Modulebeschrijving
ASS-groep 3-7 jaar Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar1
1
In ontwikkeling
INDEX
Samenvatting
3
A. Modulebeschrijving: probleem, doelgroep, doel, aanpak, materialen en uitvoering
5
1. 2. 3. 4. 5.
Risico- of probleemomschrijving Doel van de module Doelgroep van de module Aanpak van de module Materialen en links
5 6 7 9 15
B. Onderbouwing van de module
16
6. 7. 8. 9.
16 20 20 21
Verantwoording: doelgroep, doelen en aanpak Samenvatting onderbouwing Randvoorwaarden voor uitvoering en kwaliteitsbewaking Onderzoek naar de uitvoering van de module
C. Effectiviteit
22
10. 11.
22 22
Nederlandse effectstudies Buitenlandse effectstudies
D. Overige informatie
23
12. 13. 14.
23 23 23
Toelichting op de naam van de module Uitvoering (uitvoerende en/of ondersteunende organisaties en partners) Overeenkomsten met andere modules
Bijlage CAP-J classificatieoverzicht (assen en rubrieken)
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 2/29
SAMENVATTING
Doel De module ASS-groep 3-7 jaar richt zich op kinderen met een stoornis in het autismespectrum (matig tot ernstig), die mede als gevolg daarvan een ernstige ontwikkelingsachterstand hebben op één of meerdere ontwikkelingsgebieden. Het hoofddoel van de Autisme Spectrum Groep is dat het gedrag en de ontwikkeling van een kind met een autismespectrumstoornis (ASS) zodanig zijn verbeterd dat het kind naar een vorm van onderwijs kan. Dit einddoel wordt behaald middels drie subdoelen: 1. het perspectief voor onderwijs en opvoeding is bepaald, 2. het kind beschikt over de benodigde vaardigheden op cognitief, communicatief en sociaal gebied en op het gebied van de zelfstandigheid om te kunnen functioneren in een onderwijssituatie. 3. gedragsproblemen zijn verminderd, waarbij er aandacht is voor het verminderen van specifiek autismegedrag (stereotypieën, rituelen en weerstanden) en het elimineren van niet specifiek autismegedrag (bv. driftbuien, eet- en slaapproblemen). Voor de opvoeders (onder de term opvoeders worden zowel ouders als eventueel betrokken leerkrachten / peuterspeelzaalleidsters geschaard) zijn de einddoelen: De opvoeders hebben meer kennis over ASS en zijn competenter in de omgang met kinderen met ASS-problematiek. De verstandhoudingen binnen het gezin zijn verbeterd. Het evenwicht tussen draagkracht en draaglast is hersteld. Opvoeders kunnen het hebben van een kind met een ASS emotioneel en praktisch hanteren. Vroegtijdige herkenning en behandeling van ASS wordt belangrijk geacht om de secundaire gevolgen voor kind en omgeving zoveel mogelijk te beperken.
Doelgroep De ASS-groep richt zich op kinderen van 3 - 7 jaar met een stoornis (mild tot ernstig) in het autistisch spectrum. Naast de stoornis binnen het autistisch spectrum, of als gevolg daarvan, is er bij de kinderen sprake van complexe en meervoudige ontwikkelingsproblemen, internaliserende en/of externaliserende gedragsproblemen en gezins- en/of opvoedingsproblemen. De kinderen waar de Autisme Spectrum Groep zich op richt zijn door hun problematiek niet of nauwelijks in staat om te functioneren op een peuterspeelzaal of in een reguliere onderwijssetting. De dagbehandeling richt zich zowel op de kinderen als de opvoeders. In de opvoedingssituatie van het kind is er sprake van opvoedingsnood of opvoedingscrisis.
Aanpak Na aanmelding bij de Autisme Spectrum Groep wordt er een orthopedagogisch hulpverlener 2 gekoppeld aan ouders en hun kind. Deze orthopedagogische hulpverlener is het eerste aanspreekpunt voor ouders en verwijzers en kan direct intensieve begeleiding inzetten in de thuissituatie, kinderdagverblijf/kinderopvang of peuterspeelzaal. Daarnaast brengt deze orthopedagogisch hulpverlener onder verantwoordelijkheid van de gedragswetenschapper (hoofdbehandelaar) zo snel mogelijk samen met andere disciplines en in continu overleg met ouders en/of verwijzer in kaart welke eventuele aanvullende specialistische vormen van diagnostiek en behandeling vanuit de Autisme Spectrum Groep en/of andere specialismen van Jeugdhulp Friesland gewenst zijn. Het diagnostisch proces leidt in uiterlijk 6 weken tot een (voorlopig) integratief beeld, op basis waarvan in overleg met ouders, opvoeders, verwijzer en het multidisciplinaire team behandeldoelen worden geformuleerd. Daarbij wordt de afweging gemaakt of behandeling op de behandelgroep noodzakelijk is, of dat het cliëntsysteem kan profiteren van ambulante zorg vanuit de Autisme Spectrum Groep (of een combinatie daarvan).
2
Deze functie is in ontwikkeling en wordt nu nog uitgevoerd door de pedagogisch medewerker.
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 3/29
De duur van de module is maximaal twee jaar. Binnen de behandelperiode is er, eventueel in samenwerking met de interne kleuterklas, in de laatste fase expliciete aandacht voor nazorg en overdracht naar het vervolgonderwijs. De groepsbehandeling vindt plaats in een specifiek hiervoor ingerichte groep van de Medisch Orthopedagogische Dagbehandeling, waar maximaal zes kinderen per dag behandeling kunnen krijgen. In de prikkelvrije leer-/leefruimte is sprake van een vaste dagroutine en er wordt gebruik gemaakt van aangepaste hulpmiddelen. Er wordt met scheidingswanden gewerkt. Structuur en voorspelbaarheid zijn vaste waarden in de benadering.
Materiaal Bij de module wordt gebruik gemaakt van ontwikkelingsmateriaal en behandelmethodieken (zoals TEACCH), waarvoor methodiekhandleidingen beschikbaar zijn. De orthopedagogisch hulpverlener kan gebruik maken van materiaal behorende bij specifieke interventies uit de module, zoals de “BO-dozen”, “Doos vol gevoelens” en “training Joint Attention”.
Onderzoek Over wat werkt in de behandeling van kinderen met een stoornis in het Autisme Spectrum is geen eenduidig antwoord te geven. Er zijn geen studies voorhanden die directe aanwijzingen voor de effectiviteit van de interventie geven. Er is weinig gedegen onderzoek naar de werkzame factoren gedaan. In Nederland lopen enkele effectiviteitstudies (NJi, 2012). Wel komen uit onderzoek als werkzame factoren naar voren: Psycho-educatie en gezinsondersteuning Pivotal Response Treatment Behandeling van lichamelijke klachten en comorbiditeit Het inzetten van psychosociale interventies; bij gering effect eventueel ondersteund door psychofarmaca. (NJi, Nederlands Jeugdinstituut, 2012) (NVvP, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, 2009)
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 4/29
A. MODULEBESCHRIJVING: PROBLEEM, DOELGROEP, DOEL, AANPAK, MATERIALEN EN UITVOERING
1. Risico- of probleemomschrijving De ASS-module richt zich op kinderen met een stoornis in het autismespectrum (matig tot ernstig), die mede als gevolg daarvan een ernstige ontwikkelingsachterstand hebben op één of meerdere ontwikkelingsgebieden. Kenmerkend voor een autismespectrumstoornis (ASS) zijn problemen met sociale interactie, communicatie en het verbeeldend en oplossend vermogen. Daarnaast zijn er vaak problemen in de taal-/spraakontwikkeling, waarneming, cognitie, motoriek en emotieregulering. Kinderen met een autismespectrumstoornis kenmerken zich in: tekortkomingen in de communicatieve vaardigheden; tekortkomingen in de sociale interactie en wederkerigheid in het contact; stereotypen en beperkte cognitieve flexibiliteit. ASS en de vaak aanwezige co-morbide stoornissen hebben grote implicaties voor de ontwikkeling van het kind, voor het functioneren op meerdere domeinen en voor de omgeving. Het ontwikkelingsprocesen leerproces komen niet of zeer langzaam op gang en opvoeders en kind hebben moeite om elkaar te begrijpen. Een jong kind met ASS leert niet vanzelfsprekend van de 'gewone' communicatie en sociale signalen, reageert niet (voldoende) op de 'gewone' opvoeding van ouders. Door het samenspel van deze factoren kan een afwijkende ontwikkeling ontstaan, en afwijkend en storend gedrag. Bij de doelgroep zijn de problemen zo ernstig aanwezig dat het kind niet in staat is gebleken tot een enigszins aanvaardbare adaptieve ontwikkeling. Doordat ouders vaak moeite hebben het gedrag van hun kind te begrijpen, en kinderen met een autismespectrumstoornis minder aandacht hebben voor hun omgeving, heeft dit invloed op de hechting tussen ouder en kind, wat vervolgens veel effect heeft op de fundamentele ontwikkeling van de regulatie-functies, de emotie-regulatie en kunnen mentaliseren. Hierdoor is het risico op uitval op alle levensgebieden en binnen verschillende ontwikkelingsgebieden groot. De kinderen waar de module ASS-groep zich op richt kunnen zich in een reguliere (heterogene) groep moeilijk handhaven en leren niet van het bestaande zorgaanbod. Vanwege de heftigheid van de specifieke ASS-gedragskenmerken en de opvoedingsbelasting in het algemeen staat het gezinsfunctioneren onder druk en is er vaak sprake van opvoedingsnood en/of opvoedingscrisis. Vaak blijkt alleen ambulante hulp in deze fase onvoldoende en hebben opvoeders behoefte aan specialistische behandeling en gerichte adviezen om de ontwikkeling van hun kind weer op gang te brengen. Naast deze zoektocht naar passende hulp voor hun kind, doorlopen ouders van een jong kind met een autismespectrumstoornis vaak een rouwproces om de diagnose van hun kind een plek te geven en om te leren gaan met reacties vanuit de directe omgeving. De aanlegfactor van de ASS-problematiek kan niet worden weggenomen maar vroegtijdige herkenning en behandeling van ASS worden belangrijk geacht om de secundaire gevolgen voor kind en omgeving zoveel mogelijk te beperken (NVvP, 2011). Een specifiek behandelaanbod met individuele onderdelen kan bijdragen aan de ontwikkeling van het kind en een betere balans in de draagkracht/draaglastverhouding in de opvoedingssituatie. Buitenlands onderzoek wijst op een toename van het aantal ASS-diagnoses. De prevalentie wordt geschat op 60 tot 100 per 10.000 mensen. Betere en ruimere diagnostische criteria, een toegenomen bewustwording én grotere ervaren last ten gevolge van de stoornis door een groter maatschappelijk beroep op sociale vaardigheden en zelfredzaamheid, hebben geleid tot een toename van de diagnose (Gezondheidsraad, 2009). Recente inzichten laten zien dat het merendeel (70%) van de mensen met ASS normaal of hoger begaafd is (Van Berckelaer-Onnes, 2011). Duidelijk is dat stoornissen in het autismespectrum voor een groot deel erfelijk bepaald zijn, waarbij het vaker voorkomt bij jongens en mannen dan bij meisjes en vrouwen. De verhouding is ongeveer vier op één. Ongeveer de helft van de mensen met een stoornis in het autismespectrum heeft ook een verstandelijke beperking. Uit onderzoek van Yeargin en anderen (2003) blijkt dat de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose autisme wordt gesteld bij jongens op 3;9 jarige en bij meisjes op 4;1 jarige leeftijd is. Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 5/29
2. Doel van de module Het hoofddoel van de Autisme Spectrum Groep is dat het gedrag en de ontwikkeling van een kind met een autismespectrumstoornis (ASS) zodanig zijn verbeterd dat het kind naar een vorm van onderwijs kan. Dit einddoel wordt behaald middels drie subdoelen: 1. het perspectief voor onderwijs en opvoeding is bepaald, 2. het kind beschikt over de benodigde vaardigheden op cognitief, communicatief en sociaal gebied en op het gebied van de zelfstandigheid om te kunnen functioneren in een onderwijssituatie. 3. gedragsproblemen zijn verminderd, waarbij er aandacht is voor het verminderen van specifiek autismegedrag (stereotypieën, rituelen en weerstanden) en het elimineren van niet specifiek autismegedrag (bv. driftbuien, eet- en slaapproblemen). Om zicht te krijgen op het perspectief voor onderwijs en opvoeding, wordt in de eerste fase in kaart gebracht hoe de autismespectrumstoornis bij het kind tot uiting komt en op welke gebieden de stoornis de ontwikkeling van het kind beïnvloedt. Door observaties op de behandelgroep, in de thuissituatie en eventueel op de school / peuterspeelzaal, wordt duidelijk welke ondersteuningsbehoeften het kind heeft. Eventueel kunnen er naast de observaties gegevens uit (psychologisch) onderzoek en vragenlijsten gebruikt worden ter ondersteunding van het advies (bijvoorbeeld: SON-R, WPPSI-III-NL, Vineland, SRZ-i). Bij start van de module wordt er aan de hand van handelingsgerichte diagnostiek een beeld gevormd van het ontwikkelingsniveau van het kind. Aan de hand van het sociaal competentiemodel worden de vaardigheden in kaart gebracht die het kind nog moet leren om te kunnen functioneren in een onderwijssituatie. Deze vaardigheden worden het kind, in samenwerking met ouders en eventuele andere opvoeders, aangeleerd. Hierbij kan gedacht worden aan: meedoen in de dagstructuur van de groep. zelfstandig werken aan een cognitieve taak. zelfredzaamheid in dagelijkse routines. toepassen van basale sociale vaardigheden zoals om hulp vragen, op de beurt wachten. instructies van een volwassene opvolgen. gedurende een bepaalde tijd de aandacht kunnen richten op een activiteit zonder hierbij weg te lopen. Naast het hoofddoel om kinderen met een autismespectrumstoornis de vaardigheden aan te leren die nodig zijn om te kunnen functioneren in een onderwijssituatie, is er binnen de behandeling van de ASS-groepmodule ook veel aandacht voor de gedragsproblemen en ontwikkelingsachterstanden die vaak aanwezig zijn bij de doelgroep. Hierbij kan voornamelijk gedacht worden aan het stimuleren van de communicatieve ontwikkeling en de sociaal-emotionele ontwikkeling. In samenwerking met ouders en eventuele andere opvoeders wordt het kind uitgelokt tot contact en leert het kind de functie van taal. Door middel van onderzoek wordt in kaart gebracht op welk niveau van communicatie het kind functioneert en op welk niveau het kind zou kunnen profiteren van ondersteunende communicatie (pictogrammen en/of Nederlands met Gebaren (NmG) ). Door het kind te volgen en aan te sluiten bij het kind, wordt vervolgens steeds meer toegevoegd in het spel en de taal van het kind. Het kind leert verschillende emoties te herkennen bij zichzelf en anderen en emoties op sociaal gepaste manier te uiten. Overige doelen in de behandeling zijn: het kind kan omgaan met veranderingen. het kind laat beginnend samenspel zien. het kind is (klok)zindelijk.‟ het kind laat minder stereotypieën en patronen zien. Voor de opvoeders (onder de term opvoeders worden zowel ouders als leerkrachten / peuterspeelzaalleidsters geschaard) zijn de einddoelen: De opvoeders hebben meer kennis over ASS en zijn competenter in de omgang met kinderen met ASS-problematiek. De verstandhoudingen binnen het gezin zijn verbeterd. Het evenwicht tussen draagkracht en draaglast is hersteld. Opvoeders kunnen het hebben van een kind met een ASS emotioneel en praktisch hanteren.
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 6/29
Concrete doelen voor de opvoeders zijn: hebben meer inzicht en vaardigheden met betrekking tot ASS-problematiek; hebben meer kennis over en maken gebruik van belangrijke steunbronnen; delen hun kennis en vaardigheden met elkaar, in het gezin, met de familie, met school; kennen en begrijpen hun kind beter; hebben meer en beter contact met hun kind; kunnen met het kind communiceren, hebben een gedeelde taal; kunnen het volgen, aansluiten en toevoegen – principe (VAT) hanteren; kunnen beter omgaan met zijn/haar mogelijkheden en beperkingen; zijn in staat om de wereld voor het kind te ordenen door een vaste structuur en prikkelreductie; kunnen beter zijn buien en angsten hanteren; hebben met betrekking tot de opvoeding meerdere oplossingsstrategieën.
3. Doelgroep van de module 3.1 Voor wie is de module bedoeld? De Autisme Spectrum Groep richt zich op kinderen van 3 - 7 jaar met een stoornis (mild tot ernstig) in het autistisch spectrum. Naast de stoornis binnen het autistisch spectrum, of als gevolg daarvan, is er bij de kinderen sprake van complexe en meervoudige ontwikkelingsproblemen, internaliserende
en/of externaliserende gedragsproblemen en gezins- en/of opvoedingsproblemen. De behandeling vanuit de Autisme Spectrum Groep richt zich zowel op de kinderen als de opvoeders. In de opvoedingssituatie van het kind is er sprake van opvoedingsnood of opvoedingscrisis. De behandeling van de Autisme Spectrum groep richt zich op de kernproblemen van kinderen met een autismespectrumstoornis: 1. Tekortkomingen in sociale interactie: iemand gebruikt of begrijpt geen non-verbaal gedrag of ontwikkelt geen relaties met leeftijdgenoten, passend bij het ontwikkelingsniveau. Of iemand lijkt afstandelijk en onverschillig naar andere mensen. 2. Tekortkomingen in communicatieve vaardigheden: er kan een totaal gebrek of een vertraging zijn in de spraakontwikkeling (waarbij er geen poging is met gebaren te communiceren). Het individu kan geen conversatie voeren of beginnen, of heeft stereotiep of herhaald taalgebruik. 3. Afwijkingen in het fantasiedenken: het individu kan een allesoverheersende, intense preoccupatie hebben voor een enkele interesse of onderwerp, of inflexibele, niet-functionele rituelen of routines onderhouden. Herhaalde motorische bewegingen, zoals handflappen of ronddraaien van voorwerpen is mogelijk. Vaak is er een gebrek aan fantasie of imitatiespel. Zoals hierboven staat beschreven hebben kinderen met een autismespectrumstoornis moeite met het inschatten van sociale interacties. Delfos (2010) geeft als verklaring hiervoor dat het kennen van zichzelf en het herkennen van emoties moeilijk is voor kinderen met een autistische stoornis. Daarbij kan een kind met een autistische stoornis zich slecht verplaatsen in een ander, het voelt onvoldoende aan wat er in de ander omgaat, waardoor de communicatie gebrekkig blijft. Naast de drie aspecten die Lorna Wing beschrijft, hebben veel kinderen met een ASS ook bijkomende problemen. B. Lahuis en anderen noemen in hun artikel „Wat is een autismespectrum stoornis‟ (2006) de volgende probleemgebieden: - Ontwikkeling van spraak en taal Bijna alle kinderen met ASS hebben problemen met het communicatief/sociaal gebruik van de taal, hun pragmatisch vermogen (het sociaal gebruiken van taal; het overbrengen van een boodschap aan de ander) is zwak. Als de spraakontwikkeling op gang komt, gebeurt dat in de meeste gevallen vertraagd en abnormaal. Bij veel kinderen is er sprake van echolalie, over zichzelf in derde persoon spreken, afwijkingen in stemgebruik. Vaak wordt taal niet in communicatieve zin gebruikt en is er geen sprake van wederkerigheid.
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 7/29
- Sensorische problemen Kinderen met ASS kunnen op een afwijkende manier omgaan met zintuiglijke prikkels. Kinderen kunnen extreem heftig reageren op prikkels, maar daarentegen kunnen ze zich ook terug trekken bij overprikkeling. Ook komt het voor dat kinderen gefascineerd en vaak geïrriteerd zijn door prikkels die anderen nauwelijks opvallen, zoals het geritsel van een papiertje, krassen van bestek over bord et cetera (Van der Veen-Mulders en anderen 2001). - Verstandelijke ontwikkeling en leerproblemen De meerderheid van de kinderen met autisme (ongeveer 25% in de tot op heden bekende onderzoeken (Delfos, 2010)) hebben naast hun autisme ook een verstandelijke beperking. - Motoriek Een groot aantal kinderen met ASS heeft problemen op het gebied van de motorische ontwikkeling: ze zijn onhandig, krampachtig, of houterig in de motoriek. Daarnaast laten veel kinderen motorische activiteiten zien die bestaan uit stereotiep gedrag, zoals fladderen of springen. - Angst Angsten komen veel voor bij kinderen met ASS. Deze hebben voor een groot deel te maken met sociale situaties. Vaak leveren ongestructureerde en slecht voorgestructureerde sociale situaties, zoals pauzes, vrije tijd of activiteiten in een groep, de meeste problemen op. Verder kunnen kinderen met ASS angstig worden als ze (plotseling en onverwachts) van vaste patronen en routines moeten afwijken. Kinderen met ASS kunnen moeilijk „het betrekkelijke‟ van iets inzien en daarmee hun angst dempen. De ontwikkeling van kinderen met een autismespectrumstoornis verloopt vaak met horten en stoten. Vaak is te zien dat er op een specifiek ontwikkelingsgebied een forse achterstand is, terwijl een kind zich op een andere ontwikkelingsdimensie normaal lijkt te ontwikkelen. Het ontwikkelingstempo kan van tijd tot tijd verschillen, periodes van spurts in de ontwikkeling worden afgewisseld met periodes van schijnbare stilstand in de ontwikkeling. Dit maakt dat behandeling van kinderen met een autismespectrumstoornis veel geduld vraagt. Met betrekking tot de opvoedingssituatie en -relatie gaat het om opvoeders met geringe kennis van ASS en beperkte vaardigheden om hiermee om te gaan. Deze opvoeders ervaren continu spanning in het omgaan met de problematiek van hun kind en hebben hierdoor een verminderde draagkracht. 3.2 Indicatie- en contra-indicatiecriteria Jeugdhulp Friesland biedt specialistische jeugdzorg op het gebied van opgroei- en opvoedingsproblemen, in de leeftijdscategorie 0 t/m 18 (met een uitloop tot 23) jaar. Kinderen, jongeren en hun ouders/opvoeders kunnen een beroep doen op Jeugdhulp Friesland. Dit doen zij als de normale ontwikkeling van het kind wordt belemmerd. Mogelijk is er sprake van psychosociale problemen, psychiatrische problemen, gezinsgerelateerde problemen, psychische problemen, gedragsproblemen of een combinatie daarvan. Kinderen en jeugdigen met een psychiatrische, zintuiglijke, lichamelijke en/of verstandelijke beperking die redelijk sociaal redzaam zijn, worden ook behandeld en/of opgevangen, als dit past binnen de behandelprogramma‟s en mogelijkheden van Jeugdhulp Friesland. We nemen ook jeugdigen op met een civielrechtelijke maatregel. In specifieke situaties worden kinderen met een strafrechtelijke maatregel behandeld (Gedragsbeïnvloedende maatregel). De door Jeugdhulp Friesland gehanteerde indicatiecriteria en contra-indicaties zijn uitgebreid beschreven in De Betekenis onder het hoofdstuk Doelgroepenbeleid op pagina 15. Deze folder is te downloaden op www.jeugdhulpfriesland.nl onder het tabblad „Jeugdhulp Friesland‟.
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 8/29
Voor de module Autisme Spectrum Groep gelden naast de algemene indicatiecriteria en contraindicaties de volgende specifieke indicatiecriteria: Het kind is minimaal 3 en maximaal 6 jaar. Het kind heeft een (ernstige) stoornis binnen het autisme spectrum met ernstige gedrags- en/of ontwikkelingsproblemen. De ontwikkeling en het kind en het opvoedingsproces zijn zodanig gestagneerd dat ambulante hulp in een schoolse setting en/of plaatsing op een reguliere behandelgroep ontoereikend is. De ouders zijn gemotiveerd voor hulp, onderschrijven de diagnose ASS en zijn bereid tot intensieve samenwerking. Contra-indicaties: (Het vermoeden van) een ernstige verstandelijke beperking. Vaak is echter bij jonge kinderen met een ASS geen IQ bepaald of het IQ heeft vanwege de stoornis en leeftijd een zeer beperkte prognostische waarde. Er moet dan een klinische inschatting worden gemaakt van de mentale leeftijd en het waarschijnlijke leervermogen. Dit is van belang om te kunnen bepalen of het niveau van de activiteiten die aangeboden worden op de groep zal aansluiten bij het kind en of het kind het einddoel, doorstromen naar een vorm van onderwijs, zal kunnen halen. Het kind heeft voortdurend één op één begeleiding nodig vanwege te sterk onaangepast, risicoval gedrag en/of zeer ernstige externaliserende gedragsproblemen. Ouders zijn niet bereid of in staat tot intensieve samenwerking. Ouders onderkennen de diagnose ASS niet. 3.3 Toepassing bij migranten Niet van toepassing.
4. Aanpak van de module 4.1 Structuur en opbouw Na aanmelding bij de Autisme Spectrum Groep wordt er een orthopedagogisch hulpverlener 3 gekoppeld aan ouders en hun kind. Deze orthopedagogische hulpverlener is het eerste aanspreekpunt voor ouders en verwijzers en kan direct intensieve begeleiding inzetten in de thuissituatie, kinderdagverblijf/kinderopvang of peuterspeelzaal. Daarnaast brengt deze orthopedagogisch hulpverlener onder verantwoordelijkheid van de gedragswetenschapper (hoofdbehandelaar) zo snel mogelijk samen met andere disciplines en in continu overleg met ouders en/of verwijzer in kaart welke eventuele aanvullende specialistische vormen van diagnostiek en behandeling vanuit de Autisme Spectrum Groep en/of andere specialismen van Jeugdhulp Friesland gewenst zijn. Wanneer behandeling vanuit de module ASS-groep niet noodzakelijk wordt geacht, maar op basis van het integratieve beeld wel duidelijk is dat er behandeling noodzakelijk is, kunnen de modules Ambulante Vroegbehandeling, Samen Sterk op School en/of Dagbehandeling 1,5 - 7 jaar worden ingezet. De duur van de module is maximaal twee jaar. De module kent drie fasen in de behandeling: 1. Intakefase In de eerste fase van de behandeling wordt door middel van handelingsgerichte, multidisciplinaire diagnostiek getracht een integratief beeld te vormen van de ontwikkelings- en opvoedingsproblematiek. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de module Intake en diagnostiek. Het diagnostisch proces leidt in uiterlijk 6 weken tot een (voorlopig) integratief beeld, op basis waarvan in overleg met ouders, opvoeders, verwijzer en het multidisciplinaire team behandeldoelen worden geformuleerd. Daarbij wordt de afweging gemaakt of behandeling op de behandelgroep noodzakelijk is, of dat het cliëntsysteem kan profiteren van ambulante zorg vanuit de Autisme Spectrum Groep (of een combinatie daarvan).
3
Deze functie is in ontwikkeling en wordt nu nog uitgevoerd door de pedagogisch medewerker.
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 9/29
2.
Behandelfase De behandeling vanuit de module ASS-groep kan worden uitgevoerd in verschillende varianten: o Het kind komt naar de behandelgroep en ouders krijgen thuis ambulante ondersteuning van de orthopedagogisch hulpverlener. o Het kind komt deels naar de behandelgroep en gaat daarnaast nog naar een andere (onderwijs)setting (peuterspeelzaal / school). De ouders en leerkracht / peuterspeelzaalleider krijgen ambulante ondersteuning van de orthopedagogisch hulpverlener. Gezien de specifieke problematiek van de doelgroep, wordt de behandeling voor de meeste kinderen uitgevoerd volgens de eerste variant. Het aantal dagdelen waarop het kind naar de behandelgroep komt, hangt af van wat het kind aan kan gezien de leeftijd en ernst van de problematiek. Een kind komt minimaal 2 en maximaal 8 dagdelen naar de behandelgroep. Wanneer het kind het volhoudt om 8 dagdelen te functioneren in de groep, wordt er gewerkt aan de overstap naar onderwijs en het aantal dagdelen op de behandelgroep weer afgebouwd naar maximaal 4 dagdelen. De groepsbehandeling vindt plaats in een specifiek hiervoor ingerichte groep van de Medisch Orthopedagogische Dagbehandeling, waar maximaal zes kinderen per dag behandeling kunnen krijgen. In de prikkelvrije leer-/leefruimte is sprake van een vaste dagroutine (afgestemd op de ontwikkelingstaken van het sociaal competentiemodel) en er wordt gebruik gemaakt van aangepaste hulpmiddelen. Er wordt met scheidingswanden gewerkt. In de behandelfase krijgt het kind intensieve behandeling in de groep en op indicatie van de behandelcoördinator aanvullende therapieën en trainingen. De orthopedagogisch hulpverlener draagt zorg voor de transfer naar de thuissituatie door middel van wekelijkse contacten en trainingen met de opvoeder(s). Tijdens de behandelfase wordt er in ieder geval gewerkt aan doelen op de volgende gebieden: - Communicatie en taal: De concrete, ondersteunende, communicatie wordt altijd gecombineerd met taal. Taalstimulering gebeurt de hele dag door: benoemen, uitleggen, uitlokken van taal en helpen bij het communicatief gebruiken van taal. Bij het stimuleren van de taal worden de VATprincipes toegepast. Bij veel kinderen met een autismespectrumstoornis verloopt de communicatieve ontwikkeling anders en/of vertraagd. Voor deze kinderen is het verlenen van betekenis aan gesproken taal vaak moeilijk, omdat woorden symbool staan voor alles wat je ziet en wat niet zichtbaar is. Voor deze kinderen blijkt het visueel maken (middels pictogrammen) van taal goed te werken. Wanneer het wenselijk wordt geacht, kan er naast de visuele ondersteuning, gebruik gemaakt worden van Nederlands met Gebaren (NmG). Gezien het abstracte karakter van NmG wordt dit niet voor ieder kind op de Autisme Spectrum Groep gebruikt, - Sociale redzaamheid: De pedagogisch medewerker maakt gebruik van groepssituaties voor het oefenen van sociaal gedrag, zoals beurtgedrag, inbreng van een ander verdragen. Bijvoorbeeld: twee kinderen spelen met de knikkerbaan en oefenen beurtgedrag, de begeleider benoemt gedrag, doet en/of zegt gedragsalternatieven voor. Er is veel aandacht voor emotieherkenning. Deze wordt getraind met verschillende middelen, zoals benoemen van afbeeldingen van bang/boos/blij/verdrietig, en het in de situatie benoemen van de gevoelens van het kind en een ander kind. Daarnaast is vaak veel training nodig van de praktische zelfredzaamheid: eetgedrag, toiletgang / zindelijkheid, aan- en uitkleden. - Cognitieve en leervaardigheden: Binnen de behandeling wordt het kind geleerd om spel- en leermateriaal passend te hanteren. Er is aandacht voor het zelfstandig problemen op kunnen lossen, taakgedrag (aan tafel werken, taak uitvoeren, zich concentreren) en taakondersteunende vaardigheden (hulp vragen, instructies opvolgen). Gedurende de behandelfase wordt er, op indicatie, gebruik gemaakt van de volgende methodieken: - Psycho-educatie en gezinsondersteuning - Educatieve interventie (Teacch) - Vroege interventie (Joint Attention training) - Contactgericht spelen en leren (ATN/Anneke de Groot)
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 10/29
-
Psychologisch Educatief Profiel (ATN) Ontwikkelingsvolgsysteem (Portage, GOLD, OVM) Hopla-koffer en Doos vol Gevoelens Berckelaer-Onnes speeldozen Visitaal pictogrammen op basis ComVoor-test Puk & Co
Op indicatie kan een kind gedurende de behandelfase individuele behandeling, of behandeling in een (kleine) groep, krijgen van verschillende vaktherapeuten (logopedist, fysiotherapeut, muziektherapeut). Voor een nadere beschrijving van deze behandelingen wordt verwezen naar de modulebeschrijvingen van de vaktherapieën. Naast de vaktherapieën kan het kind, ter voorbereiding op de overstap naar het onderwijs, naast de groepsbehandeling maximaal twee dagen per week participeren in de interne kleuterklas. Ouders en de orthopedagogisch hulpverlener van de groep werken nauw samen via frequente uitwisseling (schrift, telefoon, bij halen/brengen), via gesprekken in de thuissituatie en via 'meedraaien' in de groep. De orthopedagogisch hulpverlener richt zich in de contacten met ouders op: - Psycho-educatie: gericht op inzicht in de autismespectrumstoornis van het kind, de consequenties voor het opvoeden, het dagelijks gezinsleven, en op het wegwijs worden in het veld van voorzieningen voor onderwijs, hulp, ouderverenigingen et cetera. - Opvoedingsondersteuning: gericht op het leren van (specifieke) opvoedingscompetenties en het kunnen toepassen van de principes van de concrete communicatie, maar ook op, waar het kan, het herstellen van gewone opvoedingsroutines. Aan ouders wordt expliciet gevraagd over oplossingen mee te denken. - Ondersteuning bij het hervinden van balans: thema's zijn vaak rouwverwerking, positie van het kind in het gezin, omgaan met familie en overige sociale omgeving, zoeken van hulpbronnen in de omgeving. Wanneer er bij ouders meer vraagstukken rondom het ouderschap een rol spelen in de draaglast die zij ervaren, kan er naast de inzet van de orthopedagogisch hulpverlener, gebruik gemaakt worden van de module Methodische Ouderbegeleiding. Voor ouders worden er twee tot drie keer per jaar thema-avonden georganiseerd en is er jaarlijks een Brusjes-familiedag. Gedurende de behandelfase komt het multidisciplinaire team drie keer per half jaar bij elkaar om de voortgang van de behandeling te monitoren. Gedurende dit overleg kan besloten worden om behandeldoelen bij te stellen, nadere handelingsgerichte diagnostiek te doen of extra modules in te zetten. Daarnaast wordt besproken of het eerder besproken integratieve beeld nog passend is bij het huidige beeld van het kind, of er nieuwe hypothesen zijn en wat het perspectief van het kind is. De behandelfase kan op basis van het ontwikkelingsverloop op indicatie met een half jaar worden verlengd. Binnen de behandelperiode is er, eventueel in samenwerking met de interne kleuterklas, in de laatste fase expliciete aandacht voor nazorg en overdracht naar het vervolgonderwijs. 3.
Eindfase In de Eindfase van de behandeling (maximaal 3 maanden) wordt gestreefd naar stabilisatie. Het kind stroomt uit bij de behandelgroep en start binnen een vorm van onderwijs. De orthopedagogisch hulpverlener blijft betrokken bij het kind en de ouders om het kind ambulant te begeleiden op de nieuwe school. Er worden adviezen overgedragen en extra begeleiding geboden in de klas om de transfer van de geleerde vaardigheden gemakkelijker te maken. Met ouders wordt besproken welke behandeling en ondersteuning zij verder nodig hebben in de thuissituatie en er vindt een overdracht plaats naar het wijk- en gebiedsteam.
Binnen de Autisme Spectrum Groep wordt gewerkt in de vorm van het strategieënmodel van Kok (1984). Er zijn 3 strategieën. De eerstegraadsstrategie richt zich op het scheppen van een leefklimaat dat is afgestemd op een specifieke hulpvraag (Schopler 1997). Als een aangepast, stimulerend leefklimaat is geschapen zal de tweedegraadsstrategie zich richten op het vinden van individuele therapievormen, die het kind in staat stellen om zich zo optimaal mogelijk te ontplooien. De Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 11/29
derdegraadsstrategie impliceert het toesnijden van de eerstegraads- en tweedegraadsstrategie op individuele kenmerken en met name eigenheid van het kind. Eerstegraadsstrategie Binnen de Autisme Spectrum Groep is er veel aandacht voor het pedagogisch basisklimaat, het veilige en stabiele klimaat op de behandelgroep is de basisvoorwaarde voor effectieve behandeling op de behandelgroep. Hierbij staat de relatie tussen de orthopedagogisch hulpverlener en het kind centraal; voor de ontwikkeling van het kind is het cruciaal dat het kind zich binnen deze relatie veilig voelt en gezien weet, en ruimte krijgt in combinatie met de juiste mate van begrenzing. Binnen het pedagogisch basisklimaat is er aandacht voor de zes uitgangspunten voor een goed pedagogisch klimaat (Jongepier, Struijk & van der Helm, 2010): -
Emotionele steun en sensitieve responsiviteit In de behandeling van kinderen met een autismespectrumstoornis is het cruciaal dat de orthopedagogisch hulpverlener oog heeft voor de signalen van het kind en hier adequaat op reageert. Hierdoor voelt het kind zich begrepen en geaccepteerd en ontwikkelt het een gevoel van veiligheid. Binnen de dagelijkse routine van de Autisme Spectrum Groep worden er voor ieder kind momenten ingebouwd waarop er ruimte is voor persoonlijk contact en aandacht.
-
Autonomie en ruimte De inrichting van de Autisme Spectrum Groep is dusdanig dat deze enerzijds structuur biedt en anderzijds ruimte biedt voor exploratie. De kinderen op de Autisme Spectrum Groep worden gestimuleerd om zo veel mogelijk zelf te doen, wat stimulerend werkt voor ze zelfredzaamheidsontwikkeling en het zich eigen maken van verschillende leervoorwaarden. Het gedrag van kinderen met een autismespectrumstoornis is soms moeilijk te begrijpen. Binnen het basisklimaat op de Autisme Spectrum Groep is er vanuit de orthopedagogisch hulpverleners veel geduld om de betekenis van het gedrag te achterhalen en het kind ander gedrag aan te leren.
-
Structureren en grenzen stellen Binnen de Autisme Spectrum Groep staat het bieden van structuur en overzicht centraal. Middels de TEACCH-methodiek worden de ruimte, activiteiten en taken gestructureerd. De methode TEACCH dient als basis voor de behandeling binnen de module ASS-groep. Het is de meest bekende en onderzochte methode op het gebied van behandeling van autismespectrumstoornissen. De kern van het programma is het structureren van de ruimte (duidelijke aanwijzingen van welke activiteit waar plaats vindt), de tijd (het door middel van pictogrammen inzichtelijk maken welke activiteiten wanneer plaats vinden, gebruik van de timetimer om tijd te visualiseren) en taken. Er wordt gebruik gemaakt van visuele ondersteuning om de communicatie te ondersteunen. Ozonoff en Cathcart (1998) konden aantonen dat de invoering van TEACCH bij kleuters leidde tot significante verbetering van sociale en communicatieve vaardigheden. Binnen de Autisme Spectrum Groep is er een zichtbare structuur in tijd, ruimte en activiteiten met behulp van 'concrete communicatie': er is visuele informatie over wat, door wie, wanneer, hoe en waar gedaan wordt via een individueel dagschema en taak- en activiteitenschema's, die worden aangeboden middels pictogrammen, foto's, tekeningen of voorwerpen. Hierbij is er sprake van maatwerk, bij het ene kind wordt gebruik gemaakt van foto's, en is met behulp daarvan elk dagdeel gedetailleerd weergegeven; bij een ander kind is het voldoende om een globaler dagschema met behulp van pictogrammen te gebruiken en alleen bij moeilijke situaties meer details aan te brengen. Er is systematisch aandacht voor transfer van de voor dit kind werkende communicatie tussen behandelgroep en ouders, onderwijs.
-
Informatie geven en uitleggen Binnen de Autisme Spectrum Groep zijn orthopedagogisch hulpverleners er op gericht om de kinderen te helpen de wereld om zich heen te begrijpen. De kinderen wordt verteld wat er gebeurt en waarom iets gebeurt. Hierbij is specifieke aandacht voor het benoemen van emoties en geluidsprikkels die voortkomen uit iets buiten het gezichtsveld van het kind.
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 12/29
-
Begeleiden van interacties tussen kinderen De kinderen die vallen onder de doelgroep van de Autisme Spectrum Groep hebben veel moeite met het aangaan en onderhouden van sociale contacten. Zij hebben hierbij intensieve begeleiding van de orthopedagogisch hulpverlener bij nodig. Hierbij geeft de orthopedagogisch hulpverlener aan het kind aan wat het kan zeggen en doen om contact aan te gaan en stimuleert de onderlinge communicatie.
-
Stimuleren en ondersteunen van interacties tussen kind en ouders De ouders hebben een belangrijke positie binnen de behandeling van de Autisme Spectrum Groep, mede gezien de intensieve samenwerking die nodig is om transfer van de geleerde vaardigheden te bewerkstelligen. Op de Autisme Spectrum Groep is er veel aandacht voor wat het kind in de thuissituatie heeft meegemaakt, middels het communicatieschrift worden de positieve momenten tussen ouder en kind besproken en aangemoedigd.
De begeleidingswijze van het kind met autisme is belangrijk voor de eerstegraadsstrategie (Kok, 1984). Bij de manier van begeleiden wordt, naast de uitgangspunten voor een goed pedagogisch klimaat, gebruik gemaakt van leertheoretische principes (Rogers & Dawson, 2010). Elke gewenste handeling of gedrag wordt bekrachtigd. Ook wordt het Sociaal Competentiemodel (Slot, 2004) gehanteerd. Hierbij worden de taakvaardigheden van het kind gestimuleerd en de belemmerende factoren weggenomen of verminderd om te kunnen voldoen aan de ontwikkelingstaken die bij de leeftijd passen. Zo kan een normale ontwikkeling stap voor stap aangeleerd worden. Gezien het specifieke basisklimaat op de Autisme Spectrum Groep, is er een keer in de veertien dagen een bijeenkomst tussen de orthopedagogisch hulpverleners, gedragswetenschapper en methodiekcoach4. Binnen deze bijeenkomsten wordt er aan de hand van beeldmateriaal gekeken naar de basiscommunicatie en –houding tussen orthopedagogisch hulpverlener en kind. Hierbij is aandacht voor dat wat het kind nodig heeft om zich veilig en begrepen te voelen op de behandelgroep. Daarnaast wordt het soms onverklaarbare gedrag van het kind geanalyseerd en worden er binnen het team hypothesen gevormd waar het gedrag voor zou kunnen staan. Deze hypothesen geven richting aan het handelen van de orthopedagogisch hulpverlener. Tweedegraadstrategie De tweedegraadsstrategie komt ten eerste naar voren in een educatieve, ontwikkelingsgerichte aanpak waarin vaardigheden aangeleerd worden of het oplossend vermogen wordt vergroot. Verschillende disciplines kunnen hier een bijdrage aan leveren, waaronder bijvoorbeeld logopedie en fysiotherapie. Op de Autisme Spectrum Groep worden specifieke behandelprogramma‟s gebruikt, zoals Joint Attention training, speltraining, individuele vaardigheidstraining en ondersteuning in de communicatie. Deze trainingen zijn afgestemd op het individuele kind. Ook bepaalde therapieën kunnen effectief zijn, waaronder de cognitieve gedragstherapie. Derdegraadsstrategie De derdegraadsstrategie is gericht op de individuele inkleuring van het gezin en het kind met autisme. Gezien de grote mate van diversiteit in de doelgroep is het noodzakelijk dat de pedagogische benadering voor ieder kind individueel wordt ingevuld, en ieder kind werkt aan doelen die beschreven zijn in een individueel behandelplan. In de behandelplannen van de Autisme Spectrum Groep wordt gebruik gemaakt van de doelen van Rutter.Rutter (1985) stelt dat de behandeling van kinderen met autisme gericht dient te zijn op: (1) het stimuleren van de normale ontwikkeling (2) het verminderen van specifiek autismegedrag en (3) het elimineren van niet-specifiek autismegedrag.
4
Deze functie is in ontwikkeling en wordt nu nog uitgevoerd door praktijkbegeleider.
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 13/29
Ten aanzien van het stimuleren van de normale ontwikkeling kan gedacht worden aan interventies die gericht zijn op het stimuleren van de sociale interactie, de communicatie en het spelgedrag van kinderen. Zo kan de sociale interactie gestimuleerd worden door het doen van contactspelletjes, oefenen in beurtwisseling, kiekeboespelletjes en allerlei andere oefeningen, die gericht zijn op het bevorderen van „joint attention‟ (: gedeelde aandacht) (Blijd-Hoogewys, Burema, 2010). Op het gebied van de communicatie kan gewerkt worden aan het stimuleren en uitlokken van taal/spraak door middel van spelletjes, liedjes en boekjes. Belangrijk is het om daarbij aan te sluiten bij het begripsniveau en actief taalniveau van het kind. Hierbij wordt gebruik gemaakt de afname van de ComVoor (Verpoorten en anderen, 2004). Uit de resultaten van deze test kan ook een keuze gemaakt worden uit middelen, zoals objecten, picto‟s, foto‟s, om de communicatie te ondersteunen. Kinderen met autisme blijven vaak steken in het eenzijdig herhalend omgaan met speelgoed. Er is weinig exploratiedrang en de meeste kinderen komen niet tot symbolisch spel. Om het spel op gang te laten komen moet er geoefend worden. Daarnaast kunnen ze bizar spelgedrag laten zien door bijvoorbeeld alleen geïnteresseerd te zijn in onderdelen van het voorwerp (bijvoorbeeld de haren van een pop). Voor het bevorderen van de spelontwikkeling is het van belang dat er wordt aangesloten bij de interesse en de manier van spelen van het kind. Op deze wijze wordt geprobeerd het spel te imiteren, uit te breiden en te variëren. Er wordt hierbij gebruikgemaakt van de speltraining volgens de methode Berckelaer-Onnes (1991). Het betreft een gestructureerde methode om de spelontwikkeling van kinderen met ASS te stimuleren. Daarbij is er aandacht voor vier fasen in de spelontwikkeling: van manipuleren naar combinatiespel, naar functioneel spel, naar symbolisch spel. De training vindt plaats in een één-op-één- situatie in een prikkelvrije ruimte. Per spelsessie worden er twee spelsets gebruikt. Bij het verminderen van specifiek autismegedrag kan gedacht worden aan het verminderen van stereotypieën, rituelen en weerstanden. Om het gedrag van het kind te kunnen beïnvloeden wordt eerst aangesloten bij zijn eigen interesses. Vervolgens worden alternatieven aangeboden voor storend en negatief gedrag en wordt het kind gestimuleerd dit gedrag uit te voeren waarbij gebruik wordt gemaakt van bekrachtiging. Hierdoor wordt niet-gewenst gedrag begrensd en positief gedrag beloond. Nieuwe vaardigheden worden in kleine stapjes aangeleerd. Het bieden van structuur in tijd, ruimte, activiteit en persoon oftewel het bieden van duidelijkheid en voorspelbaarheid aan het kind is essentieel. Dit kan geschieden aan de hand van dagschema‟s, pictogrammen en andere vormen van communicatie. Daarbij wordt de informatie, die de opvoeders aan het kind willen geven of het kind aan de opvoeders, visueel en concreet ondersteund door voorwerpen, foto‟s en/of picto‟s en geschreven tekst. Ten aanzien van het elimineren van probleemgedrag kan gedacht worden aan het behandelen van driftbuien, eet- en slaapproblemen en problemen rond de zindelijkheid. Om een probleemsituatie duidelijk te krijgen wordt gebruik gemaakt van een schema waarin de Situatie waarin het kind zich bevindt, het Gedrag van het kind en de Gevolgen voor het kind (SGG) uitvoerig worden geobserveerd, geïnventariseerd en geanalyseerd om te komen tot een hypothese, die kan verwijzen naar de in stand houdende factoren van het gedrag. Samen met de opvoeders wordt gekeken hoe in de situatie de voorwaarden geoptimaliseerd kunnen worden op het gebied van communicatie, structuur bieden en regels stellen. Daarnaast wordt gekeken naar hoe opvoeders reageren op het gedrag van hun kind, de Gevolgen. Vaardigheden als belonen, negeren en straffen zijn belangrijke middelen om het gedrag van het kind met autisme positief te beïnvloeden. Bij de behandeling van het probleemgedrag van kinderen met autisme is het belangrijk om naast de normale ontwikkeling ook vanuit hun autistisch denken de problematiek te analyseren. Gezinsgericht De inzet van de dagbehandeling is gericht op het kind en zijn opvoedings-/gezinssituatie. Het aanlegaspect van de ASS-problematiek kan niet worden weggenomen, maar vroegtijdige herkenning en behandeling van ASS wordt belangrijk geacht om de secundaire gevolgen voor kind en omgeving zoveel mogelijk te beperken. Er wordt aandacht besteed aan de draagkracht-/draaglastverhouding van de opvoeders en het gezin; de aanwezigheid van een netwerk; andere mogelijke problematiek in en rond het gezin. Hierbij staat de veiligheid binnen het gezin voorop middels het zo nodig inzetten van de Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 14/29
methodiek (Safety First). Een dagbehandelingplaatsing wordt door opvoeders meestal als ontlastend ervaren. Het kan ook voorzien in een oplossing voor een negatieve schoolervaring van het kind met ASS. Binnen de behandeling wordt er door de betrokken orthopedagogisch hulpverlener aandacht besteed aan psycho-educatie. Psycho-educatie wordt volgens de richtlijn diagnostiek en behandeling van Autisme Spectrum Stoornissen bij behandeling van autismespectrumstoornissen als essentieel onderdeel van het zorgaanbod beschouwd. Eventueel kan voor aanvullende hulp verwezen worden naar andere instellingen. 4.2 Duur De duur van de module is maximaal twee jaar. Binnen de behandelperiode is er, eventueel in samenwerking met de interne kleuterklas, in de laatste fase expliciete aandacht voor nazorg en overdracht naar het vervolgonderwijs. 4.3 Frequentie / 4.4 Intensiteit De duur van de behandeling hangt samen met de hulpvraag, opgestelde behandeldoelen en verloop van de behandeling. Alle vormen van behandeling/begeleiding maken deel uit van het integrale behandeltraject binnen het in ontwikkeling zijnde B.E.C., waarbij te allen tijde maatwerk wordt geboden vanuit het principe zo licht als kan en zo zwaar als nodig. Naast behandeling op de groep, wordt het kind, in samenwerking met ouders, zo intensief mogelijk behandeld in de thuissituatie, De frequentie van de contacten in de thuissituatie hangen af van de hulpvraag van ouders, de ervaren draaglast/draagkracht en eventueel andere betrokken hulpverleners. 4.5 Setting De module wordt uitgevoerd in een specifiek hiervoor ingerichte groep van de Medisch Orthopedagogische Dagbehandeling van Jeugdhulp Friesland. 4.6 Betrokkenen De behandeling van de Autisme Spectrum Groep is multidisciplinair ingericht. Afhankelijk van de problematiek en hulpvraag wordt de samenstelling van het multidisciplinaire team voor ieder kind individueel vormgegeven. Binnen het team zijn de volgende disciplines betrokken: Orthopedagogisch hulpverlener Methodisch ouderbegeleider5 (op indicatie) Kinderarts (op indicatie) Verpleegkundige (op indicatie) Kinderfysiotherapeut (op indicatie) Logopedist (op indicatie) Muziektherapeut (op indicatie) Gedragswetenschapper / behandelcoördinator Methodiekcoach6
5. Materialen en links Specifiek Behandelmateriaal met methodiekhandleiding Teacch Joint attention Berckelaer-Onnes Speldozen PEP Picto‟s www.visitaal.nl
5 6
Deze functie is in ontwikkeling Deze functie is in ontwikkeling
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 15/29
B. ONDERBOUWING VAN DE MODULE
6. Verantwoording: doelgroep, doelen en aanpak 6.1 Theoretische onderbouwing van de module Een autismespectrumstoornis wordt gekenmerkt door problemen in de sociale- en communicatieve ontwikkeling, in het verbeeldend- en oplossend vermogen, en door een beperkt repertoire aan interesses (DSM-IV-R; APA, 2000). Drie cognitieve theorieën bieden verklaringsmodellen voor begrijpen van deze problemen (Jonx Lentis, 2009): - De theorie van een zwakke theory-of-mind (TOM) Het begrip theory-of-mind verwijst naar de vaardigheid van mensen zich te kunnen verplaatsen in de gevoelens, gedachten en bedoelingen van anderen. Dit is belangrijk om sociaal gepast te kunnen reageren. De Theory of Mind zegt dat een kind met een autismespectrumstoornis niet (goed) in staat is om gedachten, gevoelens aan anderen en zichzelf toe te schrijven (Baron-Cohen, 2002). Het kan zich moeilijk in een ander verplaatsen, en zijn eigen motieven niet goed overzien. In de vroege ontwikkeling is dit bijvoorbeeld te zien in het niet goed tot stand komen van gedeelde aandacht, imitatie (Steerneman, 2004; Rieffe, Potharst, Meerum-Terwogt, Begeer, Stockmann & Cowan, 2005). Mensen met autisme missen een intuïtieve theory-of-mind. Ze hebben moeite met meerdere, wisselende emoties, zoals bij begrafenissen, verdriet en sociale praatjes. Ook houden ze minder rekening met de interesses van hun gesprekspartner, waardoor de wederkerigheid in het contact kan missen. Om dezelfde reden zijn grapjes, leugentjes of dubbele woordbetekenissen moeilijk te begrijpen voor mensen met Autisme. - De theorie van een zwak executief functioneren (EF) Onder andere Ozonoff, South en Provencal (2005) beschrijven de problemen tevens vanuit de Executieve Functies Theorie. Executief functioneren verwijst naar de vaardigheid om te gaan met situaties waarin snelle en routinematige oplossingen niet meer werken. Daarvoor is onder andere planning en flexibiliteit nodig. Mensen met autisme hebben hier moeite mee. Ze blijven bijvoorbeeld vasthouden aan een gekozen oplossingsstrategie, ook als deze niet meer werkt. Daarnaast hebben ze veel moeite met het gelijktijdig doen van meerdere dingen. Dit kan verklaren waarom mensen met autisme graag vasthouden aan routines en gewoontes en star zijn in hun doen en laten. - De theorie van een zwakke centrale coherentie (CC) Centrale coherentie verwijst naar de vaardigheid om betekenis te verlenen aan (sociale) informatie. De Centrale Coherentie Theorie veronderstelt dat een persoon met ASS moeite heeft met het overzien van zijn omgeving als een samenhangend geheel en met het geven van de juiste betekenis aan zijn waarnemingen (Frith, 1989; Happé & Frith, 2006). Vermeulen (2007) noemt dit contextblindheid: moeite met begrijpen van zowel externe context bijvoorbeeld een gezichtsuitdrukking, als interne context, zoals het gevoel van honger. Mensen met autisme letten, vanwege de problemen met het overzien van de omgeving, vaak en vooral op details en kijken minder naar de samenhang. Ze nemen de werkelijkheid fragmentarisch en letterlijk waar. Deze waarneming kan leiden tot sociaal onhandig gedrag. Deze theorie verklaart niet alleen de zwakke kanten van mensen met autisme. Het biedt ook een verklaring voor de kwaliteiten die bij sommigen voorkomen, zoals een detailkennis voor treinen of dinosaurussen. Door deze specifieke cognitieve kenmerken heeft het kind een eigen manier van ontwikkelen, die vaak op alle ontwikkelingsgebieden te zien is, en die ervoor zorgen dat de 'match' en communicatie met de omgeving niet vanzelfsprekend zijn. Het jonge kind reageert anders of niet (voldoende) op de 'gewone' opvoeding van ouders. Vaak is sprake van comorbiditeit, bij de doelgroep zijn ten gevolge van deze elkaar beïnvloedende factoren ernstige ontwikkelings- en/of gedragsproblemen ontstaan (Kooijman, 2013).
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 16/29
Van Berckelaer-Onnes (2008) omschrijft ASS als een ernstig opvoedingsprobleem. Ouders snappen hun kind niet, hun opvoeding 'werkt niet'. De directe opvoedingsstress van ouders kan groot zijn, wat hun competentiegevoel ernstig kan aantasten. Daarnaast kan een kind met ASS emotionele (verdriet, onzekerheid) en praktische belasting als gevolg hebben, zeker als er nog andere kinderen zijn. Niet zelden krimpt het sociaal netwerk in, waardoor het gezin in een vicieuze cirkel kan belanden. De specifieke cognitieve kenmerken behorend bij de ASS zijn niet veranderbaar. Ook ASSgerelateerde gedragskenmerken zoals stereotypie, rigiditeit zullen altijd in zekere mate blijven bestaan (o.a. Van Berckelaer-Onnes, 2011). De nadelige gevolgen van de ASS voor ontwikkeling en sociale aanpassing zijn wel beïnvloedbaar. Dat geldt ook voor de gezinsproblemen (Kooijman, 2013). De ontwikkelingsachterstand en communicatieproblemen ten gevolge van de ASS problematiek is met specifiek op de doelgroep geënte methodieken te beïnvloeden, gesteund door hulpmiddelen en intensieve training en langdurige begeleiding. Onderzoek heeft duidelijk gemaakt dat bij de behandeling van autisme de beste resultaten worden bereikt in de alledaagse leefsituatie (Dawson en Osterling, 1997; Rutter, 1985; Van Berckelaer-Onnes 2008). Kinderen met ASS-problematiek hebben veel moeite met de transfer van de ene naar de andere situatie. De nadruk leggen op aanpassing van het alledaagse leefklimaat (Mulder en anderen 1998) heeft daarom ook de voorkeur. In de aanmeldingpraktijk van de Medisch Orthopedagogische Dagbehandeling (MOD, jaarverslag Jeugdulp Friesland 2011) blijkt dat de behoefte aan aanvullende, gespecialiseerde en ook ontlastende dagbehandeling bij de milde tot ernstige variant van kinderen met ASS-problematiek groot is. Bij plaatsing is een goede samenwerking en afstemming voorwaarde voor een effectieve behandeling. 6.2 Probleemanalyse Risicofactoren De risicofactoren voor autismespectrumstoornissen (ASS) worden onderverdeeld in risicofactoren bij het kind zélf en risicofactoren in de omgeving van het kind. De risicofactoren bij Autisme zijn door Karen van Rooijen-Mutsaers en Lenette Rietveld (NJi, 2012) als volgt beschreven: Kindfactoren Erfelijkheid speelt een rol bij de ontwikkeling van ASS. Hoe groot de invloed van genetische factoren is, is echter niet goed duidelijk. Voorheen werd gedacht dat deze zeer groot was. Recent onderzoek vindt echter dat omgevingsfactoren meer invloed hebben. Kinderen met autisme hebben in verhouding vaker een vergrote hoofdomtrek. Als ze een hoofdomtrek hebben die groter is dan die van 97 procent van hun leeftijdgenoten, blijken kinderen een hoger risico te hebben op het ontwikkelen van ASS. Naar schatting 20 procent van de patiënten met autisme heeft zo'n grote hoofdomtrek. Het is nog niet duidelijk welke hersenstructuren hierbij precies betrokken zijn. Autisme komt soms voor in combinatie met een medische aandoening, zoals het Fragiele X syndroom (erfelijke aandoening die vaak gepaard gaat met een verstandelijke beperking), tubereuze sclerose (aangeboren aandoening die wordt gekenmerkt door goedaardige gezwelletjes), stofwisselingsstoornissen en infectieziekten. Ook epilepsie komt naar verhouding vaker voor bij ASS. Autisme gaat niet per definitie samen met een verstandelijke beperking. De klassieke autistische stoornis gaat naar schatting in 67 procent van de gevallen samen met een verstandelijke beperking. Bij de aan autisme verwante ontwikkelingsstoornissen geldt dat in ongeveer 12 procent van de gevallen. Bij de stoornis van Asperger is er juist sprake van normale of zelfs hoge intelligentie. Autisme komt vaker voor bij jongens dan bij meisjes. De stoornis van Rett komt echter wel vrijwel alleen bij meisjes voor. De oorzaak van Rett is bekend; dat is een genetische factor (Lahuis, B. &
Serra, M. (2006). Omgevingsfactoren Dat sociale factoren op zích een risicofactor vormen voor het ontstaan van ASS is niet met empirisch onderzoek vastgesteld. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat er geen verband is tussen ASS en de Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 17/29
sociaal-economische status van het gezin. Autisme lijkt in alle lagen van de bevolking en in alle culturen voor te komen. Opvoeding en scholing zijn wel van groot belang voor de wijze waarop ASS zich ontwikkelt (Begeer, S., Bouk, S. El., Boussaid, W., Meerum Terwogt, M. & Koot, H. (2009). Bij patiënten met ASS blijken prenatale complicaties vaker voor te komen. Het gaat dan bijvoorbeeld om bloedingen in het tweede trimester van de zwangerschap en infecties bij de moeder. ASS is ook in verband gebracht met complicaties rond de geboorte, zoals zuurstofgebrek, keizersnede, afwijkende foetale ligging en een lage apgar-score. Waarschijnlijk hangt de verhoogde prevalentie van complicaties rondom zwangerschap en geboorte samen met onderliggende genetische factoren of met een interactie van deze factoren met de omgeving. In tegenstelling tot wat wel eens beweerd wordt, bestaat er geen verband tussen autisme en de vaccinatie tegen bof, mazelen en rode hond (BMR-vaccinatie). Verschillende uitgebreide epidemiologische studies hebben aangetoond dat autistische verschijnselen even vaak voorkomen bij gevaccineerde kinderen als bij ongevaccineerde kinderen. Erfelijkheid speelt een belangrijke rol in het ontstaan ervan. Sociale factoren, zoals opvoeding en scholing, zijn geen oorzaken van ASS, maar wel van grote invloed op het verloop ervan. 6.3 Onderbouwing: verantwoording, doelen en aanpak Koppeling risico/probleem-doelen en aanpak De module ASS-Groep gaat ervan uit dat autisme een overheersend erfelijke aandoening is die op zich niet beïnvloedbaar is. Ook het geslacht en familiale eigenschappen zijn niet-beïnvloedbare factoren. De module ASS Groep richt zich daarom op factoren in de kindontwikkeling en opvoedingssituatie/relatie die wél te beïnvloeden zijn. Te weten de ontwikkelingsachterstanden, de hiaten in de communicatie en de secundaire gevolgen voor het kind met ASS en zijn/haar gezin. In de literatuur (NVvP, 2009) wordt vroegtijdige herkenning en behandeling van ASS belangrijk geacht om de secundaire gevolgen voor kind en omgeving zoveel mogelijk te beperken. De module ASSGroep kent daarom een jonge doelgroep. De aanpak van de Autisme Spectrum Groep heeft als belangrijkste doel om de communicatie tussen kind en omgeving tot stand te brengen of te verbeteren, en daardoor de gezonde ontwikkeling te faciliteren en gedragsproblemen te verminderen. Het is belangrijk hier zo snel mogelijk na de onderkenning van de ASS mee te starten (Dawson & Osterling, 1997). De behandeling is multimodaal en wordt door een multidisciplinair team uitgevoerd. Er is (inter)nationale consensus over de elementen waaruit behandeling en begeleiding van een kind met ASS en zijn omgeving zou moeten bestaan: voorlichting en ondersteuning van ouders behandeling van somatische en motorische problemen comorbiditeit interventies gericht op sociale en communicatieve vaardigheden, op passende wijze met speelgoed spelen en op het verminderen van rigiditeit (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, 2009). De module van de Autisme Spectrum Groep voegt deze elementen samen. Door de complexiteit en diversiteit van de problematiek van de doelgroep van de Autisme Spectrum Groep, zijn verschillende professionals betrokken. Onderlinge afstemming tussen de professionals, zoals gezamenlijk doelen opstellen en vanuit een gedeeld inzicht werken wordt als werkzame factor gezien (Dawson & Osterling, 1997). Binnen de module van de Autisme Spectrum Groep wordt dit vormgegeven door MultiDisciplinaire Overleggen, die een aantal keer per behandelperiode (afhankelijk van verloop van de behandeling) worden gehouden om de voortgang van de behandeling te monitoren. De behandeling vanuit de module Autisme Spectrum Groep is intensief en heeft een relatief lange behandelduur. Voor behandeling op een behandelgroep wordt enerzijds gekozen omdat het kind moet leren functioneren in een groep. Een reguliere groepssituatie of behandeling binnen een reguliere behandelgroep van de Medisch Orthopedagogische Dagbehandeling is niet mogelijk, want het kind Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 18/29
reageert teveel op prikkels, of trekt zich juist ernstig terug; het leert niet of selectief van de andere kinderen, is niet groepsgewijs aanspreekbaar; kan niet zelfstandig (zinvol) bezig zijn of het kind is te storend voor de groep en vraagt teveel individueel ingrijpen. Anderzijds is intensieve en langdurige behandeling nodig vanwege het pervasieve karakter van de problemen bij de doelgroep (o.a. Smith & Dillenbeck, 2006). Gedurende de behandeling wordt er intensief met ouders samengewerkt. Gezinsondersteuning wordt als essentieel element gezien van de behandeling van kinderen met autisme (Oosterling, 2010, Gezondheidsraad, 2009). Door de behandeling gedeeltelijk op de behandelgroep aan te bieden, wordt de opvoeding tijdelijk gedeeld en kan gezamenlijk met ouders gezocht worden naar wat bij dit kind werkt. Behandeldoelen worden samen met ouders bepaald (Choy, 2002). De begeleiding die door de orthopedagogisch hulpverlener aan ouders wordt geboden, richt zich op twee risicogebieden: Opvoedingscompententie. Hoewel er nauwelijks onderzoek beschikbaar is over de effectiviteit van opvoedingsondersteuning bij ASS wordt deze wel als belangrijk onderdeel van de begeleiding gezien (Van Rooijen & Rietveld, 2011). De opvoedingscompetentie wordt beïnvloed via psycho-educatie en via directe opvoedingsondersteuning. Psycho-educatie is een effectief middel om het gevoel van competentie te vergroten, ook in de opvoeding, en wordt als belangrijk onderdeel van de behandeling bij ASS beschouwd (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, 2009). De directe opvoedingsondersteuning bestaat uit het aanleren en praktisch oefenen van specifieke opvoedingsvaardigheden, waaronder de concrete communicatie. Door deze werkwijze wordt tevens de transfer van de aanpak van het kind naar de thuissituatie bevorderd. Ouders worden benaderd als expert in het voorspellen van het gedrag van hun kind. Dit geeft een belangrijke impuls aan hun gevoel van competentie (Dawson & Osterling, 1997). Ook in de transfergesprekken is dit steeds de rode draad: wat werkt (niet) bij u thuis, met welke aanpassingen kan wat in de groep werkt thuis gaan werken? -
Praktische en emotionele belasting: De aanpak van de Autisme Spectrum Groep is erop gericht om de draagkracht van ouders te vergroten. Dit gebeurt behalve door het vergroten van de opvoederscompetentie door het ruimte bieden voor verwerking, het praktisch wegwijs maken, en door met ouders te zoeken naar een hanteerbare verdeling van gezins- en persoonlijke taken. Soms is het nodig ouders eerst direct te ontlasten voordat zij actief kunnen werken aan veranderingen binnen hun gezin (Van Warners & Van den Hoofdakker, 2008). De opname van het kind heeft dit effect. Wanneer er bij ouders meer vraagstukken rondom het ouderschap een rol spelen in de draaglast die zij ervaren, kan er naast de inzet van de orthopedagogisch hulpverlener, gebruik gemaakt worden van de module Methodische Ouderbegeleiding.
Stoornissen binnen het autismespectrum zijn ingrijpende en chronische aandoeningen met invloed op alle ontwikkelings- en levensgebieden. De aanwezigheid van een multidisciplinair team sluit aan op de aard en ernst van de kind- en opvoedingsproblematiek. Sociale factoren spelen dus geen rol bij het ontstaan van ASS, maar (de sociale factoren) zijn wel van groot belang voor de wijze waarop autismespectrumstoornissen zich ontwikkelen. Zo benadrukt het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie dat een aangepaste opvoeding en passende scholing de ontwikkelingskansen van kinderen met ASS kunnen vergroten en de kans op gedragsproblemen doen afnemen (Van der Veen-Mulders, Serra, Van den Hoofdakker & Minderaa, 2001; Lahuis & Serra, 2006). Een aangepaste opvoeding zal de nadruk leggen op rust, structuur en het voorbereiden op nieuwe situaties. Bij gepaste scholing valt te denken aan structurering en regulering van de les- en leeromgeving, individuele instructie en extra aandacht bij de overgang naar een ander type onderwijs. Omgevingsfactoren kunnen dus wel degelijk de uitingsvorm en de ernst van de symptomen van autisme beïnvloeden (Muhle, Trentacoste, & Rapin, 2004, in: Oosterling, 2010).
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 19/29
Een behandelplaatsing in de ASS-groep sluit hierop aan en kan als fase een belangrijke bijdrage leveren aan het acceptatieproces en een beter inzicht en hanteerbaarheid van ASS-problematiek.
7. Samenvatting onderbouwing Samenvatting werkzame ingrediënten De ontwikkelingsachterstand ten gevolge van de ASS-problematiek is te beïnvloeden met specifiek op de doelgroep geënte methodieken, gesteund door hulpmiddelen en intensieve training en langdurige begeleiding. Over wat werkt in de behandeling van autisten is geen eenduidig antwoord te geven. Er is weinig onderzoek naar gedaan en/of het onderzoek is vaak van slechte kwaliteit. Consensus over werkzame factoren bestaat over: Psycho-educatie en gezinsondersteuning. Behandeling van lichamelijke klachten en comorbiditeit. Het inzetten van psychosociale interventies. Bij gering effect eventueel ondersteund door psychofarmaca. (NJi, 2012) (NVvP 2009)
8. Randvoorwaarden voor uitvoering en kwaliteitsbewaking 8.1 Eisen ten aanzien van opleiding De diagnostici en behandelaars zijn bekwaam en bevoegd en hebben hiervoor na hun basisopleiding post-HBO- en/of post-academische cursussen en opleidingen gevolgd. Specifieke interesse in en ervaring met de doelgroep is voorwaarde voor aanstelling van medewerkers. Er is een lijst van benodigde kennis en vaardigheden voor pedagogisch medewerkers. Voor de vaktherapeuten is er sprake van specialisatie op de doelgroep. Er wordt gebruik gemaakt van door de COTAN goedgekeurde tests. Participatie vindt plaats in provinciale en landelijke ketens met betrekking tot autisme. 8.2 Eisen ten aanzien van overdracht en implementatie De handleiding of protocol voor overdracht of implementatie is in ontwikkeling. 8.3 Eisen ten aanzien van kwaliteitsbewaking De kwaliteit van de module wordt bewaakt aan de hand van de resultaten uit de prestatie-indicatoren: doelrealisatie, cliënttevredenheid, reden beëindiging hulp en afname ernst problematiek. Jeugdhulp Friesland voldoet aan de kwaliteitsnormen HKZ, hetgeen betekent dat de cliënt centraal staat en er continu gewerkt wordt aan het verbeteren van de hulpverlening. De module wordt jaarlijks geëvalueerd. Voor het bewaken van de integriteit van de module is er contact met Autisme-Team Noord- Nederland en de oudervereniging NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme). De orthopedagogisch hulpverleners worden in hun handelen ondersteund en gecoacht door de methodiekcoach.7 8.4 Kosten van de module Betrokken professionals: Orthopedagogisch hulpverlener Gedragswetenschapper / behandelcoördinator Kinderarts Verpleegkundige Methodiekcoach Gastvrouw Indien nodig toe te voegen Methodisch ouderbegeleider 7
Of het hier taken of een functie betreft wordt nog nader bepaald
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 20/29
Kinderfysiotherapeut Logopedist Muziektherapeut -
Verblijf: dag Verzorgingskosten: ja Pleeggeld: nee Licentie: nee Training / opleiding: ja, zie 8.1 Specifiek materiaal: ja, zie H5; specifiek onderzoeks- en behandelmateriaal Overige kosten: belegd in submodules
9. Onderzoek naar de uitvoering van de module Er is geen onderzoek gedaan naar de uitvoering van de module. Er is een vergelijkbare module opgenomen in de databank Effectieve Jeugdinterventies van het NJI, deze is beoordeeld als theoretisch goed onderbouwd.
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 21/29
C. EFFECTIVITEIT
10. Nederlandse effectstudies 10.1 Studies naar de effectiviteit van de module in Nederland Er is geen Nederlands onderzoek naar de effectiviteit van de module gedaan.
11. Buitenlandse effectstudies Er zijn geen studies die de effectiviteit van buitenlandse versies van de module aantonen.
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 22/29
D. OVERIGE INFORMATIE
12. Toelichting op de naam van de module Over de naam van de module zijn geen bijzonderheden te vermelden.
13. Uitvoering (uitvoerende en/of ondersteunende organisaties en partners) De module wordt uitgevoerd binnen het gezin, de kinderopvang en/of peuterspeelzaal, de school en het in ontwikkeling zijnde Behandel en Expertise Centrum 0-7 jaar.
14. Overeenkomsten met andere modules Erkende interventies In Nederland bestaan slechts enkele erkende interventies die (mede) gericht zijn op jeugdigen met een autismespectrumstoornis (ASS). De hieronder genoemde interventies zijn beschreven in de databank Effectieve Jeugdinterventies. In deze databank zijn interventies opgenomen die op zijn minst theoretisch goed onderbouwd zijn en door een onafhankelijke Erkenningscommissie zijn erkend. Mede gericht op gedragsproblemen die met autisme samenhangen De enige erkende interventie die op een breder scala aan gedragsproblemen gericht is, waaronder gedragsproblemen die met autisme samenhangen, is de interventie „Stop 4-7‟. Die is bedoeld voor 4tot 7-jarige kinderen met ernstige gedragsproblemen, in het bijzonder antisociaal gedrag. Kinderen die meedoen aan 'Stop 4-7' kunnen ook een combinatie hebben van gedragsstoornissen met lichte vormen van een autismespectrumstoornis.
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 23/29
Aangehaalde literatuur APA (2000), DSM-IV-TR Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, American Psychiatric Association, Washington DC Autisme, L. N. (z.d.), Wat is autisme, Opgeroepen op november 27, 2010, van http://www.landelijknetwerkautisme.nl/index Baron-Cohen, S, (2002). Theory of mind and autism: A fifteen yearreview. In: Understanding other minds: perspectives from developedagogisch medewerkerental cognitive neuroscience, S. BaronCohen, H. Tager- Flusberg & D.J. Cohen (eds), p 3-20. Oxford: Oxford University Press.
Begeer, S., Bouk, S., El. Boussaid, W., Meerum Terwogt, M. & Koot, H. (2009), Autisme bij etnische minderheden. Onderdiagnose en diagnostische vertekening, Cultuur Migratie Gezondheid, 3, 122-129 Berkelaer-Onnes, I. van, & Kwakkel-Scheffer, J. (1988), Autisme en Thuisbehandeling, Boom, Meppel Berckelaer-Onnes, I.A. van 1991, Autistisch….. en toch spelen?, In Joop Hellendoorn & Ina van Berckelaer-Onnes (Red.), Speciaal spel voor speciale kinderen (pp. 23-340), Wolters-Noordhoff, Groningen Berckelaer-Onnes, I. van (2011). Autismespectrumstoornissen. In: J. van der Ploeg & E. Scholte (red), Orthopedagogische probleemvelden en voorzieningen in Nederland. Antwerpen-Apeldoorn, Garant. p 115-135. Blijd-Hoogewys, E.M.A., & Burema, M.E. (2010), De ontwikkeling van joint attention en vroeg sociaalcommunicatief gedrag bij kinderen met een autismespectrum stoornis (wetenschappelijk tijdschrift Autisme), V, 40-49 Buitelaar, J., & Gaag, R. van (1998), Diagnostic rules for children with PDD-NOS and Multiple Complex Development Disorder, Journal of Child Psychology and Psychiatry (39), 911-919 Choy, Y.W. (2002). Gezinsgericht werken vanuit vraaggericht perspectief. Methodiek voor jeugdhulpverleners. Santpoort Zuid: NISTO-opleidingen. Dawson, G,& Osterling, J. (1997), Early intervention in autism: effectiveness and common elements of current approaches, In M.J. Guralnick (Ed.), The effectiveness of early intervention. Second generation research (pp. 307-326), Paul H. Brookes, Baltimore Delfos, M. (2010), Een vreemde wereld, SWP, Amsterdam Frith, U.(1989). Autism: explaining the enigma. Oxford: Basil Blackwell Ltd. Happé, F. & Frith, U. (2006). The Weak Coherence Account: Detail-focused Cognitive Style in Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders 36 (1) p.5-25. Gaag, R. van, & Berckelaer-Onnes, I. van (2002), Protocol autisme en aan autisme verwante contactstoornissen, In P. Prins, & N. Pameijer, Protocollen in de jeugdzorg (pp. 135-155), Harcourt Assessments BV, Amsterdam Gezondheidsraad (2009), Autismespectrumstoornissen, Een levenlang anders, Gezondheidsraad, Den Haag Groot, A. (2007), Contactgericht spelen en leren, De parel in de Oester, Enschede Jeugdhulp, F. (2009), folder, Dagbehandeling, Leeuwarden Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 24/29
Jeugdhulp Friesland (2009), folder, Twee meter verhaal van een betrokken organisatie, Leeuwarden Jongepier, N., Struijk, M. & Helm, P. van der (2010). Zes uitgangspunten voor een goed pedagogisch klimaat. Jeugd & Co Kennis, jaargang 4, nummer 1, maart 2010. Jonx Lentis (2009), Folder Het Autismeteam Noord-Nederland, Afdeling Communicatie & Marketing Kok, J.F.W.(1984), Specifiek opvoeden in gezin, school, dagcentrum en internaat, Acco, Leuven/Amersfoort Kooijman, Y. (september 2013). Databank effectieve jeugdinterventies: beschrijving 'Dagbehandeling kinderen met een autismespectrumstoornis 3-7 jaar'.Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut. Gedownload van www.nji.nl/jeugdinterventies Lahuis, B., & Serra, M. (2006, januari 9), Wat is autismespectrum stoornis, Opgeroepen op november 26, 2010, van kenniscentrum-kjp.nl: http://www.kenniscentrumkjp.nl/nl/Professionals/themas/autisme_spectrum_stoornissen/inleiding Databank NJi, (2012), autismedossier, www.NJi.nl Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (2009). Richtlijn diagnostiek en behandeling autismespectrumstoornissen bij kinderen en jeugdigen. Utrecht: De Tijdstroom. Nabuurs, M. (2007), Basisboek Systeemgericht werken, HB uitgevers, Baarn Ozonoff, S. & Cathcart, K. (1998) Effectiveness of a home program intervention for young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders(28), 25-32 Ozonoff, S., South, M. & Provencal, S. (2005). Executive Functions. In: D.J. Cohen & F.R. Volkmar (red.), Handbook of autism and pervasive developmental disorder (p 606-627). New York: John Wiley&Sons. Pennings, T. (2006). Databank effectieve jeugdinterventies: beschrijving 'KO-totaal'. Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut. Rieffe, C., Potharst, E., Meerum-Terwogt, M., Begeer, S., Stockmann, L. & Cowan, R. (2005). Expressie van emoties bij hoogfunctionerende kinderen met autisme. Kind & Adolescent, jaargang 26, nr.2 p214-226. Rogers, S. J. (1996), Brief report: Early intervention in autism, Journal of Autism and
Developmental Disorders(26), 243-246 Rogers, S. & Dawson, G. (2010), Early Start Denver Model for Young children with autism, Nederlandse bewerking I.A. Berkelaer-Onnes 2012, Pearson, Amsterdam Rooijen, K. van & Rietveld, L. (2011). Wat werkt bij autisme? Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut. Rooijen-Mutsaers, K..van, Rietveld L. (NJi, 2012), Risicofactoren bij Autisme
Rutter, M. (1985), The treatment of autistic children, Journal Child Psychology and Psychiatry, 26(2), 193-214 Schopler, E. (1997), Implementation of the Teacch philosophy, In D.J. Cohen & F.R. Volkmar (Eds.) Handbook of autism and pervasive developmental disorders (2ͤ editie, pp. 767-795), Wiley & Sons, New York Sicile-Kira, C. (2005), Autisme bij kinderen, MOM/Unieboek, Houten Slot, N., & Spanjaard, H. (2004), Competentievergroting in de residentiële jeugdzorg, ThiemeMeulenhoff, Utrecht
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 25/29
Smith, V.K. & Dillenbeck, A. (2006). Developing and implementing early intervention plans for children with autism spectrum disorders. Seminars in speech and language, vol.27, nr.1, p.10-20. Veen-Mulders, L. van, Serra, M., Hoofdakker, B. van, & Minderaa, R. (2001), Sociaal onhandig, Van Gorcum, Assen Vermeulen, P .(2007). Autisme als contextblindheid. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme/Theorie en Praktijk 3 p. 92-104. Verpoorten, R., Noens, I., & Berckelaer-Onnes, I.A. van (2007), De ComVoor: Voorlopers in communicatie (2de herziene uitgave), PITS, Leiden Volkmar, F., & Cohen, D. (1997), Risperidone treatment of children and adolescents with pervasive developmental disorders: a prospective open-label study, Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 36 (5), 685-93 Warners, S. van & Hoofdakker, B. van den (2008). Protocol oudertraining bij kinderen met autisme. In: C. Braet & S. Bögels (red), Protocollaire behandelingen voor kinderen met psychische klachten. Amsterdam: Boom. P 201- 225. Wing, L. (2001), Leven met uw autistische kind: een gids voor ouders en begeleiders, Swets & Zeitlinger, Lisse Yeargin-Allsopp, M., Rice, C. Karapurkar, T., Doernberg, N., Boyle, C., Murphy, C. Prevalence of autism in a US metropolitan area. JAMA, 2003, Jan 1;289 (1) 49-55. Yperen, T. van, & Steege, M. van (2010), Methodiek en hulpverlener tellen allebei, Jeugd en Co, 28-37
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
Pagina 26/29
Bijlage CAP-J CAP-J classificatieoverzicht (assen en rubrieken): Naam van de module:
Onderdeel van het zorgprogramma: Legenda: X (probleem waar de module aan werkt), X! (probleem waar de module aan werkt, niet genoemd in de modulebeschrijving), C (contra indicaties of belemmerende factoren genoemd in de beschrijving), 0 (kenmerken van de doelgroep, genoemd in de moduleomschrijving maar de module is hier niet op gericht) ? (niet duidelijk, discussiepunt)
Autisme Spectrum Groep Dagbehandeling
Richt zich op CAP-J Groep As A: Psychosociaal functioneren jeugdige A100 Emotionele problemen A101 Introvert gedrag A102 Angstproblemen A103 Stemmingsproblemen A200 Gedragsproblemen A201 Druk en impulsief gedrag A202 Opstandig gedrag en/of antisociaal gedrag A300 Problemen in de persoonlijkheid(sontwikkeling en identiteit(sontwikkeling) A301 Problemen met de competentiebeleving A302 Problemen in de gewetensvorming/morele ontwikkeling A303 Identiteitsproblemen A400 Gebruik van middelen/verslaving A900 Overige psychosociale problemen jeugdige A901 Problemen bij de verwerking van ingrijpende gebeurtenissen A902 Overmatige stress A903 Automutilatie A904 Andere problemen psychosociaal functioneren jeugdige CAP-J groep As B: Lichamelijke gezondheid, aan lichaam gebonden functioneren jeugdige B100 Lichamelijke ziekte, aandoening of handicap B101 Gehooraandoeningen B102 Oogaandoeningen B103 Spraakaandoening B104 Motorische handicap B105 (Chronische) lichamelijke ziekte B200 Gebrekkige zelfverzorging, zelfhygiëne, ongezonde levenswijze B201 Problemen met zelfverzorging en zelfhygiëne B202 Ongezonde levenswijze B203 Overgewicht B300 Aan lichamelijke functies gerelateerde klachten B301 Lichamelijke klachten B302 Voedings-/eetproblemen B303 Zindelijkheidsproblemen B304 Slaapproblemen B305 Groeiproblemen B306 Onverklaarbare lichamelijke klachten B900 Overige problemen lichamelijke gezondheid Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
X
X
X
X
X X X X X
Pagina 27/29
B901 Andere problemen lichamelijke gezondheid, aan lichaam gebonden functioneren jeugdige CAP-J Groep As C: Vaardigheden en cognitieve ontwikkeling jeugdige C100 Problemen in de cognitieve ontwikkeling C101 Problemen met schoolprestaties/leerproblemen C102 Aandachtsproblemen C103 Problemen verbandhoudend met hoogbegaafdheid C104 Problemen met het sociaal aanpassingsvermogen C200 Problemen met vaardigheden C201 Sociale vaardigheidsproblemen C900 Overige problemen vaardigheden en cognitieve ontwikkeling C901 Andere problemen cognitieve ontwikkeling jeugdige C902 Andere problemen vaardigheden jeugdige CAP-J groep AS D: Gezin en opvoeding D100 Ontoereikende kwaliteiten van de opvoeding D101 Ontoereikende opvoedingsvaardigheden D102 Problemen met ondersteuning, verzorging en bescherming kinderen D103 Pedagogische onwil D104 Onenigheid tussen ouders over opvoedingsaanpak D105 Problematische gezinscommunicatie D200 Problemen in de ouder-kindrelatie D201 Gebrek aan warmte in ouder-kindrelatie D202 Symbiotische relatie tussen ouder en jeugdige D203 Jeugdige in de rol van ouder (parentificatie) D204 Vijandigheid tegen of zondebok maken van jeugdige door de ouder D205 Problemen in de loyaliteit van jeugdige naar ouder D206 Problemen in de hechting van jeugdige aan ouder D207 Generatieconflict D208 Problemen door religieuze en/of culturele verschillen tussen ouder en jeugdige D209 Mishandeling ouder door jeugdige D210 Jeugdige weggelopen van huis D211 Jeugdige weggestuurd door ouders D300 Verwaarlozing, lichamelijke/psychische mishandeling, incest, seksueel misbruik van de jeugdige in het gezin D301 Jeugdige slachtoffer verwaarlozing D302 Jeugdige slachtoffer mishandeling D303 Jeugdige slachtoffer seksueel misbruik D400 Instabiele opvoedingssituatie D401 Problemen bij scheiding ouders D402 Problemen met omgangsregeling D403 Problemen met gezagsrelaties D404 Problemen die gepaard gaan met het samengaan van twee gezinnen/samengestelde gezinnen D405 Problematische relatie tussen ouders D406 Problematische relatie jeugdige met partner opvoeder D407 Problematische relatie (stief)broers/zussen D500 Problemen van ouder D501 Negatieve jeugdervaring/traumatische ervaring ouder D502 Problemen met werkloosheid ouder D503 Problemen bij zwangerschap of bevalling D504 Moeilijke start ouderschap Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
X X X X X X
X
X
Pagina 28/29
D505 Gezondheidsproblemen of handicap/invaliditeit ouder D506 Antisociaal gedrag ouder D507 Gebruik van middelen/verslaving ouder D508 Pleger seksueel misbruik D509 Overmatige stress ouder D510 Psychische/psychiatrische problematiek ouder D600 Problemen van ander gezinslid D601 Gezondheidsproblemen of handicap/invaliditeit ander gezinslid D602 Antisociaal gedrag ander gezinslid D603 Gebruik van middelen/verslaving ander gezinslid D604 Psychische/psychiatrische problematiek ander gezinslid D700 Problemen in het sociaal netwerk gezin D701 Problemen in de familierelaties (niet het gezin) D702 Gebrekkig sociaal netwerk gezin D800 Problemen in omstandigheden gezin D801 Problemen met huisvesting D802 Financiële problemen D803 Problemen met hulpverleners of (vertegenwoordigers van ) instanties D804 Problematische maatschappelijke positie gezin als gevolg van migratie D900 Overige problemen gezin en opvoeding D901 Andere problemen gezin en opvoeding CAP-J Groep As E: Jeugdige en omgeving E100 Problemen op speelzaal, school of werk E101 Problematische relatie met leerkracht, werkgever of leidinggevende/problemen met hiërarchische relatie E102 Problematische relatie met medeleerlingen, collega‟s of groepsleden E103 Motivatieproblemen op school of werk (onder andere spijbelen) E104 Van school gestuurd E105 Problemen met school-, studie- of beroepskeuze of vakkenpakket E106 Problemen met werkloosheid jeugdige E107 Problemen met speelzaal, schoolorganisatie of onderwijsstijl, arbeidsorganisatie E200 Problemen met relaties, vrienden, sociaal netwerk en vrije tijd E201 Problemen met vrijetijdsbesteding E202 Problemen met verliefdheid/liefde en relaties E203 Problematische relatie met leeftijdgenoten (onder andere gepest worden buiten school/werk) E204 Gebrekkig sociaal netwerk jeugdige E205 Risicovolle vriendenkring (antisociaal gedrag, gebruik middelen) E300 Problemen in omstandigheden jeugdige E301 Problemen met zelfstandige huisvesting jeugdige E302 Financiële problemen jeugdige E303 Problemen van jeugdige met hulpverleners of (vertegenwoordigers van) instanties E304 Problematische maatschappelijke positie jeugdige (onder meer als gevolg van migratie) E305 Problemen jeugdige met justitiële instanties E900 Overige problemen omgeving jeugdige E901 Andere problemen jeugdige en omgeving
Module ASS-groep 3-7 jaar – Behandel- en Expertisecentrum 0-7 jaar
X
X
X
X
Pagina 29/29