MSVN regio Amsterdam en omgeving

MSVN regio Amsterdam en omgeving www.msvnamsterdam.nl najaar 2011

VAN DE REDACTIE Met het najaar in het vooruitzicht hebben wij weer geprobeerd een interessante nieuwsbrief voor u samen te stellen. Van belang is dat wij de dag en de locatie van ons maandelijkse lotgenotencontact hebben verplaatst naar de eerste zaterdagmiddag van de maand van 14.00 tot 16.00 uur én naar een nieuwe locatie: Zeeburg Inclusief (ZIN) rolstoel- en scootmobieltoegankelijk Timorplein 8 1094 CB Amsterdam Dit adres is met het openbaar vervoer het beste te bereiken met tramlijn 14, halte Zeeburgerdijk. De data van het maandelijkse lotgenotencontact van september t/m december 2011 staan achterop de nieuwsbrief.

En vergeet u niet onze website te raadplegen? www.msvnamsterdam.nl

Jongeren contact! De nieuwe jongeren afdeling van de MS Vereniging Amsterdam e.o. organiseert de eerste ontmoetingsbijeenkomst voor iedereen tot ongeveer 35 jaar. Ben je ook op zoek naar andere jongeren met MS om wederzijdse ervaringen te bespreken? Kom dan langs en wees er vanaf het begin bij om elkaar onder het genot van een hapje en een drankje* nader te leren kennen! Wij zijn op zondag 11 September van 12-14 uur in Star Ferry, het restaurant van Muziekgebouw aan het IJ (zie www.muziekgebouw.nl/starferry). Vrienden, partners en familie zijn natuurlijk ook van harte welkom! Het restaurant is binnen en buiten voor iedereen goed toegankelijk, hopelijk kunnen we buiten op het terras zitten! Op de tafel is een vlaggetje van de gemeente Amsterdam geplaatst zodat je ons makkelijk kan vinden.

Je kan je aanmelden via email: [email protected] zodat ik ongeveer weet hoeveel mensen ik kan verwachten. Ik hoop jullie allemaal te mogen begroeten! Hartelijke groeten en hopelijk tot ziens! Stan (v) Wijnans Contactpersoon jongeren MSVN regio Amsterdam e.o. email: [email protected] * Wegens bezuinigingen deze keer helaas op eigen kosten

Extra vitamine D3 bij MS: Voorkom de winter-D-dip Vitamine D is goed voor onze weerstand. In de zomermaanden maakt zonlicht vitamine D3 aan in de huid. In de wintermaanden oktober tot april is onze Nederlandse zon daarvoor niet krachtig genoeg. Onze voeding, haring, makreel en wilde! zalm, is onvoldoende voor onze behoefte aan vitamine D3 en draagt maar voor zo'n 5% daaraan bij. Het vitamine D gehalte (25OHD) in ons bloed vertoont hierdoor een seizoens-schommeling met de hoogste waarde in september en het diepte punt in februari. In figuur 1. staan de gemiddelde vitamine D gehaltes per maand van Britse vrouwen (blauwe lijn).

Deze waarden zijn gebruikt als voorbeeld bij gebrek aan maandelijkse Nederlandse gegevens In september is het gemiddelde vitamine D gehalte in Groot Brittannië 70 nmol/L en in februari 36 nmol/L, een zomer/winter verschil van 34 nmol/L ( 49%). In Canada (oranje lijn) vertoont het vitamine D gehalte eenzelfde seizoensfluctuatie, maar de hoogste waarde valt daar in oktober (76 nmol/L) en de laagste waarde in februari (53 nmol/L), een verschil van slechts 30%. Het Nederlandse zomer/winter verschil ligt er tussen in en is ongeveer 40%. De verschillen per individu kunnen daarnaast groot zijn.

Het aantal spoedopnames van mensen met MS in Schotland hangt samen met het gemiddelde vitamine D gehalte van de 4 daaraan voorafgaande maanden. In april is het aantal spoedopnames het hoogst en het gemiddelde vitamine D gehalte het laagst. In oktober is het precies omgekeerd. Fins onderzoek stelde vast dat MS patienten geen aanval kregen bij een vitamine D gehalte boven 85 nmol/L. Mensen met MS zouden kunnen streven naar een zo klein mogelijk zomer/winter verschil: naar een vitamine D gehalte boven 100 nmol/L heel het jaar (groene lijn). Eerst zou je de aanbeveling van de Gezondheidsraad kunnen volgen en dagelijks 800 IE extra vitamine D3 kunnen innemen. Ga vervolgens na of dit in jouw geval wel voldoende is en laat jaarlijks in september de huisarts het vitamine D gehalte (25OHD) in het bloed bepalen. Overleg aan de hand van de uitslag hoeveel extra vitamine D3 je zou moeten slikken om de winter-D-dip te voorkomen. www.vitamindandms.org dr. Barbara M.van Amerongen zie verder: www.vitaminedtekort.nl en www.gezondheidsraad.nl Naar een toereikende inname van vitamine D artikel: E.J.Vollaard, Stand van zaken: Vitamine D. in Apotheek Aktueel 2011 Aug;1(1): 1-4

MS & VOEDING Op 14 mei j.l. hield Sabrina Dronkers (diëtiste bij MSanders) een goed bezochte voorlichting over MS en voeding. De stichting MS-anders maakt zich sterk voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met MS. Met betrekking tot MS & voeding blijkt dat de farmaceutische industrie amper onderzoek doet naar MS & voeding omdat er niet veel geld aan te verdienen valt. MS-anders geeft diverse boeken uit over MS, alternatieve geneeswijzen en voeding. Verzadigde vetten en vlees worden veel gegeten in het Westen en dat is dé plek waar MS veel voorkomt. Een voedingspatroon heeft op iedereen invloed die ziek of gezond is, maar het beeld van een 'wandelende calorietabel' is niet erg aanlokkelijk. Een optimaal dieet kan een medische behandeling niet vervangen maar slechts ondersteunen. Eigenlijk geldt voor mensen met MS hetzelfde als voor iedereen: gezonde voeding en het volgen van de schijf van vijf is belangrijk. Zie www.voedingscentrum.nl

Overgewicht kan voor mensen met MS een probleem zijn omdat ze vaak minder bewegen. Maar ondergewicht komt ook voor en hier is vaak moeilijker wat aan te doen dan aan overgewicht. Mensen met MS hebben vaker last van osteoporose (botontkalking) en daarom wordt geadviseerd om minstens 1000 mg calcium per dag in te nemen. Verder wordt visolie, teunisbloemolie en omega drie als voedingssupplement geadviseerd. Mensen met MS kunnen baat hebben bij vitamine B-12 en vitamine D-3. Volgens dr. Anne Maas is het zaak uit te zoeken waar men eventueel voedsel intolerantie voor heeft. Volgens haar hebben natuurlijke E-nummers (hulpstoffen) geen slechte invloed hebben op het immuunsysteem i.t.t. chemische E-nummers. Uit ervaring blijkt dat bij het ziekteverloop van MS voeding wel degelijk een rol kan spelen. Een dieet dat bij je past is dan een uitkomst.

Een dieet houdt niet per definitie in dat je minder moet eten, soms juist meer, regelmatiger etc. Er werden verschillende diëten voor MS benoemd: het Eversdieet, het essentiële vetzuren dieet van Crawford, het low fatdieet van Swank, het glutenvrij dieet van MacDougall, het Bircher Benner dieet, het dr. Maas dieet en het “MS Recovery” dieet. De overeenkomstige voedingsmiddelen in elk dieet zijn: verse groente en fruit, peulvruchten, noten en zaden, plantaardige oliën en vis (behalve bij het Bircher Benner dieet). Geen van de diëten zijn wetenschappelijk onderzocht. De één heeft baat bij een dieet en een ander niet. Het is in ieder geval het proberen waard... Dinand Brummelhuis Gisèle van Dokkum

ZWEMMEN in het AGO Zwembad U kunt nog altijd zwemmen eenmaal per 2 weken op de vrijdagochtend in de oneven weken van 10.30 tot 11.30 uur in het AGO zwembad te Diemen. De groep bestaat uit ongeveer 10 personen met MS. Het water is 33 graden warm en makkelijk toegankelijk via een schuine helling. Tijdens het zwemuurtje worden er ongeveer een half uurtje oefeningen afkomstig van een fysio/hydro-therapeut gedaan en in het diepe deel kan worden gezwommen. Na afloop kan men gezellig koffie of theedrinken en bijkletsen. Als je hulp nodig hebt bij het omkleden, om in het zwembad te komen of iets dergelijks dan moet je daar zelf voor zorgen. Tijdens het zwemuurtje maakt ook een klein aantal senioren gebruik van het zwembad. De kosten dient u per kwartaal te betalen en zijn € 35 per kwartaal, maar men kan de eerste maal gratis komen zwemmen (al of niet met begeleiding) om het te proberen voordat men beslist om door te gaan. Voor nadere informatie kunt u zich wenden tot Koos Varewijck, tel.020-4190858 of Pauline Rosen Jacobson 020-6380029

MET DE ZONNEBLOEM NAAR BRETAGNE Eind mei 2011 hebben Frank Ramakers en ik (Houdine Beekhuis) een prachtige reis met de Zonnebloem gemaakt naar Bretagne. Na een lange busreis arriveerden we op 29 mei in de loop van de avond bij het schitterend gelegen hotel Pen Bron op een landtong omringd door de Atlantische Oceaan. Na een dag rustig acclimatiseren zijn we de volgende dagen met de aangepaste bus naar enkele bezienswaardigheden geweest. Het middeleeuwse ommuurde Guérande was de moeite waard, maar ook vissersplaatsen zoals Piriac-sur-Mer en Le Croisic met een prachtig Zee-aquarium waren interessant. De streek is naast de prachtige natuur ook bekend om de zoutwinning. Door eb en vloed en via kwelders wordt d.m.v. natuurlijke kristallisatie zout gewonnen uit zeewater. Hierover kregen we een boeiende uitleg van een lokale gids en liet men zien hoe het zout handmatig met een rechthoekige plank aan een lange steel bijeen wordt geschoven in hoopjes. Ik heb daarna meteen een busje Frans zeezout voor mijn keuken aangeschaft. De groep van de Zonnebloem bestond uit deelnemers met lichamelijke beperkingen met hun eventueel gezonde reisgenoten en een aantal verzorgers die hielpen bij de algemene dagelijkse levensverrichtingen zoals aankleden, wassen, de tranfers naar de bus en het duwen van rolstoelen.

Zoutwinning in Bretagne Na 7 dagen keerden wij weer huiswaarts waarbij we de Pont St.Nazaire nog 'genomen' hebben die ook in de Tour de France is beklommen door de wielrenners in juli 2011. Een indrukwekkend staaltje techniek van Franse ingenieurs waarbij een enorme afstand van 3356 meter wordt overbrugd tussen de Atlantische Oceaan en het stroomgebied van de Loire. De elegante tuibrug reikt tot 68 meter boven het wateroppervlak.

Pont St.Nazaire vanuit onze bus gefotografeerd

Terugkijkend was het een zeer geslaagde Zonnebloem reis waarbij we overdag gezegend waren met schitterend weer en 's avonds getrakteerd werden op de meest goddelijke zonsondergangen... Houdine Beekhuis zie: www.zonnebloem.nl

E-panels Cliëntenbelang en Zorgbelang NoordHolland Voor onze leden die in Amsterdam en Diemen wonen worden de belangen voor zorg en welzijn behartigd door Cliëntenbelang Amsterdam. Voor onze andere leden die onze nieuwsbrief ontvangen behartigt Zorgbelang NoordHolland deze belangen. Zowel Cliëntenbelang Amsterdam als Zorgbelang NoordHolland werken met een E-panel. Met deze E-panels worden ervaringen en wensen van zorgvragers geïnventariseerd. Leden van dit panel ontvangen een aantal keer per jaar een email met het verzoek een vragenlijst over een onderwerp in de zorg in te vullen. Deelnemers kunnen aangeven over welke onderwerpen ze benaderd willen worden. De privacy is gewaarborgd en na afloop wordt bericht verzonden over de uitkomst van de vragenlijst. De resultaten worden besproken met zorgverleners, zorgverzekeraars en overheden. Informatie en aanmelding via de websites: www.clientenbelangamsterdam.nl of www.zorgbelang-noordholland.nl

Leden Werkgroep MSVN regio AMSTERDAM e.o. Barbara Bakker

Regio-coördinator/secretaris T: 020-6343044 (na 13.00 uur) E: [email protected]

Esther Lof

Contactpersoon T: 020-7744944 E: [email protected]

Stan Wijnans

Contactpersoon MS-jongeren E: [email protected]

Houdine Beekhuis

Eindredactie nieuwsbrief Fin-coördinator/ledenadministratie T: 020-6764542 E: [email protected]

Dinand Brummelhuis Redactie nieuwsbrief E: [email protected] Ruud Brunemann

Beheerder website T: 06-25051907 E: [email protected]

Koos Varewijck

Belangenbehartiging Vereniging Cliëntenbelang Amsterdam T: 020-4190858 E: [email protected]

Pauline Rosen Jacobson

Belangenbehartiging Vereniging Cliëntenbelang Amsterdam T: 020-6380029 E: [email protected]

Marja Machielse

lid werkgroep E: [email protected]

KALENDER SEPTEMBER 2011 Zaterdag 3 sept. Lotgenotencontact 14.00 tot 16.00 uur Zeeburg Inclusief (ZIN) Timorplein 8 1094 CB Amsterdam OKTOBER 2011 Zaterdag 1 okt. Lotgenotencontact 14.00 tot 16.00 uur Zeeburg Inclusief (ZIN) NOVEMBER 2011 Zaterdag 5 nov. Lotgenotencontact 14.00 tot 16.00 uur Zeeburg Inclusief (ZIN) DECEMBER 2011 Zaterdag 3 dec. Lotgenotencontact 14.00 tot 16.00 uur Zeeburg Inclusief (ZIN)