MS en mobiliteit. Van PCO naar een ergonetwerk. Hoe van punt A naar punt B geraken. Samen aan het werk voor een sterk merk

Jaargang 5 | nr. 4 | dec. 2013, jan., febr. 2014

In deze editie:

Van PCO naar een ergonetwerk Hoe van punt A naar punt B geraken

Samen aan het werk voor een sterk merk

MS en mobiliteit Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117

Jaargang 5 - nr. 4 Dec. 2013, jan., feb. 2014 Driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

© foto cover: Daniel Orban

In dit nummer Edito 3 Uit de medische wereld

4

Column 11 Wellness 13 Sociaal beleid

16

Uit de werking

24

Op de praatstoel

36

Communicatie en fondsenwerving

38

(Inter)nationaal 45 Vrije tijd

51

Tips en seintjes

52

Colofon 58

3 Editoriaal

Beste lezer

Solidariteit “Hebben jullie spektakel willen brengen? Het nieuws halen?” Allerminst. Het doel was onder meer aantonen dat je met een actieve, positieve ingesteldheid en de steun van je omgeving heel wat hindernissen kunt overwinnen. Want solidariteit doet ons onze verschillen - op fysiek, intellectueel, spiritueel of politiek vlak - vergeten, en helpt ons te focussen op het samen bereiken van een doel. Dat is de boodschap die Generaal Van de Voorde van COMOPSAIR, zijn staf en manschappen met dit initiatief

© fo to: Ilse Fimmers

“Yes, we did it!”, klonk het uit de kelen van een 40-tal personen met MS en hun begeleidende artsen en militairen. Zij hadden de Mont Ventoux bedwongen. 1 911 meter puur natuur. Een klim van meer dan 8 uur. Voor de mensen met MS was het een uitputtende, maar prachtige ervaring. Ook voor de mensen zonder MS was het een steile, zware beklimming. Tranen van emotie op de top. Dankzij dit schitterende initiatief van de Luchtcomponent van het Belgisch leger, en de steun van de Liga’s, hebben zij deze berg, enkelen met de fiets, de meesten te voet, kunnen overwinnen.

hebben willen brengen en we zijn er hem en zijn team dan ook heel dankbaar voor. “Dat is niet voor iedereen weggelegd”, hoor ik u denken. Dat klopt. Of misschien ook weer niet. Want hebben we niet allemaal onze eigen ‘Mont Ventoux’ te beklimmen? Heeft niet ieder van ons zijn of haar kleine (of grote) overwinning te halen? Stoppen met roken voor de ene? Wat meer lichaamsbeweging voor een ander? Wat meer aandacht voor het gezin? Minder uitgeven? Meer inzet voor de Liga? Ach, sommigen zullen nooit de top van hun Ventoux, hun droom, bereiken, maar blijven streven en proberen is het motto. De droom niet opgeven, ondanks alle tegenslag. En durven rekenen op de solidariteit van de omgeving. Met deze ingesteldheid kunnen wij zeggen: “mijn persoonlijk Ventoux-tje, ik kom eraan” en met Barack Obama in koor: “Yes, we can!” Ik wens ieder van u en hen die u omringen het allerbeste voor het nieuwe jaar: geluk in grote en in kleine dingen, maar bovenal: gelukkig met elkaar!

Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen

...Prettige feestdagen en een voorspoedig 2014... De Raad van Bestuur, directie en het personeel van de MS-Liga Vlaanderen wensen iedereen prettige kerstdagen, een goed eindejaar en een voorspoedig 2014 toe.

4 Uit de medische wereld

Multiple Sclerose en de Expanded Disability Status Scale (EDSS) Waarom een schaal gebruiken in MS? Toen Kurtzke in 1954 zijn schalen van functionele beperking (functionele beperking wordt in het Engels 'disability' genoemd) ontwikkelde, erkende hij hierdoor dat het effect van een therapie slechts kan bepaald worden indien de ernst van de ziekte nauwkeurig en op kwantitatieve wijze kan worden gemeten. Aangezien er in MS geen rechtstreekse manier is om de ernst van de ziekte te meten, stelde hij een indirecte methode voor, nl. het meten van 'disability' door middel van een kwantitatief neurologisch onderzoek.

Drie Kurtzke schalen Kurtzke ontwikkelde drie schalen. De 'Disability Status Scale' (DSS) is een schaal die uit 11 punten bestaat, waarbij 0 een normaal neurologisch onderzoek betreft en 10 wijst op overlijden tengevolge van MS. De tweede schaal is hierop gebaseerd, bestaat uit 20 punten en wordt 'Expanded Disability Status Scale' (EDSS) genoemd. Tenslotte zijn er de Functional Systems, waarbij acht verschillende functies van het centraal zenuwstelsel gemeten worden. Het gaat met name over het gezichtsvermogen, de hersenstamfuncties, de kracht, het evenwicht, het gevoel, de blaas- en darmfunctie, de mentale functies en de loopafstand. Elk van deze functies wordt gescoord in functie van de ernst van het probleem. Zo wordt voor het functioneel systeem van de kracht de ernst van de verlamming in rekening gebracht, maar ook het aantal ledematen waarop het krachtsverlies betrekking heeft. Deze 'Functional Systems' worden meegenomen in de DSS en de EDSS. De DSS had tot doel een maat weer te geven voor de best mogelijke functionele toestand van de patiënt, rekening houdend met de neurologische beperkingen. Op die manier was het mogelijk de globale evolutie van de MS te volgen, waarbij vooral de nadruk lag op mobiliteit. De 'Functional Systems' daarentegen wijzen op het type en

de ernst van 8 neurologische (dys)functies. DSS en FS zijn erg complementair en beïnvloeden elkaar ook. Zo is voor weinig geïnvalideerde patiënten de DSS hoger of gelijk aan de hoogste score van de functional systems, en kan de DSS niet veranderen zonder wijziging in de Functional Systems. Omdat de DSS echter te weinig gevoelig was om kleine evoluties in de ziekte te meten, ontwikkelde Kurtzke de 'Expanded Disability Status Scale' (EDSS), waarbij iedere stap, behalve de eerste, onderverdeeld werd in halve stappen of punten (zie figuur). Sindsdien is deze EDSS de meest gebruikte maat voor disability in multiple sclerose. Het belang van een dergelijke schaal ligt vooral in de mogelijkheid verandering te documenteren: men moet op kwantitatieve wijze kunnen aantonen dat er gunstige of ongunstige evolutie is.

Meerwaarde en beperkingen Doorheen de jaren zijn heel wat voordelen van de EDSS duidelijk geworden. De EDSS is een schaal die een breed spectrum aan functionele beperkingen in rekening brengt. Op groepsniveau zijn er weinig verschillen tussen twee beoordelaars. Dit wil zeggen dat wanneer een groep patiënten onderzocht wordt door dokter 1, de gemiddelde EDSS scores dezelfde zullen zijn dan wanneer dezelfde groep wordt onderzocht door dokter 2. Op individueel niveau ligt dat echter anders: dokter 1 kan aan patiënt x een licht verschillende score toekennen dan dokter 2. Een andere beperking van de EDSS is dat deze, zeker tussen de scores 4 en 8 vooral gericht is op de mobiliteit, met name op de afstand die een persoon met of zonder loophulpmiddel kan afleggen. Ook zegt de EDSS niets over de weerslag van de beperkingen op het dagelijks leven van de betrokken persoon, en zeker niets over levenskwaliteit. Nochtans is de EDSS tot nu toe de beste maat voor disability, en is de waarde ervan de laatste jaren alleen maar toegenomen omdat er in klinische studies veel data mee zijn gegenereerd en de EDSS een belangrijke rol heeft gespeeld in het aantonen van de werkzaamheid van nieuwe producten. De EDSS is in

5

klinische studies inderdaad nog steeds de parameter bij uitstek die een maat moet zijn voor de evolutie van de disability. Dit heeft er ook toe geleid dat de EDSS gebruikt wordt in terugbetalingsvoorwaarden van behandelingen in MS: men mag niet boven een bepaalde EDSS zitten om een product terugbetaald te krijgen, of de EDSS mag onder een specifieke therapie niet blijven toenemen.

van functionele beperkingen in MS, meteen ook beperkingen inhoudt. Het zegt immers niets over het belang van de gemeten beperkingen, en het dwingt tot het kwantificeren van het onkwantificeerbare. Laten we echter vooral onthouden dat de EDSS de voorbije jaren een heel belangrijke rol heeft gespeeld in de ontwikkeling van nieuwe behandelingen doordat deze heeft bijgedragen tot de evaluatie van het effect van deze therapieën.

Besluit Uit bovenstaande mag dan ook duidelijk zijn dat het grote voordeel van de EDSS, nl. het kwantitatief uitdrukken

Prof. dr. Bénédicte DUBOIS Universitaire Ziekenhuizen Leuven

Deze figuur geeft een schematische voorstelling van de EDSS, die tussen de scores van 4 en 8 vooral wordt bepaald door de loopmogelijkheden.

6 Uit de medische wereld

Trends op ECTRIMS Kopenhagen 2013 Op het inmiddels 29ste congres van de European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) verzamelden dit jaar bijna 8 000 neurologen, revalidatieartsen en diverse wetenschappers geïnteresseerd in onderzoek en behandeling van multiple sclerosis (MS). Blijkbaar belangrijk genoeg om geopend te worden met een woordje van Hare Majesteit Koningin Margaretha II van Denemarken. Een ieder jaar groeiend aantal deelnemers uit gans Europa zoekt vier dagen lang zijn weg in een stilaan onoverzichtelijk aanbod van wel 963 posters en 150 lezingen. Deze behandelen zowel de meest fundamentele aspecten van de aandoening als onderzoeksresultaten van groots uitgevoerde en vaak peperdure studies. Hier en daar sluipt er al eens een luchtiger experiment tussen of lanceert men ideeën voor verder onderzoek. In alle hoekjes en kantjes van het congresgebouw worden daarnaast ook nog eens talloze bijeenkomsten in kleinere groepjes georganiseerd waar artsen en onderzoekers elkaar ontmoeten. U begrijpt dat alles volgen een onmogelijke taak is geworden, simpelweg omdat er veel tegelijkertijd gebeurt.

Maar met welke one-liners kunnen we de nieuwste boodschappen van de bijeenkomst samenvatten? Omtrent ontstaansmechanismen en risicofactoren is het laatste woord nog niet gezegd. Genetica maakt vooruitgang, maar een zo complexe en door vele samenlopende factoren bepaalde aandoening ontvouwt zijn erfelijke geheimen niet zomaar en om het even welke vorm van gentherapie is niet voor morgen. Weetjes als de invloed van roken op de evolutie van MS, de invloed van het geslacht, het gebruik van alcohol en de relatie met de body mass index (BMI) zijn leuk, maar de resultaten zijn vaak zo voorspelbaar en dat roken en overgewicht niet goed zijn voor de gezondheid in het algemeen, hoeft geen betoog meer. Een verhoogd risico op MS afhankelijk van uw geboortemaand, zoals eerder werd beweerd, wordt nu weer ontkracht en de therapeutische implicaties zijn hoe dan ook ver te zoeken of hooguit onrechtstreeks richtinggevend. De vitamine D-hype is nog niet over, maar ook buiten de MS-wereld wordt

het belang van vitamine D de laatste jaren meer en meer benadrukt en een stevig supplement blijkt voor meer en meer mensen noodzakelijk te zijn. Hoe kunnen we de juiste medicatie kiezen voor de juiste patiënt? Het belang van de op en afgaande, maar vooral telkens terugkerende ontstekingsprocessen in het mechanisme van de relapsing remitting MS (RRMS) is genoegzaam bekend. De nu gebruikte medicatie richt zich vooral op het beperken van (de schade ten gevolge van) deze opflakkeringen. Reeds van in het begin van de aandoening is er ook een progressief zenuwcelverlies aanwezig en dit proces krijgt terecht heel veel aandacht; methodes om deze toenemende atrofie in kaart te brengen, uitpluizen van de onderliggende mechanismen, aangrijpingspunten voor behandeling in de zin van afremmen, tot stilstand brengen of hopelijk ook herstel van dit degeneratief proces. Helaas is ook nu het ogenblik van een wezenlijke behandeling van dit chronisch progressief verloop nog niet aangebroken. Voor primair progressieve MS blijft alles zelfs in termen van ‘veelbelovend, meer onderzoek is nodig, nieuwe studies worden opgezet, maar vragen gezien de eigenheid van deze MS-vorm, een relatief lange opvolgperiode’. Er wordt hard aan gewerkt, maar als clinicus en zeker voor de persoon met MS (PmMS) blijft het een ontgoocheling in de alledaagse praktijk. Het belang van een vroegtijdige en sterk ontstekingsremmende aanpak wordt ieder jaar meer en meer benadrukt. Het ‘buikgevoel’ van de noodzaak om vroegtijdig een adequate preventieve therapie te starten, wordt nu door resultaten van degelijk onderzoek ondersteund. Alleen schuilt er een paradox in de aanpak: PmMS die nog niet lang de diagnose hebben en globaal fysiek in goede conditie zijn, blijken vaak subklinisch, zonder lichamelijk

7

duidelijke uitingen van ziekte, wel ziekteactiviteit te vertonen. Dit wordt bijvoorbeeld door strikte opvolging met magnetische beeldvorming vastgesteld. Het blijkt dat het nut van de ontstekingsremmende medicatie juist in die periode het grootst is en zich ook op langere termijn vertaalt in een langere periode van beperkte handicap. Alleen moet men aldus bij zich vaak goed voelende PmMS een therapie instellen met toch nog altijd een aantal bijwerkingen. Het besef groeit namelijk ook dat na verloop van jaren, wanneer een RRMS overgaat in een meer progressieve vorm en wanneer de PmMS meestal een belangrijke handicap heeft bereikt, het dan nog agressief met tweede en derdelijnsbehandelingen starten, (te) laat is. De reden is dat op dat ogenblik de factor ontsteking minder en minder belangrijk is. Het belang van deze risicobeheersing en de keuze van het medicijn wordt een steeds belangrijkere vraag, nu er op korte tijd een aantal producten bijkomen of reeds bijgekomen zijn. Het wordt een steeds delicater wikken en wegen van voordelen en bijwerkingen in een vroegtijdige therapie. Vandaar de kernvraag: welke medicatie, wanneer, voor welke patiënt? Welke gegevens van het beloop van de aandoening, welke bevindingen van de NMR-scans of andere informatie uit technische onderzoeken zijn reeds van in het begin een aanwijzing dat een eerder snelle ongunstige evolutie te verwachten is? Eén en ander krijgt meer en meer vorm, maar roept automatisch ook weer meer vragen op. Komt men tot het stadium dat iemand met een 'clinically isolated syndrome' (een eerste uiting van het ziektebeeld) in het kader van MS meteen behandeld dient te worden met een ‘sterkere’ tweedelijnstherapie ? Brengt de nabije toekomst ons de boodschap dat iemand met alleen letsels op een scan (zoals in de hopeloos verwarring stichtende term 'Radiologically Isolated Syndrome') maar dus zonder uiting van ziekte, toch ook al een therapie vereist? De toekomst brengt ons allicht het antwoord, maar voor de praktijk van vandaag de dag is het in principe een neen. In het begin van de therapie met interferonen of glatirameer acetaat was het ‘normaal’ dat men onder een goed gevolgde behandeling toch nog een opflakkering deed. Het werd aanvaard dat de therapie niet in staat was om alle opflakkeringen tegen te houden. Dit principe geldt

uiteraard nog steeds, maar in de filosofie van een optimale onderdrukking van elke ziekteactiviteit en samengaande opflakkeringen verschuift men zijn houding en spreekt men steeds sneller van een non-responder met het oog op een overschakeling naar een sterkere ontstekingswerende behandeling. Wat te denken over de nieuw beschikbare medicamenteuse therapeutische mogelijkheden, in het bijzonder de 'disease modifying therapies'? De verschillende injecteerbare interferonen en glatirameer acetaat blijven in Europa een standaard eerstelijnstherapie. Deze worden door de nieuwe tabletten niet zomaar van de kaart geveegd, al is het zeer aannemelijk dat een PmMS eerder kiest voor een tablet dan jarenlange injecties. De nieuwe tabletten zijn geen interferon of glatirameer acetaat in tabletvorm en wie goed evolueert onder zijn bestaande behandeling bedenkt zich best ernstig vooraleer er ‘zomaar’ naar een nieuwere behandeling in tabletvorm wordt overgestapt. Wie echter ongelukkigerwijze een bijkomende reden heeft om de bestaande behandeling te verlaten of wie voor het eerst een therapie opstart, heeft nu meer keuze dan pakweg vijf jaar terug. Het is mogelijk te starten met tabletten teriflunomide (let wel: Europees goedgekeurd, maar voorlopig nog niet op eenvoudige wijze in elk Europees land beschikbaar). Als een tweedelijnstherapie nodig is kan er gestart worden met natalizumab intraveneus, tabletten fingolimod of een sprong maken naar alemtuzumab intraveneus (ook hier opgepast: goedkeuring t.o.v. beschikbaarheid en terugbetaling). Dat nieuwe producten een bijsluiter hebben als een medische encyclopedie, is het gevolg van de ongetwijfeld terecht strenge reglementering. Maar de richtlijnen bij het opstarten van de nieuwste producten zoals teriflunomide met maandenlange herhaalde bloedcontroles en van alemtuzumab met zelfs jarenlange systematische bloed- en urinecontroles maken het voor PmMS en hun behandelaars arbeidsintensief. Los daarvan krijgt ongetwijfeld elk medicament zijn eigen plaats. Jammer genoeg ontbreekt het op dit ogenblik aan onderlinge vergelijkingen tussen de verscheidene producten, zeker voor de nieuwste, zodat de simpele vraag “en wat is nu het beste?” niet zonder heel wat nuances en rekening

9

houdend met het totale plaatje van de gezondheids-/ ziektetoestand van de PmMS kan beantwoord worden.

te schakelen? Naar welk product, wat is er dan te verwachten, welke periode respecteren tussen het stoppen van het ene medicament en het starten van het andere? Wat te doen bij PmMS die ook andere ziekten dragen? Dit zijn gegevens die men niet op eenvoudige wijze uit eigen ervaring, uit klassiek uitgevoerde wetenschappelijke studies of zelfs uit uitgebreide litteratuurstudies verkrijgt. De dagdagelijkse medische praktijk kan er alleen maar baat bij hebben zich op nog meer gegevens te kunnen baseren.

De progressieve multifocale leuco-encephalopathie (PML) bij natalizumab (Tysabri) gebruik. Er waren opnieuw talrijke posters en mededelingen in verband met de risicobeheersing voor het ontwikkelen van deze zeldzame bijwerking bij natalizumab-gebruikers. Uit verschillende hoeken en niet in het minst vanuit de producent zelf, worden er flinke inspanningen geleverd om nauwgezet dit probleem op te volgen en hoe er mee om te gaan, wat een continu proces is. Er komen meer en meer gegevens voor de behandeling van PML en suggesties over hoe er veilig van het ene product op het andere kan overgeschakeld worden. Staat u mij toe er op te wijzen dat ook in dit verband de Belgische studiegroep MS aan de verscheidene MS-experten en andere Tysabri-gebruikers in ons land duidelijke richtlijnen heeft verstrekt en de mogelijkheden rond het adequaat en waar nodig veelvuldig gebruik van NMR-scans ons toelaten de begeleiding in vergelijking met andere landen zeer goed uit te voeren.

RIMS Tot slot moeten we absoluut vermelden dat samen met de ECTRIMS op dezelfde locatie ook het congres RIMS doorging, Rehabilitation of revalidatie in MS. RIMS is een Europees netwerk van diverse gezondheidswerkers en vorsers, betrokken in revalidatie en research bij MS, en stimuleert het gesystematiseerd onderzoek van alle revalidatieaspecten bij PmMS teneinde de therapie een op alle vlakken wetenschappelijke fundering te bieden en de therapie te optimaliseren. Ook hier noteren we de belangrijke verandering waarbij PmMS steeds meer geactiveerd worden om zich zo fit mogelijk te houden, een hele evolutie ten opzichte van het opzettelijk absolute rust-advies van voorheen.

De toekomst is: databases! Een slagzin van Professor Kieseier (Düsseldorf ) die een overzicht gaf van de hoogtepunten van het congres. Het verzamelen van gegevens voor epidemiologische studies vereist een (geanonimiseerde) uitgebreide registratie van zoveel mogelijk PmMS. Maar ook voor het bepalen van de beste strategie bij individuele behandelingen is een grote MS-database wenselijk. Wat dient er te gebeuren wanneer men om een bijwerking of gebrek aan efficiëntie van één product op een ander wenst over

Voor ons verdient het een extra vermelding omdat Prof. P. Feys, UHasselt, momenteel voorzitter van het comité is en meerdere landgenoten sleutelposities in de organisatie innemen. Gefeliciteerd! Dr. E. VANROOSE ZOL (Ziekenhuis Oost-Limburg) Genk

Doorbreek de kloof tussen u en uw huis... Kies voor de oplossing van ThyssenKrupp Encasa en uw ganse woning wordt weer toegankelijk. Bel gratis

0800 94 365 24u/24, 7d/7

Platformliften

Huisliften

Trapliften

[email protected]

Vraag geheel vrijblijvend een offerte op maat van uw wensen en behoeften.

www.tk-encasa.be 2130072_MS_Link.indd 1

§

7/02/13 15:26

Waarom niet?

Conveen® – De betrouwbare oplossing voor mannen met urine-incontinentie Blijf uw urine-incontinentie de baas dankzij ons assortiment van condoomkatheters en urinezakken en voel u zeker, de hele dag lang. Het ruime assortiment incontinentie-oplossingen van Conveen beschermt u optimaal tegen het ongemak en de moeilijkheden van urine-incontinentie. In tegenstelling tot luiers die urine absorberen, wordt de urine afgevoerd naar een discrete urinezak rond het been met behulp van een condoomkatheter. Doordat u droog blijft, voelt u zich met Conveen veilig en zeker. Surf voor meer informatie naar www.coloplast.be

Het Coloplast logo is een geregistreerd handelsmerk van Coloplast A/S. © [2013-08]. Alle rechten voorbehouden. V.U.: Gitte M. Hesselholt Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel / Huizingen www.coloplast.be

11 Column

Marsmannetjes komen nooit met de fiets Je moet het eens proberen: op een feestje tegen een gloednieuwe kennis zeggen dat je geen rijbewijs hebt en toch al vijfentwintig jaar als journalist bij een krant aan de slag bent. De reacties zijn namelijk keer op keer om in te kaderen. Ofwel denken ze dat je hen met uitgestreken gezicht staat voor te liegen, ofwel krijg je te horen dat je een oude hippie bent. Of nog mooier: er wordt subtiel maar nu ook weer niet zo subtiel, helaas - gepolst of je misschien in een dronken bui iemand van de weg hebt gemaaid, en daardoor een levenslang rijverbod hebt gekregen. Om kort te gaan: als je ooit wilde weten hoe het voelt om als marsmannetje te worden aangekeken, weet je bij deze wat gedaan. Gewoon de auto aan de kant zetten volstaat. Nochtans is het allemaal zo moeilijk niet. Vroeger - toen ik nog principes had - vond ik auto’s al iets vies hebben. Te vervuilend, te lelijk. Al dat gedoe met parkeren. Het zei me gewoon niet zoveel. Ik snapte ook nooit waarom mensen hun wagen namen om een straat verderop naar de bakker te gaan. Ik ging te voet of met de fiets, en was vaak sneller terug thuis. Maar de kentering kwam toen één van mijn beste vriendinnen door een stomdronken chauffeur van de A12 werd gereden, amper een paar uur nadat ik haar had uitgewuifd. Ze overleed onderweg naar het ziekenhuis. Dat is de dag dat ik mezelf beloofde om nooit achter het stuur te krui-

pen, en voortaan elke verplaatsing met het openbaar vervoer te maken. Intussen ben ik twintig jaar ouder, en ik heb dat zelden als een gemis ervaren. Er komt gewoon wat meer organisatie bij kijken. In mijn eigen stad doe ik nog steeds alles met de fiets. Voor de rest ken ik de uurtabellen van het Belgische spoorwegennet nagenoeg uit het hoofd. Je staat sneller met de trein in Parijs of Amsterdam dan met de wagen. Handig, bovendien. Terwijl het landschap als een film aan je voorbij trekt, kan je in alle rust werken, wat meegenomen is als je in een vak zit waar deadlines geen abstract begrip zijn. En ja: het is waar dat de treinen niet klokvast rijden. Maar zelf heb ik het afgeleerd om me daar drukker om te maken dan strikt genomen noodzakelijk is. Met een goed muziekje op de iPod hoeft dat allemaal geen drama te zijn. Wat doen die paar minuten er eigenlijk toe? Liever een kwartiertje wachten op het perron, dan elke dag een uur stilstaan in de file. En als het toch niet anders kan - of dat feestje uitloopt tot in de vroege uurtjes - is er altijd wel iemand waar je mee terug naar huis kan rijden. Lekker gemakkelijk mee in de auto. Ik zei het al: de tijd van grote principes heb ik al lang achter me gelaten. Marsmannetjes rijden per slot van rekening ook niet met de fiets. Bart STEENHAUT

Bart Steenhaut, chef muziek bij ‘De Morgen’, schrijft sinds 1989 vrijwel dagelijks over popmuziek, en werkt daarnaast regelmatig mee aan radioprogramma's allerhande. Acht jaar eerder verloor hij zijn hart aan de popmuziek toen Gust De Coster op een grijze woensdagnamiddag 'I will follow' van U2 op de radio draaide. Het blijft tot vandaag één van zijn favoriete bands, en hij publiceerde er met 'Bono 50' ook een boek over. De voorbije 20 jaar zag Bart om en bij de 250 concerten per jaar, en heeft hij naar schatting 1 500 artiesten geïnterviewd. 30 van die gesprekken werden eind 2010 gebundeld in 'Face 2 Face', een samenwerking met fotograaf Alex Vanhee, al twintig jaar zijn vaste compagnon de route.

© foto: Alex Vanhee

Over Bart Steenhaut

13 Wellness

Voetreflexologie Vroeger Vijfduizend jaar geleden werden in het verre Oosten de voeten van zieken gemasseerd om hen te genezen of hun toestand te verbeteren.

En nu Vandaag staat de techniek opnieuw sterk in de belangstelling en gaan steeds meer - zowel zieke als gezonde - mensen naar een voetreflexoloog. De massage is zo populair vanwege haar eenvoud en effectiviteit. Voetreflexologie is een speciale massagetechniek. Via het drukken van reflexpunten op de voeten kunnen de organen en weefsels van het lichaam op een positieve manier beïnvloed worden. De stimulatie van de reflexpunten geeft in de corresponderende organen en weefsels een betere doorbloeding, een betere afvoer van afvalstoffen via het lymfesysteem en optimalisatie van de energiebanen. Op deze manier wordt het zelfgenezend vermogen van het lichaam ingeschakeld. Dit geeft dus een natuurlijke vorm van herstel. De voetzoolmassage of reflexzone-massage is geen ‘allesgeneesmiddel’. Je moet de massage niet zien als een vervangmiddel voor een diagnose die de dokter stelt. Het is zelfs geen medische behandeling. Deze massage is eerder een ondersteuning van onze gezondheid en helpt bij de heling door het ontspannend aspect.

Een massa kwalen kunnen met behulp van reflexzonemassage in belangrijke mate verzacht worden.

Voetreflexologie en MS Het is uiterst belangrijk erop te wijzen dat voetreflexologie MS helaas niet kan genezen. Personen met MS staan net door de aard van de aandoening vaak onder stress. Dit heeft zijn weerslag op het lichaam. De klachten worden erger. Een ontspannende massage doet in zo’n geval wonderen. De deugddoende voetmassage kan bijdragen aan een verlichting en vermindering van de symptomen.

Men ontspant…. Totale lichaamsmassage of voetzoolmassage zijn allebei zeer effectief bij: stress, slaapstoornissen, geestelijke en lichamelijke vermoeidheid, blokkades in de benen als gevolge van slechte doorstroming… Bij een massage kan men even alles loslaten, zich totaal overgeven, genieten in een sfeer van geurende oliën, het hart luchten bij een persoon met een warm hart… of gewoon even wegdromen. Dat alles draagt bij tot het geheel. Dat alles helpt een mens weer even op weg. Ingrid MEESENS

14 Wellness

Zorg dragen voor je voeten is zorg dragen voor je mobiliteit Dit klinkt waarschijnlijk banaal voor velen, en voor de rolstoelgebruikers onder de lezers in eerste instantie - begrijpelijk - veel te banaal, maar na een gesprek met, en tal van voorbeelden van podoloog en ervaringsdeskundige Raf Thijs willen we met jullie toch een aantal weetjes en tips delen in het kader van het thema ‘mobiliteit’.

Weetjes die er voor kunnen zorgen dat je voeten - je ‘basisvervoersmiddel’- gezond blijven, dat je de weg vindt naar een oplossing voor allerhande directe (pijnlijke voeten en nagels) en indirecte klachten (pijn aan gewrichten en spieren, rugklachten…), dat je overbodig fysiek ongemak vermijdt en/of kan blijven bewegen volgens je eigen mogelijkheden.

ten en benen ten gevolge van een verkeerde belasting, manier van lopen of houding - kromstand van de grote teen (hallux valgus) met beenderige uitsteeksel ter hoogte van het metatersaalfalangiaal gewricht - beenlengteverschil met rugklachten tot gevolg …

Podologie

Behandeltechnieken

Onder podologie verstaan we de wetenschap die zich bezighoudt met de functie of dysfunctie van voeten, waaruit klachten kunnen ontstaan gaande van de onderste ledematen tot de rug.

Alledaagse probleempjes kunnen snel verholpen worden. Voor mensen met iets complexere voet- , gewrichtsof spierproblemen is een bezoek aan een podoloog (en/ of huisarts, kinesist…) aanbevolen. Voorkomen is beter dan genezen. Succes schuilt dikwijls in de holistische benadering, een totaalaanpak aan de hand van onderstaande behandelingen.

Soorten klachten Tal van klachten kunnen ons hinderen en ‘gaandeweg’ beperken in onze alledaagse mobiliteit: - ingroeiende nagels - overmatig eelt - ernstige likdoorns - overbelasting en pijn aan gewrichten en spieren, voe-

Schoenadvies Heel wat mensen besteden niet genoeg aandacht aan schoeisel. Er wordt soms enkel gekozen ‘met de ogen’ met soms nare gevolgen voor de voeten, spieren en gewrichten. Daarom het advies: neem eerst de schoen vast. Kies eerst met je handen, dan met je ogen. Kies steeds voor een stevige contrefort (hielcup) en zool, en bij voorkeur voor schoenen met veters (die kan je het best aansluitend maken aan je voet). In principe mag je de zool enkel kunnen plooien waar de bal van de voet zit. Let er op dat de lengte van je schoen ± 1 cm langer is dan je voet, dat je schoen voldoende breed en hoog is en zorg ervoor dat al je tenen op de zool staan als je recht staat. Het ‘knellen’ van een voet in bepaald schoeisel kan op termijn zorgen voor overdruk en dus meerdere van bovenvermelde klachten veroorzaken.

15

Bewegingsadvies Probeer elke dag te wandelen en/of te bewegen. Al je spieren, ook je voetspieren, fungeren als een soort pomp die zorgt voor het doorstromen van je bloed. Het bewegen van je voeten zorgt tevens voor een versterking van de spieren en het voorkomen van atrofie (kleiner worden) van de spieren. Eenieder heeft doorheen de jaren zijn eigen stappatroon ontwikkeld. Een bepaald verkeerd stappatroon kan op termijn (in)directe klachten veroorzaken. Een stappatroon kan je – mits heel veel aandacht – in beperkte mate wijzigen. Het corrigeren van een stappatroon gebeurt echter vaak door middel van aangepaste zolen (zie zooltherapieën hieronder) en/of aangepast schoeisel per activiteit (fietsschoenen, loopschoenen, wandelschoenen...). Vilttherapie (tijdelijk) Door middel van vilttherapie worden er pijnlijke drukplekken of wonden drukvrij gelegd. Hierdoor worden de pijnlijke drukplek en/of wonden ontlast en kunnen ze genezen. Vilttherapie wordt vaak in combinatie met wondbehandeling gebruikt. Siliconentherapie (langdurige gebruik) De silicone orthese wordt gemaakt om de stand van uw tenen te corrigeren, drukplekjes en wrijving van de tenen te voorkomen of verminderen. Een afwijkende teenstand kan leiden tot pijnklachten aan de tenen, eelt of likdoorns. Een orthese wordt op maat van de voet gemaakt. Aan de hand van het doel van de behandeling kan er gekozen worden uit verschillende siliconen materialen die ieder hun eigen hardheid hebben. Zooltherapieën Door middel van podotherapeutische zolen worden stands- of vormafwijkingen van de voet, onderbenen, bekken, knie, heup of rug gecorrigeerd of gecompenseerd ter voorkoming of behandeling van klachten. Ze zorgen voor een betere drukverdeling onder de voeten en zorgen voor het beter functioneren van de voet. Ook de podotherapeutische zool wordt op maat van de voet gemaakt en is voor iedereen anders.

Voetbehandelingen Voor een gewone, deugddoende voetbehandeling passeren we meestal bij een pedicure. Naar aanleiding van ernstige, vaak al lang aanslepende voetklachten hoort een specifieke voetbehandeling ook thuis in de totaalaanpak van de podoloog. Gaande van kalknagels en schimmelnagels tot moeilijk te knippen nagels, diabetische wondverzorging en klachten over verkeerd groeien van nagels en overmatig eelt en likdoorns. Tot slot nog enkele algemene tips voor gezonde voeten: 1. Controleer regelmatig je voeten. 2. Smeer je voeten regelmatig in om je huid soepel te houden (niet tussen de tenen). 3. Was je voeten regelmatig en droog ze goed af, ook tussen de tenen. 4. Zorg voor aangepast schoeisel aan de activiteit. 5. Als je schoenen gaat kopen: kies in eerste instantie met je handen en je voeten, dan met je ogen (zie ook ‘schoenadvies’). 6. Lukt het je niet om je voeten te verzorgen, je nagels te knippen… vraag hulp. Ga niet zelf met scherpe voorwerpen aan de slag. 7. Neem bij twijfel steeds contact op met (para)medici om erger (ernstige pijn en immobiliteit omwille van ernstige kwaal) te voorkomen of verhelpen.

Zorg dragen voor je voeten is zorg dragen voor je mobiliteit. Dit geldt voor jong en oud, met of zonder MS. MS genezen kan helaas nog niet. Tips geven en behandelingen aanreiken om overbodig fysiek ongemak op te lossen/te vermijden was het doel van dit artikel en is de dagelijkse motivatie van een podoloog.

Liesbeth POORTERS Met de medewerking van Raf THIJS Podoloog Slachthuisstraat 7, 3920 Lommel T. 011 80 35 15

16 Sociaal beleid

A

Hoe van punt A naar punt B geraken? Mobiliteit, het thema van deze MS-Link ligt u waarschijnlijk nauw aan het hart. Het is deel van onze vrijheid en onafhankelijkheid te kunnen gaan en staan waar we willen en laat dit net een van die zaken zijn waar MS hard kan toeslaan. Het vraagt enorm veel aanpassing en is niet evident om mee om te gaan. U herinnert zich ongetwijfeld nog de eerste keer dat een van uw benen niet meer meewilde. Of de eerste keer dat u een rolstoel moest gebruiken.. Waarschijnlijk ergens ver weg van huis waar niemand u kende. Maar misschien kwam u toen tot de vaststelling: “Had ik dit maar eerder gedaan.” Dan had u zich al die tijd niet nodeloos opgesloten en nog meer beperkt. Ik weet het, als volledig mobiele auteur heb ik makkelijk schrijven maar bovenstaande zinnen schud ik niet uit mijn mouw. Ik krijg ze dikwijls te horen van mensen met MS die ik bezoek en die spreken uit eigen ervaring. De sportivo’s onder jullie kunnen te voet de Machu Picchu of de Mont Ventoux beklimmen, maar voor de minder fortuinlijken is dit te hoog gegrepen en dringen andere vervoersmiddelen zich op om van punt A naar punt B te geraken. De meeste kent u uiteraard, maar de maatregelen die er mee samenhangen misschien niet. Vandaar dit artikel. Laat u ‘vervoeren’ bij het lezen.

Met de rolstoel We gaan het hier niet hebben over de ontelbare soorten, maten en gewichten. Ook niet over de terugbetalingsregeling van rolstoelen. Daarvoor moet de redactie mij een aparte MS-Link gunnen vrees ik. En om eerlijk te zijn daarvoor bent u best af bij de diverse leveranciers, thuiszorgwinkels, mobi-shops, revalidatie- en MS-centra overal te lande. Bij hen kan u terecht voor gedegen advies ter zake. Ik beperk mij hier tot informatie over waar u met een rolstoel mag rijden en hoe deze best te verzekeren. Waar mag ik rijden? In functie van de gevoerde snelheid moet u, als gebruiker van een voortbewegingstoestel, zoals men de diverse hulpmiddelen inzake mobiliteit benoemt, zich aan bepaalde regels houden. Zo moeten rolstoelgebruikers die niet sneller dan stapvoets rijden en dus dezelfde snelheid hebben als de omringende voetgangers, zich aan

dezelfde regels houden als voetgangers, ongeacht of het voortbewegingstoestel al dan niet gemotoriseerd is. U hebt dus dezelfde rechten en plichten als voetgangers. Een rolstoelgebruiker moet bij voorkeur op het trottoir, de delen van de openbare weg voorbehouden voor de voetgangers, of op de begaanbare gelijkgrondse berm rijden. Als deze voorzieningen ontbreken of onbruikbaar zijn, dan mag u de andere gedeelten van de openbare weg volgen: • wanneer u het fietspad volgt, moet u voorrang verlenen aan de tweewielers • wanneer u de rijbaan volgt, moet u links van de rijbaan rijden, in de tegengestelde richting van het verkeer. Rolstoelgebruikers die sneller rijden dan de omringende voetgangers, moeten zich aan dezelfde regels houden als fietsers. U hebt dus dezelfde rechten en verplichtingen als fietsers. Volg indien het berijdbaar is zoveel mogelijk het fietspad. Als er geen fietspad is, mag u ook gebruik maken van de parkeerzones en de gelijkgrondse bermen rechts van u, op voorwaarde dat u voorrang geeft aan de weggebruikers die er zich bevinden. Mits dezelfde voorwaarde, mag u buiten de bebouwde kom zelfs op het trottoir en op de verhoogde berm rijden.

17

In de gratis folder ‘Met een rolstoel in het verkeer’ van het Belgisch Instituut voor de Verkeersveiligheid (BIVV) vindt u nog meer interessante weetjes. U kan deze folder telefonisch bestellen via 02 244 15 11 of downloaden van hun website www.bivv.be (webshop - informatie).

gaan we het niet hebben over het eindeloze gamma aan wagens en de nieuwste trends in autoland. Daarvoor verwijs ik u graag naar het autosalon dat er in januari weer aan komt. Wel wil ik u wegwijs maken in bepaalde regelgeving die van toepassing is voor mensen met een beperking.

Moet mijn elektrische rolstoel verzekerd zijn? Het Vlaams Patiëntenplatform heeft daarover in zijn brochure ‘Verzekeringen - informatie en tips voor personen met een chronische ziekte of aandoening en hun gezin’ een stukje geschreven.

Autoaanpassing Eerst en vooral is er het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) dat tegemoetkomingen geeft voor de aanpassing van uw wagen in functie van uw beperking. Ik denk hierbij aan de meerkost in de aankoop van een wagen met automatische versnelling, gas en rem aan het stuur, oprijgoten, schuifdeuren en dergelijke meer. Advies daarrond kan u vragen bij het multidisciplinair team van uw ziekenfonds of bij een MS-kliniek die ook erkend zijn om een aanvraag in die zin naar het VAPH te doen. Adressen van andere erkende instanties kan u opvragen bij de sociale dienst van de MS Liga. Ook bij het Centrum voor Rijgeschiktheid en voertuigAanpassing (CARA) dat een afdeling is van het BIVV kan u terecht voor deskundig en gratis advies omtrent de aanpassingen van uw wagen. Via hen kan u ook leren rijden met een aangepaste wagen. Eenmaal beslist welke aanpassingen nodig zijn, kan u op de Vlibank (www.vlibank.be) contactgegevens vinden van garagisten die gespecialiseerd zijn in dergelijke aanpassingen. Bij de in bedrijfstelling van het aangepaste of verbouwde voertuig dient u zich wel onmiddellijk aan te bieden aan de autokeuring. Het technisch aspect van de aanpassingen wordt nagekeken en de officiële documenten afgeleverd zodat de auto conform is met de reglementering en er bij een ongeval geen betwisting met de verzekering optreedt.

“Bestuurders van een elektrische rolstoel, een elektrische scooter of een elektrische driewieler zijn wettelijk verplicht om een burgerlijke aansprakelijkheidsverzekering af te sluiten om op de openbare weg te mogen rijden. Dat geldt ook op terreinen die toegankelijk zijn voor het publiek of zelfs op plaatsen waar een klein aantal personen het recht heeft te komen. De groene kaart die u van de verzekeraar krijgt, moet u steeds op zak hebben wanneer u zich op de openbare weg begeeft. Gewone rolstoelen (niet elektrisch) mogen op de openbare weg zonder een verplichte burgerlijke aansprakelijkheidsverzekering voor motorrijtuigen. Omdat de kans bestaat dat ze schade toebrengen aan derden, is het aan te raden een familiale verzekering af te sluiten. Informeer uw verzekeringsagent, makelaar of maatschappij zeker over het feit dat u een rolstoel bezit en gebruikt. Zij kunnen ervoor zorgen dat mogelijke schade aan of door de rolstoel gedekt is.”

Met de wagen Als rechtgeaarde Belg zal het meest gebruikte vervoermiddel natuurlijk de wagen zijn, het meest flexibele vervoermiddel voor mensen met een beperking. Ook hier

Wat met mijn autoverzekering? Let er ook op dat u goed verzekerd de weg opgaat. Ook al zijn er uiterlijk geen of weinig symptomen van uw ziekte, u laat best uw rijbewijs aanpassen en brengt uw autoverzekeringsmaatschappij op de hoogte. MS is immers een aandoening die mogelijks invloed kan hebben op uw rijgeschiktheid en kan evolueren. Daarom is het belangrijk dat u zich wettelijk in orde stelt. Als dus de diagnose van MS gesteld is, zal u in het kader van uw rijgeschiktheid

18

één van de onderstaande scenario’s moeten volgen: • Uw neuroloog oordeelt dat er geen vermindering is van uw functionele vaardigheden: U bezorgt hem het formulier model ‘VII Rijgeschiktheidsattest voor de kandidaat voor het rijbewijs van groep 1’. Dit formulier kan u bekomen bij de sociale dienst van de MS-Liga of in een MS-centrum. De neuroloog bevestigt daarop dat u rijgeschikt bent voor categorie AM, A1, A2, A, B, B+E of G, zonder aanpassingen, voorwaarden noch beperkingen en vult ook in voor welke periode. Bij aandoeningen met een evolutief karakter mag de geldigheidsduur van het rijbewijs tot de leeftijd van 50 jaar maximaal 5 jaar bedragen. Bent u ouder dan mag dit maximaal 3 jaar bedragen. Het ingevulde attest bezorgt u daarop aan de gemeentediensten die een nieuw rijbewijs zullen opmaken. Daarop bezorgt u een kopie van het aangepast rijbewijs of van het attest model VII aan uw verzekeringsmaatschappij. • Kan uw neuroloog niet bevestigen dat u rijgeschikt bent zonder aanpassingen, voorwaarden of beperkingen omdat er een vermindering is van uw functionele vaardigheden en beantwoordt u niet (meer) aan de medische minimumnormen, dan moet u contact opnemen met het CARA. Geen schrik, een rijbewijs raakt u niet zo snel kwijt, al vrezen veel mensen dit ten onrechte. Het is wel heel belangrijk dat u wettelijk in orde bent. Rijden met een niet aangepast rijbewijs staat immers gelijk met het rijden zonder (geldig) rijbewijs. Krijgt u een rijgeschiktheidsattest van CARA dan bezorgt u ook hier het attest aan de gemeentediensten en uw verzekeringsmaatschappij. Houd bij beide scenario’s de geldigheid van uw nieuw rijbewijs in de gaten en vraag op tijd een nieuw rijgeschiktheidsattest aan uw neuroloog of CARA. Parkeerkaart Bij het verminderen van uw mobiliteit en als langere afstanden stappen moeilijker wordt, vragen mensen zich af of ze aanspraak kunnen maken op een parkeerkaart. Dit kan als u een onderzoek ondergaat bij de artsen van de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid (FODSZ) waaruit blijkt dat u 2 punten scoort in de rubriek ‘verplaatsingsmogelijkheden’ op hun zelfredzaamheids-

schaal of getroffen bent door een invaliditeit van 80 % of een blijvende invaliditeit hebt die rechtstreeks toe te schrijven is aan de onderste ledematen en tenminste 50 % bedraagt. Met deze kaart kan u dan onbeperkt parkeren op plaatsen waar de parkeertijd beperkt is (blauwe zone) en op de plaatsen voorbehouden voor voertuigen die gebruikt worden door gehandicapten (aangeduid door een blauw teken dat een gehandicapte in een rolstoel voorstelt). In een groot deel van de Belgische gemeenten bent u ook vrijgesteld van het betalen van parkeergeld. Fiscale maatregelen bij het gebruik van de wagen De overheid voorziet een aantal fiscale maatregelen bij het gebruik van de personenwagen voor personen met een handicap, nl.: - vermindering en/of vrijstelling van de btw bij aankoop van een wagen - verlaagd btw-tarief op de prijs voor onderdelen, voor onderhoud van en herstellingen aan de wagen - vrijstelling van de verkeersbelasting en de belasting op de inverkeerstelling. Om daar aanspraak op te kunnen maken, moet u een attest van de FODSZ kunnen voorleggen waarop vermeld staat dat u een blijvende invaliditeit hebt die rechtstreeks toe te schrijven is aan de onderste ledematen en ten minste 50% bedraagt. Bijkomende voorwaarde voor de vermindering en/of vrijstelling van de btw is dat het voertuig in principe niet mag worden gebruikt zonder de persoon met de handicap. Echter, vermindering en vrijstelling van btw is federale materie en daar past men deze regeling strikt toe. Vrijstelling van verkeersbelasting is een Vlaamse bevoegdheid en daar hanteert men deze regeling soepeler indien er slechts één gezinswagen is die ook door de partner wordt gebruikt. Er moet geen aparte toestemming worden aangevraagd als de wagen door beiden wordt gebruikt. Hebt u het vereiste percentage, dan kan u om de 3 jaar een andere wagen met vrijstelling van btw kopen.

19

Met de taxi Taxicheques Informeer of uw gemeente taxicheques ter beschikking stelt voor mensen met mobiliteitsproblemen en onder welke voorwaarden. Op die manier kan u goedkoper dan het gebruikelijke tarief met de taxi rijden. De grootte van de tegemoetkoming kan verschillen van gemeente tot gemeente.

Met bus of tram Reizen met bus of tram lijkt niet meer zo evident en ontziet u misschien. De Lijn belooft echter continu te werken aan de toegankelijkheid van hun voertuigen en haltes zodat ook personen die minder goed te been zijn, vlot gebruik kunnen maken van het openbaar vervoer. Misschien de moeite om eens uit te proberen. Onderstaande maatregelen kunnen daarbij helpen. Minder mobiel of rolstoelgebruiker? Wilt u een gewone bus (geen belbus) of tram nemen, dan moet u 24 uur op voorhand reserveren (zie telefoonnummers hieronder). De medewerker van De Lijn zal daarop nakijken of het voertuig dat u wilt nemen en de halte waar u wilt op- en afstappen toegankelijk is en of de voorziene plaats voor de rolstoelgebruiker nog vrij is. Als deze voorwaarden vervuld zijn, zal de gewone bus u op het afgesproken moment en aan de afgesproken halte oppikken. Vergeet niet uw terugreis te reserveren en vermijd indien mogelijk de spitsuren. Echter, een scooter kan helaas in de gewone bussen en trams omwille van veiligheidsoverwegingen niet mee, enkel een manuele of elektronische rolstoel. Belbus Ook in dunbevolkte gebieden kunt u de bus nemen. Om

daar kostenefficiënt openbaar vervoer aan te bieden, werkt De Lijn met belbussen. Een belbus rijdt alleen op aanvraag. De belbus heeft geen vaste route of dienstregeling maar het is ook geen taxi: de belbus stopt alleen aan haltes van De Lijn die voor de rit werden aangevraagd bij de belbuscentrale. Momenteel zijn er in Vlaanderen meer dan 120 belbusgebieden. Om een rit met de belbus te reserveren, moet u de belbuscentrale minstens 2 uur (in Limburg 1 uur) vooraf contacteren. Op basis van de aanvragen voor een bepaalde rit stippelt de computer de efficiëntste reisweg uit. De belbus pikt u dan op het afgesproken moment op aan de afgesproken halte. Ook rolstoelgebruikers kunnen mee met de belbus. Alle belbussen zijn immers uitgerust met een lift (voor een manuele of elektronische rolstoel, niet voor een scooter). Op de belbus gelden de tarieven en vervoerbewijzen van De Lijn. Belbuscentrale Antwerpen: 03 218 14 94 – [email protected] Belbuscentrale Limburg: 011 85 03 00 - [email protected] Belbuscentrale Oost-Vlaanderen: 09 211 91 91 of 09 211 91 93 voor rolstoelgebruikers – [email protected] Belbuscentrale Vlaams-Brabant: 016 31 37 00 – [email protected] Belbuscentrale West-Vlaanderen: 059 56 52 56 – [email protected] Gratis lijnkaart Voor 65-plussers, maar ook voor zij die ingeschreven zijn bij het Vlaams Agentschap, een tegemoetkoming ontvangen van de FODSZ of gebruik maken van de bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen van de VDAB, ontvangen op basis van de gegevens van de Kruispuntbank Sociale Zekerheid automatisch deze kaart. 65-plussers in Brussel moeten wel jaarlijks 60 euro betalen, tenzij u het voorkeurtarief of het OMNIO-statuut hebt, dan blijft het gratis. Kaart kosteloze begeleider Een kaart voor begeleider is een abonnement dat een persoon met een handicap gratis kan aanvragen voor een persoon die hem of haar begeleidt op de bus of tram. De kaart voor begeleider wordt uitgereikt door de NMBS (zie verder).

20

Met de trein Als u de trein niet nodig hebt voor uw werk wordt dit vervoermiddel waarschijnlijk niet frequent gebruikt, daguitstappen daargelaten. U moet immers ook nog naar het station geraken. Met onderstaande maatregelen kan de trein misschien weer een beetje reizen worden. Assistentie nodig bij uw verplaatsing? In 131 stations is er elke dag assistentie mogelijk en dit van de eerste tot de laatste trein. Ook in andere stations is er soms assistentie mogelijk. Vraag uw assistentie minstens 24 uur op voorhand aan via elektronische weg (zie vermelding website onderaan tekst) of via het Contact Center op 02 528 28 28 (alle dagen open van 7 tot 21.30 uur). Op de dag van uw reis meldt u zich 15 minuten voor het vertrek op het afgesproken ontmoetingspunt aan. Kortingskaart verhoogde tegemoetkoming Indien u in de ziekteverzekering onder het voorkeurtarief of OMNIO-statuut valt, kan u bij de aankoop van een 2de klasse biljet voor een verplaatsing binnen het Belgisch spoorwegnet een korting krijgen van 50 %. Ook de personen die u ten laste hebt en uw partner hebben recht op deze korting. Om de kortingskaart aan te vragen hebt u een origineel attest van het ziekenfonds nodig. De aanvraagdocumenten zijn beschikbaar in de NMBS-stations of kan u downloaden van de website van de NMBS. U gaat naar een station naar keuze met het ingevulde formulier, het attest, uw identiteitskaart en een recente pasfoto en vraagt de kortingskaart aan het loket. U moet hier niets voor betalen. Kaart kosteloze begeleider Met deze kaart kan uw begeleider in dezelfde klas en op hetzelfde traject waarvoor uw betalend vervoerbewijs geldig is, gratis meereizen. Het vervoerbewijs moet niet noodzakelijk een biljet aan standaardprijs zijn. Het mag ook een biljet met korting of een andere formule zijn. De kaart is geldig voor het volledige NMBS-net, de trajecten van De Lijn en dit voor een tijdsduur van 5 jaar. Voorwaarde is dat u op de zelfredzaamheidsschaal van de FODSZ 12 punten scoort, een blijvende invaliditeit van 80 % hebt of een blijvende invaliditeit rechtstreeks toe te schrijven aan de onderste ledematen hebt die tenminste 50 % bedraagt.

Het aanvraagformulier kan u downloaden op de website van de NMBS of vragen in een station naar keuze. Indien u aan de voorwaarden voldoet, zal u uitgenodigd worden de kaart af te halen mits voorlegging van een recente pasfoto en 5 euro. U kan met deze kaart ook gebruik maken van de minibus van de Brusselse MIVB. Voorrang op een zitplaats Als uw arts op het aanvraagformulier kan verklaren dat u niet lang rechtop kan staan, wat de medische oorzaak is en voor welke periode (maximaal 5 jaar), dan kan u met afgifte van een recente pasfoto en een maakloon van 5 euro een kaart bekomen die u voorrang geeft op een zitplaats. Ook hier kan u het aanvraagformulier vinden op de website van de NMBS of in een station naar keuze.

Met aangepast vervoer Dienstencheques voor vervoer van personen met een beperkte mobiliteit U kan gebruik maken van dienstencheques voor dergelijk vervoer als u aan een van onderstaande voorwaarden voldoet: • een dossiernummer hebt bij het VAPH • een tegemoetkoming van de FODSZ ontvangt • beschikt over een attest van de FODSZ waarbij u 7 punten toegekend kreeg op de zelfredzaamheidschaal • 60 jaar of ouder bent en prestaties ontvangt van een erkende dienst voor gezins- en bejaardenhulp U betaalt 1 dienstencheque per gepresteerd uur. Diensten aangepast vervoer De vzw ‘Overleg van Diensten voor Aangepast Vervoer’ (ODAV) verenigt 12 diensten die in een aantal regio’s in Vlaanderen goedkoop, aangepast vervoer aanbieden. Zij bieden vervoer aan mensen die omwille van een mobiliteitsbeperking geen gebruik kunnen maken van het openbaar vervoer. Het vervoer is vraagafhankelijk, van deur tot deur en alle dagen van de week en het weekend

21

B beschikbaar. Iedere dienst beschikt over een of meerdere voertuigen die toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers. Minder Mobiele Centrale In verschillende steden en gemeenten zijn er ook Minder Mobiele Centrales (MMC) actief. Zij zijn opgericht door gemeentebesturen, ziekenfondsen, OCMW’s of dergelijke. Het doel van deze MMC is mensen met verplaatsingsmoeilijkheden en een beperkt inkomen, of mensen die afhankelijk zijn van een rolwagen, de mogelijkheid te bieden hun verplaatsingen te doen. Het kan bijvoorbeeld gaan om vervoer in het kader van een bezoek aan theater of bioscoop, boodschappen, familie- of doktersbezoek. Meestal dus bedoeld voor sociale activiteiten en niet voor dagelijks ziekenvervoer. Deze diensten werken met vrijwilligers die u met hun eigen wagen komen ophalen. U moet dus nog zelfstandig in en uit de wagen kunnen stappen. Uw inkomen mag niet groter zijn dan tweemaal het leefloon. U betaalt 10 euro lidgeld per jaar. Een beperkt aantal diensten heeft echter ook een aangepaste wagen of busje waarbij het inkomen al dan niet een rol speelt.

maatschappij. Vraag bijvoorbeeld ook of er speciale regels of maatregelen van toepassing zijn. Dit geldt eveneens voor de luchthaven van bestemming. Parkeren op de luchthaven Autobestuurders die reizigers met beperkte mobiliteit naar de luchthaven brengen of afhalen, kunnen hun voertuig parkeren vlakbij het luchthavengebouw op de parkeerplaatsen voor gehandicapten nabij ingang A van de vertrekhal. Het voertuig moet echter voorzien zijn van een officiële gehandicaptenparkeerkaart. Mensen met een handicap die zelf met een voertuig naar de luchthaven reizen, kunnen - gedurende hun reis - hun voertuig achterlaten op de reguliere parkings. De parkeerplaatsen gereserveerd voor mensen met een handicap bevinden zich zo dicht mogelijk bij de uitgangen van de parkings. Ook hier moet het voertuig voorzien zijn van een officiële parkeerkaart. Assistentiehonden In de regel zijn honden niet toegelaten in het luchthavengebouw maar voor assistentiehonden wordt een uitzondering gemaakt. Voor het toelaten van dergelijke hond in de passagiersruimte van het vliegtuig neemt u best contact op met uw reisagent of luchtvaartmaatschappij. INTERESSANTE WEBSITES

Met het vliegtuig Passagiers die nood hebben aan begeleiding, kunnen beroep doen op bijzondere bijstand voor hun verplaatsingen op de luchthaven. De dienst Axxicom Airport Caddy zorgt er dan voor dat u met een rolstoel tot aan de gate wordt gebracht, indien nodig vanaf aankomst op de luchthaven tot en met het uiteindelijke vertrek. U dient dit wel ten laatste 48 uur voor het geplande vertrekuur door te geven aan uw luchtvaartmaatschappij (eventueel via uw reisagent). U wordt dan door de passagiersassistenten opgehaald of weggebracht naar een aantal plaatsen op Brussels Airport. Deze plaatsen worden met u afgesproken. Brengt u zelf een opvouwbare of elektronische rolwagen mee, dan meldt u dit best aan uw reisagent of luchtvaart-

www.meermobiel.be www.bivv.be – onderaan bij ‘Particulieren’ – CARA www.delijn.be – bovenaan ‘vervoerbewijzen’ – Types en tarieven – Gratis reizen met De Lijn – Persoon met een handicap www.belgianrail.be - onderaan bij ‘Hulp nodig’ – reizigers met beperkte mobiliteit www.dienstencheques-rva.be – Particulieren – Huishoudhulp zoeken www.brusselsairport.be – onderaan bij ‘Passagiers’ – Bijzondere bijstand

Hopelijk bent u na het lezen van dit artikel letterlijk en figuurlijk op weg gezet. Echter, om te anticiperen op de schaar van de eindredacteur ben ik beknopt te werk gegaan en dus zeker niet volledig in de uitleg. Over veel zaken valt er veel meer te vertellen dan hier afgedrukt. Aarzel niet om uw sociale dienst te contacteren voor meer informatie. Ook ben ik er mij terdege van bewust dat de internetlozen onder jullie zich soms in de kou voelen staan. Ook hier, bel uw maatschappelijk werker en zij zal u met graagte een verwarmende uitleg geven en een en ander voor u opzoeken. Stiene CATTEEUW

23 Sociaal beleid

Pechverhelping VTB-VAB Jaarlijks sluit de MS-Liga Vlaanderen een overeenkomst af om al haar leden de mogelijkheid te bieden om zich tegen een voordelig tarief aan te sluiten bij de VTB-VAB Wegenwacht. Ook voor 2014 kunnen wij onze leden opnieuw een korting van 20 % op de tarieven voor privé-aansluitingen aanbieden, en dit voor pechverhelping binnen de Benelux, via www.vab.be/korting/MSLIGA. Uw voordelen - 20 % korting op de tarieven voor privé-aansluitingen - dekking in de Benelux (i.p.v. de Belux) - gratis tankkaart met korting op de pompprijs - het VAB-magazine wordt u gratis toegestuurd - u geniet van kortingen bij VAB en zijn partners

Formule 1: Pechbijstand Benelux pechverhelping zonder vervangwagen • Plaatselijke pechverhelping, 24 uur op 24, ook aan huis. • Geldig in België, Nederland en het G.H. Luxemburg. • Dienstverlening bij immobiliteit (pech, ongeval, verkeerd getankt, autosleutel verloren) voor voertuigen tot max. 3,5 ton. • Indien ter plaatse niet herstelbaar, slepen van het voertuig naar de garage aangeduid door de bestuurder. • Niet-gewonde inzittenden naar hun woonplaats vervoeren, hetzij met het sleepvoertuig of het openbaar vervoer. Opgelet: Voor rolstoelen is de dienstverlening beperkt tot plaatselijke pechverhelping, zonder financiële tussenkomst in transportkosten, noch van de rolstoel, noch van de persoon. De VTB-VAB Wegenwacht kan wel voor rekening van de aangeslotene het transport organiseren.

Formule 2: Benelux – pechverhelping met vervangwagen • Idem formule 1, met aanvullend: • Indien de VAB-wegenwachter de wagen niet terug mobiel kan maken, dan stelt VAB een vervangwagen ter beschikking voor de duur van de herstelling, met een maximum van 5 opeenvolgende dagen. De vervangwagen wordt geleverd en opgehaald op de plaats die met de aangeslotene werd afgesproken.

• De VAB-vervangwagens zijn van het type: VW Polo, Citroën C3, Peugeot 207… met een standaarduitvoering. Afhankelijk van de beschikbaarheid kan een wagen met automatische versnellingsbak voorzien worden.

Hoe uw lidmaatschap bij VTB-VAB in orde brengen of verlengen? Om u te informeren i.v.m. de huidige tarieven of om uw lidmaatschap in orde te brengen, neemt u rechtstreeks contact op met de VTB-VAB, tel. 03 253 61 92, of per e-mail [email protected]. Nieuwe gebruikers melden zich een eerste keer aan als ‘Geen lid’. Het jaar nadien ontvangt u, net zoals de reeds geregistreerde leden, automatisch een uitnodiging voor verlenging en betaling. Verlenging Wij adviseren iedereen om niet te wachten tot de uiterste datum om de verlenging van uw lidmaatschap in orde te brengen. VAB rekent immers een sperperiode van 4 dagen na de betaling. Heeft u vragen of ondervindt u problemen? Voor meer inlichtingen en om eventuele problemen te melden, kan u terecht bij Yvonne Bogaerts op het secretariaat van de MS-Liga Vlaanderen, via 011 80 89 81, of [email protected] Yvonne BOGAERTS

24 Uit de werking

Van PCO naar een ergonetwerk. (PCO = persoonsgebonden cognitieve ondersteuning) Een project met financiële steun van de Nationale Loterij. Hoe het allemaal begon

Tijdens deze sessies worden vaak ook andere hulpvragen met betrekking tot ergotherapie gesteld. Het gaat dan meestal over vragen betreffende hulpmiddelen, problemen bij het uitvoeren van ADL-activiteiten (Activiteiten van het Dagelijks Leven), zoals transfers, uitvoeren van huishoudelijk taken, het toepassen van compensatiestrategieën, vrijetijdsbesteding… De behoefte aan ergotherapie in de thuissituatie is dus duidelijk ruimer dan enkel het cognitieve aspect. Eind 2010 werd er een Koninklijk Besluit goedgekeurd in verband met de tussenkomst voor verstrekkingen die een ergotherapeut, in het kader van een revalidatie, thuis bij de patiënt uitvoert. De tegemoetkoming geldt voor vier verstrekkingen: het observatiebilan, de oefensessie met functionele training, de informatie-, advies- en opleidingssessie en tenslotte het functioneel eindbilan. Die verstrekkingen worden alleen terugbetaald bij patiënten die een revalidatie doorlopen hebben in een erkend centrum.

Belangrijk is dat de bestaande PCO-activiteit perfect in de werking van dit KB past: voor PmMS die na een revalidatieperiode cognitieve ondersteuning nodig hebben in de thuissituatie, kan de revalidatiearts beslissen om ergotherapie voor te schrijven. Op die manier kan een aantal van de PmMS waar Mirthe nu thuis via PCO ondersteuning geeft, ingeschoven worden in het ruimere ERGO-netwerk.

Naar een ergonetwerk Dat er nood is aan ergo aan huis hebben onze Franstalige collega’s de voorbije jaren al duidelijk aangetoond. Met de oprichting van de asbl SAPASEP (service d’ accompagnement des personnes atteintes de sclérose en plaques) kwamen zij tegemoet aan de specifieke wensen en behoeften van PmMS: het dagelijkse leven thuis zo aangenaam mogelijk maken door de nodige aanpassingen te voorzien, rekening houdend met de evoluerende handicap. De financiering gebeurt door AWHIP (tegenhanger van Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap).

© Foto: Ake van der Velden

Problemen met cognitie (in het bijzonder geheugen-, aandacht- en concentratieproblemen) komen voor bij 43-65 % van de mensen met MS (uit onderzoek uitgevoerd door het Nationaal MS Fonds, medisch psychiatrisch centrum PsyToBe, St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg en de Universiteit Leiden 2009-2010). Deze problemen hebben vaak een grote invloed op het dagelijks functioneren van personen met MS en ze worden vaak als ernstiger ervaren dan de lichamelijk klachten die deze ziekte met zich meebrengt. Daarom werd binnen de MS-Liga Vlaanderen sedert 2010 de dienst PCO uitgebouwd, waar ergotherapeute Mirthe Vanherck, in nauwe samenwerking met de maatschappelijk werker van de MS-Liga, ondersteuning biedt aan personen met MS (PmMS) op het vlak van cognitie en dit in hun eigen leefomgeving.

25

Als MS-Liga vinden we het ook onze taak om tegemoet te komen aan deze nood, zodat PmMS zo lang mogelijk zelfstandig kunnen functioneren in de thuisomgeving en een kwaliteitsvol leven kunnen leiden. Maar we willen ons niet beperken tot enkel onze doelgroep: vermits de vraag eveneens bij andere chronische aandoeningen leeft, meer bepaald bij personen met Parkinson, zouden we ook aan deze groep de nodige ondersteuning willen bieden op het vlak van ergotherapie. Uiteraard staan we ook open om andere chronische aandoeningen op te nemen in het project indien er hieromtrent vragen komen. Om dit te realiseren zou een breed netwerk van ergotherapeuten, verspreid over Vlaanderen, tot stand moeten komen. Een voorwaarde om als ergotherapeut in dit netwerk opgenomen te worden is dat zijn/haar kennis over de verschillende ziektebeelden en mogelijke behandelingen optimaal moet zijn. Enkel goed opgeleide hulpverleners kunnen op een efficiënte manier in het netwerk ingeschakeld worden. De expertise om deze opleidingen te organiseren, is in de MS-Liga aanwezig via het goed lopende PCO. De ergotherapeute van de MS-Liga kan perfect instaan voor de organisatie van de nodige studiemomenten.

De helpende hand van de Nationale Loterij Dankzij de financiële steun van de Nationale Loterij kan de MS-Liga dit project nu verder uitbouwen!

Concreet Het doel van het ergonetwerk kan samengevat worden als volgt: • de personen uit de doelgroep moeten zo lang mogelijk zelfstandig kunnen functioneren in het dagelijkse leven, ze moeten een kwaliteitsvol leven kunnen leiden • aantonen dat ergotherapie aan huis, door specifiek en permanent opgeleide ergotherapeuten, een belangrijke meerwaarde betekent binnen het zorgaanbod • ervoor zorgen dat het dagelijks leven zo aangenaam en leefbaar mogelijk blijft voor alle gezinsleden door de nodige aandacht te geven aan het functioneren in de thuisomgeving.

De uitwerking van het project wordt gespreid over 2 periodes. In een eerste periode worden volgende stappen gezet: Fase 1: afbakenen van de regio waar we het netwerk zullen opstarten en uitwerken van het stappenplan i.v.m. het uitbouwen van het ergonetwerk. Omdat de expertise momenteel in Limburg aanwezig is in de persoon van Mirthe Vanherck, zal het project hier opgestart worden. Dit houdt in: • screening/aanmelding van personen met MS en Parkinson met hulpvragen rond ergo • gehanteerde, uniforme werkwijze voor de ergotherapeuten uitwerken • mogelijkheden van doorverwijzing door revalidatieartsen, diensten ergotherapie, huisartsen, neurologen… uitwerken Fase 2: bepalen hoe de effecten van het netwerk te meten en te evalueren Fase 3: breder bekend maken van het ergonetwerk zodanig dat er betrokken personen gerekruteerd en geïncludeerd kunnen worden. Fase 4: de praktische uitwerking van ergotherapie bij personen met MS en Parkinson in de thuissituatie. Hierbij worden de vooraf afgesproken meet- en evaluatiemomenten toegepast. In de 2e periode zal het ergonetwerk vanuit de afgebakende regio verder over heel Vlaanderen worden uitgebouwd. De meet- en evaluatiegegevens zullen verwerkt worden zodat het effect van de aangeboden dienst op het zelfstandig functioneren zowel voor de PmMS als zijn naaste omgeving in kaart kan gebracht worden. Uiteraard zullen in een laatste fase de resultaten van het project bekend gemaakt worden. Het project is een hele uitdaging, daar zijn we ons van bewust. Maar wetende dat we door het project wellicht kunnen bereiken dat mensen langer in de thuisomgeving kunnen blijven, zullen we er alles aan doen om het te doen slagen!

Rita VAN REEMPTS Hoofd Sociale Dienst MS-Liga Vlaanderen

26 Uit de werking

VERSLAG

Een verslag van een aantal Vlaamse activiteiten tijdens de MS-week 2013 (5-15 september) De MS-week had dit jaar een mooie, originele start. Op woensdag 4 september ontving Sofie Dumont, bekende kokkin van VTM , in haar programma ‘De keuken van Sofie‘ een dochter van een mama met MS. Aan de vooravond van de MS-week bracht Sofie de ziekte MS samen met Emilia onder de aandacht.

De keuken van Sofie Emilia is 12 jaar en ze heeft samen met Sofie een gerecht klaargemaakt, aangepast aan de noden van haar mama. Het was voor haar een enorme belevenis om op TV te kunnen uitleggen wat MS is, want ook zij ervaart dat er nog heel wat vooroordelen en misvattingen rond de ziekte leven. Na de opname schreef Emilia een hele mooie tekst. Hieruit willen we toch een stukje opnemen: “In augustus kreeg ik te horen van de sociale assistente van de MS-Liga dat ik mocht meedoen aan De Keuken van Sofie. En toen was ik eigenlijk wel heel blij. Ik zei toen ook tegen mijn mama dat het door haar en haar MS was dat ik mocht meedoen. Opeens wist ik dat mijn mama altijd mijn mama zal zijn, en dat ik haar graag zie, met of zonder MS. Ik heb dat toen ook op mijn facebook gezet en mijn vrienden en vriendinnen vonden dat heel lief. Ik heb ook met een foto in Dag Allemaal gestaan en nu weten mijn nieuwe klasgenootjes en mijn vriendinnetjes van op de voetbal het allemaal. Ik werd al meteen herkend door kinderen op school. En dat vond ik eigenlijk wel leuk. Nu weet ik dat ik niet meer mag boos worden als mijn mama het moeilijker heeft, want ik weet dat ze heel veel van mijn broer en mij houdt en wij van haar!”

27 Uit de werking

Go for Energy

Familiedag

Maar de samenwerking met de bekende kokkin Sofie ging verder. Ze zette zich in om samen met de MS-Liga Vlaanderen ook op andere manieren MS wat meer onder de aandacht te brengen. Op zaterdag 7 september bereidde Sofie gezonde en lekkere gerechten op maat van een persoon met MS in het UZ in Brussel. Aan de hand van twee kookworkshops gaven we personen met MS bovendien de kans om zelf een gezonde, eenvoudige en energetische maaltijd te leren bereiden. Het enthousiasme van Sofie stimuleerde de deelnemers om aan het koken te gaan. Sofie houdt van experimenteren en improviseren. Niet te ingewikkeld: de simpelste dingen zijn vaak de lekkerste! Het gekozen recept ‘Gebakken zalm met groene groentjes en een pittige haringvinaigrette’ werd met zorg bereid en met veel plezier samen opgegeten. Ondertussen werden vele ervaringen zowel rond het koken alsook over leven met MS uitgewisseld! Ter gelegenheid van deze samenwerking leerde Sofie ons ook speciaal gezonde koekjes met veel granen en noten bakken. Die verkochten we dan ten voordele van de MS-Liga Vlaanderen.

De MS-week sloten we af met de familiedag in het provinciaal domein Puyenbroek te Wachtebeke. Op zaterdag 21 september konden we een 160 personen verwelkomen. ’s Middags kregen we groot bezoek van Minister president Kris Peeters die de mensen met MS warm toesprak. Hij nam de tijd om met enkele mensen een persoonlijk gesprek te hebben en was nieuwsgierig naar de verschillende workshops. De aanwezigen vonden dat de afwezigen ongelijk hadden en dat ze veel gemist hebben. Zie hieronder enkele getuigenissen en mooie foto’s die getuigen van een leuke sfeer waarin mensen elkaar konden ontmoeten en nieuwe zaken ontdekken.

Met het dynamische team van UZ Brussel organiseerden we ook nog de leerrijke infodag op zondag 8 september. Het ganse weekend stond in het teken stond van ‘Go for energy’ en was een echt succes.

e kindjes leuk, ikzelf en d er ze s a w g a “De familied laagd.” vonden het ges eenzaammoeten uit hun n se en m = rt o “Doe zo vo heid treden!” sen eer andere men sf en n n a p ts n o “Fijn om in een oeten.” te kunnen ontm

28 Uit de werking

VERSLAG

De beklimming van de Mont Ventoux, een onvergetelijke belevenis! Op 27 september stapten en fietsten 60 militairen van het operationeel commando van de Belgische LuchtComponent, onder leiding van hun commandant, naar de top van de Mont Ventoux. Ze vergezelden hierbij 35 personen met MS. Patrick Patris, de militair die het hele project heeft uitgewerkt, wou op die manier zijn collega’s en mensen met MS aanzetten tot sporten en bewegen en de bevolking sensibiliseren over MS. Daarnaast was het project natuurlijk ook de uitgelezen kans om aan fondsenwerving te doen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar MS en om de samenwerking met de Liga te versterken in het kader van het peterschap van de Luchtmacht.

persoon met MS werd begeleid door één of 2 militairen. ’s Avonds overlegde het medisch team en werden een aantal belangrijke zaken doorgepraat met enkele personen met MS. Het was belangrijk dat iedereen op een verantwoorde manier de top kon bereiken zonder risico’s te nemen op medisch vlak.

De kandidaten gingen elk op hun manier dapper trainen. Enkele mensen met MS vonden elkaar via Facebook en trainden samen met de kinesiste Christel Beerens van UZ Gent die ook deel uitmaakte van het professionele begeleidersteam voor deze beklimming. Al vlug ontstond een ‘wandelclubje’. Een van de deelnemers, Els, schreef: “Samen wandelen en oefenen om ons doel te bereiken, het gaf een ongelooflijk goed gevoel. Er stond altijd wel iemand klaar om diegene die het wat moeilijk had of met twijfels zat te steunen, een schouderklopje te geven en wat ‘peptalk’ te geven… We waren samen in dit avontuur gestapt en gingen ook samen die top bereiken. No matter what!”

Graag citeer ik hier verder de woorden van Els “Ik krijg er kippenvel van wanneer ik zo’n grote groep de berg zie opklimmen. De eerste beklimming is al meteen ‘pittig’, met een stijgingspercentage van 20%. Even denk ik: “waar ben ik in godsnaam aan begonnen, dit haal ik nooit.” Na een uur stappen ben ik al behoorlijk aan het zweten, maar gelukkig gaat het met de voeten goed… Geen pijn, geen last van pijnlijke benen of rug… Erline, mijn begeleidster, loopt achter mij aan en zegt regelmatig: “komaan Els! Niet opgeven” of “je bent goed bezig, je zal je doel bereiken.” Lachend zeg ik haar dat ze mij doet denken aan Evy Gruyaert die de lopers aanmoedigt tijdens het ‘start to run’-programma. Maar Erline helpt mij op die manier echt vooruit, zegt wanneer ik moet drinken en komt zelfs met zonnecrème aangelopen, wanneer ze ziet dat mijn huid wat rood begint te worden. Ik kan me geen betere begeleiding wensen. Ook mijn kinesiste staat versteld hoe vlot het bij mij gaat, want eens ik ‘mijn tweede adem’ gevonden heb, verloopt het stappen probleemloos en loop ik zelfs te fluiten. En uiteindelijk is het zover! Het einde is in zicht… Nog een laatste beklimming langs een steile helling en op losliggende stenen. Een stuk waar we niet echt op gerekend hebben. De normale weg is onderbroken en niet meer veilig voor wandelaars, dus zit er niets anders op dan wat te klimmen en dit is zeker niet voor iedereen even evident. Velen hebben hoogtevrees en voor mensen die minder mobiel zijn, is rotsen beklimmen nu niet echt de favoriete activiteit. Maar

Op woensdag 25 september vroeg in de ochtend vertrokken we vanuit Peutie met een bus van the Belgian Airforce naar de Provence. Na een rit van ongeveer 14 uur kwamen we aan in ‘Hameau De La Garrigue’, een fantastische locatie aan de voet van de Mont Ventoux waar we 4 dagen logeerden. We kregen een eerste briefing en een welkomstdrankje en maakten voor het eerst kennis met de gemotiveerde militairen die mee in het avontuur gestapt waren. Op donderdag maakten we een kleine wandeling van 2 uur om ons wat op te warmen en de neurologe de kans te geven iedereen te observeren. Ook de fietsers maakten hun spieren los onder supervisie van een huisarts. Elke

Vrijdag 27 september: de grote dag van de beklimming.

29

Ook Brigitte, een andere deelneemster, bezorgde ons een mooi dagboek vol emoties. “Na onze lunch vergezellen er ons nog een paar mensen met MS die niet van het begin van de tocht vertrokken zijn. Waar er gestart wordt op de Mont Ventoux doet er niet toe. De top bereiken is vandaag het belangrijkste. Iedereen stapt verder onder begeleiding met achteraan de sliert een lege draagstoel (joëlette) gedragen door twee stoere militairen van de luchtmacht. In het begin was een Franstalige meisje met MS onwel geworden en zij werd gedragen. Dit was maar even. Zie haar nu stappen gedreven door wilskracht en volharding!”

Het was een ongelooflijke ervaring zowel voor de mensen met MS als voor de ongelooflijke vriendelijke militairen die vrijwillig deelnamen aan deze activiteit. ”De afgelopen 4 dagen hebben een enorme indruk bij me achtergelaten. Meerdere malen ben ik mezelf tegen gekomen. In totaal heb ik iets meer dan 1 000 foto's gemaakt van dit prachtig evenement. De aankomst boven op de Mont Ventoux tijdens de oefensessie van donderdag gaf me koude rillingen, de aankomst op de Mont Ventoux op vrijdag deed zelfs bij mij de tranen over mijn wangen lopen. Het was een puur, intens en emotioneel moment... vele beelden zullen voor eeuwig op mijn netvlies gebrand zijn. De kracht, moed, levenslust en levenswijsheid waarmee onze MS-vrienden door het leven gaan zijn een les voor éénieder van ons. Trots dat ik hieraan mocht deelnemen, trots dat ik een glimlach kon teweeg brengen door even met mijn lens op de proppen te komen. Het was gewoon dé MAX!!! Jozef, militair. Samengesteld door Katrien TYTGAT

© foto: Daniel Orban

de militairen helpen iedereen over de hindernis heen en na 7 uur en 45 minuten stappen, halen alle 104 deelnemers SAMEN de top van de Mont Ventoux en worden we met het nodige gejuich opgewacht door de fietsers, die intussen ook zijn toegekomen. Geloof het of niet, maar er is zelfs iemand met de handbike de berg opgereden en een 60-jarige man is vanuit zijn rolstoel op zijn elektrische fiets gestapt en heeft de beklimming gedaan. Il faut le faire! Niets is onmogelijk en het is een hart onder de riem voor al diegenen die minder mobiel zijn! Die man gaf op de laatste avond nog een heel emotionele speech… Velen konden hun tranen niet bedwingen, ongelooflijk wat we met z’n allen bereikt hebben.“

30 Uit de werking

Move to Sport: Sporten en bewegen voor iedereen! Het belang van sport en bewegen voor personen met MS werd al in verschillende wetenschappelijke onderzoeken aangetoond. Er is geen toegenomen risico voor opflakkeringen alsook voor andere blijvende symptomen. Integendeel, aangepaste oefentherapie kan leiden tot een toename van spierkracht, uithouding, wandelcapaciteit en meer energie. Toch weten we uit ervaring dat sport en bewegen in de wereld van MS nog vaak een onderwerp is dat tot veel discussie leidt. Dit is niet abnormaal als we weten dat MS een vaak frustrerende aandoening is die verschilt van persoon tot persoon zowel qua beleving, verloop en fysieke mogelijkheden. En ja, er zijn personen met MS die marathons lopen, die bergen beklimmen… respect hiervoor. En ja, er zijn personen met MS die, ook al zijn ze rolstoelgebonden, actief blijven deelnemen aan verschillende activiteiten, respect hiervoor. Laat het mij zo stellen dat welke prestatie of activiteit ook door personen met MS worden gerealiseerd, ook al gaat het om dagdagelijkse activiteiten, allen verdienen respect en bewondering. Iedere persoon met MS levert dagelijks Olympische prestaties, ieder op zijn niveau… respect. Daarom dat de vzw Move to Sport samen met de MS-Liga

der haar/zijn m voor ie oge t c e p lijk s e tr he e d “M

en !”

Vlaanderen het sporten en bewegen voor personen met MS promoot, maar steeds gekoppeld aan respect voor ieder zijn/haar mogelijkheden.

Vzw Move to Sport Laat me kort de vzw Move to Sport voorstellen. Move to Sport organiseert opleidingen voor kinesitherapeuten, sport coaches, fitnessinstructeurs... zodat personen met MS op een professionele manier begeleid worden in hun bewegings- en sportactiviteiten. We doen dit door studiedagen en workshops over verschillende provincies in Vlaanderen te organiseren. We proberen zo een netwerk over Vlaanderen uit te bouwen. Eind 2013 zullen er meer dan 50 professionals een studiedag en 2 workshops gevolgd hebben. Jullie vinden deze terug op onze website (www.movetosport.be) onder ‘therapeuten’. Move to Sport werkt ook samen met de MS-Liga Vlaanderen voor het organiseren van familie- en bewegingsdagen. Move to Sport is ook, samen met de MS-Liga Vlaanderen, de organisator van een aantal sensibiliseringsprojecten om MS als ziekte beter bekend te maken bij het grote publiek. Zo was er in 2012 de MS-Trekking naar Machu Picchu en organiseren we in 2014 een nieuwe trekking naar Petra (Jordanië), zie www.mspetra2014.be . Ook de ‘Walk for MS’ is een initiatief opgestart door Move to Sport samen met de MS-Liga Vlaanderen. De vorige 2 edities brachten respectievelijk 1 000 en 1 250 deelnemers op de been te Lier! Noteer daarom alvast in jullie agenda: ‘3rd Walk for MS’ op zaterdag 24 mei 2014 te Lier, www.walkforms.be. Meer info over deze projecten volgt later.

31

Nieuwe rubriek in MS-Link Zoals blijkt uit al deze initiatieven is er een nauwe samenwerking tussen Move to Sport en de MS-Liga Vlaanderen, daar wij beiden werken voor en met personen met MS. Vanaf 2014 zal u een extra weerspiegeling van deze samenwerking vinden in de vorm van een nieuwe rubriek in MS-Link. In deze nieuwe rubriek willen we jullie informeren over het belang van sport en bewegen voor alle personen met MS. Er zullen verschillende onderwerpen aan bod komen, steeds verbonden met sporten en bewegen voor personen met MS. Dit kan zijn een voorstelling van een be-

staand project in Vlaanderen, een sportieve prestatie geleverd door personen met MS, een overzicht van de verschenen wetenschappelijke artikels over sporten en bewegen met MS... Dit alles met uiteindelijk doel het belang van sporten en bewegen bij personen met MS te blijven stimuleren! Met sportieve groeten, in naam van het bestuur, Paul VAN ASCH Kinesitherapeut Voorzitter Move to Sport vzw www.movetosport.be [email protected]

AANKONDIGING

Nieuwe uitdaging voor mensen met MS: een 3-bergentocht in het Heuvelland (18-20 september 2014) Mensen met MS in beweging krijgen is en blijft één van de doelstellingen van MS-Liga Vlaanderen. De creativiteit om hier invulling aan te geven is in de 5 provincies bewonderenswaardig. In de provincie Vlaams-Brabant hebben ze een samenwerking gerealiseerd met 4 fitnesscentra en is er een zweminitiatief. In de provincie Antwerpen kunnen mensen met MS op maat aan Zumba doen en eveneens fitnessen. Ook in Oost-Vlaanderen is er een samenwerking met een fitnesscentrum. De West-Vlamingen gooien het over een totaal andere en erg ambitieuze boeg. Ze willen zoveel mogelijk mensen met MS aan het stappen krijgen. Een aantal enthousiaste wandelaars verkenden het mooie Heuvelland en stippelden 3 prachtige wandelingen uit met ‘een berg’ als einddoel. Zo is de titel van hun nieuw project ‘De 3 bergentocht’ tot stand gekomen. De werkgroep wenst met 25 personen met MS 3 dagen na elkaar doorheen de prachtige natuur van het Heuvelland te trekken. Op dag 1 staat de Zwarte Berg (15 km en 268 hoogtemeters) op het programma. De volgende dag de Rode Berg (15,5 km en 244 hoogtemeters). De apotheose zal plaatsvinden op de Kemmelberg (13,3 km en 256 hoogtemeters). Ze hebben natuurlijk ook voor de nodige overnachtingsmogelijkheden gezorgd.

Wie deze uitdaging wenst aan te gaan en denkt dat hij/zij mits training deze aankan, meld zich aan bij: Véronique Libeert  [email protected]  0470 13 05 89 Katrien TYTGAT

A focus on MS

L.BE.10.2013.1521

Benefits today and tomorrow

www.ms-gateway.be

33 Uit de werking

Vernieuwing lidmaatschap We zijn inmiddels weer eind december, 2013 loopt ten einde. Traditiegetrouw roepen wij u daarom op om uw lidmaatschap te hernieuwen voor 2014.

Ongewijzigde tarieven De bijdrage voor de vernieuwing van het lidmaatschap blijft 16 euro voor al degenen die betalen via permanente opdracht. Wie zijn of haar lidmaatschap contant of via een gewone overschrijving in orde wil brengen, betaalt 17 euro. Samenwonenden die beiden lid willen zijn, betalen respectievelijk 22 (via permanente opdracht) of 23 euro (via gewone storting).

Praktisch Automatische verlenging via permanente opdracht Wenst u dat uw lidmaatschap jaarlijks automatisch verlengd wordt aan het voordeeltarief van 16 euro? Vraag dan de formulieren voor een permanente opdracht aan via het secretariaat: Roos Bens - tel. 011 80 89 80 - sec. [email protected] Het permanenteopdrachtsysteem werkt met twee formulieren: - één ervan bezorgt u ingevuld aan het secretariaat (sec. [email protected] ; Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt) - het andere dient u persoonlijk ingevuld aan uw bank te bezorgen opdat de betaling kan plaatsvinden

Aandachtspuntjes: - Uw lidmaatschap gaat in vanaf de storting, vergeet dus niet uw bank het tweede formulier ingevuld te bezorgen. - Vaak vergist men zich in de frequentie van de storting. De frequentie voor storting van het lidmaatschap is jaarlijks (en niet maandelijks of wekelijks). Indien u al een permanente opdracht heeft lopen voor uw lidmaatschap, dan dient u verder niets te ondernemen. Uw lidmaatschap loopt automatisch door wat voor veel personen met MS het grote voordeel is van de desbetreffende permanente opdracht.

Jaarlijks lidmaatschap via overschrijving Wenst u uw lidmaatschap jaarlijks opnieuw te bevestigen aan de hand van een gewone overschrijving, dan kan dit door storting van 17 (1 persoon) of 23 (2 personen) euro op volgend rekeningnummer: 001-1360845-11 IBAN BE30 0011 3608 4511 BIC GEBABEBB. Begin januari ontvangen leden die jaarlijks betalen via een overschrijving van ons een schrijven met overschrijvingsformulier. Luc DE GROOTE

 0800 GRATIS Het Nationaal MS-Centrum stelt een 0800-lijn ter beschikking van alle personen (MS-patiënten, therapeuten, thuisverpleging…) die informatie wensen omtrent multiple sclerose (medisch, sociaal, verpleegkundig…). Het betreft een gratis telefoonlijn met de benaming: ‘MS-infolijn’ en het telefoonnummer is

0800 93 352

Deze infolijn is bereikbaar tijdens de kantooruren (tot 16 uur) en wordt bemand door daartoe opgeleide MS-verpleegkundigen, ondersteund door ervaren artsen, paramedici en sociaal verpleegkundigen.

Een eerder algemeen symptoom dat Multiple Sclerose kan verbergen. De ziekte herkennen en begrijpen, is al een eerste stap in de goede richting.

De kunst van het behandelen van MS rust op een

totaalaanpak: een efficiënte en goed verdragen behandeling, maar ook een optimaal toedieningsschema, begeleiding bij het opstarten van de behandeling en tools die de opvolging van de behandeling gemakkelijker maken.

Wil je meer informatie? Praat er over met je neuroloog.

2013-01-EVAR-93ZF3U

Beven?

35 Op de praatstoel

Praten over (im)mobiliteit We kunnen het niet genoeg benadrukken: MS is voor iedereen anders. Mobiliteit bij mensen met MS dus ook. Ik vond het belangrijk om die diversiteit te tonen. Hieronder volgen een aantal verslagen van gesprekjes met personen met MS over hun mobiliteit.

Sara

Frieda

Sara is 20 jaar. Ze kreeg haar diagnose toen ze 15 jaar was. Momenteel heeft zij voornamelijk last van evenwichtsproblemen, vermoeidheid en tremor. Deze symptomen hebben een grote impact op haar mobiliteit. Anderhalf jaar geleden slaagde ze in haar rijexamen en was ze blij zelfstandig op pad te kunnen gaan. Door de evolutie van haar ziekte moest ze op bezoek gaan bij Cara om in orde te zijn met haar autoverzekering. Ze kreeg een beperking opgelegd. Ze mag slechts in een straal van 15 km rond haar woonplaats rijden en geen autosnelweg nemen. “Ik vind het niet erg dat ik geen autostrade mag nemen, maar vind het wel verschrikkelijk lastig dat ik niet tot in Gent geraak. Mijn vrienden wonen er en we gaan er samen uit. Ik vind het vervelend dat ik altijd beroep moet doen op mijn mama om me naar Gent te voeren. Vrienden zijn ook wel bereid me te komen halen, maar dan moeten ze me ook altijd terug brengen. Het is geen aangenaam gevoel afhankelijk te zijn van derden om ergens te geraken”, vertelt Sara mij. “Ik zal een rollator aanvragen want het stappen zonder steun wordt moeilijker. Met een arm van iemand lukt het me. Maar ook die afhankelijkheid vind ik niet leuk. Daarom zet ik de stap naar de rollator. Voor lange afstanden heb ik een rolstoel. Ik ben graag onder de mensen en zoek dan ook liever nog naar oplossingen dan thuis te moeten blijven zitten. ”

Frieda mocht ik ontmoeten op de eerste sessie van het nieuwe project Horse Assisted coaching in Burst. “Wat een moedige madame”, dacht ik onmiddellijk. De manuele rolstoel kwam via een liftarm uit haar wagen. Ze klapte de rolstoel open, installeerde zich en vroeg dan wat hulp om over de kasseien te rijden. “Door de reuma heb ik veel pijn en minder kracht in mijn armen. Ik kreeg de rolstoel niet meer in mijn koffer. Met dit systeem kan ik mijn plan weer trekken”, vertelt ze onmiddellijk. Tijdens de kennismakingsronde vertelt Frieda dat ze 52 jaar is en in 1996 te horen kreeg dat ze een atypische vorm van MS heeft. Ze was een gedreven verpleegkundige en ging na haar diagnose nog 4 jaar voltijds werken. Ze liet n.a.v. het advies van Cara haar wagen aanpassen naar een semi-automatiek. Zo lang mogelijk blijven werken en er zelfstandig geraken was haar motto. Dus de stap om de auto te laten aanpassen was snel gemaakt. Na enkele jaren raadde Cara haar aan om bij de volgende aankoop van een wagen over te gaan naar gas en rem aan het stuur. “Ik deed dit, maar het was toch wel een serieuze aanpassing. Ik kon rijlessen nemen, maar zou het zelf wel kunnen. Samen met mijn broer ging ik ’s avonds op parkings oefenen. Als ik het zou mogen herdoen dan zou ik toch rijlessen nemen, want het was niet zo eenvoudig om gewoon te worden te rijden met gas en rem aan het stuur. Ik ben blij dat ik de aanpassingen gedaan heb, want ik kan nu terug naar al mijn vrienden die overal te lande wonen." Frieda zoekt naar oplossingen want ze wil zo zelfstandig mogelijk door het leven kunnen gaan, niettegenstaande haar beperkingen. Ze is niet bang om informatie en hulp te vragen. “Het is altijd de moeite om bijvoorbeeld financiële tussenkomsten aan te vragen bij het VAPH. Lees verder op pag. 37

Sara

Bepaal zelf de koers van je leven. mijnsteunbijms.be Multiple sclerose verandert je leven, zoveel is zeker. Maar de koers, die bepaal je nog steeds zelf. Berg je dromen niet op. Met de juiste behandeling kan je nog perfect plannen realiseren en unieke momenten beleven, kortom: voluit leven. We helpen je graag om MS een plaats te geven. Je hebt vast een hoop vragen. Moet ik uitkijken naar ander werk? Wat met mijn kinderwens? Kan ik blijven sporten? Op mijnsteunbijMS.be lees je meer over leven met MS. Je vindt er naast antwoorden op veelgestelde vragen ook info over de behandeling en professioneel advies. Het ontdekken waard!

Surf naar mijnsteunbijMS.be en zet je koers uit, want het leven is zoveel meer.

37

Soms dekt hun tussenkomst niet de ganse aankoopsom, maar alle hulp is welkom. Ik heb ook goede ervaring met Cara”, geeft Frieda nog mee als goede raad voor iedereen. “Cara gaf mij bijvoorbeeld de raad om een pilootgordel te dragen omdat de stabiliteit in mijn bovenlichaam wat verminderd is en ik geen gewone gordel kan dragen.”

Frieda Roos Roos is er 57 en kreeg haar diagnose in 1991. Ze heeft al 22 jaar MS en heeft geen zichtbare symptomen. De MSvermoeidheid is haar vervelende partner en ze ervaart wat krachtsvermindering. Het is eveneens een zeer zelfstandige dame. Toen ze alleen kwam te staan met 2 opgroeiende pubers en maandelijks rond moest komen met een invaliditeitsuitkering, ervoer ze dat ze serieus moest budgetteren. Ze had geen auto. Ze kon gelukkig rekenen op de goodwill van een partner van een man met MS uit de buurt om samen om de 2 weken boodschappen te doen. Voor de rest was ze aangewezen op het openbaar vervoer. Maar dat was niet zo evident want het station lag nog een eind van bij haar huis verwijderd. Dus moest ze terug beroep doen op lieve mensen die haar naar het station wilden voeren. “Toen mijn papa stierf, kreeg ik de gelegenheid om zijn autoo tje voor een prikje te kopen. Ik zag het volledig zitten: terug zelfstandigheid, plannen om boodschappen te doen, weer meer actief deelnemen aan het sociaal leven, niet meer constant hulp moeten vragen om ergens te geraken… Maar het prijskaartje van de autotaks, de verzekering en het verbruik deed me twijfelen. Tenslotte besloot ik het wagentje te kopen en er zo zuinig mogelijk mee te rijden. Ik plande mijn ritten

goed. Ik kreeg terug vrijheid op vlak van mobiliteit en ik herleefde. Ook mijn zonen waren zeer blij met deze beslissing. We konden weer eens samen ergens naartoe zonder constant de treinuren in de gaten te houden.” Ik herinner me nog een heel fiere dappere dame met MS. Ze ging graag winkelen, maar na een eindje stappen ervoer ze problemen met haar evenwicht. Ze wou geen wandelstok nemen, “want ze was daar nog veel te jong voor”, zei ze altijd. Mooi of slecht weer, ze nam haar mooie paraplu mee. “Eigenlijk ook een beetje een raar zicht, met stralend zomerweer op stap met een paraplu”, dacht ze op een bepaald ogenblik. Ze ontdekte een plooistok en dit werd haar redding. Ze stak die discreet in haar handtas, en als ze het moeilijker had om te stappen had ze die bij en durfde ze die dan gebruiken. Om te besluiten wil ik nog een impressie vanuit Nederland meegeven. Vorig jaar was ik op een infodag in Nijmegen aanwezig. Ik zag er geen gewone krukken zoals bij ons. Nee, de krukken waren vrolijk opgesmukt met bloempjes, overtrokken met een bolletjesstofje… De personen met MS hadden echt een persoonlijke tint aan dit hulpmiddel gegeven. Het noodzakelijk kwaad werd een attractief accessoire. Ik ben dan ook nieuwsgierig gaan vragen hoe ze daarbij kwamen. Ze gaven me een nuttige link naar een website van een creatieve dame met MS. Graag deel ik deze met jullie: www.bandido-shop.nl

Katrien TYTGAT

38 Communicatie en fondsenwerving

Samen aan het werk voor een sterk merk: MS-Liga Vlaanderen In de zomer van 2012 zijn we er aan begonnen. De visieoefening 2020 met als centrale vraag: “hoe moet de MSLiga Vlaanderen van de toekomst er uitzien?”

De MS-Liga Vlaanderen wil MS in het leven betekenis geven, alle personen met MS en hun omgeving helpen bij inzicht verwerven en omgaan met hun aandoening, hen individueel en als groep ondersteunen en hun belangen behartigen, zodat personen met MS net als iedereen een menselijk en kwaliteitsvol leven kunnen leiden. De MS-Liga Vlaanderen wil, dankzij haar unieke combinatie van professionals en vrijwilligers, uitgroeien tot een volwaardige partnerorganisatie in de chronische zorg van morgen.

Samen aan het werk...

Energie en doorzettingsvermogen

Meer dan een jaar hebben we hieraan gewerkt via verschillende, begeleide denkoefeningen en infosessies. Meetings met meerdere tientallen personen. Om te beginnen met tientallen Personen met MS, de reden van ons bestaan. Daarnaast werd de mening gevraagd van leden van de Raad van Bestuur, leden van Provinciale comités, het personeel, partners van personen met MS, vertegenwoordigers van de Nationale en de Franstalige Liga’s, vertegenwoordigers van zelfhulpgroepen, vertegenwoordigers van de MS-klinieken, MS-verpleegkundigen, neurologen, revalidatieartsen, zorgcoördinatoren van de MS-ALS Conventie… Ook werd de input gebruikt van een bevraging die de Nationale Liga in heel België organiseerde in 2010 bij personen met MS (leden en niet-leden) aan de hand van categorieën (leeftijd, geslacht, EDSS-score, werkend of niet, alleenstaand of met partner, met kinderen of niet).

Deze oefening heeft ons ook veel energie gegeven, en werd tijdens de presentaties, die we in alle provincies gehouden hebben, heel enthousiast onthaald door onze leden. Ze plaatst ons uiteraard ook voor de verantwoordelijkheid om er voor te zorgen dat de Liga er ook in 2020 nog zal zijn voor Personen met MS.

... voor een sterk merk

Centraal hebben we een aantal stappen gezet die hiertoe moeten bijdragen. Zo hebben we in het kader van de chronische conventie één voltijdse kracht vergoed gekregen. Voor het project ‘uitbouw van het ergonetwerk’ krijgen we financiële steun van de Nationale Loterij. Onze

Deze oefening heeft uiteindelijk geleid tot een herdefiniëring van onze visie. Een herdefiniëring die onze leidraad moet zijn, onze inspiratie voor de Vlaamse Liga van morgen.

De uitdaging: financiële stabiliteit Een van de hoofdbekommernissen is dan ook te zorgen voor financiële stabiliteit, zodat we de zekerheid hebben dat het personeel verder betaald kan worden, de personen met MS die het financieel moeilijk hebben verder geholpen kunnen worden, en het wetenschappelijk onderzoek financieel kan gesteund worden zodat we vroeg of laat deze ziekte kunnen bedwingen.

39

medewerker in de Multidisciplinaire Raadpleging (MDR) in Overpelt wordt in de toekomst voor zijn prestaties in en door Overpelt vergoed. Een model dat we met de andere MDR-teams moeten bespreken. Verder wordt een hoorzitting in de parlementaire commissie Volksgezondheid voorbereid waarin we willen pleiten voor een structurele vergoeding van onze deelnames aan de MDR. We doen dit samen met de Parkinson-Liga. De tendens van de chocoladeverkoop is helaas dalend. De marge krimpt. De leeftijd van onze vrijwilligers stijgt. Sommige provincies, zoals Oost- en West-Vlaanderen hebben een heel actieve en goede werking. Zij zijn georganiseerd met diverse lokale comités en beschikken over veel financiële middelen. Zij moeten ervan overtuigd worden, en dit werd in de roadshows ook herhaaldelijk door de leden aangegeven, hun ‘overschotten’ te activeren voor (andere) personen met MS. Elke persoon met MS moet even goed geholpen kunnen worden, ongeacht zijn of haar woonplaats. Anderzijds kunnen de provincies die nog niet met comités georganiseerd zijn, leren van het succes in Oost- en West-Vlaanderen en moeten we overdracht van goede ideeën stimuleren, en hen ervan overtuigen ook met comités te werken (best practice).

1 schuitje We zitten allemaal samen in hetzelfde schuitje. Maar het schuitje is op dit ogenblik omwille van het tekort aan financiële vooruitzichten een zinkend schip. Alle leden, vrijwilligers, PmMS en bestuurders moeten doordrongen zijn van de boodschap: “Wat kan ik doen om aan deze belabberde financiële situatie te verhelpen?”

Vele suggesties We kunnen zoeken naar goede alternatieven voor de verkoop van chocolade en de Liga zou baat hebben aan professionele ondersteuning door een medewerker die zich met fondsenwerving bezighoudt. In elke provincie zou een vrijwilliger kunnen aangeduid worden die de fondsenwerving coördineert in samenspraak met de centrale administratie/fondsenwerver. We moeten allemaal werk maken van de verjonging van ons vrijwilligersbestand. Vrijwilligers zouden beter herkenbaar moeten zijn door een t-shirt van de Liga – dit draagt bij aan de groepsdynamiek.

Ook op het vlak van de financiële bijdrage van bedrijven kan nog heel wat gebeuren. MS-Link is zelfbedruipend dankzij publiciteit hoofdzakelijk van de farmaceutische industrie. Maar we onderzoeken of we met de uitgave van 3 nummers in plaats van 4 niet alleen beter kunnen inspelen op de belangrijke initiatieven – publicatie vóór de Wereld MS-dag in mei en vóór de MS-week in september – maar ook budgettair wat meer ruimte kunnen creëren en tijd vrij krijgen van het personeel dat hiervoor instaat. Ook sommige andere projecten worden door farmabedrijven betoelaagd, maar kunnen omwille van het lage aantal inschrijvingen niet altijd kostenefficiënt georganiseerd worden. We willen deze projecten in de toekomst openstellen voor een ruimer publiek (andere pathologie zoals Parkinson…), mits doorrekenen van de kost. Daarnaast kunnen we rekenen op de financiële steun van de Nationale Liga en ook de Luchtcomponent van het leger steunt de MS-Liga’s. Maar er zijn zeker onder jullie mensen die contacten hebben in de bedrijven of in service clubs die kunnen overtuigd worden om ons in onze strijd tegen MS te helpen. Wij willen allemaal dat de strijd tegen MS gewonnen wordt. Intussentijd zijn we het aan onszelf en aan àlle personen met MS verschuldigd om te blijven werken aan en pleiten voor levenskwaliteit voor personen met MS! Daarom hebben we een sterke MS-Liga nodig. Nu is het aan u. Op welke wijze kan u bijdragen aan de financiële stabiliteit van de Liga? Samen aan het werk voor een sterk merk: MS-Liga Vlaanderen Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen

40 Communicatie en fondsenwerving

MS-week: extra aandacht voor jonge personen met MS in de schoolomgeving Van donderdag 5 september tot en met zondag 15 september liep de MS-week, de jaarlijks weerkerende sensibiliseringscampagne van de MS-Liga over multiple sclerose en over het omgaan met de ziekte. Honderden vrijwilligers (personen met MS en sympathisanten) verkochten diezelfde periode chocolade aan particulieren, bij overheden, ministeries en bedrijven. De opbrengst gaat naar de werking van de MS-Liga en het wetenschappelijk onderzoek. 2013 stond wereldwijd in het teken van jongeren met MS. Tijdens de MS-week die tevens in het begin van het schooljaar valt, werd daarom extra aandacht gevraagd voor jongeren en jonge personen met MS in de schoolomgeving.

Onzekerheid en angst wegnemen MS bij kinderen of jongeren veroorzaakt veel onzekerheid en angst, zowel bij de PmMS zelf als bij de ouders. Psychosociale opvang en begeleiding in combinatie met gerichte informatieverstrekking zijn heel belangrijk om zowel ouders als kinderen en jongeren te leren omgaan met MS als met alle praktische zaken die de ziekte met zich meebrengt. Vandaar ook dat het belangrijk is dat personen met MS, hoe jong ook, samen met hun ouders vanaf de diagnose begeleid worden in hun verwerkingsproces. In de leefwereld van kinderen en jongeren speelt de school een belangrijke rol. Vaak is er weinig aandacht voor hoe de samenwerking met de school kan bijdragen tot het wegnemen van veel onzekerheden over hun toekomst. Een goede samenwerking kan immers leiden tot een beter begrip en concrete stappen die ervoor moeten zorgen dat jongeren met MS net zoals hun leeftijdsgenoten zoveel mogelijk kind of jongere kunnen zijn en blijven.

Naar school met MS: een handleiding voor leerkrachten De MS-Liga Vlaanderen heeft een handleiding samengesteld voor leerkrachten, zowel in het basis-, secundair als

in het voortgezet onderwijs en beoogt zo een beknopt naslagwerk aan te reiken over kinderen en jongeren die met MS moeten leven. De handleiding helpt bij het inschatten van de ziektesymptomen, bij het vinden van aanpassingen in de schoolsituatie en bij de communicatie met de families van de leerlingen.

MS-Link, flyer en jongerensite Naast die handleiding wijdde de MS-Liga haar maartnummer van het ledenblad MS-Link volledig aan het thema ‘jonge personen met MS en onderwijs’, waarbij heel praktische tools werden besproken en aangereikt. Voor de leerlingen bestaat er bovendien een leuke flyer die op een speelse wijze info geeft over de meest belangrijke vragen over MS.

41

Een overzicht van evenementen in het kader van de MS-week Tot slot werden er tal van initiatieven en evenementen opgezet in het kader van de MS-week. Volledigheidshalve, som ik ze graag even voor u op. Op pagina 27 kan u van een aantal centraal georganiseerde initiatieven een kort verslag lezen. • Woensdag 4 september: Emilia, een dochter van een persoon met MS, mocht deelnemen aan ‘De keuken van Sofie’ op VTM. • Vrijdag 6 september: deelname van persoon met MS, Nele Reygaerts, aan de actie van Studio Brussel ‘Loop de 100 meter van je leven’ op de Heizel (Memorial Van Damme). • Zaterdag 7 september: kookworkshops met Sofie Dumont. Twee groepen van telkens 15 personen met MS kregen de unieke kans om samen met Sofie Dumont een gezonde, eenvoudige en energetische maaltijd te

bereiden. Op zondag 8 september vonden enkele interessante lezingen en workshops rond ‘Go for Energy’ plaats. Beide initiatieven waren een samenwerking tussen de MS-Liga en het UZ Brussel. • Zondag 15 september: MR voor MS (MotorRijder voor multiple sclerose), het jaarlijks motorevent te Zwevegem. (lees ook p. 42) • De tweede ‘Familiedag voor personen met MS’ op zaterdag 21 september in het provinciaal domein Puyenbroeck te Wachtebeke. • Beklimming van de Mont Ventoux door 40 personen met MS (te voet/per fiets) op 26 en 27 september. In samenwerking met COMOPSAIR (Luchtmachtcomponent). (lees ook p. 30)

Luc DE GROOTE Algemeen directeur MS-Liga Vlaanderen vzw

Een welgemeende DANK JE WEL Hierbij willen we nogmaals onze dank betuigen aan alle vrijwilligers die de afgelopen maanden weer druk in de weer waren met - het verkopen, vervoeren en stockeren van chocolade t.v.v. de MS-Liga - het organiseren van tal van evenementen, acties en activiteiten voor personen met MS - het organiseren en ophalen van collectes - … Dank en een dikke pluim ook aan allen die deelnamen aan deze acties en de MS-Liga steunden door chocolade te kopen. Met de inkomsten van de chocoladeverkoop garanderen we immers de werking van de MS-Liga en ondersteunen we het wetenschappelijk onderzoek. Opvallend dit jaar was de stijging van het aantal verkochte chocoladekoffertjes van 2 970 in 2012 naar 7 750 in 2013, wat ons hoop geeft naar de toekomst gezien de algemene dalende tendens.

Ontvangt u onze elektronische nieuwsbrief nog niet? Stuur een mailtje met uw naam en e-mailadres aan [email protected] (Sanne Smets), wij voegen u toe aan onze mailinglijst en u ontvangt maandelijks onze nieuwsbrief in uw mailbox… Liesbeth POORTERS

42 Communicatie en fondsenwerving

VERSLAG 9de ‘MR voor MS’: steeds een mooie en succesvolle afsluiter van de MS-week in Zwevegem Ook dit jaar zorgde Christian Debrabandere (PmMS) met zijn vrienden voor een succesvolle afsluiter van de MSweek. Op 15 september werd de 9de editie van ‘MR voor MS’ georganiseerd. Christian: “Op 15 september waren de weergoden ons iets minder gezind dan vorig jaar, maar konden wij terug rekenen op een talrijke opkomst voor de motorrit 'Motorijders voor multiple sclerose’. 365 motards schreven zich in en bereden een pad langs en door de Vlaamse Ardennen. Een rit van 185 km die door alle motards de moeite werd gevonden. Dit jaar is het te schenken bedrag 4 000 euro. Dit geeft ons goede moed om het volgend jaar opnieuw te organiseren. Dus vrienden, motorrijders noteer alvast in uw agenda de derde zondag van september 2014, met andere woorden op 21 september 2014, gaat de 10de 'MR voor MS' door te Zwevegem, maar wel op een andere locatie namelijk in O.C. De kappaert in de Stedestraat. De afgelopen 8 jaar verzamelden de organisatoren van ‘MR voor MS’ maar liefst 30 400 euro t.v.v. personen met MS. Jaar

Aantal inschrijvingen

Opbrengst

2005

120

500 euro

2006

248

2 000 euro

2007

263

2 800 euro

2008

271

3 100 euro

2009

344

4 000 euro

2010

470

5 000 euro

2011

283

3 000 euro

2012

519

6 000 euro

2013

365

4 000 euro

TOTAAL

30 400 euro

Graag wil ik bij deze alle mensen bedanken die nog in een goed doel geloven en er aan mee werken. Ik wil eveneens mijn oprechte dank betuigen aan alle motorrijders, sponsors, het gemeentebestuur van Zwevegem, het magazine ‘Motorrijder’, sympathisanten en zeker niet te vergeten mijn vrienden en medewerkers aan dit initiatief. Bedankt voor deze meer dan geslaagde dag.

Christian Debrabandere [email protected] tel. 0479/70 32 50 www.mrvoorms.be

43 Communicatie en fondsenwerving

Music for Life 2013 Als u deze editie van MS-Link in uw brievenbus krijgt, ligt de week van 17 t.e.m. 24 december, dé week in het teken van 'Music for Life', waarschijnlijk nét achter ons. Toch mag een woordje uitleg en vooral alvast een woord van dank niet ontbreken in deze MS-Link. En hopelijk komen we begin 2014 bij u terug met een mooi overzicht van tal van acties in het kader van deze week.

Vlak voor het ter perse gaan van deze MS-Link, op het ogenblik dat ik dit tekstje schrijf (midden november), worden er achter de schermen ongetwijfeld de nodige voorbereidingen getroffen, maar concentreert Studio Brussel zich in de ether nog niet volop op de actie. Hiervoor is het wachten tot de eerste week van december. De afgelopen weken hebben we alvast pro-actief een oproep gelanceerd via de elektronische nieuwsbrief en de algemene website. Ook zijn alle comités en personeelsleden geïnformeerd en geënthousiasmeerd i.v.m. Music for Life 2013. Een speciale website met meer uitleg staat online om hopelijk tal van bezoekers en intiatiefnemers

te verwelkomen (zie www.ms-vlaanderen.be). We maken ons op en verheugen ons op tal van initiatieven en enthousiaste kartrekkers. Zij zorgen er alvast samen voor dat MS onder de aandacht komt, dat er geld ingezameld wordt t.v.v. personen met MS én dat Music for Life in 2013 ook in het teken staat van personen met MS. Een welgemeende dank je wel voor jullie enthousiasme en inzet! Liesbeth POORTERS

Kalender 2014 Midden december maakt iedereen zich ook stilaan op om het nieuwe jaar te omarmen. Goede voornemens worden gemaakt, we kijken uit naar de feestdagen. Een mooie gelegenheid om alle leden van de MS-Liga Vlaanderen te verrassen met een jaarkalender. In de bijlage van deze MS-Link kan jij jouw exemplaar terugvinden. Op deze kalender prijken alvast de schoolvakanties, officiële feestdagen en de tot nu toe reeds gekende data van initiatieven van de MS-Liga Vlaanderen. Het begin is gemaakt. De komende jaren kan deze kalender waarschijnlijk uitgebreid worden met plaatselijke initiatieven in jouw buurt. Veel plezier ermee! Liesbeth POORTERS

44

Novartis in MS ontwikkeling, innovatie & engagement

BE1302077630-08/02/2013

45 (Inter)nationaal

Aankondiging Galaconcert 2014 Met groot genoegen delen we u mede dat ons volgende Galaconcert zal plaatsvinden op woensdag 12 maart 2014 om 20 uur in het Paleis voor Schone Kunsten te Brussel. We hebben gekozen voor een gevarieerd programma! Onder leiding van dirigent Otto Tausk interpreteert onze landgenoot bas-bariton Wilfried Van den Brande melodieën uit het repertoire van Cole Porter, begeleid door de ‘Brussels Philharmonic’. We luisteren ook naar de uitvoering van George Gershwin’s symfonie ‘Porgy & Bess’ en ‘La Création du Monde’ van Darius Milhaud. Een eclectisch maar kwalitatief hoogstaand muzikaal programma. Voor elk wat wils. Prijzen van de plaatsen: 62 / 45 / 32 / 28 / 19 euro Speciale prijs voor jongeren onder de 26 jaar: 15 euro Speciale prijs voor MS-leden + één begeleider: 8 euro p.p.

tel 02 736 16 38 [email protected] www.ms-sep.be (vanaf begin januari 2013) Of via uw plaatselijk comité.

Reservaties (vanaf begin januari 2014) Reserveren kan via uw plaatselijk comité. Het is absoluut noodzakelijk dat er op voorhand gesproken wordt over eventuele beperkingen (in mobiliteit e.d.) zodat daar op voorhand rekening mee gehouden kan worden bij het toewijzen van de plaatsen. Rekeningnummer voor betaling van de tickets: ING 310-1046679-38 IBAN BE24 310 10 46679 38 BIC BBRUBEBB op naam van de Nationale Belgische MS-Liga, A. Lambiottestraat 144/8, 1030 Brussel Gelieve uw naam en het aantal bestelde plaatsen te vermelden. De tickets worden in de loop van de maand februari 2013 opgestuurd. Christiane TIHON

46 (Inter)nationaal

Verslag Ronde Tafel Op 12 oktober jl. organiseerden de drie Belgische MS-Liga’s samen een Ronde Tafel rond het thema 'MS en werk: opportuniteiten en uitdagingen'. Meer dan 90 personen, allen betrokken bij de problematiek, woonden de bijeenkomst bij, waaronder tal van leden-personen met MS.

Waarom een Ronde Tafel over MS en Werk? Een recent onderzoek, waaraan zo’n 750 personen met MS hebben deelgenomen, heeft een reeks nieuwe elementen aan het licht gebracht. Drie thema’s werden op 12 oktober besproken: - Perceptie en informatie - Kennis over en relevantie van tewerkstellingsmaatregelen - Empowerment Dankzij de samenwerking van alle betrokkenen, organisatoren, moderators, sprekers en deelnemers, kende de dag een groot succes.

De Voorzitter van de Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga vzw wenst hiermee, ook namens zijn collega’s van de Gemeenschapsliga’s, zijn oprechte dank te betuigen aan allen die in de werkgroepen de basis voor verdere besprekingen hebben gelegd. We werken nu verder om alle ideeën, verzuchtingen, suggesties… in concrete voorstellen om te zetten die aan alle actoren betrokken bij tewerkstelling zullen worden overgemaakt. We hopen dat dit een begin zal zijn voor een betere toekomst voor iedereen. Christiane TIHON

47

Gezi en in op het them d a lijk v e uitnod ‘MS en w an m iging erk’ m en v om a an d ing dat w an de M ij als per Ssoon e sla erke g te met n be Liga om g MS n lang aan deel Ik ga o r auw t i f jk is e ne f me te bl aan e m n i j o e aan ven, d p n het h a v a t ook oor an d de s en d art li d l e m a i e we z t gra g ron e mati e gt, g n R sen m ond rkgr ag o d vo ever ing i e o p e T lgen strek k gra ep ‘P t a m ties f M e a l S a d . e k ag t I k e kunn rc ing e k be van n na hun ansen m en w n he 2 vragen eptie en m mog oete t e op : ‘We eInfo n k ri elijk zette begrip Uit d hede jgen voor lke actie rmatie’ e n bij e bra s n. n gin de s de b insto doen ymp kunnen eslis gm rmse t e e s ings o i r t n m ge een gsne en v s over van 15-t mer an M nomen stijg sie over vers al an s w e S d o c n o m e hille t d r e ven. e d ’ h v e e t et be e de erbe rste n om deren nde Wat v n teren hou diag betr bela d va nose ken en a raag blij ?’ en de inforeft b ngri n f s c t ‘Wel w t m e e i j e e k e n i r s e j l op d k te dvor sym ke a voor op t v p ce sp r om op m e a e t l het rbet ome ing e zette ecifi d chro e e n i n r d n , e eke g . e g n i V e e n e nisch ? e v form lijka ’ bij o o sym ardig el chron m ve atie z ptom lgen vo is va i n e s e n ee iek zijn, o c a e l r b h a n m het eper zieke van eer ‘a nc m maa dage r de ‘bu een n er anr voo hronisc aakt het itenw kingen l z i v j i k a e h s i r k ral o n he voor en, l e zie te. U func ereld ter ‘m o t o k t e i k s d t ’ i t en b a o l e op toe, naar agel uiten eggen w neren t ijks l lijkt kunn atwerk’ t werk wat e het eat de oe, w staa men en w , vrij f ons n sen e do e gevo ocussen weg dus met e tijd, ou der bet , or sa rk op m en o l g e erde en (k er te ee ders aat v p de men r da unn chap begr an d n chron besl te w n e n … i i j i e ) s p s e c z sing m r e K h i k j n Dit b n i e e o j k n g w z v e e , e i a a n e n z li n td reng kte w ond van n er on jkheden bele t me ‘stat el no aar de b e impa i v uut d d c b g a e t e s i n j p m r kunn sc de t erkin fluc de c aker een en, l hron gen, s om heid na chro tuerend weede v a a i a t s r r t c e s e ge raag nisch h v n o e prev z t o e ieke chro r l be zond . e zi en . nisch t aando heid Uit deze enin Daarnaa nem tieve m ekte, die z s b i t e e o ken. s g, ve aat sp es er o. el m t te ne als werk regel zi w.v. hun tand’. Di reking o e e t jn te n geve r g men zo th ezon ge r. , zou fond dhei u een st oud ik v bv. v De adm n verlie s be oora d a t v uut a s va in taa eree l het Mon zijn n we ker uitv nvou istratie idee ica D ld word v o a r o l o k l d r e m van e i e n da en w werk gd w n i.p een een he n .v. d lang Coninck n i o n w c e r s o d m e t l e o r l e( ers m t bete ega’s knem n, de dat d or d ook e we k . e ee et e e 1 ong beleids) H n r me e ma et zo rk rs edul weg t een en voor and u ee dig t te ga te stapp gever... ziek n zow ch L e zijn en n a el w Bove aar e ater op d te zou d ronische , dus n is voo e r k nsta rdat en d ir ziekt e da hop ande e d g ho ect doo elijk de v e aa olge is sle r het n orde hore it effecti rgelijk st nde ef ge a n we n we zieke MS-L chts een reali tuut gez snel van ni s t e n m e m i p t k e inist zijn, je va eer o Kort rd w word e om, m n o v r t uit r er di aar e ee gebr de sluie t sta dt. Zij ga verv r nog r van eid s tuut olg v n vermo f e c h tilge . eien an d w t e wen at er r aan staa de m eze R de id die d n bij aar v ond eeën ring a d g e e o Tafe a ldoe conc en… die m l en nin lusie an bod g ij bij s van e gebl hoop da ggevend deze komen i even t er s e da Sybi s. I R n g zijn. ond el VE e Taf n Dit z el werk g . Ik kijk v RSTR e ou e o e l. AETE en m maakt w l onged uld u ooie ordt it van start de tw naar he zijn t naar ee v er verd ere v nieuerbe te-

48 (Inter)nationaal

Bezoek aan de wereldconferentie MS te Berlijn Het eerste weekend van oktober vond ter gelegenheid van het 60-jarig bestaan van de DMSG (Duitse MS-vereniging) de wereldconferentie MS plaats in Berlijn. Samen met meer dan 500 deelnemers van over de hele wereld (professoren, dokters, hulpverleners en personen met MS), namen Mirthe Vanherck, Luc de Groote en Klaus Knops hieraan deel. Gedurende dit weekend kon er deelgenomen worden aan workshops en geluisterd worden naar boeiende lezingen door internationaal gerenommeerde sprekers, allemaal met als doel mogelijke oplossingen te zoeken om de levenskwaliteit van personen met MS te verbeteren. Thema's die aan bod kwamen waren onder andere mogelijke behandelingen, verdere uitleg over symptomen van MS, sporten en MS, hulpverleningsdiensten…

die helpen om myeline terug te herstellen. Hij besloot zijn betoog met de boodschap dat de Duitse MS-vereniging er goed aan deed intens van deze 60ste verjaardag te genieten want MS zal vóór de volgende 60ste verjaardag bedwongen zijn. Laat ons het met hem hopen!

Dag 1: wetenschap en mogelijke therapieën

Die eerste avond werd uiteraard de verjaardag van de DMSG uitgebreid gevierd. We zouden hier normaal niet bij blijven stilstaan, ware het niet dat we hier vergast werden op een wel heel bijzondere lezing. Een training in leiderschap aan de hand van de ervaringen van een dirigent met zijn orkest door het Kammerorchester Berlin onder leiding van Gernot Schulz. Het orkest zat voor één keer met de rug naar het publiek zodat we de dirigent konden zien en beleven tijdens zijn perfomance. Een paar dappere en ook een paar ‘Chinese vrijwilligers’ mochten de ‘bâton’ hanteren en werden door de dirigent op het pad naar effectief leiderschap begeleid. Een originele, werkelijk interessante en leerzame lezing.

De eerste dag werd er gefocust op de stand van de wetenschap en de mogelijke therapieën voor MS. De meest in het oog springende voordracht deze eerste dag was wel de lezing van Prof. dr. Alistair Compston van de universiteit van Cambridge over de huidige stand van de wetenschap en zijn verwachtingen voor de toekomst. Zijn boodschap kunnen we samenvatten in 4 punten. Op dit ogenblik is er een explosie aan nieuwe medicatie voor MS, waarvan de efficiëntie hoog is, maar wat ook een zeker risico impliceert. Des te vroeger men met medicatie begint, des te efficiënter. De wetenschappelijke studies verwachten op dit ogenblik het meeste van de middelen

Avond 1: effectief leiderschap

49

Dag 2: best practices De tweede dag was geheel gewijd aan persoon met MS en ‘best practices’ van de verschillende MS verenigingen. Onze ergotherapeute, Mirthe Vanherck, bracht zo - in plenaire zitting - een zeer gesmaakte uiteenzetting over onze toch wel vrij unieke dienstverlening, namelijk PCO (persoonsgebonden cognitieve ondersteuning). Hierbij legde zij uit hoe wij in België via de MS-Liga Vlaanderen, personen met MS met cognitieve problemen trachten te ondersteunen met behulp van o.a. het gebruik van hulpmiddelen. De deelnemers waren hierover zeer enthousiast en Mirthe werd er nadien meerdere malen over aangesproken, wat duidelijk een bevestiging was dat we met het PCO goed werk leveren. Cognitieve problemen zijn namelijk een zeer vaak voorkomend probleem en verschillende van de aanwezige personen met MS, vertelden me nadien in de wandelgangen wat het met hen deed en hoe zij met deze moeilijkheden omgaan.

Uit sympathie

Luc De Groote bracht namens de beide gemeenschapsliga’s in een workshop verslag over de inspanningen die geleverd worden om sporten en bewegen te organiseren voor mensen met MS. Vooral de Vlaamse aanpak met ondersteuning door professionals (Move to Sport vzw) mocht rekenen op veel interesse en een 25-tal andere MS-verenigingen engageerden zich om hieromtrent een werkgroep op te starten om met elkaar ‘best practices’ te delen.

Tot slot Deze conferentie was een toffe ervaring, ieder sprak elkaar aan en ondanks de soms aanwezige taalbarrière vonden er zeer interessante gesprekken plaats. We kregen er kijk op de manier van werken in andere delen van de wereld en konden er van elkaar leren om te trachten personen met MS nog beter te kunnen helpen.

Mirthe VANHERCK, ergotherapeute MS-Liga Vlaanderen Klaus KNOPS

COMFORT, KWALITEIT en SERVICE Verkrijgbaar via uw dealer. Voor al uw vragen, contacteer ons 011-64 04 49 of [email protected]

·n

w · nieu w

ie u w · nie u

• vermindert spasmen • maakt spieren losser • verbetert uw bloedcirculatie • voorkomt darmproblemen • bouwt restkracht terug op • maakt u mobieler

ieu

training s program ma MS!

• Nieuw: speciale trainingsprogramma’s voor Multiple Sclerose, Parkinson en CVA!

·

nie

u w · nieu

w

gemo

MOTOmed is zinvol!

nieu w · n w·

1

iseerd tor

meest verkocht in België!

MOTOmed. De magie van beweging.

overgewicht

cardio

hypertensie

osteoporose

diabetes 2

reuma

arteriosclerose

Parkinson

pijn

beroerte

met armtrainer

voor bedlegerige patiënten

voor kinderen

gratis op proe f! Enraf-Nonius Ingberthoeveweg 3d 2630 Aartselaar  03 451 00 70  [email protected]

51 Vrije tijd

MS en fietsen? Onafhankelijk fietsadvies dankzij het ‘Adviescentrum aangepast fietsen’ Fietsen is helemaal in en steeds meer mensen leren (terug) het genot en de voordelen van fietsen kennen. Sommige mensen met MS verplaatsen zich gemakkelijker per fiets dan anderen. Sommigen voelen zich soms niet meer zo goed of veilig met hun fiets, maar willen en kunnen het, mits goed advies, zeker nog een kans geven.

Een eerste kennismaking tijdens de familiedagen Op de familiedagen konden reeds heel wat mensen kennis maken met het ‘Adviescentrum aangepast fietsen’. Aanwezige personen met MS waren allen zeer tevreden met de info die ze kregen en werden letterlijk vaak met praktisch advies weer op de juiste fiets gezet. Het was voor velen de aanzet om terug met plezier te kunnen gaan fietsen.

de n a v t f j i l bijb voora l het j i m t a W is ige

fa milluineddaegren van soemt meen zien egnsen toen ze fmfectief no g m aste fiets e n.” aangep konden fietse

Het was interessan om de versc hillendet mo gelijkheden te zi te kunnen uitprob een en ren Graag geven we in dit nummer van MS-Link dat in het teken van mobiliteit staat, aan al onze lezers de nuttige informatie over het ‘Adviescentrum aangepast fietsen’. Eenieder kan zich immers aanmelden voor onafhankelijk fietsadvies.

Sedert 2010 Vanaf 2010 is het UZ Leuven, Campus Pellenberg gestart met een adviescentrum voor aangepast fietsen (driewieler, handbike, aanpassing aan fietsen, duo fietsen…) met als doelgroep personen met een fysieke beperking. Vanaf 2011 werd dit adviescentrum verder uitgebouwd zodat de doelgroep breder kon worden en er ook kinderen terecht konden. Door de jarenlange ervaring met aangepast fietsen beschikt het revalidatiecentrum over de nodige kennis en het materiaal om duidelijk en onafhankelijk advies te geven.

Hoe vraag je advies? Je vraagt een consultatie aan bij de revalidatiearts van de campus Pellenberg van het UZ Leuven via het secretariaat ‘Fysische geneeskunde en Revalidatie’ op het telefoonnummer 016 33 87 00 met de melding ‘advies fietsen voor volwassene’. Zonder tegenindicatie kan aansluitend op de consultatie bij de revalidatiearts een afspraak volgen bij de sportverantwoordelijke om verschillende fietsmogelijkheden in praktijk uit te testen en onafhankelijk advies te krijgen. Indien nodig kan je achteraf nog een extra training volgen om je te vervolmaken.

UZ Leuven campus Pellenberg Weligerveld 1, 3212 Pellenberg  016 33 87 00 Emailadres: [email protected] Katrien TYTGAT  0477 42 54 29 [email protected]

52 Tips & Seintjes

Tips

De Draak die u helpt typen… Spraaktechnologie, je hebt er vast al van gehoord. Toegegeven, het is vooral handig bij lange teksten, en perfectie bestaat niet, maar wanneer je moeilijk 'uit de vingers kan' is het toch wel zeer handig dat je een document gewoon kan dicteren aan je computer. En dat gaat vrij vlot, ook al verstaat de computer al eens een woord verkeerd. Een programma dat op de markt te verkrijgen is heet 'Dragon'. En hier heeft de MS-Liga, dankzij haar nauwe samenwerking met de Parkinsonliga, een mooie korting kunnen regelen. Op het einde van het interview met Herald Mulder en Sarah Lobbens (Nuance) verneem je meer hier over.

Wat is spraaktechnologie? Spraaktechnologie is het besturen van een apparaat met je stem. Dat houdt in dat je lampen aan of uit kan doen met je stem. Maar ik kan met mijn stem ook navigeren of iemand opbellen, of een compleet dictaat uitschrijven. Ik kan mijn stem gebruiken om een opdracht te geven aan een elektrisch apparaat of een computer. Dat is spraaktechnologie.

Wat kan ik er mee doen op een computer? Op een computer kan je er mee zoeken naar bepaalde onderwerpen op het internet, maar je kan ook e-mailberichten beantwoorden of zelf creëren. Je kan verslagen verwerken, je kan de muis overnemen met je stem. Je kan zeggen dat Dragon eigenlijk uw toetsenbord is. Ook kan je de computer met Dragon laten voorlezen ter controle.

Staan alle woorden die ik wil gebruiken in de computer? In het systeem staan ongeveer 300 000 woorden. Dat zijn meer de basiswoorden, zoals lopen, boom, zon... Heel veel gebruikersgroepen hebben te maken met een eigen lexicon, zoals advocaten, juristen, artsen... Deze woorden

kan je gemakkelijk aan het systeem toevoegen. Het systeem is zelflerend en kan zijn woordenschat constant uitbreiden. Is het moeilijk om met de software te werken? Het werken met de software is even moeilijk als het werken met toetsenbord en muis. Stel dat je werkt in Word en een document moet opslaan. Dan zeg je gewoon “opslaan als” en de naam van het document. Als je zegt “spellingscontrole”, dan voert de software een spellingscontrole uit. Zo gemakkelijk is het! Sarah Lobbens: “Je kan het vergelijken met leren schrijven, dat duurt ook een tijdje. Leren typen gaat ook niet zo maar. Het programma leren gebruiken vergt ook een bepaalde inspanning. Eens je het onder de knie hebt en gemotiveerd bent, kan je er vlot mee werken.”

Wat als personen met MS niet klaar en duidelijk kunnen spreken? De software wordt ook gebruikt door mensen die stotteren en moeite hebben om woorden uit te spreken. De software dwingt ze om rustiger te praten, waardoor het voor die mensen makkelijker wordt om een document te maken. Misschien gaat het niet zo snel, maar het gaat sneller dan typen of de muis gebruiken.

Wat bij problemen? Bij problemen kan je steeds bellen of mailen met een Nederlandstalige helpdesk en het probleem voorleggen. Dan wordt dat snel opgelost. Onze nauwe samenwerking met de Parkinsonliga heeft

53

ervoor gezorgd dat ook personen met MS een korting krijgen bij aankoop van deze spraaktechnologie. Als lid van de MS-Liga krijg je namelijk een korting van 40 % bij het bestellen van bijvoorbeeld Dragon Home versie 12 (Nederlands) (99 €) of Dragon Premium versie 12 (Nederlands, Frans, Engels, Duits) (149€). Meer informatie vind je op onze website www.ms-vlaanderen.be

Nog een tip: in bepaalde situaties voorziet het VAPH een tussenkomst in de aankoopprijs van deze technologie. Informeer je bij onze sociale dienst!

RITA VAN REEMPTS met dank aan Jan Vermeir, bestuurslid Parkinsonliga

NIEUW Folder ‘Diensten Ondersteuningsplan voor personen met een handicap’ Graag stellen wij u de gloednieuwe folder ‘Diensten Ondersteuningsplan voor personen met een handicap’ voor. Het VAPH heeft deze folder samen met de ‘Diensten Ondersteuningsplan’ geschreven om op die manier de werking van de DOP’s (‘Diensten Ondersteuningsplan’) bij een ruimer publiek bekend te maken. Personen met een (vermoeden van) handicap kunnen bij een ‘Dienst Ondersteuningsplan’ terecht wanneer het niet duidelijk is welke hulp ze precies nodig hebben. DOP’s bieden zelf geen ondersteuning, maar begeleiden de persoon met een handicap bij de opmaak van een ondersteuningsplan. Hierbij wordt een overzicht gemaakt van de mogelijkheden voor ondersteuning binnen het eigen sociaal netwerk, binnen de reguliere dienstverlening (thuishulp, poetshulp, thuisverpleging, dienstencheques, zorgverzekering…) en ook binnen de handicapspecifieke ondersteuning, onder meer het VAPH. U kunt deze folder consulteren en bestellen via de website van het VAPH www.vaph.be. Telefonisch kunt u terecht bij 02 225 85 97. VAPH - Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap  02 225 85 97  [email protected]

54

Als MS uw mobiliteit beperkt…

Onafhankelijkheid stap per stap

Het nieuwe ! GRATIS testen rma fi ze on Contacteer “TEST met vermelding ® het nummer WALKAIDE ” op 05 +32(0)54 50 40

Systeem Kan uw looppatroon significant verbeteren

Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. WalkAide® heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg. Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico Mutsaardstraat 47 B-9550 Herzele • Tel. +32(0)54 50 40 05 Fax +32(0)54 50 20 28 [email protected]

www.orthomedico.be

MS-Liga/DeSleutel 2012 02_Walkaide_185x130mm_NL.indd 1

08/02/12 09:36

www.euromove.be

De Rollfiets Duw fiets

Rolstoel met afhaakbare fiets

De rolstoel

• Trommelremmen • Middenstandaard • Een chassis dat • • • •

aangepast is aan de mechanische vereisten Mountain bike wielen Verstelbare rugsteun Veiligheidsgordel Regelbare voetsteun

De fiets

• Mountain bike met

3 of 7 versnellingen

• Elektrische • • • •

motorisering mogelijk (optioneel) Torpedorem Zadel met vering Verlichting Schokbreker op de besturing

Euromove Max-e

Bingo

Copilot 3

C-Smax

Copilot

Zip

bvba

Tel.: 02-358 59 86

www.euromove.be

s e j t n i e S Te koop Renault Kangoo, geschikt voor gebruik met rolstoel, bouwjaar 2007, 18 000 km, in goede staat Vraagprijs: 13 000 euro, overeen te komen [email protected] Hooglaagbed Inovia (merk Burmeier), buitenmaten 104 x 222 cm, ligvlakmaten 90 x 200 cm, hoogteverstelling 22 - 77 cm, onrusthekken 45 cm hoog, houtombouw in beuk, patiëntenoprichter, 4 jaar oud. Nieuwprijs: 2 750 euro Vraagprijs: 1 600 euro  03 324 26 63 of 0486 58 26 88 [email protected] Bewegingstrainer Mobifit pro, in originele doos, 1 x gemonteerd, geprobeerd, gedemonteerd en nieuw terug in de doos gestoken. Nieuwprijs: 190 euro Vraagprijs: 150 euro  03 236 87 65

Gratis aangeboden Toiletstoel [email protected] Badlift Petermann, zo goed als nieuw  02 360 20 82 Manueel plooibare rolstoel, Quickie neon 2009, métalisé groen, afmetingen zit breedte 42 cm, diepte 44 cm, zithoogte en rug aanpasbaar, met armleuningen, marathon plus banden (anti-lek)  0473 51 20 98

Gezocht Tillift, tweedehands, aan de zoldering te bevestigen [email protected]

Driewielrollator De Rijcker-GO, in goede staat Vraagprijs: overeen te komen  02 360 20 82 Toiletstoel op wieltjes Vraagprijs: 50 euro Relaxzetel Framastyl, op wieltjes, bruin leder, 1 jaar oud, elektrische bediening Nieuwprijs: 2 440 euro Vraagprijs: 500 euro [email protected] Elektrische rolstoel, voor zwaarlijvige personen, met opblaasbaar kussen, zwart, in goede staat Nieuwprijs: > 5 000 euro Vraagprijs: 3 000 euro [email protected] Elektronische rolwagen, met lift, merk Storm 3 Vraagprijs 500 euro  0498 28 61 83 Renault Kangoo, Privilege automatic, 11 000 km, 16V 1,6L, autom. airco, ombouw rolwagen Trapmann, in nieuwe staat Vraagprijs: op aanvraag Elektronische rolwagen, Belize, alle functies, in nieuwe staat Vraagprijs: op aanvraag  0486 86 04 78

Oproep tot de kopers en verkopers Mogen wij aan de verkopers vragen om voor de hulpmiddelen die te koop aangeboden worden niet méér te vragen dan de opleg die u zelf (dus na aftrek van eventuele tegemoetkomingen van het Vlaams Agentschap of het Riziv) diende te betalen. De koper willen wij erop wijzen dat het Vlaams Agentschap een tegemoetkoming kan geven voor tweedehandshulpmiddelen. Informeer dus zeker bij de verkoper of er een tegemoetkoming voor het betreffende hulpmiddel is uitgekeerd en hoeveel die bedraagt. De redactie

55

56

57

Alle drukwerk voor handel & industrie

uitdrukkelijk goed! drukkerij paesen nv industrieweg noord 1199 3660 opglabbeek t 089-85 55 15 f 089-85 65 56 [email protected]

Sinds jaren dé specialist in mobiliteit en zorg! Steeds beste prijs/kwaliteitsgarantie Persoonlijke service aan huis! Nieuw en tweedehands (met garantie) Thuiszorgwinkel INTERPARAMEDICAL altijd

-10% tot -70% op: wandelstokken/krukken looprekjes/rollators manuele en elektrische rolstoelen SCOOTMOBIELS wc-verhogers badliften toiletstoelen etc… scooters vanaf 750 euro

PROMO:

rolstoelen vanaf 250 euro rollators vanaf 75 euro Vrijblijvend bezoek aan huis door onze specialisten Of bezoek onze vernieuwde showroom

shop e web AL.COM z n o p Kijk o ARAMEDIC P 33 INTER 919.3 / WWW. 9 8 4 0 ons op Of bel

COLOFON

58

SOCIALE DIENSTEN EN SECRETARIATEN

Redactieadres: Secretariaat MS-Liga Vlaanderen  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt  011 80 89 80  011 66 22 38  secretariaat@ms vlaanderen.be  www.ms-vlaanderen.be Redactieleden: Benoît Anthonis Edwin Coremans Luc De Groote Guy De Vos Bénédicte Dubois Liesbeth Poorters Katrien Tytgat Rita Van Reempts Erwin Vanroose Sybiel Verstraete Vormgeving: Leslie Volckaert RB-design Druk: Drukkerij Paesen nv Opglabbeek  [email protected] Verantwoordelijke uitgever: Klaus Knops  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt

ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

 Jozef Wautersstraat 20, 2600 Berchem  03 887 48 18  [email protected] Permanentie: - Sociale dienst: Maandag, dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12.30 uur - Secretariaat: woensdag van 10 tot 13 uur

Stiene Catteeuw  0470 13 05 84  [email protected] Lieve Mortier  0470 13 05 87  [email protected] Ludwina Cleys  0470 13 05 85  [email protected] Jozefien De Wagter  0470 13 05 93  [email protected]

VLAAMS-BRABANT  p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik  02 466 50 52  [email protected] Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12 uur  Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven  016 20 82 32  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9.30 tot 12 uur

LIMBURG  Heilig Hartplein 22 b1, 3500 Hasselt  011 24 28 82  [email protected] Permanentie: woensdag van 8.30 tot 12 uur, donderdag van 9 tot 12 uur (enkel telefonisch bereikbaar)

WEST-VLAANDEREN  Site Molenerf, Ruddershove 4, 8000 Brugge  050 32 72 92  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur  p.a. IPSOC-KATHO Doorniksesteenweg 145, 8500 Kortrijk  056 26 40 51  [email protected] Permanentie: maandag van 9 tot 12 uur  Bosdreef 5, 8820 Torhout  050 74 56 29  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12.30 uur  De Zonnebloem, Zuidstraat 67, 8630 Veurne  058 31 74 80  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur

59

Algemeen directeur: Luc DE GROOTE  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt  011 80 89 80  [email protected] Hoofd Sociale Dienst: Rita VAN REEMPTS  0486 31 51 84  [email protected] Projectcoördinator: Katrien TYTGAT  0477 42 54 29  [email protected] Secretariaat MS-Liga Vlaanderen:  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt Bereikbaar iedere werkdag van 8.30 tot 16 uur.  011 80 89 80  011 66 22 38  [email protected]

De nieuwe MS-Link verschijnt in april. Teksten en foto’s verwachten wij graag uiterlijk 14 februari op het secretariaat.

Betaling van lidgeld houdt niet automatisch een contactname of huisbezoek van de Sociale Dienst in. Ook voor deelname aan bepaalde activiteiten gelieve u zelf uw interesse kenbaar te maken. Er worden nl. niet altijd persoonlijke uitnodigingen verstuurd. De MS-Liga respecteert uw privacy. De informatie die we van u ontvangen, wordt uitsluitend voor intern gebruik van de MS-Liga Vlaanderen in een bestand opgenomen. De wet van 8 december 1992 i.v.m. de bescherming van de persoonlijke levenssfeer t.o.v. gegevensverwerkingen, verleent u toegangsrecht tot deze gegevens en de mogelijkheid ze te verbeteren. TRANSPARANTIE De MS-Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) vzw. Dat betekent dat we transparant willen zijn voor wie wil weten waar zijn/haar geld naartoe gaat als men de Liga steunt. Transparantie begint bij inzage in de inkomsten en uitgaven. U vindt een taartdiagram met de door de revisor gecontroleerde en door de Algemene Vergadering goedgekeurde inkomsten en uitgaven op onze site (www.ms-vlaanderen.be). Voor meer financiële info contacteert u ons best via volgend e-mailadres: [email protected]. Overname van foto’s, artikels of gedeelten daarvan wordt toegestaan na overleg met de redactie en met vermelding van bron. Tip: werp je tijdschrift niet weg als je het gelezen hebt, maar geef het door aan iemand uit je kennissenkring, aan je arts, verpleegkundige …

Sluit je nu aan Iedereen kan zich aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen, mits jaarlijkse betaling van 16 euro lidgeld (voor wie betaalt via een permanente opdracht), of 17 euro voor wie een gewone storting doet op het rek.nr. 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB). Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen dan resp. 22 euro (via permanente opdracht) of 23 euro (via gewone storting). Betaling van lidgeld geeft recht op een gratis abonnement op MS-LINK. Het tijdschrift wordt ook ingelezen op Daisy-cd-rom. Interesse? Neem dan contact op met het secretariaat. Giften, hoe klein ook, worden in dank aanvaard. Voor giften vanaf 40 euro op jaarbasis wordt een fiscaal attest uitgereikt. Iedere auteur is verantwoordelijk voor zijn eigen artikel. De redactie behoudt zich het recht voor om artikels in te korten. Ingezonden teksten mogen max. 2 pagina’s beslaan. De meningen vertolkt in de opgenomen artikels komen niet noodzakelijkerwijze overeen met de officiële standpunten van de MS-Liga. De goederen en diensten waarvoor reclame wordt gevoerd in dit tijdschrift, worden niet noodzakelijkerwijze aanbevolen of goedgekeurd door de MS-Liga.

We’re steadfast in our commitment to the MS community, with experts dedicated to delivering new approaches for confronting this disease now and in the future. Genzyme is committed to working harder so patients can live better—because in the fight against MS, we’re all in this together. And, guess what? We’re not backing down.

Multiple sclerosis is not just a disease—it’s a challenge

www.genzyme.com ©2013 Genzyme Corporation, a Sanofi company. All rights reserved. MS/EU/077/01/01/13

04-09663_M17_MS_Franchise_Challenge_SinglePgAd.indd 1

1/31/13 3:40 PM