MONITOR WELKOM OP DE WERELD. Focus: zwanger, geboren, opgroeien. Prenatale tests: top 5. Ethiek: 25 weken jong. Ondervoed op de IC

MON06 PAG 01/36 MARCO

2

25-11-2004

13:31

Pagina 3

MONITOR Jaargang 33 • nr. 6 • dec/jan 2005

Prenatale tests: top 5 Psychiatrische wiegjes

Ethiek: 25 weken jong Ondervoed op de IC

Dylan (11 maanden)

Focus: zwanger, geboren, opgroeien

WELKOM OP DE WERELD

MON06 PAG 02/03

25-11-2004

12:38

Pagina 2

MONITOR FOCUS: WELKOM OP DE WERELD

VITAMINE L “De meeste ouders,” vertelt teamverpleegkundige Neonatologie Youette de Jager, “voelen zich overvallen als blijkt dat hun pasgeboren kind in de couveuse ligt. Wij merken dat ze hierdoor schuldgevoelens kunnen krijgen: ‘Ligt het aan mij?’, ‘Wat heb ik fout gedaan?’ Hun kind ziet er kwetsbaar uit, en is omringd door snoeren, infusen, alarmen. In het begin kunnen ouders daar nog niet doorheen kijken. Ze maken geen contact omdat ze bang zijn hun kindje te verliezen. Het leuke is dat kleine broertjes en zusjes die op bezoek komen wèl door alle techniek kunnen kijken.” Youette de Jager, die veertien jaar verpleegkundige ervaring heeft met couveusekinderen: “Wij moedigen ouders aan om contact met hun kind te zoeken. Dit contact is belangrijk, enórm belangrijk. Juist ook in het begin, vanwege de hechting. Wij noemen dat vroege contact ‘vitamine L’, met de ‘l’ van liefde. In een kinderziekenhuis zijn de rollen omgedraaid: de ouders vragen ons toestemming of ze hun kindje mogen aanraken, terwijl wij eigenlijk aan hen zouden moeten vragen of we het mogen verzorgen. Wij nodigen ouders uit om bij de verzorging aanwezig te zijn en geven hen daarin een rol. Als het kind stabiel is, mag het eenmaal per 48 uur uit de couveuse om gebuideld te worden. Buidelen is contact van blote huid op blote huid. Het kind ligt op de borst, met alle toeters en bellen, inclusief beademing en infuus, en een beschermende doek tegen de koude. Kinderen genieten hier enorm van. Dat zien we aan de oogjes, de handen, de spierspanning. Soms zie je een kind constant wiebelen in de couveuse, en dat bewegen verdwijnt meteen als het bij moeder of vader op de borst ligt. Ja, ook vaders doen hieraan mee. Tenminste, als ze durven, want sommige mannen vinden buidelen spannend omdat hun kindje nog zo klein en teer oogt. Buidelen moet minstens een half uur duren. Het kind heeft namelijk tijd nodig om te bekomen van de negatieve prikkels die gepaard gaan met het uit de couveuse halen.” “We leren de ouders ook om signalen van hun kind te lezen. Dit vormt onderdeel van NIDCAP, een nieuw systeem waarmee we sinds kort werken. NIDCAP staat voor: Newborn Individual Development Care Assessment and Program.” “Signalen die op een negatieve toestand duiden zijn: het ballen van de vuistjes, het wijd spreiden van de handen of armen, een grimas in het gezicht, een hoge spierspanning. Heeft het kind geen frons, ligt het lekker in de baarmoederhouding, met de mond een beetje open en een lage spierspanning, dat voelt het zich comfortabel.” ■ Meer weten? Zie internet: www.couveuseouders.nl en www.erasmusmc.nl, ‘Persberichten’, 28-10-04: Vroeggeborenen hebben baat bij ontwikkelingsgerichte zorg

2

dec/jan 2005

MONITOR

MON06 PAG 02/03

25-11-2004

12:47

Pagina 3

INHOUD FOCUS: WELKOM OP DE WERELD

Tandenbijgeloof Propaganda voor gezonde voeding hoorde vroeger tot de belangrijkste taken van kinderartsen. Moeders die in het ‘Sophia Kinder-Ziekenhuis’ op spreekuur kwamen, waren arm en moesten de hele dag in de fabriek werken. Daardoor konden ze geen borstvoeding geven. Bovendien zagen ze het verband niet tussen slechte voeding en de ziekte van hun kind. Als voeding kregen zuigelingen ’s morgens en ’s avonds ‘een bakkie gries’, afgewisseld met ‘een fleschjes sagowater’. Of ‘havergortwater’. Sommige kinderen werden direct na de geboorte aan de pap gezet. Bij de bereiding van de voeding schortte het aan elementaire kennis van de hygiëne, met als gevolg voortdurende maag- en darmkwalen. Allerlei fabels deden eind negentiende eeuw de ronde over maag- en darmkwalen. Kinderarts dr. Denekamp noteerde in zijn polikliniekverslagen welke onzin zoal circuleerde: ‘De tandjes zitten in het borstje’, ‘op het hartje’ of ‘in het buikje’. Hij noemde dit ‘tandenbijgeloof’. De zuigelingen die hij op z’n spreekuur zag, hadden ‘marmerbleke, bolle toetjes’, ‘zuchtig gezwollen handjes en voetjes’ en ‘opgezette harde buikjes’. Ze waren ‘toonbeelden van zwakte en bloedarmoede in den hoogsten graad.’ Een min (ingehuurde zoogmoeder) konden de arme Rotterdamse fabrieksvrouwen zich niet veroorloven. Los daarvan brachten konden minnen tuberculose en syfilis overbrengen op de zuigeling. Koemelk was in die tijd niet geschikt omdat veel koeien op stal helemaal of deels werden gevoerd met verdunde voeding (spoeling). Dit leverde inferieure melk op, waarvan de zuigeling ernstige diarree kreeg. Vooral de melk uit de buurt van Schiedam was berucht om z’n slechte kwaliteit. De kinderartsen schreven - bij gebrek aan beter karnemelk als zuigelingenvoeding voor, een keuze waarover in de medische wereld veel discussie ontstond. Verbetering van de voedingstoestand van de zuigeling was een belangrijke voorwaarde, een onmisbare stap, op weg naar de genezing. Artsen in het ‘Sophia Kinder-Ziekenhuis’ namen zelfs hun toevlucht tot ezelinnenmelk en wijn. Rond de eeuwwisseling werden de melkfabrieken in en om Rotterdam onderworpen aan toezicht. Hierdoor verbeterde de kwaliteit van de melk. In de jaren twintig openden de consultatiebureaus voor zuigelingen hun deuren. Daar konden jonge moeders hun teveel aan borstmelk inleveren. Tot na 1950 haalde huisbediende J. Groeneveld ‘moedermelk van verschillende dames’ aan de deur op. Babyvoeding uit de fabriek deed z’n intrede. De kennis over voeding, vitamines en voedselovergevoeligheid nam toe. Dankzij dit alles behoorden de voedselmisstanden tot de verleden tijd.

Jaargang 33 • nr. 6 • dec/jan 2005

Pag. 4: Stethoscoop Ruis en wijsheid over kinderen Pag. 5: Bezint eer gij bemint Denken voor ‘de daad’ Pag. 6, 7: Prenatale test Top 5 Veelvoorkomende afwijkingen

MOEDER ANGELINE BIESBROEK: “WE ZAGEN DAT ESMEE MIJN SCHOUDERS HAD EN DE VOETEN VAN PAPA.” (pag. 20)

Pag. 8, 9: Levenslucht Innovaties voor pasgeborenen Pag. 10-12: 25 weken jong Te vroeg ter wereld, en dan? Pag. 13: Ondervoed op de IC Focus op voedingstoestand Pag. 14, 15: Moeder en Kind Centrum Tekort couveuses aangepakt Pag. 16-18: Vijf babybedjes Moeders op afdeling Psychiatrie Pag. 19: Verwoestende eiwitten Promotie: meningokokken Pag. 20, 21: Esmee: toen en nu Terugblik door moeder Angeline Pag. 22, 23: Gezond blijven Over focusgroep ‘Generation R’ Pag. 24: De ademvanger Over ‘Generation R’ Pag. 26, 27: Rick: toen en nu Ouders over z’n nieuwe anus

OOK HEEL BOEIEND… Pag. 28, 29: Onbegrepen pijn Complex regionaal pijn syndroom Pag. 30, 31: Zes promoties Nieuws uit de medische faculteit Pag. 32, 33: Cubaanse genenjacht Promotie: Alzheimer, Parkinson Pag. 34: Reageerbuis De hulphond Yce Pag. 35: Agenda Erasmus MC Promoties, congressen, symposia

Moeder en Kind Centrum pag. 14

Joop van de Leemput [email protected] Bron: ‘De geschiedenis van het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam’, prof. M. J. van Lieburg, Erasmus Publishing, 2004, ISBN 90-5235-171-6

De volgende Monitor verschijnt rond 7 februari

MONITOR

dec/jan 2005

3

MON06 PAG 04

25-11-2004

13:50

Pagina 2

STETHOSCOOP RUIS EN WIJSHEID Wijsheid en ruis over zwangerschap, geboorte en gezond opgroeien.

■ KINDEREN MET KANKER “‘Falen’ hoort bij ons vak. Je kunt niet alle kinderen redden, soms houdt het gewoon op. Het is lang niet altijd zo flitsend als je op tv ziet.”

Prof. Willem Kamps, hoogleraar Kinderoncologie aan de Rijksuniversiteit Groningen, over het achter de feiten aanlopen bij kinderen met terminale kanker. Medici en ouders nemen, na een zorgvuldige afweging, beslissingen op basis van wat op dát moment bekend is. Drie weken later blijkt dat het niet goed uitpakt. ‘Dan denk je: ik had het anders moeten doen. Maar toen je de keuze maakte, had je de informatie nog niet die je nu hebt.’ Dit achter de feiten aan hollen kan bij hulpverleners een permanent gevoel van falen oproepen, zegt prof. Kamps. Uit: Triakel, Groningen.

■ EENLING, TWEELING “Tweelingen zijn sterk in de baarmoeder.”

Tweelingen hebben veertig procent minder kans op sterfte tijdens de zwangerschap dan eenlingen, blijkt uit een omvangrijke studie in Vlaanderen, aangehaald in Nursing. Mogelijk doorlopen tweelingen een sneller proces van rijping, omdat ze meer kans lopen om te vroeg geboren te worden. KOSTBARE OPVOEDING “Kinderen zijn een zegen des Heren, maar houden de noppen van de kleren.”

Spreekwoord waarmee de hoge kosten van het grootbrengen van kinderen worden uitgedrukt. Volgens het CBS kost de opvoeding van een kind bijna eenvijfde (18%) van het netto inkomen. Twee kinderen kosten ruim een kwart (26%) van het inkomen, drie kinderen eenderde (33%). Zie ook de Geldwijzer over kinderen tot 12 jaar van het Nibud: www.nibud.nl VERWENDE NESTEN “Toen ik als schoolarts begon, waren het nog bijna allemaal verlegen en gehoorzame kinderen. Dat is nu anders. Er zijn veel prinsjes en prinsesjes in Nederland.”

Schoolarts Josette Bijlsma blikt terug op haar 25-jarige jaar loopbaan. Ze merkt op dat de huidige kleuters hun jas op de grond gooien, in plaats van aan een haakje hangen, en de juf op de eerste schooldag bevelen: ‘Doe mijn schoenen aan’. Uit: dagblad Trouw. 4

dec/jan 2005

MONITOR

■ ROTTERDAMSE JEUGD “Papa komt alleen maar langs om met mama ruzie te maken.”

Hans Elemans, voormalig voorzitter van de deelgemeente Hoogvliet, bericht over zijn ervaringen in een klas met 25 kinderen, onder wie Brian, die het bovenstaande vertelt. 19 van de 25 leerlingen worden alleen door hun moeder opgevoed. Meer dan de helft heeft al op twee andere scholen gezeten. Thuis zijn tv en patat belangrijk, vertellen de leerlingen van groep 7. Gevraagd naar hun wensen, antwoordt Rocky: “Ik wil een bioscoop in Hoogvliet met allemaal bubbelbaden.” Uit: Nieuw Rotterdams Tij, uitgave gemeente Rotterdam.

■ HUILENDE BABY’S

■ VERTIER IN ZIEKENHUIS

“Huilen hoort bij zuigelingen: een zuigeling van één maand huilt gemiddeld anderhalf uur per dag.”

“De grappigste vraag vond ik of ik alsjeblieft mijn Amsterdamse accent kwijt kon raken.”

Zin uit persbericht van TNO getiteld: ‘Eén op de twintig ouders gaat risicovol om met hun huilende baby - groter risico bij niet-westerse ouders of ouders met kleine of geen baan.’ Met risico wordt bedoeld: de baby smoren door een hand of doek tegen het mondje te leggen, de baby door elkaar schudden of tikken geven. Het onderzoek, waaraan de academische centra van Groningen, Leiden en Amsterdam en de GG&GD Amsterdam deelnamen, is gepubliceerd in The Lancet. Zie ook www.tno.nl ■ NORMEN & WAARDEN “In verwachting raken, in verwachting zijn, bevallen en de eerste stappen op deze wereld dreigen meer te gaan lijken op een industrieel productieproces, dan op een opeenvolging die respect en verwondering over het leven oproept.”

Dr. F. van Ittersum, internist en nefroloog (nierarts) in het VU Medisch Centrum te Amsterdam, laakt het verloren gaan van het christelijke richtinggevend gedachtegoed. Managers hebben in ziekenhuizen de macht overgenomen, meent hij, en ‘productieafspraken’ met zorgverzekeraars voeren daar de boventoon. Dr. Van Ittersum betreurt dat individualisme en zelfbeschikking hoogtij vieren. Hij stelt dat het menselijk leven op zichzelf waarde heeft en dat de mens daar niet vrijelijk over moet kunnen beschikken. Uit: Nederlands Dagblad.

Ruud Gullit, trainer van Feyenoord, beantwoordde tijdens een bezoek aan Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis vragen van patiëntjes en patiënten. Van Dirk Kuyt wilden de kinderen weten ‘hoe je een goede voetballer wordt.’ (Antwoord: door veel te trainen en er plezier in te hebben). Bij een eerder bezoek van zevenhonderd kinderen en familieleden aan de Kuip, 16 mei, zei Petto van Sophia TV tegen de scheidsrechter dat hij Feyenoord moest laten winnen. De scheidsrechter wees dit verzoek af. Toch won Feyenoord van FC Zwolle met 7-1. Uit: ZieSo en Eskazette. ■ ROTTERDAMSE JEUGD “Er is geen reden om je neer te leggen bij het idee dat Rotterdam een arbeidersstad is en blijft. Kinderen kunnen heus wel verder komen, dat zit ‘m echt niet in het gebrek aan intelligentie. Het is meer dat ze te kort op school zitten, dat hun ouders onvoldoende Nederlands spreken en dat het onderwijs als zodanig niet aansluit bij hun belevingswereld.”

Onderwijswethouder Leonard Geluk (CDA) over de nieuwe generatie Rotterdammers: 52.000 kinderen op de basisschool. Meer dan de helft (bijna 60%) is van niet-Nederlandse afkomst. De Néderlandse kinderen komen bovendien vaker dan die van de andere grote steden uit kansarme gezinnen. Uit: Nieuw Rotterdams Tij.

■ OVERDOSIS TINKY WINKY “Een kwartiertje Teletubbies is prima, maar niet langer.”

Arts Monique Tatar van consultatiebureau Amant in Hoevelaken adviseert ouders om hun kleine kind niet bloot te stellen aan een overmaat aan prikkels, zoals een televisie die de hele dag aanstaat of een luid spelende radio. Deze prikkels komen volgens haar bij kinderen veel harder aan dan bij volwassenen. Dat geldt blijkbaar ook voor de avonturen van Tinky Winky, Dipsy, Laa Laa, Po en Noo Noo. Uit: dagblad Trouw. ■ TE VROEG GEBOREN “Te vroeg wil nog niet zeggen te laat.”

Rianne Kooy, verpleegkundige Obstetrie (=verloskunde) en Gynaecologie in Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, vertelt over de ‘magische aantrekkingskracht’ van de kraamafdeling. Zij en haar collega’s krijgen dagelijks te maken met (veel) te vroeg geboren kinderen. Je gaat er elke dag met z’n allen tegenaan, zegt ze, en iedereen krijgt een enorme kick als het goed gaat bij een te vroeg geboren kind. Zie op internet: www.erasmusmc.nl/moederenkind /interviews.htm Zie ook pag. 8, 9, 10 ■ ALERT OP KINDERMISHANDELING “Vroeger vielen heel veel kinderen van de trap en geloofden artsen en leraren dat nog wel. Tegenwoordig weten we dat er helemaal niet zo veel trappen zijn om van af te vallen.”

Stan Mewese, bestuurslid van de stichting Raak, die tegen kindermishandeling strijdt. Uit: Algemeen Dagblad.

MON06 PAG 05

25-11-2004

13:56

Pagina 1

PRECONCEPTIE VERLOSKUNDE

Bezint eer gij bemint Begin bij ‘t begin - Zijn conclusie: al vóór de bevruchting zouden stellen met een kinderwens op bezoek moeten kunnen bij een bureau dat adviseert over ‘doen’ en ‘laten’. “Sommige mensen roepen: je medicaliseert de zwangerschap. Welnee, zo’n bezoek kan juist leuk zijn. Man en vrouw werken samen aan de gezondheid van hun aanstaande kind. Er gebeurt niks engs, geen tien buizen bloed afnemen of honderd tests. Nee, we maken een simpele inventarisatie van de risico’s. En vinden we een risico, dan is daar in negen van de tien gevallen wat tegen te doen.”

Al lang vóór het geboortekaartje kunnen man en vrouw aan de gezondheid van hun toekomstige kind werken

Nederland krijgt een netwerk van bureaus waar stellen met een kinderwens advies kunnen halen om de kans op een goede zwangerschap en gezond kind te vergroten, zo voorspelt prof. Eric Steegers. elfs als een kind nog niet eens bestáát, kunnen de aanstaande vader en moeder al z’n kansen op een goede gezondheid verbeteren, zegt Eric Steegers, hoofd subafdeling Verloskunde en Prenatale Geneeskunde van Erasmus MC. Hij is afgelopen zomer benoemd tot professor en zal in z’n oratie op 11 maart ingaan op het belang van de ‘pre-conceptionele fase’: de periode waarin man en vrouw ‘twee’ veranderen in ‘drie’.

Z

Zwangerschapsvergiftiging - “Er gaat iets niet goed in Nederland,” zegt prof. Steegers. “Met alle nieuwe technologie, medicatie en medische kennis zou de sterfte onder pasgeborenen en jonge moeders moeten dalen. Dat gebeurt niet. De sterfte onder jonge moeders lijkt zelfs iets toe te nemen. Zwangerschapsvergiftiging (preeclampsie) is doodsoorzaak nummer 1. Kijken we naar allochtone en autochtone moeders, dan wordt het

beeld nog verontrustender. De sterfte onder allochtone vrouwen tijdens of vlak na de zwangerschap is tot vier keer zo groot als die van de Nederlandse (autochtone) moeders. Ook de sterfte onder allochtone pasgeborenen ligt hoger.” Zwaarlijvigheid - De oorzaken zijn wel bekend, zegt hij. Kinderen worden te vroeg geboren, of ze zijn onvoldoende gegroeid tijdens de zwangerschap. Vrouwen krijgen op latere leeftijd kinderen. IVF speelt ook een negatieve rol omdat deze kunstmatige bevruchting vaak meerlingen voortbrengt. En: zwaarlijvigheid is een enorm probleem aan het worden. Niet een paar kilo te veel, zegt prof. Steegers, maar zwangere vrouwen met een omvang waarbij de operatietafel doorbuigt, de wc-pot breekt en de foetus door de vetlagen nog amper is te zien op de echo.

Sterke kinderwens - Vrouwen tegen wie de huisarts vroeger zou hebben gezegd geen kinderen te nemen, worden nu zwanger. Denk aan vrouwen met een ernstige hartafwijking, chronische darmziekte, getransplanteerd orgaan, heftige reuma, ernstige genetische ziekte of riskant hoge bloeddruk. Die zwangerschap kan wel, zegt prof. Steegers, maar de risico’s zijn verhoogd, en dat is niet altijd nodig. Kwaad al geschied - Eric Steegers: “Hoe pakken we de sterfte onder pasgeborenen en jonge moeders aan? Gaan we nog meer op technologie mikken? Nog betere medicijnen ontwikkelen? Nog eerder ingrijpen als het mis dreigt te gaan, bijvoorbeeld tijdens de zwangerschap de buik openen, de foetus eruit lichten, de operatie verrichten en het ongeboren kind weer terugstoppen?” Zo’n aanpak is niet de beste, zegt hij, want het kwaad is dan al geschied. Zelfs de traditionele zwangerschapscontroles zijn aan de late kant, vindt hij. Immers, de eerste tien weken van de zwangerschap zijn cruciaal, dan worden de placenta en organen gevormd. “De groei van het embryo en de placenta is dan gigantisch. Er is sprake van een celvermeerdering die de rest van het leven niet meer wordt geëvenaard.”

Goed geïnformeerd - Of aanstaande ouders de adviezen altijd zullen opvolgen, is niet te voorspellen. Maar ze zijn - in tegenstelling tot nu - wel goed geïnformeerd. Niet-roken is uiteraard een advies. Zo’n 1 op de 10 kinderen op de Intensive Care ligt daar vanwege binnengekregen tabakslucht. Nog een voorbeeld van een advies: vrouwen met suikerziekte (diabetes) zijn vaak niet goed ingesteld met insuline. Dit geeft een grote kans op een hartafwijking of open ruggetje bij het kind. Dus: eerst de insuline-instelling controleren en eventueel bijstellen. Te dik? Dan zal een verpleegkundige alle risico’s voor zowel moeder als kind belichten. En vertellen dat het verstandig is om eerst zoveel-kilo af te vallen. Speelt een ziekte op, bijvoorbeeld een darmaandoening, reuma, een nierziekte, laat dan eerst de rust terugkeren, en wordt pas daarna zwanger. Ook kunnen medicatietips worden gegeven. Als een vrouw zwanger wil worden, kan het raadzaam zijn bepaalde soorten medicatie aan te passen, te verlagen, te vervangen of zelfs tijdelijk stil te zetten. ■ START IN ROTTERDAM Rotterdam, waar jaarlijks zo’n 11.000 vrouwen bevallen, krijgt mogelijk de primeur van preconceptie-bureaus. In deze stad willen Erasmus MC en STAR (Stichting Artsenlaboratorium Rotterdam) echtparen vóór de bevruchting van advies gaan voorzien. Nieuwsgierig? Ruim dertig voorbeeldvragen aan aanstaande vaders en moeders staan al op internet: www.ZwangerWijzer.nl

MONITOR

dec/jan 2005

5

MON06 PAG 06/07

25-11-2004

14:00

Pagina 2

Prenatale test Top 5 Afwijkingen in beeld gebracht vóór de geboorte jes’-vrouwen lopen de grootste kans op een kindje met Down. Maar hier schuilt een adder onder het gras. Wat is nou een ‘grote kans’? Volgens artsen is het risico al groot als dat 1 op de 250 is. Heel wat zwangere vrouwen zullen zo’n kans juist als klein ervaren. Hoe dan ook, bij de ‘grote’ kans van 1 op de 250 wordt een prenatale test op Down uitgevoerd als de aanstaande moeder dat wenst. Moeder: 20 jaar 25 jaar 30 jaar 35 jaar 36 jaar* 37 jaar* 40 jaar 45 jaar

Kans op kind met Down: 1 op 1478 1 op 1341 1 op 940 1 op 354 1 op 268 1 op 200 1 op 86 1 op 36

Vanaf 36 à 37 jaar is de kans op een kind met Down naar medische begrippen ‘groot’

Gezonde jonge meiden, allochtone moeders en ‘laatste ei in het mandje’-vrouwen, ze krijgen allemaal te maken met prenatale tests. Naar welke afwijkingen zoeken de gynaecologen van Erasmus MC? Dr. Hajo Wildschut stelde een Top 5 op. ynaecoloog dr. Hajo Wildschut, van de afdeling Verloskunde en Vrouwenziekten van Erasmus MC, heeft op verzoek van Monitor de meest voorkomende afwijkingen bij pasgeborenen op een rij gezet. Voor-

G 6

dec/jan 2005

MONITOR

dat we deze belichten, eerst een getal dat er in positieve zin uitspringt: meer dan 95% van de ouders krijgt een gunstige uitslag, terwijl het nota bene gaat om een groep aanstaande moeders met een verhoogd risico. Dan nu de top 5:

Syndroom van Down

1

Dit syndroom hoort eigenlijk niet op de eerste plaats. Er bestaan namelijk afwijkingen die veel vaker voorkomen, zoals afwijkingen van de nieren en urinewegen (zie nr. 4). Maar ‘Down’ is de reden waarom zwangere vrouwen zich willen laten testen, zegt dr. Hajo Wildschut. Daarom staat dit syndroom bovenaan. Het syndroom van Down hangt onmiskenbaar samen met de leeftijd van de aanstaande moeder: hoe ouder, des te groter de kans op een mongooltje, zoals deze kinderen vroeger werden genoemd. ‘Laatste ei in het mand-

Hoewel medische handboeken het syndroom van Down verbinden met de leeftijd van de moeder, is deze wijze van risicobepaling niet nauwkeurig. Beter is het om naar het individuele kind te kijken. Met een echo kan de nekplooi van de foetus worden geschat. Is deze plooi dikker dan 3 mm, dan zegt dat meer over het risico dan de hoge leeftijd van de aanstaande moeder. Een al langer bestaande methode om Down vast te stellen, is via de buikwand met een naald wat vruchtwater op te zuigen. Een chromosoomonderzoek van de cellen in het vruchtwater bevestigt het vermoeden van Down. Ook kan een vlokkentest worden gedaan. Maar het prikken veroorzaakt bij zo’n 1 op de 300 vrouwen een miskraam, reden waarom vruchtwaterpunctie aan populariteit heeft ingeboet. Bloed prikken naar dezelfde stoffen, via een ader van de moeder, krijgt tegenwoordig de voorkeur, ook al biedt de uitslag geen zekerheid. Andere chromosomale afwijkingen die prenataal kunnen worden getest, zijn bijvoorbeeld het Edwards-syndroom, Patau-syndroom en Turnersyndroom. * Schatting frequentie syndroom van Down: 1 op de 500 baby’s.

MON06 PAG 06/07

25-11-2004

14:01

Pagina 3

AFWIJKINGEN Tekst: Joop van de Leemput

Aangeboren hartafwijkingen

2

In tegenstelling tot het syndroom van Down en neurale buisdefecten als een open ruggetje zijn aangeboren hartafwijkingen bij de foetus vaak moeilijk vast te stellen. Zulke afwijkingen kunnen zichtbaar zijn op een echo, maar dat hoeft niet: het hartje van de baby is nog zeer klein en is, al pompende, voortdurend in beweging. Dit verstoort het beeld. Ook in academische centra waar specialisten werken met veel ervaring in beeldinterpretatie, wordt één op de vijf van de hartafwijkingen bij foetussen niet opgemerkt. In Erasmus MC bijvoorbeeld is pasgeleden een aangeboren hartafwijking gemist omdat het lichaamsvet van de zeer forse moeder het zicht erop belemmerde. Overigens heeft bijna de helft van de baby’s met Down (40%) een hartafwijking. Bij aanstaande moeders met een verhoogd risico zal de arts in de twintigste week van de zwangerschap hiernaar onderzoek verrichten. Hiervoor komen in aanmerking: moeders met een hartafwijking, vrouwen die kinderen hebben gebaard met een hartafwijking en zwangere vrouwen van wie de foetus op de echo een verdikte nekplooi heeft. * Schatting frequentie aangeboren hartafwijkingen: 1 op de 125 baby’s. GIFT VAN GOD Vandaag de dag zijn drie op de vijf zwangere vrouwen op de afdeling Verloskunde van Erasmus MC van allochtone afkomst. Daarnaast komen in Rotterdam nogal wat aanstaande moeders uit Zeeland en NoordBrabant. Sommigen zijn zeer gelovig. Artsen merken in gesprekken met deze vrouwen hoe groot de rol van het christelijke of islamitische geloof kan zijn: het nog ongeboren kind wordt door de aanstaande moeder en vader beschouwd als een gift van God of Allah. Eventuele afwijkingen worden zonder voorbehoud aanvaard. Deze gelovige zwangere vrouwen hebben geen behoefte aan prenatale tests. Zij (en hun echtgenoten) accepteren hoe dan ook het kind, zelfs als dit blijvend zeer zwaar gehandicapt zal zijn.

Neurale buisdefecten

3

Dit zijn afwijkingen aan de rug, het hoofd of de hersenen die het leven van de pasgeborene kunnen bedreigen, denk aan het grotendeels ontbreken van de hersenen. Bij een open ruggetje (spina bifida) blijft een deel van het ruggenmerg onbeschermd. Dit komt doordat een of meer rugwervels niet volledig zijn ontwikkeld. Ernstige spina bifida betekent een eindeloze reeks zware medische ingrepen. Ondanks al die hulp sterft één op de vier kinderen in de eerste vijf levensjaren. Nogal wat zwangere vrouwen verkiezen daarom een abortus. Een open ruggetje kan ook in een milde vorm voorkomen. Dan is bijvoorbeeld maar één wervel niet goed gesloten. Terwijl het syndroom van Down verband houdt met de leeftijd van de moeder, zijn neurale buisdefecten deels familiair bepaald. Vrouwen die een baby met een neuraal buisdefect hebben gekregen, lopen bij hun tweede kind tien keer zoveel kans op nog zo’n zwangerschap dan de gemiddelde vrouw. Ter beperking van de kans op neurale buisdefecten slikken vrouwen in Nederland tijdens de zwangerschap foliumzuur. Artsen adviseren hiermee al vier weken vóór de bevruchting te beginnen, maar dat is uiteraard alleen mogelijk bij geplande zwangerschappen. Ook bij neurale buisdefecten was voorheen een vruchtwaterpunctie de manier van opsporen. Tegenwoordig kan bloed bij de moeder worden geprikt, waarbij dezelfde stoffen worden bepaald (alfa-foetoproteïnen) als bij de punctie. Het nadeel is dat de zwangere vrouw na de bloedprik alleen een kansberekening krijgt te horen. Volledige zekerheid wordt niet geboden. Met een echo zijn neurale buisdefecten met zekerheid vast te stellen, uitgezonderd hele kleine spina’s. Bij twijfel kan als aanvulling een vruchtwaterpunctie worden overwogen. * Schatting frequentie neurale buisdefecten: 1 op de 700 geboren baby’s.

VERLOSKUNDE

Beeld: Levien Willemse

RISICO’S & DILEMMA’S Doel prenatale tests: Doel prenatale tests: Doel prenatale tests: Doel prenatale tests: Risico: Risico: Risico: Risico: Dilemma: Dilemma: Dilemma: Dilemma:

afwijkingen tijdig vaststellen beter verloop zwangerschap en geboorte bij ernstige afwijkingen ouders voorbereiden op kind met zware handicaps of abortus verhoging van kwaliteit leven pasgeborene maakt van aanstaande moeders patiënten uitslag test kan stress veroorzaken test zelf schaadt enkele keer zwangerschap testen om het testen (zonder helder doel) weinigzeggende uitslag (kansberekening) druk van familie en vrienden om tests ook te doen kan levenskans zwaar gehandicapte baby’s schaden alleen kerngezonde pasgeborene (‘designbaby’) nog welkom?

Afwijkingen aan nieren

4

Dit is de eigenlijke nummer 1. Deze komen het meest van alle afwijkingen voor bij pasgeborenen, maar zijn meestal niet ernstig en vaak ronduit onschuldig, vandaar de lage plaats in deze rangorde. Meestal worden defecten aan de nieren gevonden als een zwangere vrouw voor een controle op het syndroom van Down komt. Dit noemen medici een ‘toevalsbevinding’. Dit soort afwijkingen wordt veroorzaakt door een stoornis in de urineleiders. Denk bij ‘stoornis’ aan vernauwing, verwijding, rare vorm of op de verkeerde plek. Hierdoor raken de nieren in de problemen. Deze afwijkingen zijn te vergelijken met tijdelijke of permanente verstoppingen van een gootsteen. Is een urineleider voortdurend verstopt, dan beschadigt het nierweefsel. Ook kan verstopping leiden tot een infectie en ernstige nierbeschadigingen. De uroloog en chirurg zullen bepalen of en op welk moment een pasgeborene met nierafwijkingen moet worden geopereerd. Vaak is het toedienen van antibiotica tegen de ontstekingen voldoende. * Schating frequentie nierafwijkingen: 1 op de 30-50 baby’s.

Afwijkingen aan buikwand

5

Deze komen minder vaak voor dat bovenstaande afwijkingen, maar omdat deze kwalen vanuit heel Nederland worden doorverwezen naar Erasmus MC, heeft Rotterdam hier veel ervaring mee opgebouwd. De defecten aan de buikwand zijn zichtbaar via een echo en ook behandelbaar. In Erasmus MC is hiervoor een speciaal kinderchirurgisch team actief. Sommige van deze afwijkingen zijn levensbedreigend, zoals hernia-diafragmatica: een open middenrif waarbij de darmen, maag, lever en/of milt in de borstholte uitstulpen. De baby kan na de geboorte direct in problemen raken doordat de buikorganen in de borstholte tegen de kwetsbare longen en het hart duwen. Andere kwalen aan de buikwand ogen dramatisch, zoals omfalocele, waardoor een uitstulping ontstaat bij de navel, maar kunnen veel minder kwaad. Bij een navelbreuk hangen de uitpuilende organen in een vlies ‘buiten boord’; zie de foto op pagina 14, 15. Op de foto daar zijn de ingewanden keurig verpakt in een wit netje. * Schatting frequentie defecten aan de buikwand: 1 op de 4000 baby’s, vooral meisjes.

MEER WETEN? Zie het voor artsen bedoelde boek When to screen in obstetrics and gynecology. Auteurs: dr. Hajo Wildschut (Erasmus MC, Rotterdam), prof. Carl Weiner (Universiteit van Maryland, Baltimore), dr. Tim Peters (Universiteit van Bristol). Uitgeverij W.B. Saunders Company, ISBN 0-7020-1874-0.

SOORTEN TESTS Soort test: 1. Echoscopie (‘echo’) 2. Vruchtwaterpunctie 3. Vlokkentest 4. Navelstrengpunctie 5. Nekplooimeting

Omschrijving: Ultrasone golven die terugkaatsen maken afwijkingen in weefsels zichtbaar Opzuigen en analyse van beetje vruchtwater, met dunne naald, via vagina Afname en analyse van chorionvlokken, via vagina of snede in buikwand Afname en analyse van bloed uit navelstreng, met dunne naald, via buikwand Door middel van echo wordt plooi in nek foetus gemeten

Invasief: Nee Ja Ja Ja Nee

Risico: niet invasief, geen risico 0,3% extra kans op miskraam 0,5% extra kans op miskraam 1% extra kans op miskraam niet invasief, geen risico

MONITOR

dec/jan 2005

7

MON06 PAG 08/09

25-11-2004

15:36

Tekst: Joop van de Leemput

Pagina 2

Beeld: Levien Willemse

Nieuw: de raket-couveuse

Levenslucht Geen mens kan zonder ‘levenslucht’. Maar soms ontbreekt het al bij de geboorte aan zuurstof. In Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis worden de neurologische gevolgen van zuurstoftekort bij pasgeborenen in beeld gebracht met de laatste medische innovaties.

O

f het nu Moeder Natuur is geweest, of De Schepper, hij of zij heeft z’n werk bepaald niet met de Franse slag gedaan. Als een pasgeboren kind een tekort aan zuurstof krijgt, treedt een door het lichaam zelf gereguleerd, uitgekiend systeem in wer-

8

dec/jan 2005

MONITOR

king. Organen die makkelijk tijdelijk zonder ‘levenslucht’ kunnen, zoals de huid, worden als eerste niet bediend. Pas als de nood hoog is, ontstaat MOF: Multi Orgaan Falen. Dan zijn de ‘grote vier’ aan de beurt: nieren, lever, hart, hersenen. Wanneer het tekort aan zuurstof op

z’n ergst is, wordt de toevoer naar de nieren en lever verminderd. Het laatste restje zuurstof zal dan, als uiterste redmiddel, naar het hart en de hersenen gaan.

Permanent beschadigd

In Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis verblijven baby’s die zó’n ernstig tekort aan zuurstof hebben gehad, dat zelfs de hersenen weinig of geen zuurstofrijk bloed meer ontvingen. Dit tekort hoeft maar een paar minuten aan te houden of de hersenen raken onherstelbaar beschadigd.

STUIPTREKKING - Soort ‘kortsluiting’ in hersenen - Alarmsignaal: tekort aan zuurstof - Binnen minuten permanente schade - Hersencellen zwellen op met vocht - Hierdoor ontstaat hersenoedeem - Signalen naar zenuwen en spieren - Patiëntje begint te stuiptrekken - Echter, stuipen kunnen onzichtbaar zijn

Soms gaat het om te vroeg geboren kinderen. Op het moment dat dit artikel werd geschreven, was er bijvoorbeeld een meisje van 620 gram, dat in de 27-ste week is geboren. (Zie pagina 2.) Maar vaker gaat het om kinderen die wel op tijd zijn geboren, maar bij wie de geboorte om duidelijke, maar soms ook onduidelijke redenen niet goed is verlopen.

MON06 PAG 08/09

25-11-2004

15:38

Pagina 3

MEDISCHE INNOVATIES NEONATOLOGIE Een duidelijke reden van zuurstofgebrek is het vastzitten tijdens de geboorte met het hoofd of de schouders. Of de placenta is plots losgescheurd, waardoor de toevoer aan zuurstof werd afgesneden. Een enkele keer is het tekort aan zuurstof ontstaan doordat de zwangere moeder is betrokken bij een auto-ongeluk, of van grote hoogte is gevallen. Meteen in actie

“We springen er altijd agressief bovenop,” zegt neonatoloog drs. Daniëlla Roofthooft. “Een groep artsen, specialisten en verpleegkundigen grijpt bij dreigend zuurstoftekort direct en drastisch in. Dat is nodig omdat hersenschade door zuurstoftekort permanent kan zijn. Bijna alle organen hebben het vermogen tot - wat wij noemen - regeneratie. De hersenen niet. Schade in hersengebieden is onherstelbaar.” Drs. Roofthooft voert geregeld gesprekken met ouders van wie het pasgeboren kind een ernstig gebrek aan zuurstof heeft gehad. Op basis van alle gemaakte beelden (waarover later meer) moet zij dan bijvoorbeeld de volgende prognose mededelen: uw kind kan niet zelfstandig ademhalen. Wordt het van de kunstmatige ademhaling afgehaald, dan zal het sterven. Uw kind kan niet zelfstandig bewegen, of is zeer ernstig beperkt in z’n beweging. Uw kind kan evenmin zelfstandig eten. Ook kan bijvoorbeeld sprake zijn van een geestelijke handicap, spasticiteit en epilepsie. Gaaf aan buitenkant

Drs. Daniëlla Roofthooft: “Voor ouders is dit slechte nieuws moeilijk te bevatten. Hun kind ziet er aan de buitenkant namelijk mooi en gaaf uit, er is niets afwijkends te zien. Daarom vragen ouders vaak: ‘Vergist u zich niet?’ Ik toon de ouders altijd de gemaakte MRI-opnamen en wijs daarop aan welke delen van de hersenen permanent zijn beschadigd. Soms betreft het essentiële hersendelen, waarin onmisbare functies liggen, zoals ‘voelen’, ‘zien’, ‘voortbewegen’ en ‘verstandelijke vermogens’.” Zo’n gesprek met ouders vindt pas plaats nadat diverse deskundigen onafhankelijk van elkaar de beelden hebben bestudeerd. Daarna volgt overleg, waarin de interpretaties van de opnamen worden uitgewisseld. Bij dit overleg zijn neonatologen, radiologen, kinderneurologen en verpleegkundigen aanwezig.

Voor de ouders is één vraag van het hoogste belang: welk effect zal het zuurstofgebrek hebben? Met andere woorden: hoe zelfstandig of gehandicapt is ons kind, wat kan het wel en wat kan het niet, zijn de beperkingen tijdelijk of blijvend, hoe ziet z’n prille en latere toekomst eruit? Om deze vragen zo goed mogelijk te kunnen beantwoorden, wordt er op landelijk niveau vervolgonderzoek verricht, zoals de POPS-studie in Leiden, en halen kinderziekenhuizen steeds meer hoog-technologische apparatuur in huis. Voorbeelden hiervan zijn: continu-EEG (‘hersenfilmpje’), de raket-couveuse en het vroegtijdig en veelvuldig maken van MRIbeelden. Continu-EEG

Stuipen (convulsies) zijn een uiting van zowel tijdelijke als blijvende hersenbeschadiging als gevolg van zuurstoftekort. Met behulp van een ‘hersenfilmpje’ (EEG) kunnen stuipen worden geregistreerd. EEG is een al langer bestaande techniek. Nieuw is dat van de pasgeborene een continu-EEG kan worden gemaakt, voor de duur van één of twee dagen. Doel hiervan is om te zien of er na het zuurstoftekort nog stuipen zijn. Stuipen zijn niet altijd zichtbaar of herkenbaar aan de buitenkant. Op een EEG zijn ze wel zichtbaar, althans voor medici die zo’n ‘hersenfilmpje’ kunnen aflezen. Van buiten onzichtbare stuipen noemt men ‘subklinische convulsies’ (zie kader: ‘Spreekt u neonatologisch?). Het vermoeden bestaat dat ook kleine, onzichtbare stuipen schade berokkenen. Met name het Wilhelmina Kinderziekenhuis, onderdeel van UMC Utrecht, is een van de voorlopers in het ontwikkelen van het continu-EEG. Raket-couveuse

Een andere innovatie is de raketcouveuse. Deze smalle, langwerpige couveuse heeft inderdaad de vorm van een raket (zie foto links). Bij Erasmus MC-Sophia heeft iemand er - bij wijze van grap - een plaatje van de rood-witte raket uit een stripboek van Kuifje op geplakt.

Met een continu-EEG worden ontzichtbare stuipen opgespoord

Officieel heet ‘de raket’: LMT nomag IC 1.5. Deze hele couveuse kan in de MRI worden geschoven. De baby, die maximaal 4,5 kilo mag wegen, hoeft er dus niet uit. De raket-couveuse wordt op de afdeling Neonatale Intensive Care eerst op de juiste temperatuur gebracht. De uit een normale couveuse overgeplaatste baby koelt daardoor niet meer af. Eenmaal in de MRI, is het lawaai daar minder dankzij het omhulsel van de couveuse. De pasgeborene ligt goed, blijft op temperatuur en hoeft minder te worden aangeraakt en verschoven. Er is geen of minder rustgevende medicatie nodig. Als de werkzaamheden extra tijd vergen, is dat niet meer zo bezwaarlijk. In de oude situatie koelden de baby’s af doordat metaalbevattende lampen en kruiken niet in een MRIruimte mogen worden gebruikt vanwege de magnetische velden daar. In de raket-couveuse blijft de pasgeborene goed op temperatuur. Vroegtijdige MRI

MRI betekent ‘magnetische kernspin-resonatie’, maar staat beter bekend onder de Engelse term magnetic resonance imaging. Hierbij gaat het patiëntje, gelegen op een

SPREEKT U NEONATOLOGISCH? Convulsie: EEG: MRI: Neonaat: Neonatologie: Prematuur:

Stuiptrekking, toeval, kramp Elektro-encefalogram; ‘hersenfilmpje’ Magnetische kern-spin-resonatie Pasgeboren kind Vakgebied betreffende pasgeborenen Onrijp, te vroeg; te vroeg geboren kind

plank, door een lawaaierige nauwe tunnel. In de tunnel worden met behulp van sterke magnetische velden gedetailleerde opnamen gemaakt, in dit geval van de hersenen van pasgeborene. Het maken van MRI-opnames was vóór de komst van de couveuseraket zeer onaangenaam voor baby’s: de omgeving was vol lawaai, ze moesten vanuit de veilige en warme couveuse worden gehaald, de kunstmatige ademhaling ging over op handmatige ademhaling, ze kregen extra medicatie (tegen onrust) en hun dunne, kwetsbare huid werd vaak aangeraakt om hen in de juiste positie te leggen. Dankzij de raket-couveuse (zie uitleg hiernaast) kunnen van pasgeborenen vaker, en ook in een eerder stadium, MRI-opnamen worden gemaakt, al vanaf de vierde dag. En in noodgevallen zelfs op de dag van de geboorte. Voorheen waren deze beeldopnamen pas mogelijk in de eerste of tweede week. Schade beter inschatten

Neonatologen, radiologen en kinderneurologen beschikken dankzij bovenstaande medische innovaties over meer en vroegere opnamen van de hersenen van de pasgeborene. Daarmee kunnen ze schade door zuurstofgebrek beter inschatten dan vroeger. Met alle beeldinformatie is een meer betrouwbare prognose voor de ouders te maken. Die kunnen, samen met de artsen, een betere afweging maken of verder behandelen van hun extreem gehandicapte kind gewenst is. ■ MONITOR

dec/jan 2005

9

MON06 PAG 10/11/12

10

dec/jan 2005

25-11-2004

MONITOR

13:03

Pagina 2

MON06 PAG 10/11/12

25-11-2004

13:14

Pagina 3

VROEGGEBOORTE Tekst: Joop van de Leemput

Beeld: Helen van Vliet

MEDISCHE ETHIEK

25 WEKEN JONG Nieuwe medische technologie maakt het mogelijk om extreem te vroeg geborenen in leven te houden. Prof. Hans van Goudoever bepleit dat de lichaamsconditie van de pasgeborene doorslaggevend wordt bij de vraag: behandelen of niet? En niet het aantal weken.

E

r is volop belangstelling voor medische hoogstandjes in de neonatologie. Een soort van ‘wat knap dat ze zo’n kleine ukkepuk kunnen redden’. Zijn aandacht voor techniek en ethiek met elkaar in balans? “Voor allebei is aandacht, ja, al loopt die voor de ethiek achter bij die voor de techniek. Iedereen, ook kinderartsen, wil beter, sneller, mooier. Te vroeg geborenen kunnen bijna niets, je moet ze van alle kanten ondersteunen. Binnen de neonatologie speelt de medische techniek daarom een hoofdrol. Daarmee bedoel ik niet alleen de nieuwste apparatuur, maar ook de jongste inzichten op het gebied van medicatie en voeding.” “De ethische kant krijgt ook volop aandacht: vanaf welke leeftijd moet je pasgeborenen behandelen, bijvoorbeeld. Daarover zijn hier intern wekelijks discussies, alleen komen die minder in de publiciteit. Wij opereren op het grensvlak van wat juridisch mag en niet mag. Een pasgeborene die overlijdt doordat de behandeling wordt stopgezet, sterft een natuurlijke dood. Soms geven we medicijnen die bijvoorbeeld benauwdheid tegengaan, maar die ook het stervensproces versnellen. Hiermee komen we in het grijze gebied van de natuurlijke dood en niet-natuurlijke dood. Daarom komt de aandacht voor de ethiek minder makkelijk in de media. Voordat je het weet, zit je met grote krantenkoppen die niet kloppen. Ethische discussies zijn moeilijk samen te vatten in een paar regels. Ook voor ouders en naaste familieleden liggen discussies over al dan niet behandelen uiterst gevoelig. Welke beslissing de artsen ook nemen, de ouders moeten er de rest van hun leven mee leven.”

Uit oorlogsliteratuur is een jongetje bekend dat én blind was én doof én stom. Dit kind kon alleen in contact komen met z’n omgeving via aanraking (strelen) en de geurzin (ruiken). Zo’n jongetje zou nu misschien niet geboren worden. Maar wie zegt dat hij geen geluk heeft gekend? “Dat kind kan ondanks z’n handicaps inderdaad momenten van geluk hebben gekend. Maar er is maatschappelijk minder bereidheid om handicaps te accepteren. Waarom dat is, weet ik niet. Ook willen ouders minder risico’s nemen. De voorbeelden zie je overal om je heen: iedereen brengt z’n kind met de auto naar school; binnen spelen is veiliger dan buiten. Je moet als ouder sterk in je schoenen staan om daar tegenin te gaan, om jouw kind bijvoorbeeld wel naar school te laten fietsen.”

MONITOR

dec/jan 2005

▲

Het christelijke dagblad Trouw noemde u de man die ‘veel te vroeg geborenen koste wat kost het leven wil induwen’. “Ja, daar keek ik van op. Wij, in de neonatologie,

werken aan het begin van het menselijk leven. Daar spelen vragen als: wat zijn de kansen voor dit kind? Welk leven zal het krijgen? Wat is de invloed op de rest van het gezin? Ik wil niet elk kind per se behandelen. Een zwaar gehandicapt kind trekt een enorme wissel op het gezinsleven. Veel huwelijken stranden nadat een zwaar gehandicapt kind is geboren.” “De zorg voor zo’n kind vergt het uiterste. Men heeft het wel eens over ‘kleine handicaps’, maar als jouw kind zeven van die handicaps heeft, zijn die van grote invloed op het leven. Bijvoorbeeld: het kind kan niet zelfstandig lopen of gaan zitten, z’n concentratie is slecht, het communiceert moeilijk met z’n omgeving, het is kortademig, het kan niet zelfstandig eten, het is doof en slechtziend. Dat is nogal wat, opgeteld.” “De afgelopen jaren zijn echter allerlei innovaties geïntroduceerd die nieuwe mogelijkheden scheppen. Nederland heeft een beetje stil gestaan met het vertalen van al die ontwikkelingen naar kansen voor deze kinderen. Vandaar de discussie of we niet toch eerder tot behandeling moeten overgaan.”

11

MON06 PAG 10/11/12

25-11-2004

13:26

Pagina 4

VROEGGEBOORTE MEDISCHE ETHIEK

TE JONG OM TE KIEZEN Extreem vroeg geboren kinderen krijgen van artsen minder kansen dan volwassen patiënten, stelt neonatoloog prof. Hans van Goudoever. Een voorbeeld: volwassen mensen met kanker worden óók behandeld als hun kansen op genezing of afremming minimaal zijn. Tenminste, als ze dat wensen. Te vroeg geborenen van 25 weken of jonger wordt een behandeling onthouden. Ze kunnen niet zelf kiezen. Vandaar dat de oratie van prof. Van Goudoever is getiteld: ‘Te jong om te kiezen.’ De oratie is aan te vragen via e-mail: [email protected] of telefoonnr: 010-463 60 77

“Als een te vroeg geborene meerdere zware handicaps heeft, is de mening van ouders allesbepalend. Er zijn twee uitzonderingen: als wij weten dat het kind voortdurend en ondragelijk heeft te lijden, zetten we de behandeling stop, óók als de ouders dit niet willen. Als we worden gedwongen het kind te reanimeren, gaan we desnoods tot de rechter toe en laten we de ouders uit de ouderlijke macht zetten. Dat heeft te maken met onze integriteit als kinderartsen. De andere uitzondering is als wij wèl kansen voor het kind zien, en de ouders willen geen behandeling, omdat het risico op handicaps naar hun idee te groot is. Zo’n pasgeborene gaan wij toch behandelen. Vaak komen ouders later op hun beslissing terug. Ze zien achteraf dat het voortzetten van de behandeling toch goed was.” “In Nederland telt de mening van ouders zwaar mee. Kinderartsen proberen altijd om op één lijn met de ouders te komen. Een voorbeeld uit de medische vakliteratuur: als ouders tegen de behandeling zijn van hun kind, dat na 5,5 maanden is geboren met een gewicht van 560 gram en een slechte start, wordt de behandeling in Nederland altijd stopgezet, dus in 100% van de gevallen. In Zweden, Engeland, Duitsland, Frankrijk, Spanje en Italië beginnen kinderartsen wél met een behandeling, dus tegen de wens van de ouders in.” U heeft drie gezonde kinderen. “Ja, en de vierde is op komst.” En die hebben geen handicaps. “Nee.” Dat heeft invloed op uw mening. “Ik denk van wel, ja.” “Als u besluit een veel te vroeg geboren kind te behandelen, of juist niet te behandelen, beïnvloedt u, als vader van gezonde kinderen, ingrijpend het verdere leven van de ouders.” “Dat besluit neem ik nooit alleen. Een heel team, met verpleegkundigen, kinderartsen en soms kinderneurologen, spreekt hier vele malen over. Pas als iedereen zich in de beslissing wel of niet

HANDICAPS BIJ VEEL TE VROEGE BABY’S 23 weken: 24 weken: 25 weken: Aantal levend geborenen: 241 382 424 Overleden: 215 282 238 Naar huis: 26 100 186 Overlevers, geen enkele handicap: 42% 45% 53% Overlevers, milde handicap: 23% 28% 24% Overlevers, ernstige handicap: 31% 24% 22% Voorbeelden milde handicaps: bril, niet netjes lopen. Voorbeelden ernstige handicaps: blindheid, niet zelfstandig kunnen lopen. Bron: Brits onderzoek naar kinderen op 2,5 jarige leeftijd die werden geboren in 1995 na een zeer korte zwangerschap.

behandelen kan vinden, wordt die uitgevoerd. Ouders brengen we voortdurend op de hoogte. Zodat, als we een beslissing nemen, dat besluit niet als donderslag bij heldere hemel komt. Dat ouders er de rest van hun leven mee moeten leven, is precies de reden waarom zij zo’n grote stem in het geheel hebben.” Het buitenland verwijt Nederland het menselijk leven te relativeren. Het leven is bij ons niet heilig meer. Bij handicaps of grote tegenslag, zetten we de behandeling stil of plegen we euthanasie. “In Nederland kijken we inderdaad anders tegen de dingen aan. Discussies over euthanasie, de pil van Drion, die kunnen nergens anders worden gevoerd, al heeft België een voorzichtig begin gemaakt. Wij doen in Nederland niet alles wat de medische technologie ons voorschrijft, we kijken ook naar de kwaliteit van leven. Daar is lange tijd vanuit het buitenland met bewondering naar gekeken, we werden bijvoorbeeld volop gevraagd voor congressen. Maar de laatste tijd staan we stil. Andere Westerse landen en Japan behandelen te vroeg geboren kinderen eerder dan wij, omdat dit met de nieuwste medische technologie mogelijk is. De resultaten daarvan zijn veel beter dan tien jaar geleden. Vandaar mijn vraag: is het wel terecht dat wij dit niet doen?” “Wij in Nederland hebben bij de afweging wel/niet behandelen de neiging om naar de handicaps van het kind te kijken. Op de vraag of het glas half vol of half leeg is, zeggen wij vaak: het is half leeg. Klopt, maar het glas is evengoed ook half vol.” Met uw pleidooi voor vroegere behandeling zaait u onrust onder aanstaande ouders, zo wordt u verweten. “Aanstaande ouders weten via internet allang dat in het buitenland eerder tot behandeling wordt overgegaan dan bij ons. Een veel te vroeg geboren kind dat in Nederland niet wordt behandeld, wordt in Antwerpen wel geholpen, of net over de grens in Duitsland.” “Ik ben me er wel degelijk bewust van dat verschillen in behandeling binnen Nederland moeilijk kunnen zijn voor aan-

12

dec/jan 2005

MONITOR

staande ouders. Toch is mijn voorstel om éérst naar het individuele kind te kijken en te bepalen of we doorgaan met behandelen of niet. Nu zeggen we nog: onder de 25 weken doen we niets. Kijken naar het kind veroorzaakt misschien verschillen in behandeling en daardoor onrust, maar het kind krijgt zo wel een eerlijke kans. Trouwens, verschillen in behandeling komen overal voor, ook bijvoorbeeld in de neurologie of oncologie.” Waar gaat het om in de discussie welke baby’s moeten worden behandeld? “Wij moeten te vroeg geboren kinderen als individu gaan benaderen. Dat doen we nu niet. Nu kijken we vooral naar gróépen kinderen, met als criterium het aantal weken zwangerschap. De grens ligt bij de 25 weken. Maar het aantal weken zwangerschap is niet heilig, dat is namelijk niet altijd met zekerheid vast te stellen. Er is een foutmarge van één tot twee weken. Het ene kind groeit sneller in de baarmoeder dan het andere. Ook uiterlijke kenmerken, zoals de plooien in de voetjes, verschaffen niet altijd volledige zekerheid. Daarbij komt dat ook het gewicht, het geslacht en de afkomst van invloed zijn op de overlevingskansen. Te vroeg geboren meisjes doen het beter dan jongens. Zwarte meisjes doen het beter dan blanke jongens, zo blijkt uit Amerikaanse en Engelse onderzoeken. Ook sommige kinderen van 23, 24 en 25 weken, hebben kansen om een goed leven te krijgen. Daarom moet de lichamelijke conditie waarin pasgeborenen verkeren de doorslag geven. We moeten hen vaker een kans gunnen, ook al weten we tevoren niet welk kind het zal gaan redden.” ■ WEL/NIET BEHANDELEN? Voldragen zwangerschap: 40 weken Start behandeling Nederland: 25 à 26 weken Start behandeling Europa: 22 à 24 weken Start behandeling VS, Japan: 22 weken De termijnen hierboven zijn indicaties. In Erasmus MC-Sophia wordt een te vroeg geborene van 24 weken op dit moment niet behandeld tenzij het gewicht hoger is dan 800 gram. En een te vroeg geborene van 25 en 26 weken wordt wel behandelend tenzij het gewicht onder de 650 gram is.

MON06 PAG 13

25-11-2004

14:06

Pagina 3

ONDERVOEDING Tekst: Pia Kleijwegt

Beeld: Levien Willemse

Eén op de vier kinderen die wordt opgenomen op een afdeling Intensive Care blijkt ondervoed. Hun toestand verslechtert in de dagen na de opname. Het meten van de voedingstoestand verdient daarom meer aandacht.

Slecht voor herstel - Een slechte conditie door ondervoeding is nadelig voor het herstel. Doordat kinderen weinig reserves en minder afweer hebben, is de kans op infecties groter. Hun spieren zijn zwak, waardoor ze vaak langer aan de beademing liggen en langer in het ziekenhuis verblijven. Dr. Hulst pleit er dan ook voor de voedingstoestand van kinderen op de IC regelmatig te meten, te beginnen bij de opname. Weinig belastend - Dat meten hoeft volgens haar niet al te belastend te zijn: “Bij een opname korter dan twee dagen kan worden volstaan met het meten van gewicht en lengte, en bij baby’s de hoofdomtrek. Bij een langer verblijf op de afdeling Intensive Care kun je daarnaast ook de arm- of kuitomtrek meten en een huidplooimeting uitvoeren. Mijn ervaring is dat deze metingen over het algemeen goed en betrouwbaar te verrichten waren.”

ndervoeding op de afdelingen Intensive Care in Nederland is niet zoals in Afrika, waar hongerige kinderen vel over been zijn, benadrukt dr. Jessie Hulst, kinderarts in opleiding. “Letterlijk betekent ondervoeding ‘een lichamelijke toestand waarbij sprake is van een verminderde biologische functie als gevolg van een tekort aan voedingsstoffen’. Als we deze omschrijving hanteren, komt ondervoeding in westerse landen nauwelijks voor. Bij ons wordt ondervoeding vooral in verband gebracht met het hebben van een ziekte. Ik spreek liever van een slechte voedingstoestand.”

O

Dr. Jessie Hulst promoveerde afgelopen april aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op een onderzoek naar een praktische en niet-belastende methode om de voedingstoestand van individuele kinderen te meten. Zij onderzocht 333 ernstig zieke kinderen tijdens hun opname op de drie IC-afdelingen van Erasmus MC-Sophia: te vroeg geboren baby’s, pasgeborenen en oudere kinderen variërend in leeftijd van één maand tot zestien jaar. Lage score - Dr. Hulst mat hun gewicht, lengte, hoofdomtrek, bovenarm- en kuitomtrek en huidplooien. OOK SENIOREN KWETSBAAR Niet alleen kinderen, ook senioren zijn kwetsbaar voor ondervoeding. Uit een eind jaren negentig gehouden onderzoek van Wageningen Universiteit blijkt dat één op de vijf bewoners in Nederlandse verpleeg- en verzorgingshuizen ondervoed is. Meer dan de helft van deze ouderen (60%) krijgt te weinig voedingsstoffen binnen, met alle gezondheidsrisico’s van dien. Vooral slik- en kauwproblemen spelen de senioren parten. Ook hebben ze minder trek in eten. Steeds meer bewoners van verzorgingshuizen worden ziek omdat hun voedingstoestand slecht is. De gevolgen variëren van een simpele verkoudheid tot een ernstige ondervoeding, die in het ergste geval kan leiden tot de dood.

INTENSIVE CARE

Ondervoed op Intensive Care Ze berekende dat bijna een kwart van deze kinderen (24%) een zogeheten SD-score (standaarddeviatiescore) voor gewicht of lengte kleiner dan -2 had. Zo’n score betekent: ondervoed. Een vrij hoog percentage, vindt ze. “Maar wel stabiel vergeleken met de cijfers van andere internationale onderzoeken naar ondervoeding bij kinderen op een IC.” Al langer ziek - De slechte voedingstoestand van de kinderen op de IC heeft verschillende oorzaken. Pasgeborenen hebben een te laag gewicht omdat ze slecht gegroeid zijn in de baarmoeder of omdat ze een aangeboren afwijking hebben. Bij oudere kinderen is het meestal zo dat ze al langer ziek zijn of lijden aan een chronische ziekte. Daardoor hebben ze moeite met eten of hebben ze een hogere voedingsbehoefte. Als ze daar nog eens

een acute ziekte bovenop krijgen, gaan ze nog verder achteruit. Conditie achteruit - Dr. Jessie Hulst ontdekte ook dat tijdens het verblijf op de IC de voedingstoestand van veel kinderen verslechterde, in plaats van verbeterde. Vooral bij de te vroeg geborenen was dat goed zichtbaar. “De achteruitgang is verklaarbaar, want bij deze groep zijn we in het begin altijd voorzichtig met voeding vanwege de darmpjes. Verder zie je dat in de acute fase andere aspecten van de zorg belangrijker worden gevonden. Als een kind instabiel is, beademd moet worden en aan de hartbewaking ligt, is er tijdelijk minder aandacht voor de voeding. Sommige kinderen moeten intraveneus gevoed worden, wat langzaam moet worden opgebouwd, omdat anders complicaties kunnen ontstaan.”

Adem opvangen - Daarnaast boekte dr. Hulst goede resultaten met een methode die het energieverbruik meet: de indirecte calometrie. Terwijl het kind slaapt of aan de beademing ligt, wordt aan de hand van de in- en uitgeademde lucht de hoeveelheid zuurstof en kooldioxide gemeten. De uitkomst, de zogeheten respiratoire quotiënt, geeft aan wat het kind verbrandt en berekent de energiebehoefte. “Wat een kind aan voeding binnenkrijgt hoort het te verbranden. Niet meer en niet minder. Blijkt bijvoorbeeld dat het kind z’n eigen vetmassa aan het verbranden is, dan moet het meer calorieën krijgen.” Meer maatwerk - Hoewel veel IC’s inmiddels werken met voedingsprotocollen, zou voeding aan kinderen meer maatwerk moeten zijn, vindt Jessie Hulst. “Beter afgestemd op de individuele behoefte van het kind. Het meten van de voedingstoestand zou onderdeel moeten zijn van de standaardzorg van ernstig zieke kinderen, zodat ondervoeding tijdig kan worden onderkend. Speciaal daarvoor getrainde IC-verpleegkundigen kunnen die metingen uitvoeren.” ■ MEER WETEN? Zie de samenvatting van het proefschrift Vaststelling van de voedingstoestand van ernstig zieke kinderen in de dagelijkse praktijk op internet: www.erasmusmc.nl. Surf eerst naar ‘bibliotheek’, dan naar ‘collectie/ catalogus’. Zie onder ‘dissertaties on line’.

MONITOR

dec/jan 2005

13

MON06 PAG 14/15

25-11-2004

14:10

Pagina 2

Moeder en kind Het tekort aan ‘bedjes’ (lees: couveuses) is jaren een urgent probleem geweest totdat voormalig minister Els Borst geld vrijmaakte en alle academische ziekenhuizen een Moeder en Kind Centrum konden oprichten. In deze centra komen specialismen bij elkaar die te maken hebben met de geboorte (zie de foto’s rechts). Het Moeder en Kind Centrum in Rotterdam moet enkele grote verbeteringen bewerkstelligen: • Om te beginnen dient er altijd een bedje beschikbaar te zijn voor een te vroeg geboren kind of een kind met ernstige afwijkingen. • Ten tweede moeten moeder en kind altijd bij elkaar blijven. Ze vormen immers een eenheid. • Ten derde dient de doorstroming van patiëntjes naar regioziekenhuizen te verbeteren. • Ten vierde moeten het centrum de deskundigheid van verpleegkundigen, artsen vergroten. In Rotterdam is het Moeder en Kind Centrum ondergebracht in Erasmus MC-Sophia. Maar satellietziekenhuizen spelen een grote rol. De afdeling Kindergeneeskunde in deze ziekenhuizen is (of wordt) fors uitgebouwd. Ook zijn (of worden) honderden verpleegkundigen bijgeschoold. Dankzij deze kennisverhoging kunnen de regionale ziekenhuizen sneller een pasgeborene overnemen van Erasmus MC-Sophia. Dat is handig voor de moeders en vaders, want wie bijvoorbeeld uit Brabant komt, wil het liefst dáár in een ziekenhuis verblijven. Dankzij de doorstroming komen couveuses in Erasmus MC sneller vrij. De satellietziekenhuizen van het Moeder en Kind Centrum van Erasmus MC-Sophia zijn: • Sint Franciscus Gasthuis (Rotterdam) • Medisch Centrum Rijnmond Zuid (Rotterdam) • Albert Schweitzer Ziekenhuis (Dordrecht) • Amphia Ziekenhuis (Breda) • Reinier de Graaf Groep (Delft); kandidaatlid Het Moeder en Kind Centrum bestrijkt een gebied waar vier miljoen mensen wonen: grote delen van Brabant, Zeeland en Zuid-Holland. Het centrum beschikt in Erasmus MC over een van de grootste kinder IC’s van Europa. Nu het Moeder en Kind Centrum ruim een jaar draait, zien unithoofden John Heijstek en Agnes Blanken verbeteringen. Het aantal overplaatsingen (vanwege gebrek aan bedjes) vanuit Rotterdam naar Amsterdam, Antwerpen, Maastricht en Aken daalt. Het gebeurt bovendien amper nog dat moeder en kind na de bevalling worden gescheiden. “Gelukkig, want daar spreekt iedereen schande van, dat kan echt niet,” zegt Agnes Blanken. John Heijstek: “De samenwerking met de satellietziekenhuizen is sterk verbeterd. Vroeger werd een kind vanuit Erasmus MC-Sophia overgeplaatst en dat-was-dat. Wij kenden die ziekenhuizen amper. Nu zijn het partners. We voeren geregeld overleg, de protocollen zijn gelijk, we leren van elkaar.” ■ Zie ook: www.erasmusmc/moederenkind/ 14

dec/jan 2005

MONITOR

MON06 PAG 14/15

25-11-2004

14:15

Pagina 3

GEBOORTE Beeld: Levien Willemse

ERASMUS MC-SOPHIA

Moeder en Kind Centrum

MONITOR

dec/jan 2005

15

MON06 PAG 16/17/18

25-11-2004

14:23

Pagina 2

Vijf veilige babybedjes Sommige moeders vormen onbedoeld en ongewild een gevaar voor hun pasgeboren kind, bijvoorbeeld vanwege een psychose of depressie. De afdeling Psychiatrie van Erasmus MC helpt hen op weg: moeder en baby blijven bij elkaar, maar dan wel onder begeleiding.

De moeder: “Verzorging van Chanou gaat mij nu prima af”

M

evr. A. S. (33), raakte na de geboorte van haar dochtertje Chanou in een psychose. Ze verbleef drieëneenhalve maand op de moeder-kindunit van de afdeling Psychiatrie. Sinds een paar maanden is ze weer thuis.

16

dec/jan 2005

MONITOR

Koningskind

“Ik vond het fijn dat mijn dochter bij me kon blijven toen ik op de afdeling Psychiatrie opgenomen was. Maar eerlijk gezegd had het voor mij de eerste weken niet veel uitgemaakt of ze bij mij of ergens anders was. Ik herinner me namelijk niets van die periode.” “Later raakte ik vooral prikkelbaar. Je hebt weinig privacy op de babykamer. Ik vond het vreselijk dat de lei-

ding er zelfs bij stond als ik Chanou’s luier verschoonde. Ik wilde mijn dochter zelf, zonder toezicht, verzorgen. Ik was er ook van overtuigd dat Chanou een speciaal kind was, een soort koningskind, omdat ze geboren was op de eerste Pinksterdag. Ik herinner me nog de eerste keer dat ik buiten, in de buurt van het ziekenhuis, ging wandelen met Chanou, onder begeleiding van de babykamerverpleegkundige. Ik was er tijdens die wandeling alleen maar mee bezig dat iedereen me herkende en naar me keek, als bekende rijke dame zijnde.” Rustig leven

“Een voordeel van de babykamer op de afdeling Psychiatrie vind ik dat je tijdens je ziekte doorgaat met de verzorging van je baby, zodat je niet bij thuiskomst opeens voor het eerst alleen je kind moet verzorgen.” “Als ik nu moeders met een pasgeboren baby zie, krijg ik wel eens het

gevoel dat ik gefaald heb die eerste periode van Chanou. Maar ik ben niet bang dat ik ooit opnieuw in een psychose terechtkom. Ik neem mijn rust en leef regelmatig. Twee keer per week komt er een verpleegkundige bij ons thuis langs om te kijken hoe het gaat en af en toe ga ik nog naar mijn psychiater.” Makkelijk kind

“Mijn dochter Chanou is door de hele ziekenhuisperiode een makkelijk kind geworden. Ze is niet bang voor vreemden. Maar ik merk ook dat ze erg aan mij gehecht is. De verzorging van Chanou gaat me eigenlijk prima af sinds ik weer thuis ben!” ▲

Mevr. S.: “Toen mijn dochtertje geboren werd, bleek ze een onvolgroeide slokdarm te hebben, een aandoening die Stridor heet. Ik was overbezorgd, was voortdurend bang dat ze zou stikken. Ik ging steeds maar bij haar kijken, en kon de verantwoordelijkheid en de zorg voor Chanou niet loslaten. Daardoor kwam ik zelf niet aan rust toe. Ook ’s nachts bleef ik wakker. Ik raakte oververmoeid en dat sloeg om in een psychose. Vijf jaar geleden heb ik ook een psychose gehad en daarom waren we, ikzelf, mijn man, zus, dochter, en mijn psychiater, er alert op.”

“Door zo’n psychose kom je in een totaal andere wereld terecht. Ik dacht dat ik veel geld gewonnen had en ontzettend rijk was. Het was geen enge psychose met achtervolgingen of zo. Ik noem het een ‘gelukspsychose’. In mijn beleving wist iedereen dat ik een rijke, bekende dame was. Ik was ontzettend manisch: héél druk en alleen maar met mezelf bezig. Ik wist nog wel wanneer Chanou een fles moest hebben, maar mijn zus zorgde voor haar. Ik werd te veel in beslag genomen door die manie.”

“Door de psychose kwam ik in een totaal andere wereld”

MON06 PAG 16/17/18

25-11-2004

14:25

Pagina 3

OPGENOMEN MOEDERS Tekst: Manja Gruson

rs. Anne Marie van Hulst werkt als psychiater en supervisor op de moederkind-unit van de afdeling Psychiatrie. Zij ziet de moeders als ze net opgenomen zijn en ook als de behandeling niet naar verwachting verloopt.

D

ZORG OVERGENOMEN Als de moeders net zijn opgenomen op de afdeling Psychiatrie, nemen de verpleegkundigen de volledige verzorging van de baby’s op zich. De moeders komen, afhankelijk van hun toestand, aanvankelijk twee of drie keer per dag zelf hun baby voeden, badderen en verschonen. De verpleegkundigen houden de emotionele en lichamelijke ontwikkeling van de baby’s in de gaten. Ze zorgen er bijvoorbeeld voor dat ze gewogen en geprikt worden op het consultatiebureau. Ze bouwen samen met de moeders een steeds uitgebreider dagprogramma op. Als de moeders eraan toe zijn, kunnen ze zo vaak op de babykamer komen als ze willen. Omdat (nacht)rust en regelmaat essentieel zijn voor het herstel van de moeders, worden de baby’s ’s nachts door verpleegkundigen gevoed, met de fles. De moeders geven geen borstvoeding vanwege de medicatie die ze krijgen.

Drs. Van Hulst: “We laten de opgenomen moeders hun baby zo veel mogelijk zelf verzorgen. Soms wil een moeder haar kind niet verzorgen uit angst dat ze het iets aandoet. Dat respecteren we, zeker als we nog niet genoeg hoogte hebben van haar toestand. Als iemand niet naar haar kind wil omdat ze te veel in haar eigen wereld leeft, proberen we haar toch te stimuleren om wel te gaan.” “In het begin loopt een moeder nog wel eens springend, gillend en dansend rond. Dan is ze te druk en mag ze nog even niet naar de babykamer. Het komt ook voor dat de moeder meent al prima zelfstandig voor haar kindje te kunnen zorgen terwijl dat volgens ons nog niet het geval is. De verpleegkundigen krijgen nogal eens boze moeders te verduren; moeders die eisen dat ze zelf, zonder toezicht een fles mogen geven of het kindje alleen willen badderen.”

“Het is belangrijk om de partner bij de behandeling te betrekken, om steeds alles uit te leggen en hem uit te nodigen vragen te stellen. Zo’n aanpak is iets van deze tijd. Iedereen heeft toegang tot medische kennis: via internet is alles op te zoeken. Vaders willen vaak weten of de aandoening van hun vrouw erfelijk is, waar die vandaan komt, of het aan de hormonen ligt.” “Voor de vrouw is het belangrijk dat ze een netwerk heeft dat haar steunt tijdens de opname. Zelf is ze onder invloed van de stoornis en beseft niet altijd dat de opname noodzakelijk is. Als haar partner het ook oneens is met opname, kunnen wij de moeder hiertoe niet dwingen.” Familie helpt mee

“Het staat onomstotelijk vast dat de eerste levensmaanden van een kindje allesbepalend zijn voor de hechting met de moeder. Maar of het samenzijn van moeder en kind even belangrijk is voor de hechting als de moeder ziek is, zoals de vrouwen op onze afdeling, is niet wetenschappelijk bewezen. Hiernaar zal wetenschappelijk onderzoek worden verricht.” “Ik kan me voorstellen dat een familielid, zoals de vader, een tante of een oma, de eerste weken thuis voor het kind zorgt en elke dag met de baby langskomt bij de moeder. De babykamer werd geïntroduceerd in een tijd dat de zorg voor baby’s op de moeders neerkwam. De vaders werkten. Die rolverdeling is inmiddels veranderd. Mannen hebben een grotere rol in de opvoeding. Veel vaders nemen een

PSYCHIATRIE

dag per week de zorg voor hun kind op zich. De eerste man die zorgverlof opneemt en voor het kindje zorgt is nog niet bij ons geweest, maar dat zal niet lang meer duren.” “Moeders kunnen sneller terugkeren in de realiteit dankzij de verantwoordelijkheid voor hun baby, dat is zeker. Bovendien is de verzorging van het kind thuis makkelijker voor de moeder als zij tijdens de opname niet gescheiden is geweest van haar kind.”

▲

De psychiater: “Ook aandacht voor partner opgenomen vrouw”

Beeld: Levien Willemse

OOK GOED VOOR DE BABY? Erasmus MC is het eerste ziekenhuis in Nederland dat op de afdeling Psychiatrie een beveiligde moeder-kind-unit met babykamer introduceerde. Initiatiefnemer was, in 1966, de toenmalige hoogleraar Psychiatrie, professor Ladee. Hij riep deze voorziening in het leven vanuit de stellige overtuiging dat de eerste zes maanden in een mensenleven cruciaal zijn voor de hechting met de moeder. Als die hechting niet goed tot stand komt, bijvoorbeeld doordat moeder en kind lange tijd van elkaar gescheiden zijn, kan dat negatieve invloed hebben op de ontwikkeling van het kind, bijvoorbeeld op zijn zelfbeeld en op de manier waarop het kind later relaties aanknoopt. Dat moeders gebaat zijn bij de aanwezigheid van hun pasgeboren kind, wordt bewezen geacht. De vraag is nu of de babykamer op de afdeling Psychiatrie ook de beste oplossing is voor de baby’s zélf. Kan er wel een goede hechting tot stand komen als de moeder lijdt aan een psychiatrische stoornis? Naar die vraag heeft Erasmus MC wetenschappelijk onderzoek gepland.

Leeg wiegje

“Ook de partners van opgenomen vrouwen krijgen aandacht. We bieden bijna altijd relatiegesprekken aan. Stel je voor: je bent net vader geworden, een indrukwekkende gebeurtenis op zich, en dan worden je vrouw en kind plotseling opgenomen... Vrouwen zijn soms door hun stoornis ook nog eens afwijzend naar de partner. En daar zit de vader dan, thuis, met een leeg wiegje. Het is voor de mannen soms moeilijk om, na alles wat er is gebeurd, erop te vertrouwen dat de moeder zorgvuldig met de baby omgaat. Ze vinden het eng als ze horen dat hun vrouw voor het eerst met hun kind gaat wandelen, ook al weten ze dat dit onder begeleiding gebeurt.” MONITOR

dec/jan 2005

17

MON06 PAG 16/17/18

25-11-2004

14:27

Pagina 4

OPGENOMEN MOEDERS PSYCHIATRIE

De bewegingstherapeute: “Veel baby’s hebben enorme huidhonger”

ders voor het eerst voelen hoe het is om echt contact te maken met hun baby. Ik herinner me een moeder die helemaal trots en ontroerd was toen haar drie maanden oude baby voor het eerst op haar borst in slaap was gevallen nadat ze haar kind had gemasseerd. Voorheen zat deze moeder in een vicieuze cirkel: ze voelde weinig voor haar baby en de baby reageerde niet op haar. Tijdens de massage boog de moeder over de baby, en maakte oogcontact, waardoor de baby zich veilig voelde, zich over gaf aan de massage en bij haar in slaap viel.”

K

arin van de Kimmenade is dans- en bewegingstherapeute. Om hechtingsstoornissen te voorkomen, begeleidt zij moeders die zijn opgenomen op de afdeling Psychiatrie bij het contact met hun kind. Zij observeert gedragspatronen tussen moeder en kind en leert de moeders spelletjes, babymassage en babygym. Karin van de Kimmenade: “Het doel van dans- en bewegingstherapie is zorgen dat een kind zich goed hecht aan de moeder en dat de moeder zich bewust wordt van patronen die een veilige hechting in de weg staan. De basis van een goeie hechting is het vermogen om je baby te ‘verstaan’: te kunnen invoelen wat het kind nodig heeft en daar goed op te reageren. Voor moeders met een psychiatrische stoornis is dit vaak moeilijk. Ze zijn door hun ziekte op zichzelf gericht, pikken de signalen die hun baby geeft niet op, of betrekken de emoties van de baby op zichzelf.” Persoonlijke afwijzing

“Vrouwen met een post partum depressie kunnen perfectionistisch en faalangstig zijn. Als hun baby huilt of het hoofdje afwendt, interpreteren ze dat bijvoorbeeld als een persoonlijke afwijzing. De baby voelt de spanning van de moeder en kan daardoor het gevoel hebben dat hij niet mag huilen bij zijn moeder, waardoor hij zich daadwerkelijk van de moeder afwendt. Zo ontstaat een vicieuze cirkel.” “Baby’s voelen aan hoe hun moeder zich voelt. Dat lezen ze af aan haar lichaamsbewegingen en haar stemgebruik: of ze ontspannen of gespannen zit, hoe haar aanrakingen aanvoelen, en met welk tempo, op welke toonhoogte, en met welke vibratie en intensiteit zij praat. Baby’s voelen haarfijn aan wanneer de moeder aardig probeert te doen maar eigenlijk nog weinig voor hen voelt. Zo’n ambiva18

dec/jan 2005

MONITOR

Op en top moeder

“Ik denk dat kinderen flexibel zijn. Kinderen kunnen heel wat aan. Sommige moeders zijn erg ziek en kunnen hun baby lange tijd niet de aandacht geven die nodig is, maar zodra ze hersteld zijn, zijn ze op en top moeder. Kinderen hoeven niet per se beschadigd te raken door zo’n periode.” “Als een moeder aan het einde van een behandeling nog steeds onvoldoende kan invoelen welke behoeften haar baby heeft, bijvoorbeeld omdat zij dat nooit van haar eigen ouders heeft geleerd, dan schakelen we de Raad voor de Kinderbescherming in. Dat doen we in het belang van het kind. In het ergste geval verliest de moeder de ouderlijke macht en wordt de baby uit huis geplaatst. Gelukkig gebeurt dat maar zelden.” ■ VOOR WELKE MOEDERS? De beveiligde babyzaal

lente houding van de moeder kan schadelijk zijn voor de hechting en daarmee voor de ontwikkeling van de baby. Ik raad moeders in zo’n situatie aan hun baby eerlijk te vertellen hoe ze zich voelen.” Contact leren maken

“Ik leer de opgenomen moeders hoe ze contact kunnen maken met hun baby met behulp van gezichtsexpressie, door stemgebruik, door spelletjes te spelen en door alles te benoemen wat het kindje doet. Als de moeder en haar baby samen zijn, kijk ik of ze ‘dezelfde ruimte’ delen, of de moeder zich over haar baby heen buigt, of ze oogcontact maakt en reageert op de signalen van haar kind.” “Ik observeer en begeleid niet alleen moeder en kind samen, maar bezoek de baby’s ook los van hun moeder op de babykamer om te kijken hoe het met ze gaat. Als een baby veel huilt of juist helemaal niet, gaan er bij mij

direct alarmbellen rinkelen. Sommige baby’s maken geen oogcontact. Anderen laten zich niet dragen, die spannen hun lijfje en geven zich niet over. Wat geregeld voorkomt is dat een baby positief reageert op iedereen die de kamer binnenkomt. ‘Huidhonger’ wordt dat genoemd. Als een baby z’n moeder afwijst en wel positief contact maakt met vreemden kan dat het begin zijn van een verstoord hechtingspatroon.” “Er zijn ook baby’s met een teveel aan spierspanning. Die kunnen al snel zitten, bijvoorbeeld. Moeders zijn trots op zo’n prestatie en stimuleren hun baby om aan nog hogere verwachtingen te voldoen. Zulke baby’s probeer ik via een massagetherapie de boodschap te geven dat ze weer zacht en klein mogen zijn, en zich mogen overgeven.” “Een mooi moment is voor mij ‘de doorbraak’: het moment dat de moe-

Op de moeder-kind-unit van de afdeling Psychiatrie worden vrouwen behandeld met psychiatrische stoornissen die voor of vlak na de bevalling ontstaan. Het kan gaan om een depressie, psychose of angststoornis. Eén op de dertien kraamvrouwen krijgt last van een post partum depressie: een zeer sombere stemming na de bevalling. Een aantal van deze vrouwen heeft daar zoveel last van dat ze opgenomen moet worden. De depressie zorgt voor sombere gedachten als: ‘Ik kan niks’ of: ‘Ik ben een slechte moeder’. Dit kan ertoe leiden dat de moeder geen gevoelens heeft voor haar kind. Eén á twee op de duizend vrouwen belandt na de bevalling in een post partum psychose, waarna opname altijd noodzakelijk is. Door zo’n psychose verliest de vrouw alle besef van realiteit: ze weet niet meer wat echt is, ze krijgt wanen en hallucinaties waardoor ze dingen ziet, hoort en ruikt die niet bestaan. Vrouwen met zo’n psychose zijn vaak alle gevoel kwijt. Ze beleven de wereld alsof ze in een aquarium verblijven. Ze voelen hun lichaam niet meer en kunnen dus ook bijvoorbeeld niet meer voelen of het badwater voor hun baby te warm of te koud is.

MON06 PAG 19

25-11-2004

14:40

Pagina 3

HERSENVLIESONTSTEKING Tekst: Pia Kleijwegt

Beeld: Levien Willemse

KINDERGENEESKUNDE

Verwoestende eiwitten

‘Prikactie’ in Ahoy Rotterdam: Nederlandse kinderen zijn goed beschermd tegen meningokok C. Aan bescherming tegen B wordt gewerkt

e beruchte meningokok (neisseria meningitidis) is een bacterie die razendsnel kan toeslaan, vooral bij kinderen onder de twee jaar en bij tieners. In het ergste geval kan deze bacterie hersenvliesontsteking en sepsis (bloedvergiftiging) veroorzaken, niet zelden met dodelijke afloop. Eén op de tien mensen draagt de meningokok met zich mee zonder er iets van te merken. Deze microbe huist in de neus en keelholte. Waarom de bacterie het ene kind doodziek maakt en het andere ongemoeid laat, is vrijwel zeker genetisch bepaald.

D

Voorspellende stoffen - Dr. Clementien Vermont, kinderarts in opleiding aan het Leids Universitair Medisch Centrum, promoveerde afgelopen september aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op een onderzoek naar laboratoriumvoorspellers van meningokokkenziekten en -vaccinatie in kinderen. Ze ontdekte dat zogeheten

Kinderen met meningokokken-sepsis (bloedvergiftiging) maken een eiwit aan dat precies kan voorspellen of ze het wel of niet gaan redden: hoe meer chemokines, des te zieker het kind, en des te groter de kans op overlijden. chemokines, eiwitten die onder meer betrokken zijn bij de migratie van witte bloedcellen, precies kunnen voorspellen of een kind met meningokokken-sepsis het wel of niet zal redden: “We zagen dat kinderen die veel chemokines aanmaken, er het slechtst aan toe waren en het vaakst overlijden,” vertelt ze. “Chemokines kenden we al van andere soorten ziekten. Maar dat ze ook bij meningokokken-sepsis de kop opsteken was niet eerder bekend, en ook niet in zulke extreme hoeveelheden.” Chemokines als voorspellers van leven of dood. Volgens Clementien Vermont is het goed denkbaar dat

IEDER Z’N SOORT Van de twintig soorten meningokokken zijn er vijf die de mens flink ziek kunnen maken: A, B, C, Y en W135. Opvallend is dat de verspreiding van deze serogroepen geografisch bepaald is. • ‘B’ en ‘C’ komen vooral in West-Europa en Nieuw-Zeeland voor. Verondersteld wordt dat immigranten de bacterie ooit hebben meegevoerd. Dankzij de goede resultaten van vaccinatie is in Nederland C op zijn retour. • ‘A’ heeft als domein Afrika, onder de Sahara. En ‘W135’ duikt uitsluitend op in Saoedie-Arabië. Pelgrimgangers naar Mekka nemen de bacterie wel eens mee terug naar Nederland. • ‘Y’ verspreidt zich over de hele wereld, zij het sporadisch. Opmerkelijk is de stijging van het aantal ziektegevallen in de Verenigde Staten.

chemokinewaarden in de toekomst gebruikt zullen worden bij de diagnose. Zodat artsen op een vroeg moment aan de ouders kunnen vertellen welke kant het op gaat met hun kind. Op dit moment worden de chemokinewaarden uitsluitend experimenteel gemeten in het laboratorium. “De vraag die ons vooral bezighoudt is wat er allemaal gebeurt in het lichaam van het zieke kind. De vondst van chemokines biedt aanknopingspunten voor het vinden van nieuwe therapieën. Penicilline schakelt de meningokok meteen uit. Maar dan is de schade al geleden, want de gifstoffen van de meningokok zijn massaal in de bloedbaan terechtgekomen. En daar overlijden kinderen aan. Dus moeten we misschien op zoek naar een behandeling die voorkómt dat kinderen zoveel chemokines aanmaken.” Lastig kapsel - Sinds 2002 worden alle zuigelingen gevaccineerd tegen de meningokok serogroep C. Volledig beschermd zijn ze echter niet. Voor de andere ziekmaker, de meningokok B, is namelijk nog geen vaccin gevonden. “Het ontwikkelen van een vaccin is

bijzonder moeilijk,” vertelt Clementien Vermont. “Het probleem zit hem in het kapsel van de B-bacterie. Dat kapsel heeft een lichaamseigen structuur, waardoor het lichaam er geen goede antistoffen tegen maakt, zoals bij de C-bacterie. Dus moeten we naar andere wegen zoeken. Dat doen we door gebruik te maken van PorA, één van de eiwitten in de B-bacterie. Het lastige is dat dit eiwit bijzonder variabel is. Er zijn wel zeventig verschillende types PorA en die kunnen onmogelijk in één vaccin verwerkt worden.” Hoopvol resultaat - Het Nederlands Vaccin Instituut in Bilthoven heeft een vaccin ontwikkeld dat bescherming biedt tegen de zes meest voorkomende PorA-types. Dr. Vermont onderzocht of de antistoffen die dit experimentele vaccin opwekt misschien ook bescherming bieden tegen de meningokokken met andere PorA’s. Dat bleek inderdaad het geval. Ze legt uit: “Tegen alle onderzochte types was er wel een kruisbeschermende werking, de een heel goed en de ander iets minder. Maar het is een hoopvol resultaat. We hebben nu een experimenteel vaccin tegen zes PorA’s. Uiteindelijk worden dat er misschien negen. Dan is het de kunst die negen zo te kiezen dat ze ook bescherming bieden tegen zoveel mogelijk varianten op die negen. Honderd procent bescherming tegen de meningokok B zullen we niet halen, maar toch zeker wel 60 tot 70 procent.” ■ MONITOR

dec/jan 2005

19

MON06 PAG 20/21

25-11-2004

13:33

Pagina 2

Esmee: toen en n Geboren na 28 weken, 680 gram ‘zwaar’ en al na twee dagen ademend op eigen kracht, dat was de start van Esmee uit Ridderkerk. Ze verliet snel de couveuse en mocht na twaalf weken naar huis. Nu, 2,5 jaar later, blikt moeder Angeline Biesbroek terug. ij binnenkomst laat Esmee (2,5 jaar) direct haar plastic dokterskoffertje zien. “Buikje au,” legt ze uit. Zij kreeg het koffertje toen ze de week ervoor geopereerd werd aan een liesbreuk: een veelvoorkomende kwaal bij te vroeg geboren kinderen, die vaak een zwakke buikband hebben. Maar afgezien van dit ziekenhuisbezoek heeft Esmee na haar ontslag uit het ziekenhuis ruim twee jaar geleden, geen problemen gehad.

B

Onverklaarbare bloedingen

Moeder Angeline blikt terug: “In de 26e week van mijn zwangerschap werd ik opgenomen in Erasmus MCSophia Kinderziekenhuis wegens onverklaarbare bloedingen. Na een week waren de bloedingen gestopt en mocht ik naar huis. Maar ik was nog geen week thuis of ik kreeg een raar gevoel in mijn buik. Ik zat op dat moment toevallig te praten met mijn oom, die gynaecoloog is in het Beatrixziekenhuis in Winterswijk, over wat er gebeurd was. Op de wc zag ik dat ik weer bloedingen had en mijn oom riep dat ik direct terug naar het ziekenhuis moest. Daar kreeg ik weeënremmers. Na 48 uur - de maximale duur dat je deze remmers toegediend mag krijgen - voelde ik een soort van krampen die kwamen en gingen. Ik wist niet zeker of het 20

dec/jan 2005

MONITOR

Esmee nu: couveuse en infuus verruild voor schommel en speelzaal

weeën waren, ze waren niet te zien op de apparatuur, maar ik voelde dat het niet goed was. Er werd een gynaecoloog bijgeroepen en die zei: ‘Ga er maar vanuit dat jullie vandaag nog vader en moeder worden.’ Omdat vervolgens bleek dat de placenta al los begon te laten en Esmee het benauwd kreeg, werd besloten tot een spoedkeizersnee waarvoor ik onder gehele narcose gebracht moest worden.” Emoties na bevalling

“Esmee is 6 april 2002 geboren. Ik had graag thuis willen bevallen. Maar

er was geen tijd voor emoties. Het ging allemaal zo snel en je weet dat je in goede handen bent, dus liet ik het allemaal maar over me heen komen. Wat kon ik anders? Het enige wat ik eigenlijk als traumatisch heb ervaren was het moment dat ik bijkwam uit de narcose. Het was ’s avonds 23.00 uur en een man - nog steeds geen idee wie dat was, een arts of een verpleegkundige - zei: ‘U heeft een dochter.’ Daarna liep hij en weg en daar lag ik, helemaal alleen. Mijn man Edwin was er niet, ik wist niet precies wat er was gebeurd en hoe het met mijn doch-

tertje ging. De tranen liepen over m’n wangen.” Van de beademing af

“Gelukkig kwam Edwin snel daarna en mochten we naar Esmee. Daar lag ze; lekker te spartelen en te doen. En zo klein als ze was, we zagen direct dat ze een echt kind van ons allebei was: we zagen dat ze mijn schouders had en de voeten van pappa. Ze woog maar 680 gram. Toch heeft ze alleen de eerste twee dagen aan de kunstmatige beademing gelegen. Daarna kreeg ze nog even hulpbeademing maar al

MON06 PAG 20/21

25-11-2004

13:40

Pagina 3

VROEGGEBOORTE Tekst: Manja Gruson

nu s n e l ademde ze op eigen kracht. Het ging dus verbazingwekkend goed met haar. Ze kreeg alleen een paar bloedtransfusies om haar bloedgehalte op peil te brengen. En ze kreeg coffeine om haar longetjes te versterken. De artsen bleven echter terughoudend omdat te vroeg geboren kindjes altijd risico lopen op een infectie. Ze willen ouders geen valse hoop geven. Op een gegeven moment vermoedden de artsen inderdaad dat Esmee een infectie had opgelopen. Ik weet nog dat ik haar kamer in kwam en zag dat er een infuusje op haar hoofd was aangebracht. Ik schrok me dood. Dat was op 6 mei, dat weet ik nog goed omdat Pim Fortuyn die dag vermoord werd. Gelukkig bleek de infectie loos alarm, Esmee had alleen een opgezet buikje. Op een echo zagen ze wel dat ze waarschijnlijk een hersenbloedinkje heeft gehad. Ze weten niet of dat voor, tijdens of na de bevalling is gebeurd. Gelukkig was het in een onbelangrijk gebied van de hersenen. Maar of ze er schade aan overhoudt weten ze niet.”

Beeld: Levien Willemse

PATIËNTENERVARING

“We zijn vanaf het begin nuchter gebleven. Met zorgen en verdriet help je jezelf niet en haar ook niet. We twijfelden er niet aan of we geboortekaartjes moesten versturen. Ik dacht: ze is er toch? Ze is geboren, ze heeft een naam en dus heeft ze er recht op dat de hele wereld hoort van haar geboorte. Dat ze er over een paar weken niet meer kon zijn en we dan opnieuw kaartjes zouden moeten sturen, deed daar niets aan af.” “Iedere dag waren we een uur bij haar. Na drie dagen mochten we al buidelen: dan hielden we haar met niet meer dan een luiertje om tegen onze blote huid, buik-tegen-buik, handdoekje om haar heen en een speciale jas voor ons daar weer overheen. De apparatuur bleef aangesloten. Ik heb het nooit eng gevonden dat ze zo klein was. Wel was het in het begin onwennig om haar te verschonen of te temperaturen, dat ik haar enkeltje heel voorzichtig tussen twee vingers moest vasthouden in plaats van met mijn hele hand, zo klein en dun was ze.” Eindelijk: naar huis!

“Na zeven weken verhuisde Esmee naar het MCRZ-Zuider en vijf weken daarna mocht ze met ons mee naar huis. Ik was oorspronkelijk op 26 juni uitgerekend en precies op 26 juni mochten we haar meenemen. Om naar huis te mogen moest ze twee kilo wegen. Dat was frustrerend, want al had ze dat gewicht nog niet bereikt, het ging hartstikke goed met haar. Ze sliep in een gewoon bedje, haar temperatuur was goed. Ik vroeg de artsen: ‘Waarom mag ze niet mee? Ze ligt hier alleen maar mooi te wezen.’ Uiteindelijk woog ze precies 2000 gram en mochten we haar meenemen. Ik ‘verdenk’ de verpleegkundigen ervan dat ze Esmee wat extra voeding hebben geven vlak voor ze gewogen werd, want die vonden net als wij dat ze allang naar huis kon.” “De zorg en de liefde van de verpleegkundigen was grandioos, echt, petje af. Geregeld troffen we lieve kaartjes, tekstjes of polaroids aan die de verpleegkundigen spontaan van Esmee hadden gemaakt. Die heb ik allemaal bewaard en ingeplakt in haar geboorteboek, net als alle kleine kaartjes met lieve boodschapjes die ik iedereen gevraagd had te schrijven vlak voor we naar huis gingen.” Thuis slecht slapen

“Thuis moesten we het plots alleen doen. Later hoorde ik dat ik nog een week kraamhulp had kunnen krijgen. Het is jammer dat ik dat niet wist. Je

Esmee toen: direct na de geboorte in de couveuse, amper zeven ons ‘zwaar’

twijfelt of je alle goede spullen in huis hebt, of je haar op de juiste manier in bad doet. Voor Esmee was het ook vreemd. Van alle geluidsdrukte van de couveuse en de afdeling kwam ze ineens in een doodstil huis. We waren ingelicht dat die verandering traumatisch kan zijn voor een kindje. Dus zetten we de radio maar vaak aan. Esmee huilde ontzettend veel en sliep slecht; terwijl ze in het ziekenhuis altijd goed sliep. Ze had veel spanning in haar lijfje. Via het ziekenhuis kreeg Esmee fysiotherapie met rek- en strekoefeningen. Dat ontspande haar wel, maar ze sliep nog steeds slecht.” Terug naar het ziekenhuis

“Een week of drie na de thuiskomst wist ik echt niet meer wat ik moest doen om het huilen te laten stoppen. Ik raakte zo in paniek dat ik het ziekenhuis heb gebeld. Daar zeiden ze: ‘Breng Esmee maar een nachtje bij ons. Dan kun jij eens bijslapen en kijken wij of we iets kunnen ontdekken dat het huilen veroorzaakt.’ Dat was fijn. Maar hoewel ze die nacht in het ziekenhuis prima sliep, was het thuis gelijk weer mis. Tot een vriendin me vertelde van inbakering; dan wikkel je het kindje ’s nachts strak in doeken in, zodat het zich geborgen en veilig voelt. Vanaf de eerste nacht sliep Esmee direct door. Dit was de oplossing. Zo heb ik wel op meer gebieden zelf het wiel moeten uitvinden.” “Het Sophia heeft ons voorbereid op mogelijke gevolgen van Esmees vroeggeboorte: ze kan achterblijven in haar ontwikkeling; fysiek kan ze altijd kleiner blijven en ze kan straks leerproblemen krijgen. Daar maken we ons niet extreem zorgen om. We

“Om naar huis te mogen, móést ze twee kilo wegen” leven bij de dag. En als ze straks minder goed leert, is dat toch geen probleem? Daar zijn speciale scholen voor. Ik ben zelf trouwens ook geen studiehoofd. Het kan best dat Esmee van nature iemand is die - net als ik liever met haar handen werkt.” “Zo zijn er meer dingen: we maakten ons aanvankelijk zorgen dat ze er zo lang over deed om te gaan lopen, maar ze blijkt gewoon een late loper. Ook het feit dat ze nog niet zo veel praat zegt niets. Wel heb ik na haar geboorte ervoor gekozen om mijn fulltime baan als schoonheidsspecialist in een salon op te geven, om thuis te kunnen zijn bij Esmee en haar optimaal te stimuleren in haar ontwikkeling. Ik ben bijvoorbeeld snel met haar op babyzwemmen gegaan en ze zit nu op peutergym. Sinds kort gaat ze naar de peuterspeelzaal en werk ik weer een dagje per week. Ze is nu een gewone, gezonde peuter van 2,5 jaar en het gaat goed met haar. Op de speelzaal vinden ze Esmee een pittige tante, dus dat zit wel goed.” ■ MEER WETEN? Voor meer informatie over de liesbreuk en andere aandoeningen die kenmerkend zijn voor te vroeg geborenen: zie pagina’s 6 (ondervoeding), pag. 11 (ademhalen) en pag. 25 (o.a. liesbreuk).

MONITOR

dec/jan 2005

21

MON06 PAG 22/23

25-11-2004

14:44

Pagina 2

Gezonde toekomst Duizend Rotterdamse kinderen worden sinds vorige zomer extra onder de loep genomen. Ze maken deel uit van de focusgroep van Generation R, een wetenschappelijk onderzoek naar gezond en gelukkig opgroeien waaraan tienduizend kinderen deelnemen die tussen 2002 en 2005 zijn/worden geboren. Extra aandacht voor ‘focuskinderen’ “Wij doen dit onderzoek omdat we ervan overtuigd zijn dat de vroege ontwikkeling van een kind een belangrijke rol speelt bij het optreden van ziekte later,” zegt dr. Henriëtte Moll. Zij is kinderarts in Erasmus MCSophia en coördinator van het focusonderzoek. Van alle deelnemende kinderen aan Generation R wordt de groei, ontwikkeling en gezondheid bestudeerd. Maar de kinderen van de focusgroep krijgen extra aandacht. Bij hen verrichten artsen metingen van het hart, de bloedvaten, longen, hersenen, nieren en het afweersysteem. Met als doel: kijken welke factoren ervoor zorgen dat een kind goed groeit en zich goed ontwikkelt. Het onderzoek omvat drie thema’s: ziekte en ongevallen, groei en ontwikkeling, en gedrag en gedragsstoornissen. Onderzoeksvragen variëren, bijvoorbeeld: wat beïnvloedt de motorische ontwikkeling van een zuigeling? Of: wat zijn gevolgen van vertraagde groei in de baarmoeder? Het eerste onderdeel van het onderzoek is een echo bij dertig weken zwangerschap. Aan duizend aanstaande moeders is al gevraagd deel te nemen. Inmiddels hebben achthon-

“Slinkt bolle peuterbuik later wel?” 22

dec/jan 2005

MONITOR

derd vrouwen hierop ja gezegd. Na de geboorte, komen de ouders met hun kind één of twee keer per jaar naar het Generation R-onderzoekscentrum in Erasmus MC-Sophia. Huisdieren Nogal wat mensen krijgen vroeger of later last van hun luchtwegen. Van verkoudheden tot benauwdheden en longontsteking. Dr. Moll: “We willen de vroege voorspellers van luchtwegklachten achterhalen door specifieke metingen van de uitgeademde lucht en het afweersysteem. Daarbij kijken we ook naar de omgeving van het kind. Wordt daar gerookt? Of zijn er bijvoorbeeld huisdieren aanwezig? Ouders vullen daartoe uitgebreide vragenlijsten in.” Bolle peuterbuik En dan een ander, groeiend probleem: zwaarlijvigheid. De meeste studies naar kinderen met overgewicht gaan over ‘oudere’ kinderen van zes, zeven en acht jaar. Tot nu toe is weinig bekend over overgewicht van een- en tweejarigen en de risico’s voor later. Dr. Moll: “Wij meten de lengte, wegen het gewicht en kijken naar het voedingspatroon van eenjarigen. We veronderstellen vaak dat die peuterbuikjes wel slinken, maar dat is nog maar de vraag.” Langer volgen De ‘focuskinderen’ doen mee totdat ze vier jaar zijn. Maar de wens van de Generation R-onderzoekers is deze kinderen te volgen tot in hun pubertijd. “Met de opgedane kennis kun je betere voorlichting en adviezen geven en wellicht aandoeningen voorkomen.”

MON06 PAG 22/23

25-11-2004

14:46

Pagina 3

GENERATION R Tekst: Monique Snoeij

Met doppler-echo bloedstroom meten Aanstaande moeders die deelnemen aan het focusonderzoek, krijgen aanvullende echometingen. Echoscopisten brengen de bloedstroom in de placenta van de moeder, en in de hersens, het hart en de nieren van de ‘aankomende’ baby in beeld. Met de uitkomsten bekijken onderzoekers of de eerste maanden in de buik invloed hebben op de groei en ontwikkeling op latere leeftijd van het kind. Echoscopist Eric Smith en promovendus Bero Verburg lichten toe: “Met een zogeheten doppler-echo meten we bij een zwangerschap van dertig weken bijvoorbeeld de snelheid waarmee de bloedstroom zich over de hartkleppen en in de grote bloedvaten beweegt. We bestuderen hoe elastisch het hart is. En ook hoe het bloed zich in de baby verdeelt. Stroomt het bloed bij een kleine baby bijvoorbeeld anders dan bij een grote?” Als een kind niet zo goed in de baarmoeder groeit, dan beweegt de bloedstroom zich meer richting de hersens dan naar andere delen van het lichaam. Dit is een lichamelijke reactie om het belangrijkste lichaamsdeel het brein - van bloed te voorzien. De echoscopisten brengen dit in kaart, want die bloedstroom kan een voorspeller zijn van het later functioneren van de hersens. De verwachting is dat een kind dat het moeilijk heeft in de moederschoot, bij het ouder worden een grotere kans op gezondheidsproblemen heeft. Dat bijvoorbeeld een aanleg voor stoornissen aan de hart- en bloedvaten, ook daadwerkelijk uitmondt in die stoornissen. Behalve lichamelijke aandoeningen, kunnen psychische problemen te maken hebben met de ontwikkeling van de organen van een foetus.

Thijmen en Esmee zaten op pag. 6 nog in de buik

Generation R is niet primair gericht op het achterhalen van kwalen, maar als de echoscopisten op een medisch probleem stuiten, vertellen zij dat aan de ouders. Ze berichten hun bevindingen ook meteen aan de verloskundige en specialist. Die gaan er vervolgens mee aan de slag. Ruim achthonderd vrouwen hebben inmiddels de echometingen van het focusonderzoek achter de rug. “Zo’n echo vergt ruim een uur, maar dat remt het enthousiasme van de aanstaande ouders niet, in tegendeel. We leggen uiteraard goed uit wat we meten. En we maken enkele leuke en herkenbare foto’s, die de ouders meekrijgen,” besluiten Eric Smith en Bero Verburg.

Beeld: Levien Willemse

GASTVRIJHEID Medewerkers van Generation R weten dat de ouders bewust en vrijwillig meedoen aan het focusonderzoek. Ze doen hun best om het de kinderen en hun ouders zo aangenaam mogelijk te maken. Bijvoorbeeld: - Mensen op tijd helpen, het onderzoek loopt zelden uit - Ouders krijgen beeldmateriaal van hun ongeboren kind - De deelnemende kinderen krijgen na afloop een presentje - Er is voldoende tijd voor de moeder om de baby te voeden of te troosten - Twee keer per jaar ontvangen alle deelnemers een nieuwsbrief

Onderzoekscentrum voor ‘focusgroep’ Voor de in totaal duizend ‘focuskinderen’ van Generation R is een speciaal onderzoekscentrum ingericht. De ouders komen hier, samen met hun kinderen, een of twee keer per jaar naar toe, al dan niet in gezelschap van broertjes, zusjes en opa’s of oma’s. Researchverpleegkundige Christie Wagemakers vertelt: “Er worden niet alleen echo’s gemaakt tijdens de zwangerschap, maar ook als de kinderen één maand en zes maanden oud zijn. Daarna verricht een verpleegkundige een lichamelijk onderzoek. Via ontwikkelingstests kijkt die naar de motorische ontwikkeling en de rijpheid van het zenuwstelsel. Groei en lichaamsamenstelling komen gedetailleerd in kaart met een DEXA-scan. Die meet de botdichtheid. Ook het gewicht, de lengte, hoofd- en armomtrek, huidplooidikte en bloeddruk worden gemeten. Verder nemen we bij de deelnemers een keer per jaar bloed, speeksel en neusslijm af voor verder onderzoek naar het afweersysteem, infecties en vetstofwisseling.” Echoscopist Elianne Eekhout maakt in het onderzoekscentrum de echo’s van de jongens en meisjes van één maand en zes maanden. Met een driedimensionaal apparaat meet ze nauwkeurig het hart, de bloedvaten, hersenkamers en nieren. Alles verschijnt in beeld met behulp van geluidsgolven. Dit is een vervolgecho op het echo-onderzoek in de baarmoeder, toen de moeder dertig weken zwanger was. De echoscopist verzamelt alle informatie. De ouders weten dat er geen volledige screening is. Maar als Elian-

EPIDEMIOLOGIE ne iets van medisch belang signaleert, overlegt ze met de desbetreffende specialist. Die arts neemt dan contact op met de ouders. De researchverpleegkundige volgt dezelfde procedure wanneer zij een afwijking bespeurt. De ouders ondertekenen toestemmingsformulieren voor het focusonderzoek. Ze doen dat voor een periode van vier jaar. De ouders besluiten zelf aan welke onderdelen ze meedoen. Niet iedereen wil bijvoorbeeld deelnemen aan bloedafname. Tot nu toe komen bijna alle ouders terug voor een volgend focusonderzoek.

Ervaringen van Dylans ouders Mandy Vreeswijk (19 jaar), moeder van de elf maanden oude Dylan die op de voorkant van deze Monitor staat, aarzelde geen moment toen haar gevraagd werd om mee te doen aan Generation R. “De verloskundige vertelde over het onderzoek toen ik zwanger was. Het leek mij leuk en interessant om eraan deel te nemen.” Het laten maken van de echo’s maakte grote indruk op Mandy: “Geweldig om alles van het ongeboren kindje te zien. Ik was sprakeloos. Gelukkig was alles in orde!” De jonge moeder gaat met Dylan voor controle naar het consultatiebureau, daarnaast vult ze vragenlijsten in. “Die vragen spreken mij aan. Zo moet ik invullen wat voor voeding mijn zoon krijgt, hoeveel hij slaapt en of hij ziek is geweest. Ze willen ook weten of mijn vriend en ik roken. Ik rook wel, maar niet in huis. Ik vind dat ik door het invullen van de lijsten, er bewuster op let wat ik met Dylan onderneem en hoe hij zich ontwikkelt.” Ook Dylans vader, Ashwin (23 jaar), ziet het als zinvol om mee te doen aan het onderzoek. “We vinden allebei dat het belangrijk is. We doen mee voor de volgende generatie kinderen.” Het gaat nu prima met Dylan, die wat ‘aanloopproblemen’ had. Bij zijn geboorte had hij last van een urineweginfectie. Hij heeft daarvoor een week in het ziekenhuis gelegen. “Het was hartstikke zielig, hij kreeg antibiotica via een infuus in dat kleine armpje. Huilde dag en nacht, en sliep maar drie uurtjes per dag.” Inmiddels gaat alles naar wens met hem. Mandy vertelt dat Dylan al langs de muren van de kamer loopt en van de bank naar de tafel. Met moedertrots: “Hij heeft echt een eigen willetje. Het is een lekker vrolijk ventje met plezier in het leven.” ■ MONITOR

dec/jan 2005

23

MON06 PAG 24

25-11-2004

14:49

Pagina 2

GENERATION R KINDERGENEESKUNDE

Tekst: Monique Snoeij

Beeld: Levien Willemse

Voorspellende luchtballonnetjes Ook de grootte van de te onderzoeken groep is bijzonder, zegt hij: “We willen toch wel bij achthonderd kinderen meten.” De metingen vinden twee keer bij dezelfde jongens en meisjes plaats. “Met een nauwkeurige meting brengen we de gezondheidssituatie van dat moment in kaart. Als er later vragen over de luchtwegen ontstaan, kunnen we de opgeslagen gegevens raadplegen. Een moeder hoeft zich dan niet te herinneren hoe het jaren geleden met haar kind ging.” Betrouwbaar

Van de kinderen die deelnemen aan het focusonderzoek van Generation R (zie vorige pagina) vangt onderzoeker Carmelo Gabriele de uitgeademde lucht op in een ballon. Hij meet vervolgens de hoeveelheid stikstofoxide (NO), een indicatie voor astma en allergie.

E

en baby van zes maanden oud zit comfortabel op schoot bij z’n moeder in het onderzoekscentrum van Generation R in Erasmus MCSophia. Een verpleegkundige plaatst behendig een plastic kapje over de mond en de neus van het jongentje. Die ademt rustig enkele seconden in het kapje. Zijn uitgeademde lucht belandt in een gekleurd ballonnetje, dat is bevestigd aan het kapje.

Teken van ontsteking

Kinderarts en promovendus Carmelo Gabriele verzamelt deze ballonnetjes met uitgeademde kinderlucht. Hij legt uit: “Met behulp van een speciaal apparaat meet ik de hoeveelheid stikstofoxide. Stikstofoxide is een gas dat 24

dec/jan 2005

MONITOR

in heel kleine hoeveelheden in de luchtwegen wordt geproduceerd. Een kind met een hoge concentratie stikstofoxide in de luchtwegen, heeft daar waarschijnlijk een ontsteking.” Dit onderzoek dient om te kijken of kinderen met een verhoogde concentratie stikstofoxide op latere leeftijd longklachten, astma of allergieën krijgen. Dat is de verwachting. De ‘ademtest’ kent een aantal unieke aspecten, vertelt de kinderarts: “Dit soort metingen is gebruikelijk bij kinderen vanaf vier jaar, maar nog niet bij zes maanden jonge kinderen. Bij het focusonderzoek krijgt een kind van 24 maanden bovendien een tweede test van de uitgeademde lucht.”

De medicus is maart 2004 begonnen met zijn ademonderzoek. Hij en zijn collega’s hebben de inhoud van bijna tweehonderd ballonnetjes geanalyseerd. Carmelo Gabriele: “We weten dat de methode die we toepassen erg betrouwbaar is. Een dubbelmeting bij 25 kinderen heeft dit uitgewezen. Bij beide metingen was sprake van exact hetzelfde percentage stikstofoxide in de uitgeademde lucht.” Rokende vrouwen

Hoewel dit onderzoek nog in een beginstadium verkeert, is binnenkort een eerste, voorzichtige analyse te verwachten. Daarbij bekijken de onderzoekers allereerst of aanstaande moeders die roken tijdens de zwangerschap kinderen krijgen met meer luchtwegklachten en verschijnselen van een luchtwegontsteking. Dit is een belangrijk thema: “Kinderen met een luchtwegontsteking kunnen een piepende ademhaling ontwikkelen tijdens hun eerste levensjaar. Dat wil overigens niet zeggen dat ze astma krijgen,” verklaart hij. “Er bestaat namelijk verschil tussen aanleg voor astma en het hebben van te nauwe luchtwegen door een luchtwegontste-

king bijvoorbeeld als gevolg van passief roken. Bij een kindje met kleine longen, verdwijnen de symptomen vaak binnen enkele jaren na de geboorte. Dat geldt niet voor een aanleg voor astma.” Vertraagde groei

“Een rokende zwangere vrouw geeft minder zuurstof door aan haar ongeboren kind. Bovendien komt het kind al in de moederbuik in aanraking met alle schadelijke stoffen van tabak. Hierdoor groeit het langzamer. De gevolgen van roken tijdens de zwangerschap zijn dat de baby een lager geboortegewicht heeft, kleiner is, waarschijnlijk meer hoest en bovendien een verminderde weerstand heeft tegen infecties.” ‘Rijnmondlongen’

De onderzoeker weet niet of kinderen die in Rotterdam opgroeien grotere luchtwegproblemen hebben dan kinderen elders. Of ‘Rijnmondlongen’ echt bestaan, kan hij nog niet bevestigen. Carmelo Gabriele: “We willen samen met TNO een nieuw onderzoek binnen Generation R opzetten, waarbij we bepalen of kinderen die leven in een gebied met veel luchtverontreiniging, zoals de regio Rijnmond, inderdaad een grotere kans hebben op het krijgen van luchtwegaandoeningen.” ■

‘S NACHTS WAKKER LIGGEN Onderzoekers brengen een hoge dosis stikstofoxide in uitgeademde lucht bij kinderen in verband met een lagere kwaliteit van leven. Een hoge hoeveelheid stikstofoxide gaat vaak gepaard met een piepende ademhaling. Het kind heeft namelijk een ontsteking en daardoor nauwere luchtwegen, waardoor het moeilijker ademt. De gevolgen? De baby hoest ’s nachts voortdurend en haalt schrapend adem. Het kind slaapt onrustig. De jonge ouders liggen hierdoor wakker, gaan geregeld uit bed om te zien of alles wel goed gaat, en slapen zelf ook slecht. Deze ouders zijn overdag beperkt in hun dagelijkse activiteiten. Ze moeten hun kind bijvoorbeeld medicijnen geven, zijn bezorgd en geneigd om dichter bij hun kind te blijven. De bezorgdheid kan in extreme gevallen leiden tot psychische problemen.

MON06 PAG 25

25-11-2004

14:52

Pagina 3

VROEGGEBOORTE Tekst: Manja Gruson

Beeld: Levien Willemse

ANUS-ATRESIE

Wat is een liesbreuk? Te vroeg geboren kinderen, zoals Esmee (zie pag. 20), lijden als gevolg van hun ‘onrijpheid’ aan kenmerkende aandoeningen. De belangrijkste aandoeningen zijn: • onrijpheid van de longen • grotere kans op een hersenbloeding • groter risico op ontwikkelingsstoornissen, zoals leerproblemen • onrijp afweersysteem waardoor infecties sneller ontstaan • het ontstaan van een liesbreuk als gevolg van een zwakke buikwand Vroeg in de zwangerschap ontstaat in het liesgebied van de foetus een uitstulping van het buikvlies via de buikwand, dit is het lieskanaal in wording. Later in de zwangerschap sluit dit lieskanaal en dalen bij jongetjes de zaadbal en de zaadstreng vanuit de buik in naar het scrotum (balzak). Bij meisjes ontstaat hierin een ophangband van de baarmoeder naar de grote schaamlip.

Wat is anus-atresie? Ieder jaar worden in Nederland zo’n veertig baby’s geboren met ‘anus-atresie’. Deze kinderen hebben geen zichtbare of een niet juist geplaatste anus. Sommige baby’s hebben wel een soort van uitgang, maar dan zeer nauw of op een afwijkende plaats, bijvoorbeeld vlak naast of bijna in de vagina. Soms komt het einde van de darm uit in de plasbuis en die abnormale verbinding wordt een fistel genoemd. Hoe groter de afstand tussen de darm en de huid waar de darm naar buiten hoort te komen, des te moeilijker de afwijking operatief te behandelen is. Operatie kan niet wachten

Anus-atresie gaat vaak gepaard met een aangeboren afwijking van de uriNIEUWE ‘UITGANG’ Rick Weemhoff (3 jaar) uit Hellevoetsluis is geboren met anus-atresie. Op pagina’s hierna blikken zijn moeder Regina en vader Koos terug op hun ervaringen met deze ingrijpende aandoening.

newegen, aan de nieren, de urineleiders of de blaas. Omdat de meeste kinderen met anus-atresie na de geboorte hun ontlasting niet goed kwijt kunnen, moeten ze met spoed, binnen 48 uur na de geboorte, geopereerd worden. Ze krijgen in eerste instantie een stoma aangelegd op de buik, als nooduitgang voor de ontlasting. Als dit niet zou gebeuren, zou het kind sterven aan darmverstopping. Oprekken is soms voldoende

Als de anus alleen nauw is, of bedekt met een huidlapje, dan is oprekken van de anus of een simpele operatie om de anus te verwijden voldoende. Bij de kinderen die een meer ingewikkelde afwijking hebben en een stoma hebben gekregen, wordt meestal binnen het eerste levensjaar de definitieve operatie verricht. De kinderchirurg maakt dan een nieuwe anus op de plaats waar deze hoort te zitten en verlegt de endeldarm van waar die ophoudt naar waar die hoort uit te monden. Op het moment dat de nieuwe anus genezen is, en wijd genoeg, kan het stoma operatief worden opgeheven.

HALF PONDJE MENS Véél te vroeg geboren kinderen, die met 25, 26, 27 weken ter wereld komen (in plaats van 37-42 weken), kunnen steeds beter in leven gehouden worden. Een van de lichtste baby’s ooit was een Italiaans meisje dat door haar artsen ‘Perla’ werd genoemd. Zij woog bij haar geboorte in het Careggi-ziekenhuis in Florence 285 gram. Toen ze was aangekomen tot twee kilo, mocht ze naar huis. Normaal weegt een pasgeborene al snel 3 tot 3,5 kilo; zo’n twaalf keer Perla’s gewicht.

Om de anus wijd genoeg te krijgen, is oprekken met een metalen pen, een Hegar genoemd, noodzakelijk. Omdat ook de kringspier van de anus bij deze aandoening niet normaal ontwikkeld is en de chirurg die niet kan maken, kan dat betekenen dat een kind met anus-atresie wel een nieuwe anus krijgt, maar toch moeite heeft om de ontlasting kwijt te raken. Een leven lang dagelijks de endeldarm spoelen met een klysma is dan de oplossing.

Zwakke plek

Bij te vroeg geborenen is de sluiting van het lieskanaal als ze geboren worden vaak nog niet ‘af’. De nog niet gesloten buikvliesuitstulping, oftewel het nog niet volledig ontwikkelde lieskanaal, vormt een zwakke plek en kan kapotscheuren. Via deze scheur of breuk kan vervolgens vocht of buikinhoud, zoals buikvet of darmen, in het lieskanaal terechtkomen. Als dat gebeurt, is sprake van een liesbreuk. Een liesbreuk kan pijnlijk zijn voor kinderen en bovendien een regelmatige aandrang tot ontlasten veroorzaken. Bij meisjes kan naast de darmen ook de eierstok in de breukzak terechtkomen. Klem zetten

Om te voorkomen dat de darmen (of eierstok) klem komen te zitten in de breukzak, moet de breuk operatief gesloten worden. Als de darmen klem komen te zitten en niet meer zijn terug te duwen, moet met spoed geopereerd worden, omdat anders de kans bestaat dat delen van de darm afsterven. De behandeling van een liesbreuk bestaat uit een kleine operatie, die wordt uitgevoerd onder algehele narcose. Bij de operatie zelf wordt via een snede in de lies de open verbinding gesloten. De buikwand wordt verstevigd met weefsel van de buikwand zelf, een 'plastiek' genoemd. ■ MONITOR

dec/jan 2005

25

MON06 PAG 26/27

25-11-2004

14:55

Pagina 2

Rick: toen en nu Een soepele bevalling, en daar was Rick: 3400 gram, 50 cm lang. De kraamverzorgster ontdekte echter dat hij geen anus had. Moeder Regina en vader Koos Weemhoff uit Hellevoetsluis over ‘toen’ en ‘nu’.

M

oeder Regina: “Ik ben thuis van Rick bevallen, op 14 november 2001. Het was een ongecompliceerde bevalling. De verloskundige keek Rick na, zag niets afwijkends, verklaarde hem gezond en ging naar huis. De kraamverzorgster zei: ‘Even temperaturen, dan ga ik ook naar huis.’ Maar vervolgens raakte ze compleet in paniek, want ze kon zijn anus niet vinden. De verloskundige kwam - midden in de nacht, inmiddels - terug en bevestigde dat Ricks anus niet aangelegd was; een aandoening die anus-atresie heet. Ze vond het vreselijk dat ze het niet direct gezien had en bood haar excuses aan. Mijn man Koos en ik keken elkaar aan en riepen in koor: ‘Bram!’ Bram is de 17-jarige zoon van mijn zus; ook hij is zonder anus geboren.” Aanleg van een stoma

“De volgende dag moesten we met Rick naar Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Daar werd hij van top tot teen onderzocht, omdat kinderen met anus-atresie vaak ook andere afwijkingen hebben; aan de nieren, urinewegen of slokdarm bijvoorbeeld. Rick bleek alleen iets vergrote nieropeningen te hebben. De tweede dag werd Rick geopereerd voor de aanleg van een stoma. Het was een spoedeisende operatie want de gal en poep kwamen inmiddels via zijn mond en neus naar buiten. Als ik daaraan terug denk, moet ik bijna 26

dec/jan 2005

MONITOR

Rick nu: gezond en door chirurgen voorzien van een ‘nieuwe uitgang’

weer huilen. Toen hij bijkwam uit de narcose had hij zo’n wezenloze blik dat we hem niet herkenden. Ook daarna was het volop ellende. Die stomazakken leken wel vuilniszakken, zó groot in verhouding tot dat kleine baby’tje. De eerste keer thuis belden we het ziekenhuis van ‘hoe moet dit?

Is het de bedoeling dat we hem in de zak inwikkelen of zo?’ Ik propte dat ding maar zo’n beetje in zijn rompertje. Rick was bovendien een beweeglijke baby, de stomazak was constant lek. En dan krijste hij het uit, want de zure poep brandde zijn huidje kapot. Het leek puur maagzuur. We hebben

eens gezien hoe er bij een onderzoek wat van Ricks poep op het linoleum viel. Die vloeren kunnen heel wat aan, maar deze vlek ging er niet uit!” “Bij de tweede operatie, vier maanden later, werd een anusgat gemaakt op de plek waar de anus behoort te zitten.

MON06 PAG 26/27

25-11-2004

14:57

Pagina 3

ANUS-ATRESIE Tekst: Manja Gruson

Al met al hebben we veertien uur gewacht. Toen de arts na afloop kwam vertellen hoe het was gegaan viel ik flauw van de stress en de moeheid.” “Omdat zijn pisbuis tijdens de operatie beschadigd was, droeg Rick de eerste tijd niet alleen een poepzak, maar ook een pieszak. Hij mocht een aantal weken na de operatie mee naar huis, maar ik durfde niet met hem naar buiten omdat die pieszak uit de wagen hing - die moest lager hangen dan Rick - en dat zag er vreselijk uit. De aangelegde anus moesten we oprekken met een Hegar: een metalen pen van 12 millimeter dik. Een jaar lang, driemaal per dag; afschuwelijk. Alsof we ons eigen kind verkrachtten.”

adviseerde ons om Rick op een medisch kinderdagverblijf te plaatsen en daar zit hij nu sinds een half jaar vijf dagen per week op.” Rust en regelmaat

Wel moeilijk te accepteren

Regina: “We zijn er nu wel een beetje overheen, maar die eerste tijd was heel zwaar. Ik vond het allemaal moeilijk te accepteren. Was ook vaak in paniek; al die toeters en bellen in het ziekenhuis; monitors die plotseling beginnen te piepen, de sondevoeding, de talloze keren dat Rick lekgeprikt was, waardoor hij zelfs een keer een infuus in zijn hoofd moest. En hij trok steeds de maagsonde uit zijn neusje, zo klein als hij was.” “M’n man Koos was er meer een droogkloot onder. Misschien deed hij zo om mij te ontzien. En hij was overdag natuurlijk naar zijn werk. Ik moest thuis drie keer per dag die stomazak vervangen.” Koos reageert: “Tja, wat kun je doen? Het leven gaat toch door. Natuurlijk, ik heb ook vaak gedacht ‘volgende week is hij er niet meer’, zó slecht zag hij er op bepaalde momenten uit. In totaal is Rick meer dan acht keer onder narcose geweest: voor drie grote operaties en zeker vijf onderzoeken. En iedere keer kwam hij raar uit de narcose: hysterisch, schokkerig, wegvallend. Dat kwam omdat hij ook steeds hysterisch de narcose in ging. De verdovende prik in zijn kleine babypolsje was heel pijnlijk en terwijl hij daarvan ontzettend huilde, zetten ze snel de kap over zijn mond voor de narcose. Later heb ik gezegd: ‘Niks prikken, direct die kap op en daarna pas prikken.’ Dat deden ze toen gelukkig ook, en dat werkte beter. De kijkoperaties waren onder meer nodig om te controleren of er misschien iets van een kringspier aangelegd was. Er bleek maar weinig kringspierweefsel te zijn.” Regina: “Rick heeft geen natuurlijke anus, maar voelt toch zelf wanneer hij

Beeld: Levien Willemse

Rick toen: verdoofd voor anusingreep

moet poepen. Dat roept hij dan tegen ons en zo kunnen we hem soms op tijd op de wc zetten. Dat aanvoelen schijnt een wonder te zijn voor een kind met anus-atresie. Het is natuurlijk nog afwachten, we zijn eigenlijk net pas begonnen hem zindelijk te maken wat plassen betreft. Zijn neef Bram moet nog iedere dag een klysma uitvoeren en dat zal hij zijn hele leven moeten blijven doen. Hij heeft ook nog steeds ‘ongelukjes’ en ruikt soms wat naar poep. Daar maak ik wel zorgen om, dat Rick straks de leeftijd heeft om met meisjes uit te willen dat ze hem dan niet willen vanwege zijn kwaal.” “Maar zo ver is het nog niet. Nu krijgt hij iedere avond een klysma. Dan moet hij een half uurtje plat liggen. Dat gaat tegenwoordig heel goed, hij vraagt vaak zelf om de klysma, omdat hij voelt dat hij vol zit. Maar toen hij nog klein was moesten we hem vaak met z’n tweeën plat houden.” Laag tolerantieniveau

“Eens in het half jaar bezochten we het supportteam van het Sophia. Dit is een groep die ouders steunt en informeert. Zij ontdekten dat Rick een laag tolerantieniveau had: hij ging bijvoorbeeld gillen als je hem iets verbood. Wij hadden inderdaad wel eens last van dat gedrag, maar Rick heeft een temperamentvol karakter en we dachten: ‘Zo is hij nu eenmaal, er zijn wel meer pittige kinderen zoals hij.’ In het Sophia zeiden ze echter dat zijn gedrag zou verergeren als we er niets aan deden. Ze stelden voor om Jeugdzorg in te schakelen. Jeugdzorg

Rick krijgt op het medische dagverblijf veel structuur en regelmaat. We merken dat dit goed voor hem is. De meningen verschillen over de reden van zijn moeilijke gedrag. Sommigen zeggen dat hij gewoon een slechte start heeft gehad, en dat is natuurlijk ook zo. Neem alleen al het feit dat het eerste jaar dat hij zijn nieuwe anus mocht gebruiken, zijn billen helemaal open lagen. En dan niet open zoals van luieruitslag, maar écht open, met blaren en bloed. Dus terecht, laat je me maar lekker horen nu jongen, denk ik dan. Anderen denken dat het om hechtingsproblemen gaat. Na iedere operatie lag hij zo’n drie weken in het ziekenhuis. Ik ben een paar keer daar bij hem blijven slapen, maar raakte daar helemaal overspannen van. De verpleging maakte Rick meerdere keren per nacht wakker om z’n darmen schoon te maken en dan moest hij vreselijk huilen. Bovendien had ik nog een peutertje van net twee thuis, Ricks broertje Robert. Aan een gespannen moeder zouden ze allebei niets hebben, dus sliep ik liever thuis.” Broertje Robert op zijspoor

“Robert is in november vijf geworden. Hij is door de hele kwestie op een zijspoor geraakt. Dat merkte ik direct na de geboorte van Rick al en ik daar voel me wel schuldig over. Ricks eerste operatie, de aanleg van de stoma, viel samen met Roberts tweede verjaardag. En de operatie waarbij een nieuwe anus gemaakt werd, was op Koos’ verjaardag. We hebben dus geen verjaardagen gevierd. En ik denk dat we de eerste twee jaar van Ricks leven ook niet geslapen hebben. Rick schreeuwde het ‘s nachts uit. Iedere nacht ging een van ons met hem beneden zitten om de rest niet wakker te maken.” “Robert meende in het begin dat alle babys klysma’s kregen, net als z’n broertje. Het bizarre toeval wil dat Robert nu ook iedere dag een klysma krijgt. Hij kon maar niet zindelijk worden. Op school werden de juffen boos als hij weer in zijn broek had gepoept omdat ze dachten dat hij dat deed om aandacht te trekken. Hij werd ook gepest door de kinderen in zijn klas. Zelf dacht ik eerst ook dat het door zijn broertje kwam; dat het puur psychische nood was. Tot ze bij de afdeling Kindergeneeskunde in het

PATIËNTENERVARING

Vader Koos: “Ik heb vaak gedacht: volgende week is Rick er niet meer” Sophia constateerden dat Robert leed aan verstoppingen. Volgens de kinderartsen komt dat wel vaker voor en groeit hij er vanzelf overheen.” “Nu hebben we iedere avond twee jongetjes op de bank liggen voor een klysma. En sinds een tijdje gaat Robert ook naar het medisch kinderdagverblijf. Binnenkort moeten we weer op controle om te kijken of we de klysma’s bij Robert langzaam kunnen gaan afbouwen.” Vader Koos: “Wat ik zelf erg prettig vond, was het moment dat de arts die de chirurgische ingreep bij Rick verrichtte, dokter Van den Hoonaard, na afloop van de operatie persoonlijk aan ons kwam vertellen hoe de ingreep was verlopen. Zij gaf ons ontzettend veel informatie, in heel begrijpelijke taal. Geen medische termen zoals veel artsen gebruiken, maar gewoon Nederlands. Ze had het over ‘pisbuis’ en ‘poep’ en dat hij naar huis mocht ‘zodra hij zelf kon piesen’.” Regina: “Die arts had net zeven uur staan opereren, maar ze stond er fris en fruitig bij alsof ze net heerlijk geslapen en gedoucht had, en ze nam alle tijd om ons bij te praten.” Favoriet van de afdeling

Regina: “Rick was een prachtige baby, de favoriet op de afdeling. Vaak schrokken we als we zijn kamertje leeg aantroffen - met al die verhalen over uit het ziekenhuis ontvoerde baby’s in ons achterhoofd - maar dan bleek een verpleegkundige met hem in een draagzak op haar buik over de afdeling te wandelen. Of hij lag in de zusterpost, gezellig bij de verpleegkundigen die van een paasontbijtje genoten.” Koos: “Ik ben ook blij dat de artsen de chirurgische ingreep zo mooi hebben uitgevoerd. Je ziet maar een paar hele kleine littekentjes op Ricks buik. En natuurlijk zijn we gewoon gelukkig dat we zo’n mooi ventje hebben.” ■ MEER WETEN? Meer informatie over de aandoening en behandeling van anus-atresie: zie pagina 25.

MONITOR

dec/jan 2005

27

MON06 PAG 28/29

25-11-2004

15:03

Pagina 2

Onbegrepen pijn achteraf

Na een botbreuk of operatie kan het complex regionaal pijn syndroom ontstaan. De oorzaak hiervan was lange tijd onbegrepen. Sommige artsen menen dat de pijn ‘tussen de oren zit’. Dr. Frank Huygen stelt echter dat een uit de hand gelopen ontstekingsreactie ten grondslag ligt aan dit pijnsyndroom.

E

en breuk in bijvoorbeeld de pols of de enkel is sowieso al lastig en pijnlijk. Maar het wordt nog vervelender als de situatie niet verbetert als het gips eraf gaat. De plaats van de

28

dec/jan 2005

MONITOR

breuk kan pijn blijven doen en het lichaamsdeel kan rood en dik worden en warm aanvoelen. Dat zijn aanwijzingen voor het pijnsyndroom. En het kan nog erger worden: de huid

kan ter plaatse extra gevoelig of juist gevoelloos worden. Na verloop van tijd kunnen motorische storingen optreden, waardoor bijvoorbeeld de hand in een ‘klauwstand’ komt te staan. Twee gedachtestromen

Dr. Frank Huygen is ‘pijnexpert’: hij is hoofd van het Pijnbehandelcentrum van Erasmus MC en voorzitter van de sectie Pijnbestrijding van de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie. Huygen promoveerde afgelopen juli op: ‘Neuroimmunologische veranderingen in het complex regionaal pijn syndroom’. Dr. Huygen is geïntrigeerd door dit syndroom, vooral omdat er tot nu toe geen duidelijke

verklaring voor was. Dr. Huygen: “Er bestaan twee gedachtestromen: sommigen denken dat er sprake is van een ontsteking, anderen denken aan een verstoring in het centrale zenuwstelsel. Het idee van een ontsteking past bij de klinische verschijnselen, dus bij wat artsen zien bij patiënten. Bovendien kan een behandeling met ontstekingsremmers de klachten verminderen. Maar in het bloed van de patiënt tref je géén ontstekingsstoffen aan. Dat spreekt die theorie weer tegen. Toch zijn wij uitgegaan van de ontstekingsgedachte. Samen met dr. Freek Zijlstra, farmacoloog en onderzoekscoördinator van de afdeling Anesthesiologie, hebben we een hypothese geformuleerd over

MON06 PAG 28/29

25-11-2004

15:12

Pagina 3

PIJNSYNDROOM Tekst: Kees Vermeer

LEVE DE MARINE Het complex regionaal pijn syndroom kan in beeld worden gebracht met video-thermografie. Een video-thermograaf maakt namelijk verschillen in lichaamstemperatuur zichtbaar. Bij een patiënt met dit pijnsyndroom is de aangedane voet of hand meestal warmer dan de rest van het lichaam. Met een video-thermograaf is op die plek dan ook duidelijk een ander temperatuurpatroon te zien dan bij een gezond lichaamsdeel. Om de verschillen in lichaamswarmte goed in beeld te kunnen brengen, leende dr. Huygen aanvankelijk een video-thermograaf van de Koninklijke Marine. Die gebruikt het apparaat om te bepalen waar zich op hun schepen warme plekken bevinden. Dat zijn doelen voor warmtegeleide wapens. Door de eigen wapens en munitie juist op een andere plaats te leggen, kan de schade bij een aanval worden beperkt. Na een periode van lenen, heeft Erasmus MC zelf een video-thermograaf aangeschaft. Hoewel het verschil in lichaamstemperatuur meestal meteen opvalt, werken onderzoekers aan een meer objectieve maat. Want daarmee kunnen opnamen nauwkeuriger worden beoordeeld en vergeleken met eerdere of latere opnamen.

het pijnsyndroom. We redeneerden: misschien zijn de ontstekingsstoffen in het bloed te ver verdund. Misschien kun je ze wèl aantonen als je meer lokaal zoekt, namelijk op de plaats van de breuk.” Met opzet blaren maken

Om de ontstekingsstoffen te vinden, is een methode toegepast die er wat eng uitziet, maar die veel wordt toegepast en onschadelijk is. Er worden cupjes op de huid geplakt die vacuum worden getrokken. Daardoor laat ter plekke de bovenste huidlaag los en ontstaat een blaar. In die blaar hoopt zich blaarvocht op, dat uit het huidweefsel onder de blaar afkomstig is. Dat blaarvocht kan worden onderzocht op de aanwezigheid van ontstekingsstoffen. “Er bestaat veel ervaring met deze methode,” verklaart dr. Huygen. “Er zijn geen nadelige gevolgen bekend. Ik heb het ook op mijn eigen arm gedaan. De aangetaste plek geneest weer en je ziet er niets meer van. Met een

andere methode, bijvoorbeeld een stukje weefsel weghalen op de plaats waar de pijn zit, bestaat de kans dat het syndroom erger wordt.” En wat bleek? In het blaarvocht van patiënten met het pijnsyndroom werden inderdaad ontstekingsstoffen aangetoond. En alleen op de plaats waar de pijn zich voordeed. Daarmee is aangetoond dat een ontstekingsproces een rol speelt bij ontstaan van het syndroom. Eigenlijk is dat niet zo verwonderlijk, want bij een botbreuk treedt altijd een ontstekingsreactie op, als onderdeel van het genezingsproces. Maar kennelijk slaat die reactie bij sommige mensen op hol. Waarom bij de één wel en bij de ander niet, is nog niet duidelijk. Misschien is de ontstekingsreactie deels genetisch bepaald, veronderstelt dr. Huygen. “Het pijnsyndroom komt in sommige families namelijk vaker voor dan in andere. Maar we weten nog niets over die genetische component. We willen die wel gaan bestude-

Beeld: Levien Willemse

PIJNBEHANDELCENTRUM

ren. Genetisch onderzoek bij een aantal patiënten heeft al laten zien dat het betrokken DNA van deze mensen veranderd kan zijn. Dat is een aanwijzing dat we op de goede weg zitten. We gaan nu patiëntenmateriaal verzamelen waarmee we de genetische factor verder onderzoeken.” Pijn de kop indrukken

De in de blaar aangetroffen ontstekingsstoffen zijn onder meer: Tumor Necrose Factor alpha (TNF-a) en Interleukine-6 (Il-6). Misschien kunnen antistoffen hiertegen de pijn de kop indrukken. Tot nu toe is dat gedaan bij twee patiënten. En met succes, vertelt dr. Huygen: “De klinische verschijnselen van het syndroom verdwenen. Eén patiënt krijgt het nu twee jaar en heeft al die tijd veel minder klachten. Ook dit willen we verder gaan bestuderen. We gaan een studie starten waarbij twaalf patiënten wel antistoffen krijgen en twaalf niet, zodat we het effect kunnen vergelijken.” Van verschillende kanten komen dus aanwijzingen die de ontstekingtheorie van dr. Huygen ondersteunen. Maar er was ook nog een andere theorie, namelijk dat bij het pijnsyndroom het centrale zenuwstelsel op een of andere manier verstoord is. Kan die theorie nu helemaal overboord? Dr. Huygen vindt van niet: “Ik denk dat beide ideeën deels juist zijn. Als de ontsteking op de plaats van de breuk chronisch wordt, kunnen de ontstekingsstoffen het zenuwstelsel beschadigen. Dan ontstaat in de aangedane hand of voet overgevoeligheid, of juist een dood gevoel, en kan de hand of voet een vreemde stand aannemen. Uiteindelijk is het dus een gecombineerd ziektebeeld: deels een ontsteking, deels een zenuwaandoening. De beschadiging van het zenuwstelsel kun je vrijwel niet meer herstellen. Daarom is het van belang om het pijnsyndroom zo snel mogelijk te behandelen.” Moeilijke diagnose

De eerste stap in die behandeling is de diagnose: het vaststellen of iemand het pijnsyndroom heeft. Vaak is dat meteen al de eerste moeilijkheid. Er bestaan namelijk verschillende criteria om de diagnose te stellen. En doordat niet iedereen dezelfde criteria gebruikt, zijn er maar liefst 72 benamingen voor het syndroom.

Video-thermografie: overmatige warmte verraadt waar de pijn zit

“Je stelt de diagnose onder meer op basis van wat de patiënt vertelt,” legt dr. Huygen uit. “Maar niet iedereen heeft dezelfde klachten. Bovendien kunnen, in de weken na het verwij-

deren van het gips, klachten ook ontstaan doordat de hand of de voet een tijdje niet is gebruikt. Door al deze factoren is nog steeds niet goed bekend hoe vaak het pijnsyndroom voorkomt. In een van onze onderzoeken hebben we verschillende criteria gebruikt voor de diagnose. Ruim een kwart van de patiënten met pijnklachten na een botbreuk heeft volgens de meest gangbare criteria het pijnsyndroom. Maar als we de meest strenge maatstaven toepassen, daalt dat naar één op de veertien.” Onbegrip bij artsen

In veel richtingen is nu een start gemaakt met verder onderzoek naar het pijnsyndroom. En dat is goed nieuws voor de patiënten, want die voelen zich vaak onbegrepen, weet dr. Huygen: “Het is geen eenduidig ziektebeeld. En het syndroom is moeilijk te behandelen. Artsen begrijpen niet altijd wat er aan de hand is. En daar houden dokters niet van. Veel patiënten krijgen daarom te horen: ‘Het zal wel tussen de oren zitten’. We weten nu dat dat inderdaad mogelijk is, maar anders dan artsen bedoelen, namelijk letterlijk: als het zenuwstelsel beschadigd is, zit het inderdaad tussen de oren.” ■ FIKSE IMPULS Liefst zes promovendi aan de Erasmus Universiteit Rotterdam onderzoeken een aspect van het complex regionaal pijn-syndroom. Verschillende methoden van behandeling worden bestudeerd, waaronder zelfs acupunctuur. Ook wordt onderzocht hoe vaak dit syndroom voorkomt. Verder is de psychologische kant van de pijn onderwerp van studie. Een fikse stimulans voor onderzoek naar het complex regionaal pijn syndroom was de toekenning, in 2003, van een subsidie van 21 miljoen euro aan een landelijk onderzoeksconsortium, waaraan ook het Pijnbehandelcentrum van Erasmus MC deelneemt. Dit consortium onderzoekt de epidemiologie, de aanwezigheid van zogeheten markers (‘herkenningspunten’ voor de diagnose), de genetica en mogelijke behandelingen van het complex regionaal pijn syndroom. Naast Erasmus MC doen nog vier andere academische centra mee, plus de Technische Universiteit in Delft en twee bedrijven.

MONITOR

dec/jan 2005

29

MON06 PAG 30/31

25-11-2004

15:17

Pagina 2

Mijtwerend beddengoed

Biologische bestrijding van roofmijt blijkt ook nadelen te hebben

ENDOCRINOLOGIE - Mijtwerende hoezen, helpen die eigenlijk wel tegen huisstof-allergie? Het antwoord op die vraag staat in het proefschrift van Ingrid Terreehorst: ‘Sanatie bij allergische rhinitis: inpakken is wegwezen?’

sche klachten tijdens het werk, niet alleen neusklachten, maar ook oogklachten, huidklachten en kortademigheid. Bij de helft van de tuinders verminderden de klachten tijdens het weekeinde en de vakantie, als ze niet in de kas waren. Ook namen de klachten af bij een hogere leeftijd.

Bij ruim driehonderd patiënten van 8 tot 50 jaar onderzocht Ingrid Terreehorst wat het effect is van het gebruik van mijtwerende hoezen op allergische neusklachten. De helft van deze mensen kreeg mijtwerende hoezen voor matras, kussen en dekbed. De andere helft kreeg placebo-hoezen. Of iemand een echte mijtwerende hoes kreeg, of een nephoes, dat werd niet verteld, zoals gebruikelijk in wetenschappelijk onderzoek. Bij de patiënten die de echte mijtwerende hoezen een jaar lang gebruikten, daalde de hoeveelheid huismijtallergeen met eenderde. Maar dit leidde opmerkelijk genoeg niet tot een verschil in aantal neusklachten of kwaliteit van leven. Hieruit mag niet worden geconcludeerd dat het voorschrijven en gebruik van deze speciale hoezen zinloos is. Wel moeten patiënten weten dat matrashoezen mogelijk alleen effectief zijn als onderdeel van een totaalpakket aan maatregelen. Een opvallende bevinding was dat allergische klachten zich veelal niet beperken tot één orgaan. Ruim de helft van de deelnemers aan het onderzoek (53%) had een combinatie van klachten van neus, astma en eczeem. Binnen de groep van patiënten met astma klaagde vrijwel iedereen (92%) over irritatie aan de neus. Ook bij mensen met eczeem kwam dit probleem heel vaak voor (85%). Het onderzoek naar de kwaliteit van leven toont aan dat mensen met een allergie een duidelijk lagere kwaliteit van leven hebben dan mensen zonder deze kwaal. INGRID TERREEHORST Geboren: Gestudeerd: Gewerkt:

Rotterdam, 1967 Rotterdam Dordrecht, Albert Schweitzer Ziekenhuis Gepromoveerd: Rotterdam Werkt nu in: Rotterdam, Erasmus MC Stelling: ‘Laat het leven sober zijn, maar vol van kleine feestjes’ (J. Bezemer) 30

dec/jan 2005

MONITOR

Het hebben van antistoffen tegen boom- of graspollen blijkt een extra risico te zijn voor het ontwikkelen van paprikapollenallergie. Maar de promovenda toont aan dat hier toch twee afzonderlijke allergieën aan de orde zijn. Toch konden hierdoor niet alle klachten worden verklaard. Thrips, een veel voorkomende plaag in de paprikateelt, wordt sinds 1985 biologisch bestreden, en wel met de roofmijt Amblysesius cucumeris. Bij bijna een kwart van de tuinders was de huidtest voor deze mijt positief, en driekwart van hen had inderdaad werkgerelateerde klachten. De voordelen van biologische bestrijding met deze roofmijt (minder bestrijdingsmiddelen) moeten worden afgezet tegen de nadelen (beroepsallergie), stelt dr. Groenewoud.

Lastige paprikapollen ENDOCRINOLOGIE - In het Westland is beroepsallergie een omvangrijk probleem, met name allergie voor paprikapollen. Deze tast duidelijk de kwaliteit van leven van de tuinders aan, zo concludeert Giséle Groenewoud in haar promotie: ‘Beroepsallergie in de glas- en tuinbouw.’ De afgelopen jaren is in Nederland de teelt van chrysanten en paprika’s in

kassen sterk toegenomen, onder meer in het Westland. Chronische blootstelling aan paprikapollen leidt tot grote problemen voor werknemers. Er moeten maatregelen worden genomen om de blootstelling aan de pollen te verminderen, zo bepleit dr. Giséle Groenewoud. Aan het onderzoek van de promovenda namen 85 tuinbedrijven deel. De helft van de werkers daar had allergi-

Zowel paprikapollen als de bovengenoemde roofmijt als gewone allergieën kunnen fikse klachten veroorzaken die direct met het werk in de kassen zijn verbonden. Vooral antistoffen tegen paprikapollen veroorzaken een hoop last. Dit in tegenstelling tot de door de roofmijt en allergenen veroorzaakte klachten, concludeert dr. Groenwoud. Mensen die de hele dag met chrysanten werken, worden minder gehinderd door praktische problemen dan paprikatelers. GISÉLE GROENEWOUD Geboren: Gestudeerd: Gewerkt: Gepromoveerd: Werkt nu in: Stelling:

Beverwijk, 1969 Utrecht o.a. Bratislava, Slowakije Rotterdam Rotterdam, Erasmus MC ‘Voor wie weet te wachten opent de tijd alle deuren’ (Chinees spreekwoord)

MON06 PAG 30/31

25-11-2004

15:19

Pagina 3

PROMOTIES Beeld: Levien Willemse

Bloeddruk Vette bloedals pa en ma vatwanden

MEDISCH ONDERZOEK

Aanleg voor Alzheimer

Vermenigvuldigt U?

GENETICA - Erfelijkheid speelt een grote rol bij het ontstaan van hoge bloeddruk, stelt Anna Schut vast in haar promotie ‘Een zoektocht naar cardiovasculaire risicogenen.’ Meer dan tweehonderd mensen met hoge bloeddruk die zij onderzocht, bleken een gemeenschappelijke voorvader te hebben.

PATHOBIOCHEMIE - Hart- en vaatziekten vormen al jaren de belangrijkste doodsoorzaak in de welvarende Westerse wereld. Vaak gaat het om de fatale gevolgen van atherosclerose: vetophoping in de wanden van de bloedvaten. Dr. Jessica Lie onderzocht de rol van het eitwit PLTP hierbij.

GENETICA - Het krijgen van Alzheimer hangt af van een scala aan genetische en omgevingsbepaalde factoren. Kristel Sleegers tracht in haar promotie ‘Genetische gevoeligheid voor de ziekte van Alzheimer’ meer inzicht te krijgen in de erfelijke aanleg voor deze vorm van dementie.

VOORTPLANTINGSKUNDE - De vruchtbaarheid staat volop in de belangstelling, vooral doordat vrouwen het krijgen van kinderen aldoor uitstellen. Wanneer eindigt de tijd om baby’s te baren, vraagt René Eijkemans zich af in zijn promotie: ‘Vruchtbaarheid in populaties en patiënten.’

Hoge bloeddruk (hypertensie) is de meest voorkomende risicofactor voor het krijgen van hart- en vaatziekten. Zo’n één op de vier volwassenen lijdt eraan, overigens zonder er iets van te hoeven merken. Uit onderzoek onder families is gebleken dat de erfelijkheid een grote rol speelt. Dr. Anna Schut onderzocht honderden personen uit Rucphen, waar Erasmus MC een genetisch onderzoekcentrum heeft gehuisvest in de lokale pastorie. Van de bijna vierhonderd mensen met een hoge bloeddruk bleken er 229 aan elkaar verwant, en wel binnen tien generaties. Zij hadden allen een gemeenschappelijke voorvader. De stambomen van de deelnemers zijn al eerder in kaart gebracht via archiefonderzoek en DNA-tests. Maar erfelijkheid verklaart niet alles. Tachtig procent van de mensen met een hoge bloeddruk had één of meerder risicofactoren voor het krijgen van hart- en vaatziekten. Vaak kwamen voor: overgewicht, hoog cholesterol en suikerziekte.

PLTP staat voor: plasma phospholid transfer proteïne. Dit eiwit speelt een rol bij de stofwisseling van HDL-cholesterol. HDL en LDL, de twee vormen van cholesterol, zijn inmiddels voor veel mensen bekende begrippen aan het worden. Dit mede dankzij het ezelsbruggetje LDL, het slechte cholesterol, klinkt als ‘ellende’; HDL, het goede cholesterol, begint met de ‘h’ van ‘hoera’.

De ziekte van Alzheimer is de meest frequent voorkomende vorm van dementie op latere leeftijd. Door vergrijzing en verzilvering van de bevolking zal het optreden van deze ziekte de komende decennia verder toenemen. Er is nog geen behandeling bekend die Alzheimer kan genezen, al wordt daar wel volop onderzoek naar verricht. De oorzaak is nog grotendeels onbekend, al zijn genen in kaart gebracht die met dementie worden geassocieerd. Duidelijk is inmiddels dat een reeks factoren op uiterst complexe wijze de kans op het krijgen van Alzheimer vergroot.

Hart- en vaatziekten worden vaak in verband gebracht met de ziekte van Alzheimer, maar de promovenda toonde aan dat mensen die een erfelijk hogere kans hebben op hart- en vaatziekten niet tevens een verhoogde kans op de ziekte van Alzheimer hebben.

De leeftijd waarop de vruchtbaarheid van een vrouw eindigt valt niet strak te trekken, maar is heel variabel, stelt dr. Eijkemans: voor een kwart van de vrouwen is dit op hun 37-ste, de helft is niet meer vruchtbaar op hun 41-ste jaar en driekwart niet meer op hun 43-ste jaar. Sommige stellen proberen vele maanden en soms jaren zwanger te geraken. Dat dit lang kan duren, wil volgens dr. Eijkemans nog niet zeggen dat moet worden gestart met een vruchtbaarheidsbehandeling. Vrouwen die jonger zijn dan 35 jaar hebben, óók als ze 12 tot 24 maanden zonder succes hebben gepoogd om zwanger te worden, nog steeds heel redelijke kansen. Deze bevinding geeft volgens hem steun aan een terughoudend beleid met betrekking tot vroegtijdige behandeling. Als bij onderzoek niets vreemd wordt gevonden, kan nog een tot twee jaar met behandelen worden gewacht, stelt hij. Vrouwen met cyclusstoringen die medisch worden behandeld, doorlopen deze in drie stappen. Eerst vindt ovulatie-opwekking plaats met Clomipheen Citraat, een weinig belastend en goedkoop medicijn. Blijft een zwangerschap uit, dan is het tijd voor stap twee: hormooninjecties, ofwel gonadotrofinen ovulatie inductie (GOI). Deze behandeling is aanmerkelijk meer belastend en ook duurder. Slaat ook deze niet aan, dat is laatste behandeloptie: IVF, in-vitrofertilisatie, bevruchting buiten het lichaam, ‘reageerbuisbevruchting’.

KRISTEL SLEEGERS

RENÉ EIJKEMANS

Het opsporen van de genen die de bloeddruk beïnvloeden zal in de toekomst leiden tot meer inzicht in de wijze waarop hypertensie ontstaat. Algemeen wordt aangenomen dat hypertensie het gevolg is van mutaties in meerdere genen, in combinaties met bijvoorbeeld roken, ongezonde voeding en weinig beweging. Met de nieuwe inzichten kan naar verwachting een betere preventie worden ontwikkeld, en ook een betere behandeling.

Het verschil tussen ‘goed’ en ‘slecht’ schuilt niet in het cholesterol zelf, maar in z’n verpakking: ‘ellende-cholesterol’ zit verpakt in lage dichtheids lippoproteïnen (LDL). Goed cholesterol zit verpakt in hoge dichtheids lipoproteïnen (HDL). Maar waarom is de ene soort nou goed en de andere soort slecht? LDL vervoert cholesterol naar de vaatwand. Daardoor kan ophoping plaatsvinden; slecht, dus. HDL vervoert cholesterol uit de vaatwand, naar de lever, die het deels omzet; goed, dus. Het eiwit PLTP dat dr. Jessica Lie onderzocht speelt een rol in de stofwisseling van het goede HDL. De promovenda ontdekte, dankzij onderzoek met muizen, dat een verhoogde activiteit van dit eiwit meer aderverkalking geeft. Dat komt doordat HDL onder deze omstandigheden sterk daalt. Bovendien, zo schrijft ze, wordt bij een toename van het eiwit PLTP de activiteit verlaagd van twee enzymen die beschermen tegen aderverkalking. Haar conclusie is dat PLTP een belangrijke risicofactor is voor vetophoping in de vaatwanden.

ANNA SCHUT

Dr. Kristel Sleegers voerde haar onderzoek uit in Rucphen, waar Erasmus MC medewerking krijgt van de lokale bevolking. Uit onderzoek is gebleken dat veel mensen in dit deel van Noord-Brabant verwant zijn. Dankzij deze verwantschap lijkt hun erfelijk materiaal veel meer op elkaar dan bij mensen die geen bloedband hebben. Dr. Sleegers vond sterke aanwijzingen voor de aanwezigheid van risicoverhogende genen. Welke, dat beschrijft ze uitgebreid in haar promotie (onder meer op chromosoom 3).

JESSICA LIE Geboren: Gestudeerd: Gewerkt: Gepromoveerd: Werkt nu in: Stelling:

Delft, 1975 Rotterdam Rucphen Rotterdam R’dam, Ikazia Ziekenhuis ‘Kennis is een van de weinige zaken die je vermenigvuldigt door haar te delen.’

Geboren: Gestudeerd: Gewerkt: Gepromoveerd: Werkt nu in: Stelling:

Heemstede, 1970 Amsterdam o.a. Delft, Gist-Brocades Rotterdam Rotterdam, Erasmus MC ‘Kinderen zijn geboren onderzoekers.’

Geboren: Gestudeerd: Gewerkt: Gepromoveerd: Werkt nu in: Stelling:

Geldrop, 1975 Leiden Vlaardingen, Holy Rotterdam Antwerpen ‘Helaas vindt openheid vaak in beslotenheid plaats.’

Geboren: Gestudeerd: Gewerkt: Gepromoveerd: Werkt nu in: Stelling:

Sint Michielsgestel, 1963 Delft (wiskunde) Rotterdam Rotterdam Rotterdam, Erasmus MC ‘Ook een vreemde eend in de bijt kan zich als een vis in het water voelen.’

MONITOR

dec/jan 2005

31

MON06 PAG 32/33

26-11-2004

Tekst: Manja Gruson

15:08

Pagina 2

Beeld: Henk van der Leeden

Cubaanse genenjacht Op zoek naar de verantwoordelijk genen voor de ziekte van Alzheimer en Parkinson onderzocht dr. Aida Maria Bertoli Avella twee grote erfelijk belastte families, in Cuba en Nederland: “De voortdurende dreiging van het noodlot heeft impact op alles en iedereen.” e Rotterdams-Cubaanse dr. Aida Maria Bertoli Avella (39) is altijd geboeid geweest door neurologische ouderdomsziekten. Ze vertelt: “In mijn geboorteland Cuba werd ik voor het eerst gefascineerd door een erfelijke neurologische aandoening toen ik als klinisch geneticus in contact kwam met mensen die aan ataxie leden. Deze ziekte veroorzaakt evenwichtsverlies en problemen met de hand-oog-coördinatie. De simpelste bewegingen worden problematisch. Iemand met ataxie grijpt naast zijn koffiekopje als hij dat van tafel wil pakken. En als hij op zijn hoofd wil krabben, komt zijn hand bijvoorbeeld ergens bij z'n kin terecht.”

D 32

dec/jan 2005

MONITOR

Dr. Bertoli Avella vervolgt: “De mensen die wisten dat zij ooit ataxie konden krijgen omdat hun familie al jarenlang door deze stoornis geteisterd werd, testten zichzelf voortdurend. Ze deden dat door over het plaatselijke treinspoor te lopen. Wie niet meer recht kan lopen, weet dat de ziekte is begonnen. Een soort van dronkemansloopje is namelijk het eerste teken.” Permanente angst

“Omdat ataxie zich in het betreffende dorp al op jonge leeftijd openbaarde, leefde iedereen voortdurend in angst. Nogal wat mensen pleegden zelfdoding als de ziekte bij hen de kop op stak. Een lichaam dat niet meer werkt terwijl je nog minstens dertig jaar

voor de boeg hebt en er met je geest niets mis is - dat is vreselijk.” Generaties lang last

“Het idee dat je de ziekte van Alzheimer kunt krijgen is net zo goed vreselijk, maar na de eerste jaren waarin je nog half beseft dat je in de war raakt, ben je je niet meer bewust van je geestelijke toestand,” zegt dr. Aida Maria Bertoli Avella. In het Cubaanse dorp waar zij en andere onderzoekers families onderzochten die al generaties lang getroffen werden door een vroeg beginnende vorm van Alzheimer, spraken ze een familie waarvan de moeder al op 47-jarige leeftijd de eerste tekenen van de ziekte merkte. Deze moeder werkte als verpleegkundige in de operatiekamer. Zij begon plotseling de verkeerde instrumenten aan te reiken. Twee jaar later kreeg ze een beroerte en raakte ze eenzijdig verlamd. Daarna ging het hard. De vrouw raakte steeds vaker verdwaald in haar kleine, overzichtelijke dorpje en was op haar 53e volledig dement. Deze moeder was geen uitzondering in het erfelijk belastte dorp. De ziekte van Alzheimer heeft daar enorme

impact op alles en iedereen, vertelt Aida Bertoli Avella: “We vergeten allemaal wel eens een naam of wat we aan het zoeken waren, maar de mensen in deze familie raken compleet in paniek als zoiets gebeurt. De voortdurende dreiging van het noodlot dreef enkele inwoners ertoe via-via contact te zoeken met ons, met de vraag of er een mogelijkheid tot onderzoek was. En zo geschiedde.” Behalve dat de onderzoekers via genetische studies de fout in het erfelijk materiaal van de familie vonden, TWEE ZIEKTES? Hoewel de ziekten van Alzheimer en Parkinson worden beschouwd als onafhankelijke ziektebeelden, is er duidelijk overlap. Het zijn beide neurologische ziekten, die op latere leeftijd optreden. Ongeveer eenderde van de Alzheimerpatiënten ontwikkelt ook symptomen van Parkinson en omgekeerd. De afwijkingen in de hersenen voor de ene ziekte worden soms ook bij de andere ziekte gevonden. Toekomstig onderzoek moet uitwijzen of de oorzaken voor deze aandoeningen geheel verschillend zijn of dat er overeenkomsten bestaan.

MON06 PAG 32/33

26-11-2004

15:14

Pagina 3

ALZHEIMER, PARKINSON GENETICA SCHILDERIJ VAN FILDES DAT INDRUK MAAKTE Bertoli Avella zette op de omslag van haar proefschrift een schilderij waarop een arts een ziek kind onderzoekt, terwijl ze promoveerde op ouderdomsziekten. Ze verklaart: “Veel mensen zijn inderdaad verbaasd dat ik voor het omslag juist dat schilderij koos. Het is een ode aan mijn vader, die in Cuba kinderarts is. Ik bewonder hem enorm en als kind kon ik eindeloos kijken naar het schilderij dat in zijn spreekkamer hing; ‘The doctor’ van de schilder Samuel Luke Fildes (1891). Maar het is ook een verwijzing naar het belang dat achter alle wetenschappelijke onderzoeken schuilt, en dat we niet uit het oog mogen verliezen; namelijk de patiënt om wie het uiteindelijk allemaal gaat. En wat de diagnose voor hem of haar betekent.” “Mijn vader en mijn moeder hebben weken nagedacht over het nawoord dat ze voor mijn proefschrift schreven. Na afloop zeiden dat ze van alles vergeten waren te noemen. Toen het proefschrift gedrukt was, vertelde ik mijn vader dat ik het niet naar Cuba wilde opsturen. Ik wilde het proefschrift aan hem overhandigen, om zijn gezicht te kunnen zien. Hij reisde daarop naar Nederland en nam het in ontvangst. Toen hij de omslag met het schilderij zag, moest hij huilen.”

onderzochten zij ook hoe de mensen dachten over het testen op dementie vóórdat sprake is van de eerste symptomen. En wat bleek? Alle 56 eerstegraads bloedverwanten met de ziekte van Alzheimer die ze interviewden, bleken te willen weten hoe groot hun risico is op het krijgen van de ziekte. De helft van hen koos er zelfs voor geen kinderen te krijgen als ze de genetische mutatie zouden hebben. Dr. Aida Bertoli Avella legt deze keuze uit: “In de Cubaanse cultuur is het niet gangbaar om je ouders naar een verpleeghuis te brengen. Je zorgt zelf voor je hulpbehoevende vader en moeder. Als je dat nalaat, ben je een ‘slechte’ dochter of zoon. Je ouders kunnen zich door deze ‘zorgdwang’ tot last voelen. In de praktijk zijn het vooral de dochters die voor de zorg opdraaien. In het onderzochte dorp

hadden veel vrouwen vier taken: de zorg voor hun eigen kinderen, het huishouden, een baan buitenshuis én ook nog eens de zorg voor hun demente moeder, oma of tante. Er golden zelfs vaste afspraken in dat dorp: als de moeder dement werd, moest de oudste dochter voor haar zorgen. Als ook de oma ziek wordt, is haar tweeALZHEIMER-ONTDEKKINGEN Dr. Aida Maria Bertoli Avella en haar vakgenoten vonden bij hun onderzoek naar de Cubaanse familie de genetische oorzaak van de ziekte van Alzheimer, namelijk een nieuwe mutatie in het preseniline-1 gen. Het was voor het eerst dat er in een Cubaanse familie een mutatie werd gevonden die Alzheimer veroorzaakt. In andere landen is al een beperkt aantal mutaties getraceerd. Met deze kennis kan nu voorlichting worden gegeven aan de familie. Ook kan, als familieleden dit wensen, presymptomatische diagnostiek worden aangeboden: diagnostiek vóórdat de eerste ziekteverschijnselen zich openbaren.

de kleindochter verantwoordelijk. En als een tante zorg nodig heeft, is de derde dochter aan de beurt. Veel vrouwen daar kunnen hun persoonlijke ambities dus op hun buik schrijven.” Genetisch testen vóórdat er klachten optreden is omstreden. Wie zegt dat je niet nog vijftig kwalitatief goede jaren kunt hebben voordat de ziekte toeslaat? Bovendien bestaat de kans dat de aandoening helemaal niet optreedt, ondanks het verhoogde risico daartoe. Wie erfelijk is ‘belast’, besluit mogelijk geen kinderen te nemen, omdat die mogelijk ook Alzheimer krijgen. Dr. Aida Bertoli Avella besluit: “Omdat er voor de ziekte van Alzheimer nog geen geneesmiddel beschikbaar is, of een medicijn dat de ziekte vertraagt of

verzacht, is het enige voordeel van presymptomatisch onderzoek het feit dat je weet waar je aan toe bent. Je kunt je voorbereiden op de toekomst. En de tijd die rest tot de ziekte zich openbaart zo goed mogelijk besteden. Sommige mensen zullen zich echter door het hebben van een genmutatie zó schuldig voelen ten opzichte van hun familie die straks voor hen moet zorgen, dat ze misschien depressief raken of zelfdoding plegen. Het is de vraag of zij de test wel aan kunnen. Voordat iemand een test mag ondergaan, is daarom psychologisch onderzoek noodzakelijk. Dat moet uitwijzen of iemand psychisch sterk genoeg is om met de diagnose om te gaan. Hopelijk dragen onze vindingen bij aan een beter begrip van de ziekte.”

Parkinson-ontdekkingen Parkinson, de ziekte die stijfheid van gewrichten en onbedwingbaar trillen van ledematen veroorzaakt, treedt meestal pas op latere leeftijd op, na het zestigste levensjaar. Maar in uitzonderlijke gevallen openbaart de aandoening zich vóór het 45ste levensjaar. Dr. Aida Bertoli Avella bestudeerde genetisch materiaal van Cubaanse families met de vroeg en de laat in het leven optredende vorm van Parkinson. In een familie uit Cuba met jonge Parkinson-patiënten (start van de ziekte al rond de 25) werden dankzij een nieuwe door Aida Bertoli Avella ontwikkelde techniek nieuwe mutaties gevonden in een Parkinson-gen (Parkin). Deze techniek is vervolgens gebruikt om zestig patiënten uit Brazilië, Turkije en Italië te testen. Daarbij zijn verschillende mutaties gevonden waardoor de diagnose Parkinson kon worden gesteld. Voor de meerderheid van de patiënten en families is de oor-

zaak van de ziekte echter nog niet bekend. Dit is ook het geval voor een grote Cubaanse familie waarvan kon worden vastgesteld op welk chromosoom de ziekte gelegen is. Dit zal het startpunt vormen in de verdere zoektocht naar dit gen. Genetische studies, bijvoorbeeld naar Parkinson, om nieuwe genen te vinden worden meestal uitgevoerd bij families, maar kunnen ook gedaan worden in genetisch geïsoleerde bevolkingsgroepen, zoals in Sprundel, Noord-Brabant. In Sprundel onderzocht dr. Avella veertig patiënten met een gezamenlijke voorouder. Met familiegegevens is een stamboom samengesteld die de familiestructuur van de Parkinsonpatiënten liet zien. Via genetisch onderzoek hopen onderzoekers nieuwe genen voor de ziekte van Parkinson te vinden. In tegenstelling tot de ziekte Alzheimer, bestaat er voor Parkinson wél een medicijn dat de symptomen onderdrukt. ■ MONITOR

dec/jan 2005

33

MON06 PAG 34/35

25-11-2004

15:22

Pagina 2

REAGEERBUIS

Hulphond Yce

Yce (5 jaar), een Golden Retriever, staat niet op de loonlijst van Erasmus MC, maar heeft een groot aandeel in de behandeling van Ina de Ritter (55) uit Barendrecht, die aan posttraumatische dystrofie lijdt. Afgelopen november gaf Yce een demonstratie in het Patiënten Informatie Centrum. Tot verbazing van het publiek pelde hij een banaan. TV Rijnmond registreerde dit en zond het filmpje (als onderdeel van het Journaal) zo’n dertig keer uit. Sindsdien is Yce een lokale ‘Idol’.

recht hebben op een hulphond, komen op een wachtlijst. Ik heb twee jaar gewacht en kregen hem - ik vergeet de datum nooit - 22 juni 2001. Zoals alle hulphonden is Yce intensief getraind en heeft hij een jaar bij een gastgezin gewoond. Toen dat achter de rug was, brak de koppeldag aan. Hulphonden en toekomstige eigenaars ontmoeten elkaar. Ze waarschuwen je: ‘Word niet verliefd op een hond!’ Want de hond kiest z’n baas uit, samen met de trainer, en niet andersom. Een hond reageert namelijk enthousiaster en werkt harder als het klikt met z’n baasje. Zo worden ‘gouden teams’ gesmeed. Als hond en baasje zijn gekoppeld, moeten ze in staat zijn bijvoorbeeld sokken te kopen bij de Hema en op het stadhuis een paspoort te verlengen.” Waarom spreekt u Engels tegen Yce?

“Het idee van hulphonden komt uit Amerika. Bovendien is Engels qua klank makkelijker uit te spreken voor ernstig spastische mensen, die ook een hulphond kunnen aanvragen. Nog een voordeel is dat de hond altijd weet dat je tegen hem praat. Met de mensen om je heen spreek je immers Nederlands.” Niemand mag Yce aaien?

“Nee, behalve ik. Aaien leidt hem af. Bovendien is aaien een beloning, en die krijgt hij van mij.” Welke taken voert Yce voor u uit?

Ina de Ritter: “Van alles: hij kan dingen voor mij pakken, zoals een pakje vruchtensap uit de koelkast. Daarvan maakt hij zelfs het rietje los dat erop zit geplakt. Hij kan betalen bij de kassa, waarbij hij m’n portemonnee uit de tas pakt en aanreikt. Hij kan een banaan pellen, deuren openen, het licht aan- en uitdoen, de prullenbak bedienen, een brief uit de printer halen, m’n sokken aantrekken en mij s’avonds helemaal uitkleden, op m’n bh na. Als het zou moeten, kan hij zelfs de was doen: kleding uit de wasmand pakken en in de trommel stoppen. Je kunt beter vragen: wat kan hij niet? Koken, dat kan hij niet.” Hoe belangrijk is Yce voor u?

“Yce doet dienst als mijn handen. Toen ik de eerste keer naar Museum Boijmans Van Beuningen in Rotterdam ging, mocht 34

dec/jan 2005

MONITOR

hij er niet in. Ik heb toen de directeur een brief geschreven met de vraag: ‘Als u de deur uitgaat, laat u dan uw handen thuis?’ Hij begreep dat niet en belde mij op. Ik legde het uit en sindsdien zijn hulphonden welkom in Boijmans.” “Yce geeft mij vrijheid en onafhankelijkheid. Vroeger had ik 22 uur hulp en tien tot twintig mensen over de vloer. Die zitten allemaal aan je spullen, aan je lijf. Ze halen je uit bed, schenken je drinken in. Dat tastte mijn privacy aan. Als mensen mij helpen, voel ik me ‘geholpen’. Als Yce mij helpt, doe ik het naar mijn gevoel zelf. Dankzij hem heb ik nog maar tien uur hulp nodig. Hij is elke minuut, dag en nacht, bij me. Sinds Yce er is, hebben mijn man en kinderen ook hun vrijheid terug. Zij waren helemaal geprogrammeerd op ‘helpen’. Ze schoten meteen overeind als ik iets liet vallen.” Hoe heeft u Yce gekregen?

“Mensen met een ernstige ziekte die

Wat kost een hulphond?

“26.000 euro. We krijgen 16.000 euro vergoed, de rest moeten we via voorlichting ‘bij elkaar praten’. Het lijkt duur, maar vergeet niet dat je wel tien jaar plezier van een hulphond kunt hebben. Al die tijd heb je minder thuiszorg nodig. Jammer genoeg zijn wij minder bekend dan de CliniClowns, Pieterburen of de Blindengeleidehond. We zijn hard op zoek naar donateurs. Het kost maar 16 euro per jaar om ons te helpen. Het liefst zouden we zestig tot tachtig hulphonden per jaar trainen.” Meer weten?

www.hulphond.nl of bel 0486-411 878 Doneren?

Stort uw bijdrage op Postbanknummer 3831 of Rabobanknr. 12.16.23.424. Vermeld: ‘Donatie hulphond’ Vanaf 100 euro kunt u een hulphond adopteren en zijn ontwikkeling volgen op www.hulphond.nl ■

MON06 PAG 34/35

25-11-2004

15:28

Pagina 3

AGENDA Door: Anneke Aaldijk, [email protected]

COLOFON

CONGRESSEN • ORATIES • PROMOTIES • SEMINARS

Promoties, oraties, lezingen en symposia: voor actuele gegevens zie de website van Erasmus MC: www.erasmusmc.nl, 'actueel', 'agenda'. Promoties vinden plaats in Collegezaal 7 van Erasmus MC, faculteitsgebouw, ingang Dr. Molewaterplein 50 te Rotterdam tenzij hieronder anders vermeld. 6 DECEMBER ■ Afdeling Neurowetenschappen organiseert seminar: ‘Imaging synaptic plasticity’. Spreker: Karel Svoboda. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Colloquiumzaak K, faculteitsgebouw. Informatie: www.eur.nl/fgg/neuro

Monitor is het blad voor externe relaties van Erasmus MC. Oplage: 9000 exemplaren. Abonnementen: (kosteloos voor relaties Erasmus MC) [email protected] Verschijningsdata: Tweede maandag van februari, april, juni, augustus, oktober en december. Redactie-adres: Erasmus MC, Afdeling Communicatie, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam, Bezoekadres: Dr. Molewaterplein 50, Telefoonnummer: 010 - 463 50 90, E-mail: j.vandeleemput@ erasmusmc.nl Hoofdredactie: Majella de Spaey Eindredactie: Joop van de Leemput Aan dit nummer werkten mee: Fred Balvert, Manja Gruson, Cindy Juinen, Connie Meilof, Monique Snoeij, Kees Vermeer, Helen van Vliet Fotografie: Levien Willemse Art-direction: Beeld & Storm Producties B.V. Kim Brinkkemper, Marco Oosten Drukwerkcoördinatie: Baillien & Maris, Hasselt Overname artikelen: Artikelen mogen alleen worden overgenomen met bronvermelding: Monitor, Erasmus MC. Een bewijsnummer wordt op prijs gesteld.

8 DECEMBER ■ Capita Selecta organiseert lezing: ‘Vrouwenbesnijdenis’. Hulpverleners komen door de komst van vluchtelingenvrouwen geregeld in aanraking met de gevolgen van vrouwenbesnijdenis. Voor veel hulpverleners kan de eerste confrontatie hiermee gepaard gaan met schrik, ongeloof en afwijzende emoties. Dit kan van invloed zijn op de zorgverlening en de adequate hulpverlening in de weg staan. Tijdens de lezing daarom meer over de achtergronden van vrouwenbesnijdenis en adviezen hoe hulpverleners er mee om kunnen gaan en het bespreekbaar kunnen maken. Spreker: mw. M. H. Mohammed. Tijdstip: 17.00 uur. Locatie: Collegezaal 3. ■ Promotie mw. E. de Vries. Titel proefschrift: ‘Trends and risk factors of cutaneous melanoma in Europe’. Tijdstip: 11.45 uur. ■ Promotie J. L. Nouwen. Titel proefschrift: ‘Determinants, risks & dynamics of staphylococcus aureus nasal carriage’. Tijdstip: 13.45 uur. ■ Promotie mw. A. A. van der Eijk. Titel proefschrift: ‘Clinical implications of quantitative hepatitis B virus DNA measurements’. Tijdstip: 15.45 uur. 9 DECEMBER ■ Afdeling Celbiologie en Genetica organiseert lezing: ‘A molecular dissection of neural induction’ Spreker: Claudio Stern. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Collegezaal 4/7. Informatie: Jasperina Erades, tel. 408 71 99, of www.eur.nl/fgg/ch1/lectures ■ iMTA organiseert symposium: ‘Missing data in economic evaluations. The analysis of (cost) data of patients with incomplete follow-up’. Sprekers: A. H. Briggs, universiteit Oxfort, M. J. Al, Erasmus MC, S. van Buuren, TNO Leiden. Tijdstip: 12.00 uur. Locatie: Woudestein, ‘Etage’, 1e etage L-gebouw. Meer info: www.imta.nl

■ Promotie mw. C. A. Schroeter. Titel proefschrift: ‘The intense pulse light systems’. Tijdstip: 13.30 uur. Locatie: Senaatszaal.

■ Promotie mw. I. de Koning. Titel proefschrift: ‘The value of screening instruments in the diagnosis of poststroke dementia’. Tijdstip: 11.00 uur. Locatie: Senaatszaal.

13 DECEMBER ■ Afdeling Hematologie organiseert lezing: ‘Stem cell plasticity’. Spreker: Richard Poulsom, Histopatology unit Cancer Research UK, Londen. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Ee 1318, faculteitsgebouw. Meer informatie: Ruud Delwel, tel. 010-408 78 43, [email protected]

22 DECEMBER ■ Promotie mw. V. Merlyn. Titel proefschrift: ‘Getting a grip on pain’. Tijdstip: 11.45 uur

■ Afdeling Epidemiologie en Biostatistiek organiseert seminar ‘Individualized mass screening as the future approach to cancer early detection’. Spreker: prof. J. D. F. Habbema, Erasmus MC. Tijdstip: 16.0017.00 uur. Locatie: Ee-2169, faculteitsgebouw. Meer informatie: tel. 408 74 88.

■ Promotie T. J. Tang. Titel proefschrift: ‘Intrahepatic immune response in chronic viral hepatitis’. Tijdstip: 15.45 uur.

15 DECEMBER ■ Promotie mw. J. B. M. Otters. Titel proefschrift: ‘Childhood morbidity in Dutch general practice’. Tijdstip: 11.45 uur. ■ Promotie E. Bountioukos. Titel proefschrift: ‘Dobutamine stress echocardiography: beyond traditional uses’. Tijdstip: 13.45 uur. ■ Promotie mw. L. E. Visser. Titel proefschrift: ‘Genetic and environmental factors affecting the coumarin anticoagulant level’. Tijdstip: 15.45 uur.

■ Promotie A. van den Elzen. Titel proefschrift: ‘Childhood determinants of vascular damage and body mass index in young adulthood’. Tijdstip: 13.45 uur.

23 DECEMBER ■ Promotie M. D. Levin. Titel proefschrift: ‘Alloantibody assays and outcome of platelet transfusions’ Tijdstip: 13.30 uur. Locatie: Senaatszaal. ■ Promotie M. Huysman. Titel proefschrift: ‘Socioeconomic Inequalities in health in Europe’. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Senaatszaal. 17 JANUARI ■ Afdeling Hematologie organiseert lezing: ‘The genetic basis of mixed lineage leukemia: hox and beyond’. Spreker: Friedrich Alexander, Universiteit Erlangen, Duitsland. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Ee 1318 Faculteitsgebouw. Informatie: Ruud Delwel, 010 408 7843, [email protected]

16 DECEMBER ■ Promotie J. Jansen. Titel proefschrift: ‘The impact of physical load on the course of low back pain’. Tijdstip: 11.00 uur. Locatie: Senaatszaal. ■ Promotie J. J. Luime. Titel proefschrift: ‘The occurrence, course and diagnoses of shoulder complaints’. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Senaatszaal. 17 DECEMBER ■ De afdeling Klinische Chemie organiseert in samenwerking met enkele andere afdelingen van Erasmus MC lezing: ‘Pharmaco-genetics in oncology’. Spreker: Prof Federico Innocenti, Dept. Medicine Faculty, Hematology/Oncology section, University of Chicago. Tijdstip: 15.30 uur. Locatie: Collegezaal Erasmus MC-Sophia (3e etage).

■ Promotie J. B. Oostenbrink. Titel proefschrift: ‘Principles and progress in healthcare cost analysis’ Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Senaatszaal.

■ COEUR Research Seminar ‘Myocardial imaging’. Tijdstip: 13.30-16.30 uur. Locatie: Ned. Architectuur Instituut. Informatie: www.coeur.nl

10 DECEMBER ■ Afdeling Epidemiologie en Biostatistiek organiseert lunchmeeting: ‘Inflammation markers and risk of dementia’. Spreker: Marieke van Oijen, neuron-epidemioloog. Locatie: Ee-2169, faculteitsgebouw. Informatie: tel. 408 74 88.

■ Afscheidssymposium drs. Jaap de Leeuw, chef de polikliniek van afdeling Dermatologie en Venerologie. Tijdstip: 14.45 uur. Locatie: Auditorium. Informatie: tel. 463 45 69.

MONITOR

dec/jan 2005

35

MON06 PAG 01/36 MARCO

2

25-11-2004

12:42

Pagina 2

Hand in hand

www.erasmusmc.nl

Het Erasmus MC is het meest veelzijdige universitair

Binnen de filosofie van het Erasmus MC staat de hele

medisch centrum van Nederland. Waar onderzoek,

mens centraal. Omdat een mens nu eenmaal meer is

onderwijs en patiëntenzorg zijn samengebracht.

dan alleen een lichaam. Erasmus MC. Daar komt alle

Waar gewerkt wordt in de geest van samen denken

kennis bij elkaar. Daar is alle kunde onder één dak. En

en vooral: samen doen.

daar, wordt iedereen beter van.