MONITOR Jaargang 37 • nr. 2 • april/mei 2008
Ouderwets achter kleinzoon aan rennen Met pistool op zak naar ziekenhuis Bijzondere wondgenezing: zuurstof of zuigen
Focus: patiëntjes
MÉÉR DAN KINDERZIEKTEN
INHOUD FOCUS
Beeld: Levien Willemse
INHOUD
5 6 7
8
Klonen van dieren voor voedsel
14
Waarom Europa het voorlopig níet zou moeten doen
Patiënt met pistool
Van lab tot markt Allernieuwste behandeling reuzengroei
Convenant ziekenhuizen, politie en justitie
Gezondheidseconomen Méér doen met hetzelfde geld
Diabetesplein Weer achter kleinzoon aan rennen
10 Wondgenezing Zuurstof of zuigen
27 28 2
april/mei 2008
MONITOR
Waanideeën Het verband tussen zwakke etnische identiteit en schizofrenie
Dilemma Medicijn met ‘n addertje onder ‘t gras
MEER DAN KINDERZIEKTEN Jaargang 37 • nr. 2 • april/mei 2008
In orde Kinderen een kwartje. De glimlach van een kind. Het is in het verleden voor schrijvers van liedteksten niet zo moeilijk gebleken zich te laten inspireren door de jongste generatie. Zet op papier welke vreugde die allerkleinsten beleven of teweegbrengen, en een kaskraker is geboren. Maar hoe zit het met de aantrekkingskracht van kinderen die ziek zijn? Kinderen dus op wie Liesbeth List niet doelde toen ze zong over al het fraais dat gebeurt in de draaimolen: “Stap maar in, kies maar uit, neem die met de langste staart”. Kinderen aan wie Willy Alberti en André Hazes ook niet dachten wanneer ze “een kind dat nog een leven voor zich heeft” galmden. Zieke kinderen kunnen evenzeer de basis zijn voor mooie strofen. Judith Herzberg bewees het met het gedicht ‘Daglicht’: Uit chaos van lakens en voorgevoel opgestaan, gordijnen open, de radio aan, was plotseling Scarlatti heel helder te verstaan: Nu alles is zoals het is geworden, nu alles is zoals het is, komt het, hoewel, misschien hoewel, tenslotte nog in orde.
De focus ligt in deze Monitor op ziekten en behandelingen van kinderen. Voorbeelden? De pluspunten van een kijkoperatie bij bijvoorbeeld baby’s. De gevolgen van verwaarlozing in de vroegste jeugd. De therapie van de zeldzame aandoening ‘ziekte van Pompe’.
De tweede helft van het gedicht staat sinds kort te gloeien tussen de buitenvoegen van Erasmus MCSophia Kinderziekenhuis. Voorbijgangers zien de tekst oplichten in wit en blauw nadat Herzberg begin februari zelf de installatie in werking stelde. Het is een initiatief van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Die wil aan de buitenwereld tonen wat áchter de gevel gebeurt.
INHOUD MÉÉR DAN KINDERZIEKTEN
15 16 18 20 22 24
Het zou in dat opzicht te gemakkelijk zijn te stellen dat het in Erasmus MC-Sophia draait om kinderziekten. Daaronder worden doorgaans aandoeningen geschaard als de bof, mazelen en waterpokken, stuk voor stuk infectieziekten die normaal gesproken geen ernstig verloop kennen. Deze Monitor gaat in op méér dan kinderziekten. De focus wordt gelegd op kinderen bij wie aandoeningen en behandelingen een eind verder reiken.
Wiegendood Zoektocht n aar genetisch al ibi
Spoedeisende Hulp Impressie s
Kettingreactie Nóg ‘n ge neratie met problemen
OOK BOEIEND...
Scherven vegen
4 Rubriek ‘Stethoscoop’ Ruis en wijsheid uit de zorg
Goed v oorbere id op ki nd me t schisis
Wonderland
30 Rubriek ‘Reageerbuis’ Fatima El Fakiri, epidemioloog
En wat blijkt dan? Dat artistieke uitingen op hún beurt soms een inspiratiebron vormen voor artsen die zieke kinderen onder hun hoede hebben. Neem nou Klaas Bax, gespecialiseerd in kijkoperaties bij baby’s die soms maar twee of drie kilo wegen. Wordt hem gevraagd aan een leek uit te leggen wat dat precies is, een kijkoperatie, dan vergelijkt hij het met het sprookje van Alice in Wonderland, compleet met sleutelgat en fascinerende beelden. Lees er meer over vanaf pagina 15.
Voorde len van ‘n kijkoperatie
Als brandstof niet verbrandt
31 Agenda Erasmus MC Promoties, congressen, symposia
Gerben Stolk
[email protected]
De zi ekte v an Pompe De volgende Monitor verschijnt in juni MONITOR
april/mei 2008
3
STETHOSCOOP RUIS EN WIJSHEID Wijsheid en ruis uit de maatschappij, zorg en medische wetenschappen. ■ KRACHT “Voortaan ga ik het toneel op met mijn rolstoel. Dit maakt me wel zenuwachtig, maar geeft ook een gevoel van kracht.”
Theatermaakster en cabaretier Funda Müjde is na een verkeersongeluk in een rolstoel beland, maar heeft haar nieuwe toestand volledig geaccepteerd. Uit: Zaman Nederland, maandelijks nieuws- en opinieblad, januari ■ GESLACHTSLOOS “Als we ons vak uitoefenen zijn we geen man of vrouw. Dan zijn we geslachtsloos. Dan zijn we arts.”
Marjolein Kagie is gynaecoloog in het Haagse ziekenhuis MCH Westeinde. Zeventig procent van de vrouwen die er bevallen, is van buitenlandse afkomst. Ongeveer de helft van de patiënten heeft een islamitische achtergrond. Kagie reageert op verschijnselen als mannen die weigeren haar een hand te geven en vrouwelijke patiënten die zich niet willen laten aanraken door mannelijke artsen. Uit: Volkskrant magazine, 16 februari ■ DOOD “Als ik uw vrouw niet help, gaat ze dood.”
Verpleegkundige Farid Amaarouk, afkomstig uit Marokko, stelt in hetzelfde artikel dat bij gynaecologie de keus te veel aan de man van vrouwelijke patiënten wordt gelaten. Volgens Amaarouk breien ‘we’ er in Nederland altijd een verhaal omheen en kan die houding ertoe leiden dat een Marokkaan of Turk vraagt om een vrouwelijke arts voor zijn echtgenote. Zijn voorstel: hameren op ‘spoed is spoed’. Amaarouk kan zich niet voorstellen dat een echtgenoot dan nog weigert zijn barende vrouw te laten helpen door een mannelijke gynaecoloog. Uit: Volkskrant magazine ■ INTIEM “Ik ben vrouw, niet-moslim, en ik bepaal ook graag zelf wie toegang heeft tot mijn intiemste delen.”
Lezer Tara Visser reageert per brief op het artikel in Volkskrant magazine. Uit: de Volkskrant, 21 februari
4
april/mei 2008
MONITOR
Verzameld door: Gerben Stolk
■ GEEN KANS
■ VROUWELIJK
“Iemand met longontsteking die hier simpel te behandelen is, heeft in Sudan geen kans.”
“We willen meer vrouwelijke onderzoekers op het idee brengen om hoogleraar te worden en hun ambities stimuleren met zo’n uitgave.”
Verpleegkundige Paul Kranendonk van het Erasmus MC werkte in 2003 negen maanden voor Artsen zonder Grenzen in Sudan. Hij schreef er een boek over: ‘Zoeken naar waarheid’. Uit: Scanner, blad medewerkers en studenten Erasmus MC, 14 februari ■ WEGWERPARTIKELEN “Na een uur hier gewerkt te hebben, heb ik evenveel wegwerpartikelen weggegooid als waar ik in Sudan negen maanden mee heb gedaan.”
Kranendonk noemt nog een verschil tussen Afrika en de westerse samenleving. Uit: Scanner
Maria Grever is hoogleraar Theorie en methoden van maatschappijgeschiedenis aan de Erasmus Universiteit Rotterdam (EUR). Zij vertelt over het boekje ‘Een carrière in de wetenschap? Hoogleraren aan de EUR over hun vak en hun leven’. Alle vrouwelijke masterstudenten, artsen en promovendi krijgen dit voortaan cadeau bij hun afstuderen. Het werkje bevat onder meer interviews met vrouwelijke hoogleraren, feiten en cijfers, tips en een carrièretest. Uit: Erasmus Magazine, 28 februari ■ DUURZAAM DRONKEN
■ ZINNIG “Het was opvallend hoeveel zinnige onderwerpen er genoemd worden door mensen die feitelijk geen deskundigen zijn.”
Martijn van Marle is sinds de zomer bezig bij ZonMw een burgerpanel te organiseren rondom het thema ethiek en gezondheid. Uit: Mediator, een uitgave van ZonMw, februari
“Je kunt duurzaam dronken worden met bekers die honderd procent ge-upcycled zijn.”
Andrea Moreira Santos, jongerenburgemeester van Rotterdam, stelt dat duurzaamheid enorm ‘leeft’ onder jongeren, maar dan wel op een positieve en creatieve manier. Als voorbeeld noemt Moreira Santos het plan voor een duurzame nachtclub. Naar haar zeggen zijn jongeren daar lekker aan het ontspannen en genieten op de dansvloer, terwijl ze tegelijkertijd openstaan voor allerlei kwesties die met duurzaamheid te maken hebben. Afval wordt er bijvoorbeeld omgevormd tot een nuttig product. Uit: VROM.NL, een uitgave van het ministerie van VROM, nummer 1 2008 ■ RSI-KLACHTEN “Wie is er verantwoordelijk als de werknemer dan RSI-klachten krijgt?”
Lodewijk de Waal vertelt als voorzitter van de Taskforce Mobiliteitsmanagement dat het gezelschap onder meer duidelijk moet maken welke wettelijke en fiscale voorwaarden dienen te worden vervuld om maatregelen tegen files uit te voeren. Hij stelt bijvoorbeeld de vraag wie bij ‘thuiswerken’ verantwoordelijk is voor de werkplek. Hoe zit het bijvoorbeeld wanneer de werkgever een arbotechnisch goedgekeurde werkplek heeft ingericht bij de werknemer thuis, maar de laatste werkt met de laptop de bank? Uit: Otar, uitgave onder licentie van de Vereniging van Waterstaatkundige Ambtenaren van de Rijkswaterstaat (VWAR), januari-februari
Beeld: Levien Willemse
■ STEEDS ZIEKER “In de afgelopen 150 jaar is de reguliere geneeskunde ontstaan en in de afgelopen veertig jaar heeft die enorme sprongen gemaakt. De cijfers wijzen echter uit dat we steeds zieker worden.” Mesoloog en osteopaat Rob Muts stelt dat het doel van de geneeskunde niet moet zijn elke klacht weg te toveren met een pil of door middel van magische handvaardigheid. Dat leidt volgens hem tot een dominoeffect van medicijnen: het ene geneesmiddel dient om de bijwerkingen van het andere te bestrijden. Muts oordeelt dat het doel van de geneeskunde is de beste aanpassingen van het individu aan zijn omgeving te bereiken. Uit: Supplement +, het tijdschrift voor de integratie van geneeswijzen, maart
■ INSPIREREND “Ik vond het meteen een inspirerend, verantwoord project en ik ben aan de slag gegaan met de fondsenwerving.”
Jacques Faase is eigenaar van Stuboek, een maatschappelijk betrokken onderneming. Twee jaar geleden ontmoette hij twee moeders van een kind met het Downsyndroom. Zij wilden een restaurant opzetten waar mensen met het Downsyndroom werken. Faase ging aan de slag met de fondsenwerving, en in het voorjaar opende het ‘Downey’s restaurant’ zijn deuren in Amersfoort. Uit: Kamerkrant voor de ondernemende regio Rotterdam, februari ■ VERGIFTIGING “Zelfs als hun kinderen hier met een vergiftiging worden opgenomen, hoor je: ‘Maar voor de rest gaat het heel goed hoor’.”
Mireille de Visser is als kinderpsycholoog verbonden aan de polikliniek voor kinderen met alcoholproblemen van het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft. Zij stelt dat sommige ouders boter op hun hoofd hebben wanneer het gaat om alcoholgebruik bij de jeugd. Volgens haar lijkt het er op, dat óuders niet tegen de groepsdruk kunnen, in plaats van jongeren. Bijna alle ouders die zij dit jaar tot dusver heeft gesproken, staan toe dat hun kinderen van onder de zestien thuis bij bepaalde gelegenheden alcohol drinken. Uit: Horeca Entree, 26 februari
ADVIES EUROPESE COMMISSIE Tekst: Tekst van Mook / Mathieu Hilgersom
GEZONDHEIDSETHIEK
Beeld: Levien Willemse
Geen pretje Hoogleraar Gezondheidsethiek Inez de Beaufort heeft zitting in de ‘European Group on Ethics’. In opdracht van de Europese Commissie bracht dit orgaan onlangs een adviesrapport uit over het klonen van dieren voor voedsel. Teneur: ‘Voorlopig niet doen’.
A
llereerst: wat houdt het klonen van dieren voor voedsel in?
De Beaufort: “Op dit moment houdt het in dat een stier met sperma van goede kwaliteit wordt gekloond, zodat er meer van dit sperma is om koeien mee te dekken. Met varkens en schapen gebeurt het ook. Uiteindelijk levert het vlees of melk op die iedereen kan kopen in de winkel. Het klonen van dieren kan dus leiden tot een snellere en gemakkelijkere productie van voedsel. Daarmee is economisch voordeel te behalen. Overigens is er een verschil tussen het klonen van dieren en het genetisch manipuleren van dieren. Ons advies gaat enkel over klonen.”
het eerstgenoemde tot meer ophef leidt. De drempel vlees te eten van een gekloond dier ligt waarschijnlijk hoger dan bij alleen het drinken van die melk. Ook moeten mensen kunnen kiezen, of ze dit voedsel wel of niet eten of drinken. Duidelijke labels die aangeven of een product al dan niet afkomstig is van een gekloond dier, zijn daarom van belang. Tot slot moet de EC goed bekijken, of Europa eisen kan stellen aan de import van gekloonde dieren. Landen als de Verenigde Staten en Japan passen het klonen van dieren voor voedsel nu al toe.”
Op welke manier lijden dieren als gevolg van klonen?
“Wanneer wetenschappers bijvoorbeeld stieren klonen, moeten de draagmoeders een aantal IVF-behandelingen ondergaan. De kans op een miskraam is groter bij deze behandeling. Daarbij worden veel van de gekloonde kalfjes via een keizersnede geboren. De kalfjes zijn vaak groter dan normaal, wat zowel voor de moeder als het kalf geen pretje is. Veel gekloonde kalfjes overlijden zelfs snel na de geboorte. Wij vinden dus dat het zo draaglijk mogelijk voor de dieren moet zijn. De EC moet daarom onderzoek doen naar nieuwe mogelijkheden. Wanneer klonen kan bijdragen aan de menselijke gezondheid, zoals in het kader van medisch-wetenschappelijk onderzoek, ligt de afweging anders.” Wat gaat de Europese Commissie doen met jullie advies?
“Dat is nog erg spannend. Voorgaande adviezen werden altijd zeer serieus genomen en vaak ook grotendeels opgevolgd. Uiteraard sta ik ook persoonlijk achter het advies, anders had ik mijn handtekening niet gezet. Als het advies had ingehouden ook in de tóekomst niet akkoord te gaan met het klonen van dieren voor de voedselketen, had ik waarschijnlijk níet ingestemd. De mogelijkheden zijn tenslotte zeer interessant: klonen van dieren kan ook op andere vlakken positief zijn. Zo kan het zoals gezegd bijdragen aan de medische wetenschap. Maar ook bedreigde diersoorten kunnen we klonen. In de Verenigde Staten en Japan doen wetenschappers al onderzoek naar het klonen van dierbare huisdieren en kostbare racepaarden. Het klonen van dieren is dus niet iets nieuws. Ik vind wél dat wij in Europa strengere eisen moeten hanteren. In het belang van de dieren moeten we een voorbeeld zijn voor de rest van de wereld.” ■
‘Klonen voor voedsel moet draaglijk zijn voor dieren’
Klonen van dieren kan leiden tot snellere en gemakkelijkere voedselproductie. Doen of niet?
Hou luidt het advies van de European Group on Ethics?
“Voorlopig zien we nog geen overtuigende argumenten die pleiten voor het klonen van dieren voor voedsel, al vinden we niet dat het in de toekomst nooit mag gebeuren. Maar eerst moeten we onder andere proberen het lijden van de dieren zoveel mogelijk te beperken.” “Daarbij hebben we een aantal vragen opgesteld die naar onze mening moeten worden onderzocht voordat de Europese Commissie (EC) toestemming kan geven. Zo vinden we dat de EC goed moet peilen wat de Europese burgers van dit vraagstuk vinden. Reacties van mensen op internet waren over het algemeen niet positief. Ze zien dieren als levende wezens met gevoel en niet als kloonproduct. Ik vind niet dat we de burgers hiermee kunnen overvallen.” “Bovendien moet de EC onderscheid maken tussen het klonen van dieren voor vlees en het klonen van dieren voor melk. Ik kan me voorstellen dat MONITOR
april/mei 2008
5
KENNISTRANSFER ENDOCRINOLOGIE
Tekst: Gerben Stolk
Beeld: Levien Willemse
bijvoorbeeld dat onderhuids vet wordt gestapeld. Met een snufje pegvisomant kun je buiten de lever ook de werking van groeihormoon blokkeren. Dat verbetert de kwaliteit van leven. Mensen reageren verschillend op behandelingen. Met onze combinatie van technieken kunnen we variëren per individu.” Hoe hebben jullie deze kennis vertaald naar de markt?
“Er zijn weinig medische centra waar zoveel mensen met acromegalie worden gezien als het Erasmus MC: jaarlijks zeventig tot tachtig. Dat biedt de mogelijkheid op vrij grote schaal nieuwe behandelingstechnieken te beproeven. Toen in april 2005 uit onderzoek bleek dat de combinatiebehandeling vele malen efficiënter is dan de middelen afzonderlijk, hebben we besloten een patent aan te vragen.” De combinatiebehandeling van acromegalie is straks net zo’n marktartikel als zeep of tandpasta.
Van lab tot markt W Zonder markt verhef je een idee niet tot product. De afdeling Kennistransfer brengt expertise van artsen en onderzoekers naar de maatschappij. De eerste aflevering uit een serie: bijzonder hoogleraar Endocrinologie Aart Jan van der Lelij over de allernieuwste behandeling van reuzengroei. ‘Meer maatwerk en minder vaste scenario’s’ 6
april/mei 2008
MONITOR
at is zo vernieuwend aan de therapie?
Van der Lelij: “We brengen verandering in de behandelingsschema’s die wereldwijd worden gehanteerd. Vanaf het begin gaan we per individuele patiënt aan de slag met specifieke combinatietechnieken. Je hebt dus meer maatwerk en minder vaste scenario’s. Dat heeft niet alleen positieve effecten op de controle van de biochemische ziekteactiviteit, maar leidt er ook toe dat de patiënt een betere kwaliteit van leven krijgt.” Hoe zien de oude en de nieuwe situatie eruit?
“We hebben het over de behandeling van acromegalie. Bij die aandoening is er een overproductie van groeihormoon. Zonder behandeling leidt dat bij kinderen tot reuzengroei. Bij volwassenen heeft het onder meer vervormde botten tot gevolg. Mensen krijgen grove gelaatstrekken en grotere handen en voeten. Voorheen gebruikten we in het Erasmus MC en elders twee behandelingen. Ten eerste het remmen van de afgifte van het groeihormoon door de patiënt één keer per maand te injecteren met een lang werkend medicament: somatostatine
analogen. Verder heb je de mogelijkheid receptoren van groeihormoon te blokkeren. Dat gebeurt met pegvisomant. Vergelijk het met de sluiting van een stopcontact. Pegvisomant gaat op de groeihormoonreceptoren zitten en neemt dus de plaats in die is bedoeld voor het groeihormoon. Maar in tegenstelling tot normaal groeihormoon activeert pegvisomant de receptor niet. Als je alleen werkt met pegvisomant, moet de patiënt één keer per dag worden geïnjecteerd. Wat wij alweer een paar jaar doen in het Erasmus MC, is de twee behandelingen combineren.” Wat zijn de voordelen?
“Als je met het eerstgenoemde middel de hoeveelheid groeihormoon remt, heb je van pegvisomant minder nodig om tegen groeihormoon te vechten. Concreet: je hoeft pegvisomant nog maar één keer per week toe te dienen in plaats van één keer per dag. Verder moet je weten dat toediening van somatostatine analogen leidt tot minder groeihormoonreceptoren op de lever, dat de lever dus ongevoelig wordt voor groeihormoon, maar dat de rest van het lichaam nog steeds een beetje te veel kan hebben. Denk aan vet, spieren en nieren. Soms zie je dan
Vanaf dat moment was de afdeling Kennistransfer in beeld.
“Naar mijn overtuiging moet je als onderzoeker, al dan niet gedreven door dollartekens, nooit je eigen geluk zoeken. De markt bestaat niet uit charitatieve instellingen. Je moet weten hoe je onderhandelt met farmaceutische firma’s, je moet een instituut achter je hebben dat je juridisch beschermt wanneer er iets misgaat. Dankzij de afdeling Kennistransfer zijn in ons geval de zaken voortvarend uitonderhandeld en hebben we het nog te verwerven patent op de behandeling verkocht aan de internationale firma Ipsen. Het Europees Geneesmiddelen Genootschap EMEA bepaalt, of het medicijn tot de markt wordt toegelaten. Op dit moment is daartoe een zogeheten registratiestudie bezig, waarbij het Erasmus MC het leidende centrum is.” De overeenkomst met Ipsen staat niet op zichzelf.
“Ipsen heeft besloten dit alles niet te zien als een eenmalige uitwisseling van een patent en geld. Op lange termijn zouden we gezamenlijk tot meer vernieuwingen moeten komen. Als ERINE, het Erasmus Research Institute for Neuroendocrinology, zijn wij een partnerschap aangegaan met Ipsen en het Salk Institute, een onderzoeksorganisatie uit San Diego. Het Salk Institute en wij zullen nieuwe concepten tegen ziekten aandragen bij de research & development-afdeling van Ipsen. Alle partijen investeren, er is mijns inziens een optimaal samenwerkingsverband tussen academie en industrie.” ■
KOSTENEFFECTIVITEIT Tekst: Nynke Feenstra
Beeld: Levien Willemse
MEDISCHE RICHTLIJNEN
Gezondheidseconomen van gemiddeld 7,6. In dokterstaal: ze zijn goed ingesteld en krijgen dus geen hypoglykemie, een bloedsuikerwaarde die weer te laag is en met spoed moet worden behandeld. Maar volgens de diabetesrichtlijn voor huisartsen zou de bloedsuikerwaarde van deze patiënten met extra insuline en extra bloedcontrole onder de 7,0 moeten worden gebracht. Dit kost 40.000 euro extra per QALY (Quality Adjusted Life Year, een vakterm voor een gewonnen levensjaar in volledige gezondheid, red.). Als de patiënt volgens de diabetesrichtlijnen voor specialisten wordt behandeld, is het zelfs 100.000 euro extra per QALY. Wij laten zien dat er goedkopere manieren zijn om diabetespatiënten op eenzelfde gezondheidsniveau te krijgen.”
Met hetzelfde geld veel meer doen. Gezondheidseconomen zeggen dat dit kan als zij de medische richtlijnen waarmee artsen werken doorlichten op kosteneffectiviteit.
N
ee, ze willen niet op de stoel van de dokter gaan zitten. Wél willen ze de beroepsgroep voorzien van gegevens over kosten en effecten van medische behandelingen. Werner Brouwer, Louis Niessen en Marc Koopmanschap pleiten voor meer doelmatigheid van de richtlijnen en protocollen waarmee artsen werken. Zij zijn verbonden aan het institute for Medical Technology Assessment (iMTA) van het Erasmus MC. Dit wetenschappelijke instituut verricht onafhankelijk onderzoek naar de balans tussen de kosten en de gezondheidseffecten van zorgprogramma’s.
Complicatiezorg
Niessen legt uit wat arts en patiënt anders kunnen doen. In plaats van extra insuline en extra bloedsuikercontroles voor te schrijven aan al hun suikerpatiënten, kunnen artsen hen beter eerder voor een oogcontrole naar de oogarts sturen. Niet alleen preventie van oogziektes is een goede investering, hetzelfde geldt voor voorkomen van nierfalen, een diabetesvoet, een hartaanval of een beroerte. Complicatiezorg heet dat.
Behandelplan
Richtlijnen worden opgesteld door artsenorganisaties, bijvoorbeeld het Nederlands Huisartsen Genootschap. In richtlijnen staan behandelingen die evidence based zijn: er is wetenschappelijk van bewezen wanneer en bij welke aandoening ze goed werken. Aan de hand van deze richtlijnen stelt een arts een behandelplan op voor zijn patiënt. Nu volgt nog maar eenderde van alle artsen ze op. Artsenorganisaties, de overheid en zorgverzekeraars willen dat álle dokters gaan werken volgens medische richtlijnen. “Het is de arts die in samenspraak met de patiënt beslist welke behandeling deze krijgt. Daarmee is de arts indirect ook degene die bepaalt hoeveel kosten worden gemaakt om de gezondheid van de patiënt te verbeteren,” zegt gezondheidseconoom Brouwer. “Maar als artsen met richtlijnen en protocollen werken, moeten we ervoor zorgen dat de zorg die daarin staat beschreven, doelmatig en noodzakelijk is.
‘Het is nu de arts die indirect bepaalt hoeveel kosten worden gemaakt’ Meisje met suikerziekte krijgt uitleg over te gebruiken apparatuur.
Daar kunnen wij de informatie voor leveren.” Afsterven tenen
Gezondheidseconoom Koopmanschap en sociaal-geneeskundige Niessen hebben de richtlijnen voor de diabeteszorg doorberekend. Suikerziekte, ook diabetes mellitus genaamd, is een aandoening waarbij te veel suiker in het bloed zit, omdat het lichaam onvoldoende insuline afgeeft. Insuline is ervoor verantwoordelijk dat glucose vanuit het bloed in de cellen kan komen. Daar wordt het omgezet in
energie. Wie een te hoge bloedsuikerspiegel heeft en kampt met een tekort aan energie in de cellen, wat bij suikerziekte het geval is, kan op de lange termijn ernstige complicaties krijgen: bijvoorbeeld blindheid, nierfalen, hart- en vaatziekten, beroerte en het afsterven van tenen. Zo´n 800.000 mensen in Nederland hebben deze ziekte. Wat zou volgens de twee wetenschappers beter kunnen in de diabetesrichtlijnen? Niessen: “Er is een grote groep suikerpatiënten die met medicijnen een stabiele bloedsuikerwaarde heeft
“Die controles zijn er nu ook al, maar ze kunnen beter. Een betere complicatiezorg kost 3.587 euro per QALY extra. Dat is veel kosteneffectiever dan nóg meer investeren in bloedsuikerwaarden van onder de 7,0. Laatstgenoemde zorg, die gemiddeld 40.000 euro per QALY extra kost, kunnen artsen beter reserveren voor de groep suikerpatiënten bij wie een juiste afstemming van insuline, dieet en bloedsuikerwaarden heel moeizaam is.” ■ Op pagina 9 reageert internistendocrinoloog Aart Bootsma op de gezondheidseconomische suggesties voor diabeteszorg. MONITOR
april/mei 2008
7
Tekst: Nynke Feenstra
Beeld: Levien Willemse
Carla Longo Vervloet: “Mijn zoon zei laatst: ‘Het lijkt wel of je vakantie hebt van je diabetes.’ En zo ervaar ik het ook.”
Diabetes burn-out overwonnen Suikerpatiënten moeten veel doen voor hun gezondheid. Als ze daarnaast óók nog eens veel sores hebben, wordt het soms moeilijk zich aan hun leefregels te houden. Het Diabetesplein biedt medisch maatschappelijk werk.
zijn een paar tenen geamputeerd. Ik wil niet dat mij dit ook overkomt.” Anderhalf jaar geleden ging het niet goed met Carla. Haar bloedsuikers schommelden. Carla: “Binnen een uur konden ze van 2 naar 12 millimol per liter schieten (de normaalwaarde is rond de 6 mmol/l, red.).” Verder woog ze 140 kilo en was haar cholesterol te hoog. Géén standaardzorg
“M
ijn tenen zijn me heilig,” is het eerste wat Carla Longo Vervloet (57) zegt. Sinds haar 45e weet ze dat ze suikerziekte heeft. Het zit in de familie. Beide oma’s zijn er aan overleden. “Bij mijn ene oma
8
april/mei 2008
MONITOR
Patiënten bij wie de bloedsuikers slecht gereguleerd zijn en die ook nog eens kampen met overgewicht, hebben een grote kans op complicaties. De kleine bloedvaatjes raken verstopt, zodat het weefsel niet wordt gevoed. Het gevolg: tenen die afsterven, won-
‘Ik spuit minder insuline en ik kan weer achter mijn kleinzoon aan rennen’ den die niet genezen, ogen die achteruitgaan, bloedvaten die minder functioneren en het hart dat het zwaar te verduren krijgt. Verder kunnen de nieren steeds minder hun werk doen. Het is de reden waarom Carla door haar huisarts werd verwezen naar het Diabetesplein van het Erasmus MC aan de Gedempte Zalmhaven. Hier
MEDISCH MAATSCHAPPELIJK WERK DIABETESPLEIN
Elastiekje Diabetes mellitus wordt vaak te laat ontdekt, bijvoorbeeld pas na een hartaanval. De schade is dan al aangericht. Daarom ontwikkelen internist-endocrinoloog Aart Bootsma en zijn collega dr. Felix de Rooij, biochemicus, een test waarmee ze kunnen voorspellen of iemand later suikerziekte krijgt. Bootsma: “Het zou te kostbaar zijn om iedereen te screenen. Wél haalbaar is de screening van risicogroepen. Denk aan families waarin de ziekte veel voorkomt. De ziekte is dan erfelijk, maar het ene familielid krijgt haar wel en het andere niet.” Verder wordt ieder mens met het klimmen der jaren minder gevoelig voor insuline. De alvleesklier is het orgaan dat insuline aanmaakt. Als de functie van deze klier goed is, kan hij dat natuurlijke proces opvangen. Bootsma trekt de vergelijking met een elastiekje. “Bij mensen die geen aanleg voor diabetes hebben, kun je het elastiekje tien centimeter uitrekken zonder dat het knapt. Bij mensen bij wie het wel in de genen zit, kun je het tot maximaal vijf centimeter oprekken. Deze zwakte van de alvleesklier kunnen we al vroeg opsporen met ons testje. De test zelf is klaar. Binnenkort gaan we via huisartsen in de regio families waarin diabetes mellitus veel voorkomt, uitnodigen om aan het onderzoek mee te doen.”
begeleiden internisten, verpleegkundigen, diëtisten en een medisch maatschappelijk werker diabetespatiënten. Er is ook een speciale voetpoli - diabetes leidt immers dikwijls tot voetproblemen. Op het Diabetesplein worden vooral patiënten gezien die buiten de standaardzorg vallen. “Als diabetesteam zoeken we naar oplossingen op maat. We proberen bij iedere patiënt te achterhalen waarom het niet lukt de bloedsuikerwaarden omlaag en stabiel te krijgen,” vertelt dr. Aart Bootsma. Hij is internistendocrinoloog. “Ook vernieuwen we ons hulpaanbod, zodat het voor de patiënt beter vol te houden is (zie kader ‘Diabetesverpleegkundige van het jaar’, red.). Want iedere diabetespatiënt, zelfs de meest voorbeeldige, krijgt te maken met een diabetes burnout: een fase waarin hij ervan baalt om dag in dag uit met zijn bloedsuikers, zijn insuline en een gezonde leefstijl bezig te zijn.” MÉÉR NODIG Ongeveer 800.000 Nederlanders hebben diabetes mellitus. Daarmee is het een algemene ziekte, een volksziekte. Vaak kan worden volstaan met algemene zorg, maar soms ook niet. Dan is méér nodig. Het is de reden waarom een universitair medisch centrum als het Erasmus MC zich evenzeer richt op diabetes mellitus. Speerpunten in Rotterdam zijn onder meer zorginnovatie en aanvullende zorg. Alle vormen van diabeteszorg binnen het Erasmus MC zijn sinds vorig jaar geconcentreerd op het Diabetesplein aan de Gedempte Zalmhaven. Alle zorgverleners die te maken hebben met diabetes, houden er spreekuur.
Veel verdriet
Bij Carla werd op het Diabetesplein al snel duidelijk dat ze niet alleen medische hulp nodig had, maar ook psychosociale. “Ik was toen depressief aan het worden. Ik moest om alles huilen en was heel erg vermoeid. De diëtiste stelde voor naar een psycholoog te gaan, maar dat wilde ik niet. Een maatschappelijk werker wilde ik wél proberen.” Zo kwam Carla bij Viola Bergsma terecht. Zij is als medisch maatschappelijk werker verbonden aan het Diabetesplein. “Mevrouw Longo is iemand die altijd voor iedereen klaarstaat,” zegt Bergsma. “Zij komt er niet aan toe goed voor zichzelf te zorgen. Dus daar zijn we aan gaan werken. Daarnaast bleek zij veel verdriet bij zich te dragen. Daarom is zij via mij bij een haptotherapeut terechtgekomen.” Een haptotherapeutische behandeling is een combinatie van aanraken en praten, waarbij ruimte wordt geschapen voor gevoelens. Bij Carla kwam tijdens de behandeling veel verdriet naar boven: over haar vroeg overleden ouders, over haar zoon die heel ernstig ziek is geweest en over haar man die aan het dementeren is. Dankzij de behandeling van Bergsma slaagde Carla erin weer grip op haar leven te krijgen. Ze neemt nu tijd voor zichzelf, weet hoe ze haar emoties in positieve zin kan bijsturen en doet ontspanningsoefeningen. Nu ze beter in haar vel zit, lukt het haar zich aan een dieet te houden en aan beweging te doen. “Ik zwem nu één keer per week en doe alles op de fiets. Daarnaast heb ik een koolhydraatvrij dieet. Het is vreselijk moeilijk om geen pasta, brood, rijst en aardappelen te eten, maar het
is een groot succes. Mijn bloedsuikers zijn stabiel onder de zeven. Ik spuit minder insuline en ik kan weer achter mijn kleinzoon aanrennen,” vertelt Carla enthousiast. “Mijn zoon zei laatst: ‘Het lijkt wel of je vakantie hebt van je diabetes.’ En zo ervaar ik het ook.” Zó opgefokt
Waarin verschilt de begeleiding van Bergsma van die van een psycholoog? “Een psycholoog doet geen beroep op het netwerk om de patiënt heen, terwijl ik bijvoorbeeld voor een patiënt met geldproblemen een instantie inschakel die is gespecialiseerd in schuldhulpbemiddeling. Verder neem ik de bloedsuikers in mijn behandeling mee. Op het Diabetesplein hebben we wekelijks teamoverleg waarin we onze patiënten bespreken. Met de verpleegkundige kan ik bijvoorbeeld afspreken dat ik samen met de patiënt het weekoverzicht van zijn of haar bloedsuikers bekijk. Wanneer zijn ze heel erg hoog of juist heel erg laag? Wat gebeurde er op dat betreffende moment? O, toen zat ik in de file, zegt
een patiënt dan bijvoorbeeld. Dan ben ik zó opgefokt. In dat geval leer ik hem hoe hij zich kan ontspannen wanneer hij de volgende keer stilstaat op de snelweg.” ■
‘Zelfs meest voorbeeldige diabetespatiënt krijgt fase waarin hij baalt van bloedsuikers, insuline en gezonde leefstijl’
Diabetesverpleegkundige van het jaar Internist-endocrinoloog Aart Bootsma spreekt zijn waardering uit voor het werk van de gezondheidseconomen (zie pagina 7, red.). “Het diabetesteam is op een soortgelijke manier bezig. We krijgen patiënten die buiten de standaardzorg vallen en zoeken met hen naar oplossingen op maat.” “Daarnaast werken we aan zorgvernieuwingen, opdat de patiënt het beter volhoudt. Daarbij kijken we ook naar de kosteneffectiviteit. Zo bieden we groepsconsulten aan voor tien tot veertien mensen. Het voordeel is dat patiënten anderhalf uur lang informatie opdoen over hun ziekte, terwijl het ons tijdwinst oplevert. Bij een-op-eenconsulten zie ik zes patiënten in anderhalf uur, bij groepsconsulten het dubbele aantal.” Diabetesverpleegkundige Hanneke Hortensius begeleidt diabetespatiënten. Verder heeft zij een beleidstaak, waarin ze richting geeft aan het diabetesteam. Wat is de functie van het diabetesteam van een academisch ziekenhuis? Hortensius is ook als eerste verpleegkundige begonnen met groepsconsulten. Hiervoor is zij verkozen tot Diabetesverpleegkundige van het jaar 2006-2007. De ene keer verzorgt Hortensius het groepsconsult samen met een collegaverpleegkundige, de andere keer hebben Aart Bootsma en de medisch maatschappelijk werker de leiding. Hortensius: “Hoe gemengder de groep, hoe beter. Partners doen ook mee en de deelnemers leren van elkaar. Patiënten merken dat ze niet de enige zijn met deze ziekte, trekken zich aan elkaar op. Tegelijkertijd kan het heel confronterend zijn als de nierfunctie van een van de groepsleden zó slecht wordt, dat hij moet beginnen met nierdialyse.” Bootsma: “Daarnaast zijn er patiënten die zó goed met hun ziekte omgaan, dat zij geen prijs stellen op de standaardcontroles. In plaats van ieder kwartaal naar het ziekenhuis te komen, nemen zij thuis zelf bloed- en urinemonsters af met een setje dat ze toegestuurd krijgen. De buisjes sturen ze in een envelop naar het laboratorium. Via internet geven ze verder hun bloeddruk en gewicht op. Een paar dagen later komt de uitslag per e-mail. Als er vragen zijn, kunnen ze die via internet aan de diabetesverpleegkundige stellen. De patiënt zorgt voor zijn ziekte, wij zijn de coach.” Hortensius: “We onderzoeken hoe patiënten hiermee omgaan en wat ze met de bloeduitslagen doen. Nemen ze contact op als de uitslagen niet in orde zijn? Als het onderzoek positieve resultaten oplevert, kan het op grotere schaal worden gedaan. Net als bij de groepsconsulten geldt hier: de patiënt heeft er voordeel bij en tegelijkertijd besparen we kosten.”
MONITOR
april/mei 2008
9
Tekst: Gert-Jan van den Bemd
10
april/mei 2008
MONITOR
Beeld: Helen van Vliet
ZUURSTOF OF ZUIGEN WONDGENEZING
Onder hoge druk… Het Erasmus MC maakt voor genezing van wonden gebruik van cabines met hoge druk. Dankzij hyperbare zuurstoftherapie kunnen bijvoorbeeld amputaties van voeten worden voorkomen. en opname van Big Brother? Een man en een vrouw zitten naast elkaar en kijken naar monitors aan de buitenkant van een enorme cilindervormige cabine. In de cabine bevinden zich twaalf mensen in comfortabele fauteuils. Zij zitten te lezen. Net als het televisieprogramma is het tafereel niet zo boeiend om lang naar te kijken, zou je denken. Maar er is meer aan de hand. Hier vindt wondgenezing plaats op hoog niveau. Of beter: onder hoge druk. De twaalf zijn patiënten die één ding gemeen hebben: ze kampen met een moeizaam genezende wond. Om de wondgenezing te stimuleren, zitten de patiënten twee uur lang in de fauteuils. Vijf dagen per week, zes tot acht weken lang. Tijdens zo’n sessie ademen ze pure zuurstof in via een maskertje. De luchtdruk in de cabine is ook verhoogd. Zo wordt de opname van de zuurstof in het bloed bevorderd.
E
Prof. dr. Wouter Sterk, medisch directeur van de stichting Instituut voor Hyperbare Geneeskunde (IvHG), kan die achterstand verklaren: “In 1959 zette Boerema de methode in bij de openhartchirurgie. In de jaren zestig kwam de hart-longmachine in gebruik en werd hyperbare zuurstof voor deze toepassing overbodig. Vervolgens ging men op zoek naar alternatieve toepassingsmogelijkheden voor hyperbare zuurstoftherapie. Die zoektocht wekte bij sommigen de indruk dat hyperbare zuurstof een experimenteel karakter had, misschien zelfs in de buurt kwam van kwakzalverij. Nederlandse artsen zijn over het algemeen wat terughoudend bij het inzetten van experimentele technieken.”
Pure zuurstof plús betere opname ervan in het bloed
Slokje water
Sterk vervolgt: “Bovendien worden jonge artsen tijdens hun opleiding niet vertrouwd gemaakt met hyperbare geneeskunde. Ook de zorgverzekeraars hebben lange tijd de therapie niet willen vergoeden. Gelukkig is dat sinds 2000 wel zo.” Ook Drentse boer
Sterk oordeelde halverwege de jaren negentig dat het een voorbeeld van ongelijke behandeling was: het feit dat er in Amsterdam wel en in andere delen van het land geen centrum voor hyperbare geneeskunde bestond. In 1997 opende het IvHG daarom een eigen centrum, in Hoogeveen. “Want,” zo meende Sterk, “de Drentse boer heeft net zoveel recht op deze therapie als de arbeider uit Amsterdam.” Inmiddels heeft het IvHG ook een centrum in Rotterdam en binnenkort wordt een derde geopend in Arnhem. MONITOR
april/mei 2008
▲
Twee uur is een hele tijd, dus zo nu en dan staat de vrouw buiten de cabine op om de mensen te helpen een slokje water te nemen. Dat kan niet zomaar. Ze moet via een sluisje de cabine betreden, omdat anders de druk in de cabine zou wegvallen. Dan mogen de maskertjes even af en kunnen de patiënten gaan verzitten voor het vervolg van de sessie. Deze methode heet hyperbare zuurstoftherapie. De Nederlandse professor Ite Boerema kwam halverwege de vorige eeuw op het idee dat bepaalde ziekten en aandoeningen zijn te behandelen door patiënten te laten plaatsnemen in cabines met hoge druk. Zijn onderzoek kreeg veel navolging: wereldwijd zijn er ongeveer 5.000 centra voor hyperbare zuurstoftherapie. Vreemd genoeg is Nederland zelf wat achtergebleven. Hier is er slechts een handvol van dat soort centra. Ter vergelijking: België heeft er dertien en Duitsland ruim tachtig.
11
Hoe werkt het? Normaal gesproken wordt ingeademde zuurstof voornamelijk getransporteerd via de rode bloedcellen. Als de luchtdruk tijdens het inademen wordt verhoogd, kan de patiënt ook voldoende zuurstof opnemen in het bloedplasma, het vloeibare gedeelte van het bloed. Het verhoogde zuurstofgehalte heeft een gunstig effect op de wondgenezing. Zuurstofrijk bloed verlaagt het risico op infecties en stimuleert de aanmaak van bloedvaatjes, onder meer doordat de aanmaak van een eiwit - Vascular Endothelial Growth Factor - wordt gestimuleerd. Prof. dr. Wouter Sterk, medisch directeur van het Instituut voor Hyperbare Geneeskunde: “Daarnaast heeft hyperbare zuurstoftherapie een gunstig effect op de mobilisatie van stamcellen vanuit het beenmerg. Stamcellen hebben het vermogen uit te groeien tot elk ander type cel in het lichaam. De hoeveelheid stamcellen in het bloed is achtmaal verhoogd bij mensen die een aantal behandelingen met zuivere zuurstof onder verhoogde druk hebben ondergaan. Het is nog onbekend, of de toename van het aantal stamcellen ook een rol speelt bij de wondgenezing onder invloed van hyperbare zuurstof.”
In de centra in Hoogeveen en Rotterdam worden jaarlijks zo’n twaalfduizend behandelingen verricht. Op elke werkdag zijn er drie behandelingssessies van twee uur. Per sessie kunnen twaalf patiënten plaatsnemen in de drukkamer. Dat betekent dat er per centrum dagelijks 36 patiënten kunnen worden behandeld. Sterk: “Soms krijgen we via collega professor Steven Hovius van de afdeling Plastische & Reconstructieve Chirurgie van het Erasmus MC een patiënt binnen die op een brancard de drukkamer in moet. Dat gaat ten koste van een aantal zitplaatsen, zodat we dan naar vier sessies per dag moeten. Daarnaast zijn er spoedgevallen mogelijk, bijvoorbeeld wanneer de bloedvoorziening naar een huidspiertransplantaat onvoldoende is. In dat geval voeren we ook behandelingen uit in het weekend.”
12
april/mei 2008
MONITOR
Maanden- of zelfs jarenlang sukkelen met wond die niet wil helen Bestralingsletsel
Mensen met bestralingsletsel zijn de grootste patiëntengroep van het IvHG. “Denk aan patiënten uit Erasmus MCDaniel den Hoed en van de afdeling Mondziekten, Kaakchirurgie en Bijzondere Tandheelkunde bij wie een tumor is bestraald en ook omliggend weefsel is beschadigd. Als gevolg van de bestraling zijn gezonde cellen en bloedvaten verloren gegaan. Er ontstaat een wondgebied met slechte doorbloeding en een te laag zuurstofgehalte of schade aan inwendige organen zoals darmen of blaas. Bij die patiënten is de hyperbare zuurstoftherapie zeer waardevol.” Verder is de therapie bedoeld voor mensen met probleemwonden. Maar wat zijn dat precies? Sterk: “We spreken van een probleemwond als er na een maand van gebruikelijke wondzorg geen enkel teken van genezing zichtbaar is. Voor goedgenezende wonden is hyperbare zuurstoftherapie echt niet nodig. We kunnen vooral winst halen bij wonden die moeizaam genezen ten gevolge van zuurstofgebrek rond de wond.” Sommige mensen sukkelen maandenof zelfs jarenlang met een wond die maar niet wil genezen. Als genezing uitblijft, zal bijvoorbeeld bij een diabetespatiënt met een ernstige voetwond uiteindelijk moeten worden overgegaan tot amputatie van de voet of zelfs het onderbeen. Regelmatig kan dit worden voorkomen dankzij
behandeling met hyperbare zuurstof. Hyperbare zuurstoftherapie is ook succesvol bij andere patiënten. Sterk: “In 2006 is een studie uitgevoerd onder zestien patiënten die geen suikerziekte hadden, maar wel kampten met problematische wonden. Bij bijna 90% trad een duidelijke verbetering op. Bij 63% werd de wond kleiner of was er complete sluiting van de wond. De studie wordt voortgezet in de komende jaren. We zijn vooral op zoek naar methodieken om nog beter te kunnen voorspellen welke patiënten baat zullen hebben bij deze therapie. Want het is geen wondermiddel. Weefsel dat dood is, kunnen we met hyperbare zuurstoftherapie ook niet meer levend maken. En hoe eerder we kunnen beginnen met hyperbare zuurstoftherapie, hoe beter het is.” Geen laatste redmiddel
Lang niet alle probleemwonden komen in aanmerking voor hyperbare zuurstoftherapie. Sterk: “Tien procent van de probleemwonden bij diabeten is geschikt. Als de doorbloeding heel laag is en er nauwelijks of geen zuurstof bij de wond komt, heeft het geen zin. Bij een onderbeen dat al voor de helft zwart is geworden, kunnen wij niets meer doen. Dan moet helaas worden overgegaan tot amputatie. Veel patiënten, maar ook artsen beschouwen hyperbare zuurstofthe-
rapie ten onrechte als laatste redmiddel.” Hoeveel van de genoemde tien procent heeft baat bij de therapie? Sterk: “Ook dat hangt af van de doorbloeding en het zuurstofgehalte rond het wondgebied. We behandelen al bij een zuurstofspanning van 200 mm kwik tijdens een proefbehandeling op druk. Dan is de kans op genezing vijftig tot zestig procent. Bij 400 mm kwik ligt dat tegen de tachtig procent. We hebben ook te maken met goede resultaten, omdat we zo nauwkeurig selecteren voor we gaan behandelen. Dat kan overigens alleen in combinatie met goede wondzorg. Ook die moet optimaal zijn. De wondconsulenten die hier werken, nemen dat voor hun rekening. In die zin bieden we het hele pakket aan.” Er bestaat een nauwe samenwerking tussen het IvHG en het Erasmus MC. Prof. dr. Karel van der Wal, hoofd van de afdeling Mondziekten, Kaakchirurgie en Bijzondere Tandheelkunde van het Erasmus MC, is adviseur van de stichting. Samen met prof. dr. Peter Levendag, hoofd van de afdeling Radiotherapie van Erasmus MCDaniel den Hoed, verricht hij onderzoek naar wondgenezing bij patiënten die zijn bestraald. Verder zijn er combinaties tussen het IvHG en prof. dr. Steven Hovius, hoofd van de afdeling Plastische Chirurgie (zie verhaal hieronder).
...of met onderdruk Geen verhoogde luchtdruk ter genezing, maar juist een ónderdruk tot stand brengen in het wondgebied. Binnen de afdeling Plastische Chirurgie wordt een héél andere vorm van wondbehandeling toegepast dan hyperbare zuurstoftherapie: vacuümzuigdrainage.
H
et principe van vacuümzuigdrainage? Een spons, die verbonden is met een slang, wordt op de wond geplaatst, waarna het geheel zorgvuldig wordt ingezwachteld met folie. Vervolgens wekt een vacuümpomp onderdruk op. Er wordt dus aan de wond gezógen. Afdelingshoofd prof. dr. Steven Hovius: “We hebben op de afdeling Plastische Chirurgie vaak te maken met grote, complexe wonden. Der-
gelijke wonden moeten operatief worden gesloten, maar dat heeft alleen zin als de wond schoon is. Voor dat laatste doel is de vacuümzuigdrainage heel geschikt. De vacuümpomp zuigt de afvalproducten weg uit het wondgebied. Daarnaast vindt er een nog onbekend proces plaats, dat erin resulteert dat het wondbed wordt geprikkeld om gezond weefsel te vormen. In dat stadium kan de wond bedekt worden met een gezond stuk weefsel van de patiënt.”
ZUURSTOF OF ZUIGEN Beeld: Levien Willemse
Wondregistratie
De wondzorg kan volgens Hovius winnen aan efficiëntie, bijvoorbeeld door goed alle wonden te registreren die worden behandeld. “We gaan allerlei soorten wonden vastleggen in een database. Dat wil zeggen dat elke wond wordt gefotografeerd, zodat de arts of de verpleegkundige kan terugzoeken hoe de wond er ook weer uitzag. Zeker wanneer de patiënt naar een andere afdeling verhuist of een andere arts krijgt, is het buitengewoon handig om de historie van de wond te kunnen raadplegen.”
‘Het wondbed wordt geprikkeld om gezond weefsel te vormen’ “De wond wordt niet alleen gefotografeerd, maar het bijbehorende softwareprogramma berekent aan de hand van de digitale foto tevens het percentage van het wondoppervlak dat er slecht uitziet en het deel dat gezond oogt. Als je dat op verschillende tijdstippen doet, krijg je betrouwbare informatie waarmee kan worden beoordeeld, of de wond er de afgelopen dagen of weken op vooruit is gegaan of niet. De wondregistratie is niet alleen belangrijk om het genezingsproces goed vast te leggen, maar het is ook een methode om gegevens te verkrijgen voor wetenschappelijk onderzoek op dit terrein.” Wondambassadeur
Wond- en decubitusverpleegkundige Dymmie Landa legt een spons van een systeem voor vacuümzuigdrainage aan bij een patiënt.
Hovius is enthousiast over de methode, maar evenals zijn collega Sterk bij de hyperbare zuurstoftherapie, benadrukt hij dat geen sprake is van een wondermiddel. “Het is een húlpmiddel. Het geeft een beperkte vermindering van de werkdruk voor de wondverpleegkundigen ten opzichte van de traditionele verbandmiddelen, maar het blijft noodzakelijk de spons regelmatig te verschonen. Dat vereist nogal wat technische vaardigheden. Het is zeker niet zo, dat vacu-
ümzuigdrainage even bruikbaar is voor alle typen wonden. Voor wonden die zijn ontstaan bij kankerpatiënten na bestraling met radioactiviteit, is het bijvoorbeeld niet de eerste keus. Mogelijk is het dieperliggende weefsel zó beschadigd door de straling, dat de vacuümtechniek geen effect heeft. Bij dergelijke wonden heeft de hyperbare zuurstoftherapie mijn voorkeur. Maar er is geen ultieme therapie. Er leiden meer wegen naar Rome.”
Gaan we in Nederland efficiënt om met de problematiek rond de wondgenezing? Deze vraag stond in 2001 centraal tijdens een overleg tussen specialisten op het gebied van wonden en doorligwonden én fabrikanten van wondbehandelingsproducten. De conclusie luidde dat er iets schortte aan het onderwijs op dit vlak. Hovius: “Er bestonden weliswaar veel opleidingen, maar dat waren cursussen van een dag of drie, soms heel breed en soms heel specifiek. Er was geen sprake van een uitgebreide, degelijke opleiding. Ik ben daar vervolgens mee aan de slag gegaan: in 2005 begonnen de eerste wond- en decubitusconsulenten aan een unieke tweejarige opleiding in het Erasmus MC. De docenten zijn experts. Alle aspecten van de wondgenezing komen aan de orde: van preventie en behandeling van wonden en doorligwonden tot begeleiding van patiënten en de organisatie van zorg. De studen-
WONDGENEZING
ten leren ook hoe ze wetenschappelijke, Engelstalige vakliteratuur kunnen gebruiken, hoe ze betrouwbaar onderzoek kunnen uitvoeren en hoe ze de resultaten van zo’n onderzoek in de praktijk kunnen gebruiken.” Recent is de eerste lichting studenten geslaagd en inmiddels is de derde lichting van start gegaan. Drs. Connie Dekker, programmamanager van de opleiding decubitus- en wondconsulent: “De studenten zijn heel gemotiveerd. Ze beschouwen deze opleiding als randvoorwaarde om in een multidisciplinaire omgeving als professional te kunnen functioneren. Het is ook een middel om hun netwerk uit te breiden. Ze ontmoeten mensen waarmee ze in de praktijk moeten samenwerken.” Hovius: “De wonden decubitusconsulenten zijn dankzij hun opleiding echte ambassadeurs geworden. Ieder van hen heeft een belangrijke adviserende functie gekregen binnen het eigen ziekenhuis of verpleeghuis of de eigen thuiszorgorganisatie.” ■
Beter voorkomen Een slecht genezende wond is erg belastend voor de patiënt, maar heeft ook flinke financiële gevolgen: de totale kosten voor wondgenezing worden erdoor verdubbeld. In Nederland is daar op jaarbasis rond een half miljard euro mee gemoeid. Ook voor wonden geldt: voorkomen is beter dan genezen. Drs. Connie Dekker, programmamanager van de opleiding decubitus- en wondconsulent, illustreert het met een voorbeeld: “Op de afdeling Orthopedie was sprake van een hoog percentage patiënten met decubitus. Uit onderzoek bleek dat niet alle patiënten evenveel risico liepen op doorligwonden, maar juist een bepaalde groep. Het gaat onder andere om rokers en mensen die zwaar, incontinent, oud of slecht gevoed zijn. We zijn daarop begonnen vóór de opname een risico-inventarisatie van patiënten te maken, verpleegkundigen bij te scholen en ook een structurele bespreking over dit onderwerp te plannen voor elk werkoverleg. Kortom, het zorgproces is verbeterd en de kennis over deze problematiek is verhoogd. Daarna liep het aantal doorligwonden terug binnen Orthopedie.”
MONITOR
april/mei 2008
13
CONVENANT JURIDISCHE ZAKEN
Tekst: Souad Zgaoui
Beeld: Levien Willemse
Patiënt met pistool Het gaat bijvoorbeeld om het medisch beroepsgeheim, het recht om te zwijgen en situaties waarin politie het Erasmus MC wel of niet mag binnentreden, aanhouden en bewaken.”
Moeten ziekenhuismedewerkers agenten vertellen over slachtoffers schietincident?
Zó gaat het dus niet. Het Erasmus MC kent patiënten, geen verdachten.
Belangen van het Openbaar Ministerie of de politie kunnen op gespannen voet staan met belangen van ziekenhuizen. Een nieuw convenant maakt duidelijk wat de partijen van elkaar mogen verwachten wanneer bijvoorbeeld een patiënt gewapend het Erasmus MC binnenkomt.
E
r zijn schoten gevallen in het Rotterdamse winkelcentrum Zuidplein. Twee gewonden worden met de ambulance naar het Erasmus MC vervoerd. De politie staat voor een raadsel. Agenten willen zo snel mogelijk de gewonden verhoren, maar weten niet in welk ziekenhuis ze liggen. De politie begint haar zoektocht in het Erasmus MC. Er wordt bij de Spoedeisende Hulp (SEH) gevraagd, of hier gewonden zijn binnengekomen van een schietincident op het Zuidplein. Mogen de dienstdoende SEH’ers of
14
april/mei 2008
MONITOR
andere ziekenhuismedewerkers antwoorden? Het convenant biedt uitkomst. Géén verdachten
Juristen Marie-José Blondeau en Eliäne Vervoordeldonk van het Erasmus MC hebben samen met vertegenwoordigers van de andere partijen het nieuwe convenant ontwikkeld. Alle betrokken organisaties hebben contactpersonen. Blondeau en Vervoordeldonk zijn de contactpersonen binnen het Erasmus MC. Blondeau: “In het ziekenhuis kennen
wij geen verdachten, maar patiënten. Iedereen moet hier behandeld kunnen worden zonder dat hij bang hoeft te zijn dat informatie over hem buiten het ziekenhuis terechtkomt. In het ziekenhuis dienen wij een veilige sfeer te creëren. Daarom is er een medisch beroepsgeheim en mogen wij informatie over bijvoorbeeld identiteit niet prijsgeven. Onze zwijgplicht is niet bedoeld om de verdachte te beschermen, maar om onze patiënt, die hij op dat moment is, zo goed mogelijk te behandelen en verzorgen.” Spanningsveld
Dankzij het convenant tussen het Erasmus MC en elf ziekenhuizen, het Openbaar Ministerie en de politiekorpsen Rotterdam-Rijnmond en Zuid-Holland-Zuid bestaat nu meer duidelijkheid over de belangen van de partijen. Blondeau: “In de oude situatie werden vooral de rechten van de politie benadrukt. Voortaan hoeven niet altijd discussies gevoerd te worden, omdat een aantal belangrijke zaken in het convenant is geregeld.
In het convenant staat ook hoe artsen en agenten moeten omgaan met verboden wapenbezit en patiënten die onder invloed van verdovende middelen zijn. Vervoordeldonk noemt meer verschillen met vroeger: “Bij het oude convenant waren twee partijen betrokken: ziekenhuizen en de politie. Nu doet het Openbaar Ministerie ook mee. Dankzij wederzijds begrip voor elkaars belangen, kunnen contactpersonen van de ziekenhuizen vragen van politie en justitie beter begeleiden binnen hun organisatie. Verder zijn concrete situaties beter verwerkt in het convenant. Iedere partij moet nu aan de achterban duidelijk maken wat wel en niet kan. Het lukt niet om alle belangen van deze verschillende groepen te verenigen. Wat wél kan, is zo goed mogelijk met elkaar omgaan.” Dreiging
Terug naar de casus met de twee gewonden van het schietincident. Geven de SEH’ers of andere ziekenhuismedewerkers de agenten antwoord? Nee, zij mogen niet ingaan op de vraag van de politie. Artsen hebben een beroepsgeheim en de overige medewerkers hebben een zogeheten afgeleid beroepsgeheim. Blondeau: “Maar er zijn ook situaties waarin een arts de politie wél persoonlijke gegevens van een patiënt mag geven. Bijvoorbeeld als een patiënt met een wapen op zak de SEH binnenloopt. De patiënt is op dat moment gewapend en kan een dreiging vormen voor personeel, patiënten en bezoekers. In zo’n geval heeft de arts de plicht om de politie te waarschuwen.” ■
FOCUS Tekst: Gert-Jan van den Bemd
Beeld: Levien Willemse
Wiegendood: zoektocht naar genetisch alibi
MÉÉR DAN KINDERZIEKTEN Een ogenschijnlijk gezonde baby wordt in z’n bedje gelegd en de volgende ochtend levenloos gevonden: wiegendood. Een drama, meende ook de Britse kinderarts Sir Roy Meadow, maar wanneer het nóg een keer gebeurde in hetzelfde gezin, was dat verdacht en bij driemaal stond het voor hem vast: moord. Deze Wet van Meadow, uit het eind van de jaren zeventig, wordt tegenwoordig nauwelijks nog serieus genomen door de deskundigen. Volgens drs. Germaine Liebrechts, onderzoeker op de afdeling Forensische Moleculaire Biologie, is er vaak helemaal geen sprake van een misdrijf: “Wij denken dat veel van deze baby’s leiden aan syndromen die onder bepaalde omstandigheden tot de dood kunnen leiden. Wanneer de kinderen wakker zijn, is er meestal niets aan de hand. Maar tijdens de slaap zijn ze extra kwetsbaar.” Liebrechts vermoedt dat zeker drie soorten syndromen een rol kunnen spelen bij wiegendood: “Bij één ervan, CCHS, ofwel Congenital Central Hypoventilation Syndrome, reageren de hersenen van het kind niet goed op een verlaagde hoeveelheid zuurstof die wordt ingeademd. Wanneer het kind bijvoorbeeld op de buik slaapt, ademt het voor een deel de uitgeademde lucht weer in. Daardoor daalt de hoeveelheid zuurstof in de ingeademde lucht. Een gezond kind zal zich omdraaien of dieper gaan ademen, maar bij een kind met CCHS registreren de hersenen te laat dat er onvoldoende zuurstof wordt ingeademd.” Het lange QT-intervalsyndroom, waarbij de zenuwprikkel van het hart ontregeld is, zou ook van belang kunnen zijn bij wiegendood. Een derde syndroom, dat niet alleen een risico vormt tijdens de slaap, maakt de baby meer vatbaar voor infecties. De drie syndromen gaan gepaard met kleine genetische variaties in het DNA, zogenoemde SNP’s, voluit: Single Nucleotide Polymorphisms. In het erfelijk materiaal van kinderen die aan wiegendood zijn overleden, onderzoekt Liebrechts nu, of zij ook vaker deze SNP’s hebben dan gezonde kinderen. “Als we meer van die SNP’s vinden bij kinderen die aan wiegendood zijn gestorven, kunnen we daar ook op inspelen. Voor de overleden baby komt het te laat, maar bij de eventuele broertjes of zusjes die nog worden geboren, kunnen maatregelen worden getroffen om het risico op wiegendood te verkleinen. Een kind met SNP’s die we ook zien bij CCHS, kan bijvoorbeeld ademhalingsondersteuning krijgen tijdens het slapen. Is een kind extra gevoelig voor infecties, dan kan het worden geholpen met extra alertheid en antibiotica. Het kind met de gestoorde zenuwprikkel naar het hart, is te behandelen met een pacemaker of medicijnen, zoals bètablokkers.” Als Liebrechts een verband vindt tussen SNP’s en wiegendood, kan het aantal slachtoffers afnemen. In Nederland ligt dat aantal al laag: jaarlijks circa twaalf gevallen. “Dat is te danken aan de goede voorlichting,” zegt Liebrechts. “Vrijwel niemand legt zijn kind meer op de buik in de wieg. Dat het verband tussen buikligging en wiegendood werd gelegd door de Nederlandse kinderarts Guus de Jonge, zal hier zeker aan hebben bijgedragen.”
MONITOR
april/mei 2008
15
Zó gaat het er aan toe tijdens een willekeurige middag op de afdeling Spoedeisende Hulp van Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis.
16
april/mei 2008
MONITOR
FOCUS Beeld: Levien Willemse
MÉÉR DAN KINDERZIEKTEN
MONITOR
april/mei 2008
17
Ongeboren kinderen kunnen een overmatige hoeveelheid van het stresshormoon cortisol van hun moeder krijgen als die in haar vroege jeugd is mishandeld en verwaarloosd. Zo ontstaat vaak een kettingreactie: een generatie later zijn er opnieuw gedragsproblemen.
L
iegen, ruzie maken, een matig ontwikkeld geweten hebben en slecht naar anderen luisteren. Maar ook: teruggetrokken gedrag vertonen, zich niet kunnen hechten en kwetsbaar zijn voor depressies. Dat deze verschijnselen op grotere schaal voorkomen bij kinderen en pubers die als baby en peuter zijn mishandeld en verwaarloosd, was al langer bekend. Het is nu óók aan het licht gekomen dat die prille ervaringen nog steeds het gedrag en de emoties beïnvloeden van 30-jarigen. Het is een van de conclusies uit het proefschrift waarop psycholoog Esther van der Vegt onlangs promoveerde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Van der Vegt, werkzaam bij de organisatie voor geestelijke gezondheidszorg Bavo-Europoort, putte voor haar onderzoek uit de gegevens van ruim 2100 buitenlandse adoptiekinderen. Dat bood een groot voordeel. 40.000 PER JAAR Wereldwijd kregen 40.000 kinderen buitenlandse adoptiefouders in 2003. In absolute getallen was Amerika koploper: 21.000 stellen sloten een kind uit een ander land in de armen. Relatief gezien telden de Verenigde Staten daarmee evenveel adoptiekinderen als Nederland. Per duizend geboorten konden vijf adopties worden genoteerd. Noorwegen en Zweden scoorden hoger: tien adoptiefkinderen op duizend geboorten. Duitsland en Engeland hadden er minder dan Nederland en Amerika.
18
april/mei 2008
MONITOR
Van der Vegt: “Normaal gesproken blijven mishandelde kinderen tijdens hun kindertijd en adolescentie in een problematische omgeving, tenzij ze er bijvoorbeeld worden weggehaald door de Raad voor de Kinderbescherming. Die handhaving in hetzelfde milieu maakt het moeilijk aan te geven wat het specifieke risico van mishandelingen vroeg in het leven is op emotionele problemen en gedragsproblemen op latere leeftijd. Met adoptiekinderen omzeil je dat probleem doorgaans. Zij zijn uit hun problematische omgeving weggehaald en normaal gesproken terechtgekomen in betere omstandigheden.” Reputatie
Het Erasmus MC geniet een jarenlange reputatie op het vlak van onderzoek naar het gedrag van adoptiekinderen. Van meet af aan was Frank Verhulst erbij betrokken. Als staflid ontwikkelde de huidige hoogleraar Kinder- en Jeugdpsychiatrie in 1980 een instrument om gedragsproblemen en emotionele problemen in kaart te brengen bij kinderen in het algemeen. Dankzij vragenlijsten voor ouders, leerkrachten en kinderen is gedrag sindsdien meetbaar. Verhulst: “In 1985 presenteerden wij de eerste onderzoeksresultaten. Dat sloot eigenlijk naadloos aan bij een vraag uit een heel andere hoek: het adoptieveld. In die periode begonnen ouders van buitenlandse adoptiekinderen aan de bel te trekken over probleemgedrag. Zij stelden dat in de media te rooskleurig werd geschreven over adoptiekinderen. Zelf leden zij dikwijls onder het gedrag van hun kind. Ze hadden het over kinderen die logen, stalen, niet luisterden en zelfs het gezin terroriseerden. Verder was het vaak moeilijk contact te maken met het kind. Dat trok zich bijvoorbeeld terug of kon zich niet hechten.” “Geertje van Egmond schreef er een boek over: Bodemloos bestaan. Zij klopte ook aan bij mijn toenmalige afdelingshoofd: Jullie kunnen toch probleemgedrag meten? Dat was het begin van studies naar gedrag van buitenlandse adoptiekinderen. Dankzij eerder onderzoek konden we de resultaten ook vergelijken met gegevens van kinderen uit de algemene bevolking. In ons eerste onderzoek naar adoptiekinderen keken we naar de eerste cohorte van dergelijke kinderen. Die was sinds halverwege de jaren zeventig naar ons land gekomen. Het bleek dat vooral jongens tussen de dertien en vijftien aanzienlijk meer problemen hadden. Lastig gedrag, niet-sociaal
Kettingrea
FOCUS Tekst: Gerben Stolk
ctie ‘Menige vrouw die in vroege jeugd is mishandeld, brengt tijdens zwangerschap overmatig stresshormoon over op kind’
gedrag, overmatig alcoholgebruik, kwetsbaar voor depressies. Wij hebben toen gezegd dat het goed is adoptiefouders voorlichting te geven over wat hen eventueel te wachten staat.” Traditie
Het Erasmus MC ging in de loop der jaren méér doen dan ‘neuzen tellen’. Behalve op ‘wat?’ werd ingezoomd op ‘waarom?’ Waarom ontstaan problemen? Wat is bijvoorbeeld de relatie tussen de omgeving en biologische factoren? Met haar promotieonderzoek borduurde Van der Vegt voort op de traditie. Nadat voorgangers studies hadden verricht naar 11- tot 15-jarigen en naar 26-jarigen, nam zij adoptiekinderen onder de loep die inmiddels drie kruisjes telden. “Ik wilde onder meer bekijken, of en in hoeverre het niveau van het stresshormoon cortisol op latere leeftijd wordt beïnvloed door negatieve ervaringen op heel jonge leeftijd. Denk onder meer aan kinderen die zijn mishandeld, verwaarloosd of van het ene naar het andere tehuis zijn gebracht en dus ook met vele verschillende opvoeders te maken hebben gekregen. Als mensen onder stress staan, neemt het cortisolgehalte toe.” “Uit mijn onderzoek is gebleken dat je negatieve ervaringen kunt opdoen voor je tweede levensjaar en dat die vervolgens niet alleen doorwerken in de rest van je kindertijd, maar ook wanneer je dertig bent. Het is niet precies aan te geven, maar het lijkt erop dat je een twee keer zo grote kans maakt op emotionele problemen en gedragsproblemen als je op jonge leeftijd negatieve ervaringen hebt opgedaan. Let wel: het is geen wet van Meden en Perzen. Kinderen die ernstig zijn mishandeld en verwaarloosd, krijgen niet per se problemen. En kinderen die dat in geringe mate is overkomen, kunnen er juist wél mee te maken krijgen, hoewel blijkt dat deze groep over het algemeen veerkracht vertoont.” De onderzoekspopulatie bestond uit mensen van rond de dertig die in hun jongste jeugd niet, in geringe mate of ernstig zijn verwaarloosd. Dat bood Van der Vegt de mogelijkheid groepen met elkaar te vergelijken. “Zowel de adoptiefouders als de geadopteerden zelf hebben vragenlijsten ingevuld. Een vraag aan de ouders was bijvoorbeeld: verbleef uw kind voor zijn tweede in meerdere tehuizen? En aan de geadopteerden: heeft u nu, op volwassen leeftijd, emotionele problemen? Ten tweede hebben we het cortisolgehalte gemeten
Beeld: Levien Willemse
MÉÉR DAN KINDERZIEKTEN
Sterke effecten Met de meeste adoptiekinderen gaat het goed, ook op latere leeftijd. Evenals onderzoekers vóór haar, heeft psycholoog Esther van der Vegt een aantal problemen belicht waarmee deze kinderen en hun ouders te maken kunnen krijgen, maar dat laat onverlet dat het leeuwendeel zich ‘normaal’ ontwikkelt. Hun gemiddelde opleidingsniveau en positie op de arbeidsmarkt komen bijvoorbeeld overeen met die van de doorsnee Nederlander. Zeker mensen die op jonge leeftijd in geringe mate zijn blootgesteld aan negatieve ervaringen, doen het later goed. Eerder onderzoek aan het Erasmus MC wees uit dat dertig procent van de volwassenen met een ‘geadopteerde achtergrond’ een psychiatrische stoornis heeft. Binnen de algemene bevolking is dat 22 procent. Onder ‘psychiatrische stoornis’ wordt heel veel verstaan: van een angststoornis tot een depressie en van een eetstoornis tot schizofrenie. Femmie Juffer is hoogleraar ‘Studie van adoptie’ aan de Universiteit Leiden. Zij maakte deel uit van de promotiecommissie van Van der Vegt. Samen met Rien IJzendoorn, eveneens hoogleraar aan de Universiteit Leiden, verzamelde Juffer zoveel mogelijk gegevens van onderzoeken naar adoptiekinderen die wereldwijd zijn verricht. Tienduizenden kinderen werden vergeleken met niet-geadopteerde leeftijdsgenoten. Prof. dr. Frank Verhulst: “De conclusie was dat adoptie een van de meest positieve interventies is op het vlak van het gedrag van kinderen. Ze maken niet alleen een inhaalslag in hun lichamelijke groei, maar ook met hun gedrag en emoties. Er bestaan dus problemen, maar er zijn genoeg sterke effecten te noemen die het rechtvaardigen een kind uit de eigen cultuur te halen.”
door ze een paar keer per dag op een watje te laten kauwen. Aan de hand van de watjes hebben wij kunnen vaststellen hoeveel van dit stresshormoon zich bevindt in het speeksel. Verder is een gedeelte van het DNA bekeken: Monoamine Oxidase A (MAO-A, red.) om precies te zijn. Dat gen wordt vaak in verband gebracht met agressief gedrag. MAO-A kan worden beïnvloed door de omgeving: ervaringen tijdens de vroege jeugd bijvoorbeeld.” Ontregeld
Belangrijke conclusie: een kind dat vroeg in het leven is mishandeld en vervolgens terechtkomt in een gunstige omgeving, heeft toch een verhoogd risico op psychiatrische problematiek gedurende het gehele leven. Verder zijn vroege ongunstige factoren van invloed op cortisolniveaus op volwassen leeftijd. Van der Vegt: “Bij dat laatste hebben we iets opmerkelijks gevonden. Na heel ernstige mishandeling op vroege leeftijd treedt bij menig volwassene op een gegeven moment een vervlakking op van de cortisolcurve. Het stresssysteem is dan ontregeld, waarschijnlijk omdat de persoon te veel en te ernstige dingen heeft meegemaakt. Je lichaam heeft in stressvolle situaties een bepaalde hoeveelheid cortisol nodig. Is het systeem ontregeld, dan kun je kwetsbaar zijn onder dat soort omstandigheden, bijvoorbeeld voor het krijgen van een depressie.”
Zwangerschap
Zwangere vrouwen die op jonge leeftijd negatieve ervaringen opdeden, blijken dikwijls juist uitzonderlijk hoge cortisolniveaus te ontwikkelen. Dat is een risicofactor voor de ontwikkeling en gezondheid van haar kind. Van der Vegt: “Wanneer je zo’n grote groep mensen van rond de dertig onderzoekt als ik heb gedaan, is de kans groot dat er een aantal zwangere vrouwen tussen zit. Ik kwam er dertig tegen. Het werd duidelijk dat degenen die als kind waren mishandeld, hogere cortisolniveaus hadden tijdens de zwangerschap. We weten niet, of het lichaam dat veroorzaakt of dat de geestelijke toestand van het zwanger zijn ervoor verantwoordelijk is. Feit is in elk geval dat het slecht is voor het ongeboren kind om te worden blootgesteld aan een overmatige hoeveelheid cortisol.” Wat zijn mogelijke gevolgen? Van der Vegt: “Het kind kan bijvoorbeeld vroeger worden geboren. Gevolg kan ook een trage ontwikkeling zijn, in cognitieve zin bijvoorbeeld. Vaak gaat het ook gepaard met emotionele problemen en hyperactiviteit op de kinderleeftijd en schizofrenie en depressie op volwassen leeftijd. Het opzienbarende is dus, dat vrouwen die op jonge leeftijd zijn mishandeld, niet alleen zelf emotionele en gedragsproblemen kunnen ontwikkelen, maar die ook kunnen overdragen op de volgende generatie.” ■ MONITOR
april/mei 2008
19
Tekst: Gerben Stolk
Beeld: Levien Willemse
Terug op roze wolk Een schokeffect: kort na de bevalling zien de gelukkige ouders dat hun kindje kampt met een onvolledige sluiting van bovenlip, neusbodem, kaak of gehemelte. Het Erasmus MC leert ze er al zoveel mogelijk mee om te gaan vóór de geboorte.
ESSENTIËLE WIJZIGING “Hoe kunnen we kinderen zo goed mogelijk geboren laten worden?” Die vraag klinkt elke dinsdag tijdens de prenatale bespreking in het Erasmus MC. Gynaecoloog Niek Exalto vormde onlangs dan ook een essentiële naamwijziging door: hij is niet langer medisch leider van de afdeling Prenatale Diagnostiek, maar van de afdeling Prenatale Geneeskunde. “Prenatale diagnostiek wordt vaak geassocieerd met het afbreken van een zwangerschap als gevolg van een vastgestelde afwijking. Wij richten ons juist op de behándeling van aangeboren afwijkingen.”
Onheilspellend
ls je hoort dat je een kind hebt met een aangeboren afwijking, stort je wereld in. Je moet dan de scherven bij elkaar vegen. Dat kun je beter vooraf doen dan wanneer je er bij de geboorte opeens mee wordt geconfronteerd.” De woorden zijn van gynaecoloog Niek Exalto. Hij is medisch leider van de afdeling Prenatale Geneeskunde. Samen met collega’s van Kindergeneeskunde, Klinische Genetica en Plastische Chirurgie ontwikkelde hij het ‘Prenataal zorgpad orofaciale schisis’. Het formaliseert het prenatale samenwerkingsverband dat binnen het Erasmus MC al langer bestond op het gebied van schisis, in de volksmond vaak ‘hazenlip’ genoemd. Het is de bedoeling dat de andere universitair medische centra in Nederland eveneens het zorgpad gaan volgen.
“A
‘Deze kinderen worden net zo gelukkig’ Vervormd gezicht
Een kind met schisis heeft een onvolledige sluiting van bovenlip, neusbodem, kaak of gehemelte. Afhankelijk van de exacte aard van de schisis, kampt het kind met een vervormd gezicht en zijn er problemen met 20
april/mei 2008
MONITOR
Gerco, een jaar en zes dagen oud, is weer op bezoek bij plastisch chirurg Léon van Adrichem.
slikken, spreken of eten. Iemand met een gehemeltespleet perst min of meer voedsel zijn neus in. Jaarlijks worden er in ons land gemiddeld 350 kinderen met schisis geboren. “Het is een ernstige afwijking,” zegt Exalto. “Allereerst omdat het zo in het oog springt, maar ook omdat het behandeltraject belastend is voor kind en ouders. Er zijn diverse operaties nodig.” Plastisch chirurg Léon van Adrichem vult aan: “Daar staat tegenover dat
schisis goed is te behandelen. Dat geldt helemaal voor de lipspleet, zeker als die enkelvoudig is. Op de lange termijn zie je daar eigenlijk niets meer van. Met de neusafwijking ligt het anders. Ondanks een operatie op jonge leeftijd is die nog steeds te herkennen wanneer iemand achttien is. Maar op die volwassen leeftijd is het goed te herstellen.” Van Adrichem is voorzitter van het Schisisteam (zie kader ‘Teamwerk’, red.).
Mediaophef en Kamervragen vormden vorig jaar in Rotterdam aanleiding nu eens uitvoerig en stapsgewijs te beschrijven wat er allemaal werd gedaan in geval van schisis. In de publiciteit was het onheilspellende beeld ontstaan dat het dalende aantal geboorten van kinderen met schisis het gevolg is van ouders die na prenatale screening besluiten tot een abortus (zie kader ‘Alarmbel met valse toon’, red.). Exalto: “Het was voor ons hét moment te beschrijven wat je kunt verwachten en wat je moet doen wanneer binnen Prenatale Geneeskunde geïsoleerde schisis is vastgesteld. Er is dan louter sprake van schisis. Je hebt ook geassocieerde schisis. In dat geval is er niet alleen schisis, maar heeft het kindje nog meer aangeboren afwijkingen. Dikwijls zijn dat chromosoomafwijkingen die niet verenigbaar zijn met het leven. Het kunnen ook afwijkingen zijn die leiden tot een ernstige achterstand in de geestelijke of motorische ontwikkeling. Er bestaan meer dan 200 verschillende syndromen of chromosomale afwijkingen waarmee een schisis geassocieerd kan zijn. Uiteindelijk worden veel meer kinderen met geïsoleerde schisis geboren dan kinderen met geassocieerde schisis. Kinderen binnen die laatste groep overlijden spontaan tijdens de zwangerschap of hun ouders besluiten tot abortus. Ik spreek in die zin altijd over het afbreken van een gewenste zwanger-
FOCUS MÉÉR DAN KINDERZIEKTEN Een foetus van dertig weken met in elk geval - een lipspleet. De opname is gemaakt met een 3D-echoscopie.
Foto: Afdeling Prenatale Geneeskunde
het moment van de geboorte wordt ontdekt.” Nóg een nuance: ondanks de echoscopie, het daaropvolgende structurele ultrageluidonderzoek én de vruchtwaterpunctie kan nooit met honderd procent zekerheid worden gesteld dat het ‘slechts’ geïsoleerde schisis betreft. Exalto: “Na de afronding van de diagnostiek blijft er een kans van twaalf procent bestaan dat er méér is dan schisis alleen. Bepaalde aandoeningen komen pas aan het licht ná de geboorte, soms zelfs in het derde of vierde jaar.” Maar goed, het zorgpad is gericht op ongeboren kinderen die normaal gesproken geïsoleerde schisis hebben. Wat gebeurt er met hen en hun ouders? Van Adrichem: “Aanvankelijk gaat het alleen om de ouders. Stel je de situatie voor: zij zijn gelukkig, want ze krijgen een kindje. Opeens vallen ze van de roze wolk. Ze hebben straks een kindje met schisis. Ze zullen ook te maken krijgen met stevige reacties uit hun omgeving. Bedenk: het kind wordt pas een paar maanden na de geboorte geopereerd. Tot die tijd zal zich dikwijls de situatie voordoen waarin mensen nieuwsgierig in de
schap uit liefde. Na een heel erg moeilijke afweging besluiten de ouders dat het beter is om hun kind veel ellende te besparen.” Kleine aandoening
Elke zwangere vrouw in ons land krijgt de gelegenheid zich tussen de achttiende en 22e week van haar zwangerschap echoscopisch te laten onderzoeken. Exalto: “Helaas zijn we met echoscopie niet altijd in staat schisis te detecteren. Dat lukt slechts in één op de vijf gevallen. De reden? Heel eenvoudig. Het is zó’n kleine aandoening, dat het moeilijk te zien is. Ons zorgpad heeft alleen betrekking op de kinderen bij wie schisis wel is geconstateerd tijdens deze prenatale screening. De voordelen van het zorgpad gelden dus niet voor de baby’s - en hun ouders - bij wie de schisis pas op
Teamwerk Het Schisisteam van het Erasmus MC bestaat lang niet alleen uit plastisch chirurgen en prenatale diagnostici. De andere medische specialismen:
• Orthodontisten controleren de groei en ontwikkeling van de tanden en kaken. • De kaakchirurg verricht operaties die te maken hebben met de kaken en het gebit. • De keel-, neus- en oorarts behandelt middenoorinfecties. Die komen vaak voor bij een gehemeltespleet.
• De logopedist ziet er op toe dat de spraak- en taalontwikkeling van het kind zo goed mogelijk verlopen.
• De tandarts-prothetist tekent voor de eventuele laatste correcties van het gebit op 16- tot 20-jarige leeftijd.
• De maatschappelijk werker en psycholoog begeleiden ouders en kind tijdens het verwerkingsproces.
• De klinisch geneticus maakt onder meer duidelijk hoe groot de kans op herhaling is bij een eventueel volgend kind.
• De kinderarts houdt zich bezig met eventuele medische zaken van algemene aard. • Het Schisisteam wordt ondersteund door een nurse practitioner.
Alarmbel met valse toon Onderzoeken of echo’s leiden tot meer zwangerschapsafbrekingen, kopte dagblad Trouw vorig jaar. Het zou gaan om abortus in het geval van geconstateerde schisis. Andere media luidden eveneens de alarmbel. Er werden zelfs vragen over gesteld in de Tweede Kamer. Plastisch chirurg Léon van Adrichem: “Die hele affaire stond los van de cijfers die we zelf al hadden geregistreerd in het Erasmus MC. Al jaren behandelden wij jaarlijks zeventig tot tachtig nieuwe kinderen met schisis. Op een gegeven moment werden het er vijftig à zestig. Wat was de oorzaak? Het bleek dat kinderen met schisis meer in hun eigen regio werden geopereerd als gevolg van verbeterde operatiecapaciteit in de ons omringende academische ziekenhuizen. Ze wáren er dus nog wel degelijk.” Tegelijkertijd had de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Cranio-Faciale Afwijkingen (NVSCA) met haar landelijke registratie het volgende vastgesteld: het aantal kinderen dat werd geboren met schisis, leek iets sneller terug te lopen ten opzichte van de landelijke geboortedaling. Van Adrichem: “Uit een studie in een Israëlische kliniek was gebleken dat geïsoleerde schisis daar voor ouders soms aanleiding was over te gaan tot abortus. Wij dachten: in Nederland zal dat toch ook niet zo zijn? Daarop hebben we aan onze afdeling Prenatale Geneeskunde gevraagd dat uit te zoeken.” Gynaecoloog Niek Exalto, medisch leider van die afdeling, leverde een geruststellend antwoord. “Bij de universitair medische centra heb ik gegevens opgevraagd over de periode 2002-2005. In vier van de 113 voor de geboorte echoscopisch vastgestelde casussen werd door de ouders besloten de zwangerschap af te breken. Dat is dus niet structureel, dat zijn incidenten. Wij weten dat er in drie van de vier gevallen sprake was van bijkomende sociale en psychosociale problematiek bij de ouders. Nederland heeft jaarlijks 33.000 abortussen op 190.000 zwangerschappen. In ons land mag een vrouw voor de 24e week een ongewenste zwangerschap laten beëindigen zonder dat er sprake hoeft te zijn van een medische reden. Daar kan ook wel eens een kind met geïsoleerde schisis bij zitten. Ikzelf ben het in mijn praktijk in elk geval nog nooit tegengekomen dat ouders een gewenste zwangerschap afbraken vanwege geïsoleerde schisis.”
kinderwagen kijken om vervolgens terug te deinzen. Als het kind een gehemeltespleet heeft, zullen er ook problemen zijn met de voeding.” Mentale vlak
Kort na het moment waarop schisis is vastgesteld, hebben de ouders daarom een afspraak met een klinisch geneticus en een plastisch chirurg. Verder wordt psychosociale of levensbeschouwelijke begeleiding aangeboden. Exalto: “De klinisch geneticus vertelt over de genetische oorzaken en de kans op herhaling bij een eventueel volgend kind. Verder helpt hij of zij ons mogelijke andere syndromen vast te stellen. Met psychosociale begeleiding worden de ouders ondersteund op het mentale vlak.” Van Adrichem: “En de plastisch chirurg bereidt de ouders voor op wat hen staat te wachten. Wat is schisis precies? Wat houdt de behandeling in? We vertellen dat het belastend is, zeker in het eerste jaar. Bij een lipspleet wordt het kind geopereerd op de leeftijd van drie tot vier maanden. Tot een sluiting van een gehemelte gaan we over wanneer het kind negen tot twaalf maanden oud is. Maar wat minstens zo belangrijk is: we vertellen
dat kinderen met schisis gemiddeld net zo gelukkig zijn als kinderen zonder schisis. Vraag je aan een kind met schisis en de ouders hoe het gaat, dan zeggen ze dat je er gewoon een goed leven mee hebt. Je ziet ouders opklaren wanneer je dat vertelt. Ze begrijpen: het is niet zo zwart-wit als we dachten. Met al die kennis kunnen de ouders ook hun omgeving voorbereiden. Familieleden en vrienden kunnen meer troost aan de ouders bieden wanneer zij goed op de hoogte zijn.” Kort na de geboorte komen de ouders opnieuw op bezoek, bij een orthodontist. Die herhaalt het verhaal en kan ook in praktische zin meer melden, omdat er duidelijkheid is over de schisis: bij een gehemeltespleet dienen de ouders bijvoorbeeld ook kennis te hebben van de wijze waarop voeding wordt toegediend. De voordelen van het zorgpad schuilen dus vooral in de voorbereiding. Exalto: “Je vermijdt het schokeffect bij de geboorte. Mensen kunnen gedoseerd naar de situatie toegroeien.” Van Adrichem: “Nadat mensen van de roze wolk zijn gevallen, zet je ze op een iets andere manier weer terug.” ■
MONITOR
april/mei 2008
21
Tekst: Gerben Stolk
Beeld: Levien Willemse
Een kijkoperatie: het patiëntje heeft een aantal canules in het lijf en de artsen zien op de monitor wat zich vanbinnen afspeelt.
Opereren in wonderland D Een baby van twee pakken suiker zwaar die op de operatietafel ligt. Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis is gespecialiseerd in endoscopische chirurgie bij piepkleine kinderen.
22
april/mei 2008
MONITOR
e overeenkomst tussen endoscopische chirurgie en Alice in Wonderland? In beide gevallen wurmt de toeschouwer zich door een sleutelgat, waarna hij of zij terechtkomt in een wondere wereld. Het verschil tussen endoscopische chirurgie en Alice in Wonderland? Aan het eind blijkt Alice te hebben gedroomd, terwijl de arts getuige is geweest van de realiteit. De realiteit in het lichaam van de patiënt, welteverstaan. De metafoor is van Klaas Bax. Hij is hoogleraar Kinderchirurgie én afdelingshoofd van de gelijknamige afdeling in Erasmus MC-Sophia. Bax, Belg van geboorte, geldt in ons land als pionier op het vlak van kijkoperaties,
zoals endoscopische chirurgie ook wordt genoemd. Hij heeft zich gespecialiseerd in dergelijke ingrepen bij kinderen. Hoe legt u tijdens een verjaardagsfeestje eenvoudig uit waar u zich nu precies mee bezighoudt in het dagelijks leven?
Bax: “Die vergelijking met Alice in Wonderland heeft het al een paar keer goed gedaan wanneer ik sprak voor mensen die leek zijn op dit vlak. Vervolgens vertel ik dat je bij een kijkoperatie een camera en operatieinstrumenten inbrengt via kleine openingen in de buik of de borstkas. Een staaflens met aan het uiteinde een camera gaat naar binnen via een canu-
le (holle buis, red.) met een diameter van vijf millimeter. De canule voor de instrumenten heeft een diameter van iets meer dan drie millimeter. Je moet daarvoor een heel kleine snee maken in de huid van de patiënt. Neem nu dit instrument. Zie het als een schaar met een verlengstuk. Tussen de ogen
‘Wij zijn sterk in kijkoperaties bij heel kleine kinderen, bij kinderen van twee of drie kilo’
FOCUS MÉÉR DAN KINDERZIEKTEN VUISTDIK Everything you always wanted to know about Endoscopic Surgery in Infants and Children. Met een kwinkslag zou de begin dit jaar verschenen ‘bijbel’ over endoscopische chirurgie bij kinderen op díe manier kunnen worden aangeduid. In het echt wordt volstaan met Endoscopic Surgery in Infants and Children. Prof. dr. Klaas Bax is een van de redacteuren. “Er waren wereldwijd bijna geen standwerken over deze discipline,” zegt de coördinator van het vuistdikke werk. “Iedereen die ermee begint, iedereen die zich ermee bezighoudt, kan nu op terugvallen op deze uitgave.”
van de schaar en de schaar zelf kan zich een schacht van twintig tot veertig centimeter bevinden. Er is dus een flinke afstand tussen de hand van degene die het instrument bedient enerzijds en het knippende deel van het instrument anderzijds.” “Het mooie is: het camerabeeld van binnenin de patiënt wordt overgebracht op een scherm búiten de patiënt. De operateur ziet op het scherm welke handelingen hij dient te verrichten op welke plek in het lichaam. Hij ziet natuurlijk ook exact wat hij aan het doen is. Wat nog meer nodig is voor een kijkoperatie? Je moet werkruimte hebben in het lichaam. Je kunt je voorstellen dat bijvoorbeeld de buikwand en de darm tegen elkaar zitten. Dan creëer je werkruimte door onder een bepaalde druk CO2 in te blazen van onder de navel. Er ontstaat bij wijze van spreken een luchtballon in het lichaam.” “Voor endoscopische chirurgie wordt vaak de term MIS gebruikt: minimal invasive surgery. Het wordt ook wel MAS genoemd: minimal access surgery.” Wat zijn de voordelen ten opzichte van traditioneel opereren?
“Vroeger zei men: kleine incisie
(insnijding, red.), kleine chirurg. En: grote incisie, grote chirurg. Dat is veranderd sinds de endoscopische chirurgie sinds eind jaren tachtig en begin jaren negentig haar intrede heeft gedaan. In het verleden legde je een probleem breed open. Je externaliseerde het: door het helemaal open te leggen, kwam het naar buiten. Nu heb je alleen een paar smalle buisjes die door de buik of de borstkas naar binnen gaan. Een voorbeeld: vroeger sneed je de buikwand open. De darm kwam bloot te liggen en viel naar buiten toe. Daar legde je dan nat gaas op om uitdroging te voorkomen. Maar als het gaas over de darm schoof, trad beschadiging op. Daar heb je niet mee te maken tijdens endoscopische chirurgie.” “De voordelen van kijkoperaties zijn: kleinere incisies, minder beschadiging van de lichaamswand, minder pijn, minder littekens, minder adhesies (verklevingen aan de binnenkant, red.) en natuurlijk sneller herstel. Je hebt ook minder manipulatie van de ingewanden. Verder is er voor de arts een geweldige vergroting van het verkregen beeld. Hij kan preciezer opereren. Het is geen toeval dat deze vorm van chirurgie opkwam toen de chipen cameratechnologie zich sterk ontwikkelde.” Wanneer wordt deze techniek toegepast?
“Van de meeste klassieke operaties bestaat inmiddels wel een endoscopisch-chirurgische variant. Toch leent niet elke operatie zich daarvoor. Bij grote tumoren bijvoorbeeld, kan er onvoldoende werkruimte worden gecreëerd om de tumor los te maken. En als je er wél in slaagt de tumor los te maken, moet die nog worden verwijderd ook. Via kleine openingen in de buikwand of borstholte is dat moeilijk of zelfs onmogelijk. Verder is het belangrijk bij kanker te vermijden dat de tumor opengaat in het operatieveld. Je moet de tumor dus zó kunnen
Kansen Kinderartsen die onvoldoende weten van chirurgie en chirurgen die niet zijn gespecialiseerd in kinderen. Tijdens zijn stage herkende de student Klaas Bax eind jaren zestig al de kansen voor een specifieke richting: kinderchirurgie. De chirurg in de dop liep een jaar rond op een afdeling Kindergeneeskunde, en constateerde, in zijn eigen woorden, dat kinderen die chirurgie nodig hadden soms tussen wal en schip vielen. “Het was 1969, en ik dacht: je hebt ook mensen nodig die zijn gespecialiseerd in chirurgie en kinderen tegelijkertijd. Daar moest je een dagtaak aan kunnen hebben. Kinderchirurgie heeft zich sindsdien flink ontwikkeld, maar in Nederland heb je nog steeds te maken met relatief kleine academische kinderchirurgische centra die hangen tussen kindergeneeskunde en algemene heelkunde. Ik ben voorstander van verdere concentratie van kinderchirurgie.”
Minder snel vermoeide chirurg De patiënt is gebaat bij een chirurg die niet vermoeid raakt. Die zal beter en sneller kunnen opereren. Het is dáárom, dat prof. dr. Klaas Bax ingenomen is met de vorige maand in gebruik genomen operatiekamer voor endoscopische chirurgie bij kinderen. “We zijn de eerste in Nederland,” zegt hij. “Dit is top of the bill. Dit voldoet aan de meest moderne eisen die je als chirurg maar kunt stellen. De nieuwe operatiekamer geeft de mogelijkheid aan ergonomische principes te voldoen: de operatie verloopt nu zo gemakkelijk mogelijk voor de chirurg.” Een voorbeeld? Chirurg, operatiegebied en beeld dienen in één lijn te liggen, ook wanneer tijdens de ingreep het operatiegebied wijzigt - bijvoorbeeld van boven naar onder in de buik. Drie beweegbare flats screens aan het plafond voldoen aan de behoefte. Een ander voorbeeld? Om goed te kunnen opereren, moet de chirurg met hangende - en dus niet met opgetrokken - schouders kunnen opereren. In die luxe wordt voorzien door een operatietafel die in een extreem lage positie kan worden gebracht. Verder is het mogelijk patiënt en tafel te kantelen: de zwaartekracht werkt mee om het operatiegebied zo goed mogelijk te tonen. Nog een voorbeeld: het beeldscherm is van High Definition-kwaliteit. Er is dus breedbeeld met hoge resolutie. De kwaliteit benadert 3D, wat het niveau van de te leveren chirurgie volop ten goede komt.
‘De voordelen? Minder beschadiging, minder pijn, minder littekens, minder verklevingen en sneller herstel’
benaderen, dat hij niet kapotgaat. Bestaat het risico dat je met een instrument door de tumor heen schiet, dan moet je niet overgaan tot een kijkoperatie.” Is endoscopische chirurgie net zo goed toepasbaar op kinderen als op volwassenen?
“De endoscopische chirurgie bij kinderen heeft dezelfde historie als de endoscopische chirurgie bij volwassenen. Ikzelf ben in 1992 in het laboratorium begonnen en heb de aldaar ontwikkelde technieken langzaam geïntroduceerd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Meer nog dan bij volwassenen geldt bij kinderen dat er een redelijke verhouding moet zijn tussen de operatieduur en wat je kunt bewerkstelligen. Acht uur CO2 inblazen, is bijvoorbeeld erg lang voor een kind. Dan kun je beter besluiten géén kijkoperatie te verrichten.” Endoscopische chirurgie bestaat al een tijd en wordt in Nederland ook breed toegepast. Wat maakt de behandeling zo speciaal in Erasmus MC-Sophia?
“Wij zijn sterk in kijkoperaties bij heel
kleine kinderen, bij kinderen van twee of drie kilo. Neem je bijvoorbeeld endoscopische chirurgie bij een blindedarmontsteking, dan weet je dat dat ook gebeurt in algemene ziekenhuizen. Wij zien veel pasgeborenen met een zeldzame aandoening. Een voorbeeld? Baby’s die als gevolg van een aangeboren slokdarmafwijking geen verbinding hebben tussen mond en maag. Zij kunnen geen voedsel of vloeibare stoffen doorslikken. Via de borstkas gaan wij naar binnen om dat ongedaan te maken. Denk ook aan pasgeborenen met een defect in het middenrif dat ertoe leidt dat een deel van de darm in de borstkas kruipt. Als het kind stabiel genoeg is, plaatsen we een canule en brengen we CO2 in. Dankzij de CO2 wordt al een deel van de darm teruggeduwd. De rest brengen we met twee instrumenten op de juiste plaats, waarna het middenrif wordt gesloten.” Hoeveel kinderen ondergaan een kijkoperatie in Erasmus MCSophia?
“Van de 1800 kinderen die hier jaarlijks worden geopereerd, wordt bij ruim 200 endoscopische chirurgie toegepast. Ik heb verteld dat we in geval van kanker dikwijls afzien van deze techniek. Maar gezien het grote aantal voordelen ben ik van mening dat het aantal minstens zal verdubbelen. Sinds 2006 ben ik dienst bij Erasmus MC-Sophia. In alle bescheidenheid mag ik zeggen een internationale reputatie te hebben op het vlak van endoscopische chirurgie bij kinderen. Ik hoop dat die expertise eraan bijdraagt onze ambities te verwezenlijken.” ■ MONITOR
april/mei 2008
23
Tekst: Gert-Jan van den Bemd
Beeld: Levien Willemse
Wanneer brandstof Overlijden in het eerste levensjaar of terechtkomen in een rolstoel. De ziekte van Pompe is een spierslopende aandoening. Het Pompe Center van het Erasmus MC, wereldwijd beschouwd als het expertisecentrum voor Pompe, leverde een baanbrekende therapie dankzij samenspel tussen onderzoekers en artsen. e ziekte van Pompe is een zeldzame erfelijke spierziekte. Eén op de 40.000 pasgeborenen heeft ermee te maken. De ziekte is genoemd naar de Nederlandse patholoog dr. J.C. Pompe, die de ziekte in 1932 voor het eerst beschreef. De aandoening kent ernstige en minder ernstige vormen. Onbehandelde baby’s met de ziekte van Pompe overlijden in het eerste levensjaar ten gevolge van een vergroot hart en spierzwakte, in het bijzonder van de spieren die bij de ademhaling betrokken zijn. De baby’s zijn slap: zogenoemde floppy baby’s. Bij de mildere vorm, die voorkomt bij oudere kinderen en volwassenen, zal de patiënt zonder behandeling in een rolstoel belanden. De symptomen van de ziekte van Pompe worden veroorzaakt door een fout in een gen. Specifieker: een fout in een gen waarin de informatie ligt opgeslagen om het enzym zure α-glucosidase te produceren. Dit enzym zorgt voor de afbraak van glycogeen.
D
24
april/mei 2008
MONITOR
Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis leert ouders hoe zij een infuus met het essentiële enzym aanbrengen bij hun kind. Inmiddels worden ook patiënten met een andere lysosomale stapelingziekte dan de ziekte van Pompe behandeld in het Erasmus MC. In eerste instantie oefenen ouders op een pop.
FOCUS MÉÉR DAN KINDERZIEKTEN
niet verbrandt… Dat is de brandstof voor de spieren. De genetische fout in het DNA leidt tot een niet functionerend enzym: glycogeen wordt niet afgebroken, maar stapelt zich op in de lysosomen in de spiercellen. De ziekte wordt dan ook gerekend tot de lysosomale stapelingsziekten (zie kader ‘Stapeling & schade’). De spieren raken ernstig beschadigd als gevolg van de stapeling van glycogeen. Mens achter molecuul
Dr. Arnold Reuser, werkzaam binnen de afdeling Klinische Genetica van het Erasmus MC, verricht al ruim dertig jaar onderzoek naar de ziekte van Pompe. In 1978 promoveerde hij op dit onderwerp. Reuser werkte ook samen met de grondleggers van het onderzoek in Nederland. Hij vertelt: “Vanaf de begintijd, in de jaren zeventig, was er een intensieve samenwerking tussen de mensen uit de kliniek en de mensen van het laboratorium. Sterker: regelmatig kwamen de artsen zelf laboratoriumonderzoek verrichten en kwam ik als biochemicus met patiënten en ouders in contact.”
De baby’s zijn slap: zogenoemde floppy baby’s “Vanaf het begin heb ik me nauw betrokken gevoeld bij de patiënt. Dat komt ook door de Vereniging Spierziekten Nederland. Zij vroegen regelmatig aan kinderneuroloog dr. Christa Loonen, een toenmalige collega, om een voordracht te houden tijdens een patiëntendag. Ik ben een keer met haar meegegaan en dat is daarna zo gebleven. Ik vind het fascinerend om de mens achter het molecuul te zien. Het is prettig om je betrokken te voelen, om ook als onderzoeker dichtbij mensen te staan.” Onbeantwoorde vragen
Konijnen en ketels
Reuser stond aan de wieg van de huidige behandelingsmethode. Patiënten krijgen werkzaam enzym toegediend. Die doorbraak in de behandeling kwam niet zonder slag of stoot tot stand. Reuser: “We hebben in de beginjaren eens uitgerekend hoeveel enzym we jaarlijks nodig zouden hebben om alle patiënten met de ziekte van Pompe in de wereld te behandelen. Dat was meer dan honderd kilogram voor naar schatting 10.000 patiënten. Honderd kilogram! Een onwaarschijnlijk grote hoeveelheid. Om een idee te geven: in het begin isoleerden we het enzym uit placenta’s. Uit dertig kilogram placenta’s konden we na vier weken stug doorwerken 0,02 gram enzym halen. Dat was zó’n
prestatie, dat we een borrel organiseerden. Dat enzym gebruikten we om te leren hoe het enzymmolecuul eruitzag, maar je kon er geen patiënten mee behandelen.” Het enzym dat nodig was voor de behandeling van patiënten, werd in de eerste jaren verkregen uit de melk van genetisch veranderde konijnen. Nu wordt het enzym gemaakt in celkweeksystemen, waarbij cellen in grote ketels worden gekweekt. De cellen maken het enzym en geven het af aan de kweekvloeistof waarin ze zich bevinden. Volwassenen
Van der Ploeg: “In de behandeling van de ziekte van Pompe is het accent verschoven van baby’s naar oudere kinderen en volwassenen. Daardoor zijn belangrijke vragen naar voren gekomen. Wanneer moet je bij deze patiëntengroep starten met de therapie? Hoe lang kun je wachten voordat je gaat behandelen? Net als bij de baby’s geldt hier dat het geen zin heeft om te gaan behandelen wanneer de patiënten al in hun eindstadium zijn. Spieren die zijn afgebroken, kunnen niet herstellen. En nog een belangrijke vraag: is enzymtherapie voldoende? Misschien kan spiertraining, een dieet of een combinatietherapie met een ander middel bijdragen aan het effect.” “Maar er spelen ook ethische kwesties. Een belangrijk verschil met de behandeling van baby’s is, dat oudere kinderen en volwassenen een mening hebben over hun kwaliteit van leven. Ook al zitten ze in een rolstoel, ze kunnen in hun eigen beleving toch nog een redelijke kwaliteit van leven hebben.
Stapeling & schade Wat is een lysosomale stapelingsziekte? Allereerst: lysosomen zijn kleine blaasjes in lichaamscellen die enzymen bevatten waarmee overbodig geworden eiwitten, vetten, DNA en koolhydraten worden afgebroken. De producten die bij het afbraakproces vrijkomen, worden vaak weer gebruikt om er nieuwe eiwitten, vetten, et cetera van te maken. Althans, als alles goed verloopt. Bij mensen met een lysosomale stapelingsziekte verloopt de afbraak niet goed en stapelen de overbodig geworden stoffen zich op in de lysosomen. Dit veroorzaakt schade aan weefsels en organen. Er zijn ongeveer veertig lysosomale stapelingsziekten bekend. Het zijn zeldzame ziekten. In Nederland worden jaarlijks ongeveer twintig kinderen met een lysosomale stapelingsziekte geboren. Vijf van hen hebben de ziekte van Pompe. Meer informatie: www.pompecenter.nl
Op een bepaalde manier hebben ze hun ziekte vaak geaccepteerd. Ze hebben vrienden, een partner of kinderen. Als bij een baby in het eerste halfjaar van zijn leven al blijkt dat een leven zonder beademing onmogelijk zal zijn en dat het zijn armen en benen niet kan bewegen, dan is er niets te bereiken met een therapie. Geen arts zal dan als doel stellen iemand koste wat het kost in leven te houden.”
Van onbehandelbare ziekte naar therapie naar nóg verder Raadsels
Reuser ziet zichzelf en zijn collega’s ook nog voor een aantal raadsels geplaatst. Denk aan de hoeveelheid enzym die bepaalt of iemand symptomen van de ziekte heeft of niet. Reuser: “De ziekte van Pompe is erfelijk, maar de ouders hebben zelf geen symptomen. Ze zijn wel allebei drager van een gemuteerd gen, maar omdat ze ook een gezond gen hebben, zijn ze toch in staat om de helft van de normale hoeveelheid van het enzym te produceren. Dat blijkt voldoende te zijn om klachten te voorkomen. Wanneer het kind van beide ouders het gemuteerde gen erft, ontstaat er wel een tekort aan werkzaam enzym.” Reuser vervolgt: “Bij patiënten met de ziekte van Pompe meten we ook de activiteit van het enzym. De hoogste activiteit die we ooit bij een patiënt hebben gemeten, is 25% van de activiteit die we bij gezonde mensen zien. Blijkbaar ligt daar ergens de grens: boven 25% is er niets aan de hand, maar komt de enzymactiviteit eronder, dan treden symptomen op. Bij een enzymactiviteit tussen ongeveer 5 en 25% zien we patiënten met spierklachten. De spieren zijn zwak en spierweefsel is beschadigd en gaat verloren. Op de plaats waar het spierweefsel zat, ontstaat bindweefsel en vetweefsel. We zien bij deze patiënten eigenlijk geen hartproblemen. Die treden pas op wanneer de activiteit van het enzym onder de 2% ligt. Ik wil graag uitzoeken hoe dat mechanisme in elkaar zit.” Zie ook volgende pagina. MONITOR
april/mei 2008
25
▲
Kinderarts dr. Ans van der Ploeg kan het belang van samenwerking alleen maar bevestigen: “De ziekte van Pompe leek in eerste instantie een onbehandelbare aandoening te zijn. Toch kwam het via laboratoriumonderzoek tot een bruikbare therapie
in de kliniek. Patiënten die in het verleden vroeg zouden zijn overleden, blijven nu in leven. Maar daarmee houdt het verhaal niet op. Er zijn nog vele vragen onbeantwoord. De therapie werkt niet voor iedereen even goed. Het nog onduidelijk waarom. En wanneer is het juiste moment om met de therapie te beginnen? Het is een continu leerproces.” “Verder is de patiëntenpopulatie drastisch veranderd. We zijn begonnen met zeven patiënten, onder wie vier baby’s. We hebben nu 110 patiënten, van wie er slechts tien baby zijn. In de eerste jaren richtten we de therapie vanzelfsprekend op de ernstige gevallen: de baby’s die, wanneer ze niet zouden worden behandeld, vroeg zouden sterven. Maar de grootste groep patiënten bestaat nu toch uit oudere kinderen en volwassenen.”
FOCUS MÉÉR DAN KINDERZIEKTEN Een moeder wordt door een verpleegkundige voorbereid een infuus aan te leggen bij haar dochter. Ze zal dat ook in de thuissituatie moeten kunnen.
als uitgangspunt dat voorkomen beter is dan genezen. Daarnaast bestuderen we, of er bijwerkingen zijn op lange termijn. Tot op dit moment hebben we bij de muizen na een observatie van anderhalf jaar (de levensduur van een muis is ongeveer twee jaar, red.) geen bijwerking van de therapie gezien, dus we gaan zeker op deze weg door in de richting van klinisch onderzoek. Daarvoor is subsidie aangevraagd bij het Programma Translationeel Gentherapeutisch Onderzoek van ZonMW.” Vier jaar
Nieuw: bloedcellen als fabriek Opvallend: een belangrijke strategie tegen de ziekte van Pompe lijkt te komen van een dokter die géén specialist is in spieraandoeningen of lysosomale stapelingsziekten.
P
twaalf uur mee. Daarna worden ze afgebroken. Om de afgebroken cellen te vervangen, worden er voortdurend nieuwe bloedcellen gevormd uit de stamcellen in het beenmerg.”
Wagemaker: “Stamcellen zijn speciale cellen in het beenmerg (ze kunnen uitgroeien tot elk celtype dat in het menselijk lichaam voorkomt, red). Ongeveer één op de 100.000 cellen in het beenmerg is een stamcel. Wij werken voornamelijk met stamcellen die zich ontwikkelen tot bloedcellen. Bloedcellen gaan niet ons hele leven mee, maar moeten regelmatig vervangen worden. De rode bloedcellen hebben een levensduur van zo’n drie maanden, bloedplaatjes blijven ongeveer acht dagen in het bloed en bepaalde witte bloedcellen gaan maar
Het vermogen van stamcellen om continu cellen in het lichaam te vernieuwen, is volgens Wagemaker een eigenschap die ook zeer bruikbaar kan zijn bij de behandeling van de ziekte van Pompe. “Patiënten met de ziekte van Pompe hebben een foutje in het zure α-glucosidase gen. Hierdoor ontstaat een tekort aan het enzym α-glucosidase en stapelt zich glycogeen op in de spiercellen. Door een foutloos αglucosidase gen in de stamcellen te brengen, zullen er bloedcellen ontstaan die wel het werkzame enzym kunnen produceren. We gebruiken de bloedcellen dus in feite als fabriek van het enzym, dat vervolgens door de organen die het nodig hebben kan worden opgenomen en gebruikt. Daardoor zal het glycogeen worden afgebroken en kun je spierbeschadigingen voorkomen of tot staan brengen.”
rof. dr. Gerard Wagemaker werkt op het terrein van bloed en bloedziekten. Zijn onderzoek is gericht op de biologie en de toepassingen van de stamcellen van de bloedcellen in het beenmerg. Wagemaker geldt dus niet als specialist ten aanzien van spierziekten of lysosomale stapelingsziekten. Toch kan zijn expertise een belangrijke bijdrage leveren aan een nieuwe therapie van de ziekte van Pompe: gentherapie met stamcellen.
26
april/mei 2008
MONITOR
Betere scores
Voordat de methode bij patiënten kan worden toegepast, moet nog heel wat onderzoek worden verricht. Op dit moment gebeurt dat in muizen die, net als patiënten met de ziekte van Pompe, een foutje in het α-glucosidase gen hebben en waar glycogeenstapeling optreedt in de spieren. Als ze niet worden behandeld, leidt dat ook bij de muizen tot spierverzwakking en hart- en ademhalingsproblemen. Wagemaker: “De eerste resultaten met de stamceltherapie zijn zeer hoopvol. Bij de muizen die met de stamcellen werden ingespoten, werden ademhaling en hartfunctie (de meest levensbedreigende aspecten bij ernstige vormen van de ziekte van Pompe, red.) vrijwel genormaliseerd. Bovendien gingen de skeletspieren beter functioneren. De behandelde muizen konden ook beter hun evenwicht bewaren en hadden meer kracht om zich met hun pootjes vast te klampen.” “We zijn nu bezig de procedure van de stamceltherapie te optimaliseren. Dat wil zeggen dat we antwoorden zoeken op vragen als: hoeveel stamcellen moeten we toedienen en hoeveel enzym is er minimaal nodig om de verbeteringen te zien? En we willen ook weten wat het beste moment is om de ziekte te gaan behandelen, met
Wagemaker verwacht dat het nog een jaar of vier gaat duren voordat de eerste patiënten kunnen worden behandeld met de stamcellen. Wagemaker: “Het verzamelen en terugspuiten van stamcellen bij patiënten is niet zo heel ingewikkeld meer. Dergelijke handelingen worden nu al jaarlijks verricht bij ten minste zo’n 10.000 patiënten, bijvoorbeeld tijdens de behandeling van leukemieën. Het α-glucosidase gen wordt in de stamcellen gebracht met een virus als vehikel (meestal de virale vector genoemd, waaruit de ziekmakende component is verwijderd en vervangen door het therapeutisch gen, red.). Dat gebeurt door het virus en de stamcellen met elkaar in aanraking te laten komen. Dat is eveneens relatief eenvoudig geworden. Maar deze technieken zijn gebonden aan strenge kwaliteitscontroles en regelgeving. Daarnaast voorzie ik problemen bij de productie van het benodigde virus. De productiecapaciteit van de instellingen in Europa die daar een vergunning voor hebben, is nu onvoldoende om de lopende klinische onderzoeken adequaat te voorzien. De productietechnologie is ook nog niet helemaal uitgekristalliseerd. Daar moeten oplossingen voor komen. De bouw van een nieuw productiecentrum is een kostbare zaak.” Lagere kosten
Wagemaker verwacht dat de kosten voor stamceltherapie uiteindelijk lager zullen zijn dan die van de huidige behandeling. “De huidige enzymtherapie kost circa 400.000 euro per jaar, nog los van de kosten van ziekenhuisopname en specialistische zorg en aanpassingen. Gentherapie via stamcellen brengt de gezondheidszorgkosten terug tot de kosten van een eenmalige interventie. Hoeveel die precies zullen zijn, weten we nog niet, maar in elk geval een fractie van de huidige gezondheidszorgkosten voor deze patiënten.” ■
SCHIZOFRENIE Tekst: Souad Zgaoui
Beeld: Levien Willemse
PSYCHIATRIE
‘Eén groot complot’ Marokkaanse mannen van de tweede generatie hebben zeven keer zoveel kans op schizofrenie als de gemiddelde Nederlander. Wonen in een ‘autochtone wijk’ blijkt een risicofactor te zijn.
Z
even jaar lang ging Wim Veling op huisbezoek in Haagse wijken. Het doel: onderzoek verrichten naar schizofrenie onder etnische minderheden. In maart verdedigde de toekomstige psychiater, werkzaam bij de psychomedische zorginstelling Parnassia Bavo Groep, zijn proefschrift aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Wat is schizofrenie eigenlijk?
Veling: “Schizofrenie is een ernstige psychische ziekte. Mensen met schizofrenie horen stemmen en zien beelden die er niet zijn. Ze hebben waanideeën. Verder is onder meer hun concentratie slecht en kunnen ze niet goed initiatieven nemen. Schizofrenie is relatief zeldzaam: ongeveer één op de honderd mensen krijgt het.” “Vaak voorkomende waanbeelden zijn: mijn gedachten worden gestuurd door anderen. Mensen denken dan bijvoorbeeld dat de FBI een chip in hun hoofd heeft geplaatst. Of: in mijn huis hangen overal camera’s die me in de gaten houden. Patiënten hebben het gevoel dat er één groot complot om hen heen hangt. De stemmen die ze horen, hebben bijna altijd kwaad in de zin.” Wat zijn de opvallendste resultaten van uw onderzoek?
“Ik heb gekeken naar de vraag: waarom krijgen niet-westerse allochtonen vaker psychoses (verlies van contact met de werkelijkheid, red.) dan de autochtone bevolking? In eerste instantie concentreerde ik me op verschillende bevolkingsgroepen. Daaruit bleek: hoe meer een bepaalde groep zich gediscrimineerd voelde, hoe groter de kans op schizofrenie in die groep. Verder vonden we dat de kans op schizofrenie vooral groot was bij allochtonen in wijken waar weinig anderen van hun eigen etnische groep wonen.”
“In het tweede gedeelte van het onderzoek heb ik mij gericht op individuen. Ik interviewde allochtone mensen die schizofrenie hadden. De controlegroepen bestonden uit hun gezonde broers en zussen én uit allochtonen die geen familie waren. Het opvallendste resultaat is dat de geïnterviewde patiënten veel negatiever dachten over hun etnische achtergrond. Gezonde broers en zussen en andere controlepersonen waren wél positief
‘Gezonde broers en zussen waren wél positief over hun Marokkaanse achtergrond’
over hun Marokkaanse, Surinaamse of Turkse achtergrond. Mensen met schizofrenie schaamden zich er vaker voor en lieten hun roots dikwijls achter zich. Hun etnische identiteit was zwak.” Hoe is dat te verklaren?
“Etnische minderheden hebben het niet gemakkelijk, omdat ze bijvoorbeeld discriminatie ervaren. Daardoor hebben deze mensen vaak een bedreigde identiteit, vooral als ze in wijken wonen waar ze relatief alleen zijn. Dan zijn er twee strategieën om je zelfbeeld, je zelfvertrouwen, te herstellen. Je kunt die minderheid verlaten en je aansluiten bij de meerderheid. Maar dat lukt niet gemakkelijk. De andere reactie is: ik ben juist blij dat ik bij die minderheid hoor. Denk aan de black is beautiful-beweging in Amerika.
Blijkbaar hebben mensen die ziek geworden zijn, vooral geprobeerd zichzelf aan te sluiten.” ”Maar doordat het voor etnische minderheden moeilijk is hélemaal geaccepteerd te worden, is het in het dagelijks leven vaak niet zo eenvoudig om erbij te horen en je weg te vinden. Als je je etnische identiteit dan niet hebt vastgehouden, val je tussen wal en schip. Heb je geen positieve etnische identiteit en ben je genetisch kwetsbaar om een psychose te krijgen, dan kan dat uitgroeien tot achtervolgingswanen en andere psychotische symptomen. De verwarring en sociale stress die ontstaan, leiden mogelijk tot schizofrenie.” Dus de meeste politieke partijen hebben het verkeerd: allochtonen spreiden over wijken is onzin en zwarte scholen zijn goed?
“Ik heb onderzoek gedaan naar geestelijke gezondheid. Aan de hand daarvan wil ik niet te veel politieke conclusies trekken. Vanuit het perspectief van samenleven en integratie is het óók niet goed zoveel mogelijk zwarte wijken te houden of te maken. Ideaal is het als twee culturen met elkaar verweven worden. Het lijkt mij een beter idee allochtonen weerbaarder te maken, zodat ze een stevige positie krijgen in deze maatschappij. Ze moeten bijvoorbeeld hun taal niet vergeten en ook trots zijn op hun achtergrond. Dán kunnen ze in een gemengde wijk wonen zonder vatbaarder te zijn voor schizofrenie.” ■
Bevolkingsgroepen Schizofrenie is Grieks voor ‘gespleten geest’. Hoe vaak komt het voor bij de verschillende bevolkingsgroepen in Den Haag in vergelijking met autochtone Nederlanders? Tweede generatie mannen 6,8 keer zoveel • Marokkanen: 2,5 • Surinamers: 1,9 • Antillianen: 2 • Turken: 2,3 • Andere niet-westerlingen 1,5 • Westerlingen
MONITOR
april/mei 2008
27
Tekst: Gert-Jan van den Bemd
Beeld: Levien Willemse
Geschikt middel tegen reuma nu ook testen bij patiënten met chronische huidaandoening, terwijl er misschien ernstige risico’s zijn voor de lange termijn?
Test toestaan of niet? Opkomen voor de veiligheid en rechten van de patiënt. Dat is het oogmerk van de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) van het Erasmus MC. Soms staan de leden voor een dilemma.
28
april/mei 2008
MONITOR
e casus: er is een nieuw middel geïntroduceerd voor de behandeling van ernstige reumatoïde arthritis, ofwel reuma. Het blijkt zeer effectief te zijn en heeft weinig bijwerkingen. Nu zijn er zelfs aanwijzingen dat het middel ook geschikt kan zijn tegen ernstige vormen van de chronische huidaandoening psoriasis. Dermatologen dienen daarom een aanvraag in voor wetenschappelijk onderzoek. Ze willen toestemming om het middel óók te testen bij psoriasis. Een addertje onder het gras: de langetermijneffecten zijn onbekend. Gezien de werking van het middel, een specifieke onderdrukker van de afweer, bestaat de kans dat patiënten op den
D
duur een vergrote kans hebben kanker te ontwikkelen. Dit is nog onvoldoende onderzocht. Wat moet de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) van het Erasmus MC doen? Dr. Teun van Gelder, internist-klinisch farmacoloog en lid van de METC:
“Er zijn in de laatste jaren krachtige medicijnen op de markt gekomen die heel effectief zijn tegen reumatoïde arthritis en bepaalde ontstekingsziekten van de darmen. Juist omdát die middelen zo krachtig zijn, hebben ze soms ook flinke bijwerkingen. Tuberculose kan bijvoorbeeld de kop opsteken en er zouden op langere termijn kwaadaardige aandoeningen
HET DILEMMA WEGEN OP ’N GOUDSCHAALTJE kunnen ontstaan. Je moet je dus altijd afvragen, of het gebruik van zo’n sterk middel wel op z’n plaats is bij bepaalde patiënten.”
Een addertje onder het gras: langetermijneffecten medicijn onbekend “De inzet van zwaar geschut zal eerder te rechtvaardigen zijn als de patiënt een levensbedreigende ziekte heeft, als langdurige ziekteactiviteit leidt tot onherstelbare schade of als de ziekte de kwaliteit van leven ernstig aantast. Psoriasis is een huidziekte die de kwaliteit van leven ernstig kan beïnvloeden, maar hiervoor zijn alternatieve medicijnen die bij grote groepen patiënten ook goede resultaten opleveren. Ik zou in dit geval de volgende voorwaarde willen stellen aan het onderzoek: het protocol mag alleen worden toegepast bij psoriasispatiënten die eerder zonder succes zijn behandeld met de gebruikelijke middelen. Ik wil de patiënt met psoriasis dat krachtige middel dus niet onthouden, maar ik wil het reserveren voor een categorie die niet goed reageert op de minder toxische middelen.” Dr. Bing Thio, dermatoloog binnen de afdeling Dermatologie en Venereologie:
“Dergelijke middelen grijpen in op het immuunsysteem. Ze remmen de Tcellen, zeg maar de generaals van ons afweersysteem. Dat kan resulteren in een neiging van die cellen om juist in een hárder tempo te gaan delen. Ze proberen als het ware te ontsnappen aan de remmende werking van het medicijn. Dit is slechts één stap verwijderd van de ongecontroleerde groei die we bij kanker zien.” “Toch is het kort door de bocht geredeneerd om te stellen dat deze nieuwe medicijnen kanker veroorzaken. Ziekten als reumatoïde arthritis en psoriasis gáán al samen met een verhoogd risico op T-cellymfomen (kanker van de lymfocyten, een type witte bloedcel, red.). Het gebruik van deze nieuwe medicijnen kan het risico verder verhogen, maar het is de taak van de arts om dat risico goed af te wegen. De kwaliteit van leven van de patiënt staat bij mij voorop. Wat heeft het voor zin om een jong iemand met ernstige reumatoïde arthritis niet met dergelijke middelen te behandelen,
omdat er op lange termijn mogelijk een verhoogd risico op kanker is? Dan maar de aantasting van de gewrichten zodanig laten voortduren, dat de kwaliteit van leven ernstig wordt aangetast?” “Hetzelfde geldt voor ernstige vormen van psoriasis. Wat stelt het leven van iemand van 25 jaar voor wanneer hij van top tot teen onder de huidschilfers en rode plekken zit? Het sociale leven van die patiënt is dan zeer beperkt. Als ik deze mensen in de beste fase van hun leven kan helpen met deze nieuwe medicijnen, zal ik dat zeker doen. Natuurlijk zal ik de risico’s beoordelen. Ik zal de werking van het medicijn nauwkeurig bestuderen: hoe werkt het precies en waar grijpt het in? Maar de factoren die de kwaliteit van leven bepalen bij een jong persoon, zijn anders dan bij een ouder iemand. Ik ben dus geneigd te zeggen dat dergelijke middelen getest mogen worden bij patiënten met ernstige psoriasis, zodat ze nu een zo aangenaam mogelijk leven kunnen leiden.” Drs. Hans Hauer, ‘leek’ binnen de METC
De term ‘leek’ klinkt misschien denigrerend, maar het wil zeker niet zeggen dat Hans Hauer geen belangrijke stem heeft in de commissie. Hij ervaart het zelf ook niet zo: “Binnen de METC let ik specifiek op de belangen van de proefpersonen. Hierbij gaat het mij vooral om vragen als: kan dit wetenschappelijk onderzoek nut hebben voor - toekomstige - patiënten, weegt de belasting van de proefpersonen op tegen het verwachte voordeel en is de proefpersoneninformatie betrouwbaar en helder? Mijn ervaring is dat ook de andere leden binnen de METC deze vragen zeer relevant vinden. Ik heb mij dan ook nooit een roepende in de woestijn gevoeld.” Hauer is niet onbekend met ethische kwesties. Hij werkte twintig jaar in de psychiatrie, aanvankelijk als maatschappelijk werker en later als jurist en beleidsadviseur. In die functies raakte hij betrokken bij de medisch ethische toetsing van wetenschappelijk onderzoek in de psychiatrie en de verslavingszorg. Hauer: “Omdat ik mijn ervaring op dit gebied wilde verbreden, zocht ik een tweede METC. Ik was al betrokken bij de Medisch-ethische Toetsingscommissie Instellingen Geestelijke Gezondheidszorg (METiGG), die specifiek toetst voor de Geestelijke Gezondheidszorg. Toen de METC van het Erasmus MC van één naar twee kamers ging, was er behoefte aan een
Waken voor belang patiënt Wat is het doel van de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC)? “Opkomen voor de veiligheid en rechten van de patiënt,” zegt METC-lid Teun van Gelder. “Het is vanzelfsprekend dat wetenschappers onderzoek willen doen. Wij zijn er om ervoor te waken dat ze in hun enthousiasme het belang van de patiënt niet uit het oog verliezen.” De METC moet niet worden verward met de Commissie Medisch Ethische Vraagstukken van het Erasmus MC. Die buigt zich over zaken als in vitro fertilisatie (IVF), nierdonatie bij leven en het reanimatiebeleid in het universitair medisch centrum. De METC bespreekt wetenschappelijk onderzoek dat valt onder de Wet Medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO). ‘Onderzoek met mensen’ is volgens de WMO: “Onderzoek waarvan deel uitmaakt: het onderwerpen van personen aan handelingen of het opleggen aan personen van een bepaalde gedragswijze.” Wie een onderzoek met mensen wil opzetten, moet zelf zijn protocol voorleggen aan de METC voordat hij van start gaat. Van Gelder: “De METC heeft twee kamers, met elk twaalf personen. In elke kamer hebben vertegenwoordigers zitting uit verschillende vakgebieden. Een aantal daarvan is verplicht. Zo moeten er een jurist, een ethicus, een ziekenhuisapotheker, een methodoloog (een wetenschapper met ervaring in onderzoeksmethoden, red.), een klinisch farmacoloog, een aantal artsen en een leek aanwezig zijn. De leek is een niet-medisch geschoold persoon van buiten het ziekenhuis.” Beide kamers vergaderen twee keer per maand. Een vergadering duurt drie uur. In die tijd worden zo’n vijf protocollen besproken. Zelden wordt een protocol direct goedgekeurd. Meestal heeft de commissie een aantal op- en aanmerkingen over zaken die moeten worden aangepast. De onderzoeker krijgt uiteindelijk een rapport met een uitgebreid verslag van de discussie die in de kamer is gevoerd. Er staat in waarop de beslissing is gebaseerd om een protocol wel of niet goed te keuren.”
tweede extern lid dat het wetenschappelijk onderzoek specifiek beoordeelt vanuit de invalshoek van de proefpersoon. Aangezien dit goed aansloot bij mijn toenmalig advieswerk voor patiëntenraden en regionale consumenten- en patiëntenplatforms, ben ik benoemd.”
‘Als ik mensen in de beste fase van hun leven kan helpen met deze nieuwe medicijnen, zal ik het zeker doen’ Hauer zou, voor hij een uitspraak over het dilemma doet, eerst een aantal vragen beantwoord willen zien. “Wat is momenteel de standaardbehandeling bij ernstige vormen van psoriasis? Wil men een nieuw middel testen omdat er bezwaren kleven aan de standaardbehandeling? Welke bezwaren zijn dat dan? En waarom wil men juist dit nieuwe middel testen? Wat zijn verder de eventuele bijwerkingen bij patiënten met reumatoïde arthritis die het middel al wat langer gebruiken?
Vervolgens zou in de METC een afweging moeten worden gemaakt tussen de bezwaren van de standaardbehandeling en de langetermijnrisico’s van het nieuwe middel. Als zou blijken dat de standaardbehandeling onvoldoende effectief is en/of ernstige bijwerkingen heeft, dan ben ik geneigd het wetenschappelijk onderzoek toe te staan. Daarbij spelen voor mij twee factoren een belangrijke rol. Ten eerste is ernstige psoriasis in sociaal opzicht voor de patiënt enorm belastend. Ten tweede is dit nieuwe middel al geregistreerd voor een andere indicatie (reumatoïde arthritis, red.). Belangrijke voorwaarde voor het wetenschappelijk onderzoek is in elk geval, dat in de proefpersoneninformatie duidelijk wordt vermeld dat patiënten op langere termijn mogelijk een vergrote kans hebben kanker te ontwikkelen.” ■ De tekst voor ‘Het Dilemma’ kwam tot stand met medewerking van Gert van Dijk, ethicus en secretaris van de Commissie Medisch Ethische Vraagstukken van het Erasmus MC.
MONITOR
april/mei 2008
29
REAGEERBUIS Tekst: Souad Zgaoui
Beeld: Rien van der Leeden
Fatima El Fakiri
Epidemioloog dr. ir. Fatima El Fakiri (42, geboren in Marokko) pleit voor een ommezwaai in de benadering en aanpak van hart- en vaatziekten in achterstandswijken. Zij promoveerde vorige maand aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.
zoek bleek dat dat zinvol is. De POH en allochtone zorgconsulent kunnen hiervoor goed worden ingezet. Vooral de uitval van Turkse en Marokkaanse patiënten is zorgwekkend. Ondersteuning van een allochtone zorgconsulent blijft noodzakelijk om taal- en communicatieverschillen te overbruggen in de multiculturele huisartspraktijk.” “Verder stel ik voor de polypil te introduceren, althans als de effectiviteit ervan is aangetoond, en op te nemen in de medicatie van mensen die meerdere cardiovasculaire risicofactoren hebben en tegelijkertijd verschillende medicijnen combineren. De polypil is een combinatie van medicijnen (het is een cocktail van aspirine, bloeddrukverlagers, cholesterolremmers en foliumzuur, red.). Naar verwachting kun je er hart- en vaatziekten mee voorkomen. Het is een makkelijke oplossing die op korte termijn effect kan hebben. Nader onderzoek is wel noodzakelijk.” Hoe belangrijk is dit eigenlijk?
In uw proefschrift rekent u af met de traditionele benadering en aanpak van hart- en vaatziekten in achterstandswijken.
‘Een groot probleem dat om een acute oplossing vraagt’ 30
april/mei 2008
MONITOR
“Kun je de kans op deze ziekten verlagen door extra hulp te realiseren in de huisartspraktijk? Concreet: door meer en structurele samenwerking te creëren via de inzet van een praktijkondersteuner huisartsen (POH, red.) en een allochtone zorgconsulent? Ik heb onvoldoende bewijs gevonden voor extra effect naast de periodieke metingen van risicofactoren voor hart- en vaatziekten, zoals hoge bloeddruk of een hoog cholesterolgehalte.” “Het idee is dat patiënten een gezondere leefstijl ontwikkelen als ze in de huisartspraktijk intensief worden begeleid door het zogeheten Quattro-team: POH, allochtone zorgconsulent, huisarts en assistente. Mensen zouden bijvoorbeeld stoppen met roken, meer gaan bewegen en gezonder eten. Wat bleek? Het multidisciplinaire teamoverleg kwam nauwelijks van de grond en de uitval van patiënten was redelijk groot.”
Wat heeft u daarop geadviseerd?
“Met deze onverwachte uitkomst van mijn onderzoek stond ik voor een dilemma. Moest ik aanbevelingen doen voor wéér leefstijlinterventies om het risico op harten vaatziekten te verlagen? Interventies die helemaal niet aankomen of weinig tot geen effecten laten zien, wat ook uit andere onderzoeken is gebleken? Of koos ik voor een andere aanpak? Ik zeg: er is directe actie nodig voor verbetering. Voor preventie van hart- en vaatziekten is een brede aanpak noodzakelijk. Je moet bijvoorbeeld ook rekening houden met de omgeving waarin het individu leeft en met de oorzaken van armoede en ziekte. Dat gebeurt niet in de praktijk. Het is een serieus en groot probleem dat om een acute oplossing vraagt. Het is dus nodig te zoeken naar andere - makkelijke en effectieve - alternatieven waarbij het individu minder afhankelijk is van zijn omgeving.” Hoe moet het dan anders?
“In elk geval ervoor zorgen dat huisartsen risicopatiënten blijven volgen en regelmatig risicofactoren meten. Uit mijn onder-
“Hart- en vaatziekten zijn doodsoorzaak nummer één in Nederland. Verschillende risicofactoren zijn te vermijden of te behandelen. Verschillen in sterfteaantallen tussen mensen met een hoge en lage sociaaleconomische status kunnen worden verkleind door overlijden als gevolg van harten vaatziekten te verlagen bij degenen met een lage sociaal-economische status. Bovendien moeten we af van het idee elke risicofactor apart te behandelen.” Wat is u recent opgevallen?
“Dat gezondheidsenquêtes schriftelijk zullen worden uitgezet en niet mondeling worden gehouden bij allochtonen. Schriftelijke enquêtes bereiken weinig mensen, vooral bij allochtonen van de eerste generatie. De betreffende enquêtes worden gehouden door GGD’s in het kader van de Wet Collectieve Preventie Volksgezondheid. Ze laten de gezondheidstoestand van de bevolking zien in een stad. Maar als een doelgroep onvoldoende vertegenwoordigd is, denk aan bewoners van achterstandswijken, kun je daar geen uitspraken over doen, mis je belangrijke informatie en is je onderzoek niet representatief voor de stadsbevolking. Deze kwestie raakt mij. Ik ken de allochtone doelgroep goed en zie dat de standaardmethodes niet werken. Verder streef ik als onderzoeker naar representatieve gegevens.” ■
AGENDA Door: Gea Verbaan,
[email protected]
COLOFON Monitor is het blad voor externe relaties van Erasmus MC. Oplage: 9.000 exemplaren. Abonnementen: kosteloos voor externe relaties
[email protected] Adres: Erasmus MC, Sector Communicatie, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam, Bezoekadres: Dr. Molewaterplein, Telefoonnummer: 010-7035090,
[email protected] Redactie: Gert-Jan van den Bemd, Gerben Stolk (eindredactie a.i.), Souad Zgaoui Aan dit nummer werkten mee: Nynke Feenstra, Cindy Juinen, Joop van de Leemput, Tekst van Mook/Mathieu Hilgersom, Gea Verbaan, Helen van Vliet Fotografie: Levien Willemse Art-direction: Ditems Media BV. Bert van der Ryd, Kim Brinkkemper Drukwerkcoördinatie: Baillien & Maris, Hasselt (België) Overname artikelen: Artikelen mogen na toestemming worden overgenomen, met bronvermelding: Monitor, Erasmus MC.
CONGRESSEN • ORATIES • PROMOTIES • SEMINARS
Promoties, oraties, lezingen, symposia. Actuele gegevens: zie de website van het Erasmus MC, www.erasmusmc.nl. Klik op ‘actueel’ en ‘agenda’. Tenzij anders vermeld, vinden promoties plaats in collegezaal 7 van het Erasmus MC, in het faculteitsgebouw. De ingang ligt aan het Dr. Molewaterplein, Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis (lift, derde verdieping). 7 – 9 APRIL ■ Het Thoraxcentrum organiseert in samenwerking met het Congresbureau: “Cardiology and vascular medicine; update and perspective”. Locatie: Congrescentrum de Doelen, Rotterdam. Doelgroep: cardiologen en vasculair geneeskundigen. Informatie: Congresbureau, M.L. Bot, 010-7043881/m.bot@erasmusmc/ www.cardiology-vascularmedicine.nl. 7 APRIL ■ Department of Neuroscience organiseert seminar: “Role of molecular motors in neutral stem cell migration in Scrub-Jay”. Spreker: Richard Vallee. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: colloquiumzaal K, Erasmus MC (faculteitsgebouw). Informatie: http://www.neuro.nl. ■ Afdeling Verloskunde & Vrouwenziekten organiseert: voorlichtingsavond over de menopauze voor vrouwen in de leeftijd van 45-60 jaar. Tijdstip: 20.00 uur. Locatie: auditorium. Informatie:
[email protected]/ www.menopauzecentrum.nl. 8 APRIL ■ Molmed organiseert seminar Immunologie: “Immunoregulation of mononuclear phagocytic cells by human chorionic gonadotropin’’. Spreker: Hui Wan, Erasmus MC, Rotterdam. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Erasmus MC (faculteitsgebouw), bibliotheek, 8e verdieping. Informatie: W. Netten,
[email protected], 010-7044188/ www.immunology.nl. 9 APRIL ■ Promotie: M. van Middelkoop. Titel proefschrift: “Lower extremity complaints in runners and other athletes”. Tijdstip: 13.45 uur. ■ Promotie: A.L.H.J. Aarnoudse. Titel proefschrift: “Genetic susceptibility to adverse drug effects: Common variants in the ABCB1 and NOS1AP genes”. Tijdstip: 15.45 uur. 11 APRIL ■ Oratie prof. dr. H.J. Metselaar. Titel: “Omgaan met schaarste”. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Oxfordzaal, Erasmus Universiteit Rotterdam. 15 APRIL ■ Molmed organiseert seminar Immunologie: “New chemotactic factors that regulate dendritic cell recruitment in autoimmune diseases”. Spreker: Silvano Sozzani, University of Brescia, Italië. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Erasmus MC (faculteitsgebouw), bibliotheek, 8e verdieping. Informatie: W. Netten,
[email protected], 010-7044188/ www.immunology.nl.
Erasmus MC maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). De NFU is een samenwerkingsverband van de acht universitair medische centra (UMC’s) in Nederland en heeft als algemene doelstelling het behartigen van de gezamenlijke belangen van de UMC’s. Bij Erasmus MC werken ruim 11.000 mensen, die zich inzetten voor de kerntaken onderzoek, onderwijs, patiëntenzorg.
16 APRIL ■ Promotie: H. Wan. Titel proefschrift: “Immunoregulation of mononuclear phagocytic cells by human chorionic gonadotropin”. Tijdstip: 11.45 uur. ■ Promotie: Prashant Kumar. Titel proefschrift: “Reversal of Ubiquitylation”. Tijdstip: 13.45 uur. ■ Promotie: T. Idzenga. Titel proefschrift: “Acoustic non-invasive diagnosis of urinary bladder obstruction”. Tijdstip: 15.45 uur. 17 APRIL ■ Promotie: P. van Vlierberghe. Titel proefschrift: “Molecular-genetic insights in pediatric T-cell acute lymphoblastic leukemia”. Tijdstip: 13.30 uur.
18 APRIL ■ Promotie: K.J.M Maaijwee. Titel proefschrift: “Autologous translocation of the retinal pigment epithelium and choroid in the treatment of exudative age-related macular degeneration”. Tijdstip: 11.00 uur. ■ Promotie: E.R. Gartner. Titel proefschrift: “Factors affecting Pharmacokinetic variability of Imatinib Mesylate (Gleevec, STI571)”. Tijdstip: 13.30 uur. ■ Oratie prof. dr. N.M.A. Bax. Titel: “Kinderchirurgie: Ik zal mijn mond niet houden”. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Oxfordzaal, Erasmus Universiteit Rotterdam. 21 APRIL ■ Afdeling Hematologie organiseert seminar: “Mechanisms of graft versus leukemia following allogeneic stem cell transplantation”. Spreker: Hans-Jochem Kolb, University of Munich, Duitsland. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: bibliotheek, kamer Ee 1318 afdeling Hematologie, 13e verdieping. Informatie: dr. R. Delwel, 010-7043843/
[email protected], A. Mannens, 010-7043756/
[email protected]/ www.erasmusmc.nl/hematology. ■ JNI Oncology Lectures presenteert lezing: “The role of the microenvironment and stem cells in breast cancer”. Spreker: Kornelia Polyak, Harvard Medical School, DanaFarber Cancer Intitute, Boston, Amerika. Tijdstip: 15.30 uur. Locatie: Lecture hall, Ae-406 JNI. Informatie:
[email protected]. 22 APRIL ■ Molmed organiseert seminar Immunologie: “Role of Bruton’s tyrosine kinase in the innate host defense response against pulmonary bacterial infection”. Spreker: Alex de Vos, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Erasmus MC (faculteitsgebouw), bibliotheek, 8e verdieping. Informatie: W. Netten,
[email protected], 010-7044188/www.immunology.nl. 23 APRIL ■ Promotie: D.C. Engel. Titel proefschrift: “Secondary damage after traumatic brain injury: epidemiology, pathophysiology, therapy”. Tijdstip: 9.45 uur. ■ Promotie: S. Khosrovani. Titel proefschrift: “Electrophysiology of the olivo-cerebellar loop”. Tijdstip: 11.45 uur. ■ Promotie: J.A. Haisma. Titel proefschrift: “Physical capacity and complications during and after inpatient rehabilitation for spinal cord injury”. Tijdstip: 13.45 uur. ■ Promotie: E. Teuling. Titel proefschrift: “Aggregates and disrupted dynein-dependent trafficking in ALS”. Tijdstip: 15.45 uur. 24 APRIL ■ Afdeling Genetica organiseert lezing: “Zippering of tubes and tissues”. Spreker: Damian Brunner. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Collegezaal 5/6 of 7. Informatie: Jasperina Erades, 010-7043199/
[email protected]. 25 APRIL ■ Oratie prof. dr. C.M.F. Dirven. Titel: “Grenzen in grijs gebied”. Tijdstip: 16.00 uur. Plaats: Arminiuskerk, Museumplein 3, Rotterdam. 28 APRIL ■ 03 Onderzoekscentrum GGZ Rijnmond organiseert in samenwerking met de afdeling Psychiatrie Erasmus MC het Colloquium Psychiatrie Rijnmond: “Assessment en behandeling van gewelddadige forensisch psychiatrische patiënten met een gedrags- of antisociale persoonlijkheidsstoornis”. Spreker: dr. R.H.J. Hornsveld, klinisch psycholoog en onderzoeker, FPI De Kijvelanden, Poortugaal. Tijdstip: 16.30-18.00 uur. Locatie: afdeling Psychiatrie Erasmus MC, colloquium 1 (Dp-0439, begane grond). Informatie: dr. F.M. van der Veen, 010-7032336/ drs. A.L. Wierdsma, 010-7032534.
5 MEI ■ Department of Neuroscience organiseert seminar: “Making the deaf hear, the blind see and the lame walk”. Spreker: Jerry Loeb. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: colloquiumzaal K, Erasmus MC (faculteitsgebouw). Informatie: http://www.neuro.nl. 6 MEI ■ Molmed organiseert seminar Immunologie: “Regulatory T cells and immunosuppressive agents”. Spreker: Irma Joosten, Radboud Universiteit Nijmegen, Universitair Medisch Centrum St Radboud. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Erasmus MC (faculteitsgebouw), bibliotheek, 8e verdieping. Informatie: W. Netten,
[email protected], 010-7044188/ www.immunology.nl. 7 MEI ■ Promotie: R. Vidakovic. Tijdstip: 9.45 uur. ■ Promotie: B.D.W. de Jong. Titel proefschrift: “Tissue structure analysis in urological dysfunctions”. Tijdstip: 11.45 uur. ■ Promotie: S.H. Houtman. Titel proefschrift: “Cytoskeleton associated Proteins in Neurons: expression and dynamics”. Tijdstip: 13.45 uur. ■ Promotie: S. van de Nobelen. Titel proefschrift: “Touched by CTCF analysis of a multifunctional zinc finger protein”. Tijdstip: 15.45 uur. 9 MEI ■ Promotie: H.A. Rakhorst. Titel proefschrift: “Cultured mucosal substitutes; from lab bench towards bedside?”. Tijdstip: 13.30 uur. 13 MEI ■ Molmed organiseert seminar Immunologie: “Monocytes and dendritic cells Sjögren’s syndrome”. Spreker: Manon Wildenberg, Erasmus MC. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Erasmus MC (faculteitsgebouw), bibliotheek, 8e verdieping. Informatie: W. Netten,
[email protected], 010-7044188/ www.immunology.nl. 14 MEI ■ Promotie: A.M. Zotter. Titel proefschrift: “Protein Dynamics in Mammalian Genome Maintenance”. Tijdstip: 9.45 uur. ■ Promotie: C.E. Andreescu. Titel proefschrift: “Unconventional peripheral, central and hormonal factors in cerebellar plasticity”. Tijdstip: 11.45 uur. ■ Promotie: S. Lopez Leon. Titel proefschrift: “Genetic determinants of depression”. Tijdstip: 13.45 uur. ■ Promotie: D. Meijer. Titel proefschrift: “Identifying genes responsible for tamoxifen resistance in breast cancer”. Tijdstip: 15.45 uur. 15 MEI ■ Promotie: G.G. Oostrik. Titel proefschrift: “Als je het mij vraagt”. Tijdstip: 13.30 uur. 16 MEI ■ Promotie: J.W. van der Steeg. Titel proefschrift: “Prediction models in reproductive medicine”. Tijdstip: 11.00 uur. ■ Afscheidscollege prof. dr. J.G.M. Klijn. Titel: “Borstkanker: het verleden, heden, en de toekomst”. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Oxfordzaal, Erasmus Universiteit Rotterdam. 19 MEI ■ Afdeling Hematologie organiseert seminar: “Control of growth factor receptor downregulation by reversible ubiquitination”. Spreker: Sylvie Urbé, University of Liverpool, Groot-Brittannië. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: bibliotheek, kamer Ee 1318 afdeling Hematologie, 13e verdieping. Informatie: dr. R. Delwel, 010-4087843/
[email protected], A. Mannens, 010-4087756/
[email protected]/ www.erasmusmc.nl/hematology.
MONITOR
april/mei 2008
31