleine volwassen gestalte (< 164 cm bij de jongen en < 150 cm bij het meisje) kan verwacht worden. Recen-


Ook bestaat er een nauwe samenwerking met de afdeling kindergynaecologie. Doel is om elk tienermeisje met puberteits- en menstruatiestoornissen op een professionele en multi-disciplinaire manier op te vangen. Hiervoor is dan ook een nauwe samenwerking met de daghospitalisatie, waar alle hormonale testen worden uit-

2005

2006

2007

2008

2009

1746

1980

1997

2166

2200

121

136

122

126

150

Type 1 Diabetes

18

20

22

21

26

Type 2 Diabetes

0

1

3

2

4

Schildklierstoornis

6

10

12

15

20

Consulten

Obesitas

telijk werd dan ook in samenwerking met de dienst Medische Genetica een gespecialiseerde raadpleging voor aangeboren groeistoornissen opgezet. De kinderen met een niet-uitgelegde groeistoornis, zowel van prenatale als postnatale oorsprong, met of zonder manifeste dysmorfie, kunnen hier terecht voor verder genetisch onderzoek en diagnosestelling.

Eetstoornissen Van meet af aan werd de afdeling ook betrokken bij de opvang van kinderen en vooral van adolescenten met eetstoornissen. Een ernstige eetstoornis bij een puber zal immers niet alleen de lengtegroei verminderen en de pubertaire ontwikkeling remmen. Ze kan ook de botkwaliteit en vruchtbaarheid op volwassen leeftijd negatief beïnvloeden.

12

gevoerd, en de dienst kinderradiologie aanwezig. Hormonale testen, botleeftijdbepalingen en gerichte echografische beeldvorming (van ovaria, bijnier of schildklier) behoren tot de basisonderzoeken binnen de endocrinologie.

Innovatie Naast samenwerking en diversiteit is innovatie een kenmerk van de afdeling. Zo werden in de afgelopen jaren verschillende nieuwe activiteiten ontplooid. Voorbeelden zijn het meten van het energieverbruik door middel van accelerometrie en het bepalen van de lichaamssamenstelling met bio-elektrische impedantie. Sinds 2008 werd de expertise van prof. Jean De Schepper ook door het ministerie van Justitie (afdeling Voogdij) ingeroepen voor het bepalen van de leeftijd van niet-begeleide minderjarigen afkomstig van een land dat niet tot de Europese Economische Ruimte behoort. Met het beschikbaar komen van nationale richtlijnen voor de behandeling van kinderen met familiale hypercholesterolemie, werd sinds juni 2010 door dr. Inge Gies een gespecialiseerde raadpleging lipidenstoornissen voor kinderen opgestart. Dr. Jesse Vanbesien zal ook een gespecialiseerde opvolging opstarten van pasgeborenen met een te laag of te hoog geboortegewicht. Kortom, kinderendocrinologie is een afdeling die groeit en bloeit binnen het kinderziekenhuis.

Kinderdermatologie De eenheid kinderdermatologie staat in voor de diagnose en behandeling van huid-, haar- en nagel-aandoeningen bij het kind. Naast de algemene raadplegingen zijn er meer gespecialiseerde raadplegingen, zoals de raadpleging allergologie en de raadpleging genodermatosen. De raadpleging allergologie legt zich toe op de diagnose en behandeling van huidallergieën, zoals atopisch eczeem, contacteczeem en netelroos. Priktesten en patchtesten kunnen uitgevoerd worden om de oorzakelijke allergenen op te sporen. In de ‘atopieschool’ wordt aan kinderen met atopisch eczeem en aan hun ouders een educatief programma aangeboden: naast een theoretisch luik over atopisch eczeem wordt in een praktische sessie ook aangeleerd hoe men zich best insmeert.

De raadpleging genodermatosen is een multidisciplinaire raadpleging in samenwerking met de dienst Medische Genetica. Ze diagnosticeert en behandelt aangeboren huidaandoeningen bij kinderen.

Lichttherapie kan toegepast worden voor patiëntjes met vitiligo, psoriasis en atopisch eczeem.

“Een belangrijke expertise bestaat op het gebied van de moedervlekken” Een belangrijke expertise bestaat op het gebied van de moedervlekken. Diagnose en behandeling hiervan is belangrijk in de preventie van melanoom, een kwaadaardige huidkanker. Grote congenitale naevi (aangeboren moedervlekken) kunnen bij de pasgeborene gecuretteerd worden; middelgrote en kleine kunnen in samenwerking met de dienst plastische heelkunde chirurgisch verwijderd worden. Er is voor een aantal huidziekten een nauwe samenwerking met andere specialisten in het kinderziekenhuis (kinderneurologen, -rheumatologen, -gastro-enterologen, -pneumologen, -oftalmologen). Huidletsels kunnen immers een uiting zijn van een meer algemene aandoening. Kinderen met ernstige huidziekten kunnen gehospitaliseerd worden in de dienst pediatrie en worden tijdens de opname zowel door een kinderarts als door een kinderdermatoloog opgevolgd. Kleine chirurgische ingrepen kunnen ambulant gebeuren, maar het is ook mogelijk kinderen die een kleine ingreep of een laserbehandeling moeten ondergaan, op te nemen in het daghospitaal met een lichte algemene verdoving. Laserbehandelingen worden bij kinderen vaak toegepast. De dienst beschikt over verschillende types lasers voor het behandelen van wijnvlekken, pigmentletsels, wratten, en overdreven beharing.

Medische esthetiek Voor bijkomende huidverzorging bij kinderen kan men een beroep doen op een me-

dische estheticienne. Mogelijkheden zijn o.a. het behandelen van acne, camouflage van vitiligo, psoriasis of brandwonden, en ontharing bij hirsutisme (overdreven beharing). Kinderen met psychosomatische huidaandoeningen kunnen doorverwezen worden naar de dienst kinderpsychologie en kinderpsychiatrie.

13

muze Diensten van het kinderziekenhuis

Kinderinfectieziekten en Centrum voor Reis- en Vaccinatieadvies: een eenheid met veel diversiteit Prof. Yvan Vandenplas, dr. Tania Mahler, dr. Thierry Devreker, prof. Gigi Veereman, dr. Bruno Hauser, dr. Elisabeth De Greef

Binnen de eenheid Kinderlongziekten onderscheiden we 4 sectoren: Kinderlongziekten, het Mucoviscidose referentiecentrum, Kinderinfectieziekten en het Centrum voor Reisen vaccinatieadvies. Elk van deze 4 sectoren heeft één of meerdere specifieke doelgroep(en).

Kindergastro,

bewezen negatieve open (of dubbel blinde) belastingstest. Deze belastingstests worden onder voortdurende supervisie verricht in de dagkliniek van het kinderziekenhuis.

één van de grootste van West-Europa Met zes kindergastroënterologen is de eenheid Kindergastro één van de grootste van West-Europa. Alle nuttige onderzoeken kunnen er gebeuren. De eenheid staat ook aan de top voor het ontwikkelen van nieuwigheden op haar domein, zowel afzonderlijk als in samenwerking met de industrie en andere eenheden in binnen- en buitenland. In vrijwel elk tekstboek dat uitgegeven wordt over ‘Kindergastroënterologie’ staan er hoofdstukken die door één van de teamleden geschreven werden. De eenheid werkt ook met antennes buiten de muren van het UZ Brussel. Zo is er een raadpleging in Berchem (www.pedigastro.com).

Expertise De teamleden zijn dan ook leidinggevend op verschillende gebieden. Prof. Veereman verdiept zich in onderzoek op het gebied van inflammatoire darmziekten en prof. Vandenplas in gastro-oesofageale reflux. Dr. Devreker ontwikkelt voeding bij (top)

14

sportende kinderen als interessegebied, terwijl dr. Mahler zich verdiept in de voordelen van hypnose-therapie bij kinderen met functionele buikpijn. Dr. Hauser bestudeert maagledigingsproblemen en dr. De Greef start onderzoek over darmflora en inflammatoire darmziekten. De dokters Veereman en Vandenplas verdiepen zich ook in pre- en probiotica, de nieuwe hot-topics in voeding en kindergastroënterologie. Maar iedereen van het team is uiteraard ook een allround kindergastroenteroloog.

De sector Kinderlongziekten beoogt de evaluatie, behandeling en indien nodig de lange termijnopvolging van kinderen met een acute, chronische of recidiverende luchtwegproblematiek. Meerdere diagnostische en/of therapeutische technische middelen zijn in de dienst beschikbaar, waaronder longfunctie met bodyplethysmograaf, histamine- en inspanningsprovocatie, bronchoscopie, skin prick tests, nachtelijke SaO2 en pCO2 -meting, ... De eenheid Kinderlongziekten heeft een

grote expertise in bronchoscopie en longfunctie bij kinderen en fungeert ook als opleidingscentrum voor kinderpneumologen. Deze sector is nauw verbonden met de dienst kindergastro-enterologie en dermatologie via de multidisciplinaire aanpak van kinderen met een onderliggende allergie. Het opstellen van uitsluitingdiëten op basis van een onderliggende allergie gebeurt in samenspraak met de diëtiste en de hoofdbehandelaar, evenals het herintroduceren van voedingsmiddelen na een

De dienst Kinderlongziekten, Mucoviscidose referentiecentrum, Kinderinfectieziekten en het Centrum voor reis -en vaccinatieadvies worden geleid door prof. dr. Anne Malfroot. Zij wordt in de kliniek bijgestaan door 2 vaste medewerksters: dr. Iris De Schutter en dr. Elke De Wachter. Ook zijn er heel wat paramedici aan de dienst kinderlongziekten verbonden, waaronder kinesisten, een diëtiste, een psychologe, een sociaal verpleegkundige, verpleegkundigen en longfunctielaboranten.

Het referentiecentrum Mucojette Het Mucoviscidose referentiecentrum Mucojette behoort tot één van de 7 referentiecentra in België. Het staat in voor de diagnose, behandeling en opvolging van mucoviscidosepatiënten. De kinderpneumologen en de paramedici verbonden aan

15

Dr. Mauel: “Kinderen met slechte nierfunctie moeten een strikt dieet volgen”.


de dienst Kinderlongziekten werken hier nauw samen met andere disciplines, zoals de Kindergastroenterologie, de Kinderendocrinologie, de dienst Neus-Keel-Oor en de dienst Pneumologie Interne Geneeskunde voor de overgang naar en later de opvang van de volwassen mucoviscidose patiënten. Deze opvang omvat ook psychologische, sociologische en administratieve ondersteuning.

Kinderinfectieziekten De sector Kinderinfectieziekten is één van de jongere sectoren binnen de dienst Kinderlongziekten. Binnen deze sector wordt nauw samengewerkt met het laboratorium voor Klinische Microbiologie en de dienst Infectieziekten Interne Geneeskunde. Enerzijds ontfermt de sector Kinderinfectieziekten zich over kinderen die door een besmetting of een risico op besmetting een (lange termijn) opvolging nodig hebben (o.a. neonati van HIV-seroposi-

Kindernefrologie Kinderen worden wel steeds gezien door een kinderarts waarbij aandacht wordt besteed aan hun specifieke noden. Ter gelegenheid van een reisconsultatie wordt advies over de nodige vaccinaties en algemene maatregelen gegeven.

“Een multi-disciplinair kader” tieve moeders), kinderen met tuberculose of (mogelijke) tuberculeusebesmetting. Anderzijds staat deze sector in voor de diagnose en behandeling van acute infectieuze problemen bij kinderen.

Erkend reisen vaccinatieadvies Het Centrum voor Reis- en Vaccinatieadvies van het UZ Brussel is één van de Belgische erkende centra voor Reis-en Vaccinatieadvies. Het biedt dienstverlening aan voor zowel volwassenen als kinderen, en dit in samenwerking met de eenheid Interne geneeskunde-Infectiologie voor volwassenen (zie ook mUZe september 2010).

16

Een eerste vaccinatie kan toegediend worden ter gelegenheid van de raadpleging en, indien nodig, wordt een schema voor

bijkomende vaccinaties opgesteld. Indien een kind na een verblijf in een ‘exotisch’ land een mogelijk gerelateerd infectieus probleem heeft, kan dit kind ook op deze raadpleging terecht voor diagnose en behandeling. Binnen het Centrum voor Reis- en vaccinatieadvies is echter ook plaats voor de medische evaluatie van adoptiekinderen en voor vaccinatieadvies in speciale omstandigheden waaronder immuundepressie, allergie voor een component van een vaccin, enz.

Kindernefrologie is het jongste subspecialisme in de kindergeneeskunde en belangrijk in een multidisciplinair universitair kinderziekenhuis. In nauwe samenwerking met andere pediatrische subdisciplines, de kinderurologie en de kinderradiologie worden kinderen met aangeboren of verworven nieraandoeningen opgevangen. De behandelingsmodaliteiten omvatten naast conservatieve therapie ook acute en chronische hemo- en peritoneale dialyse, alsook transplantatie. Dit gebeurt in samenwerking met de dienst volwassenennefrologie van het UZ Brussel en de kindernefrologie van het UZ Gent. Prenatale raadplegingen voor congenitale nierziekten worden op vraag van de diensten gynaecologie en genetica voorzien. Kinderen met slechte nierfunctie moeten een strikt dieet volgen. Voor deze patiënten en hun ouders staat onze gespecialiseerde diëtiste Anneleen Herzeel altijd ter beschikking.

Incontinentie diurna, nog steeds een taboe Naast nierafwijkingen behandelt dr. Reiner Mauel ook kinderen met hypertensie, elektrolytstoornissen, reumatische aandoeningen, hoge- en recidiverende lage urineweginfecties.

Maar ook enuresis nocturna of incontinentie diurna, de tweede meest voorkomende ‘ziekte’ bij kinderen, komt aan bod. Er heerst nog altijd een taboesfeer rond dit thema. Een goede samenwerking tussen kind, ouders, school en zorgverleners is absoluut noodzakelijk. Een individueel aangepaste behandeling heeft een grote kans op succes.

17

muze

muze



Een geïntegreerde werking met expertiseteams voor verschillende leeftijdscategorieën en voor specifieke doelgroepen

Kinderneurologie:

multidisciplinaire opvang op maat van het kind Binnen de dienst kinderneurologie wordt gewerkt met een multidisciplinair team. Dat bestaat uit o.a. de kinderneurologie, genetica, kinesitherapie, psychologie, orthopedagogie, logopedie, sociale verpleegkunde, orthopedie en ergotherapie. Dit multidisciplinair team heeft een grondige kennis van de verschillende ziektebeelden en expertise in de aspecten van diagnostiek en behandeling.

De dienst kinderneurologie bestaat uit een geïntegreerde werking met expertiseteams voor verschillende leeftijdscategorieën en voor specifieke doelgroepen. Het premature kind of de risicobaby wordt opvangen op de raadpleging kinderneurologie. Daar volgen de kinesist en de kinderneuroloog samen de ontwikkeling van het kind van nabij. Een totaal ontwikkelingsbilan wordt opgesteld in het centrum voor ontwikkelingsstoornissen (COS). Wanneer een motorische handicap wordt vastgesteld, wordt de patiënt voor evaluatie opgevolgd binnen de cerebral palsy conventie (CP). Doel is om de mentale en motorische stoornissen in beeld te brengen en de optimale aanpak en behandeling te bespreken en te bepalen. Patiënten die symptomen van een spierziekte vertonen, worden opgevolgd door het multidisciplinair team binnen het neuromusculair referentiecentrum (NMRC). Kinderen met (een vermoeden van) autisme kunnen voor diagnostiek, oriëntering

18

en opvolging zowel in centrum voor ontwikkelingsstoornissen als in het referentiecentrum voor autisme (in samenwerking met de dienst kinderpsychiatrie) terecht. Kinderen en volwassenen met stofwisselingsziekten worden eveneens nauwkeurig en multidisciplinair (inclusief door een diëtiste) opgevolgd, en dit binnen het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen (CEMA). De ambitie is om binnenkort de doelgroep van dit CEMA uit te breiden naar alle stofwisselingsziekten waarbij multidisciplinaire opvolging aangewezen is.

Een leerkliniek voor kinderen en jongeren met leerproblemen De meest recente realisatie binnen de dienst kinderneurologie, is een raadpleging voor kinderen en jongeren met leerproblemen (Leerkliniek). Verder zijn er algemene raadplegingen kinderneurologie, epilepsie, hoofdpijn, enz., alsook een multidisciplinaire raadpleging

Kinderoogheelkunde De afdeling kinderoogheelkunde legt zich toe op screening, diagnose en behandeling van kinderoogheelkundige aandoeningen in het algemeen. Het specifieke van kinderoogheelkunde is dat het oog bij kinderen nog in ontwikkeling is. Oogaandoeningen op deze leeftijd zijn vaak te wijten aan ontwikkelingsstoornissen en hebben ook andere gevolgen dan bij een volwassen, volgroeid oog.

kingen - op punt gesteld en behandeld en dit steeds in nauwe samenwerking met andere specialismen in het kinderziekenhuis (neuropediatrie, dermatologie, KNO, Centrum voor ontwikkelingsstoornissen, oncologie, …). Het kind staat centraal en er worden zoveel mogelijk gecombineerde onderzoeken gepland om tot een snelle diagnose te komen.

voor ontwikkelingsneurologie (RON). Daar wordt indien nodig eveneens een geneticus ingeschakeld. Naast deze verschillende multidisciplinaire raadplegingen houdt de dienst ook een aantal aandoening-specifieke raadplegingen. Deze bestaan reeds voor tubereuze sclerose (TS). In 2011 zullen ze uitgebreid worden met multidisciplinaire raadplegingen voor lysosomale ziekten en mitochondriale ziekten (beiden voor kinderen en volwassenen) en met een raadpleging voor ‘ultra rare diseases’, in samenwerking met verschillende specialisten binnen het ziekenhuis. Met deze verschillende activiteiten beoogt de dienst kinderneurologie alle patiënten met een ernstige pathologie met neurologische weerslag een snelle en exacte diagnostiek te verzekeren en een aangepaste behandeling voor te schrijven. Uiteraard wordt ook de familie betrokken en ondersteund.

behandelingen van aandoeningen van de traanwegen, cornea, cataract, glaucoom en retina, • contactlensconsultatie, specifiek op jonge kinderen gericht, • diagnostiek en behandeling van Cerebral Visual Impairment. Aan de afdeling kinderoogheelkunde zijn de volgende oogartsen (met als hoofdzakelijke activiteit kinderoogheelkunde) verbonden: dr. Hilde Deconinck, dr. Renske Mathys, dr. Natalie Schaecken en dr. Caroline Degraeve. Aan de afdeling kinderoogheelkunde zijn 2 orthoptisten verbonden. Daarnaast wordt het kinderoogheelkundig team ondersteund door gespecialiseerde verpleegkundigen en een TOA (technisch oogheelkundig assistent). •

Consultaties (elke dag van de week) zijn enkel mogelijk na afspraak. Spoedgevallen kunnen op korte termijn opgevangen worden, mits specifieke doorverwijzing van oogarts of huisarts.

“Bijzondere expertise rond oogaandoeningen vanaf de geboorte” Deze aandoeningen vragen dan ook om een aangepaste behandeling. De kinderoogheelkunde beschikt over specifieke apparatuur en oogtesten en werkt in een kindvriendelijke omgeving. Zonodig kunnen op een vlotte manier onderzoeken gebeuren onder sedatie in een ambulante (one day) setting. Dankzij de structuur van het kinderziekenhuis wordt een oogaandoening - geassocieerd met andere lichamelijke afwij-

Bijzondere expertise bestaat op het gebied van diagnostiek en behandeling van oogaandoeningen vanaf de geboorte (ook prematuur geboren kinderen): • screening en behandeling van amblyopie, • screening en behandeling van scheelzien, • opvolgen en behandelen van prematuren, • diagnose en behandeling van ooginfecties, -allergieën, -immunologische en erfelijke aandoeningen,

19

muze

muze



Kinderoncologie Op de oncologische afdeling in het kinderziekenhuis staat het kind met kanker centraal. Deze patiëntjes krijgen over het algemeen langdurige en zeer intensieve behandelingen waarbij een multidisciplinaire aanpak onontbeerlijk is. De dienst wordt geleid door de oncologen prof. An Van Damme en prof. Jutte van der Werff ten Bosch. Zij staan samen in voor het coordineren van de oncologische behandeling en de opvang van de complicaties die daar het gevolg van zijn. Dit gebeurt in nauwe samenwerking met de andere pediatrische subdisciplines, chirurgen, radiologen en

radiotherapeuten. Ook is er nauwe betrokkenheid van paramedische medewerkers zoals diëtisten en kinesisten. Het team wordt daarnaast enerzijds bijgestaan door 2 gespecialiseerde oncologisch verpleegkundigen, en anderzijds door een gespecialiseerde psychosociale equipe onder leiding van Veerle Cosijns. Zij houden zich vooral bezig met het welbevinden van het zieke kind en de familie. Het team van de kinderoncologie staat, behalve voor de intramurale zorg, ook in voor de continuïteit van de extramurale zorg, bijvoorbeeld in een palliatieve omgeving.

Het team van de kinderoncologie staat ook in voor de continuïteit van de extramurale zorg.

Naast de oncologie zorgt de dienst ook voor patiëntjes met hematologische problemen, zoals ITP, hemoglobinopathieën, stollingsproblemen en anemie. Voor hen worden door prof. An Van Damme gespecialiseerde raadplegingen voorzien. Prof. van der Werff ten Bosch heeft raadplegingen voor kinderen met recidiverende infecties, afweerstoornissen, auto-immuunziektes en gewrichtsproblemen.

Kinderradiologie Artsen, verpleegkundigen, beeldvormers, allen zijn ze gespecialiseerd in de pediatrische pathologie. Bovendien zijn ze ervaren in de problematiek van stralingsbescherming in deze leeftijdsgroep. Huisartsen, pediaters, … kunnen er op een snelle en gerichte manier terecht voor het oppuntstellen van eventuele pathologie, zowel via klassieke röntgen, echografie, CT-scanals MRI-onderzoeken. Doorverwijzing naar de dienst Nucleaire Geneeskunde behoort ook tot de mogelijkheden.

Sporten is gezond… als je goed eet. Dr. Thierry Devreker en diëtiste Karen Debrul van de dienst kindergastro-enterologie hebben sinds 1 jaar een consultatie sportvoeding voor kinderen uitgebouwd. Het is in de eerste plaats de bedoeling om kinderen met een onderliggende aandoening (voedingsallergie, coeliakie, anorexia nervosa, ziekte van Crohn, …) toe te laten om toch op een leuk, soms zelfs competitief, niveau te sporten dankzij een aangepast voedingsschema. Daarnaast volgen ze ook topsportende jongeren, die nog in volle groei zijn en die

20

soms meer dan 20 uur per week sporten. Deze kwetsbare periode van snelle groei gaat dikwijls gepaard met een slecht tot

rampzalig voedingspatroon. Hier moet geregeld worden ingegrepen om ondervoeding en zelfs groeiretardatie te voorkomen.

21

muze

muze



“Problemen waarbij de ademhaling tijdens de slaap wordt belemmerd, komen het vaakst voor”

Slapen:

Als je 70 jaar wordt en je hebt elke dag ongeveer 8 uur geslapen, dan heb je in je hele leven 204.400 uren of meer dan 8.516 dagen geslapen. Dit lijkt een enorm tijdverlies als je er vanuit gaat dat je in die tijd heel wat andere dingen had kunnen doen. Slapen is echter geen tijdverlies, integendeel.

22

geen tijdverlies Slapen is even belangrijk als zich voeden, lichamelijk actief zijn. Slecht slapen heeft een invloed op gedrag, leren, concentratie, ontwikkeling en lichamelijke gezondheid. Tijdens de slaap is er, in tegenstelling tot wat men vaak denkt, een complex geheel aan activiteit in de hersenen. Slaapproblemen bij kinderen komen vaak voor, maar worden dikwijls onderschat of miskend. Globaal gezien hebben 25 tot 30% van de kinderen slaapproblemen. Het slecht slapen van zuigelingen en jonge kinderen is één van de vaakst geformuleerde klachten in de algemene pediatrische praktijk (50% bij baby’s met borstvoeding, 25% van de kinderen van 6 tot 12 maand). Deze gaan van het niet willen inslapen of frequent wakker worden bij peuters en kleuters tot primaire slaapstoornissen, zoals narcolepsie en ‘delayed sleep phase disorder’ bij adolescenten.

Men onderscheidt dyssomnie (primaire slaapstoornissen waarbij er inslaap- of doorslaapstoornissen zijn of overmatige slaperigheid overdag), parasomnie (abnormaal gedrag tijdens de slaap zoals nachtmerries, slaapwandelen, …). In tegenstelling met wat vaak gedacht wordt, zijn slaapproblemen, indien een juiste diagnose wordt gesteld, meestal behandelbaar. Indien ze niet ontdekt worden, persisteren ze vaak, met schadelijke gevolgen voor het kind en zijn omgeving. Problemen waarbij de ademhaling tijdens de slaap wordt belemmerd, komen het vaakst voor: obstructief slaapapneusyndroom (OSAS). Het komt voor bij 2% van alle kinderen (hoofdzakelijk met tonsilen adenoidhypertrofie) en bij 13 tot 59% (afhankelijk van de studie) van de obese adolescenten.

Bij sommige, voornamelijk genetische - en polymalformatieve syndromen, is het risico op OSAS 50-100% , zodat actief opsporen van dit slaapprobleem noodzakelijk is. Ook bij adolescenten zijn er, naast OSAS, heel wat slaapproblemen, zoals het ‘delayed sleep phase syndrome’ wat vooral aanleiding geeft tot moeheid overdag, narcolepsie en aanvallen van plotse slaperigheid (1/6000 ). Ook bij kinderen met overdreven vermoeidheid overdag is een evaluatie van slaap en van het bestaan van eventuele slaapstoornissen noodzakelijk. Een aantal kinderen heeft een verhoogd risico op slaapproblemen allerhande: •

• • • •

kinderen met chronisch ziekte (o.a. pijnsyndromen, neuromusculaire ziekte), kinderen met ontwikkelingsstoornissen, kinderen met autisme, kinderen met depressie, kinderen met angststoornissen.

Naast een klinische evaluatie van het slaapprobleem, beschikt het slaaplabo over de mogelijkheid om een volledige polysomnografie uit te voeren (gelijktijdige registratie van EEG, ademhaling, hartritme, zuurstofsaturatie, geluid en video tijdens de slaap). Sedert kort is het slaaplabo ook gestart met ‘actigrafie’: het meten van activiteit, metabole parameters en slaap-waakritme via een klein apparaat dat door de patiënt thuis wordt gedragen. Ook MSLT (multiple sleep latency test), een diagnostische test voor narcolepsie die overdag plaatsvindt aansluitend op een polysomnografie, kan worden uitgevoerd. De verantwoordelijke arts is dr. Johan Marchand.

De slaaplaboratoria voor kinderen in ons land hebben zich in het verleden voornamelijk geconcentreerd op het opsporen van verhoogd risico op wiegendood en de preventie ervan. Naast het nog steeds bestaande aanbod rond wiegendood, biedt het slaaplabo van het kinderziekenhuis vandaag de mogelijkheid om naast klinisch consult, advies en behandeling een volledig beeld op te maken van slaapproblemen bij kinderen van 0 tot 18 jaar.

23


Solentra ondersteunt vluchtelingenkinderen

muze


UZ Brussel geeft met PAika een antwoord op de nijpende nood aan K-bedden

Solentra is een vzw die nauw verbonden is met de afdeling kinderpsychiatrie van het UZ Brussel. De vzw ontstond vanuit het werken met vluchtelingenkinderen in het kader van het Vertrouwenscentrum Kindermishandeling Brussel. Het niet of te weinig rekening houden met de culturele en maatschappelijke achtergrond van deze gezinnen leidde er vaak toe dat de hulpverlening spaak liep. Het komt eropaan om samen met de doelgroep de oplossingen te vinden.

Prof. dr. Annik Lampo: PAika is de eerste Nederlandstalige K-dienst in Brussel met een totaalaanbod waar meertaligheid en diversiteit aandacht krijgen in een niet-evidente grootstad.

Voor ongeveer 20% van de kinderen en jongeren is opgroeien niet zo eenvoudig. De helft daarvan heeft hulp nodig. In Vlaanderen hebben zowat 130.000 jongeren problemen met geestelijke gezondheid, slechts een klein deel daarvan krijgt effectief hulp. Daarnaast wordt de groep van kinderen en jongeren met stemmings- en gedragsstoornissen, verslavingen, getraumatiseerde kinderen, ontheemde kinderen, de laatste jaren steeds groter. PAika is de eerste Nederlandstalige K-dienst in Brussel met

24

een totaalaanbod waar meertaligheid en diversiteit aandacht krijgen in een niet evidente grootstad. PAika is de psychiatrische afdeling voor infants, kinderen en adolescenten van het UZ Brussel. Daarmee gaf het ziekenhuis een antwoord op het nijpend tekort aan K(inderpsychiatrie)bedden in Brussel en daarin speelt ook het tekort aan kinderpsychiaters een rol. Er studeren er jaarlijks 12 af waarvan er nog een aantal in Nederland gaan studeren.

PAika, de psychiatrische afdeling voor infants, kinderen en adolescenten, bestaat uit 3 leefgroepen. Het Ketje is er voor de allerkleinsten en is een daghospitalisatie voor kinderen van 0 tot 6 jaar oud. Deze setting impliceert een grote betrokkenheid van de ouders. Naast vroegdiagnostiek en daar waar ambulant onderzoek een onvoldoende antwoord bracht, is er een gespecialiseerd therapeutisch aanbod, individueel en in groep. De Kids is er voor kinderen tot 12 jaar oud. Deze leefgroep biedt opnamemogelijkheid aan 6 kinderen, de Teens biedt dit aan 9 tieners vanaf 13 jaar oud. Het doel is een intensieve korte diagnostische opname, een aanzet tot behandeling en voor enkelen met internaliserende problemen zoals depressie, psychotische decompensatie en ernstige eetstoornissen een mogelijkheid tot langer durende behandeling. Ook bij de Kids en Teens is er een gevarieerd aanbod van individuele en groepsbegeleidingen. De dienst biedt weekopnames aan vanaf zondagavond tot vrijdagavond. Het afdelingshoofd van PAika is dr. Annik Lampo.

Meningen over de juistheid van opvoedingshoudingen zijn niet alleen bepaald door het milieu waarin iemand opgroeit, ze zijn ook sterk historisch en cultureel gekleurd. Opvoeden heeft immers als doel je kind in te schrijven in een groep waarmee het zich verbonden voelt en het de nodige vaardigheden bij te brengen om te overleven en autonoom in het leven te staan eenmaal het volwassen is. Evenzeer verzwakken de specifieke verblijfsomstandigheden van deze gezinnen het ouderlijke statuut en werken het opgeven van de ouderrol in de hand. Er is de onzekerheid van verblijfsstatuut, in het opvangcentrum wordt veel beslist in de plaats van de ouders, er is sociaal isolement en het verlies van culturele referentiepunten. Deze gezinnen nemen ook een andere houding aan ten overstaan van hulpverlening. Deze vaststellingen deden nadenken over de nood aan een specifieke aanpak om een efficiënte behandeling en therapietrouw te bewerkstelligen bij deze populatie. De methodiek die binnen de werking van Solentra gehanteerd wordt, gaat uit van de veronderstelling dat kinderen met een migratieverleden in twee culturen leven. Deze kinderen worden blootgesteld aan de waarden, opvattingen, overtuigingen en gedragspatronen van twee culturele syste-

men: het gezin (unieke mix van de cultuur van herkomst en het gastland) enerzijds en de omgeving (cultuur van het gastland) anderzijds. Om de mentale gezondheid van het kind te verzekeren is een integratie in de gemeenschap waarin het leeft (het gastland) noodzakelijk. Integratie is echter pas mogelijk wanneer de eigen culturele achtergrond (h)erkend en gerespecteerd wordt. Het bespreekbaar maken van deze dubbele socialisatiecontext en het durven benoemen van (potentiële) cultuurverschillen is van essentieel belang voor het welzijn van het kind of de jongere.

Een aanpak gebaseerd op twee pijlers In de methodiek van Solentra zijn twee grote pijlers terug te vinden: een community based benadering en een etnopsychiatrische aanpak. Bij de community-based benadering komt het erop neer sociale steunnetwerken rond het systeem op te bouwen. Dat wordt betracht door totnogtoe onbenut gebleven informele (bijv. familie, buren, …) en formele hulpbronnen (bijv. regulier circuit) aan te boren. Belangrijk hierbij is vraaggestuurd te werken. Het komt eropaan samen met de doelgroep de noden in kaart te brengen en naar oplossingen te zoeken.

Vanuit een etnopsychiatrische invalshoek wordt er expliciet aandacht besteed aan de cultuur van het land van herkomst. Alleen wanneer duidelijk gemaakt wordt dat de eigen cultuur op gelijke voet staat met de cultuur van het gastland, kan er een brug gemaakt worden tussen beide socialisatiecontexten. Een etnopsychiatrische aanpak vertrekt dus vanuit de gelijkwaardigheid van de culturen waaraan het kind of de jongere blootgesteld wordt. Dit vertaalt zich in de aanwezigheid van vertegenwoordigers van beide socialisatiecontexten: het gezin (bijv. ouders, familie, steunfiguren) enerzijds en de omgeving (bijv. school, voogd, ...) anderzijds. De intercultureel bemiddelaar vormt de brug tussen beide referentiekaders. De inbreng van elk van de aanwezigen is van even groot belang. Het is dan ook de groep die als deskundige fungeert. Doel is om vanuit verschillende visies gemeenschappelijke doelen te definiëren. Het kind leert op deze manier dat de inbreng vanuit verschillende culturen niet alleen even waardevol maar ook verenigbaar is.

25

muze

muze



De kinderen worden aangemoedigd om zoveel mogelijk zelf actief hun leven in handen te nemen en zich te blijven ontwikkelen.

Onderwijs in een kinderziekenhuis Op de pediatrie worden kinderen om uiteenlopende redenen opgenomen (verkeersongeval, operatie, problemen aan de luchtwegen, gastro-intestinale problemen, bloedziekten, …). Dankzij de verbetering van de geneeskunde zijn de opnames meestal van korte duur (1 tot 2 weken). Tijdens de opname wordt er uiteraard veel aandacht besteed aan de medische diagnosestelling en verzorging. Maar we mogen het kind achter de ‘ziekte’ niet vergeten. Een kind heeft continue ontwikkelings- en leerbehoeften en het is niet omdat je ziek en gehospitaliseerd bent, dat die ontwikkeling moet stagneren. De kinderen worden aangemoedigd om zoveel mogelijk zelf actief hun leven in handen te nemen en zich te blijven ontwikkelen. Het is belangrijk het leven zo ‘normaal’ mogelijk te laten doorlopen binnen de muren van het ziekenhuis. Onderwijs is heel normaal in het leven van een opgroeiend kind. Net dat onderwijs dreigt gedurende een ziekenhuisopname in een vergeethoekje terecht te komen. Zieke kinderen raken snel achterop op school. Onderwijs in het ziekenhuis is dus heel belangrijk en niet alleen om de achterstand te beperken. Leren is voor kinderen een vertrouwde activiteit en biedt een stukje veiligheid in de vreemde, onveilige omgeving van het ziekenhuis. Het lesgeven in een ziekenhuis heeft altijd iets speciaals. Je krijgt te maken met leerlingen die specifieke onderwijsbehoeften hebben omwille van hun specifieke fysieke, psychische of sociale toestand. Je zit met een dagelijks wisselende groep van verschillende leeftijden en ontwikkelingsniveaus, etnische origine, uiteenlopende pathologieën, … Dit vraagt veel flexibiliteit van de leerkracht, maar is tegelijk een boeiende en uitdagende verant-

26

woordelijkheid. De leerkracht voorziet in een onderwijsaanbod dat aangepast is aan de noden van het kind en rekening houdt met de verwachtingen van de thuisschool.

Hoe? De leerkracht geeft aangepast onderwijs in een klasje en er is een klasruimte voor kleuters van 2,5 jaar tot 5 jaar en een voor kinderen van 6 tot 16 jaar. Elke ochtend van 9.30 uur tot 11 uur werken de kinderen aan hun schoolse taken. Op deze manier wordt hun schoolse achterstand beperkt en gaat de aandacht van het kind naar zijn schoolwerk. Zo kan hij even ‘vergeten’ dat hij in een ziekenhuis ligt. Ook kan het kind laten zien dat het ondanks de ziekenhuisopname toch nog kan leren, rekenen en lezen. Het behaalt successen, wat leidt tot meer zelfvertrouwen en een positief zelfbeeld. Er is mogelijkheid tot het doorfaxen van taken en proefwerken die onder toezicht gemaakt worden. De thuisschool staat in voor de uiteindelijke evaluatie. Er wordt ook voor gezorgd dat de kinderen zich na hun ziekenhuisopname opnieuw vlot kunnen integreren in de thuisschool.

Daarnaast is er de vereniging ‘School aan Huis en in ’t Ziekenhuis’. Dit zijn leerkrachten uit het basis- en secundair onderwijs (vaak gepensioneerden of werklozen) die zich vrijwillig enkele uren per week inzetten voor zieke jongeren.

“Langdurige en chronisch zieke kinderen tussen 6 en 18 jaar internetten met hun eigen klas” Er wordt ook gebruik gemaakt van Bednet. Bednet verbindt langdurige en chronisch zieke kinderen tussen 6 en 18 jaar via internet met hun eigen klas. De zieke leerling volgt ‘live’ de les op een laptop. Zo kunnen de kinderen tijdens hun hospitalisatie zoveel mogelijk de lessen volgen en blijven ze in contact met hun leerkrachten en klasgenoten. Tegenwoordig wordt ook meer en meer gebruik gemaakt van Smartschool. Smartschool is een digitale

leeromgeving die reeds in vele scholen wordt gebruikt om lesmateriaal tussen leerkrachten en leerlingen uit te wisselen. Wanneer een kind wegens ziekte meer dan 21 kalenderdagen afwezig is op school, heeft het recht op TOAH (tijdelijk onderwijs aan huis) via de thuisschool. Onderwijs is dus belangrijk in een kinderziekenhuis. Als men er voor opteert om het leven zo ‘normaal’ mogelijk te laten doorgaan binnen de ziekenhuismuren, moet men zich richten op alle aspecten van het leven. Naast de spelen schoolactiviteiten, moet dus ook aandacht worden besteed aan de nood aan structuur, relatievorming, therapeutisch klimaat, …

27

muze

muze


Nieuwe trends in de pediatrische spoedgevallenzorg Momenteel zijn er slechts 4 pediatrische spoedgevallenartsen in Vlaanderen, waarvan 2 in het UZ Brussel.

weg naar de huisarts daarenboven langer, voornamelijk buiten de kantooruren. In ons land is voor een spoedraadpleging nog steeds geen doorverwijzing vereist. Maar ook de omgeving van het kind is een invloedfactor: ouders en grootouders zijn sneller ongerust wanneer een kind ziek is, en durven blijkbaar vaak niet wachten op een geplande raadpleging. Specifiek voor het UZ Brussel zijn ook een aantal fusies en sluitingen van kleinere ziekenhuizen rondom het ziekenhuis. Tenslotte speelt wellicht ook een financieel aspect: op de spoed moet niet ter plaatse betaald worden en dat kan door sommigen gezien worden als een uitgestelde betaling of krediet, zeker op het ‘einde van de maand’.

“Een kind is geen kleine volwassene”.


28

Uit studies blijkt dat het aantal bezoeken aan spoedgevallendiensten wereldwijd stijgt met 3,2% elk jaar, en dat die stijging voornamelijk te wijten is aan de kwetsbare groepen: kinderen en bejaarden. De pediatrische spoedgevallenzorg van het UZ Brussel kende in 2009 met 18.212 patiëntjes een stijging van 10,3% t.o.v. 2008. Meer dan een kwart (27,3%) van alle 66.663 urgente patienten die zich in het UZ Brussel jaarlijks melden zijn kinderen jonger dan 16 jaar. En soms zijn dat er meer dan honderd op een dag!

De organisatie van de gezondheidszorg in België kan natuurlijk een stuk beter, zeker ook voor kinderen. De ‘spoed’ wordt door ouders vaak gezien als een ‘vrije raadpleging’. Ouders zijn jammer genoeg niet geneigd om met een acuut ziek kind een beroep te doen op een huisarts-wachtdienst. Financiële redenen (een huisarts aan huis is nu eenmaal gevoelig duurder dan een spoed-

Tekort aan pediatrische spoedgevallenartsen Niettegenstaande de lange ervaring van het UZ Brussel op dat vlak staat de discipline pediatrische spoedgevallenzorg nog in de kinderschoenen. Pediatrische spoedgevallenartsen zijn nog steeds zeldzaam. We tellen er momenteel slechts 4 in Vlaanderen, waarvan 2 in het UZ Brussel. Daarnaast is de specifieke opleiding van urgentieartsen in de pediatrie nog zeer beperkt. Recent worden Europese initiatieven opgestart, specifiek naar kinderen gericht (bijv. onderzoek naar de meest geschikte medicatie voor kinderen). In België zelf wordt intussen ook meer aandacht besteed aan pijnbestrijding bij kinderen (Nationaal Project Acute Pijn bij Kinderen).

WYCOR biedt een totaalaanbod op vlak van renovatie, binnen- en buitenafwerking. De volledige uitvoering, coördinatie en opvolging wordt in eigen beheer georganiseerd.

Waarom meer spoedpatiënten? Er zijn uiteenlopende verklaringen mogelijk voor het sterk toenemend aantal spoedpatiënten in het UZ Brussel en in het bijzonder kinderen. In de hoofdstad is het aantal beschikbare huisartsen beperkter, wat tot oververzadiging leidt. In de grootstad blijkt de

dienstbezoek) en snelheid (ongeruste ouders wensen onmiddellijk geholpen te worden). Ouders hebben blijkbaar de neiging om alles wat hun kind aanbelangt als ‘zeer dringend’ te zien. Dit leidt tot een inadequaat gebruik van de spoed. Wegens de beperkte ervaring van de meeste triage-artsen met kinderen, werkt triage voor kinderen minder goed dan voor volwassenen.

Voeg hier de afdeling ComTec® bij die gespecialiseerd is in brandcompartimentering en het is overduidelijk dat WYCOR een uitgebalanceerd

WWW.WYCOR.EU BIEZEWEG 6 B- 9230 WETTEREN T +32 9 252 26 00 F +32 9 252 28 37 [email protected] W W W. W Y C O R . E U

totaalconcept kan bieden voor een zorgeloos parcours.

29

PIRANACONCEPTS.COM

Binnen de spoedgevallenzorg voor kinderen zijn twee recente trends merkbaar: het aantal patientjes op spoed blijft nog steeds toenemen en kinderen krijgen eindelijk hun eigen plaats in de spoedgevallenzorg. Al 25 jaar lang is de pediatrische spoed van het UZ Brussel een autonome afdeling van de grootste meertalige spoedgevallendienst van het land. Ze telt 8 aparte en pediatrisch aangepaste onderzoekslokalen en 2 volwaardige reanimatiekamers.

De pediatrische spoedgevallenzorg neemt in de spoedgevallendienst van het UZ Brussel al ettelijke jaren een aparte plaats in. De wet schrijft sinds 2007 voor dat kinderen in aparte ruimten onderzocht en behandeld moeten worden. De evolutie van de pediatrische spoedgevallenzorg tot een aparte afdeling is dus logisch en in het UZ Brussel is dit al het geval sinds 1985. Kinderen behandelen vereist steeds meer specifieke kennis en techniek en die worden al jaren onderwezen in het UZ Brussel. Een kind is immers geen kleine volwassene en de kindergeneeskunde is een volwaardige specialisatie geworden. Artsen die zich eerder op volwassenen toeleggen (ook huisartsen en urgentieartsen) verliezen toch steeds vaker voeling met zieke of gekwetste kinderen.

muze

muze

Fotoreportage

Fotoreportage

Beelden van het kinderziekenhuis

30

muze

Pediatrie

5 gratis exemplaren te winnen van het nieuwe van Dale Junior Dokterswoordenboek In het gloednieuwe van Dale Junior Dokterswoordenboek worden ruim 2.000 dokterswoorden uitgelegd. Het leeswoordenboek is geschreven voor kinderen vanaf 10 jaar. Voor ouders en mensen die medische zorg geven, is het een handig hulpmiddel om moeilijke medische termen duidelijk aan kinderen uit te leggen. In dit nieuwe van Dale Junior Dokterswoordenboek worden in prettig leesbare verhaaltjes de medische termen duidelijk uitgelegd. Zestig grappige en vrolijk gekleurde plaatjes maken het boek levendig. Bij veel woorden staat hoe je ze moet uitspreken. Als je zoekt naar een ‘gewoon’ woord zoals verdoving, word je doorverwezen naar het ‘dokterswoord’ anesthesie. Verspreid in het boek staan kaders met extra weetjes en af en toe kom je een quizvraag tegen. Er zijn ook medische woorden opgenomen die je vooral in België

hoort. Het van Dale Junior Dokterswoordenboek is geschreven door Jannes van Everdingen en Arnoud van den Eerenbeemt, allebei auteur van het Pinkhof Geneeskundig woordenboek. Roger Klaassen heeft de tekeningen gemaakt. Het is een gebonden boek met harde kaft en 512 pagina’s dik. De prijs bedraagt 29,95 euro (ISBN 9789066480872). Om kans te maken op één van de 5 gratis exemplaren mailt u vóór 14 januari 2011 uw interesse voor het boek naar [email protected]. Voeg eraan toe waarom u het boek graag zou winnen. Een onschuldige kinderhand zal uit alle inzendingen vijf gelukkige winnaars trekken.

Pediatrie UZ Brussel drukt stempel op gezondheidszorg in België Door hun aanwezigheid binnen verschillende beleidsbepalende of adviesverstrekkende organen van de Belgische gezondheidszorg slagen de professoren Yvan Vandenplas en Michel Deneyer erin knelpunten uit de dagelijkse pediatrische praktijk op de agenda plaatsen. Op deze manier krijgen de pediaters een stem binnen deze hoge vergaderingen. De overheid luistert graag naar ‘mensen uit het veld’ die niet alleen een heldere analyse van de problemen brengen, maar die ook met pasklare (en liefst budgetvriendelijke) oplossingen komen aandraven. De intense en vruchtbare kruisbestuiving met diensten van het UZ Brussel en de faculteit Geneeskunde en Farmacie van de Vrije Universiteit Brussel garanderen een onderbouwd en afgewerkt product. Zo werd de toon gezet in meerdere projecten.

De houding van de arts t.o.v. minderjarigen in geval van echtscheidingen Situering

Wat is er beter dan meteen te beleven wat je leert? Van politiek over economie tot sport en cultuur... Je zit er middenin aan de Vrije Universiteit Brussel, in het kloppende hart van België. Zorg er dus voor dat je onze infodag niet mist. Dan krijg je alvast een voorproefje van wat we bedoelen met: Brussel. Studeer live.

e › 32studeerlive.b

INFODAGEN 2011 ZAT 12 FEBRUARI ZAT 19 MAART ZON 8 MEI

ZAT 3 SEPTEMBER

Dagelijks worden artsen geraadpleegd voor kinderen van gescheiden ouders. Het typische getouwtrek, eigen aan vechtscheidingen, brengt specifieke moeilijkheden mee voor de arts bij het verstrekken van de zorg. Binnen het spanningsveld dat ontstaat tussen de uitoefening van het ouderlijk gezag, de persoonlijksheidsrechten van de minderjarige en de negatieve krachten die uitgaan van de vechtscheidende ouders, is het voor de arts geen sinecure om zijn taak correct uit te oefenen. Vaak optredende knelpunten zijn: de vraag naar welwillendheidsattesten om de opgelegde afspraken over de verblijfsregeling en het recht op persoonlijk contact te ondergraven; onenigheid over de verstrekte informatie over de gezondheid van de min-

derjarige; onenigheid over de toe te passen behandeling van de minderjarige en oneigenlijk gebruik van het recht op inzage van het medisch dossier om aan gevoelige informatie te komen. Deze knelpunten zijn niet zelden het voorwerp van procedures voor de jeugdrechtbank of worden aanhangig gemaakt bij de Orde der Geneesheren.

Aanbevelingen Binnen het wettelijke en deontologische kader worden aan de arts richtlijnen verstrekt, waarmee deze in staat moet zijn om een correcte beslissing te nemen in het belang van de minderjarige. De plaats van de figuur van de ‘nieuwe opvoedingsverantwoordelijke’ in de zorgverlening, inherent aan nieuw samengestelde gezinnen, wordt voorgesteld. De auteurs pleiten voor een pediatrisch kerndossier dat te allen tijde in het belang van de minderjarige kan geraadpleegd worden.

…

33

muze

muze

Pediatrie

Inbreng praktijk in beschouwingen rond het levenseinde Situering Wanneer bij een kind de laatste uren van het leven wegtikken en de ziekenkamer vervuld is van verdriet, blijft ook de kinderarts niet onverschillig en gespaard van emoties. Als daarbij nog lijden en afzien het drama ondraaglijk en onmenselijk maken, moet de arts als professioneel hulpverlener op één of andere manier optreden. De arts kan niet onverschillig zijn voor de smeekbede van de ouders: “Dokter, alstublieft doe iets voor ons kind” of koud blijven voor de in verslagenheid geuite noodkreet ”een dier zou in een gelijkaardige toestand minder moeten afzien dan een kind”. De kinderarts neemt zijn verantwoordelijkheid en gaat actief het beleid rond het levenseinde mee bepalen: bij overlijden van neonaten en kinderen onder één jaar was de dood het gevolg van een

Pediatrie

‘end-of-life decision’ in 57% van de gevallen. Het toedienen van letale middelen kwam in deze studie op 13% in de neonatale periode. In se brengen deze artsen zich in een volkomen rechtsonzekere toestand door hun deontologische plicht te vervullen. Immers, indien de rechter de noodtoestand niet als rechtvaardigingsgrond aanvaardt voor hun handelen, kunnen deze artsen schuldig worden geacht aan doodslag of moord, waarop overeenkomende straffen zijn gesteld. Ook omwille van de rechtsonzekerheid wensen 58% van de artsen een wettelijk kader dat het gebruik van letale geneesmiddelen toelaat bij het levenseinde van minderjarigen mits inachtneming van welbepaalde modaliteiten.

• • • • • •

betrokken kinderartsen-huisarts verpleegkundigen psychologen begeleiders jurist / ethicus …

(zie boek “Een zijden draadje”, red. G. Cornelis - zie ook bladzijde 37 in dit nummer)

Rekening houdend met de visie van de Vlaamse kinderarts kunnen we een voorstel formuleren.

De huidige wet betreffende euthanasie moet uitgebreid worden voor oordeelsbekwame minderjarigen. De ganse bevolking moet hierover op een serene en heldere manier geïnformeerd worden.

Er moet een wettelijk kader komen om een einde te maken aan de rechtsonzekerheid van de arts, die - zoals blijkt uit de literatuur - in de praktijk daadwerkelijk overgaat tot levensbeëindiging bij minderjarigen in uitzonderlijke omstandigheden. 2 De oordeelsbekwame minderjarige moet wat zijn euthanasieverzoek betreft over gelijkaardige rechten beschikken als de meerderjarige, weliswaar alleen in uitzonderlijke omstandigheden (medisch uitzichtloze toestand van aanhoudend fysiek en psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden en dat het gevolg is van een ernstige, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening). De mogelijkheid hiertoe moet door de arts aan de patiënt meegedeeld worden in het kader van zijn informatieplicht naar de gezondheidstoestand en met betrekking tot het verkrijgen van de toestemming voor een medische tussenkomst (art. 7 en 8 WPR).

De verhouding arts-patiënt-ouders bij beslissingen rond het levenseinde De behandelende arts heeft een louter informatieve en ondersteunende rol passend binnen een multidisciplinair team (zie schema 1). Wanneer er een verzoek uitgaat van de bewuste minderjarige, al dan niet samen met zijn ouders, zou een multidisciplinair team, met dit doel opgeleid, moeten worden ingeschakeld om de patiënt en zijn ouders te begeleiden bij het nemen van een beslissing, waarbij alleen het belang van het kind de doorslag mag geven. De oordeelsbekwame minderjarige wordt als eerste betrokkene beschouwd en bekleedt een prioritaire positie in het consensusmodel met zijn ouders. Het toepassen van euthanasie op verzoek van de oordeelsbekwame minderjarige tegen de wil van de ouders kan slechts een ultimum remedium zijn.

Expert levenseinde bij kinderen

ouders

Verslag

Aanbevelingen

“De huidige euthanasiewet moet uitgebreid worden voor oordeelsbekwame minderjarigen.”

1

mj/MJ

Multidisciplinair team

Federale controle- en evaluatiecommissie Schema 1. Ondersteuning van minderjarige-ouders door een multidisciplinair team. In geval van oordeelsonbekwame minderjarigen zal het initiatief zelden uitgaan van de patiënt zelf. Wanneer het patiëntje een zeer zwaar niet te lenigen lijden vertoont, kunnen de ouders een verzoek tot levensbeëindiging doen. Hierbij moet de minderjarige worden betrokken in functie van de leeftijd en de graad van maturiteit. Algemeen wordt aanvaard dat het begrip ‘dood’ slechts vanaf de leeftijd van 7 jaar tot kinderen doordringt, waaruit volgt dat men minderjarigen jonger dan 7 moeilijk kan betrekken (zie schema 2).

Een multidisciplinair team moet in de voormelde gevallen een verslag opmaken dat a posteriori wordt onderzocht door de Federale controle- en evaluatiecommissie inzake euthanasie. In de hiervoor besproken gevallen van euthanasie bij minderjarigen moeten ook kinderartsen daar deel van uitmaken.

mj

MJ

3

Begrip dood onbekend

Begrip dood bekend

Oordeelsbekwaam

Ouders verzoeken

Ouders verzoeken

Consensusmodel

Arts hanteert protocols

+ mj wordt betrokken

MJ als eerste betrokkene

Nieuw wettelijk kader voor levensbeëindiging voorzien

Uitbreiding bestaande wet euthanasie

18j …

Schema 2. Te creëren wettelijk kader voor levenbeëindiging bij minderjarigen.

34

35

muze

Pediatrie

Verhoogde kwaliteit van de zorg door beschikbaarheid van medische kerninformatie voor urgentiediensten met feedback naar de behandelende arts Situering Het gebeurt meermaals dat een arts in urgente situaties geen beroep kan doen op relevante gezondheidsgegevens, die nochtans noodzakelijk zijn voor een adequate zorgverlening. Hoewel de deontologie de arts verplicht om medische gegevens up-to-date te houden en zorgvuldig te bewaren, is deze informatie in een urgentiesituatie meestal niet consulteerbaar. Het gebeurt ook dat relevante gezondheidsgegevens, opgetekend tijdens wachtdiensten de behandelende arts niet bereiken en een hiaat vormen in het medische dossier van een patiënt. Dit is niet alleen frustrerend voor de arts en catastrofaal voor de kwaliteit van zorg, maar het valt ook niet te rijmen met het grote aanbod dat vandaag bestaat van beschikbare systemen voor beveiligde overdracht van medische gegevens. Het niet beschikbaar zijn van deze gegevens, is te wijten aan de versnippering van gezondheidsgegevens over meerdere gezondheidsbeoefenaars zonder aggregatie en integratie omwille van een grotere mobiliteit van de patiënt, het leven in nieuw-samengestelde gezinnen en het toenemend fenomeen van medical shopping

Uitwerken regeling regelingrecht op confidentialiteit en informationele privacy voor geëmanacipeerde minderjarigen Situering Adolescenten verzaken aan gezondheidszorg als er geen voldoende garanties op confidentialiteit en informationele privacy wordt geboden. Aan de hand van een eigen studie komt aan het licht dat in Vlaanderen kinderartsen weinig rekening houden met

36

Troeven van dit systeem • Medische gegevens voor wachtdiensten worden 100% beschikbaar. • De gegevens zijn door de behandelende arts gevalideerd en zijn 100% betrouwbaar. • De medicatie op geleide van de richtlijnen in het kerndossier kan veilig worden opgestart (van belang bij metabole ziekten, complexe hartafwijkingen, ...). • Terugkoppeling naar de behandelende arts is mogelijk. • De administratie wordt eenvoudiger (vervangt alle vragenlijsten voor de ouders) • Er wordt een kostenbesparing in de gezondheidzorg gerealiseerd door de afname van de redundantie van de technische onderzoeken. • Door integratie van de gegevens komen ‘duistere’ pathologieën aan het licht.

Oplossing De oplossing is het aanmaken uit het medisch dossier van een pediatrisch kerndossier dat op een beveiligde server wordt geplaatst en te allen tijde kan geconsulteerd worden door spoedartsen die door de patiënt geconsulteerd worden. Daarbij wordt automatisch een verslag teruggekoppeld naar de behandelende arts, zodat belangrijke informatie kan toegevoegd worden aan het medisch dossier.

Extrapolatie naar huisartsenpakketten Dit project beoogt een aggregatie van gezondheidsgevens met de instemming van de patiënt. Het biedt eveneens een oplossing voor de versnippering van de zorg die eigen is aan ons gezondheidssysteem waarbij de vrije keuze hoog in het vaandel staat. Het is perfect toepasbaar in de huisartsgeneeskunde waarbij het zelfs verder gaat door de feedback aan de behandelende arts dan het klassieke SUMEHR (Summarized Electronic Health Record). Hierdoor wordt de functie van de actuele houder van het medisch dossier opgewaardeerd tot de ‘sleutelfiguur’ in de zorg omdat het project een finale validatie van de kerngegevens na studie van het totale dossier vereist.

het recht op informationele privacy van adolescenten. Zo geeft 79% van de pediaters vaak alle informatie door aan de ouders en schermt slechts 16,9% gevoelige gegevens af, met inbegrip van de seksuele beleving van de adolescent. Bovendien zijn er te weinig mogelijkheden waarbij de adolescent met de arts confidentiële informatie kan uitwisselen.

Aanbevelingen Meerdere hefbomen zijn noodzakelijk: het bekendmaken door een algemene informatiecampagne bij de algemene bevolking met het accent op de doelgroep van de minderjarigen. Artsen en kinderartsen in het bijzonder, moeten dringend bijscholing krijgen zodat zij deze materie in de praktijk kunnen toepassen.

muze

Pediatrie

Prof. dr. M. Deneyer: Het oordeel van de huisarts zal in extreme situaties de doorslag kunnen geven om het recht op confidentialiteit te doorbreken.

Dat zal automatisch leiden tot meer vertrouwen in de gezondheidszorg vanwege de minderjarige. Daarnaast is een belangrijke taak voor de nationale vereniging van kindergeneeskunde weggelegd om duidelijke richtlijnen en procedures op te stellen i.v.m. informationele privacy bij minderjarigen. Onontbeerlijke hoekstenen daarvan zijn onder meer de mogelijkheid voor de adolescent om alleen op raadpleging te komen en de noodzaak om tijdens een consultatie een privé-moment met de arts te voorzien. Hiermee samenlopend: om informatielekken te vermijden, moet de arts de stelregel hanteren dat vanaf het ogenblik dat de arts de minderjarige als geëmancipeerd beschouwt, deze zelf het recht op informationele privacy zelfstandig kan uitoefenen en de ouders de facto geen recht meer hebben op inzage in het medisch dossier. Om controle te hebben op het implementeren in de dagelijkse praktijk kunnen deze protocollen gelden als een non-conformiteitscriterium bij de te verwerven accreditering.

‘Een zijden draadje’: over kinderen, jongeren en beslissingen rond het levenseinde Slechts drie landen (België, Nederland en Zwitserland) hebben een euthanasiewet. Voor de Belgische euthanasiewet is de patiënt een meerderjarige of een ontvoogde minderjarige die handelingsbekwaam en bewust is op het ogenblik van zijn of haar verzoek. Voor levensbeëindiging bij pasgeborenen, kinderen en jongeren is er geen wettelijke regulering. Twaalf experts gingen in discussie met elkaar en met een zeer divers publiek van artsen, juristen, filosofen, studenten en ouders. Ze stelden samen vast dat een kind vandaag eigenlijk zowat alles mag ... behalve beslissen over het eigen leven. Ze debatteerden over de wenselijkheid van een aanpassing van de euthanasiewet, dachten na over de morele aansprakelijkheid, de rol van ouders, artsen, verpleeg-

Bovendien moet de overheid garanties inbouwen zodat bij het terugbetalen van medische prestaties geen informatie naar de ouders zou lekken. Dit kan door consultaties waarbij de adolescent alleen komt raadplegen, onder het systeem van derde betalersregeling te laten vallen of het nomenclatuurnummer van de prestatie en de naam en specialiteit van de uitvoerder op het getuigschrift voor verstrekte hulp te anonimiseren. De inburgering van het concept van recht op privacy en confidentialiteit zal veel externe druk wegnemen bij beroepsbeoefenaars, die een verzorgende rol hebben t.o.v. minderjarigen en hun familie. De bevolking zal nu eenmaal aanvaarden dat minderjarigen ook recht hebben op informationele privacy. De unieke positie en het oordeel van de huisarts door zijn/haar volledige kennis van de leefsituatie zal in extreme situaties, zoals bijv. bij minderjarigen met ernstige zelfmoordgedachten, de doorslag kunnen geven om het recht op confidentialiteit te doorbreken om zo het recht op fysieke integriteit te laten primeren. Prof. dr. M. Deneyer Kliniekhoofd hospitalisatiediensten kinderziekenhuis

kundigen, vrienden, familie en kennissen bij de besluitvorming over het levenseinde van een jonge patiënt. Ze behandelden samen nog zo vele andere aspecten van het delicate thema van kinderen, hun lijden en het levenseinde. Masterstudenten in de wijsbegeerte en moraalwetenschappen maakten een samenvatting van de reeks lezingen en de daaropvolgende discussies, en presenteerden hun bevindingen aan een panel van nog eens vijf deskundigen. Opnieuw werd het publiek betrokken bij de gedachtewisselingen. De vragen en antwoorden in dit boek zijn het resultaat van een transdisciplinair project, gehouden aan de Vrije Universiteit Brussel, georganiseerd door de Vakgroep Wijsbegeerte en Moraalwetenschappen gedurende vijf opeenvolgende weken. In ‘Een zijden draadje’ vindt de lezer de recentste wetenschappelijke bevindingen van specialisten van diverse universiteiten, met diverse levensbeschouwingen, in diverse disciplines (P. De Coninck, E. De Groot, L. Deliens, M. Deneyer, Y. Denier,

W. Distelmans, C. Gastmans, G. Pousset & Y. Vandenplas). Dit werd becommentarieerd door ethici (J. Stuy & A. Rigo) en geïnterpreteerd door studenten (N. De Pooter, G. Van Assche, T. Vanermen). Een zijden draadje werd samengesteld door G. Cornelis en uitgegeven door Academic & Scientific Publishers/VUBPress. ISBN 9789054877851.

37

muze

Academisch en ander nieuws

(kinder)mishandeling

Aangifte (kinder)mishandeling: de arts tussen Wet en Code Situering De burger werd in de marge van de commotie rond het seksueel misbruik in de kerk bestookt met termen als beroepsgeheim, schuldig verzuim en hulpverleningsplicht. Sindsdien gingen ook meer artsen beseffen in welke moeilijke houding zij zich soms bevinden: een spagaat tussen gevolg geven aan hun hulpverleningsplicht of de absolute invulling van het beroepsgeheim. Simplistisch geformuleerd: de keuze tussen het zich gedragen als een verklikker of een lafaard. Om meer vertrouwd te raken met de specifieke materie werd voor de zorgverstrekkers onderstaande synopsis ter opfrissing opgetekend.

Huidig wettelijk en deontologisch kader. Vóór het in werking treden van het artikel 458bis in het Strafwetboek (Sw) kon de arts zijn verplichting tot geheimhouding (art. 458 Sw) en zijn hulpverleningsplicht (art. 422bisSw) enkel verzoenen door in ernstige gevallen een beroep te doen op de noodtoestand, waarbij het recht op fysieke en psychische integriteit van de minderjarige de bovenhand haalde ten opzichte van de geheimhoudingsplicht.

Sinds het invoeren van het artikel 458bisSw kan de arts de Procureur des Konings inlichten ingeval hij kennis heeft van ernstige misdrijven gepleegd op minderjarigen, mits aan drie voorwaarden wordt voldaan: de arts moet zelf het slachtoffer onderzocht of in vertrouwen genomen hebben, er moet een ernstig en dreigend gevaar voor de psychische en/of fysieke integriteit aanwezig zijn en de arts moet in een situatie zijn waarbij hij deze integriteit niet zelf of met hulp van anderen kan beschermen. Deze drie voorwaarden maken dat het meldingsrecht vervat in de 458 bis Sw een ‘ultimum remedium’ blijft en impliceert dat de arts eerst zijn verantwoordelijkheid moet nemen door zelf hulp te verlenen of door zelf het initiatief te nemen om andere zorgverstrekkers in te schakelen bij de hulp. De drie voorwaarden kunnen a posteriori getoetst worden door een rechter. Indien deze oordeelt dat niet aan de voorwaarden werd voldaan, bestaat er inbreuk op het artikel 458 Sw met mogelijke strafrechtelijke, tuchtrechtelijke en civielrechtelijke gevolgen. Deze mogelijke toetsing mag echter geen beletsel vormen om melding te doen van ernstige feiten in het belang van het kind; het gebiedt enkel voorzichtigheid. De Code van Geneeskundige Plichtenleer

Dokter H., Ik wil u het allerbeste wensen voor het komende jaar. Ik hoop dat u nog vele kinderen kan redden van pijn en ongemakken. Ik kan er alvast van meespreken. Ik kreeg eind vorige week mijn rapport op school. De resultaten waren volgens mijn mama en papa schitterend. Ik denk dat het ook een beetje dank zij u is dat ik deze mooie resultaten behaalde. Doordat u wist te bepalen waar mijn hoofdpijn, die al maandenlang aansleepte, vandaan kwam, kon ik nu zonder problemen mijn lessen goed leren, zonder hoofdpijn en zonder pilletjes, en zijn mijn resultaten meer dan bevredigend. 38De beste groeten en nogmaals hartelijke dank. T. V. en familie

neemt de ervaring van de dagelijkse praktijk mee in artikel 61. Hierin wordt onderscheid gemaakt tussen een vermoeden (§1) en een vaststelling van kindermishandeling (§2). De Code noopt de arts bij een vermoeden van mishandeling van een kind tot voorzichtigheid door hem/haar te doen opteren voor het inschakelen van een voor die problematiek opgerichte specifieke voorziening. Indien een geneesheer vaststelt dat een kind in ernstig gevaar verkeert, moet hij onmiddellijk het nodige doen om het kind te beschermen. Indien het gevaar dreigend is en er geen andere middelen zijn om het kind te beschermen, kan de geneesheer de Procureur des Konings in kennis stellen van zijn bevindingen. In de marge moet ook opgemerkt worden dat de Code (art 61§2) voorziet dat voor de door ziekte, handicap of leeftijd weerloze patiënten, die mishandeld, misbruikt of ernstig verwaarloosd worden, analoge beschermingsmaatregelen kunnen genomen worden als voor de minderjarige. Prof. dr. M. Deneyer, dr. J. Marchand, prof. dr. Y. Vandenplas

Refluxbedje wint de ‘Network Stars’ award Het is bekend dat zuigelingen minder frequent regurgiteren als ze op hun buik slapen, liefst dan nog in schuinstand (hoofd hoger dan de voetjes). Onderzoek heeft evenwel aangetoond dat de incidentie van wiegendood veel frequenter is in buiklig dan in ruglig. Samen met een Belgisch bedrijf heeft het UZ Brussel een slaapsysteem ontwikkeld dat geen verhoogd risico op wiegendood inhoudt. De baby slaapt namelijk nog steeds op zijn rug, maar hij heeft anderzijds een efficiënte schuinstand zodat hij veel minder zou moeten regurgiteren.

Na het erkennen van de medische wereld van dit therapeutisch slaapsysteem voor baby’s die lijden aan deze ziekte, kreeg het bedrijf wereldwijd tal van aanvragen om zijn ervaring met het Multicare AR bedje te delen. Momenteel worden bedjes overal succesvol uitgeprobeerd. Steeds meer wordt vastgesteld dat dankzij het gebruik van het bedje, medicatie, of het overgebruik ervan, sterk kan worden teruggedrongen. Ook de snelle toestandsverbetering bij 2 op 3 baby’s wordt steeds bevestigd. Verder wordt aangetoond dat

voedingsaanpassing positief bijdraagt in combinatie met het AR bed. In de nabije toekomst zal toenadering gezocht worden naar een multinationale onderneming in de gespecialiseerde babyvoedingsindustrie om dit project mee te helpen ondersteunen. In België kan het bedje reeds gehuurd worden bij Aprophar TGZ via de apotheek.

Tijdens het congres van het Enterprise Europe Network in oktober werd het Vlaamse bedrijf PEOS bvba Multicare met UZ Brussel en het Duitse bedrijf AirMed PLUS GmbH gelauwerd met de Network Stars Award. Dit voor het innoverend karakter in de categorie ‘technologische samenwerking’. Het bedje positioneert een baby in ruglig op 40° of 50° hellingsgraad. Het bedje bevat een draagbroekje (S, M en L). Het is ontworpen om het voor de baby veilig en comfortabel te houden. Het bedje zal via een verhuursysteem goedkoop aan de families-in-nood worden aangeboden. AirMed PLUS zal het Anti-refluxbed verdelen op de Duitse markt ondersteund met de kennis van het bedrijf PEOS en prof. Yvan Vandenplas, hoofd van het kinderziekenhuis van het UZ Brussel.

Het refluxbedje positioneert een baby in ruglig op 40° of 50° hellingsgraad. Het is ontworpen om het voor de baby veilig en comfortabel te houden.

39

muze

Academisch en ander nieuws Paul Devroey werd director of medical education van de International Federation of Fertility Societies


‘Een waardig levenseinde’ aan 6de druk toe Blijkbaar voldoet het boek ‘Een waardig levenseinde’ van prof. Wim Distelmans aan een behoefte aangezien zopas de 6de geactualiseerde druk van de persen rolde. Het boek verschaft beter inzicht in de zorg rond het levenseinde. Het maakt de lezer mondig tegenover de medische wereld. Het boek is ook bedoeld voor zorgverleners die op een empathische manier met hun patiënten willen omgaan. Het veegt een aantal hardnekkige mythes over het gebruik van morfine van tafel, bevat tips voor bestrijding van pijn en doodsangst, verklaart waarom dokters, ondanks de euthanasiewet, nog altijd bang zijn om bij euthanasie te helpen en legt uit hoe het levenseinde met spiritualiteit en psychologische ondersteuning kan verzacht worden. Het is vooral ook een pleidooi voor een verandering in onze houding

Prof. Paul Devroey, klinisch en wetenschappelijk coördinator van het centrum voor reproductieve geneeskunde, werd benoemd tot director of medical education van de International Federation of Fertility Societies (IFFS). Prof. Devroey zal de activiteiten van de IFFS Education Committee coördineren, i.e. globale educatie in samenwerking met de World Health Organisation (WHO).

Annelies Stassen kreeg VVIZV-Award 2010 Op het recentste jaarcongres van de Vlaamse Vereniging van Intensieve Zorgen Verpleegkundigen (VVIZV) werd de VVIZV-Award 2010 in de wacht gesleept door UZ Brussel-verpleegkundige Annelies Stassen. In het door haar gevoerde en voorgestelde onderzoek slaagde een strikt sedatieprotocol erin de sedatietoediening door intensievezorgenverpleegkundigen bij patiënten met septische shock te verbeteren.

Extra fondsen voor de eenheid Kinderlong-en infectieziekten Het bestuurscomité van het Fonds Jeanne en Alice Van de Voorde van de Koning Boudewijnstichting, heeft aan prof. dr. Anne Malfroot en haar team een researchfonds toegekend voor een duur van 3 jaar. Dit fonds gaat naar een onderzoek dat

40

dr. Malfroot voert in samenwerking met de ULB bij schoolgaande kinderen: ‘Development and evaluation of new diagnostic markers of tuberculosis in children’.

tegenover ongeneeslijke patiënten. Het vermijden van therapeutische hardnekkigheid verdient daarbij topprioriteit. De nieuwe editie wordt o.a. aangevuld met recente ontwikkelingen in de (palliatieve) zorg voor niet-kankerpatiënten, de noodzaak van een ethische regeling voor levensbeëindiging van pasgeborenen met ernstige geboorteafwijkingen (het Gronings protocol) en ervaring met nieuwe medicamenten. Voorts wordt de impact van het assisenproces van verpleegkundige Els Op de Weerdt besproken, die van moord op twee tantes werd beschuldigd en werd vrijgesproken, het ‘Hugo Claus’effect en de noodzaak van een aanpassing van de desbetreffende wetgeving. Wim Distelmans is kankerspecialist, professor in de palliatieve geneeskunde aan de VUB en oncoloog aan het UZ Brussel.

Daniel Schuermans co-auteur van ‘Non-invasive ventilation and weaning: Principles and Practice’ Als enige verpleegkundige (co-auteur) is longfunctietechnieker Daniel Schuermans op uitnodiging schrijver geworden van een hoofdstuk (27) getiteld ‘Equipment for oxygen therapy’, in het boek ‘Non-Invasive Ventilation and Weaning: Principles and Practice’. De publicatie geeft up-to-date en vlot leesbare informatie over verschillende toepassingen voor non-invasieve ventilatie en aanverwante technieken,

voor gebruik thuis of in het ziekenhuis. De verschillende hoofdstukken beschrijven de therapie bij acute en chronische ademhalingsproblemen, alsook pediatrische en andere specifieke toepassingen. Het boek is uitgegeven door Hodder Arnold, een gerenommeerde internationaal gerespecteerde medische uitgeverij. ISBN: 9780340941522, 688 pagina’s.

41

muze

Academisch en ander nieuws ‘Raine Visiting Professorship’ voor prof. dr. Marc Noppen

Kunstwerk op reis

Prof. dr. Marc Noppen, gedelegeerd bestuurder van het UZ Brussel, kreeg een leerstoel toegekend aan de Raine Medical Research Foundation en het Continuing Training and Education Centre (CTEC) van de University of Western Australia. De universiteit wist vooral zijn kennis in de pneumologie en in hospital management en bovenal de combinatie van beide te appreciëren. Hij doceert er voor het eerst in december 2010.

Prof. Andre Van Steirteghem benoemd tot IFFS Honorary Member De International Federation of Fertility Societies/IFFS heeft emeritus. prof. André Van Steirteghem benoemd tot ‘Honorary Member’. Hij ontving deze onderscheiding als erkenning voor zijn onschatbare bijdrage in alle aspecten van onvruchtbaarheid en reproductieve geneeskunde. De gelegenheid van deze benoeming was de 20ste editie van het ‘IFFS World Congress on Fertility and Sterility’ dat afgelopen september plaats vond in München.

42


Eredoctoraat voor prof. dr. Johan Smitz Op 27 augustus 2010 heeft de Universitad Mayor de San Marcos prof. dr. Johan Smitz, sectorverantwoordelijke hormonologie en tumormerkers UZ Brussel, een eredoctoraat toegekend. Hij ontving deze onderscheiding dankzij zijn jarenlange onderzoeksactiviteiten binnen de reproductieve biologie. Doorheen de jaren is er een hechte band opgebouwd met de Faculteit Wetenschappen van San Marcos. Het bewijs hiervan is de aanwezigheid van 4 studenten uit Peru binnen zijn onderzoeksgroep ‘Follicle Biology” in het UZ Brussel.

In het Louis Tielemans Paviljoen van het UZ Brussel, waar op de 1ste verdieping het centrum voor harten vaatziektes is gevestigd, staat 6 maanden lang een bijzonder kunstwerk van Gilbert Vangampelaere, ook Beritos genaamd. Het is een rustieke kolenbak vol stinkende sigarettenpeuken. Daarmee wil de kunstenaar mensen aanzetten tot stoppen met roken. Het is rechtstreekse kunst, kort en krachtig van stijl. Het kunstwerk is beschermd door een plexibox met enkele gaatjes zodat mensen de stank van sigaretten kunnen ruiken. Het kunstwerk gaat een reis ondernemen langs verschillende ziekenhuizen in België waar het telkens voor enkele maanden wordt tentoongesteld. Wanneer het kunstwerk op zijn weg een koper vindt, zal de helft van het bedrag aan het kinderkankerfonds geschonken worden. In het UZ Brussel heeft prof. dr. Pedro Brugada het project voor de komende 6 maanden onder de vleugels genomen. Dat hoeft niet te verwonderen.

Prof. Brugada protesteert Enkele weken geleden reageerde prof. Brugada nog heftig tegen het feit dat minister Didier Reynders toeliet om sigaretten te verkopen onder de prijs op de fiscale zegel. Tot november 2009 verplichtte de wet op de tabakshandel de handelaars om de prijs van de fiscale zegels te respecteren. Maar met een ministerieel besluit per 1 november viel de verplichting weg en dat zette een aantal tabakshandelaars

“Sigaretten zijn geen brandstoffen, maar gevaarlijke stoffen”.

Wanneer het kunstwerk op zijn weg een koper vindt, wordt de helft van het bedrag aan het kinderkankerfonds geschonken.

meteen aan om kortingen te geven op de verkoop van verschillende tabakswaren. Minister Reynders zegt geen minimumprijs te mogen opleggen van Europa. De reactie van hartspecialist Brugada in de krant loog er niet om: “Dit is te belachelijk voor woorden. Weet u dat ik op de apparaten waarmee ik mijn patiënten behandel, 21 procent btw moet betalen?”

Contactgevens van de kunstenaar: Gilbert Vangampelaere, [email protected], 0477 292251

1. Jozef Frans Kluyskens (1771-1843) die een leerling was van Guillaume Dupuytren (1777-1835) in Parijs, 2. Isaac-Joseph De Meyer (1786-1861) die een leerling was van Mathieu Joseph Orfila (1787-1853) in Parijs. Dokter Louis-Joseph Seutin (1793-1862) was ook actief in Waterloo, maar hij was geen Vlaming. Er kwamen 26 juiste antwoorden binnen en een onschuldige hand heeft 3 winnaars uitgeloot… Zij kregen ondertussen het boek toegestuurd.

WIE WON ‘THE LIFE AND TIMES OF QUILLAUME DUPUYTEN’? Het antwoord op de vraag die in de vorige editie van mUZe (nr. 15) werd gesteld: “Welke Vlaamse chirurg was ook actief gedurende deze bloedige veldslag, namelijk de slag van Waterloo in 1815” luidt43 dat er 2 juiste antwoorden zijn:

muze

Academisch en ander nieuws VUB ontvangt 720.000 euro van Stichting tegen Kanker voor hightech-apparatuur In november kreeg de Vrije Universiteit Brussel voor haar kankeronderzoek 720.000 euro van de Stichting tegen Kanker. Het geld is bedoeld voor de aankoop van geavanceerde apparatuur die toelaat kankercellen via speciale merkers zicht-

baar te maken. De onderzoeksgroep van prof. Tony Lahoutte is één van de zeven Belgische universitaire projecten die mag rekenen op een gift van de Stichting tegen Kanker.

bot werd in de eerste plaats ontworpen om het leed van langdurig gehospitaliseerde kinderen te verzachten, maar wordt verder ontwikkeld om ook therapeutisch ingezet te worden bij verschillende andere doelgroepen zoals demente bejaarden of autistische kinderen.

Dankzij de recente vooruitgang in chemoen radiotherapie is de levensverwachting voor kinderen met kanker sterk verhoogd. Helaas is onvruchtbaarheid een belangrijke nevenwerking van deze behandelingen. Aangezien het inbanken van sperma voor de puberteit geen optie is, worden nu al spermatogoniale stamcellen ingevroren van pre-pubertaire jongens. Recent VUBonderzoek toont aan dat men door middel van een transplantatie van deze stamcellen de fertiliteit succesvol kan herstellen zonder chromosomale of epigenetische afwijkingen. De resultaten zijn erg hoopgevend en belangrijk voor de verdere ontwikkeling van spermatogoniale stamceltransplantatie in de klinische praktijk.

straling van het vrijzinnig gedachtegoed in het algemeen en het vrije denken. De ‘Dwaallicht Prijs’ is een symbolische prijs onder de vorm van een bronzen beeld van de hand van Winke Besard (1979), afgestudeerde van het departement Beeldende Kunst van de Artesis Hogeschool. De ‘Dwaallicht Prijs’ is een knipoog naar de gelijknamige roman van de Antwerpse schrijver Willem Elsschot, alumnus van het Antwerps Hoger Onderwijs. In deze roman vinden verschillende culturen elkaar in een gezamenlijk humanisme.

Prof. Wim Distelmans pionierde in België voor de erkenning van palliatieve zorg en vocht voor het recht op euthanasie. Hiervoor werd hij in 2003 al bekroond met de Arkprijs van het Vrije Woord. Hij richtte met de steun van het UZ Brussel in Wemmel TOPAZ op, het eerste dagcentrum voor ernstig zieken en ontwikkelde, samen met Recht op Waardig Sterven, het leifartsenproject. Hij was voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en is momenteel voorzitter van de Federale Commissie Euthanasie.

Testament.be ten voordele van kinderziekenhuis

Spermatogoniale stamceltransplantatie veilig voor mens

Recent VUB-onderzoek toont aan dat men door middel van een transplantatie van spermatogoniale stamcellen de fertiliteit succesvol kan herstellen zonder chromosomale of epigenetische afwijkingen.

44

Prof. Wim Distelmans krijgt eerste Dwaallichtprijs De ‘Dwaallicht Prijs’ werd in het leven geroepen door het Vrijzinnig Platform Hoger Onderwijs Antwerpen. Voor het jaar 2010 wordt de ‘Dwaallicht Prijs’ toegekend aan prof. Wim Distelmans, voor zijn ethische waakzaamheid en humane betrokkenheid als pionier voor de erkenning van palliatieve zorg en zijn strijd voor het recht op euthanasie. De ‘Dwaallicht Prijs’ wordt toegekend aan een persoon, een groep personen of een vereniging die zich in het kader van het hoger onderwijs bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt voor de uit-

Knuffelrobot Probo op wereldtentoonstelling Shanghai De groene knuffelrobot Probo van de Vrije Universiteit Brussel kreeg in het kader van de Brusselse Week een eigen stekje in het Belgische paviljoen op de wereldtentoonstelling in Shanghai. Hij gaf er demonstraties voor een breed publiek en veroverde zo ook de harten van de Chinezen. Dankzij twintig motoren rond zijn ogen, mond en slurf kan hij een hele reeks uitdrukkingen tonen in interacties met kinderen. De ro-


In november werd met nieuwe radio- en tv-spots en met kranten- en tijdschriftadvertenties de derde campagne van testament.be gelanceerd en voor de tweede keer doet het UZ Brussel daaraan mee. Doel is om mensen te motiveren om een goed doel op te nemen in hun testament. Het UZ Brussel participeert dit keer aan de campagne met zijn kinderziekenhuis. Dat heeft financiële steun hard (hart) nodig voor alle kindvriendelijke projecten die het

wil uitwerken, zoals het creëren van een snoezelruimte en de ontspanningsactiviteiten voor kankerpatiëntjes. In tegenstelling tot wat soms wordt gedacht, kan een goed doel opnemen in een testament de erfgenamen fiscaal voordelen opleveren. Terwijl acteur Jan Decleir totnogtoe het campagnebeeld sierde, is de 85-jarige radio- en tv-presentatrice Paula Sémer

nu het gezicht van testament.be. Dat de campagne in elk geval communicatief doeltreffend is, illustreren de statistieken van de website www.testament.be. De voorbije maanden werden bijna tienduizend bezoekers per maand genoteerd, met in oktober maar liefst 16.755 bezoekers of 540 per dag. Het is duidelijk dat mensen op zoek zijn naar informatie over erfenissen voor het goede doel.

45


Eerste IVM-baby geboren in Vlaanderen Na jarenlang onderzoek werd op 1 november in AZ Jan Portaels in Vilvoorde de eerste IVM-baby in Vlaanderen geboren. De moeder was behandeld in het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde van het UZ Brussel dat als eerste centrum in Vlaanderen IVM aanbiedt als patiëntvriendelijk alternatief voor de klassieke en duurdere IVF-behandeling. In-vitro Maturatie (IVM) kan immers een alternatief zijn voor koppels met verminderde vruchtbaarheid waarbij de klassieke behandeling zoals in-vitro fertilisatie (IVF) niet aanslaat of tot veel bijwerkingen leidt. Dochter Juliette woog 3,530 kg en was 52cm groot. Patiëntvriendelijk alternatief Hormonale stimulatie van de eierstokken gevolgd door in-vitro fertilisatie vormt voor veel koppels met een verminderde vruchtbaarheid een efficiënte behandeling. Bij sommige koppels helpen de klassieke IVF-technieken echter niet om aan hun kinderwens te kunnen voldoen en houdt de behandeling een belangrijk risico in op overstimulatie van de eierstokken: dit is vooral het geval bij jonge vrouwen, die nog veel eicellen hebben. Voor hen en voor vrouwen met een ovulatiestoornis is IVM een interessant en patiëntvriendelijk alternatief. De techniek is ook goedkoper dan de klassieke IVF-behandeling omdat er nauwelijks of geen dure hormonale medicatie aan te pas komt.

46

In-vitro maturatie is een techniek die is afgeleid van de klassieke in-vitro fertilisatie (IVF)-behandeling. IVM heeft het grote voordeel dat er minder risico’s en mogelijke bijwerkingen zijn dan bij IVF. Bovendien wordt er bij IVM nauwelijks of geen hormonale stimulatie gebruikt. In tegenstelling tot bij IVF worden bij IVM onrijpe eicellen genomen uit de ongestimuleerde eierstokken. Vervolgens moeten de eicellen rijpen in een specifiek kweekmilieu in een laboratorium. Eens de eicellen rijp zijn, kunnen ze bevrucht worden. Enkele dagen later worden één of meerdere embryo’s teruggeplaatst. De kans op een zwangerschap na een IVF behandeling bedraagt gemiddeld 30 tot 40 procent. De slaagkans van IVM ligt met 15 tot 20% op dit ogenblik nog beduidend lager dan bij IVF. Artsen en embryologen in het UZ Brussel trachten de IVM-techniek verder te verbeteren, zodat verwacht wordt dat, dankzij de ontwikkeling van een nieuw en meer aangepast kweekmilieu, de behandeling spoedig beschikbaar zal zijn voor een ruimer publiek. Er is de laatste jaren heel wat onderzoek verricht naar en vooruitgang geboekt in het verfijnen van de IVM-techniek. De slaagkansen van deze behandeling zijn hierdoor duidelijk beter geworden. Het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde van het UZ Brussel introduceerde de IVMtechniek in januari 2010. Sindsdien wer-

den er 46 patiënten behandeld en trad bij 12 patiënten een zwangerschap op. Tot op vandaag zijn er nog geen tweelingzwangerschappen tot stand gekomen. Voor meer info: Prof. dr. Michel De Vos, kliniekhoofd van het CRG: 02 477 66 07.

Oproep voor kinderDVD’s Op de dienst intensieve zorgen pediatrie (IZ12) kunnen ze kinderDVD’s goed gebruiken als afleiding voor de patiëntjes wiens spelmogelijkheden beperkt zijn. Zowel DVD’s voor de allerkleinsten (TikTak, Musti, Plop, …), voor de iets groteren (K3, Disney, …) als voor kinderen tot 16 jaar, zijn zeer welkom. Info via [email protected] of 02 477 80 82.

OOK ALS JE ER NIET MEER BENT, KAN JE NOG MEER BETEKENEN DAN JE DENKT. Neem een goed doel op in je testament en vergroot de erfenis van wie je dierbaar is. [email protected] 0479 76 00 76

47

Colofon

mUZe is het driemaandelijks medisch magazine van het UZ Brussel. Algemene coördinatie: Valerie Verstappen Redactionele coördinatie en eindredactie: Edgard Eeckman en Valerie Verstappen Redactieraad: Johan Braeckman, Toon De Backer, Wim Distelmans, Edgard Eeckman, Martine Huybrechts, Patrick Lacor, Marc Noppen, Denis Piérard, Jan Schots, Ria Vanschoenwinkel, Brigitte Velkeniers In dit nummer staan redactionele bijdragen van Hilde Deconinck, Jean De Schepper, Thierry Devreker, Linda De Meirleir, Johan Marchand, Anne Malfroot, Reiner Mauel, Michel Deneyer, Edgard Eeckman, Karolien Merchiers, Marc Noppen, Jan Schots, Gerlant van Berlaer, Valerie Verstappen, Yvan Vandenplas, Jutte Van der Werff Ten Bosch De foto’s in dit nummer zijn van Marc De Beukeleer, Kathleen De Cock, Lander Loeckx, Valerie Verstappen De vormgeving werd verzorgd door Megaluna. mUZe wordt gedrukt op de persen van Leleu Printing op milieuvriendelijk papier. Wie dat wil, kan zich gratis abonneren. Het volstaat een mail te sturen naar [email protected] of te telefoneren naar de dienst communicatie van het UZ Brussel op 02 477 80 82. mUZe is een realisatie van de dienst Communicatie van het UZ Brussel. Verantwoordelijke uitgever: Marc Noppen, Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel Algemene info over het UZ Brussel: www.uzbrussel.be Algemene info over werken in het UZ Brussel: www.werkeninhetuzbrussel.be

Zoeken, Weten, Helpen

Met dank aan Acco Medische Boekhandel/Leuven Alcomel / Zichem SVR-Architects n.v. / Antwerpen Bayer-Healthcare / Brussel Drion rent / Schaarbeek Philips Healthcare/Brussel Screenservices/Brussel Sterima Malysse / Kortrijk Vanderstraeten / Lummen

muze 25 jaar kinderziekenhuis UZ Brussel wenst u een gezond GRATIS exemplaren te winnen van het nieuwe het medisch magazine van het UZ Brussel

Recommend Documents