Motor Function Measure: predictie, evaluatie en behandelingsondersteuning

Afd. Kinderfysiotherapie

Motor Function Measure: predictie, evaluatie en behandelingsondersteuning.

Prof.dr. Ria Nijhuis-van der Sanden, Hoogleraar Paramedische Wetenschappen

Stuurgroep MFM

http://www.mfm-nmd.org

Carole BERARD Carole VUILLEROT Serge BRAUN Wahiba BOUCHAREF Thomas VOIT Christine PAYAN Louis VIOLLET Christophe BEROUD Andoni URTIZBEREA Manuela FOURNIER-MEHOUAS Vincent TIFFREAU Véronique TANANT Claude PAYET


1

Doelstelling werkgroep Stimuleren van het gebruik van de MFM wereldwijd en garanderen van de wetenschappelijke kwaliteit van de MFM. door •Scholing en training •Opzetten van een database en bewaken van de kwaliteit •Gebruik van de data base voor evaluatie van onderzoek en klinische zorg •Validatie van de MFM vertalingen Afd. Kinderfysiotherapie •Update van de website

Relevantie van meten bij NMA:

• Diagnostische waarde: descriptie van de functionele mogelijkheden

• Prognostische waarde: voorspellen van het beloop • Evaluatieve waarde: sensitief voor verandering door interventie bv. Prednison of training


Aanleiding Functieniveau

Activiteiten

Participatie

Manuele spierkrachttesten Betrouwbaarheid, sensitiviteit

Functionele schalen (Vignos, Brooke, Hammerschmidt) sensitiviteit, niet specifiek

Dagelijkse activiteiten (FIM,HAQ,PEDI) Afhankelijk van omgeving

Bewegingsrange betrouwbaarheid, discrepantie actief/passief

Eigen functionele testen niet gevalideerd

Kwaliteit van leven subjectief

Laboratorium testen Tijdsgerelateerde testen Dure apparatuur, Afd. Kinderfysiotherapie tijdrovend Korte tijd geldig

2

Ontwikkeling

• Start in l'Escale, de kinderrevalidatie afdeling in het Hospices Civils te Lyon • Sinds 1992, werd de Gross Motor Function Measure gebruikt niet alleen voor CP (waar hij voor ontwikkeld was) maar ook voor andere pathologie zoals neuromusculaire aandoeningen

• Maar de GMFM was niet helemaal geschikt voor deze doelgroep • Uitgebreide studie in de literatuur en inventarisatie bij internationale teams • Besluit om een nieuw instrument te ontwikkelen met een eerste conceptversie in 1998. • Na vijf jaar ontwikkelen werd de eindversie gevalideerd. Afd. Kinderfysiotherapie

Doelstelling Een test te ontwikkelen die de professional een instrument in handen geeft om de motorische functies te meten bij ambulante en niet-ambulante patiënten met NMA:

• Objectief • Betrouwbaar • Sensitief • Eenvoudig in gebruik


Constructie en validatie Neuromuscular Disorders 2005; 15:4623-470


3

Doelgroep 303 patiënten: volwassenen 51% (18- 60j.) en kinderen 49% (6-18 jr)


Betrouwbaarheid: Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid: 9 items excellent (Kappa: .81-.94); 20 items goed (Kappa: .61-.80) en 3 items redelijk (Kappa: .51-.60)


Inhoudsvaliditeit: Correlatie met: Vignos r = .91 Brooke r = .85 Functional Independent Measure (FIM): r = .91 Globale inschatting van de ernst van de aandoening met een VAS schaal: artsen r = .88, fysiotherapeuten r = .91

• • • •


4

Sensitiviteit voor verandering bij Duchenne: 1- Is de sensitiviteit van de MFM adequaat om veranderingen in motorische functies te meten in een korte periode (3 maanden: 13 patienten zonder medicatie, 11j 7 ma +/- 1j 10ma)of een middellange periode (1 jaar: 41 patienten zonder medicatie, 14j 1 ma +/- 5j5ma)? 2- Is de MFM in staat om 1 jaar vooruit te voorspellen of de patiënt nog kan lopen? 3- Is het mogelijk verschillen te meten over een periode van 1 jaar tussen een groep patienten die behandeld wordt met steroiden (12 patienten, 10j 2ma +/- 2j 2ma) en een onbehandelde C.Vuillerot, F.Girardot, C.Bérard, controle groep (12)? C.Payan, C. de Lattre, the study group MFM.Use the Motor Function Measure to assess motor evolution in Duchenne muscular dystrophy, 5ème congrès Afd.Marseille Kinderfysiotherapie de Rééducation, mai 2008

Vraag 1: verandering in score 3 maanden en 1 jaar

•Na 3 maanden: D1 score: -4,7 % p < 0.01 Na 1 jaar veranderden alle scores significant (p < 0.03): D1: - 4,9 % D2: - 7,7 % D3: - 4,3 % Totaalscore: - 5,8 % Afd. Kinderfysiotherapie

Verlies van vermogen te lopen 6 patienten konden binnen het jaar niet meer lopen. Door lineair te extrapoleren werd de hypothetische kans berekend dit was D1= 25% en ST= 63,6%. En 1 jaar eerder dan D1= 50% ST=75%


5

Effect van interventie

• Vergeleken met de controles deden de12 patiënten behandeld met corticosteroiden het beter: de totaalscore ging minder achteruit (-0.6 vs -5,9; p<0.02) en de D2 was gestabiliseerd 0.98 vs -8.5 (p<0.01)


Doelstelling

• Meten van de functionele consequenties van een neuromusculaire aandoening

• Evalueren van het (diagnose gerelateerd) beloop • Evalueren van therapeutische interventies


MFM is resultaat van

• 8 jaar ontwikkeling • In samenwerking met > 100 professionals • > 700 patiënten • Strikte methodologische regels Afd. Kinderfysiotherapie

6

Item reductie van 75 naar 32 items (kinderversie 20)


MFM

• 32 items uitgevoerd in lig, zit of stand • D1 staan en transfers 13 items • D2 Axiale en proximale motorische taken 12 items • D3 distale motorische taken 7 items waarvan 6 voor arm/hand • Nodig: mat of bank, in hoogte verstelbare stoel of • •

rolstoel, in hoogte verstelbare tafel en wat eenvoudige materialen Afname tijd 20-60 minuten (gemiddeld 36 minuten) Medewerking patiënt nodig Afd. Kinderfysiotherapie

MFM score

• Per item een score van 0-3 • Ieder item 2 pogingen • De rechter of linkerzijde kan gekozen worden door de patiënt • De scores zijn per item uitgeschreven in de handleiding • De item scores worden opgeteld per domein en voor het totaal en gedeeld voor het maximaal te behalen aantal punten (idem GMFM) Afd. Kinderfysiotherapie

7

Longitudinaal in een grafische weergave


MFM kinderen: nog in bewerking

• Selectie van 20 uit 32 items • D1 8 items • D2 8 items • D3 4 items • Aangegeven met een in de handleiding Afd. Kinderfysiotherapie

Stand van zaken

• Eerste vertaling 2007 door Ria Nijhuis en Imelda de Groot • Reacties van collega’s verwerkt in een tweede concept versie • Afgelopen november validatie en trainingsbijeenkomst in Amsterdam met C. Bérard • De vertaling moet bijgesteld worden naar aanleiding van wijzigingen in de Franse en Engelse versie • Accreditatie verkregen voor de trainers in Nederland (7) • De bijgestelde vertaling wordt geplaatst op de website van de internationale groep • Ook data kunnen daar internationaal verzameld worden • Handleidingen beschikbaar in Frans, Engels, spaans en Portugees, Nederlandse en Turkse vertaling volgen Afd. Kinderfysiotherapie

8

Nederlandse MFM groep

• UMC ST Radboud: • Imelda De Groot, Merel Janssen, Ria Nijhuis-van der Sanden

• Maartenskliniek: Cora van den Heuvel, Annemiek Sagius • Revalidatiecentrum Tolbrug, Mytylschool Gabriël • Karel Pelger • Stichting Revalidatie Limburg • Anton Comuth Afd. Kinderfysiotherapie

training

• Lees de handleiding nauwkeurig door • Probeer de items uit op een gezond persoon • Volg een training door geaccrediteerde trainers (1 dag) • Deze dag worden alle items doorgenomen aan de hand van video’s en bediscusieerd • Aan het eind van de dag wordt een validatie test gedaan waarbij 14 van de 20 items correct gescoord moeten worden. • De kennis en vaardigheden kunnen ge udate worden door de testen te doen via Internet op de website. Hier worden video’s gescoord en U krijgt feedback over uw prestatie

• Er is een CD in de maak om zelf te trainen Afd. Kinderfysiotherapie

Onderzoek in Nederland

• Binnen het UMC St Radboud is een start gemaakt om de test in Nederland te valideren

• Bij navraag bleken op een aantal plaatsen eigen vertalingen gebruikt te worden

• initiatief om de krachten te bundelen Afd. Kinderfysiotherapie

9

Wat is gedaan

• Contact gezocht met de Franse onderzoeksgroep om

toestemming te vragen voor het gebruik in Nederland en te voldoen aan de vereiste methodologie

• De MFM is vertaald uit het engels, waarbij de testconstructie en

het score systeem hetzelfde is gehouden (bleek niet in alle eigen vertalingen het geval)

• De Franse MFM handleiding isvertaald uit het Frans naar Nederlands

• Beide Nederlandse versies zijn met elkaar vergeleken • Bijeenkomst in november 2008: bijstellingen in bewerking, toetsing de 7 aanwezige leden van de Nederlandse Afd.door Kinderfysiotherapie werkgroep

Inventarisatie

• Er is een brief gestuurd naar centra om te • •

inventariseren of er voldoende centra bereid zijn te participeren Er is een projectplan geschreven en afspraken gemaakt ten aanzien van het gebruik en de evaluatie van de test. Database gemaakt om de data anoniem te verzenden

• Samenwerken noodzakelijk om genoeg data te verzamelen Afd. Kinderfysiotherapie

• Doel: bepalen psychometrische eigenschappen van MFM in de Nederlandse populatie van neuromusculaire patiënten.

• Subdoel: bepalen bruikbaarheid van MFM in de Nederlandse praktijk

• Bouwen van een Nederlandse database Afd. Kinderfysiotherapie

10

Methode:

• landelijk gebruik van één versie van de vertaalde MFM: trainingen organiseren • toepassen van de MFM in de dagelijkse revalidatiepraktijk • 3 x testen met 6 maanden tussenpozen (0,6,12 mnd) • meenemen van ordinale functionele graderingsschalen voor handen beenfunctie • meenemen van tijdsgebonden testen voor arm- en beenfunctie vastleggen patiënt karakteristieken Afd. Kinderfysiotherapie

Hypothesen:

• er zijn verschillende MFM profielen tussen neuropathieën en spierdystrofieën • er is een positieve correlatie tussen MFM scores en functionele gradering • er is een positieve correlatie tussen MFM scores en tijdscores in tijdstesten • in 1 jaar is er bij progressieve aandoeningen een toename van de MFM scores


Meetinstrumenten:

• patiënt karakteristieken: leeftijd, geslacht, diagnose, tijd sedert eerst klachten, tijd sedert diagnosestelling • MFM • Brooke schalen • MACS • Tijdstesten: opstaan van grond, 10 m lopen, 5 treden, 9-hole pegtest • FIM • Toepasbaarheid: benodigde tijd, ervaren knelpunten Afd. Kinderfysiotherapie

11

Patiëntenpopulatie:

• neuromusculaire aandoening • diagnose definitief vastgesteld • bekend in Nederlandse revalidatiecentra/ afdelingen • exclusie: • andere aandoeningen die functioneren beïnvloeden • Niet instrueerbaar Afd. Kinderfysiotherapie

Vragen?

12

Motor Function Measure: predictie, evaluatie en behandelingsondersteuning

Recommend Documents